HIV-Infektion - Deutsches Ärzteblatt

DEUTSCHES
ÄRZTEBLATT
Patienten mit HIV-Infektion
erleiden im Verlauf der Erkrankung eine allmählich
zunehmende Einschränkung ihrer geistigen und
körperlichen Leistungsfähigkeit. Besonders deutlich
eingeschränkt ist diese im
Endstadium der Krankheit
AIDS. Anhand der Stadieneinteilung im Verlauf einer Helga Exner-Freisfeld und Eilke B. Helm
HIV-Infektion wird der
Grad der Behinderung Wahrscheinlichkeit der zeitliche Ab- schwere opportunistische Infektio(GdB) für die Anwendung lauf der Erkrankung erkennen.
nen und seltene Tumoren gekennNach
der
Infektion
und
einem
zeichnet
ist, entspricht dem erstmals
des Schwerbehindertenakuten, dem Pfeifferschen Drüsen- 1981 beschriebenen Krankheitsbild
Gesetzes aufgezeigt. Das fieber ähnlichen Krankheitsbild ist AIDS.
Ziel der Arbeit ist es, zu ei- mit einer unterschiedlich langen LaSchon Patienten im Stadium des
tenzzeit
zu
rechnen,
in
der
der
PaLAS
können unter verschiedenen
ner einheitlichen Bewertient zunächst klinisch völlig gesund Krankheitssymptomen leiden, die
tung des Behindertengra- ist. Nach einigen Monaten bis zu ihre Arbeitsfähigkeit ganz erheblich
des bei der Anwendung mehreren Jahren kann ein soge- beeinträchtigen. Da die Frage nach
des Schwerbehinderten- nanntes Lymphadenopathie-Syn- dem Grad der Behinderung bei
(LAS) auftreten, das wiederHIV-Infektionen immer wieder geGesetzes in den Versor- drom
um Jahre andauern kann. Die End- stellt wird, haben wir hierfür die Begungsämtern zu kommen. phase der HIV-Infektion, die durch urteilungskriterien ausgearbeitet.
HIV-Infektion (AIDS)
unter dem Aspekt
des SchwerbehindertenGesetzes
Einleitung
Die Bezeichnung AIDS ist historisch zu sehen. 1981 wurde erstmals bei jungen, bis dahin gesunden,
homosexuellen Männern das Auftreten einer Pneumocystis carinii
Pneumonie bzw. eines Kaposi Sarkoms (KS) beobachtet, Erkrankungen, die bislang nur bei schweren
Immundefekten vorkamen. Da seinerzeit bei allen Patienten ein
schwerer T-Zell-Defekt nachgewiesen wurde, erhielt das Krankheitsbild rein deskriptiv die Bezeichnung
„acquired immuno deficiency syndrome" = AIDS.
Seit der Entdeckung des Erregers, einem Retro-Virus, das zunächst HTLV III/LAV genannt wurde und heute vereinfacht als human
immune deficiency virus = HIV, bezeichnet wird, besteht die Möglichkeit, die Infektion durch Nachweis
von Antikörpern bei den Betroffenen festzustellen. Durch den Antikörpernachweis läßt sich mit einiger
Allgemeine begriffliche und inhaltliche
Erklärungen zum
SchwerbehindertenGesetz (SchwbG.)
Der Begriff der MdE nach dem
alten SchwbG. 1974 ist seit Inkrafttreten des ersten Änderungsgesetzes
zum SchwbG. vom 1. August 1986
ausnahmslos ersetzt durch den Begriff „Grad der Behinderung"
(GdB), (3 b).
Der Grad der Behinderung wird
als Maß für den Mangel an (3 c) körperlichen, geistigem oder seelischem
Vermögen ausgedrückt. Ein konkreter wirtschaftlicher Schaden des Antragstellers kann mit dem Grad der
Behinderung nicht ausgeglichen
Infektiologie (Leitung: Prof. Dr. med. W.
Stille), Zentrum der Inneren Medizin am
Klinikum der Johann Wolfgang GoetheUniversität, Frankfurt am Main
werden. Es ist für die Anerkennung
eines Behinderungsgrades unerheblich , ob und in welchem Umfang der
Behinderte ein Einkommen erzielt
(GdB hat im Gegensatz zur Rente
keine Lohnersatzfunktion).
Für den Grad der Behinderung
gilt nur die Finalität, nicht die Kausalität. Die Ursache der Behinderung bleibt also unberücksichtigt.
Über die generelle Leistungsfähigkeit, den Lebensunterhalt zu verdienen, sagt der GdB nichts aus.
Definition
der Behinderung
Behinderung ist die Beeinträchtigung der geschädigten Person in ihrer sozialen Entwicklung und ihre
Benachteiligung bei körperlichen,
beruflichen und gesellschaftlichen
Aktivitäten, im Vergleich mit einer
nichtbehinderten Person. Dieser
Zustand darf nicht nur vorübergehend bestehen, sondern er muß ei-
Dt. Ärztebl. 84, Heft 15, 9. April 1987 (59)
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nen Zeitraum von mehr als sechs
Monaten einnehmen. Die ärztliche
Begutachtung ist seitens der Versorgungsämter zur Anerkennung notwendig.
Der Leistungsberechtigte ist
nicht nur passiver Konsument von
sozialen Leistungen, sondern er hat
am Feststellungs- und Gewährungsverfahren aktiv nach Kräften mitzuwirken. Der Grad der Behinderung
wird in Zehnerstufen von 10 bis 100
ausgedrückt, wobei 100 eine komplette Behinderung bedeutet. Der
zur Anerkennung führende GdB
muß mindestens 50 betragen.
Es gibt zwei Arten von Schwerbehindertenausweisen: C) Den grünen Ausweis für eine Behinderung
von 50 bis 100, C) Den grün-orangefarbenen Ausweis mit demselben
Behinderungsgrad und dem Zusatz
G = gehbehindert.
Einzelne Vergünstigungen neben denen steuerlicher Art sind als
Merkzeichen auf den Schwerbehindertenausweisen aufgeführt (3 c):
1. B = ständige Begleitung ist
notwendig
2. G = der Schwerbehinderte
ist in seiner Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr
erheblich
beeinträchtigt
(erheblich gehbehindert).
3. aG = der Schwerbehinderte ist außergewöhnlich gehbehindert
4. Bi = der Schwerbehinderte
ist blind
5. H = der Schwerbehinderte
ist hilflos
6. RF = der Ausweisinhaber
erfüllt die gesundheitlichen
Voraussetzungen für die
Befreiung von der Rundfunkgebührenpflicht und
für die Gebührenermäßigung beim Fernsprechanschluß.
Zum Begriff
der Hilflosigkeit
Als „hilfslos" ist derjenige anzusehen, der infolge von Gesundheitstörungen nach dem Einkom-
menssteuergesetz „nicht nur vorübergehend" für die gewöhnlichen
und regelmäßig wiederkehrenden
Verrichtungen im Ablauf des täglichen Lebens in erheblichem Umfang fremder Hilfe dauernd bedarf.
Erklärung: Als gewöhnliche und
regelmäßig wiederkehrende Verrichtungen wird das Aus- und Ankleiden, Nahrungsaufnahme, Körperpflege sowie das Verrichten der
Notdurft bezeichnet.
Behinderung
bei LAS und AIDS
Die gesundheitlichen Störungen
bei LAS beziehungsweise AIDS sind
mannigfaltig. Die verschiedenen
Symptome des LAS und die Tatsache, daß AIDS meistens ein langes
Siechtum bedeutet, lassen es sinnvoll erscheinen, den Behinderungsgrad je nach Stadium der Erkrankung aufzuzeichnen.
Wenn auch über die rechtlichen
und gesundheitspolitischen (5) Konsequenzen der HIV-Infektion noch
Uneinigkeit besteht, so soll ungeachtet dessen der Versuch unternommen werden (1, 4, 6), nach der
von Brodt et al. vorgestellten Stadieneinteilung den jeweiligen Behinderungsgrad festzusetzen (Tabelle).
Gruppe 1 a und 1 b
Patienten, die zur Gruppe 1 a
gehören, sind gesunde Personen mit
einem Risiko für eine HIV-Infektion, die aber zum Zeitpunkt der
Untersuchung keine Antikörper haben. Diese Patienten haben keine
Behinderung. Personen, die in die
Gruppe 1 b eingeordnet wurden,
sind infiziert und haben Antikörper
gegen HIV. Sie sind aber subjektiv
und objektiv gesund; auch hier besteht keine Behinderung.
Gruppe 2 a
Patienten, die zur Gruppe 2 a
gehören, sind infiziert, anti-HIV positiv und leiden bereits an typischen
Symptomen eines LAS. Diese Symptome sind: Persistierende Lymph-
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knotenschwellung (älter als drei Monate) an mehreren Körperstellen,
Abgeschlagenheit, Nachtschweiß,
Fieber beziehungsweise Diarrhoen
ohne Erregernachweis und progredienter Gewichtsverlust. Hier sei
darauf hingewiesen, daß diese Symptome zunächst nicht zusammen bei
einem Patienten vorhanden sein
müssen. Sie nehmen im Verlauf der
Erkrankung an Intensität und Zahl
zu. Zu dem Stadium 2 a gehören bereits Veränderungen der immunologischen Parameter, die aber noch
keine lebensbedrohenden Infektionen bedingen. In diesem Stadium
der Erkrankung ist noch keine stärkere Behinderung gegeben. Es muß
aber durch die allgemeine höhere
Morbidität mit erhöhten Ausfallzeiten gerechnet werden. Die Einschätzung des GdB ist hierbei mit ca. 30
anzusetzen. Im Einzelfall kann dieser Grad aber auch deutlich überschritten werden. Hier sei darauf
hingewiesen, daß die Übergänge
von einem Stadium in das andere bei
der HIV-Infektion fließend sind.
Gruppe 2 b
Patienten, die zur Gruppe 2 b
gehören, haben bereits einen schweren Immundefekt. Hier ist eine
merkliche Behinderung gegeben, da
diese Patienten nahezu andauernd
an Infektionen, zum Beispiel einer
oralen Candidiasis leiden. Ausdauer, körperliche Kraft und Konzentrationsfähigkeit bei der Arbeit können stark vermindert sein. Im Stadium 2 b beträgt der Behinderungsgrad im Regelfall mindestens 50.
Gruppe 3
Bei Patienten mit AIDS, Stadium 3 der HIV-Infektion, sollte von
einer Behinderung von 80 bis 100
ausgegangen werden, selbst wenn einige Patienten sich längere Zeit
noch relativ wohl fühlen und ihrer
Arbeit voll nachgehen können. Die
Mehrzahl der Patienten mit AIDS
wird allerdings im Verlauf der Erkrankung in zunehmenden Maße
pflegebedürftig und benötigt, wenn
Tabelle: Stadieneinteilung und Grad der Behinderung bei
Personen mit positivem anti-HIV beziehungsweise
HIV-Infektionsrisiko
Stadium
Definition
GdB
1a
Risikogruppe, gesund
anti-HIV negativ
keine
1b
Risikogruppe, gesund
anti-HIV positiv
keine
2a
LAS-typische klinische
Symptome (siehe Text)
Immunologie: CD4 + Zellen > 350
anti-HIV positiv
30-50
2b
wie 2 a,
Immunologie: CD4 + Zellen < 350
— 50, evtl.
> 50
3
AIDS (CDC Definition)
80-100
sie nicht im Krankenhaus sind, Hilfe
zur Führung des Haushaltes. Hier
muß zusätzlich das Merkzeichen
„H" auf dem Schwerbehindertenausweis eingetragen werden.
Schlußfolgerung
Das Schwerbehindertengesetz
wurde seinerzeit geschaffen, um
Menschen mit Einschränkung ihrer
körperlichen und geistigen Fähigkeiten zu erfassen und bei der Lebensführung Hilfestellung zu leisten.
Selbst bei ausgeprägter Hilflosigkeit
wird aber nur indirekt durch Vergabe von Freifahrscheinen usw. finanzielle Hilfe gewährt. In den ersten
Jahren nach dem Krieg war als
Kriegsfolge die Zahl der Personen
mit Behinderung sehr groß. Mittlerweile sind es überwiegend Menschen
mit chronischen Leiden beziehungsweise Unfallfolgen, die unter das
Schwerbehinderten-Gesetz fallen.
Seit einiger Zeit werden die Versorgungsämter zunehmend mit den Behinderungen im Rahmen der HIVInfektion (LAS/AIDS) konfrontiert.
In der vorliegenden Studie wird
der Grad der Behinderung, mit dem
im Verlauf der HIV-Infektion zu
rechnen ist, aufgezeigt. Hierzu ist es
notwendig, eine Stadieneinteilung
(1) zu etablieren, wobei darauf hingewiesen wird, daß zwischen den
einzelnen Stadien fließende Übergänge angenommen werden müssen.
Trotzdem ist aber eine Stadieneinteilung, die auf langjährigen (4, 6)
Erfahrungen beruht und im wesentlichen mit denen anderer Autoren
übereinstimmt, der einzige gangbare
Weg, für diese Personengruppe das
Schwerbehindertengesetz anzuwenden.
Der Arzt, der mit der Feststellung einer Behinderung befaßt ist,
muß neben einer genauen Anamnese den psychosozialen Hintergrund
der Patienten erfassen. Dies ist besonders wichtig, da ein nicht unerheblicher Teil der Patienten an
Komplikationen des zentralen Nervensystems erkrankt und durch die
damit bedingten Einschränkungen
nicht mehr in der Lage ist, seine
Wünsche selbst zu artikulieren oder
selbst Hilfe anzufordern. Trotz erheblicher Behinderungen sollte man
die Patienten, wenn sie dies selbst
wünschen, so lange wie möglich arbeiten lassen. Insofern gibt es keine
starren Regeln bei der Festsetzung
des Behinderungsgrades.
Leider ist mit der Anerkennung
des Grades der Behinderung die finanzielle Misere der Patienten nicht
behoben. Patienten mit HIV-Infektion verlieren häufig aus Angst der
Arbeitskollegen vorzeitig ihren Arbeitsplatz. Außerdem mehren sich
die Klagen über Versicherungen und
Privatkassen, die ganz offensichtlich
bestrebt sind, sich ihrer Pflichten
dem Betroffenen gegenüber zu entledigen. Von RVO-Kassen werden
die Patienten häufig in eine vorzeitige Berentung hineingedrängt. Mit
dem Sozialhilfesatz, der ihnen als
einzige finanzielle Hilfe bleibt, ist
ein menschenwürdiges Leben und
ebenso ein menschenwürdiges Sterben nicht möglich. Die Zuerkennung der Schwerbehinderung kann
so in einem bescheidenen Maß eine
echte Lebenshilfe sein.
Literatur
1•
2•
3•
4•
5•
6•
Brodt, H. R.; Helm, E. B.; Werner, A.;
Joetten, A., et al.: Spontanverlauf der LAV/
HTLV-III-Infektion. Dtsch. med. Wschr.
31/32 (1986) 1175-1180
Bundesgesundheitsamt: Das erworbene Immundefekt-Syndrom AIDS, Ratschläge an
Ärzte. Merkblatt Nr. 43, Dez. 1984
Bundesminister für Arbeit und Sozialordnung: Schwerbehindertengesetz (SchwbG.):
a) Erstfassung von 1974; b) 1. Änderung
vom 1. 8. 1986 (GdB); c) Anhaltspunkte für
die ärztliche Gutachtertätigkeit im sozialen
Entschädigungsrecht und nach dem Schwerbehindertengesetz 1983
Centers for Disease Control: Leads from the
MMWR Vo. 35/No. 20 (1986) 19
Eberbach, W.: Rechtsprobleme der HTLVIII-Infektion (AIDS). MedR Springer 1986
Redfield, R. R.; Wright, D. C.; Tramon, E.
C: The Walter Reed staging classification for
HTLV III/LAV infektion. New Eng. J.
Med. 314 (1986) 131
Anschrift für die Verfasser:
Dr. med. Helga Exner-Freisfeld
Professor Dr. med. Eilke B. Helm
Zentrum der Inneren Medizin
am Klinikum der Universität
Theodor-Stern-Kai 7
6000 Frankfurt am Main 70
Dt. Ärztebl. 84, Heft 15, 9. April 1987 (63)
A-993