Die Frage nach dem Alter und die Einteilung der Teilnehmer

Ein spezielles Angebot für junge MS-Patienten an einer MS-Klinik
Brita Loevendahl, Director of MS Hospitals
([email protected])
Präsentation: IMSF, Berlin, September 2003
Zunächst möchte ich der IMSF und der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft für
das Ausrichten dieser Konferenz danken und Ihnen für Ihr Interesse an unserem
neuen Angebot für junge, „neu diagnostizierte“ Leute in Dänemark.
Die dänische MS-Gesellschaft betreibt zwei MS-Kliniken: Eine im Westen
Dänemarks (Ry), eine weitere im Osten (Haslev).
Dieser Beitrag berichtet über eine neue Abteilung für junge Leute mit MS, die wir im
Januar 2004 an der Klinik in Haslev eröffnen wollen. Die Abteilung wird im alten
Hauptgebäude sein, das vor 100 Jahren als Tuberkuloseklinik gebaut wurde. Es ist
meiner Ansicht nach ein sehr gut erhaltenes und schönes Gebäude. Vor etwa 10
Jahren wurde die alte Abteilung mit Mehrbettzimmern geschlossen und durch ein
neues Gebäude mit Einzelzimmern ersetzt. Seitdem waren die 300 m² des ersten
Stockwerkes nicht in Gebrauch - was sehr schade ist. Heute enthält das Gebäude die
Küche, Einrichtungen zur Beschäftigungstherapie, Konferenz- und Gästezimmer.
Und bald wird das erste Stockwerk eine neue Abteilung beherbergen mit
Rehabilitationskursen für junge Leute mit MS. Unser Ziel ist es dabei, geeignete und
maßgeschneiderte Kurse für diese spezielle Gruppe in einer idealen Umgebung
anzubieten. Die Zahl der Teilnehmer an jedem Kurs wird auf 8 Personen festgelegt.
Die Überschriften meiner Präsentation sind:
 Der historische Hintergrund – warum wird das Augenmerk auf junge MSBetroffene gerichtet?
 Von der Idee zur Realität – eine Arbeitsgruppe
 Wo stehen wir heute?
 Wer ist die Zielgruppe dieses Angebotes?
 Die dänische Definition von “jung” im Zusammenhang mit MS
 Was ist allgemein das Ziel dieses neuen Angebots, und wie ist es organisiert?
 Die Frage nach dem Alter und die Einteilung der Teilnehmer
 Welche neuen Ansätze werden benötigt?
 Welche Herausforderungen ergeben sich für die oft älteren Mitarbeiter durch
die jungen MS-Betroffenen?
 Schlussfolgerungen
1
Seit dem Jahr 2000 versuchte die dänische MS-Gesellschaft die Gesundheitsbehörden
davon zu überzeugen, eine spezielle Abteilung für junge MS-Betroffene zu
unterstützen. In Dänemark ist eine Rehabilitation für den Betroffenen kostenfrei, da
sie über Steuergelder finanziert und den Gesundheitsbehörden zugeordnet wird, wenn
man von seinem Hausarzt oder Neurologen überwiesen wird. Dies bedeutet jedoch
nicht, dass die am besten geeigneten Rehabilitationsprogramme angeboten werden.
Der Hintergrund unseres Projektes war die Erkenntnis, dass junge MS-Betroffene
durch die verfügbaren Angebote nicht ausreichend angesprochen werden. Wenn
junge Leute in eine MS-Klinik kommen, sind sie nicht selten die einzige junge
Person, wodurch sie sich ängstigen und einsam fühlen können. Nicht aus dem
Grunde, weil die Mitpatienten zu ihnen nicht nett wären, aber als junger Mensch und oft einziger junger Mensch zwischen lauter Leuten in mittleren Jahren - kann
man sich außerordentlich einsam fühlen. Mit dieser Krankheit - wenn man noch nicht
genau weiß, wie die Krankheit das Leben beeinflussen wird, wenn man vielleicht
noch nicht einmal genau weiß, wer man eigentlich ist und was man aus seinem Leben
machen möchte - kann es auch eine sehr beängstigende Erfahrung sein, anderen
Betroffenen mit stärkeren MS-Symptomen zu begegnen. Der Aufbau dieser
Abteilung kann natürlich nicht den Schrecken nehmen, stärker betroffenen MSPatienten zu begegnen, die natürlich auch in der Klinik sind. Aber man kann sich
dann in die eigene Abteilung zurückziehen, abseits von den anderen, und man ist
dann nicht mehr allein - man kann mit Gleichaltrigen über seine Gefühle sprechen.
Nachdem wir Rückmeldungen mehrerer junger MS-Betroffenen erhalten haben, die
sagten, dass sie das derzeitige Angebot an den MS-Kliniken für sich nicht für
geeignet hielten - einige haben die Kliniken als Pflegeheime für alte Leute
charakterisiert - richtete die dänische MS-Gesellschaft eine Arbeitsgruppe ein, die aus
jungen MS-Betroffenen bestand und die gebeten wurde, ihre Wunschvorstellung
einer Rehabilitations-Abteilung darzulegen. Sie machte ihre Arbeit sehr gut, und ihre
Ideen wurden an die Klinikleitungen weitergegeben. Dann begannen die
Verhandlungen mit den Gesundheitsbehörden. Es hat eine Weile gedauert, aber im
Frühjahr 2003 erhielten wir schließlich die Genehmigung für eine dreijährige
Versuchsperiode für eine Spezialabteilung für junge Leute. Letzten Herbst wurden
alle formalen Genehmigungen für das Projekt erteilt, und wir erwarten, im Januar
2004 die ersten 8 Teilnehmer begrüßen zu können.
Von der Idee zur Realität – eine Arbeitsgruppe
Nach der Erkenntnis, dass ein neuer Service notwendig ist, initiierten wir eine
Arbeitsgruppe, bestehend aus Mitarbeitern beider Kliniken und jungen MSBetroffenen.
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Zur Arbeitsgruppe gehörten ein Psychologe, zwei Physiotherapeuten (davon ein
Spezialist für Gruppenprozesse), ein Beschäftigungstherapeut, eine
Krankenschwester, ein Assistent für soziale Fürsorge, drei junge MS-Betroffene und
ich.
Die Arbeitsgruppe ist auch ein Beispiel für ein Modell zur Arbeitsorganisation, das
wir derzeit aufstellen. Wir entwickeln unseren Service für MS-Betroffene auf
allgemeinem Niveau, und zwar indem wir Projekte initiieren, die von Arbeitsgruppen
mit Mitarbeitern und Betroffenen gelenkt werden. Wir halten es für sehr wichtig,
deren verschiedene Sichtweisen bezüglich der MS zusammenzuführen und zu nutzen.
Die jungen Leute in der Arbeitsgruppe wurden nicht zufällig ausgewählt aus einem
Bestand junger MS-Betroffener. Wir baten das Jugend-Komitee der dänischen MSGesellschaft um Hilfe bei der Auswahl der Kandidaten nach folgenden
Gesichtspunkten: Sie sollten verschiedene Altersgruppen repräsentieren, aus
entfernten Regionen Dänemarks stammen (Frage: Würden sie eine Abteilung weit
weg von ihrem Zuhause nutzen?) und einige sollten die MS-Kliniken genutzt, andere
bisher nicht genutzt haben. Schließlich war es wichtig, dass sie überhaupt Interesse
daran hatten, ein gutes Angebot für junge MS-Betroffene auszuarbeiten. Die drei
jungen Leute, die ausgewählt wurden, waren 18, 27 und 30 Jahre alt und wiesen das
dargelegte Profil auf. Sie waren sehr wertvolle Mitarbeiter in der Arbeitsgruppe.
Wo stehen wir heute?
Heute sind wir dabei, die endgültige und detaillierte Kursplanung auszuführen. Wir
wollen diese Kurse jungen MS-Betroffenen in Dänemark anbieten, aber nur als eine
Option unter vielen anderen. Sie werden auf landesweiter Ebene angeboten, aber
wenn ein junger Mensch innerhalb der Zielgruppe zu einem normalen
Rehabilitationskursus an eine der MS-Kliniken kommen möchte, so steht dies ihm
oder ihr frei. Wir wissen im Voraus nicht, wie beliebt dieses neue Angebot sein wird,
und deshalb starten wir in kleinem Rahmen mit wenigen Kursen Anfang 2004. In
Abhängigkeit vom Bedarf werden wir 2004 eine Reihe von Kursen durchführen.
Experten wurden gebeten, Vorschläge zur Gestaltung dieser Jugend-Abteilung zu
unterbreiten. Die Vorschläge wurden der Arbeitsgruppe präsentiert, die sich dazu
entschoss, die Designerin Liselotte Risell zu beauftragen. Unsere Vorstellung ist es,
eine ganz neuartige, nicht “krankenhausartige” Abteilung für junge Leute zu kreieren.
Sie wird aus acht Räumen bestehen, die groß genug sind, auch Partner oder Kinder zu
Besuch einzuladen und über Nacht zu beherbergen.
Die Schlüsselbegriffe für die Innenausstattung sind Reflexionen von Tiefe, Ruhe vielleicht beinahe „Zen“-artig. Die geräumigen Zimmer sind in kleinere „Zimmer im
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Zimmer“ unterteilt durch ein Bett mit vier Pfosten und eine Wand, hinter der sich
eine Waschgelegenheit befindet. Dadurch ist die Möglichkeit gegeben, sich im
privaten Zimmer die Zähne zu putzen und sich zu schminken. Die Abteilung wird so
aufgeteilt sein, dass sich in der Mitte eine Zone zum Lernen und gesellschaftliche
Aktivitäten befindet - die „lebendige“ Zone sozusagen - während der
Einzelschlafraum und der Außenbereich eine eher private und stille Zone zum
Reflektieren und Ausruhen darstellen wird.
Wer ist die Zielgruppe dieses Angebotes?
Am Anfang wurde die Zielgruppe “neu diagnostiziert“ genannt. Heute jedoch ziehen
wir die Begriffe „relativ neu diagnostiziert“ und „auf sich selbst angewiesen“ vor.
Der Grund, weshalb wir den Begriff „relativ neu diagnostiziert“ gewählt haben liegt
darin, dass wir aus der Erfahrung wissen, dass „neu“ nicht die Frage einer
bestimmten Zeitspanne wie zum Beispiel ein oder zwei Jahre ist. Mit einer Krankheit
wie MS ist dies eher daran zu messen, wann eine Person das Gefühl hat, dass die
Krankheit tatsächlich sie und ihr Leben beeinträchtigt. Dies kann zu sehr
unterschiedlichen Zeitpunkten nach der Diagnose der Fall sein. Bei einigen ist dies
sofort nach Erhalt der Diagnose der Fall. Bei anderen, deren erste Strategie - und
Möglichkeit - darin besteht, einfach weiterzuleben und die Diagnose zu ignorieren,
kann dies aber auch erst später, ein, zwei oder fünf Jahre nach der Diagnose, der Fall
sein. Unser neues Angebot ist für jene, die dieses Stadium erreicht haben, an dem sie
einen tieferen Einblick in die MS und ihren möglichen Einfluss auf einen selber als
Person und auf das Leben erhalten möchten. Deshalb sollte der Zugang zu dem
Angebot flexibel sein in Bezug auf die Zeit, wie lang die Diagnose zurückliegt. Das
Angebot wird direkt und ebenso in den Jahren nach der Diagnose zur Verfügung
stehen. Wir betonen jedoch, dass die Zielgruppe Personen sind, die sich in dem
Prozess befinden, sich daran zu gewöhnen mit MS und ihren Folgen zu leben - und
daher haben sie noch nicht die Erfahrung schwerer Symptome gemacht und
benötigen kaum Hilfe bei der Pflege.
Die dänische Definition von “jung” im Zusammenhang mit MS
Ich bin nicht sicher, ob es auf der ganzen Welt so ist, aber in Dänemark haben wir
eine spezifische Definition, die es Leuten ermöglicht geheiratet zu haben, Kinder
bekommen zu haben, sogar mehrfach geschieden zu sein - und im Zusammenhang
mit MS immer noch als „jung“ zu gelten. Wir definieren „jung“ als unter 40-jährig.
Die Altersspanne in der Zielgruppe ist deshalb recht weit. Die Gruppe junger MSBetroffener in Dänemark teilt sich wie folgt auf:
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Altersstufen
Unter 20:
14
20-24:
75
25-29:
254
30-34:
425
35-39:
699
Total
1467
Quelle: The Danish Sclerosis Register, 2003
Wir wissen nicht im Voraus, wie viele in dieser Altersgruppe unter die Definition der
Zielgruppe fallen - genauere Kenntnisse werden natürlich den tatsächlichen Bedarf
und die Anzahl der Kurse beeinflussen. Im Augenblick müssen wir - im
Zusammenhang mit der Untersuchung - bei jedem Einzelnen entscheiden ob er/sie in
die Zielgruppe fällt.
Was ist allgemein das Ziel dieses neuen Angebots, und wie ist es organisiert?
Der Hauptzweck dieser Kurse für junge MS-Betroffene besteht für die Teilnehmer
darin, ihre eigenen Ressourcen und Fähigkeiten zu identifizieren und zu entwickeln
und mit der neuen Lebenssituation fertig zu werden.
Überblick über die Kurse
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The new offer for young
persons with ms
Introduction
Rehabilitation
1 week
3 weeks
25/02/2004
Brita Løvendahl, Director of
Hospitals
1
Der erste Teil des Kurses ist ein 5-tägiger Informationskurs, der alle möglichen
Fragen zur MS behandelt: Was ist MS, welche Möglichkeiten der Behandlung gibt
es, physische und psychische Konsequenzen der MS, was kann ich selber tun etc.
Während dieser Einführung wird den Teilnehmern auch das MS-Netzwerk, das
Jugend-Komitee der dänischen MS-Gesellschaft vorgestellt, das Clubs, einen ChatRoom auf seiner Webseite und auch auf vielfältige andere Weise Unterstützung,
Hilfe und Rat anbietet.
Das Hauptziel des Einführungskurses besteht darin Informationen zu
vermitteln, so dass die Teilnehmer Kenntnisse über MS erhalten und erfahren,
welche Möglichkeiten zur Unterstützung und zur Behandlung bestehen.
Dieser ersten Einführung folgt ein 3-wöchiger Rehabilitationskurs, dessen
Schwerpunkt auf der Entwicklung der Fähigkeit, mit der Krankheit umzugehen, liegt.
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Das Hauptziel des längeren Kurses ist es, Lernprozesse anzuregen, wodurch die
Teilnehmer die Fähigkeit entwickeln, mit einer chronischen Krankheit - der MS
- zu leben.
Andere Ziele beinhalten, dass die Teilnehmer:
 Kenntnisse, Einsichten und Lernstrategien erhalten, die das Leben mit der
Krankheit erleichtern und es den Teilnehmern ermöglichen, ein Leben zu
führen, das den Wunschvorstellungen nahe kommt.
 die Gelegenheit erhalten, Netzwerke aufzubauen mit anderen Leuten in
ähnlichen Situationen
 ihre ganz persönlichen Strategien erkennen und entwickeln, mit einem Leben
mit MS zurecht zu kommen und dabei sowohl ihr eigenes Potenzial als auch
die eigenen Grenzen zu erkennen.
Angehörige wie Partner, Kinder, Eltern, Geschwister oder Freunde sind bei allen
längeren Kursen eingeladen, an einem Wochenende teilzunehmen.
Die Frage nach dem Alter und die Einteilung der Teilnehmer
Wie ist die Frage nach dem Alter? In Anbetracht der oben erwähnten Altersklassen
könnte man denken, dass die Teilnehmer danach eingeteilt würden. Die
Arbeitsgruppe fand jedoch heraus, dass eine Differenzierung zwar wichtig ist, aber
nicht nach dem Alter. Die einzige Ausnahme stellt ein spezielles Angebot für
Teenager mit MS dar. Wir denken alle, dass es eine sehr spezielle Situation ist, in so
jungen Jahren MS zu bekommen. In einem Alter, in dem man sich müht, seine eigene
Identität zu finden, die richtige Ausbildung oder Arbeit für sich zu suchen, einen
Partner und geeigneten Lebensstil zu finden und viele andere wichtige Punkte. Auch
für die Eltern von Teenagern ist es eine sehr schwierige Situation - wie können sie
gute Eltern bleiben? Indem sie sich so verhalten, wie sie sich ohne die MS verhalten
hätten, oder indem sie ihr Kind stärker beschützen? Es ist auch schwierig, ein
Geschwister eines Jugendlichen mit MS zu sein. Wie unser jüngstes Mitglied der
Arbeitsgruppe sagte: „Wo ich lebe bin ich, soviel ich weiß, der einzige Mensch mit
MS. Und der einzige, den meine Eltern und Geschwister kennen. Und es ist nicht
leicht zu erklären, dass es an manchen Tagen schön ist so behandelt zu werden, als
hätte ich keine MS. An anderen Tagen ist das aber eine Last, weil ich so müde bin
und leicht verwirrt werde. Aber auf der anderen Seite möchte ich nicht bedauert
werden.“
Wir werden deshalb einen zweiwöchigen Rehabilitationskurs speziell für Teenager
mit MS anbieten. Für ihre Eltern und Geschwister werden wir einen Kurs an dem
Wochenende zwischen den zwei Wochen anbieten, so dass wir Unterstützung und
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Entwicklungsmöglichkeiten gleichzeitig dem jungen Menschen und seinen/ihren
nächsten Angehörigen und Freunden bieten.
A two weeks course for
teenagers with ms
- including one weekend with
parents and siblings
Weekend
25/02/2004
Brita Løvendahl, Director of
Hospitals
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Außer der Erkenntnis, dass Bedarf für ein spezielles Angebot für Teenager mit MS
besteht, fand die Arbeitsgruppe heraus, dass das Alter nicht der entscheidende
Unterschied zwischen Leuten von 20 bis 40 Jahren ist. Statt dessen sahen wir den
Hauptunterschied in unserer modernen oder postmodernen Zeit im Lebensstil. Der
Lebensstil ist der einzige wichtigste Faktor, besonders die Frage, ob man Kinder hat
oder nicht, also ob man die Verantwortung der Elternschaft und der Unterstützung
einer Familie hat. Da wir unser Leben auf sehr vielfältige Art leben können und
wählen, wann wir Kinder bekommen wollen, kann man 35 Jahre alt sein und ein
Leben ohne Kinder führen, noch Student sein, Zeit für Freunde, gesellschaftliche und
kulturelle Ereignisse haben etc. Ebenso kann man aber auch mit 25 Jahren Voll- oder
Teilzeit arbeiten und zwei Kinder mit allen Pflichten der Elternschaft und
Familienverantwortung haben.
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Kursüberblick
The courses for young persons
with ms
Introduction
Rehabilitation
1 week
3 weeks
Focus on children & parenthood
Children are not in focus
25/02/2004
Brita Løvendahl, Director of
Hospitals
3
Deshalb werden wir getrennte Kurse für Leute anbieten, die Kinder wollen oder
schon haben, Leute die den Schwerpunkt auf Themen im Zusammenhang mit
Kindern, Elternschaft und MS legen wollen. Unserer Erfahrung nach sind für
diejenigen mit Kindern insbesondere zwei Themen von Bedeutung:
Zunächst besteht die Notwendigkeit abzuklären, ob ein bestimmtes Problem darauf
beruht, dass man ein Elternteil mit MS ist oder einfach darauf, dass man ein
überhaupt Elternteil ist. Das andere Thema ist die Sorge um die Kinder, wenn die MS
von Mutter bzw. Vater sich verschlimmert und damit die Fähigkeit zur elterlichen
Fürsorge beeinträchtigt. Und schließlich gibt es noch die Gruppe Menschen, die noch
keine Kinder haben, aber gerne welche hätten, jedoch noch nicht wissen, ob sie dies
wagen sollen.
Der andere Kurs ist für Leute gedacht, die (noch) keine Kinder haben, deren Kinder
bereits erwachsen sind oder bei dem anderen Elternteil leben. Kurz: Dies ist ein Kurs
für Leute, bei denen die Frage nach Kindern nicht im Mittelpunkt steht.
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Welche neuen Ansätze werden benötigt?
Das Personal, das diese neuen Kurse für junge MS-Betroffene durchführt, wird
hauptsächlich aus unseren erfahrenen Mitarbeitern bestehen, die ein
multidisziplinäres Team bilden werden. In unserer heutigen Praxis erhält ein
Betroffener ein Programm für seine bzw. ihre individuelle Behandlung und andere
Möglichkeiten oder Angebote. Bei diesem neuen Angebot ist das Programm ein
integriertes Ganzes für eine Gruppe von 8 Personen. Wir haben dabei auf die jungen
Mitarbeiter der Arbeitsgruppe gehört, die betont haben wie wichtig es ist, in kleineren
Gruppen zu arbeiten. Einer sagte: „Ich lerne mehr vom Teilhaben und Diskutieren als
durch einen Vortrag.“ und sie betonten auch, dass es in Ordnung ist, „Hausaufgaben“
zu bekommen wie z. B. Fragen zu einer bestimmten Lektion vorzubereiten.
Daher werden wir mit einer ganzen Reihe verschiedener pädagogischer Methoden
arbeiten, damit jeder Teil des Programms so maßgeschneidert wie möglich wird. Die
Kurse werden eine Kombination von individueller Reflexion und Beratung,
Gruppenarbeit, selbst organisierten Aktivitäten und traditioneller Plenarsitzung sein.
Die individuelle Reflexion wird tägliche Routine sein in Verbindung mit dem
Schreiben des jeweiligen Tagebuchs und den wiederholten Gruppen-Reflexionen auf
„was lerne ich - was ist meine Perspektive“. Diese Reflexionen werden am Ende den
qualitativen Teil der Evaluation darstellen und hoffentlich für die einzelnen
Teilnehmer eine gute Methode werden, seinem/ihrem täglichen Leben die
notwendige Aufmerksamkeit entgegenzubringen.
Außerdem wird zwischen aktiven Zeiten und Zeit zum Ausruhen variiert werden, um
auf diese Weise das äußerst wichtige Energie-Management einzuführen. Das
Programm wird flexibel gestaltet sein, so dass genügend Zeit zur Verfügung steht,
individuelle Bedürfnisse nach Beratung oder Behandlung zu befriedigen und dass für
die Gruppe junger Leute die Möglichkeit besteht, sich Aktivitäten oder Lektionen
auszuwählen.
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Beispiele für ein mögliches Programm:
Examples of day-programmes
Day X
Day Z
0808-09
Breakfast
0808-09
Breakfast
0909-10
Group: Preparing questions to the
psychologist (Group -manager)
0909-10
GroupGroup-reflexions
(Group -manager)
10.30
-12
Physiotherapy in theory and
practise ( Physiotherapist)
Physiotherapist)
1212-14
Dinner & individual time
(rest, exercise,
exercise, and/or
and/or reflexions)
reflexions)
10.30
-12
MS & opportunities for education &
job. (Socialworker
)
(Socialworker)
1414-16
Energy management
(Nurse & occupational therapist)
therapist)
1212-14
Dinner & individual time
(rest, exercise and/or
and/or reflexions)
reflexions)
161617.30
Individual time: rest or reflexions
1414-15
Individual consultations
17.30
-19
Meal & individual time
1515-19
1919-21
Excursion to sport activities in
Haslev
MS diet: principles and practise,
practise,
Including meal
25/02/2004
Brita Løvendahl, Director of
Hospitals
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Ein Bestandteil des Kurses ist die Möglichkeit für die Teilnehmer, eine spezielle MSDiät zu probieren und deren Zubereitung zu erlernen, während sie parallel dazu etwas
zum prinzipiellen Hintergrund dieser Diät erfahren.
Die neuen Rollen der Mitarbeiter - im Verhältnis zu den Teilnehmern - werden
hauptsächlich zwei verschiedene sein:
Die neueste und allerwichtigste ist die Rolle der Kursmanagerin. Sie ist für den
pädagogischen „Roten Faden“ zuständig, entsprechend den definierten Zielen jedes
Kurses, und hilft ihm auf den Weg mittels Ressourcen-orientierten Methoden zur
Lebensplanung. Sie ist für die Entwicklungen im Kurs verantwortlich: Dass die
individuelle Entwicklung jedes Teilnehmers Fortschritte macht und dass die
Gruppendynamik produktiv ist. Sie ist auch diejenige, die die Teilnahme der anderen
Team-Mitglieder erleichtert, wenn es sich etwa um den Unterricht handelt, oder wenn
Fragen oder Programmpunkte vor der eigentlichen Sitzung von den Teilnehmern
eingebracht werden. Sie ist auch diejenige, die wichtige Kenntnisse vom Status der
Gruppe oder den Einzelpersonen kommuniziert - und sie ist auch diejenige, die eine
Einzelperson an individuelle Entscheidungen heranführen kann wie zum Beispiel
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Konsultationen mit dem Arzt, dem Psychologen, dem Physiotherapeuten oder
anderen. Sie kann auch die selbstorganisierten Aktivitäten der Gruppe unterstützen.
Und schließlich ist sie auch für die Evaluierung, also die tägliche und abschließende
Evaluierung der Teilnehmer, die Evaluierung des multidisziplinären Teams und die
abschließende Evaluierung für die Klinikleitung und die dänischen
Gesundheitsbehörden verantwortlich.
Welche Herausforderungen ergeben sich für die oft älteren Mitarbeiter durch
die jungen MS-Betroffenen?
Die wichtigste Herausforderung ist für uns die Zielgruppe selbst: Die jungen Leute,
also die Aufgabe, ihnen wirklich zu begegnen und ihnen zu entsprechen. In der Lage
zu sein, ihnen aus der Position einer weisen Person, professionell und persönlich, zu
begegnen, als ein Berater, Unterstützer oder „Geburtshelfer“. Nicht aus der Position
einer altmodischen Autorität, eines Lehrers oder Elternteils.
Im Allgemeinen sind viele der jungen Leute, denen wir in der neuen Abteilung
begegnen werden, mit außer Haus arbeitenden Müttern aufgewachsen, so dass sie
Erfahrung darin haben, mit vielen anderen Kindern in Tagespflegeeinrichtungen
zusammen zu sein. Sie sind bis zu ihrem 16. oder 19. Lebensjahr zur Schule
gegangen und daher gewohnt, Präsentationen zu geben oder Projektarbeit in Gruppen
durchzuführen.
Viele von ihnen sind Einzelkinder und daher das, was die Chinesen “Kleine Kaiser”
nennen, gewohnt, von ihren Eltern ungeteilte Aufmerksamkeiten zu erhalten und viel
Bewunderung ebenso wie Forderungen. Sie wuchsen in einer Ära der
Individualisierung auf, und viele von ihnen werden Vertreter des Konzeptes des
„zukünftigen Patienten“ sein - ein Konzept, das in der dänischen MS-Gesellschaft
und an den MS-Kliniken heftig diskutiert wurde. Wir haben nicht den Schluss
gezogen, dass alle Patienten jetzt oder in der Zukunft wie dieser „zukünftige Patient“
sind oder sein werden - aber es gibt eine Tendenz dorthin. „Der zukünftige Patient“
ist eine sehr kompetente Person, die viel über die Krankheit weiß oder in der Lage ist,
sich Kenntnisse darüber anzueignen. Er oder sie nutzt das Internet und könnte sich
dazu entschließen, sich einer „MS Cyber Space Organisation“ statt einer nationalen
Organisation anzuschließen. Der „zukünftige Patient“ ist autonom, werteunabhängig
und ein kritischer Konsument. Diese Patienten sind erfahrene Konsumenten, die
wissen was sie wollen und dafür, falls notwendig, kämpfen, und sie sind es gewohnt,
für sich selbst zu entscheiden.
Das Konzept des „zukünftigen Patienten“ ist eine wichtige Perspektive, die in
Betracht gezogen werden muss, wenn man einen Service entwickeln will, der den
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Bedürfnissen und Wünschen junger MS-Betroffener gerecht werden soll - einfach aus
dem Grunde, weil eine größere Anzahl von ihnen Repräsentanten dieses „zukünftigen
Patienten“ sein werden. Die zugrundeliegenden Werte sind Respekt vor dem
Individuum, das Recht frei zu entscheiden und Unabhängigkeit. Dies sind sehr
wichtige Werte, auch - oder vielleicht vor allem - für Menschen mit einer
chronischen Erkrankung wie MS und möglicherweise verschiedenen Behinderungen.
Es sind Werte, die wir mit unserem Weg stärken möchten.
Unsere zweite Herausforderung ist der Fokus auf die Gruppe. In unserer üblichen
Praxis liegt das Augenmerk vor allem auf dem Individuum, dem direkten Kontakt mit
einer Person. Hier liegt das Augenmerk viel stärker auf der Gruppe, mit allen Vorund Nachteilen, die dadurch entstehen. Wir verlieren die Einzelperson nicht aus den
Augen, sehen sie aber vor allem im Gruppenzusammenhang.
Unsere Herausforderungen sind dreifach: Sich auf diese Gruppe jüngerer Menschen
mit MS zu konzentrieren und ihnen wirklich zu begegnen, mit ihnen in der Gruppe zu
arbeiten, sich auf das Individuum in der Gruppe zu konzentrieren - was oft wie ein
Spiegel für die Entwicklung der einzelnen Person und ihre Fähigkeiten zu
Beziehungen mit anderen ist - und dabei nicht den einzelnen Menschen aus den
Augen zu verlieren.
In unserem neuen Angebot werden wir Lernprozesse betonen und anregen, damit die
Teilnehmer sich mit ihrer Lage abfinden und Strategien für ein erfülltes Leben mit
MS entwickeln können. Es ist auch notwendig, dass wir zur Kenntnis nehmen, dass
auch wir in Bezug auf diese neue Konzentration auf junge Leute und die Gruppe
noch viel zu lernen haben. Als Folge dessen - vor und am Beginn der neuen Kurse werden wir mehr Ressourcen auf unsere eigenen Reflexionen und Evaluierungen
verwenden, Beaufsichtigung erhalten und zwei Kursmanagerinnen haben. Damit
können wir die notwendige Sensibilität, das Bewusstsein und das Wissen darüber
erhalten, wie Kurse mit Schwerpunkt auf der Gruppe und der Person in der Gruppe
zu leiten und zu entwickeln sind.
Wir wissen, dass das neue Angebot von jungen MS-Betroffenen in Dänemark sehr
begrüßt wird - wir wissen auch, dass sie sehr hohe Erwartungen an uns stellen - nicht
nur bezüglich des Zusammenseins mit anderen jungen Leuten, sondern auch
bezüglich des neuen Ansatzes, sowohl in der dahinterstehenden Philosophie als auch
in der Praxis.
Schlussfolgerungen
Wir werden unser Bestes geben, um diesen Erwartungen zu entsprechen. Wir hoffen,
ein Angebot zu entwickeln, dem „man nicht widerstehen kann“ - ein Angebot, das
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junge MS-Betroffene als geeignete Option für sich ansehen und erkennen, dass es
eine Gelegenheit darstellt, anderen jungen Leuten in der gleichen Situation zu
begegnen und eine Gelegenheit, mit den vielen Herausforderungen zu wachsen, die
die MS an sie stellt. Wir als Mitarbeiter und Organisation freuen uns darauf, von dem
„zukünftigen Patienten“ herausgefordert zu werden und unsere eigene „Studienreise“
zu beginnen, nicht nur um dadurch neue Kurse für junge Leute anbieten zu können,
sondern ebenso, um die wertvollen neuen Erkenntnisse auf unsere anderen Angebote
für MS-Betroffene zu übertragen. Unser Ziel ist es, unser Bestes zu geben, um
differenzierte Angebote zu entwickeln für die verschiedenen Bedürfnisse unter den
Menschen mit MS - junge und ältere - in Dänemark.
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