Wissenswertes über Epilepsie.
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SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 Wissenswertes über Epilepsie. 14:22 Uhr Seite 1 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 14:22 Uhr Seite 2 Inhaltsverzeichnis Was muss man über Epilepsie wissen? 4 Was ist Epilepsie? 7 Wodurch wird Epilepsie verursacht ? Genetische Faktoren Andere Erkrankungen Kopfverletzungen Vorgeburtliche Schäden und Entwicklungsstörungen Vergiftungen und andere Anfallsauslöser 8 9 10 11 11 11 Welche Anfallsformen gibt es? 12 Welche Epilepsieformen gibt es? 16 Wann handelt es sich bei Anfällen nicht um Epilepsie? Gelegenheitskrämpfe Fieberkrämpfe Nicht-epileptische Anfälle Eklampsie 18 18 18 19 19 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 14:22 Uhr Seite 3 Wie wird Epilepsie festgestellt? EEG-Untersuchungen Bildgebende Untersuchungen des Gehirns Krankengeschichte Blutuntersuchungen Entwicklungstests, neurologische und psychologische Tests 20 21 21 22 22 22 Gibt es eine Epilepsieprävention? 23 Wie kann Epilepsie behandelt werden? Medikamente Chirurgie Geräte Diät Andere Behandlungsmöglichkeiten 24 25 26 28 28 29 Wie wirkt sich Epilepsie auf den Alltag aus? Verhalten und Gefühle Auto fahren und Freizeit Ausbildung und Beruf Schwangerschaft und Mutterschaft 30 30 31 31 32 Gibt es bei Epilepsie besondere Risiken? Status epilepticus 34 34 Was bringt die Zukunft ? 36 Glossar 37 Wichtige Adressen 40 Notizen 42 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 14:22 Uhr Seite 4 Was muss man über Epilepsie wissen? Die Epilepsie ist die häufigste chronische Krankheit des zentralen Nervensystems. Etwa fünf Prozent aller Menschen haben im Laufe ihres Lebens einen epileptischen Anfall (Quelle: WHO). Eine aktive Epilepsie entwickeln hingegen in Europa knapp ein Prozent, dies entspricht in der Schweiz rund 60’000 Menschen. 4 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 14:22 Uhr Seite 5 Nützliche Informationen Diese Broschüre soll Betroffenen und Interessierten nützliche Informationen über die Erkrankungszeichen, Erkennung und Behandlung dieser Krankheit geben. Sicher kann eine Broschüre nicht alle Fragen beantworten und auch nicht das Gespräch mit dem Arzt ersetzen. Dennoch hoffen wir, dass die folgenden Informationen für den Leser hilfreich sind. 5 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 14:22 Uhr Seite 6 Epilepsie ist grösstenteils kontrollierbar … Bei ungefähr 80 Prozent der Epilepsiepatienten lassen sich die Anfälle mit modernen Medikamenten und chirurgischen Verfahren kontrollieren. Jedoch treten bei ungefähr 20 Prozent der Epilepsiepatienten trotz optimaler Behandlung weiterhin Anfälle auf (therapieresistente Epilepsie). Als Epilepsiepatient gilt jemand, der zwei oder mehr Anfälle gehabt hat. … aber nicht heilbar Die Epilepsie ist nicht ansteckend, und wird nicht durch eine Geisteskrankheit oder eine geistige Behinderung verursacht. Viele Epilepsiepatienten sind normal oder überdurchschnittlich intelligent. Zu den Berühmtheiten, von denen bekannt ist oder angenommen wird, dass sie Epilepsie hatten, zählen der russische Schriftsteller Dostojewski, Napoleon und der Erfinder des Dynamits, Alfred Nobel, auf den der Nobelpreis zurückgeht. Mehrere Olympiamedaillengewinner waren ebenfalls anfallskrank. Eine Epilepsie kann derzeit nicht geheilt werden, aber bei manchen Menschen verschwindet sie mit der Zeit von allein. Kinder mit so genannter kryptogener Epilepsie – Epilepsie mit unbekannter Ursache – haben einer Untersuchung zufolge eine Chance von 68 bis 92 Prozent, 20 Jahre nach der Diagnosestellung anfallsfrei zu sein. Eine optimal abgestimmte medikamentöse Therapie oder eine Operation kann daher diese Chance erheblich erhöhen. 6 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 14:22 Uhr Seite 7 Was ist Epilepsie? Epilepsie ist eine Krankheit des Gehirns, bei der sich Gruppen von Nervenzellen (Neuronen) im Gehirn anormal entladen. Neuronen erzeugen normalerweise elektrochemische Impulse, die auf andere Nervenzellen, Drüsen und Muskeln wirken und Gedanken, Gefühle und Handlungen auslösen. Bei Epilepsie ist die normale Nerventätigkeit gestört. Epilepsie manifestiert sich unterschiedlich heftig Die gestörte Nerventätigkeit bewirkt, dass Missempfindungen, seltsame Gefühle und Verhaltensweisen oder Anfälle, Muskelkrämpfe und Bewusstlosigkeit auftreten. Bei einem Anfall entladen sich die Neuronen bis zu 500 Mal in der Sekunde, viel schneller als die normale Rate von etwa 80 pro Sekunde. Bei manchen Menschen passiert dies nur gelegentlich, bei anderen dagegen bis zu mehreren Hundert Mal am Tag. 7 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 14:22 Uhr Seite 8 Wodurch wird Epilepsie verursacht? Eine Epilepsie kann viele Ursachen haben. Jede Störung der normalen Neuronentätigkeit – von Krankheiten über Hirnschädigung bis zu Fehlentwicklung des Gehirns – kann zu Anfällen führen. 8 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ Mögliche Ursachen für Epilepsie Eine Epilepsie kann sich aufgrund falscher Nervenschaltungen im Gehirn, aufgrund eines Ungleichgewichts zwischen Neurotransmittern* (chemische Botenstoffe im Gehirn) oder aufgrund einer Kombination dieser Faktoren entwickeln. Man nimmt an, dass bei manchen Epilepsiepatienten die Spiegel der stimulierenden Neurotransmitter (steigern die Nerventätigkeit im Gehirn) zu hoch sind, während bei anderen die Spiegel der hemmenden Neurotransmitter (dämpfen die Nerventätigkeit) zu niedrig sind. All dies kann zu einer übersteigerten Nerventätigkeit führen und Epilepsie verursachen. Manchmal tragen Selbstreparaturversuche des Gehirns nach einer Kopfverletzung, einem Schlaganfall oder einer anderen Erkrankung versehentlich zur Entstehung von Nervenfehlverbindungen bei, die zu einer Epilepsie führen. Auch Fehlentwicklungen des Gehirns können die Nerventätigkeit stören und ein Anfallsleiden hervorrufen. In manchen Fällen wird eine Epilepsie durch Veränderungen in nicht-neuronalen Gehirnzellen, den Gliazellen, hervorgerufen. Diese Zellen regulieren die Konzentrationen chemischer Stoffe im 27.8.2007 14:22 Uhr Seite 9 Gehirn, die die Nervenentladung beeinflussen können. Bei ungefähr der Hälfte aller Anfälle ist die Ursache unbekannt. In anderen Fällen sind die Anfälle dagegen eindeutig auf eine Infektion, eine Verletzung oder andere bekannte Störungen zurückzuführen. Genetische Faktoren Der Forschung zufolge könnten genetische Veränderungen zu den wichtigsten Faktoren gehören, die zur Entstehung einer Epilepsie beitragen. Einige Epilepsieformen lassen sich auf die Veränderung eines bestimmten Gens zurückführen. Viele andere Epilepsieformen kommen familiär gehäuft vor, so dass eine Epilepsie sicherlich genetisch beeinflusst wird. Man schätzt, dass bei dieser Krankheit 500 Gene eine Rolle spielen könnten. Es wird jedoch immer klarer, dass genetische Veränderungen bei vielen Formen von Epilepsie lediglich die individuelle Anfallsbereitschaft steigern und die Anfälle dann von einem Umweltfaktor ausgelöst werden. *Fachbegriffe werden im Kapitel Glossar ab Seite 37 erklärt. 9 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 14:23 Uhr Seite 10 Andere Erkrankungen In vielen Fällen ist die Epilepsie Folge einer Gehirnschädigung durch andere Erkrankungen, die die normale Hirntätigkeit beeinträchtigen, wie zum Beispiel: Hirntumore, Alkoholismus, die Alzheimer-Krankheit, Schlaganfälle, Herzattacken, Hirnhautentzündung (Meningitis), AIDS, virale Enzephalitis und andere Infektionskrankheiten, übermässige Flüssigkeitsansammlung im Gehirn (Hydrocephalus), Unverträglichkeit gegen Weizengluten (Zöliakie). Wenn diese Erkrankungen erfolgreich behandelt werden, können die Anfälle aufhören. Jedoch hängen die Chancen, nach der Behandlung der Grundkrankheit anfallsfrei zu werden, von der Art der Erkrankung, der betroffenen Hirnregion und dem Ausmass der Hirnschädigung vor der Behandlung ab. Eine Epilepsie kommt auch bei verschiedenen Entwicklungs- und Stoffwechselstörungen vor. Bei diesen Erkrankungen ist die Epilepsie nur eines einer ganzen Reihe von Symptomen. 10 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ Kopfverletzungen In manchen Fällen kann eine Kopfverletzung zu Anfällen oder Epilepsie führen. Das Anlegen von Sicherheitsgurten im Auto und das Tragen von Helmen beim Motorradfahren oder bei Sportwettbewerben kann vor Epilepsie und anderen Folgen einer Kopfverletzung schützen. Vorgeburtliche Schäden und Entwicklungsstörungen Das Gehirn ist während seiner Entwicklung gegen viele Arten von Schädigungen empfindlich. Infektionen der Mutter, Mangelernährung und Sauerstoffmangel sind nur einige der Störungen, die sich negativ auf das Gehirn des ungeborenen Kindes auswirken können. Diese Störungen können zu einer Gehirnschädigung führen, die oft mit einer Epilepsie einhergeht, oder eine Epilepsie allein verursachen. Ungefähr 20 Prozent der Anfälle bei Kindern sind durch eine Gehirnlähmung oder andere neurologische Erkrankungen bedingt. Auch Veränderungen der Gene, die die Entwicklung steuern, können für eine Epilepsie verantwortlich sein. Vergiftungen und andere Anfallsauslöser Anfälle können nach einer Vergiftung mit Blei, Kohlenmonoxid und vielen anderen Giften auftreten. Sie können 27.8.2007 14:23 Uhr Seite 11 auch bei Konsum illegaler Drogen und nach Überdosen von Antidepressiva und anderen Medikamenten vorkommen. Anfälle werden häufig durch Faktoren wie Schlafmangel, Alkoholkonsum, Stress oder hormonelle Veränderungen während des Menstruationszyklus ausgelöst. Diese Anfallsauslöser führen nicht zu einer Epilepsie, aber sie können Gelegenheitskrämpfe auslösen oder zu Durchbruchanfällen bei Menschen führen, die ansonsten mit ihren Anfallsmedikamenten gut eingestellt sind. Vor allem Schlafmangel kann häufig Anfälle auslösen. Beruhigungsfaktor Schlaf Menschen mit einer Epilepsie sollten deshalb für ausreichend Schlaf sorgen und möglichst regelmässige Schlafzeiten einhalten. Bei manchen Menschen lösen Lichtblitze oder das Flackern eines Computermonitors einen Anfall aus; dies wird als photogene Epilepsie bezeichnet. Rauchen kann ebenfalls Anfälle auslösen, weil das in Zigaretten enthaltene Nikotin auf die Rezeptoren des stimulierenden Neurotransmitters Acetylcholin im Gehirn wirkt, der die Entladung der Nervenzellen steigert. Sexuelle Aktivität löst nur in sehr seltenen Fällen Anfälle aus. 11 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 14:23 Uhr Seite 12 Welche Anfallsformen gibt es? Es sind mehr als 30 verschiedene Formen von Anfällen beschrieben worden. Die Anfälle werden in zwei Hauptgruppen eingeteilt – partielle (fokale) Anfälle und generalisierte Anfälle. Es gibt aber in jeder dieser Gruppen viele verschiedene Anfallsformen. 12 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 14:23 Uhr Seite 13 Man unterscheidet zwischen zwei Anfalls-Hauptgruppen: Partielle (fokale) Anfälle Partielle Anfälle treten nur in einem Teil des Gehirns auf. Ungefähr 60 Prozent der Epilepsiepatienten leiden an partiellen Anfällen. Diese Anfälle werden häufig nach ihrem Entstehungsherd im Gehirn benannt. Bei einem einfachen partiellen Anfall bleibt das Bewusstsein erhalten, und es können ungewöhnliche Gefühle oder Missempfindungen vielfältiger Art auftreten, wie plötzliche und unerklärliche Gefühle von Freude, Ärger, Traurigkeit oder Übelkeit. Es kann auch sein, dass der Betroffene Dinge hört, riecht, schmeckt, sieht oder fühlt, die nicht real sind. Komplexe partielle (fokale) Anfälle Bei komplexen partiellen Anfällen, die meist nur wenige Sekunden dauern, kommt es zu einer Bewusstseinsveränderung oder zu Bewusstlosigkeit. Es können auch traumähnliche Zustände und seltsame, wiederholte Verhaltensweisen wie Zwinkern, Zucken und Mundbewegungen auftreten oder die Betroffenen laufen im Kreis. Diese wiederholten Bewegungen werden als Automatismen bezeichnet. Manchmal werfen die Betroffenen auch Gegenstände durch das 13 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 14:23 Uhr Seite 14 Arten generalisierter Anfälle Anfallsart Erscheinungen Absencen (auch «Petit mal» genannt) der Betroffene scheint in die Luft zu starren und/oder er hat Muskelzuckungen tonischer Anfall Verspannung der Muskeln, meist am Rücken und an Armen und Beinen klonischer Anfall wiederholte Zuckungen an beiden Seiten des Körpers myoklonischer Anfall Zuckungen des Oberkörpers, der Arme oder der Beine atonischer Anfall Verlust des normalen Muskeltonus; der Betroffene stürzt oder nickt unwillkürlich mit dem Kopf tonisch-klonischer Anfall (auch Grand mal genannt) gemischte Symptome: Versteifung des Körpers und wiederholte Zuckungen der Arme und/oder Beine sowie Bewusstlosigkeit Zimmer oder schlagen nach den Wänden oder Möbeln, als ob sie ärgerlich oder verängstigt wären. Auren Bei manchen partiellen Anfällen, vor allem bei komplexen partiellen Anfällen, treten Auren auf – ungewöhnliche Empfindungen, die einen bevorstehenden Anfall ankündigen. Diese Auren sind eigentlich einfache partielle Anfälle, bei denen das Bewusstsein erhalten bleibt. Die Symptome und ihr Verlauf sind meist stereotyp, d. h. jedes Mal ähnlich. Verwechslungsgefahr Symptome bei partiellen Anfällen können leicht mit anderen Erkrankungen verwechselt werden. Zum Beispiel können traumähnliche Wahrnehmungen bei einem komplexen partiellen Anfall mit einer Migräne verwechselt werden, bei der ebenfalls traumartige Zustände auftreten können. Das seltsame Verhalten und die Missempfindungen bei partiellen Anfällen, können auch irrtümlicherweise als Symptome einer Narkolepsie (zwanghafte Schlafanfälle), einer Ohnmacht oder sogar einer psychischen Krankheit angesehen werden. Manchmal sind viele Untersuchungen und eine sorgfältige 14 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 14:23 Uhr Seite 15 Beobachtung durch einen erfahrenen Arzt notwendig, um zwischen einer Epilepsie und anderen Erkrankungen unterscheiden zu können. Generalisierte Anfälle Generalisierte Anfälle sind Folge einer veränderten Neuronentätigkeit in vielen Teilen des Gehirns. Diese Anfälle können zu Bewusstlosigkeit, Stürzen oder massiven Muskelkrämpfen führen. Nicht alle Anfälle lassen sich leicht als partielle oder generalisierte definieren oder zeigen ein eindeutiges Muster. Manchmal beginnen Anfälle als partielle Anfälle und breiten sich dann auf das gesamte Gehirn aus. Die allgemeine Unkenntnis der vielen verschiedenen Arten von Anfällen ist eines der grössten Probleme für Epilepsiepatienten. Menschen, die Zeugen eines Anfalls ohne Krämpfe werden, können oft schwer verstehen, dass der Betroffene sein Verhalten nicht unter Kontrolle hat. 15 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 14:23 Uhr Seite 16 Welche Epilepsieformen gibt es? Ebenso, wie es viele verschiedene Arten von Anfällen gibt, gibt es auch viele verschiedene Formen von Epilepsie. Man unterscheidet Hunderte verschiedener Epilepsiesyndrome – Erkrankungen, die durch eine bestimmte Gruppe von Symptomen gekennzeichnet sind, von denen eines die Epilepsie ist. Einige dieser Syndrome sind wohl erblich. Bei anderen Syndromen ist die Ursache nicht bekannt. Epilepsiesyndrome werden häufig nach ihren Symptomen oder ihrem Entstehungsherd im Gehirn bezeichnet. 16 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ Die häufigsten Epilepsiesyndrome: Absencen Absencen sind wiederholte Anfälle, die zu einer vorübergehenden Bewusstseinspause führen. Diese Anfälle beginnen fast immer in der Kindheit oder im Jugendalter und sind oft familiär. Manche Menschen, die an Absencen leiden, machen während ihrer Anfälle unwillkürlich Bewegungen wie Zucken mit dem Arm oder schnelles Blinzeln der Augen. Andere haben keine erkennbaren Symptome, sie sind nur kurz «weg». Unmittelbar nach einem solchen Anfall kann der Betroffene mit der zuvor begonnenen Tätigkeit fortfahren. Diese Anfälle können jedoch so häufig auftreten, dass sich die Betroffenen in der Schule oder in anderen Situationen nicht konzentrieren können. Absencen im Kindesalter verschwinden meist, sobald das Kind in die Pubertät kommt. Psychomotorische Epilepsie Psychomotorische Epilepsie ist ein anderer Begriff für wiederholte partielle Anfälle, insbesondere Anfälle des Temporallappens. Der Begriff psychomotorisch bezieht sich auf die Missempfindungen, seltsamen Gefühle und Verhaltensweisen, die bei diesen Anfällen auftreten. 27.8.2007 14:23 Uhr Seite 17 Temporallappenepilepsie Die Temporallappenepilepsie (TLE) ist die häufigste Form einer Epilepsie mit partiellen Anfällen. Diese Anfälle gehen meist mit Auren einher. Die TLE beginnt oft in der Kindheit und kann nach gewisser Zeit den Hippocampus – die Gehirnstruktur für Gedächtnis und Lernen – beschädigen. Es ist daher wichtig, eine TLE frühzeitig und so wirksam wie möglich zu behandeln. Frontallappenepilepsie Bei einer Frontallappenepilepsie tritt meist eine Serie kurzer Anfälle mit plötzlichem Beginn und Ende auf. Okzipitallappenepilepsie Die Okzipitallappenepilepsie beginnt meist mit optischen Halluzinationen, schnellem Blinzeln oder anderen Augensymptomen. Parietallappenepilepsie Die Symptome der Parietallappenepilepsie ähneln denen anderer Formen sehr, da sich Parietallappenanfälle häufig in andere Hirnregionen ausbreiten. 17 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 14:23 Uhr Seite 18 Wann handelt es sich bei Anfällen nicht um Epilepsie? Obwohl jeder Anfall ein Grund zur Besorgnis ist, bedeutet das Auftreten eines Anfalls nicht automatisch, dass jemand an Epilepsie leidet. Beispiele für Anfälle, bei denen keine Epilepsie vorliegt, sind Gelegenheitskrämpfe, Fieberkrämpfe, nicht-epileptische Anfälle und Eklampsie. Anfälle ohne epileptischen Hintergrund sind zum Beispiel: Gelegenheitskrämpfe Viele Menschen haben irgendwann in ihrem Leben einen einzigen Anfall. Solche Anfälle sind oft eine Reaktion auf eine Narkose oder ein starkes Medikament, sie können aber auch spontan auftreten, d. h. ohne erkennbaren auslösenden Faktor. Wenn keine Hirnschädigung vorliegt und aus der Familiengeschichte keine Epilepsie oder andere neurologische Störungen bekannt sind, kommt es nach einem solchen Gelegenheitskrampf meist zu keinen weiteren Anfällen. Fieberkrämpfe Manchmal erleidet ein Kind während einer hochfieberhaften Erkrankung einen Anfall. Diese Anfälle werden als Fieberkrämpfe bezeichnet und können für Eltern und Betreuer sehr bedrohlich aussehen. Früher wurden nach einem Fieberkrampf meist Anfallsmedikamente verordnet, in der Hoffnung, eine Epilepsie zu verhindern. Jedoch entwickelt sich bei den meisten Kindern, die einen Fieberkrampf haben, keine Epilepsie, und die Langzeitverwendung krampflösender (antikonvulsiver) Medikamente bei Kindern kann zu unerwünschten Nebenwirkungen führen. 18 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ Nicht-epileptische Anfälle Phänomene, die wie Anfälle aussehen, obwohl im Gehirn keine Anfallsaktivität nachweisbar ist, werden als nicht-epileptische Anfälle oder Pseudoanfälle bezeichnet. Nicht-epileptische Anfälle mit psychischen Ursachen werden auch als psychogene Anfälle bezeichnet. Psychogene Anfälle können ein Hinweis auf Abhängigkeit, Bedürfnis nach Aufmerksamkeit, Vermeidung belastender Situationen oder bestimmte psychiatrische Erkrankungen sein. Manche Epilepsiepatienten haben neben den epileptischen Anfällen auch psychogene Anfälle. Andere Menschen, die psychogene Anfälle haben, haben überhaupt keine Epilepsie. Psychogene Anfälle können nicht wie epileptische Anfälle behandelt werden, sondern bedürfen oft einer psychotherapeutischen Behandlung. 27.8.2007 14:23 Uhr Seite 19 Eklampsie Eine Eklampsie ist eine lebensbedrohliche Erkrankung, die sich bei schwangeren Frauen entwickeln kann. Zu den Symptomen gehören plötzliche Blutdruckerhöhungen und Krämpfe. Schwangere, bei denen unerwartete Anfälle auftreten, müssen sofort ins Krankenhaus eingeliefert werden. Eine Eklampsie kann im Krankenhaus behandelt werden, und nach Ende der Schwangerschaft treten meist weder weitere Anfälle noch eine Epilepsie auf. Andere nicht-epileptische Anfälle können durch eine Narkolepsie, das Tourette-Syndrom, Herzrhythmusstörungen und andere körperliche Erkrankungen mit anfallsartigen Symptomen hervorgerufen werden. Da die Symptome dieser Erkrankungen epileptischen Anfällen sehr ähnlich sehen, werden sie oft fälschlicherweise für eine Epilepsie gehalten. 19 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 14:23 Uhr Seite 20 Wie wird Epilepsie festgestellt ? Anhand einer Reihe von Untersuchungen kann festgestellt werden, ob jemand an Epilepsie leidet und welche Art von Anfällen vorliegt. In manchen Fällen können Symptome wie ein Anfall aussehen, die aber nicht-epileptisch sind und durch andere Erkrankungen verursacht werden. 20 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ Untersuchungsmethoden zur Feststellung von Epilepsie Selbst Ärzte können ohne genaue Beobachtung und intensive Untersuchungen nicht immer zwischen diesen Erkrankungen und einer Epilepsie unterscheiden. Anschliessend die wichtigsten Untersuchungsmethoden. EEG-Untersuchungen Bei einem Elektroenzephalogramm (EEG) werden Hirnstromkurven aufgezeichnet, die durch auf die Kopfhaut platzierte Elektroden erfasst werden. Dies ist die häufigste Untersuchung zur Diagnose einer Epilepsie, mit der Veränderungen der elektrischen Hirnaktivität erkannt werden können. Bei Epilepsiepatienten ist die normale Hirnaktivität häufig verändert, selbst wenn sie gerade keinen Anfall haben. Das EEG kann zwar bei der Diagnose einer Epilepsie nützlich sein, aber es ist nicht hundertprozentig sicher. Manche Menschen haben selbst nach einem Anfall normale Hirnstromkurven, und in anderen Fällen entstehen die veränderten Gehirnwellen tief im Gehirn, wo sie mit dem EEG nicht nachweisbar sind. Bei vielen Nichtepilepsiebetroffenen finden sich im EEG ebenfalls ungewöhnliche Gehirnwellen. In Verbindung mit einem EEG werden oft Videoaufzeichnungen zur Beur- 27.8.2007 14:23 Uhr Seite 21 teilung von Anfällen bei einem Patienten gemacht. Sie können auch dazu verwendet werden, andere Erkrankungen wie eine Narkolepsie auszuschliessen, die wie eine Epilepsie aussehen können. Magnetenzephalogramm (MEG) Eine neue Untersuchungstechnik ist das Magnetenzephalogramm (MEG). Beim MEG werden die von Nervenzellen erzeugten magnetischen Signale erfasst, mit denen der Verlauf der Hirnaktivität an verschiedenen Stellen im Gehirn untersucht werden kann und verschiedene Hirnfunktionen erkannt werden können. Das MEG ist vom Konzept her ähnlich wie das EEG, man braucht aber keine Elektroden dazu, und im Vergleich zum EEG können auch Signale aus tieferen Hirnregionen erfasst werden. Bildgebende Untersuchungen des Gehirns Bildgebende Verfahren gehören zu den wichtigsten Untersuchungen, mit denen eine Epilepsie diagnostiziert werden kann. Die häufigsten sind Computertomographie (CT), Positronenemissionstomographie (PET) und Magnetresonanztomographie (MRT). Mit CT und MRT kann die Gehirnstruktur sichtbar gemacht werden, und es können Hirntumore, Zysten und andere Strukturanomalien 21 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 erkannt werden. Mit PET und einer besonderen MRT-Technik, der funktionellen MRT (fMRT), können Abweichungen der Hirnfunktion nachgewiesen werden. Eine relativ neue Technik ist die Single-Photon-Emissions-Computertomographie (SPECT), die manchmal verwendet wird, um Anfallsherde im Gehirn zu lokalisieren. In der Erprobung befindet sich auch die Magnetresonanzspektroskopie (MRS), mit der Veränderungen der biochemischen Prozesse im Gehirn nachgewiesen werden können, und die Spektroskopie im infrarotnahen Bereich, die Aufschluss über die Sauerstoffspiegel im Hirngewebe gibt. Krankengeschichte Die Erhebung einer ausführlichen Krankengeschichte (Anamnese) einschliesslich der Symptome und Dauer der Anfälle ist immer noch eine der besten Methoden, um zu beurteilen, ob jemand Epilepsie hat und um welche Anfälle es sich handelt. Bei der Erhebung der Anamnese stellt der Arzt Fragen über die Anfälle und alle früheren Erkrankungen oder anderen Symptome. Da Anfallskranke sich oft nicht erinnern, was passiert ist, sind die Angaben der Bezugspersonen wesentlich. 22 14:23 Uhr Seite 22 Blutuntersuchungen Insbesondere bei Kindern werden oft Blutproben abgenommen. Diese Blutproben werden auf Stoffwechselkrankheiten oder genetische Störungen untersucht, die mit den Anfällen in Zusammenhang stehen könnten. Sie können auch verwendet werden, um zugrunde liegende Erkrankungen wie Infektionen, eine Bleivergiftung, Anämie und Diabetes auszuschliessen, die die Anfälle verursachen oder auslösen könnten. Entwicklungstests, neurologische und psychologische Tests Oft werden vom Arzt Tests zur Beurteilung der motorischen Fähigkeiten, des Verhaltens und der intellektuellen Leistungsfähigkeit durchgeführt. Diese Tests können darüber Aufschluss geben, welche Beeinträchtigungen die Epilepsie mit sich bringt oder an welcher Form von Epilepsie jemand leidet. SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 14:23 Uhr Seite 23 Gibt es eine Epilepsieprävention? Oft ist die Ursache für Anfälle unbekannt; deshalb gibt es auch keine Möglichkeit der Vorbeugung. Aber viele Fälle von Epilepsie, die auf bekannte Ursachen (Verletzungen, Infektionen und andere Störungen) zurückzuführen sind, lassen sich vermeiden. So lässt sich das Risiko reduzieren: Vermeidung von Verletzungen: Kopfverletzungen und andere Verletzungen, die Epilepsie begünstigen, können z. B. durch den Einsatz von Sicherheitsgurten, Fahrradhelmen und Kindersitzen verhindert werden. Betreuung während der Schwangerschaft: Das Risiko einer Hirnschädigung beim ungeborenen Kind, die später zu Epilepsie aber auch zu anderen neurologischen Störungen führen könnte, kann durch gute Betreuung während der Schwangerschaft (z. B. Behandlung von Bluthochdruck und Infektionen) vermindert werden. Behandlung von Krankheiten: Auch die Behandlung von Herz-Kreislauf-Krankheiten, Bluthochdruck, Infektionen und anderen Erkrankungen, die sich auf das Gehirn auswirken können, kann vielen Fällen von Epilepsie vorbeugen. 23 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 14:23 Uhr Seite 24 Wie kann Epilepsie behandelt werden? Entscheidend für eine wirksame Behandlung ist die genaue Diagnose. Mit den derzeit verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten werden etwa 80 Prozent der Epilepsiepatienten zumindest zeitweise anfallsfrei. Jedoch haben weitere 20 Prozent – ungefähr 12’000 Epilepsiepatienten in der Schweiz – therapieresistente Anfälle. 24 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ Eine individuelle, frühe Behandlung verspricht gute Therapieerfolge. Die Epilepsie wird von Ärzten aus verschiedenen Fachgebieten behandelt: von Neurologen, Kinderärzten, Kinderneurologen, Internisten und Hausärzten sowie von Neurochirurgen. Eine spezielle oder intensive Betreuung ist in grossen Kliniken und neurologischen Ambulatorien oder bei niedergelassenen Neurologen möglich. Viele Epilepsiebehandlungszentren sind an Universitätskliniken angegliedert, die neben der ärztlichen Versorgung auch Forschung betreiben. Wenn die Diagnose Epilepsie gestellt wurde, sollte so bald wie möglich eine Behandlung eingeleitet werden. Medikamente und andere Therapieformen zur Behandlung einer Epilepsie sind weniger erfolgreich, wenn Anfälle und ihre Folgeerscheinungen schon länger bestehen. Medikamente Die häufigste Behandlungsmethode bei Epilepsie ist die Verordnung von Antiepileptika. Heute sind über 20 verschiedene Antiepileptika auf dem Markt, die alle unterschiedliche Vorteile und Nebenwirkungen haben. Welches Medikament in welcher Dosierung verordnet wird, hängt von 27.8.2007 14:23 Uhr Seite 25 vielen verschiedenen Faktoren ab, so von der Art der Anfälle, der Lebensweise und dem Lebensalter des Betroffenen, der Anfallshäufigkeit und bei Frauen davon, wie gross die Wahrscheinlichkeit ist, dass sie schwanger werden. Bei den meisten Epilepsiepatienten lässt sich mit einem einzigen optimal dosierten Medikament Anfallsfreiheit erreichen. Die Kombination von Medikamenten verstärkt meist Nebenwirkungen wie Müdigkeit und Appetitlosigkeit, so dass möglichst eine Monotherapie – ein einziges Medikament – verordnet wird. Werden Anfälle durch eine Monotherapie nicht wirksam kontrolliert, kann eine Kombinationstherapie aber angebracht sein. Gängige Wirkstoffe • Carbamazepin • Valproat • Phenytoin • Gabapentin • Lamotrigin • Primidon • Clonazepam • Phenobarbital • Oxcarbazepin • Topiramat • Ethosuximid • Levetiracetam • Vigabatrin • Tiagabin 25 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 Zur Wechselwirkung mit anderen Medikamenten Menschen mit einer Epilepsie müssen beachten, dass Epilepsiemedikamente möglicherweise schädliche Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten haben. Daher sollten Epilepsiepatienten ihrem behandelnden Arzt, so z. B. auch dem Zahnarzt, mitteilen, welche Medikamente sie nehmen. Es ist für den Patienten leichter, den Überblick zu behalten, wenn über die Medikamenteneinnahme Buch geführt wird. So kann ein Behandlungskalender, in den alle Medikamente notiert werden, hilfreich sein. Frauen müssen ausserdem beachten, dass einige Antiepileptika die Wirksamkeit oraler Empfängnisverhütungsmittel (Pille) beeinträchtigen können, und sollten darüber mit ihrem Arzt sprechen. Absetzen von Medikamenten Manche Ärzte raten ihren Patienten, Antiepileptika nach zwei anfallsfreien Jahren abzusetzen. Andere Ärzte halten es für besser, vier oder fünf Jahre damit zu warten. Das Absetzen der Medikation darf nur auf ärztlichen Rat hin und unter ärztlicher Überwachung erfolgen. Epilepsiemedikamente müssen so lange genommen werden, wie sie vom Arzt verordnet wurden. Die Patienten sollten auch ihren Arzt oder Apotheker 26 14:23 Uhr Seite 26 vorher fragen, was sie tun sollen, wenn sie eine Einnahme ausgelassen haben. Das Absetzen der Medikation ohne ärztlichen Rat ist einer der Hauptgründe, warum bei Menschen, die anfallsfrei waren, erneut Anfälle auftreten. Anfälle, die nach plötzlichem Absetzen der Medikamente auftreten, können sehr schwer sein und zu einem Status epilepticus führen. Ausserdem können nicht-kontrollierte Anfälle Veränderungen in den Nervenzellen auslösen und die künftige Anfallsbehandlung erschweren. Chirurgie Wenn sich Anfälle mit Medikamenten nicht ausreichend kontrollieren lassen, wird unter Umständen ein chirurgischer Eingriff in Erwägung gezogen. Ob jemand von einer Operation profitiert, hängt von der Art der Anfälle ab und auch davon, welche Hirnregion betroffen ist und wie wichtig diese Region für das Verhalten im Alltag ist. Chirurgen vermeiden es im Allgemeinen, in Hirnregionen zu operieren, die für Sprechen, Sprache, Hören oder andere wichtige Fähigkeiten notwendig sind. Vor der Operation wird der Herd im Gehirn, von dem die Anfälle ausgehen, genau bestimmt. SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 14:24 Uhr Seite 27 Es gibt drei Hauptgruppen von Epilepsien, die erfolgreich chirurgisch behandelt werden können. Dazu gehören partielle Anfälle, Anfälle, die als partielle Anfälle beginnen, bevor sie sich auf das übrige Gehirn ausbreiten, und die einseitige multifokale Epilepsie mit Halbseitenlähmung im Kindesalter. Folgende Operationen werden am häufigsten durchgeführt: Operation zur Behandlung von Grundkrankheiten: Wenn Anfälle durch einen Hirntumor, eine übermässige Flüssigkeitsansammlung im Gehirn (Hydrocephalus) oder andere Erkrankungen hervorgerufen werden, die sich chirurgisch behandeln lassen, werden unter Umständen diese Grundkrankheiten operiert und damit oft die Anfälle unterbunden. Operation zur Entfernung eines Anfallsherds: Dies ist die häufigste Operation bei Epilepsie und wird auch als Lobektomie bezeichnet; sie kommt bei partiellen Anfällen in Frage, die nur in einer Hirnregion entstehen. Die häufigste Lobektomie ist die Entfernung des Schläfenlappens. Sie wird bei Temporallappenepilepsie durchgeführt. 27 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 Multiple subpiale Transsektion: Diese wird bei Anfällen, die in einer nicht entfernbaren Hirnregion entstehen, durchgeführt; bei diesem Eingriff werden einige Einschnitte gemacht, damit die Anfälle sich nicht in andere Teile des Gehirns ausbreiten können, während die normalen Fähigkeiten des Betroffenen erhalten bleiben. Kallotomie: Eine Kallotomie, bei der die Nervenverbindung zwischen rechter und linker Gehirnhälfte (Hemisphäre) durchtrennt wird, wird vor allem bei Kindern mit schweren Anfällen durchgeführt, die in einer Gehirnhälfte beginnen und sich auf die andere Seite ausbreiten. Hemisphärektomie: Die Hemisphärektomie ist ein Eingriff, bei dem man die Hälfte der Hirnrinde entfernt, und wird nur bei Kindern mit RasmussenEnzephalitis oder einer anderen schweren Schädigung einer Hemisphäre durchgeführt. Obwohl dies eine sehr radikale Operation ist und nur als letztes Mittel gewählt wird, erholen sich die Kinder oft sehr gut von dem Eingriff, und ihre Anfälle sind meist sehr viel seltener oder hören ganz auf. Bei intensiver Rehabilitation können sie fast normale Fähigkeiten erlangen. 28 14:24 Uhr Seite 28 Geräte Bei Patienten, die mit Medikamenten nicht gut einstellbar sind, kann der Vagusstimulator verwendet werden. Dies ist ein batteriebetriebenes Gerät, das ähnlich wie ein Herzschrittmacher unter die Brusthaut implantiert und an den Vagusnerv im unteren Halsbereich angeschlossen wird. Im Durchschnitt werden die Anfälle durch diese Stimulation um ungefähr 20 bis 40 Prozent reduziert. Die Patienten können trotz des Stimulators meist nicht auf Epilepsiemedikamente verzichten, aber sie haben oft weniger Anfälle und können ihre Medikamentendosis reduzieren. Diät Studien weisen darauf hin, dass Kinder in manchen Fällen weniger Anfälle haben, wenn sie eine strenge fettreiche und kohlenhydratarme Diät einhalten. Diese ungewöhnliche Diät, die als ketogene Diät bezeichnet wird, führt dazu, dass der Körper Fett anstatt Kohlenhydrate abbaut. Die ketogene Diät ist nicht leicht einzuhalten, da nur eine ungewöhnliche und begrenzte Auswahl an Nahrungsmitteln erlaubt ist. Eine solche Diät sollte unter der Anleitung eines Ernährungsberaters durchgeführt werden, um sicherzustellen, dass es nicht zu schädigenden Nebenwirkungen, verursacht z. B. durch einen schweren Nährstoffmangel, kommt. SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 14:24 Uhr Seite 29 Die Rolle von Vitaminen in der Therapie der Epilepsie ist nicht eindeutig geklärt. Folgendes sollte beachtet werden: • Die Einnahme hoher Vitamindosen beeinflusst im Allgemeinen die Anfälle nicht günstig und kann in manchen Fällen sogar schädlich sein. • Aber eine gute Ernährung und einige Vitaminpräparate (z. B. Folsäure) können Geburtsdefekte und arzneibedingte Nährstoffmangelzustände verringern. • Die Verwendung von nicht-vitaminhaltigen Präparaten wie Melatonin ist fraglich und kann gefährlich sein. Bei vielen nicht-vitaminhaltigen Präparaten sind tatsächliche Wirkung und Wechselwirkungen mit Medikamenten weitgehend unbekannt. Andere Behandlungsmöglichkeiten Derzeit wird erforscht, ob Biofeedback – eine Technik zur Kontrolle der eigenen Gehirnströme – zur Anfallskontrolle nützlich sein könnte. Diese Therapie ist jedoch umstritten, und die Ergebnisse der meisten Studien waren enttäuschend. 29 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 14:24 Uhr Seite 30 Wie wirkt sich Epilepsie auf den Alltag aus? Die meisten Epilepsiepatienten führen ein normales Leben. Ungefähr 80 Prozent kann mit modernen Therapien erheblich geholfen werden, und viele sind monate- bis jahrelang anfallsfrei. Eine Epilepsie wirkt sich trotzdem auf den Alltag der Betroffenen, ihrer Angehörigen und Freunde aus. Beeinträchtigungen Bei Menschen mit schweren therapieresistenten Anfällen ist die Lebenserwartung kürzer und das Risiko einer intellektuellen Beeinträchtigung höher, insbesondere wenn das Anfallsleiden bereits in der frühen Kindheit aufgetreten ist. Diese Beeinträchtigungen hängen oft eher mit den Grundkrankheiten, die die Epilepsie verursachen, oder mit der Epilepsiebehandlung zusammen als mit der Epilepsie selbst. Verhalten und Gefühle Viele Epilepsiepatienten leben ständig mit der Angst, einen Anfall zu bekommen, haben Selbstwertprobleme und Depressionen. Bei Epilepsiepatienten, insbesondere bei Kindern, treten nicht selten Verhaltensauffälligkeiten und emotionale Störungen auf, die mit Scham oder Frustration wegen der Epilepsie zusammenhängen. Bei Kindern lassen sich solche Probleme oft in den Griff bekommen, wenn Eltern eine positive Haltung und Unabhängigkeit fördern, negatives Verhalten des Kindes nicht mit Aufmerksamkeit belohnen und auf die Bedürfnisse und Gefühle ihres Kindes eingehen. Das familiäre Umfeld sollte verständnisvoll sein und dem Betroffenen keine Schuldgefühle machen. Beratungsstellen und Selbsthilfegruppen können für Epilepsiepatienten und ihre Angehörigen Anlaufstellen für Erfahrungsaustausch und Informationen sein (s. S. 41 ff). 30 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ Auto fahren und Freizeit Bei vielen Epilepsiepatienten ist die Unabhängigkeit durch das Anfallsrisiko eingeschränkt. Wer als Anfallskranker in der Schweiz Auto fahren will, muss nach den neuen Richtlinien des Verkehrsausschusses der Schweizerischen Liga gegen Epilepsie mindestens ein Jahr anfallsfrei sein. Das Anfallsrisiko schränkt auch die möglichen Freizeitbeschäftigungen ein. Aktivitäten wie Schwimmen und Segeln sollten nur mit entsprechenden Vorsichtsmassnahmen und/oder in Begleitung ausgeübt werden. Joggen, Fussball und viele andere Sportarten sind für Epilepsiepatienten jedoch unbedenklich. Bisher wurde über keine Zunahme von Anfällen aufgrund von Sport berichtet. Regelmässiges Training soll die Anfallskontrolle bei manchen Epilepsiepatienten sogar verbessern. Wegen der insgesamt positiven Auswirkungen von Sport sollten auch Epilepsiepatienten unter Beachtung entsprechender Vorsichtsmassnahmen daran teilnehmen. Mit Sport zusammenhängende Probleme wie Austrocknung, Überbelastung und Unterzuckerung sollten vermieden werden, da sie das Anfallsrisiko erhöhen können. 27.8.2007 14:24 Uhr Seite 31 Ausbildung und Beruf Nach dem Gesetz dürfen Epilepsiepatienten oder Menschen mit anderen Behinderungen wegen ihrer Erkrankung nicht von einer Berufstätigkeit oder Ausbildung ausgeschlossen werden. Trotzdem ist der Prozentsatz der Epilepsiepatienten mit einer abgeschlossenen Schullaufbahn niedriger als in der Allgemeinbevölkerung und die Arbeitslosenrate etwa dreimal höher. Diese Zahlen zeigen, dass für Epilepsiepatienten in Schule und Beruf immer noch erhebliche Barrieren bestehen, die hauptsächlich auf den Vorurteilen und der Unkenntnis der Öffentlichkeit beruhen. Im Allgemeinen sind die beruflichen Leistungen von Epilepsiepatienten so gut wie die ihrer gesunden Arbeitskollegen. Antiepileptika können jedoch zu Nebenwirkungen führen, die sich negativ auf die Konzentrationsfähigkeit und das Gedächtnis auswirken. Kinder mit Epilepsie lernen unter Umständen langsamer. Lehrer sollten darüber informiert sein, was zu tun ist, wenn ein Kind in der Schule einen Anfall erleidet, und die Eltern sollten zusammen mit der Schule dafür sorgen, dass den besonderen Bedürfnissen ihres Kindes Rechnung getragen wird. 31 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 Schwangerschaft und Mutterschaft Die meisten Epilepsiepatientinnen können schwanger werden. Bei ihnen beträgt die Chance, ein normales gesundes Kind zu bekommen, 90 Prozent oder mehr, und das Risiko für Geburtsdefekte liegt nur bei etwa vier bis sechs Prozent. Bei Kindern von Eltern mit Epilepsie beträgt das Risiko, selbst Epilepsie zu bekommen, nur etwa fünf Prozent, ausser wenn ein Elternteil eine eindeutig erbliche Form von Epilepsie hat. Eltern, die wissen möchten, ob ihre Epilepsie erblich sein könnte, sollten das Risiko von einer genetischen Beratungsstelle abklären lassen. Vorsichtsmassnahmen Epilepsiepatientinnen können vor und während der Schwangerschaft verschiedene Vorsichtsmassnahmen ergreifen, um die Risiken bei einer Schwangerschaft und Geburt zu vermindern. Frauen mit Kinderwunsch sollten mit ihrem Arzt sprechen, um sich über spezielle Risiken zu informieren, die mit ihrer Epilepsie und den Anfallsmedikamenten zusammenhängen. Da manche Antiepileptika das Risiko für Geburtsdefekte wie Gaumenspalte, Herzfehler oder Defekte an Fingern und Zehen erhöhen, wird während der Schwangerschaft unter Umständen zu einer Umstellung auf andere Medi32 14:24 Uhr Seite 32 kamente geraten. Eine solche Änderung sollte rechtzeitig vor einer Schwangerschaft erfolgen, damit eine Aufdosierung der neuen Medikamente und eine Kontrolle der Blutspiegel möglich sind. Ausserdem sollte bereits einige Zeit vor einer Schwangerschaft mit der Einnahme von Vitaminpräparaten begonnen werden – insbesondere Folsäure, die das Risiko von Geburtsdefekten verringern kann. Frauen, die ungeplant schwanger geworden sind, sollten so schnell wie möglich mit dem Arzt über eine mögliche Senkung von Risiken sprechen. Sie sollten jedoch bis dahin ihre Anfallsmedikamente weiter wie verordnet nehmen, um vermeidbare Anfälle zu verhüten, da vor allem schwere Anfälle während der Schwangerschaft das ungeborene Kind schädigen oder zu einer Fehlgeburt führen können. Bei Epilepsiepatientinnen ändert sich während der Schwangerschaft manchmal die Anfallshäufigkeit, z. B. bei Umstellung der Medikation oder aufgrund einer Abschwächung der Arzneiwirkung durch das erhöhte Blutvolumen. Schwangere Epilepsiepatientinnen sollten Vitaminpräparate nehmen und viel schlafen, um durch Schlafmangel SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 14:24 Uhr Seite 33 ausgelösten Anfällen vorzubeugen. Nach der 34. Schwangerschaftswoche sollten sie Vitamin-K- Präparate erhalten, um einer durch Antiepileptika hervorgerufenen Blutgerinnungsstörung beim Neugeborenen vorzubeugen. Entbindung und Stillen: Wehen und Entbindung verlaufen bei Epilepsiepatientinnen meist normal, doch kann das Risiko für Blutungen, schwangerschaftsbedingte Krämpfe (Eklampsie), vorzeitige Wehen und Kaiserschnitt leicht erhöht sein. Nach der Geburt haben Babys manchmal Entzugssymptome von den Medikamenten der Mutter, die aber innerhalb weniger Wochen oder Monate meist ohne Folgen abklingen. Wollen Patientinnen stillen, sind die Empfehlungen je nach Wirksubstanz unterschiedlich. Die Entscheidung muss zusammen mit dem Arzt oder der Ärztin getroffen werden. 33 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 14:24 Uhr Seite 34 Gibt es bei Epilepsie besondere Risiken? Obwohl die meisten Epilepsiepatienten ein erfülltes, aktives Leben führen, haben sie ein besonderes Risiko für einen lebensbedrohlichen Zwischenfall: Status epilepticus. Was versteht man unter einem Status epilepticus? Der Status epilepticus ist eine schwere lebensbedrohliche Komplikation, bei der längere Anfälle auftreten oder zwischen den Anfällen das Bewusstsein nicht wieder erlangt wird. Wie lange ein Anfall dauern muss, bis ein Status epilepticus vorliegt, ist umstritten. Viele Ärzte stellen diese Diagnose, wenn ein Anfall fünf Minuten dauert. Andere Ärzte stellen die Diagnose Status epilepticus erst, wenn ein Anfall über zehn oder sogar 30 Minuten anhält. Zwar haben Epilepsiepatienten ein erhöhtes Risiko für einen Status epilepticus, aber ungefähr 60 Prozent derjenigen, bei denen diese Komplikation auftritt, haben bisher keine Anfälle gehabt. Diese Fälle sind oft auf Tumore, eine Verletzung oder andere Störungen zurückzuführen, die sich auf das Gehirn auswirken und selbst lebensbedrohlich sein können. Ungefähr neun Prozent aller Epilepsiepatienten erleiden einen Status epilepticus. 34 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 14:24 Uhr Seite 35 Bei den meisten epileptischen Anfällen ist keine medizinische Notfallversorgung nötig, aber wenn jemand einen Anfall erleidet, der länger als fünf Minuten dauert, könnte ein Status epilepticus vorliegen, und der Betreffende sollte sofort in eine Notfallambulanz eingewiesen werden. Ein unbehandelter Status epilepticus ist immer eine hochgefährliche Komplikation mit häufig tödlichem Ausgang. Im Status epilepticus treten nicht immer schwere Krampfanfälle auf, sondern manchmal auch wiederholte oder längere Anfälle ohne Krämpfe. Diese Form des Status epilepticus kann wie ein längerer Verwirrtheits- oder Erregungszustand aussehen, obwohl der Betroffene normalerweise nicht an solchen Störungen leidet. Ein solcher Zwischenfall erscheint unter Umständen nicht so schwer wie ein Status epilepticus mit Krämpfen, muss aber ebenfalls als Notfall behandelt werden. 35 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 14:24 Uhr Seite 36 Was bringt die Zukunft ? Viele Epilepsiepatienten führen ein produktives und normales Leben. Die moderne Diagnostik und Behandlungsmethoden mit über 20 verschiedenen Medikamenten und einer Reihe chirurgischer Eingriffe erlauben bei den meisten Epilepsiepatienten eine gute Anfallskontrolle. Die Erforschung der Ursachen von Epilepsie bringt immer mehr und neue Erkenntnisse, so dass in Zukunft wirksamere Methoden zur Behandlung oder sogar Möglichkeiten zur Vorbeugung einer Epilepsie entwickelt werden könnten. 36 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 14:24 Uhr Seite 37 Glossar. Die wichtigsten medizinischen Ausdrücke kurz erklärt. • Absence: Form eines epileptischen Anfalls; besteht aus einer kurzen Bewusstseinsstörung und nachfolgendem Gedächtnisverlust. • Anfallsauslöser: Ereignis, das einen epileptischen Anfall auslöst; oft ist es bei einem Betroffenen immer dasselbe Ereignis. • Antiepileptikum: Medikament, das Anfälle unterdrücken kann. • Antikonvulsive Therapie: Therapie mit Antiepileptika. • Atonischer Anfall: Anfall mit Verlust des normalen Muskeltonus. • Aura: Ungewöhnliche Empfindungen, Vorgefühl vor einem epileptischen Anfall. • Automatismus: Unkontrollierte und z. T. auf einen auslösenden Reiz hin automatisch ablaufende Handlung oder Sprachäusserung, die nicht bewusst ist. • Biofeedback: Macht Funktionen des Gehirns sichtbar, um sie bewusst beeinflussen zu können. • Computertomographie (CT): Computergestütztes Verfahren; macht die Strukturen des Gehirns mit Hilfe von Röntgenstrahlen sichtbar. • Elektroenzephalogramm (EEG): Methode zur Registrierung von elektrischen Funktionen der Nervenzellen im Gehirn. • Entstehungsherd: Ort des Gehirns, in dem die epileptische Aktivität entsteht. 37 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 • Epilepsiesyndrom: Durch eine bestimmte Gruppe von Symptomen gekennzeichnete Erkrankung; eines der Symptome ist die Epilepsie. • Frontallappenepilepsie: Form der Epilepsie mit komplex-partiellen Anfällen; ist auf Herde im Frontalhirn zurückzuführen. • Funktionelle Magnetresonanztomographie (fMRT): Siehe Magnetresonanztomographie (MRT). • Generalisierter Anfall: Beide Hirnhälften bilden gleichzeitig epileptische Aktivität. • Gliazelle: Nicht-neuronale Gehirnzelle; auch Neuroglia genannt. • Grand mal: Generalisierter Anfall mit tonisch-klonischen Krämpfen. • Hemisphärektomie: Entfernung einer Hälfte des Grosshirns. • Hippocampus: Teil des Temporallappens; wird für die Übertragung von Lerninhalten aus dem Kurzzeitgedächtnis in das Langzeitgedächtnis benötigt. • Ketogene Diät: Besteht aus Fett und Eiweiss; kann Anfälle verhindern helfen. • Klonischer Anfall: Kurze Muskelverkrampfung. • Magnetenzephalogramm (MEG): Methode zur Aufzeichnung von Magnetfeldänderungen des Gehirns. 38 14:24 Uhr Seite 38 • Magnetresonanzspektroskopie (MRS): Methode zur Analyse von molekularen Strukturen von Stoffen ohne deren Zerstörung. • Magnetresonanztomographie (MRT): Computergestützte Methode, die Bilder aus dem Inneren des Gehirns liefert; dazu gehört auch die funktionelle Magnetresonanztomographie (fMRT). • Multifokale Epilepsie: Von mehreren Herden ausgehende Epilepsie. • Myoklonischer Anfall: Rasche, unwillkürliche Muskelzuckungen. • Neurotransmitter: Kleine, diffundierbare Moleküle, die die Erregungsweiterleitung im Nervensystem bewirken. • Okzipitallappenepilepsie: Form der Epilepsie; entsteht im hinteren Teil der Grosshirnhälften. • Parietallappenepilepsie: Form der Epilepsie; entsteht im oberen und seitlichen Teil der Grosshirnhälften. • Partieller Anfall: Epileptische Aktivität in nur einem Teil des Gehirns. • Petit mal: Veraltete Bezeichnung für verschiedene Formen epileptischer Anfälle. • Photogene Epilepsie: Anfall, der durch Lichtblitze oder das Flackern eines Computermonitors ausgelöst wird. SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 14:24 Uhr Seite 39 • Positronenemissionstomographie (PET): Methode zur Bilddarstellung des Stoffwechsels im Gehirn; kann Abweichungen der Hirnfunktion nachweisen. • Psychomotorische Epilepsie: «Pseudoabsence» («dreamy state»); dauert Sekunden bis Minuten; meist mit Bewegungsautomatismen. • Single-Photon-Emissionscomputertomographie (SPECT): Rechnergestütztes Schnittbildverfahren; hilft, Anfallsherde im Gehirn zu lokalisieren. • Spektroskopie: Erkennt und kennzeichnet Ionen, Atome und Moleküle anhand der von ihnen aufgenommenen bzw. abgegebenen elektromagnetischen Strahlung; gibt Aufschluss über die Sauerstoffspiegel im Hirngewebe. • Status epilepticus: Andauernder epileptischer Zustand oder Wiederholung von Anfällen. • Temporallappen: Unterer und seitlicher Teil der Grosshirnhälften. • Temporallappenepilepsie: Epilepsie mit Herd im Temporalhirn. • Tonischer Anfall: Anfall, bei dem die Verkrampfung der Muskeln länger andauert. • Tonisch-klonischer Anfall: Anfall, der aus einer andauernden Verkrampfung (tonische Phase) und aus folgenden kurzen Zuckungen (klonische Phase) besteht. 39 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 14:24 Uhr Seite 40 Wichtige Adressen. Neben dem Arzt oder der Ärztin gibt es eine Reihe von weiteren Institutionen, die sich intensiv mit Epilepsie auseinandersetzen, und von denen man die unterschiedlichsten Hilfestellungen erwarten kann. 40 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ Schweizerische Liga gegen Epilepsie Seefeldstrasse 84 Postfach 1084 8034 Zürich Tel.: 043/488 67 77 Fax: 043/488 67 78 e-Mail: [email protected] www.epi.ch Epi-Suisse Seefeldstrasse 84 Postfach 313 8034 Zürich Tel.: 043/488 68 80 Fax: 043/488 68 81 e-Mail: [email protected] www. epi-suisse.ch Der Schweizerische Verein für Epilepsie Epi-Suisse ist eine Interessenvertretung Betroffener. Schweizerische Epilepsie-Stiftung Bleulerstrasse 60 8008 Zürich Tel.: 044/387 62 02 Fax: 044/387 62 49 e-Mail: info@ swissepi.ch www.swissepi.ch Die Schweizerische Epilepsie-Stiftung ist Trägerin des Epilepsie-Zentrums und von spezialisierten Schulen. 27.8.2007 14:24 Uhr Seite 41 Stiftung KOSCH Koordination und Förderung von Selbsthilfegruppen in der Schweiz Laufenstrasse 12 4053 Basel Tel.: 061/333 86 01 Fax: 061/333 86 02 e-Mail: [email protected] www.kosch.ch Auskunft über Selbsthilfegruppen: 0848/810 814 Die Stiftung KOSCH ist die Dachorganisation der regionalen Kontaktstellen für Selbsthilfegruppen in der Schweiz Wichtige Adressen im Internet: www.eyie.org Epilepsie-Jugend in Europa. Die erste Webseite von und für junge Leute mit Epilepsie. www.epilepsiemuseum.de Das Deutsche Epilepsiemuseum Kork stellt sich vor. www. epilepsie-online.de Seiten des Epilepsie-Netzwerkes mit zahlreichen Informationen zum Thema Epilepsie und Diskussionsforum. 41 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 14:24 Uhr Seite 42 Notizen. Notieren Sie hier alles, was Sie zum Thema Epilepsie beschäftigt. Diese Aufzeichnungen können schon beim nächsten Arztbesuch dazu dienen, dass Ihnen noch individueller geholfen werden kann. 42 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ 27.8.2007 14:24 Uhr Seite 43 43 SA_1482_Broschüre_Epilepsie_148x210_d_RZ Sandoz Pharmaceuticals AG Hinterbergstrasse 24 6330 Cham 2 Tel. 041 748 85 85 Fax 041 748 85 86 www.generika.ch a Novartis company 27.8.2007 14:22 Uhr Seite u4
