Therapie bei Rheuma

MEDIZINISCHE HOCHSCHULE HANNOVER
Abteilung Kinderheilkunde I
Pädiatrische Pneumologie und Neonatologie
Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche
Informationsblatt für Eltern zur medikamentösen Therapie bei Rheuma im Kindesalter
Liebe Eltern, bei Ihrem Kind liegt eine rheumatische Erkrankung vor, die einer langfristigen medikamentösen, krankengymnastischen und vorbeugenden Behandlung bedarf, um einen ungünstigen Krankheitsverlauf und Spätschäden soweit
es geht zu vermeiden. Dieses Informationsblatt
informiert über die wichtigsten Aspekte der medikamentösen Therapie, wie sie in unserer Ambulanz empfohlen und praktiziert wird.
Die Ziele der medikamentösen Therapie.
Natürlich sollte das Ziel einer Therapie immer die
Heilung sein. Leider gibt es bislang kein Medikament, das die Ursache der rheumatischen Erkrankungen beseitigt und das Rheuma heilen
könnte. Die medikamentöse Therapie dient deshalb nicht der Heilung, sondern sie dient der
Kontrolle und dem Zurückdrängen der krankhaften Entzündungsprozesse.
Die Grundprinzipien der medikamentösen Behandlung bei Rheuma im Kindesalter. Hinsichtlich der medikamentösen Therapie sind uns
die folgenden drei Grundsätze als eine Art Behandlungsvertrag zwischen Ihnen und uns wichtig:
· So viel Medizin wie nötig, so wenig wie möglich
Dieser Grundsatz bezieht sich auf drei
Aspekte: erstens auf die Art der Medikamente,
zweitens auf ihre Dosierung und drittens auf
die Dauer der Behandlung. Das heißt, wir
werden natürlich versuchen, mit jenen Medikamenten auszukommen, die die geringsten
Nebenwirkungen und Probleme mit sich bringen und trotzdem das Rheuma ausreichend in
Schach halten. Dennoch kann es gerade zu Be-
ginn notwendig sein, mit mehreren Medikamenten gleichzeitig zu behandeln. Im weiteren
Verlauf werden wir dann natürlich versuchen,
die jeweils niedrigste Dosierung herauszufinden und die Therapie so früh wie möglich zu
beenden. Um dies zu erreichen, darf die Therapie andererseits auch nicht zu früh beendet
werden!
· Bewährtes hat Vorrang vor dem Neuen
Auch wenn in einer Universitätsklinik die Erforschung und Erprobung neuer Therapien
zum Arbeitsauftrag gehört, gilt für uns, daß
bewährte Medikamente und Therapien in der
Behandlung Vorrang haben. Das bedeutet für
Sie erstens: wenn wir Ihnen einmal vorschlagen sollten, mit Ihrem Kind an einer Medikamentenerprobung teilzunehmen, dann können
Sie sicher sein, daß wir diesen Vorschlag nur
deshalb machen, weil wir uns von der Medikamentenerprobung eine Verbesserung für Ihr
Kind erhoffen. Zweitens ist uns dieser Grundsatz wichtig im Hinblick auf die Medien, die
ja bekanntlich darauf angewiesen sind, viel
Lärm (manchmal auch um nichts) zu machen.
Die spektakuläre Aufmachung von Beiträgen
über neue Medikamente kann Eltern verständlicherweise zu der Auffassung verleiten, ihr
Kind müßte unbedingt dieses oder jenes Medikament bekommen und dann sei die Lösung
des Problems gefunden. Unser Vorgehen
lautet demgegenüber, daß neue und insbesondere noch nicht offiziell für Kinder
zugelassene Medikamente nur in begründeten
Einzelfällen verwendet werden sollten und bei
angemessener Wirksamkeit der bisherigen
1
Therapie keine Experimente gemacht werden
sollten.
· Keine Änderung der Therapie ohne ärztliche
Rücksprache
Gelegentlich erfahren wir, daß Eltern ohne
unser Wissen einzelne Medikamente teilweise
oder vollständig abgesetzt haben. Wir wissen,
daß Eltern das nicht leichtfertigerweise tun,
sondern weil sie einen persönlichen Grund dafür haben. Ihnen wurde dies vielleicht von
einem zusätzlich aufgesuchten Heilpraktiker
so empfohlen oder sie haben aus Zweifel an
der Therapie bzw. aus Angst vor möglichen
Nebenwirkungen so gehandelt. Die Rücksprache mit uns ist aus zwei Gründen so
wichtig: erstens kann das Absetzen oder schon
das
sprunghafte
Reduzieren
von
Medikamenten das Immunsystem beeinflussen
und einen neuen Krankheitsschub auslösen.
Zweitens können wir den Krankheitsverlauf
nur dann richtig beurteilen, wenn wir wissen,
daß die Medikamente auch wirklich wie
verabredet gegeben wurden. Andernfalls
könnte es passieren, daß wir eine sich
abzeichnende Verschlechterung auf nicht
ausreichend
wirksame
Medikamente
zurückführen, während in Wahrheit die
verordneten
Medikamente
nur
nicht
(regelmäßig) gegeben wurden. Wenn wir in
einer solchen Situation dann die Dosis der
Medikamente steigern oder gar auf ein stärkeres Medikament zurückgreifen würden, wäre
das eine unnötige Belastung für Ihr Kind.
Wenn Sie aus irgendwelchen Gründen nicht
vorher mit uns über Änderungen der Therapie
gesprochen haben, dann tun Sie es bitte bei der
nächsten Gelegenheit, damit wir den Verlauf
richtig bewerten und Ihre Gründe gemeinsam
besprechen und klären können.
Verschiedene Ansatzpunkte für die medikamentöse Therapie. Es lassen sich nach der Art
der Wirkung und nach dem Einsatz bei Rheuma
verschiedene Medikamentengruppen unterscheiden:
· nichtsteroidale
antientzündliche
Medikamente, die man auch als Medikamente
der ersten Wahl bezeichnen kann, weil sie die
Ausgangsstufe fast jeder Behandlung
darstellen. Zu dieser Gruppe zählen zum
Beispiel Indopädâ, Amunoâ, Proxenâ oder
Voltarenâ. Die Bezeichnung für diese
Medikamentengruppe besagt, daß die
antientzündliche Wirkung ohne Steroide
(siehe unten) zustande gebracht wird.
· immunsuppressive Medikamente, deren Wirkung also darin besteht, daß sie die krankhaft
gesteigerte Immunabwehr des Körpers insgesamt dämpfen. Zu diesen Medikamenten gehören zum Beispiel Methotrexat, Sandimmun
optoralâ oder Imurekâ. Alle immunsuppressiven Medikamente werden nur eingesetzt,
wenn die einfache antientzündliche Therapie
noch keine ausreichende Kontrolle des Krankheitsprozesses zustande gebracht hat. Ihre
Wirkung bauen diese Medikamente in der Regel erst langsam auf, so daß im Falle eines
schweren Krankheitsschubes vorübergehend
zusätzlich auf Kortisonpräparate ausgewichen
werden muß, die im Gegensatz zu den immunsuppressiven Medikamenten sofort wirksam
sind.
Mittlerweile gibt es auch ein Medikament (Enbrelâ), das gezielt in den immunologischen
Entzündungsprozess eingreift und gewissermaßen einen Baustein der dort ablaufenden
Kettenreaktion blockieren und so die Entzündung stoppen soll. Der weitere Einsatz dieser
Substanz wird zeigen, welchen Wert es im
Vergleich mit den etablierteren Medikamenten
hat.
Wegen der medikamentösen Dämpfung des
Immunsystems können Kinderkrankheiten
oder grippale Infekte etwas stärker ausgeprägt
verlaufen, als es sonst der Fall ist. Dies gilt
insbesondere für die Windpocken, weshalb
Kinder, die bislang keine Windpocken hatten,
vor Beginn der immunupressiven Therapie
gegen Windpocken geimpft werden sollten.
2
· Kortisonpräparate, deren hohe antientzündliche Wirkung durch die bereits erwähnten
Steroide zustandekommt. Steroide sind
Hormone, die auch im gesunden Körper (von
der Nebennierenrinde) gebildet werden und
zum Beispiel in einer Stress-Situation
vermehrt in die Blutbahn freigesetzt werden.
Steroide sind sofort wirksam, weshalb sie aus
der
Rheumatherapie
vorläufig
nicht
wegzudenken sind. Aber sie können je nach
Anwendungsart
und
Dosierung
auch
unerwünschte Wirkungen aufweisen (siehe
unten). Dies hängt andererseits entscheidend
davon ab, ob Kortison als Tablette im ganzen
Körper aufgenommen wird (z.B. Decortin
Hâ), oder ob eine sogenannte lokale
Behandlung möglich ist, was den Körper als
ganzen nicht belastet. Eine solche lokale Behandlung ist einmal als Kortisonspritze in das
akut erkrankte Gelenk möglich. Dies ist aber
nur dann sinnvoll, wenn nicht zu viele
Gelenke gleichzeitig erkrankt sind, wie es bei
der polyartikulären oder systemischen Form
von Rheuma leider meistens der Fall ist.
Außerdem ist eine lokale Behandlung bei
Entzündung des Auges mit Kortisontropfen
(z.B. Inflanefran forteâ) möglich, was bei der
Oligoarthritis vorkommen kann.
· andere langsam wirkende Antirheumatika, die
wie die immunsupressiven Medikamente erst
nach etlichen Wochen eine Wirkung entfalten.
Früher wurden sie auch als „Basismedikamente“ bezeichnet, was aber ganz irreführend
ist, denn sie sind niemals Medikamente der ersten Wahl, die am ehesten „die Basis“ einer
Therapie darstellen. Zu den Antirheumatika
mit langsamer Wirkungsentfaltung zählen Antimalariamittel (z.B. Resochinâ oder Quensylâ) oder Sulfasalazin (Azulfidine RAâ).
Teilweise ist bei diesen Medikamenten gar
nicht richtig bekannt, wie und warum sie ihre
antirheumatische Wirkung zustande bringen.
Aber sie haben sich in Einzelfällen als nützliche Bestandteile der Behandlung erwiesen.
Keine Wirkung ohne unerwünschte Wirkung
bzw. ohne „Nebenwirkung“. Man sollte tatsächlich besser von unerwünschten Wirkungen
sprechen, denn bei dem Wort Nebenwirkung
denkt man unwillkürlich, daß es neben der erwünschten Wirkung auch (fast immer) zu einer
anderen kommen wird. Dies ist aber zum Glück
keineswegs so! Es kann sein, daß unerwünschte
Wirkungen auftreten, aber dies ist nicht automatisch der Fall. Außerdem sollten Sie beachten,
daß das Auftreten unerwünschter Wirkungen von
der Dosis des verabreichten Medikamentes
abhängig ist. Weil Kinder kleine Tabletten oft
leichter akzeptieren als große Tabletten ordnen
wir oftmals mehrere kleine Tabletten statt einer
großen Tablette an, wobei die Gesamtdosis
dieselbe ist. Das Risiko unerwünschter
Wirkungen ist also identisch, egal ob fünf
Tabletten mit 5mg Wirkstoff oder eine Tablette
mit 25mg Wirkstoff eingenommen werden!
Was die eben beschriebenen Medikamentengruppen anbetrifft, so gilt für die nichtsteroidalen Medikamente, daß sie gerade von Kindern besser
vertragen werden als von Erwachsenen. Die vielen auf dem Beipackzettel dieser Medikamente
vermerkten Nebenwirkungen sehen wir bei den
von uns betreuten Patienten nur in Ausnahmefällen. Am ehesten wird über Magenschmerzen geklagt. Auch bei den immunsuppressiven Medikamenten ist es so, daß der Beipackzettel eher
Angst bereitet als Mut macht. Denn diese
Medikamente werden – dann in viel höherer
Dosierung! – ansonsten in der Krebstherapie und
zur Vermeidung von Abstoßungsreaktionen nach
einer Organtransplantation eingesetzt und man
kann sich leicht vorstellen, daß es hierbei auch zu
deutlichen
unerwünschten
Medikamentenwirkungen kommt. Bei den von uns mit
Methotrexat (MTX) behandelten Kindern wird
am ehesten über Übelkeit und Müdigkeit am Tag
der Medikamenteneinnahme geklagt. Die größte
Bedeutung hinsichtlich der unerwünschten Wirkungen haben sicherlich die Kortisonpräparate,
wenn sie als Tablette im ganzen Körper aufgenommen werden. Hier kann es unter anderem zu
3
einer starken Appetit- und Gewichtszunahme
kommen, zu vermehrtem Haarwuchs und – bei
langfristiger Anwendung, die wir aber immer zu
vermeiden versuchen – zu einer Störung des
Wachstums. Diese Symptome treten wie erwähnt
nicht auf, wenn das Medikament lokal gegeben
werden kann (als Spritze in das Gelenk oder als
Augentropfen). Da bei den im ganzen Körper
aufgenommenen Kortisonpräparaten die unerwünschten Wirkungen leider nicht so selten sind,
eignen sie sich trotz ihrer starken Wirksamkeit
nicht für die Dauertherapie, sondern nur zur
Akutbehandlung und zur Überbrückung, bis die
langsamer
wirkenden Medikamente nachgezogen haben.
Der Beipackzettel ist eine Patienteninformation und keine Ankündigung von Nebenwirkungen! Ohne die Probleme mit unerwünschten
Medikamentenwirkungen verharmlosen zu wollen, müssen wir auf einen wichtigen Aspekt aufmerksam machen, der den meisten Menschen
nicht bekannt ist und zu erheblichen Mißverständnissen beim Verständnis der Beipackzettel
führt. Die Pharmafirmen sind nach dem Gesetz
verpflichtet, alle im Zusammenhang mit dem
Medikament jeweils bekannt gewordenen
Komplikationen und Auffälligkeiten aufzuführen,
selbst wenn im Einzelfall unklar oder sogar unwahrscheinlich ist, daß diese Auffälligkeiten von
diesem Medikament verursacht wurden. Das hat
erstens zur Folge, daß solche unerwünschten
Wirkungen, die tatsächlich in einem gewissen
Prozentsatz der Fälle zu erwarten sind, genauso
aufgeführt sind wie solche, die eine absolute
Rarität sind und bei denen fraglich ist, ob sie
wirklich etwas mit dem Medikament zu tun
haben. Die zweite Folge dieser gesetzlichen Verpflichtung ist ebenso logisch wie unerwartet: daß
eine vielleicht seltene Nebenwirkung irgendwo
einmal beobachtet wird, hängt nicht nur davon
ab, wie leicht solche Nebenwirkungen bei einem
Medikament auftreten, sondern auch davon, wie
oft es eingesetzt wird und wie lange schon. Mit
anderen Worten ist die Wahrscheinlichkeit
gerade bei bewährten und seit vielen Jahren im
Einsatz befindlichen Medikamenten hoch, daß
irgendwann und irgendwo einmal unerwünschte
Wirkungen beobachtet wurden – die sich dann
auf dem Beipackzettel wiederfinden (müssen),
ohne daß für den Patienten klar wird, wie groß
die Wahrscheinlichkeit für solche Symptome ist.
Insofern ist der Beipackzettel wirklich eine
Patienteninformation, die unter anderem darüber
berichtet, was bei diesem Medikament bereits
einmal beobachtet wurde. Aber es ist nicht
unbedingt eine Ankündigung, womit Sie über
kurz oder lang rechnen müssen, wenn Ihr Kind
diese Mittel einnimmt!
Auch die medikamentöse Therapie ist in der
Hauptsache eine häusliche Behandlung. Das
heißt, daß es ganz wesentlich darauf ankommt,
daß Sie die Verabreichung der Medikamente gut
überwachen und uns benachrichtigen, wenn
Ihnen etwas Ungewöhnliches auffällt, sei es, daß
mit den Medikamenten die Krankheitssymptome
nicht so wie geplant unter Kontrolle gebracht
werden können, sei es, daß Sie unerwünschte
Wirkungen der Medikamente beobachtet haben
oder vermuten.
Kinder sind keine Automaten und natürlich
wollen sie nicht immer so, wie sie sollen. Sie
werden es wahrscheinlich im Laufe der weiteren
Behandlung einmal oder auch mehrmals erleben,
daß Ihr Kind die Medikamenteneinnahme oder
andere Bereiche der Therapie verweigert. Es gibt
keine Patentrezepte für die Lösung solcher
Schwierigkeiten, weil es je nach Alter des Kindes
und je nach den individuellen Lebensumständen
ganz unterschiedliche Gründe dafür gibt. Sie sollen aber von vornherein wissen, daß solche
Schwierigkeiten fast jede betroffene Familie
kennt. Setzen Sie sich (und Ihr Kind) deshalb
bitte nicht noch unnötig dadurch unter Druck, daß
Sie meinen, Sie müßten solche Schwierigkeiten
jetzt aber sofort in den Griff kriegen, weil doch
alle anderen damit vermeintlich zurecht kommen.
Statt dessen bitten wir Sie, sich in einem solchen
Fall ruhig mit uns in Verbindung zu setzen, damit
wir gemeinsam über Mittel und Wege nachden
4
ken können, die Therapieeinhaltung zu verbessern.
Gibt es Möglichkeiten, Therapieprobleme zu
vermeiden? Auch wenn keine Patentrezepte existieren, so kann man doch allgemeine Empfehlungen geben, wie Sie der Entstehung von
mitunter hartnäckigen Therapieproblemen entgegenwirken können: 1. sorgen Sie dafür, daß Ihr
Kind (im Rahmen des Altersüblichen) begreift,
wofür es die „blöde Therapie“ machen soll; 2.
vermeiden Sie die Überschneidung von Therapieverpflichtungen mit Lieblingsbeschäftigungen
Ihres Kindes, außer wenn sich beides
kombinieren läßt (etwa das Durchbewegen der
Gelenke beim Fernsehen); 3. protokollieren Sie
die tägliche Therapie so, daß auch Ihr Kind es
bemerkt und feststellen kann, daß seine
Leistungen Anerkennung finden; 4. loben und
bestärken Sie das erwünschte Verhalten und
ignorieren
Sie
(soweit
möglich)
das
unerwünschte Verhalten, damit Ihr Kind nicht am
Ende „lernt“, daß es Ihre Aufmerksamkeit um so
mehr findet, je weniger es das tut, was es soll.
Was tun, wenn die häusliche Therapie nicht
klappt? Wie erwähnt sind zwischenzeitliche
Phasen, in denen die Therapie nicht recht klappt,
gar nicht so ungewöhnlich. Auch die eben genannten Empfehlungen werden sicher nicht verhindern, daß es gelegentliche Schwierigkeiten
gibt. Wir halten es in solchen Fällen für sinnvoll,
eher frühzeitig einen Termin mit Dr. Ullrich, dem
Psychologen in unserem Team, zu verabreden.
Denn nach unserer Erfahrung fällt es dann noch
leichter, neue Wege zu finden und einzuschlagen
als wenn sich zwischen Kind und Eltern „die
Fronten“ erst einmal verhärtet haben.
Wir wissen, daß auch eine ausführliche Information nicht alle Fragen oder Zweifel gleich aus
der Welt schaffen kann. Scheuen Sie sich deshalb nicht, uns beim nächsten Ambulanztermin
oder in der Telefonsprechstunde auf alles anzusprechen, was Sie beschäftigt.
Dr. med. A. Thon und Dr. med. F. Dressler
5