Andreas Heller, Frank Kittelberger (Hg.) Hospizkompetenz und

Andreas Heller,
Frank Kittelberger (Hg.)
Hospizkompetenz und
Palliative Care im Alter
Eine Einführung
Für Wolf Hirche
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© 2010, Lambertus-Verlag, Freiburg im Breisgau
www.lambertus.de
Umschlaggestaltung: Nathalie Kupfermann, Bollschweil
Herstellung: Franz X. Stückle, Druck und Verlag, Ettenheim
ISBN 978-3-7841-1967-0
Inhalt
Palliative Kompetenz und hospizliche Kultur im Alter . . . .
Andreas Heller, Frank Kittelberger
7
Kapitel 1: Verständigungen
Hospizkultur und Palliative Care im Alter
Perspektiven aus der internationalen Diskussion . . . . . . . . .
15
Palliative Care als konzeptionelle Grundlage
für die Begleitung in der stationären Altenhilfe
in der letzten Lebensphase . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
52
Palliative Care ist ein Zugang für hochbetagte Menschen –
Ein erweiterter Blick auf die Who-Definition von
Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
83
Hospizarbeit im Alter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
108
Spiritualität als Aufgabe des Alters? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
120
Von der Akutgeriatrie zur Palliativen Geriatrie –
Das Spektrum der Geriatrie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
132
Andreas Heller, Sabine Pleschberger
Annette Riedel
Marina Kojer, Katharina Heimerl
Karin Wilkening
Birgit Heller
Thomas Frühwald
Inhalt
Kapitel 2: Konkretisierungen
Brauchen demenzerkrankte alte Menschen
Palliative Care? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
145
Palliative Care bei Personen mit Demenz . . . . . . . . . . . . . . . .
161
Schmerz im Alter – Ein vielschichtiges Problem . . . . . . . . .
166
„. . . Aber wer kümmert sich um mich?“ –
Die „Häusliche Pflege“ meiner dementen
Schwiegermutter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
181
Vulnerabilität und Resilienz von Partner/-innen
demenziell erkrankter Menschen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
189
Hospizkultur und Mäeutik – Unser Umgang mit Fragen
am Lebensende zu Hause, in Tageszentren und
im Pflegeheim . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
205
Ethische Voraussetzungen für eine gute Altenhilfe . . . . . . . .
222
Ethik in Pflegeheimen: Von der Berufsethik
zur Organisationsethik . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
239
Ethische Entscheidungskultur am Lebensende:
Einrichtung und Etablierung von Ethikberatung
in der „Hilfe im Alter“, München . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
267
Marina Kojer
Monique Weissenberger-Leduc
Roland Kunz
Martina Schmidl
Sabine Wadenpohl
Christina Hallwirth-Spörk, Karin Weiler
Ruth Schwerdt
Thomas Krobath
Stefan Dinges, Frank Kittelberger
Inhalt
Kapitel 3:
Versorgungsherausforderungen
Menschlich Sterben – Zwischen Ökonomie und Ethik . . . . .
Susanne Reitze-Jehle
279
Das ökonomisch dominierte Spiel – Diakonie
zwischen Glaubwürdigkeit und Wirtschaftlichkeit . . . . . . . .
293
„Hier ist ein Zuhause zum Leben –
und zum Sterben . . .“ – Hospizkultur im
Pflegeheim entwickeln . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
307
Orte zum Leben – Orte zum Sterben.
Palliative Care im Pflegeheim umsetzen . . . . . . . . . . . . . . . .
327
Von Sterbebegleitung bis SAPV –
Palliativbetreuung im Pflegeheim . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
341
Wir managen keine Fälle, sondern erweitern die
Handlungsmöglichkeiten mit Betroffenen . . . . . . . . . . . . . . .
351
Die Autorinnen und Autoren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
357
Arne Manzeschke
Martin Alsheimer
Katharina Heimerl
Frank Kittelberger
Michael Monzer
Palliative Kompetenz und
hospizliche Kultur im Alter
Andreas Heller, Frank Kittelberger
Dieses Buch zeigt, dass die fachliche und professionelle Auseinandersetzung mit dem Sterben älterer Menschen, mit ihrer Versorgung und der
Begleitung ihrer Angehörigen in unseren mitteleuropäischen Ländern
heute anders geführt wird als noch vor zehn Jahren. Inzwischen bestimmen neue und weit reichende Forderungen nach der Abschaffung der
Pflegeheime den einen Pol der Diskussion. Alternativen zu Pflegeheimen
sind wichtig, neue, auch intergenerative Wohnformen müssen gefördert
werden. Der andere Pol ist jedoch, dass es wahrscheinlich auch in den
nächsten Jahren und Jahrzehnten Pflegeheime geben wird. Und es kann
nicht genug qualifiziertes fachliches und öffentliches Interesse an diesen
Einrichtungen und den Menschen, die in ihnen wohnen und arbeiten,
geben. Je mehr öffentliche Durchlässigkeit von den Heimen selbst praktiziert wird, je mehr Austausch mit der Kommune und der Nachbarschaft
gepflegt wird, je weniger abgeschlossen Heime sind und je mehr sie in
das Zentrum der Aufmerksamkeit rücken, umso besser für die Bewohnerinnen und die Mitarbeiterinnen.
Durch Projekte zur Integration von hospizlicher und palliativer Kompetenz in den Pflegeeinrichtungen (häufig wird diese Kulturarbeit immer
wieder mit der technologischen Vokabel „Implementierung“ beschrieben), durch die weitsichtige Pionierarbeit von nicht wenigen Menschen,
dem Mut von großen Trägerorganisationen und ihren Verantwortlichen
wurden Meilensteine gesetzt, die den öffentlichen und fachlichen Diskurs nachhaltig stimuliert und auf eine andere Ebene transformiert
haben. Auf diese Weise hat sich vor allem in der Praxis der Altenhilfe
viel geändert.
Hospizarbeit und Palliative Care sind eben keine Philosophien und Versorgungskonzepte, die nur in Kliniken praktiziert werden können. Die
jahre- und jahrzehntelange Konzentration von Palliative Care auf Menschen mit Tumorerkrankungen hat sich in Deutschland, Österreich, der
Schweiz, in Luxemburg und Südtirol sinnvoll aufgeweicht und ausgewei7
Vorwort
tet. Es ist zunächst langsam, dann in einer rasanten Gesamtentwicklung
gelungen, in zahlreichen Projekten, Publikationen, in Foren und Konferenzen, durch Initiativen und Stiftungen gefördert, das Thema eines menschenwürdigen Sterbens in Pflegeheimen zu setzen. Viele dieser Pioniere
und Pionierinnen haben in diesem Band den Stand der Entwicklung eingebracht. Denn heute geraten die Träger und Einrichtungen unter Druck,
die hier nicht auf der Höhe der Erkenntnisse von Palliative Care im Alter,
einer hospizlich-palliativen Versorgung argumentieren und handeln. Die
Politik nimmt die Themen auf und beeinflusst die rechtlichen und finanziellen Rahmenbedingungen. Es hat sich viel geändert. Aber es gibt auch
bleibende Herausforderungen.
In einem weniger bekannten Text hat der Soziologe Norbert Elias zu
Beginn der 1980er Jahre sich Gedanken gemacht über die gesellschaftlichen Veränderungen im Umgang mit den alten und sterbenden Menschen. Er meinte beobachten zu können: „Heute schützt der Staat in industrialisierten Gesellschaften auch den einzelnen Alten, den einzelnen
Sterbenden wie jeden anderen Staatsbürger vor offensichtlicher physischer Gewalt. Aber zugleich werden in immer höherem Maße die älter
und schwächer werdenden Menschen aus der Gesellschaft und damit aus
ihrem Familien- und Bekanntenkreis ausgesondert. Es gibt zunehmend
Institutionen, in denen nur alte Menschen, die in ihrem früheren Leben
gar nicht miteinander bekannt waren, zusammenleben. Auch bei hoher
Individualisierung haben die meisten Menschen unserer Gesellschaft vor
dem Ruhestand, vor dem Ende ihrer Berufstätigkeit Gefühlsbindungen
nicht nur in der Familie, sondern auch an einen mehr oder minder umfassenden Kreis von Freunden, Freundinnen und Bekannten. Schon das Altwerden bringt gewöhnlich ein zunehmendes Absterben solcher Gefühlsbindungen außerhalb der engsten Familie mit sich. Außer im Falle von
alten Ehepaaren bedeutet die Aufnahme ins Altersheim nicht nur
gewöhnlich das endgültige Absterben früherer Gefühlsbeziehungen, es
bedeutet zugleich auch das Zusammenleben mit Menschen, mit denen
den einzelnen Mitbewohner des Altersheims keinerlei positive Gefühlsbeziehung verbindet. Die physische Betreuung durch Arzt und Pflegepersonal mag ausgezeichnet sein. Aber zugleich bedeutet die Aussonderung
der Alten aus dem gewohnten Lebensbereich und die Zusammensiedlung
der einander fremden Alten für den Einzelnen eine Vereinsamung. Es
handelt sich dabei nicht nur um die Frage der sexuellen Bedürfnisse, die
besonders bei Männern bis ins hohe Alter hinein noch rege sein können,
sondern um die emotionalen Valenzen zwischen Menschen, deren
8
Vorwort
Zusammenkommen ihnen Freude macht, die eine gewisse Zuneigung
füreinander haben. Auch Beziehungen dieser Art verringern sich
gewöhnlich mit dem Umzug ins Altersheim und finden nur selten dort
einen Ersatz. Viele Altersheime sind daher Einöden der Einsamkeit“
(Elias 2002).1
Vereinsamung und Aussonderung der Alten und Sterbenden bleiben
wichtige Herausforderungen. Auch wenn wir heute auf einem höheren
interdisziplinären Niveau die Versorgung in der letzten Lebensphase diskutieren, ist die Vereinsamung geringer geworden? Trägt möglicherweise ein ausgearbeiteter Diskurs dazu bei, dass medizinisch-pflegerisch
viel gemacht wird, sehr umsichtig Behandlungen aufgesetzt und ethisch
auch verantwortet abgebrochen werden, die Aussonderung der Alten
aber eher verlängert wird? Führt eine differenzierte Fachlichkeit vielleicht zur menschlichen und sozialen Distanzierung, zur rationalen
Selbstrettung der Helfenden? In nüchterner Weise müssen die Mitarbeiterinnen in den Pflegeeinrichtungen schließlich auch unter schwierigen
personellen und finanziellen Rahmenbedingungen, die nach wie vor zu
konstatieren sind, sich selbst retten, ihr eigenes Leben, ihre Gesundheit,
ihr Wohlergehen schützen in der Sorge um sich selbst.
Die Aufmerksamkeit der Träger, der Leitungen um das Wohl der Mitarbeiterinnen muss deutlich machen, dass notwendige professionelle
Distanzierung kein Gegensatz sein muss zur menschlichen Fähigkeit der
Mitleidenschaft und Empathie, Hohe Fachlichkeit hängt mit Solidarität
zusammen.
Das ist nicht selbstverständlich. Aber daran werden wir den humanitären
Charakter unserer Gesellschaften erkennen können. Wir müssen auch
erkennen, dass das Sterben in Pflegeeinrichtungen eine qualitativ andere
Perspektive auf das Sterben und die Sterbenden in unserer Gesellschaft
lenkt. Der Tod kommt möglicherweise auch im Alter zu früh, oft genug
nicht passend. Dennoch überrascht er weniger. Das Leben ist in seinen
zeitlichen Dimensionen, vielleicht nicht in seinen qualitativen gelebt, oft
ausgelebt im besten Sinne. „Es muss alsdann gestorben sein . . .“.
1
Norbert Elias, Altern und Sterben: Einige soziologische Probleme, in: Ders.: Über die
Einsamkeit der Sterbenden in unseren Tagen = Norbert Elias, Gesammelte Schriften; hgg.
im Auftr. der Norbert Elias Stichting Amsterdam von Reinhard Blomert, u.a., Bd. 6, Frankfurt: suhrkamp 2002, 69–90, 74–75.
9
Vorwort
Wenige Monate nach ihrem Tod im Jahr 2003 wurden die letzten Texte
der politisch wie poetisch anregenden Theologin Dorothee Sölle veröffentlicht. In der Erinnerung an das Sterben ihrer Mutter schrieb sie. „Meine Mutter ist mit 87 Jahren gestorben, und sie wollte nicht länger leben.
Sie hatte ein Jahr zuvor einen Zusammenbruch, kam auf die Intensivstation und wurde so weit repariert, dass sie zwar zu Hause leben, aber nicht
mehr die Treppe herunter zum Garten gehen konnte. Sie zitierte gern und
lächelnd ein barockes Gedicht von Herzog Anton Ulrich: ,Ich habe nun
genug gelebt, es muss alsdann gestorben sein.‘“
An ihrem Geburtstag rief sie mich morgens ungewöhnlich früh an und
erzählte glückstrahlend, dass ihre Lieblingsenkelin ihr geschrieben habe:
„Großmutter, ich wünsche dir keine weiteren Geburtstage.“ Endlich ein
Mensch, der mich versteht, kommentierte sie. Wir vier Kinder wünschten
ihr das nicht, hätten aber nie gewagt, es auszusprechen. Als meine Mutter
im Sterben lag und seit Tagen nicht mehr sprach, kam der alte Familiendoktor, und ich sagte ihm: „Schmerzen sollte sie doch nicht mehr haben
müssen.“ Er zögerte und fragte mich dann: „Oder meinen sie doch Krankenhaus?“ Meine Mutter, seit Tagen im Koma, schrie empört und plötzlich hellwach auf: „Nein, nur das nicht!“ Sie wollte gehen, ihre größte
Angst war, noch einmal verlängert zu werden.2
„Es muss alsdann gestorben sein“, war das Motto des ersten Symposiums
zu Fragen von Hospizarbeit und Palliative Care im Alter, das die IFFFakultät, Abteilung Palliative Care und Organsiationsethik der Universität Klagenfurt – Graz – Wien mit dem Diakonischen Werk in Bayern im
Frühjahr 2009 in Nürnberg veranstaltete. In diesen Band sind wichtige
Beiträge aus dem Kongress aufgenommen worden. Wir danken den Kolleginnen für die Bearbeitung und Überarbeitung ihrer Vorträge.
Der Kongress wurde auch möglich, weil sowohl die IFF seit fast einem
Jahrzehnt unermüdlich die Akteure und Vordenker in dieser Sache vernetzt, als auch weil das Diakonische Werk Bayern mit seiner Initiative
Hospizarbeit und Palliative Care die Einrichtungen der Altenhilfe zur
Beschäftigung mit diesen Fragen drängt und lockt. Wir danken ausdrücklich Wolf Hirche vom Diakonischen Werk in Bayern, der diesen Kongress möglich gemacht und uneingeschränkt gefördert und inspiriert hat.
Seine Fähigkeit, sich uneigennützig in den Dienst der „Sache“ zu stellen,
hat uns beeindruckt – wir widmen ihm dieses Buch.
2
Dorothee Sölle, Mystik des Todes, Stuttgart: Kreuz-Verlag 2003.
10
Vorwort
Ilona Wenger hat die Manuskripte in unnachahmlicher Sorgfalt betreut,
der Lambertus-Verlag setzt hiermit die Linie der Publikationen zum Thema Hospizarbeit fort. Dem Geschäftsführer Dr. Thomas Becker und der
kooperationsfreudigen Lektorin Sabine Winkler sei für die gute Zusammenarbeit gedankt.
München – Wien 2010
Andreas Heller
Frank Kittelberger
Hauptherausgeber der Buchreihe
Palliative Care und OrganisationsEthik
11
Kapitel 1
Verständigungen
Hospizkultur und Palliative Care
im Alter
Perspektiven aus der internationalen Diskussion
Andreas Heller und Sabine Pleschberger
Ausgehend von der Hospizidee Cicely Saunders in den 60er Jahren des
vorigen Jahrhunderts und den Arbeiten der US-amerikanischen Sterbeforscherin Elisabeth Kübler-Ross gibt es mittlerweile weltweit Bemühungen, die Versorgung unheilbar kranker und sterbender Menschen zu
verbessern (Heller, Pleschberger 2006). Konsens scheint darin zu bestehen, Sterbende nicht abzuschieben und allein zu lassen; sie im Lebenszusammenhang mit ihren Angehörigen und Bezugspersonen zu unterstützen und ihnen eine angemessene medizinische, pflegerische, psychosoziale und spirituelle Behandlung bzw. Begleitung zukommen zu lassen.
Vor allem aber, die Bedürfnisse radikal an den Betroffenen an ihrer Situation und den sich verändernden und aufschichtenden Problemlagen auszurichten (Heller 1999, Seymour, Hanson 2001, Schaeffer, Ewers 2005,
Froggatt, Payne 2006 Heller, Knipping 2006).
Im Jahr 2006 sind in Deutschland 821.627 Menschen gestorben. Davon
waren etwa 46 Prozent 80 Jahre und älter1, und immerhin 28 Prozent waren 90 Jahre und älter (Statistisches Bundesamt 2007). Die durchschnittliche Lebenserwartung liegt für Frauen derzeit bei knapp 82 Jahren, für
Männer bei ca. 76 Jahren (Statistisches Bundesamt 2007). Es ist evident,
dass Sterben ein Thema der alten, ja hochbetagten Menschen geworden
ist. Ein Versorgungskonzept wie Palliative Care, das sich einem Umsorgen am Lebensende widmet, müsste sich daher zwangsläufig in erster
Linie an den Bedürfnissen alter Menschen orientieren. Dies ist jedoch
erst seit wenigen Jahren der Fall (Davies, Higginson 2004, Reitinger et al.
2004).
Der Artikel erschien erstmals unter dem Titel Palliative Versorgung im Alter, in: Adelheid
Kuhlmey, Doris Schaeffer (Hg.), Alter, Gesundheit und Krankheit, Bern: Huber 2008,
382–399.
1
Die altersbezogenen Daten stammen aus dem Jahr 2004, die Gesamtzahl an Gestorbenen
betrug in diesem Jahr 818.271.
15
Hospizkultur und Palliative Care im Alter
Was meint Palliative Care?
Der Begriff „Palliativ“ leitet sich vom Lateinischen „pallium“ – der Mantel ab und wird in der deutschsprachigen Rezeption in erster Linie mit
„Ummanteln, Umhüllen“, im Sinne von „fürsorglichem Beschützen“
wiedergegeben. Morris hingegen bietet in einem etymologischen Rekurs
eine weitere Lesart an, wonach die indo-europäische Wurzel von „palliativ“ auf „pel“ verweist, was so viel wie „Fell“, „Tierhaut“ bedeutet, woraus die Bedeutung „pelte“, also waffenabwehrende Schilder für den kriegerischen Einsatz, entstand (vgl. Morris 1997, in: Clark, Seymour 1999).
Dieser Doppelaspekt der „Mantelmetapher“ ermöglicht, an eine aktivere
Rolle der Betroffenen zu denken und hält implizit eine kritische Dimension aufrecht: Denn in der palliativen Versorgung geht es sowohl um den
Schutz der Betroffenen als auch um die Abwehr von sinnlosen und inadäquaten, meist medizinischen Maßnahmen und Interventionen.
Konzeptionelle Perspektiven von Palliative Care
Verschiedene Stichworte können das breite Spektrum möglicher Ausrichtungen von Palliative Care andeuten: Lebensqualität und Würde, Individualität und Sozialität, Autonomie (Selbstbestimmung) und Heteronomie (Fremdbestimmung), Beschleunigung des Sterbens (Euthanasie)
und Verlangsamung (intensivmedizinische Maximaltherapie). Die Pionierin Dame Cicely Saunders definierte das Ziel anfangs so: „to die in
dignity and character“. Und aus der Auseinandersetzung mit der Frage
der Umsetzung entstand die Orientierung: „Wenn nichts mehr zu machen
ist, ist noch viel zu tun“ – und vor allem zu lassen (Heller, Heimerl,
Husebø 2007).
Gemäß der weltweit rezipierten Definition der Weltgesundheitsorganisation (WHO) ist Palliative Care „. . . ein Ansatz, mit dem die Lebensqualität von PatientInnen und ihren Familien verbessert werden soll, wenn
sie mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung und den damit verbundenen Problemen konfrontiert sind. Dies soll durch Vorsorge und Linderung von Leiden, durch frühzeitiges Erkennen, fehlerloser Einschätzung
und Behandlung von Schmerzen und anderen physischen, psychosozialen und spirituellen Problemen erfolgen“ (WHO 2002, Übersetzung
SP).
16
Andreas Heller, Sabine Pleschberger
Dieser Definition werden erläuternd noch weitere Aspekte nachgestellt,
in denen die Ausrichtung auf Angehörige, die Begleitung über den Tod
hinaus einschließlich einer Resonanz auf die Trauer der Betroffenen, der
Einsatz eines multiprofessionellen Teams und eine klare Abgrenzung zu
aktiver Sterbehilfe formuliert sind (WHO 2002). In der überarbeiteten
Fassung der ursprünglichen Definition aus dem Jahr 1990 wird dezidiert
hervorgehoben, dass Palliative Care als Ansatz bereits sehr früh im
Krankheitsverlauf, und zwar parallel zu kurativen Maßnahmen zur Geltung kommen sollte (ebd.).
Wie diese konzeptionellen Bausteine in den verschiedenen Gesundheitssystemen umzusetzen sind, bleibt offen: Und so haben sich vielfältige
Strukturen und Angebotsformen herausgebildet (vgl. Klaschik 2000,
Heimerl, Heller 2001, Pleschberger 2001, Sabatowski et al. 2004). In
Deutschland standen hierbei vor allem die spezialisierten Versorgungsangebote im Vordergrund, z.B. Palliativstationen und Hospize, Palliativkonsiliardienste sowie ambulante Palliativ- und Hospizdienste. Letztere
sind ehrenamtliche Vereine und bilden gewissermaßen das Urgestein der
Hospizbewegung (Pleschberger 2001). Die Anzahl an solchen Angeboten ist in Deutschland regional sehr unterschiedlich, gemeinsam ist der
kontinuierliche Anstieg in den letzten zehn Jahren. Ein weiterer Ausbau
wird von den Verbänden gefordert und auch gesetzlich gefördert, zuletzt
etwa durch den Gesetzesbeschluss zur bundesweiten Finanzierung von
spezialisieren Palliative Care Teams (GKV-WSG 2007).
Über die spezialisierten Angebote hinaus erfolgt eine Umsetzung der
Idee durch die Entwicklung der Grundversorgung, dort in erster Linie
durch Kompetenzsteigerung bei den Health Professionals in Form von
verbesserter Aus-, Fort- und Weiterbildung (Pleschberger, Heimerl 2005,
Ewers 2006). Ein weiterer Ansatzpunkt richtet schließlich den Blick auf
die Verzahnung und Verschränkung der Entwicklung von Personen mit
der Entwicklung von Organisationen, ausgehend von der Einsicht, dass
eine Kultur des Sterbens immer auch eine Organisationskultur des Sterbens ist (Heller 1994). Sie müsste logischerweise zur Entwicklung einer
„Hospizkultur“ bzw. einer „Palliativen Kultur“ (Heller et al. 2002) führen, in und zwischen den Einrichtungen, aber auch in der individuellen
und kollektiven Lebensausrichtung (Begemann 2006).
17
Hospizkultur und Palliative Care im Alter
Entwicklung von Palliative Care in Deutschland
Hospizarbeit und Palliative Care werden, vor allem im deutschsprachigen Raum, als Versorgungskonzepte mit unterschiedlichen Akzentuierungen rezipiert. Wiewohl international aus der Hospizidee und der Hospizarbeit das Konzept Palliative Care hervorgegangen ist, und zumeist
kein konzeptioneller Unterschied mehr feststellbar ist, verlief die Entwicklung in Deutschland von Beginn an zweigleisig (Pleschberger
2001): professionsgeleitete, akademisch ausgerichtete Palliativmedizin
hier und bürgerschaftlich orientierte Hospizbewegung da. Diese Polarisierung schlägt sich auch in der Terminologie nieder. In Deutschland
wird Palliative Care in der Regel mit „Palliativmedizin“ übersetzt (Husebø, Klaschik 2006, Aulbert, Nauck, Radbruch 2007). In den meisten anderen Ländern jedoch werden Palliativpflege und Palliativmedizin als
Teildisziplinen wahrgenommen, deren VertreterInnen sich genauso unter
dem „umfassenden Dach“ Palliative Care versammeln, wie z.B. freiwillige HelferInnen im Rahmen der Hospizbewegung (vgl. Heller 2000). Palliative Care kann nach diesem Verständnis – will man nicht bei der englischen Terminologie bleiben – am ehesten mit „Palliativversorgung“
übersetzt werden.
„Hospizarbeit“ bezieht sich in der Regel stärker auf die Hospizbewegung
mit ihren bürgerschaftlichen Wurzeln, beinhaltet nicht zwangsläufig eine
professionelle und wissenschaftliche Ausdifferenzierung und hat eine
akademische Institutionalisierung nie wirklich als politisches Ziel verfolgt. Diese getrennte Entwicklung wird mittlerweile auch in Deutschland von beiden Seiten beklagt (van Oorschot 2000, Prönneke 2000). Es
wird gefordert, das Erbe von Cicely Saunders nicht zuletzt durch integrative Begriffe (z.B. Hospizkonzept und Palliativversorgung als Synonyme) weiterzuentwickeln, zuletzt von Bundespräsident Köhler auf dem
Hospizkongress in Würzburg 2006 (vgl. auch Albrecht, Orth, Schmidt
2006).
Im internationalen Vergleich ist für die deutsche Entwicklung neben der
zeitlichen Verzögerung auch ein starker Fokus auf die Schaffung von stationären Hospizen oder Palliativstationen charakteristisch (Pleschberger
2001). Die geringe Zahl von spezialisierten Angeboten mit pflegerischer
und/oder medizinischem Versorgungsangebot ist u.a. auf die problematische sozialrechtliche Einordnung und Finanzierung zurückzuführen
(Ewers, Schaeffer 2003). Der ambulante Sektor fristet in Deutschland
18
Andreas Heller, Sabine Pleschberger
trotz Lippenbekentnissen traditionell ein Schattendasein (Schaeffer,
Ewers 2002). Die Umsetzung der jüngsten legislativen Maßnahme zu
einem flächendeckenden Ausbau ambulanter Palliativdienste bleibt abzuwarten, betrachtet man den gegenwärtigen Entwicklungsstand steht zu
befürchten, dass alte Menschen nur am Rande in den Genuss dieser Leistungen kommen werden und eine Medikalisierung Platz greifen könnte
(Clark 2002, Gronemeyer et al. 2004).
Generell ist die Forschung im Bereich Palliative Care dünn und entwicklungsfähig, erst recht wenn man über die fachliche Spezialisierung der
Palliativmedizin hinausgeht. Dies ist der im internationalen Vergleich
rückständigen Akademisierung der Pflege (Schaeffer 2002, Ewers,
Schaeffer 2005) geschuldet sowie einem Defizit an interdisziplinärer
Versorgungsforschung. Die sich in den 1990er Jahren etablierenden Gesundheitswissenschaften richteten ihre Aufmerksamkeit qua Selbstverständnis zunächst stärker auf Aspekte der Gesundheitsförderung und
-prävention denn der Versorgung pflegebedürftiger oder gar sterbender
Menschen (vgl. Schwartz 1998, Hurrelmann, Laaser 1998).
Vor diesem Hintergrund haben die zahlreichen Modellprojekte kaum
eine Evaluierung erfahren, die wenigen Ausnahmen weisen allesamt auf
den großen Bedarf nach einer Entwicklung der häuslichen Versorgung,
einer besseren Verzahnung der spezialisierten Angebote mit jenen der
Regelversorung sowie nach Maßnahmen mit denen der geforderten PatientInnen- bzw. NutzerInnenorientierung besser Rechnung getragen
werden kann, als unter den gegenwärtigen Rahmenbedingungen2 (Ewers,
Fuhr, Günnewig 2001, Schaeffer 2007, Rest, Michel 1995).
Palliative Care – eine Frage des Alters?
In der Entwicklung der Hospizidee wurde die Anwendbarkeit der konzeptionellen Bestandteile für chronisch kranke und alte Menschen nie
grundsätzlich ausgeschlossen, ja von der Pionierin Cicely Saunders sogar
dezidiert hervorgehoben (du Boulay 1984):
„Terminal care should not be a facet of oncology, but of geriatric
medicine, neurology, general practice and throughout medicine“
(Saunders, Baines 1983, 2).
2
Dazu gehören etwa Case und Care Management, Verfahren zur besseren Anleitung von
Angehörigen, u.v.m.
19
Hospizkultur und Palliative Care im Alter
Dennoch wurde das Konzept ausgehend und entlang von unheilbar krebskranken Menschen entwickelt. Die Beschäftigung mit dem Sterben von
älteren Menschen hingegen ist über Jahrzehnte nahezu ein Ausfall auf der
ganzen Ebene wissenschaftlicher Auseinandersetzung. Dies ist umso erstaunlicher, wenn man sich die Parallelen der beiden Felder vor Augen
führt. Seymour und Hanson (2001) weisen auf die gemeinsamen Wurzeln
und unterschiedlichen Entwicklungen von Palliative Care und Gerontologie hin:
„Both attend to the pursuit of symptom control, while advising the judicious use of investigations and rejecting highly invasive and aggressive treatment modalities; both make the person and their family the
unit of care, and have led the way in developing multidisciplinary and
community-based models of care. In so doing they have developed
parallel discourses of ,patient-centred‘ care, ,quality of life‘, ,dignity‘
and ,autonomy‘. Further, both disciplines focus on areas – ageing and
cancer – that tend to provoke strong, even ,phobic‘ reactions from the
public at large (Mount 1989). Seymour, Hanson (2001, 102)
Seit einigen Jahren findet auf internationaler Ebene eine systematische
Hinwendung im Palliative Care Diskurs zu anderen Zielgruppen statt,3
darunter auch zu alten Menschen (Seymour and Hanson 2001). Richtungsweisend ist das Erscheinen einer WHO-Publikation mit dem Titel
„Better Palliative Care for Older People“ (Davies, Higginson, 2004).
Darin werden Public Health Strategien auf nationaler Ebene eingefordert, mit dem Ziel der Verbesserung der Palliativversorgung für alte Menschen (ebenda.). Im deutschsprachigen Raum wurde mit dem Begriff Palliative Geriatrie (Heller, Heimerl, Husebø 1999, Kojer 2002) experimentiert, der freilich eine „Medikalisierungstendenz“ (Clark 2002, Heller,
Heller 2003, Gronemeyer 2004) insinuiert, die sowohl die Praxis und den
Alltag der Altenpflege als auch die interdisziplinäre theoretische Reflexion der Sorge und Versorgung älterer Menschen nicht angemessen aufnimmt. Die freien Übersetzungen internationaler Problembeschreibungen, wie „Palliative Care in the Elderly“ als „Palliative Care im Alter“
oder „Palliative Care und alte Menschen“, deuten einen offenen Klärungsbedarf an. Froggatt und Payne (2006) experimentieren vor dem
3
So gibt es auch eine verstärkte Auseinandersetzung um Palliative Care in der Pädiatrie
(Goldman, Hain, Liben 2006), um Palliative Care und ,andere‘ chronische Erkrankungen
(Addington-Hall, Higginson 2001, Morrison, Meier 2003).
20
Andreas Heller, Sabine Pleschberger
Hintergrund der traditionellen Fokussierung von Palliative Care auf das
Feld der Onkologie mit der Verwendung neuer Begriffe, etwa „End of
Life Care“ im Feld von Pflegeheimen. Es kann somit allenfalls von einem
sich entwickelnden Konzept gesprochen werden, dessen Prozess noch
keinesfalls abgeschlossen ist. Dies wird durch die Frage verstärkt, wie es
den einschlägigen Organisationen gelingen kann, Palliative Care zum
Bestandteil ihrer Versorgung zu machen und kontextuell neu zu interpretieren (Heller, Heimerl, Husebø 2007).
Internationale Entwicklung
Der internationale Forschungsstand zu Palliative Care im Alter ist ein
Produkt national sehr unterschiedlicher Ausgangslagen in diesem Bereich. Daher ist es an dieser Stelle erforderlich, kurz auf Schwerpunkte
und Hintergründe einzelner Länder einzugehen.
Im US-amerikanischen Kontext standen ältere Menschen schon relativ
früh im Lichte der Aufmerksamkeit als Nutzergruppe für Palliative Care.
Seit 1983 besteht die Möglichkeit, Hospice Care als Leistung der staatlichen Versicherung Medicare für Menschen ab 65 Jahre abzurechnen. Im
Zuge dieser Regelung haben zahlreiche häuslichen Pflegedienste sowie
Pflegeheime Hospice Care in ihr Angebot aufgenommen (Mahoney
1996), und auch gegenwärtig finanziert Medicare etwa 80 % aller Personen, die Hospice Care in Anspruch nehmen (Gazelle 2007). Die Integration von Hospizarbeit und Palliative Care in Pflegeheimen erfolgt auf
Basis von Kooperationsverträgen zwischen den Pflegeheimen und Hospizdiensten, dies ist mittlerweile bei fast drei Viertel aller Pflegeheime
der Fall (Moss, Moss, Connor 2003), und die Inanspruchnahme hat in den
letzten Jahren enorm zugenommen (Gazelle 2007). Forschungsarbeiten
zur Versorgung hochbetagter sterbender Menschen entstanden in diesem
Umfeld ebenfalls wie das erste Handbuch zu „Geriatric Palliative
Care“ (Morrison, Meier 2003).
In Großbritannien erwuchs der Bedarf einer verstärkten Auseinandersetzung mit Palliative Care für alte und hochbetagte Menschen im Zuge
erheblicher Mängel in der Versorgung von stationären Altenpflegeeinrichtungen. Dass in die Schaffung von einzelnen Hospizen investiert wurde, während die Situation in Pflegeheimen, wo eine Vielzahl alter Menschen sterben, sich kaum verbesserte, schien im Mutterland der Hospizbewegung aus Gründen der Verteilungsgerechtigkeit nicht länger vertret21
Hospizkultur und Palliative Care im Alter
bar. So wird seit einigen Jahren vor allem dem Versorgungssektor der
stationären Altenpflege wachsende Aufmerksamkeit zuteil (Hockley,
Clark 2002; Katz, Peace 2003). Die zentrale Frage lautet dabei, wie in
Pflegeheimen ähnliche Qualitätsstandards erreicht werden können, wie
sie in Hospizen üblich sind (Frogatt et al. 2006). Über Pflegeheime hinaus lässt sich als weiterer Fokus eine Auseinandersetzung mit Palliative
Care und Demenz ausmachen (Hughes 2006).
Darüber hinaus gibt es in zahlreichen anderen Ländern auf der Ebene einzelner Modellprojekte Entwicklungen zur Umsetzung von Palliative
Care in Pflegeheimen bzw. in der Geriatrie, etwa in der Schweiz (Kunz
2003a), Norwegen (Sangathe-Husebø, Husebø 2004), Österreich (Kojer
2002, Bitschnau 2003) und den Niederlanden (Baar 1999). Im Unterschied zum englischsprachigen Raum sind diese allerdings nur ansatzweise in eine wissenschaftliche Reflexion eingebettet.
Palliative Care und Alter in Deutschland
Dass auch in Deutschland die Potenziale von Palliative Care alte Menschen erst seit kurzem gesehen werden, hat seine Ursachen sowohl in
der Entwicklung der Gerontologie und Geriatrie als auch der Palliativmedizin.
Als Reaktion auf eine Verwahrpflege („sauber, sicher und satt“) und entsprechend einer gesamtgesellschaftlichen Stimmung, das Alter nicht
mehr defizitär (Defizitheorie), sondern positiv als Chance, Aufgabe und
Herausforderung zu besetzen, wurden Fragilität und Begrenztheit des
Lebens, Multimorbidität, Sterben, Tod und Trauer über viele Jahre sozial
und wissenschaftlich ausgeblendet. So orientierte die sich zunehmend
auch universitär etablierende Gerontologie im Deutschland der 1980er
Jahre an Konzepten wie „erfolgreich Altern“ (Baltes, Baltes 1989), „produktives Altern“ (Butler 1985) oder „die späte Freiheit“ (Rosenmayer
1983), dies war die Zeit, als auch die Hospizbewegung in Deutschland
zögerlich Fuß zu fassen begann. Erst in den 90er Jahren wird am Heidelberger Institut für Gerontologie der Themenzusammenhang Altern und
Sterben aufgenommen, und kontinuierlich weiter geführt (Kruse 1992,
2006).
Auf Seiten der Palliativmedizin können die Gründe für die fehlende Zuwendung zum Alter einerseits in dem Bemühen engagierter PalliativmedizinerInnen gesehen werden, das neue Fach an den Universitäten und im
22
Andreas Heller, Sabine Pleschberger
Konzert der medizinischen Fachgesellschaften zu etablieren. Hierfür
schien ein enger Fokus erfolgsversprechender – es erfolgte der Aufbau
der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, die Entwicklung der
wissenschaftlichen Zeitschrift Palliativmedizin sowie ein Ausbau entsprechender Einrichtungen für Forschung, Lehre und Praxis in erster Linie an Krankenhäusern und Universitätskliniken. Nicht zu unterschätzen
ist das Engagement der Deutschen Krebshilfe sowie jenes renommierter
Pharmaunternehmen, das eine Fokussierung auf tumorerkrankte palliativ
zu versorgende Menschen bekräftigte,4 und Schmerztherapie und Symptomkontrolle zu Kernkompetenzen palliativmedizinischen Handelns
werden lässt.5
Bis heute kann sich Palliative Care allerdings nur schwer aus der „Umklammerung der Onkologie“ (Th. Binsack, zit. in Wegleitner, Reitinger
2004) befreien. In den einschlägigen Lehr- und Handbüchern dominiert
eine aus der Tumortherapie stammende Schwerpunktsetzung in der Beschreibung der Symptome und ihrer medizinischen Behandlungsformen,
auch wenn in den jüngeren Auflagen das Anwendungsfeld geriatrischer
Krankheitsbilder aufgenommen wurde (Husebø, Klaschik 2006, Aulbert,
Nauck, Radbruch 2007).
Vor diesem Hintergrund setzt die Diskussion um Palliative Care im Alter
hierzulande erst allmählich ein, und ist noch vorrangig auf Pflegeheime
konzentriert (Pleschberger 2006), erweitert um besondere Herausforderungen rund um Palliative Care für Menschen mit Demenz (Kojer 2002,
Kunz 2003a, Radzey 2006). Dies wird auch durch eine Initiative der Robert-Bosch-Stiftung (www.robert-bosch-stiftung.de) illustriert, die zum
Ziel hat, in Deutschland auf breiter Ebene die Qualität und die Humanität
der Begleitung von sterbenden Menschen in Heimen anzuheben bzw.
weiter zu entwickeln. In einem ersten Schritt wurden Qualifizierungserfordernisse bei den MitarbeiterInnen der stationären und ambulanten
Altenpflege erfasst (Ewers 2006), ein Curriculum erstellt und an MultiplikatorInnen weiter vermittelt (Klapper, Kojer, Schwänke 2007). Weitere Schritte im Sinne der Umsetzung organisationaler Entwicklungspro4
Vgl. dazu etwa die jüngste Initiative der Deutschen Krebshilfe zur Errichtung mehrerer
Stiftungsprofessuren an deutschen Universitäten oder die von der Fa. Grünenthal finanzierten Stiftungsprofessur in Aachen und die von Mundipharma stipendierte Professur in Bonn.
5
Aktuell ist allerdings eine leichte Fokusverschiebung zu beobachten: Die Deutsche
Krebshilfe junktimiert in einer Ausschreibung Anträge auf eine Professur für Palliativmedizin mit einer sinnvollen Netzwerkverknüpfung mit nicht-klinischer Hospiz- und Palliativversorgung in der Region.
23
Hospizkultur und Palliative Care im Alter
zesse in den Pflegeheimen wurden 2007 durch eine Ausschreibung von
Modellprojekten gesetzt (ebd.).
Palliative Care in Pflegeheimen
Pflegeheime entwickeln sich zu den gesellschaftlichen Orten des Sterbens (Streckeisen 2001, Salis Gross 2005, Pleschberger 2005). Daher ist
natürlich in den Versorgungseinrichtungen der stationären Altenhilfe der
Bedarf nach palliativen Versorgungskonzepten besonders evident. Das
Konzept Palliative Care wurde im Umfeld der Hospize entwickelt, also
Organisationen, die bewusst außerhalb der Regelversorgung geschaffen
wurden, um den erforderlichen Freiraum für einen „anderen“ Umgang
mit sterbenden Menschen, Hierarchien und Organisationsroutinen zu
schaffen (Heller, Pleschberger 2006). Will man nun Palliative Care in
Pflegeheimen umsetzen, ist es wichtig die unterschiedliche Ausgangslage zu berücksichtigen:
· Die Bedürfnisse von Menschen in Pflegeheimen sind anders als die
von Menschen im spezialisierten Palliative Care-Kontext, z.B. der
verlängerte Sterbeprozess: nur etwa 9 Prozent der Leute die in Pflegeheimen sterben, sterben aufgrund einer todbringenden Erkrankung
(abgesehen von Demenz), und weitere 50 Prozent sterben nach einer
verlängerten Periode allgemeinen Abbaus (Sidell, Katz, Komaromy
1997). Froggatt und Payne (2006) liefern hierzu aktuelle Zahlen aus
einer britischen Region (n = 660 Fälle), wonach etwa 15% der Todesfälle in einem Pflegeheim auf eine onkologische Erkrankung zurückzuführen waren.
· Der Anteil an PflegeheimbewohnerInnen die in Krankenhäusern sterben ist relativ hoch. In der britischen Studie waren knapp 1/3 der Todesfälle von HeimbewohnerInnen in einem Krankenhaus verzeichnet
(Froggatt, Payne 2006); für Deutschland liegen zwar keine Zahlen vor,
die dokumentierte Praxis belegt dennoch eindrücklich, dass Überweisungen „zum Sterben“ ins Krankenhaus in vielen Einrichtungen üblich sind (Ewers 2006). Dies wird von den MitarbeiterInnen ambivalent, sowohl als belastend (Anspruch der Begleitung bis zuletzt) als
auch entlastend (knappe Ressourcen und tw. fachliche Überforderung) erlebt (Pleschberger 2005). Ähnlich ambivalent ist hierzu auch
die Haltung der BewohnerInnen und ihrer Angehörigen, wie erste Befunde zeigen (ebd.).
24
Andreas Heller, Sabine Pleschberger
·
·
·
·
Die fachlichen und psychosozialen Anforderungen sind für die MitarbeiterInnen sehr hoch: Einige BewohnerInnen sind schon seit Jahren
in der Einrichtung, hier gibt es oft engere Beziehungen, relativ viel
Wissen über die Personen. Deshalb steigen die eigenen Ansprüche an
eine gute Sterbebegleitung an. Gleichzeitig ist das Phänomen der
Überweisung von sterbenden Menschen auch im ambulanten Versorgungssektor übliche Praxis (Ewers 2006, Wegleitner, Heimerl,
Pleschberger 2006, Froggatt, Payne 2006). Das heißt, neu aufgenommene BewohnerInnen leben nur noch kurze Zeit, haben in diesen Tagen jedoch einen hohen Versorgungsbedarf. Von den MitarbeiterInnen
erfordert diese Situation eine hohe Flexibilität und verstärkt Kompetenzen in Palliative Care (Pleschberger 2005, Ewers 2006, Heimerl,
Heller, Kittelberger 2005).
In jeder Hinsicht knappe Ressourcen prägen die Versorgung in der Langzeitpflege. Im Vergleich zu anderen Gesundheitseinrichtungen sind Heime mit durchwegs weniger und schlechter qualifiziertem Personal ausgestattet. Insbesondere Pflegehilfskräfte haben im Alltag wenig Möglichkeiten, sich mit dem Tod und dem Sterben und den Sterbenden und
ihrer Angehörigen auseinanderzusetzen (Maddocks, Parker 2001).
In vielen Ländern (z.B. UK, Deutschland, Österreich, Schweiz, Luxemburg, etc.) werden PflegeheimbewohnerInnen von niedergelassenen AllgemeinmedizinerInnen – HausärztInnen – medizinisch betreut. In Phasen erhöhter Symptombelastung oder beim Sterben reicht
diese Form der medizinischer Versorgung jedoch häufig nicht aus, gefordert sind erhöhte zeitliche Präsenz und kommunikative Intensität
(Ewers 2006, Wegleitner, Heimerl, Wild 2007). HausärztInnen sind
jedoch meist überlastet und nicht ausreichend sensibilisiert und qualifiziert, so der Tenor in der Literatur (Katz, Peace 2003 Ruppe, Heller
2007). Daher ist ein Augenmerk bei der Umsetzung von Palliative
Care auf eine verbesserte medizinisch-ärztliche Versorgung in Pflegeheimen zu richten (ebd.).
Pflegeheimbewohnerinnen haben meist keine (Ehe-)Partner mehr,
womit die Last der Entscheidung ebenso wie die soziale Unterstützung auf die nachkommenden Angehörigen fällt (Parker et al. 2005.
Viel zu wenig wird das Faktum thematisiert, dass PflegeheimbewohnerInnen häufig gar keine Angehörigen im Nahbereich haben, was
eine weitere Herausforderung an die Betreuung und auch die ethische
Entscheidungsfindung bedeutet, und bei den betroffenen Menschen
vielfältige Sorgen und Ängste auslöst (Pleschberger 2005).
25
Hospizkultur und Palliative Care im Alter
Um diese Aspekte aufzunehmen und dennoch Menschen in Pflegeheimen einen Zugang zu den Kernelementen von Palliative Care zu ermöglichen, wurden in den letzten Jahren unterschiedliche Modelle der
Umsetzung entwickelt.
Implementierung von Palliative Care in Pflegeheime
Zweifelsohne wohnt dem Terminus „Implementierung von Palliative
Care in Pflegeheimen“ ein sozialtechnologischer Zugang inne, etwa so,
als ginge es darum, Palliative Care wie eine EDV-Verkabelung zu „montieren“. Der Begriff ist dennoch charakteristisch für das Anliegen, auch in
Pflegeheimen Hospizkultur und Palliative Care integrieren zu wollen, unterstreicht aber auch die Offenheit, wie das bestmöglich erfolgen kann.
So haben sich verschiedene Zugänge entwickelt (Heller, Heimerl, Husebø 1999, Heimerl 2006, Wilkening, Kunz 2003, Froggatt et al. 2006) die
sich unterschiedlich systematisieren lassen (vgl. Heller, Wegleitner 2006,
Heller et al. 2003, Ersek, Wilson 2003). Als zentrales Unterscheidungskriterium lässt sich jedenfalls erkennen, ob die Interventionen auf Ebene
einzelner Individuen, Berufsgruppen, Organisationen oder sogar darüber
hinaus (das Pflegeheim in einem Netzwerk der Versorgung) ausgerichtet
sind.
Hospizprogramme in Pflegeheimen
Dieser Ansatz wird in den USA erprobt, dabei geht es darum, dass BewohnerInnen die in ein Hospizprogramm aufgenommen werden, besondere Leistungen erhalten. Andere Leistungen, z.B. akutmedizinischer Art
werden hingegen unterlassen. Es gibt einige Evaluierungen die zeigen,
dass die Versorgungsqualität für Menschen in Hospizprogrammen deutlich besser ist. Nicht zuletzt deshalb gibt es auch intensive Diskussionen
darüber, wer wann in ein solches Programm aufgenommen wird (Miller,
Mor 2002)
Errichtung von spezialisierten Palliativeinheiten
Der Weg, dass innerhalb eines Pflegeheimes gesondert Einheiten spezialisierter Palliativversorgung eingerichtet werden, wurde in Norwegen, in
den Niederlanden, in der Schweiz sowie in einem britischen Projekt gegangen (Baar 1999, Sandgathe-Husebø, Husebø 2004). Auch hier stellt
sich die Frage wer von den BewohnerInnen eines Pflegeheims tatsächlich
26
Andreas Heller, Sabine Pleschberger
für diese Abteilung zugelassen werden soll, und wie solche Entscheidungsprozesse zustande kommen. Als positiver Aspekt lässt sich die Herausbildung spezifischen Know-Hows anführen, das dann der gesamten
Einrichtung zugute kommen kann (Sandgathe-Husebø, Husebø 2004).
Auch wird plausibilisiert, dass palliativ ausgerichtete Pflegeheime immer
auch eine Stätte für Aus- und Weiterbildung, für Mentorat und Praktika
ist und vor allem auch für Forschung.6
Beratungsangebote
Bei diesem Typus bieten spezialisierte Palliative Care Kräfte auf Anfrage
auch den MitarbeiterInnen in Pflegeheimen Beratung an. Allerdings handelt es sich in der Regel nicht um ein zugehendes Angebot, d.h. die Nutzung hängt in besonderem Maße von der Sensibilität und Bereitschaft der
PflegeheimmitarbeiterInnen ab, diese Dienstleistung zu nutzen, was erst
ansatzweise erfolgt (Froggatt, Hoult, Poole 2001). Dieses Modell setzt
auch eine ausreichende Zahl an Palliative Care SpezialistInnen voraus,
die Kompetenzen im Bereich der Versorgung alter Menschen. Das Modell wird vorwiegend in Großbritannien praktiziert, wo spezialisierte Palliative Care besonders häufig von spezialisierten Pflegekräften angeboten wird (Hirst 2004). Im deutschsprachigen Raum greifen Pflegeheime
auf die Leistungen von spezialisierten Palliative-Care-Teams zurück
(Heimerl, Pleschberger 2004), vorausgesetzt es gibt solche Angebote in
der Region.
Qualifizierungsmaßnahmen
Hierbei handelt es sich wohl um eine der populärsten Maßnahmen im Bereich der „Implementierung“ von Palliative Care. Fort- und Weiterbildungen im Bereich der Grundprinzipien von Palliative Care werden als
grundlegend für eine erfolgreiche Umsetzung des Konzeptes gesehen.
Aus UK sowie USA liegen schon seit einigen Jahren elaborierte Unterlagen und Materialien zur Qualifizierung der MitarbeiterInnen in Pflegeheimen vor (exempl. Macmillan Cancer Relief 2004), in Deutschland
6
Diese Forderung wurde seit Beginn der Hospizbewegung ebenso an die Hospize gerichtet
wie sie Bestandteil des Selbstverständnisses einer – meist an einer Universitätsklinik angesiedelten – Palliativstation ist. Faktisch wird dieses Potenzial angesichts der gravierenden
Personal- und Finanzprobleme allerdings zu wenig genutzt, jedenfalls in den deutschen
Pflegeheimen scheint der Alltag derzeit keine sinnvolle Forschung zu ermöglichen. Forschungs- und Projektpartnerschaften auf Zeit scheinen noch das innovativste Modell zu
sein (Bartosch 2003).
27
Hospizkultur und Palliative Care im Alter
wird im Rahmen des Programms „Palliative Praxis“ der Robert Bosch
Stiftung an der Umsetzung eines bundesweiten Qualifizierungsprogrammes in den Altenpflegeheimen gearbeitet (Klapper 2007).
Organisationsentwicklung
In der deutschsprachigen Literatur wird die „Implementierung“ von Palliative Care in Pflegeheimen in der Regel als Prozess der Organisationsentwicklung der Einrichtungen beschrieben. Dieser Ansatz ist in der Einsicht begründet, dass Veränderungen in der Kultur und Politik der Einrichtungen erforderlich sind im Sinne einer Palliativen Kultur (Heller et
al. 2002).
Programmatisch wird in diesem durch die Organisationsentwicklung und
den setting approach (J. M. Pelikan, R. Grossman) angeregte Diskussion,
die Auffassung verfolgt, dass die betroffenen älteren Menschen oder ihre
advokatorischen Repräsentanten in den Pflegeheimen bzw. ihre Angehörigen beteiligt sein müssen, um Antworten auf die Frage nach einem „guten Sterben“ zu finden (Partizipation), dass diese Frage nicht ohne die
Trägerorganisation und die Leitung bearbeitet werden kann und dass
konzeptionell die gesamte Organisation an der Philosophie von Palliative
Care auszurichten ist, und ihre Grenzen zugunsten einer Einnetzung
in die regionalen Versorgungsangebote durchlässig zu gestalten ist
(Heimerl, Heller, Pleschberger 2006).
Für die Durchführung wird ein projektbezogenes Vorgehen empfohlen,
das ausgehend von einer Erhebung der Bedürfnisse auf Seiten der BewohnerInnen und ihrer Angehörigen die Beteiligung von VertreterInnen
aller Hierarchieebenen vorsieht (vgl. Heller 1994, Heimerl, Heller, Stelling 2001, Heimerl, Heller, Kittelberger 2005.) Auf dieser Basis erfolgt
auf Ebene der Organisationen eine Priorisierung der Ziele und die Entwicklung von Umsetzungsmaßnahmen, welche ebenfalls projektförmig
durchgeführt werden.
Hospizkompetenz (BAG) und Palliative Kultur werden heute als Bestandteil einer geriatrisch-gerontologischen Versorgung am Lebensende
gesehen und gelten immer mehr als „state of the art“. Nach Pionierarbeiten Ende der 90er Jahre ist seit Anfang 2000 eine wachsende Zahl von
Modellprojekten zu verzeichnen, mit dem Ziel, Palliative Care in Einrichtungen der stationären Altenpflege umzusetzen (vgl. Heller, Heimerl,
Husebø 1999, Heimerl et al. 2000, Wilkening, Kunz 2003, Heimerl,
Heller, Kittelberger 2005, Heller 2007). Bemerkenswert sind hier auch die
28
Andreas Heller, Sabine Pleschberger
Bemühungen um Vernetzung, mit dem Ziel, die Erfahrungen und Inhalte
möglichst flächendeckend zu verbreiten (BAG 2006, Kittelberger 2007).
Palliative Care und Demenz
Palliative Care im Alter bezieht sich wesentlich auf Palliative Care für
Menschen mit demenziellen Veränderungen. Als unheilbare und damit
todbringende Erkrankung erscheint für den Umgang mit Demenz ein palliativer Versorgungsansatz als angemessen, darüber besteht mittlerweile
ein breiter Konsens (exempl. Kojer 2002, Hughes, Dove 2006, Small,
Downs, Froggatt 2006). Nicht nur weil das Todesrisiko in Folge einer demenziellen Erkrankung erheblich ansteigt (ebd.) sondern auch, weil unter
den hochbetagten Menschen am Lebensende immer mehr Menschen
demenzerkrankt sind (Kuhlmey 2005), bedarf es eines sinnvollen Zueinanders von Palliative Care und Versorgungsansätzen für Menschen mit
Demenz (Small, Downs, Froggatt 2006).
Kunz nennt drei Herausforderungen im Zusammenhang mit Palliative
Care für Menschen mit Demenz – Schmerzerfassung und -therapie, Ernährung sowie Entscheidungen am Lebensende (Kunz 2003b). Ergänzend dazu wird in besonderem Maße auf die spirituellen und psychosozialen Bedürfnisse der Betroffenen verwiesen sowie auf ihre Angehörigen, die schließlich mit einer längeren fortschreitenden unheilbaren Erkrankung konfrontiert sind (Bayer 2006, Hughes, Hedley, Harris 2006,
Schütte 2006). Schließlich ist zu berücksichtigen, dass mit einer Demenz
ein höheres Institutionalisierungsrisiko einhergeht, Menschen mit einer
Demenz also häufiger in einem Pflegeheim leben müssen als andere.7
Was im Gesamtkontext nicht überrascht ist die enge Bezugnahme von
Palliative Care und Demenz auf Pflegeheime (vgl. Abbey et al. 2006). Die
Herausforderungen für Palliative Care in Pflegeheimen spitzen sich im
Falle von Menschen mit Demenz zu und umgekehrt. Nur ein Beispiel –
die Problematik dass PflegeheimbewohnerInnen bereits kurze Zeit nach
Eintritt in das Heim sterben, ist bei Demenzerkrankten besonders folgenschwer, zumal ein Schlüsselaspekt für gute Versorgung darin liegt, die
Person zu „kennen“ und nicht nur vieles „über sie zu wissen“ (Seymour,
Hanson 2001, Froggatt, Payne 2006, Small, Downs, Froggatt 2006). Die
7
Diese Problematik beschäftigt vor allem die vielen pflegenden Angehörige und ihre Betroffenen, über deren Alltag das Damoklesschwert einer Einweisung ins Pflegeheim hängt
(vgl. Wadenpohl 2001, Geister 2004).
29
Hospizkultur und Palliative Care im Alter
Problematik rund um die Prognose angesichts einer vorliegenden Demenz lässt sich an einer Studie in US-Pflegeheimen illustrieren: Mitchell,
Kiely und Hamel (2004) haben gezeigt, dass bei nur 1,1 % der BewohnerInnen mit einer fortgeschrittenen Demenzerkrankung bei ihrer Aufnahme eine Lebenserwartung von weniger als 6 Monaten prognostiziert wurde, obwohl 71 % davon in diesem Zeitabschnitt verstarben.
Die Forschungslücken hinsichtlich Palliative Care für Menschen mit Demenz außerhalb der Pflegeheime, zuhause, im Krankenhaus, oder in neuen
alternativen Wohnformen sind beträchtlich (Cartwright 2002, Croucher,
Hicks, Jackson 2006, Pleschberger, Reitinger, Schumann 2007).
Im engeren medizinischen Diskurs wird das Fehlen evidenzbasierten
Wissens über die Wirksamkeit von Palliative Care beklagt (Sampson et al.
2005, Hancock et al. 2006). Die Durchführung von randomisierten kontrollierten Studien stößt bei Menschen mit Demenz an ethische und methodische Grenzen (ebd.). Verlässt man den engen Pfad der Evidenzbasierung ist in den letzten Jahren eine zunehmende Fülle an Forschungsarbeiten und Beiträgen in diesem Feld zu verzeichnen, woraus sich eine
Reihe an Instrumenten, Erkenntnissen und Handlungsempfehlungen für
eine gute palliative Versorgung von Menschen mit Demenz ableiten lassen (vgl. Abbey et al. 2006, Radzey 2006, Perrar 2006, Kunz 2003a, Kojer, Schmidl 2007).
Der Krankheitsverlauf einer Demenz bringt es mit sich, dass Fragen der
Entscheidungsfindung im Kontext von Menschen mit Demenz zu einem
Schlüsselthema werden. Die differenzierte Auseinandersetzung dazu, etwa aus den USA (vgl. Quill, McCann 2003), harrt im deutschsprachigen
Raum noch einer umfassenden Rezeption. Den breitesten Raum scheinen
noch Auseinandersetzungen um Formen der Selbstbestimmung zu sein,
etwa ausgehend von den USA der Diskurs um Advanced Directives.
Sampson et al. (2006) verweisen jedoch auf die gesetzlichen Bestimmungen in New York, wonach der Einsatz von Sondenernährung für Menschen mit Demenz bei Ernährungsproblemen gesetzlich verpflichtend
ist, wenn keine Advance directive vorliegt (ebd.). Angesichts der großen
Bedeutung die Fragen der Sondenernährung bei Menschen mit Demenz
haben, ist es wichtig, unterschiedliche Ausgangslagen zu berücksichtigen und nicht vorschnell internationale Erkenntnisse auf die Situation
hierzulande zu übertragen.
30
Andreas Heller, Sabine Pleschberger
Ethische Aspekte von Palliative Care im Alter
Palliative Care im Alter führt unweigerlich zu ethischen Fragestellungen,
die einerseits die „großen“ Themen der Ethik, z.B. Würde, Selbstbestimmung, Verteilungsgerechtigkeit etc., wie auch die „kleinen“ ethischen
Themen des Alltags (Heller, Reitinger, Heimerl 2007), z.B. Nahrungsverweigerung, Schutz der Intimität, Fixierung und Sedierung, usw.
berühren. Charakteristisch ist für die Auseinandersetzung mit Ethik im
Alter, dass Fragen der Entscheidungsfindung in besonderem Maße von
sozialer und politischer Diskussion geprägt und begleitet sind (Seymour,
Hanson 2001), beispielhaft sei hier auf die Sterbehilfedebatte verwiesen.
Sie bewegt sich im Spannungsfeld zwischen der ökonomischen Rationalität, die die grundsätzliche Mittel- und Aufmerksamkeitsverteilung einer
öffentlichen Fürsorge für alte, gebrechliche, sterbende Menschen im gesellschaftlichen Kontext zu thematisieren hat (Schernus, Bremer 2004)
und der latenten Selbstentwertung und Selbstabwertung durch die Betroffenen (Pleschberger 2005), die aber nicht als Euthanasiewunsch missverstanden werden darf (ebd., Seymour, Hanson 2001).
Grenzen des aktuellen Ethikdiskurses
Der Ethikdiskurs, vor allem jener, der die „großen“ Themen betrifft, wird
in der Regel von den wissenschaftlichen Disziplinen Medizin, Theologie,
Philosophie, Recht und Ökonomie, etc. bestimmt/geführt. Dabei werden
jedoch einige Aspekte nicht hinreichend aufgenommen, die bei Palliative
Care im Alter von eminenter Bedeutung sind, nämlich die Organisationskontexte, in denen Menschen leben und sterben (z.B: Pflegeheim)8, die
Kategorie Gender (männlich dominierter Ethikdiskurs trifft auf ein feminisiertes „Versorgungsfeld“) sowie die inhaltlichen Implikationen einer
Care-Ethik und der geteilten Entscheidungsverantwortung (z.B. alte
Menschen und ihre Anliegen und Bedürfnisse versus professionsethischer Diskurs).
Parallel zu dem oben erwähnten Diskurs in den klassischen Disziplinen
gibt es seit einigen Jahren auch im deutschsprachigen Raum eine Reihe
8
In der zweiten Auflage des Buches ,Ethik in Klinik und Pflegeeinrichtung‘ (Steinkamp,
Gordijn 2005) wurde der Titel der ersten Auflage ,Ethik in der Klinik‘ zwar um ,Pflegeeinrichtung‘ erweitert, ohne aber im Text dieses ansonsten sehr verdienstvollen Buches spezielle ethische Themen der Pflegeeinrichtungen aufzunehmen.
31
Hospizkultur und Palliative Care im Alter
an Publikationen zur Ethik der und in der Alten-Pflege. Darin lässt sich
allerdings kaum ein themen- oder problembezogener Diskurs erkennen9,
vielmehr haben diese Publikationen zum Ziel, Pflege als eingeständige
Profession zu konstituieren, und einen Bogen über Grundsätze, Wertsysteme, Verfahren sowie Inhalte einer dazugehörigen Ethik zu spannen
(Heller 1993, Arndt 1996, Steppe, 1989, Fry 1995, Remmers 2000, Ley
2004). Die beiden Arbeiten von Schwerdt (1998) und Blonski (1998) die
sich konkret auf Pflegeethik und alte Menschen beziehen, zogen trotz differenzierter Ansätze keine weiteren Publikationen mit vergleichbarem
Zuschnitt nach sich.
Festzuhalten ist, dass es nur wenig Verschränkung zwischen den traditionellen (Medizin)-Ethikdiskursen und jenen in der Altenhilfe gibt. Ein gemeinsamer Nenner lässt sich dennoch finden und damit eine Brücke in
das Feld Palliative Care schlagen: das ist die Darstellung und Bearbeitung ethischer Fragen entlang von Praxisbeispielen und Situationsanalysen, sog. „Fallbesprechungen“ (Arbeitsgruppe „Pflege und Ethik“ der
Akademie für Ethik in der Medizin e.V. (Hg.) 2005, Henze, Piechotta
2004). Diese Form der Auseinandersetzung wird von verschiedenen Seiten empfohlen, sie stellt ein bewährtes Instrument für didaktische Zwecke, für die Integration von ethischer Reflexion in den Alltag einer Organisation dar, wie es auch ein unersetzbarer Prozess der Entscheidungsfindung in Dilemmasituationen zu sein scheint (Rabe 2005, Pleschberger,
Dinges 2007). Letztendlich ist jedoch jede „Fall“-diskussion erneut an
ethische Theorien bzw. Wertzusammenhänge gebunden.
Es ist jedoch Vorsicht geboten, denn gerade Fallanalysen können Gefahr
laufen, das innewohnende Anliegen zu konterkarieren:
„Gerade bei der Behandlung des chronisch Kranken und schließlich
bei der Begleitung des Sterbenden werden wir immer wieder daran erinnert, dass der Patient eine Person ist und kein ,Fall‘“. (Gadamer
1993, S. 130)
9
Dies ist noch am ehesten im Bereich der Pflegepädagogik der Fall, wo es darum geht, wie
und in welcher Weise Ethik in der Pflege am besten vermittelt werden kann (z.B. Arbeitsgruppe ,Pflege und Ethik‘ der Akademie für Ethik in der Medizin e.V. (Hg.) 2005).
32
Andreas Heller, Sabine Pleschberger
Themen und Besonderheiten
Angesichts des wachsenden Anteils an demenziell veränderten Menschen im hohen Alter, ist die Frage der Entscheidungsfindung bei nicht
mehr entscheidungsfähigen Menschen hinsichtlich therapeutischer oder
pflegerischer Maßnahmen von großer Bedeutung. Wie kann das Anliegen der betroffenen Menschen selbst adäquat in einen Entscheidungsfindungsprozess einbezogen werden? Wie tragfähig ist die Figur des „mutmaßlichen Willens“ in dem Kontext? Konsensuell wird in der Literatur
dazu betont, dass es hier um ein prozesshaftes Bemühen geht, und möglichst viele Facetten der jeweiligen Person und ihren nahe stehenden
Menschen erfasst werden sollten (Quill, McCann 2003), wiewohl es immer um die Entscheidung einer anderen Person gehen wird.
Durchaus von Seiten der Hospizbewegung und Palliativmedizin forciert
werden in den letzten Jahre Verfahren und Instrumente zur Erklärung des
Willens öffentlich diskutiert und finden verbreitet Anwendung, wie z.B.
Patientenverfügungen. Die Idee, selbst im Voraus bestimmen zu können,
was beispielsweise im Falle von Demenz passieren soll bzw. nicht passieren darf, findet in einer individualisierten Gesellschaft zahlreiche AnhängerInnen. Gerade am Beispiel von Menschen mit Demenz erfährt sie aber
auch eine enorme Einschränkung. Der dem Instrument der Patientenverfügung innewohnende Autonomiebegriff greift hier zu kurz, und er läuft
Gefahr, dass Lebensumstände, die in einer Phase von hoher Vitalität als
gar nicht lebenswert erscheinen, auf diese Weise antizipativ ausgeschlossen werden (Dörner 2007, Rest 2006). In diesem Kontext ist vielmehr auf
ein Verständnis von Autonomie hinzuweisen, das die Interdependenz des
Menschen berücksichtigt (Roser 2005, Hughes, Dove 2006, Small,
Downs, Froggatt 2006)10 und/oder jene Stimmen, die für eine Werteverschiebung von Autonomie hin zu anderen Konzepten wie z.B. Würde plädieren (Klie 2005, Reitinger et al. 2005, Pleschberger 2005, Hughes,
Hadley, Harris 2006). Nicht nur für Menschen mit Demenz stellt der mit
solchen Verfahren latent verbundene „Zwang zur Vorsorge“ eine gewisse
Zumutung dar (Pleschberger 2005, Student 2006).
Ebenfalls im Zusammenhang mit Demenz tritt das Problem der reduzierten Nahrungsaufnahme auf. Gerade im Endstadium einer Demenz10
Diesem Verständnis tragen andere Formen der Vorausbestimmung, z.B. Vorsorgevollmachten, Freundschaftsverträge, etc., die vor allem auf das Element sozialer Beziehungen
setzen stärker Rechnung (vgl. Klie, Student 2001).
33
Hospizkultur und Palliative Care im Alter
erkrankung scheint die Sondenanlage mehr Nachteile mit sich zu bringen
als Gewinn für die Betroffenen (Perrar 2006), und auch die Deutsche Gesellschaft für Ernährung rät gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft
für Geriatrie bei Menschen mit einer fortgeschrittenen Demenz zur Zurückhaltung bei der Anlage der perkutanen Ernährungssonde (Volkert et
al. 2004). Dennoch wir in der Praxis noch häufig die Sorge vor einem Verhungern oder Verdursten zum Anlass genommen, invasiven Maßnahmen
zu treffen, ohne dass eine Einwilligung seitens der Betroffenen nachvollziehbar wäre (Perrar 2006). Hier gilt es Erfahrungen und Wissen aus dem
Bereich von Palliative Care gezielt in Versorgungskontexte der Altenpflege ebenso einzubringen (Kunz 2003a) wie generell einen differenzierten Zugang zum Umgang mit dem „Problem der Nahrungsverweigerung“ in der Praxis zu entwickeln (vgl. Kolb 2004).
Wann beginnt das Sterben? Woran erkennt man das Sterben? Wann darf
gestorben werden? In der geriatrischen Versorgung liegt die Schwierigkeit einer „Diagnostik des Sterbens“ insbesondere in der Vielfalt chronischer Erkrankungen und altersbedingter Abbauprozesse, wobei alte
Menschen auch viele Perioden mit lebensbedrohlichen Komplikationen
überleben können, bevor der Tod eintritt (Sandgathe-Husebø, Husebø
2003). Dennoch, nahezu altersunabhängig hängt der Eintritt des Todes
heutzutage fast immer von einem Tun oder Unterlassen (notfall-)medizinischer Maßnahmen in einer bestimmten Situation ab (Pleschberger
2001). Gerade vor dem historischen Hintergrund der nationalsozialistischen Euthanasiepolitik in Deutschland (Dörner 2002) ist eine „Übervorsicht“, die sich zum Lebenszwang auswächst, verstehbar. Dennoch gilt es
alles daran zu setzen, sowohl in gesellschaftspolitischer Hinsicht als auch
mit Blick auf die betroffenen alten und oft hochbetagten Menschen jene
Balance anzustreben, die im Konzept Palliative Care grundgelegt ist – das
Sterben und Tod weder zu beschleunigen noch zu verzögern.
Im Kontext von OrganisationsEthik wird bearbeitet, welche Fragen auf
welcher Ebene der Organisationen und Anbieter wie zu prozessieren
sind. In den Alten- und Pflegeheimen geht es daher immer und alltäglich
auch um die ethische Haltung der Einzelnen (Arndt 2003) – hier gibt es
eine Parallele zur Hospizarbeit (Graf 2005) – um deren ethisches Handeln und Unterlassen, und damit implizit auch um die ethische Dimension in Entscheidungen. Dies erfolgt aber im Rahmen einer Organisation,
womit es auch um die Ethik eines Hauses, der Einrichtungen, und
schließlich um die Ethik des Trägers (der Leitungs- und Aufsichtsorgane)
geht (Dinges, Heimerl, Heller 2005). Mehr denn je braucht es geeignete
34
Andreas Heller, Sabine Pleschberger
Prozeduren, also eine geregelte ethische Kommunikation wie z.B. Ethikberatung, BewohnerInnenbesprechungen, Hilfekonferenzen, „Runde Tische“, etc. (vgl. Heller 2005) mit der erforderliche Entscheidungen multiperspektivisch vorbereitet und vorgenommen werden können, aber auch
retrospektiv reflektiert werden (Reitinger, Heimerl, Heller 2007).
Neben den hier skizzierten Themen gibt es freilich eine Reihe weiterer relevanter Aspekte, die jedoch vorrangig im Kontext der Altenpflege diskutiert werden, wie z.B. spezielle Fragen der Körperpflege, des Umgangs
mit der typisch motorischen Unruhe von Demenzerkrankten, Fixierung
und Sedierung (Klie, Lörcher 1994, Hoffmann, Klie 2004), die Überweisung ins Krankenhaus, Notarztregeln, latenter Gewaltbereitschaft
(Hirsch, Fussek 2001), der Umgang mit Scham und Ekel (Gröning 2000).
Nimmt man Palliative Care für alte Menschen in den Blick, dann müssen
auch solche Themen im Rahmen eines transdisziplinären ethischen Diskurses eine Bedeutung bekommen (Reitinger, Heimerl, Heller 2007).
Synthetisierende Ausblicke
Die Implikationen des Konzepts Palliative Care auf die Versorgung von
alten, hochbetagten, demenziell veränderten Menschen sind noch längst
nicht ausgelotet. Palliative Care ist im Bereich der Gerontologie und Geriatrie gut anschlussfähig und nimmt die Bedürfnisse der betroffenen
Menschen und ihres sozialen Umfelds in unvergleichbarer Weise auf,
ohne den Blick auf die Herausforderungen im Zusammenhang mit dem
nahenden Lebensende zu verlieren. Das Konzept selbst hat dennoch
Blindheiten und Engführungen, die in der Auseinandersetzung mit dem
Sterben älterer Menschen zu bearbeiten sind:
· Der hospizliche und ethische Leitbegriff der Würde, der vor allem die
unverrechenbare Subjektivität und nicht berechenbare Individualität
der Betroffenen erinnert, kommt nicht vor, und wäre sinnvoller Weise
in eine Spannung zu einer oft auf objektiver Messbarkeit basierenden
Lebensqualitätsorientierung zu setzen (Klie 2005, Reitinger et al.
2004, Pleschberger 2005, Tadd, Bayer, Dieppe 2002).
· Eine Geschlechterdifferenzierung findet in der aktuellen Rezeption
von Palliative Care nicht statt (Beyer 2007). Diese Blindheit ist umso
fataler, als es mit zunehmendem Alter um Frauen als Subjekte der Versorgung geht, deren Pflege wiederum in erster Linie vor allem von
Frauen erbracht wird. Seien es Töchter und Schwiegertöchter oder
professionell Pflegende. Frauen sind es auch, welche den Erhalt sozia35
Hospizkultur und Palliative Care im Alter
ler Beziehungen und die Stabilisierung des Alltags sichern (Geister
2004, Pfeffer 2005, Gröning 2005).
· Die Onkologieorientierung in Palliative Care wäre zu ergänzen durch
eine Orientierung an den spezifischen Unterschieden in der Versorgung älterer Menschen. Hierfür gibt es seit kurzer Zeit vielversprechende Ansätze, die auch in diesem Kapitel vorgestellt wurden, es
steht jedoch außer Zweifel, dass im Kontext von Palliative Care bislang die Entschiedenheit im Sinne einer deutlichen Verschiebung der
Ressourcenzuteilung im Bereich von Forschung und Praxis fehlt.
Entsprechend den demografischen Entwicklungen ist eine Diskussion
um Palliative Care als Versorgungskonzept für alte und hochbetagte
Menschen freilich auch eine Diskussion der Konzeption der Gesundheitsversorgung. Abgesehen von dem Aspekt, dass der Blick auf die Endlichkeit menschlichen Lebens auch die Werte verschiebt, lassen sich eine
Reihe wichtiger Konzeptdimensionen von Palliative Care anführen, die
über die Versorgung in der letzten Lebensphase hinaus für die als Forschungsperspektiven bedeutsam erscheinen:
Zunächst einmal ist es das anthropologische Grundverständnis: Menschen als Frauen und Männer „holistisch“, „ganzheitlich“, „multidimensional“, also in einem biopsychosozialen und spirituellen Verschränkungszusammenhang zu sehen und entsprechend die Vieldimensionalität
der Bedürfnisse11 aufzunehmen. Die herkömmliche theoretische Konstruktion der Gesundheitswissenschaften hat anders als die pflegewissenschaftliche Literatur (Käppeli 2001) bislang die Auseinandersetzung mit
spirituellen Bedürfnissen von Betroffenen kaum systematisch-konzeptionell in ihrem Verständnis aufgenommen. Das mag verschiedene Gründe haben (Ideologieverdacht der Religion, fehlender Wissenschaftscharakter von Spiritualität, etc.), ist aber nicht mehr länger vertretbar, erst
recht wenn unterschiedliche Weltanschauungen und plurale religiöse
Traditionen in der Gesellschaft vorzufinden sind (Heller/Heller 2003),
und in einer multikulturellen Versorgungslandschaft offensichtlicher
werden.
Der deutliche Akzent auf die Bedürfnisse der Betroffenen im Konzept
Palliative Care nimmt die neuzeitliche Subjektdebatte auf und zwar in
mehrfacher Hinsicht: Die Individualisierung der Gesellschaft führt in
11
Vgl hierzu auch die Kritik am Ganzheitsverständnis von Harrington 2002, Die Suche
nach Ganzheit. Die Geschichte biologisch-psychologischer Ganzheitslehren: Vom Kaiserreich bis zur New Age-Bewegung.
36
Andreas Heller, Sabine Pleschberger
letzter Konsequenz auch dazu, dass den Älteren eine Auseinandersetzung
mit einer möglichen (oder faktischen) Pflegebedürftigkeit, ihrem Sterben
und ihrem Tod nicht erspart wird. Auch wenn dies derzeit weitgehend
ökonomisch verengt wird, als versicherungstechnische und finanzielle
Absicherung des Alters. Sterben im Alter ist nicht allein ein Versorgungsproblem der Gesellschaft, sondern auch eine Frage der individuellen und
kollektiven sozialen Vorsorge.
Zum anderen wird im Palliative Care-Verständnis die Subjektzentrierung
der Versorgung geweitet hin zu einer konstitutiv systemisch-territorialen
Versorgungsinteraktion. Der soziale (verwandtschaftlich-nachbarschaftliche) und räumlich-territoriale Lebenszusammenhang wird profiliert
und um neue gesellschaftliche Solidaritäten und Wahlverwandtschaftlichkeiten erweitert (Dörner 2007). Schließlich entstand das Konzept aus
dem Bemühen, die gesamte Versorgungslandschaft und -politik um sterbende Menschen im Licht von „Hospice Care“ neu zu denken. Die Hospizbewegung ist gerade in Deutschland eine Bürgerbewegung mit nie
vorher dagewesenem Engagement einer breiten Bevölkerung für die Nöte von sterbenden Menschen. Es wurden neue Angebote jenseits des etablierten Gesundheits- und Pflegesystems entwickelt, z.B. die Hospize, eine häusliche Versorgung mit Hilfe von ehrenamtlichem Engagement ermöglicht, noch lange bevor professionelle Strukturen ausreichend entwickelt waren (Gaßmann et al. 1992).
Am Beispiel der Pflegeheime wird die Hospizbewegung im Hinblick auf
einen Ersatz herkömmlicher und weniger an den Menschen denn an den
Strukturen orientierten Organisationen auf eine harte Probe gestellt. Entsprechend der Erkenntnis von Erich Loewy (2003) kann man nicht gut
handeln in Organisationen die „schlecht“ sind. Insofern ergeben sich viele der ethischen Fragen vor dem Hintergrund einer „Verbetriebswirtschaftlichung“ der Pflegeheime, und dem wachsenden Druck, schneller,
besser und billiger, also mit weniger (gut qualifiziertem) Personal arbeiten zu müssen. Gleichwohl scheint klar zu sein, dass die Pflegeheime zu
„Versorgungsfabriken“ degenerieren, wenn sie nicht die Differenz von
Ökonomie und Ethik aufnehmen und entsprechend prozessieren. Insofern muss die Ethik der Pflegeheime und die Ethik im Pflegeheim Gelegenheiten schaffen, den Mitarbeiterinnen, aber auch den Betroffenen und
Angehörigen Orientierung zu geben, auf welcher ethischen Basis, nach
welchen ethischen Kriterien die Gesamtorganisation ausgerichtet ist, und
wie diese Grundlagen in den Einzelsituationen zur Geltung kommen können (Reitinger, Heimerl, Heller 2007).
37
Hospizkultur und Palliative Care im Alter
Im Kern geht es jedoch um eine Reorientierung der gesamten Versorgung
im Alter. Erste Entwicklungen lassen erwarten, dass der gedanken- und
visionslose Ausbau von stationären Kapazitäten (sprich Betten) in der
Altenhilfe keine Zukunft haben wird. Flexiblere Betreuungs- und Versorgungsformen sind längst entwickelt, die näher am Bedarf einer Generation orientiert sind, für die weniger Sicherheit und Stabilität wie für die jetzige kriegs- und nachkriegstraumatisierten Jahrgänge 1910 bis etwa 1945
(Radebold 2005) im Vordergrund stehen sondern Autonomie und Flexibilität sind. Dementsprechend wird eine nachwachsende Alters- und Generationskohorte noch viel weniger, und wenn, dann noch viel später, den
Einzug ins Pflegeheim – wenn dieses euphemistische Bild des „feierlichen Einzugs“ je gestimmt hat – vollziehen. Andere Mentalitäten und
Bedarfe erzwingen andere Versorgungsformen, allerdings mit einem
Verzögerungseffekt von zwei Jahrzehnten. Insofern ist die Suche nach
neuen Netzwerken, einem „dritten Sozialraum“ (Dörner 2007) zwischen
privat und öffentlich, der Neubelebung der Idee des Welfare-Mix (Evers,
Wintersberger 1990, Klie, Roß 2005) eine der wichtigsten Forschungsperspektiven. Sie knüpft damit an die Hospizbewegung und Palliative
Care an, weil sich an dieser Frage am Beispiel der Altenbetreuung die
Transformation eines Versorgungssystems erweisen wird.
Die „Zukleinstfamilie“ wird diese Herausforderungen nicht mehr allein
schultern können. Und es liegt die Befürchtung nahe, dass sich unter der
Signatur von würdigem und selbstbestimmten Sterben in Europa legalisierte Euthanasieangebote speziell für ältere Menschen ausbreiten werden. Welche Wege eingeschlagen werden, hängt sicher davon ab, ob die
utilitaristische Pointierung der Diskussion um die Frage nach dem Nutzen (Schernus, Bremer 2007) konfrontiert wird mit den ethischen Prämissen eines Palliative Care Konzeptes.
In jedem Fall lassen sich die Erfordernisse nicht mehr im Rahmen binnenstaatlicher Einzelmaßnahmen behandeln, sie bekommen eine europaweite und letztlich globale Qualität, und lassen die Frage nach einer guten
Versorgung am Lebensende zu der sozialen, politischen und ethischen
Herausforderung der industrialisierten Länder werden (Ewers, Schaeffer
2005). Für eine notwendigerweise interdisziplinäre Forschung in diesem
Feld wird das auch bedeuten, die eigenen ethischen Positionen zu formulieren und zu artikulieren, um nicht im Lehnstuhl der Dauerreflexion
Zeuge und Dokumentatorin von menschenfeindlichen und -verachtenden
Entwicklungen zu werden.
38
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Palliative Care als konzeptionelle
Grundlage für die Begleitung
in der stationären Altenhilfe
in der letzten Lebensphase
Annette Riedel
„Ich habe mich bewusst der Versorgung von Tumorpatienten gewidmet.
Ich wusste, dass es mir nicht gelingt, die Misere in der Versorgung unserer alten Mitbürger aufzugreifen. Das Problem ist mir zu groß gewesen“
(Cicely Saunders 1999 in: Husebø, S. 2006, 379).
1 Einleitung/Hinführung
Nachdem Palliative Care lange Zeit auch in Deutschland den Fokus auf
schwerkranke und sterbende Krebspatienten legte, ist zwischenzeitlich
die Sensibilität für die Zielgruppe der älteren Menschen in unserer Gesellschaft gewachsen (vgl. Weihrauch 2009; vgl. Höfling 2007, 2; vgl.
Wilkening & Kunz 2005, 31). Es herrscht zwischenzeitlich Einigkeit darüber, dass Palliative Care und die Fortschritte der Palliativmedizin auch
anderen Zielgruppen zugute kommen soll und muss (vgl. Husebø, B. S.
2006, 379). Gerade ältere und alte Menschen, die die Mehrzahl der Sterbenden ausmachen, sollen zukünftig verstärkt von den Entwicklungen
und Erkenntnissen profitieren (vgl. Weihrauch 2009). Dass die Thematik
bezogen auf diese Zielgruppe in den vergangenen Jahren an Bedeutsamkeit gewonnen hat, wird in diversen Erklärungen und Äußerungen von
Sachverständigen in unterschiedlichen Publikationen explizit. So haben
zum Beispiel die WHO Publikation aus dem Jahr 2004: „Better Palliative
Care for Older People“ (WHO 2004), die Grundsatzüberlegungen der
Weltgesundheitsorganisation Regionalbüro für Europa (www.euro.who.
int aufgerufen am 23.02.2009) und die internationalen Kernaussagen
zum Welt Hospiz- und Palliative Care Tag am 6. Oktober 2007 (World
Hospice & Palliative Care Day; Internationale Kernaussagen 2007; vgl.
52
Annette Riedel
Internationale Kernaussagen 2008) deutliche Signale gesetzt. Die Empfehlung Rec (2003) 24 des Ministerkomitees an die Mitgliedsstaaten zur
Strukturierung der palliativmedizinischen und -pflegerischen Versorgung hebt hervor, dass die palliativen Versorgungsstrukturen auf allen
Ebenen und in der jeweils spezifischen Situation und Lebensphase den
Betroffenen zugänglich sein sollten (Council of Europe 2004). Die Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz formulierte ihrerseits konkrete Indikatoren und Empfehlungen zur Palliativkompetenz für eine Hospizkultur im
Alten- und Pflegeheim (Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz; www.hospiz.net/themen/hospizkultur.pdf.; aufgerufen am 23.02.2009). Der Dachverband „Hospiz Österreich“ publizierte seinerseits Grundprinzipien und
Richtlinien zur Umsetzung und Entwicklung von Hospiz und Palliative
Care im Pflegeheim (vgl. Hospiz Österreich; Stand 03.09.2008) Auch die
großen Wohlfahrtsverbände haben sich zwischenzeitlich dem Thema zugewandt (zum Beispiel: Diakonisches Werk der Evangelischen Kirche in
Deutschland 2006). Die Enquête Kommission Ethik und Recht in der modernen Medizin (2005) fordert im Jahr 2005, dass die „. . . palliativmedizinische und palliativpflegerische Kompetenz in den Alten- und Pflegeheimen zu integrieren . . .“ ist (Deutscher Bundestag 2005, 73). Der Deutsche Bundestag befasste sich – mehrfach Bezug nehmend auf den Bericht
der Enquête Kommission – in seiner 169. Sitzung am 19. Juni 2008 mit
einem Antrag „Leben am Lebensende – Bessere Rahmenbedingungen
für Schwerkranke und Sterbende schaffen“ (Deutscher Bundestag 2008;
Drucksache 16/9442). In dem Entwurf der Charta zur Betreuung
schwerstkranker und sterbender Menschen des Deutschen Hospiz- und
PalliativVerbandes e.V., der deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin
und der Bundesärztekammer (Stand 03.09.2008) ist bezüglich der „Besonderheiten der Versorgung alter Menschen“ zu lesen: „Die immer größer werdende Zahl von Menschen in hohem Lebensalter, die in stationären Pflegeeinrichtungen betreut werden, macht besondere Lösungen erforderlich“ (Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin, Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.V., Bundesärztekammer 2008). In dieser Formulierung wird deutlich, dass diese Zielgruppe in den Einrichtungen der
stationären Altenhilfe „besonderer Lösungen“ bedarf. Die Anforderungen und die „Besonderheiten“ werden im Folgenden herausgearbeitet
und in den Kontext des Palliative Care Ansatzes gestellt.
53
Komponenten des Palliative Care Ansatzes als konzeptionelle Grundlage
Deutlich wird einerseits, dass die Thematik in der Politik angekommen
ist und der Handlungsbedarf in mehreren Publikationen und auf unterschiedlichen Ebenen hervorgehoben wird. Präsent ist andererseits, dass
gerade im Bereich der stationären Altenhilfe noch keine durchdringende
Neuorientierung in diese Richtung zu verzeichnen ist und es durchgeführten Projekten zum Teil an der Nachhaltigkeit fehlt, beziehungsweise
wissenschaftliche Evaluationen noch ausstehen. Bezogen auf das Handlungsfeld der stationären Altenhilfe gilt es sich bewusst zu sein, dass
Pflegeheime für einen beträchtlichen Anteil der Bevölkerung – neben
dem Krankenhaus – einen zentralen Sterbeort darstellen. Somit gilt dem
Palliative Care Ansatz – bezogen auf diesen Versorgungssektor – bereits
unter politischen und quantitativen Gesichtpunkten eine besondere Aufmerksamkeit. Diese Argumentation soll an dieser Stelle jedoch noch
nicht zufrieden stellen, vielmehr wird im Folgenden der Handlungsbedarf umfassender, das heißt sowohl an den pflegeberuflichen Anforderungen als auch an den Prämissen des Palliative Care Ansatzes orientiert,
begründet. Offensichtlich wird das Interesse an der Gesamtthematik auch
in der Recherche der Literatur – vornehmlich aus den Bereichen der Sozialwissenschaften und der Medizin wie auch aus dem Bereich der Pflegewissenschaft – die sich zwischenzeitlich zunehmend mit der spezifischen
Zielgruppe der älteren Menschen im Kontext der Thematik befasst (vgl.
Imhof u.a. 2008; vgl. Buchmann 2007; vgl. Pleschberger 2007, 2006,
2005; vgl. Heller u.a. 2007). In der Fachliteratur wird im Kontext der
Thematik oftmals von Palliativer Geriatrie gesprochen (vgl. Müller &
Zippel 2009; vgl. Kojer 2007; vgl. Kojer 2002, 21–31) oder von Palliativmedizin für alte Menschen und/oder der Palliativmedizin in der Geriatrie
(vgl. Husebø, B. S. 2006, 379–416). Die Begrifflichkeiten Palliativmedizin in der Geriatrie und Palliative Geriatrie werden im Rahmen dieser
Ausführungen bewusst nicht genutzt, da es sich bei der Geriatrie um einen ausgewiesenen Bereich der Medizin handelt. Konsequent wird auf
die Begriffe Palliative Care oder palliative Pflege zurückgegriffen, da
diese für die stationäre Altenhilfe angemessener sind. Bedauerlicher
Weise ist in der Pflege und der Medizin zugleich das Verständnis von Palliative Care weder einheitlich noch eindeutig (vgl. Kloke 2009, 2–6; vgl.
Steffen-Bürgi 2007, 30). So sind in der deutschen Übertragung des Begriffs „Palliative Care“ die Zuordnungen zur Palliativmedizin, zur Palliativbetreuung, zur Palliativversorgung oder zur Palliativpflege zu finden
(vgl. Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) 2003, 97; vgl.
Flieder 2007, 89–90). Besonders brisant ist diese Varianz vor dem Hinter54
Annette Riedel
grund, dass den einzelnen Definitionen zu Palliative Care unterschiedliche Wertesysteme und theoretische beziehungsweise professionelle Modelle zugrunde liegen. Der Begriff der letzten Lebensphase wurde ausdrücklich für diesen Beitrag gewählt, um deutlich zu machen, es geht um
einen Abschnitt im Leben. Denn auch ein sterbender alter Mensch lebt.
Diese Formulierung bewahrt zudem vor der Tendenz stationäre Altenhilfeeinrichtungen von Lebensorten in Orte des Sterbens umzuwidmen.
Deutlich wird in der Begrifflichkeit ferner, dass es sich hierbei um einen
Lebensabschnitt handelt, der Entwicklungsaufgaben und -anforderungen
an den jeweiligen Menschen stellt. Die letzte Lebensphase ist in der Perspektive des Gegenübers aus der Lebenslaufperspektive zu betrachten
und setzt somit nicht erst mit der Zeit des Sterbens ein (vgl. Schaeffer
2005, 89). Diese Betrachtungsweise fordert die Pluralität der beteiligten
Perspektiven und Werthaltungen ein. Der Bezug auf die letzte Lebensphase intendiert, dass die im folgenden aufgezeigten relevanten Komponenten des Palliative Care Ansatzes nicht erst in den letzten Lebenstagen
Gegenstand des professionellen Pflegehandelns werden, denn „. . . die
Versorgungsqualität in der Zeit des Sterbens könnte enorm verbessert
werden, wenn die sich in den davor liegenden Verlaufsphasen vollziehenden Problemaufschichtungen vermieden werden“ (Schaeffer 2005, 89).
Der Schwerpunkt der folgenden Ausführungen liegt darauf, zu erfassen,
inwieweit Komponenten des Palliative Care Ansatzes als konzeptionelle
Grundlage für die Begleitung von Bewohnerinnen und Bewohnern in der
letzten Lebensphase dienen können. Bewusst erfolgt die Formulierung
Komponenten des Palliative Care Ansatzes, da im Folgenden zu analysieren ist, ob alle Prämissen des Palliative Care Ansatzes für die Institution
stationäre Altenhilfe umfassend sinnvoll zu implementieren und im Pflegealltag konsequent und Ziel führend umsetzbar sind. Der Beitrag zeigt
den folgenden Aufbau: In einem ersten Teil wird die gegenwärtige Bedeutsamkeit der Thematik für die stationäre Altenhilfe hervorgehoben, zunächst quantitativ anhand aktueller Zahlen. Im zweiten Teil werden die
zentralen Prämissen des Palliative Care Ansatzes aufgezeigt und die Komponenten herausgestellt, die für den Praxisalltag der professionellen Altenpflege von besonderer Relevanz sind. Die Auswahl orientiert sich hierbei
an den gegenwärtigen Hausforderungen und Anforderungen in der stationären Altenhilfe. Gegenstand dieses Beitrages ist es somit nicht, eine mögliche Implementierung des Palliative Care Ansatzes in der stationären Altenhilfe zu beschreiben. Diesbezüglich gibt es zwischenzeitlich bereits
Projekt-, Struktur- und auch einzelne Prozessbeschreibungen, wenngleich
55
Komponenten des Palliative Care Ansatzes als konzeptionelle Grundlage
eine pflegewissenschaftliche Evaluation dieser Projekte zum Teil bislang
noch aussteht. Ziel ist es vielmehr, den Fokus auf die inhaltliche Auseinandersetzung des Palliative Care Ansatzes zu lenken, inwiefern dieser und/
oder welche konkreten Komponenten der qualitätvollen und würdevollen
Begleitung älterer Menschen in ihrer letzten Lebensphase dienen können.
Es geht also nicht um die Wege und Strategien der Implementierung des
Palliative Care Ansatzes in die stationäre Altenhilfe, sondern vielmehr um
die (pflege-)fachliche Reflexion, den Nutzen für die professionelle, qualitätvolle und würdevolle Pflege in den Einrichtungen betreffend. Hierbei
gilt es im Folgenden parallel deutlich zu machen, dass die Altenhilfe – wie
alle Sektoren im Gesundheitswesen – Verbesserungspotenziale aufweist,
aber dass von einer Misere der Versorgung in den überwiegenden Einrichtungen nicht die Rede sein kann und nicht sein darf. Vielmehr geht es um
eine gesellschaftliche Aufwertung der äußerst anspruchsvollen Arbeit der
Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in der stationären Altenhilfe. Vielleicht
ist es sogar möglich, dass durch die konsequente pflegefachliche Umsetzung des Palliative Care Ansatzes das Image der Altenhilfeeinrichtungen
positiv beeinflusst wird, dann, wenn deutlich wird, dass dieser Ansatz eine
menschenwürdige und an der Lebensqualität orientierte Begleitung in der
letzten Lebensphase intendiert und unterstützt.
Den Abschluss der Ausführungen bilden Thesen, die einerseits das Ziel
verfolgen ergänzend zu sensibilisieren und andererseits nochmals zentrale Aspekte zusammenfassend hervorheben. Bezogen auf die Literaturauswahl wurde einerseits die zu der Thematik vorliegende pflege- und sozialwissenschaftliche Literatur genutzt sowie explizit Literatur aus der
Gerontologie, die neben der Pflegewissenschaft eine der zentralen Bezugswissenschaften für die Altenpflege darstellt.
1.1 Stationäre Altenhilfe – Zahlen und Fakten
Die demografische Entwicklung stellt die größte sozialpolitische und
pflege- sowie medizinethische Herausforderung in den kommenden
Jahrzehnten dar (vgl. Bundesministerium für Familien, Frauen, Senioren
und Jugend 2007, 28–33; vgl. Baumann-Hölzle 2007, 237–327; vgl.
Husebø, S. 2006, 122). Diesbezüglich ist die kontinuierlich steigende Lebenserwartung bedeutsam sowie die Zunahme hochaltriger Menschen.
Mit zunehmendem Alter steigt das Risiko der Pflegebedürftigkeit, so sind
derzeit von der Bevölkerung unter 60 Jahren 0,6 Prozent pflegebedürftig,
56
Annette Riedel
von den 60- bis 80-Jährigen 3,9 Prozent und von den über 80-Jährigen
23,8 Prozent. Somit führt der steigende Anteil älterer Menschen in unserer Gesellschaft parallel zu einer Zunahme der Pflegebedürftigkeit (Bundesministerium für Gesundheit 2008, 97–98). Im stationären Bereich
sind 76,7 Prozent der pflegebedürftigen Bewohnerinnen und Bewohner
über 80 Jahre alt (Bundesministerium für Gesundheit 2008, 27). Diese
zentralen Veränderungen sind konsequent zu reflektieren und auf ihre
ethischen Implikationen hin zu analysieren. Die Modernisierung und die
zunehmende Ausdifferenzierung in der Gesellschaft führen dazu, dass
die stationären Altenhilfeeinrichtungen zunehmend zu Orte werden, in
denen Menschen – vor allem Hochaltrige – ihre letzte Lebensphase verbringen (vgl. Bräutigam 2008, 2–5; vgl. Kruse 2007, 37–39; vgl. Bundesministerium für Familien, Frauen, Senioren und Jugend 2007, 25; vgl.
Pleschberger 2005, 13, 257; vgl. Bundesministerium für Gesundheit
2008, 59–60). Die Zahl der pflegebedürftigen älteren Menschen in den
vollstationären Einrichtungen ist seit 1994 um 52 Prozent gestiegen (vgl.
Bundesministerium für Familien, Frauen, Senioren und Jugend 2007,
57–59, 92; vgl. Bundesministerium für Gesundheit 2008, 59–60). Der
Umzug in die stationäre Altenhilfeeinrichtung erfolgt vielfach erst dann,
wenn alternative Versorgungsformen nicht mehr ausreichen, formelle
und informelle Hilfenetzwerke die begrenzte Alltagskompetenz des älteren Menschen nicht mehr kompensieren können und die Pflegebedürftigkeit bereits ein gewisses Ausmaß angenommen hat, so dass der Verbleib
im häuslichen Umfeld nicht mehr vertretbar ist (vgl. Bräutigam 2008, 2;
vgl. Bundesministerium für Familien, Frauen, Senioren und Jugend
2007, 26, 90–93; vgl. Bundesministerium für Familien, Frauen, Senioren
und Jugend 2006, 108). Statistiken zufolge verstirbt mehr als ein Fünftel
der Bewohnerinnen und Bewohner (22 Prozent) innerhalb der ersten
sechs Monate und etwa ein Drittel innerhalb des ersten Jahres nach Umzug in die Institution. Bei ebenfalls einem Fünftel (22 Prozent) beläuft
sich die Verweildauer auf fünf Jahre und länger. Im Vergleich zum Jahr
1994 hat sich die Verweildauer von durchschnittlich 56 Monate auf
41 Monate reduziert. Diese Durchschnittswerte variieren allerdings einrichtungsbezogen und regional (vgl. Bundesministerium für Familien,
Frauen, Senioren und Jugend 2007, 130–133). Bezogen auf die gesamte
Gruppe der Verstorbenen verbrachten nahezu 30 Prozent ihre letzte Lebensphase in einer Einrichtung der stationären Altenhilfe (vgl. Kruse
2007, 38). Die stationäre Altenhilfe wird somit sozial und kulturell zu einem „symbolischen Übergangsraum“, wie es Gross nennt, in dem die
57
Komponenten des Palliative Care Ansatzes als konzeptionelle Grundlage
Trennungsarbeit und die Begleitung in der letzten Lebensphase Dauercharakter hat (Gross 2005, 159).
Da alte Menschen in unserer Gesellschaft die Mehrzahl der Sterbenden
ausmachen, ist die Bedeutsamkeit der Entwicklungen im Bereich der Palliative Care für diese Zielgruppe offensichtlich. Es wird anhand der Zahlen erkennbar, dass stationäre Pflegeeinrichtungen – nicht nur bislang –
sondern auch zukünftig eine Institutionsform sein werden – unabhängig
von den jeweils diskutierten konzeptionellen Ausrichtungen und Novellierungsbestrebungen – die vor der Herausforderung einer steigenden
Pflege- und Betreuungsintensität stehen. Diese ist verbunden mit der Anforderung schwerstkranke und hochaltrige Bewohnerinnen und Bewohner in ihrer letzten Lebensphase qualitätvoll und würdevoll zu begleiten.
Der Palliative Care Ansatz bietet für die Erfordernisse wertvolle Impulse
und kann dazu beitragen, die pflegerischen Intentionen und Anforderungen fachlich zu stützen und zu untermauern. Der Ansatz bietet neben seinen Angeboten zur konzeptionellen Fundierung zugleich Optionen zum
Perspektivenwechsel und zur pflegefachlichen Reflexion.
2 Komponenten des Palliative Care Ansatzes
als konzeptionelle Grundlage in der
stationären Altenhilfe
2.1 Relevanz eines Konzeptes
Der Palliative Care Ansatz legt sich auf keinen Versorgungssektor fest
(vgl. Kloke 2009, 6; vgl. Heimerl 2006, 124). Palliative Care wird auch
als ein „interdisziplinäres, interprofessionelles und interorganisationales
Versorgungskonzept“ beschrieben (Heller u.a. 2003, 361). „Konzeptionell würde eine Integration von Palliative Care in die Regelversorgung
der stationären Pflegeeinrichtungen eine Transformation der strukturellen, der professionellen und ökonomischen Rahmenbedingungen in
Richtung palliativer Kultur bedeuten“ (Heller u.a. 2003, 361). Dieser
Schritt – die vollständige Implementation und Integration des Ansatzes in
eine Institution der stationären Altenhilfeeinrichtung – ist vor dem Hintergrund, dass der Ansatz im Kontext der Hospizstruktur und Hospizkultur entwickelt wurde, im Kontext des Implementierungsprozesses konse58
Annette Riedel
quent zu reflektieren. Denn es kann nicht per se davon ausgegangen werden, dass ein bestimmtes Konzept dieselbe Relevanz in unterschiedlichen
Institutions- und Pflegekulturen hat. Zunächst gilt es infolgedessen die
Kompatibilität zu analysieren, das heißt zu prüfen, welche der Prämissen
des Palliative Care Ansatzes decken sich mit dem gegenwärtigen gesellschaftlichen und professionellen Auftrag an die Pflege und Versorgung
älterer Menschen und welche der Prämissen können im Sinne einer würdevollen und an der Lebensqualität orientierten Versorgung zu einem
Perspektivenwechsel oder sogar zu einer Steigerung der Pflege- und
Lebensqualität für die älteren Bewohnerinnen und Bewohner beitragen.
Somit wird einem potenziellen Transfer die verantwortungsvolle Analyse vorangestellt. Dies auch angesichts knapper Ressourcen und vorhandener (sozialgesetzlicher) Rahmenbedingungen, die kurzfristig nicht
veränderbar sind. Praxisorientiert und nachhaltig erscheint es, nach der
Analyse die erfassten Komponenten des Palliative Care Ansatzes im
Rahmen eines Pflegekonzeptes – mit dem Ziel „Klarheit und Transparenz
hinsichtlich des pflegerischen Handelns herzustellen“ (Elsbernd 2008,
56) – in die Pflegepraxis zu implementieren. Die theoretische Verankerung des Konzeptes orientiert sich folgerichtig an dem Palliative Care
Ansatz und seinen fachlichen Bezügen. Der Einführung und Umsetzung
würde demzufolge eine Analyse vorausgehen, die die Kompatibilität des
Palliative Care Ansatzes für die stationäre Altenhilfe erfasst sowie die
Entwicklung eines Pflegekonzeptes mit seinen spezifischen Elementen
(vgl. Elsbernd 2008, 58). Somit werden die Komponenten des Palliative
Care Ansatzes Teil eines handlungsleitenden Konzeptes in der stationären Altenhilfe. Dieses Konzept dient der Nachhaltigkeit, der Transparenz
und der Orientierung in Institutionen, an die vielfältige pflegerische und
qualitätsförderliche Anforderungen herangetragen werden. Dieses Vorgehen beschreibt einen konkreten Organisationsentwicklungsprozess, im
Sinne einer „Lernenden Organisation“ (vgl. Haskamp & Remmers 2008,
37) – mit all seinen intendierten Schritten – mit dem Ziel, Veränderungen
in der Organisationskultur zu bewirken und der Intention einer tief greifenden und fortwährenden Umsetzung der erfassten Komponenten des
Palliative Care Ansatzes in der Einrichtung. Diese werden im Folgenden
des Beitrages ausgeführt.
An dieser Stelle ist es indiziert auf den erheblichen Druck der Pflegenden
und der Pflegeeinrichtungen hinzuweisen, der ihnen durch extern definierte Kriterien der Pflegequalität auferlegt werden. Die an den Prüfkriterien orientierte Aufsichtsorgane der stationären Altenhilfe richten gegen59
Komponenten des Palliative Care Ansatzes als konzeptionelle Grundlage
wärtig ihr Augenmerk noch auf objektiv messbare Einzelkriterien wie
Gewichtsverlust, Hydrationszustand, Lagerungssequenzen oder den Anteil bettlägeriger Bewohnerinnen und Bewohner in den Einrichtungen
(vgl. Medizinischer Dienst der Krankenkassen 2007). Die Prämissen der
Qualität einer individuellen palliativen Pflege, orientiert an den zielgruppen- und einrichtungsbezogenen Komponenten des Palliative Care Ansatzes finden dabei noch wenig Berücksichtigung. In diesem Kontext ist
die konzeptionelle Fundierung und die professionelle Pflegedokumentation von besonderer Relevanz um pflegefachlich – auch gegenüber den
Prüfinstanzen – argumentieren zu können. Der Erfolg der Implementierung wie auch die Qualität der Umsetzung hängen wesentlich vom Gelingen des Zusammenspiels zwischen den bewohnerInnenbezogenen Bedürfnissen und den institutionellen Erfordernissen und Anforderungen
ab.
2.2 Prämissen und Anforderungen des
Palliative Care Ansatzes
Die WHO definiert Palliative Care als „Lindern eines weit fortgeschrittenen, unheilbaren Leidens mit begrenzter Lebenserwartung durch ein
multiprofessionelles Team mit dem Ziel einer hohen Lebensqualität für
den Patienten und seine Angehörigen . . .“ (in: Wilkening und Kunz 2005,
84; vgl. WHO 2002 in: Radbruch, Nauck, Aulbert 2008, 2; vgl. WHO,
Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin 2008, 14). Deutlich wird in
der Definition, dass der Palliative Care Ansatz nicht eine bestimmte Altersgruppe hervorhebt oder ausschließt (vgl. Kloke 2009, 4) oder sich auf
einen definierten Versorgungssektor festlegt (vgl. Kloke 2009, 6; vgl.
Heimerl 2006, 124). Im Vordergrund steht der Erhalt oder sogar die Verbesserung der Lebensqualität für den Menschen. Offensichtlich wird ferner, dass sich Palliative Care nicht nur an Sterbende richtet, sondern an
Menschen mit einer begrenzten Lebenserwartung und somit auch an
Menschen mit fortschreitenden Krankheiten, die noch eine Lebenserwartung von Monaten oder sogar Jahren haben. Bewohnerinnen und Bewohner der stationären Altenhilfeeinrichtungen haben in der Regel nicht heilbare, progrediente Erkrankungen, eine begrenzte Lebenserwartung und
die Hoffnung und den Wunsch die ihnen verbleibende Zeit würdevoll und
mit größtmöglichster Lebensqualität zu erleben. Sie benötigen nicht nur
menschliche Begleitung in ihrer letzten Lebensphase sondern fachlich
60
Annette Riedel
kompetente Pflege, wie es unter anderem der Palliative Care Ansatz beschreibt.
Die WHO erstellt 2002 eine Definition für ein Betreuungskonzept zur
Begleitung von Sterbenden, das die folgenden Komponenten umfasst:
„Palliative Care
· lindert Schmerzen und andere belastende Beschwerden;
· bejaht das Leben und betrachtet das Sterben als normalen Prozess;
· will den Tod weder beschleunigen noch verzögern;
· integriert psychische und spirituelle Aspekte;
· bietet jede Unterstützung, um dem Patienten zu einem möglichst
aktiven Leben bis zum Tod zu verhelfen;
· steht den Familien bei der Verarbeitung seelischer Probleme während
der Krankheit des Patienten und nach dessen Tod zur Seite;
· arbeitet multi- und interdisziplinär, um den Bedürfnissen von Patienten und Angehörigen gerecht zu werden;
· verbessert die Lebensqualität und kann so positiven Einfluss auf den
Krankheitsverlauf nehmen;
· kann frühzeitig in der Erkrankung angewendet werden in Kombination mit lebensverlängernden Maßnahmen, wie beispielsweise Chemo- und Radiotherapie;
· beinhaltet auch die notwendige Forschung, um Beschwerden oder klinische Komplikationen besser verstehen und behandeln zu können“
(WHO 2002 in: Seeger u.a. 2007, 4; vgl. www.who.int/cancer/palliative/en/ aufgerufen am 23.02.2009; vgl. Steffen-Bürgi 2007, 31; vgl.
WHO 2002 in: Radbruch, Nauck, Aulbert 2008, 2; vgl. WHO, Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin 2008, 14).
Im Zentrum steht das „care“ versus dem „cure“. Care wird im Deutschen
nur unzureichend mit „Fürsorge“ wiedergegeben. In deutschsprachigen
Übersetzungen wird caring neben Fürsorge auch mit „menschlicher Zuwendung“ (Watson 1996) oder „Sorge“ (Benner & Wrubel 1997) in Verbindung gebracht. Caring wird für die „Beschreibung einer von Mitmenschlichkeit geprägten pflegenden Beziehung“ verwendet (Käppeli
2004, 69). Der Pflegetheoretikerin Watson zufolge bezeichnet Caring eine Grundhaltung, die seitens der Pflegenden „ein starkes persönliches,
soziales, moralisches und spirituelles Engagement“ einfordert (Watson
1996, 46). Die aus dem Caring-Konzept heraus erwachsenden Haltungen
sind der Pflegewissenschaftlerin Käppeli folgend „gleichzeitig emotional und ethischmoralisch sowie manchmal religiös motiviert“ (Käppeli
61
Komponenten des Palliative Care Ansatzes als konzeptionelle Grundlage
2004, 72). Wallner zufolge nimmt Care „den Menschen in seiner Fragmenthaftigkeit und Endlichkeit ernst und lässt ihn mit seinen Bedürfnissen nicht im Stich. Care nimmt (. . .) auch die sittliche Autonomie des
Menschen ernst, d. h. den Anspruch, dem eigenen Leben Sinn und Ziel zu
geben“ (Wallner 2004, 2; vgl. Eibach 2005, 23). Angelehnt an den Begriff
„active total care“, der sich in der Originaldefinition der WHO wieder
findet (vgl. WHO, Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin 2008, 14),
sind zwei zentrale Aspekte des Ansatzes zu erfassen: die ressourcenorientierte und salutogenetische Ausrichtung der Betreuung von Menschen
in der letzten Lebensphase und die und die Abkehr von einem paternalistischen Betreuungsverständnis (vgl. Steffen-Bürgi 2007, 32). Das heißt,
die individuellen Ressourcen des Menschen, seine Anteile zur Selbsthilfe
und seine Selbstbestimmung stellen zentrale Werte im Betreuungs- und
Versorgungskontext dar. Es wird deutlich, dass bei diesem Ansatz ein hohes Maß professioneller Handlungskompetenz gefordert ist, es geht um
eine pflegeberufliche Expertise, die Kommunikations-, Interaktionskompetenzen, Empathie und Reflexion einfordert.
Im Ansatz der Palliative Care, wie ihn die WHO definiert und fordert
(vgl. WHO 2002 in: Radbruch, Nauck, Aulbert 2008, 2; vgl. WHO, Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin 2008, 14), wird neben der physischen, psychischen und sozialen Unterstützung auch die spirituelle Begleitung aufgeführt. Die Berücksichtigung der spirituellen Bedürfnisse
wird als genuiner Gegenstand bezüglich der höchstmöglichen Lebensqualität gewertet.
Mehrfach wird in der Literatur auf die Relevanz des Ansatzes für Menschen mit Demenz hingewiesen (vgl. Heller & Pleschberger 2008,
22–23; vgl. Kojer 2008, 2629; vgl. Kostrzewa 2008, vgl. Buchmann
2007; vgl. Perrar 2007). Dieser Aspekt ist für die stationäre Altenhilfe vor
dem Hintergrund bedeutsam, da der Anteil der Bewohnerinnen und Bewohner mit demenziellen Erkrankungen in den Einrichtungen mit etwas
69 Prozent sehr hoch ist (Bundesministerium für Familien, Senioren,
Frauen und Jugend 2007, 105).
Die Besonderheit des Palliative Care Ansatzes besteht darin, dass dieser
per se Wertvorstellungen beinhaltet, die einerseits die ethische Reflexion
unterstützen und andererseits ethische Fragestellungen provozieren können. Vor diesem Hintergrund ist es unerlässlich, die Wertesysteme des
Ansatzes zu erfassen und zu reflektieren. Dies, um im Rahmen der Ethikberatung über ein (gemeinsames) Verständnis und die indizierte Sensibilität dahingehend zu verfügen.
62
Annette Riedel
Als eine zentrale Zielsetzung und Aufgabe des Palliative Care Ansatzes
wird die Verbesserung und/oder der Erhalt der Lebensqualität definiert
(vgl. Voltz 2007, 6; vgl. Ohnsorge 2007, 106; vgl. Radbruch, Nauck, Aulbert 2008, 2, 10; vgl. Aulbert 2008, 15; vgl. Müller-Busch & Aulbert 2008,
46). Als Maßstab tritt nunmehr das subjektive Erleben und Befinden, die
spezifische Individualität in den Mittelpunkt. Das heißt, es wird der Auftrag formuliert zu erfassen, was für den gepflegten und begleiteten älteren
Menschen individuell und aktuell Lebensqualität bedeutet. Es geht um die
Werteanamnese, die jeweils den individuumsbezogenen körperlichen, spirituellen, seelischen, sozialen und kulturellen Bereich erfasst. Allerdings
muss an dieser Stelle angemerkt werden, dass der vielfach strapazierte Begriff der Lebensqualität unbestimmt ist (vgl. Aulbert 2008, 16; vgl. Riedel
2007, 459–465; vgl. Peintinger 2008, 147–148). Der Begriff ist stets im
Kontext des subjektiven Erlebens und der Bewertung des Individuums zu
definieren, es handelt sich hierbei um einen multiplen und hochindividuellen Aspekt. Lebensqualität kann letztlich nicht von anderen erlebt, beschrieben und bewertet werden. Der Palliative Care Ansatz beansprucht
die Verbesserung der Lebensqualität und erhebt somit die Lebensqualität –
trotz der Problematik der Objektivierung – zur Bewertungsgröße. Das
positive Bestreben kann zu einer ethischen Thematik werden, dann wenn
ideologische und/oder ökonomische Argumente in die Bewertung der
Lebensqualität einfließen und anstehende Entscheidungsfindungsprozesse
– zum Beispiel Pflege- und Therapieentscheidungen – tangiert sind. Für
die potenziellen Risiken der „Fremdbeurteilung von Lebensqualität“
(Aulbert 2008, 20) und der damit möglicherweise verbundenen Interessenskollisionen, gilt es konsequent zu sensibilisieren.
Kompetenz genuiner Gegenstand professionellen pflegerischen Handelns ist. Ethische Fragestellungen tangieren zunehmend auch die stationäre Altenpflege und nicht erst dann, wenn es um die Fragestellung PEGSonde ja oder nein geht. Ethische Fragestellungen sind vor dem Hintergrund der sich verändernden Anforderungen an die stationäre Altenhilfe
vielfältiger und komplexer. „Komplexe ethische und rechtliche Fragen
am Lebensende bedingen sowohl einen ausführlichen gesellschaftlichen
Dialog, als auch eine intensive Kommunikation aller Beteiligten im Einzelfall“ (Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin, Deutscher Hospizund PalliativVerband e.V. 2008). Nimmt man diese Forderung der „Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen“ ernst, ist
die konsequente Implementierung von Ethikberatung im Altenhilfesektor anzustreben.
63
Komponenten des Palliative Care Ansatzes als konzeptionelle Grundlage
So ist die reflexive Auseinandersetzung mit dem zentralen Spannungsfeld zwischen Autonomie und Fürsorge im Pflegealltag vielfach präsent,
in besonderer Weise in der letzten Lebensphase eines Menschen (vgl.
Müller-Busch & Aulbert 2008, 56–58). Die Autonomie der BewohnerInnen, ihr/sein Recht auf Selbstbestimmung spielen in der Pflegeethik eine
entscheidende Rolle. Die Autonomie der BewohnerInnen wie auch die
Fürsorge in der spezifischen Bedarfs- und Bedürfnislage der letzten
Lebensphase werden zu zentralen Qualitätsdimensionen der professionellen Pflege. Unter ethischen Gesichtspunkten fordern diese beiden –
häufig im Spannungsfeld befindlichen – Dimensionen einen dialogischreflexiven Pflegeansatz mit bewusster Subjekt- und Würdeorientierung.
Grundlegend sind professionelle Formen der Aushandlung (vgl.
Elsbernd & Stolz 2008, 57–58) und ethische Verfahren der Reflexion
sowie eine konsequente und bewusste Wertorientierung. Wenngleich
ethische Reflexion nicht alle ethischen Fragestellungen lösen kann, so
kann sie doch zur Klärung, und zu einer wertorientierten intensiven fachlichen Auseinandersetzung beitragen, indem sie den beteiligten ihre Einstellungen und Überzeugungen bewusst macht. Die Achtung der Autonomie beschränkt sich in keinster Weise nur auf entscheidungsfähige Personen, vielmehr hat jeder Mensch einen „moralischen Anspruch auf die
Achtung seiner Würde und Autonomie“ (Rehbock 2005a, 331–335; Rehbock 2005b, 383; vgl. Bobbert 2002, 227, 253). Denn in Situationen der
Schwäche, der Unterlegenheit, der Verletzlichkeit und der Hoffnungslosigkeit ist die Würde besonders verletzbar. Die Achtung der Menschenwürde wird zu einem „übergeordneten Orientierungspunkt“ mit zwei
Aspekten: „die Achtung der Autonomie und die Pflicht zu Fürsorge für
das Wohl des Anderen“ (Rehbock 2005b, 384). Bezogen auf die Fürsorge
geht es um eine „von vornherein nicht paternalistisch“ orientierte Fürsorge, die das Gegenüber in seiner Würde achtet und ihm Möglichkeiten zur
„autonomen Selbstsorge“ eröffnet (Rehbock 2005a, 327–330; Hervorhebungen im Original), oder mit der ethischen Kategorie von Kruse gesprochen (vgl. Kruse 2007, 201) geht es um eine Fürsorge, die Möglichkeiten
und Raum zur „Selbstverantwortung“ bietet. Pflegeethik wird umschrieben als „Nachdenken über menschliches Handeln aus der Perspektive der
Menschenwürde“ (vgl. van der Arend & Gastmans 1996, 31). Dementsprechend fordert Ethik als Nachdenken über verantwortliches Handeln
im Rahmen der Berufsausübung eine konsequente ethisch-moralische
Reflexion. Ethik fragt nach den voraussehbaren Folgen des Tuns oder
Unterlassens und verhindert durch rationale Abwägungsprozesse die Be64
Annette Riedel
liebigkeit von Entscheidungen (vgl. van der Arend & Gastmans 1996,
36). So wird das ethische Nachdenken in der Palliative Care – vergleichbar zu anderen Situationen, die ethische Denk- und Abwägungsprozesse
intendieren – durch moralische Irritationen ausgelöst, die die Gestalt eines Konfliktes oder eines Dilemmas annehmen können. Gerade Grenzsituationen bilden vielfältige Anlässe zur ethischen Reflexion.
Vielfach geht es bezogen auf die letzte Lebensphase eines Menschen
auch um die Fragestellung, ob all das was getan werden kann, auch getan
werden soll. Der Palliative Care Ansatz gibt uns in vier Aussagen in sehr
allgemeiner Form eine Orientierung zu potenziellen ethischen Fragstellungen:
· lindert Schmerzen und andere belastende Beschwerden;
· bejaht das Leben und betrachtet das Sterben als normalen Prozess;
· will den Tod weder beschleunigen noch verzögern;
· verbessert die Lebensqualität und kann so positiven Einfluss auf den
Krankheitsverlauf nehmen; . . . (WHO 2002 in Seeger u.a. 2007, 4;
vgl. www.who.int/cancer/palliative/en/ aufgerufen am 23.02.2009;
vgl. Steffen-Bürgi 2007, 31; vgl. Student & Napiwotzky 2007, 10).
Monteverde fasst diese Komponenten mit folgenden zwei Grundintuitionen zusammen: „Leiden lindern“ und „Warten können“ (Monteverde
2007, 523).
Ethik in der Palliative Care fordert keinen spezifischen ethischen Problemlösungsprozess. Es können auf die bereits vorliegenden Instrumente
der ethischen Entscheidungsfindung/Ethikberatung zurückgegriffen
werden (vgl. Vollmann 2008). Ziel ist es, Entscheidungen so zu treffen,
dass sie einen Beitrag zur Pflege- und Lebensqualität leisten und die
Würde der Beteiligten sichern. Ethische Grundüberzeugungen und die
konsequente ethische Reflexion des pflegeberuflichen Handelns sind
konstitutiv für die pflegeberufliche Tätigkeit, die sich an den Komponenten des Palliative Care Ansatzes ausrichtet. Zentrale Prämissen sind hierbei der Respekt der Menschenwürde, der Schutz der Identität und Integrität der Person sowie die Achtung der Bewohnerinnen und Bewohner als
Subjekte selbst bestimmten Verhaltens (vgl. Peintinger 2008, 25–26).
Die ethisch-moralische Kompetenz der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter
ist vor diesem Hintergrund obligat (vgl. Rabe 2009, 208–209). Ein ergänzender Ansatz im Kontext ethischer Fragestellungen in der letzten Lebensphase können die ethischen Kategorien der Selbstverantwortung
sein (vgl. Kruse 2007, 202–211). Bezug nehmend auf das Zitat von
65
Komponenten des Palliative Care Ansatzes als konzeptionelle Grundlage
Cicely Saunders „Wir werden alles tun, damit du nicht nur in Frieden
sterben kannst, sondern damit Du leben kannst bis Du stirbst“ (in Kruse
2000, 31) knüpft der Gerontologe Kruse an die ethische Kategorie der
Selbstverantwortung an. Gerade in der letzten Lebensphase eines Menschen spielen die Fragen nach den Möglichkeiten und Grenzen eines
selbstverantwortlichen Lebens eine zentrale Rolle. Selbstverantwortung
definiert der Gerontologe als „die Fähigkeit und Bereitschaft des Individuums, den Alltag in einem den eigenen Leitbildern eines guten Lebens
entsprechenden, d.h. den eigenen Bedürfnissen, Normen und Werten folgenden Art und Weise zu gestalten und sich reflektiert mit der eigenen
Person (. . .) sowie mit den Anforderungen und Möglichkeiten der persönlichen Lebenssituation auseinanderzusetzen“ (Kruse 2001, 38f.). Die
Selbstverantwortung bezieht sich somit in besonderer Weise auf die
Grundwerte des Menschen, den Wert des Lebens, des Bewusstseins, der
Willensfreiheit, der Fähigkeit Ziele zu definieren und diese umzusetzen.
Die Selbstverantwortung ist Kruse zufolge insbesondere dann bedeutsam, wenn der Mensch in „Grenzsituationen“ steht, da diese Situationen
Antworten und Reaktionen des Menschen herausfordern (vgl. Kruse
2005, 282).
Spirituelle Bedürfnisse
Die zunehmende Hochaltrigkeit und die damit steigende Vulnerabilität
des Organismus führen dazu, dass ältere Menschen im höheren und hohen Alter in einer immer größeren Dichte mit Grenzsituationen des Lebens konfrontiert werden. Vermehrt müssen in der letzten Lebensphase
Verhaltensalternativen und Formen der Kompensation gesucht und trainiert werden. Das Leben stellt nun konkrete Entwicklungsaufgaben und
-konflikte, wie zum Beispiel die „Auseinandersetzung mit Zeitlichkeit
und Vergänglichkeit“ sowie der „Sinn- und Identitätsfindung“ (Peters
2004) und fordert eine reflektierte und verantwortliche Auseinandersetzung mit der letzten Lebensphase und der eigenen Endlichkeit (vgl. Kruse 2007; vgl. Lämmermann 2006, 302). Die letzte Lebensphase weckt
unterschiedliche Vermutungen, führt zu Ängsten und ist zugleich von einer intensiven Beschäftigung mit dem eigenen Leben geprägt. Die Auseinandersetzung fordert neben einer ethisch-moralischen Haltung eine spirituelle Reflexion. Das Erleben des Alter(n)s, das Näherrücken des Todes
und das Gewahrwerden der eigenen Endlichkeit sind starke Impulse sich
mit der „Sinnfrage“ auseinanderzusetzen. Religiosität und Spiritualität
beziehen sich auf die Sinnfrage. Wenngleich sie nicht die einzigen Ant66
Annette Riedel
worten auf Sinnfragen im Alter sind, so sind sie doch wesentlich (vgl.
Oser & Bucher 2005, 821). So deutet die Suche des Menschen auf eine
letzte Antwort auf zentrale Fragen des Lebens, auf spirituelle Fragen hin
(vgl. Kruse 2007, 133). In welchem Ausmaß Spiritualität in den Aufgabenbereich der professionellen Pflege gehört, ist noch offen. Eine erste
Annäherung an das Thema bietet Stevens-Barnum (2002). Nur wenige
Pflegetheorien greifen diesen Aspekt auf (vgl. Leininger 1978; vgl. Watson 1996). Die Gerontologie befasst sich seit geraumer Zeit mit der spirituellen Auseinandersetzung älterer Menschen (vgl. Bucher 2007; vgl.
Utsch 2005; vgl. Sperling 2004; vgl. Lamprecht 2006; vgl. Kruse 2007).
So sind im europäischen und deutschsprachigen Raum Ansätze einer „religiösen Gerontologie“ entstanden (vgl. Lehr 2007, 151). Religiosität und
Spiritualität sind keine selbstverständliche Domäne des Alters oder der
letzen Lebensphase, aber sie gehören zum Menschen, als Potenzial und
Ressource (vgl. Sperling 2004, 633–641), die in dieser Lebensphasen
von besonderer Bedeutung für den gelingenden Umgang mit Grenzsituationen sein kann (vgl. Lamprecht 2006, 253ff.; vgl. Sperling 2004, 636;
vgl. Oser & Bucher 2005, 815, 820). Der Palliative Care Ansatz fordert
explizit die Integration der spirituellen Aspekte. Somit erlangt diese zentrale Komponente in der Begleitung älterer Bewohnerinnen und Bewohner eine klare Verortung. Ergänzend findet sich die spirituelle Dimension
im „Total Pain“ Ansatz (vgl. Steffen-Bürgi 2007, 32; vgl. Heller & Knipping 2007, 41).
Symptom- und Schmerzlinderung
Schmerzen spielen als häufiges Symptom älterer Menschen eine zentrale
Rolle (vgl. Weyerer u.a. 2008, 191ff.). Selbst nach vorsichtigen Schätzungen gehen Expertinnen und Experten davon aus, dass 25 Prozent der
älteren Menschen unter ständig vorhandenen oder rezidivierenden
Schmerzzuständen leiden. Unbestritten ist auch, dass „in Pflegeheimen
die Prävalenz von chronischen Schmerzen deutlich höher liegt, als in einer vergleichbaren Alterskohorte, die zu Hause lebt. Die Schätzungen
reichen von 45–80 Prozent“ (Nikolaus & Schuler 2000, 377). Ein Drittel
der Bewohnerinnen und Bewohnern litten gemäß den Angaben an kontinuierlichen Schmerzen, zwei Drittel gaben intermittierend auftretende
Schmerzzustände an. Und obgleich die Inzidenz chronischer Schmerzen
im Alter zunimmt, ist eine Reduktion der Zahl verordneter Analgetika zu
verzeichnen (vgl. Nikolaus & Schuler 2000, 377). Deutlich wird,
Schmerz bei älteren Menschen ist ein „unterbewertetes und unterbehan67
Komponenten des Palliative Care Ansatzes als konzeptionelle Grundlage
deltes Problem“ (Welt Hospiz- und Palliative Care Tag 2007, Kernaussagen). Da Schmerzen in erheblichem Maße die Lebensqualität der betroffenen Menschen beeinflusst, ist deren Behandlung und Berücksichtigung
im Pflegealltag von hoher Signifikanz. In besonderer Weise ist die Aufmerksamkeit auf die Schmerzerfassung und die Schmerztherapie von
Menschen mit Demenz zu lenken (vgl. Husebø S. 2006, 359–404; vgl.
Schmidl 2009, 235–245). Das Schmerzmanagement verlangt hier eine
besondere Kompetenz der Schmerzbeobachtung und der Schmerzerfassung, das heißt, die Verhaltensweisen die auf Schmerzen hindeuten zu erfassen und angemessen zu interpretieren (vgl. Kojer 2007, 82–83; vgl.
Wilkening & Kunz 2005, 89–93). Das Ziel des Palliative Care Ansatzes
ist es, vorhandene Schmerzen und belastende Beschwerden/Symptome
so weit wie möglich zu lindern. Somit formuliert der Ansatz für die professionelle Begleitung in der letzten Lebensphase einen klaren Auftrag,
der Thematik zukünftig einen höheren Stellenwert im Pflegealltag beizumessen. Als hilfreich und unterstützend kann sich diesbezüglich die Implementierung des nationalen Expertenstandards erweisen (Deutsches
Netzwerk für Qualitätsentwicklung in der Pflege, 2005).
Trauerbegleitung
Deutlich wird, dass ein Aspekt im Bereich der stationären Altenhilfe, im
Vergleich zu den bereits aufgeführten Komponenten des Palliative CareAnsatzes, einen geringeren Stellenwert einnimmt: die Trauerbegleitung
der Angehörigen über den Tod der BewohnerInnen hinaus. Dieser Anspruch ist in einem umfassenden, begleitenden Sinne in der stationären
Altenhilfe nicht realisierbar. Relevant und unerlässlich ist jedoch die Begleitung der Angehörigen/Bezugspersonen im Verlauf der letzen Lebensphase der BewohnerInnen. Obligat ist ferner die Trauerarbeit mit den
Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern – sowohl bezogen auf die Fach- als
auch auf die Hilfskräfte, bezogen auf die Pflegekräfte wie auch auf die
Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter aus anderen Bereichen, die mit den Bewohnerinnen und Bewohnern im Kontakt sind. Unentbehrlich ist ergänzend eine Kultur der Trauer und des Trauerns mit den Bewohnerinnen
und Bewohnern, die eine gewisse (Lebens-)Zeit mit der Verstorbenen auf
dem Wohnbereich verbracht haben. Respekt, Sensibilität und Offenheit
sowie Raum für Emotionen und hilfreiche Rituale sind zentrale Aspekte
einer zugewandten Trauer- und Abschiedskultur in der stationären Altenhilfe.
68
Annette Riedel
Interdisziplinarität
Eine weitere Komponente die aufgrund der Rahmenbedingungen in der
stationären Altenhilfe Einschränkungen einfordert, ist die Arbeit im interdisziplinären Team. Dies entlastet allerdings nicht von den Bemühungen um eine konstruktive und verlässliche Zusammenarbeit mit kooperierenden Ärzten und Seelsorgern.
Bezogen auf die inhaltliche Ausrichtung der Pflege, die unter Berücksichtigung der Komponenten des Palliative Care Ansatzes praktiziert
wird, unterscheidet sich diese somit von der Pflege in anderen Versorgungskontexten teilweise prinzipiell, zum Teil graduell. Die Besonderheiten in der letzten Lebensphase verändern die Richtung und die Gewichtung bestimmter Prinzipien in der Pflege, die Berücksichtigung personenbezogener Konzepte erhält eine andere Bedeutung (vgl. Käppeli
2007, 119). Bewusst sei an dieser Stelle nochmals darauf hingewiesen,
dass es nicht das Ziel stationärer Altenhilfeeinrichtungen sein kann und
sein darf, den Anspruch stationärhospizlicher Aufgaben vollständig in
die Einrichtungen zu übertragen. Dies wäre auch vor dem Hintergrund
unterschiedlicher Institutionskulturen, -strukturen und Organisationsformen mit den jeweils systemimmanenten Besonderheiten und den jeweils
spezifischen rechtlichen und finanziellen Status problematisch und würde zwangsläufig an Grenzen stoßen. Vielmehr soll es darum gehen – im
Sinne einer würdevollen und qualitätvollen Begleitung der BewohnerInnen in ihrer letzten Lebensphase – die einrichtungs- und zielgruppenbezogenen und somit praxisrelevanten Komponenten des Palliative Care
Ansatzes eingebunden in ein Pflegekonzept in den Pflegealltag zu integrieren. Zusammenfassend werden im Folgenden die Herausforderungen
an die qualitätvolle und würdevolle Begleitung älterer Menschen in der
letzten Lebensphase den hilfreichen, zielgruppen- und praxisbezogenen
und der Orientierung dienlichen Komponenten des Palliative Care Ansatzes gegenübergestellt. Diese Gegenüberstellung kann leitend sein für die
Erstellung eines Pflegekonzeptes, das sich an den gegenwärtigen professionellen Anforderungen der stationären Altenhilfe orientiert.
69
Komponenten des Palliative Care Ansatzes als konzeptionelle Grundlage
Zusammenfassende tabellarische Gegenüberstellung
Herausforderungen an die
qualitätvolle und würdevolle
Begleitung älterer Menschen in
der letzten Lebensphase
·
·
·
·
·
·
·
·
70
Alle Dimensionen des älteren
Menschen im Blick: physisch,
psychisch, sozial und spirituell
Letzte Lebensphase des älteren
Menschen: Entwicklungsaufgabe
und Auseinandersetzung mit der
Sinnfrage des Lebens
(vgl. Kruse 2007)
Selbstverantwortung
(vgl. Kruse 2007, 201)
Menschenwürde
(vgl. Peintinger 2008, 23–28)
Achtung der Autonomie und
Verpflichtung zur Fürsorge
(vgl. Rehbock 2005a)
Prozesse ethischer Entscheidungsfindung/Ethikberatung
(vgl. Vollmann 2008)
professionelle lebensweltorientierte Aushandlungsprozesse
bezogen auf das Alltagsleben
in der letzten Lebensphase (vgl.
Elsbernd & Stolz 2008, 57–58)
Pflege- und Lebensqualität
im Kontext einer angemessenen
Symptom- und Schmerzbehandlung
Hilfreiche, zielgruppen- und
praxisbezogene, der Orientierung
dienliche Komponenten und
Prämissen des Palliative Care
Ansatzes
(vgl. Steffen-Bürgi 2007, 30–38)
·
·
·
·
·
·
·
Das Konzept der aktiven und
ganzheitlichen Betreuung
(Active Total Care)
Ressourcen- und salutogenetischer
Betreuungsansatz
Schließt psychische und spirituelle
Aspekte mit ein
Abkehr von einem paternalistischen
Betreuungsverständnis ! partizipative Gestaltung der letzten
Lebensphase
Bejaht das Leben und betrachtet
Sterben als einen normalen Prozess
Soll den Tod weder beschleunigen
noch verzögern
Konzept der Lebensqualität
1. Konzept der Lebensqualität
2. Konzept der Symptomkontrolle
3. „Total Pain“-Ansatz
Annette Riedel
3 Zusammenfassende Thesen
1. Die erfassten Komponenten des Palliative Care Ansatzes unterstützen
die pflegeberufliche Reflexion. Sie regen zu einer Betrachtung der
pflegefachlichen Perspektiven und Wertorientierungen an und können
für ethisch relevante Widersprüche und Spannungsfelder sensibilisieren.
2. Die erfassten Komponenten des Palliative Care Ansatzes können dazu
beitragen, automatisierte Handlungsabläufe zu überdenken und zu ersetzen.
3. Die Komponenten des Palliative Care Ansatzes, die dem Pflegekonzept zugrunde liegen, müssen bezogen auf die Zielgruppe, die Organisationskultur und die Organisationsstruktur kompatibel sein und im
Pflegealltag nachhaltig umsetzbar sein.
4. Die würdevolle und individuelle Begleitung älterer Menschen in der
letzten Lebensphase bedingt pflegefachliche Kompetenzen. Sie
bedarf der Wertorientierung, der konsequenten ethisch-moralischen
Reflexion des pflegeberuflichen Handelns und eines stetigen lebenswelt-bezogenen professionellen Aushandlungsprozesses (vgl.
Elsbernd & Stolz 2008, 57–58).
5. Trotz der Bedeutsamkeit des Palliative Care Ansatzes sind stationäre
Altenhilfeeinrichtungen nicht als Sterbeeinrichtungen zu kategorisieren, denn Sterbebegleitung ist Lebensbegleitung bis zum letzten
Atemzug.
6. Bei knappen Ressourcen und kontinuierlichen Deprofessionalisierungs- und Allokationsbestrebungen im Bereich der Gesundheitsversorgung ist es für die stationäre Altenhilfe von besonderer Relevanz,
ihren gesellschaftlichen Auftrag transparent darzulegen und ihre pflegefachliche Kompetenz bezogen auf die würdevolle Begleitung älterer Menschen gegenüber der Sozialpolitik und der Gesellschaft zu
kommunizieren.
„Die Prüfung eines Menschen ist, wie er sich gegenüber den Alten verhält. Es ist einfach, Kinder zu lieben. Selbst Tyrannen und Diktatoren
schmücken sich mit ihrer Zuneigung zu Kindern. Aber die Aufmerksamkeit und Fürsorge für alte Menschen, für die Unheilbaren und für die Hilflosen, diese sind die wirkliche Goldgrube einer Kultur“ (Roberts 1996 in:
Husebø, S. 2006, 411).
71
Komponenten des Palliative Care Ansatzes als konzeptionelle Grundlage
Literatur
Aulbert, Eberhard; Nauck, Friedemann; Radbruch, Lukas (Hrsg.): Lehrbuch der Palliativmedizin. 1. Nachdruck der zweiten Auflage. Stuttgart, New York: Schattauer, 2008.
Aulbert, Eberhard: Lebensqualität in der Palliativmedizin. In: Aulbert,
Eberhard; Nauck, Friedemann; Radbruch, Lukas (Hrsg.): Lehrbuch
der Palliativmedizin. 1. Nachdruck der zweiten Auflage. Stuttgart,
New York: Schattauer, 2008.
Baumann-Hölzle, Ruth: Moderne Medizin – Chance und Bedrohung.
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Benner, Patricia und Wrubel, Judith: Pflege, Stress und Bewältigung.
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