Competence Center Integrierte Versorgung Diagnose Brustkrebs OptimierteWege Optimierte Wege zurzur Gesundheit Gesundheit Diagnose Brustkrebs Eine Analyse der Versorgungssituation in Österreich Dieser Bericht ist ein Produkt der WGKK im Rahmen des Competence Center Integrierte Versorgung Diagnose Brustkrebs Eine Analyse der Versorgungssituation in Österreich 1 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Impressum Herausgeber & Druck: Competence Center Integrierte Versorgung Wiener Gebietskrankenkasse Wienerbergstraße 15-19 1100 Wien 2012 Redaktion & Gestaltung Competence Center Integrierte Versorgung Abteilung Gesundheitspolitik und Prävention (WGKK) Nachdruck oder Vervielfältigung nur mit ausdrücklicher Zustimmung der Wiener Gebietskrankenkasse gestattet. Satz- und Druckfehler vorbehalten. Titelbild Copyright: Goodluz/Shutterstock.com Offenlegung gemäß §25 Mediengesetz siehe www.wgkk.at => Impressum 2 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Mitwirkende Autorinnen Mag.a Karin Eger Mag.a (FH) Sabine Höfler Mag.a Claudia Lohr Mag.a Sevil Cifci, Co-Autorin für „Die Kosten der Brustkrebsversorgung in Österreich“, WU Wien Statistik Dipl. Stat. Sonja Ikemeyer-Fuchs MMag.a Sabine Wieser Marion May Unter Mitarbeit von Mag.a Vera Martin Mag.a Julia Morgenbesser Mag.a Martina Rossa ZITIERVORSCHLAG Competence Center Integrierte Versorgung. (2012). Diagnose Brustkrebs. Eine ­Analyse der Versorgungs­situation in Österreich. Autorinnen: Eger, K., Höfler, S., Lohr, C. & Cifci, S. Wien. Für die Datenauswertungen und zur Verfügungstellung der Daten und I­ nformationen möchten wir uns bei folgenden Krankenversicherungsträgern bedanken: Niederösterreichische Gebietskrankenkasse Sozialversicherungsanstalt der gewerblichen Wirtschaft Steiermärkische Gebietskrankenkasse Für die Unterstützung bei der Durchführung der Patientinnenbefragung möchten wir uns bei folgenden Krankenversicherungsträgern bedanken: Burgenländische Gebietskrankenkasse Kärntner Gebietskrankenkasse Niederösterreichische Gebietskrankenkasse Sozialversicherungsanstalt der Bauern Tiroler Gebietskrankenkasse Versicherungsanstalt für Eisenbahn und Bergbau Vorarlberger Gebietskrankenkasse 3 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Unser besonderer Dank gilt allen Personen und Institutionen, die als Expertinnen und ­Experten wesentlich zur Entstehung dieses Berichts beigetragen haben: Günter Allmaier (Landeskrankenhaus Rottenmann) Dr. Wolfgang Bartl (niedergelassener Gynäkologe) OA Dr. Martin Daniaux (Univ.-Klinik Innsbruck) Dr.in Barbara Degn (ÖGAM) Dr.in Roswitha Dehu (ÖBVP) Mag.a Gabriele Dietmaier (Psychosoziales Zentrum Hartberg) DGKS Claudia Dinter (SALK Salzburg, ÖGKV) Eva Ferstl (ÖBVP) Dr.in Barbara Fischer (ÖBVP) Univ.-Prof. Dr. Florian Fitzal (Medizinische Universität Wien, ACO-ASSO) Klaudia Gehmacher (ÖBVP) Univ.-Prof. Dr. Michael Gnant (Medizinische Universität Wien /AKH, ÖGC, ABCSG) Mag. Alexander Gollmer (GÖG) Irmgard Grassegger (ÖBVP) Mag.a Sylvia Groth, MAS (Frauengesundheitszentrum Graz) Dr.in Nina Gründler (ÖGAM) Oberamtsrätin Sonja-Maria Grünsteidl (Wiener Pflege-, Patientinnen- und Patientenanwaltschaft) OA Univ.-Doz. Dr. Anton Haid (Landeskrankenhaus Feldkirch, Österreichische Gesellschaft für Senologie) Univ.-Prof. Dr. Thomas Helbich (Medizinische Universität Wien, AKH, Österreichische Gesellschaft für Senologie) Dr. Wolfgang Hockl (ÖGAM) Dr. Michael Hofreiter (ÖBVP) Eva Hornof, MSc (ÖBVP) Werner Hilbert (Pensionsversicherungsanstalt) Dr. Gerhard Hubmann (WGKK) o. Univ.-Prof. Dr. Werner Jaschke (Medizinische Universität Innsbruck, ÖRG) MR Dr. Gustav Kamenski (ÖGAM) o. Univ.-Prof. DI Dr. Peter Lukas (Medizinische Universität Innsbruck) Eva Maria Melchart (ÖBVP) Prim. Univ.-Doz. Dr. Walter Neunteufel (Krankenhaus Dornbirn, OEGGG, Österreichische ­Zertifizierungskommission) Dr.in Éva Rásky (Medizinische Universität Graz) Dr.in Heide Said (OÖGKK) Mag. Michael Hans Salvesberger (ÖBVP) Dr.in Ursula Selim (Hanusch-Krankenhaus) Dr.in Brigitte Schigl (ÖBVP) Dr.in Irmgard Schiller-Frühwirth, MPH (HVB) Univ.-Prof. Dr. Michael Seifert (Universitätsklinik für Frauenheilkunde) Prim. Univ.-Prof. Dr. Paul Sevelda (KAV, Österreichische Krebshilfe) Mag.a Sigrid Sohlmann (ÖBVP) Mag.a Gaby Sonnbichler (Österreichische Krebshilfe Wien) Univ.-Prof. Dr. Michael Stierer (ehemals Hanusch-Krankenhaus) Mag. Dr. Peter Stippl (ÖBVP) Dr.in Irene Thiel (niedergelassene Gynäkologin) Dr.in Gabriele Traun-Vogt (Medizinische Universität Wien, ÖBVP) Prim. Univ.-Prof. Dr. Dimiter Tscholakoff (KAV, ÖRG) Mag. Alfons Wörmer (ÖBVP) 4 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Vorwort Sehr geehrte Leserinnen! Sehr geehrte Leser! Österreich hat im internationalen Vergleich ein sehr gutes Gesundheitssystem. Zukünftig wird es aber aufgrund des steigenden Kostendrucks immer wichtiger Effizienzpotenziale zu nutzen und die bestehende Versorgung für Patientinnen/Patienten punktuell weiter zu verbessern. In Europa wird Krebs als eines der Kernanliegen der Public Health gesehen, welches eine ernstzunehmende Belastung der Gesellschaft darstellt. Brustkrebs ist dabei die häufigste Krebserkrankung bei Frauen, weshalb sich im Jahr 2003 die Gesundheitsminister/innen der Europäischen Union für flächendeckende, bevölkerungsweite Brustkrebs-Früherkennungs-Programme unter Berücksichtigung einer angemessenen Qualitätssicherung ausgesprochen haben. Derzeit wird auch in Österreich unter der ­Federführung des Competence Center Integrierte Versorgung an der Implementierung eines Nationalen Brustkrebs-Früherkennungs-Programms gearbeitet. Wir wissen aus anderen Ländern, dass durch ein derartiges Programm die Zahl der erkannten Brustkrebsfälle steigt. Es wird daher Aufgabe und Herausforderung sein die, an die frühe Erkennung anschließende, Versorgung bedarfsgerecht zu gestalten. Die Bereitstellung einer bedarfsgerechten Brustkrebsversorgung ist eine komplexe Aufgabe, da diese nicht nur die medizinische Akutversorgung umfasst, sondern auch eine meist über Jahre hinweg dauernde Nachsorge, Veränderungen im Körperbild sowie soziale, psychologische und familiäre Aspekte betrifft. Daher ist nur mit einer genauen Kenntnis darüber, wie sich die Versorgung derzeit gestaltet, welche Bereiche sehr gut funktionieren und wo es Verbesserungspotentiale gibt, diese Aufgabe zu bewältigen. Der vorliegende Bericht zeigt, wie intensiv sich die österreichische Sozialversicherung mit den (zukünftigen) Herausforderungen der Gesundheitsversorgung in Österreich auseinandersetzt und kann einen wichtigen Beitrag zur Lösung dieser leisten. Es wird darin die Brustkrebsversorgung aus verschiedenen Blickwinkeln analysiert, um eine Grundlage für die optimale Steuerung und Angebotsplanung zu erhalten und auch für die Zukunft entsprechend vorausschauend agieren zu können. Besonders die Sichtweisen und Informationen, die Brustkrebspatientinnen zum Bericht beigetragen haben, stellen sicher, dass die Bedürfnisse der Betroffenen auch entsprechend berücksichtigt wurden. Die Analyse richtet sich an alle, die Leistungen für Brustkrebspatientinnen anbieten, an der Planung von Leistungen und Versorgungsabläufen mitarbeiten sowie an jene, die Entscheidungen im Gesundheitsund Sozialbereich treffen. Ich bedanke mich bei allen am Projekt mitwirkenden Frauen sowie bei allen Expertinnen und Experten, die die Analyse der Versorgungssituation mit ihrem Fachwissen unterstützt haben. Ich bin überzeugt davon, dass ihr Beitrag eine wichtige Grundlage auf dem Weg zu einer bedarfsgerechten, integrierten Versorgung von an Brustkrebs erkrankten Frauen darstellt. Mag.a Ingrid Reischl Obfrau der Wiener Gebietskrankenkasse Vorsitzende der Trägerkonferenz des Hauptverbandes der österreichischen Sozialversicherungsträger 5 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Vorwort des Herrn Bundesminister Alois Stöger Als Gesundheitsminister bin ich dem Competence Center für integrierte Versorgung für seine Arbeiten zur Analyse der Versorgungssituation von Brustkrebspatientinnen in Österreich sehr dankbar. Die Diagnose Brustkrebs ist ja leider für viele Frauen mit einer ernsthaften Erkrankung und Beeinträchtigungen verbunden. Die epidemiologischen Daten sind hinlänglich bekannt, alle entwickelten Gesundheitssysteme, vor allem innerhalb Europas, versuchen gemeinsame Strategien zu entwickeln, um die Krankheitslast zu reduzieren, aber auch wichtige Schritte in Richtung Prävention und Früherkennung zu setzen. Der Beschluss der Bundesgesundheitskommission ein organisiertes Brustkrebsfrüherkennungsprogramm in Österreich zu etablieren stellt daher auch einen wichtigen gesundheitspolitischen Meilenstein dar. Im Zusammenhang damit ist folgerichtig auch mit einer erhöhten Aufdeckungsrate in möglichst frühen Stadien zu rechnen, eine adäquate, evidenzbasierte Versorgung gewinnt daher noch mehr an ­Bedeutung. Daher ist die Beschäftigung mit innovativen Versorgungsmodellen, die sich auch stark an den Bedürfnissen der Betroffenen orientieren ein Gebot der Stunde. Die für die Erstellung der Analyse gewählte Methode neben der zweifelsohne notwendigen fachlichen Expertise auch die ebenso wichtige Expertise der Patientinnen durch gezielte Patientinnenbefragungen zu deren Erfahrungen und ­Bedürfnissen zu berücksichtigen, begrüße ich sehr. Ein effizient funktionierendes Gesundheitssystem, welches für alle Menschen da ist, ist auf ein gut abgestimmtes Vorgehen und Kooperation aller Partner im Gesundheitswesen angewiesen; diese Zusammenarbeit kann im Bereich der Krebsbekämpfung durchaus noch intensiviert werden. Die Bereitstellung von standardisierten Handlungsempfehlungen und/ oder integrierten Versorgungsmodellen, getragen von einem nationalen Krebsprogramm, kann eine Unterstützung für die Gesundheitsdienstleister sein und beitragen, Patientinnen und Patienten besser und umfassend betreut zu wissen. Es handelt sich dabei um Maßnahmen, die sich zweifelsohne auch auf den Outcome auswirken. So möchte ich dem Competence Center für integrierte Versorgung nochmals ganz herzlich für die ­Erarbeitung dieser wichtigen Grundlage für eine Optimierung der Versorgung österreichischer ­Frauen danken. Herzlichst Ihr Alois Stöger Bundesminister für Gesundheit 6 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Editorial Sehr geehrte Leserinnen! Sehr geehrte Leser! Die heutige Zeit ist in vielen Bereichen von Wandel und großen Umbrüchen gekennzeichnet. Nicht nur verbesserte Therapiemöglichkeiten sondern auch eine steigende Lebenserwartung sind erfreuliche medizinische und gesellschaftliche Entwicklungen. Dennoch eröffnet sich dadurch ein Spannungsfeld. Einerseits gilt es, demographische Herausforderungen zu bewältigen und andererseits finanziellen Ansprüchen eines effizienten und effektiven Gesundheits- und Sozialwesens gerecht zu werden. Brustkrebs, als eine der häufigsten Krebserkrankungen von Frauen, ist eine der Herausforderungen, der durch gesellschaftliche Alterungsprozesse eine zunehmende Rolle in der Diagnostik und Behandlung zukommt. Neben der derzeitigen Erarbeitung eines nationalen Brustkrebs-Früherkennungs-Programms, welches zu einer strukturierten, standardisierten und vor allem qualitätsgesicherten Erkennung von Brustkrebs beiträgt, stellt die anschließende evidenzbasierte und koordinierte Behandlung von betroffenen Frauen ein wesentliches Element der Versorgung dar. An dieser Stelle knüpft der vorliegende Ist-Standsbericht des Competence Centers Integrierte Versorgung an, denn er widmet sich der umfassenden Darstellung der derzeitigen Brustkrebsversorgung in Österreich. Die Behandlung von betroffenen Frauen in spezialisierten Einrichtungen hat national einen guten Ruf, dennoch liegen derzeit kaum Informationen darüber vor, wie sich die Behandlung entlang der gesamten Versorgungskette gestaltet. Dies zu erheben, stand im Mittelpunkt der Betrachtungen. Besonders Bedacht wurde dabei darauf gelegt, die Versorgung aus verschiedenen Blickwinkeln abzubilden. Neben einer umfassenden Literaturrecherche stützt sich der Bericht auf die Auswertung von Abrechnungsdaten aus dem niedergelassenen Bereich. Als Kernstück des vorliegenden Berichtes fungiert eine österreichweit durchgeführte Patientinnenbefragung. Diese machte es möglich, die subjektive Sichtweise der derzeitigen Versorgungssituation von betroffenen Frauen selbst zu erfahren. Zusätzlich wurden die Erfahrungen von nationalen Health Professionals, die in die Behandlung von Brustkrebspatientinnen involviert sind, durch eine multidisziplinäre Expertinnen-/Expertenbefragung und durch einen ­anschließenden Workshop einbezogen. Die ­gesundheitsökonomische Bedeutung der Erkrankung wurde in Kooperation mit der Wirtschaftsuniversität Wien im Rahmen einer Diplomarbeit beleuchtet. Die nun vorliegenden Ergebnisse stellen die Basis dar, um Maßnahmen für eine künftig durchgängige, koordinierte, strukturierte und an den Patientinnen ausgerichtete Brustkrebsbehandlung zu erarbeiten. Diese umfangreiche und vielseitige Zusammenstellung und Analyse der Daten und Informationen wäre jedoch ohne die Unterstützung und Zusammenarbeit der zahlreichen beteiligten Personen nicht möglich gewesen. In erster Linie möchte ich daher meinen Dank an all jene Frauen richten, die durch die Teilnahme an der Patientinnenbefragung einen wesentlichen Beitrag dazu geleistet haben, die Versorgung aus Sicht von betroffenen Frauen besser zu verstehen. Mein Dank gilt auch den zahlreichen Expertinnen und Experten verschiedenster Fach- und Versorgungsbereiche, die durch ihre Erfahrung bei der Entstehung des vorliegenden Berichtes mitgewirkt haben. Nicht zuletzt möchte ich auf diesem Weg den teilnehmenden Sozialversicherungsträgern für ihre Unterstützung im Rahmen der Patientinnenbefragung danken. Ich freue mich besonders, Ihnen nun das Resultat unserer Arbeiten vorstellen zu dürfen und wünsche Ihnen viel Freude beim Lesen! Mag.a Karin Eger Competence Center Integrierte Versorgung, Wiener Gebietskrankenkasse 7 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 8 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Inhaltsverzeichnis 1. Management Summary 19 1.1. Krankheitsspezifische Grundlagen 19 1.2. Epidemiologie 19 1.3. Prävention 20 1.4. Leitlinien und medizinische Aspekte 20 1.5. Versorgungsstruktur in Österreich 20 1.6. Derzeitige Versorgungssituation 21 1.6.1 Analyse der Abrechnungsdaten für den niedergelassenen Bereich 1.6.2 Die Brustkrebsversorgung aus Expertinnen-/Expertensicht 1.6.3 Die Brustkrebsversorgung aus Patientinnensicht 21 21 22 1.7. Kosten der Brustkrebsversorgung 23 1.8. Beispiele integrierter Brustkrebsversorgung 23 2. Krankheitsspezifische Grundlagen 25 2.1. Definition und Formen von Brustkrebs 25 2.1.1. Präinvasive (In-Situ) Karzinome 2.1.2. Invasive Karzinome 25 26 2.2. Krankheitsstadien von Brustkrebs 27 2.3. Krankheits- und Heilungsverlauf von Brustkrebs 30 3.Epidemiologie 32 3.1. Prävalenz 32 3.2. Inzidenz und Morbidität 35 3.3. Mortalität 36 3.4. Risikofaktoren für das Entstehen eines Mammakarzinoms 38 3.4.1. Alter 3.4.2. Positive Familienanamnese 3.4.3. Genetische Prädisposition 3.4.4. Kinderlosigkeit, Schwangerschaft 3.4.5. Malignom (Uterus, Ovar, Darm) oder frühere benigne Brusterkrankung in der ­Eigenanamnese 9 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 38 39 39 40 40 3.4.6. Endogene Hormone 3.4.7. Exogene Hormone 3.4.7.1. Hormonelle Kontrazeption 3.4.7.2. Hormonsubstitutionstherapie 3.4.8. Umwelt, Ernährung und Lebensstil 3.4.9. Strahlenbelastung 3.4.10. Nachtarbeit 3.4.11. Individuelles Risiko 40 40 41 41 41 42 42 42 4.Prävention 44 4.1. Primäre Prävention 44 4.1.1. Primäre medikamentöse Prävention (Chemoprävention) 4.1.2. Prophylaktische Ovarektomie 4.1.3. Prophylaktische Mastektomie 44 45 45 4.2. Sekundäre Prävention 45 4.2.1. Selbstuntersuchung 4.2.2. Mammographie 4.2.3. Sonographie 46 46 46 4.3. Tertiäre Prävention 46 5. Leitlinien und medizinische Aspekte 47 5.1. Vorhandene Leitlinien 48 5.2.Diagnostik 49 5.3.Behandlung 49 5.4. Rehabilitation, Nachsorge und palliative Versorgung 50 6. Versorgungsstruktur in Österreich 52 6.1.Brustgesundheitszentren 52 6.1.1. EUSOMA Qualitätskriterien 6.1.2. Zertifizierungen in Österreich 6.1.3. Brustgesundheitszentren in Österreich 52 53 53 6.2. Unterstützungsangebote in Österreich 55 6.2.1. Österreichische Krebshilfe - Beratungsstellen 6.2.2. Weitere Beratungsstellen 6.2.3. Selbsthilfegruppen 6.2.4. Europa Donna 6.2.5. Frauengesundheitszentren 6.2.6. Weitere Unterstützungsangebote 10 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 55 56 56 58 58 58 7. Derzeitige Versorgungssituation 59 7.1. Studien zur derzeitigen Versorgungssituation in Österreich 7.1.1. Kärntner Brustkrebsstudie 2000-2001 59 59 7.2. Analyse der Abrechnungsdaten für den niedergelassenen Bereich 60 7.2.1. Methodik 7.2.1.1. Einführung 7.2.1.2. Daten und Datenauswertung 7.2.1.3. Limitierungen 7.2.2. Beschreibung der Stichprobe 7.2.3. Krankenhausaufenthalte 7.2.4. Krankenstände 7.2.5. Leistungen und Kosten im niedergelassenen Bereich 7.2.6. Heilmittel 7.2.7. Heilbehelfe und Transporte 7.2.8. Zusammenfassung und Schlussfolgerungen 7.3. Die Brustkrebsversorgung aus Expertinnen-/Expertensicht 7.3.1. Methodik 7.3.2. Wie wird Brustkrebs erkannt? 7.3.3. Derzeitiger Versorgungsablauf 7.3.4. Unterschiede in der Versorgung von präinvasiven und invasiven Formen 7.3.5. Gut funktionierende Aspekte und Probleme in der Versorgung 7.3.5.1. Zertifizierte Brustzentren 7.3.5.2. Hausärztliche Versorgung 7.3.5.3. Abholdienste 7.3.5.4. Mangelnde Aufklärung der Patientinnen 7.3.5.5. Mangelnde Patientinnenbeteiligung 7.3.5.6. Fehlendes einheitliches Screeningprogramm 7.3.5.7. Fehlende sektorenübergreifende Behandlungspfade 7.3.5.8. Nicht zertifizierte Brustgesundheitszentren 7.3.5.9. Schnittstellenproblematik 7.3.5.10. Kommunikation 7.3.5.11. Psychoonkologische bzw. psychologische Unterstützung 7.3.5.12. Strukturelle Probleme 7.3.6. Priorisierung der Problembereiche 7.3.7. Prozesse beim Wechsel zwischen den Versorgungsebenen 7.3.8. Verbesserungspotential der derzeitigen Versorgungs- und Betreuungs­situation 7.3.8.1. Umsetzung des nationalen Mammographie-Screeningprogramms 7.3.8.2. Einführung von Registern 7.3.8.3. Flächendeckender Ausbau von zertifizierten Brustgesundheitszentren 7.3.8.4. Systematische Zusammenarbeit und standardisierte Behandlungskette 7.3.8.5. Zuordnung qualitätsgesicherter Praxen zu zertifizierten Brustkrebs­zentren 7.3.8.6. Verstärkte Etablierung von Spezialistinnen/Spezialisten in den Zentren 7.3.8.7. Schulung Kommunikation und Diagnoseübermittlung 7.3.8.8. Verbesserung von Vereinbarkeit von Therapie und Beruf 7.3.8.9. Stärkung von Rehabilitation und Therapie 7.3.8.10. Aufklärung und Gesundheitsinformation 7.3.8.11. Vernetzung mit Selbsthilfegruppen 11 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 61 61 61 61 62 65 69 71 75 79 84 88 88 88 89 94 94 95 95 95 97 97 97 98 98 98 99 99 99 99 102 103 105 105 105 105 106 106 106 106 106 107 107 7.3.9. Zusammenfassung und Schlussfolgerungen 7.4. Die Brustkrebsversorgung aus Patientinnensicht 7.4.1. Ziel und Inhalte der Befragung 7.4.2. Fragebogenentwicklung 7.4.3. Pretest 7.4.4. Auswahl der Patientinnen 7.4.5. Verteilung der Fragebögen 7.4.5.1. Wahrung des Datenschutzes 7.4.6.Aufbau der Fragebögen 7.4.7. Rücklauf der Fragebögen 7.4.7.1. Erfahrungen mit der Befragung 7.4.7.2. Methode der Auswertung 7.4.8. Ergebnisse der Patientinnenbefragung 7.4.8.1. Statistische Merkmale der Teilnehmerinnen 7.4.8.2. Krankheitsverdacht und Diagnosestellung 7.4.8.3. Krankheitsbewältigung und subjektiver Gesundheitszustand 7.4.8.4. Therapie 7.4.8.5. Nachsorge 7.4.8.6. Beurteilung der Behandlungsphasen und Ansätze für Verbesserungen 7.4.8.7. Informationen 7.4.8.8. Unterstützungsangebote und begleitende Therapien 7.4.8.9. Ergänzende Aussagen der Patientinnen 7.4.8.10. Zusammenfassung und Schlussfolgerung 8. Die Kosten der Brustkrebsversorgung in Österreich 8.1. Krankheitskostenanalyse - Kostendarstellung anhand von Patientinnentypen 8.1.1. Kostendarstellung 8.1.2. Berechnungsrelevante Gewichtung der Varianten 8.1.3. Gewichtung und Summenbildung 8.1.4. Zusammenfassung der Ergebnisse 8.2. Prognose der Kostenentwicklung bis 2050 8.2.1. Prognose - Inzidenz 8.2.2. Prognose - Prävalenz 8.2.3. Kostenprognose Prävalenzansatz 8.2.4. Kostenprognose Inzidenzansatz 9. Beispiele integrierter Brustkrebsversorgung 9.1. Disease Management Programm Brustkrebs (Deutschland) 9.1.1. Beispiel: AOK Curaplan Brustkrebs (DMP) 9.1.1.1. Inhalte und Aufbau des Programms 9.1.1.2. Teilnahme 9.1.1.3. Daten 9.1.1.4. Ablauf 9.1.1.5. Evaluationsergebnisse 12 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 107 108 108 108 108 109 109 110 110 110 111 111 112 113 116 129 132 136 137 140 141 149 153 156 156 156 168 171 173 174 175 176 177 178 179 179 180 180 180 181 181 182 9.2. Integrierte Versorgung (Deutschland) 9.2.1. Beispiel: Mamma Plus 9.2.2. Beispiel: mammaNetz 182 182 183 9.3. Initiativen in anderen Ländern 184 9.4. Bewertung bestehender Programme 184 9.4.1. Bewertung DMP Brustkrebs Deutschland 9.4.2. Bewertung mammaNetz 185 186 10. Schlussfolgerungen und Empfehlungen 187 11. Literaturverzeichnis 192 13 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Abbildungsverzeichnis Abbildung 1 Bundesländervergleich der bösartigen Neubildungen der Brust (2007-2009) Abbildung 2 Anzahl der Brustkrebstodesfälle und Todesfälle pro 100.000 Einwohnerinnen nach Altersgruppen Abbildung 3 Übersicht Leitlinien und Inhalte 35 38 48 Abbildung 4 Verteilung der zertifizierten Brustkrebszentren in Österreich 54 Abbildung 5 Selbsthilfegruppen und Beratungszentren in Österreich 57 Abbildung 6 Patientinnen mit der Entlassungsdiagnose Brustkrebs nach Sozialversicherungsträgern 63 Abbildung 7 Erkrankte Frauen pro 10.000 weiblichen Anspruchsberechtigten nach Trägern und Altersgruppen, 2008 64 Abbildung 8 Patientinnen nach Diagnosegruppen 64 Abbildung 9 Rezeptgebührenpflicht der Patientinnen 65 Abbildung 10 Krankenhausaufenthalte pro Patientin 66 Abbildung 11 Krankenhaustage pro Patientin 67 Abbildung 12 Krankenhausaufenthalte nach Altersgruppen 2008 68 Abbildung 13 Krankenhaustage nach Altersgruppen 2008 69 Abbildung 14 Krankenstände pro Patientin mit mindestens einem Arbeitsunfähigkeitstag 70 Abbildung 15 Arbeitsunfähigkeitstage pro Patientin mit mind. einem Arbeitsunfähigkeitstag 71 Abbildung 16 Anzahl Leistungen pro Patientin vor und nach der Entlassungsdiagnose Gesamt 71 Abbildung 17 Anzahl der Leistungen (Mediziner/innen, Psychologie/Psychotherapie und Physiotherapie pro Patientin nach Altersgruppen) 72 Abbildung 18 Durchschnitt Anzahl Kontakte nach Fachgruppe 73 Abbildung 19 Durchschnittliche Kosten (für ärztliche Leistungen, Psychotherapie, Psychologie und Physiotherapie) pro Patientin der Stichprobe im niedergelassenen Bereich 74 Abbildung 20 Kosten für Arztkontakte, Psychologie/Psychotherapie und physikalische Therapie 0-12 Monate nach der Entlassungsdiagnose pro Patientin der Stichprobe 74 Abbildung 21 Kosten nach Fachbereich pro Patientin mit mind. 1 Kontakt, 2008 75 Abbildung 22 Gegenüberstellung der jährlichen Heilmittelkosten pro Patientin mit Heilmittelverordnung nach Diagnosegruppe; Entlassungsdiagnose 2008 77 Abbildung 23 Gegenüberstellung der jährlichen brustkrebsbezogenen Heilmittelkosten pro Patientin mit brustkrebsbezogener Heilmittelverordnung nach Diagnosegruppe; Entlassungsdiagnose 2008 78 Abbildung 24 Brustkrebsbezogene Heilmittelkosten pro Patientin mit mind. einer Verordnung nach Altersgruppe, C50, Diagnosezeitpunkt 2008 79 Abbildung 25 Anteil der Erkrankten mit Transport 79 Abbildung 26 Transportkosten pro transportierter Patientin 81 Abbildung 27 Verordnungen von Brustprothesen und Zubehör im Zeitverlauf 83 Abbildung 28 Patientinnen mit Brustprothesenverordnung nach Altersgruppe 83 Abbildung 29 Ist-Situation Versorgungspfade 92 Abbildung 30 Positive Aspekte der derzeitigen Brustkrebsversorgung 94 Abbildung 31 Problembereiche der derzeitigen Brustkrebsversorgung 96 Abbildung 32 Verbesserungspotential in der derzeitigen Brustkrebsversorgung 104 Abbildung 33 Rücklauf des Fragebogens der Patientinnenbefragung 110 Abbildung 34 Berufstätigkeit der befragten Frauen 115 Abbildung 35 Anzahl der Monate mit ersten Anzeichen vor der Diagnosestellung 116 Abbildung 36 Erkennen der ersten Anzeichen einer Brustkrebserkrankung nach Altersgruppe 117 Abbildung 37 Tumorlokalisation und Erkennung erster Anzeichen einer Brustkrebserkrankung 118 Abbildung 38 Gegenwärtige Berufstätigkeit und Tumorlokalisation 119 Abbildung 39 Berufstätigkeit vor der Erkrankung und Tumorlokalisation 120 14 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Abbildung 40 Berufliche Auswirkungen der Erkrankung nach Tumorlokalisation 121 Abbildung 41 Bewertung der Aussage: „Ich werde nicht mehr gut für meine Kinder sorgen können.“123 Abbildung 42 Bewertung der Aussage: „Ich schaffe das nicht.“ 124 Abbildung 43 Bewertung der Aussage: „Meine Familie wird mich unterstützen“ 125 Abbildung 44 Bewertung der Aussage: „Meine Freundinnen/Freunde werden sich mir gegenüber anders verhalten“ 126 Abbildung 45 Ängste zum Diagnosezeitpunkt 127 Abbildung 46 Bewertung der Aussage: „Ich habe Angst vor Schmerzen“ 128 Abbildung 47 Bewertung der Aussage „Ich habe Angst zu sterben“ 128 Abbildung 48 Bewertung der derzeitigen Krankheitsbewältigung nach Altersgruppe 129 Abbildung 49 Beurteilung des derzeitigen Gesundheitszustands 130 Abbildung 50 Versorgungsphase nach Diagnosejahr 132 Abbildung 51 Wo werden Patientinnen behandelt? 133 Abbildung 52 Laufende Therapien der Patientinnen in der Behandlungsphase 133 Abbildung 53 In Anspruch genommene und bereits abgeschlossene Therapien 134 Abbildung 54 Durchgeführte operative Eingriffe 134 Abbildung 55 Bewertung: Funktionieren der Behandlungsphasen 138 Abbildung 56 Informationsquellen über die Brustkrebserkrankung 140 Abbildung 57 In Anspruch genommene Unterstützungsangebote 141 Abbildung 58 Unterstützungsbereiche 145 Abbildung 59 Unterstützende Personen 147 Abbildung 60 Unterstützungsbedarf im Versorgungsablauf 148 Abbildung 61 Themenbereiche der ergänzenden Kommentare 150 Abbildung 62 Versorgungsvarianten Heilbehelfe inkl. Kostenaufstellung bei Patientinnentyp 2 161 Abbildung 63 Therapievarianten Heilmittel 162 Abbildung 64 Varianten der operativen Versorgung 166 Abbildung 65 Übersicht Behandlungsvarianten der Modellpatientinnen 169 Abbildung 66 Ergebnisse der Kostenbetrachtung anhand der Modellpatientinnen 174 Abbildung 67 Gesamtkostenentwicklung – Vergleich Prävalenz- und Inzidenzansatz 178 Abbildung 68 Versorgungspfad und Patientenpfad mammaNetz Augsburg. 183 Abbildung 69 Zusammenfassung der Empfehlungen 190 Tabellenverzeichnis Tabelle 1 Tabelle 2 Tabelle 3 Tabelle 4 Tabelle 5 Tabelle 6 Tabelle 7 Tabelle 8 Tabelle 9 Tabelle 10 Tabelle 11 Tabelle 12 Tabelle 13 Tabelle 14 Tabelle 15 Tabelle 16 15 Klassifizierung der Tumorgröße Klassifizierung des Lymphknotenstatus Klassifizierung der Metastasierung Klassifizierung der Tumorstadien Krebsprävalenz am 31.12.2009, nach ausgewählten Lokalisationen und Geschlecht Zeit seit der Diagnosestellung der Krebserkrankung Krebsinzidenz nach Stadium, Jahresdurchschnitt (2007/2009) Krebsmortalität (Sterbefälle pro Jahr), Österreich ab 1983 Anteil Brustkrebsinzidenz nach Altersgruppen Risiko bei BRCA1-Mutation Faktoren zur Abschätzung des individuellen Risikos Erkrankte Frauen pro 10.000 weiblicher Anspruchsberechtigter Durchschnittliche Krankenhaustage pro Aufenthalt 2008, C50 Abkürzungen Fachgruppen Brustkrebsbezogene und ergänzende Heilmittel Anteil Patientinnen mit brustkrebsbezogener Heilmittelverordnung Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 28 29 29 30 33 34 36 37 39 40 43 63 68 73 76 76 Tabelle 17 Anzahl der Transporte pro transportierter Patientin vor und nach der ersten Krankenhausentlassung 80 Tabelle 18 Anzahl Verordnungen pro Patientin mit Heilbehelfsverordnung 82 Tabelle 19 Anteil der Patientinnen mit Heilbehelfsverordnung nach Heilbehelfskategorie 82 Tabelle 20 Anteil Patientinnen mit Verordnungen von elastischen Binden und Verbandsmaterial 84 Tabelle 21 Durchschnittliche Kosten pro Heilbehelf nach Heilbehelfsgruppen 84 Tabelle 22 Zusammenfassung Anteile, Kosten und Frequenzen für Diagnosegruppe C50 vor und nach der Entlassungsdiagnose 2008 87 Tabelle 23 Priorisierte Problembereiche 101 Tabelle 24 Statistische Merkmale der Stichprobe der Patientinnenbefragung 114 Tabelle 25 Übersicht Diagnosemitteilung durch Fachgruppe 121 Tabelle 26 Ergebnisse „Mein Sexualleben wird sich verändern“ und „Mein Aussehen wird sich verändern“ 125 Tabelle 27 Mittelwert Bewertung Krankheitsbewältigung und Gesundheitszustand bei Prothesenversorgung 130 Tabelle 28 Krankheitsbewältigung bei Therapien 131 Tabelle 29 Krankheitsbewältigung bei operativen Eingriffen 131 Tabelle 30 Zusammenhang zwischen Art des Erkennens der ersten Brustkrebsanzeichen und Schwere der operativen Eingriffe 136 Tabelle 31 Wichtigste zu verbessernde Aspekte aus Patientinnensicht 139 Tabelle 32 Unterstützungsangebote nach Altersgruppen 142 Tabelle 33 Unterstützungsangebote nach Krankheitsbewältigung 143 Tabelle 34 Unterstützungsangebote nach Tumorlokalisation 143 Tabelle 35 Unterstützungsangebote nach Therapiephase 144 Tabelle 36 Unterstützungsbereiche nach Altersgruppen 146 Tabelle 37 Unterstützungsbereiche nach Tumorausbreitung 146 Tabelle 38 Unterstützende Personen nach Altersgruppen 148 Tabelle 39 Unterstützungsbedarf im Versorgungsablauf nach Altersgruppen 149 Tabelle 40 Berücksichtigte Patientinnentypen 157 Tabelle 41 Kosten Diagnosestellung – Patientin 1,2,3 158 Tabelle 42 Kosten Niedergelassener Bereich – Durchschnittliche Arztkosten pro Patientin der Altersgruppe 50 bis 59 159 Tabelle 43 Kosten Niedergelassener Bereich - Transportkosten pro Patientin der Altersgruppe 50 bis 59 160 Tabelle 44 Kosten Heilbehelfe pro Jahr – Patientinnentyp 1 160 Tabelle 45 Kosten Heilbehelfe pro Jahr – Patientinnentyp 3 160 Tabelle 46 Kosten Heilmittel und Strahlentherapie – Patientin 1 – Variante 1 – Hormontherapie, ungewichtet 162 Tabelle 47 Kosten Heilmittel und Strahlentherapie – Patientin 1 – Variante 2 – Chemotherapie, ungewichtet 163 Tabelle 48 Kosten Heilmittel und Strahlentherapie – Patientin 2 – Variante 1 – Rezeptornegativ – Nur Chemotherapie, ungewichtet 163 Tabelle 49 Kosten Heilmittel und Strahlentherapie – Patientin 2 – Variante 2 – Rezeptorpositiv – Chemotherapie und zusätzliche Hormontherapie, ungewichtet 164 Tabelle 50 Kosten Heilmittel – Patientin 3 – Variante 1 – Pat. spricht auf Hormontherapie an, ungewichtet 164 Tabelle 51 Kosten Heilmittel – Patientin 3 – Variante 2 – Pat. spricht nicht auf Hormontherapie an, ungewichtet 165 Tabelle 52 Kosten Krankenhausaufenthalte – Patientin 1, ungewichtet 166 Tabelle 53 Kosten Krankenhausaufenthalte – Patientin 2 – Variante 1, ungewichtet 166 Tabelle 54 Kosten Krankenhausaufenthalte – Patientin 2 – Variante 2, ungewichtet 167 Tabelle 55 Kosten Krankenhausaufenthalte – Patientin 2 – Variante 3, ungewichtet 167 16 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Tabelle 56 Tabelle 57 Tabelle 58 Tabelle 59 Tabelle 60 Tabelle 61 Tabelle 62 Tabelle 63 Tabelle 64 Tabelle 65 Tabelle 66 Tabelle 67 Tabelle 68 Kosten Krankenhausaufenthalte – Patientin 3 – palliative Operation, ungewichtet Mögliche Kosten unter Gewichtung der Varianten – Patientin 1 Mögliche Kosten unter Gewichtung der Varianten – Patientin 2 Mögliche Kosten unter Gewichtung der Varianten – Patientin 3 Gesamtkosten pro Jahr - Patientin 1 Gesamtkosten pro Jahr - Patientin 2 Gesamtkosten pro Jahr - Patientin 3 Kostenauflistung Patientin 1, 2 und 3 Geschätzte Anzahl von jährlichen Neuerkrankungen in Österreich Geschätzte 5-Jahres-Prävalenz in Österreich Gesamtkostenentwicklung im Prävalenzansatz Gesamtkostenentwicklung – Vergleich der Szenarien im Inzidenzansatz Disease Management Programme in Deutschland Abkürzungsverzeichnis ABCSG Austrian Breast & Colorectal Cancer Study Group ACO-ASSO Österreichische Gesellschaft für Chirurgische Onkologie AOK Allgemeine Ortskrankenkasse BGKK Burgenländische Gebietskrankenkasse BMC-MatrixBundesverband Managed Care-Matrix BMI Body Mass Index BVA Versicherungsanstalt öffentlich Bediensteter Bzw.Beziehungsweise CTComputertomographie DCIS Ductales carcinoma in situ DCO-Fälle Death Certificate Only Fälle df Degrees of Freedom DGGG Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe DGK Deutsche Krebsgesellschaft DMP Disease Management Programm EU Europäische Union EUSOMA European Society of Mastology FÄ/FAFachärztin/Facharzt FDA Food and Drug Administration FOKO Folgekosten (EDV-Tool zur Ermittlung von Eigen- und Folgekosten ärztlicher Leistungen und Verordnungen) GÖG Gesundheit Österreich GmbH GyGray HVB Hauptverband der österreichischen Sozialversicherungsträger ICD Internationale Klassifikation von Krankheiten KAV Wiener Krankenanstaltenverbund k.A. keine Angabe KGKK Kärntner Gebietskrankenkasse LCIS Lobuläres carcinoma in situ Med.Medizinisch MRTMagnetresonanztomographie NICE National Institute for Clinical Excellence NÖGKK Niederösterreichische Gebietskrankenkasse NZGG New Zealand Guidelines Group OEGGG Österreichische Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe 17 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 167 170 170 170 171 172 172 173 175 177 177 178 179 OÖGKK Oberösterreichische Gebietskrankenkasse ÖBVP Österreichischer Bundesverband für Psychotherapie ÖGAM Österreichische Gesellschaft für Allgemein- und Familienmedizin ÖGC Österreichische Gesellschaft für Chirurgie ÖGKV Österreichischer Gesundheits- und Krankenpflegeverband ÖRG Österreichische Röntgengesellschaft RR Relatives Risiko SALK Salzburger Landeskliniken SGBSozialgesetzbuch SGKK Salzburger Gebietskrankenkasse STGKK Steiermärkische Gebietskrankenkasse SVA Sozialversicherungsanstalt der gewerblichen Wirtschaft SVB Sozialversicherungsanstalt der Bauern TGKK Tiroler Gebietskrankenkasse TNM-System Tumor-Node-Metastasis; Klassifikation von Krebserkrankungen VAEB Versicherungsanstalt für Eisenbahnen und Bergbau VGKK Vorarlberger Gebietskrankenkasse WGKK Wiener Gebietskrankenkasse WHO World Health Organisation z.B. zum Beispiel 18 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 1. Management Summary Aufgrund der vergleichsweise geringen Wahrscheinlichkeit für Männer, an Brustkrebs zu erkranken wird im vorliegenden Bericht die Versorgung von an Brustkrebs erkrankten Frauen beleuchtet. 1.1. Krankheitsspezifische Grundlagen Die Herausforderungen für das Gesundheits- und Sozialsystem verändern sich mit der zunehmenden Alterung der Gesellschaft. In den Fokus treten jene Erkrankungen, die mit steigendem Alter häufiger auftreten. Brustkrebs, die häufigste Krebserkrankung bei Frauen, gehört zu diesen Herausforderungen. Bei Brustkrebs (lat.: Mammakarzinom) kommt es zu einer bösartigen Neubildung des Drüsengewebes der Brust.1 Bösartige Zellbildungen können in präinvasive (In-Situ), nicht in das umliegende Gewebe eindringende bzw. nicht metastasierende, und in invasive, in das umliegende Gewebe eindringende, Formen eingeteilt werden.2 Die Überlebenschancen bei Brustkrebs sind abhängig vom Stadium und bei lokal begrenzten Krebserkrankungen höher als bei Erkrankungen mit größerer Ausbreitung.3 Die Chance auf Heilung wird determiniert vom Tumorstadium bei der Diagnose, von der Art des Brustkrebses, den Merkmalen der Krebszellen, dem Alter, Gewicht, Hormonzustand und dem allgemeinen Gesundheitszustand der Patientin.4 Die günstigste Prognose wird bei früh erkannten kleinen Tumoren ohne Lymphknotenbefall, mit einer langfristigen Heilung von über 90% der Patientinnen gegeben.5 1.2. Epidemiologie Seit 1983 (Referenzzeitpunkt 31.12.2009) haben laut Statistik Austria 59.072 in Österreich lebende Frauen und 469 Männer die Diagnose Brustkrebs erhalten. Im Jahr 2009 erkrankten 4.955 Freuen neu an Brustkrebs, was einer altersstandardisierten Inzidenzrate von 69 von 100.000 Frauen entspricht.6 Seit 1997 ist die absolute Zahl der Neuerkrankungen stabil. Das kumulierte Erkrankungsrisiko vor dem 75. Lebensjahr liegt bei etwa 7%. Im Jahr 2008 verstarben 17,5 von 100.000 Frauen an Brustkrebs.7 Das Risiko für Frauen, vor dem 75. Lebensjahr an Brustkrebs zu sterben, ist zwischen 1999 und 2009 von 2,1% auf 1,7% zurückgegangen.8 Risikofaktoren für die Entstehung einer Brustkrebserkrankung sind das Alter (höchstes relatives Risiko), eine positive Familienanamnese, In-Situ-Karzinome oder kontralaterale Mammakarzinome, gutartige Brusterkrankungen, Hormonsubstitutionstherapie sowie hormonelle Antikonzeption. Aber auch das Alter bei der Menarche, Menopause und bei der ersten Geburt hat einen Einfluss auf das relative Risiko an Brustkrebs zu erkranken. 1 2 3 4 5 6 7 8 19 Regierer & Possinger (2005). S. 1 Gesundheit Österreich GmbH (2008). S. 3 Wittekind et al. (2005). S. 4 Universitätsklink Bonn, Zugriff am 2. Jänner 2011 Stamatiadis-Smidt, zur Hausen, Wiestler & Gebest (2006). S. 48 Statistik Austria, Zugriff am 07. Februar 2011 Zielonke, Hackl & Baldaszti (2010). S. 56 Statistik Austria, Zugriff am 11. Jänner 2012 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 1.3. Prävention In der primären Prävention von Brustkrebs werden leben­sstil­­adap­tierende Maßnahmen eingesetzt, wobei insbesondere Fall-Kontroll-Studien für Sport- und Bewegungsprogramme zeigten, dass durch diese Interventionen eine Risikoreduktion an Brustkrebs zu erkranken erreicht werden kann.9 Die s­ ekundäre Prävention dient der rechtzeitigen Erkennung eines Mamma­karzinoms, um eine frühe Behandlung und eine möglichst große Heilungschance zu erreichen. Maßnahmen zur sekundären Prävention umfassen unter anderem das Mammographie­screening und die Selbstuntersuchung.10 Die tertiäre Prävention umfasst die Nachsorge und unterstützt unter anderem die rasche Erkennung eines behandelbaren Rezidivs.11 1.4. Leitlinien und medizinische Aspekte International liegen zahlreiche Leitlinien zur Diagnose und Behandlung von Brustkrebs vor. Diese umfassen zum Teil nicht nur medizinische Aspekte sondern richten sich auch an die Patientin und enthalten Informationen zu Bereichen wie Pflege und psychologische Betreuung oder Beratung. In Deutschland wurde 2008 die interdisziplinäre S3-Leitlinie „Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Mammakarzinoms“ veröffentlicht und dient somit als deutschlandweite Grundlage für Versorgungsentscheidungen. In Österreich existieren in den einzelnen Einrichtungen zum Teil Behandlungspfade und Prozesse, die aber im Regelfall nicht von anderen Einrichtungen übernommen werden. 1.5. Versorgungsstruktur in Österreich Die Versorgung von Brustkrebspatientinnen findet je nach Region und Angebot in unterschiedlichen Strukturen statt. In die Versorgung eingebunden sind sowohl der niedergelassene Bereich, die in spezialisierten Krankenanstalten angesiedelten Brustgesundheitszentren, Krankenhausambulanzen, verschiedene nicht spezialisierte Krankenanstalten sowie Unterstützungs- und Beratungsangebote aus dem Sozial- und Pflegebereich. Brustgesundheitszentren sind Einrichtungen, die sich auf die Versorgung von Brusterkrankungen, insbesondere Brustkrebs, spezialisiert haben. Neben ärztlichen Expertinnen/Experten sind in diesen Zentren zum Teil auch Spezialistinnen/Spezialisten anderer Bereiche wie zum Beispiel Psychologie, Psychotherapie oder aus dem Bereich der Beratung beschäftigt. Im Regelfall werden Brustzentren anhand von Qualitätskriterien zertifiziert. Europaweit werden die EUSOMAQualitätskriterien verwendet. Es sind aber auch andere, durch die jeweilige Zertifizierungseinrichtung erstellten Qualitätsstandards für Zertifizierungen in Verwendung. In Österreich werden Zertifikate für Brustgesundheitszentren von den Gesellschaften Doc-Cert und OnkoZert vergeben. Zur Unterstützung während und nach der Brustkrebserkrankung stehen unterschiedliche Angebote und Anlaufstellen zur Verfügung. Diese Angebote umfassen Beratung, Selbsthilfe und Information speziell für betroffene Frauen. 9 Wolf, Ataseven Hanusch et al. (2009). S. 14 10 Jacobi et al. (2005). S. 166 11 Kreienberg (2006). S. 110 20 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 1.6. Derzeitige Versorgungssituation Die Brustkrebsversorgung im niedergelassenen Bereich bzw. eine Versorgungsebenen übergreifende Betrachtung der derzeitigen Versorgungssituation wurde mittels Analyse der Sozialversicherungs-Abrechnungsdaten für den niedergelassenen Bereich (inklusive Anzahl und Dauer von Krankenhausaufenthalten), einer Expertinnen-/Expertenbefragung inkl. abschließendem Workshop sowie einer Patientinnenbefragung beleuchtet. Der stationäre Bereich konnte in dieser Darstellung nur durch Befragungen mit einbezogen werden. Daten und Zahlen aus diesem Bereich werden im Rahmen der Kostenanalyse mit einbezogen bzw. wurden bereits in einem Bericht des Österreichischen Bundesinstituts für Gesundheit 200812 ausgewertet und dargestellt. 1.6.1 Analyse der Abrechnungsdaten für den niedergelassenen Bereich Zusammenfassend kann festgehalten werden, dass präinvasive Karzinome im niedergelassenen Bereich weniger Frequenzen und Kosten verursachen als invasive Tumore. Die Versorgung von Brustkrebspatientinnen findet im niedergelassenen Bereich durch Angehörige verschiedener ärztlicher Fachgruppen sowie begleitend durch Psychologinnen/Psychologen und in der Psychotherapie und Physiotherapie statt. Besonders viele Leistungen im niedergelassenen Bereich werden von Patientinnen bei Allgemeinmedizinerinnen/-medizinern in Anspruch genommen. Die meisten Arztkosten werden ebenfalls durch die Inanspruchnahme allgemeinärztlicher Leistungen und in der Radiologie verursacht. Das Alter der Frau bei der Diagnose zeigt einen Einfluss bei der Anzahl und Dauer der Krankenhausaufenthalte. Jüngere Patientinnen werden öfter aber kürzer stationär versorgt, während ältere Patientinnen seltener aber länger in Krankenanstalten behandelt werden. Eine Sonderstellung nehmen hier Patientinnen ab 80 Jahren mit häufigen und langen Krankenhausaufenthalten ein. Das Alter beeinflusst auch die Höhe der brustkrebsbezogenen Heilmittelkosten insofern, dass diese mit zunehmendem Alter abnehmen. Gesamt betrachtet werden bei der Brustkrebsversorgung im niedergelassenen Bereich die meisten Kosten durch Heilmittel verursacht. 1.6.2 Die Brustkrebsversorgung aus Expertinnen-/Expertensicht Die derzeitige Brustkrebsversorgung wurde von Expertinnen/Experten beschrieben und in einem Versorgungspfad dargestellt. Dieser Pfad zeigt den derzeit üblichen Ablauf für die meisten Patientinnen und verdeutlicht, dass zwar die medizinische Versorgung bis zum Beginn der Nachsorge durchgängig gestaltet ist, aber sowohl in der Nachsorge als auch bei angrenzenden Versorgungsbereichen, wie z.B. Beratung die Versorgung weniger koordiniert und abgestimmt erfolgt. Obwohl der Versorgung in ­vielen Bereichen ein gutes Zeugnis ausgestellt wird, bestehen auch eine Reihe von Problembereichen. Diesen wird teilweise bereits durch eine zunehmende Spezialisierung in der Brustkrebsversorgung entgegengewirkt. Jene Problembereiche, deren Optimierung derzeit noch nicht ausreichend vorangetrieben wird, liegen unter anderem in der fehlenden Aufklärung über den nicht reglementierten Gesundheitsmarkt, in einer fehlenden Standardisierung bei der Nachsorge sowie im Bereich der 12 Gesundheit Österreich GmbH (2008) 21 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung ­ sychologischen, psychoonkologischen und psychotherapeutischen Versorgung. Handlungsp bedarf wird auch bei der Vernetzung von Versorgungseinrichtungen und bei der Abstimmung von Nachsorgemaßnahmen im niedergelassenen Bereich gesehen. Besonderes Augenmerk muss hierbei auch auf die Prozesse an den Nahtstellen beim Wechsel zwischen den Versorgungsebenen und den einzelnen Einrichtungen gelegt werden. Diese funktionieren derzeit uneinheitlich, bieten Raum für Qualitäts- sowie Effizienzverluste und sind vom individuellen Engagement der Beteiligten abhängig. 1.6.3 Die Brustkrebsversorgung aus Patientinnensicht Um die Brustkrebsversorgung aus der Sicht von betroffenen Frauen analysieren zu können, wurde eine Patientinnenbefragung durchgeführt. Diese zielte darauf ab, individuelle Erfahrungen über die Abläufe von der Diagnostik bis hin zur Nachsorge sowie über die Bewältigung der Erkrankung und der Behandlung der Patientinnen deutlich zu machen. Bei fast jeder zweiten Patientin wurden erste Anzeichen einer Brustkrebserkrankung durch eine Früherkennungsmammographie entdeckt. Insbesondere jüngere Frauen bemerkten erste Anzeichen aber auch im Rahmen der Selbstuntersuchung. Die meisten (knapp zwei Drittel) Tumore wurden in einem lokal begrenzten Stadium diagnostiziert. Durch die Früherkennungsmammographie wurde der Brustkrebs bei knapp der Hälfte der Patientinnen in einem lokal begrenzten Stadium entdeckt. Patientinnen mit einem früh entdeckten Tumor geben an, dass sie weniger belastende Therapien und eine bessere Krankheitsbewältigung hatten. Auch den höchsten Anteil an brusterhaltenden Operationen und den geringsten Anteil an Mastektomien hatten Frauen, deren erste Anzeichen einer Brustkrebserkrankung mittels Früherkennungsmammographie sichtbar wurden. Die Ergebnisse zeigen einen signifikanten Zusammenhang zwischen der Art der Erkennung erster Anzeichen einer Brustkrebserkrankung und den durchgeführten chirurgischen Eingriffen. Je früher (z.B. durch eine Früherkennungsmammographie anstelle einer Selbstuntersuchung) erste Symptome erkannt wurden, umso leichter war der durchgeführte operative Eingriff (z.B. brusterhaltende Operation anstelle einer Mastektomie). Von jenen Patientinnen, bei denen eine Mastektomie zumindest einer Brust durchgeführt wurde, hat ein Drittel einen operativen Brustaufbau erhalten. Frauen mit einem operativen Brustaufbau bewerten ihren Gesundheitszustand und bewältigen auch ihre Krankheit signifikant besser als Patientinnen ohne operativen Brustaufbau nach einer Mastektomie. Die Ergebnisse zeigen deutlich, dass das Warten auf die Diagnose mit vielen Ängsten und Unsicherheiten verbunden ist und es in dieser Zeit einen erhöhten Bedarf für Hilfeleistungen gibt. Die Notwendigkeit von Unterstützung nimmt im weiteren Verlauf der Behandlung etwas ab, erhöht sich aber während der Chemotherapie deutlich. Die Krankheitsbewältigung und der Gesundheitszustand zum Befragungszeitpunkt wurden überwiegend gut bewertet. Die Befragungsteilnehmerinnen berichteten, dass insbesondere Bewegung, eine bewusste und gesunde Ernährung und ein angemessenes Maß an Beschäftigung z.B. durch Arbeit, Gartenarbeit oder Aufgaben im Haushalt sowohl den Gesundheitszustand als auch die Krankheitsbewältigung positiv beeinflussten. Die Befragungsteilnehmerinnen stellen der Behandlung häufig ein gutes Zeugnis aus, die ­Ergebnisse zeigen aber auch, dass in Bereichen wie Kommunikation und Aufklärung, Unterstützung und Koordination/Organisation Verbesserungen notwendig sind. 22 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 1.7. Kosten der Brustkrebsversorgung Publikationen über die Kosten der Versorgung von Brustkrebspatientinnen in Österreich liegen derzeit kaum vor. Eine Schätzung der Gesamtbelastung gestaltet sich schwierig, da nur wenige Kostendaten verfügbar sind und die Krankheit in verschiedenen Stadien unterschiedlich verlaufen kann. Die durchschnittlichen Gesamtkosten pro Patientin und Jahr können anhand einer konservativen Berechnung mit rund € 8.100,- angegeben werden. Basierend auf den Bevölkerungsdaten kann für Österreich eine Gesamtkostenbelastung von rund € 185 Mio. und eine Steigerung dieser Kosten bis zum Jahr 2050 je nach Prognoseszenario auf rund € 535 Mio. – € 749 Mio. ermittelt werden. 1.8. Beispiele integrierter Brustkrebsversorgung In anderen Ländern gibt es zum Teil langjährige Erfahrung mit der integrierten Versorgung von Brustkrebspatientinnen. Ziel dieser Programme ist es im Allgemeinen, die Versorgung für Patientinnen durchgängiger zu gestalten und ein besseres Versorgungsergebnis zu erzielen. Dafür werden in Deutschland, welches ein mit Österreich zumindest teilweise vergleichbares Gesundheitssystem hat, sowohl Disease Management Programme als auch andere eher netzwerkbezogene integrierte Versorgungsformen eingesetzt. Bei der Bewertung von zwei Beispielprojekten dieser Ansätze wies das Netzwerkmodell zur integrierten Brustkrebsversorgung das höhere Verbesserungspotential auf. Schlussfolgerungen und Empfehlungen Obwohl der spezialisierten medizinischen Versorgung ein gutes Zeugnis ausgestellt wird, wurde eine Reihe von Problemfeldern in den Versorgungsabläufen sowie in anderen Versorgungsbereichen aufgezeigt. Die Problembereiche umfassen: • Regionale Versorgungsunterschiede und mangelnde Flächendeckung spezialisierter ­Einrichtungen Fehlende Spezialisierung und Standardisierung der Versorgung in nicht auf die Brustkrebsversorgung ausgerichteten Einrichtungen Nahtstellenproblematik und fehlende sektorenübergreifende Behandlungspfade Fehlende Kontinuität bei den Ansprechpersonen Fehlende Standardisierung und Kontinuität in der Nachsorge Probleme in der Kommunikation Zu wenig Aufklärung und Information über Diagnose, Behandlung, Unterstützung und Krankheitsbewältigung • • • • • • 23 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Folgende Abbildung zeigt jene Bereiche für Verbesserungen, welche insbesondere durch die Ergebnisse der Patientinnenbefragung sowie aus der Expertinnen-/Expertenbefragung ­identifiziert wurden. 24 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 2. Krankheitsspezifische Grundlagen Ziel dieses Kapitels ist es, auf krankheitsspezifische Grundlagen einzugehen. Zu Beginn soll kurz dargelegt werden, was Brustkrebs ist und welche Formen von Brustkrebs es gibt. Daran anschließend werden die verschiedenen Tumorstadien beschrieben. Abschließend soll auf den Krankheits- bzw. Heilungsverlauf bei Brustkrebs eingegangen werden. 2.1. Definition und Formen von Brustkrebs Brustkrebs (lat.: Mammakarzinom) ist eine Erkrankung, bei der es zu einer bösartigen Neubildung des Drüsengewebes der Brust kommt.13 Bösartige Zellen unterscheiden sich in Größe, Form und Farbe von gesunden Zellen. Diese malignen Neubildungen vermehren und verteilen sich unterschiedlich schnell, sie kapseln sich von den Regulationsmechanismen des Organismus ab und wuchern unkontrolliert.14 Bösartige Zellbildungen können in • p räinvasive (In-Situ), nicht metastasierende bzw. nicht in das umliegende Gewebe eindringende, und invasive, in das umliegende Gewebe eindringende, Formen eingeteilt werden.15 • 2.1.1. Präinvasive (In-Situ) Karzinome Die weibliche Brust besteht aus Drüsenlappen (lat.: Lobuli) und Drüsenläppchen, die durch dünne Röhrchen, sogenannte Milchgänge (lat.: Ductuli), miteinander verbunden sind.16 Präinvasive Karzinome ­können, je nach Lokalisation, in • d uktale Karzinome und • lobuläre Karzinome unterteilt werden. Duktale Karzinome in situ (DCIS) entstehen innerhalb der Milchgänge. Charakteristisch ist eine sprunghafte Ausbreitungen des Tumors. Das heißt, die Krebszellen überspringen beim Wachsen kleine Strecken von Milchgängen. Auf diese Weise können Lücken bis zu einer Größe von einem Zentimeter entstehen. DCIS bilden selten Knoten und sind daher kaum tastbar. Aufgrund ihrer meist typischen Mikrokalkspur werden sie jedoch in Mammographie-Aufnahmen sichtbar.17 Das Morbus Paget-Karzinom tritt häufig in Verbindung mit einem DCIS auf. Dabei handelt es sich um eine in situ Erkrankung der mamillennahen Milchgänge.18 Dieser Brustkrebstyp geht mit einem Ekzem der Brustwarze oder des Warzenhofes einher.19 Im Gegensatz zu den duktalen Karzinomen entwickeln sich lobuläre Karzinome in situ (LCIS oder auch LN) aus Veränderungen in Drüsenzellen.20 Diese Krebsform ist fast nie tastbar und bildet keine ­Mikroverkalkungen, wie das DCIS aus, wodurch sie auch bei Mammographien 13 14 15 16 17 18 19 20 25 Regierer & Possinger (2005). S. 1 Barth & Barth (2003). S. 14 Gesundheit Österreich GmbH (2008). S. 3 Institut für Medizinische Biometrie, Informatik und Epidemiologie, Zugriff am 27. September 2010 Goldmann-Posch & Martin (2009). S. 6f Baltzer, Friese, Graf & Wolff (Hrsg.) (2004). S. 481 Goldmann-Posch et al. (2009). S. 8 Deutsche Gesellschaft für Senologie, Zugriff am 27. September 2010 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung schlecht sichtbar sind. In etwa 60% der Fälle tritt LCIS an verschiedenen Stellen innerhalb der Brust auf, in 30% auch beidseitig. Das Auftreten eines LCIS wird in der Medizin als Risikofaktor für eine zukünftige Entwicklung eines ­invasiven Tumors gesehen.21 Im Rahmen der bösartigen Neubildungen können neben den präinvasiven Tumorbildungen weiters invasive Karzinome unterschieden werden. 2.1.2. Invasive Karzinome Als invasive Karzinome werden all jene bösartigen Neubildungen bezeichnet, welche bereits in benachbartes Gewebe eingedrungen sind22 „Damit besteht die Gefahr, dass Krebszellen in den Körper gestreut wurden, was letztlich zu Tochtergeschwülsten (Metastasen) führen kann. Deshalb sind die verschiedenen Arten von invasivem Brustkrebs systemische Erkrankungen, die nicht mehr nur auf die Brust alleine beschränkt sind, sondern das gesamte Organsystem betreffen können.“23 Welcher Krebstyp genau vorliegt, entscheidet der Pathologe, wenn ihm die Gewebeprobe zur Untersuchung vorliegt.24 Zusammensetzungen aus invasiven und nichtinvasiven Karzinomen werden immer als invasive K ­ arzinome klassifiziert.25 Zu den häufigsten Krebsformen unter den invasiven Karzinomen zählen •Invasives duktales Karzinom: Dieser Tumortyp geht von den Milchgängen aus und ist mit zirka 78% die häufigste Brustkrebsform. Invasive duktale Karzinome bilden meist feste Knoten und sind daher bei Mammographie- sowie Ultraschalluntersuchungen gut ­sichtbar.26 •Invasives lobuläres Karzinom: Dabei handelt es sich um eine Krebsform, die sich in den Gangsystemen der Drüsenläppchen bildet. Invasive lobuläre Karzinome unterscheiden sich nur geringfügig von den Drüsenläppchen, wodurch sie selten ertastet werden ­können.27 Invasiv lobuläre Karzinome treten mit einer Häufigkeit von 10-14% auf.28 •Zu den histopathologischen Sonderformen zählen neben den medullären und tubulären Karzinomen auch invasiv kribriforme29 Karzinome. Die Auftretenswahrscheinlichkeit bei diesen bösartigen Neubildungen beträgt jeweils etwa 2%.30 Die übrigen invasiven Karzinomformen wie beispielsweise sekretorische, apokrine, mukoepidermoide Karzinome etc. treten vergleichweise selten auf.31 Zusammengenommen haben sie eine Auftretenswahrscheinlichkeit von etwa 2%.32 21 Jakesz & Frey (2007). S. 52 22 Goldmann-Posch et al. (2009). S. 7 23 Goldmann-Posch et al. (2009). S. 7 „Hervorhebung im Original“ 24 Goldmann-Posch et al. (2009). S. 8 25 Van Kaick Delorme (2006). S. 135 26 Goldmann-Posch et al. (2009). S. 8 27 Goldmann-Posch et al. (2009). S. 8 28 Ferch [o.D.] S. 9 29 Kribriform = siebartig wachsend 30 Van Kaick Delorme (2006). S. 135 31Vollständige Auflistung der histologischen Klassifikation des Mammakarzinoms in Van Kaick Delorme (2006). S. 135 32 Van Kaick Delorme (2006). S. 135 26 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Abzugrenzen ist weiters das inflammatorische Karzinom. Dieses ist kein histologischer Typ, sondern viel mehr eine klinische Entität.33 Typisch für diese Form sind die mit der Erkrankung einhergehenden sichtbaren Veränderungen und Entzündungen der Brust. So kann es zu einem Anschwellen,34 einer entzündlichen Rötung der Brust oder einer Schwellung der Brustdrüsen kommen.35 Inflammatorische Karzinome treten in 1-4% der diagnostizierten ­Brustkrebsfälle auf.36 Meist liegt ihnen ein invasives duktales Karzinom zugrunde.37 Neben der histologischen Klassifikation des Mammakarzinoms ist es auch möglich Brustkrebs in verschiedene Stadien einzuteilen. 2.2. Krankheitsstadien von Brustkrebs Mit der Erkenntnis, dass die Überlebenschancen einer Patientin bei lokalisierter Krebserkrankung höher liegen „als bei Ausbreitung über das Ursprungsorgan hinaus, entwickelte sich die Praxis, Krebspatientinnen nach sog. Stadien in verschiedene Gruppen zu unterteilen.“38 In der medizinischen Praxis wird zur Beschreibung des Krankheitsstadiums und der Ausdehnung eines malignen Tumors das TNM39-System der International Union Against Cancer herangezogen.40 Festgehalten werden drei Komponenten: • T - (=Tumor) Ausbreitung des Primärtumors • N - (=Node) Fehlen oder Vorhandensein und Ausbreitung von regionären Lymphknotenmetastasen • M- (=Metastasis) Fehlen oder Vorhandensein von Fernmetastasen Durch die zusätzliche Anführung von Ziffern zu den jeweiligen Komponenten wird die Ausbreitung der malignen Erkrankung ersichtlich.41 Die Stadieneinteilung ergibt sich aus der TNM-Klassifikation. 33 Van Kaick Delorme (2006). S. 135 34 Goldmann-Posch et al. (2009). S. 8 35 Böcker (2008). S. 441 36 Baltzer et al. (2004). S. 481 37 Van Kaick Delorme (2006). S. 135 38 Wittekind et al. (2005). S. 4 39 TNM ist die Abkürzung für Tumor-Node-Metastasis. Rischmüller (2008). S. 234 40 Remmele (1997). S. 278 41 Wittekind et al. (2005). S. 5 27 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Nachfolgend werden die allgemein verwendeten Definitionen dargestellt. T- Primärtumor TX Primärtumor kann nicht beurteilt werden T0 Kein Anhalt für Primärtumor Tis Carcinoma in situ T1 Primärtumor ≤ 2 cm T1mic Mikroinvasion von ≤ 0,1 cm T1a Primärtumor ≤ 0,5 cm T1b Primärtumor > 0,5 cm und ≤ 1 cm T1c Primärtumor > 1 cm und ≤ 2 cm T2 Primärtumor > 2 cm und ≤ 5 cm T3 Primärtumor > 5 cm T4 Primärtumor jeder Größe mit direkter Ausdehnung auf Brustwarze oder Haut (die Brustwarze schließt die Rippen, die Interkostalmuskeln und den M. serratus anterior ein, nicht jedoch die Pectoralismuskulatur) T4a Ausdehnung auf die Brustwand T4b Ödem (einschließlich „Organhaut“), Ulzeration der Haut oder Satellitenmetastasen der Haut der betroffenen Brust T4c Kriterien T4a und T4b zusammen T4d Entzündliches (inflammatorisches) Karzinom Tabelle 1 Klassifizierung der Tumorgröße 42 42 Maurer S. & Thödtmann J. (2003). S. 22f 28 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung N-regionäre Lymphknoten Nx regionäre Lymphknoten nicht beurteilbar (zur Untersuchung nicht entnommen oder bereits früher entfernt) N0 Keine regionären Lymphknotenmetastasen N1mi Mikrometastase (> 0,2 mm, ≤ 0,2 cm) N1a Metastase(n) in 1 bis 3 axillären Lymphknoten, zumindest 1 Metastase > 0,2 cm N1b Lymphknoten entlang der A. mammaria interna mit mikroskopischer(en) Metastase(n) nachgewiesen durch Untersuchung des Sentinellymphknotens, aber nicht klinisch erkennbar N1c Metastase(n) in 1 bis 3 axillären Lymphknoten und Lymphknoten entlang der A. mammaria interna, nachgewiesen durch Untersuchung des Sentinellymphknotens, aber nicht klinisch erkennbar N2 Metastase(n) in 4 bis 9 axillären Lymphknoten oder in klinisch erkennbaren Lymphknoten entlang der A. mammaria interna, ohne axilläre Lymphknotenmetastasen N2a Metastasen in 4 bis 9 axillären Lymphknoten, zumindest 1 Metastase > 0,2 cm N2b Metastase(n) in klinisch erkennbaren Lymphknoten entlang der A. mammaria interna ohne axilläre Lymphknotenmetastasen N3 Metastasen in 10 oder mehr ipsilateralen axillären Lymphknoten oder in ipsilateralen infraclaviculären Lymphknoten oder in klinisch erkennbaren Lymphknoten entlang der A. mammaria interna mit mindestens 1 axillären Lymphknotenmetastase oder mehr als 3 axilläre Lymphknotenmetastasen mit klinisch nicht erkennbarer(en), nur mikroskopisch nachweisbar(en) Metastase(n) in Lymphknoten entlang der A. mammaria interna oder Metastase(n) in supraclaviculären Lymphknoten N3a Metastase(n) in 10 oder mehr ipsilateralen axillären Lymphknoten (zumindest > 0,2 cm) in ipsilateralen infraclaviculären Lymphknoten N3b Metastase(n) in klinisch erkennbaren Lymphknoten entlang der A. mammaria interna mit mindestens 1 axillären Lymphknotenmetastase oder Lymphknotenmetastasen in mehr als 3 axillären Lymphknoten und in Lymphknoten entlang der A. mammaria interna, nachgewiesen durch Untersuchungen des/der Sentinellymphknoten(s), aber nicht klinisch erkennbar N3c Metastase(n) in ipsilateralen supraclaviculären Lymphknoten Tabelle 2 Klassifizierung des Lymphknotenstatus 43 M-Fernmetastasen Mx Vorliegen von Metastasen kann nicht beurteilt werden M0 Keine Fernmetastasen M1 Fernmetastasen (Vorraussetzung: histopathologische Sicherung der Fernmetastasen) Tabelle 3 Klassifizierung der Metastasierung 44 43 Maurer S. et al. (2003). S. 22f 44 Maurer S. et al. (2003). S. 22f 29 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Stadium T N M Stadium 0 Tis N0 M0 Stadium I T1 N0 M0 T0, T1 N1 M0 T2 N0 M0 T2 N1 M0 T3 N0 M0 T0, T1, T2 N2 M0 T3 N1, N2 M0 Stadium III B T4 N0, N1, N2 M0 Stadium III C Jedes T N3 M0 Stadium IV Jedes T Jedes N M1 Stadium II A Stadium II B Stadium III A Tabelle 4 Klassifizierung der Tumorstadien 45 • In Stadium 0 fallen alle In-Situ-Karzinome. Es kommt weder zu einem Lymphknotenbefall noch zu einer Metastasenbildung. In Stadium I ist der Tumor nicht größer als zwei Zentimeter und hat sich nicht außerhalb der Brust ausgebreitet. Stadium II kann in vier weitere Unterstadien unterteilt werden, wobei der Tumor kleiner als zwei Zentimeter bis größer als fünf Zentimeter werden kann. Ein Lymphknotenbefall der Achselhöhlen ist möglich, muss aber nicht vorliegen. Fernmetastasen treten in diesem Stadium nicht auf. Stadium III gliedert sich in Stadium III-A, Stadium III-B sowie Stadium III-C. Der Tumor kann verschieden groß sein und bereits die Lymphknoten in den Achselhöhlen befallen haben oder sich aber bereits in das Gewebe in der Umgebung der Brust ausgebreitet haben. In Stadium IV ist der Tumor verschieden groß, die Lymphknoten können in unterschiedlichem Ausmaß befallen sein und der Tumor hat bereits Metastasen gebildet. • • • • 2.3. Krankheits- und Heilungsverlauf von Brustkrebs Die Heilungsaussichten sowie die Wahl der Behandlungsmethode bei Brustkrebs sind abhängig von mehreren Faktoren: • d em Stadium, in dem der Krebs diagnostiziert wurde • d er Art des Brustkrebs • d en Merkmalen der Krebszellen • d em Alter, Gewicht, Hormonzustand und allgemeinen Gesundheitszustand der Patientin 46 Die Prognose ist am günstigsten bei „früh erkannten, kleinen Tumoren ohne Lymphknotenbefall. Hier werden über 90% der Patientinnen langfristig geheilt.“ 47 Ist bereits eine erste Behandlung erfolgt, so besteht dennoch die Möglichkeit, dass es, nach 45 Perry , Broeders, de Wolf, Törnberg, Holland & von Karsa (2006). S. 32 46 Universitätsklink Bonn, Zugriff am 2. Jänner 2011 47 Stamatiadis-Smidt, zur Hausen, Wiestler & Gebest (2006). S. 48 30 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung vorübergehender Genesung, zu einem erneuten Auftreten der Krebserkrankung kommen kann. In diesem Fall wird von einem Rezidiv gesprochen. Definitionsgemäß können vier ­Formen von Rezidiven differenziert werden: • d as Lokalrezidiv: ist auf den Ort der Operation beschränkt • d as lokoregionäre Rezidiv: in diesem Fall können die Lymphknoten und das Bauchfell betroffen sein das Thoraxwandrezidiv die Fernmetastasierung: hier haben sich auch an anderen Stellen im Körper Rezidiven gebildet.48, 49 • • Studien bezüglich der Auftretenswahrscheinlichkeit von Rezidiven bei Brustkrebs gelangen zu unterschiedlichen Ergebnissen, weshalb hier keine allgemeinen Aussagen getroffen werden können.50, 51 Das Risiko, dass ein Rezidiv nach einem Primärtumor auftritt, wird ebenfalls von mehreren Faktorten bestimmt. Hierzu zählen: • d ie Anzahl der befallenen Lymphknoten • d ie Tumorgröße • d ie Bösartigkeit des Tumors • d er Hormonrezeptorstatus • d ie Vollständigkeit des operativ entfernten Tumorgewebes • d ie Anzahl der Tumore • o b ein inflammatorischer Tumor vorliegt • d ie Gefäßinvasion • d as Alter der Patientin bei der Erstdiagnose 52 Die Wahrscheinlichkeit einer Genesung nach neuerlichem Auftreten eines bösartigen Tumors in der Brust ist zum einen abhängig vom Zeitpunkt der Wiedererkrankung. Tritt ein Rezidiv innerhalb der ersten beiden Jahre nach der Primärtherapie auf (Frührezidiv), so scheinen die Heilungschancen ungünstiger zu sein als wenn das Rezidiv erst später (nach zwei Jahren, Spätrezidiv) auftritt.53, 54 Zum anderen ist eine Genesung davon abhängig, ob sich bereits Fernmetastasen gebildet haben. Im Falle einer Fernmetastasierung scheint eine Langzeitheilung häufig nicht mehr möglich.55 48 49 50 51 52 53 54 55 31 Arbeitsgemeinschaft für gynäkologische Onkologie, Zugriff am 3. Februar 2011 Delbück (2009). S. 243 Brewster, A. et al. (2008). Friedel, G. (2007). Überleben mit Brustkrebs, Zugriff am 07. Februar 2011 Überleben mit Brustkrebs, Zugriff am 07. Februar 2011 Arbeitsgemeinschaft für gynäkologische Onkologie, Zugriff am 07. Februar 2011 Überleben mit Brustkrebs, Zugriff am 07. Februar 2011 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 3.Epidemiologie Die Epidemiologie beschreibt die Verteilung von Gesundheitsbeeinträchtigungen, Krankheiten und deren Risikofaktoren in einer Bevölkerung.56 Nachfolgend sollen wichtige epidemiologische Kennzahlen, wie Prävalenz, Inzidenz, Morbidität und Mortalität von Brustkrebs beschrieben werden. 3.1. Prävalenz In Österreich werden von der Statistik Austria Krebsstatistiken zu Prävalenz, Inzidenz und Mortalität geführt und zur Verfügung gestellt. Die Krebsprävalenz gibt Auskunft über die „Anzahl der Personen (oder den Anteil in einer Bevölkerung), die zu einem bestimmten Zeitpunkt oder innerhalb einer ­bestimmten Periode an Krebs erkrankt und am Leben sind.57 Die angeführten Daten beziehen sich auf jene Personen, bei denen zwischen den Jahren 1983 bis 2009 die Diagnose Krebs gestellt wurde und die zum Referenzzeitpunkt (31.12.2009) noch am Leben waren. Daraus ergibt sich ein Berechnungszeitraum von 26 Jahren. Die nachstehende Tabelle zeigt, dass Brustkrebs die am häufigsten lokalisierte Krebsform im genannten Zeitraum ist. Dabei wird ersichtlich, dass Frauen mit 99% (59.072) der Fälle wesentlich häufiger mit der Diagnose Brustkrebs konfrontiert wurden als Männer (469). Insgesamt lebten in Österreich im Jahr 2009 4.290.174 Frauen. Davon erkrankten 1,4% seit 1983 an Brustkrebs. Mit einem erheblichen Anstieg der Prävalenz ist laut Statistik Austria „bedingt durch das Zusammenwirken von demographischer Alterung, generell steigender Lebenserwartung und verbesserten Überlebensaussichten erkrankter Personen, zu rechnen.58 56 Bartholomeyczik & Nonn (2005). S. 18 57 Statistik Austria, Zugriff am 12. Jänner 2012 58 Statistik Austria, Zugriff am 12. Jänner 2012 32 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung ICD-10-Code Insgesamt Männer Frauen 284.281 134.546 149.735 8.014 5.949 2.065 859 675 184 6.565 3.508 3.057 38.072 20.039 18.033 B.N. der Leber (C22) 1.229 869 360 B.N. der Bauchspeicheldrüse (C25) 1.567 737 830 B.N. der Lunge (C33-C34) 10.240 6.351 3.889 B.N. der Haut (C43) 14.900 6.715 8.185 59.541 469 59.072 B.N. der Gebärmutter (C53-C55) 0 0 20.734 B.N. des Eierstocks (C56) 0 0 6.104 B.N. der Prostata (C61) 0 51.218 0 B.N. des Hodens (C62) 0 7.234 0 B.N. der Niere (C64) 12.695 7.260 5.435 B.N. der Harnblase (C67) 15.255 11.216 4.039 B.N. des Gehirns (C70-C72) 3.081 1.493 1.588 B.N. der Schilddrüse (C73) 9.879 2.558 7.321 Hodgkin Lymphom (C81) 2.836 1.489 1.347 Non-Hodgkin Lymphom (C82-C85, C96) 9.084 4.596 4.488 Leukämie (C91-C95) 5.687 3.238 2.449 Alle Malignome (C00-C99, ohne C44) B.N. des Kopf- u. Halsbereiches (C00C10, C31-C32) B.N. des Speiseröhre (C15) B.N. des Magens (C16) B.N. des Darms (C18-C21) B.N. der Brust (C50) Tabelle 5 Krebsprävalenz am 31.12.2009, nach ausgewählten Lokalisationen und Geschlecht 59 Von Krebs betroffene Frauen leben im Durchschnitt länger als Männer, die an Krebs erkrankt sind. A ­ usschlaggebend dafür ist der bei Frauen am häufigsten diagnostizierte Brustkrebs, welcher durch eine günstige Überlebensdiagnose charakterisiert ist. Für 18,5% der 59.072 am Jahresende 2009 mit einer Brustkrebsdiagnose lebenden Frauen lag die Diagnose weniger als drei Jahre zurück.60 „Das heißt, dass für diese Menschen ein akuter Bedarf an gesundheitlichen Versorgungsressourcen bestand. ­Weniger engmaschig sind die gesundheitlichen Überwachungs-, Rehabilitations- und Nachsorgean­forderungen bei Personen, deren Diagnose bereits drei bis fünf Jahre zurückliegt.“61 Dies trifft auf 11.386 (ca. 19%) der an Brustkrebs erkrankten Frauen zu. Bei 12.886 (ca. 22%) Frauen liegt die ­Diagnose bereist sechs bis neun Jahre zurück. 40,5% (23.899) der 59.072 von Brustkrebs betroffenen Frauen erfuhren vor zehn Jahren und mehr von ihrer Brusterkrankung. 59 Statistik Austria, Zugriff am 12. Jänner 2012 60 Statistik Austria, Zugriff am 12. Jänner 2012 61 Statistik Austria, Zugriff am 12. Jänner 2012 33 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung ICD-10-Code Insgesamt bis unter 3 Jahre absolut Bösartige Neubildungen (C00-C97) B.N. des Kopf- u. Halsbereiches (C00-C10, C31-C32) 149.735 32.690 Jahre seit der Diagnose 3 bis 6 bis 5 Jahre 9 Jahre 10 und mehr Jahre % absolut % absolut % absolut % 21,8 26.738 17,9 28.838 19,3 61.469 41,1 2.065 541 26,2 447 21,7 364 17,6 713 34,5 184 70 38,0 43 23,4 36 19,6 35 19,0 B.N. des Magens (C16) 3.057 674 22,1 497 16,3 480 15,7 1.406 46,0 B.N. des Darms (C18-C21) 18.033 3.625 20,1 3.492 19,4 3.644 20,2 7.272 40,3 B.N. der Leber (C22) 360 162 45,0 69 19,2 55 15,3 74 20,6 B.N. der Bauchspeicheldrüse (C25) 830 397 47,8 159 19,2 104 12,5 170 20,5 B.N. der Lunge (C33-C34) 3.889 1.583 40,7 781 20,1 623 16,0 902 23,2 B.N. der Haut (C43) 8.185 1.349 16,5 1.402 17,1 1.521 18,6 3.913 47,8 B.N. der Brust (C50) 59.072 10.901 18,5 11.386 19,3 12.886 21,8 23.899 40,5 B.N. der Gebärmutter (C53-C55) 20.734 2.617 12,6 2.999 14,5 3.693 17,8 11.425 55,1 7.867 743 9,4 887 11,3 1.201 15,3 5.036 64,0 12.785 1.866 14,6 2.104 16,5 2.469 19,3 6.346 49,6 B.N. des Eierstocks (C56) 6.104 1.073 17,6 907 14,9 1.025 16,8 3.099 50,8 B.N. der Niere (C64) 5.435 899 16,5 975 17,9 1.158 21,3 2.403 44,2 B.N. der Harnblase (C67) 4039 783 19,4 764 18,9 843 20,9 1649 40,8 B.N. des Gehirns (C70-C72) 1.588 284 17,9 296 18,6 349 22,0 659 41,5 B.N. der Schilddrüse (C73) 7.321 1.626 22,2 1.577 21,5 1.473 20,1 2.645 36,1 Hodgkin Lymphom (C81) 1.347 168 12,5 196 14,6 236 17,5 747 55,5 Non-Hodgkin Lymphom (C82-C85, C96) 4.488 946 21,1 996 22,2 1.052 23,4 1.494 33,3 Leukämie (C91-C95) 2.449 512 20,9 592 24,2 525 21,4 820 33,5 B.N. der Speiseröhre (C15) B.N. des Gebärmutterhalses (C53) B.N. des Gebärmutterkörpers (C54) Tabelle 6 Zeit seit der Diagnosestellung der Krebserkrankung 62 62 Statistik Austria, Zugriff am 12. Jänner 2012 34 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 3.2. Inzidenz und Morbidität Bösartige Neubildungen zählen nach den Herz-Kreislauf-Erkrankungen zu den häufigsten Todesursachen bei beiden Geschlechtern.63 Brustkrebs ist mit einem Anteil von 28% an allen Tumoren die häufigste Krebserkrankung bei Frauen.64 Im Jahr 2009 erkrankten in Österreich 4.955 Frauen neu an Brustkrebs bzw. wurden rund 69 von 100.000 Frauen (altersstandardisierte Rate) mit der Diagnose Brustkrebs konfrontiert. Bei Männern tritt Brustkrebs vergleichsweise selten auf. Im Jahr 2009 wurde bei insgesamt 46 Männern Brustkrebs diagnostiziert bzw. waren 0,7 von 100.000 Männern (altersstandardisierte Rate) von Brustkrebs betroffen. Seit 1997 ist die absolute Zahl der Neuerkrankungen stabil.65 Das kumulierte Erkrankungsrisiko vor dem 75. Lebensjahr liegt bei etwa 7%. Das bedeutet, „dass 7 von 100 im Jahr 2009 neugeborenen Mädchen bis zu ihrem 75. Lebensjahr an Brustkrebs erkranken werden unter der Annahme, dass die altersspezifischen Erkrankungsverhältnisse von 2009 gelten.“66 Nichtsdestotrotz nahm „die absolute Zahl der Krebsneuerkrankungen […] seit den 1990er-Jahren tendenziell zu, eine Entwicklung, die auf die steigende Zahl älterer Men-schen zurückzuführen ist“67. Die Wahrscheinlichkeit an einer bösartigen Neubildung der Brust zu erkranken, ist im Alter von 55 bis 74 Jahren am höchsten.68 Die höchste Anzahl bösartiger Brustkrebsneubildungen weisen die Bundesländer Salzburg, Kärnten und Tirol auf (Abbildung 1).69 Mittels Krebsregister werden Alter, Geschlecht, Erkrankungsdatum und Wohnort erhoben, wodurch regionale Unterschiede festgestellt werden können. Diese Daten lassen jedoch keinen Rückschluss auf mögliche Ursachen für die differenzierte Auftretens­wahrscheinlich­keit zu.70 Bösartige Neubildungen der Brust nach Bundesländern (2007/2009) 50 40 30 20 10 Bgld Ktn NÖ OÖ Sbg Inzidenz Stmk Tirol Vbg Wien Mortalität Abbildung 1 Bundesländervergleich der bösartigen Neubildungen der Brust (2007-2009) 71 63 Statistik Austria, Zugriff am 10. Jänner 2012 64 Statistik Austria. (2012) Zugriff am 16. Jänner 2012 65 Statistik Austria, Zugriff am 12. Jänner 2012 66 Statistik Austria, Zugriff am 11. Jänner 2012 67 Statistik Austria (2010). S. 45 68 Zielonke et al. (2010). S. 58 69 Zielonke et al. (2010). S. 59 70 Hurrelmann, Laaser & Razum (2006). S. 490 71 Statistik Austria (2011a). Zugriff am 28. Oktober 2011 35 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Österr. Das Tumorstadium in dem der Krebs entdeckt wird, ist entscheidend für die Beurteilung der Prognose der Heilungschance der Patientin/des Patienten.72 Eine Auswertung des österreichischen Krebsregisters im Jahresdurchschnitt 2007/2009 ergab, dass bei der Mehrzahl (44,7%) der Erstdiagnosen eine lokalisierte Form von Brustkrebs festgestellt wurde, gefolgt von regionalisierten Krebsformen mit einer Häufigkeit von 24,0%.73 In 13,4% der Fälle wurde bei der Meldung der Krebserkrankung durch den Arzt kein Krebsstadium angegeben. Mögliche Gründe dafür können sein, dass die Diagnose erst im Lauf der Zeit präzisiert wird. Die in der nachfolgenden Tabelle dargestellten DCO-Fälle (Death Certificate Only) ergeben sich aus der Anzahl der Fälle, bei denen nachträglich festgestellt wurde, dass die primäre Todesursache Brustkrebs lautet (vor dem Tod waren diese Fälle nicht im Krebsregister erfasst). Insgesamt wurde bei 3,0% der Brustkrebserkrankten erst nach ihrem Tod die bösartige Neubildung der Brust als primäre Todesursache identifiziert, dieser Anteil ist bei Männern höher (4,8%).74 Tumorstadien in % Insgesamt1 Männer1 Frauen1 100,0 100,0 100,0 9,8 8,8 9,8 Lokalisiert 44,7 29,9 44,8 Regionalisiert 24,0 40,1 23,9 Disseminiert 5,1 2,7 5,2 Unbekannt 13,4 13,6 13,4 DCO-Fälle2 3,0 4,8 3,0 Insgesamt Carcinoma In-Situ Tabelle 7 Krebsinzidenz nach Stadium, Jahresdurchschnitt (2007/2009) Maligne In-Situ und invasive Fälle, inkl. DCO-Fälle 2 DCO = Death Certificate Only. 75 1 Neben der Zahl der Neuerkrankungen und Krankheitshäufigkeit von Brustkrebs stellt die Mortalität eine wichtige epidemiologische Kennzahl dar. 3.3. Mortalität Im Jahr 2009 sind 1.594 Frauen, d.h. 17,5 von 100.000 Frauen (altersstandardisierte Rate) an Brustkrebs verstorben. Im selben Jahr starben zwölf Männer an den Folgen der Brustkrebserkrankung. „Da Brustkrebs durch das vermehrte Screening nicht nur häufiger, sondern auch in einem immer früheren Stadium erkannt wird, zeichnet sich ein deutlicher Rückgang der Sterblichkeit an diesem Tumor ab. Das Risiko für Frauen, vor dem 75. Lebensjahr an Brustkrebs zu sterben, ging von 1999 bis 2009 von 2,1% auf 1,7% zurück.“76 72 Barth et al. (2003). S. 16 73 Statistik Austria, Zugriff am 11. Jänner 2012 74 Statistik Austria, Zugriff am 11. Jänner 2012 75 Statistik Austria, Österreichisches Krebsregister, Zugriff am 11. Jänner 2012 76 Statistik Austria, Zugriff am 11. Jänner 2012 36 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Jahr absolute Zahlen Altersstandardisierte Raten1) kumulative Raten2) Ins­ge­ samt Männer Frauen Ins­ge­ samt Männer Frauen Ins­ge­ samt Männer Frauen 1983 1.476 14 1.462 13,7 0,3 23,3 1,4 0,0 2,4 1984 1.555 5 1.550 14,1 0,1 24,2 1,4 0,0 2,5 1985 1.638 20 1.618 14,7 0,4 24,9 1,5 0,0 2,5 1986 1.650 14 1.636 14,6 0,4 24,9 1,5 0,0 2,5 1987 1.691 16 1.675 14,7 0,3 24,9 1,5 0,0 2,5 1988 1.695 17 1.678 14,7 0,4 25,0 1,4 0,0 2,5 1989 1.679 10 1.669 14,4 0,2 24,6 1,4 0,0 2,4 1990 1.742 6 1.736 14,7 0,1 25,2 1,4 0,0 2,5 1991 1.685 14 1.671 14,2 0,3 24,6 1,3 0,0 2,4 1992 1.762 16 1.746 14,4 0,3 24,7 1,4 0,0 2,4 1993 1.756 13 1.743 14,2 0,3 24,5 1,3 0,0 2,4 1994 1.741 13 1.728 14,1 0,3 24,3 1,4 0,0 2,4 1995 1.756 19 1.737 14,1 0,4 24,4 1,4 0,0 2,5 1996 1.726 14 1.712 13,5 0,3 23,4 1,2 0,0 2,2 1997 1.660 9 1.651 12,8 0,2 22,3 1,2 0,0 2,2 1998 1.636 15 1.621 12,4 0,3 21,6 1,2 0,0 2,1 1999 1.577 15 1.562 11,8 0,3 20,5 1,1 0,0 2,0 2000 1.688 17 1.671 12,4 0,3 21,5 1,1 0,0 2,1 2001 1.584 12 1.572 11,4 0,2 20,0 1,0 0,0 1,9 2002 1.610 17 1.593 11,3 0,3 19,9 1,0 0,0 1,9 2003 1.625 26 1.599 11,5 0,4 20,2 1,0 0,0 2,0 2004 1.543 13 1.530 10,6 0,2 18,8 1,0 0,0 1,9 2005 1.602 19 1.583 10,7 0,3 18,8 1,0 0,0 1,8 2006 1.587 24 1.563 10,5 0,4 18,6 1,0 0,0 1,8 2007 1.551 20 1.531 10,0 0,3 17,8 0,9 0,0 1,7 2008 1.499 9 1.490 9,4 0,1 16,7 0,8 0,0 1,6 2009 1.606 12 1.594 9,8 0,2 17,5 0,9 0,0 1,7 Tabelle 8 Krebsmortalität (Sterbefälle pro Jahr), Österreich ab 1983 Jeweils auf 100.000 Personen/Männer/Frauen, Standardbevölkerung = WHO-Weltbevölkerung, 2001 2 Sterberisiko bis zum 75. Lebensjahr in Prozent. 77 1 2% der Frauen, die im Zeitraum 2004 bis 2006 an Brustkrebs verstarben, waren jünger als 40 Jahre. Etwa 7% verstarben zwischen ihrem 40. und 49. Lebensjahr an ihrer Brusterkrankung. Zwischen dem 50. und 69. Lebensjahr verstarben rund 36%. Die meisten Brustkrebstodesfälle (56%) sind jedoch über einem Alter von 69 Jahren zu verzeichnen. Rund die Hälfte aller an Brustkrebs erkrankten Frauen starb vor ihrem 73. Lebensjahr. Das Risiko einer Frau vor ihrem 50. Lebensjahr zu sterben, beträgt etwa 0,2% und steigt auf knapp 2% vor ihrem 75. Lebensjahr an.78 77 Statistik Austria (2011). Zugriff am 12. Jänner 2012 78 Gesundheit Österreich GmbH (2008). S. 12f 37 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung r ält e e eu nd e Ja hr s8 9 Ja hr bi bi 85 90 e Ja hr Ja hr 80 bi s8 4 e Ja hr 75 bi 70 s7 9 e Ja hr s7 4 e Ja hr 65 bi s6 9 e Ja hr 60 bi s6 4 e s5 9 e Ja hr s5 4 bi bi bi 50 55 e Ja hr Ja hr 45 bi 40 s4 9 e Ja hr s4 4 e Ja hr 35 bi s3 9 e 30 bi s3 4 e Ja hr s2 9 bi s2 4 25 bi 20 Ja hr 400 350 300 250 200 150 100 50 0 Brustkrebstodesfälle absolut (2008) Brustkrebstodesfälle nach Altersgruppe pro 100.000 Frauen (2008) Abbildung 2 Anzahl der Brustkrebstodesfälle und Todesfälle pro 100.000 Einwohnerinnen nach ­Alters­gruppen79 Quelle: Statistik Austria; Gestorbene 2008 nach Todesursachen, Alter und Geschlecht In den Jahren 2004 bis 2006 betrug der Anteil der weiblichen brustkrebsbedingten Todesfälle an allen Krebsfällen rund 17%. Der Anteil der brustkrebsbedingten Todesfälle an den gesamten Todesfällen bei Frauen betrug im selben Zeitraum etwa 4%.80 Betrachtet man die Sterblichkeitsrate im Bundesländervergleich so ist diese in Wien, gefolgt vom Burgenland und Vorarlberg am höchsten, am niedrigsten ist sie in Kärnten und Oberösterreich.81 3.4. Risikofaktoren für das Entstehen eines Mammakarzinoms Bislang ist die Ätiologie des Mammakarzinoms nicht vollständig geklärt. Die Mehrheit aller Patientinnen mit Brustkrebs, etwa 90% bis 95% der betroffenen Frauen, erkranken „spontan“, ohne dass in ihrer Familie bereits häufiger Brustkrebs aufgetreten wäre oder ein einzelner Risikofaktor wirklich sicher als Auslöser gefunden werden kann. Man geht daher heutzutage davon aus, dass bei der Krankheitsentstehung viele verschiedene Einflüsse gemeinsam beteiligt sind.82 Es lassen sich bestimmte Risikofaktoren eingrenzen, die die Gefahr einer Brustkrebserkrankung erhöhen: 3.4.1. Alter Das Mammakarzinom ist in den westlichen Industrieländern in erster Linie eine altersabhängige Erkrankung. Je älter eine Frau ist, desto größer ist das Erkrankungsrisiko. So haben gegenüber den 30jährigen Frauen, die 40jährigen bereits ein etwa 3fach, die 50jährigen ein 5fach, die 60jährigen ein 10fach und die 70jährigen ein etwa 15fach höheres Erkrankungsrisiko. Die altersspezifische Inzidenz liegt zwischen 50 und 60 Jahren um den Faktor 5 höher als im Alter zwischen 35 und 40 Jahren.83 79 Statistik Austria (2009). Sterblichkeit und Todesursachen 2008 80 Gesundheit Österreich GmbH (2008). S. 14 81 Zielonke et al. (2010). S. 59 82 König (2006). S. 6 83 Feige, Caffier, Jawny, Würfel & Rempen (2001). S. 516 38 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Altersgruppe Verteilung der Neuerkrankungen nach Altersgruppen, 2007 bis 44 Jahre 12,0% 45 bis 59 Jahre 27,9% 60 bis 74 Jahre 34,4% 75 Jahre und älter 25,7% Tabelle 9 Anteil Brustkrebsinzidenz nach Altersgruppen Quelle: Statistik Austria Krebsinzidenz nach Lokalisation, Alter und Geschlecht im Jahr 2007 laut Jahrbuch 2008; Eigene Berechnungen 3.4.2. Positive Familienanamnese Brustkrebs bei der Mutter, Schwester oder Tochter ist als entscheidender Risikofaktor aufzufassen.84 Die familiäre Häufung kann einerseits durch die Übertragung eines defekten Gens (siehe 3.4.3.) und andererseits durch familienspezifische Umwelt-, Ernährungs-, und Reproduktionsfaktoren verursacht sein. Tritt bei Verwandten ersten Grades prämenopausal ein bilaterales (zweiseitiges) Mammakarzinom auf, beträgt das Risiko für die Töchter bzw. weitere Schwestern, ebenfalls im Laufe des Lebens an einem Mammakarzinom zu erkranken, bis zu 50%.85 3.4.3. Genetische Prädisposition Nach aktuellen Schätzungen ist etwa bei 5% aller mit Brustkrebs betroffenen Frauen eine genetisch fixierte Prädisposition anzunehmen. Wie bei vielen anderen malignen Erkrankungen wurden auch beim Mammakarzinom Dysfunktionen und Mutationen von Onkogenen und Tumorsuppressorgenen gefunden, die an der Entstehung oder Entwicklung zumindest eines Teils der Mammakarzinome beteiligt sind. Für das Mammakarzinom relevant sind von den Onkogenen die Amplifikationen des HER-2/neu und des Epidermal-growth-factor-Rezeptor-Gens; und von den Tumorsuppressorgenen Mutationen von p53, BRCA1, BRCA2, AT und pTEN/MMAC1.86 Mutationsträgerinnen von BRCA1 haben ein ca. 50%iges kumulatives Risiko, bis zum Alter von 70 Jahren an Brustkrebs zu erkranken. BRCA1-Mutationen sind für etwa 50% der familiären Mammakarzinomerkrankungen verantwortlich.87 BRCA2-Mutationen sind für etwa 35% der familiären Mammakarzinomerkrankungen verantwortlich.88 p53Mutationen sind die Ursache für das Li-Fraumeni-Syndrom, ein autosomal- dominant vererbtes, neoplastisches Syndrom, das durch das Auftreten multipler Tumore gekennzeichnet ist. In Li-Fraumeni-Familien haben Trägerinnen von mutierten p53-Genen eine 50%ige Wahrscheinlichkeit im Alter von 30 Jahren und eine 90%ige Wahrscheinlichkeit im Alter von 60 Jahren, an einem Malignom zu erkranken. 84 Otto (2002). S. 17 85 Bastert (1996). S. 128 86 Wilmanns et al. (2000). S. 452 87 Feige et al. (2001). S. 517 88 Wilmanns et al. (1999). S. 270 39 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Karzinom Generelles Risiko Risiko bei BRCA1-Mutation Mammakarzinom 10 – 13% 36 - 85% Ovarialkarzinom 1 – 2% 16 – 60% Kolonkarzinom 6% erhöht Prostatakarzinom 18 – 20% erhöht Tabelle 10 Risiko bei BRCA1-Mutation89 3.4.4. Kinderlosigkeit, Schwangerschaft Eine Schwangerschaft vor dem 20. Lebensjahr hat einen protektiven Effekt, während Kinderlosigkeit oder eine erste Geburt nach dem 30. Lebensjahr das Risiko für Brustkrebs ­erhöhen.90 3.4.5. Malignom (Uterus, Ovar, Darm) oder frühere benigne Brusterkrankung in der Eigenanamnese Ein Endometrium- (Gebärmutterschleimhaut) bzw. Ovarialkarzinom in der Eigenanamnese erhöht das Erkrankungsrisiko für Brustkrebs auf bis zu 2- bzw. 3-fach.91 Eine frühere benigne Brusterkrankung ist ein wichtiger Risikofaktor für einen später auftretenden Brustkrebs, der sich in beiden Brüsten entwickeln kann92 und das Brustkrebsrisiko bis auf das 8-fache steigen lässt.93 3.4.6. Endogene Hormone94 Weibliche Sexualhormone spielen eine entscheidende Rolle bei der Brustkrebsentstehung. Eine frühe erste Menstruation (< 12 Jahre) und die damit verbundenen früh einsetzenden regelmäßigen menstruellen Zyklen bzw. die mit Zyklusunregelmäßigkeiten einhergehenden späten Wechseljahre (> 52 Jahre) steigern das Brustkrebsrisiko um 30% bis 50%. 3.4.7. Exogene Hormone95 Eine der meistdiskutierten Aspekte bei der Ätiologie des Mammakarzinoms ist der Einfluss exogener Hormone (hormonelle Kontrazeption und Hormonsubstitutionstherapie) auf die Risikoerhöhung, an einem Mammakarzinom zu erkranken.96 89 Regierer & Possinger (2005). S.4 90 Feige et al. ( 2001). S. 520 91 Bastert et al. (1996). S. 135 92 Hartmann et al. (2005). S. 230 93 Bastert et al. (1996). S. 135 94 Pfeifer, Preiß & Unger (2006). S. 419 95 Pfeifer et al. (2006). S. 419 96 Bastert et al. (1996). S. 134 40 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 3.4.7.1. Hormonelle Kontrazeption Bisher gibt es keine gesicherten Hinweise, dass es durch die hormonellen Kontrazeptiva zu einer Zunahme des Mammakarzinomrisikos kommt.97 Eine große Fallkontrollstudie evaluierte das Brustkrebsrisiko in einer Population von 35-64 Jahre alten Frauen. Das relative Risiko für ein Mammakarzinom betrug 1,0 für Frauen, die orale Kontrazeptiva einnahmen und 0,9 für frühere Anwenderinnen. Die Daten lassen die Schlussfolgerungen zu, dass die Einnahme oraler Kontrazeptiva zu einem kleinen vorübergehenden Anstieg des relativen Risikos für Brustkrebs führt. Da orale Kontrazeptiva typischerweise in einem Lebensalter eingenommen werden, in dem Mammakarzinome relativ selten sind, hätte ein solcher Anstieg nur eine geringe Auswirkung auf die allgemeine Inzidenzrate.98 3.4.7.2. Hormonsubstitutionstherapie Die Frage, inwieweit eine Östrogensubstitution mit einem erhöhten Brustkrebsrisiko einhergeht, wird in der Literatur kontrovers diskutiert. Auf jeden Fall scheint die Dauer der Medikamenteneinnahme von ausschlaggebender Bedeutung zu sein.99 Eine bis zu fünf Jahre andauernde Hormonsubstitutionstherapie (Östrogene, Gestagene) kann als bedenkenlos angesehen werden.100 Ein erhöhtes Risiko kann bei Langzeittherapie bestätigt werden. Bei Frauen, die über fünf Jahre mit Hormonen behandelt wurden, erhöht sich das Brustkrebsrisiko um 35%.101 3.4.8. Umwelt, Ernährung und Lebensstil Hierbei handelt es sich um Faktoren, die häufig untereinander, aber auch mit anderen verknüpft sind, sodass sich die ätiologische Bedeutung von Einzelfaktoren nur schwer abschätzen lässt. Der Faktor Adipositas stellt einen wesentlichen Risikofaktor für das in der Postmenopause auftretende Mammakarzinom dar und ist mit hormonellen Faktoren verknüpft. Studien zeigen, dass die Reduzierung des Körpergewichts und der Einfluss der Ernährung zu einem niedrigeren Brustkrebsrisiko führen, aber diese Ergebnisse sind widersprüchlich zu anderen Untersuchungen.102 Weiters gilt ein erhöhter Alkoholkonsum als Risikofaktor für das Mammakarzinom.103 Studien belegen, dass Alkoholabusus zahlreiche physiologische Mechanismen in Gang setzt, welche das Brustkrebsrisiko steigern.104 Eine statistische Analyse, welche die Daten von sechs Kohortenstudien zusammenfasste und 320.000 Personen mit 4.300 Brustkrebspatientinnen und einer Follow-up Zeit von 11 Jahren umfasste, zeigte einen statistisch signifikanten Anstieg des Brustkrebsrisikos von 9% pro 10 g Ethanol/Tag.105 97 98 99 100 101 102 103 104 105 41 Göretzlehner, Lauritzen & Göretzlehner U. (2007). S. 241 Crosignani (2004). S. 281 Wilmanns, Huh & Wilms (1999). S. 454 Baltzer, Friese, Graf & Wolf (1999). S. 270 Jakesz & Zielinski (1999). S. 5 Feige et al. (2001). S. 521 Bastert (1996).S. 131 Bagnardi, Blangiardo, La Vecchia & Corrao (2001). S. 267 Smith Spiegelman & Jaun (1998) S. 537 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Verschiedene Studien legen nahe, dass ein hohes Maß an sportlicher Betätigung mit einer niedrigeren Erkrankungsrate an Brustkrebs einhergeht bzw. eine leichte Risikoerhöhung für Brustkrebs bei Frauen besteht, die weniger anstrengende sportliche Aktivität betrieben.106 Möglicherweise spielen hier auch hormonelle Faktoren eine Rolle, da vermehrte körperliche Aktivität junger Frauen zu einer verspäteten Menarche und damit einer Verminderung der Ovulationszyklenzahl führen kann.107 3.4.9. Strahlenbelastung Die krebsauslösende Wirkung von ionisierenden Strahlen gilt als bewiesen. Sie konnte bei den Überlebenden der Atombombenexplosion 1945 in Japan hinreichend dokumentiert werden. Wenige Jahre später kam es zu einem starken Anstieg an Tumoren, während die Brustkrebshäufigkeit erst nach vier bis zwölf Jahren sprunghaft zunahm.108 Auch bei therapeutischem Einsatz wirken ionisierende Strahlen kanzerogen: Relativ niedrige Dosierungen von Strahlungen (weniger als 0.2 Gy) wurden mit einer steigenden Inzidenz von Tumoren, wie Brustkrebs assoziiert. Frauen, welche sich während ihrer Kindheit bzw. Jugend einer Bestrahlung der Brustwand unterzogen haben, zeigten ein signifikant erhöhtes Risiko für Brustkrebs.109 3.4.10. Nachtarbeit Einige Studien wiesen eine erhöhte Brustkrebsprävalenz und eine erhöhte -mortalität bei Berufen, die mit Nachtarbeit verbunden sind (z.B. Krankenschwestern und Ärztinnen), nach.110, 111 Im Zuge der Nachtarbeit kommt es zu einer reduzierten Produktion von Melatonin, wodurch das erhöhte Vorkommen von östrogenabhängigem Brustkrebs bei Nachtarbeiterinnen erklärt werden könnte. Ein erhöhtes Risiko an Brustkrebs zu erkranken zeigte sich auch bei Patientinnen mit Schlafstörungen. Im Rahmen einer anderen Studie wurde eine Zunahme des Brustkrebsrisikos mit der Anzahl der Arbeitsjahre und der Anzahl der Nachtschichten nachgewiesen.112 3.4.11. Individuelles Risiko Zur Einschätzung des individuellen Brustkrebsrisikos wurde 1989 von Gail ein statistisches Modell entwickelt. Dieses gibt das Risiko unter Berücksichtigung bestimmter Merkmale (Alter, Risikofaktoren usw.) an. Das Modell ist in Tabelle 11 dargestellt.113 106 107 108 109 110 111 112 113 42 Gilliland (2001). S. 444 Wilmanns et al. (1999). S.453 Margulies (2005). S. 41 Vogel (2000). S. 167 Petralia, Chow, McLaughlin et al. (1998). Schernhammer, Laden, Speizer et al. (2001). S. 1565 David, Mirick & Stevens (2001). S. 532 Regierer & Possinger (2005). S. 6 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Risikofaktor Alter (>/= 50 Jahre vs. <50 Jahre) Relatives Risiko 6,5 Positive Familienanamnese Verwandte 1. Grades Verwandte 2. Grades 1,4-13,6 1,5-1,8 Mammakarzinom in der Eigenanamnese Carcinoma in situ Kontralaterales Mammakarzinom 4,0-5,0 5,0-10,0 Alter bei Menarche (< 12. Lebensjahr vs. >/= 14. Lebensjahr ) 1,2-1,5 Alter bei Menopause (>/= 55 Jahre vs. < 55 Jahre) 1,5-2,0 Alter bei erster Geburt (>30 Jahre vs. <20 Jahre) 1,3-2,2 Gutartige Brusterkrankung Biopsie jeglicher Art Atypische Hyperplasie 1,5-1,8 4,0-4,4 Hormonsubstitutionstherapie 1,0-1,5 Hormonelle Antikonzeption 1,0-1,1 Tabelle 11 Faktoren zur Abschätzung des individuellen Risikos (Armstrong et al., 2000) 114 114 Armstrong et al. (2000) S. 564-571 43 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 4.Prävention Unter dem Begriff „Prävention“ werden die Bereiche primäre Prävention (Krankheitsverhütung), sekundäre Prävention (Krankheitsfrüherkennung) und tertiäre Prävention (Vermeidung von Folgeschäden) zusammengefasst. Maßnahmen der primären und sekundären Prävention können, bei bevölkerungsbezogener Umsetzung, positiv auf die Inzidenz und Mortalität einer Erkrankung wirken.115 4.1. Primäre Prävention Unter primärer Prävention versteht man in den folgenden Ausführungen die Vorbeugung einer Brustkrebsentwicklung, welche durch gesundheitsbewusste Lebensweise sowie durch die gezielte Beeinflussung des Vitamin- und Hormonhaushalts möglich scheint. Neben regelmäßiger körperlicher Anstrengung umfasst eine gesunde Lebensführung insbesondere auch eine Reduktion des Alkohol- und Steigerung des Obst- bzw. Gemüsekonsums und die Vermeidung von Übergewicht.116 Eine besondere Rolle in der Prävention konnte im Rahmen von epidemiologischen Analysen der Ausübung sportlicher Aktivitäten nachgewiesen werden, da Sport unter anderem einen positiven Einfluss auf die Produktion von Östrogen, das Körpergewicht, das Lipidprofil und/ oder den Glukosestoffwechsel hat. In einigen Fall-Kontroll-Studien konnte dadurch nicht nur eine Reduktion des BMI sondern auch eine Reduktion des relativen Mammakarzinomrisikos auf RR = 0,53 gezeigt werden.117 4.1.1. Primäre medikamentöse Prävention (Chemoprävention) Eine primäre Prävention durch eine Chemotherapie kann bei einem familiär deutlich erhöhtem Auftreten von Brustkrebs und/oder wenn eine BRCA-1- oder -2-Genmutation vorhanden ist, zur Anwendung kommen.118 Eine in Amerika durchgeführte randomisierte Brustkrebsstudie (NSABP-P1) untersuchte den Einfluss des Antiöstrogens Tamoxifen auf Frauen mit einem erhöhten Brustkrebsrisiko. Nach einer fünfjährigen Einnahme des Präparats wurde eine Reduktion des Brustkrebsvorkommens in den darauffolgenden acht bis neun Jahren um rund 49% nachgewiesen.119 Im Zuge der amerikanischen Brustkrebspräventionsstudie STAR wurde der Einfluss von Tamoxifen und Raloxifen auf die Reduktion der Brustkrebsinzidenz verglichen. Es zeigten sich durch die Einnahme von Raloxifen, mit Ausnahme der In-Situ-Karzinome, ähnliche positive Ergebnisse, wobei es dadurch zu weniger Komplikationen mit sekundären Endometriumkarzinomen und Thrombosen kam.120 115 116 117 118 119 120 44 Jakesz & Zielinski, (1999). S. 3 Wilmanns et al. (1999). S. 454 Wolf, Ataseven, Hanusch et al. (2009). S. 14 Otto (2010). S. 40 Glaus et al. (2007). S. 29 Vogel, Costantino, Wickerham et al. (2006). S. 2727-2741 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Da der primäre Einsatz von Raloxifen der Prophylaxe von Knochenfrakturen bei Personen mit Osteoporose dient, gibt es derzeit weder zur Behandlung noch zur Prävention von Brustkrebs eine Zulassung.121 Tamoxifen besitzt im Gegensatz zu Raloxifen auch einen präventiven Effekt auf die Entstehung von präinvasiven In-Situ-Karzinomen, wohingegen Raloxifen ein besseres Nebenwirkungsprofil als Tamoxifen aufweist. Andere Substanzen wie etwa Aromatase-Inhibitoren oder Retinoide sind in ihrer Wirksamkeit noch nicht ausreichend gesichert und daher von der FDA (Food and Drug Administration) noch nicht zugelassen. Grundsätzlich gilt: je höher das Mammakarzinom-Risiko der individuellen Patientin und je geringer das Risiko von Nebenwirkungen (z.B. jüngere Patientinnen im Falle von Tamoxifen-Gabe), umso eher sollten medikamentöse Strategien zur Prävention des Mammakarzinoms zum Einsatz kommen.122 4.1.2. Prophylaktische Ovarektomie In mehreren Studien konnte gezeigt werden, dass eine beidseitige prophylaktische Ovarektomie, das heißt die beidseitige vorbeugende Entfernung der Eierstöcke und Eileiter, eine Senkung des Brustkrebsrisikos bei Trägerinnen einer BRCA1-Mutation bewirkt.123 Die Gesamtüberlebensrate über 30 Jahre kann durch eine Ovarektomie im Alter von 40 Jahren um 15 % (absolut) erhöht werden. Eine Ovarektomie zum früheren Zeitpunkt erhöht die Überlebensrate nicht und führt zu vermehrten unerwünschten Nebenwirkungen, vor allem Wechseljahrbeschwerden und Osteoporose. Bei BRCA2-Mutationen bringt eine Ovarektomie eine bestenfalls marginale Verbesserung der Gesamtüberlebensrate.124 4.1.3. Prophylaktische Mastektomie Unter einer prophylaktischen Mastektomie versteht man eine vorbeugende Entfernung beider Brüste. Diese Maßnahme dient der Risikoreduktion bei Frauen mit einer hohen genetisch bedingten Wahrscheinlichkeit an Brustkrebs zu erkranken.125 Die Entfernung beider Brüste stellt mit einer Risikosenkung von 90 bis 95% die sicherste Methode dar, um Brustkrebs zu verhindern, jedoch kann das individuelle Erkrankungsrisiko mit einem Bereich von 50 bis 90% nur sehr unsicher eingeschätzt werden. In Österreich haben sich bisher 11% der Hochrisikopatientinnen für eine prophylaktische Mastektomie entschieden.126 4.2. Sekundäre Prävention Die sekundäre Prävention dient der rechtzeitigen Erkennung des Mammakarzinoms. Als entsprechende Maßnahmen gelten unter anderem die Selbstuntersuchung, die Mammographie und die Sonographie.127 121 122 123 124 125 126 127 45 Robson & Offit (2007). S. 154-62 ASCO In: Journal of Oncology Practice (2009). S. 198 Rebbeck, Levin, Eisen et al. (1999). S. 1476 Kurian, Sigal, & Plevritis (2010). S. 223 Kurian et al. (2010). S.224 Prophylaktische Mastektomie (2004). In: Ärztewoche Online 18. Jacobi et al. (2005). S. 166 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 4.2.1. Selbstuntersuchung Zur frühzeitigen Erkennung von Tumoren wird Frauen in der Praxis zum Teil empfohlen, ­monatlich eine Selbstuntersuchung der Brüste durchführen.128 Allgemein konnte der Wert der Selbstuntersuchung bislang nicht belegt werden. Positiv wird angemerkt, dass hierdurch das Körperbewusstsein allgemein und die Bereitschaft zur Teilnahme an Screeningprogrammen gefördert würden. Als negativer Aspekt kann jedoch eine hohe Rate an falsch positiven Befunden genannt werden, da besonders bei jungen Frauen häufig zyklusabhängige mastopathische Knoten auftreten.129 4.2.2. Mammographie Anhand der Mammographie lassen sich Tumore entdecken, lange bevor sie als Knoten tastbar sind. Internationale Erfahrungen zeigen, dass sich durch Mammographiescreenings in der Altersgruppe zwischen 50 und 70 Jahren die Wahrscheinlichkeit an Brustkrebs zu erkranken um etwa 30 % senken lässt.130 4.2.3. Sonographie Im Rahmen des Mammographie-Screenings zählt die Sonographie als eine abklärende Maßnahme bei auffälligen Befundergebnissen und zur Unterscheidung zwischen gut- und bösartigen Tumoren. Die Sonographie kommt, außer bei Frauen unter 35 Jahren die schwanger sind oder stillen als alleinige Untersuchungsmethode zur Anwendung. Die Durchführung einer sonographischen Untersuchung ist mit einigen Einschränkungen verbunden, da unter anderem die Untersuchungstechnik nicht standardisiert ist, die Durchführung von der Erfahrung des Untersuchers abhängig ist und Ablagerungen nicht zuverlässig erkannt werden können.131 4.3. Tertiäre Prävention Tertiäre Prävention umfasst Maßnahmen der Nachsorge und unterstützt unter anderem eine rasche Erkennung eines kurativ therapierbaren Lokalrezidivs.132 128 129 130 131 132 46 Wilmanns et al. (2000). S. 455 Kreienberg, Möbus, Jonat et al. (2010). S. 60 Jund, Birk & Heufelder (2007). S. 157 Hauptverband der österreichischen Sozialversicherungsträger (2009). S. 6 Kreienberg (2006). S. 110 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 5. Leitlinien und medizinische Aspekte Zahlreiche Leitlinien, Konsensuspapiere und Richtlinien zum Thema Brustkrebserkrankung wurden in den letzten Jahren veröffentlicht. Das weist auf die Wichtigkeit der Thematik hin. Der folgende Überblick zeigt einen Auszug aus den vorhandenen Leitlinien sowie eine Darstellung der wichtigsten Inhalte. Der Überblick erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit, da nur online verfügbare Leitlinien in englischer und deutscher Sprache miteinbezogen wurden. 47 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 48 Brustkrebs: Die Ersterkrankung und DCIS: 2009 Eine Leitlinie für Patientinnen 2009 2009 Interdisziplinäre S3-Leitlinie „Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Mammakarzinoms“ Reha-Therapiestandards ­Brustkrebs. Leitlinie für die medizinische Rehabilitation der Rentenversicherung Advanced breast cancer. ­Diagnosis and treatment Early and locally advanced ­breast cancer: diagnosis and Deutsche Krebsgesellschaft e.V. (DKG) und Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und ­Geburtshilfe (DGGG) Deutsche Krebsgesellschaft e.V. Deutsche Rentenversicherung National Institute for Clinical Excellence (NICE) National Institute for Clinical Excellence (NICE) New Zealand Guidelines Management of Early Breast Group (NZGG) Cancer 2009 2009 2008 2006 Guidelines for management of breast cancer 2006 World Health ­Organization (WHO) Titel Familial breast cancer. The classification and care of women at risk of familial breast cancer in primary, secondary and tertiary care National Institute for Clinical Excellence (NICE) Herausgeber Inhalte Abbildung 3 Übersicht Leitlinien und Inhalte Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung x x x (x) x x x x (x) (x) x (x) x (x) x x x x x x x x x (x) x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x (x) x x (x) x x (x) x x x x Psycholog. Ärztin/ Sonst. Früherkennung/ Dia­ System. Operative Strahlen­ Nach­ Betreuung/ Jahr Arzt Pflege Patient/in Berufsgr. Prävention Screening gnostik Therapie Therapie therapie sorge Beratung Sonst. Zielgruppe 5.1. Vorhandene Leitlinien Im Folgenden sind die wichtigsten, laut der interdisziplinären S3-Leitlinie zur Verfügung stehenden Maßnahmen im Bereich Diagnostik, Therapie sowie Rehabilitation, Nachsorge und palliative Versorgung im Überblick dargestellt.133 5.2.Diagnostik Im Rahmen der Basisdiagnostik werden klinische Brustuntersuchung: Inspektion, Palpation (Untersuchung durch Abtasten) von Brust und Lymphabflussgebieten, Mammographie und bei Bedarf Ultraschalldiagnostik (Sonographie) durchgeführt. • • • Darüber hinaus stehen für Patientinnen mit Mammakarzinom, unklaren oder suspekten Befunden sowie Präkanzerosen interventionelle Methoden wie Stanzbiopsie und Vakuumbiopsie, Magnetresonanztomographie (MRT) mit Kontrastmittelgabe, Galaktographie, die nur noch selten eingesetzte Pneumozystographie (weitgehend durch hochfrequente Sonographietechnik ersetzt) sowie eine Feinnadelpunktion nur in speziellen Einzelfällen (z.B.. Lymphknotenpunktion Axilla) zur Abklärung zur Verfügung. • • • • • 5.3.Behandlung Grundsätzlich erfolgt die Behandlung von Brustkrebs durch operative Eingriffe, Strahlentherapien (Bestrahlung) und/oder medikamentöse Therapien. Es gibt brusterhaltende Therapien (Operationen) und Mastektomien (vollständige Entfernung des Brustgewebes). Bei der brusterhaltenden Therapie haben randomisierte klinische Untersuchungen gezeigt, dass, wenn bestimmte klinische und histologische Parameter berücksichtigt werden, diese Therapieform vergleichbare Überlebensraten wie eine Mastektomie aufweist. Zu den Indikationen für brusterhaltende Therapien des Mammakarzinoms gehören: • lokal begrenzte nichtinvasive Karzinome der Brust (DCIS, LCIS) • invasive Karzinome mit günstiger Relation von Tumorgröße zu Brustvolumen • invasive Karzinome mit intraduktaler Begleitkomponente, solange die Resektionsränder im Gesunden verlaufen Die Mastektomie wird durchgeführt, wenn eine brusterhaltende Operation nicht möglich ist, bzw. von der Patientin nicht gewünscht wird. Plastisch rekonstruktive Eingriffe können im Rahmen der Mastektomie oder bei einer darauffolgenden Operation durchgeführt werden. Die Rekonstruktion der Brust dient der Defektdeckung und dem Volumenersatz. Die Wiederherstellung einer ggf. entfernten Brustwarze erfolgt durch Rekonstruktion und/oder durch Tätowierung. 133 Deutsche Krebsgesellschaft e.V. & Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (2008) 49 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Im Rahmen der operativen Therapie des invasiven Mammakarzinoms wird auch ein histologischer Nodalstatus (Abklärung, ob Lymphknotenmetastasen vorliegen oder nicht) der Achsel durchgeführt. Das kann mittels der Sentinellymphknoten-Entfernung (Entfernung jener Lymphknoten, die im Abflussgebiet der Lymphflüssigkeit eines bösartigen Tumors an erster Stelle liegen) oder Axilladissektion (Entnahme von Gewebe und Lymphknoten aus der Achselhöhle) erfolgen. Nach Entfernung des Tumors kann eine Bestrahlung der betroffenen Brust durchgeführt werden. Ziel ist es hiermit, das Lokalrezidivrisiko zu senken. In seltenen Fällen werden Bestrahlungen auch präoperativ durchgeführt, wobei sich durch die strahlenbedingte Vorschädigung des Gewebes, Einschränkungen für weitere Maßnahmen ergeben können (z.B. Brustwiederaufbau mit körpereigenem Gewebe).134, 135 Im Zuge der Behandlung wird neben der operativen Entfernung des Tumors auch eine systemische Therapie zur Behandlung des Brustkrebses angewandt. Die medikamentöse Behandlung der Brustkrebserkrankung kann mittels Chemotherapie, endokriner Therapie, Immuntherapie oder in einer Kombination dieser Therapieformen vor oder nach der Operation durchgeführt werden. Ziel dieser systemischen Therapien ist es, die Rezidivrate und die Mortalität zu reduzieren oder die Operabilität eines inoperablen Tumors zu erreichen. Wichtiger Bestandteil aller systemischen Therapien ist eine optimale Begleittherapie (z.B. Versorgung mit Perücken, Behandlung von Übelkeit und Erbrechen). Im Rahmen der systemischen Therapie werden folgende Wirkstoffgruppen und Wirkstoffe eingesetzt: • Zytostatika • Aromatasehemmer • Antiöstrogene, Östrogenrezeptor-Antagonisten • GnRH-Analoga • Gestagene • Anthrachinone, • HER-2-Inhibitoren • VEGF-Inhibitoren (Bevacizumab) (Antiangiogenese) • Bisphosphonate Unterstützende Therapien werden angewandt, um die Sicherheit und Verträglichkeit medikamentöser und operativer Maßnahmen sowie der Strahlentherapie zur Behandlung der Krebserkrankung zu optimieren.136 5.4. Rehabilitation, Nachsorge und palliative Versorgung Psychologische Ansätze werden im Rahmen der Rehabilitation zur Verbesserung der Lebensqualität und Unterstützung der Krankheitsverarbeitung sowie dem Abbau von Angst und ­Depression eingesetzt. 134 Lanyi (2003). S. 342 135 Olbrisch et al. (2007). S. 154 136 Deutsche Krebsgesellschaft e.V. & Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (2008) 50 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Im Bereich der Rehabilitation können sporttherapeutische Maßnahmen der Wiederherstellung der körperlichen Leistungsfähigkeit, der Reduktion von Fatigue sowie psychosozialer Belastungen dienen. Darüber hinaus können physiotherapeutische Interventionen gegen die behandlungsspezifischen Beeinträchtigungen der Schulter-Arm-Beweglichkeit nach Brustoperationen eingesetzt werden. Lymphödeme und stauungsbedingte Infektionen im Armbereich werden mittels manueller Lymphdrainage behandelt. Die Nachsorge nach einer Brustkrebserkrankung beginnt dann, wenn die lokale Primärbehandlung abgeschlossen ist und besteht aus Anamnese, körperlicher Untersuchung (z.B. mittels Mammographie) und ärztlicher Beratung, Betreuung und Begleitung. Ein essentieller Aspekt der Nachsorge ist die möglichst frühe Erkennung von Rezidiven, Mammakarzinomen in der anderen Brust oder Fernmetastasen nach der abgeschlossenen Primärtherapie. Darüber hinaus umfasst die Nachsorge auch die Diagnostik und Therapie von Nebenwirkungen und Spätfolgen der Primär- und Langzeittherapien. Der Zeitraum der Nachsorge beträgt derzeit rund fünf Jahre. Es gibt aber Empfehlungen, diese Periode auf zehn Jahre auszudehnen. Zur palliativen Versorgung zählen supportive Maßnahmen, psychosoziale und psychoonkologische Versorgung, eine adäquate Schmerztherapie sowie die Sicherstellung einer entsprechenden Ernährung. 51 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 6. Versorgungsstruktur in Österreich Die Versorgung von Brustkrebspatientinnen findet je nach Region und Angebot in unterschiedlichen Strukturen statt. In die Versorgung eingebunden sind sowohl der niedergelassene Bereich (Hausärztinnen/Hausärzte, Radiologinnen/Radiologen, Gynäkologinnen/Gynäkologen, Psychologinnen/Psychologen, Psychotherapeutinnen/Psychotherapeuten und weitere Berufsgruppen wie Ernährungsberatung, Pflege, Physiotherapie), die in spezialisierten Krankenanstalten angesiedelten Brustgesundheitszentren, Krankenhausambulanzen, verschiedene nicht spezialisierte Krankenanstalten sowie Unterstützungs- und Beratungsangebote aus dem Sozial- und Pflegebereich. Im folgenden Kapitel werden einerseits die Brustgesundheitszentren näher beschrieben und andererseits auch die Struktur der Unterstützungsangebote beleuchtet. 6.1.Brustgesundheitszentren Brustgesundheitszentren sind Einrichtungen (z.B. Abteilungen oder Ambulanzen), die sich auf die Versorgung von Brusterkrankungen insbesondere Brustkrebs spezialisiert haben. In diesen Zentren arbeiten Spezialistinnen/Spezialisten der relevanten Fachgebiete (z.B. Radiologie, Gynäkologie, Chirurgie) im Rahmen der Versorgung und Behandlung eng zusammen. Neben den ärztlichen Spezialistinnen/Spezialisten sind in diesen Zentren auch Spezialistinnen/Spezialisten anderer Bereiche wie zum Beispiel Psychologie, Psychotherapie oder aus dem Bereich der Beratung beschäftigt. Die Führung der Bezeichnung Brustgesundheitszentrum ist in Österreich nicht reglementiert. Der Österreichische Strukturplan Gesundheit (ÖSG) enthält Vorgaben für onkologische Versorgungszentren. In diesen wird vorgesehen, dass Brustgesundheitszentren „nicht als eigene strukturelle Einheit, sondern als Teil eines interdisziplinären onkologischen Referenzzentrums“ zu führen sind. Außerdem werden Anforderungen an die Personalausstattung der Zentren sowie Angaben zum Einzugsbereich, und zu Mindestfrequenzen spezifiziert.137 Diese Vorgaben bilden aber nicht die Grundlage für Zertifizierungen. Brustzentren werden im Regelfall anhand von Qualitätskriterien zertifiziert. Europaweit werden die EUSOMA Qualitätskriterien verwendet. Es sind aber auch andere, zum Teil von den Zertifizierungsinstitutionen selbst entwickelte, Qualitätsstandards für Zertifizierungen in Verwendung. 6.1.1. EUSOMA Qualitätskriterien138 Die EUSOMA-Kriterien stellen eine umfassende Aufstellung von Mindestanforderungen für Brustkrebszentren dar. Diese reichen von allgemeinen Anforderungen, die zum Beispiel die Größe und die Fallzahl des Zentrums betreffen, über Anforderungen bezüglich der Personalausstattung hin zu Kriterien bei Beratung, Betreuung, Kommunikation und Versorgung. Mit 27.10.2011 ist kein Zentrum in Österreich strikt nach den EUSOMA Kriterien von „European Cancer Care Certification“ zertifiziert.139 137 ÖSG (2010). S. 73ff., 91ff. 138 EUSOMA, Zugriff am 24.10.2011 139 European Cancer Care Certification, Zugriff am 27.10.2011 52 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 6.1.2. Zertifizierungen in Österreich In Österreich werden Zertifikate für Brustgesundheitszentren von den Gesellschaften DocCert und OnkoZert vergeben. Diese Gesellschaften verwenden für die Zertifizierungen Anforderungsprofile, die mit Fachgesellschaften entwickelt wurden bzw. die über diese bereit gestellt wurden. Sie betreuen die Abwicklung der Zertifizierung, vergeben die Zertifikate und führen Überprüfungen durch. 6.1.3. Brustgesundheitszentren in Österreich Die Zahl der zertifizierten Brustgesundheitszentren ist einer ständigen Änderung unterworfen, da die Zertifizierung neuer Zentren angestrebt wird, und die Zertifizierungen auch auslaufen können. Es existieren daher neben den zertifizierten Brustgesundheitszentren auch eine Reihe von nicht zertifizierten Zentren, die im Rahmen dieses Berichts nicht erfasst wurden. Derzeit (Herbst 2011) sind nach Doc-Cert und OnkoZert 14 Zentren zertifiziert. Diese befinden sich in Feldkirch, Dornbirn, Linz, Wien, Graz, Villach, St. Veit an der Glan und Klagenfurt. Folgende Abbildung gibt einen Überblick über die zertifizierten Brustgesundheitszentren: 53 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Abbildung 8 Verteilung der zertifizierten Brustkrebszentren in Österreich Stand 27.10.2011 54 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Quelle: Eigene Darstellung, Karte: http://maps.google.at/ Abbildung 4 Verteilung der zertifizierten Brustkrebszentren in Österreich Stand 27.10.2011 Quelle: Eigene Darstellung, Karte: http://maps.google.at/ = Doc-Cert = ONKOZERT Legende: 6.2. Unterstützungsangebote in Österreich Die Diagnose Brustkrebs und das Leben mit der Erkrankung kann zu starken körperlichen als auch psychischen Belastungen führen. Neben der informellen Unterstützung durch die Familie und Freunde, stehen Frauen in Österreich auch unterschiedliche formelle (professionelle) Angebote zur Verfügung. Mit Hilfe von entsprechenden Anlaufstellen können medizinische, therapeutische, pflegerische und soziale Fragestellungen beantwortet werden. Unterstützungsangebote stellen somit einen wesentlichen Bestandteil in der Versorgung von Frauen mit Brustkrebs dar. In Österreich existieren in den meisten Regionen spezielle Angebote, die sich der Betreuung von Brustkrebspatientinnen widmen. Die Vielzahl davon ist anhand einer Vereinsstruktur oder durch Beratungszentren organisiert. Im folgenden Kapitel wird ein Überblick über bestehende Unterstützungsangebote gegeben, dieser stellt allerdings nur einen Auszug dar und erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. 6.2.1. Österreichische Krebshilfe - Beratungsstellen140 Die Österreichische Krebshilfe ist ein gemeinnütziger Verein, der sowohl in den Bereichen Vermeidung und Früherkennung von Krebserkrankungen als auch im Bereich Betreuung und Information Angebote für Krebspatientinnen sowie deren Angehörige zur Verfügung stellt. Es gibt 20 Beratungszentren, die insgesamt jährlich ca. 30.000 Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige betreuen. Diese Betreuung ist kostenlos und anonym und umfasst die Bereiche Psychoonkologie, Psychologie, Arbeitsrecht sowie andere angrenzende Themenfelder. Finanziert wird die Krebshilfe durch Spenden. Für das Krankheitsbild Brustkrebs umfasst das Angebot Beratung und Information zur Diagnose, Operation, zu Folgetherapien, Wiederherstellung und Nachsorge sowie Aktivitäten zur Vorsorge und Früherkennung. Neben der Beratung bietet die Krebshilfe auch spezielle Programme wie z.B. „Mama hat Krebs“, ein spezielles Betreuungsangebot für Patientinnen und ihre Familienmitglieder, an. Das Angebot der Krebshilfe ist kostenlos, Voraussetzung ist aber, dass die Teilnehmerinnen und Teilnehmer in Österreich sozialversichert sind. Neben den bereits erwähnten Beratungsangeboten psycho-onkologische Beratung/Begleitung, medizinische Beratung, sozial- und arbeitsrechtliche Beratung und Ernährungsberatung stehen den Patientinnen und Patienten sowie Angehörigen auch Gruppenangebote zur Verfügung: 140 Österreichische Krebshilfe, Zugriff am 1. Juni 2011 55 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung • Angehörigengruppe • Yoga und Entspannung • Fitgymnastik • Frauen und Krebs • Maltherapie für Anfänger • Singgruppe • Selbsthilfegruppe Gehirntumor • Coachinggruppe für Berufseinsteiger • „Mama/Papa hat Krebs“ – Gruppen für Kinder und Jugendliche 6.2.2. Weitere Beratungsstellen Darüber hinaus gibt es weitere Beratungsangebote. Diese werden in Österreich von den unterschiedlichen Einrichtungen getragen und können daher nicht gesamt erfasst werden. Die meisten Beratungsstellen werden von gemeinnützigen Vereinen, gemeinnützigen Organisationen oder Privatstiftungen betrieben. Neben der Beratungstätigkeit bieten sie zum Beispiel auch Unterstützung und vermitteln Angebote, finanzielle Unterstützung, organisieren Vorträge und sind im Bereich Aufklärung und Vorsorge tätig. 6.2.3. Selbsthilfegruppen Selbsthilfegruppen sind freiwillige Zusammenschlüsse von Menschen zur gemeinsamen ­Bewältigung von Krankheiten, psychischen oder sozialen Problemen. In Selbsthilfegruppen schließen sich entweder selbst Betroffene oder Angehörige zu einer Organisation zusammen. Die Gruppen treffen sich meist regelmäßig und entscheiden über die Inhalte und ihre Arbeitsweise selbst, sie haben also keinen Auftrag. Sie sind darüber hinaus nicht gewinnorientiert und bieten keinen Ersatz für professionelle medizinische oder therapeutische Unterstützung. Im Regelfall arbeiten die Mitglieder einer Selbsthilfegruppe aktiv mit, um so ihre Situation oder die der Anderen zu verbessern, ihre Selbständigkeit zu bewahren oder sich gegenseitig zu entlasten. Selbsthilfegruppen finanzieren sich meist über Spenden oder heben von ihren ­Mitgliedern einen Unkostenbeitrag ein.141 141 Selbsthilfe Oberösterreich, Zugriff am 30.05.2011 56 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 57 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 56 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Grafik: Google Maps; Quelle: eigene Darstellung Abbildung 7: Selbsthilfegruppen und Beratungszentren in Österreich = Beratungszentren = Österreichische Krebshilfe Legende: = Selbsthilfegruppen Folgende Abbildung zeigt einen Überblick über die Verteilung von Selbsthilfegruppen und Beratungszentren in Österreich. Die Darstellung beruht auf Recherchen und erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Auch die in dieser Abbildung nicht dargestellten Frauengesundheitszentren bieten Beratung an. Abbildung 5: Selbsthilfegruppen und Beratungszentren in Österreich Quelle: Eigene Darstellung, Karte: Google Maps 6.2.4. Europa Donna Europa Donna ist eine europäische Initiative, die 1994 in Italien als gemeinnütziger Verein gegründet wurde und derzeit in 37 Staaten aktiv ist. Es handelt sich dabei um eine Plattform die sich intensiv der Thematik Brustkrebs widmet. Ziel ist es mit Aufklärungs- und Informationsarbeit dazu beizutragen Brustkrebs möglichst früh und richtig zu erkennen, um eine bedarfsgerechte Therapie zu ermöglichen. Europa Donna wurde nicht als Selbsthilfegruppe konzipiert, sondern um Selbsthilfeaktivitäten zu unterstützen bzw. bei der Gründung von Gruppen Hilfestellung zu leisten. In den einzelnen Ländern ist Europa Donna sowohl auf nationaler, regionaler als auch lokaler Ebene vertreten. Neben der Unterstützung von Selbsthilfeinitiativen setzt sich der Verein auch für eine verstärkte Brustkrebsforschung, die qualitätsgesicherte Früherkennung nach europäischen Leitlinien und für die Bildung von interdisziplinären Brustzentren ein. In Österreich setzt Europa Donna darüber hinaus das Programm „Breast Friends“ um. Im Rahmen dieses Projekts sollen Patientinnen eine kompetente Begleiterin oder einen kompetenten Begleiter aus dem persönlichen Umfeld für die Zeit der Erkrankung haben. Diese Begleiterinnen und Begleiter (die „Breast Friends“) erhalten einen Leitfaden, der Ratschläge und Informationen für die Unterstützung durch die Bezugsperson enthält.142 6.2.5. Frauengesundheitszentren143 Frauengesundheitszentren bieten Beratung und Hilfe zu Gesundheitsfragen und zum Thema Brustkrebs in den Bundesländern an. Das Angebot reicht von Information über verschiedenste Kurse, über spezialisierte Beratung sowohl zu medizinischen als auch zu psychologischen Fragen bis zu Hilfe zur Selbsthilfe. Außerdem bieten sie auch Möglichkeiten und Plattformen zum Austausch an. Ziel ist es, durch Vernetzung, Öffentlichkeitsarbeit sowie Projekte und Kampagnen die Gesundheit und die Gesundheitschancen von Frauen zu verbessern. Als Beispiel für ein auf Brustgesundheit spezialisiertes Angebot kann das Programm „Brust-LustFrust“ des Frauengesundheitszentrums Salzburg angeführt werden. Dabei handelt es sich um einen Informationsabend, bei dem medizinische Aspekte der Brustgesundheit, Brustkrebsfrüherkennung und der Vorsorge besprochen werden. In Österreich gibt es derzeit sieben Frauengesundheitszentren. Diese sind als Verein organisiert und befinden sich in Wels, Linz, Villach, Salzburg, Graz sowie zweimal in Wien. 6.2.6. Weitere Unterstützungsangebote Darüber hinaus gibt es noch regionale Unterstützungsangebote wie z.B. „flora - Wienerinnen gegen Brustkrebs“, welches von Brustkrebs betroffene Frauen in Härtefällen finanziell unterstützt.144 Auch Kriseninterventionszentren oder Krankenanstalten bieten bei Bedarf Unterstützung oder Information für Frauen mit Brustkrebs an. Im Internet bieten neben den ­bereits beschriebenen Institutionen auch das Portal www.gesundheit.gv.at sowie spezialisierte Homepages wie www.krebspatienten.info umfassende Informationen zur Vorsorgemaßnehmen, Diagnose, Therapie, Rehabilitation und Nachsorge sowie Leistungen und Kosten. 142 Europa Donna, Zugriff am 01.07.2011 143 Netzwerk Frauengesundheitszentren Österreich, Zugriff am 01.07.2011 144 Flora. Wienerinnen gegen Brustkrebs, Der Härtefonds, Zugriff am 28.7.2011 58 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 7. Derzeitige Versorgungssituation Die stationäre Brustkrebsversorgung und die Brustkrebsfrüherkennung in Österreich wurden 2008 in einem Bericht des Österreichischen Bundesinstituts für Gesundheitswesen dargestellt.145 Die Analyse der Versorgung im niedergelassenen Bereich bzw. eine die Versorgungsebenenübergreifende Betrachtung wurde bisher nur sehr eingeschränkt vorgenommen. Im folgenden Kapitel soll daher einerseits auf bestehende Analysen hingewiesen werden, andererseits aber die derzeitige Versorgungssituation umfassend betrachtet werden. Zu diesem Zweck wurden drei Ansätze gewählt: • Analyse der Abrechnungsdaten für den niedergelassenen Bereich • E xpertinnen/Expertenbefragung inkl. abschließendem Workshop zur derzeitigen Versorgungssituation • Patientinnenbefragung zur derzeitigen Versorgungssituation 7.1. Studien zur derzeitigen Versorgungssituation in Österreich 7.1.1. Kärntner Brustkrebsstudie 2000-2001146 Zwischen Herbst 2000 und Herbst 2001 wurde im Bundesland Kärnten eine Brustkrebsstudie mit dem Titel „Plötzlich ist das Leben anders; Eine sozialwissenschaftliche Studie zu frauengerechter Gesundheitsversorgung am Beispiel Brustkrebs“ durchgeführt. Die Ergebnisse zeichnen ein Bild der Versorgung von der Krankheitserkennung über die Diagnosestellung bis hin zu Therapie und Nachsorge. Die Studie basiert sowohl auf Literatur- und Theoriearbeit als auch auf statistischen Auswertungen und Interviews bzw. Workshops. Im Folgenden sollen einige wichtige Ergebnisse, die die Versorgung im Bundesland Kärnten beschreiben, herausgegriffen werden. Es ist davon auszugehen, dass in den letzten zehn Jahren Veränderungsprozesse in der Versorgung stattgefunden haben. Einige zentrale Problembereiche dürften aber, aufgrund der Komplexität der Erkrankung und deren Behandlung bzw. der Versorgung der Brustkrebspatientinnen, bestehen geblieben sein. Die Pfade bei der Entdeckung der Erkrankung verlaufen sehr unterschiedlich. Zwischen dem Entdecken eines Knotens, einem Verdacht oder dem Auftreten von konkreten Schmerzen und einem Untersuchungstermin zur Abklärung können lange Zeitspannen liegen. Als Grund werden hier berufliche oder familiäre Verpflichtungen genannt, die eine frühere Terminvereinbarung verhindern. Auch im Rahmen der Diagnosestellung wird in der Brustkrebsstudie kein einheitliches Bild gezeichnet. Die Diagnose wird als sehr einschneidend empfunden. Wobei sowohl das Gefühl der Lähmung und des Schocks sowie die Angst vor dem Tod, als auch das Bestreben wieder gesund zu werden, im Vordergrund stehen können. Die Brustkrebsstudie Kärnten unterteilt in Frauen, die besonderen Fokus darauf legten brusterhaltend operiert zu werden als auch in Frauen, die sich für eine vollständige Amputation entschieden. Grund für Letzteres war die 145 Gesundheit Österreich GmbH (2008). 146 Buchinger & Gschwandtner (2002). S. 10-13; 111-120 59 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Befürchtung, dass bösartige Zellen zurückbleiben könnten. Keine der im Rahmen der Studie interviewten Frauen entschied sich für einen Wiederaufbau der Brust. Als Grund für diese Entscheidung wurde die Angst vor weiteren Operationen und vor neuerlichen Schmerzen genannt. Im Rahmen der Operation wurde die mangelnde professionelle Unterstützung beim Umgang mit dem veränderten Körperbild als auch die mangelnde Unterstützung der Partner der Patientinnen in dieser Situation beschrieben. Im Rahmen der nachfolgenden Chemo- bzw. Strahlentherapie erlebten es die Patientinnen belastend bei vielen alltäglichen Tätigkeiten auf die Hilfe Anderer angewiesen zu sein. Betroffene wünschen sich von ihren behandelnden Ärztinnen/Ärzten mehr Information über begleitende Maßnahmen zur besseren Verträglichkeit von Chemo- und Strahlentherapie. Auch alternativ- und komplementärmedizinische Angebote werden von Patientinnen hier in Betracht gezogen. Als Nebenwirkung der Chemotherapie wird insbesondere der Haarausfall von Patientinnen besonders belastend empfunden. Wenn im Anschluss an die Therapie ein Rückfall eintritt, so ist das für die Patientinnen eine einschneidende und sehr belastende Diagnose. Obwohl das fachliche Know How der Ärztinnen/Ärzte besonders geschätzt wird, so kritisieren Patientinnen teilweise die Kommunikation mit den Ärztinnen/Ärzten. Insbesondere in der Phase der Diagnosevermittlung wurden die Erwartungen der Patientinnen teilweise nicht erfüllt. Als besonders wichtige Ansprechpartnerinnen/-partner empfanden die im Rahmen der Kärntner Brustkrebsstudie befragten Patientinnen Allgemeinmedizinerinnen/-mediziner. Kärntner Frauen wünschen sich insgesamt mehr Information und mehr Möglichkeiten direkt mit Ärztinnen/Ärzten über anstehende Fragen und Probleme sprechen zu können. Psychologische Unterstützung bekamen die befragten Patientinnen in unterschiedlichem Ausmaß angeboten. Wenn Unterstützung angeboten wurde, berichteten Frauen über Schwierigkeiten diese Unterstützung auch tatsächlich anzunehmen. Es wurde dargelegt, dass nach der intensiven medizinischen Betreuungsphase und bei der Rückkehr in den Alltag zu wenige Unterstützungsangebote zur Verfügung stehen. Selbsthilfegruppen bieten hier Unterstützung an, diese sind aber nicht in allen Regionen verfügbar. Insbesondere gut strukturierte, institutionelle Angebote fehlten laut Brustkrebsstudie Kärnten in den Jahren 2000 und 2001.147 7.2. Analyse der Abrechnungsdaten für den niedergelassenen Bereich Die Versorgungssituation im niedergelassenen Bereich wird im folgenden Kapitel durch Analyse der Abrechnungsdaten der österreichischen Krankenversicherungsträger beschrieben. Ziel war es, ein Bild darüber zu zeichnen, welche Leistungen bei einer Brustkrebserkrankung im niedergelassenen Bereich überhaupt und in welchem Ausmaß in Anspruch genommen werden. Darüber hinaus können anhand dieser Daten auch Anzahl und Dauer von Krankenhausaufenthalten und Krankenständen beschrieben werden. 147 Buchinger & Gschwandtner (2002). S. 10-13; 111-120 60 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 7.2.1. Methodik 7.2.1.1. Einführung Den österreichischen Krankenversicherungsträgern stehen neben Daten aus dem niedergelassenen Bereich auch wenige grundlegende Informationen zur stationären Krankenhausversorgung (Krankenhausaufenthalte und Entlassungshauptdiagnosen) zur Verfügung. Die in diesem Abschnitt beschriebenen Auswertungen beziehen sich auf die im System FOKO148 ­ erfassten Daten, der bei österreichischen Krankenversicherungsträgern (hier: NÖGKK, STGKK, SVA und WGKK) anspruchsberechtigten Personen (d.h. der Versicherten sowie der mitversicherten Angehörigen). Niedergelassene Mediziner/innen erfassen in ihrer Leistungsdokumentation keine Diagnosen, was die eindeutige Auswahl von Patientinnen/Patienten mit einer bestimmten Erkrankung zu Analysezwecken in vielen Fällen unmöglich macht. Daher muss zur Identifikation auf andere im System vorhandene Daten wie krankheitstypische Medikamente oder Krankenhausentlassungsdiagnosen zurückgegriffen werden. Da der Behandlung von Brustkrebs keine eindeutigen Medikamente (diese werden auch zur Behandlung anderer Krebsarten angewandt) zugeordnet werden können, wurden die Datensätze aufgrund der Krankenhausentlassungsdiagnosen „bösartige Neubildung der Brustdrüse“ und „Carcinoma in situ der Brustdrüse“ (ICD10: C50 und D05) ausgewählt. 7.2.1.2. Daten und Datenauswertung Ausgewählt wurden Daten von Patientinnen, die in den Jahren 2008 und 2009 im zweiten Halbjahr mit den Entlassungsdiagnosen ICD C50 oder ICD D05 aus dem Krankenhaus entlassen wurden und anspruchsberechtigt bei der NÖGKK, STGKK, SVA oder WGKK waren. Es wurde von jedem Jahr nur das zweite Halbjahr bei den Entlassungen berücksichtigt, da alle Versorgungsaspekte 1 und 2 Jahre vor und nach dem Ereignis (Krankenhausentlassung) analysiert wurden und in FOKO nur ein Abrechnungszeitraum von 5 Jahren direkt enthalten ist. Die Daten der einzelnen Krankenversicherungsträger beruhen grundsätzlich auf demselben Algorithmus, es sind allerdings inhaltliche Abweichungen aufgrund unterschiedlicher Datenerfassung möglich. Dargestellt wird in diesem Kapitel (sofern nicht anders ausgewiesen) ein anhand der Patientinnenanzahl pro Träger gewichteter Durchschnitt der an der Datenauswertung teilnehmenden Krankenversicherungsträger. 7.2.1.3. Limitierungen Die Daten zu Kosten und Frequenzen zeigen nur jene Leistungen, die im niedergelassenen Bereich (Ausnahme Krankenanstalten) auf Kosten der Krankenversicherungsträger in Anspruch genommen wurden. Leistungen durch Wahlärzte, privat bezahlte Leistungen und Medikamente sowie Leistungen außerhalb des Leistungsspektrums der Krankenversicherung kön- 148 Folgekostendatenbank: Grundlage der FOKO-Datenbank sind die Abrechnungsdaten verschiedenster Abrechnungstools, die in der Sozialversicherung zur Verfügung stehen. 61 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung nen nicht dargestellt werden. Die Daten aus den Krankenanstalten (Anzahl und Dauer von Krankenhausaufenthalten, Krankenhausentlassungsdiagnosen) werden zur Information an die Krankenversicherungsträger übermittelt. Da Krankenanstalten in den Kompetenzbereich der Länder fallen, die Daten in einem anderen Systemen erfasst und nur wenige Informationen den Krankenversicherungsträgern zur Verfügung gestellt werden, sind keine weiteren Werte vorhanden. Insbesondere erhalten die Krankenversicherungsträger keine Daten zu medizinischen Einzelleistungen und zu den in Ambulanzen erbrachten Leistungen. Die Daten der einzelnen Krankenversicherungsträger wurden nach denselben Routinen ausgewählt. Da in der Datenerfassung Unterschiede nicht auszuschließen sind, können Verzerrungen in den Ergebnissen ebenfalls nicht ausgeschlossen werden. Ein Großteil der folgenden Analysen fokussiert auf die Darstellung von Veränderungen im Verlauf der Brustkrebserkrankung, weshalb diese Auswertungen je vier Betrachtungszeiträume (24-13 Monate vor der Entlassungsdiagnose, 12-0 Monate davor, 0-12 Monate danach, 13-24 Monate danach) berücksichtigen. Die Analysen der Daten des Jahres 2009 umfassen dabei nur die ersten drei genannten Perioden, da zum Zeitpunkt der Datenauswertung nicht alle Abrechnungen der Quartale 2 Jahre nach der Entlassungsdiagnose vorlagen. Im folgenden Kapitel werden daher primär die Daten von 2008 identifizierten Patientinnen dargestellt, und die Werte 2009 identifizierter Patientinnen ggf. zum Vergleich herangezogen. Rezidiverkrankungen können nicht ausgeschlossen werden. Bei der Betrachtung im Zeitverlauf wurden Sterbefälle nicht berücksichtigt. Es muss daher beachtet werden, dass 1 oder 2 Jahre nach der Entlassungsdiagnose nicht mehr alle Patientinnen leben und daher für diese Zeiträume auch keine Frequenzen/Kosten dieser Patientinnen mehr vorhanden sind. Eine Auswertung der Daten der Wiener Gebietskrankenkasse zeigte, dass 10%-13% der Patientinnen weniger als 12 Monate, 7%-9% 13 bis 24 Monate und 1%-7% mehr als 24 Monate nach der Entlassungsdiagnose ein Todesdatum in den Daten der WGKK vermerkt hatten. Es kann daher davon ausgegangen werden, dass bis zum Auswertungszeitpunkt rund 20%-25% der Patientinnen verstorben sind und daher der Anteil der Patientinnen, die Leistungen 0-12 und 13-24 Monate nach der Entlassungsdiagnose erhalten, entsprechend absinkt. Es werden daher hauptsächlich Auswertungen pro Patientin mit Leistungsbezug und keine Gesamtauswertungen verwendet. Die Daten wurden komprimiert und im Durchschnitt dargestellt. Zu beachten ist jedenfalls, dass die Kosten jeweils pro Patientin mit einer entsprechenden Verordnung/einem entsprechenden Kontakt dargestellt wurden. Sie beziehen sich demnach im Regelfall nicht auf die Gesamtheit der ausgewerteten Patientinnendaten sondern nur auf den Anteil derer, die diese Leistung erhalten. 7.2.2. Beschreibung der Stichprobe Die Untersuchung berücksichtigte die Abrechnungsdaten von 6.498 Frauen. Die Verteilung über die teilnehmenden Sozialversicherungsträger zeigt, dass beinahe die Hälfte der Frauen (3.124) bei der WGKK anspruchsberechtigt ist. Jede 3. Patientin (1.898) kann der NÖGKK zugeordnet werden, 815 verteilen sich auf die STGKK und 661 auf die SVA. 62 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Anteil der Patientinnen mit der Entlassungsdiagnose Brustkrebs nach Sozialversicherungsträger 10% 13% 48% 29% WGKK NÖGKK STGKK SVA Abbildung 6 Patientinnen mit der Entlassungsdiagnose Brustkrebs nach Sozialversicherungsträgern Die Verteilung des Alters der Frauen zeigte, dass beinahe jede 3. Frau (1.907; 29,35%) der Altersgruppe der 60 bis 69-Jährigen zugeordnet werden kann. Diese Altersgruppe nimmt bei allen Sozialversicherungsträgern anteilsmäßig den höchsten Rang ein. Der Anteil junger Frauen mit der Diagnose ist in den Daten aller vier Sozialversicherungsträger hingegen sehr gering: Bis 39 Jahre: 351 5,40% 40-49 Jahre: 1151 17,71% 50-59 Jahre: 1441 22,18% 60-69 Jahre: 1907 29,35% 70-79 Jahre: 1093 16,82% Ab 80 Jahre: 555 8,54%. Bezieht man die Anzahl der erkrankten Frauen auf die weiblichen Anspruchsberechtigten der Versicherungsträger ergibt sich folgendes Bild: Altersgruppen Erkrankte Frauen pro 10.000 weiblicher Anspruchsberechtigte Bis 39 Jahre 3,40 40 – 49 Jahre 34,67 50 – 59 Jahre 57,98 60 – 69 Jahre 78,45 70 – 79 Jahre 72,56 Ab 80 Jahren 41,64 Tabelle 12 Erkrankte Frauen pro 10.000 weiblicher Anspruchsberechtigter Lesebeispiel: Rund 78 von 10.000 anspruchsberechtigten 60 bis 69-jährigen Frauen der WGKK, STGKK, NÖGKK und SVA sind im Jahr 2008 an Brustkrebs erkrankt. Abbildung 7 zeigt diese Raten für das Jahr 2008 differenziert nach Trägern. 63 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Erkrankte der Stichprobe pro 10.000 weibliche Anspruchsberechtigte nach Träger und Altersgruppe, 2. Halbjahr 2008 Anteil der Patientinnen 120,00 100,00 80,00 60,00 40,00 20,00 0,00 WGKK Bis 39 Jahre NÖGKK 40-49 Jahre STGKK 50-59 Jahre SVA 60-69 Jahre 70-79 Jahre Gesamt Ab 80 Jahre Abbildung 7 Erkrankte Frauen pro 10.000 weiblichen Anspruchsberechtigten nach Trägern und Altersgruppen, 2008 Die Verteilung der Entlassungsdiagnosen weist im Jahresdurchschnitt in überwiegender Mehrheit Frauen der Diagnosegruppe C50 (bösartige Neubildung) auf. In den Daten aller Sozialversicherungsträger liegt der Anteil der davon betroffenen Personen über 90%. Folglich ist der Anteil der Patientinnen mit der Diagnose D05 (In-Situ-Karzinom) mit 2,14% bis 6,38% (bei den anspruchsberechtigten Frauen der Steiermärkischen Gebietskrankenkasse) sehr ­gering. Verteilung der Diagnosen 100 98 98 98 94 90 Anteil der Patientinnen 80 70 60 50 40 30 20 10 2 6 2 2 0 WGKK NÖGKK STGKK C50 SVA D05 Abbildung 8 Patientinnen nach Diagnosegruppen Die folgende Grafik gibt Aufschluss über die Pflicht zur bzw. Befreiung von der Entrichtung einer Rezeptgebühr. Die Befreiung von der Rezeptgebühr ist in Österreich unter anderem auf Grund sozialer Schutzbedürftigkeit bzw. aufgrund einer Rezeptgebührenobergrenze für Personen mit einem hohen Bedarf an Medikamenten möglich. Die Daten zeigen, dass der Anteil der bei der SVA versicherten Frauen, die von der Rezeptgebührenpflicht ausgenommen sind, 64 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung mit 8% sehr gering ist. Die Ergebnisse der Wiener und der Niederösterreichischen Gebietskrankenkasse liegen deutlich höher. Bei diesen Trägern sind mehr als ein Viertel der betrachteten Frauen von der Rezeptgebühr befreit.149 Rezeptgebührenpflicht 100 Anteil der Patientinnen 80 70 92 87 90 72 68 60 50 40 30 28 32 20 13 8 10 0 WGKK NÖGKK STGKK Ja SVA Nein Abbildung 9 Rezeptgebührenpflicht der Patientinnen 7.2.3. Krankenhausaufenthalte Die untenstehende Grafik zeigt die Anzahl der Krankenhausaufenthalte pro Patientin im Trägerdurchschnitt. Trotz des geringen Anteils von Frauen mit der Diagnose D05, werden diese gesondert dargestellt, da sich in den Daten ein Unterschied in der Häufigkeit der Krankenhausaufenthalte zwischen beiden Diagnosegruppen zeigt. Im Jahr 2008 waren Frauen mit der Diagnose C50 etwa doppelt so häufig in stationärer Behandlung als jene mit der Diagnose D05. Diese Werte beziehen sich jeweils auf Patientinnen mit mindestens einem Aufenthalt, nicht auf die gesamte Stichprobe. Es ist daher der Anteil der Patientinnen mit einem Krankenhausaufenthalt zu beachten. Die Differenz bei den Krankenhausaufenthalten zeigt sich in allen vier Betrachtungszeiträumen. Beiden Diagnosegruppen ist ein stetiger leichter Anstieg der Krankenhausaufenthalte bis zu einem Jahr nach der Entlassungsdiagnose und eine Reduktion 13 bis 24 Monate danach gemein. Bei Frauen mit C50 traten, sofern sie mindestens einen Krankenhausaufenthalt hatten, 24 bis 13 Monate vor der Entlassungsdiagnose durchschnittlich 4,78 Krankenhausaufenthalte auf. Diese stiegen im Zeitraum danach auf 5,41 Aufenthalte an und erreichten bis zu einem Jahr nach der Entlassungsdiagnose mit 5,76 Aufenthalten den höchsten Wert. 32% der in die Auswertung mit einbezogenen Patientinnen waren im Zeitraum 24-13 Monate vor der ersten Entlassungsdiagnose und 64% im Zeitraum 1 Jahr vor der Entlassungsdiagnose zumindest einmal in einem Krankenhaus. Da jener Aufenthalt, der die Zuordnung zur Stichprobe veranlasste, dem Zeitraum 0-12 Monate nach der Entlassungsdiagnose zuzurechnen ist, hatten hier alle Patientinnen mindestens einen Krankenhausaufenthalt. Der Anteil der Patientinnen mit einem Krankenhausaufenthalt fällt im 2. Jahr nach der ersten Entlassungsdiagnose C50 wieder ab und erreicht 45%. 149 Die Rezeptgebührenbefreiung kann aufgrund sozialer Schutzbedürftigkeit, bei bestimmten Krankheiten oder wenn die bezahlten Rezeptgebühren den Grenzwert von 2% des Jahresnettoeinkommens übersteigen (bzw. auf Antrag bei Vorliegen von Voraussetzungen), bestehen. 65 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Krankenhausaufenthalte pro Patientin mit mind. einem Krankenhaustag 2008/2009 2008: n=999/ 18 n=1991/ 44 n=3097/80 n=1385/29*) Anzahl der KH-Aufenthalte 7,00 6,00 5,00 5,76 5,41 4,78 4,70 4,00 3,00 2,00 2,84 1,89 2,20 2,07 1,00 0,00 24-13 Monate davor 2008 C50 12-0 Monate davor 2008 D05 0-12 Monate danach 2009 C50 13-24 Monate danach 2009 D05 Abbildung 10 Krankenhausaufenthalte pro Patientin *) Die Werte beziehen sich jeweils auf die Anzahl der Patientinnen mit dieser Leistung getrennt nach Diagnosegruppe C50/D05. Diese Darstellungsform wird auch in folgenden Abbildungen verwendet. Neben dem Anstieg der Krankenhausaufenthalte geht mit der Erkrankung an Brustkrebs auch eine Steigerung der durchschnittlichen Aufenthaltsdauer pro Patientin mit mindestens einem Aufenthalt einher. Während Frauen mit der Diagnose C50 im Jahr 2008 24 bis 13 Monate vor der Entlassungsdiagnose im Fall eines Krankenhausaufenthaltes rund 16,6 Tage stationär versorgt werden, kommt es bis zu einem Jahr danach zu einem Anstieg der Krankenhaustage um ein Fünftel. Bedenkt man die Erhöhung des Anteils der Patientinnen die überhaupt einen Krankenhausaufenthalt haben so ist dieser Anstieg enorm. Im weiteren Verlauf der Erkrankung sinkt die Aufenthaltsdauer auf etwa 17 Tage und 45% Inanspruchnahmeanteil ab. Wie bei der Anzahl der Krankenhausaufenthalte zeigten sich auch bei der Dauer deutliche Unterschiede zwischen den Diagnosegruppen. Frauen mit einem In-Situ-Karzinom verbringen vor der Entlassungsdiagnose im Durchschnitt um die Hälfte weniger Tage in stationärer Versorgung. Auch nach der Entlassungsdiagnose zeigt sich erwartungsgemäß zwischen den beiden Diagnosen eine Differenz von rund 8 Krankenhaustagen. 66 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Krankenhaustage pro Patientin mit mind. einem Krankenhaustag 2008/2009 25,00 2008: n=999/ 18 n=1991/ 44 n=3097/80 n=1385/29 20,83 Anzahl der KH-Tage 20,00 17,79 17,67 16,55 15,00 10,00 12,53 8,67 10,90 8,52 5,00 0,00 24-13 Monate davor 12-0 Monate davor 2008 C50 2008 D05 0-12 Monate danach 13-24 Monate danach 2009 C50 2009 D05 Abbildung 11 Krankenhaustage pro Patientin In den folgenden beiden Abbildungen werden die Unterschiede in den Krankenhausaufenthalten und den Aufenthaltsdauern zusätzlich nach den Altersgruppen analysiert. In den Daten zeigt sich, dass es in beinahe allen Altersgruppen zu einem geringen Anstieg der Krankenhausaufenthalte nach der Entlassungsdiagnose kommt. Die häufigsten Aufenthalte weisen Frauen bis 39 Jahre mit der Diagnose C50 auf, während Frauen zwischen 40 und 79 Jahren etwa 6-mal in einem Krankenhaus aufgenommen werden. In der Altersgruppe ab 80 Jahren zeigt sich der größte Anstieg an Krankenhausaufenthalten nach der Entlassungsdiagnose. Es kommt hier zu einem Anstieg der Aufnahmen um rund ein Viertel. Die jüngste Altersgruppe wird im Jahr nach der Entlassungsdiagnose im Durchschnitt 12-mal stationär aufgenommen. Ein weiteres Jahr danach sinkt die Anzahl der Aufenthalte um mehr als ein Drittel ab. In den übrigen Altersgruppen ist die Reduktion der Aufenthalte nicht in diesem Ausmaß gegeben. Unterschiede in der Aufenthaltshäufigkeit zeigen sich auch zwischen den beiden Diagnosegruppen. Die Erkrankung an einem In-Situ-Karzinom führt im Durchschnitt in allen Altersgruppen zu deutlich selteneren Krankenhausaufenthalten als die Diagnose C50. In der Gruppe der ab 80-jährigen Frauen führt die Diagnose zu keiner Erhöhung der Krankenhausaufenthalte, hier steigt die Anzahl der Aufenthalte pro Patientin mit mindestens einem Aufenthalt bereits im Zeitraum 12-0 Monate vor der ersten Entlassungsdiagnose an. 67 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Anzahl Krankenhausaufenthalte pro Patientin mit mind. 1 Aufenthaltstag nach Altersgruppen 2008 14 12,00 12 10 8 5,64 6 7,04 6,17 6,42 5,01 4,47 4 2,80 2 3,00 2,64 1,63 0 bis 3 9 Jahre 40-­‐4 9 Jahre 50-­‐5 9 Jahre 60-­‐6 9 Jahre 70-­‐7 9 Jahre ab 8 0 Jahre 40-­‐4 9 Jahre 50-­‐5 9 Jahre C50 24-­‐13 Monate davor 60-­‐6 9 Jahre 70-­‐7 9 Jahre 80-­‐8 9 Jahre D05 12-­‐0 Monate davor 0-­‐12 Monate danach 13-­‐24 Monate danach Abbildung 12 Krankenhausaufenthalte nach Altersgruppen 2008 Bei der Betrachtung der Krankenhaustage der im Jahr 2008 identifizierten Patientinnen (Abbildung 13) zeigt sich, dass mit dem Anstieg des Alters auch eine Erhöhung der Aufenthaltsdauer pro Jahr einher geht. Eine Ausnahme bildet hier die Altersgruppe bis 39 Jahre mit einer höheren Gesamtaufenthaltsdauer als die Altersgruppen 40-79. Während die jüngste Altersgruppe (C50) nach der Entlassungsdiagnose im Durchschnitt beinahe 30 Tage in einem Krankenhaus verbringt, ist die Aufenthaltsdauer pro Jahr bei den Altersgruppen 40-79 Jahre rund 20 Tage. Dieser Wert steigt auf etwa 51,5 Tage bei Frauen ab 80 Jahren. Es lässt sich erkennen, dass die in Abbildung 12 ersichtlichen geringen Krankenhausaufenthalte dieser Altersgruppe mit einer höheren Dauer zusammenhängen. Es besteht ein Zusammenhang zwischen Alter und Dauer pro Aufenthalt. Jüngere Frauen sind tendenziell öfter aber kürzer im Krankenhaus während ältere Frauen seltenere aber längere Aufenthalte haben. Ein Grund dafür könnten vom Alter abhängige unterschiedliche Krankheitsverläufe sein, welche eine höhere Anzahl an kurzen Aufenthalten (etwa für Chemotherapien) bei jüngeren Patientinnen hervorrufen.150 Ab 80 Jahren sind die Aufenthalte aber häufig und lange. Die Betrachtung der durchschnittlichen Tage, die bis zu einem Jahr nach einer C50-Diagnose pro Aufnahme in einem Krankenhaus verbracht werden, zeigt, dass Frauen ab 80 Jahren rund doppelt so lange stationär versorgt werden als Frauen jüngerer Altersgruppen (Tabelle 13). Altersgruppe Durchschnittliche Krankenhaustage pro ­Aufenthalt 2008, C50, 12 Monate danach Bis 39 Jahre 2,47 40-49 Jahre 2,90 50-59 Jahre 3,01 60-69 Jahre 3,43 70-79 Jahre 4,84 Ab 80 Jahre 7,31 Tabelle 13 Durchschnittliche Krankenhaustage pro Aufenthalt 2008, C50 150 Aebi & Castiglione (2006). S. 1475-1477 68 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Bei Frauen ab 80 Jahren mit einem In-Situ-Karzinom erhöht sich nach der Entlassungsdiagnose die Anzahl der Tage, die in einem Krankenhaus verbracht werden, nicht. Ein weiteres Jahr später kommt es aber zu einem deutlichen Anstieg der Dauer. Diese Altersgruppe weist in diesem Betrachtungszeitraum durchschnittlich nur 2 Krankenhausaufenthalte auf, diese sind jedoch durch eine Gesamtdauer von über 60 Tagen gekennzeichnet. Bei Frauen, die im Jahr 2009 diagnostiziert wurden, zeigt sich eine ähnliche Charakteristik bzgl. der Anzahl der Aufenthalte und der Krankenhaustage als die Vergleichswerte der Patientinnen, die 2008 die Entlassungsdiagnose erhalten haben. Anzahl Krankenhaustage pro Patientin mit mind. 1 Aufenthaltstag nach Altersgruppen 2008 70 60 50 40 14,67 29,58 30 16,34 20 19,33 21,18 24,27 21,16 9,65 10 12,00 7,79 0 bis 39 Jahre 40-49 Jahre 50-59 Jahre 60-69 Jahre 70-79 Jahre ab 80 Jahre 40-49 Jahre 50-59 Jahre C50 24-13 Monate davor 60-69 Jahre 70-79 Jahre 80-89 Jahre D05 12-0 Monate davor 0-12 Monate danach 13-24 Monate danach Abbildung 13 Krankenhaustage nach Altersgruppen 2008 7.2.4. Krankenstände Im Folgenden werden die Krankenstände sowie die Anzahl der Arbeitsunfähigkeitstage im gewichteten Durchschnitt der NÖGKK, STGKK und WGKK dargestellt. Die SVA wurde im Zuge dieser Auswertungen nicht berücksichtigt, da bei selbstständig erwerbstätigen Personen keine Krankenstände erfasst werden. Die in diesem Kapitel dargestellten Werte treffen jeweils auf den Patientinnenanteil mit mind. einem Krankenstandstag zu. In den Zeiträumen 24-13 Monaten davor haben 17%, 12-0 Monate davor 19%, 0-12 Monate danach 23% und 13-24 Monate danach 15% zumindest einen Krankenstand in Anspruch genommen. Grundsätzlich zeigt sich in den Daten, dass die Erkrankung an Brustkrebs kaum Einfluss auf die Anzahl von Krankenständen hat. Bei Frauen, die an der Diagnose C50 erkrankt sind, steigt die Anzahl der durchschnittlichen Krankenstände in den ersten drei Betrachtungszeiträumen nur minimal an. Ebenso gering verläuft auch die Reduktion 13 bis 24 Monate nach der Entlassungsdiagnose. Die Anzahl der Krankenstände von Frauen mit einem In-Situ-Karzinom liegen im Allgemeinen unter den Ergebnissen der Diagnose C50. 13 bis 24 Monate nach der Entlassungsdiagnose Brustkrebs sinken die Ergebnisse auf durchschnittlich 1,37 Krankenstände. 69 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Die Auswertung der Krankenstände von Frauen, die 2009 die Entlassungsdiagnose Brustkrebs erhalten haben, unterscheidet sich nur marginal von den Ergebnissen der 2008 diagnostizierten Patientinnen. Zu erkennen ist lediglich eine geringe Erhöhung auf 2,54 Krankenstände sowohl bei Frauen mit einem In-Situ-Karzinom 12 Monate nach der Entlassungsdiagnose 2009 als auch bei Frauen mit der Entlassungsdiagnose C50 2008. Krankenstände pro Patientin mit mind. einem Arbeitsunfähigkeitstag 2008/2009 3,00 Anzahl der Krankenstände 2,50 2,54 2,36 2,29 2,13 2,28 2,11 2,00 1,50 1,49 1,37 1,00 0,50 0,00 24-13 Monate davor 12-0 Monate davor 2008 C50 2008 D05 0-12 Monate danach 2009 C50 13-24 Monate danach 2009 D05 Abbildung 14 Krankenstände pro Patientin mit mindestens einem Arbeitsunfähigkeitstag Im Gegensatz zu den geringen Veränderungen der Krankenstandsanzahl durch die Brustkrebserkrankung verändert sich die Anzahl der Krankenstandstage (Arbeitsunfähigkeitstage) deutlich. In beiden Diagnosegruppen ist ein kontinuierlicher Anstieg der Arbeitsunfähigkeitstage bis zu einem Jahr nach der Entlassungsdiagnose zu erkennen. Die Anzahl der Tage, die in einem Krankenstand verbracht werden, erhöhen sich bei der Diagnose C50 um mehr als das Doppelte. Bei den In-Situ-Karzinomen ist in diesem Zeitraum beinahe eine Vervierfachung der Krankenstandstage sichtbar. 13 bis 24 Monate danach zeigen sich in beiden Diagnosegruppen wieder Reduktionen der Arbeitsunfähigkeitstage und eine Vergrößerung der Unterschiede zwischen beiden Gruppen. Die Anzahl der Krankenstandstage für In-Situ-Karzinome ist zu diesem Zeitpunkt fast um die Hälfte geringer als für die Diagnose C50. Bei Patientinnen, die 2009 identifiziert wurden, ist mit Ausnahme der Frauen 12 Monate vor der Diagnose C50 eine Erhöhung der Arbeitsunfähigkeitstage erkennbar. Insgesamt betrachtet betragen diese Erhöhungen, im Vergleich zu 2008 diagnostizierten Patientinnen, durchschnittlich 14,65 Arbeitsunfähigkeitstage. 70 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Arbeitsunfähigkeitstage pro Patientin mit mind. einem Arbeitsunfähigkeitstag 2008/2009 Arbeitsunfähigkeitstage pro Patientin mit mind. einem Arbeitsunfähigkeitstag 2008/2009 der AU-Tage AnzahlAnzahl der AU-Tage 200,00 180,00 200,00 160,00 180,00 140,00 160,00 120,00 140,00 100,00 120,00 80,00 100,00 60,00 80,00 40,00 60,00 20,00 40,00 0,00 20,00 164,98 164,98 124,48 124,48 91,93 67,79 45,25 67,79 26,07 91,93 43,60 30,62 45,25 43,60 30,62 26,07 24-13 Monate davor 12-0 Monate davor 0-12 Monate danach 13-24 Monate danach 0,00 24-13 Monate davor 12-0C50 Monate davor Monate 13-24 Monate danach 2008 2008 D05 0-122009 C50danach2009 D05 Abbildung 15 Arbeitsunfähigkeitstage 2008 pro Patientin mit mind. Arbeitsunfähigkeitstag C50 2008 D05 einem 2009 C50 2009 D05 Abbildung 13 Arbeitsunfähigkeitstage pro Patientin mit mind. einem Arbeitsunfähigkeitstag 151 7.2.5. Leistungen undund Kosten imim niedergelassenen 7.2.5. Leistungen Kosten niedergelassenenBereich Bereich151 Beider der Betrachtung Betrachtung der der Leistungen Leistungen pro pro Brustkrebspatientin Brustkrebspatientin kann Bei kann ein ein starker starker Anstieg Anstieg ininden den 12 Monaten vor der Krankenhausentlassung mit der Diagnose Brustkrebs festgestellt wer12 Monaten vor der Krankenhausentlassung mit der Diagnose Brustkrebs festgestellt den. Im Jahr 2008 erhöhte sichsich die die Anzahl der Leistungen in diesem Zeitraum von 0,72 auf werden. Im Jahr 2008 erhöhte Anzahl der Leistungen in diesem Zeitraum von 0,72 durchschnittlich 14,37 Leistungen pro Patientin der Stichprobe. Im 2. Jahr nach Brustauf durchschnittlich 14,37 Leistungen pro Patientin der Stichprobe. Im 2. Jahrdernach der krebsbehandlung fällt die Leistungsanzahl wieder ab, liegt aber im Vergleich zum 2. Jahr Brustkrebsbehandlung fällt die Leistungsanzahl wieder ab, liegt aber im Vergleich zum 2. vor Jahr derder Entlassungsdiagnose noch rundrund 6-mal so hoch. Diese Ergebnisse zeigen eine eine Häufung der vor Entlassungsdiagnose noch 6-mal so hoch. Diese Ergebnisse zeigen Häufung Inanspruchnahme der (ärztlichen) Leistungen in der Phase der Diagnosestellung und Behandder Inanspruchnahme der (ärztlichen) Leistungen in der Phase der Diagnosestellung und lung. Im Vergleich zeigen auch die Werte für im Jahr 2009 behandelte Patientinnen ein gleiBehandlung. Im Vergleich zeigen auch die Werte für im Jahr 2009 behandelte Patientinnen ches Bild. ein gleiches Bild. Anzahl Leistungen Anzahl der Leistungen vor und nach der Entlassungsdiagnose pro Patientin der Stichprobe 18,00 16,00 14,00 12,00 10,00 8,00 6,00 4,00 2,00 0,00 16,77 14,37 4,22 0,72 24 -13 Monate davor 12-0 Monate davor Leistungen 2008 0-12 Monate danach 13-24 Monate danach Leistungen 2009 Abbildung 16 propro Patientin vor und Entlassungsdiagnose Gesamt Gesamt Abbildung 14Anzahl AnzahlLeistungen Leistungen Patientin vornach undder nach der Entlassungsdiagnose 151 Im folgenden Kapitel werden die Werte pro Patientin der Stichprobe und nicht pro Patientin mit tatsächLeistungsbezug dargestellt. Imlichem folgenden Kapitel werden die Werte pro Patientin der Stichprobe und nicht pro Patientin mit tatsächlichem Leistungsbezug dargestellt. 151 71 70 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Die Betrachtung nach Altersgruppen zeigt einen ähnlichen Einfluss auf die Erhöhung der Leistungsanzahl durch die Entlassungsdiagnose Brustkrebs. In allen Gruppen wird eine deutliche Steigerung der in Anspruch genommenen Leistungen sichtbar, wobei die meisten davon nach der Entlassungsdiagnose in der Gruppe der 70 bis 79-jährigen anfallen. Ebenfalls zeigen die Daten in jeder Altersstufe einen Rückgang der Leistungshäufigkeit im Jahr nach der Entlassungsdiagnose. Tendenziell werden mehr Leistungen in älteren Altersgruppen erbracht als in jüngeren. Anzahl verrechneter Leistungen pro Patientin der Stichprobe vor und nach der Entlassungsdiagnose nach Altersgruppen, 2008 35 25 30,05 28,15 30 25,84 28,48 26,48 21,94 20 15 10 5 0 bis 39 Jahre 40-49 Jahre 24 -13 Monate davor 50-59 Jahre 12-0 Monate davor 60-69 Jahre 70-79 Jahre 0-12 Monate danach ab 80 Jahre 13-24 Monate danach Abbildung 17 Anzahl der Leistungen (Mediziner/innen, Psychologie/Psychotherapie und Physiotherapie pro Patientin nach Altersgruppen) Die Anzahl der Leistungen pro Patientin verteilt sich sehr unterschiedlich auf die verschiedenen Fachgruppen. Ein starker Anstieg bei den Kontakten ist im Bereich der Allgemeinmedizin von 0,6 Leistungen pro Patientin im Zeitraum 24-13 Monate vor der Entlassungsdiagnose auf 15,8 Leistungen in den 12 Monaten nach der ersten Krankenhausbehandlung zu verzeichnen. In den Bereichen Labor, Innere Medizin und Orthopädie fallen mehr Leistungen vor der Entlassungsdiagnose als in den 12 Monaten danach an. Die Fachbereiche Labor und Radiologie sind an der Diagnosestellung, welche im Regelfall vor dem Zeitraum des Krankenhausaufenthaltes mit der relevanten Entlassungsdiagnose stattfindet, beteiligt. Bei allen Bereichen ist nach der ersten intensiven Behandlungsphase ein Abfall zu verzeichnen. Für Patientinnen, die 2009 identifiziert wurden, treffen diese Aussagen ebenfalls zu, es konnten aber Daten für den Zeitraum 13-24 Monate nach der Entlassungsdiagnose nicht vollständig ausgewertet werden. 72 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Leistungen nach Fachgebiet pro Patientin der Stichprobe 2008 16 15,80 12 8 4 2,30 0,67 0,95 0,57 0,21 GYN INT 24 -13 Monate davor NEU ORT 12-0 Monate davor 1,89 0,04 0 ALG 1,76 PHY 0-12 Monate danach PSY RAD LAB 13-24 Monate danach Abbildung 18 Durchschnitt Anzahl Leistungen nach Fachgruppe Abkürzung Fachgruppe/Berufsgruppe ALG Allgemeinmedizin GYN Gynäkologie INT Innere Medizin LAB Labor NEU Neurologie ORT Orthopädie RAD Radiologie PHY Physikalische Medizin und Physiotherapie ­(Fachärztin/Facharzt und ­Therapeutinnen/Therapeuten PSY Psychologie/Psychotherapie Tabelle 14 Abkürzungen Fachgruppen Auch bei den Arztkosten bzw. Kosten für physikalische Therapie sowie Psychotherapie und klinische Psychologie ist eine drastische Erhöhung der Durchschnittswerte in den 12 ­Monaten vor und nach der Entlassungsdiagnose zu beobachten. In den 12 Monaten nach der Krankenhausentlassung mit der Diagnose Brustkrebs im Jahr 2008 fallen durchschnittlich € 522,03 an Arzt-/Physiotherapie-/Psychotherapie-/Psychologiekosten im extramuralen Bereich pro Patientin an. Die Kosten fallen in den Monaten 13-24 nach der Entlassungsdiagnose (Nachbetreuungsphase) auf € 142,04 ab. Aufgrund der geringen Höhe kann davon ausgegangen werden, dass die Werte 24-13 Monate davor annähernd den Durchschnittswerten für Frauen in den berücksichtigten Altersgruppen ohne Brustkrebserkrankung entsprechen. Es muss darauf hingewiesen werden, dass Behandlungen und Nachuntersuchungen häufig im spitalsambulanten Bereich stattfinden, und weder die Frequenzen noch die Kosten dafür in diesem Berichtsteil abgebildet werden können. 73 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Kosten pro Patientin der Stichprobe 600,00 € 545,34 € 488,32 € 500,00 € 522,03 € 520,59 € Kosten 400,00 € 300,00 € 200,00 € 142,04 € 86,61 € 100,00 € - 23,16 € € 24 -13 Monate davor 12-0 Monate davor Durchs chni tt 2008 0-12 Monate danach 13-24 Monate danach Durchs chni tt 2009 Abbildung 19 Durchschnittliche Kosten (für ärztliche Leistungen, Psychotherapie, Psychologie und Physiotherapie) pro Patientin der Stichprobe im niedergelassenen Bereich Folgende Grafik gibt einen Überblick über die durchschnittlichen Kosten pro Patientin nach Altersgruppen. Verglichen wird der Zeitraum 0-12 Monate nach der Entlassungsdiagnose der Diagnosejahre 2008 und 2009. Die Kosten für die Versorgung von Patientinnen im niedergelassenen Bereich bewegen sich in allen Altersgruppen 2008 zwischen € 767,46 und € 891,64, wobei die höchsten Kosten pro Patientin in der Altersgruppe 40-49 Jahre anfallen. Bei Patientinnen mit der Entlassungsdiagnose 2009 trifft dies in der Altersgruppe 70-79 Jahre zu. Kosten für ärztliche und andere Leistungen 0-12 Monate nach Entlassungsdiagnose pro Patientin der Stichprobe und Altersgruppe 1.200,00 € 1.000,00 € Kosten 800,00 € 891,64 € 767,46 € 843,14 € 873,36 € 847,35 € 776,91 € 600,00 € 400,00 € 200,00 € - € bis 39 Jahre 40-49 Jahre 50-59 Jahre 2008 60-69 Jahre 70-79 Jahre ab 80 Jahre 2009 Abbildung 20 Kosten für Arztkontakte, Psychologie/Psychotherapie und physikalische ­Therapie 0-12 Monate nach der Entlassungsdiagnose pro Patientin der Stichprobe Auch die Arztkosten bzw. Kosten für Physio- und Psychotherapie sowie Psychologie steigen meist bis 12 Monate nach der ersten Krankenhausentlassung mit der Diagnose Brustkrebs an und fallen in den Monaten 13-24 danach wieder ab. Eine besonders markante Veränderung zeigen die Kosten für allgemeinmedizinische Leistungen. Diese steigen bis 12 Monate nach der ersten Entlassungsdiagnose Brustkrebs um das mehr als das 20-fache an und reduzieren 74 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung sich danach um drei Viertel. Die Kosten für radiologische Leistungen steigen bereits in dem Zeitraum, in dem in der Regel die Diagnose gestellt wird (12-0 ­Monate davor) erheblich an. Eine starke Reduktion findet hier erst im 2. Jahr nach der Entlassungsdiagnose statt. Folgende Grafik zeigt eine Übersicht über die Veränderung und die Höhe der Kosten nach Fachgruppen. Kosten nach Fachgebiet pro Patientin der Stichprobe 2008 300,00 € 250,00 € 248,70 € 219,34 € 200,00 € 150,00 € 100,00 € 50,00 € 27,21 € 11,23 € - 20,63 € 2,79 € € ALG GYN 24 -13 Mona te da vor INT 70,17 € 59,38 € 53,04 € NEU 12-0 Mona te da vor ORT PHY 0-12 Mona te da na ch PSY RAD LAB 13-24 Mona te da na ch Abbildung 21 Kosten nach Fachbereich pro Patientin mit mind. 1 Kontakt, 2008 Legende siehe Tabelle 14 Betrachtet man die Kosten und die Frequenzen, so spielen Allgemeinmediziner/innen in der Versorgung der Patientinnen 1 Jahr nach der Entlassungsdiagnose eine wichtige Rolle. Auch die Radiologie wird, bei der Betrachtung sowohl vor als auch nach der Entlassungsdiagnose, intensiv genutzt. 7.2.6. Heilmittel Für die Darstellung des Heilmittelverbrauchs wurde einerseits ausgewertet, wie groß dieser insgesamt pro Patientin im Zeitverlauf ist, und welchen Heilmittelverbrauch die Durchschnittspatientin im niedergelassenen Bereich bei brustkrebsbezogenen Heilmitteln hat. Brustkrebsbezogene Heilmittel umfassen, neben der antineoplastischen Therapie und immunmodulierenden Mittel weitere Heilmittel, die im Laufe der Behandlung ergänzend oder zur Behandlung von Nebenwirkungen oder Beeinträchtigungen eingesetzt werden können. Folgende Liste zeigt, welche Heilmittel als brustkrebsbezogene Heilmittel in die Auswertung miteinbezogen wurden: 75 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Codegruppe Heilmittelgruppe L Antineoplastische Therapie und immunmodulierende Mittel M05 Bisphosphonate B03X Andere Antianämika A02B Magenschutz A03F Prokinetika A04 Antiemetika N02A Opioide N02B Andere Analgetika und Antipyretika N05B Anxiolytika N05C Hypnotika und Sedativa N06A Antidepressiva N06C Psycholeptika und Psychoanaleptika in Kombination V03AX Misteltherapie B06AA Enzymtherapie A12CE02 Selen Tabelle 15 Brustkrebsbezogene und ergänzende Heilmittel Für die Darstellung der Versorgungssituation wurden Kosten verwendet, da die Anzahl der Verordnungen aufgrund unterschiedlicher Packungsgrößen nicht aussagekräftig ist. Der Anteil der Patientinnen mit der Entlassungsdiagnose Brustkrebs im Jahr 2008, welche zumindest ein Heilmittel (gesamt inkl. brustkrebsbezogene Heilmittel) erhalten haben, liegt durchschnittlich zwischen 78% 24-13 Monate vor der Entlassungsdiagnose und 94% in den 12 Monaten nach der Entlassungsdiagnose. Er sinkt in den Monaten 13-24 nach der Entlassungsdiagnose wieder auf 81% ab. Die Werte für 2009 sind vergleichbar. Heilmittel aus der Gruppe „Brustkrebsbezogene Heilmittel“ wurden im 2. Jahr vor der Entlassungsdiagnose von 48%-62% der Patientinnen mit der Diagnose C50 bezogen, wobei zu ­beachten ist, dass es sich hier nicht um antineoplastische Therapien handeln muss. Auch die Verordnung von Schmerzmitteln, Magenschutz oder anderen Medikamenten aus den in ­Tabelle 15 dargestellten Heilmittelgruppen scheint hier auf. In den 12 Monaten nach der Entlassungsdiagnose erhalten 88%-89% dieser Patientinnen Heilmittel aus dieser Gruppe. Anteil Patientinnen mit brustkrebsbezogenen Heilmittelverordnungen 24-13 Monate davor 12-0 Monate davor 0-12 Monate danach 13-24 Monate danach C50 2008 und 2009 48%-62% 74%-75% 88%-89% 73% D05 2008 und 2009 46%-62% 50%-61% 69%-84% 69%-73% Tabelle 16 Anteil Patientinnen mit brustkrebsbezogener Heilmittelverordnung 76 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Der Anteil der Patientinnen, die keine brustkrebsbezogenen Heilmittel verordnet bekommen sinkt naturgemäß ab, erreicht aber nicht 0%. Auch der Rückgang des Anteils der Patientinnen, welche Heilmittelverordnungen erhalten, kann auf Todesfälle zurückzuführen sein, da diese im Rahmen der Auswertung nicht gesondert berücksichtigt werden konnten.152 Folgende Abbildung zeigt die Entwicklung der durchschnittlichen gesamten Heilmittelkosten pro Patientin vor und nach der Entlassungsdiagnose Brustkrebs im Zeitverlauf. Die durchschnittlichen Kosten pro Patientin sind bereits vor der Entlassungsdiagnose mit € 1.594,77 hoch, was auf eine entsprechende Anzahl an Patientinnen mit Rezidiverkrankungen hindeuten kann. Darüber hinaus ist es möglich, dass Patientinnen bereits an einer anderen schwerwiegenden Erkrankung oder anderen Krebserkrankung litten. Jährliche Heilmittelkosten Gesamt Diagnose C50 und D05 pro Patientin mit mind. einer Heilmittelverordnung, 2008 6.000,00 € 2008 n= 2414/ 65 2868/72 2905/74 2520/75*) 5.413,54 € 5.000,00 € 4.000,00 € 3.724,27 € 2.870,64 € 3.000,00 € 2.000,00 € 1.000,00 € - 3.255,68 € 1.594,77 € 1.353,81 € 1.206,93 € 703,42 € € 24-13 Monate davor 12-0 Monate davor C50 D05 0-12 Monate danach Trend C50 13-24 Monate danach Trend D05 Abbildung 22 Gegenüberstellung der jährlichen Heilmittelkosten pro Patientin mit Heilmittelverordnung nach Diagnosegruppe; Entlassungsdiagnose 2008 *) Anzahl der Patientinnen mit Heilmittelbezug C50/D05 Auch die brustkrebsbezogenen Heilmittelkosten können entsprechend im Vergleich zwischen den Diagnosegruppen C50 und D05 dargestellt werden: 152 Vergleichsauswertung WGKK: Rund 20%-25% der Patientinnen versterben und daher sinkt der Anteil der Patientinnen, die Leistungen 0-12 und 13-24 Monate nach der Entlassungsdiagnose erhalten, entsprechend ab. 77 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Jährliche brustkrebsbezogene Heilmittel Diagnose C50 und D05 pro Patientin mit mind. einer Verordnung, 2008 6.000,00 € 2008 n= 1488/ 33 2310/40 2751/55 4.978,42 € 5.000,00 € 4.000,00 € 3.519,85 € 3.332,94 € 2.956,08 € 3.000,00 € 2.000,00 € 2274/58*) 1.676,94 € 1.194,78 € 1.000,00 € - 933,72 € 389,79 € € 24-13 Monate davor 12-0 Monate davor C50 D05 0-12 Monate danach Trend C50 13-24 Monate danach Trend D05 Abbildung 23 Gegenüberstellung der jährlichen brustkrebsbezogenen Heilmittelkosten pro Patientin mit brustkrebsbezogener Heilmittelverordnung nach Diagnosegruppe; Entlassungsdiagnose 2008 *) Anzahl der Patientinnen mit Bezug von brustkrebsbezogenen Heilmitteln C50/D05 Zu beachten ist jedenfalls, dass die Kosten jeweils pro Patientin mit einer entsprechenden Verordnung dargestellt wurden, sie beziehen sich demnach nicht auf die Gesamtheit der ausgewerteten Patientinnendaten sondern nur auf den Anteil derer, die diese Heilmittel erhalten. Die folgende Auswertung zeigt, dass die Kosten für brustkrebsbezogene Heilmittel mit zunehmendem Alter abfallen. Demnach könnten teurere oder intensivere Therapien in den jüngeren Altersgruppen aufgrund schwererer Krankheitsverläufe oder Tumore, welche eine intensivere medikamentöse Therapie erfordern aber auch intensivere begleitende medikamentöse Therapien Grund für die höheren Kosten in jüngeren Jahren sein. 78 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Jährliche Brustkrebsheilmittelkosten pro Patientin mit mind . einer Brustkrebsheilmittelverordnung nach Altersgruppen, Diagnosen C50 , Diagnosezeitpunkt 2008 16000 n= 169 n= 549 n=687 n=926 n=508 n=257 14.965,50 € 14000 12000 10000 8000 6.932,45 € 5.265,07 € 6000 4.399,09 € 4.233,12 € 4000 3.604,33 € 2000 0 Bis 39 Jahre 40-49 Jahre 24-13 Monate davor 50-59 Jahre 12-0 Monate davor 60-69 Jahre 70-79 Jahre 0-12 Monate danach Über 80 Jahre 13-24 Monate danach Abbildung 24 Brustkrebsbezogene Heilmittelkosten pro Patientin mit mind. einer Verordnung nach Altersgruppe, C50, Diagnosezeitpunkt 2008 7.2.7. Heilbehelfe und Transporte 58% der Patientinnen mit der Entlassungsdiagnose C50 und 48% der Patientinnen mit der Diagnose D05 haben Transportleistungen erhalten. Die nachstehende Grafik zeigt, dass in Wien die wenigsten und in der Steiermark die meisten Transporte benötigt werden. Eine Begründung dafür lässt sich in den geographischen Gegebenheiten und der vorhandenen Infrastruktur finden. Anteil der Erkrankten mit Transport 80% 69% 70% 60% 50% 60% 67% 57% 60% 48% 34% 40% 30% 30% 20% 10% 0% WGKK NÖGKK STGKK SVA C50 WGKK NÖGKK STGKK D05 Abbildung 25 Anteil der Erkrankten mit Transport 79 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung SVA Die in der folgenden Tabelle dargestellten Transporte zeigen zum Zeitpunkt der Entlassungsdiagnose große Unterschiede zwischen beiden Diagnosegruppen. Im Jahresdurchschnitt benötigen Patientinnen mit der Diagnose C50, sofern sie mindestens einen Transport in A ­ nspruch genommen haben, im Zeitraum 12 Monate vor der ersten Krankenhausentlassung mit der Entlassungsdiagnose 9 Transporte mehr als Frauen mit einem In-Situ-Karzinom. Im Jahr nach der Entlassungsdiagnose gleicht sich der Bedarf an Transporten zwischen den ­beiden Gruppen an. Patientinnen, die im Jahr 2008 die Diagnose C50 erhalten haben, weisen in den 12 Monaten nach der ersten Krankenhausentlassung durchschnittlich 27,4 ­Transporte und ­Patientinnen mit der Diagnose D05 durchschnittlich 25,1 Transporte auf. Folgende ­Tabelle zeigt die Veränderung der Transporte im Zeitverlauf: Jahr Diagnose­ gruppe 24-13 Monate davor 12-0 Monate davor 0-12 Monate danach 13-24 Monate danach 2008 C50 12,0 15,3 27,4 10,1 D05 2,7 2,8 25,1 3,9 C50 12,6 14,1 27,9 D05 2,6 8,5 25,2 2009 Tabelle 17 Anzahl der Transporte pro transportierter Patientin vor und nach der ersten Krankenhausentlassung Im Trägervergleich zeigt sich auch bei der Anzahl der Transporte, dass diese in Wien in den 12 Monaten nach der Entlassungsdiagnose pro Patientin am niedrigsten sind. Folgende Abbildung zeigt die Entwicklung der Transportkosten pro Patientin im Zeitverlauf. Analog der Entwicklung bei der Anzahl der Transporte sinken auch die Kosten in den 12 Monaten nach der Entlassungsdiagnose C50 (Diagnosejahr 2008) von € 1053,77 (Diagnose C50) im Folgezeitraum auf € 419,84 ab. Demnach fallen die meisten Transporte und auch die meisten Transportkosten in jenem Zeitraum an, in dem üblicherweise Chemo- und Strahlentherapie durchgeführt werden. 80 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Transportkosten pro transportierter Patientin 2008/2009 1.400,00 € Transportkosten 1.200,00 € 1.053,77 € 1.000,00 € 800,00 € 600,00 € 591,25 € 444,73 € 419,84 € 400,00 € 200,00 € - € 24-13 Monate davor 2008 C50 12-0 Monate davor 2008 D05 0-12 Monate danach 2009 C50 13-24 Monate danach 2009 D05 Abbildung 26 Transportkosten pro transportierter Patientin Die durchschnittlichen Kosten pro Transport für diese Patientinnengruppe belaufen sich auf € 45,66. Die Daten zum Heilbehelfsverbrauch konnten nur für die Versicherten der WGKK ausgewertet werden, da hier bei den Sozialversicherungsträgern unterschiedliche Datengrundlagen vorliegen. Durchschnittlich 62% der Erkrankten mit der Diagnose C50 und 24% mit der Diagnose D05 erhalten eine Heilbehelfsverordnung. Im Zeitraum 0-12 Monate nach der Entlassungsdiagnose C50 im Jahr 2008 erhalten Patientinnen, die Heilbehelfe verordnet bekommen, durchschnittlich 3,55 Verordnungen. Die Anzahl der Verordnungen für diese Gruppe steigt im Zeitraum 13-24 Monate nach der Entlassungsdiagnose auf 5,18 an. Die durchschnittlichen Kosten pro Transport für diese Patientinnengruppe belaufen sich auf € 45,66. Die Daten zum Heilbehelfsverbrauch konnten nur für die Versicherten der WGKK ausgewertet werden, da hier bei den Sozialversicherungsträgern unterschiedliche Datengrundlagen vorliegen. Durchschnittlich 62% der Erkrankten mit der Diagnose C50 und 24% mit der Diagnose D05 erhalten eine Heilbehelfsverordnung. Im Zeitraum 0-12 Monate nach der Entlassungsdiagnose C50 im Jahr 2008 erhalten Patientinnen, die Heilbehelfe verordnet bekommen, durchschnittlich 3,55 Verordnungen. Die Anzahl der Verordnungen für diese Gruppe steigt im Zeitraum 13-24 Monate nach der Entlassungsdiagnose auf 5,18 an. 81 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Gruppe 24-13 Monate davor 12-0 Monate davor 0-12 Monate danach 13-24 Monate danach 2008 C50 2,28 2,42 3,55 5,18 2009 C50 2,18 2,18 4,05 2008 D05 2,00 1,33 1,67 1,00 1,89 2009 D05 2,00 Tabelle 18 Anzahl Verordnungen pro Patientin mit Heilbehelfsverordnung Die Verteilung der Verordnungen in den Heilbehelfskategorien zeigt, dass am häufigsten Brustprothesen und Zubehör gefolgt von Perücken verordnet werden. Demnach erhalten 37,3% 2008 (identifiziert) und 38,9% (2009 identifiziert) der Patientinnen eine Verordnung für Brustprothesen und Zubehör. Aber auch Perücken, Verbandsmaterial und elastische Binden werden häufig benötigt. Folgende Tabelle zeigt, welche Heilbehelfe den Patientinnen verordnet werden. Da hier die gesamten zur Verfügung stehenden Zeiträume betrachtet wurden ist zu beachten, dass für Patientinnen, die im Jahr 2009 identifiziert wurden, eine geringere Anzahl an Quartalen ausgewertet werden konnte. Heilbehelfskategorie 2008 2009 Brustprothesen und Zubehör 37,3% 38,9% Perücken 31,2% 32,4% Elastische Binden, Kompressionsbehelfe 11,2% 8,4% Medizinisch-technische Geräte 0,3% 0,1% Infusionspumpe 0,4% 0,3% Infusionspumpen Verbrauchsmaterial 0,5% 0,4% V.A.C.-System 0,2% 0,3% Verbandsmaterial 5,8% 6,8% Tabelle 19 Anteil der Patientinnen mit Heilbehelfsverordnung nach Heilbehelfskategorie (nur WGKK) Betrachtet man die Verordnungen von Brustprothesen inkl. Zubehör so zeigt sich, dass bereits vor der Entlassungsdiagnose Prothesen verordnet wurden. Mögliche Erklärungen dafür sind, dass bereits aufgrund einer vorangegangenen/bestehenden Erkrankung (z.B. Krebserkrankung an der anderen Brust, andere Erkrankung) eine Ablatio vorgenommen werden musste, eine Rezidiverkrankung vorliegt oder ggf. Probleme bei der Kodierung vorangegangener Krankenhausaufenthalte bestanden. 82 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Patientinnen mit Brustprothesenverordnung im Zeitverlauf nur WGKK 450 Patientinnenzahl absolut 400 25,0% 350 300 20,0% 250 15,0% 200 150 10,0% 100 5,0% 50 0 Anteil an Gesamtpatientinnen 30,0% 0,0% 24-13 Monate davor 12-0 Monate davor Patientenanzahl 2008 0-12 Monate danach 13-24 Monate danach Patientenanzahl 2009 Anteil 2008 Anteil 2009 Abbildung 27 Verordnungen von Brustprothesen und Zubehör im Zeitverlauf Folgende Abbildung zeigt eine Gegenüberstellung der Patientinnenanzahl mit mindestens einer Verordnung für Brustprothesen und Zubehör pro Altersgruppe im Vergleich zum Prozentanteil der Verordnungen je Altersgruppe. Relativ betrachtet erhalten Patientinnen der Altersgruppe 40-49 am häufigsten Brustprothesenverordnungen. Lesebeispiel: 117 WGKKPatientinnen der Altersgruppe 40-49 erhalten zumindest eine Verordnung für Brustprothesen oder Zubehör. Das entspricht einem Anteil von 42% der WGKK-Patientinnen dieser Altersgruppe (für das Jahr 2008 wurden insgesamt 278 Patientinnen der Altersgruppe 40-49 Jahre in die Stichprobe mit einbezogen). Patientinnen mit Brustprothesenverordnungen nach Altersgruppe WGKK, 2008, C50 n= 98 278 342 468 230 130 45,0% 200 175 40,0% 160 35,0% 140 117 120 30,0% 119 100 25,0% 89 20,0% 80 48 60 40 15,0% 10,0% 32 Anteil an Altersgruppe Patientinnenanzahl absolut 180 5,0% 20 0 0,0% Bis 39 Jahre 40-49 Jahre 50-59 Jahre 60-69 Jahre Patientinnen mit Verordnung nach Altersgruppe 70-79 Jahre Über 80 Jahre Anteil nach Altersgruppe Abbildung 28 Patientinnen mit Brustprothesenverordnung nach Altersgruppe Perücken werden bei durchschnittlich 15 % der Patientinnen im Zeitraum 12 Monate vor der Entlassungsdiagnose verordnet. Bei 12,9% der Patientinnen wird eine Verordnung 12 Monate nach der Entlassungsdiagnose getätigt. Vor der Operation durchgeführte Chemotherapien 83 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung zur Verkleinerung von Tumorgewebe könnten Grund für den höheren Anteil an Perückenverordnungen bereits in den 12 Monaten vor der Entlassungsdiagnose sein. Heilbehelf Elastische Binden, Kompressionsbehelfe Verbandsmaterial Zeitraum 24-13 Monate davor 12-0 0-12 13-24 Monate davor Monate danach Monate danach Anteil 2008 2,3% 2,7% 6,3% Anteil 2009 1,9% 2,7% 4,8% Anteil 2008 0,5% 2,1% 3,8% Anteil 2009 0,8% 2,2% 4,5% 3,5% 1,9% Tabelle 20 Anteil Patientinnen mit Verordnungen von elastischen Binden und Verbandsmaterial Eine Heilbehelfsverordnung aus der Gruppe Brustprothesen und Zubehör kostet durchschnittlich € 63,70, eine Verordnung aus der Gruppe Perücken (Haarprothesen, Toupet nach Maß) € 282,99. Folgende Tabelle zeigt einen Überblick über die durchschnittlichen Kosten einer Vorordnung in den einzelnen Heilbehelfsgruppen: Heilbehelfsgruppe Durchschnittskosten pro Heilbehelf Brustprothesen, Brustprothesenhalterung, Entlastungs-BH, div. Zubehör 65,69 € Perücken (Haarprothesen, Toupet nach Maß) 283,55 € Elastische Binden, Kompressionsbehelfe 129,27 € Medizinisch-technische Geräte 283,69 € Infusionspumpe 4,76 € Infusionspumpen Verbrauchsmaterial 145,68 € V.A.C.-System 146,51 € Verbandsmaterial 40,58 € Tabelle 21 Durchschnittliche Kosten pro Heilbehelf nach Heilbehelfsgruppen 7.2.8. Zusammenfassung und Schlussfolgerungen Zusammenfassend kann festgehalten werden, dass in allen untersuchten Bereichen Unterschiede zwischen den Diagnosegruppen bestehen. Invasive Karzinome verursachen höhere Kosten, mehr Krankenhausaufenthalte, eine höhere Anzahl an Transporten sowie Heilbehelfsverordnungen und auch mehr Heilmittelkosten. Durch die Erkennung der Tumore in einem nicht invasiven oder sehr frühen Stadium könnte folglich die Versorgung der Patientinnen verbessert bzw. die Folgen für die Patientin verringert werden.153 Patientinnen mit einem invasiven Karzinom befinden sich doppelt so häufig in stationärer Behandlung als Patientinnen mit einem In-Situ-Karzinom, wobei der Anstieg der Aufenthalte im Jahr nach der Entlassungsdiagnose und die Reduktion im zweiten Jahr nach der Entlassungsdiagnose bei beiden Diagnosegruppen ähnlich verlaufen. Das Alter der Frau bei der ­Diagnose zeigt einen Einfluss bei der Anzahl und Dauer der Krankenhausaufenthalte. Während 153 Albert et al. (2008). S. 251-261 84 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung j­üngere Patientinnen tendenziell öfter aber kürzer stationär aufgenommen werden, haben ­ältere ­Patientinnen seltenere aber wesentlich längere Aufenthalte, wobei Patientinnen ab 80 Jahren sowohl lange als auch häufig in stationärer Behandlung sind. Die durchschnittliche Aufenthaltsdauer pro Aufenthalt im Zeitraum ein Jahr nach der Entlassungsdiagnose liegt bei jüngeren Altersgruppen (< 60) um fast die Hälfte unter dem der älteren Patientinnengruppen (> 60). Daraus können unterschiedliche Schlussfolgerungen gezogen werden. Einerseits ist das ein Hinweis darauf, dass ältere Personen multimorbider sind und daher längere Aufenthalte nötig sind. Andererseits kann das ein Hinweis darauf sein, dass die Behandlung jüngerer Patientinnen einem etwas anderen Ablauf bzw. einer anderen Intensität als die der älteren Patientinnen unterliegt. Die Heilmittelkosten liegen gesamt bei durchschnittlich € 5.413,54 in den 12 Monaten nach der Entlassungsdiagnose, und für brustkrebsbezogene Heilmittel bei € 4.978,42. Mit zunehmendem Alter werden die brustkrebsbezogenen Heilmittelkosten aber geringer, so dass sie bereits ab der Altersgruppe 60-69 bei ca. € 4.400,00 und ab der Altersgruppe über 80 Jahren bei ca. € 3.600,00 liegen. Die höheren Heilmittelkosten in jüngeren Jahren können ihre Ursache darin haben, dass tendenziell schwerere Krankheitsverläufe154 auftreten und ­dadurch intensivere Therapien und Behandlungsmaßnahmen bzw. begleitende Interventionen zur Vermeidung von Nebenwirkungen nötig sind. Bei der Diagnose In-Situ-Karzinom der Brustdrüse vervierfachen sich die Krankenstandstage gegenüber dem Vergleichswert 2 Jahre vor der ersten Entlassungsdiagnose während sich bei der Diagnose „bösartige Neubildung der Brustdrüse“ nur ein Anstieg um rund zwei Drittel zeigt. Etwaige Rezidivfälle oder andere Krebs- und schwerwiegende Erkrankungen oder die wesentlich größere Stichprobe könnten den etwas geringeren Anstieg der Krankenstandstage bei Patientinnen mit einer bösartigen Neubildung im Vergleich zum hohen Anstieg der Krankenstandstage bei Patientinnen mit einem In-Situ-Karzinom erklären. Die Versorgung von Brustkrebspatientinnen im niedergelassenen Bereich führt zu durchschnittlich beinahe 17 ärztlichen oder psychologischen, psychotherapeutischen und physiotherapeutischen Leistungen pro Patientin der Stichprobe in den 12 Monaten nach der Entlassungsdiagnose. Besondere Bedeutung kommt der Allgemeinmedizin zu, die Leistungsanzahl steigt hier im Auswertungszeitraum ein Jahr vor der Entlassungsdiagnose im Vergleich zum Zeitraum 24-13 Monate davor um mehr als das 27-fache an. In dieser Phase ist davon auszugehen, dass die Hausärztin/der Hausarzt für viele Frauen ein/e wichtige/r Ansprechpartner/in bei der Abklärung von Symptomen und der Ausstellung von Überweisungen für weitere Abklärungen ist. Darüber hinaus steigt der Anteil der Patientinnen die Leistungen in Anspruch nehmen an, was gesamt betrachtet auch eine starke Steigerung der durchschnittlichen Leistungsanzahl bewirkt. Auch bis zu einem Jahr nach der Entlassungsdiagnose nimmt die/der Allgemeinmediziner/in eine zentrale Rolle in der Versorgung im niedergelassenen Bereich ein. Im 2. Jahr nach der Entlassungsdiagnose, in dem üblicherweise eher Maßnahmen der Nachsorge stattfinden und die intensive Behandlung (mit Ausnahme der Hormontherapie) bereits beendet ist, ist die Inanspruchnahme allgemeinmedizinischer Leistungen wieder um fast drei Viertel geringer, wobei auch hier nicht mehr alle Patientinnen Leistungen in Anspruch nehmen. Dieses Ergebnis wird auch von der Patientinnenbefragung unterstrichen, da viele (45,5%; Mehrfachnennungen möglich) Patientinnen angeben, für die Nachsorge in einem Krankenhaus in Behandlung zu sein (siehe Kapitel 7.4.8.5). Die Erkrankung an Brustkrebs führt aber auch in Fachgruppen, die zum einen zur Diagnostik und zum anderen zur laufenden Kontrolle des Gesundheitsstatus der Frauen wesentlich sind, zu einem Anstieg der Inanspruchnahme 154 Aebi & Castiglione (2006). S. 1475-1477 85 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung (Radiologie, Labor). Auch bei der Physiotherapie zur Unterstützung der Genesung ist ein Anstieg zu verzeichnen. Die Veränderungen der Arztkontakte im Verlauf der Brustkrebsdiagnose und der Behandlung spiegeln sich auch in den Kosten, die für die jeweiligen Leistungen im niedergelassenen Bereich angefallen sind, wider. In der Phase der Behandlung in welcher diagnostische Leistungen sowie Chemotherapien und Strahlentherapien durchgeführt werden, liegen die durchschnittlichen Kosten um mehr als das 70% höher als ein weiteres Jahr später. Zwischen 37% und 39% aller Patientinnen erhalten im Auswertungszeitraum zumindest eine Verordnung für Brustprothesen oder für Brustprothesenzubehör. Bedenkt man den hohen Anteil an brusterhaltenden Operationen laut Ergebnissen der Patientinnenbefragung fügt sich auch dieses Ergebnis in das Gesamtbild ein. In Tabelle 22 werden wichtige Werte der trägerübergreifenden Auswertung für das Identifikationsjahr 2008, Diagnosegruppe C50 zusammenfassend gegenübergestellt. Die dargestellten Abrechnungsdaten aus dem niedergelassenen Bereich lassen einige Empfehlungen für eine Verbesserung/Adaptierung der derzeitigen Versorgung zu. Demnach ist es sinnvoll die frühe Erkennung der Tumore zu forcieren und dadurch eine Verbesserung der Versorgung anzustreben. Brustkrebspatientinnen frequentieren eine Reihe unterschiedlicher Gesundheitsdienstleister im niedergelassenen Bereich. Bedenkt man, dass ein großer Teil der Versorgung aber stationär bzw. in Spitalsambulanzen durchgeführt wird, so wird die einzelne Patientin mit sehr vielen unterschiedlichen Leistungserbringerinnen/-erbringern konfrontiert. Derzeit wird von der Hausärztin/vom Hausarzt die größte Anzahl an Leistungen für Brustkrebspatientinnen im niedergelassenen Bereich erbracht. In Anbetracht der vielen beteiligten Akteure und der häufigen Leistungen der Häusärztinnen/-ärzte könnten diese vermehrt in die Koordination der Versorgung im niedergelassenen Bereich eingebunden werden. 86 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Tabelle 22 Zusammenfassung Anteile, Kosten und Frequenzen für Diagnosegruppe C50 vor und nach der Entlassungsdiagnose 2008 87 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 48% 16% 17% Brustkrebsbezogene Heilmittel Transporte Heilbehelfe nur WGKK3) 96,12 € 444,73 € 1.676,94 € 1.594,77 € 33% 26% 75% 93% 19% 19% 64% 64% Patientinnen­ anteil2) 488,32 €5) 14,45) 96,97 € 591,25 € 2.956,08 € 2.870,64 € 67,8 2,4 17,7 5,4 Frequenz/ Kosten4) 12-0 Monate davor 36% 44% 89% 94% 23% 23% 100% 100% Patientinnen­ anteil2) 522,03 €5) 16,85) 73,73 € 1.053,77 € 4.978,42 € 5.413,54 € 165,0 2,5 20,8 5,8 Frequenz/ Kosten4) 0-12 Monate danach 2) Ausgangspunkt = Stichtag erste Entlassungsdiagnose C50 2008 n=3097 außer bei Heilbehelfe (Sterbefälle bzw. Wechsel des Versicherungsträgers im Zeitverlauf wurden nicht berücksichtigt) 3) n=1513 (Sterbefälle bzw. Wechsel des Versicherungsträgers im Zeitverlauf wurden nicht berücksichtigt) 4) gewichteter Trägerdurchschnitt pro Patientin, die diese Leistung in Anspruch genommen hat 5) gewichteter Trägerdurchschnitt pro Patientin der Stichprobe 1) 78% Heilmittel gesamt (inkl. brustkrebsbezogene Heilmittel) 45,3 23,16 €5) 17% Krankenstandstage 2,3 Kosten Medizin, Physio-, Psychotherapie und Psychologie 17% Krankenstände 16,6 0,75) 32% Krankenhaustage 4,8 Frequenz/ Kosten4) Leistungen Medizin, Physio-, Psychotherapie und Psychologie 32% Patientinnen­ anteil2) 24-13 Monate davor Krankenhausaufenthalte Variable ) 1 20% 14% 73% 81% 15% 15% 45% 45% Patientinnen­ anteil2) 142,04 €5) 4,25) 53,09 € 419,84 € 3.332,94 € 3.724,27 € 91,9 2,3 17,8 4,7 Frequenz/ Kosten4) 13-24 Monate danach 7.3. Die Brustkrebsversorgung aus Expertinnen-/Expertensicht Im folgenden Abschnitt werden die Ergebnisse der Expertinnen-/Expertenbefragung zu den Abläufen, Prozessen sowie zu den positiven und negativen Aspekten der derzeitigen Brustkrebsversorgung in Österreich dargestellt. 7.3.1. Methodik Um Expertinnen und Experten aus ganz Österreich in die Befragung mit einbeziehen zu können, wurde das schriftliche Interview als Methode gewählt. Dieses ermöglicht es, unterschiedliche Berufsgruppen, unabhängig von Arbeits- und Terminplänen zu erreichen und bietet den Vorteil, dass Antworten gut durchdacht und strukturiert gegeben werden können. Als Nachteil dieser Methode ist zu erwähnen, dass die Bereitschaft ein schriftliches Interview zu geben als geringer einzustufen ist, und dass bei Unklarheiten keine direkten Rückfragen gestellt werden können.155 Der Interviewfragebogen umfasste sieben offene Fragen. Er wurde an relevante medizinische Fachgesellschaften (Allgemeinmedizin, Chirurgie, Chirurgische Onkologie, Gynäkologie, Radiologie), den Gesundheits- und Krankenpflegeverband, MTD Austria, den Bundesverband für Psychotherapie, den Berufsverband Österreichischer PsychologInnen, die Krebshilfe, die Frauengesundheitszentren, die Patientinnen-/Patientenanwaltschaft sowie an Expertinnen/ Experten in Brustgesundheitszentren versandt. Die Institutionen wurden gebeten, den Fragebogen an Personen mit Expertise in der Brustkrebsversorgung in Österreich zur Beantwortung weiterzugeben. Insgesamt gingen 35 ausgefüllte Fragebögen aus ganz Österreich ein. Diese wurden in einem vorläufigen Bericht und einer vorläufigen Prozessdarstellung der derzeitigen Versorgung zusammengefasst und im Rahmen eines Expertinnen-/Expertenworkshops ergänzt und abgestimmt. Elf Expertinnen und Experten aus den Bereichen Medizin (Chirurgie, Gynäkologie, Onkologie, Radiologie), Psychotherapie und Psychologie, je eine Vertreterin der Frauengesundheitszentren und der Patientinnen-/Patientenanwaltschaft nahmen am Workshop teil. Die Ergebnisse sind nachfolgend dargestellt. 7.3.2. Wie wird Brustkrebs erkannt? In Österreich ist derzeit noch kein bundesweites Mammographie-Screeningprogramm implementiert. In einigen Bundesländern bzw. Bezirken gibt es aber Pilotprojekte. Darüber hinaus ist die Einführung eines nationalen Mammographie-Screeningprogramms geplant. Expertinnen und Experten aus allen Bundesländern berichten, dass Brustkrebs bei Frauen sowohl durch die Mammographie, eine Selbstuntersuchung, das Auftreten von spezifischen Beschwerden oder durch den ärztlichen Tastbefund im Rahmen der gynäkologischen Vorsorgeuntersuchung mit anschließender weiterer Abklärung (z.B. Mammographie, Sonographie, Biopsie) erkannt wird. Es wird darauf hingewiesen, dass Brustkrebs vor allem bei jungen Frauen aufgrund von auffälligen Tastbefunden entdeckt wird. Obwohl die Selbstuntersuchung als Mittel zur Brustkrebserkennung eine geringe Evidenz hat,156 wird sie in allen Bundesländern, als Weg der Brustkrebserkennung genannt. In diesem Zusammenhang wurde erwähnt, dass die Brustkrebssymptome in einigen Fällen von den Frauen zufällig erkannt werden und nicht 155 Diekmann (2007). S. 439 156 Albert, Schreer & Kreipe (2010). S. 78 88 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung immer im Zuge regelmäßiger Selbstuntersuchungen. Eine Rolle kommt dabei auch den Partnern der Frauen zu, da die Partner nicht selten Knoten in der Brust bemerken. Betont wurde auch, dass die Früherkennung derzeit nicht ausreichend auf benachteiligte Zielgruppen eingeht und Brustkrebs insbesondere bei Bäuerinnen und Migrantinnen seltener erkannt wird. Als eine wichtige Komponente im Prozess der Früherkennung wurde die Bedeutung einer schnellen Diagnostik erwähnt. Dies betrifft zum einen den Zeitraum beginnend beim Verdacht auf Brustkrebs bis zur Diagnosestellung und zum anderen auch den Zeitraum nach Durchführung einer Biopsie bis zum Vorliegen der Diagnose. Von Seiten der Frauen ist hier teilweise ein schnelles Reagieren auf Veränderungen der Brust nötig, damit die Zeitspanne zwischen der Entdeckung bis zur ärztlichen Abklärung reduziert werden kann. Da Beratungsangebote und psychotherapeutische Begleitung nur partiell vorhanden sind, wurde die Notwendigkeit von bedarfsgerechten Anlaufstellen für Frauen, die auf die Ergebnisse der diagnostischen Maßnahmen warten, angesprochen. 7.3.3. Derzeitiger Versorgungsablauf Folgende Prozessdarstellungen basieren auf den Ergebnissen der Befragung und wurden im Rahmen des Workshops mit den Expertinnen und Experten abgestimmt. Die Prozessdarstellungen bilden die derzeitigen Abläufe schemahaft und zusammenfassend über einzelne Einrichtungen hinweg ab. 89 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Versorgungspfad – Medizinischer Bereich (Ist-Stand) Grundlage D=Durchführung M=Mitarbeit E=Entscheidung I=Info Tätigkeitsbeschreibung Zugang über diagnostische Mammographie E ZA PAT M I Zugang über Screeningmammographie Überweisung der Patientin zur Radiologin/ zum Radiologen Mammografie- bzw. Sonografie-Befund D Ergebnis Durchführung einer Mammografie/ Sonografie und Befunderstellung RAD/ PAT GYN Rücküberweisung der Patientin an zuweisende Ärztin/zuweisenden Arzt RAD/ GYN Befundbesprechung ZA Nein Befund suspekt? Mammografie- bzw. Sonografie-Befund PAT PAT ZA PAT Keine Intervention (Screening) Ja Zuweisung zu einer (wenn möglich spezialisierten) chirurgischen oder gynäkologischen Abteilung/ Brustzentrum ZA PAT Nein Mammografie- bzw. Sonografie-Befund Stanzbiopsie für histologische Befundung (wenn nicht bereits im niedergelassenen Bereich durchgeführt) Histologischer Befund positiv? AMB/ KH/ PAT BZ Ja Behandlung Besprechung der notwendigen Behandlung im Tumorboard und Besprechung mit der Patientin Operative Versorgung? PAT Ja Feststellung der Tumorart, Durchführung von StagingUntersuchungen, Rezeptoranalyse und molekularbiologische Untersuchung Befunde der StagingUntersuchungen AMB/ KH/ BZ Behandlung notwendig? Nein Biopsie-Befund Befunde der StagingUntersuchungen AMB/ KH/ PAT BZ AMB/ KH/ BZ PAT AMB/ KH/ BZ/ PAT Nein Ja 1 90 2 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Versorgungspfad – Medizinischer Bereich (Ist-Stand) Grundlage D=Durchführung M=Mitarbeit E=Entscheidung I=Info Tätigkeitsbeschreibung D 1 E M Ergebnis I 2 Ja AMB/ KH/ BZ Präoperative Chemooder Hormontherapie? PAT AMB/ KH/ PAT BZ Durchführung der Therapie Nein Operation? Ja Nein Ehestmögliche operative Versorgung in zertifiziertem Brustzentrum, chirurgischer oder gynäkologischer Abteilung und ggf. intraoperative radioonkologische Behandlung Erstellung eines Therapieplans und Aufklärung der Patientin Behandlung lt. Therapieplan (ggf. neoadjuvante systemische Therapie und/oder psychoonkologische und psychosoziale Begleitung) KH/ BZ Therapieplan PAT AMB/ KH/ BZ Postoperative Besprechung im Tumorboard Nein AMB/ KH/ PAT BZ AMB/ KH/ BZ/ PAT Postoperative Behandlung nötig? Ja Befunde Empfehlung der Behandlungsvorschläge an die Patientin und Zuweisung zu den jeweiligen Fachabteilungen AMB/ KH/ BZ Tagesonkologische oder stationäre Organisation der adjuvanten Behandlungen (Strahlen-, Hormonoder Chemotherapie) AMB PAT PAT PAT/ AMB/ GYN Medikation, Laboruntersuchungen, bildgebende Verfahren etc. laufen bei PAT, Ambulanz oder GYN zusammen KH/ BZ/ AnB Nachbehandlung Nachsorge im niedergelassenen Bereich und im Spital PAT Ggf. Rezidiv- oder Palliativbehandlung Behandlung ist erfolgt Legende AnB AMB BZ GYN 91 Leistungsanbieter im niedergelassenen Bereich (Ärztinnen/Ärzte, Therapeutinnen/Therapeuten usw.) Ambulanz Brustzentrum Gynäkologin/Gynäkologe HA KH PAT RAD ZA Hausärztin/Hausarzt Krankenhaus Patientin Radiologin/Radiologe Zuweisende Ärztin/zuweisender Arzt Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Versorgungspfad – Pflege und Therapie (Ist-Stand) Tätigkeitsbeschreibung Diagnosestellung Grundlage D=Durchführung M=Mitarbeit E=Entscheidung I=Info D E Auf Wunsch der Patientin: Kontaktherstellung für psychologische bzw. psychotherapeutische Unterstützung im ambulanten Sektor PF PAT Angebot von Informations- und Beratungsgesprächen und Information über Komplementärmedizin PF Stationäre Therapie Ambulante Therapie BS M PF PHY PSY SA SHG PAT Information der Patientin zur psychologischen bzw. psychotherapeutischen Unterstützung PF/ PSY PAT Sozialarbeit SA PAT Auf Wunsch der Patientin: Begleitende psychologische bzw. psychotherapeutische Behandlung PSY PAT Bei OP: ggf. Einbeziehen des orthopädischen Fachhandels PF/ PSY PAT Recht auf Dolmetscher/in und Recht auf Information Legende I PAT Seelsorge PAT Angebot von Gesundheitsinformationen in Zentren PF/ PSY PAT Auf Wunsch/Bedarf der Patientin: Psychologische bzw. psychotherapeutische Betreuung im niedergelassenen Bereich PSY/ BS PAT Auf Wunsch der Patientin: Zusätzliche therapeutische Maßnahmen (z.B. Physiotherapie, Lymphdrainage) Z.B.: PHY/ M PAT Angebot von Gesundheitsinformationen und Patientinneninformationsrunden (z.B. Selbsthilfegruppen) PF/ PSY/ BS/ SHG PAT Teilweise Inanspruchnahme des unreglementierten Gesundheitsmarkts M Ergebnis PAT Beratungsstelle Masseurin/Masseur Pflegepersonal Physiotherapeutin/Physiotherapeut Psychologin/Psychologe, Psychoonkologin/Psychonkologe, Psychotherapeutin/Psychotherapeut Sozialarbeiterin/Sozialarbeiter Selbsthilfegruppe Abbildung 29 Ist-Situation Versorgungspfade 92 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Es bestehen regionale und lokale Unterschiede in der Versorgung von an Brustkrebs erkrankten Frauen. Besonders in den Städten erfolgt die Versorgung zum einen durch zertifizierte Brustzentren, die nach Richtlinien arbeiten, und zum anderen teilweise durch hoch spezialisierte niedergelassene Ärztinnen/Ärzte. In ländlichen Regionen hingegen erfolgt die Versorgung oft nicht in spezialisierten Einrichtungen und daher auch weniger standardisiert. In Vorarlberg wird, den Expertinnen-/Expertenberichten zufolge, derzeit bereits ein großer Anteil von Frauen in zertifizierten Brustgesundheitszentren bzw. in enger Zusammenarbeit mit diesen behandelt. Unterschiede wurden auch betreffend der psychologischen Betreuung genannt. Bei einer guten Arzt-/Psychotherapeutenkooperation wird die Psychotherapeutin/der Psychotherapeut bei Bedarf zugezogen. In Brustzentren wird klinisch-psychologische bzw. spezialisierte psychoonkologische Versorgung angeboten, wobei sich der Zeitpunkt des Angebots und das Ausmaß bzw. die Art des Angebots (Gruppen- vs. Einzelgespräche, psychoedukative Angebote usw.) stark unterscheiden. Es kam zum Ausdruck, dass die Einbindung psychologischer bzw. psychotherapeutischer Unterstützung in der stationären Versorgung derzeit keinen standardisierten Prozessen folgt. Sie wird demnach sehr unterschiedlich und uneinheitlich organisiert. Die Expertinnen und Experten merkten an, dass rund die Hälfte aller Vermittlungen zu psychologischer bzw. psychotherapeutischer Unterstützung von Pflegepersonal angeregt wird. In manchen Fällen erfolgt die Kontaktherstellung auch durch Ärztinnen und Ärzte. In einigen Instituten wird am Tag der stationären Aufnahme der psychoonkologische Betreuungsbedarf zuerst mittels eines Distress-Bogens vorerhoben und anschließend ggf. eine psychologische Versorgung eingeleitet. Die Einbindung des orthopädischen Fachhandels nach operativen Eingriffen findet nur in spezialisierten Zentren statt. Auch die Organisation von Sozialarbeit erfolgt laut Expertinnen und Experten meist uneinheitlich, wobei in diesem Bereich trotz fehlender Regulierung dennoch eine stärker standardisierte Vorgehensweise bei der Einbindung erreicht wird. Der Schwerpunkt der psychologischen Betreuung findet, den Berichten der Expertinnen/ Experten zufolge, im niedergelassenen Bereich auf eigene Initiative der Patientinnen statt. Der Zugang der Patientinnen zu psychologischer bzw. psychotherapeutischer Unterstützung im ambulanten Bereich ist laut Expertinnen-/Expertenberichten aber teilweise unreglementiert. Es wurde auch erwähnt, dass die Wartezeiten für Termine bei Psychologinnen/Psychologen bzw. Psychotherapeutinnen/-therapeuten bzw. die Dauer der Kostenrückerstattung sehr lange sind. Viele Patientinnen können sich darüber hinaus die Finanzierung von entsprechenden Therapien ohne Kostenübernahme nicht leisten. Darüber hinaus wird berichtet, dass die Patientinnen nach einer Operation oft eine private Physiotherapie in Anspruch nehmen. Teilweise werden in Österreich (vor allem in spezialisierten Zentren) bereits Breast Care Nurses eingesetzt, die eine Zusatzausbildung zur Unterstützung von Frauen mit Brusterkrankungen haben. Das Hauptaugenmerk der Breast Care Nurse liegt in der qualifizierten Information und Beratung. Informationsrunden für Patientinnen werden den Berichten zufolge meist nur in Zentren angeboten, im ambulanten Sektor erfolgt dies nur sehr selten und punktuell. Neben dem Anspruch auf Information wurde auch auf das Recht der Patientinnen auf eine/n Dolmetscher/in hingewiesen. Bezüglich der Inhalte von Informationen erfolgt laut Berichten von Expertinnen und Experten die Informationsübermittlung über komplementärmedizinische Maßnahmen in der stationären Versorgung nur selten. Auch wird zu wenig Augenmerk auf die Aufklärung über den nicht reglementierten Gesundheitsmarkt (z.B. Heiler) und über Evidenz bzw. mögliche Gefahren dieser Angebote gelegt. Den Befragungsergebnissen zufolge ist die Versorgung nicht selten vom individuellen Engagement der Patientinnen, der einzelnen Behandlerinnen/Behandler bzw. der Institutionen 93 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung abhängig. Daher ist nicht für alle betroffenen Frauen eine gleichwertige Versorgung bzw. die Zuweisung zu und die Versorgung in einer entsprechend spezialisierten Institution sichergestellt. Darüber hinaus wurde berichtet, dass bei auffälligen Untersuchungsergebnissen häufig nach einem halben Jahr eine zweite Mammographie anstelle einer abklärenden Biopsie durchgeführt wird, wodurch sich folglich eine Zeitverzögerung im Rahmen der Diagnosestellung ergibt. Angemerkt wurde, dass die Durchführung von Biopsien meist stationär und nur selten im niedergelassenen Bereich erfolgt. Die medizinische Versorgung unterliegt generell einigen unterschiedlichen Abläufen. Demnach erfolgt die Durchführung des Stagings nicht in allen Einrichtungen standardisiert sondern unter Heranziehung unterschiedlicher Untersuchungsmethoden (z.B. Skelettszinti, Abdomensonografie, Thoraxröntgen, Ganzkörper-CT). Auch zählt die Besprechung von möglichen Behandlungsschritten im Rahmen eines präoperativen Tumorboards derzeit nicht zum Standard und wird nur in einigen Einrichtungen durchgeführt. 7.3.4. Unterschiede in der Versorgung von präinvasiven und invasiven Formen Die Diagnostik und operative Behandlung bei invasiven Brustkrebstumoren (ICD10 C50) und präinvasiven Formen (DCIS: ICD 10 D05) unterscheidet sich nicht. Bei nicht invasiven Tumoren entfällt aber das Staging. Unterschiede gibt es bei der adjuvanten Therapie (medikamentöse Therapie, Strahlentherapie) sowie im zeitlichen Abstand der erforderlichen Nachbehandlung, da die Intervalle bei Frauen mit DCIS länger sind. Im Rahmen der psychologischen Betreuung wurde darauf hingewiesen, dass eventuelle Traumata bei invasiven Formen schwerer ausfallen, da die lebensverändernden Umstände erheblich höher sind. Berichtet wurde darüber hinaus, dass die Aufklärung der Patientinnen bei invasiven Formen umfassender und besser durchgeführt wird. Patientinnen mit invasiven Brustkrebsformen werden auch häufiger in psychologische/psychotherapeutische Behandlung zugewiesen. 7.3.5. Gut funktionierende Aspekte und Probleme in der Versorgung Die Expertinnen und Experten berichten, dass die Versorgung in Österreich in den einzelnen Einrichtungen und Ebenen sehr unterschiedlich funktioniert. Auf der Grundlage der Informationen konnten folgende positive Aspekte der derzeitigen Brustkrebsversorgung identifiziert werden: Abbildung 30 Positive Aspekte der derzeitigen Brustkrebsversorgung 94 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 7.3.5.1. Zertifizierte Brustzentren Die Expertinnen und Experten beschreiben eine sehr gute onkologische und operative Versorgung in spezialisierten Brustkrebszentren. Diesen wird insbesondere im Bereich der operativen und interdisziplinären Versorgung ein gutes Zeugnis ausgestellt. Positiv hervorgehoben wurde auch die Möglichkeit, für kleine regionale Einrichtungen durch Anbindung an größere Brustgesundheitszentren Zertifizierungen zu erlangen. 7.3.5.2. Hausärztliche Versorgung Die hausärztliche Versorgung von Patientinnen ist zu einem wesentlichen Teil von der Qualität der Kooperation der Leistungserbringer abhängig. Es wurde berichtet, dass die präoperative Befunderhebung bei der Hausärztin bzw. beim Hausarzt, der Verbandswechsel, die Registrierung von Komplikationen, die Abgabe und Überwachung der Medikamente, Ansuchen von chefarztpflichtigen Medikamenten, die Einleitung der Osteoporoseprophylaxe sowie die Koordinierung der Tumornachsorge in Zusammenarbeit mit spezialisierten Einrichtungen sehr gut funktionieren kann, wenn diese Ebenen gut kooperieren. Bezüglich der Einbindung der Hausärztin bzw. des Hausarztes bestehen regionale Unterschiede. Es wurde berichtet, dass sich manche Frauen direkt an ein Zentrum wenden und folglich die hausärztliche Einbindung eher nicht gewünscht wird. 7.3.5.3. Abholdienste Besonders in ländlichen Regionen ist die Versorgung durch lange Fahrtstrecken zu den betreuenden Einrichtungen gekennzeichnet. In der Befragung wurde von positiven Erfahrungen mit Abholdiensten und Krankentransporten berichtet, mit deren Hilfe die Anfahrtswege zum Teil gut ausgeglichen werden können. Folgende zentrale Problembereiche können aus den Befragungsergebnissen abgeleitet werden: 95 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Abbildung 31 Problembereiche der derzeitigen Brustkrebsversorgung 96 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 7.3.5.4. Mangelnde Aufklärung der Patientinnen Im Bereich der Brustkrebserkennung und Diagnosestellung berichten Expertinnen und Experten, dass zu wenige Frauen im empfohlenen Alter regelmäßig zur Mammographie gehen. Entsprechend der EU-Guidelines sind Frauen über Vor- und Nachteile von Screeningmaßnahmen zu informieren, um eine Entscheidung zur Teilnahme treffen zu können.157 In diesem Zusammenhang wird die Aufklärung der Patientinnen derzeit als mangelhaft bezeichnet. Außerdem wird bei der Wahl der Radiologin/des Radiologen oder des Zentrums nicht auf die Spezialisierung oder Zertifizierung geachtet, sondern die Wahl wird aufgrund der Wohnortnähe getroffen. Diesbezüglich wirkt sich die mangelnde Information der Patientinnen über Unterschiede zwischen auf Brustkrebs spezialisierten Einrichtungen und nicht zertifzierten Institutionen negativ aus. Es wurde berichtet, dass in der Aufklärung nicht genug Augenmerk auf die Unterscheidung zwischen präinvasiven und invasiven Formen sowie deren Konsequenzen gelegt wird. Teilweise wird auch der Information über einen eventuellen Brustaufbau sowie über postoperative Therapien zu wenig Zeit gewidmet. 7.3.5.5. Mangelnde Patientinnenbeteiligung Kritisch angemerkt wurde eine mangelnde Beteiligung von Patientinnen im Rahmen ihrer Behandlung bzw. bei der Gestaltung der Versorgung. Nötig wäre in diesem Zusammenhang eine bessere insbesondere bedarfsgerechte Einbindung der Patientinnen in allen Ebenen. Darüber hinaus gibt es zu wenige Bemühungen, die Health Literacy zu stärken. Insbesondere für benachteiligte Gruppen können sich daraus Qualitätsnachteile (z.B. im Verstehen der Aufklärung, der Beipackzettel von Medikamenten/Gebrauchsinformation sowie der Einverständniserklärungen, bei der Auswahl der Spezialistin/des Spezialisten, Radiologiezentren, Inanspruchnahme von Unterstützungsangeboten) ergeben. 7.3.5.6. Fehlendes einheitliches Screeningprogramm In einigen Bundesländern/Bezirken werden Mammographie-Screeningprogramme als Pilotprojekte umgesetzt. Durch diese heterogene Umsetzung ergeben sich national unterschiedliche Abläufe bzw. Zugänge zur Mammographie (z.B. opportunistisches158 vs. organisiertes Screening).159 Es wird in diesem Zusammenhang von einer Verunsicherung der Frauen berichtet, weil keine Flächendeckung vorherrscht und Patientinnen somit auch nicht zertifizierte Zentren ohne ausreichende Qualitätssicherung in Anspruch nehmen. Bezüglich der Brustkrebs-Screeningprogramme wurde jedoch auch angemerkt, dass eine Ultraschalluntersuchung erst in einem zweiten Schritt bei entsprechender Indikation erfolgt. Es wurde berichtet, dass dies durch die Wartezeit und dem erneuten Termin zu einer Verunsicherung der betroffenen Patientinnen führen kann. Außerhalb von Screeningprogrammen werden die Kosten für eine Zweitbefundung nicht von den Krankenkassen übernommen. 157 Perry et al. (2006). S. 382 158 Opportunistisches Screening bezeichnet eine Früherkennung die großteils unkoordiniert ist und hauptsächlich auf Wunsch oder nach ärztlicher Empfehlung durchgeführt wird. 159 Als organisiertes Screening wird Früherkennung bezeichnet, wenn Sie in einem auf die Zielgruppe (Alter, Bevölkerungsgruppe, ggf. Region) ausgerichteten und strukturierten Programm stattfindet. 97 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 7.3.5.7. Fehlende sektorenübergreifende Behandlungspfade Frauen werden im Zuge der Versorgung zwischen verschiedenen Leistungserbringern weitergeleitet. Probleme in der medizinischen Versorgung ergeben sich dabei durch teils unselektierte Zuweisungen an Institutionen oder Ärztinnen/Ärzte, die über weniger Erfahrung im Bereich der Brustkrebstherapie verfügen. Durch die Zusammenarbeit mehrerer Fachdisziplinen wird hierbei die Abstimmung von Behandlungskonzepten insbesondere im Bereich der operativen Versorgung erschwert. Patientinnen erfahren daher oft Verunsicherungen durch Doppeluntersuchungen und unterschiedliche mitgeteilte Meinungen. Als Problem wurden auch teilweise mangelnde Prozessregelungen im Rahmen der Befundübermittlung (z.B. Feedbackschleifen) genannt. Sofern eine Patientin eine Hausärztin/einen Hausarzt hat, wird es als problematisch erachtet, wenn die Überweisungen ab dem Zeitpunkt der Diagnosestellung ohne das Einbeziehen/Informieren der Hausärztin/des Hausarztes stattfinden. Darüber hinaus verläuft die Nachbetreuung meist sehr unterschiedlich und erfolgt nicht immer evidenzbasiert. 7.3.5.8. Nicht zertifizierte Brustgesundheitszentren Die Bildung von zertifizierten Brustzentren wird von den Expertinnen und Experten als ein wesentlicher Ansatzpunkt zur Behebung einiger derzeit vorhandener Problembereiche gesehen. Außerhalb von zertifizierten Zentren gibt es zum Teil Verbesserungsbedarf, insbesondere im Bereich der interdisziplinären Zusammenarbeit. Obwohl die medizinische Behandlung auf anerkannten Richtlinien beruht, werden wie bereits im Brustkrebsbericht 2008160 beschrieben, immer noch zu viele Frauen in nicht auf Brustkrebs spezialisierten Einrichtungen, die nur wenige Brustkrebsfälle pro Jahr und eine dementsprechend geringe Operationsrate aufweisen, operiert. Derzeit wird laut Expertenbericht rund die Hälfte der Brustkrebspatientinnen in zertifizierten Zentren behandelt. Bezüglich der Zertifizierungen wurde als Problem genannt, dass in der Praxis einige Institutionen bzw. Abteilungen, anstelle der Erfüllung anerkannter Qualitätskriterien, eigene Zertifizierungen entwickeln. 7.3.5.9. Schnittstellenproblematik Die Verzahnung zwischen stationärem, spitalsambulantem und niedergelassenem Bereich im Rahmen der Behandlung ist durch einige Mängel gekennzeichnet. Es wurde angesprochen, dass es zum Teil an der nötigen Vernetzung und Zusammenarbeit der Leistungserbringer fehlt. Dies trifft insbesondere auf Leistungsanbieter und Einrichtungen außerhalb von zertifizierten Brustzentren zu, in denen häufig eine unzureichende interdisziplinäre Kooperation vorherrscht. Ferner wurde im Rahmen der Nachsorge über unzureichende Vernetzung des niedergelassenen Bereichs mit stationären Einrichtungen und daraus resultierenden Abstimmungsproblemen berichtet. 160 Gesundheit Österreich GmbH, ÖBIG (2008) 98 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 7.3.5.10. Kommunikation Den Ärztinnen und Ärzten stehen bei der Behandlung teilweise zu wenig zeitliche Ressourcen pro Patientin zur Verfügung. Kritisiert wird weiters, dass zum Teil Kenntnisse und Erfahrungen in der adäquaten Diagnosemitteilung und Aufklärung über Begleiterscheinungen und die mit der Therapie einhergehenden Probleme fehlen. Berichtet wurde auch, dass die Aufklärung oft auf zu hohem Abstraktionsniveau stattfindet und auf das Sprachniveau der Patientinnen zum Teil nicht adäquat eingegangen wird bzw., dass diesbezüglich auch zu wenig Schulung angeboten wird. 7.3.5.11. Psychoonkologische bzw. psychologische Unterstützung In einigen Kliniken funktioniert die psychoonkologische Versorgung gut. Im Rahmen der Betreuung bestehen jedoch teilweise Probleme bei der Vernetzung von Ärztinnen/Ärzten bzw. Psychiaterinnen/Psychiatern mit Psychoonkologinnen/Psychoonkologen. Es fehlt in vielen Bereichen der Versorgung an psychologischer bzw. psychotherapeutischer oder psychoonkologischer Betreuung. Bereits ab dem Diagnosezeitpunkt wird nach Expertenmeinung zu wenig auf psychische Beeinträchtigungen eingegangen. Trotz des frühen Bedarfs an psychologischer Unterstützung findet diese primär erst postoperativ statt. Derzeit gibt es keine flächendeckenden Angebote an psychologischer Betreuung und teilweise erfolgt die psychologische/psychoonkologische Versorgung nur auf Eigeninitiative der Patientinnen. Um eine entsprechende Versorgung bereitstellen zu können, müssten laut Expertinnen/Experten mehr Psychotherapeutinnen/-therapeuten sowie Psychologinnen/ Psychologen eine Zusatzausbildung in Psychoonkologie absolvieren. In manchen Krankenanstalten fehlen für die Psychoonkologie die zeitlichen Ressourcen. Eine Erweiterung des Entlassungsprozederes der Krankenhäuser auch in Richtung psychotherapeutischer/psychologischer Unterstützung wäre aus Expertinnen-/Expertensicht wünschenswert. 7.3.5.12. Strukturelle Probleme Im Bereich der Versorgungsstrukturen ergeben sich Betreuungsmängel durch die fehlende Flächendeckung zertifizierter Brustzentren. Vor allem in den größeren Städten gibt es spezialisierte Kliniken und auch extramurale Versorgungsangebote (z.B. Krebshilfe), die in sehr ländlichen Gegenden zum Teil nicht vorhanden sind. Als Problem wird weiters das Fehlen von Personal mit psychoonkologischer Ausbildung in den stationären Einrichtungen gesehen. 7.3.6. Priorisierung der Problembereiche Aus den identifizierten Problembereichen wurden von den Expertinnen und Experten jene herausgefiltert, die durch die Versorgung in zertifizierten spezialisierten Brustgesundheitszentren nicht gelöst werden können. Die nach dieser Bewertung verbleibenden Probleme wurden anschließend einer Priorisierung unterzogen. Dafür wurden die Expertinnen und ­Experten ersucht, jedem Problembereich eine Ziffer von 1 bis 6 zuzuordnen. Die Bewertung mit der Ziffer 6 entsprach dabei den „schwerwiegendsten“ Problemen, die eine umgehende Lösung bräuchten. Die Bewertung mit der Ziffer 1 entsprach der geringsten Priorität des jeweiligen Problems. Die Expertinnen und Experten wurden gebeten, alle Probleme jeweils in ihrer Bedeutung für die Optimierung der Gesamtversorgung von Brustkrebspatientinnen zu ­beurteilen. 99 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung An der Priorisierung nahmen 11 Expertinnen und Experten aus den Fachbereichen Radiologie, Gynäkologie, Chirurgie, Psychologie/Psychotherapie, Patientinnenvertretung und Frauengesundheitszentren teil. Um im Zuge der Auswertung keine Verzerrungen auf Grund von stärker besetzten Gruppen zu erhalten, wurde pro Fachbereich das arithmetische Mittel der ­Bewertung herangezogen und zu einer Gesamtpriorisierung aufsummiert. Aus der Bewertung der Expertinnen und Experten ergab sich folgende Rangordnung der ­Problembereiche: 100 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Priorität Problem 1 Fehlende Aufklärung über den nicht reglementierten Gesundheitsmarkt (z.B. Heiler etc.) 2 Fehlende finanzielle Regelung der psychologischen bzw. psychotherapeutischen Nachsorge 3 Psychoonkologinnen/Psychoonkologen sind nicht flächendeckend vorhanden 4 Fehlende Vernetzung der niedergelassenen Einrichtungen 5 Psychologische bzw. psychotherapeutische Nachsorge ist nicht einheitlich geregelt 6 Mangel an psychoonkologischem Personal im stationären Bereich 6 Abstimmungsprobleme in der Nachsorge im niedergelassenen Bereich 7 Entwicklung „eigener“ nicht standardisierter Zertifizierungen 8 Geringe Aufklärung über evidenzbasierte und nicht evidenzbasierte Behandlungsmethoden 9 Umgang mit Verunsicherung der Patientinnen 9 Abstimmungsprobleme in der Nachsorge an den Schnittstellen 10 Mangelnde Aufklärung der Patientinnen über Brustaufbau (außerhalb von zertifizierten Zentren) 11 Kommunikationsdefizite in der Diagnosevermittlung 12 Unzureichende Kommunikation bei Befundübermittlung 12 Zu wenig Beratung während der Phase der Diagnosestellung 13 Mangelnde Koordination bei Überweisungen und Weiterleitungen im niedergelassenen ­Bereich 14 Aufklärung 14 Mangelnde Vernetzung von Ärztinnen und Ärzten mit Psychologinnen und Psychologen 14 Mangelnde Zusammenarbeit der Leistungserbringerinnen und Leistungserbringer im ­niedergelassenen Bereich 15 Unkoordinierte Doppeluntersuchungen 15 Mangelnde Zusammenarbeit der Leistungserbringerinnen und Leistungserbringer an den Schnittstellen 16 Fehlende Schulungen für Leistungserbringerinnen und Leistungserbringer 17 Mangelnde Kommunikation der Leistungserbringerinnen und Leistungserbringer 18 Mangelnde Berücksichtigung von Psychonkologinnen/Psychoonkologen/Psychologinnen/ Psychologen/Psychotherapeutinnen/Psychotherapeuten im Entlassungsmanagement 19 Zugang zu Psychonkologinnen/Psychoonkologen/Psychologinnen/Psychologen/­ Psychotherapeutinnen/Psychotherapeuten teilweise nur auf Eigeninitiative 20 Mangelnde Patientinnenbeteiligung bei Behandlungsentscheidungen 21 Mangelnde Patientinnenbeteiligung bei der Gestaltung von Versorgungsabläufen/des ­Gesundheitssystems 21 Versorgungsunterschiede zwischen privaten und öffentlichen Spitälern 22 Lange Anfahrtswege in ländlichen Regionen 23 Fehlende Schulungen für Patientinnen 23 Zu geringe Health Literacy der Patientinnen Tabelle 23 Priorisierte Problembereiche 101 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Aus Sicht der Expertinnen und Experten liegen die zentralen Problembereiche der derzeitigen Versorgungssituation demnach in fehlender Aufklärung der Patientinnen über den nicht reglementierten Gesundheitsmarkt. Darüber hinaus zeigte sich, dass im Bereich der psychologischen, psychoonkologischen und psychotherapeutischen Versorgung und Nachsorge Probleme bestehen. Neben der fehlenden finanziellen Regelung der Behandlung wird die Versorgung auch durch strukturelle Probleme wie der fehlenden Flächendeckung sowie durch die nicht standardisierte Regelung der Nachsorge erschwert. Handlungsbedarf sehen die Expertinnen und Experten auch im Bereich der Vernetzung von Versorgungseinrichtungen sowie in der Abstimmung von Nachsorgemaßnahmen im niedergelassenen Bereich. 7.3.7. Prozesse beim Wechsel zwischen den Versorgungsebenen Die Prozesse an den Nahtstellen beim Wechsel zwischen den Versorgungsebenen und den einzelnen Einrichtungen funktionieren in den Bundesländern und Regionen sehr unterschiedlich. Die Qualität der Prozesse an den Nahtstellen hängt vom individuellen Engagement der beteiligten Gesundheitsdienstleister (z.B. Ärztinnen/Ärzte, Psychologinnen/Psychologen, Pflegepersonal), den vorhandenen Strukturen und den Vernetzungskulturen der bestehenden Einrichtungen ab. Auch die Eigeninitiative und Selbstkompetenz der Patientinnen beeinflusst die Prozesse an den Nahtstellen, da sie oftmals auf sich gestellt sind. Vergleicht man die einzelnen Regionen in Österreich, so zeigen zum Beispiel Berichte aus Vorarlberg, dass die Zusammenarbeit zwischen ambulantem und stationärem Krankenhausbereich sowie den niedergelassenen Ärztinnen/Ärzten auf Grund des Engagements der einzelnen Fachdisziplinen und einer guten Berichtskultur an den niedergelassenen Bereich sehr gut funktioniert. In Wien dagegen ist das Bild differenzierter. Die Übergänge funktionieren dann gut, wenn Zentren oder spezialisierte Einrichtungen und engagierte Ärztinnen/Ärzte gut kooperieren. Wobei es auch hier in einigen Bereichen Nachholbedarf bei der Kommunikation gibt. Besonders hingewiesen wurde auf das Problem der unterschiedlichen Krankenhausinformationssysteme und der notwenigen Sicherheitsmaßnahmen beim Austausch von Daten, da nicht alle an der bestehenden elektronischen Befundübermittlung der stationären Einrichtungen an den niedergelassenen Bereich teilnehmen (können). Es wird aber auch berichtet, dass aufgrund der großen Anbieterzahl die Vernetzung schwierig und die Kommunikation verbesserungsbedürftig ist. Ein elektronischer Datenfluss ist zum Beispiel auch in Tirol implementiert, was im Rahmen der Brustkrebsversorgung die Prozesse bei den Übergängen positiv beeinflusst. In den anderen Bundesländern wird auch von einer heterogenen Prozesslandschaft berichtet. Ein Faktor für gutes Funktionieren ist das Institutionen- und Versorgungsebenenübergreifende Engagement der beteiligten Ärztinnen und Ärzte sowie der anderen Gesundheitsdienstleister/innen. Expertinnen und Experten berichten von einem Bruch sowohl zwischen stationärer und ambulanter Versorgung als auch beim Übergang in den niedergelassenen Bereich, wenn die spitalsambulante Nachsorge beendet ist. Auch im intramuralen Bereich gibt es Verbesserungspotential bei der interdisziplinären Zusammenarbeit. Im niedergelassenen Bereich wird teilweise von einem Mangel an Ärztinnen und Ärzten, die sich auf die intensive Betreuung von 102 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Brustkrebspatientinnen einlassen möchten, berichtet, was zu einer insuffizienten Versorgung dieser im niedergelassenen Bereich führen kann. Die Qualität der Versorgung ist laut Expertinnen-/Expertenbericht vom Engagement der Ärztin/des Arztes oder der Intensität, mit der eine Patientin eine entsprechende Betreuung einfordert, abhängig. Die Berichte reichen von einer generellen Zufriedenheit mit den Prozessen, über Probleme mit der Lesbarkeit von Entlassungsberichten hin zum Statement, dass ein funktionierendes Informations-, Empfehlungs-, Übergabe- und Überweisungsverfahren fehlt. Gesondert hingewiesen wurde darauf, dass der Übergangsprozess mit entsprechender Unterstützung durch eine Hausärztin/einen Hausarzt auch derzeit sehr gut funktionieren kann. Psychologinnen/Psychologen und Psychotherapeutinnen/Psychotherapeuten berichten, dass sich Patientinnen beim Übergang vom stationären in den niedergelassenen Bereich häufig alleine gelassen fühlen. Berichtet wurde weiters, dass Angebote zum Teil fehlen oder auch nicht angenommen werden. Das Angebot der Selbsthilfegruppen müsste bekannter gemacht und weiter verbreitet werden. 7.3.8. Verbesserungspotential der derzeitigen Versorgungs- und Betreuungs­situation Die Expertinnen und Experten wurden auch dazu befragt, wie sie die derzeitige Versorgung von Brustkrebspatientinnen verbessern würden. Aus den Informationen gehen folgende Verbesserungspotentiale hervor: 103 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Abbildung 32 Verbesserungspotential in der derzeitigen Brustkrebsversorgung 104 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 7.3.8.1. Umsetzung des nationalen Mammographie-Screeningprogramms Gefordert wurden eine baldige Umsetzung des nationalen Mammographie-Screeningprogramms und die damit einhergehende Einführung von einheitlichen Qualitätsstandards mit Qualitätskontrolle im Rahmen der Vorsorgemaßnahmen. Besonderes Augenmerk ist darauf zu legen, dass den unterschiedlichen Zielgruppen der Frauen evidenzbasierte Gesundheitsinformationen zur Verfügung stehen, die ihnen eine informierte Entscheidung erlauben, wie es die EU-Guidelines zum Breast Cancer Screening vorsehen.161 In Bezug auf Mammographieuntersuchungen sollten ebenso Maßnahmen zur Erhöhung der Teilnahmerate von Frauen veranlasst werden. Ziel soll es sein, in Zukunft mehr Tumore möglichst früh zu erkennen. Als Ergänzung für die derzeitige Versorgung wird auch ein flächendeckendes Zweitbefundungssystem im Rahmen eines österreichweiten Mammographiescreenings empfohlen. 7.3.8.2. Einführung von Registern Vorgeschlagen wurde die Einführung eines bundesweiten Registers (Tumorregister, Benchmarking), um die Qualität der Betreuung leichter dokumentieren, überprüfen und verbessern zu können. Ebenso wurde auch der Wunsch nach einer transparenten Einsicht bzw. Information über das jeweilige Outcome von Spitäler (Operationen, Komplikationen) geäußert. 7.3.8.3. Flächendeckender Ausbau von zertifizierten Brustgesundheitszentren Als wichtige Aspekte werden die Bildung von weiteren zertifizierten Brustgesundheitszentren und die Verlagerung der Versorgung in diese Zentren gesehen, womit einer systematischen Qualitätssicherung der Behandlung Rechnung getragen wird. 7.3.8.4. Systematische Zusammenarbeit und standardisierte Behandlungskette Insgesamt wird die Notwendigkeit einer systematischen Zusammenarbeit zwischen Health Professionals und eine qualitätskontrollierte Behandlungskette von der Früherkennung über die Versorgung bis zur Rehabilitation inkl. Pathologie gefordert. Um das zu erreichen, soll auch ein geeignetes Informations- und Überweisungsprozedere erstellt werden, das letztlich auch eine Abstimmung der Betreuungsangebote sowie die Vermeidung von Doppelgleisigkeiten erleichtert. Die Behandlung sollte anhand von standardisierten Pfaden und Leitlinien, wie sie in vielen spezialisierten Einrichtungen bereits verwendet werden, erfolgen. Damit wird eine konsequentere Orientierung an Qualität gefordert. Als wichtiger Aspekt für die Kontinuität der Versorgung im Rahmen der Übergangsprozesse wird die Einschaltung der Ärztin/des Arztes des Vertrauens der Patientin erwähnt (zumeist Ärztin/Arzt für Allgemeinmedizin oder jemand, den die Patientin wählt). Auch ärztliche Hausbesuche bei bettlägrigen Patientinnen werden hierfür vorgeschlagen. 161 Perry et al. (2006). 105 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 7.3.8.5. Zuordnung qualitätsgesicherter Praxen zu zertifizierten Brustkrebs­zentren Um die Versorgung auch im niedergelassenen Bereich zu verbessern, wird die Zuordnung von qualitätsgesicherten Praxen zu Brustgesundheitszentren vorgeschlagen. 7.3.8.6. Verstärkte Etablierung von Spezialistinnen/Spezialisten in den Zentren Als verbessernde Maßnahme für die stationäre Versorgung werden die Etablierung von Breast Care Nurses und die vermehrte Einbeziehung von psychoonkologisch geschulten Spezialistinnen/Spezialisten gefordert. Auch die Ergänzung der derzeitigen Versorgung um alternative Methoden wird vorgeschlagen. 7.3.8.7. Schulung Kommunikation und Diagnoseübermittlung Ein Verbesserungsvorschlag betrifft die Kommunikationsebene. Es wird eine Schulung der Gesundheitsdienstleister in den Bereichen Umgang mit Patientinnen und Angehörigen (verbal und nonverbal) sowie Befundübermittlung (Suggestionen und Sprache) vorgeschlagen. 7.3.8.8. Verbesserung von Vereinbarkeit von Therapie und Beruf Berichtet wurde, dass für Patientinnen, die im Berufsleben stehen und auch berufstätig bleiben möchten, die Chemo- und Strahlentherapie schwer ins aktive Leben integrierbar ist. Als Gründe dafür werden Wartezeiten und verfügbare, mit Arbeitszeiten nicht vereinbare Termine aber auch die Stigmatisierung durch die Arbeitgeber genannt. Diesbezüglich ist eine Sensibilisierung der Arbeitgeberinnen und Arbeitgeber notwendig. 7.3.8.9. Stärkung von Rehabilitation und Therapie Im Rahmen der derzeitigen Versorgung sollen die Rehabilitation, Physiotherapie und Psychotherapie gestärkt werden. Die Etablierung von Angeboten zum Bereich Sport und Bewegung nach Brustkrebs (z.B. Walkinggruppen) wird ebenfalls als sinnvolle Ergänzung der derzeitigen Versorgung erachtet. Um das Angebot einer durchgehenden psychoonkologischen bzw. psychologischen oder psychotherapeutischen Versorgung auch im niedergelassenen Bereich sicherzustellen, reichen die Vorschläge von der Einrichtung eines psychoonkologischen Ambulatoriums, die verstärkte Übernahme der Psychotherapiekosten über die Einrichtung von Besuchsdiensten für zu Hause gepflegte immobile Krebspatientinnen und deren Angehörigen. Um die Lücke in der psychologischen Versorgung zwischen der Diagnose und der Befundübermittlung an die betroffenen Frauen zu schließen, wird von den Expertinnen und Experten die Schaffung von Angeboten für „auf den Befund wartende Betroffene“ empfohlen. In diesem Zusammenhang wird auch auf eine notwendige Verbesserung der Zusammenarbeit zwischen Medizinerinnen/Medizinern verwiesen. Auch die Schaffung von mehr Palliativplätzen wurde vorgeschlagen. 106 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 7.3.8.10. Aufklärung und Gesundheitsinformation Angemerkt wurde, dass es teilweise einer Stärkung der Health Literacy der Frauen bedarf, um Symptome besser zu erkennen bzw. um auch über mögliche Behandlungsschritte vor, während und nach der Diagnose informiert zu sein. Im Rahmen der Früherkennung von Brustkrebs sollten neben den Frauen auch ihre Partner eingebunden werden. Es wurde weiters darauf hingewiesen, dass mehr Zeit insbesondere für die Besprechung des Befundes direkt bei Befundübergabe bereitgestellt werden muss. Auf Ebene der Patientinnenvertretung wurde in diesem Zusammenhang der Wunsch nach einer einfühlsameren Art der Diagnosemitteilung sowie nach einer entsprechenden Berücksichtigung der individuellen Situation der betroffenen Frauen geäußert. Darüber hinaus wurde auch mehr Zeit für die prätherapeutische Aufklärung von Patientinnen, die Information über Nebenwirkungen von Therapien im Zusammenwirken sowie für die spitalsambulante Versorgung gefordert, um z.B. Nebenwirkungen der Antihormontherapie, Störungen der Sexualität und Körperbildveränderungen entsprechend begegnen zu können. Gewünscht wurde ebenfalls, dass die Patientinnen vermehrt über komplementärmedizinische Maßnahmen und deren Finanzierung sowie über das Angebot und die Finanzierungsoptionen der Lymphdrainage informiert werden. Neben einer verstärkt evidenzbasierten Gesundheitsinformation, von der Früherkennung bis zur Rehabilitation, sowie einer systematischen Aufklärung, die es den Patientinnen ermöglicht in die Therapieentscheidungen eingebunden zu werden, wird auch die Beteilung der Patientinnen, Patientinnenvertreter und Angehörigen bei der Entwicklung von Behandlungsprogrammen und Entscheidungsprozessen im Bereich der Versorgung gefordert. Im Rahmen der Aufklärung der Patientinnen über Behandlungsmöglichkeiten wird als wichtig erachtet, dass die Informationen nicht interessengeleitet sind. 7.3.8.11. Vernetzung mit Selbsthilfegruppen Im Rahmen der Versorgung sollte es eine stärkere Vernetzung mit Selbsthilfegruppen und ein umfassendes Informationsangebot über Selbsthilfegruppen geben. 7.3.9. Zusammenfassung und Schlussfolgerungen Expertinnen und Experten stellen der Brustkrebsversorgung in vielen Bereichen ein gutes Zeugnis aus, wobei auch eine Reihe von Problembereichen aufgezeigt wurde. Einigen der genannten Aspekte wird bereits durch die zunehmende Versorgung in spezialisierten Brustkrebseinrichtungen entgegengewirkt. Die verbleibenden Problembereiche der derzeitigen Versorgung liegen unter anderem in fehlender Aufklärung der Patientinnen über den nicht reglementierten Gesundheitsmarkt, in der fehlenden Standardisierung der Nachsorge sowie im Bereich der psychologischen, psychoonkologischen und psychotherapeutischen Versorgung. Handlungsbedarf wird auch bei der Vernetzung von Versorgungseinrichtungen und bei der Abstimmung von Nachsorgemaßnahmen im niedergelassenen Bereich gesehen. Besonderes Augenmerk muss auf die Prozesse an den Nahtstellen beim Wechsel zwischen den Versorgungsebenen und den einzelnen Einrichtungen gelegt werden. Diese funktionieren derzeit noch sehr uneinheitlich und sind vom individuellen Engagement der Beteiligten 107 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung abhängig. Daher besteht häufig ein Bruch sowohl zwischen stationärer und ambulanter Versorgung als auch beim Übergang in den niedergelassenen Bereich, wenn die spitalsambulante Nachsorge beendet ist. Auch im intramuralen Bereich gibt es Verbesserungspotential bei der interdisziplinären Zusammenarbeit. Im niedergelassenen Bereich wird teilweise von einem Mangel an auf Brustkrebsversorgung spezialisierte Ärztinnen und Ärzten berichtet. Für eine Verbesserung der Versorgung kann basierend auf den Ergebnissen der Expertinnen-/Expertenbefragung nicht nur eine Optimierung der vorhandenen Problembereiche sondern auch die Forcierung einer systematischen Zusammenarbeit der Gesundheitsdienstleister und eine qualitätskontrollierte Behandlungskette über alle Versorgungsebenen hinweg empfohlen werden. Diese Behandlungskette soll laut Expertinnen-/Expertenmeinung auf einem geeigneten Informations- und Überweisungsprozedere aufbauen und auch eine Abstimmung der Betreuungsangebote zur Vermeidung von Doppelgleisigkeiten beinhalten. 7.4. Die Brustkrebsversorgung aus Patientinnensicht 7.4.1. Ziel und Inhalte der Befragung Um das Bild über die Brustkrebsversorgung zu vervollständigen, wurde eine Patientinnenbefragung durchgeführt. Im Rahmen der Befragung wurde erhoben, wie die Versorgung aus Sicht der Patientinnen wahrgenommen wird. Ziel war es dabei zu erfahren, • welche Abläufe derzeit in der Praxis etabliert sind, • wie die Patientinnen versorgt werden, • welche Aspekte sie als belastend empfinden bzw. wo sich Probleme zeigen, • wie die Frauen ihren Informationsstand über die Erkrankung beurteilen bzw. wo sie Infor• mationen beziehen und welche Unterstützungsangebote von betroffenen Frauen in Anspruch genommen werden. Darüber hinaus wurden die Abläufe im Rahmen der Diagnose, der Therapie und der Nachsorge, die Bewältigung der Erkrankung sowie die Erfahrungen mit der Behandlung berücksichtigt. 7.4.2. Fragebogenentwicklung Der Fragebogen wurde zum einen auf der Grundlage von Literaturrecherchen und zum anderen in Abstimmung mit Expertinnen/Experten bzw. mit Vertreterinnen der Patientinnen entwickelt. 7.4.3. Pretest Der Fragebogen wurde im Mai/Juni 2011 einem Pretest unterzogen. Im Zuge dieser Testung wurden 50 Fragebögen von den Mitarbeiterinnen der Brustambulanz des Hanusch-Krankenhauses an Brustkrebspatientinnen verteilt. Der Fragebogen konnte vor Ort oder alternativ per Post retourniert werden. Um im Zuge des Pretest möglichst reale Bedingungen zu erhalten, wurden die Patientinnen nicht darüber informiert, dass sie an der Testung des Fragebogens teilnehmen. 108 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Auf der Grundlage des Antwortverhaltens der teilnehmenden Frauen wurden geringfügige Adaptierungen zur Optimierung des Fragebogens vorgenommen. 7.4.4. Auswahl der Patientinnen Die Auswahl von Patientinnen erfolgte auf zwei Wegen: 1. Zum einen wurden Frauen durch die Unterstützung von insgesamt acht Sozialversicherungsträgern, die sich zur Teilnahme an der Befragung bereiterklärt haben, ermittelt. Zu den teilnehmenden Sozialversicherungsträgern gehörten die BGKK, KGKK, NÖGKK, SVB, TGKK, VAEB, VGKK sowie die WGKK. Zur Identifikation der betroffenen Frauen haben die teilnehmenden Sozialversicherungsträger die Anzahl jener Frauen ermittelt, die zwischen Jänner 2007 und Dezember 2010 eine Krankenhausentlassungsdiagnose Brutkrebs in den Folgekostendatensätzen aufweisen. Auf der Grundlage dieser Anzahl wurde die Größe der Stichprobe pro SV-Träger ermittelt. Insgesamt wurde der Fragebogen an 5000 Frauen, die im Untersuchungszeitraum Entlassungsdiagnose C50 oder D05 aufwiesen, verteilt. 2. Zum anderen erfolgte die Rekrutierung von Frauen durch die Mithilfe von Selbsthilfegruppen und Frauengesundheitszentren. Kontaktiert wurden die Frauenselbsthilfe nach Brustkrebs ARGE Österreich sowie die Sprecherinnen der Brustkrebsselbsthilfegruppen für Vorarlberg, Tirol, Salzburg, Oberösterreich, Niederösterreich, Burgenland, Steiermark und Kärnten. Für Wien war zum Zeitpunkt der Anfrage keine Gruppe vorhanden. Diese wurden ersucht, Brustkrebspatientinnen für die Teilnahme an der Befragung zu gewinnen (nur Onlinebefragung). Auch die Frauengesundheitszentren wurde gebeten, den Onlinefragebogen entsprechend zu bewerben. 7.4.5. Verteilung der Fragebögen Die Befragung wurde, beginnend im August 2011 bis 9. September 2011, österreichweit durchgeführt. Der Versand der Fragebögen an die in der Stichprobenziehung ermittelten Frauen erfolgte durch die teilnehmenden Sozialversicherungsträger. Den Patientinnen wurde neben den Fragebögen (inkl. Rücksendekuvert) auch ein Anschreiben übermittelt, in welchem der Zweck und Ablauf der Befragung sowie die Möglichkeiten der Teilnahme vorgestellt wurden. Außerdem wurden die Frauen auf die Freiwilligkeit und Anonymität der Befragung hingewiesen. Für interessierte Frauen wurden zwei Teilnahmemöglichkeiten angeboten. Zum einen konnten die Frauen durch das Ausfüllen und Retournieren des Papierfragebogens an der Befragung teilnehmen. Alternativ wurde für Frauen mit Zugriff auf das Internet die Möglichkeit geschaffen, die Fragen in einem Onlinetool zu beantworten. Dadurch wurde das Ziel verfolgt, auch jene Frauen zu erreichen, deren Erkrankung vor Jänner 2007162 begonnen hat und die nur über Selbsthilfegruppen kontaktiert werden konnten. Aufgrund des Zeitraumes von mehreren Wochen zwischen der ersten Patientinnenauswahl und der Versendung der Fragebögen sind einige Patientinnen verzogen oder verstorben. Nicht alle 5000 Fragebögen wurden daher von den Adressaten empfangen. 162 Aufgrund der zeitlich begrenzten Verfügbarkeit von Sozialversicherungsdaten wurden Frauen mit einer Entlassungsdiagnose Brustkrebs vor 2007 nicht in die Aussendung der Sozialversicherungsträger mit einbezogen. 109 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 7.4.5.1. Wahrung des Datenschutzes Im Rahmen der Patientinnenbefragung wurde großer Wert auf die Wahrung des Datenschutzes und der Diskretion gelegt. Die Patientinnen haben von ihrem Sozialversicherungsträger ein Standardkuvert mit dem Fragebogen und einem Begleitschreiben erhalten. Nach Retournierung des Fragebogens im beigefügten Antwortkuvert war bzw. ist nicht möglich, auf die Patientinnen rückzuschließen oder aufgrund der Befragungsergebnisse festzustellen, welche Personen an Brustkrebs erkrankt sind. 7.4.6.Aufbau der Fragebögen Der Fragebogen bestand aus insgesamt 36 Fragen zu den Bereichen Allgemeines, Therapie, Nachsorge, Beurteilung der Behandlung, Information, Unterstützungsangebote sowie zu statistischen Hintergrundinformationen. Durch den Einbau von Filterfragen wurde das Ziel verfolgt, dass die teilnehmenden Frauen nur jene Fragen beantworten, die sie auf Grund ihrer bisherigen Erfahrung mit der Brustkrebsversorgung beurteilen können. Die Dauer für die Teilnahme an der Befragung lag bei 10 bis 15 Minuten. 7.4.7. Rücklauf der Fragebögen Insgesamt wurden von den 5000 angeschriebenen Frauen 1982 Fragebögen retourniert, dies entspricht einer Rücklaufquote von 39,64%. Bei der Ermittlung der Quote wurden alle Fragebögen berücksichtigt, die bis 16. September 2011 (einwöchige Nachfrist für den Postweg) eingelangt sind. Nicht inkludiert sind dabei jene 116 Fragebögen, die über das Onlinetool ausgefüllt wurden. Insgesamt sind 2098 Fragebögen rechtzeitig eingegangen, wovon 2094 in die Auswertung einbezogen werden konnten (4 wurden leer retourniert). Mit Stichtag 07. Februar 2012 sind 99 Fragebögen verspätet eingelangt, die nicht in den folgenden Auswertungen berücksichtigt wurden. Die grafische Darstellung des Fragebogenrücklaufs zeigt folgendes Bild: Rücklauf Fragebögen 210 Nachfrist für Postweg 180 150 09.09.2011, Ende der Befragung 120 90 60 30 20 11 13 .0 9. 20 11 06 .0 9. 20 11 30 .0 8. 20 11 19 .0 8. 11 .0 8. 20 11 0 Abbildung 32 33 Rücklauf Rücklauf des derder Patientinnenbefragung Abbildung desFragebogens Fragebogens Patientinnenbefragung 7.4.7.1. Erfahrungen mit der Befragung 110 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Neben der hohen Rücklaufquote, die mit der Befragung realisiert werden konnte, wurden auf den Fragebögen auch zahlreiche positive Äußerungen von teilnehmenden Frauen 7.4.7.1. Erfahrungen mit der Befragung Neben der hohen Rücklaufquote, die mit der Befragung realisiert werden konnte, wurden auf den Fragebögen auch zahlreiche positive Äußerungen von teilnehmenden Frauen vermerkt, die Hinweise darauf geben, dass die Befragung sehr gut angenommen wurde. Viele betroffene Frauen berichteten, dass sie die Befragung als gute Gelegenheit sehen, ihre Erfahrungen teilen und bei der Optimierung der Versorgung helfen zu können. 7.4.7.2. Methode der Auswertung Die eingegangenen Papierfragebögen wurden elektronisch erfasst und mit Hilfe eines Datenbanktools archiviert. Es wurden zu allen 36 Fragen Häufigkeiten ausgewertet. Je nach Fragestellung wurden diese gesamt, gegliedert nach Altersgruppe, Schulbildung oder ähnlichen Kriterien betrachtet. Zur Auswertung wurden folgende statistische Tests und Maßzahlen herangezogen: Chi²-Test Ein Chi²-Test dient der Absicherung von zufallsbedingten Ergebnissen. Er prüft die Signifikanz von Zusammenhängen zwischen zwei Variablen. Es werden dabei die empirisch beobachteten Ergebnisse mit der zu erwartenden Verteilung, wenn keine Beziehung zwischen den beiden Variablen bestehen würde, verglichen. Liegen die Ergebnisse der Prüfung (p-Wert) unter dem festgelegten Signifikanzniveau, kann die Nullhypothese, die besagt, dass keine Unterschiede bezüglich der gegenübergestellten Merkmale bestehen, verworfen werden.163 t-Test Ein t-Test wird in der Datenanalyse zur Prüfung von Unterschieden zwischen den Mittelwerten von Gruppen eingesetzt. Die Prüfung von Mittelwertunterschieden zwischen von einander abhängigen Gruppen erfolgte in den folgenden Auswertungen anhand eines t-Test für gepaarte Stichproben. Es handelt sich dabei um eine Mittelwertsanalyse von Gruppen, die nicht als voneinander unabhängig betrachtet werden können, da sie dieselben Merkmale bzw. dieselben Personen zur Grundlage haben. Liefert der t-Test signifikante Ergebnisse, kann davon ausgegangen werden, dass zwischen den Gruppen Unterschiede hinsichtlich der analysierten Merkmale vorliegen.164 Wilcoxon-Vorzeichen-Rang-Test Der Wilcoxon-Test dient der Prüfung von Unterschieden der Mittelwerte von zwei voneinander abhängigen Gruppen auf statistische Signifikanz.165 163 Janssen & Laatz (2007). S. 262ff 164 Brosius (2011). S. 488ff 165 Bortz & Lienert (2008). S. 191 111 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Kruskal-Wallis-Test Der Kruskal-Wallis-Test wird als verteilungsfreie Alternative zur einfaktoriellen Varianzanalyse eingesetzt, wenn deren Voraussetzungen nicht erfüllt werden. Er dient der Signifikanzprüfung von Unterschieden zwischen zwei oder mehreren Gruppen.166 Korrelationskoeffizient nach Spearman Zur Messung der Stärke von Zusammenhängen wurde der Korrelationskoeffizient nach Spearman eingesetzt. Er hat einen möglichen Wertebereich von -1 bis +1, wobei der Wert 0 besagt, dass kein und der Wert 1, dass ein perfekter Zusammenhang zwischen beiden Variablen besteht. Da der Koeffizient sowohl negative als auch positive Werte annehmen kann, erlaubt er nicht nur Aussagen über die Stärke sondern auch über die Richtung des Zusammenhangs.167 7.4.8. Ergebnisse der Patientinnenbefragung Die im Folgenden dargestellten Ergebnisse umfassen alle bis zum 16. September 2011 postalisch retournierten oder online ausgefüllten Fragebögen. Verspätet eingelangte Bögen wurden in den Auswertungen nicht miteinbezogen. 166 Eckstein (2008). S. 135f 167 Janssen & Laatz (2007). S. 268ff 112 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 7.4.8.1. Statistische Merkmale der Teilnehmerinnen Die Verteilung statistischer Merkmale der an der Befragung teilnehmenden Frauen ist in der folgenden Tabelle dargestellt: Absolute Verteilung Relative Verteilung (in %, gerundet) Bis 39 63 3 40-49 295 14 50-59 439 21 60-69 565 27 Ab 70 616 29 Keine Angabe 116 6 1 Kind 129 6 2 Kinder 86 4 3 Kinder 20 1 4 Kinder 3 0 1856 89 Pflichtschule 564 27 Lehre mit Berufsschule 609 29 Fach- oder Handelsschule ohne Matura 425 20 Höhere Schule mit Matura 207 10 Studium an Universität, Fachhochschule 126 6 Andere Ausbildung nach der Matura 59 3 Keine Angabe 104 5 Wien 636 30 Niederösterreich 618 30 Oberösterreich 54 3 Salzburg 22 1 Tirol 257 12 Vorarlberg 95 5 Kärnten 181 9 Steiermark 47 2 Burgenland 107 5 Merkmale Alter Kinder unter 18 Jahre Keine Kinder unter 18 oder keine Angabe Höchste abgeschlossene Schulbildung Bundesland 113 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 77 Relative Verteilung (in %, gerundet) 4 Allein lebend 564 27 Wohngemeinschaft 29 1 1431 68 70 3 WGKK 676 32 NÖGKK 523 25 OÖGKK 7 0 SGKK 11 1 BGKK 92 4 STGKK 2 0 KGKK 155 7 TGKK 233 11 VGKK 89 4 VAEB 72 3 SVA 26 1 BVA 35 2 SVB 129 6 Keine Angabe 60 3 Merkmale Keine Angabe Absolute Verteilung Wohnsituation Familie/Partnerschaft Keine Angabe Sozialversicherungsträger Tabelle 24 Statistische Merkmale der Stichprobe der Patientinnenbefragung168 Quelle: Patientinnenbefragung, eigene Berechnung, N=2.094 Die Altersverteilung zeigt, dass die Gruppe der über 70-jährigen Frauen mit einem Anteil von 29% an der Gesamtstichprobe sowie 60 bis 69-Jährige (27%) die beiden am stärksten ­besetzten Gruppen darstellen. Der Anteil von Frauen bis zu einem Alter von 39 Jahren ist mit 3% vergleichsweise gering. Das Medianalter der Frauen liegt beim 64. Lebensjahr. Die Mehrheit der befragten Patientinnen (89%) gab an, dass sie keine Kinder unter 18 Jahren haben. Bezüglich der Schulbildung weisen die Befragungsteilnehmerinnen einen hohen Anteil von Frauen mit einem Pflichtschulabschluss (27%) bzw. mit einer abgeschlossenen Lehre (29%) auf. Insgesamt setzt sich mehr als die Hälfte der Befragten aus Frauen mit diesen beiden ­Bildungsabschlüssen zusammen. Auf die Frage nach ihrer Wohnsituation antworteten rund zwei Drittel der Frauen, dass sie in einer Familie bzw. einer Partnerschaft leben. Ein Drittel der Patientinnen lebte zum Zeitpunkt der Befragung allein. 168 Auf Grund von angegebenen Mehrfachversicherungen ist die Summe der Nennungen höher als die Anzahl der befragten Frauen. 114 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Jeweils rund ein Drittel der Frauen wohnt in Wien bzw. in Niederösterreich. 13% der Frauen gaben an, dass sie in Tirol wohnhaft sind. Ähnlich verteilt sich auch die Zugehörigkeit der Frauen zu den Sozialversicherungsträgern. 33% der Frauen gaben an, dass sie bei der WGKK und ein Viertel der Patientinnen, dass sie bei der NÖGKK versichert sind. Zusätzlich zu den in der Tabelle dargestellten Merkmalen wurde erhoben, ob die Frauen derzeit einer beruflichen Tätigkeit nachgehen. Rund ein Viertel der Teilnehmerinnen (24%, N=512) war zum Zeitpunkt der Befragung berufstätig. Von jenen Frauen, auf die das nicht zutrifft (72%, N=1.505), gaben 38% (N=570) an, dass sie vor der Erkrankung eine berufliche Tätigkeit ausgeübt haben. In einem weiteren Schritt wurde untersucht, ob es einen Zusammenhang zwischen der Brustkrebserkrankung und der Aufgabe der Berufstätigkeit gibt. Jene Frauen, die zwar vor der Erkrankung in das Berufsleben eingebunden waren, danach aber nicht mehr, erwähnten zu 25%, dass sie aufgrund der Krankheit in Alterspension sind. 24% der Frauen wechselten in eine Berufsunfähigkeits-, Invaliditäts- oder Erwerbsunfähigkeitspension und rund 7% der Frauen gaben an, dass sie auf Grund der Erkrankung arbeitslos sind. Die folgende Abbildung zeigt die Analyse der Berufstätigkeit und die Auswirkungen der Brustkrebserkrankung detaillierter: Sind Sie derzeit berufstätig? Ja Keine Angabe Nein 24%, N=512 72%, N=1.505 4%, N=77 Waren Sie vor Ihrer Erkrankung berufstätig? Ja Keine Angabe Nein 38%, N=570 54%, N=811 8%, N=124 Sind Sie aufgrund Ihrer Brustkrebserkrankung … ? in Alterspension 25%, N=141 in Berufsunfähigkeits-, Invaliditätsoder Erwerbsunfähigkeitspension 24%, N=134 Arbeitslos 7%, N=38 Sonstiges 16%, N=89 Keine Angabe 29%, N=168 Abbildung 34 Berufstätigkeit der befragten Frauen Quelle: Patientinnenbefragung, eigene Berechnung 115 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 7.4.8.2. Krankheitsverdacht und Diagnosestellung Die teilnehmenden Brustkrebspatientinnen wurden zu Themen, die im Zusammenhang mit dem Entdecken der Krankheit und der Diagnosestellung stehen, befragt. Zunächst wurde erhoben, wann die Befragungsteilnehmerinnen die Diagnose Brustkrebs erhalten haben. In der Verteilung der Daten zeigt sich ein Schwerpunkt in den Jahren 20072010. Bei 73% der Frauen wurde die Diagnose in diesem Zeitraum gestellt, während dies bei rund einem Viertel der Befragten vor dem Jahr 2007 geschah. Diese Häufung entstand durch die Versendung der Fragebögen an Anspruchsberechtigte der teilnehmenden Sozialversicherungsträger, welche zwischen 2007 und 2010 eine entsprechende Entlassungsdiagnose aufwiesen. Jene Frauen, die eine Diagnosestellung vor 2007 hatten, wurden entweder über Selbsthilfegruppen mittels Onlinefragebogen erreicht oder hatten ein Rezidiv in den Jahren ab 2007 und haben sich bei der Angabe des Diagnosejahres auf ihre erste Brustkrebserkrankung bezogen. Der Zusammenhang zwischen dem Alter zum Zeitpunkt der Diagnose weist mit 0,30 eine moderate positive Korrelation, auf das heißt, dass Frauen in einem späteren Diagnosejahr durchschnittlich älter sind. Allerdings ist eine Verzerrung dieser Werte durch das vermehrte Versterben älterer Personen aus den früheren Diagnosejahren möglich. 91% der Befragten gaben an, dass sie zum Befragungszeitpunkt ihre erste Brustkrebserkrankung hatten, 6% sind bereits davor an Brustkrebs erkrankt. Die Frage „Wie viele Monate vor der Diagnose traten bei Ihnen erste Anzeichen einer Brustkrebserkrankung auf?“ wurde von 47% der Befragten nicht beantwortet. Jeweils rund 14% der Befragten bemerkten keine Symptome vor der Diagnosestellung bzw. 1 Monat davor. Nur bei 4,8% der Befragten traten Symptome mehr als 6 Monate vor der Diagnose auf. Wie viele Monate vor der Diagnose traten bei Ihnen erste Anzeichen einer Brustkrebserkrankung auf? 60,0% 47,3% 50,0% 40,0% 30,0% 20,0% 14,1% 13,8% 12,4% 7,6% 10,0% 3,4% 1,4% 7-12 Monate > 12 Monate 0,0% 0 Monate 1 Monat 2 Monate 3-6 Monate Abbildung 35 Anzahl der Monate mit ersten Anzeichen vor der Diagnosestellung 116 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung keine Angabe Es wurde getestet, ob bei Patientinnen, die ihre erste Brustkrebserkrankung hatten, zwischen dem Diagnosezeitpunkt und dem Auftreten der ersten Symptome in den letzten Jahren eine Veränderung stattgefunden hat. Es gab keine Korrelation (-0,0184) zwischen beiden Merkmalen, was darauf hindeutet, dass sich seit 2007 die Dauer vom Entdecken der ersten Symptome bis zur Diagnosestellung nicht verändert hat. Merkmalen, was darauf hindeutet, dass sich seit 2007 die Dauer vom Entdecken der ersten Symptome bis zur Diagnosestellung nicht verändert hat. Erkennen der ersten Krankheitsanzeichen Erkennen der ersten Krankheitsanzeichen 42% der Patientinnen berichteten, dass erste Anzeichen einer Brustkrebserkrankung durch 42% Patientinnen berichteten, dass erste wurden. Anzeichen durch eine der Früherkennungsmammographie erkannt Miteiner 33%Brustkrebserkrankung wurde am zweithäufigsten eine Früherkennungsmammographie erkannt wurden. Mitder 33% wurde am zweithäufigsten genannt, dass diese durch Selbstuntersuchung (Abtasten Brust) entdeckt wurden. Nur genannt, dass diese durch Selbstuntersuchung (Abtasten der Brust) entdeckt wurden. von Nur selten wurden die ersten Anzeichen von der Ärztin/dem Arzt bzw. durch das Auftreten selten wurden die ersten Anzeichen von der Ärztin/dem Arzt bzw. durch das Auftreten von Schmerzen erkannt (je 6%). Schmerzen erkannt (je 6%). Diese Ergebnisse verschieben sich bei der Auswertung nach Altersgruppen. In den AltersDiese Ergebnisse verschieben sichEntdecken bei der der Auswertung nach Altersgruppen. In den gruppen bis 49 Jahre überwog das ersten Anzeichen durch SelbstuntersuAltersgruppen 49 Altersgruppen Jahre überwog dashinaus Entdecken der ersten Anzeichen chung, währendbis in den darüber die Anzeichen überwiegend durchdurch eine Selbstuntersuchung, während in den Altersgruppen darüber hinaus die Anzeichen Früherkennungsmammographie sichtbar wurden. Vor allem in der Altersgruppe bis 39 Jahre überwiegend eine Früherkennungsmammographie allem in der werden erstedurch Anzeichen einer Brustkrebserkrankung auchsichtbar dadurchwurden. erkannt,Vor dass SchmerAltersgruppe bis 39 Jahre werden erste Anzeichen einer Brustkrebserkrankung auch dadurch zen aufgetreten sind. In den Altersgruppen ab 70 Jahre gaben 10 % der Befragten an, dass erkannt, dass Schmerzen sind. In denimAltersgruppen 70 Jahre gaben 10 % der die ersten Anzeichen deraufgetreten Brustkrebserkrankung Rahmen einerabAbtastung durch die ÄrzBefragten an,entdeckt dass die ersten Anzeichen der Brustkrebserkrankung im Rahmen einer tin/den Arzt wurden. Abtastung durch die Ärztin/den Arzt entdeckt wurden. Erkennen der ersten Anzeichen nach Altersgruppe 100% 90% 11% 80% 14% 9% 7% 11% 7% 70% 60% 47% 9% 6% 7% 5% 27% 30% 34% 59% 30% 20% 10% 8% 6% 34% 50% 40% 18% 29% 40% 50% 30% 13% 10% 0% Bis 39 45% 40-49 50-59 Durch Abtasten durch die Ärztin/den Arzt Durch Selbstuntersuchung (Abtasten der Brust) Sonstiges 60-69 Ab 70 k.A. Durch eine Früherkennungsmammographie Es sind Schmerzen aufgetreten Keine Angabe Abbildung 36 derder ersten Anzeichen einer einer Brustkrebserkrankung nach Altersgruppe Abbildung 35Erkennen Erkennen ersten Anzeichen Brustkrebserkrankung nach Altersgruppe Krankheitsstadium und Erkennung der Erkrankung Krankheitsstadium und Erkennung der Erkrankung Bei der Frage, in welchem Stadium die Krankheit erkannt wurde, gab eine große Mehrheit – Bei der Frage, in welchem Stadium die Krankheit eine große – beinahe zwei Drittel der befragten Frauen - an, erkannt dass ihrwurde, Tumorgab in einem lokalMehrheit begrenzten beinahe zwei Drittel der befragten Frauen - an, dass ihr Tumor in einem lokal begrenzten StaStadium erkannt wurde. 31% sagten, dass der Tumor bei der Diagnose zwar lokal begrenzt, dium erkannt wurde. 31% sagten, dass der Tumor bei der Diagnose zwar lokal begrenzt, aber aber die Achsellymphknoten mitbefallen waren und 2% gaben an, dass der Tumor erst die Achsellymphknoten mitbefallen waren und 2% gaben an, dass der Tumor erst erkannt erkannt wurde, als bereits Metastasen im Körper vorhanden waren. Auffällig bei der wurde, als bereits Metastasen im Körper vorhanden waren. Auffällig bei der Gliederung der Gliederung der Antworten nach Altersgruppe ist, dass die Werte bis inklusive der Altersgruppe bis 59 Jahre annähernd konstant bleiben (60% Tumor lokal begrenzt, 35% 117 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Tumor lokal begrenzt mit Befall der Achsellymphknoten). Bei den älteren befragten Frauen nimmt der Anteil der lokal begrenzten Tumore zu, während der Anteil jener Tumore mit Antworten nach Altersgruppe ist, dass die Werte bis inklusive der Altersgruppe bis 59 Jahre annähernd konstant bleiben (60% Tumor lokal begrenzt, 35% Tumor lokal begrenzt mit Befall der Achsellymphknoten). Bei den älteren befragten Frauen nimmt der Anteil der lokal begrenzten Tumore zu, während der Anteil jener Tumore mit Lymphknotenbefall leicht abnimmt Lymphknotenbefall leicht abnimmt 70: 67% begrenzt, 26% lokal begrenzt mit (ab 70: 67% lokal begrenzt, 26% lokal(ab begrenzt mitlokal Lymphknotenbefall). Lymphknotenbefall). Frauen mit einem lokal begrenzten Tumor gaben am häufigsten an, dass sie eine FrüherkenFrauen mit einem lokal begrenzten Tumorhaben. gaben(49%). am Dieser häufigsten dass eine nungsmammographie in Anspruch genommen Wertan, nimmt mitsie zunehFrüherkennungsmammographie genommen haben. (49%). Dieser Wertmit nimmt mender Schwere der Erkrankunginab.Anspruch Erste Anzeichen von lokal begrenzten Tumoren Bemit zunehmender Schwere der Erkrankung ab. Erste Anzeichen von lokal begrenzten fall der Achsellymphknoten wurden am häufigsten durch eine Selbstuntersuchung erkannt Tumoren mit Befall derzeigt Achsellymphknoten am häufigsten durch eine (44%). Folgende Abbildung den jeweiligen Anteilwurden der Erkennungsart bei den verschiedeSelbstuntersuchung erkannt (44%). Folgende Abbildung zeigt den jeweiligen Anteil der nen Tumorlokalisationen. Erkennungsart bei den verschiedenen Tumorlokalisationen. Tumorlokalisation und Erkennen erster Anzeichen n=1307 n=655 100% 90% 8% 5% 80% 70% 60% 49% 50% n=39 9% 10% 9% 13% 29% 6% 18% 20% 10% 15% 6% 44% 30% 32% 18% 40% 30% n=93 26% 11% 4% 32% 5% 15% 0% Tumor lokal Tumor lokal mit Achsellymphknoten Selbstuntersuchung Früherkennungsmammographie Sonstiges Tumor mit Metastasen k.A. Abtasten durch Ärztin/den Arzt Schmerzen k.A. Abbildung 37 Tumorlokalisation und Erkennung erster Anzeichen einer Brustkrebserkrankung Abbildung 36 Tumorlokalisation und Erkennung erster Anzeichen einer Brustkrebserkrankung Eswurde wurde ein ein Chi²-Test Chi²-Test zur zur Prüfung Prüfung der der Hypothese, Hypothese, dass dass die die Tumorlokalisation Es Tumorlokalisation mit mit der derArt, Art, 169 wie er erkannt wurde, zusammenhängt durchgeführt. Der Chi²-Test 169ist mit Chi²=102,6789 wie er erkannt wurde, zusammenhängt durchgeführt. Der Chi²-Test ist mit Chi²=102,6789 (df=8) und und p<0,0001 p<0,0001signifikant. signifikant.EsEskann kann daher daher davon davon ausgegangen ausgegangen werden, (df=8) werden, dass dass die die ­Tumorlokalisation und die Art des Erkennens des Tumors zusammenhängen. Tumorlokalisation und die Art des Erkennens des Tumors zusammenhängen. Umdie dieRichtung Richtung des des Zusammenhangs Zusammenhangs zu zu untersuchen, untersuchen, wurden wurden die Um die Daten Daten aus aus der der Frage Frage „Wie „Wie wurden die Anzeichen erstmals erkannt?“ im Sinne einer „Zeitachse“ kodiert. Es wird unterwurden die Anzeichen erstmals erkannt?“ im Sinne einer "Zeitachse" kodiert. Es wird stellt, dass die Früherkennungsmammographie am ehesten Tumor erkennt, gefolgt von unterstellt, dass die Früherkennungsmammographie am einen ehesten einen Tumor erkennt, einer Selbstuntersuchung und weiters dem Abtasten durch eine/n Ärztin/Arzt. Schmerzen gefolgt von einer Selbstuntersuchung und weiters dem Abtasten durch eine/n Ärztin/Arzt. und Sonstiges befinden sich am Ende der Zeitachse. So kodiert, ergibt sich eine Korrelation Schmerzen und Sonstiges befinden sich am Ende der Zeitachse. So kodiert, ergibt sich eine (Spearman) von 0,1821 zwischen den Daten zur Erkennung erster Anzeichen und den Daten Korrelation (Spearman) von 0,1821 zwischen den Daten zur Erkennung erster Anzeichen und zur Tumorlokalisation. Das entspricht einem schwachen positiven Zusammenhang: Je „eher“ den Daten zur Tumorlokalisation. Das entspricht einem schwachen positiven die Anzeichen erkannt wurden (im Sinn der obigen Annahme), desto „begrenzter“ ist der Zusammenhang: Je "eher" die Anzeichen erkannt wurden (im Sinn der obigen Annahme), Tumor. desto "begrenzter" ist der Tumor. 169 Der Chi²-Test wurde nur mit Datensätzen berechnet, für die eine gültige Angabe bei beiden Fragen ­vorhanden war (N=1941). 118 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Der Chi²-Test wurde nur mit Datensätzen berechnet, für die eine gültige Angabe bei beiden Fragen vorhanden war (N=1941). 169 Sozioökonomische Faktoren und Tumorlokalisation Es wurde ferner untersucht, ob ein Zusammenhang zwischen dem Tumor bei Diagnosestellung (lokal begrenzt, mit Achsellymphknotenbeteiligung, mit Metastasen) und der Schulbildung besteht. Sozioökonomische Faktoren wie zum Beispiel Schulbildung haben einen Einfluss auf den Zugang zu Gesundheitsleistungen. Man geht davon aus, dass der Zugang zu sozialen Schutzsystemen und guter Gesundheitsversorgung (inklusive Gesundheitsförderung und Krankheitspräventionsmaßnahmen) für Personen mit einem geringeren sozio-ökonomischen Status tendenziell schlechter ist.170 Zu Krankheitspräventionsmaßnahmen zählen im Sinn der Sekundärprävention auch Screeningmaßnahmen und Vorsorgeuntersuchungen für Brustkrebs.171 Es wurde daher die Hypothese aufgestellt, dass eine höhere Schulbildung mit einem frühzeitigeren Erkennen des Tumors einhergeht. Die statistische Prüfung der Hypothese ergab einen nicht signifikanten Zusammenhang (Chi²=9,9183 mit p=0,4477.) Die Hypothese, dass bei befragten Personen mit höherer Schulbildung der Tumor frühzeitiger erkannt wird, kann daher nicht angenommen werden.172 Auch die Hypothese, dass die Schulbildung mit der Art und Weise, wie eine Brustkrebserkrankung erkannt wird, zusammenhängt, kann nicht bestätigt werden. Dementsprechend kann nicht davon ausgegangen werden, dass bei z.B. Befragungsteilnehmerinnen mit einer höheren Schulbildung die ersten Anzeichen für eine Brustkrebserkrankung häufiger durch eine Früherkennungsmammographie entdeckt wurden als bei Personen mit niedrigerer Schulbildung (Chi²=24,1088 mit p=0,0633). Ebenso gehen aus den Daten keine wesentlichen Unterschiede zwischen dem Stadium, in dem der Tumor erkannt wurde und einer aufrechten Berufstätigkeit hervor (Abbildung 38). Vor dem Hintergrund der folgenden Auswertungen ist der hohe Stichprobenanteil der Frauen mit 60 und mehr Jahren (56%) zu berücksichtigen. In der untenstehenden Abbildung liegt das durchschnittliche Alter der berufstätigen Frauen bei 49,3 Jahren, während dieses bei Frauen, die keiner beruflichen Tätigkeit nachgehen, bei 66,6 Jahren liegt. Ein zur Prüfung des Zusammenhangs zwischen der Tumorlokalisation und der Berufstätigkeit durchgeführter Chi²-Test lieferte keine signifikanten Ergebnisse (Chi²=3,2412 (df=2) mit p=0,1978)173 Die Hypothese, dass diese beiden Variablen zusammenhängen, kann demnach nicht verifiziert werden. Sind Sie derzeit berufstätig? 70% 65% 63% 60% 50% 40% 42% 32% 34% 31% 30% 23% 20% 10% 1% 2% 2% 4% 1% 0% Ja Tumor lokal Nein Tumor lokal mit Achsellymphknoten Keine Angabe Tumor mit Metastasen k.A. Abbildung 38 Gegenwärtige Berufstätigkeit und Tumorlokalisation, N=2.049 Abbildung 37 Gegenwärtige Berufstätigkeit und Tumorlokalisation, N=2.049 170 Xavier, Price & von Nordheim (2009). S. 2 Hingegen zeigt sich in Bezug auf die Tumorlokalisation ein geringer Unterschied bei Frauen, 171 Klotz (2009). S. 150 die Brustkrebserkrankung einerberechnet, beruflichen Tätigkeit nachgegangen sind. 36% dieser 172vor Derder Chi²-Test wurde nur mit Datensätzen für die eine gültige Angabe bei beiden Fragen ­vorhandenwiesen war (N=1917). Patientinnen zum Zeitpunkt der Diagnose einen Tumor mit Befall der Lymphknoten in 173 Der Chi²-Test wurde nur mit Datensätzen berechnet, für die eine gültige Angabe bei beiden Fragen der Achsel auf.war Dieses Ergebnis ist im Vergleich zu jenen Frauen, die vor der Erkrankung nicht ­vorhanden (N=1942). berufstätig waren und dasselbe Tumorstadium aufweisen (27%), etwas höher. Weiters zeigt sich, Anteil der Frauen mit einem lokalIst-Standsbericht begrenzten Tumor in der Gruppe der vormals 119 dass der Competence Center Integrierte Versorgung: Brustkrebsversorgung berufstätigen Frauen mit 58% etwas geringer ist als bei den Frauen, die vor der Erkrankung keinen Beruf ausgeübt haben (67%). Der Chi²-Test zur Prüfung der Hypothese, dass die Ja Tumor lokal Nein Keine Angabe Tumor lokal mit Achsellymphknoten Tumor mit Metastasen k.A. Abbildung 37 Gegenwärtige Berufstätigkeit und Tumorlokalisation, N=2.049 Hingegen zeigt sich in Bezug auf die Tumorlokalisation ein geringer Unterschied bei Frauen, die vor der Brustkrebserkrankung einer beruflichen Tätigkeit nachgegangen sind. 36% dieser Hingegen zeigt sich in Bezug auf die Tumorlokalisation ein geringer Unterschied bei Frauen, Patientinnen wiesen zum Zeitpunkt der Diagnose einen Tumor mit Befall der Lymphknoten in die vor der Brustkrebserkrankung einer beruflichen Tätigkeit nachgegangen sind. 36% dieser der Achsel auf. Dieses Ergebnis ist im Vergleich zu jenen Frauen, die vor der Erkrankung nicht Patientinnen wiesen zum Zeitpunkt der Diagnose einen Tumor mit Befall der Lymphknoten in berufstätig waren und dasselbe Tumorstadium aufweisen (27%), etwas höher. Weiters zeigt der Achsel auf. Dieses Ergebnis ist im Vergleich zu jenen Frauen, die vor der Erkrankung nicht sich, dass der Anteil der Frauen mit einem lokal begrenzten Tumor in der Gruppe der vorberufstätig waren und dasselbe Tumorstadium aufweisen (27%), etwas höher. Weiters zeigt mals berufstätigen Frauen mit 58% etwas geringer ist als bei den Frauen, die vor der Erkransich, dass der Anteil der Frauen mit einem lokal begrenzten Tumor in der Gruppe der vormals kung keinen Beruf ausgeübt haben (67%). Der Chi²-Test zur Prüfung der Hypothese, dass berufstätigen Frauen mit 58% etwas geringer ist als bei den Frauen, die vor der Erkrankung die Tumorlokalisation mit der vorherigen Berufstätigkeit zusammenhängt, wenn die Frauen keinen Beruf ausgeübt haben (67%). Der Chi²-Test zur Prüfung der Hypothese, dass die derzeit nicht berufstätig sind, führte zu signifikanten Ergebnissen (Chi²=15,9513 (df=2) mit Tumorlokalisation mit der vorherigen Berufstätigkeit zusammenhängt, wenn die Frauen p=0,0003).174 Es kann folglich davon ausgegangen werden, dass je nach Art der Tumorlokaliderzeit nicht berufstätig sind, führte zu signifikanten Ergebnissen (Chi²=15,9513 (df=2) mit sation ein Unterschied besteht, ob derzeit nicht berufstätige Frauen vor der Erkrankung einer p=0,0003).174 Es kann folglich davon ausgegangen werden, dass je nach Art der beruflichen Tätigkeit nachgegangen sind. Ein Tumor mit Metastasen im Körper erhöht also die Tumorlokalisation ein Unterschied besteht, ob derzeit nicht berufstätige Frauen vor der Wahrscheinlichkeit, dass Frauen ihre Berufstätigkeit aufgeben. Erkrankung einer beruflichen Tätigkeit nachgegangen sind. Ein Tumor mit Metastasen im Körper erhöht also die Wahrscheinlichkeit, dass Frauen ihre Berufstätigkeit aufgeben. Wenn nicht, waren Sie vor Ihrer Erkrankung berufstätig? 80% 67% 70% 60% 62% 58% 50% 36% 40% 31% 27% 30% 20% 10% 3% 4% 2% 5% 2% 5% 0% Ja Tumor lokal Nein Tumor lokal mit Achsellymphknoten Keine Angabe Tumor mit Metastasen k.A. Abbildung 39 Berufstätigkeit vor der Erkrankung und Tumorlokalisation, N=1.505 Abbildung 38 Berufstätigkeit vor der Erkrankung und Tumorlokalisation, N=1.505 Um Hinweise darauf zu finden, welche Auswirkungen die Erkrankung an Brustkrebs auf die Berufstätigkeit der nur Frauen hat, wurden jene Patientinnen, dieAngabe zum Zeitpunkt der Befragung Der Chi²-Test wurde mit Datensätzen berechnet, für die eine gültige bei beiden Fragen vorhanden war (N=1323). keiner beruflichen Tätigkeit nachgegangen sind, vormals aber berufstätig waren, gefragt, ob sie aufgrund der Erkrankung pensioniert bzw. arbeitslos sind. Stellt man die Ergebnisse der Tumorlokalisation gegenüber wird ersichtlich, dass jede vierte Frau mit einem lokal begrenzCenterist. Integrierte Versorgung: Brustkrebsversorgung in Österreich 119 ten Tumor inCompetence Alterspension In den weiter fortgeschrittenen Brustkrebsstadien kommt den Berufsunfähigkeits-, Invaliditäts- oder Erwerbsunfähigkeitspensionen eine größere Bedeutung zu. Diese wurde von 32% der Frauen, deren Lymphknoten in der Achsel befallen sind, und von beinahe der Hälfte der Patientinnen mit metastasierenden Tumoren als Folge der Erkrankung angegeben. Arbeitslosigkeit aufgrund der Erkrankung spielt den Daten zufolge eine eher untergeordnete Rolle. 15% der Frauen, von denen keine Information zur Tumorlokalisation vorhanden ist, und 8% der Frauen mit einem begrenzten Tumor gaben an, dass die Erkrankung zur Arbeitslosigkeit geführt hat. 174 174 Der Chi²-Test wurde nur mit Datensätzen berechnet, für die eine gültige Angabe bei beiden Fragen ­vorhanden war (N=1323). 120 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Daten zufolge eine eher untergeordnete Rolle. 15% der Frauen, von denen keine Information zur Tumorlokalisation vorhanden ist, und 8% der Frauen mit einem begrenzten Tumor gaben an, dass die Erkrankung zur Arbeitslosigkeit geführt hat. Sind Sie aufgrund Ihrer Erkrankung...? 50% 47% 45% 40% 35% 35% 30% 32% 32% 28% 26% 25% 22% 18% 20% 17% 20% 20% 15% 15% 14% 6% 5% 5% 17% 10% 8% 10% 29% 0% in Alterspension in Berufsunfähigkeits-, Invaliditäts- oder Erwerbsunfähigkeitspension Tumor lokal arbeitslos Sonstiges Tumor lokal mit Achsellymphknoten k.A. Tumor mit Metastasen k.A. Abbildung 40 Berufliche Auswirkungen der Erkrankung nach Tumorlokalisation, N=570 Abbildung 39 Berufliche Auswirkungen der Erkrankung nach Tumorlokalisation, N=570 Mitteilung Diagnose Mitteilungder der Diagnose Den Diagnose überwiegend überwiegend durch durcheine/n eine/nFachärztin/Facharzt Fachärztin/Facharztfür für Denbefragten befragtenFrauen Frauenwurde wurde die die Diagnose Radiologie, Chirurgie oder Gynäkologie mitgeteilt. Die Diagnosemitteilung fand nur in 6% der Radiologie, Chirurgie oder Gynäkologie mitgeteilt. Die Diagnosemitteilung fand nur in 6% der Fälle eine/nFachärztin/Facharzt Fachärztin/FacharztfürfürOnkologie Onkologie in der 3% Fälle der durch Fälle eine/n durch Hauseine/n Fälle durch eine/n undund in 3% Hausärztin/-arzt statt. ärztin/-arzt statt. Die Diagnose wurde mitgeteilt durch: Hausärztin/-arzt %-Wert 3% Patientinnenanzahl 68 FÄ/FA f. Radiologie 39% 807 FÄ/FA f. Gynäkologie 21% 432 FÄ/FA f. Chirurgie 24% 499 FÄ/FA f. Onkologie 6% 121 FÄ/FA f. plastische Chirurgie 1% 13 Weiß nicht 1% 11 Sonstiges 3% 68 Keine Angabe 4% 75 Tabelle 25 Übersicht Diagnosemitteilung durch Fachgruppe Competence Center Integrierte Versorgung: Brustkrebsversorgung in Österreich 120 Beinahe die Hälfte der Frauen gab an, dass die Diagnose im Krankenhaus mitgeteilt wurde, jede dritte Frau erfuhr in einer Ordination über ihre Erkrankung. Nur 9% der Personen wurden in einem Brustgesundheitszentrum über die Diagnose informiert. Dies deutet darauf hin, dass die Patientinnen erst nach der Diagnosestellung in Kontakt zu den spezialisierten Brustgesundheitszentren treten. Je 4% der Befragten erhielten die Diagnose an anderen Stellen im System bzw. machten keine Angabe. Bei der Frage, wie die Diagnose mitgeteilt wurde, gaben 92% der Befragten an, die Diagnose in einem persönlichen Gespräch erhalten zu haben. 4% berichteten, dass ihnen die Diagnose telefonisch mitgeteilt wurde und 1% nannte sonstige Mitteilungsarten. 7 (0,33%) der insgesamt 2094 Befragungsteilnehmerinnen erhielten ihre Diagnose per Post. 121 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Gedanken zum Zeitpunkt der Diagnosestellung Um das Bild über den Zeitraum, in dem die Diagnose gestellt wurde, zu vervollständigen, wurden die Befragungsteilnehmerinnen gebeten, mögliche Gedanken, die sie zum Zeitpunkt der Diagnosestellung hatten, auf einer Skala von „trifft vollständig zu“ bis „trifft gar nicht zu“ zu bewerten. Auch die Antwort „weiß nicht/kann ich nicht beantworten“ war möglich. Folgende Aussagen wurden nach Literaturrecherche und Ergänzung/Abstimmung mit Expertinnen/Experten in den Fragebogen zur Bewertung aufgenommen: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. Ich schaffe das nicht. Mein Partner verkraftet meine Erkrankung nicht. Meine Familie verkraftet meine Erkrankung nicht. Ich werde nicht mehr arbeiten können. Ich werde nicht mehr gut für meine Kinder sorgen können. Ich habe schon vieles bewältigt, ich werde auch das schaffen. Meine Familie wird mich unterstützen. Ich gebe nicht auf. Mein Sexualleben wird sich verändern. Mein Aussehen wird sich verändern. Meine Freundinnen und Freunde werden sich mir gegenüber anders verhalten. Ich habe Angst vor finanziellen Problemen. Ich habe Angst vor den Nebenwirkungen von Therapien. Ich habe Angst vor Schmerzen. Ich habe Angst vor weiteren Tumoren. Ich habe Angst zu sterben. Pro Aussage haben durchschnittlich 19% der Befragten keine Bewertung der Aussage vorgenommen. Dieser hohe Anteil an nicht bewerteten Aussagen, ergibt sich zu einem großen Teil daraus, dass Personen in der Altersgruppe ab 70 Jahren sehr viele Aussagen nicht bewertet haben. Konkret haben jeweils zwischen 19% und 49% der Befragungsteilnehmerinnen dieser Altersgruppe hier keine Angaben gemacht. Die Aussagen können grob in vier Gruppen eingeteilt werden: Belastende Einschränkungen des Alltags ( Aussage 2-5) Einstellung zur Krankheitsbewältigung (Aussage 1, 6-8) Auswirkungen auf private Aspekte des Lebens (Aussage 9-11) Angst (Aussage 12-16) • • • • Belastende Einschränkungen des Alltags ( Aussage 2-5) Den Aussagen der Gruppe „Belastende Einschränkungen des Alltags“ (Aussage 2-5) stimmte der überwiegende Teil der Befragungsteilnehmerinnen zum Zeitpunkt der Diagnosestellung nicht oder eher nicht zu. Besonders hoch ist bei dieser Fragegruppe der Anteil der Befragten in der Altersgruppe ab 70 Jahren, die keine Angaben machten. Dieser Anteil bewegt sich zwischen 36% und 49%. Der Aussage „Mein Partner verkraftet meine Erkrankung nicht.“ stimmte beinahe die Hälfte der Befragten (45%) nicht bzw. gar nicht zu. Insgesamt nur jede 6. Frau (17%) stimmte diesbezüglich vollständig (4%) bzw. teilweise (13%) zu. Betrachtet man die Verteilung der Bewertung dieser Aussage nach Altersgruppen, so zeigen sich mit Ausnahme der Altersgruppe ab 70 Jahren kaum Unterschiede. In dieser Gruppe stimmen mit 2% kaum Personen der Aussage vollständig bzw. mit 6% teilweise zu. 122 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Ähnliche Ergebnisse zeigen sich bei der Einschätzung der Frauen, dass die Familie die Erkrankung nicht verkraften wird. Auch hier stimmten 4% der Aussage vollständig und 13% teilweise zu, während mehr als die Hälfte der Frauen (54%) diese Befürchtung nicht bzw. eher nicht hatte. 7% konnten diese Frage nicht beantworten und 20% der Befragten (36% der ab 70-jährigen) machten zu dieser Aussage keine Angabe. Gesamt betrachtet zeigt auch die Bewertung des Statements „Ich werde nicht mehr arbeiten können“betrachtet ein sehr ähnliches Bild, im Vergleich zu den vorangegangenen der Gesamt zeigt auch diewobei Bewertung des Statements „Ich werde nicht Aussagen mehr arbeiten Anteil der Personen, die vollständig zustimmen, mit 8% doppelt so hoch ist. 37% hingegen können“ ein sehr ähnliches Bild, wobei im Vergleich zu den vorangegangenen Aussagen der stimmen nicht zu.die Bei vollständig der Auswertung der Ergebnisse Altersgruppen dass Anteil dergar Personen, zustimmen, mit 8% nach doppelt so hoch ist.zeigt 37%sich, hingegen 40% der gar 50-59-jährigen die Auswertung Befürchtung,der nicht mehr arbeiten zu können, vollständig stimmen nicht zu. Bei der Ergebnisse nach Altersgruppen zeigt sich,bzw. dass teilweise teilten. Aber auch in der Altersgruppe bis 39 geben immerhin 13% der Befragten an, 40% der 50-59-jährigen die Befürchtung, nicht mehr arbeiten zu können, vollständig bzw. dass sie diesen Gedanken hatten bzw. 21%, dass sie der Diagnosestellung teilteilweise teilten. Aber auch in der Altersgruppe biszum 39 Zeitpunkt geben immerhin 13% der Befragten weise dieser Aussage zustimmten. an, dass sie diesen Gedanken hatten bzw. 21%, dass sie zum Zeitpunkt der Diagnosestellung teilweise dieser Aussage zustimmten. Die letzte Aussage dieser Gruppe befasst sich mit der Versorgung der Kinder. Dementsprechend trifft die Befürchtung, mehrbefasst gut für die sorgen zu können, zum Die letzte Aussage dieser nicht Gruppe sicheigenen mit Kinder der Versorgung der Kinder. Diagnosezeitpunkt für 43% der Patientinnen der Altersgruppe bis 39 vollständig bzw. teil-zu Dementsprechend trifft die Befürchtung, nicht mehr gut für die eigenen Kinder sorgen weise zu,zum während bei 60 und mehrjährigen diese Bewertung der Aussage mehr können, Diagnosezeitpunkt für 43% derFrauen Patientinnen der Altersgruppe bis 39kaum vollständig eine Rolle spielt. Folgende Abbildung zeigt die Verteilung der Bewertung der Aussage nach bzw. teilweise zu, während bei 60 und mehrjährigen Frauen diese Bewertung der Aussage Altersgruppe im Detail: kaum mehr eine Rolle spielt. Folgende Abbildung zeigt die Verteilung der Bewertung der Aussage nach Altersgruppe im Detail: Aussage: Ich werde nicht mehr gut für meine Kinder sorgen können. 100% 90% 80% 70% 60% 50% 11% 11% 10% 12% 27% 22% 21% 0% Bis 39 47% 7% 10% 11% 42% 14% 23% 49% 38% 12% 20% 10% 30% 9% 10% 40% 30% 32% 16% 32% 12% 11% 11% 10% 5% 40-49 50-59 60-69 Trifft vollständig zu Trifft eher nicht zu Weiß nicht/kann ich nicht beantworten 24% 7% 4% 7% 7% 5% Ab 70 k.A. Trifft teilweise zu Trifft gar nicht zu Keine Angabe Abbildung Bewertung der Aussage: "Ichnicht werde fürsorgen meinekönnen.“ Kinder sorgen Abbildung 4140Bewertung der Aussage: „Ich werde mehrnicht gut fürmehr meinegut Kinder können." Zusammenfassend kannfestgehalten festgehalten werden, die Frauen befragten Frauen zum Zusammenfassend kann werden, dass diedass befragten zum DiagnosezeitDiagnosezeitpunkt nur in einem geringen Ausmaß Einschränkungen des Alltags in ihrer punkt nur in einem geringen Ausmaß Einschränkungen des Alltags bzw. in ihrerbzw. Beziehung Beziehung zum Partner oder der Familie befürchten. zum Partner oder der Familie befürchten. Einstellung zur Krankheitsbewältigung (Aussage 1, 6-8) Drei Viertel der befragten Frauen hatten zum Zeitpunkt der Diagnosestellung nicht bzw. eher nicht den Gedanken „Ich schaffe das nicht“, dennoch zeigt die folgende Darstellung, dass jüngere Patientinnen diese Befürchtung zu einem größeren Teil hatten als Ältere. 123 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Einstellung zur Krankheitsbewältigung (Aussage 1, 6-8) Drei Viertel der befragten Frauen hatten zum Zeitpunkt der Diagnosestellung nicht bzw. eher nicht den Gedanken „Ich schaffe das nicht“, dennoch zeigt die folgende Darstellung, dass jüngere Patientinnen diese Befürchtung zu einem größeren Teil hatten als Ältere. Aussage: Ich schaffe das nicht. 100% 4% 90% 80% 37% 70% 38% 6% 6% 38% 21% 21% 22% 22% 23% 20% 10% 7% 33% 40% 30% 29% 5% 60% 50% 18% 17% 0% Bis 39 17% 34% 4% 31% 30% 17% 14% 23% 15% 10% 12% 13% 11% 7% 4% 5% 40-49 50-59 60-69 Ab 70 k.A. Trifft vollständig zu Trifft eher nicht zu Weiß nicht/kann ich nicht beantworten Trifft teilweise zu Trifft gar nicht zu Keine Angabe Abbildung 42 derder Aussage: „Ich "Ich schaffe das nicht.“ Abbildung 41Bewertung Bewertung Aussage: schaffe das nicht." Die überwiegendeMehrheit Mehrheit der Befragten stimmte den Gedanken positiven zur Gedanken zur Die überwiegende der Befragten stimmte den positiven KrankheitsKrankheitsbewältigung „ich habe vielesichbewältigt, ichdas werde auch „meine das schaffen“, bewältigung „ich habe schon vielesschon bewältigt, werde auch schaffen“, Familie „meine Familie wird mich unterstützen“ und „ich gebe nicht vollständig zu.Befragten Es gaben wird mich unterstützen“ und „ich gebe nicht auf“ vollständig zu. auf“ Es gaben 80% der an, zum die Diagnosezeitpunkt Einstellung „Ich habedie schon vieles bewältigt, ich schon werde auch 80% der Diagnosezeitpunkt Befragten an, zum Einstellung „Ich habe vieles das schaffen“ teilweise geteilt haben. Nurteilweise 7% gaben an, dass bewältigt, ich geteilt werde bzw. auchzumindest das schaffen“ geteilt bzw.zuzumindest geteilt zu dieser haben. Gedanke eher nicht oder gar nicht zutraf. Diese Bewertung bleibt über die Altersgruppen hinNur 7% gaben an, dass dieser Gedanke eher nicht oder gar nicht zutraf. Diese Bewertung weg relativ wobei in der Gruppe der 40-49-jährigen Wertung bleibt über konstant, die Altersgruppen hinweg relativ konstant, wobeimit in 47% der die Gruppe der „trifft 40-49vollständig amdie seltensten in der Gruppe der diese Wertung mitder 60% jährigen mitzu“ 47% Wertungund „trifft vollständig zu“ 60-69-jährigen am seltensten und in der Gruppe 60am häufigsten vorgenommen wurde. 69-jährigen diese Wertung mit 60% am häufigsten vorgenommen wurde. „Meine Familie unterstützen“ bewerteten gesamt betrachtet, 77% mit „Meine Familiewird wirdmich mich unterstützen“ bewerteten gesamt betrachtet, 77%trifft mit volltrifft ständig bzw. teilweise zu. zu. DieDie zustimmenden Wertungen nehmen aberaber von von der jüngsten bis vollständig bzw. teilweise zustimmenden Wertungen nehmen der jüngsten zur ältesten Altersgruppe stetig ab. Folgende Grafik zeigt die Unterschiede zwischen den bis zur ältesten Altersgruppe stetig ab. Folgende Grafik zeigt die Unterschiede zwischen den ­Altersgruppen: Altersgruppen: 124 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Aussage: Meine Familie wird mich unterstützen. 100% 90% 80% 5% 13% 5% 13% 28% 19% 32% 15% 18% 70% 4% 60% 3% 12% 7% 51% 53% Ab 70 k.A. 50% 40% 79% 30% 70% 70% 62% 20% 10% 0% Bis 39 40-49 50-59 Trifft vollständig zu Trifft eher nicht zu Weiß nicht/kann ich nicht beantworten 60-69 Trifft teilweise zu Trifft gar nicht zu Keine Angabe Abbildung 43 derder Aussage: „Meine Familie wird mich unterstützen“ Abbildung 42Bewertung Bewertung Aussage: "Meine Familie wird mich unterstützen" Im Vergleich zuzuden den Gedanken vieles bewältigt, ichauch werde auch das Im Vergleich Gedanken „Ich„Ich habehabe schonschon vieles bewältigt, ich werde das schaffen“ schaffen“ und „Meine Familie wird mich unterstützen“ erhält die Aussage „Ich gebe nicht und „Meine Familie wird mich unterstützen“ erhält die Aussage „Ich gebe nicht auf“ mit 66% auf“ mit 66%Wertungen die meisten Wertungen mit „trifft zu“. 12%werteten der Befragten werteten die meisten mit „trifft vollständig zu“.vollständig 12% der Befragten mit „trifft teilmit „trifft teilweise zu“, während 15% keine Angabe machten. weise zu“, während 15% keine Angabe machten. Auswirkungen auf private Aspekte des Lebens (Aussage 9-11) Auswirkungen auf private Aspekte des Lebens (Aussage 9-11) Die Befragungsteilnehmerinnen wurden ebenso gebeten, mögliche Gedanken zum Die Befragungsteilnehmerinnen wurden ebenso gebeten, mögliche Gedanken zumErgebnisse DiagnoDiagnosezeitpunkt, die das Privatleben betreffen, zu bewerten. Werden die sezeitpunkt, die dassoPrivatleben zu bewerten. Werden die Ergebnisse begesamt betrachtet, zeigen sichbetreffen, bei den Aussagen „Mein Sexualleben wird sichgesamt verändern“ trachtet, so zeigen sich bei den Aussagen „Mein Sexualleben wird sich verändern“ und „Mein und „Mein Aussehen wird sich verändern“ sehr ähnliche Ergebnisse mit jeweils häufigeren Aussehen wirdinsich ähnliche Ergebnisse mit jeweils häufigeren Bewertungen Bewertungen denverändern“ Kategoriensehr „trifft teilweise zu“ und „trifft gar nicht zu“. Folgende Tabelle in den Kategorien „trifft teilweise zu“ und „trifft gar nicht zu“. Folgende Tabelle zeigt die Verzeigt die Verteilung der Antworten: teilung der Antworten: Bewertung Bewertung Trifft vollständig zu Mein Sexualleben wird sich verändern. Mein Sexualleben wird sich verändern.11% Mein Aussehen wird sich verändern. Mein Aussehen wird sich verändern. 17% Trifftteilweise vollständigzu zu Trifft 11% 21% 17% 29% Triffteher teilweise zu zu Trifft nicht 21% 11% 29% 11% Trifft Trifftgar ehernicht nicht zu zu 11% 20% 11% 18% Weiß Trifft nicht/kann gar nicht zu ich nicht beantworten 20% Weiß nicht/kann ich nicht Keine Angabe beantworten 13% 13% 18% 5% 5% 24% 20% Tabelle 23 Ergebnisse "Mein Sexualleben wird sich verändern" und "Mein Aussehen wird sich Keine Angabe 24% 20% verändern" Tabelle 26 Ergebnisse “Mein Sexualleben wird sich verändern” und “Mein Aussehen wird sich verändern” Der Gedanke, dass sich das Sexualleben verändern wird, wurde in den Altersgruppen bis 5059 Jahren annähernd gleich bewertet, erst ab der Altersgruppe 60-69 wurde diesem Aspekt weniger Bedeutung beigemessen. Gleichzeitig stieg der Anteil der Frauen, die zu dieser 125 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Competence Center Integrierte Versorgung: Brustkrebsversorgung in Österreich 125 Der Gedanke, dass sich das Sexualleben verändern wird, wurde in den Altersgruppen bis 50-59 Jahren annähernd gleich bewertet, erst ab der Altersgruppe 60-69 wurde diesem Aspekt weniger Bedeutung beigemessen. Gleichzeitig stieg der Anteil der Frauen, die zu dieser Aussage keine Bewertung abgaben, in den älteren Altersgruppen stark an. Die Befürchtung, dass sich das Aussehen verändern wird, nimmt mit zunehmendem Alter ebenso ab. So werten 40% der bis 39-jährigen mit „trifft vollständig zu“ und 33% mit „trifft teilweise zu“. Während die Bewertung „trifft teilweise zu“ erst in der Altersgruppe ab 70 Jahren seltener vorgenommen wird, fällt die Zustimmung zur Aussage mit „trifft vollständig zu“ stetig ab und beträgt bei der Altersgruppe 60-69 nur mehr 15%. Die Befragungsteilnehmerinnen wurden auch gebeten, anzugeben, ob sie sich zum Diagnosezeitpunkt Gedanken darüber gemacht haben, dass sich ihre Freundinnen/Freunde ihnen gegenüber anders verhalten werden. 41 % der Befragten gaben hier die Bewertung „trifft gar nicht zu“ ab. Beinahe jede fünfte Frau antwortete, dass dies zumindest teilweise zutrifft. Abbildung 44 zeigt die Verteilung der Ergebnisse. Während die Bewertungen mit „trifft gar nicht zu“ über die Altersgruppen hinweg weitgehend konstant blieben, waren mit 37% die häufigsten „trifft teilweise zu“-Wertungen in der Altersgruppe bis 39. Am wenigsten befürchtete die Altersgruppe ab 70 Jahren eine Veränderung im Verhalten der Freundinnen/Freunde ihnen gegenüber (7% trifft vollständig bzw. teilweise zu). Meine Freundinnen/Freunde werden sich mir gegenüber anders verhalten Keine Angabe 19% Trifft vollständig zu 5% Trifft teilweise zu 14% Weiß nicht /kann ich nicht beantworten 6% Trifft eher nicht zu 15% Trifft gar nicht zu 41% Abbildung 44 Bewertung der Aussage: “Meine Freundinnen/Freunde werden sich mir gegenüber anders verhalten” Angst (Aussage 12-16) Ein wichtiger Aspekt der Befragung bestand darin, zu erfahren, welche Ängste zum Diagnosezeitpunkt von den Befragungsteilnehmerinnen häufiger wahrgenommen werden. Folgende Grafik zeigt einen Überblick über die Bewertung der Patientinnen. Hervorgehoben sind jeweils jene Balken, die die volle Zustimmung bzw. den Wert „trifft gar nicht zu“ darstellen. 126 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Ich habe Angst vor den Ich habe Angst vor Nebenwirkungen Ich habe Angst vor weiteren Tumoren. von Therapien. Schmerzen. Ich habe Angst zu sterben. Ich habe Angst vor finanziellen Problemen. Ängste zum Diagnosezeitpunkt Keine Angabe Kann ich nicht beantworten Trifft gar nicht zu Trifft eher nicht zu Trifft teilweise zu Trifft vollständig zu Keine Angabe Kann ich nicht beantworten Trifft gar nicht zu Trifft eher nicht zu Trifft teilweise zu Trifft vollständig zu Keine Angabe Kann ich nicht beantworten Trifft gar nicht zu Trifft eher nicht zu Trifft teilweise zu Trifft vollständig zu Keine Angabe Kann ich nicht beantworten Trifft gar nicht zu Trifft eher nicht zu Trifft teilweise zu Trifft vollständig zu Keine Angabe Kann ich nicht beantworten Trifft gar nicht zu Trifft eher nicht zu Trifft teilweise zu Trifft vollständig zu 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% Abbildung 45 Ängste zum Diagnosezeitpunkt Die Mehrheit der Befragten gab an, dass es voll oder teilweise zutrifft, dass sie zum Diagnosezeitpunkt Angst vor weiteren Tumoren hatten. Gesamt betrachtet haben 67% der Frauen geantwortet, dass diese Aussage vollständig oder teilweise zutrifft, während 18% nicht oder eher nicht zustimmten. Auch in der Bewertung der Aussage zeigen sich Unterschiede je nach Altersgruppe. So geben z.B. in den Altersgruppen bis 39 (51%) und 40-49 Jahren (52%) jeweils mehr als die Hälfte der Befragten an, dass es zum Diagnosezeitpunkt vollständig zugetroffen hat, dass sie Angst vor weiteren Tumoren hatten. Ab der Altersgruppe 50-59 Jahre sinkt dieser Wert ab, so dass in der Altersgruppe ab 70 nur mehr 26% der Befragten die Aussage „Ich habe Angst vor weiteren Tumoren“ mit „trifft vollständig zu“ bewerten. Angst vor den Nebenwirkungen der Therapien traf bei 60% der Befragten vollständig oder teilweise zum Zeitpunkt der Diagnose zu. Für 10% war dies eher kein und für 12% gar kein Thema. Während die Bewertung „trifft teilweise zu“ erst bei der Altersgruppe ab 70 etwas zurückgeht, überwiegt der Anteil der Personen, die vollständig zustimmen, mit je 41% in den Altersgruppen bis 39 und 40-49 Jahren gegenüber den älteren Frauen (50-59 Jahre mit 35%, 60-69 Jahre mit 22% und ab 70 Jahren mit 17%). Die Angst vor Schmerzen war zum Diagnosezeitpunkt jeweils für annähernd gleich viele Befragte entweder ein wichtiges Thema, oder etwas an das sie eher nicht oder gar nicht gedacht haben. Folgende Grafik zeigt die Verteilung der Bewertungen der Aussage „Ich habe Angst vor Schmerzen“. 127 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung gedacht haben. Folgende Grafik zeigt die Verteilung der Bewertungen der Aussage „Ich habe Angst vor Schmerzen“. Ich habe habeAngst Angstvor vorSchmerzen Schmerzen Ich Weiß nicht/ nicht/ Weiß ich nicht nicht kann ich beantworten beantworten 2% 2% Trifft Trifft vollständigzuzu vollständig 17% 17% KeineAngabe Angabe Keine 18% 18% Trifft gar gar nicht nicht zu zu 17% 17% Trifft Trifft teilweise teilweisezuzu 26% 26% Trifft Triffteher ehernicht nicht zu zu 20% 20% Abbildung 46 Bewertung der Aussage: „Ich habe Angst vor Schmerzen“ Abbildung 45 Bewertung der Aussage: "Ich habe Angst vor Schmerzen" Die Betrachtung der derAltersverteilung Altersverteilungzeigt zeigt keine großen Unterschiede. den Grupälteren Die Betrachtung keine großen Unterschiede. In denInälteren Gruppen antworten weniger Befragte, dass diese Aussage zutrifft bzw. teilweise zutrifft. Der pen antworten weniger Befragte, dass diese Aussage zutrifft bzw. teilweise zutrifft. Der AbAbfall ist allerdings eher gering und könnte auch darauf zurückzuführen sein, dass rund ein fall ist allerdings eher gering und könnte auch darauf zurückzuführen sein, dass rund ein DritDrittel Befragten dieser Altersgruppe diese Aussage nicht bewerteten. tel derder Befragten dieser Altersgruppe diese Aussage nicht bewerteten. 25% Befragtengaben gaben gar zutrifft, nicht zutrifft, dass Zeitpunkt sie zum der Zeitpunkt der 25% der der Befragten an,an, dassdass es garesnicht dass sie zum DiagnoseDiagnosestellung Angstzuhatten zu sterben, 20% diese Aussage „trifft vollständig stellung Angst hatten sterben, währendwährend 20% diese Aussage mit „trifftmit vollständig zu“ bezu“ bewerteten. 16% stimmten teilweise zu und 18% werteten mit „trifft teilweise zu“. werteten. 16% stimmten teilweise zu und 18% werteten mit „trifft teilweise zu“. Demnach Demnach auch Angst bei dieser zum Diagnosezeitpunkt ein heterogenes Bild. ergibt sichergibt auch sich bei dieser zum Angst Diagnosezeitpunkt ein heterogenes Bild. Betrachtet Betrachtet man die Altersverteilung, so jüngeren zeigt sich in den jüngeren Altersgruppen man die Altersverteilung, so zeigt sich in den Altersgruppen erwartungsgemäß häuerwartungsgemäß häufiger Die die folgende Angst zu sterben. folgende Abbildung zeigt die Verteilung figer die Angst zu sterben. AbbildungDie zeigt die Verteilung nach Altersgruppen: nach Altersgruppen: Aussage: Ich habe Angst zu sterben. 100% 90% 4% 4% 24% 80% 70% 21% 25% 16% 17% 60% 50% 13% 31% 4% 7% 25% 21% 28% 21% 40% 46% 25% 40-49 50-59 Trifft vollständig zu Trifft eher nicht zu Weiß nicht/kann ich nicht beantworten 15% 10% 60-69 Ab 70 Trifft teilweise zu Trifft gar nicht zu Keine Angabe Abbildung 47 Bewertung der Aussage „Ich habe Angst zu sterben“ 128 128 17% 9% 11% 0% Bis 39 4% 16% 14% 18% 37% 10% 35% 21% 20% 30% 20% 18% Competence Center Integrierte Versorgung: Brustkrebsversorgung in Österreich Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 18% k.A. Abbildung derProblemen Aussage "Ich Angstals zudie sterben" Die Angst46 vorBewertung finanziellen warhabe für mehr Hälfte der Befragten zum Diagnosezeitpunkt nicht oder eher nicht vorhanden, wobei hier vor allem die jüngeren Altersgruppen Die Angstangeben, vor finanziellen Problemen war fürvor mehr als die Problemen Hälfte dergehabt Befragten zum häufiger zum Diagnosezeitpunkt Angst finanziellen zu haben Diagnosezeitpunkt nicht vorhanden, wobei hier vor25% allem die teilweise jüngeren (Altersgruppe bis 39 und oder 40-49eher Jahrenicht je 19% „trifft vollständig zu“ und „trifft Altersgruppen häufiger zum Diagnosezeitpunkt finanziellen zu“). Unterstrichen wirdangeben, dieses Ergebnis auch dadurch, dassAngst in der vor Altersgruppe ab Problemen 70 Jahren gehabt zu haben (Altersgruppe bis 39 und 40-49 Jahre je 19% „trifft vollständig zu“ und 25% 39% der Befragten die Wertung „trifft gar nicht zu“ und 10% „trifft eher nicht zu“ abgaben. „trifft teilweise zu“).Patientinnen Unterstrichen wird dieses auch dadurch, dass in der Rund ein Fünftel der beantwortete dieseErgebnis Frage nicht. Altersgruppe ab 70 Jahren 39% der Befragten die Wertung „trifft gar nicht zu“ und 10% „trifft eher nicht zu“ abgaben. Rund ein Fünftel der Patientinnen beantwortete diese Frage nicht. 7.4.8.3. Krankheitsbewältigung und subjektiver Gesundheitszustand 7.4.8.3. Krankheitsbewältigung und subjektiver Gesundheitszustand Auf die Frage „Wie geht es Ihnen derzeit dabei, Ihre Krankheit zu bewältigen?“ antworteten 44% Befragten mit gut, 31% derzeit mit sehrdabei, gut und mit mittelmäßig. Nur 2%antworteten gaben an, Auf dieder Frage „Wie geht es Ihnen Ihre17% Krankheit zu bewältigen?“ dassder es ihnen derzeit undmit 1%,sehr dassgut es ihnen sehrmit schlecht mit der Krankheitsbewäl44% Befragten mitschlecht gut, 31% und 17% mittelmäßig. Nur 2% gaben an, tigungesgeht. Folgende Grafik zeigt dieund Antworten gegliedert nach Altersgruppen. zeigen dass ihnen derzeit schlecht 1%, dass es ihnen sehr schlecht Esmit der sich dabei kaum altersspezifische Veränderungen. Auffällig ist aber der etwas höhere Anteil Krankheitsbewältigung geht. Folgende Grafik zeigt die Antworten gegliedert nach an Personen der bis 39, die ihre Krankheit zum Befragungszeitpunkt Altersgruppen. Es Altersgruppe zeigen sich dabei kaum altersspezifische Veränderungen. Auffälligschlecht ist aber bewältigen konnten. der etwas höhere Anteil an Personen der Altersgruppe bis 39, die ihre Krankheit zum Befragungszeitpunkt schlecht bewältigen konnten. Wie geht es Ihnen mit der Krankheitsbewältigung? 100% 90% 80% 70% 6% 6% 14% 21% 3% 6% 6% 21% 16% 15% 4% 16% 60% 50% 21% 44% 43% 44% 44% 47% 31% 40% 30% 20% 10% 29% 32% 29% 32% 31% 27% Bis 39 40-49 50-59 60-69 Ab 70 k.A. 0% Sehr gut Gut Mittelmäßig Schlecht Sehr schlecht Keine Angabe Abbildung 48 derder derzeitigen Krankheitsbewältigung nach Altersgruppe Abbildung 47Bewertung Bewertung derzeitigen Krankheitsbewältigung nach Altersgruppe Dieses durch diedie positive Einstellung zur zur Krankheitsbewältigung zum zum DiesesErgebnis Ergebniswird wirdauch auch durch positive Einstellung Krankheitsbewältigung Diagnosezeitpunkt Diagnosezeitpunktunterstützt unterstützt(siehe (sieheKapitel Kapitel 7.4.8.2 Abschnitt Einstellung zur Krankheits­ bewältigung). Die Frage „Wie beurteilen Sie Ihren derzeitigen Gesundheitszustand?“ wurde von 96% der Befragungsteilnehmerinnen beantwortet. 47% beurteilten ihren Gesundheitszustand gut, 24% sehr gut und 21% mittelmäßig. Werden die Ergebnisse getrennt nach Altersgruppen ausgewertet, so zeigt sich, dass die Beurteilung des Gesundheitszustands als „sehr gut“ mit ansteigendem Alter abnimmt und eine Verlagerung in Richtung eines guten Gesundheitszustands stattfindet. 129 Competence Center Integrierte Versorgung: Brustkrebsversorgung in Österreich Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 129 Wie beurteilen Sie Ihren derzeitigen Gesundheitszustand? 100% 90% 80% 6% 8% 16% 6% 20% 21% 17% 23% 22% 70% 22% 60% 50% 38% 43% 49% 46% 49% 40% 34% 30% 20% 33% 10% 30% 24% 25% 20% 18% 50-59 60-69 Ab 70 k.A. 0% Bis 39 Sehr gut 40-49 Gut Mittelmäßig Schlecht Sehr schlecht Keine Angabe Abbildung 49 desdes derzeitigen Gesundheitszustands Abbildung 48Beurteilung Beurteilung derzeitigen Gesundheitszustands Die Beurteilung Gesundheitszustands und die Aussagen Die Beurteilungdes eigenen des eigenen Gesundheitszustands und zur die KrankheitsbewälAussagen zur tigung stehen in Zusammenhang mit der Inanspruchnahme eines operativen Brustaufbaus Krankheitsbewältigung stehen in Zusammenhang mit der Inanspruchnahme eines operativen bzw. der Verwendung Brustprothese. Befragungsteilnehmerinnen, die einen operatiBrustaufbaus bzw. der einer Verwendung einer Brustprothese. Befragungsteilnehmerinnen, die einen operativen Brustaufbau nach einer Mastektomie hatten (n=178), vergeben bei der ven Brustaufbau nach einer Mastektomie hatten (n=178), vergeben bei der Bewertung der Bewertung der Krankheitsbewältigung den Wert 1,9 (Schulnotensystem), Krankheitsbewältigung durchschnittlichdurchschnittlich den Wert 1,9 (Schulnotensystem), während Pawährend Patientinnen ohne Brustaufbau nach einer Mastektomie (n=345) den WertEine 2,1 tientinnen ohne Brustaufbau nach einer Mastektomie (n=345) den Wert 2,1 vergeben. vergeben. Einedes Untersuchung des durchschnittlichen voneiner Frauen, die nacheinen einer Untersuchung durchschnittlichen Alters von Frauen,Alters die nach Mastektomie Mastektomie einen operativen Brustaufbau hatten, zeigt, dass diese um 10,8 Jahre jünger operativen Brustaufbau hatten, zeigt, dass diese um 10,8 Jahre jünger sind, als jene, die diesind, als jene,nicht die diesen sen Eingriff hatten.Eingriff nicht hatten. Frauen mit einem einemoperativen operativen Brustaufbau bewältigen Krankheit derzeit signifikant Frauen mit Brustaufbau bewältigen ihre ihre Krankheit derzeit signifikant besbesser (t-Test: p=0,0082) als Patientinnen ohne operativen Brustaufbau nach einer ser (t-Test: p=0,0082) als Patientinnen ohne operativen Brustaufbau nach einer MastekMastektomie. Sie bewerteten auchGesundheitszustand ihren Gesundheitszustand 2,0 signifikant als tomie. Sie bewerteten auch ihren mit 2,0mit signifikant besser besser als FrauFrauen ohne operative Brustrekonstruktion nach einer Mastektomie mit 2,3 (t-Test: en ohne operative Brustrekonstruktion nach einer Mastektomie mit 2,3 (t-Test: p<0,0001). p<0,0001). Im Vergleich dazu beurteilten Frauen, die eine Brustprothese tragen ihren GesundheitszuIm beurteilten Frauen, eine signifikant Brustprothese tragen ihren standVergleich signifikant dazu schlechter und bewältigten ihre die Krankheit schlechter (signifikanGesundheitszustand signifikant schlechter und bewältigten ihre Krankheit signifikant ter Unterschied auf dem 5%-Niveau), als Frauen, die keine Brustprothese verwenden (siehe schlechter Tabelle 27). (signifikanter Unterschied auf dem 5%-Niveau), als Frauen, die keine Brustprothese verwenden (siehe Tabelle 24). Aspekt Aspekt Krankheitsbewältigung Krankheitsbewältigung Gesundheitszustand Brustprothese „Ja“ Brustprothese „Nein“ t-Test Brustprothese Brustprothese "Nein" (Schulnote) n=331 "Ja" (Schulnote) n=160 (Schulnote) n=331 2,1 2,3 Gesundheitszustand 2,1 (Schulnote) n=160 p=0,0155t-Test 1,9 2,1 1,9 p=0,0155 p=0,0231 2,3 2,1 p=0,0231 Tabelle 27 Mittelwert Bewertung Krankheitsbewältigung und Gesundheitszustand bei Prothesenversorgung Tabelle 24 Mittelwert Bewertung Krankheitsbewältigung und Gesundheitszustand bei (Schulnotensystem) Prothesenversorgung (Schulnotensystem) Frauen, schwerwiegendste Therapie Therapie eine eineChemotherapie Chemotherapieoder oderals alsschwerwiegendsten schwerwiegendsten Frauen, die die als als schwerwiegendste Eingriff Mastektomie hatten, hatten,gaben gabendurchschnittlich durchschnittlich dass sie ihre Krankheit gut Eingriff eine eine Mastektomie an,an, dass sie ihre Krankheit gut be- wältigen können (Werte 2 und 2,1 nach dem Schulnotensystem). Patientinnen, die als schwerwiegendste Therapie eine Strahlen- oder Hormontherapie und keine ­Chemotherapie hatten, gaben durchschnittlich an, die Krankheit etwas besser bewältigen zu können (1,9 und 1,8).131 Competence Center Integrierte Versorgung: Brustkrebsversorgung in Österreich 130 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Behandlungen * Mittelwert 1 Chemotherapie 2,0 2 Strahlentherapie 1,8 3 Hormontherapie 1,9 4 Immuntherapie 2,0 5 Schmerztherapie 3,0 6 Komplementärmedizin 2,0 7 keine Angabe Gesamt 1,9 * jeweils als „intensivste“ Behandlung, z.B. Chemotherapie; Strahlentherapie - aber keine Chemotherapie; Hormontherapie - aber keine Chemo- und Strahlentherapie usw. Tabelle 28 Krankheitsbewältigung bei Therapien Es wurde daher die Hypothese aufgestellt, dass Patientinnen ihre Krankheit je nach Art der Behandlung besser oder schlechter bewältigen können. Aufgrund der Häufigkeit der angewandten Behandlungen macht es inhaltlich nur Sinn, die Hypothese an den ersten 3 Gruppen mit Chemo-, Strahlen, und Hormontherapie zu testen (Gruppen 4-6 sind zu klein für eine Auswertung). Es wurde mittels Kruskal-Wallis-Test untersucht, ob sich in der ordinalen Variable „Krankheitsbewältigung“ die Mittelwerte in den einzelnen Gruppen unterscheiden. Es konnte ein signifikanter Unterschied zwischen den beiden Variablen „Krankheitsbewältigung“ und „abgeschlossene Behandlungen“ festgestellt werden (Chi²=15,2794 (df=3), p=0,0016, N=1834).175) Mithilfe eines weiteren bivariaten Vergleichs kann gezeigt werden, dass sich der Unterschied zwischen den Gruppen „1 Chemotherapie“ und „2 Strahlentherapie“ befindet. Weitere signifikante Unterschiede haben sich nicht gezeigt. Auch bei der Berechnung der Mittelwerte aus den Angaben zur Krankheitsbewältigung in Kombination mit den durchgeführten Eingriffen, zeigten sich Unterschiede: Eingriffe * Mittelwert 1 Mastektomie 2,1 2 Brusterhaltende OP 1,9 3 Gewebeprobe 1,7 4 Keine/keine Angabe Gesamt 1,9 * jeweils als „schwerster“ Eingriff, Mastektomie; Brusterhaltende OP - aber keine Mastektomie; Gewebeprobe - aber keine Mastektomie oder brusterhaltende OP, usw. Tabelle 29 Krankheitsbewältigung bei operativen Eingriffen Daher wurde auch für diese Auswertung die Hypothese aufgestellt, dass Patientinnen ihre Krankheit je nach Art der durchgeführten operativen Eingriffe besser oder schlechter bewältigen können. Es konnte ein signifikanter Unterschied zwischen den Variablen „Krankheitsbewältigung“ und „vorgenommene Eingriffe“ festgestellt werden (Chi²=18,8825 (df=3), p=0,0003, N=1851).176 Mithilfe eines weiteren bivariaten Vergleichs konnte aufgezeigt werden, dass sich der Unterschied zwischen der Gruppe „1 Mastektomie“ und allen anderen Gruppen befindet. Weitere signifikante Gruppenunterschiede konnten nicht aufgezeigt werden. 175 Es wurden nur Datensätze mit gültigen Antworten in den entsprechenden Kategorien ausgewertet. 176 176 Es wurden nur Datensätze mit gültigen Antworten in den entsprechenden Kategorien ausgewertet. 131 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Demnach kann davon ausgegangen werden, dass weniger belastende Therapien bzw. weniger „schwerwiegende“ operative Eingriffe mit einer besseren Krankheitsbewältigung einhergehen. Zu bedenken ist hier aber, dass die durchgeführten Therapien und Eingriffe von der Schwere des Krankheitsverlaufs (z.B. Tumorstadium) abhängig sind. Somit könnte auch die Schwere des Krankheitsverlaufs einen Einfluss auf die Krankheitsbewältigung haben. 7.4.8.4. Therapie Die Patientinnen wurden gebeten, anzugeben, in welcher Phase der Erkrankung sie sich zum Zeitpunkt der Befragung befanden. Diese Frage diente auch als Filterfrage, um die Patientinnen zu den für sie zutreffenden Fragebogenabschnitten zu leiten. 60,3% (1263) der Befragten gaben an, in Nachsorge nach Therapieende zu sein, 23,2% (486) befanden sich in laufender Therapie/Behandlung, 7,9% (165) gaben an, dass die Behandlung inkl. Nachsorge beendet wurde, 0,6% (12) hatten mit der Behandlung noch nicht begonnen und 8% (168) machten hierzu keine Angaben. Von den Befragten, die ihre Diagnose in den Jahren 2010 und 2011 erhalten hatten, gaben je 29% an, in Behandlung zu sein. 56% (2010) und 59% (2011) befanden sich zum Befragungszeitpunkt in Nachsorge. Auch in den weiter zurückliegenden Diagnosejahren bleibt der Anteil jener Patientinnen, die sich in Behandlung (und noch nicht in Nachsorge) befanden bei rund 20% und steigt für Patientinnen mit einer Diagnosestellung vor 2007 auf 25% an. Gründe dafür können sowohl die über mehrere Jahre hinweg durchgeführte Hormontherapie als auch Rezidivfälle sein. Insbesondere bei einer Diagnosestellung vor 2007 ist der Anstieg des Anteils, der sich zum Befragungszeitpunkt in Behandlung befindenden Brustkrebspatientinnen durch Rezidivfälle wahrscheinlich, da Hormontherapien im Regelfall rund 5 Jahre lang verabreicht werden. Folgende Abbildung zeigt, in welcher Versorgungsphase sich die Patientinnen zum Befragungszeitpunkt befanden: Versorgungsphase nach Diagnosejahr 100% 5% 90% 11% 7% 7% 80% 8% 9% 7% 5% 8% 6% 6% 6% 42% 70% 60% 50% 58% 67% 62% 65% 56% 59% 3% 5% 40% 35% 30% 20% 10% 25% 19% 20% 23% 2007 2008 2009 29% 29% 15% 0% <2007 2010 2011 k.A. k.A. Nein, die Behandlung hat noch nicht begonnen. Nein, die Behandlung (inkl. Nachsorge) wurde beendet. Ja, zur Nachsorge nach Therapieende z.B Kontrolle. Ja, ich bin laufend in Therapie/Behandlung. Abbildung 50 nach Diagnosejahr Abbildung 49Versorgungsphase Versorgungsphase nach Diagnosejahr Mehr der Behandlungsphase Behandlungsphase(n=486) (n=486) gab an, im im Krankenhaus Krankenhaus Mehrals als die die Hälfte Hälfte der der Befragten Befragten in in der gab an, in Behandlung zu sein. 43% werden von der Hausärztin/dem Hausarzt bzw. jede 3. Frau von in Behandlung zu sein. 43% werden von der Hausärztin/dem Hausarzt bzw. jede 3. Frau von einer Fachärztin/einem Facharzt für Gynäkologie behandelt. Bei dieser Frage waren einer Fachärztin/einem Facharzt für Gynäkologie behandelt. Bei dieser Frage waren MehrMehrfachantworten möglich. Folgende Abbildung zeigt im Überblick, wo die Patientinnen in Behandlung waren: 132 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Wo bzw. bei wem sind Sie derzeit wegen Ihrer Erkrankung in Ja, ich bin laufend in Therapie/Behandlung. Abbildung 49 Versorgungsphase nach Diagnosejahr Mehr als die Hälfte der Befragten in der Behandlungsphase (n=486) gab an, im Krankenhaus in Behandlung zu sein. 43% werdenAbbildung von der Hausärztin/dem Hausarzt jede 3. Frau von fachantworten möglich. Folgende zeigt im Überblick, wo diebzw. Patientinnen in Beeiner Fachärztin/einem Facharzt für Gynäkologie behandelt. Bei dieser Frage waren handlung waren: Mehrfachantworten möglich. Folgende Abbildung zeigt im Überblick, wo die Patientinnen in Behandlung waren: Wo bzw. bei wem sind Sie derzeit wegen Ihrer Erkrankung in Behandlung? 60% 52% 50% Patientinnenanzahl 43% 40% 32% 30% 24% 19% 20% 18% 17% 8% 10% 7% 6% 3% 1% 0% zt ie In ie m In tIn gie gie ar og er log log ur tru eu us n r o ol olo i o n i p i a z k h k e i a h H yc ad sz nä er On ed rC n/ an Ps th e it rR m Gy fü ür Kr zti o r ü h f r r f ä h A d t ä A fü /F yc un us FA en /F A Ps FÄ es m Ä/ /F Ha FÄ g F e Ä l t F p us m Br Ko nh ke s au il He In er olo at gIn m Hä Abbildung 50Wo Wowerden werden Patientinnen behandelt? (Mehrfachnennungen Abbildung 51 Patientinnen behandelt? (Mehrfachnennungen möglich) möglich) 38% der der Befragten hauptsächlich behandelnde/n Ärztin/Arzt mindestens ein38% Befragtensuchen suchenihre/n ihre/n hauptsächlich behandelnde/n Ärztin/Arzt mindestens mal im Monat auf, 28% alle 3 Monate und 27% alle 6 Monate. Nur 4% sehen ihre/n haupteinmal im Monat auf, 28% alle 3 Monate und 27% alle 6 Monate. Nur 4% sehen ihre/n sächlich behandelnden Arzt/Ärztin seltener und 3% machten keine Angabe. hauptsächlich behandelnden Arzt/Ärztin seltener und 3% machten keine Angabe. Die Befragungsteilnehmerinnen, die sich zum Erhebungszeitpunkt Behandlung befanden Competence Center Integrierte Versorgung: Brustkrebsversorgung inin Österreich 134 (n=486) wurden gebeten, anzugeben, welche Therapie sie derzeit erhalten. Mit 61% der BeDie Befragungsteilnehmerinnen, die sich zum Erhebungszeitpunkt in Behandlung befanden fragten erhielt eine große Mehrheit Hormontherapie. 15% bekamen Chemotherapie und 10% (n=486) wurden gebeten, anzugeben, welche Therapie sie derzeit erhalten. Mit 61% der Strahlentherapie. Bereits abgeschlossene Therapien wurden in einem weiteren Schritt erfasst Befragten erhielt eine große Mehrheit Hormontherapie. 15% bekamen Chemotherapie und (siehe Abbildung 53). 10% Strahlentherapie. Bereits abgeschlossene Therapien wurden in einem weiteren Schritt erfasst (siehe Abbildung 52). Welche der folgenden Therapien erhalten Sie derzeit? 350 70% 61% 300 60% 250 50% 200 40% 150 30% 100 15% 17% 10% 7% 50 11% 8% 20% 10% 0 0% Chemotherapie Strahlentherapie Hormontherapie Immuntherapie Anzahl der Nennungen Schmerztherapie Komplementärmedizin k.A. in % Abbildung 52 Laufende Therapien der Patientinnender in derPatientinnen Behandlungsphasein(Mehrfachnennungen möglich) Abbildung 51 Laufende Therapien der Behandlungsphase (Mehrfachnennungen möglich) 133 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Patientinnen in der Phase Behandlung und Nachsorge (n=1749) wurden gefragt, welche Patientinnen in der Phase Behandlung und Nachsorge (n=1749) wurden gefragt, welche bereits abgeschlossenen Behandlungen und Therapien sie erhalten haben. Mehr als drei Viertel der Befragten gaben an, eine Strahlentherapie erhalten zu haben. Mit 46% nannten die Befragungsteilnehmerinnen die Chemotherapie am zweithäufigsten. Da Mehrfachnennungen möglich waren, wurden insgesamt 2380 Therapien angegeben. Folgende Abbildung gibt einen Überblick über die erhaltenen und bereits abgeschlossen Behandlungen und Therapien der befragten Frauen. Welche der folgenden Behandlungen und Therapien haben Sie Welche der folgenden und Therapien haben Sie erhalten undBehandlungen sind bereits abgeschlossen? erhalten und sind bereits abgeschlossen? 1600 90% 79% 1600 1400 90% 80% 79% 80% 70% 1400 1200 1200 1000 1000 800 800 600 600 400 400 200 200 0 0 70% 60% 60% 50% 46% 46% 50% 40% 40% 30% 23% 23% 4% 4% ChemoChemotherapie therapie StrahlenStrahlentherapie therapie HormonImmunHormonImmuntherapie therapie therapie therapie Anzahl der Nennungen Anzahl der Nennungen 3% 3% 6% 6% Schmerz- KomplementärSchmerz- Komplementärtherapie medizin therapie medizin in % in % 30% 20% 20% 10% 10% 0% 0% 8% 8% k.A. k.A. Abbildung 53 In Anspruch genommene und bereits abgeschlossene Therapien (Mehrfachnennungen ­möglich) Abbildung 52 In Anspruch genommene und bereits abgeschlossene Therapien (Mehrfachnennungen möglich) Ergänzend zu den Therapien wurden die Patientinnen auch gefragt, welche operativen Eingriffe bisherzudurchgeführt wurden. Mehr zwei Drittel auch gabengefragt, an, einewelche brusterhaltende Ergänzend den Therapien wurden diealsPatientinnen operativen Operation an einer Brust erhalten zu haben. der Frauen von einer Entnahme Eingriffe bisher durchgeführt wurden. Mehr36% als zwei Drittelberichteten gaben an, eine brusterhaltende einer Gewebeprobe jedeerhalten vierte Frau einer Mastektomie einer berichteten Brust. Auch bei Operation an einerund Brust zuvon haben. 36% der Frauen vondieser einer Frage waren Mehrfachnennungen wasFrau zu einer von 2716 Entnahme einer Gewebeprobe undmöglich, jede vierte von Gesamtanzahl einer Mastektomie einerAntworten Brust. Auch bei dieser Frage waren Mehrfachnennungen möglich, was dargestellt. zu einer Gesamtanzahl von 2716 führte. In folgender Abbildung sind die Ergebnisse im Detail Antworten führte. In folgender Abbildung sind die Ergebnisse im Detail dargestellt. Welche der folgenden operativen Eingriffe wurden bisher bei Ihnen durchgeführt? 69% 36% Mastektomie beider Brüste 1% Keiner der genannten 3% Entnahme einer Gewebeprobe 5% Brusterhaltende OP an beiden Brüsten Mastektomie einer Brust 26% Brusterhaltende OP an einer Brust 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Abbildung 54 operative Eingriffe (Mehrfachnennungen möglich)möglich) Abbildung 53Durchgeführte Durchgeführte operative Eingriffe (Mehrfachnennungen Von Patientinnen, bei denen eine Mastektomie zumindest einer Brust durchgeführt 134 jenen Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung wurde, erhielten 33% einen operativen Brustaufbau. 65% geben an, diesen nicht erhalten zu haben. Im Vergleich dazu gaben 63% der Patientinnen mit Mastektomie zumindest einer Von jenen Patientinnen, bei denen eine Mastektomie zumindest einer Brust durchgeführt wurde, erhielten 33% einen operativen Brustaufbau. 65% geben an, diesen nicht erhalten zu haben. Im Vergleich dazu gaben 63% der Patientinnen mit Mastektomie zumindest einer Brust an, eine Brustprothese zu tragen, 7% machten keine Angabe und 30% gaben an, keine Brustprothese zu verwenden. Aufgrund dieser Ergebnisse kann man davon ausgehen, dass rund ein Drittel der Patientinnen mit Mastektomie eine Brustrekonstruktion erhielten und zwei Drittel statt dessen eine Brustprothese verwenden. Erkennungsart der Erkrankung und Schwere der operativen Eingriffe Es wurde analysiert, ob ein Zusammenhang zwischen der Art des Erkennens der ersten Anzeichen einer Brustkrebserkrankung und der Schwere der operativen Eingriffe besteht. Für die Beantwortung der Hypothese, dass ein Zusammenhang besteht, wurden die Daten auf die interpretierbaren Variablen Mastektomie, brusterhaltende Operation, Entnahme einer Gewebeprobe und kein Eingriff/keine Angabe eingeschränkt. Aufgrund der Ergebnisse des signifikanten Chi²-Tests kann davon ausgegangen werden, dass die Art des Erkennens des Tumors und die Durchführung operativer Eingriffe zusammenhängen (Chi²=74,1273 (df=12) mit p<0,0001).177 Um die Richtung des Zusammenhangs zu untersuchen, wurden die Erkennungsarten im Sinne einer „Zeitachse“ kodiert. Es wird dabei folgende Rangordnung bezüglich einer frühen Tumorerkennung unterstellt: 1. 2. 3. 4. 5. Früherkennungsmammographie Selbstuntersuchung Abtasten durch eine/einen Ärztin/Arzt Schmerzen Sonstiges Folglich ergibt sich eine Korrelation (Spearman) von -0,153. Das entspricht einem schwachen negativen Zusammenhang: Je „eher“ die Anzeichen im Sinn der obigen Annahme erkannt wurden, desto „leichter“ ein etwaiger operativer Eingriff. Nur 19% der Befragungsteilnehmerinnen, deren erste Anzeichen für Brustkrebs durch eine Früherkennungsmammographie erkannt wurden, hatten als schwersten brustkrebsbezogenen Eingriff eine Mastektomie. Bei immerhin 74% konnte der Brustkrebs brusterhaltend operiert werden. Bei allen anderen Erkennungsarten lag die Mastektomierate bei rund einem Drittel bis zwei Fünftel der Befragungsteilnehmerinnen. Dementsprechend konnten weniger Patientinnen brusterhaltend operiert werden. In Tabelle 30 werden die Werte im Überblick dargestellt. 177 Der Chi²-Test wurde nur mit Datensätzen berechnet, für die eine gültige Angabe bei Frage „Wie wurden diese Anzeichen erstmals erkannt?“ vorhanden war (N=1849). 135 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Zusammenfassung der operativen Eingriffe: Prozente addieren sich auf 100 Art der Erkennung Früherkennungsmammographie Selbstuntersuchung Abtasten durch Ärztin/Arzt Schmerzen Sonstiges k.A. Mastektomie * Brusterhalt­ende Gewebeprobe OP ** *** Kein Eingriff oder k. A. Gesamt 146 585 27 31 789 19% 74% 3% 4% 100% 228 398 8 16 650 35% 61% 1% 2% 100% 37 69 3 7 116 32% 59% 3% 6% 100% 45 62 4 7 118 38% 53% 3% 6% 100% 59 109 5 3 176 34% 62% 3% 2% 100% 23 38 1 3 65 35% 58% 2% 5% 100% * Mastektomie an einer oder an beiden Brüsten ** Brusterhaltende OP, aber keine Mastektomie; jeweils an einer oder an beiden Brüsten *** Gewebeprobe, aber keine Mastektomie oder brusterhaltende OP Tabelle 30 Zusammenhang zwischen Art des Erkennens der ersten Brustkrebsanzeichen und Schwere der operativen Eingriffe 7.4.8.5. Nachsorge Die Befragungsteilnehmerinnen wurden gebeten, anzugeben, bei wem bzw. wo sie im Rahmen der Nachsorge betreut werden, wobei Mehrfachnennungen möglich waren. Insgesamt befanden sich 1263 Frauen zum Befragungszeitpunkt in Nachbetreuung. 45,5% von ihnen gaben an, Nachsorge im Krankenhaus zu erhalten, 31,6% werden von der/dem Fachärztin/ -arzt für Gynäkologie betreut und 26,4% von der/dem Hausärztin/-arzt. Jeweils rund 19% gaben an, von einer/m Fachärztin/-arzt für Onkologie, Chirurgie oder in einem Brustgesundheitszentrum in der Nachsorge betreut zu werden. 18,3% gaben an bei einer/m Radiologin/ Radiologen in Nachbetreuung zu sein. Nur je rund 3% suchen in der Nachbetreuung eine/n Komplementärmediziner/in oder eine/n Psychologin/Psychologen auf, 1,5% eine/n Psychotherapeutin/-therapeuten und 0,5% benötigen in der Nachsorge eine/n Hämatologin/Hämatologen. 45,5% der Befragten gaben an, ihre/n hauptsächlich betreuende/n Ärztin/Arzt in der Nachsorge alle sechs Monate aufzusuchen, knapp ein Drittel alle drei Monate. 136 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 7.4.8.6. Beurteilung der Behandlungsphasen und Ansätze für Verbesserungen Um im Rahmen der Behandlungs- und Versorgungsabläufe Ansatzpunkte für Optimierungen aufzeigen zu können, wurden die Patientinnen gebeten, Fragen zur Zufriedenheit und zu Versorgungsabläufen zu beantworten bzw. jene Bereiche anzugeben, die aus ihrer Sicht verbessert werden müssten. Gesamt betrachtet sind 60% der Befragten mit der bisherigen Behandlung sehr zufrieden und 24% eher zufrieden. Eher unzufrieden und sehr unzufrieden sind je nur 1% der befragten Frauen. Wurde den Befragungsteilnehmerinnen die Diagnose in einem persönlichen Gespräch übermittelt, liegt die Zufriedenheit zwischen „sehr zufrieden“ und „eher zufrieden“ (Mittelwert nach Schulnotensystem: 1,46). Patientinnen, denen die Diagnose telefonisch oder per Post übermittelt wurde, gaben eine etwas schlechtere Bewertung ab. Bemerkenswert ist, dass Patientinnen, die bei der Diagnoseübermittlungsart „Sonstiges“ angaben (n=24), generell mit der Behandlung etwas zufriedener waren (Mittelwert nach Schulnotensystem: 1,43). Die Patientinnen wurden gebeten, folgende Behandlungsphasen von sehr gut bis „nicht gut“ bzw. mit „weiß nicht/Leistung nicht erhalten“ zu bewerten: 1. Der gesamte Ablauf von Diagnose bis Behandlung zur Nachsorge 2. Ablauf der Diagnosestellung 3. Ich wurde in die Therapieentscheidung einbezogen 4. Aufklärung über Wirkungen von Behandlungen 5. Aufklärung über Nebenwirkungen von Behandlungen 6. Ablauf der operativen Behandlung 7. Ablauf der Chemotherapie 8. Ablauf der Strahlentherapie 9. Ablauf der Hormontherapie 10. Ablauf der Immuntherapie 11. Ablauf der Schmerztherapie 12. Ablauf des Krankenhausaufenthaltes 13. Übergang zwischen den einzelnen Therapien 14. Übergang zwischen den einzelnen Behandlungsinstitutionen 15. Übergang zwischen Versorgung zu Hause und Versorgung im Krankenhaus 16. Kommunikation zwischen Krankenhaus und Hausärztin/-arzt bzw. hauptsächlich behandelnder Ärztin/behandelndem Arzt 17. Angebot an psychologischer Betreuung 18. Angebot an Rehabilitationsmaßnahmen (Kur, Anschlussheilbehandlungen usw.) 19. Begleitung durch Hausärztin/-arzt 20. Begleitung durch Gynäkologin/Gynäkologen 21. Begleitung durch Onkologin/Onkologen 22. Information über Selbsthilfegruppen 23. Begleitung durch Selbsthilfegruppen 24. Begleitung durch Beratungsstellen etc. 137 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 138 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 1 51% 32% 7% 7% 2 44% 31% 7% 3% 4% 10% 4 44% 31% 8% 4% 10% Sehr gut 3 40% 28% 9% 3% 3% 4% 13% Gut 5 40% 29% 11% 5% 3% 10% Mäßig 6 61% 25% 3% 8% 8 47% 22% 4% 8% Weniger gut 7 22% 16% 5% 18% 35% 16% 9 10 5% 4% 35% 54% Nicht gut 20% 18% 6% 16% 36% 12 53% 30% 13 28% 32% 6% 8% 22% 14 28% 32% 8% 8% 23% 15 30% 31% 7% 9% 18% Weiß nicht/Leistung nicht erhalten 11 5% 7% 34% 51% 5% 10% Competence Center Integrierte Versorgung: Brustkrebsversorgung in Österreich Abbildung 54 Bewertung: Funktionieren der Behandlungsphasen Abbildung 55 Bewertung: Funktionieren der Behandlungsphasen 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% 17 18% 18% 8% 3% 5% 25% 22% Keine Angabe 16 33% 27% 10% 3% 4% 9% 14% Bewertung: Ablauf der Behandlungsphasen 18 13% 11% 6% 4% 8% 34% 23% 19 29% 23% 6% 3% 14% 22% 20 31% 21% 5% 15% 25% 21 27% 16% 4% 22% 28% 22 10% 13% 7% 3% 5% 34% 28% 23 5% 3% 4% 3% 50% 34% 24 3% 4% 4% 3% 3% 50% 34% Folgende Abbildung zeigt die Bewertungen der einzelnen Phasen im Detail (Werte unter 3% wurden nicht beschriftet): 140 Mit insgesamt 86% guten und sehr guten Bewertungen zeigt sich, dass beinahe 9 von 10 Frauen den Ablauf der operativen Behandlung (Punkt 6), als von allen Aspekten am besten funktionierend, bezeichnen. Der Ablauf des Krankenhausaufenthaltes (Punkt 12) und der Ablauf von der Diagnose über die Behandlung bis hin zur Nachsorge führte zu vergleichbar guten Ergebnissen. Die beiden Bereiche „Begleitung durch Selbsthilfegruppen“ und „Begleitung durch Beratungsstellen etc.“ wurden je von der Hälfte der Frauen mit „weiß nicht/Leistung nicht erhalten“ beantwortet. Dies zeigt, dass die befragten Patientinnen sehr wenig Zugang und Information über Selbsthilfegruppen und zu Beratungsstellen haben. Untermauert wird diese Aussage auch durch den Punkt 23 „Information über Selbsthilfegruppen“, welchen 34% mit „weiß nicht/Leistung nicht erhalten“ bewerteten. Ähnlich zeigt sich dies bei der Beurteilung des Ablaufs der Immun- und Schmerztherapien (Punkt 25 und 26). Es kann davon ausgegangen werden, dass Immuntherapie und Schmerztherapie demnach eher selten zum Einsatz kommen und daher von den Patientinnen kaum eingeschätzt werden können. Die meisten negativen Bewertungen mit insgesamt 12% „weniger gut“ und „nicht gut“ Beurteilungen wurden bei Punkt 18 „Angebot an Rehabilitationsmaßnahmen (Kur, Anschlussheilbehandlungen usw.)“ abgegeben. Auch die Aufklärung über Nebenwirkungen von Behandlungen (9% negativ oder eher negativ), Angebot an psychologischer Betreuung und Information über Selbsthilfegruppen erhielten mit je 8% negativen oder eher negativen Bewertungen ein schlechteres Zeugnis als die übrigen Bereiche. Im Vergleich zu den positiven Antworten, beurteilt ein wesentlich geringerer Teil der Befragten Leistungen negativ. Zusammenfassend kann festgehalten werden, dass vor allem den medizinischen Abläufen ein eher positives Zeugnis ausgestellt wird, aber zu Bereichen wie psychologische Betreuung, Rehabilitation, Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen sehr oft keine Aussage gemacht werden kann. Dies lässt darauf schließen, dass das Angebot oder die Information über das bestehende Angebot nicht ausreichen ist. Priorisierung der zu verbessernden Behandlungsphasen Die Befragungsteilnehmerinnen wurden gebeten aus den Punkten 1-24 (siehe Auflistung der Behandlungsphasen) jene 3 Aspekte auszuwählen, welche in der Versorgung/Behandlung von Brustkrebs verbessert werden müssen. In folgender Tabelle werden die drei aus Patientinnensicht wichtigsten zu verbessernden Aspekte aufgelistet: Rang 1 Angebot an Rehabilitationsmaßnahmen (Kur, Anschlussheilbehandlungen usw.) Rang 2 Aufklärung über Nebenwirkungen von Behandlungen Rang 3 Kommunikation zwischen Krankenhaus und Hausärztin/-arzt Tabelle 31 Wichtigste zu verbessernde Aspekte aus Patientinnensicht Rang vier bis sechs belegen die Verbesserung der psychologischen Betreuung, der Ablauf von Diagnose bis Nachbehandlung und die Aufklärung über Wirkungen von Behandlungen. Obwohl der Ablauf von der Diagnose bis zur Nachbehandlung als überwiegend gut bis sehr gut bewertet wurde sehen viele Patientinnen hier trotzdem hohes Verbesserungspotential. 139 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 7.4.8.7. Informationen 84% der Befragungsteilnehmerinnen fühlen sich über ihre Brustkrebserkrankung ausreichend 84% der Befragungsteilnehmerinnen fühlen sichnur über ihre Brustkrebserkrankung ausreichend informiert, während etwa jede 10. Frau angab, ungenügend über ihre Erkrankung zu wisinformiert, während etwa jede angab, nur ungenügend über ihre Erkrankung zu sen. Es wurde auch abgefragt, wie10. dieFrau Teilnehmerinnen ihr Wissen über Brustkrebs, bevor und wissen. Es sie wurde auch abgefragt, wie die Teilnehmerinnen ihr Wissendes über Brustkrebs, bevor nachdem an Brustkrebs erkrankten, einschätzen. Bei Verwendung Schulnotensystems und an vor Brustkrebs erkrankten, einschätzen. Bei Verwendung des ergibtnachdem sich für dassie Wissen der Erkrankung die Note 3 und das derzeitige Wissen (also nach Schulnotensystems ergibt sich für das Wissen Erkrankung Noteauch 3 und das der Diagnose der Brustkrebserkrankung) die Notevor 1,9.der Diese Ergebnissedie bleiben bei separater Betrachtung dernach Altersgruppen gültig. Vergleich der Mittelwerte „Vorheriges derzeitige Wissen (also der Diagnose derBeim Brustkrebserkrankung) die Note 1,9. Diese Wissen“ – bleiben „Derzeitiges zeigt sich ein signifikanter Unterschiedgültig. (t-TestBeim für gepaarte Ergebnisse auchWissen“ bei separater Betrachtung der Altersgruppen Vergleich Stichproben, p<0,0001). der Mittelwerte „Vorheriges Wissen“ – „Derzeitiges Wissen“ zeigt sich ein signifikanter Unterschied (t-Test für gepaarte Stichproben, p<0,0001). Die meisten Patientinnen erhalten Informationen über ihre Brustkrebserkrankung im Krankenhaus/in Ambulanz, bei der/demInformationen Fachärztin/-arzt für Gynäkologie, durch schriftliche Die meistenderPatientinnen erhalten über ihre Brustkrebserkrankung im Informationsmaterialien oder von der Hausarzt. Immerhin 20% der BefragKrankenhaus/in der Ambulanz, bei Hausärztin/vom der/dem Fachärztin/-arzt für Gynäkologie, durch ten nutzen auch das Internet und 22%oder das Fernsehen als Informationsquelle. In folgender schriftliche Informationsmaterialien von der Hausärztin/vom Hausarzt. Immerhin Ab20% bildung wird der Anteilauch der Befragungsteilnehmerinnen, die einzelnen InformationsquellenIn der Befragten nutzen das Internet und 22% das die Fernsehen als Informationsquelle. nutzen, dargestellt. warender Mehrfachnennungen möglich. folgender AbbildungEswird Anteil der Befragungsteilnehmerinnen, die die einzelnen Informationsquellen nutzen, dargestellt. Es waren Mehrfachnennungen möglich. Gewinnung der Informationen über die Erkrankung 37% Krankenhaus/Ambulanz 36% FÄ/FA für Gynäkologie Schriftliche Materialien 35% Hausärztin/Hausarzt 30% FÄ/FA für Chirurgie 23% 22% Fernsehen 22% FÄ/FA für Onkologie Internet 20% FÄ/FA für Radiologie 18% Familie/Bekanntenkreis 18% 15% Brustgesundheitszentrum 9% Veranstaltungen/Vorträge Radio 5% Psychologin/Psychologe 4% Selbsthilfegruppen 3% Beratungsstellen 2% Psychotherapeut/in 2% Apotheke 2% Krankenkasse 2% Frauengesundheitszentrum 1% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% Abbildung 56 Informationsquellen über die Brustkrebserkrankung (Mehrfachnennungen möglich) Abbildung 55 Informationsquellen über die Brustkrebserkrankung (Mehrfachnennungen möglich) Die Gewinnung von Informationen über die Erkrankung variiert nach den Altersgruppen. Die Gewinnung von Informationen die Erkrankung nach den Altersgruppen. Während mit 51% mehr als die Hälfteüber der Befragten bis 39variiert Jahre (n=63) und in der Gruppe Während mit 51% mehr die Hälfte Befragten bis 39 Jahre (n=63) und insinkt der Gruppe der 40-49-jährigen 45%als (n=295) das der Internet als Informationsquelle nutzten, dieser der 40-49-jährigen 45% (n=295) das Internet als Informationsquelle nutzten, sinkt dieser Anteil vor allem ab dem 60. Lebensjahr stark ab. Ab 70 nutzen nur 4% das Internet als InforAnteil vor allem ab dem 60. Lebensjahr stark ab. Ab 70 nutzen nur 4% das Internet als Informationsquelle. Für die Versorgung: Altersgruppen 40-49 Brustkrebsversorgung und 50-59 sind schriftliche 140 Competence Center Integrierte Ist-Standsbericht mationsquelle. Für die Altersgruppen 40-49 und 50-59 sind schriftliche Informationsmaterialien mit 48% und 47% die am häufigsten verwendete Quelle. In den Altersgruppen 60-69 Informationsmaterialien mit 48% und 47% und die 38% am häufigsten verwendete Quelle. In den und ab 70 werden Informationen mit 39% am häufigsten vom Krankenhaus/von Altersgruppen 60-69 und ab 70 werden Informationen mit 39% und 38% am häufigsten vom Ambulanzen bezogen. Zweitgereiht ist bei der Altersgruppe 60-69 die Information mittels Krankenhaus/von Ambulanzen Zweitgereiht der Altersgruppe 60-69 die schriftlicher Materialien und bei bezogen. der Altersgruppe ab 70 ist die bei Aufklärung durch die/den HausInformation mittels schriftlicher Materialien und bei der Altersgruppe ab 70 die Aufklärung ärztin/-arzt. durch die/den Hausärztin/-arzt. 7.4.8.8. Unterstützungsangebote und begleitende Therapien 7.4.8.8. Unterstützungsangebote und begleitende Therapien Die Inanspruchnahme Inanspruchnahme von Unterstützungsangeboten Unterstützungsangeboten und begleitenden Therapien Die Therapien hat hat eine eine großeBedeutung Bedeutungfür fürden denUmgang Umgangmit mitBrustkrebs. Brustkrebs.Jede Jede Frau Zuge ihrer Erkrangroße 5. 5. Frau hathat imim Zuge ihrer Erkrankung kung einen Kuraufenthalt in Anspruch genommen. Patientinnen nutzten einen Kuraufenthalt in Anspruch genommen. Etwa Etwa gleichgleich viele viele Patientinnen nutzten auch auchphysiotherapeutische eine physiotherapeutische Unterstützung Heilgymnastik. Psychologische Behandeine Unterstützung bzw. bzw. Heilgymnastik. Psychologische Behandlungen lungen und Psychotherapien wurden der Schwere Erkrankung jeweilsnur nur von jeder und Psychotherapien wurden trotz trotz der Schwere derder Erkrankung jeweils jeder zehnten Frau in Anspruch genommen. Insbesondere bei der Ergotherapie, der sozialarbeitezehnten Frau in Anspruch genommen. Insbesondere bei der Ergotherapie, der rischen Unterstützung sowie beim Case Management sich eine sehr geringe Nutzung. sozialarbeiterischen Unterstützung sowie beim Casezeigt Management zeigt sich eine sehr Auf Grund dieser seltenen Inanspruchnahme kann angenommen werden, dass nur ein geringeringe Nutzung. Auf Grund dieser seltenen Inanspruchnahme kann angenommen werden, ger Bedarf diesenBedarf begleitenden Maßnahmen besteht oder dasbesteht derzeitige eher dass nur ein an geringer an diesen begleitenden Maßnahmen oderAngebot das derzeitige gering ist. Weiters ist denkbar, dass Case Management primär eine Unterstützung ist, die Angebot eher gering ist. Weiters ist denkbar, dass Case Management primär sich eine an Patientinnen mit schweren Krankheitsverläufen richtet. Unterstützung ist, die sich an Patientinnen mit schweren Krankheitsverläufen richtet. Welche der folgenden Unterstützungsangebote nehmen Sie in Anspruch bzw. haben Sie aufgrund Ihrer Brustkrebserkrankung in Anspruch genommen? 25% 22% 20% 18% 15% 12% 10% 10% 7% 5% 5% 5% 3% 3% 2% 2% 1% 0% Ph e/ He Ps yc ho ys io th er ap i Ku ra uf en th alt ilg ym na lo sti gis Be k ch ra e tu Be ng ra en tu ng Ps in yc Br ho us th tg er es ap un ie dh ei tsz en Se t re lb st n h ilfe Di ät g r ol up M og pe ob isc n ile he Pf Be leg ra e/ tu Pf ng le ge An zu de Ha re us m e ob So ile zia Di la en rb Le st eit e be /B ns er b er at at un un gi g n Er So go zia th e lan ra pi ge e leg en h ei Ca te se n M an ag em en t 0% Abbildung 56InInAnspruch Anspruch genommene Unterstützungsangebote (Mehrfachnennungen Abbildung 57 genommene Unterstützungsangebote (Mehrfachnennungen ­möglich) möglich) Betrachtet man in weiterer Folge die Inanspruchnahme von Unterstützungsleistungen und Therapien den in einzelnen zeigt sich, dassvon diese insgesamt eher von jüngeren Betrachtetinman weitererAltersgruppen, Folge die Inanspruchnahme Unterstützungsleistungen und Frauen angenommen werden. In der Gruppe der Frauen bis 39insgesamt Jahre zählen Therapien in den einzelnen Altersgruppen, zeigt sich, dass diese eherPhysiotherapie von jüngeren Frauendie angenommen werden. In der Gruppe der Frauen bis 39die Jahre Physiotherapie sowie Teilnahme an Kuraufenthalten zu den Angeboten, vonzählen beinahe jeder dritten sowiegenutzt die Teilnahme an Kuraufenthalten zu den Angeboten, von beinahe drittensowie Frau Frau wurden. Mit zunehmendem Alter werden die diese beiden jeder Leistungen genutzt wurden.Beratung Mit zunehmendem Alter werden dieseTherapien beiden Leistungen sowie weniger psycholo-in psychologische und psychotherapeutische grundsätzlich 141 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung gische Beratung und psychotherapeutische Therapien grundsätzlich weniger in Anspruch genommen. Eine Ausnahme bilden dabei jedoch die Kuraufenthalte, bei denen in der Gruppe der 50 bis 59-jährigen Patientinnen ein Anstieg auf 34% ersichtlich wird. Angebote wie Case Management, Lebensberatung, Ergotherapie und sozialarbeiterische Beratung, die generell eine geringe Inanspruchnahme aufwiesen (Abbildung 57), wurden eher von Frauen bis 49 Jahren genutzt. Mobile Pflege wurde hingegen grundsätzlich häufiger von älteren Frauen in Anspruch genommen, wobei aber auch 6% der Frauen bis 39 Jahre angaben, dass sie von einem mobilen Dienst wie Heimhilfe oder Essen auf Rädern betreut wurden. Bis 39 40-49 50-59 60-69 Ab 70 Keine Angabe Selbsthilfegruppen 3% 5% 8% 5% 3% 16% Case Management 2% 0% 1% 0% 0% 1% Lebensberatung 6% 4% 3% 1% 0% 1% Psychotherapie 27% 22% 15% 7% 3% 6% Diätologische Beratung 10% 5% 8% 5% 2% 3% Kuraufenthalt 30% 27% 34% 17% 14% 18% Mobile Pflege/Pflege zu Hause 0% 1% 2% 3% 5% 1% Andere mobile Dienste 6% 2% 1% 1% 5% 3% Beratungen in Brustgesundheitszentren 6% 8% 7% 7% 5% 7% Psychologische Beratung 19% 21% 18% 11% 3% 7% Ergotherapie 5% 3% 2% 1% 1% 2% Physiotherapie/Heilgymnastik 32% 29% 26% 16% 10% 11% Sozialarbeit/ Beratung in Sozialangelegenheiten 0% 4% 1% 1% 1% 2% Tabelle 32 Unterstützungsangebote nach Altersgruppen (Mehrfachnennungen möglich) Um den Einfluss von Unterstützungsangeboten zu untersuchen, erfolgte eine Gegenüberstellung der unterschiedlichen Arten von Angeboten mit der Einschätzung der Frauen, ob sie ihre Krankheit sehr gut (1), gut (2), mittelmäßig (3), schlecht (4) oder sehr schlecht (5) bewältigen. Die Ergebnisse werden im Mittelwert nach dem Schulnotensystem in der folgenden Tabelle dargestellt. Es zeigt sich, dass Frauen, die Beratungen in Brustgesundheitszentren sowie das Angebot von Selbsthilfegruppen in Anspruch nahmen, bessere Beurteilungen ihrer Krankheitsbewältigung angaben. Ähnliche Ergebnisse sind auch bei Patientinnen, die psychologische Beratung oder Psychotherapie nutzen, ersichtlich. Diese Frauen weisen eine gute Krankheitsbewältigung auf. Zu beachten ist jedoch auch, dass der Umgang und die Bewältigung der Erkrankung selbst einen Einfluss auf die Inanspruchnahme bestimmter Angebote haben. Dies könnte ein Hinweis auf die vergleichsweise schlechtere Krankheitsbewältigung von Frauen, die Case Management nutzen, sein. Die durchschnittliche Bewertung von 2,80 deutet an, dass diese Frauen einen komplexeren Versorgungs- und Betreuungsbedarf aufwiesen, der ursächlich für die Inanspruchnahme von Case Management war. 142 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Unterstützungsangebote Krankheitsbewältigung (Mittelwert) Selbsthilfegruppen 1,97 Case Management 2,80 Lebensberatung 2,39 Psychotherapie 2,23 Diätologische Beratung 2,14 Kuraufenthalt 2,09 Mobile Pflege/Pflege zu Hause 2,29 Andere mobile Dienste z.B. Heimhilfe, Essen auf Rädern 2,39 Beratungen in Brustgesundheitszentren 1,91 Psychologische Beratung 2,24 Ergotherapie 2,07 Physiotherapie/Heilgymnastik 2,03 Sozialarbeit/Beratung in Sozialangelegenheiten 2,48 Tabelle 33 Unterstützungsangebote nach Krankheitsbewältigung Als weiterer Einflussfaktor für die Inanspruchnahme von bestimmten Angeboten wurde das Stadium, in welchem die Erkrankung erkannt wurde, herangezogen. Es zeigt sich deutlich, dass den vier am häufigsten genutzten Unterstützungsangeboten und begleitenden Therapien (Abbildung 57) in jeder Phase der Erkrankung eine besondere Bedeutung zukommt. Leichte Unterschiede in der Verteilung zeigen sich bei diätologischen Beratungen, die erwartungsgemäß von Frauen mit einem metastasierenden Tumor etwas häufiger in Anspruch genommen werden als von Patientinnen in einem leichteren Stadium der Erkrankung. Deutlicher zeigt sich der Unterstützungsbedarf von Frauen mit Metastasen bei der Einbindung von mobiler Pflege sowie von Unterstützungsangeboten wie Heimhilfe und Essen auf Rädern. Diese Frauen nutzen entsprechende Angebote etwa fünfmal häufiger als Frauen mit einem lokal begrenzten Tumor. Tumor lokal begrenzt Tumor lokal begrenzt mit Befall der Lymphknoten in der Achsel Tumor mit Metastasen im Körper Selbsthilfegruppen 5% 7% 5% Case Management 0% 0% 0% Lebensberatung 1% 2% 0% Psychotherapie 9% 13% 10% Diätologische Beratung 4% 6% 8% 20% 27% 23% Mobile Pflege/Pflege zu Hause 2% 4% 10% Andere mobile Dienste z.B. Heimhilfe, Essen auf Rädern 2% 3% 15% Beratungen in Brustgesundheitszentren 7% 5% 8% Psychologische Beratung 11% 14% 13% 1% 2% 5% 15% 26% 21% 1% 3% 3% Kuraufenthalt Ergotherapie Physiotherapie/Heilgymnastik Sozialarbeit/Beratung in Sozialangelegenheiten Tabelle 34 Unterstützungsangebote nach Tumorlokalisation 143 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Erwartungsgemäß zeigt die Analyse der Hilfsangebote, dass Frauen, die sich in der Therapiephase ihrer Brustkrebserkrankung befinden, eher auf Unterstützung zurückgreifen, als jene, die die Therapie bereits abgeschlossen haben und sich in der Nachsorge mit Kontrollen ihres Gesundheitszustandes befinden. Die relative Verteilung zwischen beiden Gruppen weist im Allgemeinen jedoch nur geringe Unterschiede auf, wobei die Differenzen bei den vier am häufigsten genutzten Unterstützungsangeboten bzw. begleitenden Therapien vergleichsweise etwas größer sind. Zu beachten ist dabei jedoch, dass die Unterschiede vor dem Hintergrund betrachtet werden müssen, dass Frauen, die laufend in Behandlung sind und Frauen, die bereits in Nachsorge sind, unterschiedlich lange Zeit hatten, ein Unterstützungsangebot anzunehmen. Welche Unterstützungsangebote nehmen/nahmen Sie in Anspruch? Ja, ich bin laufend in Therapie/ Behandlung Ja, zur Nachsorge nach Therapieende z.B Kontrolle. Selbsthilfegruppen 6% 6% Case Management 0% 0% Lebensberatung 4% 1% Psychotherapie 17% 10% Diätologische Beratung 6% 5% Kuraufenthalt 26% 22% Mobile Pflege/Pflege zu Hause 3% 3% Andere mobile Dienste z.B. Heimhilfe, Essen auf Rädern 3% 3% Beratungen in Brustgesundheitszentren 8% 7% Psychologische Beratung 16% 11% Ergotherapie 2% 1% Physiotherapie/Heilgymnastik 25% 18% Sozialarbeit/Beratung in Sozialangelegenheiten 3% 1% Tabelle 35 Unterstützungsangebote nach Therapiephase Weiters wurde der Zusammenhang mit der Wohnsituation der erkrankten Frauen untersucht. Die Auswertungen zwischen Personen, die alleine, und jenen, die in einer Familie bzw. Partnerschaft leben, zeigten jedoch keine nennenswerten Unterschiede bezüglich der Art der in Anspruch genommenen Unterstützungsangebote. Hingegen zeigten sich Differenzen bezüglich der Anzahl der Angebote. Frauen, die alleine leben, nehmen im Durchschnitt weniger Unterstützungsangebote an als Frauen, die nicht alleine leben. Die geringste Anzahl von Unterstützungsangeboten wird von Patientinnen genutzt, die in einer Wohngemeinschaft leben. Die signifikanten Ergebnisse des Kruskal-Wallis-Tests178 (p=0,0111) stützen die Hypothese, dass die Wohnsituation die durchschnittliche Anzahl in Anspruch genommener Unterstützungsangebote beeinflusst. Um zu prüfen, zwischen welchen Gruppen sich Unterschiede ergeben, wurde ein paarweiser Mittelwertsvergleich nach Wilcoxon durchgeführt. Dabei zeigte sich, dass sich die Anzahl der genutzten Unterstützungsangebote zwischen allein lebenden Frauen und jenen, die in einer Familie bzw. Partnerschaft wohnen, nicht signifikant voneinander unterscheidet. Bei Frauen, die in einer Wohngemeinschaft leben, zeigten sich jedoch zu den beiden anderen Gruppen jeweils signifikante Unterschiede. 178 Der Test wurde nur durchgeführt, wenn eine gültige Angabe bei der Wohnsituation vorhanden war (N=2024). 144 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Unterstützungsbedarf nach Lebensbereichen Um ein Bild über die Bereiche, in denen im Zuge der Erkrankung Unterstützung notwendig ist, zu erhalten, wurden die Frauen gefragt, in welchen Lebensbereichen sie Hilfe in Anspruch genommen haben. Grundsätzlich zeigt sich, dass die Hälfte der Frauen keine Unterstützung beansprucht hat. Jede fünfte Frau hat Hilfe im Zusammenhang mit der Behandlung genutzt. Weiters zeigt sich, dass für jeweils etwa jede zehnte Frau Unterstützung in alltagsbezogenen Bereichen wie der Erledigung von Einkäufen bzw. der Haushaltsführung notwendig war. Seltener wurde hingegen Hilfe im finanziellen Bereich, der Rückkehr an den Arbeitsplatz sowie der Beaufsichtigung von Kindern benötigt. In welchen der folgenden Lebensbereiche nehmen Sie Hilfe in Anspruch? 60% 51% 50% 40% 30% 19% 20% 11% 11% 11% 7% 10% 4% 3% 2% 1% 0% ali tä t Th em vo n aS Kin ex u de rn at z ng ng z um tig u sic h Be au f Be ra tu he i de n eg en ra n Rü ck k eh An ge l le an zie l Fin Ar be it s pl te n te n eg en An ge l iliä re Fa m he i gu ng ng Be wä lt i he hr u Pe rs ön lic Ha us ha lt s fü ine n e on Te rm kä uf Ein ng en lu Be ha nd na hm ev uc h In an sp r uc h In an sp r Ich ne h m ek ei na hm ev ne on Hi lf ei n An sp r uc h 0% Abbildung 58 Unterstützungsbereiche (Mehrfachnennungen) Bei der Inanspruchnahme von Unterstützung in bestimmten Lebensbereichen zeigen sich zwischen den Altersgruppen meist nur geringe Unterschiede. In jeder Gruppe hat rund ein Fünftel der Frauen Hilfe im Zusammenhang mit ihrer Behandlung angenommen. Die Organisation bzw. Inanspruchnahme von Terminen sowie die Erledigung von Einkäufen machte mit jeweils 17% der Frauen im Alter zwischen 60 und 69 Jahren Unterstützung besonders notwendig, dies entspricht etwa dem Doppelten des Unterstützungsbedarfs in jüngeren Gruppen. Naturgemäß liegt der Anteil der Frauen, die Hilfe bei der Rückkehr an den Arbeitsplatz angenommen haben, bei jüngeren Frauen höher als bei den älteren. Im finanziellen Bereich haben rund 11% der Frauen über 70 Jahren Unterstützung angenommen, dieser Anteil liegt ca. doppelt so hoch als in den beiden jüngsten Altersgruppen. 145 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Bis 39 40-49 50-59 60-69 Ab 70 Keine Angabe Inanspruchnahme von Behandlungen 20% 21% 18% 20% 19% 8% Inanspruchnahme von Terminen 9% 8% 9% 17% 8% 3% Familiäre Angelegenheiten 3% 4% 3% 5% 8% 0% Finanzielle Angelegenheiten 5% 4% 2% 2% 11% 0% Rückkehr an den Arbeitsplatz 5% 5% 0% 0% 2% 1% Haushaltsführung 11% 11% 10% 13% 11% 3% Einkäufe 8% 9% 10% 17% 11% 3% Beaufsichtigung von Kindern 2% 2% 1% 0% 14% 0% Persönliche Bewältigung 10% 10% 5% 4% 17% 3% Beratung zum Thema Sexualität 0% 1% 0% 0% 2% 0% Ich nehme keine Hilfe in Anspruch 53% 51% 58% 47% 56% 22% Tabelle 36 Unterstützungsbereiche nach Altersgruppen (Mehrfachnennungen) Die Auswirkungen des Krankheitsstadiums auf die Hilfe in bestimmten Lebensbereichen werden in der folgenden Tabelle dargestellt. In der Gruppe der Frauen mit einem lokal begrenzten Tumor ist der Anteil der Patientinnen, die keine Hilfe benötigen, mit 55% vergleichsweise hoch. Dieser sinkt in den weiteren Stadien ab und ist bei Frauen mit einem metastasierenden Tumor am geringsten. Der ansteigende Unterstützungsbedarf mit zunehmendem Erkrankungsstadium zeigt sich in dieser Gruppe deutlich, da nur mehr beinahe ein Viertel der Frauen keine Hilfe annimmt. Auch die Betrachtung der dargestellten Lebensbereiche macht deutlich, dass mit Ausnahme der Unterstützung bei der Beaufsichtigung von Kindern und der Beratung über Sexualität alle anderen Bereiche mit einem Anstieg der Inanspruchnahme von Hilfe verbunden sind. Insbesondere bei familiären Angelegenheiten nehmen Frauen mit einem ­metastasierenden Tumor mehr als fünfmal so häufig Unterstützung in Anspruch als Patientinnen mit einem lokal begrenzten Tumor. Bei der Durchführung alltäglicher Aufgaben wie der Haushaltsführung oder der Erledigung notwendiger Einkäufe liegt dieser Faktor bei etwa drei. Tumor lokal begrenzt Tumor lokal begrenzt mit Befall der Lymphknoten in der Achsel Tumor mit Metastasen im Körper Inanspruchnahme von Behandlungen 16% 24% 41% Inanspruchnahme von Terminen 10% 13% 23% Familiäre Angelegenheiten 4% 3% 21% Finanzielle Angelegenheiten 3% 3% 8% Rückkehr an den Arbeitsplatz 2% 2% 3% Haushaltsführung 8% 15% 28% Einkäufe 8% 16% 31% Beaufsichtigung von Kindern 1% 2% 0% Persönliche Bewältigung 6% 7% 13% Beratung zum Thema Sexualität 0% 0% 0% 55% 45% 23% Ich nehme keine Hilfe in Anspruch Tabelle 37 Unterstützungsbereiche nach Tumorausbreitung 146 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Unterstützende Personen Neben der Bedeutung von Unterstützung in zentralen Lebensbereichen ist es weiters von ­Interesse, welche Personen den betroffenen Frauen primär Hilfe zur Verfügung stellen. In den Daten zeigte sich deutlich, dass die Mehrheit der Frauen (53%) in erster Linie von ihren Ehe- bzw. Lebenspartnern unterstützt werden. Neben der Einbeziehung der Kinder, die für 41% der Frauen eine wichtige Hilfeleistung darstellt, bekommt jede dritte Frau auch von ihren Freundinnen/Freunden und anderen Familienmitgliedern Unterstützung. Hilfe durch ihre ­behandelnden Ärztinnen/Ärzte stellt für ein Viertel der Frauen eine wichtige Unterstützung dar, während die Einbindung der Nachbarin/Nachbarn mit 9% nur eine untergeordnete Rolle spielt. Von welchen Personen bekommen Sie derzeit hauptsächlich Unterstützung? 60% 53% 50% 41% 40% 32% 31% 30% 25% 20% 9% 10% 6% m an d Ni e ar inn e n/ Fr Na ch b ne din eu n Fr n/ Na ch ba rn eu n de nd er Ki Är zt in ili e Fa m (E he - )P ar tn er /in 0% Abbildung 59 Unterstützende Personen (Mehrfachnennungen möglich) Abbildung 58 Unterstützende Personen (Mehrfachnennungen möglich) Es zeigt sich, dass der Unterstützung durch den Partner bzw. Ehepartner in allen Es zeigt sich, dass Unterstützung durchzukommt, den Partner bzw. Ehepartner in allen AltersgrupAltersgruppen eineder besondere Bedeutung allerdings ist auch ersichtlich, dass diese pen eine besondere Bedeutung zukommt, allerdings ist auch ersichtlich, dass diese dem mit dem Alter rückläufig ist. Diese Tendenz zeigt sich ebenso bei der Unterstützung mit durch die Alter rückläufig ist. Diese Tendenz zeigt sich ebenso bei der Unterstützung durch die FamiFamilie bzw. durch Freunde. Beide Personengruppen sind bei erkrankten Frauen bis zu einem lie bzw. durch Freunde. Beide Personengruppen sind bei erkrankten Frauen bis zu einem Alter Alter von 59 Jahren in einem hohen Maß in die Unterstützung eingebunden, stellen jedoch in von 59 Jahren in einem hohen Maß in die Unterstützung eingebunden, stellen jedoch in höhehöherem Alter seltener eine primäre Unterstützungsleistung dar. Kinder betroffener Frauen rem Alter seltener eine primäre Unterstützungsleistung dar. Kinder betroffener Frauen bieten bieten besonders in den mittleren Altersgruppen häufig Unterstützung. besonders in den mittleren Altersgruppen häufig Unterstützung. Im Unterschied zu anderen Personengruppen geht von Ärztinnen/Ärzten eine über alle Im Unterschied zu anderen Personengruppen geht von Ärztinnen/Ärzten eine über alle AlAltersgruppen hinweg relativ konstante Unterstützungsleistung aus. Dies trifft auch auf die tersgruppen hinweg relativ konstante Unterstützungsleistung aus. Dies trifft auch auf die Hilfe durch Nachbarinnen/Nachbarn zu, wobei diesen mit einer Inanspruchnahme durch jede Hilfe durch Nachbarinnen/Nachbarn zu, wobei diesen mit einer Inanspruchnahme durch jede zehnte Frau in allen Altersgruppen eine eher geringere Bedeutung beigemessen werden zehnte Frau in allen Altersgruppen eine eher geringere Bedeutung beigemessen werden kann kann. Bis 39 40-49 50-59 60-69 Ab 70 Keine Angabe (Ehe-)Partner 70% 68% 67% 56% 38% 22% Familie 56% 43% 37% 25% 27% 10% 147 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Ärztin/Arzt 25% 28% 33% 24% 24% 9% Kinder 29% 40% 51% 46% 36% 17% Bis 39 40-49 50-59 60-69 Ab 70 Keine Angabe (Ehe-)Partner 70% 68% 67% 56% 38% 22% Familie 56% 43% 37% 25% 27% 10% Ärztin/Arzt 25% 28% 33% 24% 24% 9% Kinder 29% 40% 51% 46% 36% 17% Freundinnen/Freunde 43% 46% 46% 30% 20% 16% Nachbarinnen/Nachbarn 8% 8% 11% 9% 9% 1% Niemand 8% 6% 6% 7% 6% 3% Tabelle 38 Unterstützende Personen nach Altersgruppen (Mehrfachnennungen möglich) Unterstützungsbedarf nach Behandlungsphasen Unterstützungsbedarf nach Behandlungsphasen In der folgenden Grafik wird dargestellt, zu welchen Zeitpunkten bzw. bei welchen zentralen Bereichen der Brustkrebsversorgung Unterstützung für die befragten Frauen am dringendsIn der folgenden Grafik wird dargestellt, zu welchen Zeitpunkten bzw. bei welchen zentralen ten nötig ist. Die Ergebnisse zeigen deutlich, dass besonders der Beginn der Erkrankung bzw. Bereichen der Brustkrebsversorgung Unterstützung für die befragten Frauen am das Warten auf die Diagnose, mit vielen Ängsten und Unsicherheiten verbunden ist und 51% dringendsten nötig ist. Die Ergebnisse zeigen deutlich, dass besonders der Beginn der der Frauen in dieser Phase einen erhöhten Bedarf an Hilfeleistung sehen. Dieser nimmt dann Erkrankung bzw. das Warten auf etwas die Diagnose, Ängsten der undChemotherapie Unsicherheiten im Verlauf der Behandlung wieder ab, erhöhtmit sichvielen aber während verbunden und 51% der Frauen in dieser Phase einen erhöhten an Hilfeleistung deutlich. EinistDrittel der Frauen gab an, dass zu diesem Zeitpunkt ein Bedarf hohes Maß an Untersehen. Dieser nimmt dann im Verlauf der Behandlung wieder etwas ab, erhöht aber stützung notwendig ist. Im Falle eines Rezidivs beurteilen 42% der Frauen den Bedarfsich an Hilwährend derbesonders Chemotherapie feleistungen hoch. deutlich. Ein Drittel der Frauen gab an, dass zu diesem Zeitpunkt ein hohes Maß an Unterstützung notwendig ist. Im Falle eines Rezidivs beurteilen 42% der Frauen den Bedarf an Hilfeleistungen besonders hoch. Zu welchen Zeitpunkten der Erkrankung ist Ihrer Meinung nach Unterstützung am Wichtigsten? 60% 50% 51% 45% 40% 30% 42% 37% 33% 30% 25% 20% 18% 14% 10% 19% 18% 13% 9% W Vo r ar te n au f di eD iag no d Rü er se ck Op Na ke e c h ra hr de t io au rO n sd p em er at Vo Kr io an rd n W k er en äh C ha re he nd us m de ot he rC Na ra he pi ch m e ot de h rC er he ap m ie Vo ot r he W de ra äh rB pie re es nd tra de hl rB un Na es g c t h r Be ah de id lun rB er g es Na Be t ra ch iA hl un uf un tre te Na rsu g te ch n ch Be ein un en es g dig Rü un c k gd fa lls er Th er ap ie 0% Abbildung 60 im Versorgungsablauf (Mehrfachnennungen) Abbildung 59Unterstützungsbedarf Unterstützungsbedarf im Versorgungsablauf (Mehrfachnennungen) Sowohl das Warten auf die Diagnose als auch das Auftreten eines Rezidivs wird in jeder Sowohl das Warten auf die Diagnosebelastende als auch dasSituation Auftretenempfunden, eines Rezidivsdie wird in jeder AlAltersgruppe als eine besonders Unterstützung tersgruppenotwendig als eine besonders belastende Situation empfunden, besonbesonders macht. Grundsätzlich wird ersichtlich, dassdie derUnterstützung Bedarf an Hilfe in der Mehrheit der Behandlungsabschnitte von Frauen in jüngerem Alter eher genannt wurde. 148 Ausnahme Competence Centerdie Integrierte Versorgung: Ist-StandsberichtEs Brustkrebsversorgung Eine bildet Phase vor der Brustoperation. zeigt sich diesbezüglich aus Sicht der Frauen ab 50 Jahren ein leichter Anstieg der Notwendigkeit an Unterstützung. Während ders notwendig macht. Grundsätzlich wird ersichtlich, dass der Bedarf an Hilfe in der Mehrheit der Behandlungsabschnitte von Frauen in jüngerem Alter eher genannt wurde. Eine Ausnahme bildet die Phase vor der Brustoperation. Es zeigt sich diesbezüglich aus Sicht der Frauen ab 50 Jahren ein leichter Anstieg der Notwendigkeit an Unterstützung. Während der Chemotherapie differieren die Ansichten über den Unterstützungsbedarf. 60% der Frauen bis 39 Jahre sehen in dieser Therapiephase einen hohen Hilfeleistungsbedarf, während dieser in der ­Altersgruppe ab 70 Jahren mit 18% deutlich seltener angegeben wurde. Als eine mögliche Erklärung dieser altersspezifischen Differenzen kann angenommen werden, dass jüngere Frauen, häufiger als ältere, zusätzlich Kinderbetreuungspflichten übernehmen und die Therapien mit ihrer Berufstätigkeit abstimmen müssen. Des Weiteren könnten ältere Frauen bereits andere schwierige Situationen in ihrem Leben überstanden haben und Bewältigungskompetenzen aufgebaut haben. Bis 39 40-49 50-59 60-69 Ab 70 Keine Angabe Warten auf die Diagnose 60% 70% 62% 52% 39% 25% Vor der Operation 37% 43% 48% 47% 46% 20% Nach der Operation 49% 41% 41% 37% 36% 16% Rückkehr aus dem Krankenhaus 44% 35% 36% 28% 28% 10% Vor der Chemotherapie 22% 25% 24% 20% 11% 12% Während der Chemotherapie 60% 50% 44% 32% 18% 16% Nach der Chemotherapie 27% 24% 18% 13% 8% 5% Vor der Bestrahlung 13% 16% 18% 21% 17% 9% Während der Bestrahlung 27% 27% 28% 25% 24% 9% Nach der Bestrahlung 22% 15% 17% 13% 11% 3% Bei der Nachuntersuchung 27% 23% 19% 19% 18% 9% Bei Auftreten eines Rückfalls 62% 58% 54% 41% 29% 21% Nach Beendigung der Therapie 16% 13% 11% 6% 6% 8% Tabelle 39 Unterstützungsbedarf im Versorgungsablauf nach Altersgruppen (Mehrfachnennungen möglich) 7.4.8.9. Ergänzende Aussagen der Patientinnen Abschließend konnten die Patientinnen in einem Freitextfeld für sie wichtige Erfahrungen, Aspekte und Hinweise mitteilen. Diese wurden erfasst und mittels Themenanalyse ausgewertet. Viele Patientinnen nutzten diese Möglichkeit, um Dankbarkeit gegenüber ihren behandelnden Ärztinnen und Ärzten auszudrücken, andere wiederum, um Problembereiche anzusprechen. Sehr viele Patientinnen erwähnten in diesem Feld, dass sie die Möglichkeit begrüßen, mithilfe des Fragebogens ihre Erfahrungen weitergeben zu können. 149 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Die Kommentare der Patientinnen konnten insgesamt 4 Haupt- und 14 Subthemenbereichen zugeordnet werden: Abbildung 61 Themenbereiche der ergänzenden Kommentare Versorgung Obwohl die Patientinnen bei der Beantwortung des Fragebogens insbesondere der medizinischen Versorgung und Behandlung grundsätzlich ein gutes Zeugnis ausstellen, wurden im Freitextfeld auch einige Problembereiche angesprochen. Es wurde angemerkt, dass die Vorsorgeuntersuchungen forciert werden müssen und neben einer entsprechenden Aufforderung zur rechtzeitigen Abklärung eines Verdachts auch Hilfe während der Phase der Diagnosestellung und bei Diagnosefehlern angeboten werden muss. Immer wieder wurde auf Probleme bei der Diagnosestellung und auf eine zu späte Diagnosestellung hingewiesen. Folgendes Zitat einer Befragungsteilnehmerin (Jahrgang 1946) soll beispielhaft für die Rückmeldungen zum Themenbereich „Probleme bei der Diagnosestellung“ genannt werden: „Eine regelmäßige Überprüfung der Geräte bei zum Beispiel Radiologen wäre wichtig. Trotz ständiger Mammo´s wurde bei mir erst nach Selbstuntersuchung ein drei Zentimeter Tumor festgestellt, und bei einem Radiologen mit modernen Geräten. Die Röntgenbilder meines von mir jahrelang besuchten Instituts waren laut Chirurgen nicht scharf genug, um schon im Anfangsstadium etwas erkennen zu können.“ Die Patientinnen berichteten über den Versorgungsablauf und konnten dabei sowohl positive als auch negative Aspekte aufzeigen. Es wurde über die fachliche und menschliche Kompetenz der Ärztinnen/Ärzte, langwierige und komplexe Behandlungsabläufe, mangelnde Kommunikation, Schmerzen und andere belastende Zustände sowie das Behandlungsangebot, Zeitmangel und Überlastung des Personals berichtet. Patientinnen haben auch darauf hingewiesen, dass Ärztinnen und Ärzte, welche an der Brustkrebsversorgung beteiligt sind, speziell für diese Tätigkeit geschult werden müssen und dass hier derzeit noch ein Mangel besteht. Es wurde festgehalten, dass in der Organisation der Versorgung viel Eigeninitiative erforderlich ist und dass es einen Wunsch nach Hilfe bei der Organisation und Koordination der Therapie und Hilfsangebote gibt. Insbesondere wird eine ständige Bezugsperson im Rahmen der Versorgung gefordert. Sehr positiv erwähnten Patientinnen den Einfluss den ein/e Hauptansprechpartnerin/Hauptansprechpartner bzw. Koordinator/in auf den Ablauf der ­Behandlung haben. Auch Behandlungspläne wurden als positiver Aspekt wahrgenommen. Die Befra150 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung gungsteilnehmerinnen wünschen sich mehr spezielle onkologische Rehabilitation und insgesamt ein umfassenderes Rehabilitations- und Kurangebot. Im Rahmen der Nachsorge wurde viel Verbesserungspotential aufgezeigt. Patientinnen berichteten über mangelnde Aufmerksamkeit des Personals, lange Wartezeiten trotz vereinbarter Kontrolltermine in den Ambulanzen, ständig wechselnde betreuende Ärztinnen/Ärzte und großen Aufwand beim Einholen der Befunde. Auch das Einholen von Bewilligungen wird als physische und psychische Belastung wahrgenommen. Eine Befragungsteilnehmerin (Jahrgang 1962) berichtete stellvertretend für viele andere: „Die Diagnose wirft dich um – wichtig ist ein Arzt deines Vertrauens, der dich durch die ganze Zeit begleitet. Nicht das Gefühl haben, dass man eine Nummer ist – wenn jedes Mal ein anderer Arzt vor dem Bett steht bzw. in der Ambulanz man zum x-mal „seine“ Geschichte erzählen muss, und zum x-mal immer wieder den selben Fragebogen ausfüllen muss. Ich musste 10 Jahre ins Krankenhaus zur Kontrolle – jedes Mal (100erte Male!) 3-4 Stunden Wartezeit – ob mit oder ohne Schmerzen. Oft wegen 5 Minuten, wenn nur Befunde abgegeben werden. Wichtig: der Arzt sollte Zeit haben für den Krebspatienten und es sollte ein Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient aufgebaut werden! Die Wirklichkeit sieht leider anders aus – Zeitmangel, dadurch Angst, Unsicherheit des Patienten.“ Eine andere Befragungsteilnehmerin (Jahrgang 1966) berichtete: „Ich bin sehr dankbar, dass mein Tumor so früh erkannt wurde und ich von den Ärzten so gut betreut wurde. Auch die begleitenden Unterstützungen waren sehr wichtig und hilfreich.“ Zusätzlich zur Schulmedizin nehmen immer mehr Patientinnen komplementärmedizinische Angebote in Anspruch und begrüßen auch gezielte Beratung und Information darüber. Neben einer fundierten Information über diese Therapien werden auch die Kosten sowie eine Zuzahlung zu den Therapien häufig thematisiert. Information und Unterstützung Es wurde berichtet, dass mehr Information insbesondere über die Behandlung, den Brustaufbau, Komplementärmedizin, Lebensstilmaßnahmen und das Leben nach der Therapie benötigt werden. Die Befragungsteilnehmerinnen wünschen sich einerseits mehr Information durch die Hausärztin/den Hausarzt oder im Krankenhaus und andererseits, dass auch Ärztinnen/Ärzte selbst besser über die Krankheit informiert werden. Gut über die Erkrankung informiert zu sein, wurde als wichtigster Faktor beschrieben, um Entscheidungen treffen zu können. Eine Patientin berichtete von ihren Erfahrungen: „Ich hatte das Glück, von meinem Mann (Mediziner) über einzelne Schritte und deren Bedeutung aufgeklärt zu werden. Ich fürchte, dass meine mich betreuenden Ärzte nicht so viel Zeit gehabt hätten, mir alles auf so verständliche Art und Weise mitzuteilen. Dies war für mich sehr wichtig. Ich merke das auch bei anderen betroffenen Frauen, denen ich mit meinem Wissen und meiner Erfahrung zur Seite stehe. Wissen weitergeben alleine bringt nicht so viel wie Fragen so zu beantworten, dass sie auch wirklich verstanden werden. Auf diese Weise werden Ängste ausgemerzt. Man muss eine Gesprächsbasis finden, die verstanden wird und Vertrauen schafft. [..]“ (Befragungsteilnehmerin Jahrgang 1969). Die Befragungsteilnehmerinnen berichten, dass mehr Information über Unterstützungsangebote benötigt wird. Außerdem werden mehr Selbsthilfegruppen und ein möglichst früher Zugang zu diesen als wichtige Unterstützungs- und Bewältigungsmaßnahme gesehen. Die Vernetzung der Anlaufstellen und Selbsthilfegruppen, um Erfahrungen und Wissen für die Betroffenen entsprechend zu bündeln, wird derzeit als noch nicht ausreichend wahrgenommen. Neben den Selbsthilfegruppen wird auch psychologische/psychoonkologische Betreuung als sehr hilfreich beschrieben und ein vermehrtes aber insbesondere auf die Ziel- und Altersgruppe abgestimmtes Angebot gewünscht. 151 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Alltag und Leben Die Befragungsteilnehmerinnen teilten auch ihre Erfahrungen zu den Bereichen Arbeit/Beruf, finanzielle Aspekte, soziale Aspekte und Lebensstil mit. Arbeit wurde von zwei Seiten beleuchtet. Entweder als Ressource, die einen positiven Einfluss auf die Krankheitsbewältigung und die Genesung hatte, oder als belastender Aspekt, wenn aus finanziellen Gründen zu früh mit der Arbeit begonnen werden musste. Außerdem wurden einige Arbeitgeber aufgrund ihrer Toleranz und Rücksicht gelobt, bei anderen wurde über Probleme am Arbeitsplatz berichtet. Es wurde aber auch berichtet, dass bei der Terminvergabe für Behandlungen und Kontrolluntersuchungen auf die Berufstätigkeit zum Teil keine Rücksicht genommen wird. Beispielhaft wird ein Zitat für andere Befragungsteilnehmerinnen angeführt: „Die Firma bei der ich beschäftigt bin und auch zum Zeitpunkt der Erkrankung war, hat mich sehr unterstützt. Ich konnte teilweise zu Hause arbeiten.“ (Befragungsteilnehmerin Jahrgang 1955). Während zwar zum Diagnosezeitpunkt die Angst vor finanziellen Belastungen eher geringer ist, so beschreiben Patientinnen, dass diese während der Erkrankung in den Vordergrund tritt. Diese Belastung entsteht durch die Konsultation von Privatärztinnen/-ärzten, durch privat bezahlte Therapien, die Inanspruchnahme von privat bezahlten komplementärmedizinischen Maßnahmen sowie durch lange Krankenstände und einen schwierigen Zugang zu finanziellen Unterstützungen. Darüber hinaus stellt sich die Erkrankung als monetär belastend dar, wenn keine Invaliditäts-/Berufsunfähigkeits-/Erwerbsunfähigkeitspension in Anspruch genommen werden kann. Die Krankheit belastet nicht nur die Patientinnen sondern auch ihr Umfeld. Es wurde berichtet, dass Krankheitsbewältigung alleine problematisch ist, aber das Umfeld oft nicht weiß, wie es mit Patientinnen umgehen soll. „[…]Außerdem halte ich für wichtig, dass Betroffene ein soziales Netz haben. Viele werden tatsächlich von ihrem Mann verlassen und von der Gemeinschaft isoliert. Meistens ist es die Angst der Umgebung (nicht wissen, wie man mit Krankheit Krebs umgehen soll). Für viele Menschen war ich nicht mehr „[Name]“ sondern die Frau mit Krebs. Wenn man keine Vertrauensmenschen hat, kann dies leicht zu Isolation führen.“ (­Befragungsteilnehmerin Jahrgang 1969) Die Befragungsteilnehmerinnen berichteten, dass sie ihr Leben durch die Erkrankung änderten und dass gezielte Bewegung und eine gesunde Ernährung nicht nur positiv auf den Körper wirkten, sondern auch bei der Bewältigung der Krankheit helfen. Es wurde der Wunsch geäußert, dass die Motivation zu einem gesunden Lebensstil mit ausreichend Bewegung und gesunder Ernährung Teil der Behandlung sein soll. Eine Befragungsteilnehmerin (Jahrgang 1958) fasste mit ihrem Statement viele auch von anderen erwähnte Gedanken zusammen: „Ich habe mit viel Zuversicht und Optimismus und mit großer Unterstützung meiner Familie und einiger Freunde meine Brustkrebserkrankung bewältigt. Ich hatte eine sehr gute Betreuung von den Ärzten und Pflegepersonal. Es war eine neue große Lebenserfahrung für mich und ich habe einige sehr positive Aspekte aus dieser Situation mitgenommen. Ich fühle mich sehr gut, es ist nur etwas schwierig für mich im Alltagsprozess die Basis zwischen Aktivität und Entspannung zu finden. Viel Bewegung und Sport haben mir ebenfalls bei der Bewältigung der Brustkrebserkrankung geholfen.“ Eine andere Befragungsteilnehmerin (Jahrgang 1962) berichtete: „Ich versuche nach meiner Operation gesünder zu essen, gehe laufen mit meinem Mann. Versuche ruhiger zu sein. Habe zu lesen begonnen wobei ich abschalten kann. Ich habe Hunde wo ich auf Abrichteplätze gehe und somit habe ich Beschäftigung. Ich bin unter der Strahlentherapie arbeiten gegangen. Finde es war ganz gut, weil man Bestätigung braucht, man will nicht als „kranker Mensch“ bezeichnet werden.“ 152 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Weitere Aspekte Darüber hinaus wurden Themen wie Angst, Freude über die Befragung, Dankbarkeit für die Behandlung/Heilung und Vorschläge für Verbesserungen beschrieben. Patientinnen treten den Unterschieden im Leistungsangebot zwischen den Krankenkassen/Bundesländern mit Unverständnis gegenüber, machen Vorschläge für Einsparungen und wünschen sich aber auch, dass das gute Gesundheitssystem erhalten bleibt. 7.4.8.10. Zusammenfassung und Schlussfolgerung Mehr als 90% der Frauen hatten zum Befragungszeitpunkt die erste Brustkrebserkrankung, wodurch die Ergebnisse der Erhebung primär die Situation bei einer Ersterkrankung abbilden. Fast die Hälfte der Befragten berichtete, dass erste Anzeichen einer Brustkrebserkrankung durch eine Früherkennungsmammographie erkannt wurden, bei jeder dritten Frau geschah dies durch eine Selbstuntersuchung. Dieser Form der Symptomentdeckung kommt insbesondere bei jüngeren Patientinnen bis 49 Jahren eine besondere Rolle bei der Erkennung von Brustkrebs zu. Dieser höhere Anteil ist dadurch zu erklären, dass eine Vorsorgemammographie derzeit ab einem Alter von 40 Jahren möglich ist und daher in jüngeren Altersgruppen zuerst ein Verdacht auftreten muss (z.B. durch Abtasten oder Schmerzen) bevor eine Mammographie zur Abklärung der Beschwerden durchgeführt werden kann. Dass die Selbstuntersuchung eine trotz mangelnder Evidenz immer wieder verwendete Maßnahme erste Krankheitsanzeichen zu erkennen ist, bestätigen auch die Ergebnisse der Expertinnen-/Expertenbefragung. Es zeigt sich in diesem Zusammenhang ein Ansatzpunkt, vor allem jüngere Frauen mit zielgerichteten Informationen zu versorgen und die Körperwahrnehmung zu fördern. Es bietet sich dadurch die Möglichkeit, eine niederschwellige und für die Frauen mit einem geringen Aufwand verbundene Art, Symptome einer Brustkrebserkrankung wahrzunehmen. Die Stichprobe der Untersuchung umfasst zu knapp zwei Drittel Frauen, deren Tumor in einem lokal begrenzten Stadium erkannt wurde. Bei rund einem Drittel war der Tumor zwar lokal begrenzt, die Achsellymphknoten waren aber befallen und nur 2% gaben an, dass der Tumor erst erkannt wurde, als bereits Metastasen vorhanden waren. Zwischen der Tumorausbreitung (lokal, mit Achsellymphknotenbefall, mit Metastasen) und der Art, wie erste Anzeichen erkannt wurden, konnte in den Daten ein signifikanter Zusammenhang aufgezeigt werden. Durch die Früherkennungsmammographie wurde der Brustkrebs bei 49% der Patientinnen in einem lokal begrenzten Stadium entdeckt. Eine frühe Diagnostik ist in den meisten Fällen nur durch entsprechende Maßnahmen wie eine Mammographie möglich, da sehr kleine Knoten nicht ertastet werden können. Ein frühes Erkennen führt zu einer Reihe von positiven Effekten. Neben den bereits im Abschnitt 7.2 Analyse der Abrechnungsdaten für den niedergelassenen Bereich beleuchteten Effekten auf die Kosten geben die Patientinnen mit einem früh entdeckten Tumor an, dass sie weniger belastende Therapien und eine bessere Krankheitsbewältigung hatten. Außerdem zeigt sich, dass Frauen, deren erste Anzeichen mittels Früherkennungsmammographie erkannt wurden, den höchsten Anteil an brusterhaltenden Operationen und den geringsten Anteil an Mastektomien hatten. Das ist auch darauf zurückzuführen, dass bei den Befragungsteilnehmerinnen ein Tumor, dessen erste Anzeichen mit einer Früherkennungsmammographie sichtbar wurden, tendenziell begrenzter ist (also eher ohne Achsellymphknotenbeteiligung und ohne Metastasen) als bei einer anderen Erkennungsart. Durch die Implementierung eines nationalen Brustkrebs153 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung früherkennungsprogramms wird der möglichst frühen Erkennung von Anzeichen einer Brustkrebserkrankung und folglich der Entdeckung des Tumors in einem Stadium, in dem er lokal begrenzt ist, Rechnung getragen. Die Diagnostik von Brustkrebs in einem früheren Krankheitsstadium führt folglich auch zu weniger belastenden Therapien, einer besseren Krankheitsbewältigung und zu einer weniger kostenintensiven Versorgung. Die Mitteilung der Diagnose erfolgte bei der Hälfte der Frauen in einem Krankenhaus. Nur etwa jede zehnte Frau wurde über die Erkrankung in einem Brustgesundheitszentrum informiert, was darauf hindeutet, dass die Patientinnen erst nach der Diagnosestellung in Kontakt zu den spezialisierten Brustgesundheitszentren treten. Der Umgang mit der Diagnose und der Erkrankung wird von den Frauen als grundsätzlich positiv dargestellt, so berichteten die Befragungsteilnehmerinnen, dass sie sich zum Diagnosezeitpunkt kaum Sorgen über Einschränkungen und Belastungen im Alltag wie die Arbeit, die Versorgung der Kinder oder eine Veränderung in der Beziehung zu Partner oder Familie gemacht haben. Auch war der Gedanke, die Krankheit nicht bewältigen zu können, eher im Hintergrund. Dafür überwogen positive Gedanken wie „Ich habe schon vieles bewältigt, ich werde auch das schaffen“, „Meine Familie wird mich unterstützen“ und „Ich gebe nicht auf“. Allerdings gaben die Befragungsteilnehmerinnen an, zum Diagnosezeitpunkt Angst vor weiteren Tumoren, vor den Nebenwirkungen der Therapie, und davor, an den Folgen der Erkrankung zu sterben zu haben. Die Ergebnisse zeigen auch deutlich, dass der Beginn der Erkrankung und das Warten auf die Diagnose mit vielen Ängsten und Unsicherheiten verbunden sind und mehr als die Hälfte der Frauen in dieser Phase einen erhöhten Bedarf an Hilfeleistung sieht. Die Notwendigkeit von Unterstützung nimmt im weiteren Verlauf der Behandlung wieder etwas ab, erhöht sich aber während der Chemotherapie deutlich. Auch im Fall eines Rezidivs wird der Unterstützungsbedarf als besonders groß eingestuft. Die Analyse der durchgeführten operativen Eingriffe zeigte, dass mehr als zwei Drittel der Frauen eine brusterhaltende Operation an zumindest einer Brust erhalten haben, mehr als ein Drittel berichtete von einer Entnahme einer Gewebeprobe und rund ein Viertel von einer Mastektomie zumindest einer Brust. Die Ergebnisse zeigen einen signifikanten Zusammenhang zwischen der Art des Erkennens erster Anzeichen des Tumors und der Art der durchgeführten Eingriffe. Je früher (z.B. durch eine Früherkennungsmammographie anstelle einer Selbstuntersuchung) erste Symptome erkannt wurden, umso leichter war der durchgeführte operative Eingriff (z.B. brusterhaltende Operation anstelle einer Mastektomie). Von jenen Patientinnen, die eine Mastektomie zumindest einer Brust hatten, erhielt ein Drittel einen operativen Brustaufbau. Die Beurteilung des eigenen Gesundheitszustands und die Aussagen zur Krankheitsbewältigung stehen in Zusammenhang mit der Inanspruchnahme eines operativen Brustaufbaus bzw. der Verwendung einer Brustprothese nach einer Mastektomie. Befragte Frauen mit einem operativen Brustaufbau bewältigten ihre Krankheit zum Befragungszeitpunkt signifikant besser als Patientinnen ohne operativen Brustaufbau nach einer Mastektomie. Frauen mit einem operativen Brustaufbau bewerteten auch ihren ­Gesundheitszustand signifikant besser als Frauen ohne diese Leistung. Es gibt je nach Art der durchgeführten Therapien einen signifikanten Unterschied bei der Bewertung der Krankheitsbewältigung. Wobei dieser zwischen den Behandlungen mit einer Chemotherapie (schlechtere Bewältigung) und einer Strahlentherapie ohne Chemotherapie (bessere Bewältigung) zu finden ist. Auch bei der Bewertung der Krankheitsbewältigung, je nach durchgeführtem operativen Eingriff, gibt es signifikante Unterschiede. Es kann daher davon ausgegangen werden, dass weniger belastende Therapien bzw. weniger „schwerwiegende“ operative Eingriffe (brusterhaltende Operation des Tumors und/oder Entnahme einer 154 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Gewebeprobe) mit einer besseren Krankheitsbewältigung einhergehen als Mastektomien. Zu bedenken ist aber, dass die durchgeführten Therapien und Eingriffe von der Schwere des Krankheitsverlaufs (z.B. Tumorstadium) abhängig sind. Auch die Schwere des Krankheitsverlaufs könnte einen Einfluss auf die Krankheitsbewältigung haben. Zusätzlich berichteten ­Befragungsteilnehmerinnen, dass Lebensstilmaßnahmen wie gezielte Bewegung und gesunde Ernährung, eine gute Balance zwischen Belastung und Entspannung sowie das Umfeld und auch der Beruf oder die Beschäftigung im Haushalt und Garten positiv zur Krankheitsbewältigung beigetragen haben. Gesamt betrachtet sind knapp zwei Drittel der Befragten mit der bisherigen Behandlung sehr zufrieden und knapp ein Viertel eher zufrieden (die verbleibenden Patientinnen waren entweder nicht zufrieden oder machten keine Angabe). Die häufigsten positiven Bewertungen wurden dem Ablauf der operativen Behandlung, dem Ablauf des Krankenhausaufenthaltes sowie dem gesamten Ablauf von Diagnose bis Behandlung zur Nachsorge erteilt. Im Vergleich dazu wiesen die Angebote an Rehabilitationsmaßnahmen wie Kur, Anschlussheilbehandlungen usw. sowie die Aufklärung über Nebenwirkungen von Behandlungen häufiger negative Bewertungen auf. Zusammenfassend kann festgehalten werden, dass vor allem den medizinischen Abläufen ein eher positives Zeugnis ausgestellt wird, aber zu Bereichen wie psychologischer Betreuung, Rehabilitation, Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen sehr oft keine Aussage getroffen werden können. Dies lässt darauf schließen, dass die Information über das bestehende Angebot nicht ausreichend ist und der Bedarf an einer strukturierten Aufbereitung von Informationen über Unterstützungsangebote und begleitende Therapien gegeben ist. Die Ergebnisse der Befragung deuten darauf hin, dass vor allem die Behandlung aus ­Patientinnensicht oft gut funktioniert, aber in den begleitenden Bereichen wie Kommunikation und Aufklärung, Unterstützung und Koordination/Organisation Verbesserungspotential vorhanden ist. Ansatzpunkte für eine dringende Optimierung der derzeitigen Versorgung sehen die befragten Frauen in erster Linie beim Angebot an Rehabilitationsmaßnahmen. Der am zweithäufigsten genannte Aspekt bezieht sich auf die Behandlung, nämlich um eine verbesserte Aufklärung über Nebenwirkungen der Therapie. An dritter Stelle zeigt sich für die Patientinnen das Problem einer mangelnden Kommunikation zwischen dem Krankenhaus und den Hausärztinnen/Hausärzten, worauf auch schon die Expertinnen und Experten hingewiesen haben. Verbesserungswürdig beurteilen die Frauen weiters auch das Angebot an psychologischer/psychotherapeutischer Betreuung und den Ablauf von der Diagnose über die Behandlung bis zur Nachsorge obwohl dieser Ablauf derzeit bereits gut bewertet wurde. Es zeigt sich in diesem Zusammenhang der Bedarf, die Prozesse über den gesamten Zyklus der Behandlung durch entsprechende sektorenübergreifende Versorgungspfade, die auch die Schnittstellenproblematik umfassen, zu optimieren. 155 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 8. Die Kosten der Brustkrebsversorgung in Österreich Die in den folgenden Kapiteln dargestellten Inhalte basieren auf einer ökonomischen Analyse der Kostenbelastung durch Brustkrebs in Österreich. Diese wurde im Zuge einer Diplomarbeit an der Wirtschaftsuniversität Wien (Betreuung durch Prof. Mag. Dr. Leo W. Chini) in Zusammenarbeit mit dem Competence Center Integrierte Versorgung erarbeitet. Sämtliche ­Berechnungen erheben keinen Anspruch auf Vollständigkeit, sondern dienen primär als Diskussionsgrundlage bzw. Orientierung zur Abschätzung der Kostenbelastung durch Brustkrebs in Österreich. Als Grundlage für die Analyse dienten Daten der Statistik Austria, ­FOKO-Abrechnungsdaten sowie Kostenauskünfte aus dem intramularen Bereich und durch eine Apotheke. Experteninterviews stellten die Basis für den Aufbau der Kostenanalyse dar. 8.1. Krankheitskostenanalyse - Kostendarstellung anhand von Patientinnentypen Um eine möglichst realistische Schätzung der Kosten der Brustkrebsversorgung in Österreich zu erhalten, müssen sowohl Kosten aus dem stationären als auch aus dem niedergelassenen Bereich herangezogen werden. Es muss angemerkt werden, dass in einigen Bereichen die tatsächlichen Kosten nicht eruiert werden können, und daher auf Tarife oder Pauschalen zurückgegriffen wurde. Weiters ist zu beachten, dass eine Kostenschätzung nur näherungsweise über die Definition von Patientinnentypen (Musterpatientinnen) und eine entsprechende Hochrechnung zu bewerkstelligen war. Der zum Teil sehr unterschiedliche Verlauf der Brustkrebserkrankungen und auch Begleiterkrankungen sowie unterschiedliche Folgen einer Brustkrebserkrankung können nicht berücksichtigt werden. Da ein Teil der Kosten pro Patientinnentyp aufgrund der Vielfalt der möglichen Behandlungswege im niedergelassenen Bereich nicht direkt eruiert werden konnte, wurden diese mittels einer FOKO-Auswertung179 der Versorgungsdaten einer Stichprobe an Brustkrebs erkrankter Frauen und anschließender Durchschnittsberechnung ermittelt und ergänzend dargestellt. Aufgrund unterschiedlicher Datenquellen und Datenverfügbarkeiten stammen die dargestellten Werte aus den ­Ursprungsjahren 2008 bis 2011. 8.1.1. Kostendarstellung Die Kostendarstellung erfolgt primär durch die ermittelten durchschnittlichen Kosten pro ­Patientin und Jahr. Um diese Durchschnittswerte zu erhalten, wird von einer Krankheitsdauer von fünf Jahren180 ausgegangen. Es werden Einzelkosten pro Patientin herangezogen. Nicht direkt ermittelbare Kosten aus dem niedergelassenen Bereich werden separat dargestellt, um die Kostenaufstellung zu ergänzen. Anzumerken ist, dass die Aufstellung der Patientinnentypen nur eine Annäherung darstellt, da Brustkrebserkrankungen unterschiedlich verlaufen können und demzufolge auch die Behandlung je nach Schweregrad der Krankheit und der persönlichen Situation der Patientin erfolgt. In folgender Tabelle werden die der Kostenschätzung und Hochrechnung zugrundeliegenden Patientinnentypen im Überblick dargestellt: 179 Folgekostendatensatz; Die Stichprobe umfasste Frauen die im zweiten Halbjahr 2008 mit der Diagnose C50 oder D05 sowie deren Untergruppen aus dem Krankenhaus entlassen wurden. 180 Experteninterview Univ.-Prof. Dr. Michael Stierer 156 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Patientin 1 Patientin 2 Patientin 3 Geschlecht weiblich weiblich weiblich Alter 50 Jahre 50 Jahre 50 Jahre Gesundheitliche Situation Lymphknoten frei – Herd nicht tastbar Lymphknoten befallen – Herd tastbar Primär Metastasierend Operationsart inkl. alternativer Szenarien Operation brusterhaltend Operation brusterhaltend oder Brustentfernung Palliative Operation Behandlung Strahlentherapie ambulant und medikamentöse Zusatztherapie hormonell oder Chemotherapie Strahlentherapie ambulant und medikamentöse Zusatztherapie hormonell oder Chemotherapie; Entfernung der Axilla; Brustprothese oder Brustaufbau (nur bei Brustentfernung) Szenario 1 – Chemotherapie oder Szenario 2 – Hormontherapie Tabelle 40 Berücksichtigte Patientinnentypen (Quelle: Experteninterview – Univ.-Prof. Dr. Michael Stierer181) Die Inzidenzdaten der Statistik Austria für die Jahre 2007/2009 im Jahresdurchschnitt (Stand 2011) zeigen, dass 54,6% der Neuerkrankungen das Ursprungsorgan betreffen bzw. es sich um ein In-Situ Karzinom handelt, 23,9% eine befallene Umgebung des Ursprungsorgans aufweisen und 5,2% der neuerkrankten Patientinnen bereits metastasierenden Brustkrebs haben. Bei insgesamt 16,4% der Fälle war das Stadium unbekannt oder es handelte sich um Death Certificate Only Fälle.182 Um das Modell der Patientinnentypen für weitere Berechnungen heranziehen zu können, wurden die nicht zugeordneten Fälle anteilsmäßig auf die drei Kategorien Lokal, Regional und Disseminiert aufgeteilt und die Patientinnentypen den Häufigkeiten zugeordnet. Demnach steht Patientin 1 für ca. 65% der abgebildeten Brustkrebspatientinnen. Patientin 2 repräsentiert 29% der Brustkrebskranken, wobei dieser Patientinnentyp in zwei verschiedene Behandlungsgruppen unterteilt wird. Es kann einerseits brusterhaltend operiert, andererseits eine Mastektomie durchgeführt werden. Hier kann davon ausgegangen werden, dass ca. 75% aller Operationen brusterhaltend durchgeführt werden und bei 25% der Patientinnen eine Mastektomie vorgenommen wird.183 Patientinnentyp 3 repräsentiert ca. 6% der Brustkrebspatientinnen. Um einen Vergleich zwischen den verschiedenen Schweregraden der Krankheit zu ermöglichen, sind alle drei Patientinnen weiblich und befinden sich zum Zeitpunkt der Erkrankung im gleichen Alter. Bei allen drei Typen wird von einer Krankheitsdauer von fünf Jahren ausgegangen, da die Hormontherapie bei zwei unserer Patientinnentypen für die Dauer von fünf Jahren verabreicht wird. Innerhalb dieses Zeitrahmens wird davon ausgegangen, dass das erste Jahr nach der Diagnosestellung die Operation, den ersten Krankenhausaufenthalt und die erste Behandlungsphase wie Strahlen-, Chemo- und Hormontherapie beinhaltet. Die Nachbetreuungsphase, die sowohl Folgeuntersuchungen, die weitere Verabreichung der Hormontherapie, als auch weitere Krankenhausaufenthalte mit sich bringen kann, wird den weiteren vier Jahren zugeschrieben. 181 Stierer M., Univ.-Prof. Dr. (2011). Persönliches Gespräch mit Frau Cifci– Erstellung Modellpatientinnen, Facharzt für Chirurgie am 30.05.2011 Uhrzeit 14:00 182 Statistik Austria. (o.D.). Krebsinzidenz nach Stadium 2007/2009 183 Experteninterview, Univ.-Prof. Dr. Michael Stierer 157 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Kosten für ärztliche Leistungen: In dieser Kategorie werden jene ärztlichen Leistungen zur Kostenermittlung herangezogen, die der Diagnoseerstellung dienen. Die dargestellten Kosten entstammen aus Tarifen für Leitungen von Vertragsärztinnen/-ärzten und für Krankenanstaltsleistungen sowie Kosten der Krankenanstalten und wurden wenn möglich aus dem Durchschnitt mehrerer Bundesländer ermittelt. Tabelle 41 umfasst die ermittelten Kosten für die Diagnosestellung. Patientin 1 Patientin 2 Patientin 3 Gynäkologische Untersuchung € 22,70 Allgemeines ärztliches Beratungsgespräch € 53,90 Allgemeines ärztliches Beratungsgespräch € 53,90 Mammographie und Ultraschall € 72,44 Gynäkologische Untersuchung € 22,70 Gynäkologische Untersuchung € 22,70 Biopsie und Staging € 760,40 Mammographie und Ultraschall € 72,44 Biopsie und Staging € 760,40 Mammographie und Ultraschall € 72,44 Biopsie und Staging € 760,40 Suche nach Fernmetastasen € 677,00 € 855,54 € 909,44 € 1586,44 Tabelle 41 Kosten Diagnosestellung – Patientin 1,2,3 (Quelle: Experteninterview,184 FOKO-Auswertung 2008, Verordnung der Wiener Landesregierung über die Festsetzung der Ambulatoriumsbeiträge für die Wiener städtischen Krankenanstalten)185 Die Aufstellung für Patientin 1 beinhaltet keine Kosten für ein allgemeines ärztliches Beratungsgespräch, da keine Herde tastbar sind. Dieser Patientinnentyp nimmt eine Vorsorgeuntersuchung häufig bestehend aus gynäkologischer Untersuchung, Mammographie und ­Ultraschall in Anspruch. Mammographie und Ultraschall erfolgen beidseitig (d.h. an jeder Brust). Ein aufgrund dieser Untersuchung bestehender Krankheitsverdacht wird mittels Biopsie und Staging (Bestimmung des Stadiums) untersucht. Die Kosten von Biopsie und Staging beinhalten die Durchführung einer Stanzbiopsie, die ultraschallgezielte Clipmarkierung und ein beidseitiges Halslymphknoten-Staging. Für Patientin 1 betragen die Kosten der Diagnose­ stellung € 855,54. Bei Patientin 2 werden dieselben Untersuchungen durchgeführt. Allerdings ist hier der Herd tastbar und ein eventueller Verdacht der Patientin vorhanden, weshalb auch die Kosten eines allgemeinen ärztlichen Beratungsgesprächs mit erfasst werden. Die Diagnosekosten von ­Patientin 2 betragen daher € 909,44. Patientin 3 wird zusätzlich auf Fernmetastasen in Organen wie Leber und Lunge untersucht. Auch das Skelett und das gesamte Lymphsystem können Metastasen enthalten. Deshalb werden hier eine internistische Erstuntersuchung, Röntgendiagnostik des Skeletts und der Weichteile, eine Lymphographie und Ultraschalluntersuchungen des Thorax und des Abdomens in die Berechnungen mit einbezogen. Daraus ergeben sich für Patientin 3 Diagnosekosten von € 1.586,44. 184 Stierer M., Univ.-Prof. Dr. (2011). Telefonat mit Frau Cifci zur Erstellung detaillierter Patientinnentypen in Folge eines persönlichen Interviews, Facharzt für Chirurgie am 17.06.2011 185 Landesgesetzblatt für Wien. (2011) 158 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Zusätzlich zu den direkt pro Patientinnentyp ermittelten Kosten der ärztlichen Leistungen im Rahmen der Diagnosestellung, werden in Tabelle 42 die durchschnittlichen jährlichen Kosten für ärztliche Leistungen (inkl. physiotherapeutische und psychologische Leistungen) aus dem niedergelassenen Bereich dargestellt, die aus einer Patientenstichprobe der Krankenversicherungsträger stammen und das erste und zweite Jahr nach der Diagnosestellung betreffen. Da in der FOKO-Datenbank keine diagnosebezogenen Informationen enthalten sind, kann nicht zwischen brustkrebsbezogenen und weiteren ärztlichen Leistungen unterschieden werden. Es standen Werte für die Zeiträume 0-12 Monate und 13-24 Monate nach der Entlassungsdiagnose zur Verfügung. Daher wurde letzterer Wert auch für die folgenden Versorgungsjahre angesetzt. Bei der Betrachtung dieser Kosten ist zu bedenken, dass mit zunehmendem Abstand zum Behandlungsbeginn mit einer weiteren Kostenreduktion bei ärztlichen Leistungen im niedergelassenen Bereich zu rechnen ist. Summe 1 Jahr danach 2 Jahre danach 3 Jahre danach 4 Jahre danach 5 Jahre danach € 843,14 € 231,59 € 231,59 € 231,59 € 231,59 Tabelle 42 Kosten Niedergelassener Bereich – Durchschnittliche Arztkosten pro Patientin der Altersgruppe 50 bis 59 (Quelle: FOKO-Auswertung 2008, eigene Berechnung) Da die in diesen Werten enthaltenen Kosten der Diagnosestellung nicht herausgefiltert werden können, muss bei der Kostenbetrachtung mitbedacht werden, dass wenige Leistungen aus dem niedergelassenen Bereich über die direkte Kostenermittlung und die Kostenermittlung aus den FOKO-Daten doppelt erfasst sein können. Diese durchschnittlichen Kosten aus dem niedergelassenen Bereich pro Jahr werden nach Abschluss der Berechnungen für die weiteren Kostenarten den jeweiligen Patientinnentypen zugerechnet. Dies erfolgt nach ­Gewichtung der Patientinnentypen 1, 2 und 3 entsprechend der Häufigkeit ihres Vorkommens. Für ­weitere Hochrechnungen stellen diese Werte die durchschnittlichen jährlichen Kosten für ärztliche Leistungen für die Diagnosestellung und die Versorgung im niedergelassenen Bereich über die Dauer von fünf Jahren dar. Anzumerken ist, dass die ermittelten Kosten für die Diagnosestellung einen Minimalwert darstellen, da oft mehrmalige Untersuchungen notwendig sein können. Bei den Kosten aus dem niedergelassenen Bereich handelt es sich um Daten im Zeitraum 0-12 und 13-24 Monate nach der Entlassungsdiagnose, wobei Rezidiverkrankungen nicht ausgeschlossen werden können und daher Unschärfen möglich sind. 159 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Transporte und Heilbehelfe Die Transportkosten wurden aus Abrechnungsdaten der Krankenversicherungsträger für das erste bzw. zweite Jahr nach der Diagnosestellung ermittelt und mit einer Reduktion um 50% ab dem vierten Jahr angesetzt. Zur weiteren Verwendung im Zuge der Hochrechnungen wurde ein Jahresdurchschnitt ermittelt. Die Staffelung erfolgte ausgehend von der Abnahme der ärztlichen Untersuchungen. Tabelle 43 zeigt die jährlichen Transportkosten pro Patientin. Transportkosten 0-12 Monate 13-24 Monate 25-36 Monate 37-48 Monate 49-60 Monate € 341,63 € 42,99 € 42,99 € 21,50 € 21,50 Tabelle 43 Kosten Niedergelassener Bereich - Transportkosten pro Patientin der Altersgruppe 50 bis 59 (Quelle: FOKO-Auswertung 2008, eigene Berechnung) Die Kosten für die Heilbehelfsversorgung der Brustkrebspatientinnen wurden aus Abrechnungsdaten der Wiener Gebietskrankenkasse ermittelt. Grundlage für die Berechnung stellten wieder die Zeiträume 0-12 bzw. 13-24 Monate nach der Entlassungsdiagnose dar. Basierend auf den Kosten für das zweite Jahr nach der Entlassungsdiagnose wurden für die Jahre drei bis fünf die selben Kosten angenommen, da aufgrund der abgeschlossenen operativen Versorgung der Patientinnen von konstanten Kosten auszugehen ist. Kosten Heilbehelfe Patientin 1 Benötigte Heilbehelfe € 95,38 Brustprothese Heilbehelfe Gesamt pro Jahr Keine € 95,38 Tabelle 44 Kosten Heilbehelfe pro Jahr – Patientinnentyp 1 (Quelle: FOKO-Auswertung 2008) Kosten Heilbehelfe Patientin 3 Benötigte Heilbehelfe € 95,38 Brustprothese Heilbehelfe Gesamt pro Jahr Keine € 95,38 Tabelle 45 Kosten Heilbehelfe pro Jahr – Patientinnentyp 3 (Quelle: FOKO-Auswertung 2008 Da bei Patientin 2 von zwei Szenarien ausgegangen wird (Brustentfernung oder brusterhaltende Operation), entstehen hier je nach Behandlungsvariante Kosten für eine Brustprothese bei jenen Patientinnen, die eine Mastektomie erhalten sofern kein operativer Aufbau durchgeführt wird. Eine Mastektomie betrifft, wie bereits erwähnt, ca. 25% der Brustkrebspatientinnen. Basierend auf den Ergebnissen der Patientinnenbefragung erhalten ca. 63% der Patientinnen, die eine Mastektomie hatten, eine Brustprothese und 33% einen operativen Brustaufbau. Etwa 4% der Patientinnen machten in der Patientinnenbefragung keine ­Angabe. Diese werden im Rahmen der Kostenschätzung der Heilbehelfsversorgung den ­Patientinnen mit Brustaufbau zugerechnet und es wird somit von einer Heilbehelfsversorgung ohne Brustprothese ausgegangen. Die folgende Abbildung zeigt, welche Heilbehelfskosten je nach Behandlungsvariante bei Patientin 2 entstehen können und stellt die entsprechenden­ Kosten dar: 160 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung stellt die entsprechenden Kosten dar: Mögliche Kosten für Heilbehelfe Patientin 2 Patientin 2 Operation – Mastektomie 25% Operation brusterhaltend 75% Allgemeine Heilbehelfskosten: € 95,38 Brustaufbau 37% Brustprothese 63% Allgemeine Heilbehelfskosten: € 95,38 Allgemeine Heilbehelfskosten: € 95,38 Brustprothese und Zubehör: € 140,55 Abbildung 62 Versorgungsvarianten Heilbehelfe inkl. Kostenaufstellung bei Patientinnentyp 2 Abbildung 61: Versorgungsvarianten Heilbehelfe inkl. Kostenaufstellung bei Patientinnentyp 2 Adjuvante Therapien –– Heilmittelkosten Adjuvante Heilmittelkostenund undStrahlentherapie Strahlentherapie Für Patientinnentypen werden Heilmittel bzw. Therapien erfasst,erfasst, Für die dieeingangs eingangsdargestellten dargestellten Patientinnentypen werden Heilmittel bzw. Therapien die von Experteninterviews zur Behandlung dieser Modellpatientinnen ausgedie imimRahmen Rahmen von Experteninterviews zur Behandlung dieser Modellpatientinnen wählt wurden.wurden. Die Annahme der fünfjährigen Behandlungsdauer bleibt bestehen,bleibt wobei bestehen, der ausgewählt Die Annahme der fünfjährigen Behandlungsdauer Verabreichungszeitraum von der jeweiligen Medikation und Behandlungsart abhängt und sich wobei der Verabreichungszeitraum von der jeweiligen Medikation und Behandlungsart teilweise nicht über die gesamte Krankheitsdauer erstreckt. abhängt und sich teilweise nicht über die gesamte Krankheitsdauer erstreckt. Die nachstehenden Werte sind zum einen Krankenkassenpreise und zum anderen Kosten der Die nachstehenden Werte sind zum einen Krankenkassenpreise und zum anderen Kosten der Krankenanstalten, da die Kosten vom Abgabeort/der abgebenden Einrichtung abhängig ist.186 Krankenanstalten, da die Kosten vom Abgabeort/der abgebenden Einrichtung abhängig ist.186 Die Werte für die Strahlentherapie entsprechen den Tarifen für Selbstzahler/innen.187 Um ein 187 Die Werte für entsprechen den Tarifen für jedem Selbstzahler/innen. Gesamtbild überdie dieStrahlentherapie zu erwartenden Kosten zu erhalten, wurden bei der Patientinnen-Um ein Gesamtbild über Behandlungsszenarien die zu erwartendenerwogen. KostenDiese zu erhalten, wurden bei jedem der typen verschiedene unterschiedlichen Medikationen Patientinnentypen verschiedene erwogen. Diese unterschiedlichen und deren zu erwartende HäufigkeitBehandlungsszenarien werden im folgenden Entscheidungsbaum dargestellt. Medikationen und deren zu möglichen erwartende werden im folgenden Abbildung 63 verdeutlicht, aus welchen KostenHäufigkeit und Varianten je Patientinnentyp sich die zu ermittelnden Gesamtkosten je Patientin zusammensetzen. Entscheidungsbaum dargestellt. Abbildung 62 verdeutlicht, aus welchen möglichen Kosten und Varianten je Patientinnentyp sich die zu ermittelnden Gesamtkosten je Patientin zusammensetzen. 186 187 Krankenhauspreise variieren zwischen Krankenanstalten, da diese jeweils von den Unternehmen mit dem Träger des Krankenhauses vereinbart werden und lediglich einer gesetzlichen Höchstgrenze unterliegen. Experteninterview; Institut für Radioonkologie, SMZ Süd, Prim. Dr. Annemarie Schratter-Sehn 186 Krankenhauspreise variieren zwischen Krankenanstalten, da diese jeweils von den Unternehmen mit dem Träger des Krankenhauses vereinbart werden und lediglich einer gesetzlichen Höchstgrenze unterliegen. 187 Experteninterview; Institut für Radioonkologie, SMZ Süd, Prim. Dr. Annemarie Schratter-Sehn 164 161 Competence Center Integrierte Versorgung: Brustkrebsversorgung in Österreich Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Mögliche Kosten für Heilmittel Patientin 1 Patientin 2 Patientin 3 Hormon- Chemotherapie Rezeptor-negativ – Rezeptor-positiv – Hormon-therapie, Hormontherapie therapie 25% NUR Chemo- + +DANACH nicht möglich - Chemotherapie Hormontherapie Chemotherapie NUR 40% 60% 50% Chemotherapie 75% 50% Abbildung 63 Therapievarianten Heilmittel188 Die folgenden Tabellen zeigen die nicht gewichteten Kosten für Heilmittel und Strahlentherapie je Variante und Patientin. Eine Gewichtung nach Häufigkeiten wird im Anschluss dargestellt. Patientin 1 – Variante 1 Kosten Heilmittel Strahlentherapie ambulant 189 Hormontherapie für 5 Jahre – Arimidex € 10.500,00 € 1.642,50 pro Jahr € 8.212,50 Trägerlösung und Einmalartikel € 12,00 Zusatzkosten bei Tumor mit speziellem Risikofaktor (€ 27.830,40) - Herceptin Infusion tagesklinisch 17 mal alle 3 Wochen (1 Jahr) (betrifft 15% aller Patientinnen) € 4.174,56 Gesamt € 22.899,06 Tabelle 46 Kosten Heilmittel und Strahlentherapie – Patientin 1 – Variante 1 – ­Hormon­therapie, ­ungewichtet 188 Experteninterview: Univ.-Prof. Dr.Eigene MichaelErhebung; Stierer Quelle Strahlentherapie: Expertengespräch) (Quelle medikamentöse Therapie: 189 Experteninterview;Institut für Radioonkologie, SMZ Süd, Prim. Dr. Annemarie Schratter-Sehn (Durchschnittliche Selbstzahlerkosten) 188 Experteninterview: Univ.-Prof. Dr. Michael Stierer 189 Experteninterview;Institut für Radioonkologie, SMZ Süd, Prim. Dr. Annemarie Schratter-Sehn (Durchschnittliche Selbstzahlerkosten) 162 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Patientin 1 – Variante 2 Kosten Heilmittel Strahlentherapie ambulant € 10.500,00 Chemotherapie tagesklinisch 3x Zyklen FEC 3x Zyklen Docetaxel € 385,82 € 229,50 Trägerlösung und Einmalartikel € 12,00 Zusatzkosten bei Tumor mit speziellem Risikofaktor (€ 27.830,40) - Herceptin Infusion tagesklinisch 17 mal alle 3 Wochen (1 Jahr) (betrifft 15% aller Patientinnen) € 4.174,56 Gesamt € 15.301,88 190 Tabelle 47 Kosten Heilmittel und Strahlentherapie – Patientin 1 – Variante 2 – Chemotherapie, ungewichtet (Quelle medikamentöse Therapie: Eigene Erhebung; Quelle Strahlentherapie: Expertengespräch) Patientin 2 – Variante 1 Kosten Heilmittel Strahlentherapie ambulant € 10.500,00 Chemotherapie tagesklinisch 4x Zyklen FEC 4x Zyklen Docetaxel € 452,54 € 306,00 Trägerlösung und Einmalartikel € 12,00 Zusatzkosten bei Tumor mit speziellem Risikofaktor (€ 27.830,40) - Herceptin Infusion tagesklinisch 17 mal alle 3 Wochen (1 Jahr) (betrifft 15% aller Patientinnen) € 4.174,56 Gesamt € 15.445,10 191 Tabelle 48 Kosten Heilmittel und Strahlentherapie – Patientin 2 – Variante 1 – Rezeptor­negativ – Nur Chemotherapie, ungewichtet (Quelle medikamentöse Therapie: Eigene Erhebung; Quelle Strahlentherapie: Expertengespräch) 190 Experteninterview; Institut für Radioonkologie, SMZ Süd, Prim. Dr. Annemarie Schratter-Sehn (Durchschnittliche Selbstzahlerkosten) 191 Experteninterview; Institut für Radioonkologie, SMZ Süd, Prim. Dr. Annemarie Schratter-Sehn (Durchschnittliche Selbstzahlerkosten) 163 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Patientin 2 – Variante 2 Kosten Heilmittel Strahlentherapie ambulant € 10.500,00 Chemotherapie tagesklinisch 3x Zyklen FEC 3x Zyklen Docetaxel € 385,82 € 229,50 Hormontherapie für 5 Jahre Femara + Tamoxifen € 1.147,56 pro Jahr € 5737,80 Trägerlösung und Einmalartikel € 12,00 Zusatzkosten bei Tumor mit speziellem Risikofaktor (€ 27.830,40) - Herceptin Infusion tagesklinisch 17 mal alle 3 Wochen (1 Jahr) (betrifft 15% aller Patientinnen) € 4.174,56 Gesamt € 21.039,68 192 Tabelle 49 Kosten Heilmittel und Strahlentherapie – Patientin 2 – Variante 2 – Rezeptorpositiv – Chemotherapie und zusätzliche Hormontherapie, ungewichtet (Quelle medikamentöse Therapie: Eigene Erhebung; Quelle Strahlentherapie: Expertengespräch) Patientin 3 – Variante 1 Kosten Heilmittel Hormontherapie für 1 Jahr Femara € 1715,50 Danach Chemotherapie für 1 Jahr – je nachdem worauf Patientin anspricht! Xenoda Epirubicin Navelbine Cisplatin Deshalb Durchschnitt (aus Xenoda, Epirubicin, Navelbine, Cisplatin) € 586,32 € 1071,00 € 3667,20 € 2159,52 € 1871,01 Zusatzkosten bei Tumor mit speziellem Risikofaktor (€ 27.830,40) - Herceptin Infusion tagesklinisch 17 mal alle 3 Wochen (1 Jahr) (betrifft 15% aller Patientinnen) € 4.174,56 Gesamt € 7.761,07 Tabelle 50 Kosten Heilmittel – Patientin 3 – Variante 1 – Pat. spricht auf Hormontherapie an, ungewichtet (Quelle: Eigene Erhebung) 192 Experteninterview; Institut für Radioonkologie, SMZ Süd, Prim. Dr. Annemarie Schratter-Sehn (Durchschnittliche Selbstzahlerkosten) 164 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Patientin 3 – Variante 2 Chemotherapie für 2 Jahre – 4 Linien – je nachdem, ob Patientin anspricht, wird gewechselt 4x6 Zyklen Xenoda Epirubicin Navelbine Cisplatin Deshalb Durchschnitt (aus Xenoda, Epirubicin, Navelbine, Cisplatin) Kosten Heilmittel € 1.172,64 € 2.142,00 € 7.334,40 € 4.319,04 € 3.742,02 Zusatzkosten bei Tumor mit speziellem Risikofaktor (€ 27.830,40) - Herceptin Infusion tagesklinisch 17 mal alle 3 Wochen (1 Jahr) (betrifft 15% aller Patientinnen) € 4.174,56 Gesamt € 7.916,58 Tabelle 51 Kosten Heilmittel – Patientin 3 – Variante 2 – Pat. spricht nicht auf Hormontherapie an, ungewichtet (Quelle: Eigene Erhebung) Zusätzlich werden in der abschließenden Kostenschätzung Heilmittelkosten aus dem niedergelassenen Bereich (abzüglich der Kosten für die bereits separat dargestellte Hormontherapie) mit einbezogen. Krankenhausaufenthalte Die Aufstellung der Kosten für Krankenhausaufenthalte betreffen die stationären Kosten der Brustkrebsbehandlung der dargestellten Patientinnentypen. Anzumerken ist, dass hier ein ­Minimalbetrag dargestellt wird und nur wenige Behandlungsmöglichkeiten aus einer großen Vielfalt an Möglichkeiten im Zuge der Experteninterviews für die drei Typen von Patientinnen ausgewählt werden. Bei Patientin 2 kommen erneut zwei verschiedene Szenarien mit entsprechend unterschiedlicher Häufigkeit zur Anwendung. Abbildung 64 zeigt die Varianten im ­Zusammenhang mit der operativen Versorgung im Krankenhaus. In den darauf folgenden ­Tabellen erfolgt eine Aufstellung der stationären Kosten für die jeweiligen Patientinnen bzw. Szenarien. 165 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Mögliche Kosten für Krankenhausaufenthalte Patientin 1 Patientin 2 Patientin 3 Operation brusterhaltend palliative Operation Operation brusterhaltend Mastektomie/ 75% Brustentfernung 25% Operativer Brustaufbau Prothese 63% 37% Abbildung 64 Varianten der operativen Versorgung Patientin 1 Kosten Erste ambulante Behandlung Aufnahme etc. € 80,57 Krankenhausaufenthalt 2 Tage zu je € 325,65 Operation – Brusterhaltend (Mammateilresektion ohne axilläre Lymphadenektomie) € 742,65 Kombinationsnarkose € 233,33 Summe € 1.707,85 Tabelle 52 Kosten Krankenhausaufenthalte – Patientin 1, ungewichtet (Quelle: Eigene Erhebung, Tarifkatalog Krankenanstalten) Patientin 2 - Brusterhaltung Kosten Erste ambulante Behandlung Aufnahme etc. € 80,5 Krankenhausaufenthalt 2 Tage zu je € 325,65*) Operation – Brusterhaltend (Mamma-Tumorexstirpation mit Sentinel) € 1.485,30 Kombinationsnarkose € 233,33 Summe € 2.450,50 Tabelle 53 Kosten Krankenhausaufenthalte – Patientin 2 – Variante 1, ungewichtet (Quelle: Eigene Erhebung, Tarifkatalog Krankenanstalten) 166 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Patientin 2 – Radikale Brustentfernung ohne operativem Brustaufbau Kosten Erste ambulante Behandlung Aufnahme etc. € 80,57 Krankenhausaufenthalt 5 Tage zu je € 325,65*) Operation – Totale Mastektomie (mit axillärer Lymphadenektomie) € 1.485,30 Axilladisektion € 742,65 Kombinationsnarkose € 233,33 Summe € 4.170,10 Tabelle 54 Kosten Krankenhausaufenthalte – Patientin 2 – Variante 2, ungewichtet (Quelle: Eigene Erhebung, Tarifkatalog Krankenanstalten) Patientin 2 – Radikale Brustentfernung mit operativem Brustaufbau Kosten Erste ambulante Behandlung Aufnahme etc. € 80,57 Krankenhausaufenthalt 5 Tage zu je € 325,65*) Operation – Totale Mastektomie (mit axillärer Lymphadenektomie) € 1.485,30 Axilladisektion € 742,65 Operativer Brustaufbau € 1030,24 Kombinationsnarkose € 233,33 Summe € 5.200,34 Tabelle 55 Kosten Krankenhausaufenthalte – Patientin 2 – Variante 3, ungewichtet (Quelle: Eigene Erhebung, Tarifkatalog Krankenanstalten) Patientin 3 – palliative Operation Kosten Erste ambulante Behandlung Aufnahme etc. € 80,57 Krankenhausaufenthalt 2 Tage zu je € 325,65*) Palliative Operation – zur Verbesserung der Lebensqualität € 557,65 Kombinationsnarkose € 233,33 Summe € 1.522,85 Tabelle 56 Kosten Krankenhausaufenthalte – Patientin 3 – palliative Operation, ungewichtet (Quelle: Eigene Erhebung, Tarifkatalog Krankenanstalten) *) Die Kosten pro Pflegetag einer Brustkrebspatientin stellen den Durchschnitt aus den Primärkosten der ­chirurgischen und gynäkologischen Abteilung abzüglich der medizinischen Verbrauchsgüter eines ­Wiener Krankenhauses dar. Diese werden als Pauschalsatz mit der ü ­ blichen Aufenthaltsdauer je Patientin ­multipliziert. Kosten für Krankenhausaufenthalte in den Jahren nach der initialen operativen Behandlung wurden nicht ­berücksichtigt, da diese stark variieren und aufgrund unterschiedlichster Indikationen stattfanden. 167 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Rehabilitation Da nicht jede Brustkrebspatientin einen Rehabilitationsaufenthalt in Anspruch nimmt und es auch keine diesbezüglichen Richtwerte in der Literatur gibt, wird der Bedarf als Indiz für den Anteil der Patientinnen herangezogen, die einen Aufenthalt absolvieren sollten. Es wird davon ausgegangen, dass bei ca. 39% der Patientinnen mit Karzinomen rehabilitative Maßnahmen von Nöten sein können.193 Laut Statistik Austria gab es in Österreich im Jahr 2009 4.955 neuerkrankte Patientinnen. Geht man von einem Prozentsatz von 39 aus, so ergibt sich daraus, dass 1.932 Patientinnen einen Rehabilitationsaufenthalt in Anspruch nehmen könnten. Die durchschnittliche Dauer eines Rehabilitationsaufenthaltes wird mit drei Wochen angenommen, wobei die Kosten pauschal € 158,00 pro Tag betragen.194 Unter Berücksichtigung des Anteils der Patientinnen, die eine Rehabilitation benötigen, ergeben sich pro Patientin fiktive Rehabilitationskosten von rund € 1.294,00. Diese Rehabilitationskosten werden in den späteren Aufstellungen für die Gesamtkosten berücksichtigt. 8.1.2. Berechnungsrelevante Gewichtung der Varianten Da in den bisherigen Darstellungen die Kosten je Variante und Patientinnentyp ohne Gewichtung erfasst wurden, wird diese im Folgenden unter Berücksichtigung der verschiedenen Szenarien und deren Häufigkeit vorgenommen. Abbildung 65 fasst die Versorgungsvarianten der Modellpatientinnen zusammen und soll einen Überblick über die zu gewichtenden Aspekte verschaffen. Im Anschluss werden die Typen je Gruppe zusammengefasst und die gesamten erfassten Kosten für Patientin 1, Patientin 2 und Patientin 3 gemäß dem Vorkommen der verschiedenen Varianten ermittelt. Folgende Tabellen zeigen, welche Kosten nach der Gewichtung der vorab dargestellten ­Behandlungsvarianten pro Patientinnentyp entstehen können. 193 Hohenstein & Prager. (2002) 194 Experteninterview: Werner Hilbert; Pensionsversicherungsanstalt 168 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Abbildung 65 Übersicht Behandlungsvarianten der Modellpatientinnen Abbildung 64 Übersicht Behandlungsvarianten der Modellpatientinnen 169 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Folgende Tabellen zeigen, welche Kosten nach der Gewichtung der vorab dargestellten Behandlungsvarianten pro Patientinnentyp entstehen können. Modellpatientin 1 Kostenart Variante Heilbehelfe pro Jahr keine Unterscheidung Heilmittel und Strahlentherapie Patientin mit Hormontherapie Patientin mit Chemotherapie Krankenhaus­ aufenthalte keine Unterscheidung Kosten vor Gewichtung Gewichtung Gew. Kosten € 95,38 100% € 95,38 € 22.899,06 75% € 15.301,88 25% € 20.999,77 € 1.707,85 100% € 1.707,85 Tabelle 57 Mögliche Kosten unter Gewichtung der Varianten – Patientin 1 Modellpatientin 2 Kostenart Variante Heilbehelfe pro Jahr Mit Mastektomie, ohne Brustaufbau Mit Mastektomie, mit Brustaufbau Brusterhaltung Heilmittel und Strahlentherapie Krankenhausaufenthalte Bei nur Chemotherapie Bei Chemotherapie und zusätzliche Hormontherapie BrusterhaltungMastektomie ohne Brustaufbau Mastektomie mit Brustaufbau Kosten vor Gewichtung Gewichtung € 235,93 25% x 63% € 95,38 € 95,38 25% x 37% 75% € 15.445,10 40% € 21.039,68 60% € 2.450,50 € 4.170,10 75% 25% x 63% € 5.200,34 25% x 37% Gew. Kosten € 117,52 € 18.801,85 €2 975,70 Tabelle 58 Mögliche Kosten unter Gewichtung der Varianten – Patientin 2 Modellpatientin 3 Kostenart Variante Heilbehelfe pro Jahr keine Unterscheidung Heilmittel Krankenhausaufenthalte Kosten vor Gewichtung Gewichtung Gew. Kosten € 95,38 100% € 95,38 1 Jahr Hormonth. und 1 Jahr Chemotherapie 2 Jahre Chemotherapie € 7.761,07 € 7.916,58 50% 50% € 7.838,83 keine Unterscheidung € 1.522,85 100% € 1.522,85 Tabelle 59 Mögliche Kosten unter Gewichtung der Varianten – Patientin 3 170 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 8.1.3. Gewichtung und Summenbildung Da nicht alle drei Typen von Patientinnen den gleichen Anteil an den gesamten Brustkrebspatientinnen haben, wurden die in Tabelle 46 bis Tabelle 51 dargestellten Kosten unter ­Berücksichtigung der Behandlungsvarianten in Abbildung 65 nach dem Anteil der Typen an den Brustkrebskranken gewichtet. Patientin 1 wurde, wie eingangs erwähnt, basierend auf den Expertengesprächen ungefähr 65% der Brustkrebskranken zugeordnet. Patientin 2 steht für ca. 29% der Patientinnen und Patientin 3 befindet sich bereits in einem nicht heilbaren Stadium und stellt ca. 6% dar.195 Um realistische durchschnittliche jährliche Kosten pro Brustkrebspatientin für die in Kapitel 8.2. folgenden Prognoseszenarien erstellen zu können, werden in Tabelle 60 bis Tabelle 63 die Gesamtkosten je Patientinnengruppe unter Berücksichtigung der Krankheitsdauer von 5 Jahren dargestellt. Kosten Arztkosten und Arztkontakte Heilbehelfe und Transporte 0-12 Monate 13-24 Monate 15-36 Monate 37-48 Monate 49-60 Monate Durchschnitt Diagnose: € 855,54 Arztkontakte: € 843,14 € 231,59 € 231,59 € 231,59 € 231,59 € 525,01 € 95,38 € 341,63 € 95,38 € 42,99 € 95,38 € 42,99 € 95,38 € 21,50 € 95,38 € 21,50 € 189,50 € 1.231,88 € 1.231,88 € 1.231,88 € 2.312,92 € 2.312,92 € 2.312,92 Heilmittel und Strahlentherapie - Strahlen- und € 14.840,37 Chemotherapie inkl. Herceptin - Hormontherapie € 1.231,88 € 1.231,88 (f. 75% d. Pat.) - Niedergel. Ber. € 4.271,24 € 2.312,92 € 6.658,17 Krankenhaus­ aufenthalte -Bottom Up € 1.707,85 € 341,57 Rehabilitationsaufenthalt € 1.294,00 € 258,80 Summe € 24.249,15 € 3.914,76 € 3.914,76 € 3.893,27 € 3.893,27 € 7.973,05 Tabelle 60 Gesamtkosten pro Jahr - Patientin 1 Aus den Werten für Patientin 1 ergeben sich jährliche durchschnittliche Kosten für die Brustkrebsversorgung in Höhe von € 7.973,05. 195 Statistik Austria; Krebsinzidenz nach Stadium, eigene Berechnung; Zuordnung gemäß Experteninterview 171 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Kosten Arztkosten und Arztkontakte Heilbehelfe und Transporte Heilmittel und Strahlentherapie - Strahlen- und Chemotherapie inkl. Herceptin - Hormontherapie (f. 60% d. Pat.) - Niedergel. Ber. 0-12 Monate 13-24 Monate 15-36 Monate 37-48 Monate 49-60 Monate Durchschnitt Diagnose: € 909,44 Arztkontakte: € 843,14 € 231,59 € 231,59 € 231,59 € 231,59 € 535,79 € 117,52 € 341,63 € 117,52 € 42,99 € 117,52 € 42,99 € 117,52 € 21,50 € 117,52 € 21,50 € 211,64 € 688,54 € 688,54 € 688,54 € 688,54 € 15.359,15 € 688,54 € 4.814,58 € 2.856,26 € 2.856,26 € 2.856,26 € 2.856,26 € 7.008,30 Krankenhaus­ aufenthalte -Bottom Up € 2.975,70 € 595,14 Rehabilitations­ aufenthalt € 1.294,00 € 258,80 Summe € 27.343,70 € 3.936,90 € 3.936,90 € 3.915,41 € 3.915,41 € 8.609,67 Tabelle 61 Gesamtkosten pro Jahr - Patientin 2 Die durchschnittlichen jährlichen Kosten für die Brustkrebsversorgung bei Patientin 2 belaufen sich auf € 8.609,67. Kosten Arztkosten und Arztkontakte Heilbehelfe und Transporte 0-12 Monate 13-24 Monate 15-36 Monate 37-48 Monate 49-60 Monate Durchschnitt Diagnose: € 1.586,44 Arztkontakte: € 843,14 € 231,59 € 231,59 € 231,59 € 231,59 € 671,19 € 95,38 € 341,63 € 95,38 € 42,99 € 95,38 € 42,99 € 95,38 € 21,50 € 95,38 € 21,50 € 189,50 HeilmittelChemotherapie inkl. HerceptinHormontherapie (f. 50% d. Pat.) - Niedergel. Ber. € 4.645,37 Krankenhaus-­ aufenthalte -Bottom Up € 1.522,85 € 304,57 Rehabilitations­ aufenthalt € 1.294,00 € 258,80 Summe € 17.309,89 € 6.981,08 € 857,75 € 3.544,80 € 3.544,80 € 3.544,80 € 3.544,80 € 5.161,13 € 3.914,76 € 3.914,76 € 3.893,27 € 3.893,27 € 6.585,19 Tabelle 62 Gesamtkosten pro Jahr - Patientin 3 Bei Patientin 3 ergeben sich € 6.585,19 an durchschnittlichen jährlichen Kosten für die Brustkrebsversorgung. 172 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 8.1.4. Zusammenfassung der Ergebnisse Es konnten folgende durchschnittliche jährliche Kosten pro Patientin ermittelt werden: Patientin 1 Patientin 2 Patientin 3 Arztkosten und Arztkontakte € 525,01 € 535,79 € 671,19 Heilbehelfe und Transporte € 189,50 € 211,64 € 189,50 € 6.658,17 € 7.008,30 € 5.161,13 Krankenhausaufenthalte € 341,57 € 595,14 € 304,57 Rehabilitationsaufenthalte € 258,80 € 258,80 € 258,80 Gesamtkosten pro Jahr und Patientin € 7.973,05 € 8.609,67 € 6.585,19 65% 29% 6% € 5.182,48 € 2.496,80 € 395,11 Heilmittel Gewichtung Gewichteter Gesamtkostenanteil der Patientinnentypen pro Jahr an einer Durchschnittspatientin Tabelle 63 Kostenauflistung Patientin 1, 2 und 3 Aus den Berechnungen anhand der Einzelkosten der Patientinnentypen und unter Heranziehung der FOKO-Daten für 0-12 und 13-24 Monate nach der Entlassungsdiagnose, die die ­Altersgruppe der ausgewählten Patientinnentypen betreffen, ergeben sich unter Berücksichtigung der Gewichtung der jeweiligen Typen (Patientin 1 – 65%, Patientin 2 – 29%, ­Patientin 3 – 6%), durchschnittliche jährliche Kosten pro Brustkrebspatientin von € 8.074,39. Diese durchschnittlichen jährlichen Kosten werden im Folgenden für Prognosen herangezogen. 173 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Patientin 3 – 6%), durchschnittliche jährliche Kosten pro Brustkrebspatientin von € 8.074,39. Diese durchschnittlichen jährlichen Kosten werden im Folgenden für Prognosen herangezogen. Brustkrebs-Kostenverteilung anhand der Patientinnentypen € 10.000,00 € 9.000,00 € 8.000,00 € 7.000,00 Rehabilitationsaufenthalte € 6.000,00 Krankenhausaufenthalte € 5.000,00 Heilmittel € 4.000,00 Heilbehelfe und Transporte € 3.000,00 Arztkosten und Arztkontakte € 2.000,00 € 1.000,00 €Patientin 1 Patientin 2 Patientin 3 Abbildung 66 der der Kostenbetrachtung anhand anhand der Modellpatientinnen Abbildung 65:Ergebnisse Ergebnisse Kostenbetrachtung der Modellpatientinnen Bei Betrachtung einer Krankheitsdauer von fünf Jahren, ergibt die Kalkulation Gesamtkosten von € 40.371,97 pro Brustkrebspatientin. 178 8.2. Competence Center Integrierte Versorgung: Brustkrebsversorgung in Österreich Prognose der Kostenentwicklung bis 2050 In diesem Abschnitt werden die Kosten der Brustkrebserkrankungen in Österreich bis in das Jahr 2050 prognostiziert. Hierbei wird vom aktuellen Stand des medizinischen Wissens ausgegangen und angenommen, dass bis dahin kein Wissen generiert wird, welches die Behandlungskosten beeinflusst. Die in Kapitel 8.1.4 errechneten durchschnittlichen Gesamtkosten von € 8.074,39 pro Patientin und Jahr dienen als Grundlage zur Abschätzung der Kostenentwicklung. Die Prognosen werden nach dem Prävalenz- und dem Inzidenzansatz Prognosen erstellt. Da es für Österreich keine Veröffentlichten Prognosen zur Prävalenz und Inzidenz von Brustkrebs bis ins Jahr 2050 gibt, dient die Bevölkerungsprognose der Statistik Austria als Ausgangspunkt, um eine Prognose der Brustkrebskranken bis zum Jahr 2050 zu erstellen. Hier wird als Prävalenz der Anteil der Frauen angenommen, der zu einem bestimmten Zeitpunkt an Brustkrebs erkrankt war. Dieser Anteil nimmt jährlich um die Neuerkrankungen zu und ebenso um die Verstorbenen ab. Allerdings ist auch die Abnahme dieses Wertes durch die geheilten Patientinnen zu berücksichtigen. Dies stellt sich insofern problematisch dar, da die Primärbehandlung nicht gleichzeitig die Heilung von Brustkrebs bedeutet. Deshalb wird ein zeitlicher Bezug von 5 Jahren zum Zeitpunkt der Diagnose hergestellt. Nicht nur die Größe der Bevölkerung ist ausschlaggebend für die Entwicklung der Prävalenz und Inzidenz, sondern auch wie bereits zu Anfang des Berichts erwähnt, die gestiegene ­Lebenserwartung und die damit verbundene veränderte Altersstruktur der Bevölkerung. Laut den aktuellsten Prognosen der Statistik Austria steigt das durchschnittliche Alter der österreichischen Bevölkerung bis 2050 um 5,5 Jahre von 41,6 auf 47,1 Jahre. Das Brustkrebsrisiko nimmt mit zunehmendem Alter wesentlich zu.196 Befinden sich momentan 23% der Bevölke196 Rieger & Possinger. (2005). S. 3 174 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung rung in einem Alter über 60 Jahre, so werden bis 2050 30% der Bevölkerung über 60 Jahre alt sein.197 Durch die Erhöhung der Lebenserwartung und durch verbesserte Behandlungsmöglichkeiten kommt es deshalb zusätzlich zu einer Erhöhung der Prävalenz. Ebenso wirkt sich eine erhöhte Fünf-Jahres-Überlebensrate steigernd auf die Prävalenz aus. Betrug die FünfJahres-Überlebensrate für Krebserkrankungen im Jahr 1985 noch 44%, lag sie im Jahr 2005 bereits bei 62%.198 Bei 60% der Brustkrebspatientinnen liegt der Diagnosezeitpunkt bereits 5 Jahre zurück199, was aktuell eine 60%ige Fünf-Jahres-Überlebensrate bei Brustkrebs bei Frauen darstellt. Die öfter durchgeführten Vorsorgeuntersuchungen werden als Hauptgrund für die erhöhte Brustkrebs-Inzidenz der letzten Jahre angeführt,200 da die absolute Zahl der Neuerkrankungen seit 1997 als relativ stabil angesehen wird.201 Die Inanspruchnahme von Vorsorgeuntersuchungen stieg zwischen 1999 und 2009 um 32,5 %.202 8.2.1. Prognose - Inzidenz Die Inzidenzdaten der Statistik Austria betreffen die Jahre 1983 bis 2009. Die Prognose baut auf Daten der Statistik Austria auf. Basis sind einerseits die in der Vergangenheit ermittelten Krebsinzidenzen aus dem Krebsregister und andererseits die Bevölkerungsprognose von Statistik Austria. Auf Basis der Krebsinzidenzen des Jahres 2007 der einzelnen Altersgruppen mit der Diagnose C50 wurden diese auf die Altersgruppengliederung der Bevölkerungsprognose umgerechnet und so standardisiert, dass die Prognoseergebnisse für die Jahre 2002 bis 2008 einen hohen Grad der Übereinstimmung mit den Ist-Werten zeigen. Die standardisierten Inzidenzraten wurden auf die Bevölkerungsprognose angewandt. Tabelle 64 zeigt die Prognose der Neuerkrankungen für die Jahre 2030 und 2050. Jahr Jährliche Neuerkrankungen (Prognosewerte) Prozentueller Zuwachs bis 2050 2010 5.114 2015 5.390 105,40% 2020 5.653 110,54% 2025 5.916 115,68% 2030 6.153 120,32% 2035 6.352 124,21% 2040 6.514 127,38% 2045 6.655 130,13% 2050 6.742 131,83% Tabelle 64 Geschätzte Anzahl von jährlichen Neuerkrankungen in Österreich (Quelle: Statistik Austria, eigene Berechnungen) 197 198 199 200 201 202 175 Statistik Austria. (o.D.b). Statistik Austria. (2011b). Statistik Austria. (2010b). S. 116 Statistik Austria. (2011c). Statistik Austria. (o.D.). Krebserkrankungen. Brust Gesundheitsministerium für Gesundheit (2011). S. 3 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Betrachtet man die Prognose der jährlichen Neuerkrankungen, so kann man generell von einer Zunahme der Inzidenz ausgehen, wobei der prozentuelle Zuwachs im Jahr 2030 20,32% beträgt und ab diesem Zeitpunkt leicht abnimmt. Im Jahr 2050 ergibt sich somit eine um 31,83 % höhere Inzidenz als im Jahr 2010, was einen beträchtlichen Zuwachs an Neuerkrankten bis 2050 darstellt. 8.2.2. Prognose - Prävalenz Punktprävalenz: „Unter Punktprävalenz versteht man die Anzahl der zu einem bestimmten Zeitpunkt lebenden Krebspatientinnen/-patienten innerhalb einer Bevölkerung.“203 Das bedeutet, dass eine Person, die einmal eine Krebsdiagnose erhalten hat und zum Stichtag der Prävalenzerhebung noch am Leben war zur Krebspopulation gezählt wird. Die Punktprävalenz ist daher unabhängig davon, wie lange die Diagnose bereits zurückliegt, ob die Person als geheilt gilt oder aufgrund der Krebsdiagnose noch medizinisch versorgt wird.204 Partielle Prävalenz (Teilprävalenz): Eine Teilprävalenz bezieht die Zahl der seit der Diagnose verbrachten Lebensjahre mit ein. ­Angegeben wird z.B. bei einer Fünf-Jahres-Prävalenz für wie viele Personen die Diagnose bis zu fünf Jahre zurückliegt. Wichtig ist die Einbeziehung des Zeitfaktors zur Beurteilung des Bedarfs an Leistungen und Ressourcen im Gesundheitssystem für Therapie, Nachsorge oder ­Rehabilitation.205 Prognoseannahmen: Ausgangspunkt ist die Krebsprävalenz der Frauen am 31.12.2009.206 Für C50 werden folgende Prävalenzen angegeben: Punktprävalenz 59.072 - davon mit unter 3 Jahren seit der Diagnose: 10.901 - davon mit 3 bis 5 Jahren seit der Diagnose: 11.386 - davon mit 6 bis 9 Jahren seit der Diagnose: 12.868 - davon mit 10 und mehr Jahren seit der Diagnose: 23.899 Die 5-Jahres-Prävalenz beträgt somit für das Jahr 2009 22.278. Das Robert-Koch-Institut hat für die Perioden 1990 bis 2004 ein Wachstum der 5-JahresPrävalenz um 37% ermittelt. Dies bei einem Bevölkerungswachstum in dieser Periode um 3%. Der prozentuelle Bevölkerungsanteil im Jahre 2004 betrug in Deutschland für die DreiJahres-Prävalenz 0,4%, für die Zehn-Jahres-Prävalenz 0,9%. Vergleichsweise für Österreich im Jahre 2009 waren es 0,52% für die Fünf-Jahres-Prävalenz. In Deutschland betrug im 203 204 205 206 176 Statistik Austria. (2010b). S. 115 Statistik Austria. (2010b). S. 115 Statistik Austria. (2010b). S. 115 Statistik Austria. (2009). Krebsprävalenz in Österreich. Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Jahre 2004 die Fünf-Jahres-Prävalenz 235.800, für das Jahr 2008 249.914, woraus sich ein durchschnittliches Wachstum von 1,5% ohne Berücksichtigung des Bevölkerungswachstums ergab.207 Weiters geht man davon aus, dass in Deutschland der Anstieg der Prävalenz auch durch das deutsche Mammographie-Screening-Programm weiter bestehen bleiben wird. Der Prognosewert für das Jahr 2010 von 250.000 wurde, wie bereits oben dargestellt, nahezu bereits im Jahr 2008 erreicht. Die Prognoseannahme geht daher von den durchschnittlichen Wachstumsraten 1990 bis 2004, bereinigt um die Bevölkerungsentwicklung in Deutschland, aus. Diese Wachstumsraten werden um die österreichische Bevölkerungsentwicklung ergänzt. Für die weiteren Berechnungen und die Darstellung der Prognoseszenarien wird die Fünf-Jahres-Prävalenz herangezogen. Jahr Bevölkerung Österreich Brustkrebskranke Österreich Prozentueller Anteil an Bevölkerung 2010 8.387.742 22.878 0,2728% 2015 8.559.728 26.132 0,3053% 2020 8.723.754 29.848 0,3421% 2025 8.864.392 34.093 0,3846% 2030 8.993.464 38.941 0,4330% 2035 9.103.983 44.479 0,4886% 2040 9.203.690 50.805 0,5520% 2045 9.291.337 58.030 0,6246% 2050 9.360.344 66.282 0,7081% Tabelle 65 Geschätzte 5-Jahres-Prävalenz in Österreich (Quelle: Statistik Austria, eigene Berechnungen) 8.2.3. Kostenprognose Prävalenzansatz In der Folge sind die nach dem Prävalenzansatz prognostizierten Gesamtkosten dargestellt. Hierfür wurden die durchschnittlichen jährlichen Kosten pro Patientin von € 8.074,39 mit den geschätzten Brustkrebskranken multipliziert. Jahr Prävalenz Brustkrebs Gesamtkosten Krankheitsdauer 5 Jahre 2010 22.878 € 184.725.894,42 2020 29.848 € 241.004.392,72 2030 38.941 € 314.424.820,99 2040 50.805 € 410.219.383,95 2050 66.282 € 535.186.717,98 Tabelle 66 Gesamtkostenentwicklung im Prävalenzansatz 207 Bertz, Dahm, Haberland, Kraywinkel, Kurth & Wolf. (2010). S 82 177 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Nach dem Prävalenzansatz kann davon ausgegangen werden, dass die Gesamtkosten bei einer angenommenen Krankheitsdauer von fünf Jahren, derzeit rund € 185 Millionen und im Jahr 2050 über € 535 Millionen betragen werden. 8.2.4. Kostenprognose Inzidenzansatz In diesem Ansatz wurden die prognostizierten 8.2.4. Kostenprognose Inzidenzansatz jährlichen Neuerkrankungen unter Berücksichtigung der Krankheitsdauer von 5 Jahren mit den durchschnittlichen jährlichen Kosten pro ­Patientin multipliziert somit die dem Diagnosejahr zugerechnet. In diesem Ansatz und wurden prognostizierten jährlichen Neuerkrankungen unter Berücksichtigung der Krankheitsdauer von 5 Jahren mit den durchschnittlichen jährlichen Kosten pro Patientin multipliziert und somit dem Diagnosejahr zugerechnet. Jahr Inzidenz Brustkrebs 2010 Gesamtkosten Krankheitsdauer 5 Jahre 5.114 Jahr € 206.462.152,30 Inzidenz Brustkrebs Gesamtkosten Krankheitsdauer 5 Jahre 2020 2010 5.653 5.114 € 228.222.633,35 2030 2020 6.153 5.653 € 248.408.608,35 2040 2030 6.514 6.153 € 262.982.882,30 2050 2040 6.742 6.514 € 272.187.686,90 € 206.462.152,30 € 228.222.633,35 € 248.408.608,35 € 262.982.882,30 Tabelle 67 Gesamtkostenentwicklung – Vergleich der Szenarien im Inzidenzansatz 2050 6.742 € 272.187.686,90 Tabelle 64: Gesamtkostenentwicklung – Vergleich der Szenarien im Inzidenzansatz Betrachtet man die Werte so zeigt sich eine Aufwärtsbewegung der jährlichen Anzahl der Neuerkrankungen. Betrachtet man die Werte so zeigt sich eine Aufwärtsbewegung der jährlichen Anzahl der Neuerkrankungen. Folgende Abbildung zeigt den Vergleich beider Prognoseansätze. Folgende Abbildung zeigt den Vergleich beider Prognoseansätze. Vergleich Gesamtkostenentwicklung nach Prävalenz- und Inzidenzansatz 600 Millionen 500 400 Inzidenzansatz 300 Prävalenzansatz 200 100 0 2010 2020 2030 2040 2050 Abbildung 67 Gesamtkostenentwicklung – Vergleich Prävalenz- und Inzidenzansatz Abbildung 66: Gesamtkostenentwicklung – Vergleich Prävalenz- und Inzidenzansatz Unabhängig vom gewählten gewähltenBerechnungsansatz, Berechnungsansatz, festgehalten werden, dass Unabhängig vom kannkann festgehalten werden, dass die Ge-die Gesamtkostenentwicklung Brustkrebs bisJahr ins2050 Jahr eine 2050 eine beachtliche samtkostenentwicklung für für Brustkrebs bis ins beachtliche finanziellefinanzielle BelasBelastung darstellt. Anzumerken ist, die dassKosten die Kosten Näherungswert abbilden. tung darstellt. Anzumerken ist, dass einen einen Näherungswert abbilden. Neben Neben den den ermittelten Kosten sind zusätzliche Leistungen zur Krankheitsabklärung und Behandlung ermittelten Kosten sind zusätzliche Leistungen zur Krankheitsabklärung und Behandlung je je nach Bedarf Komplexität außerhalb der die Patientinnentypen beschriebenen nach Bedarf undund Komplexität außerhalb der für diefür Patientinnentypen beschriebenen LeisLeistungen möglich. tungen möglich. 178 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 9. Beispiele integrierter Brustkrebsversorgung In anderen Ländern wurden bereits integrierte Versorgungsprogramme und Disease ­Management Programme für Brustkrebs entwickelt und umgesetzt. Ziel dieser Programme ist es im Allgemeinen die Versorgung zu verbessern, für Patientinnen einfacher zu gestalten und ein besseres Versorgungsergebnis zu erzielen. Folgendes Kapitel soll an Beispielen zeigen, welche Programme derzeit umgesetzt werden und in welchen Bereichen es bereits Erfahrung in der Adaptierung der Versorgung gibt. 9.1. Disease Management Programm Brustkrebs (Deutschland) In Deutschland sind Disease Management Programme gesetzlich verankert. Im Sozialgesetzbuch Fünf §137f-g sowie in den Verordnungen zur Änderung der Risikostruktur-Ausgleichsverordnung sind die Rahmenbedingungen für Disease Management Programme und die zu wählenden Krankheitsbilder festgelegt. Getragen werden die Programme von den Krankenkassen, die auch die endgültige Ausgestaltung der Programme im Rahmen der gesetzlichen Vorgaben übernommen haben. Das Disease Management Programm Brustkrebs gibt es seit Juli 2002. Mit Stand Februar 2011 gibt es laut Bundesversicherungsamt 1.756 laufende Brustkrebs Disease Management Programme mit insgesamt 127.173 Teilnehmerinnen und Teilnehmern (versorgten Patientinnen und Patienten).208 Indikation Laufende Programme Teilnahme am DMP Asthma bronchiale 1.952 718.288 Brustkrebs 1.756 127.173 Chronisch obstruktive Lungenerkrankung 1.960 569.330 Diabetes mellitus Typ 1 1.663 137.737 Diabetes mellitus Typ 2 1.911 3.431.088 Koronare Herzkrankheit 1.803 1.620.526 Insgesamt 11.045 6.604.142 Versicherte, die in einem (oder mehreren) DMP eingeschrieben sind 5.806.678 Tabelle 68 Disease Management Programme in Deutschland Quelle: Bundesversicherungsamt, Stand Februar 2011 208 Bundesversicherungsamt. (o.D.) 179 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Die laut Sozialgesetzbuch Fünf, § 137f entwickelten Disease Management Programme ­umfassen: Behandlung nach dem aktuellen Stand der medizinischen Wissenschaft unter Berücksichtigung von entsprechenden evidenzbasierten Leitlinien oder der jeweils besten, verfügbaren Evidenz Qualitätssicherungsmaßnahmen Voraussetzungen und Verfahren für die Einschreibung der Versicherten in ein ­Programm (einschließlich der Dauer der Teilnahme) Schulung der Leistungserbringer und der Versicherten Dokumentation Evaluation (Wirksamkeit und Kosten) nach § 137g • • • • • • Versicherte können freiwillig am Programm teilnehmen, sofern sie nach umfassender Information eine schriftliche Einwilligung zur Teilnahme am Programm zur Erhebung, Verarbeitung und Nutzung der gesetzlich festgelegten Daten durch die Krankenkasse, die Sachverständigen und die beteiligten Leistungserbringer unterzeichen. Diese Einwilligung kann widerrufen werden. Beispielhaft für die deutschen Brustkrebs Disease Management Programme soll folgend das der Allgemeinen Ortskrankenkasse (AOK) beschrieben werden.209 9.1.1. Beispiel: AOK Curaplan Brustkrebs (DMP210) 9.1.1.1. Inhalte und Aufbau des Programms Das Disease Management Programm Curaplan Brustkrebs umfasst eine koordinierende Ärztin/einen koordinierenden Arzt, systematische Zusammenarbeit von Frauenärztinnen/Frauenärzten, Brustkrebs-Schwerpunktkrankenhäusern und Krankenkassen, gezielte Information und Beratung der Patientinnen sowie die Gewinnung und Verarbeitung von Daten. Umgesetzt wird es jeweils als Programm einer spezifischen Ortskrankenkasse (z.B. Berlin). Die koordinierende Ärztin/der koordinierende Arzt ist ein/e am Programm teilnehmende/r Vertragsgynäkologin/ein Vertragsgynäkologe. Sie/Er ist für die Einschreibung der Patientinnen, die Koordination der Versorgung, die Information, Beratung und Begleitung der Patientinnen sowie die Dokumentation der Daten verantwortlich. Die an der Behandlung beteiligten Gesundheitsdienstleister folgen Leitlinien, absolvieren Fortbildungen und nehmen an Qualitätszirkeln teil. Insbesondere ausgewählte Krankenhäuser müssen bestimmte Qualitätsanforderungen wie z.B. eine Mindestanzahl an Operationen pro Jahr erfüllen. Ziel ist es, die Standards bei Operationen und der ergänzenden Therapiemaßnahmen wie Chemo-, Hormon- und Strahlentherapie zu verbessern und anzuheben. 9.1.1.2. Teilnahme An AOK Curaplan Brustkrebs können AOK-versicherte Frauen teilnehmen, die eine Brustkrebserkrankung bzw. ein Rezidiv (Wiederauftreten der Erkrankung) haben. Die feingewebli209 http://www.sozialgesetzbuch.de/gesetze/05/index.php?norm_ID=0513706, Zugriff am 20.06.2011 210 AOK. (o.D.a). Patientinneninformation S. 2-9, Zugriff am 1. Juli 2011 180 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung che Diagnosestellung darf dabei nicht länger als fünfeinhalb Jahre zurückliegen. Wenn Fernmetastasen aufgetreten sind, gibt es keine zeitliche Beschränkung. Die Teilnahme erfolgt durch schriftliche Erklärung der Patientin inkl. einer schriftlichen Einwilligung in die Datenerhebung, -verarbeitung und -nutzung. Die Teilnahmeerklärung wird von der Patientin und ihrer/ihrem gewählten Curaplanärztin/Curaplanarzt unterschrieben. Die Einschreibung kann nur von der Ärztin/vom Arzt bzw. vom Krankenhaus vorgenommen werden. Ein Arztwechsel ist im Rahmen des Programms zu einer anderen Curaplanärztin/einem anderen Curaplanarzt möglich. Beendet wird die Teilnahme automatisch, wenn fünfeinhalb Jahre nach der feingeweblichen Diagnosesicherung keine Wiedererkrankung festgestellt worden ist. Wenn ein Rezidiv aufgetreten ist, verlängert sich die Teilnahme entsprechend. Wenn ein Rezidiv nach Beendigung des Programms auftritt, kann die Patientin erneut eingeschrieben werden. Patientinnen mit Fernmetastasen können dauerhaft im Programm verbleiben. Die Patientin hat die Möglichkeit, die Teilnahme jederzeit schriftlich ohne Angabe von Gründen zu kündigen oder zu ­widerrufen. 9.1.1.3. Daten Im Rahmen des Programms werden Daten gesammelt, die pseudonymisiert der wissenschaftlichen Auswertung und der Weiterentwicklung des Programms dienen. Auch für die Krankenkassen werden Daten zum Programm erhoben wie Versichertendaten und Therapiedaten. 9.1.1.4. Ablauf Eine teilnahmeberechtigte Patientin wird bei ihrer Curaplanärztin/ihrem Curaplanarzt eingeschrieben. Diese/dieser kann sie von der Verdachtsdiagnose bis zum Abschluss der Nachsorgephase begleiten. Wichtige Eckpunkte der Versorgung sind, neben der Verbesserung der Qualität und der Koordination durch die Ärztin/den Arzt, Beratungsgespräche, die zur Linderung seelischer Belastung und zu einer abgestimmten Organisation einer systemischen Nachsorge führen sollen. Die Beratung durch die Curaplanärztin/den Curaplanarzt umfasst zwei mindestens 30-minütige Intensivgespräche sowie weitere Gespräche. Für diese Gespräche liegen auch evidenzbasierte Unterlagen für die Ärztin/den Arzt bereit. Das erste Intensivgespräch findet zwischen Diagnose und Operation statt und soll die Patientin über die Operation und deren Folgen informieren und eine Basis schaffen, damit gemeinsam wichtige Entscheidungen getroffen werden können. Das zweite Intensivgespräch findet nach der Entlassung aus dem Krankenhaus statt und hat sowohl notwendige nachfolgende Therapiemaßnahmen als auch Informationen über Unterstützungsangebote (wie z.B. Selbsthilfegruppen) und Informationen zum gesunden Lebensstil bei Brustkrebs zum Inhalt. Darüber hinaus finden in der Nachsorgephase regelmäßig Gespräche mit der Patientin statt. In diesen Beratungen wird der individuelle Nachsorgeplan besprochen, etwaige Rehabilitationsmaßnahmen abgeklärt und Anleitung zur Selbstuntersuchung und -beobachtung der Brust gegeben. In diesen Gesprächen bleibt ebenso Raum für Themen, die der Patientin wichtig sind. 181 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 9.1.1.5. Evaluationsergebnisse Für die Disease Management Programme Brustkrebs wurde eine Evaluation in Form einer flächendeckenden unkontrollierten Kohortenstudie angelegt. Es zeigen sich positive Ergebnisse im Rahmen der Programme, wobei aber ein Vergleich der DMP-Versorgung mit der Regelversorgung nicht durchgeführt wurde. Grund dafür ist die programmbezogene (kassen- und ­regionsspezifische) Ausrichtung, die die praktikable Durchführung eines Randomized Controlled Trial bzw. die Bildung der entsprechenden Kontrollgruppen nicht zuließ.211, 212 9.2. Integrierte Versorgung (Deutschland) Neben den Disease Management Programmen gibt es in Deutschland auch integrierte Versorgungsverträge, die mit Leistungserbringern abgeschlossen werden können. Patientinnen können eine Versorgung im Rahmen dieser Verträge wählen. Krankenkassen in Deutschland haben die Möglichkeit, Verträge über eine verschiedene Leistungssektoren übergreifende Versorgung der Versicherten oder eine interdisziplinär-fachübergreifende Versorgung mit im Gesetz gelisteten Vertragspartnerinnen/Vertragspartnern abzuschließen. Vertragspartnerinnen/Vertragspartner können z.B. Vertragsärztinnen/-ärzte, Träger der Krankenanstalten, Praxiskliniken oder Pflegeheime etc. sein. Die Versicherten können freiwillig an dieser Art der Versorgung teilnehmen. Berechtigte Akteurinnen/Akteure im Rahmen der Versorgung können für den betreffenden Versorgungsfall relevante Versorgungsdaten und Befunde abrufen.213 Im Rahmen dieser Verträge müssen sich die Vertragspartner/innen der Krankenkassen zu einer qualitätsgesicherten, wirksamen, ausreichenden, zweckmäßigen und wirtschaftlichen Versorgung der Versicherten verpflichten. 9.2.1. Beispiel: Mamma Plus Als ein Beispiel der zahlreichen integrierten Versorgungsverträge für Brustkrebs wird im Folgenden kurz der Vertrag Mamma Plus beschrieben. In diesem Vertrag soll bei Patientinnen mit vorliegendem Erstverdacht auf Brustkrebs die Diagnose mittels Stanzbiopsie verbessert und ambulant erbracht werden. Dabei leitet die/der behandelnde Gynäkologin/Gynäkologe, die/der einen abklärungsbedürftigen Befund feststellt, die notwendigen Schritte der ambulanten Abklärungsdiagnostik ein und informiert die Patientin ausführlich darüber. Sie/ Er überweist die Patientin an das am Vertrag beteiligte Krankenhaus, welches alle notwendigen Schritte der Diagnose unter einem Dach als ambulante Leistung erbringen kann. Das beteiligte Krankenhaus verpflichtet sich zu schneller Befundübermittlung an die Gynäkologin/den Gynäkologen, die/der mit der betroffenen Frau diesen Befund bespricht. Auf diese Weise ist die/der niedergelassene Gynäkologin/Gynäkologe besser in den Behandlungsverlauf eingebunden und die Frau hat mehr Zeit sich über den weiteren Verlauf der Behandlung im Falle eines Brustkrebses zu informieren. Zwischen den Krankenhausärztinnen/-ärzten und der ­Gynäkologin/dem Gynäkologen besteht regelmäßiger Kontakt und es werden Konsile zur Befundbesprechung durchgeführt.214 211 212 213 214 182 Günster, Klose & Schmacke (2011). S. 60 AOK (2008). Sozialgesetzbuch V, § 140a-140b AOK (o.D.b). Zugriff am 1. Juli 2011 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Gynäkologen besteht regelmäßiger Kontakt und es werden Konsile zur Befundbesprechung durchgeführt.214 9.2.2. Beispiel: mammaNetz215 9.2.2. Beispiel: mammaNetz215 Das mammaNetz umfasst zwei Kernbereiche. Es handelt sich dabei um ein evaluiertes Das mammaNetz umfasst zwei Kernbereiche. Es handelt sich dabei um ein evaluiertes inteintegriertes Versorgungsmodell mit evaluiertem integrierten Patientenpfad und auch um griertes Versorgungsmodell mit evaluiertem integrierten Patientenpfad und auch um eine eine Begleit- und Orientierungsstelle für betroffene Frauen. Im Rahmen des Netzwerks Begleit- und Orientierungsstelle für betroffene Frauen. Im Rahmen des Netzwerks wurden wurden ebenfalls integrierte Versorgungsverträge (wie vorab beschrieben) abgeschlossen ebenfalls integrierte Versorgungsverträge (wie vorab beschrieben) abgeschlossen und die und die Frauen anhand dieser versorgt. Gestartet wurden die Begleit- und Frauen anhand dieser versorgt. Gestartet wurden die Begleit- und Orientierungsstellen mit Orientierungsstellen mit einerwobei Niederlassung in Augsburg, wobei diese mittlerweise einer Niederlassung in Augsburg, diese mittlerweise auf andere Orte ausgeweitet wur- auf andere Orte ausgeweitet wurden. In der Orientierungsstelle in Augsburg wurden von den. In der Orientierungsstelle in Augsburg wurden von 2003 bis Februar 2011 mehr als2003 bis Februar 2011 mehr als 2.000 Patientinnen Aufgrund Finanzierung 2.000 Patientinnen begleitet. Aufgrund fehlenderbegleitet. Finanzierung wurde fehlender das Programm mit wurde das Programm mit Ende 2010 eingestellt und die bis dahin betreuten Frauen bis Ende 2010 eingestellt und die bis dahin betreuten Frauen bis Ende Februar weiter betreut.Ende Februar weiter betreut. EineinÜberführung des konnte Projekts in den Regelbetrieb Eine Überführung des Projekts den Regelbetrieb nicht erreicht werden. konnte nicht erreicht werden. MammaNetz war ein Projekt, in dem Patientinnen sektorenübergreifend von der Diagnose bis MammaNetz in demCase Patientinnen sektorenübergreifend von der Diagnose zur Nachsorge war durchein einProjekt, spezialisiertes Management begleitet wurden. Kernaspekt der bis zur Nachsorge ein spezialisiertes Management wurden. Kernaspekt Betreuung waren eindurch Patientenpfad sowie dieCase Vernetzung mit denbegleitet an der Versorgung beteiligten Einrichtungen, Leistungserbringern Initiativen. Die Schwerpunkte befassten der Betreuung waren ein Patientenpfadund sowie die Vernetzung mit den dabei an der Versorgung sich mit Information bzgl. psychosozialer Aspekte, praktischer Probleme, Hilfe zur Selbsthilfe beteiligten Einrichtungen, Leistungserbringern und Initiativen. Die Schwerpunkte dabei und Adherence. Neben den individuellen Case-Management-Angeboten wurden auch offebefassten sich mit Information bzgl. psychosozialer Aspekte, praktischer Probleme, Hilfe zur ne Angebote betrieben sowie Primärund Sekundärprävention mit einbezogen. Ziel des ProSelbsthilfe und Adherence. Neben den individuellen Case-Management-Angeboten wurden jekts es, die Qualitätbetrieben der Versorgung steigern, Kosten durch Integration zu senken Ziel auchwar offene Angebote sowie zu Primärunddie Sekundärprävention mit einbezogen. und aktivewar Mitarbeit Patientinnen zu fördern. Rahmen desIntegration Projekts zu des die Projekts es, die(Adherence) Qualität derder Versorgung zu steigern, die Im Kosten durch mammaNetz wurden über 20 integrierte Versorgungsverträge (gem. § 140b, Abs. 1, Satz 8 des senken und die aktive Mitarbeit (Adherence) der Patientinnen zu fördern. Im Rahmen SGB V) mit den Krankenkassen Projekts mammaNetz wurdenabgeschlossen. über 20 integrierte Versorgungsverträge (gem. § 140b, Abs. 1, Satz 8 SGB V) mit den Krankenkassen abgeschlossen. Der im Folgenden dargestellte Versorgungspfad wurde entwickelt, um die Patientinnen durch das System transparent zu begleiten. Der im Folgenden dargestellte Versorgungspfad wurde entwickelt, um die Patientinnen durch das System transparent zu begleiten. Abbildung 68 Versorgungspfad und Patientenpfad mammaNetz Augsburg. Quelle Beta Institut 214 AOK (o.D.b). Zugriff am 1. Juli 2011 215 Beta Institut, Mammanetz. (o.D.). Zugriff am 29. Juni 2011 215 Beta Institut, Mammanetz. (o.D.). Zugriff am 29. Juni 2011 Competence Center Integrierte Versorgung: Brustkrebsversorgung in Österreich 183 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 189 Das mammaNetz und seine Case Management- und Begleitungsangebote konnten in drei verschiedenen Varianten angeboten werden: Drin-Modell für Kliniken:Das mammaNetz als Abteilung der Klinik: Die Mitarbeiter/innen betreuten von der Klinik aus ihre Patientinnen und koordinierten von der Klinik aus zwischen den einweisenden Ärztinnen/Ärzten und den Einrichtungen der Versorgung und Nachsorge. Dran-Modell für assoziierte Einrichtungen:Hier entstand eine enge Kooperation mit einer führenden regionalen Klinik. Die Mitarbeiterinnen/Mitarbeiter teilten ihre Stellen zwischen mammaNetz und der Klinik auf. Drauss-Modell als unabhängige Einrichtung:In dieser Variante war das mammaNetz eine unabhängige Stelle, die ein Netzwerk aus ­ Kliniken, Ärztinnen/Ärzten, anderen Leis­ tungserbringerinnen/Leistungserbringern und Anbietern in einer Region aufbaute, um die an Brustkrebs erkrankten Frauen entsprechend begleiten zu können. 9.3. Initiativen in anderen Ländern In der Schweiz wird integrierte Versorgung von Brustkrebs in und außerhalb von bestehenden Netzwerken mit populationsbezogenem Versorgungsansatz betrieben. Umgesetzt werden beispielsweise integrierte Versorgungspfade für Brustkrebs.216 In den USA und in Kanada wird integrierte Versorgung für Brustkrebs im Rahmen von weiter gefassten integrierten Versorgungsmodellen und Case-Management-Modellen angeboten. 9.4. Bewertung bestehender Programme Nachfolgend werden das DMP Brustkrebs in Deutschland sowie das mammaNetz anhand der vom Bundesverband Managed Care e.V. entwickelten BMC-Matrix beurteilt. Auf eine Bewertung des exemplarisch dargestellten integrierten Versorgungsvertrags wurde verzichtet, da auf Grund der hohen Anzahl unterschiedlicher, auf teilweise sehr kleine Regionen beschränkte Verträge keine generelle Aussage getroffen werden kann. Die Beurteilung wurde in Anlehnung an die vom Bundesverband dargestellten Beispiele von den Autorinnen/Autoren vorgenommen und spiegelt somit primär deren Einschätzung wider.217 216 Berchtold & Peytremann-Bridevaux (2011). S. 5 217 Weatherly, Seiler, Meyer-Lutterloh, Schmid, Lägel & Amelung. (2007). S. 7ff. 184 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 9.4.1. Bewertung DMP Brustkrebs Deutschland A) Gesundheitssystem Sehr Niedrig Niedrig Gesundheitsökonomisches Potential Mittel Hoch Sehr hoch x Innovationsgrad x Nachhaltigkeit und Zukunftsorientierung x Transparenz x Übertragbarkeit auf andere Regionen x B) Medizinische Versorgung Sehr Niedrig Niedrig Mittel Hoch Strukturelle Verbesserungen x Verbesserung der Behandlungsprozesse x Komplexität der Versorgung Sehr hoch x Transparenz x C) Patientinnen/Patienten Sehr Niedrig Niedrig Mittel Hoch Verbesserung der med. Versorgung x Verstehbarkeit und Transparenz x Einbindung in die Entscheidungen x Wahlmöglichkeiten und Zugang Sehr hoch x Finanzielle Anreize x D) Management/Betreiber Sehr Niedrig Niedrig Mittel Wertschöpfungspotential x Organisationsgrad x Komplexität x Nachhaltigkeit x Risiko/Vulnerabilität Hoch x Finanzielle Anreize für Leistungserbringer/innen x Nicht-monetäre Anreize x Bekanntheitsgrad in der Zielgruppe 185 nicht beurteilbar Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Sehr hoch 9.4.2. Bewertung mammaNetz A) Gesundheitssystem Sehr niedrig Niedrig Mittel Gesundheitsökonomisches Potential Hoch Sehr hoch x Innovationsgrad x Nachhaltigkeit und Zukunftsorientierung x Transparenz x Übertragbarkeit auf andere Regionen x B) Medizinische Versorgung Sehr niedrig Niedrig Mittel Hoch Sehr hoch Strukturelle Verbesserungen x Verbesserung der Behandlungsprozesse x Komplexität der Versorgung x Transparenz x C) Patientinnen/Patienten Sehr niedrig Niedrig Verbesserung der med. Versorgung Mittel Hoch Sehr hoch x Verstehbarkeit und Transparenz x Einbindung in die Entscheidungen x Wahlmöglichkeiten und Zugang nicht beurteilbar Finanzielle Anreize nicht beurteilbar D) Management/Betreiber Sehr niedrig Niedrig Wertschöpfungspotential Mittel Hoch x Organisationsgrad x Komplexität x Nachhaltigkeit x Risiko/Vulnerabilität x Finanzielle Anreize für Leistungserbringer/innen x Nicht-monetäre Anreize Bekanntheitsgrad in der Zielgruppe 186 x nicht beurteilbar Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Sehr hoch 10. Schlussfolgerungen und Empfehlungen Brustkrebs ist mit einem Anteil von rund 28% die häufigste Krebserkrankung bei Frauen. National sind derzeit über 59.000 Frauen betroffen. Die Erkrankung wies im Jahr 2009 eine ­Inzidenz von 4.955 neu erkrankten Frauen auf. Etwa 1.600 Frauen sind im selben Jahr an den Folgen eines Mammakarzinoms verstorben. Aufgrund der daraus hervorgehenden Bedeutung der Erkrankung ist das Ziel des vorliegenden Berichts, einen umfassenden Einblick in die Versorgungssituation der betroffenen Frauen darzustellen. Durch die gewählte methodische Vorgehensweise ist es gelungen, die Versorgung in Österreich aus verschiedenen Blickwinkeln abzubilden. Die Betrachtung der Abrechnungsdaten der Sozialversicherung stellt die Leistungsinanspruchnahme im niedergelassenen Bereich im Verlauf der Erkrankung dar. Neben der Analyse dieser objektiven Daten wurde mittels Durchführung einer österreichweiten Patientinnenbefragung die subjektive Sicht von betroffenen Frauen erhoben. Zusätzlich wurde die Beurteilung der Versorgung aus der Perspektive von Expertinnen und Experten, die in die Behandlung von Brustkrebspatientinnen ­involviert sind, dargestellt Im Allgemeinen kann aus den Ergebnissen die Schlussfolgerung gezogen werden, dass die derzeitige Versorgungssituation sowohl auf Seite der Patientinnen als auch seitens der ­Expertinnen und Experten als gut bewertet wird. Dies betrifft in erster Linie die Beurteilung der medizinischen Behandlung. Jedoch wurde auch auf die fehlende Standardisierung bei der ­Behandlung in manchen Einrichtungen hingewiesen. Es finden sich darüber hinaus Ansatzpunkte zur Optimierung der Prozesse im Rahmen der Versorgung. Versorgungsbezogenen Problembereichen wie z.B. der fehlenden Spezialisierung und Standardisierung, wird durch die zunehmende Behandlung in spezialisierten Brustgesundheitszentren entgegengewirkt. Allerdings zeigte sich, dass nur etwa jede fünfte Patientin, die zum Zeitpunkt der Befragung in der Therapiephase ihrer Erkrankung war, in einem Brustgesundheitszentrum behandelt wurde. Dafür könnten zwei aus Sicht der Expertinnen und Experten genannte Problembereiche ursächlich sein. Denn zum einen kann dieser relativ geringe Anteil die Folge der genannten regionalen Versorgungsunterschiede mit einer ungleichen Verteilung der Zentren vor allem zwischen ländlichen und urbanen Regionen sein und zum anderen kann dies durch die fehlende Flächendeckung spezialisierter Zentren verursacht sein. Neben dem Ausbau der spezialisierten Versorgung in Zentren und der zunehmenden Integration der Versorgung in diese Einrichtungen kommt der Information der Frauen, unter ­anderem über die Wichtigkeit einer spezialisierten Behandlung, eine besondere Bedeutung zu. Dabei sind die Ergebnisse zum Informationszugang der Frauen zu beachten. Es zeigte sich, dass die meisten Patientinnen Informationen über ihre Brustkrebserkrankung im Krankenhaus bzw. in einer Ambulanz, bei der/dem Fachärztin/-arzt für Gynäkologie, durch schriftliche Informationsmaterialien oder von der Hausärztin/vom Hausarzt bekommen. Jede fünfte befragte Frau nutzte zur Informationsbeschaffung auch das Internet. Durch die große Menge unterschiedlicher Quellen, die über dieses Medium Informationen zur Verfügung stellen, kommt hier besonders der Bereitstellung von gesicherter und evidenzbasierter Information eine wichtige Rolle zu. Aufgrund der Vielfalt an möglichen Informationsquellen sollte der Wissenstransfer jedenfalls auf mehreren Ebenen und vor dem Hintergrund altersspezifischen Nutzungsverhaltens erfolgen. Empowerment der betroffenen Frauen durch Information und Wissen über die Erkrankung und die therapeutischen Optionen stellt eine wesentliche Grundlage zur Teilnahme und 187 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung E­ inbindung der Patientinnen in Behandlungsentscheidungen im Sinne eines shared decision making-Ansatzes dar. Dadurch erhalten die Frauen aufgrund evidenzbasierter Information die Möglichkeit, Entscheidungen über die eigene Versorgung mit der Behandlerin/dem Behandler partizipativ zu treffen. Die Ergebnisse des Berichts führen weiters zu der Annahme, dass betroffenen Frauen wenige oder nicht ausreichende Informationen über Unterstützungsangebote und begleitende Therapien wie z.B. psychologische/psychotherapeutische Maßnahmen, Rehabilitation, Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen zur Verfügung stehen. Auch in diesem Bereich ist die strukturierte Aufbereitung von Informationen notwendig. Die Aufklärung von Frauen sollte jedoch bereits vor der Erkrankung und der Diagnosestellung ansetzen. In aktueller Literatur geht man davon aus, dass es keine Evidenz für das Überwiegen der Vorteile gegenüber den Nachteilen bei der regelmäßigen Selbstuntersuchung gibt.218 Basierend auf den Befragungsergebnissen kann aber angenommen werden, dass frühzeitige Information und die Schaffung von Bewusstsein für die Erkrankung helfen, erste Krankheitsanzeichen früher zu erkennen. Im vorliegenden Bericht konnten die positiven Effekte einer frühen Diagnosestellung gezeigt werden, da sich belastende Therapien eher vermeiden lassen und eine bessere Bewältigung der Erkrankung erreicht werden kann. Da derzeit an der Einführung eines österreichweiten und strukturierten Brustkrebs-FrüherkennungsProgramms zur Forcierung, Standardisierung und Qualitätssicherung der Früherkennung gearbeitet wird, wurden Probleme und positive Aspekte der derzeitigen Früherkennung in der Ist-Standsanalyse nur sehr eingeschränkt mit betrachtet. Potential zur Verbesserung der Versorgung zeigte sich auch im Bereich der Kommunikation in nicht spezialisierten Zentren, insbesondere wenn mehrere unterschiedliche Leistungserbringer/innen involviert sind. Von vielen Patientinnen wurde im Konkreten die Kommunikation zwischen Krankenhäusern und der Hausärztin/dem Hausarzt als besonders verbesserungswürdig genannt. Die Erreichung eines praxistauglichen Informationsflusses setzt die Definition von Informations- und Datenwegen sowie die Regelung der Befundübermittlung voraus. Neben der sektorenübergreifenden und der zwischen Leistungserbringerinnen/Leistungserbringern einer Ebene stattfindenden Kommunikation bietet der direkte Ärztin/Arzt-Patientin-Kontakt ebenfalls Ansatzpunkte zur Optimierung. Der im Bericht angesprochene Zeitmangel pro Patientin resultiert zum Teil aus knappen Personalressourcen und stellt somit ein Problem dar, dessen Lösung auf der strukturellen Ebene zu finden ist. Berücksichtigt werden muss, dass die personelle Ausstattung zugleich finanziellen Aspekten unterliegt. Davon unberührt bleibt jedoch der verbesserungswürdige Kommunikationsablauf im Zuge der ­Patientinnenaufklärung. Nicht nur von Patientinnen sondern auch seitens der Expertinnen und Experten wurde die Mitteilung der Diagnose sowie die Aufklärung über die Wirkungen und Nebenwirkungen von Therapien als mangelhaft bezeichnet. Diesbezüglich bieten der Ausbau von und die Vermittlung zu Kommunikationsschulungen für Leistungserbringer/innen mit Patientinnenkontakt einen möglichen Lösungsansatz. Optimierungsmöglichkeiten ergeben sich ebenso durch die Probleme an den Versorgungsnahtstellen sowie durch das Fehlen sektorenübergreifender Behandlungspfade. Sowohl ­Patientinnen als auch Health Professionals sehen diesbezüglich Handlungsnotwendigkeit. Ansatzpunkte für die Versorgungsverbesserung bieten in diesem Zusammenhang die Vernetzung von Versorgungseinrichtungen, wodurch eine systematische Zusammenarbeit der 218 Kreienberg, Möbus, Jonat &Kühn. (2010). S. 78 188 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Gesundheitsdienstleister gefördert wird sowie die Schaffung von evidenzbasierten und qualitätskontrollierten Behandlungsketten, die alle Versorgungsebenen umfassen. Durch standardisiertes, abgestimmtes Vorgehen wird zu einer Vermeidung von Doppelgleisigkeiten bei der Durchführung von diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen beigetragen. ­Zusätzlich wird durch standardisierte Prozesse für alle Patientinnen eine gleichwertige und den Bedürfnissen entsprechende Versorgung erreicht, die weitgehend vom individuellen Engagement der Leistungserbringer und von der Eigeninitiative der Patientinnen, wie dies von den Expertinnen und Experten genannt wurde, abgekoppelt ist. Darüber hinaus kam zum Ausdruck, dass betroffene Frauen Unterstützung bei der Organisation und Koordination der Therapie und der Hilfsangebote benötigen. Diesem Bedarf würde, wie aus der Patientinnenbefragung hervorging, die Beistellung einer Hauptansprechpartnerin/eines Hauptansprechpartners, die/der die Versorgungskoordination übernimmt, ­gerecht werden. Dies ermöglicht insbesondere Frauen, die einen komplexen Therapie- und Versorgungsbedarf aufweisen, einen bedarfsgerechten Weg durch das Gesundheitssystem. Aus der Analyse der Abrechnungsdaten wurde ersichtlich, dass Allgemeinmedizinerinnen/ Allgemeinmediziner einen wesentlichen Teil der Leistungen für die Versorgung der Brustkrebspatientinnen im niedergelassenen Bereich erbringen. Diesen kommt besonders bei der Ausstellung von Überweisungen bzw. der Verordnung von Heilmitteln eine wichtige Rolle zu. Aufgrund der vielen Patientinnenkontakte und der Vielzahl der involvierten Berufsgruppen könnte ein Optimierungsansatz in der Stärkung der hausärztlichen Rolle bei der Koordination der Versorgung im niedergelassenen Bereich liegen. Neben dieser primär auf organisatorischer Ebene stattfindenden Koordination der Versorgung mangelt es auch an durchgängigen Bezugspersonen im stationären Bereich, beispielsweise einer behandelnden Ärztin/einem behandelnden Arzt, die/der die Therapie auf der ­individuellen Ebene koordiniert, für die Patientinnen zuständig ist und ihre Anamnese kennt. Durch diese Maßnahmen könnten die von den Frauen angesprochenen Problembereiche wie ständig wechselnde Ärztinnen/Ärzte, wiederholte Bekanntgabe der Krankengeschichte und dem großen Aufwand beim Einholen von Befunden entgegengewirkt werden. Sowohl seitens der Expertinnen und Experten als auch seitens der Frauen selbst wurde der Bedarf an einem optimierten und standardisierten Nachsorgeprozedere und der Verbesserung des Rehabilitationsangebots genannt. Dabei kommt zum einen der Abstimmung von Nachsorgemaßnahmen im niedergelassenen Bereich und zum anderen der Erweiterung bzw. Bekanntmachung des Angebotes von speziellen onkologischen Rehabilitationsmaßnahmen besondere Bedeutung zu. Die aus der Analyse der Versorgungssituation hervorgehenden Empfehlungen sind in folgender Abbildung zusammenfassend dargestellt:219 219 Detaillierte Informationen dazu finden sich in den entsprechenden Kapiteln (Analyse der Abrechnungsdaten für den niedergelassenen Bereich, Die Brustkrebsversorgung aus Expertinnen-/Expertensicht, Die Brustkrebsversorgung aus Patientinnensicht). 189 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 190 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung Competence Center Integrierte Versorgung: Brustkrebsversorgung in Österreich 222 Abbildung 68 Zusammenfassung der Empfehlungen Abbildung 69 Zusammenfassung der Empfehlungen Abschließend kann festgestellt werden, dass die Optimierung der im vorliegenden Bericht aufgezeigten Probleme viele unterschiedliche Bereiche der Versorgung von an Brustkrebs erkrankten Frauen betrifft. Die Verantwortung für die Verbesserung der Versorgung liegt daher nicht bei einzelnen Stakeholdern im Gesundheitswesen. Vielmehr stellt die Einbeziehung und Teilnahme aller in die Versorgung involvierten Berufsgruppen eine wesentliche Grundlage zur Schaffung einer abgestimmten, sektorenübergreifenden Brustkrebsversorgung dar. 191 Competence Center Integrierte Versorgung: Ist-Standsbericht Brustkrebsversorgung 11.Literaturverzeichnis Literaturangabe aus Büchern, Journals, Berichten und Studien Aebi, A. & Castiglione, M. (2006). The enigma of young age. Editorial. Annals of Oncology 17: 1475–1477, 2006. European Society for Medical Oncology. Albert, U., Schreer, I. & Kreipe, H. (2010). Früherkennung von Mammakarzinomen. In: Kreienberg, R., Möbus, V., Jonat, W. & Kühn, T. (Hrsg.). Mammakarzinom: Interdisziplinär. Berlin/ Heidelberg: Springer-Verlag. 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