Erich Grond Im Mittelpunkt steht der Mensch »Ich möchte, dass man mich mit Respekt und Liebe behandelt, als ein Subjekt und nicht als Objekt.« Dieser Wunsch eines Betroffenen drückt die Sehnsucht vieler Menschen aus, die an Demenz erkrankt sind. Sie wünschen sich Wertschätzung, einfühlendes Verstehen, Akzeptanz und Güte. Impulse für eine wertschätzende Pflege Grond Voraussetzung dafür ist der Wille aller Beteiligten, die Pflege von Menschen mit Demenz zu verbessern, zu professionalisieren und die Pflegequalität zu sichern. Pflege Demenzkranker Dieses Buch, das nun in der 5., aktualisierten Auflage vorliegt, stellt die Bedürfnisse des Menschen mit Demenz konsequent in den Mittelpunkt. Daraus leiten sich alle Handlungen für eine individuelle, achtsame und empathische Pflege ab. Pflege Demenzkranker Aufmerksam begleiten Achtsam pflegen Lebensqualität schenken 5., aktualisierte Auflage Der Autor Dr. Erich Grond arbeitet heute als Psychotherapeut und Dozent für Gerontopsychiatrie in Altenpflegeseminaren und in der Palliative Care-Ausbildung. Er war von 1980 – 1994 Professor für Sozialmedizin und Psychopathologie in Köln. ISBN 978-3-89993-814-2 •Grundlagen & Pflege •Aufgaben & Anforderungen •Konzepte & Methoden Erich Grond Pflege Demenzkranker Impulse für eine wertschätzende Pflege 5., aktualisierte Auflage Der Autor: Dr. Erich Grond arbeitet heute als Psychotherapeut und Dozent für Gerontopsychiatrie in Altenpflegeseminaren und in der Palliative Care-Ausbildung. Er war von 1980–1994 Professor für Sozialmedizin und Psychopathologie in Köln. Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über http: / /dnb.ddb.de abrufbar. ISBN 978-3-89993-814-2 (Print) ISBN 978–3-8426–8497-3(PDF) © 2014 Schlütersche Verlagsgesellschaft mbH & Co. KG, Hans-Böckler-Allee 7, 30173 Hannover Alle Rechte vorbehalten. Das Werk ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung außerhalb der gesetzlich geregelten Fälle muss vom Verlag schriftlich genehmigt werden. Alle Angaben erfolgen ohne jegliche Verpflichtung oder Garantie des Autors und des Verlages. Für Änderungen und Fehler, die trotz der sorgfältigen Überprüfung aller Angaben nicht völlig auszuschließen sind, kann keinerlei Verantwortung oder Haftung übernommen werden. Die im Folgenden verwendeten Personen- und Berufsbezeichnungen stehen immer gleichwertig für beide Geschlechter, auch wenn sie nur in einer Form benannt sind. Ein Markenzeichen kann warenrechtlich geschützt sein, ohne dass dieses besonders gekennzeichnet wurde. Reihengestaltung: Groothuis, Lohfert, Consorten | glcons.de Satz: PER Medien+Marketing GmbH, Braunschweig Druck: Druck Thiebes GmbH, Hagen 3 Inhalt Vorwort zur 5., aktualisierten Auflage . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 Teil I Menschen mit Demenz besser verstehen 1 Grundlagen zur Enttabuisierung von Demenz . . . . . . . . . . . . . 1.1Häufigkeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.2 Primäre und sekundäre Demenzen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.2.1 Primäre Demenzen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.2.2 Sekundäre Demenzen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.2.3 Klassifikation der Demenzen nach ICD-10-GM 2012 . . . . . . . . 1.3 Klinisches Geschehen bei einer Demenz vom Typ Alzheimer . 14 14 15 15 15 16 17 2 Diagnose einer Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 2.1 Kernkriterien einer Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 2.1.1 Kernkriterien nach NIA-AA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 2.1.2 Diagnostische Kriterien nach DSM-IV-TR . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 2.2 Erforderliche Untersuchungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 2.2.1 Psychometrische Tests zur neuropsychologischen Diagnostik . 20 2.3 Symptome einer Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 2.3.1 Kognitive Störungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 2.3.2Verhaltensstörungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 2.4 Menschen mit Demenz fühlen mehr als sie denken . . . . . . . . . . 26 3 Abgrenzung der Demenzen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.1 Normaler Alterungsprozess und Demenzerkrankung . . . . . . . 3.2 Leichte kognitive Beeinträchtigung und Demenzerkrankung . 3.3 Depression und Demenzerkrankung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.4 Akute Verwirrtheitszustände oder Delir . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.4.1 Symptome eines Delirs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.4.2Risikofaktoren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.4.3 Ursachen eines Delirs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.4.4 Therapie eines Delirs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.5 Demenz vom Typ Alzheimer und andere Demenzen . . . . . . . . 3.5.1 Vaskuläre Demenz und Demenz vom Typ Alzheimer . . . . . . . . 27 27 27 28 28 28 29 30 32 33 34 4 Inhalt 3.5.2 3.5.3 Demenzen mit Bewegungsstörungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 Demenzen bei anderen Erkrankungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 4 Demenz – ursächliche Faktoren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.1Demenz-Risikofaktoren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.1.1 Genetische Faktoren oder familiäre Belastung . . . . . . . . . . . . . . 4.1.2Risikofaktoren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.1.3Schutzfaktoren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 38 38 38 38 39 Schweregrade und Verlaufsstadien bei Demenz . . . . . . . . . . 41 6 Verhaltensstörungen – ursächliche Faktoren . . . . . . . . . . . . . 6.1Schmerzen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.1.1ECPA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.1.2Schmerzmittel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.1.3 Schmerzursachen: Dekubitus und Stürze . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.2 Andere organische Faktoren von Verhaltensstörungen . . . . . . . 6.3 Psychische Notlagen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.4Sinnkrisen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.5 Soziale Faktoren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.6 Ökonomische Faktoren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.7 Umweltfaktoren: Anregungs- und Reizmangel . . . . . . . . . . . . . . 6.8 Gesellschaftliche Vorurteile sind zu enttabuisieren . . . . . . . . . . 6.9Migrationshintergrund . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 44 45 48 49 51 54 57 58 60 61 62 63 7 7.1 7.2 7.3 7.4 7.5 Folgen einer Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Folgen für den Menschen mit Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Folgen für die Angehörigen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Folgen für beruflich Pflegende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Folgen für Nachbarn und Mitbewohner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Folgen für die Gesellschaft . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64 64 64 65 65 65 8 8.1 8.1.1 8.1.2 8.1.3 Behandlung von Menschen mit Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . Nichtmedikamentöse Hilfen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Psychosoziale Hilfen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Hirnleistungstraining – »use or lose it« . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Aktivierung alltagspraktischer Fähigkeiten . . . . . . . . . . . . . . . . 67 67 67 69 72 Inhalt 8.1.4 Kreative therapeutische Hilfen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8.1.5Ergotherapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8.1.6 Soziale Hilfen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8.1.7 Milieutherapie oder Lebensweltgestaltung . . . . . . . . . . . . . . . . . 8.1.8 Komplementäre Therapien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8.2 Medikamentöse Hilfen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8.2.1Antidementiva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8.2.2 Medikamente gegen Verhaltensstörungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72 72 73 74 75 76 76 77 Teil II Pflege von Menschen mit Demenz Pflege durch Angehörige . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Phasen der familiären Pflege . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Reaktionen der Angehörigen auf die Übernahme der Pflege . . Angehörige als Opfer: Demenz als schleichender Tod . . . . . . . . Pflege des demenzkranken Partners . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Pflege eines demenzkranken Elternteils . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Klärung der Motivation zur Pflege . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80 80 81 84 86 87 89 2 Entlastungen für pflegende Angehörige . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.1 Gesetzliche Hilfen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.2 Hilfen für die häusliche Pflege . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.3Tagespflege . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.4Nachtpflege . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.5Kurzzeitpflege . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.6 Ambulant betreute Wohngemeinschaften für Menschen mit Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.7 Vernetzte gemeindenahe Psychiatrie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92 92 92 95 96 96 1 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 1.6 3 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5 Die stationäre Unterbringung in ­Einrichtungen der Alten­ hilfe und die Angehörigen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Angehörigenbetreuung vor der Heimaufnahme . . . . . . . . . . . . . Angehörigenbetreuung bei der Heimaufnahme . . . . . . . . . . . . . Angehörigenbetreuung in der stationären Einrichtung . . . . . . . Die Angehörigen im System der stationären Einrichtung . . . . . Formen der Angehörigen-Mitarbeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 96 97 100 100 101 101 103 105 5 6 Inhalt 4 Professionelle Pflege von Menschen mit Demenz . . . . . . . . . 4.1Qualitätsmanagement . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.1.1Strukturqualität . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.1.2Prozessqualität . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.1.3 Schritte des Pflegeprozesses . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.1.4Dokumentationssystem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.1.5Ergebnisqualität . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.1.6 Grenzen der Qualitätssicherung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.1.7 Qualitätsmängel durch ungesunde Strukturen . . . . . . . . . . . . . . 107 107 108 111 113 120 121 124 125 Teil III Zuwendung zu Menschen mit Demenz 1 Beziehungspflege von Menschen mit Demenz . . . . . . . . . . . . 130 1.1 Rollenkonflikte in der Pflegebeziehung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 131 1.2Übertragungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 133 1.3 Die Grundlage jeder Beziehungspflege: ­einfühlendes ­Verstehen (Empathie) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 137 1.4 Echtsein und Kongruenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 137 1.5 Konstanz und Vertrautheit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139 1.6 Wohlbefinden durch normalen Umgang (Normalitätsprinzip) 139 1.7Suchhaltung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 140 2 Interaktion zwischen Pflegenden und Pflegebedürftigen . 141 3 Interdisziplinäre Kooperation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 143 4 Konzepte und Methoden einer personzentrierten Pflege . 145 4.1 Dementia Care mapping (DCM) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145 4.2Best-Friends-Modell . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 146 4.3Validation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 146 4.3.1 Validation nach Feil . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 148 4.3.2 Validierende Pflege nach Scharb . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 149 4.3.3 Integrative Validation (IVA) nach Nicole Richard . . . . . . . . . . . 149 4.4 Erlebnisorientierte Pflege nach Cora van der Kooij . . . . . . . . 150 Inhalt 5Biografiearbeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 152 6 Begegnung durch Kommunikation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.1 Die Bezugsperson als Empfänger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.1.1 Verstehen des Kranken aus seinen verbalen Mitteilungen . . . . 6.1.2 Verstehen des Kranken aus nonverbalen Mitteilungen . . . . . . . 6.2 Die Bezugsperson als Sender . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.2.1 Begegnung mit verbaler Kommunikation . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.2.2 Begegnung mit nonverbaler Kommunikation . . . . . . . . . . . . . . . 6.2.3 Begegnung mit Basaler Kommunikation (Sinnestherapie) . . . . 6.3Snoezelen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 154 154 154 154 155 155 156 157 161 7 7.1 7.2 Personzentrierte individualisierte Pflege – die 3-Z-Pflege . 162 Berührungen (high touch – low tech) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 162 Einreibungen und Massagen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 163 8 Kommunikationsförderung durch Gruppenaktivitäten . . . . 165 Teil IV Ganzheitliche professionelle Pflege von Demenzkranken 1 Von Orem zu Juchli . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 168 2 2.1 2.1.1 2.1.2 Das ABEDL® -Pflegemodell . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Pflegerische Begleitung nach den ABEDL® . . . . . . . . . . . . . . . . . Der Bereich »Lebensaktivitäten realisieren können« . . . . . . . . . Der Bereich »Soziale Kontakte und Beziehungen aufrecht ­erhalten können« . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Der Bereich »Mit existenziellen Erfahrungen des Lebens ­umgehen und sich dabei entwickeln können« . . . . . . . . . . . . . . . 169 170 170 Pflege bei herausforderndem Verhalten . . . . . . . . . . . . . . . . . Aggressives Verhalten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Anhänglichkeit, Anklammern, Hinterherlaufen . . . . . . . . . . . . Enthemmtes Verhalten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Verstecken, Horten oder Herumstöbern . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Unruhezustände, Agitiertheit, Antriebssteigerung . . . . . . . . . . 187 187 191 191 192 193 2.1.3 3 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5 185 186 7 8 Inhalt 3.6 Weglaufen, Laufzwang, zielloses Umherirren . . . . . . . . . . . . . . . 3.7Schreien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.8 Probleme durch Gedächtnisverluste . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.9 Verlust der Selbstständigkeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.10 Psychische Störungen bei Demenz (Komorbidität) . . . . . . . . . . 194 195 196 200 202 4 4.1 4.2 4.3 Pflege gemäß der Demenzstadien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Reaktivierende rehabilitative Pflege bei leichter Demenz . . . . . Pflege bei mittelschwerer Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Pflege bei schwerer Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 206 206 207 208 5 Palliative Care bei Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 209 6 Selbstpflege der Pflegenden – die Erste Hilfe gegen Burnout . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 215 Hilfen und Vorbeugung gegen Burnout . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 217 Persönliche Burnout-Prophylaxe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 218 6.1 6.2 Teil V Rechtliche Fragen 1Patientenverfügung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 220 2Vorsorgevollmacht . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 221 3Betreuungsverfügung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 222 4 Einwilligungsfähigkeit des Demenzkranken . . . . . . . . . . . . . . 223 5 Zivilrechtliche Aspekte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5.1Geschäftsunfähigkeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5.2Testierfähigkeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5.3 Führen von Kraftfahrzeugen (vgl. Seite 183) . . . . . . . . . . . . . . . . 224 224 224 224 Inhalt 6Haftungsrecht . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 225 7Aufsichtspflicht . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 226 8 Freiheitsentziehende Maßnahmen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 227 9 Strafrechtliche Aspekte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9.1Schuldfähigkeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9.2Schweigepflicht . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9.3Sterbehilfe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 10.1 229 229 229 229 Finanzielle Ansprüche an Versicherungsleistungen . . . . . . . . 230 Leistungen der Pflegeversicherung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 230 11Schwerbehindertenausweis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 234 Literatur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 235 Anhang . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 244 Websites . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 248 Register . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 249 9 10 Vorwort zur 5., aktualisierten Auflage Aktuelle Schätzungen gehen davon aus, dass allein in Deutschland die Zahl der Menschen mit Demenz von derzeit 1,4 Millionen bis auf drei Millionen im Jahr 2050 steigen wird.1 Umso wichtiger ist es, dass bei der Pflege der Mensch mit seinen Bedürfnissen und Gefühlen im Mittelpunkt steht und weniger die Demenzkrankheit. Wer aber konsequent Bedürfnisse und Gefühle in den Mittelpunkt stellt, muss sie zunächst erfahren – bspw. durch eine einfühlsame Kommunikation. Dies ist eine der wichtigsten Aufgaben für Angehörige, Pflegende und das interdisziplinäre Team. Der Mensch mit Demenz, seine Angehörigen und die Pflegenden brauchen Wertschätzung (Validation), einfühlendes Verstehen, Akzeptanz und Güte. Lassen wir einen Menschen mit Demenz selbst zu Wort kommen: »Ich möchte, dass man mit mir vom Leben spricht und nicht von der Krankheit. Ich möchte, dass man mich mit Respekt und Liebe behandelt, als ein Subjekt und nicht als Objekt. Ich möchte, dass man mich als lebendig ansieht und nicht als tot.«2 Auch die 5., aktualisierte Auflage will nach wie vor diesen Anspruch erfüllen. So wurden neue Erkenntnisse zur Krankheit Demenz eingearbeitet; die Aspekte Zuwendung, Wertschätzung, basale Kommunikation und ABEDL®-Konzept werden besonders betont. Das Buch will dazu beitragen, die Pflege von Demenzkranken zu verbessern, zu professionalisieren; kurzum: eine gute Pflegequalität zu sichern, ohne die Kreativität und Individualität der Pflege zu schmälern. D. h. die Hinweise zur Pflege, die hier nur stichpunktartig gegeben werden können, sind stets der individuellen Lebensqualität des Menschen mit Demenz und seiner Situation anzupassen. 1 Freter, H.-J. (2013). Demenz – den Weg gemeinsam gehen. Pressemitteilung zum Welt-Alzheimertag 2013. Im Internet: http://www.deutsche-alzheimer.de/ueber-uns/aktuelles/artikelansicht/artikel/ gemeinsame-pressemitteilung-zum-welt-alzheimertag-2013.html [Zugriff am 24. September 2013] 2 Zimmermann 1989 Vorwort zur 5., aktualisierten Auflage Nach wie vor informiert dieses Buch umfassend und doch kompakt Angehörige und beruflich Pflegende über die verschiedenen Aspekte der Demenz. Das Leitthema ist dabei immer die ganzheitlich fördernde Prozesspflege. Danken möchte ich allen Pflegenden und besonders meiner Lektorin Claudia Flöer, die mich zu Veränderungen angeregt haben. Hagen, im Januar 2014 Dr. Erich Grond 11 Teil I Menschen mit Demenz besser verstehen 14 1 Grundlagen zur Enttabuisierung von Demenz Definition »Demenz« setzt sich aus den lateinischen Wörtern »mens« (= Verstand) und »de« (= abnehmend) zusammen. »Demenz« bedeutet so viel wie »abnehmender Verstand« oder chronisch fortschreitender Hirnabbau mit Verlust früherer Denkfähigkeiten. Als »Demenz« bezeichnet man eine über sechs Monate anhaltende Störung der höheren Hirnfunktionen. 1.1 Häufigkeit Nach der Berliner Altersstudie (1996) ist Demenz bis zum 90. Lebensjahr nach Depressionen die zweithäufigste und nach dem 90. Lebensjahr die häufigste psychische Erkrankung. Nach Bickel (2002) steigt die Zahl der demenzkranken Menschen nach Altersgruppen aufgeschlüsselt so an, wie Tabelle 1 zeigt. Tabelle 1: Anstieg der Demenz nach Altersgruppen Altersgruppen Anteil der an Demenz erkrankten Menschen 65–69 1,2 % 70–74 2,8 % 75–79 5,8 % 80–84 13,3 % 85–89 22,6 % über 90 33,5 % In Deutschland leiden derzeit etwa 1,3 Millionen Menschen an Demenz. Rund 20 000 von ihnen sind unter 65 Jahre alt, leiden also an der sog. präsenilen Demenz. 60 bis 70 % leiden an Alzheimer, 15 bis 20 % an vaskulä- Primäre und sekundäre Demenzen rer Demenz und 10 bis 30 % an Mischformen. Von den über 100-Jährigen erkranken 58,9 % an Demenz.3 Von den über 95-jährigen Frauen haben 49 %, von den über 95-jährigen Männern 32 % eine Demenz. Die Überlebenszeit bei Alzheimer-Kranken beträgt etwa sechs Jahre und verkürzt sich mit zunehmendem Alter. Beginnt die Erkrankung vor dem 65. Lebensjahr, so beträgt die Überlebenszeit etwa zehn Jahre, bei Beginn zwischen dem 65. und 70. Lebensjahr verringert sich die Überlebenszeit auf etwa acht Jahre, nach dem 75. Lebensjahr auf sechs Jahre. Bei einem Beginn nach dem 85. Lebensjahr verkürzt sich die Überlebenszeit auf vier Jahre und bei einem Beginn nach dem über 90. Lebensjahr auf zwei Jahre. Patienten mit vaskulärer Demenz haben eine kürzere Überlebenszeit, bedingt durch Faktoren wie männliches Geschlecht, Schwere der Demenz und ein höheres Maß an körperlicher Komorbidität4. Nach Hochrechnungen werden 2050 in Deutschland rund 3 Millionen Menschen mit Demenz leben. 1.2 Primäre und sekundäre Demenzen 1.2.1 Primäre Demenzen 1. Degenerative, abbaubedingte Demenz wie Alzheimer, Lewy-KörperDemenz und frontotemporale Demenz 2. Vaskuläre, gefäßbedingte Demenz wie subkortikale Demenz Binswanger, Multi-Infarkt-Demenz und Mischformen 1.2.2 Sekundäre Demenzen Sekundäre Demenzen sind die Folgen anderer Erkrankungen. Die Ursachen dieser teilweise reversiblen Demenzen sind nach Beyreuther (2002) in abnehmender Häufigkeit: 3 Vgl. Weyerer & Bickel 2007 4Ebd. 15 16 Grundlagen zur Enttabuisierung von Demenz • Depression, die nicht erkannt oder falsch behandelt wird; • Medikamente (anticholinergisch wirkende Neuroleptika, Antidepressiva); • Stoffwechselstörungen (Schilddrüsenunterfunktion, Vitamin-B12- und Folsäure-Mangel, Leberschädigung); • Normaldruckhydrozephalus (Liquor wird nicht resorbiert); • Hirntumore, subdurales Hämatom, Alkohol, Infektionen, z. B. HIV; • chronisch-obstruktive Lungenkrankheit (COPD), Schlafapnoe-Syndrom. 1.2.3 • • • • • • • • • • • • • F00 F00.0 F00.1 F01 F01.1 F01.2 F02 F02.0 F02.1 F02.2 F02.3 F02.4 F02.8 Klassifikation der Demenzen nach ICD-10-GM 2012 Demenz vom Alzheimer Typ DAT Demenz bei Alzheimer mit frühem Beginn (präsenile Demenz) Demenz bei Alzheimer mit spätem Beginn (senile Demenz) Vaskuläre Demenz VD Multi-Infarkt-Demenz MID Subkortikale vaskuläre Demenz Demenz bei andernorts klassifizierten Krankheiten Demenz bei Pick-Krankheit Demenz bei Creutzfeldt-Jakob-Krankheit Demenz bei Chorea Huntington Demenz bei primärem Parkinson-Syndrom Demenz bei HIV-Krankheit Demenz bei andernorts klassifizierten Krankheitsbildern: Demenz bei Epilepsie, Hypothyreose, Intoxikation, Multipler Sklerose, Urämie, Vitamin-B12-Mangel, • F06.7 Leichte Kognitive Störung • F07.2 Organisches Psychosyndrom nach Schädelhirntrauma Klinisches Geschehen bei einer Demenz vom Typ Alzheimer 1.3 Klinisches Geschehen bei einer Demenz vom Typ Alzheimer Die Symptome der Alzheimer-Demenz sind Folgen einer fortschreitenden Hirnatrophie. Dabei sterben vorwiegend im Schläfen- und Scheitellappen Nervenzellen ab; Synapsen gehen unter, sodass die Vernetzungsdichte abnimmt. Chemisch passiert bei einer Demenz vom Typ Alzheimer Folgendes: Das normale Amyloidvorläuferprotein APP wird in krankhaftes ß-Amyloid umgewandelt und als Plaques (siehe Abb. 1) in Synapsen und um kleine Gefäße in der Hirnrinde herum abgelagert, sodass die Glukoseverwertung der Nervenzellen gestört ist. So ist es nicht verwunderlich, dass viele Menschen mit Demenz einen Heißhunger auf Süßigkeiten entwickeln. Das normale Tau-Protein wird umgewandelt und verfilzt die Neurofibrillen in den Nervenzellen zu Bündeln (Tangles). Der Nervenzelluntergang im Meynert-Basalkern führt zu einem erheblichen Acetylcholin-Mangel, d. h. zum Gedächtnisverlust, dem die Hippokampusatrophie (im Kernspintomogramm messbar) entspricht. Die überhöhte Glutamatfreisetzung wirkt toxisch auf Nervenzellen, sodass Alltagsfunktionen gestört werden. Die entzündungshemmenden Mikrogliazellen (Stützzellen) werden geschädigt. Die Hirnveränderungen beschrieb Braak (1991) in folgenden Stadien: • Vorklinisches Stadium I und II: Neurofibrillenveränderungen im Riechhirn; • Stadium III und IV: zusätzliche Veränderungen im limbischen System; • Stadium V und VI: messbare klinische Veränderungen in der Großhirnrinde des Schläfen- und Scheitellappens. Die Symptome der Alzheimer-Demenz treten erst im letzten Drittel des gesamten Krankheitsprozesses auf, der Jahre zuvor stumm beginnt. Grundsätzlich ist bei einer Demenz vom Typ Alzheimer das Gleichgewicht der Botenstoffe gestört: Die Acetylcholin-Synthese ist im Meynertkern vermindert und wird durch Anticholinergika weiter gehemmt. AcetylcholinAbbauhemmer (wie Aricept®, Reminyl ® und Exelon®) verhindern den wei- 17 18 Grundlagen zur Enttabuisierung von Demenz teren Acetylcholin-Abbau. Die Vermehrung des Glutamats im Gehirn wird durch Memantine-Präparate wie Ebixa® oder Axura® gehemmt. Abb. 1: Hirnatrophie und feingewebliche Veränderungen bei Alzheimer. Normal Acetylcholin Elektr. Reiz→ ­Reizleitung weiterleitung Alzheimer weniger Abbau von schwache Reiz­ → ­Acetylcholin Acetylcholin weiterleitung Abb. 2: Mangel an Acetylcholin bei Alzheimer. Multidisziplinäre Zusammenarbeit Um die Ursachen von Alzheimer und anderen Erkrankungen besser zu verstehen, wird multidisziplinär gearbeitet, etwa im Alzheimer-Forschungszentrum »Helmholtz-Zentrum Bonn – Deutsches Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen«. Dort arbeitet man mit sechs Partnerstandorten in Göttingen, München, Tübingen, Magdeburg, Witten und Rostock/ Greifswald zusammen, um Ursachen von Alzheimer und Parkinson, Früherkennung, Therapie, Pflege, Versorgung und Prävention zu verbessern. Dieses Ziel hat auch das »Leuchtturmprojekt Demenz« der Bundesregierung. Bei diesem Projekt geht es um die wissenschaftliche Evaluation und Weiterentwicklung von Versorgungsstrukturen für Menschen mit De­­ menz. So sollen geeignete Projekte bzw. Pflegeeinrichtungen identifiziert und Ressourcen für ihre Weiterentwicklung sowie für die Verbreitung ihrer Konzepte bereitgestellt werden. 19 2 Diagnose einer Demenz 2.1 Kernkriterien einer Demenz 2.1.1 Kernkriterien nach NIA-AA Als aktuelle Demenz-Kernkriterien gelten nach NIA-AA (National Institute on Aging, Alzheimer-Association) Kognitions- und Verhaltens-Symptome: 1. Arbeit, gewohnte Tätigkeiten sind beeinträchtigt; 2. Funktionsverschlechterung; 3. nicht durch Delir oder andere psychische Erkrankung bedingt; 4. kognitive Defizite durch Anamnese, Kurztest, neuropsychologisch feststellbar; 5. Kognition und Verhalten sind in mindestens zwei der folgenden Bereiche gestört: • Informationen aufzunehmen und zu erinnern: Fragen, Verlegen, Vergessen, Verirren; • denken, komplexe Aufgaben zu planen, zu lösen, richtig zu entscheiden; • Gesichter, Gegenstände zu erkennen, Vorrichtungen oder Kleidung zu verwenden; • sprechen, Lesen, Schreiben, Worte finden; • individuelles Verhalten und Benehmen: Unruhe, Apathie, Antriebsverlust, Rückzug, Empathieverlust, zwanghaftes oder sozial inakzeptables Verhalten5. 2.1.2 Diagnostische Kriterien nach DSM-IV-TR 6 A. Entwicklung multipler kognitiver Defizite, die sich zeigen in: 1. einer Beeinträchtigung des Kurz- und Langzeitgedächtnisses; 2. mindestens eine der folgenden kognitiven Störungen; • Aphasie: Störung der Sprache, meist Wortfindungsstörungen; 5 6 Vgl. Förstl 2011 4. Diagnostisch-Statistisches Manual in Textrevision, 2003 20 Diagnose einer Demenz • Apraxie: beeinträchtigte Fähigkeit, motorische Aktivitäten trotz intakter Motorik auszuführen; • Agnosie: Unfähigkeit, Gegenstände trotz intakter sensorischer Funktionen wiederzuerkennen; • Störungen der Ausführungsfunktionen, d. h. des Planens, Organisierens, Einhaltens einer Reihenfolge und des Abstrahierens. B. Die kognitiven Defizite beeinträchtigen bedeutsame soziale und berufliche Funktionen und verschlechtern deutlich das frühere Leistungsniveau. Die kognitiven Defizite bestehen seit mindestens sechs Monaten und Bewusstseinstrübung fehlt. Die DSM-5, die seit Mitte 2013 gilt, erklärt bereits leichte kognitive Störungen zur Krankheit. 2.2 Erforderliche Untersuchungen Die S3-Leitlinie »Demenz« der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie und Neurologie fordert zur Diagnostik der Demenzen folgende Untersuchungen: Klinischer Befund, kurze kognitive Testung, neuropsychologische Diagnostik, BPSD (Behavioral and psychological symptoms of dementia, d. h. Störungen des Erlebens und Verhaltens), kraniales CT oder MRT (Magnetresonanz-Tomografie) sowie folgende Blutuntersuchungen: Blutbild, Elektrolyte, Glukose, TSH (Thyreotropin), GOT, Gamma-GT, Kreatinin, Harnstoff, BKS (oder CRP), Vitamin B12 und Liquoruntersuchung: Sind ß-Amyloid 1–42 vermindert und Tau-Protein (Gesamt- und Phospho-Tau) vermehrt? Damit ist eine Frühdiagnose möglich, die aber u.U. sehr deprimieren kann. 2.2.1 • • • • • Psychometrische Tests zur neuropsychologischen Diagnostik Uhrentest und RDS = Rapid Dementia Screening Test MMST = Mini-Mental Status-Test nach Folstein CERAD = Consortium to establish a registry of Alzheimer Demtect = Test zur Frühdiagnostik auch leichter kognitiver Störung SIDAM = Strukturiertes Interview für die Diagnose einer Demenz Erforderliche Untersuchungen • • • • Reisberg-Skala FAST (Functional Assessment Staging) ADAS = Alzheimer’s Disease Assessment Scale CAMDEX = Cambridge Examination for Mental Disorders of the Elderly TFDD = Test zur Früherkennung von Demenz mit Depressionsabgrenzung • NOSGER = Nurses Observation Scale for Geriatric Patients • Barthel-Index für Pflegende = beurteilt die Unabhängigkeit oder Hilfe beim Essen, Bett-, Rollstuhltransfer, Waschen, Toilettenbenutzung, Baden, Gehen auf Flurebene, Treppensteigen, An- und Auskleiden und Stuhl- und Urinkontrolle 2.2.1.1 Mini-Mental Status Test (MMST) nach Folstein 1. Fragen nach der Orientierung (je 1 Punkt): Jahr, Jahreszeit, Datum, Wochentag, Monat, Bundesland, Land, Stadt/Ortschaft, Klinik/Praxis/ Altenheim, Stockwerk. 2. Merkfähigkeit: Vor- und Nachsprechen drei unterschiedlicher Begriffe (z. B. Auto – Blume – Kerze). Der Klient wird aufgefordert, die drei Begriffe so oft zu wiederholen, bis er sie behält (maximal 3 Punkte). 3. Aufmerksamkeit und Rechenfähigkeit: von 100 immer 7 abziehen (also 93, 86, 79, 72, 65 usw.); jeder richtige Schritt ergibt einen Punkt; der Klient darf nicht wiederholen (maximal 5 Punkte). 4. Erinnerungsfähigkeit: Wiederholung der 3 Begriffe unter Punkt 2 (maximal 3 Punkte). 5. Sprache und andere Funktionen: Armbanduhr, Bleistift benennen (je 1 Punkt), Nachsprechen des Satzes: »Sie leiht ihm kein Geld« (1 Punkt); Kommandos befolgen (maximal 3 Punkte): Ein Blatt Papier in die Hand nehmen, in der Mitte falten und auf den Boden legen. Schriftliche Anweisung vorlesen und befolgen: »Schließen Sie die Augen« (1 Punkt). Schreiben eines vollständigen Satzes (1 Punkt) und Nachzeichnen einer geometrischen Figur (1 Punkt). Auswertung: Maximal-Punktzahl: 30 28–30 Punkte = nicht demenzkrank unter 24 Punkte = Demenz-Verdacht 19–10 Punkte = nicht urteilsfähig unter 14 Punkte = schwer demenzkrank. 21 22 Diagnose einer Demenz 2.2.1.2 AMT Abbreviated Mental Test (Kurzer Mentaltest) wird mit folgenden Fragen häufig angewandt: 1. Alter 2. Zeit 3. Adresse 4. Aktuelles Jahr 5. Name des Heimes 6. Erkennen von zwei Personen 7. Geburtstag 8. Zeitpunkt des Ersten Weltkrieges 9. Name der/des aktuellen Bundeskanzlerin/s 10. Rückwärts zählen von 20 bis 1 Auswertung: Weniger als sieben Punkte gelten als krankhaft und erfordern weitere Klärung. 2.2.1.3 Uhrentest Der Klient soll in einen vorgezeichneten Kreis das Zifferblatt einer Uhr mit allen Zahlen und Zeigern zeichnen, die Uhr z. B. auf 01:50 Uhr stellen. 2.2.1.4 Rapid Dementia Screening (RDS) 1. Der Klient soll in einer Minute mindestens zehn Dinge nennen, die er im Supermarkt kaufen kann. 2. Der Klient soll ein Zahlwort in Zahlen und umgekehrt umwandeln, z. B. die Zahl 2054 in zweitausendvierundfünfzig und das Zahlwort sechshunderteinundachtzig in 681; für jede Umwandlung gibt es einen Punkt. 2.2.1.5 DemTect DemTect gliedert sich in fünf Aufgaben: 1. Der Klient soll sich 20 Worte merken. 2. Der Klient soll Zahlworte in Zahlen und Zahlen in Zahlworte umwandeln. 3. Der Klient soll in einer Minute möglichst viele Gegenstände im Supermarkt benennen. 4. Der Klient soll eine Zahlenfolge rückwärts wiederholen. 5. Die Wortliste aus der ersten Aufgabe wird abgefragt. Symptome einer Demenz Auswertung: über 13 Punkte = altersgemäß 9–12 Punkte = leichte kognitive Störung unter 8 Punkte = Demenzverdacht Hinweis Wegen des langsam fortschreitenden Prozesses und der fehlenden Krankheitseinsicht bleibt eine Demenzerkrankung lange unentdeckt. Zunächst sind es Angehörige, Bekannte oder vertraute Ärzte, die eine frühe Diagnose vermuten. Einige Betroffene interessieren sich nicht für die Diagnose, andere reagieren depressiv auf die Mitteilung, an Demenz erkrankt zu sein. Fakt ist aber, dass eine frühe Diagnose die Lebensqualität verbessern kann. 2.3 Symptome einer Demenz Bei den Symptomen einer Demenz unterscheidet man kognitive Störungen und Verhaltensstörungen. 2.3.1 Kognitive Störungen Kognitive Defizite sind mögliche Denk-Ausfälle, die sogenannten 7 A: Amnesie, Kurzzeitgedächtnis- und Merkstörungen Der Betroffene • vergisst, verliert, verlegt Sachen, verheimlicht Versagen; • fragt oder erzählt dauernd dasselbe, ruft ständig um Hilfe; • ist in der Fremde verwirrt, stellt sich nicht um und irrt herum; • klammert sich an Angehörige an oder läuft ihnen nach. Altgedächtnis- oder Erinnerungsstörungen folgen später: Der Betroffene • kann sich immer weniger an frühere Erlebnisse erinnern; 23 24 Diagnose einer Demenz • spricht mit Verstorbenen, verwechselt Gegenwart und Vergangenheit (Zeitverschränkung), lebt in seiner eigenen Welt; • verliert in der Regression Zeitgefühl und Realitätsbezug. Agnosie • Der Mensch mit fortgeschrittener Demenz erkennt Angehörige und seinen eigenen Zustand nicht mehr. Die fehlende Krankheitseinsicht vermindert den Leidensdruck. Aphasie • Der Betroffene findet für seine Bedürfnisse keine passenden Worte. Abstraktionsstörung • Der Betroffene kann nicht mehr rechnen oder abstrakt denken. Assessmentstörung • Der Mensch mit schwerer Demenz ist urteilsunfähig und nicht mehr zur Selbstkritik fähig. Apraxie • Der Betroffene kann die Aktivitäten des täglichen Lebens nicht mehr planen und durchführen. 2.3.2 Verhaltensstörungen Verhaltensstörungen finden sich bei 70 bis 90 % der Kranken mit Alzheimer, wobei die Angaben über die Häufigkeit von Verhaltensauffälligkeiten erheblich schwanken. Wikipedia führte 2011 (Wingenfeld 2004 – Zahlen in Klammern) folgende Verhaltensauffälligkeiten an: • Apathie 76 %; • Unruhe 64 % (50 %); • Aggressivität 63 % (50 %); • Depression 54 % (70 %); • Angst 50 % (60 %); • Wahn 49 % (35 %); • Halluzinationen 28 % (35 %). Symptome einer Demenz Hirsch (2004) nennt zwei weitere Verhaltensstörungen, die vorzugsweise in stationären Einrichtungen zu beobachten sind: Schreien (20 %) und Umherlaufen (15 %). Die Verminderung der Affektkontrolle, des Antriebs und des Sozialverhaltens zeigt sich nach ICD 10 in mindestens einem der folgenden Merkmale: Emotionale Labilität, Reizbarkeit, vergröbertes Sozialverhalten und Apathie. Wallesch und Förstl unterscheiden reaktive und produktive Störungen: Reaktive Verhaltensauffälligkeiten sind mit 90 % am häufigsten: • Apathie oder Antriebsstörungen und regressives Verhalten (häufig im Endstadium) • Rückzug bei Depression kann Verlangsamung und Schlafstörungen erklären (vgl. Seiten 26 und 46) • Essensverweigerung Produktive Verhaltensstörungen sind mit 50 % etwas seltener: • Unruhe wie dranghaft ängstlich-unruhiges Umherlaufen, besonders in der Abenddämmerung (sundowning) • Weglaufen, Wandern oder zielloses nächtliches Umherirren (Weglaufen), weil der Betroffene »nach Hause oder zur Arbeit will« (Hinlaufen), Realität und Traum nicht unterscheiden kann, tagsüber zu wenig beschäftigt wird, Angst oder Schmerzen hat oder (seltener) sterben will • Enthemmtes Verhalten wie Schreien, Rufen, Klagen nehmen im Verlauf zu, sexuelle Enthemmung ab • Aggressionen, Wutausbrüche, impulsives, enthemmtes, zerstörerisches Verhalten und körperliche Gewalt • Halluzinationen (meist optische) und Wahn (oft Bestehlungswahn) sind oft angstbedingt und können zu aggressivem Verhalten führen • Verkennungen (Fehlidentifikationen) können unruhig machen: Betroffene halten Menschen im TV für real und Bekannte für einen Doppelgänger, den Partner für eine fremde Person oder erkennen sich selbst nicht im Spiegel (Mirror-Sign), sehen Verstorbene im Raum • Schlafstörungen und Tag-Nacht-Umkehr (tags schläfrig, nachts hellwach) können auf mangelnde Ermüdung tagsüber folgen 25 26 Diagnose einer Demenz 2.4 Menschen mit Demenz fühlen mehr als sie denken Das Herz (Gefühle) wird nicht demenzkrank. Demenzkranke drücken ihre Gefühle mit Mimik, Gestik, Körperhaltung und Verhalten aus, wenn sie die Worte nicht mehr finden. Sie sind im späteren Krankheitsstadium, nach Verlust der Kritikfähigkeit, oft zufriedener als früher. Sie freuen sich an der Begegnung mit vertrauten Menschen und Kindern, an Körperkontakt, Düften, Kuscheltieren, Natur oder Musik. Sie sind oft dankbarer als nicht demenzkranke Menschen. Sie hoffen, geachtet, verstanden, getröstet oder besucht zu werden. Diese Lebensfreude erhält ihnen ihre Lebensqualität und Würde. Viele Demenzbetroffene zeigen wortlos, aber ausdrucksstark ihre Gefühle, vor allem Trauer über die vielen Verluste, oft aber auch Angst, Ärger und Wut. Menschen mit Demenz haben Bedürfnisse Menschen mit Demenz haben ein großes Bedürfnis vor allem nach Liebe, Bindung, Einbeziehung, Beschäftigung, Identität und Trost (nach Kitwood). Nach der Maslow’schen Bedürfnispyramide bleiben physiologische Bedürfnisse nach Nahrung, Luft, Wärme, evtl. nach Sexualität, sowie soziale Bedürfnisse nach Geborgenheit, Kommunikation und Wertschätzung und Ich-Bedürfnisse nach Selbstverwirklichung und Sinnfindung bestehen. Auch Menschen mit Demenz haben ein Recht darauf, ihre Grundbedürfnisse nach Bindung, Orientierung und Kontrolle, nach Selbstwertschutz und nach Lust, z. B. Gaumenlust, zu befriedigen. Zu den persönlichen Bedürfnissen gehören auch die Beziehungen zur Umwelt und die Teilnahme am kulturellen Leben. Hier sind die Bewohner von stationären Einrichtungen oft benachteiligt, denn der ihnen zur Verfügung stehende Barbetrag (d. h. Taschengeld, § 35 SGB XII) reicht meist nicht für die Befriedigung von Bedürfnissen, die über das Notwendige hinaus­ gehen. 27 3 Abgrenzung der Demenzen 3.1 Normaler Alterungsprozess und Demenzerkrankung Tabelle 2: Abgrenzung zwischen normalem Alterungsprozess und Demenzerkrankung Alternde Menschen Demenzbetroffene vergessen gelegentlich Neues oder Unwichtiges vergessen häufig Neues, auch Altes und Wichtiges verlegen Kleinigkeiten zumeist an ­üblichen Orten verlegen wichtige Dinge an völlig ­unüblichen Orten lernen nur langsamer lernen kaum noch neue Fähigkeiten 3.2 Leichte kognitive Beeinträchtigung und Demenzerkrankung7 Die Betroffenen oder ihre Angehörigen berichten über eine Verschlechterung kognitiver Leistungen. Erschwert sind Kurzzeit-Gedächtnis, Lernen, Denken, Konzentration und Wortfindung. Diese Beeinträchtigungen dauern mindestens zwei Wochen, sind mit Tests objektivierbar und beeinträchtigen komplexe Alltagsfähigkeiten nur gering, sind aber auch kompensierbar. Emotionale Kontrolle, Sozialverhalten und Antrieb sind nicht gestört. Die Betroffenen sollten jährlich nachuntersucht werden, z. B. mit SIDAM. Untersuchungen zeigen, dass fast die Hälfte von ihnen nach fünf Jahren ein höheres Risiko hat, an einer Demenz zu erkranken. Bei einer leichten kognitiven Beeinträchtigung gibt es eine Reihe von Hilfen: • Training der Alltagsfertigkeiten; • Bewegung; • Geistige Anregung; • Vermeidung von Nikotin und Alkohol; • Behandlung von hohem Blutdruck und Diabetes. 7 Mild Cognitive Impairment MCI (F 06.7 nach ICD 10) 28 Abgrenzung der Demenzen 3.3 Depression und Demenzerkrankung Tabelle 3: Abgrenzung zwischen Depression und Demenzerkrankung Depression Demenzerkrankung Häufig genauer Beginn feststellbar Schleichender Beginn Ungleichmäßiger Verlauf Ständig fortschreitend Orientierung erhalten Zunehmende Desorientierung Keine Wortfindungsstörungen Wortfindungsstörungen Vergesslichkeit wird häufig beklagt Vergesslichkeit wird verleugnet Antworten häufig »Kann ich nicht« – »weiß ich nicht« Antworten auf Fragen eher ungenau Depression häufig morgens ausgeprägter Gegen Abend deutlich desorientierter Selbstvorwürfe, Versagensangst Bestehlungswahn, beschuldigt andere 3.4 Akute Verwirrtheitszustände oder Delir Ein Delir gehört zu den häufigsten psychischen Störungen im Alter. Etwa ein Drittel aller über 70-jährigen Klinikpatienten und bis zu 80 % der Sterbenden in den letzten Stunden (terminales Delir) können akut verwirrt reagieren. 3.4.1 Symptome eines Delirs Der akut Verwirrte fühlt sich wie in einem Strudel vom normalen Alltag weggerissen, ohne Halt, sodass schiere Angst seinen Körper zu steuern scheint. Er erlebt eine psychische Qual, in der er jeden Reiz als Strohhalm ergreift, weil seine Aufmerksamkeit ständig hin- und herspringt. Das Notaggregat der Bewusstseinseinengung schaltet sich ein. Der Betroffene verliert den Bezug zur Realität, kann eine »Rederitis« entwickeln, in der er sonst schamkontrollierte Triebanteile äußern kann. Akute Verwirrtheitszustände oder Delir 3.4.2 Risikofaktoren • Alter über 80 • Seh-, hör- oder gehbehinderte Männer mit transurethralem Dauerkatheter • Freiheitsentziehende Maßnahmen • Starke Schmerzen • Dauernde Bettruhe • Schwere Schlafstörungen • Mangel an Flüssigkeit, an Nahrung (Abmagerung) oder an Sauerstoff • Fieber, Infekte, schwere Verletzungen, Narkose (OP), Hirnerkrankungen • Entzug oder Wechselwirkung von Medikamenten und Alkohol • Reaktive Trauer nach Verlust der Bezugsperson, Umzug, Krankenhausoder Heimeinweisung • Schwere Stress-, Panikreaktion • Isolation Tabelle 4: Abgrenzung zwischen Delir und Demenzerkrankung Delir Demenzerkrankung Akuter Beginn, häufig nachts Schleichender Beginn Bewusstsein getrübt Bewusstsein klar, erst später verwirrt Kurzzeitgedächtnis gestört Kurz- und Langzeitgedächtnis gestört Sprache: unzusammenhängend Wortfindungsstörungen bis Aphasie Halluzinationen bis zum Wahn Selten Halluzinationen Schreckhaft, ängstlich, schwankend Anfangs depressiv Häufig Zittern, Schwitzen, Pulsrasen Ursache oft körperliche Erkrankung Zusätzlich möglich Zustand im Tagesverlauf wechselhaft Zustand stabil Zustand hält über Stunden bis Tage an Zustand hält über Monate und Jahre mit Verschlechterungen an Prognose: heilbar leichte Verbesserungen möglich 29 30 Abgrenzung der Demenzen 3.4.3 Ursachen eines Delirs Dehydratation Neben einer Demenz oder Schmerzen kann vor allem eine Dehydratation zu einem Delir führen. Diese Abnahme von Körperwasser (Dehydratation) muss differenziert werden: Hypertone Dehydratation: Austrocknung (Exsikkose), weil Hochaltrige aus Durstmangel zu wenig trinken oder bei Fieber Wasser verlieren. Nierenversagen droht. Frühsymptom ist eine trockene, reibeisenartige Zunge. Isotone Dehydratation entsteht durch Erbrechen, Durchfall oder unzureichende Wasser- und Salzzufuhr. Hypotone Dehydratation ist auf das Trinken salzarmer Flüssigkeit, starkes Schwitzen oder Laxanzienmissbrauch zurückzuführen. Der Betroffene leidet unter dem trockenen Mund (Xerostomie). Die Zunge brennt, die Lippen sind rissig, borkig, das Zahnfleisch blutet, Mundgeschwüre schmerzen beim Schlucken. Der Kranke spricht heiser. Durst wird oft wegen der Bewusstseinstrübung nicht wahrgenommen. Puls und Blutdruck steigen, Schwäche, Schwindel, Müdigkeit belasten zusätzlich. Folgen der Dehydratation sind außer dem Delir Herzinsuffizienz, Bronchitis, Verstopfung, Thrombose- und Dekubitusgefahr und Nierenversagen. Hinweise zur Pflege •• Lieblingsgetränk anbieten. •• Wenn der Kranke die Aufforderung zu trinken nicht versteht, zuprosten und mit ihm trinken. •• Wenn das Trinken verweigert wird, kann die rektale Zufuhr von Ringerlösung (mit 5 %iger Glukoselösung gegen Unterzuckerung) durch einen dünnen Harnkatheter (10 Tropfen pro Minute) eine Alternative sein. •• Eine subkutane Infusion ist schmerzhaft und gilt ohne Einwilligung des Kranken als Körperverletzung. •• Bei i. v.-Infusion den Arm bequem lagern und die Kanüle fixieren. •• Eine PEG sollte als Einzelfallentscheidung die letzte Maßnahme sein. Stoffwechselstörungen wie Elektrolytentgleisungen, Säure-Basen-, Leberoder Nierenfunktionsstörungen können Infusionen in der Klinik erfordern. Akute Verwirrtheitszustände oder Delir Etwa jeder fünfte ältere Mensch hat eine gestörte Glukosetoleranz. Besonders stationäre Einrichtungen sind hier zu besonderer Achtsamkeit aufgefordert. Bei einem Typ-II-Diabetes besteht die Gefahr einer nächtlichen Unterzuckerung, wenn der Bewohner um 18.00 Uhr die letzte und morgens um 8.00 Uhr die erste Mahlzeit bekommt, d. h. 14 Stunden ohne Nahrungszufuhr bleibt. Hypoglykämie macht akut verwirrt, aggressiv und beschleunigt bei Wiederholung eine Demenzentwicklung. Hinweise zur Pflege Als Spätimbiss schwer resorbierbare Kohlenhydrate anbieten, z. B. einen halben Apfel. Ein Glas Milch verhindert Exsikkose und fördert den Schlaf. Denn Milchzucker fördert die Verdauung, vermittelt ein Geborgenheitsgefühl und verhindert Unterzuckerung. Sauerstoffmangel im Gehirn bei TIA oder Hirninfarkten, Hirnblutungen oder Gefäßkrankheiten, Herzschwäche, Rhythmusstörungen, BlutdruckAbfall oder -Anstieg, Atemversagen bei COPD, Asthma oder Pneumonie und bei Anämie (Blutarmut). Nach einer Operation und nach schweren Verletzungen wird ein Delir noch häufig als Durchgangssyndrom bezeichnet. Hirnerkrankungen wie Hirntumore, zunehmender Hirndruck, MeningoEnzephalitis oder Epilepsie-Daueranfälle und ein Schädel-Hirn-Trauma. Akute Harnwegs- und Bronchialinfekte, auch ohne Fieber. Medikamente können ebenfalls ein Delir auslösen:8 • Analgetika wie Opiate, Salicylate, Indometacin; • Anticholinergika wie trizyklische Antidepressiva, Antihistaminika, Atropin, Diphenhydramin, Phenothiazin-Neuroleptika, Clozapin, Spasmolytika; 8 Vgl. Förstl 2011, S. 203 31 32 Abgrenzung der Demenzen • Antibiotika wie Gyrasehemmer, Aciclovir, Amphotericin B, Chloroquin, Ciclosporin, Penicilline; • Antihypertonika wie ACE-Hemmer, Clonidin, Methyldopa, Thiazide; • Antikonvulsiva wie Lamotrigin, Topiramat, Valproat; • Antiphlogistika wie Kortikoide, Ibuprofen, Diclofenac, Phenylbutazon; • Kardiaka wie ß-Blocker, Digitalis, Lidocain; • Parkinson-Mittel wie Amantadin, Biperiden, Levodopa, Dopaminagonisten; • Sympathicomimetika wie Amphetamine; • Tuberkulostatika wie Isoniazid, Rifampicin; • Zytostatika wie 5-Fluorouracil; • Sonstige wie Lithium, Metronidazol, Theophyllin, Virostatika. Am häufigsten führen Anticholinergika, Dopamine, Neuroleptika und Benzodiazepine zusammen mit Alkohol zum Delir. Entzug oder Wechselwirkungen von Medikamenten können ebenfalls ein Delir auslösen. Nebenwirkungen treten umso häufiger auf, je mehr Medikamente eingenommen werden, je komplizierter die Dosierungspläne, je vergesslicher, seh- oder hörbehinderter die Kranken sind, je weniger sie trinken, je mehr Ärzte verordnen und je weniger Zeit Pflegende haben. 3.4.4 Therapie eines Delirs Zunächst gilt: Auslösende Medikamente absetzen. Distraneurin® sollte nur unter Aufsicht in Kliniken gegeben werden, weil Distraneurin verschleimen, süchtig machen oder als Infusion zum Atemstillstand führen kann. Bei Unruhe Schmerzmittel versuchen, bei Panik Tavor®-Expidet®, evtl. Melperon, kein Haldol, Anticholinergika absetzen. 33 Demenz vom Typ Alzheimer und andere Demenzen Hinweise zur Pflege •• Beobachten und dokumentieren Sie die Vitalfunktionen Atmung, Blutdruck, Puls, Bewusstsein und Arznei-Nebenwirkungen. Bewährt hat sich bei Blutdruckabfall die Gabe von Kaffee, bei Atemnot Frischluft und bei Fieber Wadenwickel. Überprüfen Sie Brille und Hörgerät. •• Geben Sie z. B. bei Austrocknung genügend zu trinken, bei Schmerzen verordnete Schmerzmittel, Zuwendung und Wärme. •• Lassen Sie den Betroffenen möglichst in seiner gewohnten Umgebung mit Uhr, Kalender und guter Beleuchtung. Lärm möglichst vermeiden. •• Nehmen Sie seine Angst und sein Sicherheitsbedürfnis ernst. •• Versuchen Sie oder die Angehörigen, ihn mit Berühren oder (Lieblings-) Musik zu beruhigen und abzulenken. •• Fragen Sie sich: Welche Gefühle löst der Kranke in mir aus? Zieht er mich in seine Verwirrtheit ein? •• Fragen Sie sich: Kann ich seine Angst mildern und die aufgebaute Beziehung halten, bis sich sein Delir bessert? In dem Chaos von Gedanken und Gefühlen braucht der Betroffene eine konstante Bezugsperson, die ihn einfühlend zu verstehen versucht. Der ständige Wechsel von Pflegenden und reine Routinepflege können stärker verwirren. Wenn der Hausarzt die Ursache des Delirs nicht finden kann, ist die Einweisung in eine innere Abteilung nötig, um ursächlich zu behandeln. Auch in Kliniken gilt: Delirkranke brauchen Beziehungs- statt Funktionspflege. 3.5 Demenz vom Typ Alzheimer und andere Demenzen Tabelle 5: Allgemeine Abgrenzung von Demenzen Charakteristische Symptome Mögliche Ursache Zuerst depressiv, leistungsfähig in ATL Depression Verschlechterung nach TIA, Schlaganfall Vaskuläre Demenz Bewegungsstörung vor kognitiver Störung Parkinson ▶▶