HIVerstehen - MyMicroMacro
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ANTWORTEN UND HILFE FINDEN – EINFACH UND INDIVIDUELL 1 POSITIV LEBEN Die Zeiten, in denen die Diagnose „HIV-positiv“ eine deutlich verkürzte Lebenserwartung bedeutete, sind zum Glück vorbei. Die HIV-Infektion wird bei dauerhafter Behandlung mittlerweile als chronische Erkrankung eingestuft. Die meisten HIV-Infizierten haben heutzutage eine hohe Lebensqualität und eine gute Perspektive, ein weitestgehend normales Leben zu führen. Die Diagnose HIV verändert das ganze Leben. Familien, Partnerschaften und Freundschaften werden häufig auf eine harte Probe gestellt, meist basierend auf Ängsten und Unwissenheit. Regelmäßige medizinische Untersuchungen oder ggf. auch Medikamente werden dauerhaft erforderlich. Diese Broschüre erklärt Ihnen, was HIV eigentlich genau ist und was bei einer Infektion mit dem Körper passiert. Sie soll Ihnen dabei helfen, die Erkrankung besser zu verstehen, da dies die Basis für ein positives Leben ist. 3 HIVerstehen: WAS PASSIERT IN MEINEM KÖRPER, WENN ICH HIV-POSITIV BIN? Das Immunsystem wird geschwächt HIV HI-Viren greifen den Schutzmantel aus Abwehrzellen an 4 Wichtig: HIV ist nicht gleich AIDS. HIV-positiv = mit dem Humanen Immunschwäche-Virus angesteckt, aber noch nicht krank. AIDS = erworbenes Immunschwächesyndrom: Immunabwehr ist stark geschwächt – der Körper kann sich gegen lebensbedrohende Krankheiten (z.B. Lungenentzündung) nicht mehr wehren. CD4CD4 CD4CD4 CD8CD8 CD8CD8 Unser Immunsystem (u.a. CD4- oder CD8-Zellen) kann Krankheitserreger im Normalfall abwehren, sodass wir gesund bleiben. HIV Bakterien, Viren, Pilze, Parasiten Ist unser Immunsystem durch HIV geschwächt, können sich andere Krankheitserreger ungehindert vermehren und wir werden krank. CD4 CD8 CD4-Zellen/CD8-Zellen 5 HIVerstehen: WIE WIRD HIV ÜBERTRAGEN? Hohes Übertragungsrisiko Drogen: Kein gemein­sames Benutzen von Spritzen Ungeschützter analer Geschlechtsverkehr: Eindringen nur mit ­Präservativ Ungeschützter vaginaler Geschlechtsverkehr: Ein Kondom bietet bei Sex zusätzlichen Schutz Ungeschützter Oralverkehr: Nur mit Kondom/kein Sperma oder Menstruationsblut in den Mund Wichtig: HIV kann nur durch folgende Körper­ flüssigkeiten von einer Person auf eine andere übertragen werden: Blut, Sperma, Vaginalsekret, Sekret im ­Rektum, Muttermilch. Schwangerschaft: Strikte ärztliche Kontrolle/ kein Vergessen der Tabletten­ ein­nah­me 6 Stillzeit: Nicht stillen Kein Übertragungsrisiko Küssen Hände schütteln Via Atemluft oder Tröpfchen/ bei Husten oder Niesen Gemeinsames Benutzen von Geschirr und Besteck Sauna/Schwimmbad Durch med. Maßnahmen beim Arzt/Zahnarzt/im Spital, sofern übliche Hygienevorschriften beachtet werden Via Insektenstiche Benutzung von gemeinsamen/ öffentlichen Toiletten 7 HIVerstehen: WAS IST DAS ZIEL DER HIV-THERAPIE? Die heutigen Behandlungsmöglichkeiten sind vielfältig und haben sich in den letzten Jahren kontinuierlich verbessert. Allerdings kann eine HIV-Infektion nicht geheilt werden. Durch eine rechtzeitige, lebenslange Therapie mit modernen Medikamenten, kann der Ausbruch von Aids in den meisten Fällen verhindert werden. Ohne Behandlung: Ansteckung HIV-positiv (ca. 5–10 Jahre) Aids Mit Behandlung: Ansteckung 8 HIV-positiv (> 10 Jahre, idealerweise lebenslang) Tod Ziel einer lebenslänglichen HIV-Therapie: die Abwehrzellen im Körper vor den HI-Viren zu schützen und so den Ausbruch von Aids zu verhindern. Medikamente bauen einen Schutzschild gegen die HI-Viren auf HIV-infizierte Person Schutzschild verringert die Anzahl an HI-Viren. Immunabwehr bleibt intakt viele HI-Viren wenige HI-Viren 9 HIVerstehen: WAS BEDEUTEN CD4-ZELLEN UND VIRUSLAST (VL)? In vielen Fällen sinkt die Zahl der Viren (Viral Load = VL) dank der Therapie so stark, dass sie mit den heutigen Bluttests nicht mehr nachweisbar sind. Eine nicht nachweisbare Virenlast heißt nicht, dass man nicht mehr HIV-positiv ist. Die Erkrankung ist dann aber unter guter Kontrolle und das Ansteckungsrisiko für den Partner ist viel kleiner. Für alle HIV-positiven Menschen sind regelmäßige Bluttests sehr wichtig. Man misst, wie viele Immunzellen (CD4-Zellen) und wie viele Viren (VL) in einem Tropfen Blut enthalten sind. 10 4 HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV Immunzellen CD4 niedrig HIV HIV HIV Keine Medikamenteneinnahme Viren VL hoch CD4 HIV HIV HIV HIV CD4 HIV HIV HIV HIV HIV HIV CD4 HIV HIV CD4 HIV HIV HIV HIV HIV CD4 HIV HIVCD4 CD4 HIVHIV HIV CD4 HIV HIV CD4 HIV HIV Immunzellen CD4 steigt Therapiebeginn CD4 CD4 HIV CD4 CD4 HIV CD4 CD4 CD4 HIV CD4 HIV Immunzellen CD4 hoch CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4HIV HIV CD4 HIV CD4 CD4 HIV CD4 CD4 HIV CD4 CD4 HIV Verlauf unter optimaler Therapie CD4 CD4 CD4 HIV CD4 CD4 HIV CD4 CD4 CD4 CD4 HIVHIV CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4HIV HIV HIV CD4 CD4 HIV HIV Regelmäßige Einnahme der Tabletten HIV Viren VL sinkt CD4 CD4 CD4 • Vor Medikamenteneinnahme: CD4 CD4 CD4 HIV wenige Immunzellen, viele CD4 Viren CD4 CD4 CD4 HIV HIV CD4 HIV CD4 ist geschwächt •CD4 Schutzmantel CD4 CD4 CD4CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 HIV CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 HIV CD4 CD4 HIV CD4 CD4 CD4 CD4 HIV HIV CD4 CD4 CD4HIVHIV CD4 CD4 HIV HIV HIV CD4 HIV HIV CD4 CD4 CD4 HIV CD4 HIV HIV CD4 HIV HIV CD4 Viren VL niedrig CD4 CD4 CD4 CD4 • Mit Medikamenteneinnahme: CD4 HIV CD4 Immunzellen, weniger Viren mehr CD4 HIV CD4 •HIV Schutzmantel verbessert sich HIV HIV HIV CD4 HIV CD4HIV HIV CD4 HIV CD4 Therapieerfolg CD4 CD4 CD4 CD4 HIV CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 HIVCD4HIV CD4 CD4 HIV CD4 CD4 HIVCD4 CD4 CD4 CD4 CD4 regelmäßiger Medikamenteneinnahme: • Bei HIV HIVCD4 CD4 viele Immunzellen, wenige VirenHIV HIV HIV HIV CD4 HIV •CD4Schutzmantel ist intakt HIV HIV HIV HIV CD4 CD4 HIV HIV HIV HIV HIV 11 HIVerstehen: WIE IST DER ABLAUF NACH EINEM POSITIVEN HIV-TEST? Wichtig: Ein positiver HIV-Test bedeutet nicht in jedem Fall den sofortigen Beginn einer HIV-Therapie. Die regelmäßige Überprüfung des Gesundheitszustandes beim Arzt ist aber notwendig. Der Arzt entscheidet dann gemeinsam mit dem Patienten, wann mit der Medikation begonnen werden soll. HIV HIV HIV HIV HIV HIV Typischer Therapieablauf bei HIV-Infektion HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV Bestimmung der CD4Zellen und des Viral Load (VL) CD4 CD4 HIV CD4 CD4 CD4 HIV CD4 CD4 HIV CD4 CD4 HIV CD4 CD4 HIV CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 12 CD4 CD4 CD4 HIV HIV HIV HIV HIV HIV CD4 CD4 CD4 HIVHIV HIV CD4 HIV CD4 CD4 CD4 HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIVHIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV Regelmäßige Kontrollen beim Arzt CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 Positiver HIV-Test HIV CD4 CD4 ?! CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 Auf eine gesunde Lebensführung achten: CD4 • ausgeglichene, gesunde Ernährung CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 Bewegung • genügend CD4 CD4 CD4CD4 CD4 HIV CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 • auf Zigaretten/Alkohol/Drogen verzichten CD4CD4 CD4 HIV CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 • Übergewicht vermeiden CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 Therapievorbereitung • CD4-Zellen/Viral Load (VL) beobachten CD4 CD4 • Therapiebeginn mit CD4 CD4 Arzt besprechen HIV CD4 HIV • Fragen klären CD4 CD4 CD4 CD4 HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV Beginn der Kombinationstherapie CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 Aufpassen! Können die Therapie negativ beeinfl ussen. CD4 • Grapefruit • Andere Medikamente • Alkohol • Drogen CD4 CD4 Therapie Unregelmäßige oder vergessene Einnahme HI-Viren werden resistent auf einen/mehrere Wirkstoff/e CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 HIV CD4 CD4 CD4 HIV CD4 CD4 Therapieerfolg Therapiewechsel Aber: Auswahl an Medikamenten ist begrenzt; der Austausch kann nicht beliebig wiederholt werden Bei regelmäßiger Einnahme der Tabletten (jeden Tag immer zur gleichen Zeit), besteht eine gute Lebenserwartung. Aids kann im Normalfall verhindert werden. Wichtig zu beachten 13 HIVerstehen: WIE WIRKEN HIV-MEDIKAMENTE IM KÖRPER? Wichtig: Eine HIV-Infektion wird in der Regel mit einer Kombinationstherapie, bestehend aus mehreren antiretroviralen Medikamenten behandelt - die sogenannte hochaktive antiretrovirale Therapie (HAART). Diese besteht aus dem gleichzeitigen Einsatz von normalerweise drei Wirkstoffen aus verschiedenen Medikamentenklassen. So werden die Viren an verschiedenen Stellen bekämpft und zurückgedrängt. Die Viruslast sinkt. Wo greifen die Medikamente die HI-Viren an? Einschleusung Aufbau HI-Virus Protease Integrase Virus-RNA Reverse Transkriptase HIV CD4 HIV Enzyme (Stoffwechselkatalysatoren) Das HI-Virus gehört zu den Retroviren. Es kann sich nur vermehren, wenn es sich in eine menschliche Zelle einschleust. 14 HI-Viren dringen in die Immun­zellen (CD4-Zellen) ein. Sogenannte Eintritts-Inhibitoren (EI) verhindern das ­Eindringen des HI-Virus in die CD4-Zelle. Einbau Virus-Erbmaterial Kopie der Virus-RNA Virus-RNA RT CD4 Virus-DNA menschliche DNA CD4 Virus-DNA Mit Hilfe des Enzyms „Reverse Transkriptase“ (RT) wird die Virus-RNA in DNA umgewandelt (kopiert). Dies ist die Voraussetzung für den Einbau in die menschliche DNA. Nukleosid-/Nukleotidanaloga (NRTI), und Nicht-­ Nukleosidanaloga (NNRTI) hemmen die „Reverse ­Transkriptase“ und somit den Umbau von RNA in DNA. Die DNA-Kopie der viralen Erbinformation wird in die menschliche DNA eingebaut. Integrase Inhibitoren (II) verhindern diesen Einbau. Produktion Viruspartikel Freisetzung neuer HI-Viren HIV HIV CD4 HIV HIV HIV HIV HIV HIV VP HIV Die CD4-Zelle beginnt Virusmaterial zu produzieren, welches anschließend durch das viruseigene Enzym „Virale Protease“ (VP) in die richtigen Bausteine zerlegt wird. Protease-Inhibitoren (PI) verhindern diesen Prozess. Es können keine funktionstüchtigen Viren mehr produziert werden. HIV CD4 HIV HIV CD4 Ohne Medikamente produzieren die infizierten CD4-Zellen laufend neue infektiöse HI-Viren. Diese werden aus der CD4-Zelle ausgeschleust und greifen weitere CD4-Zellen an. 15 HIVerstehen: WELCHE HÄUFIGEN NEBENWIRKUNGEN KÖNNEN BEI EINER HIV-THERAPIE AUFTRETEN? Kurzfristige Nebenwirkungen Meist vorübergehend zu Anfang einer Therapie Wichtig: Die meisten Nebenwirkungen treten am Anfang einer Therapie auf und gehen häufig von selbst wieder weg. Trotzdem sollten Sie aufmerksam sein und die Nebenwirkungen Ihrem Arzt mitteilen. In gewissen Fällen können lindernde Medikamente eingesetzt werden. Andernfalls muss die Therapie geändert werden. A Kopf Kopfschmerzen Müdigkeit B Psyche Schlafstörungen Alpträume Depressionen C Magen/Darm Durchfall Übelkeit Erbrechen D Haut Ausschläge 16 Langfristige Nebenwirkungen Werden erst im Verlauf einer Therapie erkennbar E Augen Gelbfärbung F Leber/Nieren/Knochen Regelmäßig kon­trollieren lassen G Bauch Fettablagerungen (Lipodystrophie) H Blut Cholesterin-/Blut­ zuckerspiegel regelmäßig kontrollieren 17 HIVerstehen: WESHALB IST DIE REGELMÄSSIGE MEDIKAMENTENEINNAHME SO WICHTIG? Wird die Medikamenteneinnahme vergessen oder ausgelassen, können sich Resistenzen bilden und das Medikament kann wirkungslos werden. Beispiel: Einnahme morgens und abends nachts morgens Wirkstoffmenge im Körper nimmt ab Wichtig für alle HIV-Medikamente: • genaue Dosierung • korrekte Einnahmezeit 18 am Tag Erneute Medikamenteneinnahme nötig abends Wirkstoffmenge im Körper nimmt ab Die nächste Dosis muss eingenommen werden, bevor die letzte vollständig ausgeschieden ist. Was passiert, wenn ich die Medikamente nicht regelmäßig einnehme? Die Auswahl an Medikamentenkombinationen ist beschränkt. HI-Viren nehmen zu und werden resistent Krankheit schreitet voran. Virus wird gestreut. Ansteckungsgefahr steigt. Unregelmäßige Medikamenteneinnahme Neue Medikamentenkombination wird benötigt Medikament wird unwirksam Eine neue Medikamentenkombination hat eventuell mehr Nebenwirkungen und/ oder ist weniger praktisch einzunehmen. 19 NOTIZEN 20 NOTIZEN 21 HIVerstehen: MYMICROMACRO – VON MACRO ZU MICRO Es herrscht immer noch viel Unsicherheit und Auf­klärungsbedarf, wenn es um HIV und Aids geht. Die verfügbaren Informationen zum Thema HIV ­nehmen täglich zu – ein Macro-Kosmos an Fakten und Meinungen. Wer im Internet nach Antworten sucht, sieht sich einer unüberschaubaren Fülle von Informationen gegenüber. Dabei ist für den Einzelnen oft nur ein Bruchteil dessen relevant – der indivi­­­­duelle Micro-Kosmos. Mit dem Webportal MyMicroMacro engagiert ­Janssen sich für Menschen mit HIV und deren ­Ange­hörige, um ihre Lebens- und Versorgungs­ situation zu verbessern. Betroffene oder Interessierte erhalten hier schnell und einfach Antworten auf Ihre ganz persönlichen Fragen. MyMicroMacro ist so micro oder so macro, so individuell, wie es jeder Einzelne für richtig hält. So speziell wie jede Lebenssituation, jeder Krankheitsverlauf, jede Therapie! 22 HIVerstehen: ANTWORTEN UND HILFE FINDEN – INDIVIDUELL UND GANZ PERSÖNLICH Auf direktem Weg zur gesuchten Information Nach anonymer Angabe einiger Daten zur persönlichen Lebenssituation sortiert und verdichtet sich das Informationsangebot auf . Vom Großen zum Kleinen. Vom Allgemeinen zum Persönlichen. Im ganz persönlichen Interesse Der intelligente Inhaltsfilter passt die Seite Schritt für Schritt immer mehr der Interessenslage des Besuchers an: So werden z.B. für einen HIV-positiven, homo­sexuellen Mann andere Inhalte ausgegeben, als für eine heterosexuelle Frau, die nach einem Risikokontakt Angst vor einer möglichen Infektion hat. So sieht Individualität aus Je detaillierter die Angaben im Eingabefilter, desto mehr verfeinern sich zeitgleich Angebot und Informationen auf den für den Nutzer relevanten Anteil. 23 Antworten und Hilfe finden – individuell und ganz persönlich • Meine Inhalte mit individuellen Informationen zu HIV und Aids • Konkrete Fragen und Antworten im Expertenforum • Adress-Finder mit spezialisierten Behandlern, Apotheken und Beratungsstellen • Termine mit Bezug zu HIV/Aids im Veranstaltungskalender Johnson & Johnson Platz 1 41470 Neuss www.janssen-deutschland.de 24 Mat.-Nr. 100110883 Janssen-Cilag GmbH
