Informationen zum hkk Behandlungsprogramm Asthma bronchiale Die Motivation Die Behandlungsziele und Dauer Patienten können in Deutschland auf eine leistungsfähige Medizin vertrauen. Dies gilt besonders bei der Behandlung von Menschen mit akuten Erkrankungen. Anders sieht es häufig bei Menschen mit chronischen Krankheiten aus. Sie werden vielfach nicht so betreut, wie es die medizinischen Möglichkeiten erlauben. Dies bedeutet nicht unbedingt, dass für diese Patienten zu wenig getan wird. Im Gegenteil: Oft führt eine mangelnde Koordination zu überflüssigen Untersuchungen und sich widersprechenden Behandlungen. Dies geht zu Lasten der Patienten. Sie oder Ihr Kind sollen belastbar bleiben, die Anforderungen des Alltags bewältigen können und möglichst wenig durch Ihr Asthma bronchiale beeinträchtigt sein. Unerwünschte Wirkungen der Therapie sollen vermieden bzw. eine bestmögliche Lungenfunktion und gleichzeitig die Überempfindlichkeit der Bronchialschleimhaut zu minimieren. Um dies zu ändern, wurden für bestimmte chronische Erkrankungen spezielle Behandlungsprogramme, sogenannte DiseaseManagement-Programme (DMP), entwickelt. Auch die hkk bietet diese Krankheitssteuerungsprogramme an. Diese sichern Patienten eine auf ihre Erkrankung abgestimmte und optimal koordinierte Behandlung nach dem neusten Stand der Wissenschaft. Die Grundlage Grundlage allen medizinischen Handelns des hkk-Behandlungsprogramms sind von Fachleuten erarbeitete medizinische Leitlinien. Sie spiegeln den aktuellen Stand der Wissenschaft wider und werden regelmäßig aktualisiert. Nur Behandlungen und Arzneimittel, deren Nutzen und Sicherheit in Langzeituntersuchungen nachgewiesen sind, werden in diese Leitlinien aufgenommen. Experten sprechen dabei von so genannter »evidenzbasierter Medizin«. Die am DMP teilnehmenden Ärzte behandeln Sie oder Ihr Kind nach diesen Leitlinien. Das bedeutet aber keineswegs eine Medizin »nach Kochbuch«. Vielmehr wird dem Arzt ein Korridor angeboten, in dem er seine Therapieentscheidungen frei trifft. Die Ärzte verpflichten sich auch zu speziellen Maßnahmen zur Qualitätssicherung, um eine durchgehend hohe Qualität der Behandlung sicherzustellen. Dafür ist es notwendig, dass Sie gemeinsam mit Ihrem Arzt die Therapie besprechen und persönliche Behandlungsziele festlegen. Selbstverständlich geschieht dies alles entsprechend Ihrer individuellen Möglichkeiten. Am hkk-Behandlungsprogramm Asthma bronchiale können Sie oder Ihr Kind grundsätzlich unbegrenzt teilnehmen. Aus medizinischer Sicht ist eine dauerhafte Teilnahme sehr sinnvoll. So erhalten Sie oder Ihr Kind fortlaufend die beste Behandlung. Sollten Sie eine Teilnahme nicht mehr wünschen, ist dies natürlich jederzeit ohne Angabe von Gründen möglich. Der wichtigste Ansprechpartner Die Betreuung wird durch einen Arzt oder eine Einrichtung koordiniert, die für die Behandlung von Menschen mit Asthma bronchiale besonders qualifiziert ist und am hkk-Behandlungsprogramm teilnimmt. Dies ist in der Regel der Hausarzt, der dann eng mit anderen besonders qualifizierten Ärzten oder Einrichtungen zusammenarbeitet. Die Behandlung von Kindern und Jugendlichen erfolgt ebenfalls durch den Hausarzt. Hausärzte können Kinderärzte, Allgemeinmediziner sowie Internisten ohne weitere Spezialisierung sein. Der Ablauf Zu Beginn erfragt der Arzt zunächst die Krankengeschichte und untersucht Sie oder Ihr Kind gründlich. Dazu gehört auch die Lungenfunktionsprüfung. Weiterhin wird besprochen, wie oft Sie oder Ihr Kind den Arzt aufsuchen sollten. Das hkkBehandlungsprogramm sieht vor, dass zur Sicherung des Behandlungserfolges mindestens einmal im Quartal bzw. jedes zweite Quartal ein Untersuchungstermin bei dem koordinierenden Arzt wahrgenommen werden muss. Im Rahmen des hkk-Behandlungsprogramms sind wichtige Maßnahmen und Untersuchungen genau festgelegt. Dazu gehört neben der Überprüfung der Lungenfunktion z.B. auch die Einweisung in die Inhalationstechnik. Treten Komplikationen auf, sieht das hkk-Behandlungsprogramm weitere Behandlungsschritte vor. 1 hkk-Behandlungsprogramm – Asthma bronchiale DMP_Asthma_01-15.indd 1 20.01.15 14:23 Im Hinblick auf verschiedene Begleit- und Folgeerkrankungen arbeitet der behandelnde Arzt eng mit anderen Fachleuten zusammen. Das hkk-Behandlungsprogramm sichert, dass Sie oder Ihr Kind genau zur richtigen Zeit vom entsprechenden Spezialisten behandelt werden. Auch die Zusammenarbeit mit besonders qualifizierten Einrichtungen, Krankenhäusern und Rehabilitationseinrichtungen ist geregelt. Das hkk-Behandlungsprogramm unterstützt zudem den Informationsaustausch zwischen Arzt und Patient, aber auch zwischen Ärzten untereinander. Für das Programm wurden daher einheitliche Dokumentationsbögen entwickelt. Die Daten werden auch für eine wissenschaftliche Auswertung genutzt, um die Versorgung ständig weiter zu verbessern. Dies geschieht selbstverständlich unter Einhaltung strenger Datenschutzbestimmungen. Die Einschreibung Die Medikamente Ihr Arzt oder der Ihres Kindes wird neben dem Formular auch einen speziellen Dokumentationsbogen für die wichtigsten Krankheitsdaten ausfüllen. Beide Dokumente sind für die Einschreibung erforderlich. Sie erhalten eine Kopie oder einen Ausdruck der Dokumentation für Ihre Unterlagen. Aufgrund der gesetzlichen Grundlagen werden beim hkk-Behandlungsprogramm auch Wirkstoffe für die medikamentöse Therapie genannt, sofern diese erforderlich wird. Diese sollte der Arzt bei notwendiger Dauertherapie vorrangig verordnen, da in Langzeituntersuchungen deren Wirksamkeit und Sicherheit bewiesen werden konnte. In erster Linie kommen beim Asthma bronchiale Medikamente zur Erweiterung der Bronchien und zur Abschwellung ihrer Schleimhaut zum Einsatz. Die Teilnahme Das hkk-Behandlungsprogramm richtet sich vor allem an Patienten, die den Wunsch haben, sich aktiv an ihrer Behandlung zu beteiligen und am Erreichen der Therapieziele mitzuwirken oder ihr Kind dabei zu unterstützen. Denn das eigene Mitwirken sichert den Erfolg des hkk-Behandlungsprogramms und ermöglicht Ihnen oder Ihrem Kind einen selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung. Ausführliche Beratung, verständliche Informationsmaterialien und spezielle Patientenschulungen sollen dabei helfen. Teilnehmen können Sie oder Ihr Kind, wenn der Arzt die Diagnose eindeutig bestätigen kann. Er wird dazu auf typische Krankheitszeichen achten, wie z.B. wiederholtes Auftreten anfallsartiger, oftmals nächtlicher Atemnot, und eine lungenfunktionsanalytische Stufendiagnostik durchführen. Auch Kinder ab 5 Jahren und Jugendliche mit Asthma bronchiale können am Programm Asthma bronchiale teilnehmen. Dieses berücksichtigt die spezifischen Bedürfnisse dieser jungen Patienten und garantiert eine dem Alter angepasste Behandlung. Wenn Sie also den Wunsch zur aktiven Mitgestaltung der Behandlung haben und gemeinsam mit Ihrem Arzt feststellen, dass Sie oder Ihr Kind vom hkk-Behandlungsprogramm Asthma bronchiale profitieren, steht einer Teilnahme nichts mehr im Wege. Mit der Einschreibung wissen alle Beteiligten, dass Sie oder Ihr Kind im Rahmen des Programms betreut werden wollen. Ist Ihr Kind an Asthma bronchiale erkrankt, so können Sie als gesetzlicher Vertreter einer Teilnahme am hkk-Behandlungsprogramm Asthma bronchiale zustimmen. Am Programm teilnehmende Ärzte haben die Einschreibeformulare bereits vorliegen. Eine Liste über teilnehmende Ärzte senden wir Ihnen auf Wunsch gerne zu. Auf dem Einschreibeformular bestätigt Ihr Arzt, dass die Erkrankung Sie oder Kind zur Teilnahme am hkk Behandlungsprogramm Asthma bronchiale berechtigt. Das Einschreibeformular sendet er anschließend an die Datenannahmestelle. Die Einschreibung in eines der hkk-Behandlungsprogramme ist eine Art »Vereinbarung« zwischen Ihnen und Ihrem Arzt oder dem Arzt Ihres Kindes. Dazu gehört, dass Arzttermine und Schulungen wahrgenommen werden und Sie aktiv an der Behandlung mitarbeiten. Ihr Arzt verpflichtet sich, Sie oder Ihr Kind entsprechend der medizinischen Leitlinien zu behandeln, auf denen das Programm aufbaut. Die Schulungen Das hkk-Behandlungsprogramm wird Sie oder Ihr Kind Schritt für Schritt dabei unterstützen, erfolgreich an der Behandlung mitzuwirken. Eine wichtige Voraussetzung dafür ist ein ausreichendes Wissen über den Krankheitsverlauf und die Therapie. Deshalb sind professionelle Schulungen Bestandteil des hkk-Behandlungsprogramms. Selbstverständlich entsprechen diese Schulungen festgelegten Qualitätsstandards, die von den ausgewählten Schulungseinrichtungen nachgewiesen werden müssen. Welche Schulung die richtige ist, hängt natürlich von Ihren persönlichen Bedürfnissen, Ihrer Krankheitssituation und Ihrem Vorwissen ab. In den Schulungen können Sie ausführlich Fragen zum Thema Asthma stellen. Schätzen Sie Ihren Schulungsbedarf oder den Ihres Kindes am besten gemeinsam mit dem Arzt ein. Er wird dann alle nötigen Schritte in die Wege leiten. Auch Kinder und Jugendliche mit Asthma bronchiale sollen in Schulungen den eigenverantwortlichen Umgang mit der Erkrankung lernen. Dabei werden auch die Eltern oder andere Betreuungspersonen mit einbezogen. Die Schulungen sind immer dem Alter und dem jeweiligen Entwicklungs- und Wissenstand der Kinder angepasst. 2 hkk-Behandlungsprogramm – Asthma bronchiale DMP_Asthma_01-15.indd 2 20.01.15 14:23 Der Datenschutz und die Dokumentation Das Programmende Wesentliche Elemente des hkk-Behandlungsprogramms sind, die Behandlungserfolge zu sichern und die Qualität Ihrer Betreuung oder der Ihres Kindes zu prüfen. Aus diesem Grund erfasst der Arzt bestimmte gesetzlich vorgeschriebene Daten, anhand derer er den Verlauf und die Ergebnisse der Behandlung beurteilt. Eine genaue Dokumentation ermöglicht es, dass Sie oder Ihr Kind optimal durch das Programm betreut werden. Die Teilnahme am hkk-Behandlungsprogramm ist selbstverständlich freiwillig. Sie können zudem jederzeit aus dem Programm ausscheiden. Eine kurze Mitteilung an uns ohne Angabe von Gründen reicht. Bei Kindern müssen die Eltern oder Erziehungsberechtigten ein Ausscheiden aus dem Programm mitteilen. Trotzdem würden wir natürlich gerne erfahren, ob und warum Sie mit dem hkk Behandlungsprogramm unzufrieden waren. Denn wir möchten alles tun, damit das Programm Ihre Erwartungen erfüllt. In Deutschland gelten äußerst strenge Bestimmungen darüber, wie Krankheitsdaten erhoben und genutzt werden dürfen. Im Rahmen des hkk-Behandlungsprogramms sind deshalb spezielle Dokumentationsbögen vorgesehen. Sie erhalten für Ihre eigenen Unterlagen immer eine Kopie oder einen Ausdruck. Die Dokumentationen sind aufgrund der regelmäßigen Vorstellungstermine nach Absprache mit Ihrem Arzt jedes oder jedes zweite Quartal zu erstellen. Die Krankenkassen sind verpflichtet, Ihre regelmäßige Teilnahme an dem Behandlungsprogramm anhand der Dokumentationen zu prüfen. Daher ist es sehr wichtig, dass Sie die Kopien zur Eigenkontrolle erhalten und aufbewahren. In jedem Fall ist sichergestellt, dass neben dem Arzt nur solche Personen Kenntnis über die Daten erhalten, die Sie oder Ihr Kind speziell betreuen sollen, oder die sich um die Qualitätssicherung des hkk-Behandlungsprogramms kümmern. Außerdem sieht der Gesetzgeber vor, dass eine neutrale Stelle das hkk-Behandlungsprogramm wissenschaftlich auswertet. Diese Stelle erhält Daten nur in verschlüsselter Form, so dass eine persönliche Zuordnung nicht mehr möglich ist. Darüber hinaus führen folgende gesetzlich vorgeschriebene Gründe zur Beendigung Ihrer Teilnahme am hkk-Behandlungsprogramm: » Wenn zwei aufeinander folgende quartalsbezogene Dokumentationen fehlen bzw. unvollständig sind – weil Sie oder Ihr Kind beispielsweise den Arzt nicht regelmäßig aufgesucht haben oder die Dokumentation nicht erstellt wurde. » Wenn innerhalb von zwölf Monaten zweimal eine mit Ihrem Arzt vereinbarte Schulung ohne plausible Gründe nicht wahrgenommen wurde. » Wenn Sie die Krankenkasse wechseln. Haben Sie darüber hinaus noch offene Fragen zu diesem Thema haben, rufen Sie uns an. Wir beraten Sie gerne! Tel: 0421 3655-1299 Ihre hkk Wenn Sie sich oder Ihr Kind für das hkk-Behandlungsprogramm einschreiben, erhalten Sie ein zusätzliches Informationsblatt zum Datenschutz. Mit Ihrer Unterschrift auf dem Einschreibeformular erklären Sie, dass Sie diese Informationen erhalten haben und mit der Nutzung der Daten im Rahmen der gesetzlichen Bestimmungen einverstanden sind. Treten Sie aus dem Programm aus, endet Ihre Einverständniserklärung. 3 hkk-Behandlungsprogramm – Asthma bronchiale DMP_Asthma_01-15.indd 3 20.01.15 14:23