IP/03/536 Brüssel, 10. April 2003 Parkinsonsche Krankheit: kämpfen gemeinsam Gehirnerkrankungen Europäische gegen Forscher schwere Am morgigen Welt-Parkinson-Tag stellt das für Forschung zuständige Kommissionsmitglied Philippe Busquin neue Techniken vor, mit deren Hilfe die Lebensqualität von Parkinson-Patienten verbessert werden kann. Die Forschung der EU auf dem Gebiet dieser zur Debilität führenden Krankheit umfasst das PARREHA-Projekt (PARkinson-REHAbilitation), das es den Parkinson-Patienten ermöglichen soll, ihre Symptome durch visuelle Stimulierung und Geräusche zu überwinden. Die Forscher der Europäischen Kommission haben einen Virtual-Reality-Raum und spezielle Brillen entwickelt, um die Patienten mit audio-visuellen Bezugspunkten auszustatten und ihre Mobilität und Unabhängigkeit zu verbessern. Darüber hinaus stellt die Kommission Mittel für das mit 1,7 Millionen Euro veranschlagte "EuroPa"-Netz für klinische Forschung und die Behandlung der Parkinsonschen Krankheit bereit. “EuroPa” fördert die Zusammenarbeit zwischen klinischen Zentren in Österreich, der tschechischen Republik, Frankreich, Deutschland, Israel, Italien, Portugal, Spanien, Schweden, den Niederlanden und dem Vereinigten Königreich. Sein Ziel ist die Erforschung der Ursachen und möglicher neuer Therapien zur Bekämpfung von Gehirnkrankheiten. “In Europa gibt es über 500 000 Parkinson-Patienten, und diese Zahl nimmt mit der Alterung der europäischen Gesellschaft ständig weiter zu,” erklärte der Forschungskommissar Philippe Busquin. “Die Forschung der EU kann dazu beitragen, die Lebensqualität der von dieser Krankheit betroffenen Menschen zu verbessern. Die Schaffung von Forschungsnetzen gestattet die Zusammenarbeit der besten Wissenschaftler Europas, um bei den Bemühungen um Lösungen für diese Krankheit gemeinsam einen realen Durchbruch zu schaffen. Die Europäische Kommission beabsichtigt, mit der Unterstützung des Europäischen Parlaments eine Konferenz zu veranstalten, um darüber zu diskutieren, wie wir einen echten Europäischen Raum für Gehirnforschung schaffen können." Das PARREHA-Projekt Ziel des PARREHA-Projekts ist es, unter Beteiligung der Gemeinsamen Forschungsstelle (GFS) innovative Informationstechnologie-Instrumente für die Rehabilitation und Unterstützung von Menschen zu entwickeln, die unter Mobilitätsproblemen infolge der Parkinsonschen Krankheit leiden. Bei der Parkinsonsche Krankheit handelt es sich um eine motorische Dysfunktion. Die Stimulierung mit "virtuellen" Signalen (visuell und/oder auditorisch) kann Parkinson-Patienten helfen, ihre Lethargie zu überwinden und zu einem plötzlichen Verschwinden aller Krankheitssymptome führen. Dieses unter dem Namen “Kinesia Paradoxa” bekannte Phänomen ist immer noch nicht vollständig erforscht und wird gegenwärtig von Neurologen mit Hilfe von fortgeschrittenem GehirnImagery untersucht. Das PARREHA-Projekt hat eine Reihe personalisierter Virtual-Reality-Tools entwickelt, die zu einer signifikanten Verbesserung der Ergebnisse traditioneller Rehabilitationspläne führen können. Es ist ferner auf dem Gebiet der Mobilitätshilfen tätig, die bereits zu erheblichen Verbesserungen der Lebensqualität von Parkinson-Patienten geführt haben. Die Ergebnisse des Projekts sind unter anderem: • leichte Virtual-Reality-Brillen, die durch personalisierte visuelle Stimulierung Übungen zu Hause ermöglichen und eine Mobilitätshilfe im Alltag darstellen; • eine Virtual-Reality-Übung / ein Ausbildungssystem, das Virtual-RealityStimulierung, auditorisches Feedback und interaktive VideokonferenzTechnologien für die konventionelle Rehabilitation umfasst; • eine Einrichtung für Remote-Consulting, Ausbildung und individuelle Abstimmung der virtuellen Realität auf die Bedürfnisse des Patienten. Prototypen der PARREHA Virtual-Reality-Brillen haben beeindruckende Ergebnisse gezeigt, indem sie Parkinson-Patienten aus dem Zustand der Lethargie in einen aktiven Zustand versetzt haben. Das für das Projekt zuständige Konsortium ist jetzt damit beschäftigt, die Ergebnisse zu vermarkten. Das EuroPa-Projekt EuroPa – das europäische Netz für Zusammenarbeit im Bereich Forschung und Behandlung der Parkinsonschen Krankheit in Europa - zielt darauf ab, die klinische Forschung und Behandlung der Parkinsonschen Krankheit in Europa durch Vernetzung von Fachwissen und Ressourcen hochqualifizierter klinischer Zentren in verschiedenen europäischen Ländern zu verbessern. Das Projekt wird von Prof. Wolfgang Oertel der Philipps-Universität Marburg (Deutschland) koordiniert. Zunächst will das EuroPa-Netz klinische Zentren in 11 Ländern mit einander verbinden. Das Netz wird danach in eine unabhängige und selbsttragende Organisation umgewandelt, die die Aufgaben dieses Netzes über den Zeitraum, der durch EU-Mittel finanziert wird, hinaus fortsetzen wird. Spezialisten klinischer Zentren in anderen europäischen Ländern können sich dann dem Netz anschließen. EuroPa wird auch mit anderen Forschungsnetzen wie der europäischen MSAStudiengruppe zusammen arbeiten, die ebenfalls von der EU finanziert wird und sich auf die Multiple System Atrophie, eine mit der Parkinsonschen Krankheit in Verbindung stehende motorische Störung, konzentriert. 2 Gemeinsame Nutzung von Informationen und Ressourcen EuroPa wird ein multinationales Forschungs- und klinisches Versuchsnetz auf der Basis von Internet-Technologie schaffen. Eines der Hauptziele wird ein zentrales Patientenregister sein, um das Auffinden von Patienten zu erleichtern, die dem erforderlichen klinischen Profil entsprechen. Medizinische Daten sollen unter Pseudonymen im zentralen Server gespeichert werden. Persönliche Daten werden mit der Zustimmung der Patienten im Einklang mit den Leitlinien für den Schutz persönlicher Daten bei den medizinischen Zentren bleiben und werden dazu verwendet, potenzielle Teilnehmer klinischer Tests aufzufinden. Die Verbindung von Fachwissen und Ressourcen aller Teilnehmer mit einer zunehmenden Datenbasis genauer medizinischer Daten wird die klinische Forschung beschleunigen und verbessern. Immer mehr Patienten werden in zunehmendem Maße von der Ausbreitung guter klinischer Praxis in alle Teilnehmerländer sowie von der schnelleren Entwicklung neuer therapeutischer Optionen profitieren. Sozio-ökonomische Auswirkungen Die Parkinsonsche Krankheit ist nicht nur ein medizinisches sondern auch zunehmend ein gesellschaftliches Problem. Nach einer kürzlich in Deutschland durchgeführten Studie belaufen sich die direkten Kosten für die Therapie der Parkinsonschen Krankheit jährlich auf insgesamt 6 000 Euro pro Patient, wodurch die Krankheit zu einer der kostspieligsten bekannten Gehirnerkrankungen wird. Das EuroPa-Netz unterstützt darüber hinaus wirtschaftliche Bewertungen und vergleichende Analysen der Versorgung von Parkinson-Patienten. Langfristig sollte die Patientenversorgung verbessert werden, wenn die Interessen aller Parteien Patienten, Ärzte, Krankenversicherungen und pharmazeutische Industrie berücksichtigt werden. Forschungsnetze Im 6. Forschungsrahmenprogramm wird die Gehirnforschung durch die neuen Instrumente “Integrierte Projekte” und “Exzellenznetze” finanziert, um neue therapeutische Wege für Gehirnerkrankungen wie Parkinson und Alzheimer sowie für psychiatrische Erkrankungen zu finden. Die Ursachen zu kennen, kann helfen den Weg zu neuen therapeutischen Strategien zu finden. Darüber hinaus werden im Rahmen derartiger Forschungsprojekte im großen Maßstab auch grundlegende Forschungsthemen wie Gehirnentwicklung oder Lernen und Gedächtnis angesprochen werden. Mitglieder des EuroPa-Konsortiums: W. Poewe, Neurologische Klinik, Universität Innsbruck (AT) E. Ruzicka, Abt. Neurologie, Karls-Universität Prag (CZ) W. Oertel, Neurologische Klinik, Philipps-Universität Marburg (DE) R. Dodel, Neurologische Klinik, Universität Bonn (DE) interActive Systems GmbH, Berlin (DE) E. Tolosa, Dept. of Nervous System Diseases, University of Barcelona (ES) O. Rascol, Laboratory of Pharmacology, University Paul Sabatier, Toulouse (FR) - E. Melamed, Dept. of Neurology, Tel Aviv University (IL) - 3 - P. Barone, Dept. of Neurological Sciences, University of Naples Federico II (IT) - K. Leenders, Dept. of Neurology, University of Groningen (NL) - C. Sampaio, Institute of Pharmacology and Geriatric Therapeutics, University of Lisbon (PT) - O. Lindvall, Dept. of Neurology, Lund University (SE) - A. Lees, Institute of Neurology, University College London (UK) Für weitere Informationen siehe: • The PARREHA project: http://www.parreha.com/ • The Commission’s Joint Research Centre activities on information society technologies: http://ipsc.jrc.cec.eu.int • EuroPa project web site: http://www.europarkinson.net • The European Multiple System Atrophy Study Group (EMSA-SG): http://www.emsa-sg.org • Major diseases in the Sixth Framework Programme: http://www.cordis.lu/lifescihealth • European Parkinson’s Disease Association (EPDA): http://www.epda.eu.com • World Parkinson’s Disease day: http://www.epda.eu.com/wpd02.html • Parkinson’s Disease information: http://www.parkinsonsdisease.com Im Rahmen der Durchführung der Gemeinschaftsaktion auf dem Gebiet der öffentlichen Gesundheit (2003 – 2008) sowie des entsprechenden Arbeitsplans für 2003 werden die für Gesundheit und Verbraucherschutz zuständigen Dienststellen der Kommission die Erfassung von Daten über Morbidität im Zusammenhang mit Gehirnerkrankungen wie der Parkinsonschen Krankheit fördern. Im Teil über die bestimmenden Gesundheitsfaktoren wird der Feststellung und Dokumentierung bester Praktiken besondere Beachtung geschenkt, um Parkinson-Patienten die Möglichkeit zu geben, ein relativ normales Leben zu führen, indem aus diesen besten Praktiken hergeleitete einschlägige Hilfsstrategien angewendet werden. Weitere Schwerpunkte sind die Krankheitsvorbeugung und die Koordinierung der Beiträge von Nichtregierungsorganisationen durch das europäische Gesundheitsforum. Web page : http://europa.eu.int/comm/health/index_en.html 4