Das Gorlin-Goltz-Syndrom

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Das Gorlin-Goltz-Syndrom
Informationen für Patienten
und Angehörige
Inhalt
Vorwort
3
Das Gorlin-Goltz-Syndrom
4
Diagnose
8
Interview mit dem Patienten Daniel Albers
12
Therapie der Basalzellkarzinome
16
Interview mit Dr. Christian Hallermann
20
Interview mit Dr. Bianca Senf
24
Hilfreiche Adressen
28
Liebe Leserinnen und Leser,
das Gorlin-Goltz-Syndrom ist ein seltenes, vorwiegend erbliches Leiden. Das Syndrom zeichnet sich durch unterschiedliche Symptome aus. Vielleicht sind Sie selbst
davon betroffen oder Sie kennen einen Patienten und wollen sich deshalb genauer
informieren.
Der erste Schwerpunkt der Broschüre ist die Erklärung des Krankheitsbildes: Wie
äußert sich das Gorlin-Goltz-Syndrom? Was ist der Auslöser? Wie kann das Syndrom festgestellt werden und welche Therapiemöglichkeiten gibt es? Ein typisches,
häufiges Symptom sind immer wieder auftretende Basalzellkarzinome – eine Form
von hellem Hautkrebs. In dieser Broschüre stehen Basalzellkarzinome als Symptom
des Gorlin-Goltz-Syndroms im Fokus.
Der zweite Schwerpunkt liegt auf der psychischen Belastung durch das Gorlin-GoltzSyndrom. Was bedeutet es, solch eine seltene Krankheit zu haben? Laut der Europäischen Kommission ist eine Erkrankung dann als selten einzustufen, wenn nicht
mehr als 5 von 10.000 Einwohnern darunter leiden. Das Gorlin-Goltz-Syndrom
betrifft tatsächlich noch viel weniger Menschen: 1 von 56.000. In Deutschland wird
die Zahl der Patienten, die von ihrer Erkrankung wissen, auf etwa 100 geschätzt. In
einem Interview gibt der Gorlin-Goltz-Patient Daniel Albers einen Einblick in sein
Leben mit der Krankheit. Das erste Basalzellkarzinom hatte er bereits mit 19 Jahren.
Die Psychoonkologin Dr. Bianca Senf von der Universitätsklinik Frankfurt am Main
nimmt im Anschluss Bezug auf das Gespräch. Sie erklärt, mit welchen Schwierigkeiten die Betroffenen aus ihrer Erfahrung am stärksten zu kämpfen haben und was sie
unternimmt, um die Patienten konkret zu unterstützen.
Wir möchten Ihnen Informationen vermitteln, die Ihnen helfen, das Gorlin-GoltzSyndrom besser zu verstehen. Die Broschüre soll das Gespräch mit den behandelnden Ärzten natürlich nicht ersetzen, sondern vielmehr als Grundlage dafür dienen.
Ihre Roche Pharma AG
Gorlin-Goltz-Syndrom
3
Das Gorlin-Goltz-Syndrom
Welche Symptome haben
die Betroffenen? Worin
liegt die Ursache der
Erkrankung? Was ist ein
Basalzellkarzinom?
Das Gorlin-Goltz-Syndrom ist ein
seltenes Fehlbildungs- und Tumorsyndrom. Die Fehlbildungen betreffen
vor allem das Skelett- und das zentrale
Nervensystem. Zudem können die Betroffenen im Laufe ihres Lebens verschiedene gut- und bösartige Tumoren
entwickeln. Dazu gehören insbesondere
Basalzellkarzinome, eine Form von hellem Hautkrebs. Die Erkrankung tritt mit
einer Häufigkeit von etwa 1:56.000 auf.
Ursache
Dem Gorlin-Goltz-Syndrom liegt eine
Genmutation zugrunde. Das bedeutet:
Bestimmte Stellen im Erbgut haben
sich verändert und transportieren nun
mitunter falsche Botschaften weiter.
Deshalb kommt es zu den genannten
körperlichen Ausprägungen. Wissen-
schaftler haben herausgefunden, dass
der sogenannte Hedgehog-Signalweg
dabei eine zentrale Rolle spielt.
Der Hedgehog-Signalweg befindet sich
in jeder Zelle des menschlichen Körpers. Bei Erwachsenen sollte er jedoch
abgeschaltet sein. Während der Entwicklungsphase des Menschen im Mutterleib
sorgt der Hedgehog-Signalweg unter
anderem dafür, dass sich verschiedene
Gewebearten in der richtigen Größe,
Lage und Zusammensetzung bilden. In
den Hautzellen ist er an der Entwicklung von Haarfollikeln und Talgdrüsen
beteiligt.
Bei Erwachsenen ist der Signalweg in
den Zellen deaktiviert. Ganz anders
sieht es jedoch bei Patienten mit einem
Die Erkrankung tritt mit
einer Häufigkeit von
1:56.000 auf.
Gorlin-Goltz-Syndrom
5
In
Basalzellkarzinom aus: Mehr als 90 Prozent der Betroffenen haben einen wieder
aktivierten Hedgehog-Signalweg. Durch
Mutationen im Erbgut ist er „angeschaltet“ worden. Er sendet nun Signale
aus, die letztlich dazu führen, dass ein
Basalzellkarzinom entsteht.
Bei Menschen mit Gorlin-Goltz-Syndrom ist dieser Signalweg in allen Körperzellen aktiv. Als Folge treten Fehlbildungen und immer wieder Tumoren an
der Haut und im Körper auf.
In 70 bis 80 Prozent der Fälle haben
Eltern die Erkrankung an ihre Kinder
vererbt. Eine neue Veränderung im Erbgut ist der Auslöser bei 20 bis 30 Prozent
der Patienten.
6
Gorlin-Goltz-Syndrom
70 80%
bis
der Fälle haben Eltern die
Erkrankung an
ihre Kinder
vererbt.
Wofür steht der Begriff
„Hedgehog?“
Das englische Wort „hedgehog“ bedeutet „Igel“. Wissenschaftler hatten den Einfluss
des Hedgehog-Signalwegs auf
die embryonale Entwicklung
erstmals bei der Fruchtfliege
entdeckt. Da ihre Larven
aufgrund einer Mutation einem
Igel ähneln, erhielt der daran
beteiligte Signalweg die Bezeichnung „Hedgehog“.
Was sind Basalzellkarzinome?
Das Basalzellkarzinom (auch Basaliom
genannt) ist der häufigste bösartige
Hauttumor und der häufigste Tumor
überhaupt. Diese Krebsart geht aus den
Basalzellen in der Oberhaut und/oder
aus einem Bestandteil der Haarfollikel hervor. Die Follikel umgeben die
Haarwurzel. Der Tumor wächst langsam,
kann jedoch in das darunterliegende
Gewebe einwachsen und Knorpel sowie
Knochen zerstören. Tochtergeschwülste,
die Metastasen, bilden sich bei einem
Basalzellkarzinom extrem selten.
Der Tumor zeigt sich vielfach als leicht
erhabener, derber Knoten mit einem
perlschnurartigen Randsaum, entweder
hautfarben oder gelb-rötlich. Außerdem
führen deutlich sichtbare Blutgefäße ins
Tumorzentrum. Andere Formen sind
bisweilen kaum als Tumoren erkennbar: etwa rot-bräunliche Flecken oder
Hautveränderungen, die wie Narben
aussehen.
Bleibt ein Basalzellkarzinom jedoch
länger unbehandelt, können größere
Geschwüre entstehen, die nässen, bluten
und Krusten bilden. In diesem fortge-
schrittenen Stadium ist es möglich, dass
der Tumor in tiefere Hautschichten und
daruntergelegene Strukturen einwächst.
In dem Fall ist die Behandlung deutlich
schwieriger.
Synonyme
Das Gorlin-Goltz-Syndrom wird
auch als nävoides Basalzellkarzinom-Syndrom, GorlinSyndrom oder BasalzellnävusSyndrom bezeichnet.
Patienten mit Gorlin-Goltz-Syndrom
erkranken oft schon im Jugend- bzw.
Erwachsenenalter vielfach an Basalzellkarzinomen: Je nachdem, wie stark
die Krankheit ausgeprägt ist, bilden
sich bei den Betroffenen im Laufe des
Lebens einige wenige bis zu mehreren
Tausend Tumoren. Die Krebsgeschwüre
finden sich meist im Gesicht, am Rücken
und auf der Brust. Das Gorlin-GoltzSyndrom betrifft Frauen und Männer
gleichermaßen.
Das Gorlin-Goltz-Syndrom betrifft
Frauen und Männer
gleichermaßen.
Gorlin-Goltz-Syndrom
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Verkalkungen der Hirnsichel
Diagnose
Medulloblastom
Ovarialfibrom
Basalzellkarzinome
Syndaktylie
Kieferzysten
Rippenanomalien
Anhand welcher Kriterien
stellen Ärzte die Diagnose
„Gorlin-Goltz-Syndrom?“
Können potenzielle
Betroffene auf die Krankheit
getestet werden? Woran
erkennen Ärzte ein
Basalzellkarzinom?
Hypertelorismus
Pits
Makrozephalie
Hemivertebrae
Die Diagnose „Gorlin-Goltz-Syndrom“
stellen Ärzte in der Regel aufgrund
klinischer Kriterien: Sie überprüfen bei
einem Patienten, welche der nachfolgend genannten körperlichen Merkmale
auf ihn zutreffen.
Für die eindeutige Bestimmung der
Krankheit müssen entweder zwei
Hauptkriterien oder ein Haupt- und
zwei Nebenkriterien erfüllt sein.
Darüber hinaus kann die Krankheit
mithilfe eines Gentests nachgewiesen werden. Dafür ist eine Blutprobe
notwendig. Anhand der DNA – sie trägt
die Erbinformation – aus den Blutzellen
wird eine molekulargenetische Diagnostik durchgeführt. Bislang ist nur ein Gen
(PTCH1) bekannt, dessen Mutation ursächlich für ein Gorlin-Goltz-Syndrom
ist. Das Ergebnis liegt nach circa vier bis
acht Wochen vor.
Diagnostische Kriterien für das Gorlin-Goltz-Syndrom
Hauptkriterien
• mehr als zwei Basalzellkarzinome
oder ein Basalzellkarzinom vor dem
20. Lebensjahr
• vom Zahn ausgehende (odontogene)
Kieferzysten
• mindestens drei Grübchen (Pits)
an den Hand- und Fußsohlen
(palmoplantar)
• Verkalkungen der Hirnsichel (Falx
cerebri)
• Rippenanomalien (Gabelung, Spreizung, Verschmelzung)
• Verwandter ersten Grades mit
Gorlin-Goltz-Syndrom
Nebenkriterien
• überdurchschnittlich großer Schädel
(Makrozephalie)
• angeborene (kongenitale) Fehlbildungen: Kiefer- oder Lippenspalte, Vorwölbung der Stirn, grobe Gesichtszüge,
großer Abstand zwischen den Augen
(Hypertelorismus)
• andere Skelettabnormalitäten: Hochstand des Schulterblatts (SprengelDeformität), Beckenveränderungen,
zusammengewachsene Finger- oder
Zehenglieder (Syndaktylie)
• radiologische Abnormalitäten: Brü­­­
ckenbildung der Sella turcica – einer
Knochenstruktur, die die mittlere Schädelgrube in zwei Hälften teilt; Wirbelkörperverformungen (Hemivertebrae)
• gutartiger Tumor am Eierstock
(Ovarialfibrom)
• bösartiger Hirntumor (Medulloblastom)
Gorlin-Goltz-Syndrom
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Patienten werden an einen Humangenetiker überwiesen, der sie und ihre Angehörigen entsprechend beraten kann.
Pränatale Diagnostik
Das Gorlin-Goltz-Syndrom kann mit
Methoden der pränatalen Diagnostik
während der Schwangerschaft nachge­
wiesen werden. Dafür muss die Genmutation, die die Krankheit auslöst, bei
einem betroffenen Familienmitglied
bestimmt worden sein.
Wie kann der Hautarzt ein Basalzellkarzinom feststellen?
Eine auffällige Stelle erkennt der geschulte Hautarzt oft schon mit dem bloßen Auge.
Ergänzend kann er ein Dermatoskop zur Hilfe nehmen: Es gleicht einer Lupe mit einer
hellen Lampe und ermöglicht ihm, sich auch die tieferen Schichten der Haut genauer
anzusehen. Bei einem konkreten Verdacht entnimmt der Arzt ein kleines Stückchen Haut
– das ist eine Biopsie. Wird die Partie komplett herausgeschnitten, spricht man von einer
Exzision. Der Patient erhält vorab eine lokale Betäubung. Daher spürt er in der betroffenen Region nichts und hat auch keine Schmerzen. Der Arzt reicht das entnommene Gewebe zur Analyse ins Labor weiter. Die Probe wird dann unter dem Mikroskop analysiert:
Das ist eine histologische Untersuchung. Im Anschluss weiß der Arzt, ob es sich um eine
gutartige Hautveränderung, eine Krebsvorstufe oder hellen Hautkrebs handelt.
Eine auffällige Hautpartie schaut sich der Arzt
mit dem Dermatoskop an. Es gleicht einer Lupe
mit einer hellen Lampe. Damit kann er auch die
tieferen Schichten der Haut betrachten.
10 Gorlin-Goltz-Syndrom
Ablauf einer Biopsie
1
2
3
Der Arzt entfernt das auffällige Gewebe (1). Dann wird es in Scheibchen geschnitten, auf Glasplättchen
aufgetragen und eingefärbt (2). Bei der anschließenden Untersuchung im Labor prüft ein Pathologe mit
dem Mikroskop, ob das Gewebe bösartig ist (3).
Gorlin-Goltz-Syndrom
11
„Man sollte nie zulassen,
dass die Krankheit das
Leben bestimmt“
Daniel Albers wurden bislang über 1.000 Basalzellkarzinome entfernt. Im Jahr 2011 hat er den Selbsthilfeverein „Basaliome-Gorlin
Goltz“ gegründet. Indem er andere Betroffene unterstützt, fällt es ihm
selbst leichter, mit der Krankheit zu leben. Doch die Angst vor dem
nächsten Kontrolltermin bei seiner Hautärztin bleibt.
Seit wann wissen Sie von Ihrem GorlinGoltz-Syndrom?
Das Syndrom ist bei meiner Geburt festgestellt worden. Meine Eltern haben aber
nie mit mir darüber gesprochen. Ich
habe mich erst so richtig damit befasst,
als mein erstes Basaliom aufgetreten ist.
Da war ich 19.
Haben Sie das Basaliom selbst entdeckt?
Ja. An der Stirn hatte ich eine schorfige
Stelle, die blutete. Ich wollte sie gern
entfernen lassen. Zwei Hautärzte haben
mich zunächst wieder weggeschickt.
Als die Wucherung doch rausgeschnitten wurde, erhielt ich die Diagnose
„Basalzellkarzinom“. Die Ärzte haben
sich wegen meines jungen Alters sehr
darüber gewundert. Dass das Karzinom
12 Gorlin-Goltz-Syndrom
in Zusammenhang mit dem GorlinGoltz-Syndrom stand, wusste ich da
noch nicht.
Wie ging es weiter?
Das Basaliom war das erste von vielen,
das mir entfernt wurde. Irgendwann bin
ich in eine spezielle Klinik gefahren, weil
ich keine Lust mehr hatte, sie immer
rausschneiden zu lassen. Die Ärzte dort
haben mich das erste Mal über GorlinGoltz aufgeklärt und mir gesagt, welche
Symptome mit der Krankheit überhaupt
in Verbindung gebracht werden.
Welche Symptome haben Sie?
Neben den Basalzellkarzinomen habe
ich Wirbelverwachsungen, Skelett­
fehlbildungen und zwei zusammen­
gewachsene Wirbel. Ich hatte auch
Kieferzysten, sodass mir früh sämtliche
Zähne gezogen werden mussten. Außerdem leide ich unter Sehschwäche und
habe Schwierigkeiten mit dem Rücken
und den Knien.
Wie verläuft die Erkrankung bei Ihnen?
Die schubweise auftretenden Basalzellkarzinome sind das Hauptproblem. Eine
Zeit lang kommen nur wenige, dann
bilden sich plötzlich sehr viele. Im letzten Jahr wurden mir circa 70 entfernt.
Früher habe ich gehofft, dass meine
Hautärztin bei der nächsten Kontrolle
keine mehr findet. Und jedes Mal hat
sie wieder welche entdeckt. Das war ein
Faustschlag ins Gesicht. Ich muss leider
mein Leben lang damit rechnen, Basaliome zu bekommen.
Wo treten die Basalzellkarzinome auf?
Hauptsächlich am Kopf, am Oberkörper, am Rücken und unter den Achseln.
Mir wurden bereits über 1.000 Stück
ent­fernt oder vereist. Ich bin froh, dass
mein Gesicht – abgesehen von Nase und
Augenlid – bislang halbwegs verschont
geblieben ist. Es wäre das Schlimmste
für mich, falls in diesem Bereich etwas
großflächig rausgeschnitten werden
müsste. Andere Menschen können da
leider ziemlich grausam sein: Sie gucken
und tuscheln.
Wie oft begeben Sie sich in ärztliche
Behandlung?
Ich gehe meist alle drei Monate zu
meiner Hautärztin. Habe ich einige
Basaliome, lasse ich mich in die Klinik
einweisen. Dort werden sie innerhalb
von ein paar Tagen entfernt. Hinzu
kommen Termine bei Orthopäden,
Zahn- und Augenärzten. Das ist das
gesamte Spektrum, das man als GorlinGoltz-Betroffener eigentlich abdecken
müsste. Da die Besuche jedoch eine
Belastung bedeuten, versuche ich, sie zu
beschränken. Ich kenne eine Betroffene,
die mehrere Kiefer-OPs und einige Basalzellkarzinome hatte. Mittlerweile will
sie nicht mehr zum Arzt gehen, weil ihr
die Kraft dazu fehlt.
Welche Therapien sind bei Ihnen durchgeführt worden?
Meine Basaliome wurden meist unter
örtlicher Betäubung rausgeschnitten
oder vereist. Das Vereisen finde ich am
besten, weil sich später wenig Narben
bilden. Einige Tumoren an meinem Kopf
haben die Ärzte per photodyna­mischer
Therapie behandelt. Damit bin ich
ebenfalls sehr zufrieden: Wären hier alle
Stellen rausgeschnitten worden, hätte ich
längst keine Haare mehr.
Haben Sie auch Erfahrungen mit der
5-Fluorouracil-Creme und mit der
Imiquimod-Creme gesammelt?
5-Fluorouracil sagt mir nichts. Die
Imiquimod-Creme hat bei mir nicht
angeschlagen. Ich weiß von Betroffenen,
die jede Hautveränderung einschmieren
und entsprechend aussehen: Die Creme
Gorlin-Goltz-Syndrom
13
verursacht Entzündungen und diese nässenden Körperstellen sind nicht gerade
angenehm.
Das Untersuchungsspektrum
beim Gorlin-Goltz-Syndrom
Wie erleben Sie die neue medikamentöse Therapiemöglichkeit mit dem
Hedgehog-Signalhemmer?
Es ist ein guter Fortschritt. Patienten,
die die Tabletten nehmen, sind einhellig
davon begeistert, weil die Basaliome
wirklich weggehen. Das Medikament
ist ja für inoperable Tumoren gedacht
und bislang habe ich es nicht gebraucht.
Ich werde dennoch beobachten, wie es
weitergeht, und mir anhören, was andere
Betroffene berichten.
Was bedeutet es für Sie persönlich, an
einer seltenen Erkrankung zu leiden?
Niemand kann etwas mit dem GorlinGoltz-Syndrom anfangen. Ich muss
für alles kämpfen, erkläre andauernd,
was ich habe, und werde oft nicht ernst
genommen. Viele Betroffene sprechen
nicht mehr darüber, weil sie keiner versteht. Krankenkassen haben noch nicht
mal einen Abrechnungsschlüssel für die
Krankheit. Auch für das Versorgungsamt ist man nicht relevant: Patienten mit
schwarzem Hautkrebs können einen Behindertengrad beantragen. Ich bekomme
gar nichts.
Haben Sie manchmal das Gefühl, besser
informiert zu sein als die Ärzte?
Meine Erfahrung: Kein niedergelassener
Arzt kennt das Gorlin-Goltz-Syndrom.
14 Gorlin-Goltz-Syndrom
Hautarzt
Orthopäde
Zahnarzt
Die Krankheit ist – wenn überhaupt –
nur Klinikärzten ein Begriff. Andauernd
wird gefragt: Was ist das denn? Ich kläre
gerne auf, aber eigentlich interessiert es
die Ärzte nicht. Das ist ziemlich zermürbend. Zudem ist der Zeitdruck bei
den Medizinern enorm. Da bleibt die
Menschlichkeit auf der Strecke, was gerade wir Gorlin-Goltz-Patienten zu spüren bekommen. Bei Gesprächen stelle
ich öfter fest, dass viele Ärzte bei hellem
Hautkrebs gar nicht an die psychische
Belastung denken. Es gibt Betroffene,
die mit der Entfernung eines Basalioms
nicht klarkommen, weil die OP eine
große Narbe hinterlässt und sie sich entstellt fühlen. Wie soll es sein, wenn man
fortwährend Basaliome hat?
Was belastet Sie am meisten?
Die wiederkehrenden Basaliome und die
Ungewissheit. Niemand kann mir sagen,
wie die nächsten Monate und Jahre
verlaufen werden. Die Angst ist stets da.
Mit jedem Tumor wurden mir ein Stück
Seele und Lebensmut rausgeschnitten.
Das hat mich die ersten Jahre extrem
mitgenommen. Seit 2004 bin ich nun
erwerbs­unfähig. Ich habe in meinem
Leben gerade mal fünf Jahre gearbeitet –
das allein ist eine hohe Belastung. Meine
Frau und ich haben auch lange diskutiert, ob wir Kinder wollen und das Risiko eingehen, das Syndrom zu vererben.
Dann musste ich erfahren: Ich gehöre zu
den fünf bis zehn Prozent der Fälle, die
aufgrund der Krankheit zeugungsunfähig sind. Ein herber Rückschlag.
Haben Sie sich Unterstützung gesucht,
etwa bei einem Psychoonkologen?
Das wollte ich nie. Ich habe mir eingeredet, alleine klarzukommen. Meine Frau
hat mich aber immer dazu ermutigt.
2008 habe ich in der Klinik schließlich
mehrere Stunden mit einem Psychoonkologen gesprochen. Danach bin ich
motiviert nach Hause gefahren und
habe eine Online-Selbsthilfegruppe mit
Forum gegründet. Diese Gruppe hat sich
2010 zum ersten eingetragenen Verein
für Basaliom- und Gorlin-Goltz-Betroffene in Deutschland entwickelt. Viele
Basaliom-Patienten wissen nicht, dass
sie Gorlin-Goltz haben – deswegen die
gemeinsame Organisation. Ich konnte
schon so manchem den Tipp geben, sich
auf die Krankheit testen zu lassen.
Inwiefern hilft Ihnen die Arbeit in der
Selbsthilfegruppe?
Es ist inzwischen mein Hauptberuf
geworden, andere Betroffene zu unterstützen. Ich merke, dass ich nicht alleine
bin, und komme mit der Krankheit besser zurecht. Früher habe ich mich nach
jeder OP verrückt gemacht, wie es wohl
weitergeht. Heute kläre ich in der Klinik
Ärzte und Patienten auf. So verdränge ich, was mit mir selbst passiert. Im
Mittelpunkt steht jetzt die Vereinsarbeit.
Mein Ziel ist, bundesweit ein Netzwerk
an Ortsgruppen aufzubauen.
Von wie vielen anderen Gorlin-GoltzBetroffenen wissen Sie?
In Deutschland wird die Anzahl auf
rund 100 Patienten geschätzt, im Verein
sind wir 15. In den USA sind es 1.500
und in England 200. Weltweit gibt es
derzeit sechs Gorlin-Goltz-Gruppen.
Wir vernetzen uns über Facebook sowie
E-Mail und fühlen uns wie eine große
Familie.
Was raten Sie anderen Patienten?
Ich empfehle jedem, das Gorlin-GoltzSyndrom zwar ernst zu nehmen und
zu den Kontrollen zu gehen. Man sollte
jedoch nie zulassen, dass die Krankheit
das Leben bestimmt. Ich sage mir: Ich
kann mir die Krankheit nicht aussuchen,
aber ich kann entscheiden, wie ich mit
ihr umgehe. Wichtig ist, sich ein gutes
Netzwerk mit Ärzten aufzubauen, die
einen ernst nehmen und sich kümmern.
Gorlin-Goltz-Syndrom
15
Therapie der
Basalzellkarzinome
Wie behandeln Ärzte
die wiederkehrenden
Basalzellkarzinome? Wovon
hängt die Entscheidung für
eine bestimmte Therapie
ab? Wie wirken sich die
einzelnen Therapieverfahren
aus?
Ärzte behandeln die wiederkehrenden
Basalzellkarzinome von Gorlin-GoltzPatienten im Wesentlichen so wie
vereinzelte Basalzellkarzinome von
Menschen, die nicht an der Krankheit
leiden. Generell hängt die Entscheidung
für eine Therapie von vielen Punkten ab:
• von der Art des Tumors und vom
betroffenen Hautabschnitt,
• von der Größe, Tiefe und Ausbreitung des Tumors,
• vom Alter und gesundheitlichen
Zustand des Patienten.
Eine Strahlentherapie – wie sie viele
Krebspatienten bekommen – ist für
Menschen mit dem Gorlin-Goltz-Syndrom nicht geeignet. Sie sind gegenüber
den Strahlen sehr empfindlich. Es
besteht das Risiko, dass in der bestrahlten Region später gehäuft neue Tumoren auftreten.
Im Folgenden werden Therapieformen
erläutert, die bei der Behandlung von
Gorlin-Goltz-Patienten häufig zum
Einsatz kommen.
Operation
Den Tumor chirurgisch zu entfernen,
gilt als Therapie der ersten Wahl. Die
Technik, die der Arzt dabei anwendet,
heißt mikrografische Chirurgie. Er
entnimmt den Tumor meist unter einer
örtlichen Betäubung. Zusätzlich schneidet er – um einen Sicherheitsabstand zu
schaffen – auch gesunde Haut heraus,
die den Tumor umgibt. Dieses Gewebe
wird anschließend eingefärbt und begut­
achtet. Man spricht hier von einer histologischen Untersuchung. Dabei wird
unter dem Mikroskop geprüft, ob sich in
dem gesunden Gewebe noch Krebszellen
befinden. Ist das der Fall, operiert der
Mediziner erneut und entfernt gezielt
die restlichen Tumorausläufer. Diese
Proben gehen zur Untersuchung wieder
ins Labor.
Da die mikrografische Chirurgie
mehrere Sitzungen umfassen kann, wird
die Wunde zwischendurch abgedeckt.
Sobald im Gewebe keine Krebszellen
mehr nachweisbar sind, verschließt
der Arzt die Wunde endgültig. Je nach
Größe der offenen Stelle muss er dafür
eventuell ein Stück Haut von einer
anderen Körperregion auf die operierte
Stelle transplantieren.
Mithilfe dieser schrittweisen Technik
kann der Mediziner den Tumor sowie
umliegende Krebszellen sicher entfer­
nen. So will er einerseits verhindern,
dass bösartige Zellen übersehen werden,
die sich weiter im Körper ausbreiten
könnten. Andererseits schont er die
gesunde Haut, indem er nur so viel
Gewebe wie unbedingt nötig heraus­
schneidet.
Kryotherapie (Kältebehandlung)
Im Rahmen der Kryotherapie nutzt der
Arzt flüssigen Stickstoff, zum Beispiel
Gorlin-Goltz-Syndrom
17
in Form eines Sprays. Damit vereist er
den Tumor. Durch die extreme Kälte
des Stickstoffs sterben die Krebszellen
ab. Anschließend bildet sich eine Kruste,
die nach einiger Zeit von alleine abfällt.
Das Verfahren ist schnell durchführbar,
für Betroffene überwiegend gut verträglich und kann mehrfach wiederholt
werden.
Anders als Tabletten oder Infusionen
erreichen die Wirkstoffe nur die vom
Tumor betroffene Hautpartie. Eine
topische Therapie dauert im Vergleich
zu chirurgischen Verfahren zwar länger,
erzielt jedoch gute kosmetische Ergebnisse. Gerade großflächig geschädigte
Haut­regionen lassen sich so wirkungsvoll behandeln.
Während oder nach der Behandlung
treten gelegentlich Blasen, Rötungen
oder Schwellungen auf. Schmerzen und
ein brennendes Gefühl sind ebenfalls
möglich. Die Wunden heilen teilweise
nur langsam ab. Es können sich Narben
bilden.
Imiquimod-Creme
Medikamentöse Therapien
Zu den medikamentösen Verfahren, auf
die Ärzte beim hellen Hautkrebs zurückgreifen, gehören bislang vornehmlich
topische Therapien. Sie werden auch
als örtliche oder lokale Behandlungen
bezeichnet. Cremes, Salben und Gele
sind typische Grundlagen dieser Form.
Zu den medikamentösen Verfahren gehören
bislang vornehmlich lokale
Therapien.
18 Gorlin-Goltz-Syndrom
Die Behandlung mit dem Wirkstoff
Imiquimod ist eine Immuntherapie.
Imiquimod aktiviert das körpereigene
Immunsystem, die Krebszellen zu
bekämpfen. Abhängig vom Typ des
Basalzellkarzinoms müssen Patienten
die Creme über sechs bis 18 Wochen
drei- bis fünfmal wöchentlich auf die
betroffenen Stellen auftragen. Wenn
sich die Haut vorübergehend rötet, nässt
und anschwillt, kann das ein Hinweis
sein, dass das Medikament wirkt. Das
Immunsystem beginnt sich dann spürbar gegen den Krebs zu wehren. Die
Entzündung sorgt dafür, dass die Haut-
veränderung nach und nach vollständig
abheilt. Nebenwirkungen sind möglich:
Die Haut kann sich röten, schuppen,
nässen und verkrusten. Damit verbunden sind Juckreiz, Schmerzen und
Brennen.
5-Fluorouracil-Creme
5-Fluorouracil, auch 5-FU genannt,
ist ein zellschädigender Wirkstoff. Er
wird im Rahmen von Chemotherapien angewendet. Die Behandlung
mit der Creme bezeichnet man als
lokale Chemotherapie. Im Gegensatz
zur herkömmlichen Chemotherapie
wirkt sie nur an der Körperstelle, an der
sie aufgetragen wird. Patienten müssen
das betroffene Hautareal zwischen drei
und sechs Wochen lang zweimal am Tag
damit einreiben.
Die Creme kann für den Körper belastend sein: Hauptsächlich leiden die Betroffenen unter schmerzhaften Entzün­
dungen, Blasen, Juckreiz, Schmerzen
und Rötungen.
Photodynamische Therapie (PDT)
Die photodynamische Therapie hat
sich bei Tumoren bewährt, die nur bis
zu einer bestimmten Tiefe in die Haut
eingewachsen sind. Das Verfahren ist
außerdem von Vorteil, wenn ausgedehnte, flächige Tumoren behandelt
werden müssen – oder ein Bereich wie
die Nasenspitze, wo ein chirur­gischer
Eingriff heikel wäre. Im Vorfeld der
Therapie befreit der Arzt die betreffende
Hautfläche von Krusten und Schüppchen. Danach trägt er auf die Stelle eine
Creme auf. Sie enthält einen Stoff, der
vor allem die Krebszellen sehr lichtempfindlich macht. Mit einer Folie bedeckt,
muss die Creme nun einige Stunden
einziehen. Die Tumorzellen nehmen die
Creme in dieser Zeit sehr viel stärker auf
als die normalen Zellen.
Anschließend bestrahlt der Mediziner
die Stelle, zum Beispiel mit kaltem
Rotlicht. Die bösartigen Zellen reagieren
darauf und sterben ab. Im Verlauf der
Bestrahlung verspüren viele Patienten
Schmerzen, die sie aber größtenteils als
problemlos einstufen.
Die behandelte Fläche kann sich röten,
nässen und Krusten bilden. Bisweilen
weist die Haut dort helle oder dunkle
Flecken auf, die in der Regel innerhalb
von sechs Monaten verschwinden.
Hedgehog-Signalhemmer
Bislang gibt es für Patienten mit dem
Gorlin-Goltz-Syndrom keine wirksame
Standardtherapie. Neue, zielgerichtete
Wirkstoffe zur Behandlung von fortgeschrittenen Basalzellkarzinomen
werden derzeit getestet, unter anderem
ein Hedgehog-Signalhemmer. Ziel
dieser Medikamente ist, das Auftreten
neuer Basalzellkarzinome zu verhindern
und bereits bestehende Tumoren zu
verkleinern.
Gorlin-Goltz-Syndrom
19
Oberarzt Priv.-Doz. Dr. Christian
Hallermann arbeitet an der Münsteraner Fachklinik Hornheide für Tumoren
und Wiederherstellung an Gesicht
und Haut. Chefarzt der Fachklinik ist
Priv.-Doz. Dr. Hans-Joachim Schulze.
20 Gorlin-Goltz-Syndrom
„Gemeinsam finden wir
die passende Behandlung“
Priv.-Doz. Dr. Christian Hallermann begleitet seit vielen Jahren
Patienten mit Gorlin-Goltz-Syndrom. Er versucht, die Wünsche und
Erfahrungen der Betroffenen so gut wie möglich in die Entscheidung
für eine Behandlung einfließen zu lassen.
Wie viele Patienten mit Gorlin-GoltzSyndrom sehen Sie pro Jahr?
Wir betreuen jährlich ungefähr 30 Patienten mit Gorlin-Goltz-Syndrom. Als
Oberarzt sehe ich etwa zwei Patienten mit
Gorlin-Goltz-Syndrom pro Woche. Ich bin
seit elf Jahren in der Fachklinik Hornheide
und kenne daher viele von ihnen schon
lange.
Warum sind Symptome wie die
Entwicklung von Basalzellkarzinomen
(auch Basaliome genannt) oder
Kieferzysten bei den Patienten
unterschiedlich stark ausgeprägt?
Sowohl die Zahl der Tumoren als auch
die Zahl und die Art der Fehlbildungen
unterscheiden sich tatsächlich sehr. Man
hat aber beobachtet, dass sich die Symptome innerhalb von Familien ähneln. Als
Auslöser dafür werden bestimmte steuernde Gene diskutiert. Diese Gene sind jedoch
noch nicht identifiziert worden. Die Art
der Mutation im Sonic-Hedgehog-Steuer-
kreis scheint hierfür nicht verantwortlich
zu sein (vgl. Seite 5). Die Frage lässt sich
also derzeit nicht abschließend beantworten. Es spielt allerdings auch eine Rolle, wie
die Patienten mit der Krankheit umgehen.
Betroffene, die spät einen Arzt aufsuchen
und sich häufig dem Sonnenlicht aussetzen, haben womöglich mehr bleibende
Narben. Sie leiden unter auffälligeren
Folgen der Krankheit als diejenigen, die
vorsichtiger sind und deswegen eventuell
weniger Tumoren entwickeln.
Worin liegt die Schwierigkeit in der
Behandlung?
Für den betreuenden Arzt gibt es mehrere
Herausforderungen. Zum einen sind die
Patienten ein Leben lang stark psychisch
belastet. Sie haben verständlicherweise
oftmals Angst vor den anstehenden neuen
Operationen, die gegebenenfalls auf sie
zukommen. Generell müssen sie viel Zeit
beim Arzt verbringen, was das Privat- und
Berufsleben einschränken kann. Manche
Gorlin-Goltz-Syndrom
21
Die Tumoren von Gorlin-GoltzPatienten sind häufig
pigmentiert und flach –
und damit schwieriger zu
erkennen.
Patienten haben auch negative Erfahrungen mit Ärzten gemacht: Basaliome sind zu
spät erkannt worden oder eine Operation
ist nicht wie erhofft verlaufen.
Wie äußert sich die psychische
Belastung?
Wenn man als Arzt seinen Patienten gut
kennt, bemerkt man, wenn er stärker
angespannt ist als in anderen Phasen. Man
sollte mit dem Patienten darüber sprechen.
In diesen Situationen haben wir einen Psychoonkologen im Haus, der darin geschult
ist, die Ängste und Sorgen von Krebspatienten aufzunehmen. Psychoonkologen
helfen den Betroffenen, mit der Situation
umzugehen.
Gibt es weitere Aspekte, die die
Behandlung erschweren können?
Patient und Arzt sollten die Tumoren
22 Gorlin-Goltz-Syndrom
möglichst früh erkennen, um das Ausmaß
der Operation klein zu halten. Hierzu sind
ausführliche Gespräche mit den Patienten
über Prävention und Anleitung zur Früherkennung und regelmäßiger Selbstuntersuchung sinnvoll. Wir in Hornheide bieten
dazu einmal im Monat eine Fortbildungsveranstaltung zur Selbstuntersuchung an.
Basaliome von Gorlin-Goltz-Patienten
sehen oft auch anders aus als vereinzelte
Basaliome bei Patienten ohne diese Grunderkrankung: Die Tumoren sind häufig
pigmentiert und flach – und damit schwieriger zu erkennen. Da braucht es klinische
Erfahrung. Außerdem müssen wir für
jeden Patienten eine Therapieform finden,
die er gut verträgt und die zu ihm passt.
Greifen Sie bei Gorlin-Goltz-Patienten
auf die gleichen Methoden zurück, mit
denen Sie Patienten behandeln, die
nur ein vereinzeltes Basalzellkarzinom
haben?
Die Behandlung ist die gleiche. Bei GorlinGoltz-Patienten sollte man möglichst
auf den Einsatz einer Bestrahlung mit
Röntgenstrahlen oder mit Elektronen
verzichten, weil in der bestrahlten Region
anschließend rasenartig neue Basaliome
entstehen können.
Welche Behandlung setzen Sie bei
Gorlin-Goltz-Patienten am häufigsten
ein?
Im Gesicht operieren wir meist. Hier steht
die Sicherheit im Vordergrund: Das Basaliom soll nicht weiter in die Tiefe wachsen,
da dies später zu einer großen Operation
führen könnte. Am Körperstamm sind
wir großzügiger und setzen auch mal eine
Methode mit kleinerer Erfolgsquote wie
Cremes, Kryochirurgie oder eine photodynamische Therapie ein.
Wie oft sollten sich die Patienten auf
neue Tumoren untersuchen lassen?
Alle drei Monate. Bei manchen Patienten
reicht das aber nicht aus. Da sie regelmäßig
viele Basaliome entwickeln, sehen wir sie
alle vier Wochen. Als Beispiel: Bei Betroffenen, die einmal im Monat kommen, können sich in der Zwischenzeit schon wieder
drei bis vier Basaliome gebildet haben.
Welche Untersuchungen sollten die
Patienten darüber hinaus wahrnehmen?
Das hängt vom Alter ab. Gorlin-GoltzPatienten entwickeln ja nicht nur Basali-
ome, sondern haben häufig auch Skelettfehlbildungen. In dem Fall sollte sie ein
Orthopäde mitbetreuen. Bei Kieferzysten
muss ein Gesichtschirurg von Zeit zu Zeit
untersuchen, ob diese sich neu gebildet
haben. Dabei ist es wichtig, die diagnostische Röntgenstrahlung möglichst gering zu
halten, da die Strahlen wiederum Basaliome auslösen können. Deswegen wird
empfohlen, mit einer Magnetresonanztomografie (MRT) oder mit Ultraschall nach
den Kieferzysten zu schauen. Sind Zysten
vorhanden, ist vor der Operation in der
Regel ein Röntgenbild notwendig. Hier
sollten die Ärzte ein digitales Röntgengerät
mit geringer Strahlenbelastung wählen,
sodass sie die Strahlendosis niedrig halten
können.
Würden Sie schwangeren Frauen, die
selbst betroffen sind oder in deren
Familie Gorlin-Goltz-Fälle vorliegen, zu
einer vorgeburtlichen Diagnostik raten?
Ich empfehle, dass die Partner gemeinsam entscheiden, ob sie sich von einem
Humangenetiker beraten lassen. Bei einer
vorgeburtlichen Diagnostik ist das GorlinGoltz-Syndrom nachweisbar. Das Paar sollte besprechen, ob eine solche Diagnostik
sinnvoll ist und welche Konsequenzen es
daraus ziehen will. Nach der Geburt sollten
Kinderärzte, Hautärzte und gegebenenfalls auch Neurologen die Eltern beraten,
worauf besonders zu achten ist und wann
welche ärztlichen Untersuchungen für das
Kind empfehlenswert sind.
Gorlin-Goltz-Syndrom
23
Dr. Bianca Senf ist Leiterin der
Psychoonkologie am Universitären
Centrum für Tumorerkrankungen
in Frankfurt am Main.
24 Gorlin-Goltz-Syndrom
„Das Leben mit dem
Gorlin-Goltz-Syndrom ist eine
riesige Herausforderung“
Dr. Bianca Senf unterstützt Krebspatienten und deren Angehörige
im Umgang mit der Krankheit. Zu ihr kommen auch Menschen mit
Gorlin-Goltz-Syndrom. Die Psychoonkologin legt Wert darauf, dass
sich ihre Patienten nicht ausgeliefert fühlen und dass sie versuchen,
die Zügel – wo es möglich ist – in der Hand zu behalten.
Heller Hautkrebs und erst recht das
Gorlin-Goltz-Syndrom werden in den
Medien selten thematisiert. Im Gegensatz zum schwarzen Hautkrebs ist heller
Hautkrebs weitgehend unbekannt.
Woran liegt das?
Der schwarze Hautkrebs, das Melanom, wird unwillkürlich mit dem Tod
in Verbindung gebracht, Basaliome
nicht. Der Gedanke an das Sterben löst
bei Menschen mehr Angst aus als alles
andere. Dass aber bei Erkrankungen wie
dem Gorlin-Goltz-Syndrom die Lebens­
qualität auf null sinken kann, wird in
den Medien weniger schlimm bewertet
als das Sterben. Der Fokus liegt stets auf
dem Tod. Ein gesellschaftliches Thema.
Was muss sich ändern?
Viele Hautärzte bagatellisieren Basalzellkarzinome und das Gorlin-
Goltz-Syndrom. Öffentlichkeitsarbeit
ist hier ein wesentlicher Punkt: Es
sollte deutlich werden, wie sehr eine
­bestimmte Krankheit die Lebensqualität
einschränken kann. Ei­nen primär nicht
so gefährlichen Krebs zu haben und
entstellt zu sein, ist mit­unter schrecklicher als ein kleines Melanom. Derzeit
behandle ich beispielsweise einen Mann
mit Gorlin-Goltz-Syndrom, dem aufgrund der Erkrankung der Kiefer fehlt.
Patienten wie er befinden sich inmitten
einer Gesellschaft, in der es sehr viel um
Attraktivität, Fitness und Gesundheit
geht. Mir ist wichtig, ein Bewusstsein
dafür zu schaffen, was die Betroffenen
durchmachen. Ich finde es für Patienten
auch sinnvoll, sich in Selbsthilfegruppen
zu organisieren. Zu sehen, „ich bin mit
der Erkrankung nicht alleine“, nützt
ungemein.
Gorlin-Goltz-Syndrom
25
Womit haben die Patienten am meisten
zu kämpfen?
Sie fürchten sich davor, nicht ernst
genommen zu werden, entstellt und einsam zu sein. Das Damoklesschwert, dass
der Arzt bei der nächsten Kontrolle etwas entdeckt, schwebt über allen Krebs­
patienten. Bei Gorlin-Goltz-Betroffenen
gibt es einen Unterschied: Dass wieder
etwas gefunden wird, ist fast schon klar.
Sie können lediglich auf Tumoren an
nicht sichtbaren Stellen hoffen.
Daniel Albers steht durch seine Selbsthilfegruppe mit vielen Patienten in Kontakt. Er spricht im Interview von einer
Frau, die nicht mehr die Kraft habe, zum
Arzt zu gehen. Wie helfen Sie Menschen, die so verzweifelt sind?
Es gilt zunächst, ihnen großen Respekt
und Wertschätzung entgegenzubringen. Das Leben mit Gorlin-Goltz ist
eine riesige Herausforderung – und das
muss man den Patienten sagen. Dazu
gehört, ihnen vor Augen zu führen, was
sie täglich leisten und dass sie sich dafür
belohnen müssen. Ich erläutere ihnen
auch, wie unsere Denk- und Verhaltensmuster funktionieren. Unser Gehirn
reagiert heute noch genauso wie zur Zeit
der Jäger und Sammler: Wir schauen auf
Fremdes, um schnell handeln zu können. Kaum hat der „Gucker“ einsortiert,
dass keine Gefahr besteht, schaut er
weg. Wir können wirklich nicht anders.
Diese Erklärung nimmt dem Patienten
schon mal Stress. Darüber hinaus haben
26 Gorlin-Goltz-Syndrom
Mitmenschen bei einer mutmaßlichen
Hautkrankheit immer Angst, sich anzustecken. Meine Erfahrung: Erkläre ich
Patienten diese Mechanismen, sind sie
entlastet. Hinzu kommt, bei jedem individuell zu erfragen, was ihm am meisten
Druck macht. Dort setzen wir an.
Können Sie Beispiele geben?
Manche leiden unter Angst, manche
mehr unter der Sichtbarkeit der Krankheit. Andere hadern damit, dass die
Leute schauen. Wieder andere können
nicht mit dem Partner reden oder trauen
sich nicht, eine Beziehung einzugehen.
Geht jemand wegen seines Aussehens
nicht auf Leute zu, überlegen wir uns
Strategien, wie er das doch schaffen
kann. Gerade für einen Single, der sich
einen Partner wünscht, ist es entscheidend, aktiv zu bleiben und das Haus zu
verlassen. Wir befassen uns also konkret
mit dem jeweiligen Problem. Indem ich
als Therapeutin auch offen mit Themen
wie Sexualität umgehe, signalisiere ich
den Betroffenen, dass ihre Wünsche
und Bedürfnisse normal sind. Es geht
darum zu schauen, wie diese trotz der
schwie­rigen Situation befriedigt werden
können.
Wie Daniel Albers beschreibt, sind insbesondere die Reaktionen der Umwelt
schwer zu ertragen.
Das Verhalten in der Öffentlichkeit
können wir gemeinsam üben, etwa im
Rollenspiel. Wir erarbeiten beispiels-
weise, welche Reaktion passend wäre,
falls der Patient penetrant angeschaut
wird. Er könnte sagen: „Ich merke, Sie
schauen mich an. Das macht mich unsicher. Wenn Sie möchten, kann ich Ihnen
etwas über meine Erkrankung erzählen.“
In dem Fall spricht der Erkrankte das
Thema offen an. Manche wollen lieber
lernen, Ärger auszudrücken. Es geht darum, die Zügel in die Hand zu nehmen
und sich nicht ausgeliefert zu fühlen. Einige Dinge können die Betroffenen nicht
ändern. Sie können jedoch selbst entscheiden, so gut es geht mit der Krankheit leben zu wollen. Vielleicht haben sie
keinen Einfluss auf ihre Situation, aber
darauf, wie sie sie bewerten. Und dafür
können sie sich Hilfe holen.
Daniel Albers hat lange versucht, ohne
psychoonkologische Unterstützung
zurechtzukommen. Haben Sie auch
Patienten, die erst nach einiger Zeit das
Gespräch suchten?
Das ist im Prinzip mein täglich Brot
und betrifft vor allem Männer. Es gibt
eben Unterschiede im Sprechverhalten.
Paaren sage ich gerne: Das Nichtsprechen ist eine Männerkrankheit und das
Dauersprechen eine Frauenkrankheit.
Das muss man akzeptieren. Reden hilft
oft – das heißt nicht, dass es jedem hilft.
Dennoch: Auf den Versuch kommt es an.
Leider suchen die Leute sehr spät Unterstützung. Männer kommen in der Regel
erst, wenn sie wirklich nicht weiterwissen und keinen Ausweg mehr sehen.
Inwiefern können Familie und Freunde
dem Patienten zur Seite stehen?
Indem sie ihr Mitgefühl äußern und ihm
zeigen, dass sie ihn lieben, wie er ist.
Dabei dürfen sie auch ausdrücken: „Ich
würde mir die Situation anders wünschen, das tut meiner Liebe zu dir aber
keinen Abbruch.“ Es hat keinen Zweck,
die eigene Belastung zu leugnen. Gut
ist, Betroffene zu fragen, inwiefern sie
begleitet werden möchten. Angehörige
klagen häufig: „Ich habe ihm so viel vorgeschlagen, er will ja nicht.“ Das ist, als
böte ich einen Teller süßer Früchte an
und mein Gegenüber sagte: „Pfui, mag
ich nicht.“ Der Patient muss für sich
entscheiden, was er annimmt und was
nicht. Das zu akzeptieren, ist manchmal
extrem schwer und kann sehr wehtun.
Was raten Sie Angehörigen, falls Betroffene gar nicht über die Krankheit
sprechen wollen?
Sie sollten keinen Druck ausüben,
sondern die eigene Belastung thematisieren und zum Beispiel sagen: „Mir
geht es schlecht, weil du dich so sperrst.
Das macht es mir schwer, mit dir
umzugehen.“ Wichtig ist, im Gespräch
zu bleiben. Reden Leute nicht mehr
miteinander, fallen sie in ein kommunikatives Loch – und das macht Kummer,
vermeid­baren Kummer.
Gorlin-Goltz-Syndrom
27
Hilfreiche Adressen
Allgemein
Arbeitsgemeinschaft Dermatologische
Onkologie (ADO)
Geschäftsstelle
Robert-Koch-Platz 7
10115 Berlin
Telefon: 030 / 24 62 53-39
E-Mail:
geschaeftsstelle@ado-homepage.de
www.ado-homepage.de
Deutsche Hautkrebsstiftung
German Skin Cancer Foundation
Universitätsklinikum Frankfurt
Klinik für Dermatologie, Venerologie und
Allergologie
Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main
E-Mail: geschaeftsstelle@ado-homepage.de
www.hautkrebsstiftung.de
Arbeitsgemeinschaft für Psycho­
onkologie (PSO) in der Deutschen
Krebs­gesellschaft e. V.
Abt. Medizinische Psychologie und Medi­
zinische Soziologie, Universität Leipzig
Diana Pätz
Philipp-Rosenthal-Straße 55
04103 Leipzig
Telefon: 0341 / 9 71 88 03
Fax: 0341 / 9 71 88 09
E-Mail: MB-PSO-Geschaeftsstelle@medizin.uni-leipzig.de
www.pso-ag.de
Deutsche Krebsgesellschaft e. V.
Kuno-Fischer-Straße 8
14057 Berlin
Telefon: 030 / 3 22 93 29-0
Fax: 030 / 3 22 93 29-66
E-Mail: service@krebsgesellschaft.de
www.krebsgesellschaft.de
Deutsche Arbeitsgemeinschaft für
Psychosoziale Onkologie e. V. (dapo)
Ludwigstraße 65
67059 Ludwigshafen
Telefon: 0700 / 20 00 66 66
(Mo-Fr von 9-18 Uhr)
E-Mail: info@dapo-ev.de
www.dapo-ev.de
28 Gorlin-Goltz-Syndrom
Deutsche Krebshilfe e. V.
Buschstraße 32
53113 Bonn
Telefon: 0228 / 7 29 90-0
Fax: 0228 / 7 29 90-11
E-Mail: deutsche@krebshilfe.de
www.krebshilfe.de
ESCF – European Skin Cancer
Foundation
Schumannstraße 1b
10117 Berlin
E-Mail: info@escf-network.eu
www.escf-network.eu/de
Hiege-Stiftung gegen Hautkrebs
Parkallee 43
20144 Hamburg
Telefon: 040 / 41 35 37 58
Fax: 040 / 6 04 70 44
E-Mail: hiege-stiftung@t-online.de
www.hiege-stiftung-gegen-hautkrebs.de
onkoderm e. V.
August-Bebel-Straße 36
15517 Fürstenwalde/Spree
Telefon: 0336 / 5 06 24 90
Fax: 03361 / 5 06 24 99
E-Mail: sekretariat@onkoderm.de
www.onkoderm.de
Infonetz Krebs der Deutschen
Krebshilfe e.V.
Hotline: 0800 / 80 70 88 77
(Mo-Fr von 8-17 Uhr)
E-Mail: krebshilfe@infonetz-krebs.de
www.infonetz-krebs.de
Plattform zum Thema „Hautkrebs“
www.menschendie.de/hautkrebs
Krebsinformationsdienst am Deutschen
Krebsforschungszentrum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 280
69120 Heidelberg
Krebstelefon: 0800 / 4 20 30 40
(täglich von 8-20 Uhr)
Rauchertelefon Krebspatienten:
06221 / 42 42 24
(Mo-Fr von 14-17 Uhr)
E-Mail: krebsinformationsdienst@dkfz.de
www.krebsinformationsdienst.de
Krebs-Kompass der Volker Karl
Oehlrich-Gesellschaft e. V.
www.krebs-kompass.de
TULPE e. V.
Verein zur Betreuung und Hilfe für Hals-,
Kopf- und Gesichtsversehrte
Doris Frensel
Karl-Marx-Straße 7
39240 Calbe
Telefon: 0157 / 74 73 26 55
E-Mail: tulpe.ev@web.de
www.tulpe.org
Übersicht zert. Hautkrebszentren
www.oncomap.de
Verein zur Bekämpfung des Haut­
krebses e. V.
Universitäts-Hautklinik Tübingen
Liebermeister Straße 20
72076 Tübingen
Telefon: 07071 / 2 98 37 68
E-Mail: info@hautkrebs.de
www.hautkrebs.de
Gorlin-Goltz-Syndrom
29
Hilfreiche Adressen
Schmerzen
Soziale Fragen
Deutsche Schmerzgesellschaft e. V.
Bundesgeschäftsstelle
Alt-Moabit 101 b
10559 Berlin
Telefon: 030 / 39 40 96 89-0
Fax: 030 / 39 40 96 89-9
E-Mail: info@dgss.org
www.dgss.org
Deutsche Rentenversicherung Bund
10704 Berlin
Servicetelefon: 0800 / 1 00 04 80 70
(Mo-Do von 7.30-19.30 Uhr;
Fr von 7.30-15.30 Uhr)
E-Mail: meinefrage@drv-bund.de
www.drv-bund.de
Deutsche Schmerzhilfe e. V.
Sietwende 20
21720 Grünendeich
Telefon: 04142 / 81 04-34
Fax: 04142 / 81 04-35
E-Mail: geschaeftsstelle@schmerzhilfe.org
www.lagh-hamburg.de/schmerzhilfe.html
Deutsche Schmerzliga e. V.
Adenauerallee 18
61440 Oberursel
Telefon: 06171 / 28 60-53
(Mo, Mi, Fr von 9-12 Uhr)
Fax: 06171 / 28 60-59
E-Mail: info@schmerzliga.de
www.schmerzliga.de
Forum Schmerz
im Deutschen Grünen Kreuz e. V. (DKG)
Nikolaistraße 3
35037 Marburg
E-Mail: dgk@dgk.de
www.forum-schmerz.de
30 Gorlin-Goltz-Syndrom
Webguide Patienteninformation –
Beratungs- und Hilfsangebote
E-Mail: auskunft@patiententelefon.de
www.patiententelefon.de
Finanzielle Hilfen
Härtefonds der Deutschen
Krebshilfe e. V.
Buschstraße 32
53113 Bonn
Telefon: 0228 / 7 29 90-94
E-Mail: haertefonds@krebshilfe.de
www.krebshilfe.de/haertefonds.html
Palliativmedizin
Sport
Deutsche Gesellschaft für
Palliativmedizin e. V.
Aachener Straße 5
10713 Berlin
Telefon: 030 / 3 01 01 00-0
Fax: 030 / 3 01 01 00-16
E-Mail: dgp@dgpalliativmedizin.de
www.dgpalliativmedizin.de
Deutscher Olympischer Sportbund e. V.
(DOSB)
Otto-Fleck-Schneise 12
60528 Frankfurt am Main
Telefon: 069 / 6 70 00
Fax: 069 / 67 49 06
E-Mail: office@dosb.de
www.dosb.de
Vorsorge
Arbeitsgemeinschaft Dermatologische
Prävention e. V. (ADP)
Cremon 11
20457 Hamburg
Telefon: 040 / 2 09 13-160
Fax: 040 / 2 09 13-161
E-Mail: info@unserehaut.de
www.unserehaut.de
Weiterführende Informationen
www.info-hautkrebs.de
Hautkrebs-Screening
Cremon 11
20457 Hamburg
Telefon: 040 / 2 09 13-160
Fax: 040 / 2 09 13-161
E-Mail: info@hautkrebs-screening.de
www.hautkrebs-screening.de
Gorlin-Goltz-Syndrom
31
Hilfreiche Adressen
Selbsthilfe
Basaliome-Gorlin Goltz e. V.
Selbsthilfe für Betroffene und ­Angehörige
Postfach 12 05
17382 Anklam
E-Mail: info@verein.shg-basaliome.de
www.shg-basaliome.de
Forum: www.shg-basaliome.de/
index.php
Globales Netzwerk zum
Gorlin-Goltz-Syndrom
E-Mail: info@bccns.org
www.gorlinsyndrome.org
Hautkrebs-Netzwerk Deutschland
Annegret Meyer
c/o Krebsnachsorge Stade e. V.
Harsefelder Str. 8
21680 Stade
E-Mail:
patiententag@hautkrebs-netzwerk.de
www.hautkrebs-netzwerk.de
Selbsthilfegruppe für Menschen mit
Gorlin-Goltz-Syndrom (SHG-GGS)
Iris Schultz, Gabriele Kurpanek
E-Mail: info@shg-ggs.de
www.shg-ggs.de
Forum: http://gorlin-goltz-syndrom-forum.
forumprofi.de/index.php
32 Gorlin-Goltz-Syndrom
Selbsthilfe Hautkrebs Berlin
Anne Wispler
Mobil: 0175 / 4 04 88 48
E-Mail: shg@selbsthilfe-hautkrebs.de
www.selbsthilfe-hautkrebs.de
Selbsthilfegruppe Hautkrebs Buxtehude
Annegret Meyer
Telefon: 04141 / 78 86 98
E-Mail:
a.meyer@shg-hautkrebs-buxtehude.de
www.shg-hautkrebs-buxtehude.de
Selbsthilfegruppe Hautkrebs Chemnitz
Christoph Hennig
Telefon: 0371 / 23 03 12
E-Mail: shghautkrebs.chemnitz@gmail.com
www.selbsthilfe.hautkrebszentrum-chemnitz.
de
Selbsthilfegruppe Hautkrebs Dresden
Katrin-Maria Starre-Münch
Telefon: 0174 / 1 05 75 57
E-Mail: post@selbsthilfe-hautkrebs.info
www.selbsthilfe-hautkrebs.info
Forum: www.selbsthilfegruppehautkrebsdresden.de
Selbsthilfegruppe Hautkrebs Minden
Silke Höinghaus
Telefon: 05732 / 68 88 22
E-Mail: silkehoeinghaus@web.de
SHG – Selbsthilfegruppe Hautkrebs
Freiburg
Volker Hodel
Schwabentorring 2
79098 Freiburg
Telefon: 07641 / 57 10 61
E-Mail:
kontakt@hautkrebs-freiburg.de
www.selbsthilfegruppe-freiburg.de
Buxtehude
Anklam
Berlin
Minden
Dresden
Chemnitz
Hüttenberg
Freiburg
Gorlin-Goltz-Syndrom
33
Ihre Notizen
34 Gorlin-Goltz-Syndrom
Gorlin-Goltz-Syndrom
35
Herausgeber
Roche Pharma AG
Grenzach-Wyhlen
Redaktion und Gestaltung lege artis, Münster
Illustrationen lege artis, ©iStockphoto.com/blackred, ©iStockphoto.com/A-Digit, ©iStockphoto.com/
terra­sprite, ©iStockphoto.com/jameslee1, ©Olga Iermolaieva/www.fotolia.com
Fotos Hanna Neander
© 2015
www.roche.de
Diese Broschüre wurde gemeinsam mit der Selbsthilfegruppe „Basaliome-Gorlin Goltz e. V.“ entwickelt.
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