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Etiam si futurum est, quid iuvat dolori suo occurrere?
Satis cito dolebis, cum venerit:
interim tibi meliora promitte.
Quid facies lucri?
Tempus.1
„Auch wenn etwas Schlimmes wirklich bevorsteht – was hat es für einen Sinn, seinem Schmerz noch
entgegenzugehen? Du wirst noch früh genug traurig sein, wenn er da ist; unterdessen hoffe auf Besseres. Was
wirst Du damit gewinnen? Zeit!“ (Seneca, 4 v. Chr.)
Quelle: Schoeck, G. (1994). Seneca. Frankfurt a. M.. Insel Verlag.
Inhaltsverzeichnis
2
Inhaltsverzeichnis
1. EINLEITUNG .............................................................................................................................. 4
2. ALLGEMEINE ZUSAMMENHÄNGE ..................................................................................... 6
3. EINFÜHRUNG IN DAS KRANKHEITSBILD AIDS ............................................................ 10
3.1. EPIDEMIOLOGIE (KRANKHEITSAUSBREITUNG) ..................................................................... 13
3.2. ÄTIOLOGIE UND PATHOGENESE (KRANKHEITSENTSTEHUNG) ............................................ 13
3.3. INFEKTION ................................................................................................................................ 14
3.4. INKUBATIONSZEIT ................................................................................................................... 14
3.5. THERAPIE ................................................................................................................................. 14
3.6. KRANKHEITSSTADIENEINTEILUNG VON AIDS ...................................................................... 16
3.7. MEDIZINISCHE GRUNDLAGEN IN IHRER BEDEUTUNG BEI HIV UND AIDS ......................... 20
3.7.1. ALLGEMEINE VIROLOGIE ....................................................................................................... 20
3.7.2. ALLGEMEINE IMMUNOLOGIE ................................................................................................. 23
3.7.3. PSYCHONEUROIMMUNOLOGIE................................................................................................ 27
4. DAS KONZEPT SOZIALER RÜCKHALT............................................................................ 33
4.1. „THE SUICIDE“, EMILE DURKHEIM (1897) ............................................................................ 34
4.2. BEGRIFFSBESTIMMUNG ........................................................................................................... 38
4.3. DIE SOZIALE INTEGRATION .................................................................................................... 38
4.4.DIE ERWARTETE UNTERSTÜTZUNG......................................................................................... 39
4.5. DIE ERHALTENE UNTERSTÜTZUNG ........................................................................................ 40
4.6. DIE ARTEN VON UNTERSTÜTZUNG ......................................................................................... 41
4.6.1. DIE EMOTIONALE UNTERSTÜTZUNG ...................................................................................... 41
4.6.2. DIE INSTRUMENTELLE UNTERSTÜTZUNG............................................................................... 42
4.6.3. DIE INFORMATIONELLE UNTERSTÜTZUNG ............................................................................. 42
4.6.4. DIE BEWERTUNGS- UND EINSCHÄTZUNGSUNTERSTÜTZUNG ................................................. 42
4.7. DIE EFFEKTE DER SOZIALEN UNTERSTÜTZUNG .................................................................... 43
4.7.1. DIE UNTERSTÜTZUNGS- UND MOBILISIERUNGSMODELLE ..................................................... 45
4.7.2. DIE WAHRNEHMUNG UND TATSÄCHLICHE WIRKUNG ........................................................... 49
4.8. QUELLEN DER SOZIALEN UNTERSTÜTZUNG .......................................................................... 49
4.8.1. FAMILIE. EIN SOZIALES SYSTEM ............................................................................................ 50
4.8.2. MERKMALE DER FAMILIE ....................................................................................................... 50
4.8.3. FAMILIENSTRUKTURELLES MODELL UND SEINE GRENZEN ................................................... 54
4.8.4. DIE EMOTIONALE BELASTUNG DER BETROFFENEN UND DEREN LEBENSPARTNER ............... 57
4.8.5. UNTERSTÜTZUNG DURCH FREUNDE ....................................................................................... 57
4.8.6. UNTERSTÜTZUNG DURCH ARBEITSKOLLEGEN UND NACHBARN ........................................... 58
4.8.7. UNTERSTÜTZUNG DER SELBSTHILFEGRUPPEN ....................................................................... 58
4.8.8. UNTERSTÜTZUNG DURCH PROFESSIONELLE BERATER .......................................................... 59
4.9. SOZIALE UNTERSTÜTZUNG UND GESUNDHEIT ...................................................................... 60
Inhaltsverzeichnis
3
5. DAS KONZEPT LEBENSQUALITÄT ................................................................................... 63
5.1. LEBENSQUALITÄT IN DER HEUTIGEN FORSCHUNG ............................................................... 65
5.2. BEGRIFFSBESTIMMUNG ........................................................................................................... 69
5.3. LEBENSQUALITÄT ALS ERGEBNIS EINES BEWÄLTIGUNGSPROZESSES ................................. 71
5.4. DIE KOMPONENTEN VON LEBENSQUALITÄT ......................................................................... 72
5.5. LEBENSQUALITÄTSFORSCHUNG UND RESULTIERENDE PROBLEME ..................................... 75
6. EMPIRISCHE UNTERSUCHUNG DER AKTUELLEN BEFINDLICHKEIT IN
ABHÄNGIGKEIT DES ERHALTENEN SOZIALEN RÜCKHALTES BEI HIV- UND AIDS
PATIENTEN .................................................................................................................................. 76
6.1. EINFÜHRUNG ............................................................................................................................ 76
6.1.1. DATENERHEBUNG UND AUSWERTUNGSMETHODE ................................................................. 77
6.1.2. DIE FRAGESTELLUNG DER VORLIEGENDEN UNTERSUCHUNG................................................ 78
6.1.3. ABLEITUNG DER HYPOTHESEN............................................................................................... 80
6.2. VORSTELLUNG DER MESSINSTRUMENTE ............................................................................... 82
6.2.1. DER SOZIODEMOGRAPHISCHE FRAGEBOGEN ......................................................................... 82
6.2.2. DIE SYMPTOM-CHECK-LISTE (SCL-90-R) ............................................................................. 82
6.2.2.1. Die Entwicklung der SCL-90-R .......................................................................................... 82
6.2.2.2. Die Symptom-Check-Liste SCL-90-R nach Derogatis ....................................................... 83
6.2.2.3. Die Skalen der SCL-90-R ................................................................................................... 85
6.2.2.4. Die Anwendung der SCL-90-R ........................................................................................... 88
6.2.2.5. Die Auswertung der SCL-90-R ........................................................................................... 89
6.2.3. DER FRAGEBOGEN ÜBER „ERHALTENE“ SOZIALE UNTERSTÜTZUNG (UNTERST) ............... 90
6.3. BESCHREIBUNG DER STICHPROBE .......................................................................................... 92
6.3.1. SOZIODEMOGRAPHISCHE DATEN ........................................................................................... 92
6.4. ANALYSE DER MESSINSTRUMENTE ........................................................................................ 98
6.4.1. DIE SCL-90-R ........................................................................................................................ 99
6.4.2. DER FRAGEBOGEN ZUR ERHALTENEN UNTERSTÜTZUNG (UNTERST) ................................. 99
6.5. ERGEBNISSE ........................................................................................................................... 102
6.5.1. ERGEBNISSE DER SCL-90-R ................................................................................................. 102
6.5.2. ERGEBNISSE DES FRAGEBOGENS ZUR „ERHALTENEN“ UNTERSTÜTZUNG (UNTERST)...... 111
6.5.3. OFFENE KATEGORIEN........................................................................................................... 115
6.5.4. HYPOTHESENRELEVANTE ERGEBNISSE ................................................................................ 115
6.5.4.1. Interindividuelle Unterschiede .......................................................................................... 117
6.5.4.2. Die Regressionsanalyse ..................................................................................................... 120
6.6. DISKUSSION DER ERGEBNISSE .............................................................................................. 121
6.7. AUSBLICK ............................................................................................................................... 125
7. DANKSAGUNG ....................................................................................................................... 127
8. LITERATURLISTE ................................................................................................................ 129
8.1. ABBILDUNGSVERZEICHNIS .................................................................................................... 145
8.2. TABELLENVERZEICHNIS ........................................................................................................ 147
8.3. INTERNETQUELLEN................................................................................................................ 149
8.4. ERKLÄRUNG ........................................................................................................................... 150
Einleitung
4
1. Einleitung
AIDS stellt eine nicht behandelbare Erkrankung des Immunsystems nach Infektion mit
dem HI-Virus dar (http://www.hivnet.de/iagprot.htm).
Gesellschaftlich betrachtet ist das Problem der HIV-Infektion und AIDS-Erkrankung durch
die medizinische Wissenschaft allein, trotz Integration ihres Wissens in Diagnose und
Therapie, gegenwärtig nicht hinreichend gelöst. Die soziale Problematik läßt sich schon
daran erkennen, daß klassische Supportsysteme bei AIDS versagen. Jäger (1989) spricht
von einem „Abrücken der Verwandten“. Keine andere Erkrankung verbindet so viele
unterschiedliche Lebensbereiche und Lebensstile einschließlich der daraus resultierenden
diskriminierenden gesellschaftlichen Betrachtungsweisen (Franke, 1990).
Das Studium der Medizin und die klinische Tätigkeit ließ eine reduktionistische
Betrachtungsweise der Krankheit AIDS erkennen. Seit Beginn der HIV-Ära beschäftigt
sich die Medizin rein disziplinär mit den Gebieten der Neurologie, Psychiatrie,
Dermatologie und Ophthalmologie im Hinblick auf HIV und AIDS. Bemerkenswerte
interdisziplinäre Ansätze lassen sich bis heute nicht erkennen (http://www.medonline.de).
Mein
Studium
der
Erziehungswissenschaft
zeigte
integrierende
psychosoziale
Problematiken und die Bemühungen, chronische Erkrankungen interdisziplinär zu
verstehen. Laut Franke (1990) besteht demzufolge ein Mangel an psychosozialen Studien
über HIV-Infektion und AIDS-Erkrankung.
Demzufolge hat der zentrale Ansatz dieser Arbeit einen interdisziplinären Charakter.
Die Thematik „Gesundheit“ findet zunehmend Einzug in andere Disziplinen, wodurch der
Zweig
der
Gesundheitspsychologie
entstand.
Gesundheitsverhalten
und
gesundheitsrelevante Kognitionen werden hinsichtlich Prävention und Intervention
erforscht (Hurrelmann & Laaser, 1993). Ein interdisziplinärer Ansatz zwischen
medizinischen, gesellschaftswissenschaftlichen und psychologischen Disziplinen wird
hierbei angestrebt (Badura, 1994).
Die Diskrepanz von medizinischen und gesellschaftswissenschaftlichen Ansätzen ist der
Grund dafür, dem Mangel an psychosozialen Studien über HIV und AIDS durch eine
eigene interdisziplinäre Untersuchung abzuhelfen.
Einleitung
5
Zentral bei meiner Arbeit ist der Versuch, soziale und medizinische Konzepte
gegenüberzustellen und die Erkenntnisse in der vorliegenden Arbeit zu verbinden, um zu
einem genaueren Verständnis der Situation HIV- und AIDS Erkrankter bei gleichzeitiger
Optimierung der Behandlung und sozialer Betreuung beizutragen.
Allgemeine Überlegungen in Integration der behandelnden Thematik im aktuellen Kontext
werden vorangestellt, um in die Multidimensionalität von AIDS aus sozialer,
psychologischer und medizinischer Perspektive einzuführen.
In dem empirischen Teil stelle ich meine eigene Untersuchung an 150 HIV- und AIDS
Patienten vor, die ich im Zeitraum von September 1998 bis April 1999 querschnittlich in
allen Erkrankungsstadien durchgeführt habe.
Um eine solidarische Umgehensweise bemüht, wäre es wünschenswert, wenn die Qualität
der vorliegenden Arbeit gerade von Erkrankten selbst beurteilt werden würde.
Alle in der Arbeit verwendeten Termini gelten selbstredend für Frauen und Männer.
Allgemeine Zusammenhänge
6
2. Allgemeine Zusammenhänge
Die Diagnose der HIV-Seropositivität ist für die Betroffenen und deren soziales Umfeld
ein plötzliches und in all seinen Folgen oft unbekanntes Ereignis. Eine sichere, klar
umgrenzte Lebenssituation, die bis zu der Erkrankung von einem zumeist festen sozialen
Umfeld, klar umschriebenen Lebensvorstellungen, Wünschen, Plänen und Erwartungen
sowohl in privater als auch beruflicher Hinsicht gekennzeichnet ist, ändert sich in den
allermeisten Fällen schlagartig, denn die mit der Erkrankung einhergehenden physischen,
psychischen und sozialen Problematiken müssen sowohl von den HIV-Infizierten und
AIDS-Erkrankten als auch von deren Umfeld in einem langen, schwierigen Prozess
verstanden, angenommen, verarbeitet und bewältigt werden.
Die unmittelbaren Lebensverrichtungen und auch die Teilnahme am gesellschaftlichen
Leben erschweren sich im Verlauf der HIV-Erkrankung zunehmend. Diese schlagartig
auftretende Lebensveränderung geht mit einer Veränderung der Lebensumstände, des
Leistungspotentials, eines psychischen Traumas und einer Adaptionsproblematik einher,
für die fehlende familiäre und außerfamiliäre Unterstützung verantwortlich sein können
(Görres, 1994; Evans et al., 1992; Novack et al., 1991; Kallert, 1993).
Weitere Beeinträchtigungen ergeben sich im Hinblick auf die Aktivitäten zu Hause,
sexuelle Beziehungen sowie die Freizeitbeschäftigungen innerhalb und außerhalb des
Hauses bei Patienten in einem langsam voranschreitenden Krankheitsprozess (Niemi et al.,
1988; Görres, 1988a; Görres et al.; 1988; de Haan et al., 1993).
Jäger (1989) spricht von einem „zweifachen Abrücken der Verwandten“. Klassische
Systeme der sozialen Unterstützung versagen bei AIDS häufig gänzlich, wodurch für die
Betroffenen eine chronische Überforderungssituation entsteht, welche die Phasen zwischen
Erholung und Anstrengung des Bewältigungsprozesses verschiebt, mit den Folgen der aus
der Psychosomatik bekannten Beschwerden,
der Reaktionsbildung auf chronischen Stress. Laut Säring (1988) werden diese sekundären
Symptome zu leicht als vegetative Labilität oder neurotisches Verhalten bewertet.
Trotz enormer Fortschritte hat die Angst vor Infektionskrankheiten, gerade mit Beginn der
neuen Krankheit AIDS nicht abgenommen. Mangelnde Erfahrungen im Umgang mit
Behandlung und Therapie lassen AIDS für das soziale Umfeld als auch für
Krankenschwestern
und
Ärzte
zum
Problem
werden,
denn
als
ansteckende
Allgemeine Zusammenhänge
7
Infektionskrankheit ist jeder bedroht. Eine diffuse Infektionsangst in Kombination mit
einem Maß an praktizierter isolierender Hygiene der Betroffenen isoliert zusätzlich.
Wissen wir doch seit Kinsey, dass Sexualität und Sucht, beides Punkte die gerade mit
AIDS in Verbindung gebracht werden, in jeder Form im Krankenhaus eine aus dem
Bewusstsein der dort Arbeitenden weitgehend gemiedene Größe ist. Im Bereich der
klinischen und vor allem in der psychosozialen Versorgung sind die AIDSSelbsthilfegruppen mittlerweile weltweit durch ihr
Engagement ein unentbehrliches
Bindeglied zum traditionellen Gesundheitssystem. Sie leisten Hilfe, wo soziale
Hilfestellungen versagen, und korrigieren die für Patienten zusätzlich sehr belastenden
unreflektierten Vorurteile und Ängste von Ärzten und Klinikpersonal. Friedrich (1981)
postuliert eindringlich die Notwendigkeit supervisorischer Betreuung. Ziele und
Erwartungshaltungen
sollen
hierbei
richtig
eingeschätzt
werden,
um
seelische
Beeinträchtigungen zu minimieren.
Mit aller Perfektion wird um Leben in medizinischen Einrichtungen gekämpft, doch
versagen alle Therapien, setzen nach Feifel et al. (1989) und Rogers (1983) alle
Verhaltensweisen ein, die auch unsere Gesellschaft nach wie vor beherrschen – die Angst
vor Sterbenden und vor dem Tod. Somit wird eine Ausgrenzung AIDS-Kranker, selbst im
klinischen Bereich als Akt des Selbstschutzes anschaulich. Kaplan et al. (1977) zeigten
bereits anschaulich, dass diese Ängste bei Krankenschwestern und Ärzten nicht geringer,
sondern deutlich größer sind als in der Durchschnittsbevölkerung. Kurze Visiten,
seltene und kurze Schwesternkontakte und soziale räumliche Isolation Sterbender
signalisieren diese Situation (Kaplan, 1977; Kübler-Ross, 1886; Waldvogel et al., 1989).
Durch Infektion und Sterben in jungen Jahren kommt es dazu, dass diese Sterbenden an
eigene unerledigte Probleme ihres Umfeldes rühren. Kübler-Ross (1986) spricht hierbei
von unfinished business
(unerledigte Geschäfte). Im Sterbeprozess auftretende Wut,
Resignation, sind bei jungen Sterbenden dynamischer und unübersehbarer als
entsprechende Probleme älterer und alter Menschen (Kübler-Ross, 1986). Hieraus ergibt
sich selbstverständlich, wie schwer es ist, die letzten Lebensphasen bei AIDS zu begleiten
und gleichzeitig erwähnter Isolation menschenwürdig entgegenzuwirken.
Nach Jäger (1989) greifen bei AIDS keine der benötigten Supportsysteme. Mit Abrücken
ist zum einen die offizielle Diagnosemitteilung gemeint, wobei das Umfeld, vielleicht
gegen den Willen des Erkrankten, erfährt, dass er zum Beispiel drogenabhängig oder
homosexuell ist, und zum anderen die oftmals unbegründete Angst vor Ansteckung.
Allgemeine Zusammenhänge
8
Die Krankheitsangst vor AIDS ist eine Angst vor Kontrollverlust, da die Krankheit die
Kontrolle über das eigene Leben entzieht. AIDS wäre dann ein Zustand, dem man hilflos
ausgesetzt zu sein scheint. Angst vor der Ansteckung, vor dem Krankheitsausbruch, vor
der sozialen Ausgrenzung, vor der rücksichtslosen Diskriminierung am Arbeitsplatz, in der
Freizeit, auf Behörden und nicht zuletzt die Angst vor dem Tod sind zentrale Ängste bei
AIDS. Unterdrückung der Angst macht keinen Sinn, denn Angst vor dem Virus hat jeder
zu Recht. AIDS verknüpft viele Dinge miteinander, Sexualität und Lebensbedrohung durch
das Virus, unterschiedliche Sexualformen und unterschiedliche Lebensstile einschließlich
der daraus resultierenden diskriminierenden gesellschaftlichen Bewertung (Franke, 1990).
Irgendwie obliegt das Handeln der Einzelnen in unserer Gesellschaft einer Verwechslung:
nicht vor den Infizierten, sondern vor der Infektion muss man sich schützen (Jäger, 1989).
Gesellschaftlich betrachtet ist das Problem AIDS gegenwärtig nicht hinreichend gelöst.
Gesundheitsverhalten
und
gesundheitsrelevante
Kognitionen
werden
hinsichtlich
Prävention und Intervention erforscht (Hurrelmann & Laaser, 1993). Eine interdisziplinäre
Interaktion zwischen verschiedenen Einzeldisziplinen wird hierbei angestrebt (Badura,
1994).
Laut Schwarzer (1990a) liefert die Gesundheitspsychologie einen wissenschaftlichen
Beitrag zur:
1.) Förderung und Erhaltung der Gesundheit.
2.) Prävention und Therapie von Krankheiten.
3.) Bestimmung von Risikoverhaltensweisen.
4). Diagnose und Ursachenbestimmung von gesundheitlichen Störungen.
5.) Rehabilitation.
6.) Verbesserung des Systems gesundheitlicher Versorgung.
Wachsende Bedeutung gewinnt hier die Public-Health-Lehre, die gerade durch ihren
multidisziplinären
Ansatz
der
Umweltmedizin,
den
Sozialwissenschaften,
der
medizinischen Soziologie und Psychologie charakterisiert ist. Zudem etablieren sich seit
den 90er Jahren ebenfalls universitäre Ausbildungsprogramme in den Gesundheits- und
Pflegebereichen in Ergänzung zur universitären medizinischen Ausbildung
Allgemeine Zusammenhänge
9
(Schwartz, 1998). Public-Health-Forschung ist bevölkerungs- und systembezogen, und in
dieser perspektivischen Ergänzung zu tradierten Wissenschaften entwickeln sich
zunehmend andere Beobachtungs- und Beurteilungslevels. Dies ermöglicht einen
erweiterten Erkenntnisraum bezogen auf Umwelt, Lebensweisen, menschliche Biologie
und Gesundheitsversorgungssystemen.
Gerade AIDS erfordert eine interdisziplinäre Zusammenarbeit aller Sozial- und
Naturwissenschaften, um die Komplexität dieser Infektionskrankheit ganzheitlich
patientenorientiert zu erfassen. Da es bei einem so umfassenden Gebiet wie AIDS keine
simple technische Lösung geben wird, ist es um so verwunderlicher, dass seit der von der
WHO durchgeführten grossen AIDS-Konferenz im April 1985 in Atlanta, USA,
virologische und epidemiologische Ansätze gegenüber den präventiven dominieren. Bis
heute ist es wissenschaftlich umstritten, wie HIV-Infizierte beschrieben werden sollen, die
keine klinischen Symptome aufweisen. Sollen sie gesund oder asymptomatisch genannt
werden
(Jäger,
1989).
Die
Definition
von
Gesundheit,
welche
die
Weltgesundheitsorganisation vornimmt, soll, laut Jäger, weiter ausgelegt werden. Laut
WHO ist „Gesundheit... nicht allein die Abwesenheit von Krankheit, sondern ein Zustand
vollkommenen sozialen, psychischen und physischen Wohlbefindens“ (Hasford, 1991,29).
Die Menschen, die sich als gesund empfinden, sollten auch so beschrieben werden. Das
Rollendilemma der HIV-Infizierten bezeichnet Scheidegger (1989) und Zenz (1989) als
unheilbar gesund. Dennoch stellen HIV und AIDS eine Erkrankung dar, die das tägliche
Leben stark beeinflussen, wodurch Betroffene auf viele Lebensbereiche verzichten
müssen, was mit einer verminderten Lebensqualität einher zu gehen scheint. Somit ist
AIDS kein rein medizinisches Problem, sondern ein viel größeres soziales Problem.
Aus der Betrachtung der Einschränkungen Betroffener hinsichtlich gesundheitspolitischer
und sozialer Aspekte stellt sich die Frage, welche Faktoren verändert werden können, um
die physischen, psychischen und sozialen Problematiken AIDS-Kranker zu verbessern.
In der eigenen hier vorliegenden Untersuchung geht es darum zu erfassen, inwieweit
Betroffene durch ihre Erkrankung in einem Zusammenhang mit sozialer Unterstützung
stehen. Bestätigt sich ein Zusammenhang, so bildet dies eine Grundlage für die
Verbesserung des aktuellen Status medizinischer und sozialer Konzepte in der Situation
chronisch Kranker in unserer Gesellschaft unter Berücksichtigung verbesserter Effizienz
E10
Einführung in das Krankheitsbild AIDS
gesundheitlicher Ressourcen bei gleichzeitiger Reduzierung eskalierender Kosten im
Gesundheitswesen.
3. Einführung in das Krankheitsbild AIDS
Das folgende Kapitel führt in das Immundefektsyndrom AIDS ein. Betrachtet man den
Verlauf dieser langsam verlaufenden chronischen Infektionskrankheit im Hinblick auf die
zunehmenden gesundheitlichen Einschränkungen, ist es für die Prävention im
psychosozialen und medizinischen Bereich unerlässlich zu wissen, welche psychischen,
physischen und sozialen Symptome unter dem Begriff „Immundefektsyndrom“
zusammengefasst werden, um die Betroffenen in ihrer Adaptionsproblematik adäquat
unterstützen zu können. Aufgrund des interdisziplinären Anliegens dieser Arbeit wird im
folgenden auf das Krankheitsbild AIDS eingegangen und im Anschluss daran auf die
relevantesten medizinischen und medizinisch-psychologischen Konzepte um zu einem
genaueren Verständnis der Immunschwäche AIDS beizutragen. Objektive medizinische
oder psychosoziale Daten alleine zu betrachten würde der Komplexität dieser chronischen
Infektionskrankheit nicht gerecht (vgl. Kapitel 1). Ein großes Problem in bezug auf die
HIV Prävention ist, dass Erfolge der derzeitigen Kombinationstherapie als Heilung
fehlinterpretiert werden. Dies führt zu einer Vernachlässigung des Schutzes vor der HIV
Infektion
(http://pweb.uunet.de/pr-leitner.DO/anfenge.htm).
Somit
ist
es
für
die
psychosoziale Betreuung und Präventionsarbeit unerlässlich die Grundlagen viraler,
immunologischer und psychoneuroimmunologischer Mechanismen, Ansteckungs- und
Übertragungswege sowie die derzeitigen Behandlungsmöglichkeiten zu kennen, um die
Gesamtsituation Betroffener optimieren zu können.
AIDS heißt acquired immuneo deficiency syndrome (erworbenes Immundefektsyndrom)
aufgrund einer vorausgehenden Infektion mit dem HI-Virus (Human Immune Deficiency
Virus). Erstmals wurde es 1981 in den USA als erworbenes Immundefektsyndrom
beschrieben. 1982 wurden in der Bundesrepublik Deutschland die ersten AIDS-Fälle in
den Städten Frankfurt am Main, München und Berlin bekannt (Hamouda & Schwartländer,
1996).
E11
Einführung in das Krankheitsbild AIDS
Das HI-Virus, zu Beginn LAV/HTLV III-Virus genannt, Lymphadenopathie – assoziiertes –
humanes – T – Zell – lymphotropes Retrovirus, stieß eine enorme Anzahl aller bisherigen
Dogmen der medizinischen Mikrobiologie um. In der Zeit vor HIV stand fest, dass sich
eine Virusinfektion erst dann in der entsprechenden Krankheit manifestiert, wenn eine
große Anzahl von Zellen von den Viren zerstört wurde. Das HI-Virus hingegen lässt sich
im Blut Infizierter selbst nicht nachweisen. Ob jemand HIV positiv, also Träger des Virus
ist, lässt sich nur anhand vorhandener Antikörper nachweisen, die das Immunsystem gegen
das Virus gebildet hat. Auch die Regeln der Immunität wurden durch das HI-Virus
revolutioniert. Bis zur HIV-Ära war die Medizin der Meinung, dass, wenn sich Antikörper
im Blut eines Menschen gegen ein bestimmtes Virus nachweisen lassen, immun gegen eine
Erkrankung sei, die von diesem Virus ausgeht. Bei der HIV-Infektion ist es genau
umgekehrt. Der Körper bildet zwar die nachweisbaren Antikörper gegen das HI-Virus,
doch bilden diese Antikörper keine Immunität gegen die multiplen Krankheitsformen von
AIDS (Lanier et al., 1998; Geesing, 1991; Nye & Parkin, 1994). Die Krankheiten, die unter
dem AIDS-Vollbild auftreten, sind, auch entgegen aller bisherigen medizinischen Lehren,
keine HIV-typischen Leiden, wie etwa die Masern nach Infektion mit dem Masernvirus.
AIDS ist keine Krankheit mit einem fest umrissenen eindeutigen Bild.
AIDS ist ein Syndrom (gr. Syndromus: Symptomenkomplex, gleichzeitig und zusammen
auftretende Krankheitszeichen), das heißt, man kannte alle einzelnen Krankheiten schon
lange vor Beginn der HIV-Ära. Diese Krankheiten, isoliert, das heißt also nicht als
Syndrom, treten auch als tödliche Erkrankungen bei Nicht-Infizierten auf. Immunforscher
sind heute der Meinung, HIV alleine löse die tödliche Erkrankung der Pneumonia cranii,
eine gefährliche Lungenentzündung, oder den sehr bösartigen Hauttumor Kaposi, nicht
aus.
Pilzinfektionen
der
Lunge
sind
die
häufigste
Todesursache
bei
AIDS
(http://pweb.uunet.de/pr-leitner.DO/immunschwaech.htm)
Seit der sexuellen Emanzipation in den 70er Jahren hält das Sexdoping Einzug in viele
menschliche Lebensformen. In Zusammenhang mit dem Sexdoping, bezüglich der
Entstehung der Krankheit AIDS, sei die Droge Poppers genannt. Epidemiologische
Untersuchungen belegen eine Korrelation zwischen Gebrauch von Poppers und der
Entwicklung von AIDS hinsichtlich des Kaposi - Sarkom (KS), (bösartiger Hauttumor).
Bei AIDS-Fällen wird das KS fast ausschließlich bei jungen Homosexuellen, die Poppers
benutzten, diagnostiziert. Fast nie bei anderen Betroffenengruppen.
Einführung in das Krankheitsbild AIDS
E12
(http://pweb.uunet.de/pr-leitner.DO/immunschwaech.htm). Poppers reduziert die Fähigkeit
des Blutes Sauerstoff zu transportieren, bewirkt eine Anämie
(Blutarmut), schädigt die Lunge und verursacht zelluläre Schäden, indem die nitrithaltigen
Bestandteile im Körper als Nitrosamine die ungeschützte DNS (Desoxyribonukleinsäure),
(vgl. Kapitel 3.7.1.) der Mitochondrien verändert und Krebserkrankungen auslöst. Ferner
kann Poppers durch die direkte cardiovasculäre (herzgefäßbedingte) Wirkung Kollaps oder
Infarkt und den Gehirntod bewirken.
Demzufolge ist AIDS das gehäufte Auftreten längst bekannter Krankheiten und ihre
Kombination miteinander. Man stirbt nicht an AIDS selbst, auch nicht an der HIVInfektion, sondern letztlich an Krankheiten, die vielleicht latent vorhanden waren, sich aber
erst durch die Kombination immunschwächender Faktoren wie zum Beispiel des
Sexdopings und des HIV-Virus durchsetzen konnten (Ruf, Pohle, Goebel & L’age, 1996;
Jäger, 1989).
Erst im fortgeschrittenen Stadium dieser slow-virus-infection AIDS treten persistierende
(anhaltende) oder rezidivierende (wiederkehrende) Erkrankungen auf, die auf die viralen
Defekte des Immunsystems durch das HI-Virus zurückzuführen sind.
Der wichtigste Hinweis auf diesen Immundefekt ist das Auftreten therapeutisch nur schwer
beherrschbarer oder gar letaler Infektionen mit opportunistischen Erregern und Parasiten
(Moormann et al., 1998). Unter opportunistischen Erregern versteht man solche, die unter
bestimmten Bedingungen krankheitsverursachend sind (Dressler & Wienold, 1996;
Pschyrembel, 1990). Solche Bedingungen treten generell bei Patienten mit reduziertem
Allgemeinzustand auf, bei Verbrennungspatienten, Frischoperierten, Patienten während
oder nach Chemotherapie, Frühgeborenen, bettlägerigen Patienten und HIV-Infizierten.
Durch den reduzierten Allgemeinzustand kann es zu Probleminfektionen durch
Pilzinfektionen (Candida albicans), Bakterieninfektionen (Staphylococcus albus, E. coli)
und Virusinfektionen kommen.
Ferner kommt es im Rahmen der AIDS-Erkrankung zu malignen (bösartigen)
Erkrankungen und Tumoren der Haut, des ZNS (Zentralnervensystem), des Blutes und des
retikulo-endothelialen-Systems (RES). Das RES ist eine biologisch aktive funktionelle
Einheit im Sinne der Immunkörperbildung, die als Endothelzellen gewissermaßen die
resorbierende Innenfläche des Körpers bilden, zum Beispiel die Retikulumzellen von Milz,
Lymphknoten und Knochenmark (Rohen ,1984; Frick, Leonhardt & Starck, 1987).
E13
Einführung in das Krankheitsbild AIDS
3.1. Epidemiologie (Krankheitsausbreitung)
Erste Krankheitsfälle von AIDS wurden in den USA im Jahre 1981 zunächst in folgenden
Bevölkerungsgruppen gefunden: intravenös Drogenabhängige, Personen aus der Karibik,
Hämophilie-Patienten (Bluter) und Männern mit häufig wechselnden Sexualpartnern,
häufig aus dem Homosexuellenbereich kommend.
Seit 1981 steigt die Zuwachsrate der an HIV- und AIDS-Erkrankten kontinuierlich
(Pschyrembel, 1990). Bis 1989 galten oben erwähnte Gruppen als Hauptrisikogruppen, da
die Erkrankung offensichtlich durch Sexualkontakte beziehungsweise Blut oder
Blutprodukte übertragen wird, doch inzwischen betrifft die Erkrankung auch
Personengruppen, die keiner dieser Risikogruppen zuzuordnen sind, so zum Beispiel
heterosexuelle Frauen oder Kinder. Die Inzidenz in der Bevölkerung ist unverändert
steigend.
In der vorliegenden Arbeit wird die eigentlich diskriminierende Begrifflichkeit der
Risikogruppe durch den Begriff Betroffene ersetzt.
3.2. Ätiologie und Pathogenese (Krankheitsentstehung)
Bei Infektionen mit HIV und verwandten Virusklassen, zum Beispiel HIV 2, welches
erstmals 1986 bei Patienten aus Zentralafrika isoliert wurde, handelt es sich um ein
Retrovirus (siehe hierzu Kapitel allgemeine Virologie). Zielzellen des HI-Virus sind die im
Blut vorkommenden T4 -Helfer-Zellen, CD4+, als Subpopulation der T-Lymphozyten
sowie die Suppressorzellen OKT4+ (Nye & Parkin, 1994; Burmester & Pezzutto, 1998;
Pschyrembel, 1990).
Die persistierende Infektion führt durch eine kontinuierliche antigene Stimulation zu
zellulären Entzündungsprozessen (Löffler & Petrides ,1990).
Durch Zerstörung der infizierten Zellen kommt es zur Schwächung der zellulären
Immunität, wodurch die Helferzellen kontinuierlich abnehmen. T4-Zellwerte unter 200
gelten
als
Indikator
für
eine
HIV-Infektion
(http://www.rki.de/INFEKT/AIDS_STD/WAD/WAD.HTM). Die T4-Zellwerte Nicht-
E14
Einführung in das Krankheitsbild AIDS
Infizierter
variieren
zwischen
250
und
2500
(http://pweb.uunet.de/pr-
leitner.DO/statistik.htm ).
3.3. Infektion
Das HI-Virus wurde im lymphatischen Gewebe, Blut, Vaginalsekret, Samenflüssigkeit,
Speichel, Muttermilch und anderen Körperflüssigkeiten, zum Beispiel in Gelenkergüssen,
infizierter Personen gefunden. Als epidemiologisch gesichert gilt nur die Übertragung
durch
parenterale
Inokulation
von
infizierten
Körperflüssigkeiten
wie
Blut,
Blutbestandteilen, Injektionen, Transfusionen sowie Geschlechts- und Analverkehr
(Schleimhautlaesionen als Eintrittspforte). Nach 4 – 7 Wochen entwickeln sich infizierte
Antikörper, die im Serum nachweisbar sind (Wiesmann, 1982; Pschyrembel, 1990).
3.4. Inkubationszeit
Die Inkubationszeit liegt bei durchschnittlich 0,5 – 8 Jahren, in Einzelfällen länger, diese
Personen
werden
aufgrund
erhöhter
CD8
antiretroviraler
Wirkung
zu
den
Langzeitüberlebenden gezählt (siehe Kapitel 3.7.2.) Dies bedeutet, vorsichtig ausgedrückt,
dass nicht alle Infektionen zum Vollbild AIDS führen. Bei 80 – 90% HIV-infizierter
Neugeborener kommt es innerhalb der ersten 18 Lebensmonate zur Manifestation der HIVSymptome (Pschyrembel, 1990).
3.5. Therapie
Eine spezifische Therapie der AIDS-Erkrankung ist zur Zeit nicht bekannt. Der
Schwerpunkt
der
derzeitigen
Therapie
besteht
darin,
die
lebensbedrohlichen
opportunistischen Infektionen sowie die Neoplasien (bösartige Neubildungen) zu
bekämpfen (Moormann et al., 1998).
Alle derzeit erhältlichen Medikamente sind nicht fähig, eine HI-Virusreplikation dauerhaft
zu unterdrücken. Das bedeutet, dass es keine Langzeitvorteile unter dem Einsatz
antiretroviraler Medikamente gibt. Hohe Kosten, toxische Nebenwirkungen und die
Wahrscheinlichkeit einer Resistenzentwicklung stellen Faktoren dar, die gut abgewogen
E15
Einführung in das Krankheitsbild AIDS
werden sollten, wenn es um den Therapiebeginn bei noch asymptomatischen Patienten
geht. Derzeitiger Stand der Forschung ist die früheste Inhibition der Virusreplikation nach
Infektion mit dem HI-Virus. Die Umsetzung neuerer Forschungsergebnisse in die klinische
Praxis zeigt bis jetzt nur geringe Erfolge (Mertgen & Flemming, 1995). Demzufolge ist zu
vermuten, dass Probanden der eigenen Untersuchung unter Nebenwirkungen der
antiretroviralen Therapie leiden.
Im folgenden werden die wichtigsten derzeit eingesetzten antiretroviralen Medikamente
vorgestellt. Im Rahmen der vorliegenden Arbeit verzichte ich an dieser Stelle auf eine
detaillierte pharmakologische Darstellung.
Folgende Medikamentengruppen werden derzeit zur Behandlung von HIV und AIDS
eingesetzt:
1. Reverse-Transkriptase-Hemmer, Beispiel: Retrovir® (AZT), (vgl. Kapitel 3.7.1.).
2. Nicht-Nukleosidale-Reverse-Transkriptase-Hemmer, Beispiel: Lovirid®.
3. Protease-Hemmer, Beispiel: Saquinavir®.
(http://pweb.uunet.de/pr-leitner.DO/giftrezept.htm)
Diese Medikamente bewirken eine Verzögerung des symptomatischen Stadiums und
können somit zu einer Verbesserung der Lebensqualität der Patienten beitragen (Lauritsen,
1990). Zwölf Medikamente der Nicht-Nukleosidale-Reverse-Transkkriptase-Hemmer
(NNRTH) und der Protease-Hemmer befinden sich derzeit noch in klinischen Studien
(http://www.hivnet.de/iagausbli.htm).
Alle genannten Medikamentengruppen hemmen das HIV-typische Enzym Reverse
Transkriptase (vgl. Kapitel 3.7.1.). Eine Mono- oder Kombinationstherapie dieser
Medikamente kann AIDS nicht heilen, sondern nur, unter Abwägung der Nebenwirkungen,
hinsichtlich der aktuellen körperlichen Verfassung Krankheitszeichen mildern. All diese
antiretroviralen Medikamente beschreiben folgende Nebenwirkungen: Allergische
Reaktionen,
Hautrötungen,
Fieber,
Übelkeit,
Durchfall
und
Erbrechen,
Blutbildveränderungen, Kopfschmerzen, Müdigkeit, Appetitlosigkeit Leberentzündungen.
Einführung in das Krankheitsbild AIDS
E16
3.6. Krankheitsstadieneinteilung von AIDS
Obwohl es mittlerweile eine neue Verfassung der AIDS-Klassifikation gibt, erwies sich in
der eigenen Untersuchung die aufgeführte Stadieneinteilung als effektiver bezüglich des
Verständnisses seitens betroffener Patienten (neue Klassifikation: Walter-Reed-Stufe I-VI).
In einem Drittel der Fälle manifestiert sich die HIV-Infektion mit neurologischpsychiatrischen Symptomen, vor allem psychopathologischen Veränderungen im Sinne
eines depressiven Syndroms, organischen Psychosyndroms, mnestische Schwierigkeiten
oder einer Demenz. In 40 – 50% kommt es zu einer Mitbeteiligung des zentralen
Nervensystems (ZNS): ZNS - Infektionen und ZNS – Tumore (Pschyrembel, 1990).
E17
Einführung in das Krankheitsbild AIDS
Tab. 3.1.:
AIDS-Stadien. (in Anlehnung an Pschyrembel, 1990. Auflage 265.;
Stadieneinteilung nach Definitionen des Centers for Disease Control, Atlanta,USA.
Stadien
Symptome und Erkrankungen
I. akute HIV Infektion
Infektionen des lymphatischen Gewebes mit
Blutbildveränderungen
II. asymptomatische HIV Infektion
Keine
III. persistierende generalisierte
3 Monate
Lymphadenopathie
bestehende Lymphknotenschwellung an
mind. zwei versch. Körperabschnitten
IV. andere mit HIV in Verbindung stehende
Erkrankung
IV.A. Allgemeinsymptome
Nachtschweiß, Durchfälle,
Hautveränderungen
IV.B. neurologische Symptome
HIV-Encephalopathie (Hirnschädigungen)
IV. C. sekundäre Infektionskrankheiten
herpes simplex (Lippenbläschen), herpes
zoster (Gürtelrose), Lungenentzündung,
Pilzerkrankung
IV.D. maligne Erkrankungen
Bösartige Tumore der Haut (Kaposi) und
des Blutes
IV.D. andere Erkrankungen
Thrombozytopenie(verursacht
Schleimhautblutungen)
Die Stadien AIDS I-IV wurden in der eigenen Untersuchung durch die Stadien HIV keine
Beschwerden,
gelegentliche
(http://www.aids98.ch).
Beschwerden
und
öfters
Beschwerden
ergänzt
E18
Einführung in das Krankheitsbild AIDS
Eine Bewältigung von Anforderungssituationen resultiert aus kognitiven Einschätzungen
und Bewertungen, sowie der Mobilisierung personaler und sozialer Ressourcen
( Feifel & Strack, 1989; Schwarzer, C., 1992). Gerade AIDS erfordert die Einbindung
psychosozialer Konzepte in die Flut objektiver medizinischer Daten.
Die durch HIV bedingten organischen hirnmorphologischen Veränderungen interagieren
mit psychosozialen Folgen und emotionalen Verarbeitungsweisen (Hofmann, 1981). Der
aktuelle Zustand der Betroffenen ist immer von direkten (organisch bedingten) und
indirekten (durch die Persönlichkeit und der emotionalen Verarbeitung) cerebralen
Schädigungsfolgen durch das HI-Virus geprägt (Hempel & Hermes, 1989).
Die mit AIDS einhergehenden neurophysiologischen und neuropsychologischen Defizite,
welche häufig mit hirnorganisch affektiven Veränderungen gekoppelt sind, schränken die
psychischen Bewältigungsmöglichkeiten (Coping) und die soziale Kompetenz weiter ein
und werden zu einem zusätzlichen erheblichen Belastungsfaktor. Dies ist einer der
wesentlichsten Unterschiede von AIDS verglichen zu anderen chronischen Krankheiten.
Neben der medikamentösen Therapie sollte es bei den neuropsychologischen Störungen
Ziel sein, eine Besserung der sekundären Beeinträchtigungen der Hirnfunktionen bzw. eine
Umorientierung der Betroffenen im Sinne einer Adaptation an das Restpotential, zu
erreichen (Hempel & Hermes, 1989).
Nach Hempel und Hermes (1989) treten folgende speziellen psychopathologischen
Symptome, aufgrund der veränderten Hirnmorphologie, auf:
-
allgemeine Hirnleistungsschwäche wie Verlangsamung, Ablenkbarkeit, mangelnde
Belastbarkeit, Störungen der Zielgerichtetheit des Denkens und Handelns
-
Teilleistungsstörungen
der
Informationsverarbeitung
über
die
verschiedenen
Sinneskanäle und des Gedächtnisses
-
Veränderungen der Affektivität und des Verhaltens, wie Einschränkungen der
Kontrolle über Gefühle, Grundbedürfnisse und Verhalten, emotionale Reduktion,
Ausdrucksarmut und Antriebsschwäche sowie unkritische Selbsteinschätzung.
In Anlehnung an die Tabelle „Die psychologischen Auswirkungen erworbener
Hirnschäden“ (Hofmann, 1981) lassen sich für HIV und AIDS modifiziert, folgende
Beziehungen aufzeigen.
Einführung in das Krankheitsbild AIDS
E19
Tab.3.2.: Psychologische Auswirkungen erworbener Hirnschäden (Hofmann, 1981),
modifiziert von Hartkopf, D..
Die Tatsache allein lebenslang Medikamente nehmen zu müssen, stellen Wöller et al.
(1993) als eine chronische Bedrohung dar. Antiretrovirale Medikamente gegen AIDS
müssen lebenslang eingenommen werden um den Ausbruch des AIDS-Vollbildes zu
verzögern. Diese Tatsache ist ein weiterer Unterschied der Krankheit AIDS zu anderen
chronisch verlaufenden Erkrankungen. Aus pharmakologischer Sicht heißt das für AIDS
„es gibt keinen Weg zurück“.
Medizinische Grundlagen
20
3.7. Medizinische Grundlagen in ihrer Bedeutung bei HIV und AIDS
3.7.1. Allgemeine Virologie
Der Ursprung der Viren ist nicht sicher bekannt. Es werden mehrere Möglichkeiten
diskutiert. Am wahrscheinlichsten erscheint die Theorie wonach Viren von zellulären
Nukleinsäuren (Desoxyribonukleinsäure, DNS und Ribonukleinsäure, RNS) abstammen.
Die Nukleinsäuren sind das genetische Material der Viren. Diese selbständige
Nukleinsäure stammt von der Kern-DNS ab und hat die Fähigkeit erworben sich zu
replizieren (vermehren), (Löffler & Petrides, 1990).
Viren sind als infektiöse biochemische Einheit die kleinsten Infektionserreger und besitzen
im Gegensatz zu den Bakterien und Pilzen keine Zellstruktur.
Die Nukleinsäuren wurden erstmals von Friedrich Miescher (1869) entdeckt.
Abb.3.1.: Friedrich Miescher (1844-1895)
(http://www.mpib-tuebingen.mpg.de/miescher.htm).
Bei ihrer Vermehrung sind die Viren auf die Syntheseleistung (Aufbau) ihrer Wirtszelle
angewiesen. Hierbei wird der Zellmetabolismus (Zellstoffwechsel) der Wirtszelle auf die
Medizinische Grundlagen
21
Produktion von infektionstauglichen Viruspartikeln umprogrammiert (Kreutzig, 1992).
Neue Befunde zeigen eine virale Replikation (Vermehrung) von 10 Billionen HI-Viren pro
Tag (vgl. Kapitel 3.7.4.1.), (Schedel, 1996).
Die Folgen der Virusinfektion einer Wirtszelle sind Zellzerstörungen (zytopathischer
Effekt) oder persistierende Infektionen (anhaltende therapieversagende Infektion). Die
Gürtelrose (herpes zoster), die Lippenbläschen (herpes simplex) und die HIV-Infektion
sind Beispiele für eine persistierende Infektion beim Menschen (Wiesmann, 1982). Durch
Reize wie z.B. UV-Strahlen, Menstruation, Stress und Immunsuppression (Antibiotika und
Chemotherapie)
kann
der
Virus
jederzeit
reaktiviert
werden
und
sogenannte
Rezidiverkrankungen (wiederauftretende Erkrankung) auslösen.
Grundeigenschaften der Viren
Die folgende Tabelle zeigt in einer Übersicht die Grundeigenschaften der Viren. Diese
Eigenschaften gelten für alle Virusklassen.
Tab.3.3.: Grundeigenschaften der Viren (in Anlehnung an Silbernagl & Despopoulos,
1983).
Die Grundeigenschaften der Viren
Die kleinsten menschenpathogenen Infektionserreger
Größe: von 20 nm – 300 nm
Viren können bakteriendichte Filter passieren
Nur DNS oder RNS, nie beides
Vermehrung erfolgt intrazellulär in lebenden Zellen
Den Viren fehlt ein Stoffwechselsystem
Antibiotika sind nicht wirksam
Nur wenige antivirale Chemotherapeutika hemmen eine Replikation (vgl Kapitel 3.7.4.)
Viren sind potentiell pathogen mit hoher Wirtsspezifität
Medizinische Grundlagen
22
Retroviren
Das HI-Virus ist ein Retrovirus. Die „Reverse Transkriptase“ ist das wichtigste Enzym
aller Retroviren. Enzyme sind Biokatalysatoren die alle chemischen Prozesse im Körper
regeln und beschleunigen. Die pharmakologische Forschung beschäftigt sich seit der HIVÄra mit der Synthese von Wirkstoffen welche die „Reverse Transkriptase“ des HI-Virus
hemmen können (vgl. Kapitel 3.7.4.2.).
Das gebildete virale Erbmaterial wird durch die enzymatische Wirkung in das genetische
Material der Wirtszelle integriert und zieht eine fortlaufende Bildung von spezifischer
Nukleinsäure nach sich (Silbernagl & Despopoulos, 1983).
Mit Hilfe der „Reversen Transkriptase“ verankert sich das HI-Virus in seiner Zielzelle, der
T4 – Helfer – Zelle (immunkompetente Blutzelle, vgl. Kapitel 3.7.2.), und wirkt stark
zytotozid (zelltötend). Das klinische Bild heißt AIDS.
Die Bedeutung der Viruslast (viral load)
Erst nach einigen Jahren ist das Immunsystem nicht mehr in der Lage, die kontinuierliche
HI-Virus-Vermehrung zu verkraften. Die HI-Virusanzahl im Blut steigt stetig, und die T4 –
Helfer – Zellen nehmen im gleichen Zeitraum parallel ab. Dieser Zeitpunkt stellt den
Übergang von der krankheitsfreien Phase zum Erkrankungsstadium dar (Mertgen &
Flemming, 1995).
Neue Befunde zeigen, dass über den gesamten Verlauf der Infektion eine virale
Replikation von 10 Billionen HI-Viren pro Tag stattfindet (Schedel, 1996). Dieses viral
load stellt einen wesentlichen prognostischen Marker für das Voranschreiten der
Erkrankung dar und gibt die Menge der HI-Viren in einem bestimmten Volumen Blut an
(viral load/ ml Plasma), (Schedel, 1996).
So ist es möglich, anhand des viral load und der CD4 – Zellen (vgl. Kapitel 3.7.2.)
Aussagen darüber zu machen, wie hoch das Risiko ist, innerhalb der nächsten 2 Jahre
Krankheitssymptome zu entwickeln. HIV Betroffene mit mehr als 500 CD4 – Zellen und
gleichzeitig hoher viral load haben ein 5%iges Risiko, innerhalb der nächsten 2 Jahre an
AIDS zu erkranken, wohingegen HIV Betroffene mit weniger als 50 CD4 – Zellen bei
zeitgleich hoher viral load ein 70%iges Risiko haben, an AIDS zu erkranken
Medizinische Grundlagen
23
(Schedel, 1996; Gürtler, 1996). Auf dieser Basis wird das viral load als Kriterium
herangezogen, ab wann mit einer antiretroviralen Therapie begonnen werden sollte
(Gürtler, 1996).
Bei 5000-10.000 Viren-Kopien/ml Blut unter Berücksichtigung der CD4 – Zellen oder bei
30.000-50.000 Viren-Kopien/ml Blut ohne Berücksichtigung weiterer Laborparameter
sollte
mit
der
antiretroviralen
Therapie
begonnen
werden
(http://www.hivnet.de/ipi1haupt.htm).
3.7.2. Allgemeine Immunologie
Um
einen
so
hoch
differenzierten
und
anpassungsfähigen
organismischen
Abwehrmechanismus als System zu entwickeln, benötigte die Evolution über 400
Millionen Jahre (Burmester, 1998). Im Bereich der Immunologie, als einem Teilgebiet der
Biologie, geht es um besondere Systeme, nämlich in erster Linie um menschliche
Organismen. Organismen gehören zur Klasse der autopoietischen, das heißt der sich selbst
erhaltenden Systeme (an der Heiden, Roth & Schwegler, 1989). In diesem selbst
herstellenden System bedingen sich die Teile und das Ganze gegenseitig, da keines ohne
das andere existieren kann. Die Steuerung eines solchen Systems funktioniert über
„Rückkopplungssysteme“. In dieser Form sind sie typisch für biologische Systeme.
Abb.3.2.: Rückkopplungsfunktion biologisch und technisch (in Anlehnung an, an der
Heiden, 1998).
Medizinische Grundlagen
24
Aus den Bemühungen, Krankheitsformen als auch den Übergang von Gesundheit zu
Krankheit durch mathematische Modelle zu verstehen, entspringt das Konzept der
dynamischen Krankheit (Bélair, Glass, et al., 1995).
Der Schutz des Körpers gegen bakterielle, virale und parasitäre Infektionen wird von
einem System geleistet, das hierarchisch angeordnet ist.
Natürliche Barrieren
Unspezifische Abwehr
Spezifische Abwehr
Abb.3.3.: Die Anordnung des Immunsystems (in Anlehnung an Zänker, 1996).
Im Sinne eines evolutionären Prozesses ist die unspezifische und spezifische
Abwehrfunktionsleistung nicht abgeschlossen. Sie muss sich neuen Anforderungen, wie
z.B. dem HI-Virus, anpassen. Eine immunologische Aktivierung wird durch ein
ausgewogenes Verhältnis zwischen spezifischer und unspezifischer Immunfunktion
bestimmt (Hennig, 1998). Hierbei erfüllt die immunologische Unterscheidung zwischen
körpereigenen und körperfremden Substanzen den Zweck, die Individualität und besonders
die Unversehrtheit eines Lebewesens zu garantieren. Der Fortschritt höher entwickelter
Organismen und die Komplexität des Immunsystems liegt darin, dass mit der spezifischen
Erkennung von Erregern und Noxen (Gifte) die Fähigkeit des Systems verbunden ist, aus
diesen immunologischen Reaktionen zu „lernen“(Gemsa, Kalden & Resch, 1997).
Erkrankt ein Kind nach der Infektion mit dem Masernvirus an Masern,
Medizinische Grundlagen
25
wird das Kind bei einem erneuten Kontakt mit dem Virus nicht mehr erkranken, es ist
immun. Für das HI-Virus gilt das nicht. Es gibt keine Immunität gegen die multiple
Formen des HIV.
Wenn sich der Organismus mit einem Virus auseinandersetzt, führt das zur Bildung von
bestimmten Eiweißen (Proteinen), welche wiederum auf spezifische Weise mit dem Virus
reagieren (Gemsa, Kalden & Resch, 1997). Chemisch gehören diese Proteine zu den
Globulinen und werden aufgrund ihrer Funktion als „Antikörper“ bezeichnet. Diese
sogenannten Immunglobuline (Ig) werden von den weißen Blutkörperchen produziert und
dienen der Erkennung von körperfremdem Material (Burmester & Pezzutto, 1998).
Diese Immunglobuline haben eine wesentliche Bedeutung bei der Auswirkung
psychosozialer Stressoren auf das Immunsystem HIV-Infizierter und AIDS-Erkrankter.
Besondere Bedeutung kommt hierbei dem Immunglobulin A (Ig A) zu. Das Ig A ist die
Klasse, die am stärksten in Tränenflüssigkeit, Verdauungssekreten und auf den
Schleimhäuten vorkommt (Schimpl, 1997). Aufgrund seiner Lokalisation bietet das Ig A
einen direkten Schutz bei lokalen viralen, bakteriellen und parasitären Infektionen.
Immundefekt bei HIV und AIDS
Das HI-Virus verursacht eine langsam verlaufende Systemerkrankung (slow-virusinfection), (Burmester & Pezzutto, 1998). Die Zielzellen des HI-Virus sind die im Blut
vorkommenden
T4-Helfer-Zellen.
Diese
Zellen
sind
spezialisierte
Zellen
des
Immunsystem zur Abtötung pathogener (krankheitsverursachender) Keime. Im Verlaufe
der Infektion werden sie durch das HI-Virus zerstört (Zänker, 1996).
Die quantitative Erfassung der sogenannten CD4 – Helfer –Zellen ist bis heute der
wichtigste Laborwert für den HIV Verlauf (L`age-Stehr & Koch, 1997). Diese Zellen sind
hochempfänglich für das HI-Virus, besonders für das HIV-Hüll-Glykoprotein gp 120. Die
daraus resultierende immer wiederkehrende Infektion der Zielzellen ist die zentrale
Reaktion für die Pathogenese der HIV Erkrankung und den nachfolgenden klinischen
Komplikationen (Schedel, 1996). Der Grund für den starken zytopathischen (zelltötenden)
Effekt ist die Anhäufung und die gesteigerte Produktion von HIV-gp 120.
Medizinische Grundlagen
26
HIV spezifische Immunreaktion
Die CD8 – Helfer - Zellen sind diejenigen Zellen, die einen Schutz gegen das HIV
darstellen. Diese Zellen wirken durch direkten Kontakt zytotoxisch gegenüber HIV
infizierten Zellen (Kotler, Tierney & Francisco, 1989). Eine vermehrte Anzahl an CD8 –
Helfer – Zellen schützt somit menschliche Zellen vor dem HI-Virus und geht mit einer
Abnahme der Krankheitssymptome einher. Diese Aktivität der spezifischen Helferzellen
wird als Charakteristikum von Betroffenen mit Langzeitüberleben (bestehende Infektion
seit 10 Jahren) diskutiert (Levy, 1993; Levy, 1994).
Tab.3.4.: Charakteristika von Patienten mit Langzeitüberleben (in Anlehnung an Levy,
1993).
Charakteristika von Langzeitüberlebenden
Geringe Viruslast (vgl.Kapitel 3.7.4.1.)
Gering virulenter Typ
Antikörper gegen HIV
Produktion bestimmter Immunzellen (Zytokine)
Hohe antivirale Aktivität der CD8 – T – Zellen
Medizinische Grundlagen
27
3.7.3. Psychoneuroimmunologie
Die Psychoneuroimmunologie (PNI) beschäftigt sich mit den Schnittstellen zwischen dem
Zentralnervensystem (ZNS), dem endokrinen System (hormonelles System), der
Immunologie und den psychosozialen Stressbelastungen in bezug auf ihre wechselseitige
Beeinflussung.
Laut Schwartz, Siegrist und von Troschke (1997) beeinflussen psychische Prozesse
Gesundheit und Krankheit.
Die ersten Zusammenhänge zwischen zentralem Nervensystem (ZNS) und dem
Immunsystem erforschte bereits 1878 der Immunologe Louis Pasteur. Er bewies eine
deutlich höhere Infektionsanfälligkeit unter Stressbedingungen im Tierversuch. Der
japanische Arzt Tohru Ishigami beschreibt in seinen Arbeiten zur Tuberkulose hinsichtlich
Inzidenz und Verlauf der Infektionskrankheit die Gemeinsamkeit emotionaler Faktoren bei
allen Erkrankten.
Durch die Arbeiten des russischen Physiologen Iwan Pawlow setzte sich in den 20iger
Jahren eine neue Richtung durch. Pawlow postulierte die Antikörperproduktion als
Reflexphänomen.
Jedoch
erwies
sich
seine
Untersuchungsreihe
in
der
Konditionierungsliteratur als unzulänglich. 1929 zeigte der Forscher Wittkower eine
Blutbildveränderung in Abhängigkeit von Affekten wie Wut oder Trauer. Im Jahr 1962
beobachteten Meyer und Haggerty ein Jahr lang mehrere Familien und zeigten den
Einfluss von psychosozialem Stress als Risikofaktor für die Entstehung einer Blutinfektion
(beta-hämolytische Streptokokkeninfektion).
Erst die Arbeiten der Forscher Ader und Cohen (1975) bewiesen eine konditionierte
Immunsuppression. Die Publikation dieser Studie kann als die Geburtsstunde der
Psychoneuroimmunologie betrachtet werden (Hennig, 1998).
Medizinische Grundlagen
28
PNI in ihrer wechselseitigen interdisziplinären Beeinflussung
Die 1975 geschaffene interdisziplinäre Wissenschaft der Psychoneuroimmunologie
ermöglicht durch ihre Forschungsergebnisse über die jeweils begrenzte Perspektive der
Einzeldisziplinen hinaus zuschauen, um interdisziplinär Barrieren in der Erforschung
schwieriger Krankheitszusammenhänge, wie zum Beispiel AIDS, zu überbrücken (Adler,
1976; Laudenslager, Fleshner, Hofstadter, Held & Simons, 1988; Nye & Parkin, 1994).
Garner, Garfinkel, Schwartz und Thompson (1980) stellten in ihrer Überblicksarbeit
Verbindungen zwischen psychosozialen Faktoren und den sich daraus pathologisierenden
Mechanismen für den menschlichen Organismus dar. Demzufolge können psychosoziale
Faktoren das Immunsystem schwächen und eine Abnahme der T4 – Helfer – Zellen bei
HIV und AIDS begünstigen (Ruf, Pohle, Goebel & L`age, 1996; Petersen, Baatrup,
Brandslund, Teisner, Rasmussen & Svehag, 1986).
Die
enge
Interaktion
zwischen
endokrinen
(hormonellen),
neuronalen
und
immunologischen Systemen zeigt, dass das Gehirn nicht nur auf antigene, interne, sondern
ebenfalls auf externe Reize, wie zum Beispiel „psychische Stimuli“, reagiert (Blalock,
1984; Besedovsky, Sorkin et al., 1977; Besedovsky & del Rey, 1996; Hennig & Netter,
1996; Lampl, Mayer, Osenbrügge & Hillemann, 1990; Stein, 1989; Brooks & Walmann,
1989).
PNI und ihre Bedeutung bei HIV und AIDS
Den Zusammenhang zwischen belastenden Lebensereignissen, als psychische Belastung,
und den daraus resultierenden Gesundheitsfolgen zeigten die Forscher Filipp und Aymanns
(1987) auf. Die HIV- und AIDS Erkrankung und die sich daraus ergebenden Lebens- und
Umweltveränderungen erfordern von den Betroffenen enorme Anpassungs- und
Veränderungsleistungen. Der Bewältigungsmisserfolg durch fehlende Unterstützung und
die damit verbundene erhöhte Aktivität zur Erreichung sozialer und persönlicher
Medizinische Grundlagen
29
Bedürfnisbefriedigung führen zu einer Chronifizierung einer Situation, in der der Wechsel
zwischen Anstrengung und Erholung langfristig gestört ist (Jäger, 1989).
Glaser, Glaser-Kiecolt, Speicher und Holliday (1985) postulieren in ihren Studien die
Beziehung zwischen einer gesteigerten viralen Aktivität, wie bei AIDS, und
stressauslösenden psychosozialen Faktoren.
Belastungssituationen und die daraus resultierenden Auswirkungen auf das Immunsystem
erscheinen komplex und multifaktoriell abhängig von modulierenden Variablen wie
„mitmenschliche Unterstützung“ (Glaser et al., 1985), „Einsamkeit“ (Glaser et al., 1985)
und „Coping“ (Locke et al., 1984).
Eine psychosoziale Belastung führt zu einer hormonellen Veränderung im Sinne einer
Aktivierung der „Hypophysen1-Nebennierenrinden-Achse“ (siehe Abb. 3.4.) mit der Folge
einer vermehrten Ausschüttung des Stresshormons „Cortisol“. Das Cortisol wirkt
zusätzlich immunsuppressiv.
Medizinische Grundlagen
30
Stress
Noxen
Emotionen
Hypothalamus
CRF
(Cortico-tropin releasing Faktor)
HVL
Hypophysenvorderlappen
ACTH
(Adrenocorticotropes
Hormon)
NNR
Nebennierenrinde
Cortisol
Abb.3.4.: Die Einflüsse der Hormone auf die stressinduzierte Cortisolausschüttung (in
Anlehnung an Kreutzig, 1992).
1
Hypophyse = Hirnanhangdrüse, hormonelle Steuerung des menschlichen Körpers (Pschyrembel, 1992)
Medizinische Grundlagen
31
Laut Dillmann (1977) kommt es infolge des ständig erhöhten Cortisolspiegels zu einer
Dysfunktion und demzufolge zu einer zusätzlich eingeschränkten Immunabwehrleistung
bei HIV- und AIDS Erkrankten.
Gerade die oberen Luftwege stellen für HIV- und AIDS Erkrankte eine wichtige
Eintrittspforte
für
Krankheitserreger
dar.
Eine
psychoneuroimmunologische
Forschungsfrage ist, wie das Immunsystem der Atmungsorgane durch psychische
Belastungen beeinflusst wird. Das feuchtwarme Milieu der oberen Luftwege bietet ein
ideales Klima für Mikroorganismen. Epidemiologische Studien belegen, dass Personen mit
häufigen Infekten der oberen Luftwege über eine starke psychische Belastung klagen
(Graham et al., 1986; Cohen et al., 1991). Daraus lässt sich schließen, dass psychische
Belastungen die Immunfunktion beeinträchtigen und somit die Infektanfälligkeit ansteigt.
Im Immunsystem der oberen Luftwege spielt das Immunglobulin A (Ig A) eine
bedeutsame Rolle (vgl. Kapitel 3.7.2.), (Rohen, 1984; Roitt & Lehner, 1980; Jemmott &
Clelland, 1989). Eine Funktion des Ig A ist die Neutralisation von Viren, Bakterien und
Pilzen. Diese Mikroorganismen sind potentielle Gefahrenquellen der Immunschwäche
AIDS (Mestecky et al., 1986, 1993). Niedrige Ig A Werte gehen mit einer höheren
Infektionsmöglichkeit einher (Jasnoski & Kugler, 1987; Kugler, 1991; van Rood et al.,
1993; Kugler, 1994). Für AIDS bedeutet dies, dass neben der physischen Abwehrschwäche
ein
weiterer
immunschwächender
psychosozialer
Faktor
vorliegt,
und
beide
immunsuppressive Faktoren die gefährliche opportunistische Infektion der oberen
Luftwege und der Lunge begünstigen oder sogar auslösen (Kugler, 1996; Schedlowski et
al., 1993).
Kugler (1996) postuliert zudem, dass Persönlichkeitsmerkmale von Personen die sich im
Hinblick auf eine Belastungseinschätzung und –Bewältigung als dysfunktional erweisen,
weniger Ig A sezernieren.
Fazit
Eine psychische Belastung kann als das Produkt der Interaktion zwischen Situations- und
Personenbedingungen verstanden werden. Die Stimulusqualität, wie Dauer und Intensität
bestimmt eine psychische Belastung.
Medizinische Grundlagen
32
In Anlehnung an Selyes Stresstheorie postuliert die psychoneuroimmunologische
Forschung, dass eine chronische Belastung, wie zum Beispiel die HIV Infektion, eine
Hemmung der Ig A Sekretion bewirkt, und somit das Infektionsrisiko für die gefährlichen
opportunistischen und persistierenden Erkrankungen bei AIDS ansteigt.
Von
einer
generellen
belastungsinduzierten
Immunsuppression
aus
psychoneuroimmunologischer Sicht ist derzeit noch nicht zu sprechen. Die derzeitigen
Erkenntnisse des psychoneuroimmunologischen Wissens bringen Nutzen für weitere
Therapieentwicklung und Prävention sowohl in psychosozialer als auch in medizinischer
Hinsicht. Ferner erfordern diese Ergebnisse ein neues Verständnis hinsichtlich
immunologischer Regulationsprozesse durch psychische Stimuli (Buske-Kirschbaum,
Kirschbaum & Hellhammer, 1990).
Wie biochemisch und physiologisch genau chronische Belastungen auf das Immunsystem
mediiert werden, ist derzeit Gegenstand intensiver Forschung.
Das Konzept Sozialer Rückhalt
33
4. Das Konzept Sozialer Rückhalt
Es liegt nahe, dass die Art, wie die Erkrankung AIDS von den Betroffenen und deren
Angehörigen verarbeitet wird, nicht nur den aktuellen Zustand entscheidend mit
beeinflusst, sondern die gesamte weitere Entwicklung der Betroffenen und Angehörigen.
Von entscheidender Bedeutung ist die Eingliederung in ein „normales“ Leben im Sinne der
Aufrechterhaltung oder Neugestaltung einer funktionierenden Familien-, Sozial- und
Partnerschaftsstruktur. Untersuchungen von DePompei (1987), Spanbock (1987), Durgin
(1989), Kaplan (1991) und Kallert (1993) belegen die wichtige Rolle der sozialen
Unterstützung durch Angehörige und das restliche soziale Umfeld.
Im
Interesse
pädagogischer
und
psychologischer
Arbeit
stehen
weniger
die
mechanistischen Systeme einer Regeltechnik als vielmehr die lebenden Systeme der
Biokybernetik (Miller, 1978). In einer sich ständig verändernden Umwelt kann ein
biologisches System nur dann überleben, wenn es sich in einem ständigen Austausch mit
der Umwelt befindet und seine Elemente sich untereinander austauschen können. Ein
solcher Austausch zwischen den Einzelteilen eines Systems ist die Grundlage der
Erfahrungsbildung und kann nur über eine gut funktionierende Kommunikation gelingen.
Die Kommunikation ermöglicht dann auch eine Differenzierung in gegliederte
Strukturbereiche innerhalb des Systems. Es zeigt sich, dass ein System mit einer
bestimmten Komplexität nur stabil ist, wenn es Subsysteme und sich selbst regelnde
Unterstrukturen bildet und diese durch Kommunikation und Interaktion miteinander
vernetzt sind. Was im Falle der hier vorliegenden Problematik, der Krankheit AIDS, eine
Störung dieser Stabilität durch Störung der Kommunikation und Interaktion in der bisher
von den Mitgliedern des Systems gewöhnten Form bedeutet. Die Einflüsse auf einen
Krankheitsverlauf und der Krankheitsbewältigung können den prämorbiden sozialen Status
der betroffenen Patienten als auch den sich aus der Erkrankung ergebenden Veränderungen
seiner sozialen Situation zugeschrieben werden. Soziale Faktoren können eine
Krankheitsmanifestation bewirken (Kallert, 1993). Es ist bekannt, dass als gravierend
erlebte Faktoren sozialer Desintegration, wie es gesellschaftlich bei AIDS der Fall ist, zu
einer
Störung
des
psychobiologischen
Gleichgewichts
und
somit
zu
einer
Verschlechterung des klinischen Zustandes führen können. Daraus lässt sich folgern,
dass sozial gut eingebettete Patienten mehr psychische Ressourcen zur Verfügung haben,
die sie zu einer Krankheitsbewältigung einsetzen können. Untersuchungen nach Fondacaro
Das Konzept Sozialer Rückhalt
34
(1987) und Holahan (1987) zeigen, dass eine ausgeprägte Unterstützung mit einem
stärkeren Gebrauch von Herangehens-Coping und gleichzeitig geringerem Gebrauch von
Vermeidungs-Coping einhergeht. So kann familiäre Unterstützung zu einer emotionalen
Entlastung führen und einen Prädikator für die Verringerung eines Vermeidungs-Coping
im zeitlichen Verlauf darstellen.
Muss die Hoffnung auf eine vollständige Heilung des Patienten, wie in der vorliegenden
Problematik, aufgegeben werden und lassen sich virale hirnmorphologisch bedingte
Persönlichkeitsveränderungen und Verhaltensauffälligkeiten erkennen, nehmen soziale
Trennungen und soziale Desintegration deutlich zu (siehe Kapitel 3), (Jäger, 1989).
Angesichts der Bedeutung von sozialem Rückhalt für die Bewältigung chronischer
Krankheit kann die detaillierte Analyse von sozialen Wechselbeziehungen zum
Verständnis von Krankheitsbewältigung beitragen.
Im folgenden wird nun detaillierter auf das Konzept der sozialen Unterstützung
eingegangen. Die Begriffe „soziale Unterstützung“, „social support“ und „sozialer
Rückhalt“ werden synonym angewandt.
Die Begriffe social support, sozialer Rückhalt oder soziale Unterstützung beschreiben die
Beziehungen zwischen Menschen. Obwohl diese Netzwerke dem Individuum helfen, da sie
bestehende Werte und Handlungsmuster bereitstellen, wodurch ein Mensch seine Identität
entwickeln und sozialisieren kann, werden die Wirkungen dieser Netzwerke erst seit den
70er Jahren systematisch untersucht (Schwarzer & Leppin, 1989a).
4.1. „The suicide“, Emile Durkheim (1897)
Die ersten Untersuchungen zur sozialen Unterstützung waren Studien über „Selbstmord“
des Soziologen Emile Durkheim (1897), welche bis heute zur Bedeutung dieses
Konstruktes beigetragen haben.
„Biography: Emile Durkheim, french Sociologist and Philosopher, 1858-1917.Sociologist,
born in Epinal, France, generally regarded as one of the founders of sociology. He studied
in Paris, and became teacher, then taught at the university of Bordeaux, 1887, and at the
Sorbonne. His writings include „Les Règles de la méthode sociologique“ (1894, The Rules
of Sociological Method) and a definitive study of „ suicide (1897)“. He is perhaps best
Das Konzept Sozialer Rückhalt
35
known for his concept of „collective representations“, the social power of ideas stemming
from their development through the the interaction of many minds
(http://www.venturetech.com/philo/phils/durkheim.html)“.
Emile Durkheim
Abb.4.5.: Durkheim, E., (http://www.venturrtech.com/philo/phils/durkheim.html).
Durkheim beschäftigte sich in seinen Studien damit, den Selbstmord als soziales
Phämomen zu erklären, und weniger den Selbstmord aufgrund persönlicher Problematiken.
Anhand sozialer Statistiken zeigte Durkheim eine Prävalenz von Selbstmordraten bei
Personengruppen mit geringer sozialer Anbindung (Brownell & Shumaker, 1984; Münch,
1991).
Die vier nach Durkheim beschriebenen Formen des Selbstmordes stehen alle in einer
engen Beziehung zu der gesellschaftlichen Situation und nehmen so Bezug zu der
Begrifflichkeit des „sozialen Rückhaltes“.
Den „egoistischen Selbstmord“ beschreibt Durkheim als die Folge von exzessivem
Individualismus.
In
der
Untersuchung
hinsichtlich
Religionszugehörigkeit
und
Familienstand fand Durkheim eine höhere Selbstmordrate bei Protestanten als bei
Katholiken und eine noch höhere Selbstmordrate bei Juden. Starke und ausgeprägte
Hierarchien der katholischen Gemeinde bedingen eine höhere soziale Kontrolle und
Integration ihrer Mitglieder als es bei protestantischen Gemeinden der Fall ist (Münch,
1991). Allen Gemeinden gemein ist die Tatsache, dass die Zusammengehörigkeit das
Gefühl sozialen Rückhaltes vermittelt. Durch die stärkeren sozialen Kontrollen der
katholischen Gemeinde fühlen sich Menschen möglicherweise stärker integriert und
greifen dann eher auf diese Schutzmechanismen der Glaubensgemeinde in eigenen
Das Konzept Sozialer Rückhalt
36
Krisensituationen zurück. Das bedeutet, je stärker die Anbindung als solche ist, desto mehr
potentieller Rückhalt steht den Individuen zur Verfügung. Das lässt den Rückschluss zu,
dass, je schwächer das Maß der Integration in eine Gruppe ist, desto weniger erfolgreich
wird eine Lebenskrise hinsichtlich der Bewältigung eingeschätzt. Eine starke
Eigenverantwortlichkeit einzelner Menschen einer Glaubensgemeinschaft bedingt eine
erschwerte Lösungsfindung in kritischen Lebenssituationen. Die Bedeutung des
Gottesbildes hinsichtlich seiner Bedeutung in diesem Zusammenhang soll hier nicht
erörtert werden.
Die Anzahl der Kinder und der Familienstand stehen ebenfalls in Verbindung zur
Selbstmordrate. Lebenspartner und Eltern vieler Kinder weisen eine niedrigere
Selbstmordrate auf als verwitwete, unverheiratete oder kinderlose Personen. Viele
sozialepidemiologische Studien belegen diesen Befund in der heutigen Support- und
Gesundheitsforschung
(Schwarzer & Leppin, 1989 ; Hall, 1990). Personen, die keine partnerschaftliche
Beziehung führen, kinderlose Personen, oder Personen, die ihren Lebensabschnittspartner
verloren haben, sind weniger durch sozialen Rückhalt geschützt. Durch die so fehlende
emotionale Nähe und weniger soziale Unterstützung sehen diese Menschen durch den
Selbstmord möglicherweise eine Bewältigungsalternative. Die Tatsache, dass aufgrund
einer guten sozialen Einbettung Individuen einen subjektiv hohen Support erwarten,
korreliert nicht mit der Tatsache, inwiefern die Individuen subjektiv erwarteten Support
auch als befriedigend empfinden, was leicht zu Resignation und Enttäuschung führen kann.
Der „altruistische Selbstmord“ ist kein Phänomen der Neuzeit, sondern trat schon in alten
Kulturen, wie zum Beispiel im Hinduismus, auf. Unter altruistischem Selbstmord versteht
man das Beenden des eigenen Lebens aufgrund gesellschaftlichen Drucks, um soziale
Ziele zu wahren. Der individuelle Wert des Einzelnen ist hierbei nicht von Bedeutung,
sondern nur die Gruppe der einzelnen Individuen als Ganzes. Durch Ehrverletzung oder
schuldhaftes Verhalten einzelner Individuen verlangt die Gesellschaft die Selbsttötung des
Betroffenen. Den altruistischen Selbstmord fand Durkheim sowohl im hinduistischen
Kulturkreis als auch in der Armee. Durch die Bedeutung des gesamten Militärkörpers
kommt dem einzelnen Individuum eine gewisse Bedeutungslosigkeit zu.
Das Konzept Sozialer Rückhalt
37
Den „anomischen Selbstmord“ bringt Durkheim in Zusammenhang mit den politischen
und wirtschaftlichen Gegebenheiten einer Gesellschaft. Anomie beschreibt den Zustand
der Regellosigkeit in einer Gesellschaft. Die Beziehung von Selbstmord zu der
wirtschaftlichen Situation beschreibt Durkheim folgendermaßen: „... wenn also
Wirtschafts- oder Finanzkrisen die Selbstmordzahlen nach oben treiben, dann nicht infolge
der wachsenden Armut, Konjunkturen haben die gleiche Wirkung; die Selbstmorde
nehmen einfach zu wegen der Krisen, dass heißt wegen der Störungen der kollektiven
Ordnung...“ (Durkheim, 1973, 278 ).
Der anomische Selbstmord ist somit Folge einer für den Menschen unkontrollierbaren
gestörten sozialen Dynamik in der Gesellschaft. Im Anpassungsprozeß an die veränderten
gesellschaftlichen Bedingungen kann es zu einem Verlust wichtiger Supportquellen
kommen, wodurch sich die gesamte Akteurkonstellation als hilfloser im Umgang mit
schwierigen Problemen zeigen würde. Laut Durkheim korrelieren ebenfalls anomische
Selbstmordraten mit hohen Scheidungsraten, da eine Scheidung den Verlust von
Unterstützung bedeuten kann unter der Berücksichtigung der individuellen kulturellen und
gesellschaftlichen Bewertung. Dies impliziert eine Neuorientierung in der Gesellschaft,
andere soziale Rollen oder einen gesellschaftlichen Auf- oder Abstieg. Gesellschaftlicher
Wandel ist auch Gegenstand der heutigen Forschungen zu sozialem Rückhalt. Zerbricht
der Mensch an den Regeln und Normen und an der Starrheit der Gesellschaft, spricht
Durkheim von dem „fatalistischen Selbstmord“. Der Rückhalt in zum Beispiel autoritären
Staatsformen wird als nicht positiv erlebt und der Selbstmord wäre so die letzte
Möglichkeit, dieser Rigidität zu entkommen. Als positiv könnte die Unterstützung erlebt
werden, wenn gesellschaftliche Bedingungen eher den jeweiligen Bedürfnissen der
Gesellschaftsmitglieder angepasst sind.
Durch seine Untersuchungen zeigte Durkheim die Zusammenhänge zwischen einer
sozialen Einbettung und dem subjektiven Wohlbefinden auf. Heckhausen (1989) spricht
hierbei von der „social affilation“, den Wunsch nach sozialer Anbindung. Dieses Bedürfnis
reguliert das Verhalten und die Wahrnehmung und ist somit kognitiv und behavioral
handlungssteuernd. Sozialer Rückhalt hat demzufolge bei der AIDS-Erkrankung eine
kognitive und handlungssteuernde Funktion in der Krankheitsbewältigung.
Das Konzept Sozialer Rückhalt
38
4.2. Begriffsbestimmung
Dunkel-Schetter, Blasband, Feinstein und Bernett (1991) beschreiben insgesamt drei
Konzepte zu sozialem Rückhalt:
die soziale Integration, die wahrgenommene und die erhaltene Unterstützung. Sozialer
Rückhalt allgemein findet sich in alltäglichen Situationen ebenso wie in Situationen, in
denen bestimmte Schwierigkeiten aufgetreten sind. Die Bezugsgruppe, zu der sich ein
Individuum zugehörig fühlt, dient der persönlichen Orientierung, da bestehende Werte und
Handlungsmuster bereitgestellt werden. Die Netzwerkmitglieder sind somit auch
gleichzeitig Verhaltensmodelle.
Tab.4.5.: Begriffliche Differenzierung von sozialem Rückhalt (Schwarzer, 1993a).
Quantitativ-strukturell
qualitativ-funktional
Soziale Integration
soziale Unterstützung
- erwartete Unterstützung
. emotionale Unterstützung
. instrumentelle
Unterstützung
. informationelle
Unterstützung
. Einschätzungsunterstützung
4.3. Die soziale Integration
- erhaltene Unterstützung
. emotionale Unterstützung
. instrumentelle
Unterstützung
. informationelle
Unterstützung
. Einschätzungsunterstützung
Die soziale Integration umfasst die Präsenz und die Quantität von Sozialbeziehungen, also
die Größe des Netzwerkes und die Kontakthäufigkeit (Schwarzer & Leppin, 1991b). Die
Interaktionsstruktur zwischen Präsenz und Quantität ist ebenfalls ein Indikator für die
soziale Integration. Hierbei interessieren nicht nur die Sozialbeziehungen von einer Person
zu anderen Mitgliedern eines Netzwerkes, sondern auch die Beziehungsstrukturen, die
zwischen den anderen Personen dieses Netzwerkes vorliegen. Die soziale Integration meint
hier die Interdependenz der Sozialbeziehungen und die Ausgestaltung des Netzwerkes,
Das Konzept Sozialer Rückhalt
39
wobei die Größe und Dichte, Dauerhaftigkeit, räumliche Nähe, Kontaktfrequenz,
Homogenität, die vermittelten Inhalte und die Reziprozität von Bedeutung sind (Schwarzer
& Leppin, 1989b). Die Größe des Netzwerkes ist jedoch bei der subjektiven Bewertung
von sozialem Rückhalt nicht entscheidender als die Qualität sozialer Beziehungen.
Quantitativ weniger aber qualitativ hohe Kontakte scheinen demnach eine optimale
Wirkung, unter Berücksichtigung der Supportquelle, auf das Wohlbefinden von Personen
zu haben. Cohen (1988) postuliert, dass der Rückhalt bei einer Erkrankung und der
Rückhalt in Phasen von Gesundheit unabhängig sein können. Wichtig erscheint also, in
welchem Maße Personen mit dem Rückhalt zufrieden sind und von welcher Quelle der
Rückhalt ausgeht. Die Untersuchungen zu erwarteter und erhaltener Unterstützung geben
Einblick in die Interaktionsstrukturen von Personen, und erlauben somit in der Analyse
Aussagen zu den positiven oder negativen Effekten von Supportsystemen.
4.4.Die erwartete Unterstützung
Diese Form der Unterstützung lässt sich nicht an reellen Gegebenheiten festmachen,
sondern spiegelt die subjektive Einschätzung einer Person, hinsichtlich der Wahrnehmung,
Erwartung, Gefühle in Bezug auf die soziale Einbettung, wider. Hierbei handelt es sich um
Support auf kognitiver Ebene,
denn laut Sarason, Sarason und Shearin (1986) ist es entscheidend, unabhängig von den
Fähigkeiten und Bedingungen, inwieweit sich eine Person als sozial akzeptiert sieht. Laut
Leppin (1994) kann die erwartete Unterstützung als eine Persönlichkeitsdisposition
aufgefasst
werden,
welche
die
Einschätzung
und
die
Bewältigung
kritischer
Lebensereignisse beeinflusst. Die Annahme, dass es sich bei sozialem Rückhalt um eine
stabile Persönlichkeitsvariable handelt, ist laut Bowlby (1969) darauf zurückzuführen, dass
die Überzeugung, geliebt und angenommen zu werden, aus Erfahrungen in früher Kindheit
herrührt. „...aus diesen frühen Erfahrungen entwickeln sich generelle Erwartungen
bezüglich der Verfügbarkeit und Verlässlichkeit von Bindungspersonen und hinsichtlich
der eigenen Fähigkeiten, Bindungsverhalten zu aktivieren...“ (Schwarzer & Leppin, 1989).
Laut Schwarzer und Leppin (1989) überschätzen Menschen ihre sozialen Ressourcen und
auch ihre eigenen Fähigkeiten. Für die Qualität von sozialem Rückhalt ist damit eine
Überschätzung des tatsächlich zur Verfügung stehenden Rückhaltes gemeint. Erhaltener
Das Konzept Sozialer Rückhalt
40
und erwarteter Rückhalt können in einer schwierigen Problematik weit auseinander liegen,
entweder weil sich das Netzwerk nicht wie erwartet verhält oder weil eine optimistische
Fehlerwartung hinsichtlich der zur Verfügung stehenden Supportqualität vorliegt. Ob und
wie subjektiv wahrgenommener Rückhalt zur Bewältigung einer kritischen Lebenssituation
beiträgt, obliegt einer hypothetischen Einschätzung. Erwartete Unterstützung ist nicht als
einachsiger Prozess zu verstehen, sondern als Interaktionsprozess der Netzwerkmitglieder.
Laut Lazarus und Folkman (1987) hat die Erwartung von Rückhalt bei der
Ressourceneinschätzung eine große Bedeutung, und so sprechen Pearlin, Menaghan,
Liebermann und Mullan (1981) davon, dass die wahrgenommene Bereitstellung von
sozialem Rückhalt die negativen Folgen von Stress mildert. Somit ist der subjektiv
erwarteten Unterstützung ein protektiver Faktor in der Lebensbewältigung zuzuschreiben.
4.5. Die erhaltene Unterstützung
Die Wahrscheinlichkeit soziale Unterstützung in der richtigen Form und zum richtigen
Zeitpunkt zu erhalten ist groß, wenn 1.) direkt um entsprechende Hilfe gebeten wird
(Sachgüter oder emotionale Hilfe), 2.) das Problem genau umschrieben werden kann, 3.)
um Zuwendung und 4.) um Rat gebeten wird (Cutrona, Suhr & Mac Farlane, 1990). Laut
Schwarzer und Leppin (1989a, 1990) schätzen Personen, die wenig Support wahrnehmen,
bei einer subjektiven Beurteilung tatsächlich erhaltener Unterstützung, diese geringer ein.
Der Zusammenhang zwischen Coping und erhaltener Unterstützung ist sowohl von den
Bewältigungsstrategien
einer
Person,
als
auch
von
deren
Fähigkeit
Hilfe
entgegenzunehmen abhängig. Empfinden Personen Gefühle der Anspannung und
Verpflichtung oder sehen sie gar ihr Selbstwertgefühl und ihren sozialen Status bedroht,
werden sie nur schwer Hilfe annehmen (Suls, 1982).
Das soziales Bewältigungsverhalten die Verfügbarkeit von Unterstützung bestimmt,
beschreiben viele Autoren, so Schwarzer, Dunkel-Schetter,
Weiner und Woo (1992) sowie Sarason und Sarason (1985a). Unzureichendes
Bewältigungsverhalten
Unterstützung“
kann
einhergehen.
so
Hier
mit
einer
treten
tatsächlichen
gesellschaftliche
Abnahme
„erhaltener
Zuschreibungsprozesse
(Attribuierung) in Kraft. Personen die sich durch Bluttransfusionen mit HIV infiziert
haben, und auch Kinder werden nicht in dem Maße für ihre Erkrankung verantwortlich
Das Konzept Sozialer Rückhalt
41
gemacht wie i.v. Drogenabhängige und Homosexuelle mit HIV, und erhalten viel eher
gesellschaftliches Mitgefühl und tatsächliche Unterstützung (Franke, 1990). Übertragen
lässt sich diese Situation auch auf viele andere Erkrankungen und die gesellschaftliche
Bewertung darauf. Aus der Kardiologie ist bekannt, dass ein Myocardinfarkt als selbst
verschuldet angesehen wird, wenn der Betroffene als Risikopatient gelebt hat, sich falsch
ernährte, nie Sport getrieben hat, rauchte und adipös war (Hall, 1990). Laut Schwarzer und
Leppin (1991a) zeigen erwartete und erhaltene Unterstützung keine Korrelation: „...das
Konzept der wahrgenommenen Unterstützung bewegt sich zwischen konkreten
zukunftsbezogenen Erwartungen an das Verhalten und Empfinden anderer einerseits und
Schemata sozialer Identität andererseits. Erhaltene soziale Unterstützung dagegen bezieht
sich retrospektiv auf behaviorale Prozesse, das heißt hier auf das konkrete Handeln
anderer, bezogen auf die eigene Person...“ (Leppin, 1994, 93).
4.6. Die Arten von Unterstützung
Wie die Tabelle 4.5. zeigt wird die erwartete und erhaltene Unterstützung in
unterschiedliche Arten unterteilt: in die emotionale, die instrumentelle, die informationelle
Unterstützung und den Bewertungs- und Einschätzungssupport.
4.6.1. Die emotionale Unterstützung
Laut Schwarzer und Leppin (1989a) besteht die emotionale Unterstützung sowohl aus
positiven Sozialbeziehungen als auch aus der Hilfe bei der Lebensbewältigung, wobei das
Zugehörigkeitsgefühl und das Gefühl des Angenommenseins zentrale Faktoren sind.
Direkte emotionale Unterstützung ist das Verbalisieren positiver Gefühlsäußerungen, als
auch einfach jemanden in den Arm zu nehmen. Eine Atmosphäre emotionaler
Unterstützung kann auch allein durch die Anwesenheit bestimmter Personen,
gemeinsame Unternehmungen oder einfaches Zuhören geschaffen werden. Oft nehmen
Freunde, Familie und/oder Lebensabschnittspartner diese Rolle ein.
Das Konzept Sozialer Rückhalt
42
4.6.2. Die instrumentelle Unterstützung
Durch die instrumentelle Unterstützung wird die Lebensbewältigung durch die Herstellung
eines bestimmten Zielzustandes, begünstigt oder erleichtert. Für konkrete Handlungen
hieße das zum Beispiel, jemandem Geld zu leihen, benötigte Güter zu schenken, bei
schwierigen oder auch körperlich schweren Aufgaben zu helfen oder andere Gefälligkeiten
zu erledigen. Kranke und behinderte Menschen sind auf diese Form der Unterstützung
angewiesen, um zu überleben. Je schwieriger eine Aufgabe ist, desto kleiner ist der
Personenkreis, der sich zu der Erledigung dieser Aufgabe bereit erklärt. Die schwierigsten
Aufgaben übernehmen oft nur Personen, die zu den engeren Sozialbeziehungen gehören.
4.6.3. Die informationelle Unterstützung
Bei der informationellen Unterstützung wird immaterielle Hilfe benötigt. Die
hilfesuchende Person beschäftigt ein Problem und sucht nach einer Lösung. Die helfende
Person kann durch Tips und Hinweise dazu beitragen, das Problem von einer anderen
Perspektive betrachten zu können
(Toshima, Kaplan & Ries, 1992). Diese Art von
Unterstützung leisten Spezialisten wie zum Beispiel pädagogische Berater, Psychologen,
Juristen, Ärzte etc..
So verzeichneten Gesundheitsbehörden der USA und der BRD einen deutlichen Rückgang
der an Kaposi-Sarkom erkrankten und verstorbenen AIDS-Patienten nach intensiven
Aufklärungskampagnen über den Gebrauch und die Wirkung der Sexdoping Droge
Poppers (siehe Kapitel 3).
4.6.4. Die Bewertungs- und Einschätzungsunterstützung
Bei dieser Form der Unterstützung beziehen sich die helfenden Informationen auf das
Verhalten einer Person. Die betreffende Person bekommt durch ein Feedback die
Möglichkeit, eigenes Verhalten zu reflektieren. Laut Schwarzer und Leppin (1989a) hat die
Person dadurch die Möglichkeit, eigene Fähigkeiten, Interessen und Bedürfnisse besser
einzuschätzen.
Das Konzept Sozialer Rückhalt
43
4.7. Die Effekte der sozialen Unterstützung
Die Supportforschung geht davon aus, dass es eine Korrelation zwischen Social Support
und Distress gibt. Unter Distress versteht man Krankheiten oder negative Befindlichkeiten.
Im Intensitätsverlauf zeigen sich zwei parallele Steigungen von Stress und Distress, das
heißt je mehr Stress eine Person hat und empfindet, desto größer ist auch der Distress. In
der gegenseitigen Abhängigkeit ist Social Support die unabhängige Variable, und der
Distress die abhängige Variable, das bedeutet, je mehr Unterstützung wahrgenommen
wird, desto weniger Distress empfindet eine Person. Die Möglichkeit, dass die Korrelation
durch einen dritten Faktor bedingt, positive als auch negative Zustände bewirkt, muss
ausgeschlossen werden.
Es gibt nach Schwarzer (1989) Modelle, die, in Pfaddiagrammen ausgedrückt, den
Zusammenhang und die Wirkung von Stress und Social Support erklären.
Stress
+
Distress
Social Support
-
Abb.4.6.: Das Kompensationsmodell, (Schwarzer & Leppin, 1989a, 41).
Sowohl der Stress als auch die soziale Unterstützung wirken im additiven Modell auf das
Distressempfinden ein. Positiv empfundene Erlebnisse können die Stressempfindung
reduzieren oder ausgleichen, wobei stark empfundener Stress den Distress fördert, Social
Support ihn jedoch mindert.
Das Konzept Sozialer Rückhalt
44
1. Das Präventionsmodell
Social Support  Stress 
+
Distress
Abb.4.7.: Das Präventionsmodell (Schwarzer & Leppin, 1989,42).
Im Präventionsmodell ist kein direkter Effekt von Social Support auf den Distress zu
beobachten. Eine Unterstützung wird schon vor Einsetzen eines Stressfaktors gegeben, und
dies impliziert , dass das Auftreten von Stressoren gemindert oder gar verhindert wird. So
können durch Verhaltensregeln Probleme umgangen oder gar vermieden werden. Es ist
davon auszugehen, dass sozial gut eingebettete Personen Probleme als geringer belastend
einschätzen als Personen ohne soziales Netzwerk.
Stress
Social Support
+
-
Distress
Abb.4.8.: Das weniger restriktive Modell, (Schwarzer & Leppin, 1989a, 43).
Bei den Modellen 1 und 2 geht man von einer Nullkorrelation aus. Beim weniger
restriktiven Modell geht man von einer direkten mindernden Wirkung des Social Support
auf den Distress aus. Der zweite Effekt ist ein indirekter über den Stress.
Das Konzept Sozialer Rückhalt
45
4.7.1. Die Unterstützungs- und Mobilisierungsmodelle
Während das Kompensationsmodell von zwei unabhängigen Variablen, Support und
Stress, ausgeht, gehen die beiden Präventionsmodelle davon aus, dass sich Social Support
positiv auf die Wahrnehmung des Stressgeschehens auswirkt. Im Gegensatz dazu stehen
die Support-Mobilisierungsmodelle.
Bei folgenden Mobilisierungsmodellen ist die soziale Unterstützung Folge von Stress.
Werden Netzwerkmitglieder auf ein Problem aufmerksam, bieten sie von sich aus Hilfe an,
oder die hilfesuchende Person sucht aktiv Hilfe, jeweils mit dem Ziel, einen anderen
Blickwinkel für die Stresswahrnehmung und Stressbewältigung zu erlangen.
Im Folgenden werden diese Mobilisierungsmodelle vorgestellt:
1.
Streß
+
Support
Abb.4.9.: Vier Support Mobilisierungsmodelle,1 (Schwarzer & Leppin, 1989).
Durch das Mobilisieren von Unterstützung wird der Distress vermieden.
2.
+
Stress
Support
+
+
Distress
Abb.4.10.: Vier Support Mobilisierungsmodelle,2 (Schwarzer & Leppin, 1989).
Das Konzept Sozialer Rückhalt
46
Hierbei wirkt sich der Stress sowohl direkt als auch indirekt auf die Unterstützung aus.
Stress erzeugt Distress, aber durch mobilisierte Unterstützung wird die Wirkung des
Stresses auf den Distress abgeschwächt.
3.
+
Stress
Support
+
+
Distress
Abb.4.11.:Vier Support Mobilisierungsmodelle,3 (Schwarzer & Leppin, 1989)
Dieses Diagramm stellt eine verzögerte Hilfesuche dar. Der Stressor an sich ist für eine
Person nicht Anlass genug, Hilfe zu suchen. Erst durch eintretende Distresserfahrungen
wird eine Person Unterstützung mobilisieren.
Das Konzept Sozialer Rückhalt
47
2. Dieses Modell ist eine Erweiterung zu Modell 3.
+
Support
Stress
+
+
Distress 1
Distress 2
Abb.4.12.: Vier Support Mobilisierungsmodelle,4 (Schwarzer & Leppin, 1989).
Der Unterschied der Modelle 3 und 4 liegt darin, dass das 4. Modell eine zeitliche
Komponente beinhaltet. Die Distress 1 Erfahrung kann erst nach Einsetzen von
Unterstützung als Distress 2 abgeschwächt werden (Vier Support-Mobilisierungsmodelle,
Schwarzer & Leppin, 1989a, 45).
Stress
+
Support
Distress
-
Abb.4.13.: Das Support-Verringerungsmodell (Schwarzer & Leppin, 1989a, 46).
Das Konzept Sozialer Rückhalt
48
Bei dem sogenannten Supportverringerungsmodell wird ein Stressor gegeben, welches
gleichzeitig mit dem Verlust der Bezugsperson einhergeht, zum Beispiel dem Tod des
Lebensabschnittpartners oder einer Trennung. Durch den Tod oder die Trennung der
Bezugsperson ist eventuell auch die wichtigste Quelle von Unterstützung verloren. So lässt
dieses Diagramm erkennen, dass Stress Distress erzeugt und der Stress wiederum die
Unterstützung abschwächt, die den Distress mindern könnte.
Ein großes Netzwerk (quantitativ hoch), welches potentiell viel Unterstützung geben
könnte, kann neben den positiven Effekten immer auch negative Aspekte beinhalten.
Durch Anforderungsverhalten des Netzwerkes an seine einzelnen Mitglieder kann es
innerhalb dieser Bezugsgruppe zu Spannungen kommen. Die Supportforschung schenkte
den positiven Effekten der sozialen Unterstützung mehr Beachtung.
Der soziale Konflikt in einem Netzwerk kann direkte belastende Effekte auslösen, und so
kann ein negativer Sozialkontakt in einer zusätzlich stressreichen Situation eine
Verstärkerfunktion haben. Dies bedeutet, dass negative Sozialkontakte eine Verstärkung
des Stressors bedingen, wohingegen der soziale Rückhalt Puffereffekte auslöst. Laut
Schwarzer und Leppin (1989) stellen die soziale Unterstützung und die soziale Interaktion
zwei voneinander unabhängige Dimensionen dar. Die soziale Unterstützung kann als ein
Spezialfall von sozialer Interaktion angesehen werden, der sowohl positive, als auch
negative Wirkungen hervorrufen kann (Schwarzer, 1996, 177). Eine vermeintlich gut
gemeinte Handlung erzielt so zum Beispiel das Gegenteil der gewünschten Wirkung. Eine
der häufigsten Ursachen dieser Konflikte ist das Unwissen, welches durch dann folgende
unangemessene
Verhaltensweisen
Schuldgefühle
o.ä.,
und
somit
weitere
Distresserfahrungen auslösen kann. Ebenso besagt die Equity Theorie, dass Personen nach
einer Homöostase ihrer sozialen Beziehungen streben.
Das lässt den Rückschluss zu, dass ungleichgewichtige Beziehungen negative Emotionen
auslösen.
So werden nur dann Hilfeleistungen mit positiven Gefühlen angenommen, wenn der
Hilfeempfänger dies hinterher in irgendeiner Form wieder ausgleichen kann, um dem
Entstehen von Abhängigkeitsgefühlen entgegenzuwirken. Je enger und intimer eine
Beziehung ist, desto geringer ist die erwartete Gegenleistung.
Das Konzept Sozialer Rückhalt
49
Kommt es in Partnerschaften oder sehr engen Freundschaften zu Ungleichgewichten, wird
dies länger toleriert, als es bei flüchtigen Bekanntschaften je der Fall sein würde.
Brehm und Abele (1990) beschreiben in der Reaktanztheorie, dass Individuen bestrebt
sind, ihre Entscheidungsfreiheit aufrecht zu erhalten (Schwarzer & Leppin, 1989). Nach
der Attributionstheorie (Jones, 1990; Kelly, 1991) hinterfragen Individuen, aus welchen
Gründen ihnen geholfen wurde und ob diese Hilfe wirklich benötigt wurde. Der Grund
Hilfe zu geben oder nicht entgegenzunehmen, kann unterschiedlich motiviert sein. So kann
die Sorge oder auch nur das Pflichtgefühl die Motivgrundlage sein. Schätzt ein
Hilfesuchender die zu erhaltene Hilfe als gute Absicht des Gebers ein, wird dieser die
angebotene Hilfe eher annehmen unter der Berücksichtigung einer möglichen Bedrohung
des Selbstwertgefühls.
4.7.2. Die Wahrnehmung und tatsächliche Wirkung
Es gibt Unterstützung, die zwar als positiv empfunden wird, aber in Wirklichkeit nicht
hilfreich ist. So können Bindungen und auch Hilfeleistungen zur emotionalen
Abhängigkeit führen. Froh darüber zu sein, einen Beistand zu haben, birgt in solchen
Konstellationen langfristig eine Reduzierung der eigenen Bewältigungskapazität
(Schwarzer & Leppin, 1989). Um die gewünschte Wirkung einer sozialen Unterstützung
zu erzielen müssen folgende Punkte vorhanden sein: „...sie muss die Bedrohung
verringern, die von den aktuellen Lebensproblemen ausgeht, und sie muss die
Wahrscheinlichkeit erhöhen, dass die Person in Zukunft erfolgreich mit dem Problem
umgeht, ohne von fremder Hilfe abhängig zu sein...“ (Fisher et al., 1982).
Die soziale Unterstützung sollte individuell auf die Problematiken und die Bedürfnisse
abgestimmt werden ohne dass die Betroffenen ihre Autonomie verlieren.
4.8. Quellen der Sozialen Unterstützung
Quellen sozialer Unterstützung können alle zum sozialen Umfeld gehörenden Personen
eines Individuums sein. Laut Cohen (1985), Lin (1986), Schwarzer und Leppin (1989a)
können spezifische Supportarten durch die Vermittlung von bestimmten Personen helfen.
Alle möglichen Personen-Umwelt-Bezüge und Interaktionspartner in einer sozialen
Das Konzept Sozialer Rückhalt
50
Akteurkonstellation vorzustellen, ist aufgrund der Komplexität in dieser Arbeit nicht
möglich. In der vorliegenden Arbeit werden Supportquellen vorgestellt, die fast jedes
Umfeld aufzeigt: Familie, Lebensabschnittspartner, Freunde und Arbeitskollegen.
4.8.1. Familie. Ein soziales System
Die Systemtheorie begründet sich aus der Idee, dass Gesetzmäßigkeiten in verschiedenen
Gebieten zu finden seien und sich gleichen, sobald ihre Strukturen beobachtet werden, die
ihren Systemcharakter ausmachen (Bertalanffy, 1956, 1972; Schlippe, 1993). Das System
beschreibt ein Ganzes, welches durch die Art der Beziehung der einzelnen Teile
untereinander und ihre Interdependenz gebildet wird (Bavelas & Segal, 1982). Aspekte der
Dynamik und Regelung verbindet die Systemelemente untereinander und durch
Abhängigkeit und Abweichung wird ein Gleichgewicht aufrecht erhalten. Ein System mit
seiner bestimmten Komplexität ist nur dann stabil, wenn es Subsysteme und sich selbst
regelnde Unterstrukturen bildet.
4.8.2. Merkmale der Familie
Die Familie ist ein offenes, sich selbst regulierendes System, deren Mitglieder in
Interdependenz untereinander und ihrer Umwelt stehen. So richtet sich der Fokus bei
Untersuchungen chronischer Krankheiten nicht auf Motive und individuelle Reaktionen
einzelner Familienmitglieder, sondern vielmehr auf die Interaktionsveränderungen
innerhalb der Familie. Daher spricht Jäger (1989) bei AIDS von einem Abrücken der
Verwandten. Durch die Veränderung des Systems durch das Auftreten chronischer
Krankheiten, wie zum Beispiel AIDS, ist das bestehende Gleichgewicht des Systems
gefährdet, so dass Bemühungen mobilisiert werden können, das Gleichgewicht zu erhalten
oder wieder herzustellen.
Das Konzept Sozialer Rückhalt
51
Es gibt einige Dimensionen, welche die Funktionsfähigkeit eines Familiensystems
beschreiben (Beutel, 1988):
1. Differenzierung des Systems.
Familiensysteme sind in Subsysteme, wie zum Beispiel Eltern, Kinder etc., differenziert
und durch Interaktion, Interessen und Aktivität charakterisiert. Die Durchlässigkeit des
Systems gilt als Indikator für die Differenzierung.
2. Durchlässigkeit .
In den meisten Ansätzen nimmt dieses Konzept Durchlässigkeit, obwohl schwer
präzisierbar, einen zentralen Stellenwert ein (Minuchin, 1977). Regeln und die Art, auf
welche eine Interaktion stattfindet, sowie die Klarheit und die Eindeutigkeit der Grenzen
zwischen den Subsystemen sind wichtige Kennzeichen der familiären Systeme.
-
Eng verflochtene Systeme zeigen eine deutlich geringere Autonomie und entmutigen
so selbständiges Problemlösen bei gleichzeitig starken Gefühlen der Zugehörigkeit. In
einem solchen System wirkt sich die Belastung einer chronischen Erkrankung stark auf
alle anderen Mitglieder aus.
-
Disengagierte und gespaltene Systeme zeichnen sich aus durch fehlende Loyalität,
fehlendes Zugehörigkeitsgefühl sowie fehlende Fähigkeit, gegenseitige Unterstützung
zu geben oder zu suchen bei zeitgleich hoher Autonomie der einzelnen Mitglieder.
-
Ein klar abgegrenztes System ist laut Minuchin (1977) optimal für Support und die
persönliche Handlungsfähigkeit. Laut Balck et al. (1982) sind offene Familiensysteme
zugleich mit anderen Netzsystemen synergistisch verknüpft, welches die Klarheit und
Durchlässigkeit von Grenzen zur Umwelt, im Sinne adaptiver Funktionen, bedingt.
3. Stabilität
Nach dem biokybernetischen Ansatz zeigen Familiensysteme, wie alle Lebenssysteme,
eine homöostatische Tendenz hinsichtlich der Umgehung störender Einflüsse sowie der
Das Konzept Sozialer Rückhalt
52
Veränderungsfähigkeit (Selvini-Palazzoli et al., 1978). Negative Rückkopplungsprozesse
(siehe Kapitel 3.7.2.) stellen diesen Wechselgrad zwischen Gleichgewicht und
Ungleichgewicht dar.
4. Adaptionsfähigkeit
Zentraler Gedanke ist hierbei, inwieweit sich familiäre Systeme als flexibel zeigen,
hinsichtlich
der
Mobilisierung
alternativer
Interaktionsmuster,
der
Integration
übereinstimmender gemeinsamer Familienthemen und Familienziele, der Erreichung des
Grades der persönlichen Befriedigung als auch die Berücksichtigung der persönlichen
Bedürfnisse ( Friedrich ,1981).
5. Ganzheitlichkeit und Holismus
Als Ganzheit sind die Mitglieder eines familiären Systems über Kommunikation und
Interaktion verbunden, welche sich qualitativ klar umrissen von der quantitativen
Merkmalsausprägung unterscheiden. Ändert sich die Ganzheit, zum Beispiel durch die
AIDS-Erkrankung eines Mitgliedes dieses Systems, ändert sich das gesamt System
Familie. Im Umkehreffekt ist es möglich, dass die Ganzheit des Systems verantwortlich für
das veränderte Verhalten eines einzelnen Mitgliedes sein kann. Um veränderte
Verhaltensweisen einzelner Mitglieder zu verstehen, müssen interpersonelle als auch
intrapersonale Sichtweisen berücksichtigt werden.
6. Zielorientierung, Prozessualität
Das gemeinschaftliche Leben wird nach konkreten Zielen ausgerichtet, die dem
Zusammenleben in der Familie dienen und Kontinuität vermitteln. Dies impliziert eine
prozesshafte zeitlich bedingte Veränderung. Die Ziele selbst obliegen den Inhalten der
einzelnen Subsysteme (Eltern, Kinder, Geschwister unter sich, Partner unter sich), (Duvall,
1977). Erkrankt nun ein Mitglied des familiären Systems an AIDS, erfahren alle Mitglieder
des Systems eine Störung hinsichtlich der familiären und individuellen Zielbenennung und
Zielerreichung durch die gesamte Beeinträchtigung aufgrund der Erkrankung.
Das Konzept Sozialer Rückhalt
53
7. Selbstregulation
Durch diese Selbstregulationsfähigkeit werden familiäre Systeme befähigt, Ziele zu
erreichen. Die Erkenntnisse positiver und negativer Rückkopplung familiärer und
biologischer Systeme (Siehe Kapitel 3.7.2.) dienen dem grundlegenden Verständnis der
Selbstregulation. Wenn sich die Eltern auseinandersetzen, es zur Eskalation inklusive der
Reihenfolge erst streiten, dann schreien und dann schlagen, kommt es zur
abweichungsverstärkenden positiven Rückkopplung, welches zum Zerbrechen des Systems
führen könnte. Schon vor der Eskalation müsste die negative Rückkopplung einsetzen, um
präventiv größere Schäden zu vermeiden. Tritt in solchen Fällen nie die negative
Rückkopplung ein, kann es zu einem circulus vitiosus kommen, der sich jeglicher
Kontrolle entzieht. Es gibt kein lebensfähiges System, das ohne negative Rückkopplung
funktioniert (Vester ,1985).
8. Kalibrierung ( Neueinstellung )
Die Entwicklung der Familie vollzieht sich stufenweise, nicht linear und erfordert
Flexibilität und Anpassungsfähigkeit im Sinne der Modifikationsfähigkeit bestehender
Regeln während des gesamten Lebens (Kalibrierung), (Duvall, 1977). Sowohl
intrafamiliäre Prozesse als auch externe Bedingungen (Kindergarten, Schule, Ausbildung
oder Studium) erfordern eine ständige Kalibrierung, was vielen Familiensystemen schon
bei einkalkulierbaren gesellschaftlichen (zum Beispiel Einschulung) und biologischen
Situationen (zum Beispiel Pubertät) schwerfällt. Als unlösbares Problem erscheint dann die
chronische Erkrankung eines Mitgliedes dieses Systems. Eine Kalibrierung kann nicht
stattfinden.
9. Regeln
Regeln erhalten die Balance und steuern das Verhältnis zwischen Gleichgewicht und
Ungleichgewicht. Regeln determinieren Richtlinien für das Zusammenleben in einem
sozialen System (Hehl, 1988). Systemregeln können mehr oder weniger internalisiert sein,
sind aber richtungsweisend dafür, inwieweit sie als wichtig wahrgenommen werden, sich
Das Konzept Sozialer Rückhalt
54
mit den Bedürfnissen der Systemmitglieder decken und ob sie der jeweiligen
Entwicklungsstufe des familiären Systems angepasst sind.
4.8.3. Familienstrukturelles Modell und seine Grenzen
Das Familiensystem ist durch äußere Grenzen und seine innere Struktur (innere
Begrenzung, Subsysteme) gekennzeichnet (Minuchin, 1977). Minuchin unterscheidet drei
Formen von Grenzen:
- rigide, undurchlässige Grenzen
- flexible, klare Grenzen
- diffuse, verwischte Grenzen.
In der Tabelle 4.6. Matrix der Identität postuliert Minuchin, dass die Einhaltung der
Grenzen die Verantwortung für die gesunde Entwicklung der Familienmitglieder sei.
Gemeint ist eine Autonomie bei gleichzeitigem Zugehörigkeitsgefühl als wesentlichen
Aspekt des Identitätsgefühls.
Tab.4.6.: Die Matrix der Identität (Minuchin, 1977).
Das Konzept Sozialer Rückhalt
55
Isolierung
Klarheit
Verstrickung
-
-
-
rigide, undurchlässige
Grenzen
Flexible, klare
Diffuse, verwischte
Grenzen
Grenzen
Die Mitglieder der -
Die Autonomie des
Zugehörigkeitsgefühl
Subsysteme
Einzelnen ist
schlecht ausgeprägt
vollziehen
beeinträchtigt
Keine Möglichkeit um -
ihre Funktionen
Hilfe zu bitten
ohne unzulässige
kognitiv-affektiven
-
Größte Angst: Nähe
Einmischung von
Fähigkeiten
-
Protektive Funktionen
außen
-
-
Loyalität und
behindert
-
-
-
-
Kontakt zu
anderen
Beschneidung von
Größte Angst:
Trennung
-
Mangelnde
Mitgliedern
Differenzierung der
anderer
Subsysteme
Subsysteme ist
möglich
.
Unklare, verschwommene und diffuse Grenzen zwischen den Personen behindern eine
Entwicklung zur autonomen Persönlichkeit. Wenn andere Personen für andere sprechen
oder antworten, spricht man von verstrickten Familien, wo über Generationen hinweg die
Bindungskräfte dominieren. Diese Familiensysteme grenzen sich als geschlossene Systeme
nach außen ab, wobei die Grenzen zwischen den Subsystemen und auch zwischen den
Generationen unscharf sind. Laut Ritschl (1987) bestehen zwischen Mitgliedern dieses
Systems keine Geheimnisse, und es bilden sich Legenden und Mythen über die Güte und
Stärke der Familie. Das System ist durch ein hohes Maß an Kommunikation und
Das Konzept Sozialer Rückhalt
56
wechselseitiger Anteilnahme verbunden. Verstrickte Familien sind stolz auf die
Familienatmosphäre und ihre Loyalität, wobei das pathologische Ausmaß von Interesse
und Engagement völlig verkannt wird.
In losgelösten oder gespaltenen Familien bestehen rigide und undurchlässige Grenzen. Sie
sind gekennzeichnet durch einen Mangel an Bezogenheit, und die dominanten
zentrifugalen Kräfte drohen das soziale System zu zerstören. In einer extremen
Ausprägung sorgt das System dafür, dass ein unter Belastung stehendes Mitglied des
Systems die starren Grenzen nicht überschreiten kann. Eine individuelle Belastung eines
Familienmitgliedes macht sich bei verstrickten Familien schnell bemerkbar, wohingegen
schon eine sehr hohe Belastung in einer gespaltenen Familie auftreten muss, um stützende
Mechanismen zu aktivieren. Laut Minuchin erlauben nur klare und flexible Grenzen eine
gesunde individuelle Entwicklung bei gleichzeitigem Gefühl der Zugehörigkeit. Stierlin et
al. (1980) glauben, dass das typische Muster in der gespaltenen Familie über Generationen
hinweg aufrecht erhalten wird. Laut Minuchin et al. (1975) kann man davon ausgehen,
dass die vorherrschende Familienstruktur maßgeblich zur Verarbeitung chronischer
Krankheit und der Krankheitsbewältigung (Coping) beiträgt.
Das bedeutet, dass gestörte Beziehungen und unverarbeitete Konflikte aus der eigenen
Herkunftsfamilie bis in die neue Generation reichen, sich hier verdichten, symptomatisch
niederschlagen und so bei chronischer Krankheit, wie bei AIDS, zu einer erschwerten
Krankheitsbewältigung führen können (Roedel, 1990, 1994). Laut Anderson und Burry
(1988) kann sich Familiensupport positiv als auch negativ auswirken. Angehörige können
bei der Betreuung zum Beispiel chronisch Krebserkrankter die Hilflosigkeit eher noch
verstärken (Schwarzer, 1982) im Sinne ihrer eigenen persönlichen Betroffenheit in bezug
auf
biographisch
verankerte
Erlebens-
und
Auseinandersetzungsformen.
Überfürsorglichkeit oder Verleugnung der Krankheit können negative Konsequenzen des
Coping nach sich ziehen.
Das Konzept Sozialer Rückhalt
57
4.8.4. Die emotionale Belastung der Betroffenen und deren Lebenspartner
Aufgrund der dargestellten Störungsbilder sind die Partner oftmals überfordert in der
Alleinübernahme familiärer Aufgaben, insbesondere der Krankenpflege und Betreuung des
erkrankten Partners und durch die Notwendigkeit, mit der sozialen Reaktion fertig zu
werden. Nach infausten Prognosen, wie AIDS, nehmen, wie erwähnt, soziale Trennungen
und weitere Desintegration zu. Die Art und Weise seitens der Patienten, gesundheitliche
Einschränkungen zu bewältigen, ist abhängig von (Kallert, 1993): 1. Alter, Geschlecht,
Bildungsstand, prämorbider Persönlichkeit. 2. von den biographisch verankerten
Erlebens- und Auseinandersetzungsformen. 3. von dem Selbstbild der Person. 4. von dem
Grad der Überzeugung, die Situation mit HIV gestalten, verändern und kontrollieren zu
können (siehe hierzu Kapitel „Lebensqualität“ zu ‚Fremd- und Selbsteinschätzung‘). 5. von
dem Differenzierungsgrad der Zukunftsperspektive. 6. von der Kompetenz der Person,
wobei sowohl die objektiv gegebene, als auch die subjektiv erlebte Kompetenz von
Bedeutung ist (Fremd- versus Selbsteinschätzung). 7. von dem Ausmaß sozialer Integration
und sozialer Unterstützung. 8. von der Gesamtsituation der Person zu der neben objektiven
Faktoren
(Beruf,
Partner,
gesundheitliche
und
wirtschaftliche
Situation,
Wohnungssituation) auch die subjektiv erlebten Faktoren gehören. 9. Familien- und
sozialanamnestische Vorerfahrungen der Patienten und ihrer Angehörigen.
4.8.5. Unterstützung durch Freunde
Procidano und Heller (1983) postulieren eine Unterscheidung zwischen familiärem
Support und Support durch Freunde, da betroffene Patienten in unterschiedlichem Maße
von familiärer und non-familiärer Unterstützung profitieren.
Über die Entwicklungsphasen erfährt eine Person die sich immer wieder verändernde
Bedeutung von Freunden. Je komplizierter und persönlicher die Krise ist, in der Support
benötigt wird, desto enger wird die Beziehung zu den potentiellen Unterstützern sein
(Schwarzer & Leppin, 1989).
Im Laufe einer voranschreitenden Infektionskrankheit durchlaufen die Patienten Stadien
der Verweigerung, der Emotionalität, der Verhandlung, der Depression und der Annahme
(Kübler-Ross, 1986), und so verändern sich demzufolge die Bedürfnisse nach Support in
Das Konzept Sozialer Rückhalt
58
den verschiedenen Phasen. Eine Langzeituntersuchung an Witwen zeigte, dass sich in den
Phasen der Anpassung und Bewältigung Freunde als hilfreicher erwiesen als besorgte
Familienmitglieder (Schwarzer, 1982; Schwarzer & Leppin, 1989). Hierbei sind Freunde
vielleicht eher an der Aufnahme einer neuen Beziehung und an einem neuen Leben des
Freundes/der Freundin interessiert als im Vergleich zu der Familie.
4.8.6. Unterstützung durch Arbeitskollegen und Nachbarn
Bezug nehmend auf Untersuchungen von Kobasa (1982) weisen Schwarzer und Leppin
(1989a)
daraufhin,
dass
physische
und
psychische
Beeinträchtigungen
als
Arbeitsplatzstressfolge durch den Support von Vorgesetzten positiv beeinflusst werden
können. Für Support der Familie konnte dies nicht bestätigt werden. Geht es um
Umstrukturierungen von Arbeitsplätzen bei chronischen Erkrankungen, ließ sich im Fall
der vorliegenden Problematik AIDS kaum Supportverhalten seitens Arbeitskollegen oder
Vorgesetzten finden. Berentungen, Kündigungen oder Versetzungen zeigen doch eher
diskriminierendes Verhalten als integrierendes Verhalten und Wohlwollen chronisch
kranken Menschen gegenüber (siehe „unfinished business“ von Kübler-Ross im Konzept
Lebensqualität). Aufgrund der räumlichen Nähe können gute Beziehungen zu den
Nachbarn im Falle von Krankheit und Gebrechlichkeit von Vorteil zur Befriedigung der
alltäglichen Bedürfnisse sein (Erledigung von Einkäufen, Hilfestellung bei der Verrichtung
von Haushaltspflichten, etc.), (Jäger, 1989).
4.8.7. Unterstützung der Selbsthilfegruppen
Die AIDS-Hilfe ist mittlerweile unersetzliches Bindeglied zu den tradierten medizinischen
Wissenschaften und der professionellen Krankenpflege geworden. Mit der Hilfe zur
Selbsthilfe wird instrumentelle, informationelle als auch emotionale Unterstützung dort zur
Verfügung gestellt, wo klassische Supportsysteme bei HIV und AIDS versagen. Grundund Behandlungspflege, Einkäufe, Haushaltshilfen, Behördengänge,
Begleitung in die HIV-Ambulanzen, regelmäßige Medikamentenapplikationen wie auch,
unter Berücksichtigung des Erkrankungsstadiums, Freizeitaktivitäten, Begleitung und
Das Konzept Sozialer Rückhalt
59
Betreuung bei stationären Aufenthalten und therapeutische Beratung sind im Verlaufe
dieser Erkrankung unerlässlich geworden. Zu diesen wesentlichen Quellen der
Unterstützung kann gesagt werden, dass die oftmals ehrenamtlich Arbeitenden Techniken
des Stressmanagements vermitteln, um die enormen Bewältigungsanstrengungen der
Patienten
im
Sinne
Lebensqualitätssicherung
einer
zu
patientenorientierten
erleichtern.
Die
Versorgung
Ressourcen
der
bei
zeitgleicher
Bewältigung von
krankheitsbedingten (emotional und aufgabenbezogen) Anforderungen müssen mit dem
jeweiligen Lebenskontext der Person und dem Zeitpunkt, in dem ein kritisches Ereignis
eintritt, in Verbindung stehen.
4.8.8. Unterstützung durch professionelle Berater
Eine
weitere
Beratungsstellen
Quelle
geben
der
Unterstützung ist
Ratsuchenden
die
professionelle
instrumentelle,
Beratung.
informationelle
und
Die
auch
Einschätzungsunterstützung. Für viele chronische Erkrankungen stehen professionelle
Beratungsstellen zur Verfügung: die AIDS-Hilfen, Mucoviscidose-Liga, Liga für Patienten
mit chronischer Polyarthritis, Anonyme Alkoholiker (AA) etc.. In der eigenen
Untersuchung wurde diese Form von Support als sehr hilfreich beurteilt.
Es ist in der Arbeit aufgezeigt worden, das Unterstützung sowohl negative als auch
positive Effekte haben kann. Schwarzer (1992c) wies in Untersuchungen nach, das
erhaltener sozialer Rückhalt „...auch scheitern oder sogar Schaden anrichten kann...“
(Schwarzer, 1992c) und so sollte sozialer Rückhalt als ein Spezialfall sozialer Interaktion
mit sowohl positiven als auch negativen Konsequenzen zu verstehen sein.
Die Schwierigkeit der sowohl positiven als auch negativen Effekte des Support umgehen
einige Autoren. Hierbei wird Support generell in Verbindung mit positiver Wirkung in
Verbindung gebracht und andere Beziehungsmuster als soziale Konflikte bezeichnet
(Schwarzer & Leppin, 1989).
Der wichtige Faktor ist die Beziehung zwischen Hilfesuchendem und Hilfegebenden, was
Schwarzer (1992c) wie folgt beschreibt: „...die Art und Weise der Kommunikation spielt
Das Konzept Sozialer Rückhalt
60
eine Rolle, die Mitteilung von Erwartungen, Rückmeldungen und die Wahrnehmung von
Gegenseitigkeit, Verbindlichkeit und Interdependenz...“. Die Signale zwischen Geber und
Empfänger sind also wesentlich für eine soziale Interaktion. Auch Hobfoll (1985)
postuliert, im Hinblick auf positive oder negative Wirkung, auf situative und personale
Determinanten „...ecological congruence...is defined as the fit of a given resource or set of
recources to meet the emotional and task requirements of a given stress situation, for a
given group, at a given point of their lives, and at a given time in relationship to the
occurance of a crisis event...“ (Hobfoll, 1985, 396).
Somit ist Support nur dann wirkungsvoll, wenn emotionale und aufgabenbezogene
Ressourcen zur Bewältigung sowohl in Verbindung zum jeweiligen Lebenskontext als
auch zu dem Zeitpunkt des kritischen Ereignisses steht.
4.9. Soziale Unterstützung und Gesundheit
In einigen Untersuchungen, Eysenck (1991a), Siegrist (1985) und Hall (1990) zeigen die
Autoren, dass es verschiedene Persönlichkeitsvariablen gibt, die ein erhöhtes Risiko mit
sich
tragen,
an
einer
bestimmten
Krankheit
zu
erkranken.
Extraversion,
Emotionsunterdrückung und rational-anti-emotionales Verhalten sind einige Variablen,
die zu einer Karzinogenese führen können. Gleichzeitig wirken diese Variablen auch
negativ auf die Bewältigung von Krebserkrankungen.
Die Variable Hardiness (Kobasa, 1982) bedeutet großes berufliches Engagement
hinsichtlich des Gefühls des Wahrnehmens, Kontrolle und Effektivität zu haben. In bezug
auf das gesundheitliche Befinden zeigt Hardiness eine stärkere Wirkung als Social
Support. Der Social Support wird dann wichtig, wenn ein Stressor dauerhaft bleibt oder
wenn kein starkes Selbstkonzept vorhanden ist. Der Persönlichkeitsfaktor dominiert
gegenüber Social Support (Hobfoll, 1988). Carver (1993) postuliert, dass Optimisten und
Personen mit einem starken Selbstwertgefühl mehr Social Support erhalten als Pessimisten
und Personen mit weniger ausgeprägtem Selbstwertgefühl.
Bei einer hohen internalen Kontrollüberzeugung scheinen Personen die vorhandenen
Ressourcen effektiver nutzen zu können, wodurch sie mehr von der Unterstützung
Das Konzept Sozialer Rückhalt
61
profitieren. Laut Schwarzer und Leppin (1989) ist es hierbei wichtig, dass die Person an
die Effektivität des hilfesuchenden Verhaltens glaubt.
Ferner gibt es Unterschiede in der Wahrnehmung und Social Support zwischen Männern
und Frauen. Frauen empfinden ihre Netzwerke als größer, intensiver und erleben sie als
hilfreicher. Frauen ist das Netzwerk wichtiger, und ferner zählen sie mehr Personen aus
ihrem Netzwerk zu den Bezugspersonen. Weiterhin finden sich Unterschiede in den
Beziehungen bezüglich der Intimität. Beziehungen von Frauen zu Personen aus ihrem
Netzwerk sind intimer als die Beziehungen zwischen den Männern. In einer Partnerschaft
sind Frauen oft die vertrautesten Gesprächspersonen des Mannes. Männer erhalten so in
einer Partnerschaft und im Falle einer chronischen Erkrankung mehr Social Support
(Siegrist, 1985; Hall, 1990; Schwarzer & Leppin, 1990). Ein weiteres Merkmal, das in
Zusammenhang mit Krankheit eine Rolle spielt, ist die soziale Schicht. Personen aus
niedrigeren sozialen Schichten sind eher durch Stressoren belastet und haben geringere
Coping-Ressourcen. Nach Siegrist (1985) haben Menschen aus unteren sozialen Schichten
ungünstigere Persönlichkeitsmerkmale. Ihr Selbstwertgefühl ist geringer, sie sind
unflexibler und stressanfälliger als Menschen der Mittel- und Oberschicht. Man findet
daher auch ausgeprägtere soziale Netzwerke in der Mittel- und Oberschicht.
Zusammenfassend kann man also sagen, dass Menschen mit großer sozialer Kompetenz
eher befähigt sind, geeignete Netzwerke aufzubauen und darüber hinaus über mehr
Coping-Ressourcen verfügen.
Für das Gesundheitsverhalten ist sozialer Rückhalt eine der wichtigsten Ressourcen. Das
Netzwerk vermittelt Normen und Verhaltensvorschriften, aber auch Risikoverhalten wird
durch die Bezugsgruppe beeinflusst. Der Wille, gesundheitsschädliche Eigenschaften
abzustellen, kann durch das soziale Netzwerk stimuliert werden, indem das Vertrauen in
die eigene Fähigkeit, sich ändern zu können, gestärkt wird und der Anreiz des
Gesundheitsgewinns dominiert (Schwarzer, 1996). Dieser Punkt ist von Bedeutung bei der
sexuellen Aufklärung hinsichtlich praktiziertem Safer-Sex in der Bevölkerung.
Auf die Beziehung zwischen Social Support und Gesundheit gehen die Autoren Schwarzer
und Leppin (1990) in ihrem Kausalmodell ein. „...Größeres Wohlbefinden durch positive
Sozialkontakte könnte zum Beispiel den Immunstatus stärken, oder die Wahrnehmung
vorhandener sozialer Ressourcen könnte die Stresseinschätzung einer Person in einer
Das Konzept Sozialer Rückhalt
62
kritischen Situation dämpfen, so dass potentiell schädliche physiologische Reaktionen
unterbleiben...“ (Schwarzer & Leppin, 1989b, 356).
In dem Prozess der Stresseinschätzung werden situative Anforderungen abgewägt und
hinsichtlich
der
eigenen
Coping-Ressource
überprüft,
welches
insgesamt
die
physiologischen Prozesse beeinflusst. Diese physiologischen Prozesse nehmen wiederum
Einfluss auf die Krankheit in Diagnose und Prognose.
Diese Zusammenhänge sind bedeutsame Erkenntnisse für Therapie und Verlauf bei HIV
und AIDS. Laut Schwarzer und Leppin (1990) wirkt sich die Struktur eines sozialen
Netzwerkes auf das Bewältigungsverhalten aus. Bewältigungsverhalten subsumiert die
Mobilisierung und Evaluation erhaltener Unterstützung als auch Gesundheits- und
Krankheitsverhalten.
Das
Bewältigungsverhalten
beeinflusst
hierbei
nicht
nur
physiologische Prozesse, sondern auch, wie sich eine Erkrankung ätiologisch verhält, das
heißt, sich entwickelt, manifestiert und verändert. Ebenso nimmt die Persönlichkeit
Einfluss
auf
subjektiv
Bewältigungsverhalten
wahrgenommene
Unterstützung
und
somit
hinsichtlich der Stresseinschätzung und infolge
auf
das
auf die
physiologischen Prozesse. Das Modell von Schwarzer und Leppin (1990) zeigt komplexe
Zusammenhänge zwischen sozialem Rückhalt und Gesundheit.
In meiner eigenen Untersuchung ist diese Komplexität auf die Aspekte erhaltene
Unterstützung, und physiologische Prozesse (die Symptom-Check-Liste SCL-90-R nach
Derogatis) in Auswirkung auf die Befindlichkeit von HIV-Infizierten und AIDS-Patienten
reduziert.
In den bisher erarbeiteten Kapiteln zeigen sich die symptomatischen Faktoren des
Immundefektsyndroms AIDS und welch enorme Bedeutung dem Konzept Sozialer
Rückhalt zukommt. Es entspricht oft dem klinischen Alltag, dass die kartesianische
Anschauung von der Unabhängigkeit seelischer und körperlicher Faktoren in Diagnose und
Therapie beibehalten wird.
Aufgrund dieser Tatsache stellt sich die Frage, wie chronisch Kranke die eigene LeibSeele-Beziehung selbst, unabhängig von der Fremdeinschätzung seitens der Behandelnden,
einschätzen. Das folgende Kapitel wird sich von daher mit dem Konstrukt Lebensqualität
auseinandersetzen, um aufzuzeigen, inwieweit ethische Fragen eine Berücksichtigung im
Leben chronisch Kranker finden.
Das Konzept Lebensqualität
63
5. Das Konzept Lebensqualität
Die Grundzüge des Diskussionsgegenstandes der Lebensqualität sind seit der
Auseinandersetzung mit der Begrifflichkeit zur Zeit der griechischen Antike bis in unser
heutiges Jahrhundert identisch. Laut Seiffert (1992) findet die Diskussion aber erst zu
Anfang dieses Jahrhunderts Einzug in den deutschen Sprachraum.
Selbst
die
kontrahären
Diskussionsstandpunkte
bezüglich
der
Dimension
der
Lebensqualität unter den Philosophen Platon (geb. 427 v. Chr. Athen, gest. 348 v. Chr.)
und Aristoteles (geb. in Stagira 384 v. Chr., gest. in Chalkis 322 v. Chr.) finden sich auch
in unserer heutigen Gesellschaft. Mit dem alleinigen Vorkommen der Dimension
Lebensqualität in ihrer schlichten Gegebenheit kann man sich, philosophisch betrachtet,
nicht zufrieden geben. Lebensqualität ist ein Konstrukt und damit etwas, was sich von sich
selber her nicht einfach sehen lässt. Beziehungen des Konstruktes zu psychischem
Befinden oder zu äußeren sozialen Eingebundenheiten müssen zuallererst gefunden und
hergestellt werden (König, 1978).
Damit wir uns in der Welt orientieren können, ist Begründen und derartiges Verknüpfen
von Beziehungen eine unserer notwendigsten geistigen Tätigkeiten, um die Welt nach
rationaler Planung zu verstehen, zu gestalten und auch zu verändern.
Schon in der Zeit der griechischen Antike, aus der unsere europäische Neuzeit nun einmal
hervorgegangen ist, galt die Ansicht, dass alles in der Welt einen Grund haben müsse, und
in einer Kausalbeziehung zueinander stehen müsste, was zur Folge hatte, dass sich die
Philosophie über Jahrhunderte mit der Problematik befasst hat und in die Tiefen der
Metaphysik führte. Inmitten der Vielfalt aller weltlichen Ereignisse führen aber genau
diese
Kausalbeziehungen,
in
einer
sich
ständig
wandelnden
Wirklichkeit,
zu
Gesetzförmigkeiten, an deren Erkennungsobjektivität eine für uns qualifizierende Realität
geknüpft ist (Descartes, R.).
Sowohl Descartes (1596 – 1650), der Begründer der neuzeitlichen Philosophie als auch
1814 Laplace (1749 – 1827), oder auch mehr als ein Jahrhundert später Sir Isaac Newton
(1643 – 1727) reflektierten, unabhängig ihres wissenschaftlichen Tuns, philosophisch die
Frage nach den Kausalbeziehungen nach Tatbeständen und Konstrukten (König, 1978).
Das Konzept Lebensqualität
64
Wo irrte Descartes ?
Abb.5.14.: René Descartes.
Descartes
René, latinisiert Renatus Cartesius, am 31.3.1596 in Touraine geboren und am 11.2.1650 in
Stockholm gestorben. Der französische Philosoph, Mathematiker und Naturwissenschaftler
gilt als erster systematischer Denker der Neuzeit. Seine einzige Gewißheit ist die durch
methodische Zweifel gewonnene Einsicht des „Ich denke, also bin ich“ (Cogito ergo sum).
Die Res extensa (Ausdehnung, Körper) und die Res cogitans (Geist, Innenwelt) und seine
grundsätzliche Unterscheidung als metaphysikalischer Dualismus ist im neuzeitlichen
Denken die Grundlage der Unterscheidung zwischen Subjekt und Objekt.
Quelle : The Mac Tutor History of Mathematics archive. St. Andrews University, United
Kingdom.(http://www-history.mcs.st-andrews.ac.uK/history)
Die Bedeutung des geschichtlichen Exkurses soll anhand des Philosophen Renè Descartes
aufgezeigt werden. Sein philosophisches Werk ist für die westliche Welt und ihr Denken
bis in unser heutiges Jahrhundert prägend. Descartes trennte in seinen philosophischen
Werken das « Denkende (das Gehirn) « , als res cogitans bezeichnet, vom « NichtDenkenden (dem Körper) », als res extensa bezeichnet. Dieser Reduktionismus übertrug
sich bis in die Neuzeit in die Wissenschaften Medizin, Biologie und Anthropologie. Seiner
Meinung nach musste Denken, Emotionen, ethisches Handeln sowie seelischer Schmerz
unabhängig vom Körper existieren. Diese kartesianische Anschauung hält sich bis heute.
Das Konzept Lebensqualität
65
Neuere Ansätze der Neuzeit postulieren jedoch die Ganzheitlichkeit neuronaler,
emotionaler, soziokultureller und verhaltensgesteuerter Ansätze.
Descartes
Paradigmen
bewirkten
in
der
Medizin,
dass
seelisch-emotionale
Befindlichkeiten als vernachlässigbar gegenüber medizinischer Befunderhebung galten.
Durch Methodenreflexion und erneuten ethischen Fragestellungen soll eine Leib-SeeleBeziehung erneuten Zugang in eine patientennahe Versorgung finden (Zänker, 1996).
Zentrale Dogmen gehören nicht in wissenschaftliche Bücher. Fortschritt wird behindert,
wenn neue Erkenntnisse unbedingt in Einklang mit alten Modellen gebracht werden
müssen. Der Fortschritt wird behindert, wahre Erkenntnis kann nicht stattfinden,
Fehlannahmen bereiten sich aus und Forschungsergebnisse können fehlinterpretiert werden
(Kölle, 1997).
Der Philosoph Platon war der Meinung, dass über den Wert des Lebens chronisch Kranker
aufgrund objektiver Einschätzung entschieden werden sollte und das zu solcher
Einschätzung nur der Arzt berechtigt sei. Ferner sollten nach Platon die Mediziner die
alleinige Entscheidung treffen, wann und ob eine Therapie eingestellt werden solle. Die
Mündigkeit betroffener Patienten war irrelevant. Seit dieser Ansicht im Jahre 340 v. Chr.
besteht eine sehr kontroverse Diskussion bis in die heutige Zeit, allen voran sei hier
Professor Julius Hackethal (1992) als großer Verfechter dieser Ansicht, und seine
revolutionären Bemühungen um eine patientennahe Betreuung, genannt. Aristoteles
hingegen postulierte schon 335 v. Chr. in Peripatos, dass Lebensqualität von inneren als
auch von äußeren Faktoren abhänge. Das heißt, dass psychisches Befinden und äußere
Bedingungen, wie soziales Eingebundensein, in Beziehung zueinander stehen.
5.1. Lebensqualität in der heutigen Forschung
Erst seit den 70er Jahren ist nun das Konstrukt Lebensqualität Gegenstand
wissenschaftlicher Forschung (Bullinger & Pöppel, 1988).
Objektive medizinische Daten allein können keine Aussage über die Lebensqualität eines
Menschen treffen, da individuelle Beurteilungen auf der Basis verschiedenster Kriterien in
der
medizinischen
Forschung
keine
Berücksichtigung
finden.
Die
Das Konzept Lebensqualität
66
Lebensqualitätsforschung berücksichtigt auch andere wissenschaftliche Disziplinen, die
herkömmliche medizinische Forschung nicht, und diese Tatsache ist laut
Tüchler und Lutz (1991) der deutlichste Unterschied. Seiffert (1992) postuliert, dass
gerade die Einbeziehung vieler Betrachtungsweisen für das Verstehen und die Analyse
chronischer Erkrankungen von enormer Bedeutung sei, da Kranksein immer mit einem
Verlust an Lebensqualität einhergeht. Gerade im Zeitalter der High-tech-Medizin und ihrer
enormen Fortschritte in Diagnose und Therapie, der Intensivmedizin, Anästhesiologie
sowie die gefundene Lücke zwischen biologischem Tod und Hirntod in den letzten Jahren,
welche sich die Transplantationsmedizin zu Eigen machte, ungeachtet vieler ethischer
Problemfragestellungen, stellt sich auch laut Filipp (1992) die kontroverse Frage,
Überlebensdauer versus Lebensqualität.
In dubio pro homine heißt die Devise der medizinischen Behandlung, doch die Perspektive
betroffener Patienten bleibt unbeachtet. Erwähnen möchte ich an dieser Stelle, dass nur
eine offizielle Patientenverfügung den Patienten vor einer „Entmündigung“ seitens aller
Behandelnden im Falle einer intraoperativen schweren Hypoxie (Sauerstoffmangel)
schützt. Obwohl schwere körperliche und geistige Schäden nach Hypoxie-Zwischenfällen
zu erwarten sind, wird in der Regel hier nicht in dubio pro homine entschieden, sondern,
ungeachtet aller Folgen reanimiert. Im Rahmen dieser schwierigen Diskussion
„Wiederbelebung versus Lebensqualität“ führten die Niederlande patientennahe Rechte
ein, wie zum Beispiel das Euthanasierecht bei Infaust-Prognosen (Tödliche Prognose)
unter Berücksichtigung ethischer Fragen und der patientenorientierten Frage nach der
Lebensqualität.
Williams (1989) weist auf den Zusammenhang zwischen Einschränkung oder Verlust der
Lebensqualität und den sich daraus ergebenden Konsequenzen für die Betroffenen hin:
„There is a reduction in the ability to carry out social, sexual, recreational and vocational
activities of daily living and as a consequence of all these factors anxiety, dependency and
loss of self-esteem“.
Für Patienten mit HIV-Infektion oder manifester AIDS-Erkrankung kann sich folgender
Einfluss auf die Lebensqualität zeigen, wobei zu berücksichtigen ist, im Gegensatz zu
anderen chronischen Erkrankungen, unter welch teilweise starken sozialen Konflikten,
Das Konzept Lebensqualität
67
seitens der direkten Umwelt oder sei es, wie AIDS in unserem Zeitalter bewertet wird. Die
Interdependenz zwischen physischer Einschränkung und einhergehender Verminderung
der Lebensqualität sowie die soziale Etikettierung ist bei keiner anderen chronischen
Erkrankung so deutlich wie bei AIDS.
Zu viele gesellschaftliche Tabus kollidieren mit AIDS. Die gesellschaftliche Unfähigkeit
des einfühlenden Verstehens zeigte sich in der Diskussion um die Einführung
seuchenhygienischer Zwangsmaßnahmen und Quarantänemaßnahmen, um die Infektion
einzudämmen (Rühmann, 1986). Für die Einführung von Zwangstestung und Meldepflicht
setzte sich noch im Jahre 1985 der CSU-Politiker Gauweiler vehement ein, im Glauben
eine mikrobiologische Gefahr politisch zu besiegen. Der Gedanke daran führt ins
Mittelalter. Geschichtlich zeigen sich Parallelen zwischen AIDS, Aussatz und vierhundert
Jahre lang bei der Lues. Sind Ursachen einer Erkrankung unbekannt, werden die Gründe
dafür im Moralischen gesucht. Als in diesem Jahrhundert das AIDS-Virus isoliert wurde,
richtete sich das Stigma an die sogenannten Risikogruppen.
Diese Infektionskrankheit, in einem geschichtlichen Vergleich, zeigt, dass Luetiker auf
dem Höhepunkt der Infektionsausbreitung im Mittelalter nicht annähernd so viel aktives
Meidungsverhalten (aus dem Weg gehen) und passives Meidungsverhalten (nicht
kümmern) erfahren mussten, wie es heutzutage, an der Schwelle zum dritten Jahrtausend,
AIDS-Kranke erfahren müssen (Bleibtreu-Ehrenberg, 1986).
Folgende Faktoren nehmen Einfluss auf die Lebensqualität im Leben mit einer HIVInfektion oder AIDS-Erkrankung:
Psychisch: Die Konfrontation mit dem seropositiven Testergebnis, das heißt HIV +, in
zumeist jungen Jahren, geht einher mit Angst vor Krankheit, frühem Tod, Angst vor
Leiden, Wut, Trauer (Dysphoria), trauriger Stimmung (Feeling sad), Pessimismus
(Discouraged about future), Weinen (Crying) und Reizbarkeit (Irritability).
In fortgeschrittenem Stadium zeigen sich oft psychische Veränderungen wie Psychosen
oder neurotisches Fehlverhalten (Pschyrembel, 1990).
Physisch: Schlafstörungen (Sleep), Appetitverlust (Appetite) , sexuelles Desinteresse
(Interest in sex), Ermüdbarkeit (Tiredness), Arbeitsstörungen (Effort needed to work),
opportunistische Infektionen, persistierende Infektionen der Lunge und des ZNS,
Das Konzept Lebensqualität
68
neurologische Erkrankungen, bösartige Tumore der Haut, des Magen-Darm-Traktes, des
ZNS und des Blutes.
Hinzu kommen vielerlei Nebenwirkungen, die nur bedingt einzustellen sind, da diese
antiretroviralen Medikationen lebenslang eingenommen werden müssen. Häufige
Nebenwirkungen sind Beschwerden wie Übelkeit, häufige Durchfälle, Magenkrämpfe,
Müdigkeit.
Sozial: Sozialer Rückzug (Interest in other people), Hoffnungslosigkeit
(Hopelessness), Lebenssituation der Familie, die Rollenverteilung innerhalb der Familie,
die Wohnsituation, die berufliche Situation, die finanzielle Situation, die Erfahrung mit der
Erkrankung und die Resonanz des Umfeldes, die Bedeutung, Patient zu sein, Erwartungen
an die Zukunft.
Unter Berücksichtigung all dieser Dinge und der gesellschaftlichen Stigmatisierung leiden
die Betroffenen unter der sozialen Ausgrenzung als HIV-Erkrankte, als auch darunter, dass
manche zusätzlich zu der HIV-Erkrankung als Homosexuelle und/oder Drogenabhängige,
trotz scheinbarer Toleranzversuche, doppelt diskriminiert werden.
Gedanken an den Tod und die Sexualität an sich sind jedoch immer noch gesellschaftliche
Tabus. Der Tod in zumeist frühen Jahren verursacht nicht nur bei den Betroffenen selbst
Ängste, sondern auch irrationale Ängste des direkten Umfeldes (Kübler-Ross, 1986).
Erkrankte im Finalstadium sind in ihrer gesamten Lebensgestaltung und Freizeitaktivität
auf Hilfe und Pflege angewiesen. Arbeit, Schule, Kindergarten, Familien- und Sozialleben
erfahren Einschränkungen bei allen HIV-Erkrankten: Kinder, Hämophile, Patienten nach
Transfusionszwischenfällen und sexuell erworbene Infektionen.
Asymptomatische HIV-Patienten zeichnen sich, laut Franke (1990), oft darin aus,
zwanghaft, nun mit dem Wissen um ihre Seropositivität, nach Symptomen, die die
Krankheit auszeichnen, zu suchen. Sie erhalten Tips zur Ernährungsumstellung, gesunder
Lebensführung, sicheren Sexualpraktiken, erhalten Medikamente und weitere Angebote
zur therapeutischen Unterstützung. Beim Durchlaufen all dieser Instanzen werden die
Betroffenen auf Dauer zum „Zwangspatienten“.
Marx, Mellis, Peat, Woolcock und Leeder (1994) verdeutlichen den Zusammenhang der
Notwendigkeit
regelmäßiger
Medikamenteneinnahme
Lebenserwartung noch einmal recht anschaulich.
und
eine
niedrigeren
Das Konzept Lebensqualität
69
5.2. Begriffsbestimmung
Eine Transzendenz der Begrifflichkeit Lebensqualität verdeutlicht, abhängig von der
eingenommenen Perspektive, das manche Wissenschaftler unterschiedliche Sichtweisen
integrieren, während andere eine Festlegung vermeiden oder nur eine Sichtweise zulassen
oder
auch Lebensqualität dem Glück zuschreiben (Sebestyén, 1991). Hierbei sind
objektive medizinische Daten, die Selbsteinschätzung der Patienten wie auch die
gesellschaftlichen sozialen Rollen mögliche Bezüge für eine Begriffsbestimmung. Als
Beispiel zur Vermeidung einer genauen Begriffserklärung sei Bortz (1991) genannt, der
Lebensqualität so umschreibt: „...ein sehr individuelles Phänomen, an dessen
Zustandekommen viele und vor allem der Betroffene selbst beteiligt sind“.
Nach Filipp (1987) bedeutet Lebensqualität aus motivationstheoretischer Perspektive
entweder die Erreichung von Lebenszielen oder die Befriedigung vieler Bedürfnisse, also
zwei unterschiedliche theoretische Ansätze. Dies würde bedeuten, je mehr Bedürfnisse des
Menschen befriedigt sind, desto größer ist die Lebensqualität (Maslow, 1954; Filipp &
Aymanns, 1987).
Kognitive Betrachtungsweisen betonen stärker die kognitive Facetten von Lebensqualität.
Eine positive Grundeinstellung des Menschen zu seinem eigenen Leben wird gleichgesetzt
mit Lebensqualität. Dies impliziert eine Personeneigenschaft, welcher abzuleiten ist, dass
Menschen in unterschiedlichem Maße glücksfähig sein sollen (Filipp & Ferring, 1992).
Individuelle komplexe Bewertungs- und Urteilsprozesse hinsichtlich des eigenen Lebens
ist die Sichtweise von Lebensqualität aus psychologischer Sicht. Die Faktoren, die sich auf
diese Bewertungs- und Urteilsprozesse beziehen, können aber laut Filipp und Ferring
(1992) als Konstrukt nicht definitorisch präzisiert werden. Laut Filipp und Ferring (1992)
ist das, was sich im subjektiven Urteil jedes Individuums, bezogen auf sein ganzes Leben
oder nur auf Ausschnitte seines Lebens, als Lebensqualität bezeichbar. Aufgrund der
Subjektivität der wahrgenommenen Qualität, ist es etwas, da selbstreflexierend, was nicht
von Außenstehenden eingeschätzt und eingestuft werden kann und basiert infolgedessen
auf einer hypothetischen Dimension.
Dagegen sprechen Koch (1992), Seifert (1992) und auch Küchler (1990) von einer
Multidimensionalität als zentrale Bedeutung für den Begriff der Lebensqualität.
Multidimensionalität berücksichtigt dabei das psychische Befinden, die körperliche
Das Konzept Lebensqualität
70
Verfassung, die soziale Integration und die funktionelle Kompetenz des Individuums.
Lebensqualität soll laut Koch (1992), das subjektive Befinden, körperliche, psychische und
soziale Komponenten samt der eigenen Bewertung dieser Komponenten, umfassen.
Küchler (1990) setzt die Lebensqualität aus somatischen, psychischen, interpersonellen,
sozio-ökonomischen und spirituellen Dimensionen zusammen, welche sich unter
Beeinflussung der Bezugsgruppen der Kultur und der Zeit fortlaufend verändert. Er enthebt
die Lebensqualität somit gewissen statischen Elementen.
Lehr (1990) setzt den Begriff Lebensqualität mit der WHO-Definition „Gesundheit ist ...
nicht alleine Abwesenheit von Krankheit, sondern ein Zustand vollkommenen sozialen,
psychischen und physischen Wohlbefindens“ gleich (Bullinger & Hasford, 1992). Raspe
(1990) geht davon aus, dass Lebensqualität ein Werturteil sei, wobei Krankheit oder
Gesundheit nur eine Determinante darstellt, und Schmidt (1990) beschreibt Lebensqualität
sogar als Operationalisierungsansatz in Bezug auf Zustands- und Veränderungsmessung.
Ein wesentlicher Punkt, nach Kaplan (1987), ist die Prognose im Hinblick auf
Einschätzungs- als auch auf Copingprozesse.
Da einige Autoren Lebensqualität mit sozialen Beziehungen des Menschen in Verbindung
setzen, zeigt sich hier eine Schnittstelle der Begriffe „Lebensqualität“ und „sozialer
Rückhalt“. In meiner hier vorliegenden Arbeit werden beide Begrifflichkeiten in
getrennten Kapiteln bearbeitet, aber als zwei nicht ganz voneinander verschiedene
Theoriegebilde betrachtet, unter Berücksichtigung einer teils unterschiedlichen Bedeutung
für den Adaptions- und Bewältigungsprozess chronischer Erkrankungen.
Soziale Unterstützung wird als Umweltressource hinsichtlich der Anforderungen und den
Bewältigungsanstrengungen betrachtet (Lazarus & Folkman, 1987).
Laut Siegrist (1990) ist soziale Unterstützung von enormer Bedeutung als CopingRessource in Bezug auf chronische Erkrankungen, wohingegen Lebensqualität als das
Ergebnis
eines
Verarbeitungsprozesses
diskutiert
wird.
Reaktionen
auf
einen
stressauslösenden Faktor sind abhängig von individueller Disposition und der sozialen
Integration und somit ist das Ergebnis eines Stressbewältigungsprozesses abhängig von
personalen, sozialen und situativen Faktoren (Lazarus & Folkman, 1987).
Das Konzept Lebensqualität
71
5.3. Lebensqualität als Ergebnis eines Bewältigungsprozesses
Die subjektive Selbsteinschätzung in Bezug auf das Befinden bei einer chronischen
Erkrankung ist hinsichtlich des Begriffes Lebensqualität variabel
und für jedes
Individuum ein unterschiedlich umschriebenes Ziel (Koch, 1992). Die Einstellung zu
Gesundheit oder Krankheit hängt von der jeweiligen Lage ab. Oft wird Gesundheit erst
dann hoch bewertet, wenn ätiologische Bedingungen beginnen oder sich langsam
manifestieren. Nach motivationstheoretischen Ansätzen, im Hinblick auf die Menge der
befriedigten Bedürfnisse, haben demnach chronisch Kranke eine ständig verminderte
Lebensqualität. Man muss jedoch bedenken, dass, je nach Erkrankung, Betroffene
durchaus in der Lage sein können, ihre Krankheit zu bewältigen und eine gleich hohe
Lebensqualität erreichen können.
Brickmann, Coates und Janoff-Bulman verglichen hierzu 1978 Personen, die in der
Lotterie
gewonnen
hatten
mit
Personen,
die
an
einer
posttraumatischen
Querschnittslähmung litten hinsichtlich ihrer jeweiligen subjektiven Einschätzung ihrer
Lebensqualität unter Berücksichtigung von Zeitpunkten in der Zukunft und ihre
Einschätzung diesbezüglich. Die Versuchsgruppen unterschieden sich bezüglich ihrer
Einschätzung für die zukünftige Lebensqualität kaum. Die subjektive Einschätzung über
ihre momentane Lebensqualität zeigte hingegen starke Unterschiede.
Es lässt sich somit nicht von objektiven Faktoren auf die subjektive Lebensqualität der
Versuchsgruppen schließen, jedoch zeigte sich, dass sich lebensqualitätsverändernde
Bedingungen mit der Zeit entkräften und somit Adaptionsprozesse in fast jeder Lebenslage
zu finden sind. Die subjektive Einschätzung der Lebensqualität ist also von der jeweiligen
Situation des Individuums abhängig, das heißt, dass lediglich die Kriterien zur Beurteilung
von Lebensqualität Unterschiede zwischen Gesunden und Kranken zeigen. Es ist natürlich
auch eine Frage, inwieweit Individuen in der Lage sind, eine chronische Erkrankung in ihr
Leben zu integrieren
Beurteilung
der
(Patzig, 1992). Laut Filipp und Ferring (1992) hängt eine
eigenen
Lebensqualität
auch
von
überdauernden
Persönlichkeitsmerkmalen ab. Sind die einzelnen Individuen in der Lage, sich mit den mit
der Erkrankung einhergehenden Veränderungen leicht zu arrangieren, werden diese ihre
eigene Lebensqualität höher bewerten als solche, die sich nicht oder nur schwer auf
Veränderungen
aufgrund ihrer Erkrankung einstellen können. So können die
Das Konzept Lebensqualität
72
Selbsteinschätzung der Lebensqualität seitens der Erkrankten und die Fremdeinschätzung
der behandelnden Mediziner stark differieren.
Laut Siegrist (1990) stellt gerade diese individuelle, psychosoziale und physische Realität
der Patienten-Perspektive die Grundlage zur Untersuchung der Lebensqualität dar.
Lebensqualität scheint somit kaum oder nur gering mit objektiven medizinischen Daten zu
korrelieren. Die Persönlichkeit eines Individuums spielt eine ebenso wichtige Rolle wie die
Perspektive, aus der heraus dieses Individuum seine Situation beurteilt. Subjektive
Indikatoren für Lebensqualität korrelieren mit Personenvariablen (Filipp & Ferring, 1992).
5.4. Die Komponenten von Lebensqualität
Die sozio-ökonomische und die gesundheitsbezogene Dimension sind die beiden größeren
Bereiche, in denen Lebensqualität unterteilt wird. Lebensumstände, Bruttosozialprodukt,
Lebenserwartung, Sterblichkeitsrate, Bildungsstand und das Verhältnis von Arbeit zu
Freizeit beschreiben die sozio-ökonomischen Indikatoren (Bullinger & Hasford, 1992).
Gesundheitsbezogene Komponenten sind körperliches, psychisches Befinden als auch die
sozialen
Beziehungen
eines
Menschen.
Hier
zeigen
sich
noch
einmal
die
Berührungspunkte von Lebensqualität und sozialem Rückhalt.
Nach Bullinger und Pöppel (1988) umfasst die Lebensqualität folgende Komponenten: 1.
Das psychische Befinden der Patienten (traurig, ängstlich, beunruhigt), 2. Die Funktionsund Leistungsfähigkeit in verschiedenen Lebensbereichen (Freizeitaktivität, Sport,
häusliche Aufgaben), 3. Quantität und Qualität der mitmenschlichen Beziehungen und die
physische Verfassung: bösartige Tumore des ZNS, der Haut, des Gastrointestinaltraktes,
Zervixcarcinom
körperliche
(Gebärmutterhalskrebs),
Schwäche
und
Kachexie,
neurologische
Anämie
Erkrankungen,
(Blutarmut),
allgemeine
ophthalmologische
Erkrankungen (Augenerkrankungen), opportunistische und persistierende Infektionen
insbesondere des Respirationstraktes (siehe Kapitel „Psychoneuroimmunologie“) sowie die
Nebenwirkungen der antiretroviralen Medikation.
Das Konzept Lebensqualität
73
Muthny (1991) gliedert folgendermaßen:
Psychosozial: 1. Emotionales Befinden, 2. Beziehungen (familiär, partnerschaftlich und
mitmenschliche Beziehungen), 3. Sexualität, 4. Beruf, 5. Freizeitverhalten, 6.
Behandlungszufriedenheit.
Medizinisch: 1. Allgemeine körperliche Verfassung, 2. Mobilität, 3. Körperliche
Leistungsfähigkeit, 4. Körperliche Beschwerden, 5. Schmerzen.
Hier zeigt sich die Schnittstelle zwischen dem Konzept Lebensqualität und dem
psychometrischen Messinstrument dieser Untersuchung, der Symptom-Check-Liste SCL90-R, deren detaillierte Beschreibung im empirischen Teil dieser Arbeit erfolgt (vgl.
Kapitel 6.2.2.). Die Symptom-Check-Liste zeigt mit ihren erhobenen Konstrukten
Ängstlichkeit, oder Depression direkten Bezug zu dem Konzept Lebensqualität. Ein
Fragebeispiel der SCL-90-R soll dies veranschaulichen: „Wie oft litten Sie in den letzten
sieben Tagen unter Übelkeit oder Magenverstimmung?“ Eine Rating - Skala von 0-4 gibt
Aufschluss darüber, inwieweit sich der Interviewpartner durch Übelkeit oder
Magenverstimmung beeinträchtigt fühlt und inwiefern diese Beschwerden zu einer
Beeinträchtigung der subjektiven Lebensqualität führen.
Eine direkte theoretische Einbettung der SCL-90-R gibt der Originalautor Derogatis nicht
an und ist auch nicht in den herangezogenen Studien von Kepplinger (1996), Franke
(1990) und Derogatis (1986) zu finden.
Bei der Anwendung psychometrischer Verfahren darf nicht beim Zitieren des
Skalennamens stehengeblieben werden (Franke, 1990). Beeinflussende soziale Faktoren
können zu einer Verschlechterung des klinischen Zustandes führen und somit eine
Abnahme der subjektiv empfundenen Lebensqualität bedingen (Kallert, 1993). Durch eine
frühe Intervention kann es zu einer Verbesserung der Lebensqualität seitens Betroffener
kommen (http://www.hivnet.de/iagrthe.htm). Demzufolge erscheint die vorgenommene
theoretische Einbettung der Symptom-Check-Liste in dem Konzept „Lebensqualität“, im
Rahmen der vorliegenden Arbeit, als sinnvoll.
.
Bullinger (1991) setzt die emotionale, verhaltensbezogene und kognitive Dimension in
Beziehung zu der physischen, psychischen und sozialen Dimension und schafft so die
Das Konzept Lebensqualität
74
Möglichkeit, jede Komponente aus einer unterschiedlichen Perspektive heraus zu
betrachten. Von der gegenwärtigen Stimmung lassen sich somit, aus der emotionalen
Dimension blickend, Rückschlüsse auf das gegenwärtige Befinden ziehen.
Bei der kognitiven Betrachtung geht es um die Einschätzung von Patienten hinsichtlich
ihrer Zufriedenheit oder Unzufriedenheit im Copingprozess unter Berücksichtigung einer
angemessenen Einschätzung in Bezug auf die eigene körperliche Leistungsfähigkeit. Für
AIDS-Patienten würde dies zum Beispiel heißen, inwieweit sie sich, je nach
Krankheitsstadium, in der Lage sehen, eher eine Kraftsportart oder eine Konditionssportart
auszuüben.
So lassen sich analog alle anderen Komponenten in Beziehung setzen. Die
mitmenschlichen Beziehungen werden im Rahmen des Kapitels „Sozialer Rückhalt“
berücksichtigt.
Eine chronische Erkrankung, um so mehr
eine bis heute noch tödlich verlaufende
Infektionskrankheit, ist so zentraler Punkt im Leben der Betroffenen, dass die
Lebensqualität
nicht
ausschließlich
von
einer
subjektiven
Einschätzung
des
gesundheitlichen Zustandes abhängt. Da bei AIDS kein relativ gleichbleibender
Gesundheitsstatus auf Dauer möglich ist, wie z.B. bei der chronischen Polyarthritis oder
anderen chronischen Erkrankung, sondern es sich um eine slow-virus-infection handelt, ist
davon auszugehen, dass in den späteren Krankheitsstadien objektive medizinische Daten
mit der körperlichen Selbsteinschätzung korrelieren und dass darüber hinaus mit den
zunehmenden körperlichen Beschwerden die
psychische Homöostase aus
dem
Gleichgewicht gerät und somit einen Copingprozess der AIDS-Erkrankung erschwert oder
gar unmöglich macht.
Hofmann (1981) weist darauf hin, „... dass eine Erkrankung im Gesamtzusammenhang des
Lebensvollzuges eines Menschen steht“. Dieser Punkt sollte bei Untersuchungen zur
Lebensqualität chronisch Kranker integriert sein.
Das Konzept Lebensqualität
75
5.5. Lebensqualitätsforschung und resultierende Probleme
Das psychische Befinden, die Rolle in der Familie, häusliche und außerhäusliche Pflichten
und die körperliche Verfassung sind, unterscheidbar nach Häufigkeit und Intensität,
Indikatoren von Lebensqualität, wobei die positiven Affekte der Lebensqualität innerhalb
eines definierten Zeitraumes stärker ausgeprägt sein sollten als negative Affekte der
Lebensqualität (Filipp & Ferring, 1992). Die Häufigkeit meint, wie oft ein Affekt im
definierten Zeitraum aufgetreten ist, wohingegen die Intensität die Tatsache beschreibt, wie
stark sich ein Affekt auf die Lebensqualität im definierten Zeitraum auswirkt.
Laut Diener, Sandvik und Pavot (1991) ist die Häufigkeit bedeutsamer als die Intensität,
was bedeutet, dass Personen positive Affekte eher in der Quantität als in der Qualität
erleben. Ob es einen Rückschluss bezogen auf negative Affekte gibt lässt sich der Literatur
nicht entnehmen.
Eine problematische Diskrepanz in der Lebensqualitätsforschung sind die subjektiven
Einschätzungen der Patienten auf der einen und die Fremdeinschätzung der Mediziner
durch objektiv gewonnene Daten auf der anderen Seite. Ungeachtet der subjektiven
Einschätzung der Patienten könnte die Fremdeinschätzung, basierend auf objektiven Daten
(zum Beispiel die CD4-Helfer-Zellen bei HIV), eine zu dominierende Rolle bei
therapeutischen
Entscheidungskriterien
einnehmen.
Unter
Berücksichtigung
der
subjektiven Einschätzung der Patienten könnte eine Fremdeinschätzung und demzufolge
diagnostische und therapeutische Maßnahmen patientengerechter und patientenorientierter
werden.
Gerade in Entscheidungen über eine therapeutische und medikamentöse Behandlung bei
HIV und AIDS ist die Berücksichtigung der Selbst- wie auch der Fremdeinschätzung
insofern sehr bedeutend, als antiretrovirale Medikamente, wenn sie einmal appliziert
wurden, ein Leben lang eingenommen werden müssen.
Bullinger und Pöppel (1988) postulieren eine Sensibilisierung für die psychosoziale
Dimension von Krankheit und die Berücksichtigung der daraus resultierenden
Konsequenzen. Diagnose, Therapien, medikamentöse Invasivmassnahmen und auch
Rehabilitationen sollten, psychosozialen Kenntnissen folgend, auf den jeweiligen
Patienten, unter Berücksichtigung seiner Einschätzung, seines Befindens und der
Einschätzung über die Erträglichkeit einer Behandlung (Chemotherapien bei Neoplasien),
Eigene Untersuchung
76
zugeschnitten sein. In dem Punkt, dass subjektive Einschätzungen der Lebensqualität von
Situationsbedingungen und Persönlichkeitsdispositionen abhängen, liegt die Verbindung
der Konzepte Lebensqualität und Stress.
6. Empirische Untersuchung der aktuellen Befindlichkeit in
Abhängigkeit des erhaltenen sozialen Rückhaltes bei HIV- und AIDS
Patienten
6.1. Einführung
Die vorliegende Arbeit ist von interdisziplinären Paradigmen geleitet. Wie bereits in den
theoretischen Kapiteln erörtert wurde, werden den Kognitionen und dem derzeitigen
psychosozialem Belastungsgrad besondere Bedeutung zugeschrieben. Dies bedeutet, dass
die subjektive Einschätzung eine Situation als aversiv oder als herausfordernd einstuft. Die
Beurteilungsmöglichkeiten
werden
in
die
Ereigniseinschätzung
und
die
Ressourcenwahrnehmung unterteilt. Aus diesem Leitgedanken kann gefolgert werden, dass
eine subjektive Wahrnehmung der Umwelt und ihre Deutung eine große Relevanz für die
Ätiologie und Pathogenese bei chronischer Erkrankung haben kann.
Die vorliegende Studie untersucht das aktuelle Befindlichkeitsprofil und den erhaltenen
sozialen Rückhalt einschließlich der Zufriedenheit innerhalb der letzten vier Wochen.
Diese Untersuchung stellt methodisch ein quasi-experimentelles Untersuchungsdesign mit
den daran gebundenen statistischen
Operationen dar (Backhaus, Erichson, Plinke &
Weiber, 1996). Die in dieser Arbeit präsentierten Ergebnisse sind stichprobenspezifische
Ergebnisse und dürfen nicht auf die Gesamtpopulation HIV- und AIDS Erkrankter
übertragen werden.
Eigene Untersuchung
77
6.1.1. Datenerhebung und Auswertungsmethode
Im folgenden wird die der Auswertung zugrundeliegende Erhebung beschrieben.
Freiwillige Patienten erreichte ich durch Aushänge und Faxe in HIV-Schwerpunktpraxen,
Kliniken, HIV-Ambulanzen, AIDS-Hilfen und ambulanten Pflegestationen. Gesucht
wurden Patientinnen und Patienten in allen Krankheitsstadien: HIV-positiv ohne
Beschwerden, HIV-positiv mit gelegentlichen Beschwerden, HIV-positiv mit häufigen
Beschwerden sowie Patienten und Patientinnen der AIDS-Stadien I-IV. Der so gemessene
Erkrankungsquerschnitt sollte in seinem aktuellen Befindlichkeitsprofil mit dem derzeit
erhaltenen Rückhalt in Verbindung gebracht werden. Positive Rückmeldungen erhielt ich
aus folgenden Städten in Nordrhein Westfalen:
Aachen, Bonn, Köln, Leverkusen, Krefeld, Düsseldorf, Neuss, Bochum, Duisburg, Essen,
Dortmund, Wuppertal, Solingen und Münster.
Die Untersuchung wurde im Zeitraum von September 1998 bis April 1999 durchgeführt.
Da es nachteilig sein kann, Fragebögen auf postalischem Weg zu versenden, da sich solche
Bögen einer situativen Überprüfung, unter denen der Bogen ausgefüllt wurde, entziehen,
wurde in der vorliegenden Untersuchung eine geführte Befragung durchgeführt. Der
Vorteil lag darin, dass so auch Patienten für die Studie erreichbar waren, die sich aufgrund
ihres Erkrankungsstadiums einer stationären Behandlung unterziehen mussten. Diese
Patientengruppe wäre auf postalischem Weg nicht erreichbar gewesen.
Jeder Patient wurde um das Ausfüllen des Fragebogens gebeten, bei Schwerstkranken
wurde, wenn es nötig erschien, Hilfestellung beim Ausfüllen gegeben. Jeder Fragebogen
umfasst
drei
Teile,
einen
nicht-standardisierten
demographischen
Bogen,
die
psychometrische Symptom-Check-Liste und den Fragebogen über „erhaltenen sozialen
Rückhalt“. Die Bearbeitung des gesamten Untersuchungsinstrumentariums beträgt etwa 40
Minuten. Die Fragebögen wurden codiert und die Namen der Patienten niemals, zur
Wahrung der Anonymität, notiert. Durch die vorgenommene Codierung ist es möglich, die
durchgeführte Einmalmessung in einer Re-Test-Methode zu einem späteren Zeitpunkt
erneut durchzuführen, um zu Längsschnittergebnissen zu kommen. Außer 10 Patienten
willigten alle Untersuchten ein, an einer wiederholten Messung im Rahmen der geplanten
Eigene Untersuchung
78
Dissertation, teilzunehmen. Diese Bögen wurden mit einem zusätzlichem Code versehen.
Verweigerten Patienten diese Form der Befragung, wurde dies akzeptiert. Insgesamt
konnte die Untersuchung von 150 HIV-Positiven und AIDS-Erkrankte in einem
Querschnitt vorgenommen werden.
Das erste HIV-seropositive Testergebnis:
Da der genaue Infektionszeitpunkt retrospektiv nicht festzustellen ist, wurde nach dem
Zeitpunkt des ersten seropositiven Ergebnisses gefragt, um zu einer zeitlichen
Abschätzung der Infektionsdauer zu kommen.
Auf die Einbeziehung weiterer objektiver Parameter wurde aufgrund der psychosozialen
Fragestellung dieser Arbeit verzichtet.
Zudem entstehen bei der Erhebung rein objektiver physiologischer Variablen methodische
Probleme, wenn belastende und aufwendige Methoden, z.B. die Abnahme von Blutproben,
zu zusätzlichen Stressoren werden. Beim Einsatz subjektiver Erhebungsmethoden, wie in
der vorliegenden Studie, ist die Belastung der Probanden um ein vielfaches geringer.
Ferner zeigen subjektiv skalierte Symptome eine engere Korrelation mit emotionalen
Zuständen (Pennebaker ,1982).
Die Auswertung erfolgte bei kleineren Rechnungen durch den Taschenrechner; die
Reliabilitätsanalysen und Faktorenanalysen der eingesetzten Messinstrumente, die
Korrelationsberechnungen, die Regressionsanalyse, die graphischen Darstellungen sowie
weitere Berechnungen erfolgten durch das „Statistical Package for Social Sciences (SPSS
für Windows 7.5)“. Die Textverarbeitung wurde mit „Microsoft-Word“ vorgenommen
6.1.2. Die Fragestellung der vorliegenden Untersuchung
Das Untersuchungsmodell der vorliegenden Arbeit (siehe Abb.6.15.) zeigt die
Multidimensionalität und die Interdependenz sozialer, psychologischer und physischer
Faktoren bei der HIV-Infektion und AIDS-Erkrankung.
Eigene Untersuchung
79
Abb.6.15.: Das Untersuchungsmodell. Hartkopf, D.(1999). Die psychische, physische und
soziale Situation bei HIV und AIDS.
HIV-Seropositivität bedingt zunehmende gesundheitliche Einschränkungen. Laut Jäger
(1989) versagen bei AIDS klassische Unterstützungssysteme. Daher stehen HIV-bedingte
Symptomauswirkungen in Wechselwirkung zu der Lebensqualität aufgrund einer
zugrundeliegenden chronischen Krankheit ohne Heilungsaussichten und zu sozialem
Rückhalt, da soziale Trennungen und soziale Desintegration zunehmen, wenn die
Hoffnung auf eine vollständige Heilung aufgegeben werden muss (Jäger 1989). Es wird
angenommen, dass diese soziale und physische Situation bestimmte Symptome bei den
Betroffenen auslöst. Aus diesem Grunde setzte ich als psychometrisches Messinstrument
die Symptom-Check-Liste nach Derogatis ein (Derogatis 1986). So erhielt ich, wie das
Eigene Untersuchung
Untersuchungsmodell
80
zeigt,
das
aktuelle
Befindlichkeitsprofil
mit
den
neun
Symptomgruppen (vgl. Kapitel 6.2.2.).
Das Konzept „Lebensqualität“ ist als solches nicht erhoben worden und wäre somit eine
Fragestellung in weiterführenden Forschungen. Aufgrund ihrer gegenseitigen Bedingtheit
wurde die SCL-90-R in das Konzept „Lebensqualität“ integriert.
Da klassische Supportsysteme laut Jäger (1989) versagen, setzte ich, um dieser Aussage
nachzugehen, als weiteres Messinstrument den Fragebogen über „erhaltene soziale
Unterstützung“ nach Dunkel-Schetter ein. Patienten, die viel Unterstützung erfahren,
müssen nicht zwangsläufig damit zufrieden sein (vgl. Kapitel 4). Zufrieden mit einer
unterstützenden Handlung ist man nur dann, wenn die Bedürfnisse des Empfängers von der
richtigen Quelle adäquat befriedigt werden. Die Untersuchung geht der Frage nach, von
welcher Quelle die Stichprobe welche Form an Unterstützung erhielt und wie zufrieden die
Stichprobe damit war.
Ob ein Zusammenhang zwischen der erhaltenen Unterstützung und dem aktuellen
psychosozialen Befindlichkeitsprofil besteht, ist die zentrale Frage der vorliegenden
Arbeit.
6.1.3. Ableitung der Hypothesen
Eine Erkrankung steht im Gesamtzusammenhang des Lebensvollzuges eines Menschen
(Hofmann, 1981). Laut Siegrist (1990) ist soziale Unterstützung von enormer Bedeutung
als Coping-Ressource in Bezug auf chronische Erkrankungen. Die als gravierend erlebten
sozialen Faktoren können zu einer Störung des psychobiologischen Gleichgewichts führen.
Soziale Faktoren können eine Krankheitsmanifestation bewirken und zu einer
Verschlechterung des klinischen Zustandes führen (Kallert,1993). Familiäre Unterstützung
kann zu einer emotionalen Entlastung führen und einen Prädikator für die Verringerung
eines Vermeidungs-Coping im zeitlichen Verlauf darstellen (Fondacaro & Holahan, 1987).
Diesen Ausführungen folgend wird somit angenommen, dass die hohe subjektive
Belastung der untersuchten Stichprobe eng mit fehlender sozialer Unterstützung korreliert.
Eigene Untersuchung
81
Aus den zuvor dargestellten Theorien und der daraus resultierenden zentralen
Fragestellung lassen sich folgende Hypothesen ableiten (vgl. Kapitel 6.5.4.2.):
1. Es besteht ein negativer Zusammenhang zwischen dem Grad der subjektiven Belastung
und der tatsächlich erhaltener Unterstützung.
2. Es wird angenommen, dass dieser Zusammenhang hoch korreliert.
3. Es besteht ein negativer Zusammenhang zwischen Depression und emotionaler
Unterstützung.
4. Es wird angenommen, dass zwischen Somatisierung und der Unterstützung durch die
Lebenspartner ein negativer Zusammenhang besteht.
5. Es wird hypothetisiert, dass ein negativer Zusammenhang zwischen Somatisierung und
der Zufriedenheit mit der Unterstützung durch die Lebenspartner besteht.
6. Hinsichtlich der psychosozialen Befindlichkeit zeigen heterosexuelle Probanden und
homosexuelle Männer Unterschiede.
7. Es wird angenommen, dass homosexuelle Probanden höhere GSI Werte aufweisen als
heterosexuelle Probanden.
8. Es wird hypothetisiert, dass Frauen mehr emotionale Unterstützung erhalten.
9. Es wird angenommen Frauen mit erhaltener emotionaler Unterstützung zufriedener
sind als Männer.
Eigene Untersuchung
82
6.2. Vorstellung der Messinstrumente
Das Untersuchungsinstrumentarium der vorliegenden Studie stellt sich wie folgt
zusammen:
1. Ein soziodemographischer Fragebogen.
2. Die Symptom-Check-Liste (SCL-90-R).
3. Der Fragebogen zur erhaltenen sozialen Unterstützung.
6.2.1. Der soziodemographische Fragebogen
Dieser für die vorliegende Untersuchung entwickelte Fragebogen richtet sich neben
allgemeinen Fragen nach Alter, Geschlecht, Nationalität, familiärer und privater Situation,
Beruf, Einkommen etc. an spezielle Lebensumstände bei HIV und AIDS. Bedeutend
erschienen mir hierbei Fragen nach dem Infektionsweg, dem ersten seropositiven
Testergebnis, der Art der Sexualität und ob das Umfeld über die jeweilige Sexualität
informiert ist (Coming-out), der Dauer der Erkrankung, der Arbeitsfähigkeit, der
Zufriedenheit mit der ärztlichen Behandlung und weiterer Betreuung, Fragen nach
aktuellen HIV-typischen Beschwerden, antiretroviralen Medikamenten und vorhandenen
Nebenwirkungen sowie dem Sexualverhalten. Bei dem Sexualverhalten der untersuchten
Stichprobe interessierten mich Fragen danach, ob die HIV Infektion die Einstellung zur
Sexualität veränderte und ob die Patienten die notwendige Veränderung ihres praktizierten
Sexualkontaktes, im Sinne von Safer-Sex, vornahmen.
6.2.2. Die Symptom-Check-Liste (SCL-90-R)
6.2.2.1. Die Entwicklung der SCL-90-R
Die Discomfort Scale der Forscher Parloff, Kellmann und Frank (1954) der John Hopkins
University gilt als der Vorläufer der Symptom-Checkliste. Um das Ausmaß an Unbehagen
Eigene Untersuchung
83
(discomfort) und Belastung (distress) messen zu können, entwickelten die Forscher eine
Check-Liste mit einunddreißig Fragen.
Frank verbesserte 1957 die SCL-31 zur SCL-41-Liste, wobei jedes Item mit einer VierPunkt-Skala versehen wurde. Die Items fokussierten somatische und psychische
Belastungen. Diese Liste wurde in psychopharmakologischen placebo-kontrollierten
Doppelblindstudien eingesetzt.
1965 setzten Lipmann et al. eine modifizierte Version mit fünfundsechzig Items zur
Angstmessung ein.
Die Arbeit von Lipmann et al. wurde von Derogatis et al. 1971 zusammengefasst und
weiterentwickelt. Derogatis legte als erster Vergleichsdaten für psychisch Belastete und
Gesunde vor.
1977 publizierte Derogatis seine Forschungsergebnisse über die 90 Items umfassende
Symptom-Check-Liste, änderte die Bezeichnung hin zu SCL-90-R (R für revised),
(Franke, 1990).
6.2.2.2. Die Symptom-Check-Liste SCL-90-R nach Derogatis
Die Symptom-Check-Liste von Derogatis wurde in der vorliegenden Studie als
psychometrisches Untersuchungsinstrument eingesetzt. Durch 90 Fragen bietet die SCL
die Möglichkeit, psychische Belastungen (distress) einzuschätzen. Ein Beispiel soll dies
verdeutlichen: Der Patient hat die Möglichkeit auf die Frage „Wie sehr litten Sie in den
letzten 7 Tagen unter Einsamkeitsgefühlen?“ mit „überhaupt nicht“, „ein wenig“,
„ziemlich“, „stark“ oder „sehr stark“ zu antworten (Likert-Skalierung).
Eigene Untersuchung
84
Die 90 Fragen werden in der Auswertung zu folgenden neun Symptomgruppen
zusammengefasst:

Somatization (Somatisierung)

Obsessive compulsive (Konzentrations- und Arbeitsstörung)

Interpersonal sensivity (Unsicherheit im Sozialkontakt)

Depression (Depression)

Anxiety (Ängstlichkeit)

Anger-hostility (Aggressivität und Feindseligkeit)

Phobic anxiety (phobische Angst)

Paranoid ideation (Misstrauen und Minderwertigkeitsgefühle)

Psychoticism (Psychotizismus)
Drei globale Indizes lassen Rückschlüsse über das Antwortverhalten zu. Die SCL-90-R
liefert ein subjektiv skaliertes Symptomenprofil. 1976 legte Derogatis die Prüfung des
Untersuchungsinstrumentariums
vor
und
belegte
eine
ausreichende
Reliabilität,
Konstruktvalidität und durch die MMPI eine Übereinstimmungsvalidität zwischen r = .40
und r = .75 (Derogatis, 1986). Derogatis et al. beschreiben 1976 die interne Konsistenz
(Cronbachs alpha) mit r(min.) = 0,77 und r(max.) = 0,90 als gut.
Die Skala zeigt die Auswirkungen psychischer Kräfte auf das physische Befinden und
eignet sich zur Messwiederholung. Der GSI (Global Severity Index) gibt Auskunft über die
grundsätzliche psychische Belastung. Der PSDI (Positive Symptom Distress Index) misst
die Intensität der Antworten und der PST (Positive Symptom Total) gibt Auskunft über die
Anzahl der Symptome, bei denen ein Leidensdruck vorliegt.
Derogatis bezieht sich in allen Veröffentlichungen zur SCL-90-R auf eine amerikanische
Eichstichprobe von 494 männlichen und 480 weiblichen gesunden Probanden (n = 974),
(Derogatis, 1977a). Diese untersuchte Eichstichprobe wird in der deutschsprachigen
Symptom-Check-Liste Ausgabe zugrunde gelegt. In der Untersuchung von Hirsch et. al.
(1985) zeigten die Forscher bereits einen bei AIDS auftretenden höheren Leidensdruck als
bei der gesunde Kontrollgruppe (Hirsch et.al., 1985a,b).
Eigene Untersuchung
85
Die durch die SCL erreichte Symptomlage und derzeitige Befindlichkeit kann eine
Entscheidungshilfe für angestrebte Behandlungs- und Beratungspläne darstellen.
6.2.2.3. Die Skalen der SCL-90-R
Die SCL-90-R besteht aus 90 Fragen zur subjektiven Befindlichkeit. Laut Franke (1990)
darf bei der Anwendung psychodiagnostischer Verfahren nicht beim Zitieren des
Skalennamens stehengeblieben werden. Als Originalautor belegte Derogatis die einzelnen
Skalen mit Namen.

Skala 1: Somatisierung (somatization)

Einfache körperliche Belastung bis hin zu funktionellen Störungen
werden in 12 Items dieser Skala beschrieben. Distressempfindungen
äußern
sich
als
körperliche
Dysfunktionen:
kardiovasculäre,
gastrointestinale, respiratorische und somatische Komponenten der
Angst. Personen mit einer hohen Belastung leiden unter Kopfschmerzen,
Schwindelgefühlen,
Übelkeit
oder
Atemschwierigkeiten,
Muskelschmerzen,
Magenverstimmung,
Hitzewallungen
oder
Kälteschauern, Taubheit oder Kribbeln in einzelnen Körperteilen,
Schwächegefühl in einzelnen Körperteilen sowie einem Schweregefühl
in Armen und Beinen.

Skala 2: Zwanghaftigkeit (obsessive-compulsive)

Leichte
Konzentrations-
Zwanghaftigkeit
werden
und
in
Arbeitsstörungen
10
Items
dieser
bis
Skala
hin
zur
erfasst.
Zwanghaftigkeit meint Gedanken, Handlungen und Impulse, welche
vom Individuum als nicht änderbar, fremd-gewollt und „ich-fremd“
erlebt werden. Personen mit hoher Belastung leiden unter immer wieder
auftretenden
unangenehmen
Gedanken
und
Vorstellungen,
Gedächtnisschwierigkeiten, dem Gefühl, dass es schwerfällt, etwas
anzufangen, Schwierigkeiten sich zu entscheiden, Leere im Kopf, dem
Eigene Untersuchung
86
Zwang, immer nach zu kontrollieren was, man tut, und der zwanghaften
Wiederholung derselben Tätigkeit.
 Skala 3: Unsicherheit im Sozialkontakt (interpersonal sensivity)

Leichte soziale Unsicherheit bis hin zum Gefühl völliger sozialer
Unzulänglichkeit werden durch 9 Items dieser Skala beschrieben. Diese
Skala bezieht sich auf die subjektive persönliche Unzulänglichkeit und
dem Gefühl der Minderwertigkeit in bezug auf andere Personen, wobei
bei hoher Belastung folgende Symptome auftreten: Allzu kritische
Einstellung gegenüber anderen, Verletzlichkeit in Gefühlsdingen, dass
andere
sie
nicht
verstehen
oder
teilnahmslos
sind,
Minderwertigkeitsgefühle gegenüber anderen, starke Befangenheit im
Umgang mit anderen sowie Unbehagen beim Essen und Trinken in der
Öffentlichkeit.

Skala 4: Depressivität (depression)

13 Items beschreiben Symptome der Traurigkeit bis hin zur Depression.
Hierbei stehen eine dysphorische Stimmung, verringertes Interesse am
allgemeinen Leben und eine verringerte Motivation im Vordergrund.
Personen mit einer hohen Belastung beschreiben Symptome wie
Verminderung ihres Interesses an Sexualität, Energielosigkeit oder
Verlangsamung im Denken oder in den Bewegungen, Neigung zum
Weinen,
Einsamkeitsgefühlen,
Schwermut,
dem
Gefühl
der
Hoffnungslosigkeit angesichts der Zukunft, dem Gefühl, sich für nichts
zu interessieren, dem Gefühl, wertlos zu sein und dem Gefühl, dass alles
sehr anstrengend ist.

Skala 5: Ängstlichkeit (anxiety)

Diese Skala beschreibt in 10 Items eine spürbare körperliche Nervosität
bis hin zu tiefer Angst. Die Items fokussieren Angst mit Nervosität,
innerer Spannung und Zittern, Panikattacken sowie Schreckgefühlen.
Personen mit einer hohen Belastung leiden unter innerem Zittern und
einer Spannung, plötzlichem Erschrecken ohne Grund, Herzjagen, unter
Eigene Untersuchung
87
dem Gefühl, gespannt oder aufgeregt zu sein, starker Ruhelosigkeit,
Panikattacken und dem Gefühl, dass ihnen etwas Schlimmes passiert.

Skala 6: Aggressivität/Feindseligkeit (anger-hostility)

Starke Aggressivität mit feindseligen Aspekten, Reizbarkeit, den
negativen Gefühlszustand von Ärger und Unausgeglichenheit werden in
6 Items dieser Skala beschrieben. Personen mit einer hohen Belastung
berichten über das Gefühl, leicht verärgerbar und reizbar zu sein, den
Drang, Dinge zu zerschmettern, und jemanden zu schlagen, zu verletzen
oder ihm Schmerzen zuzufügen. Ferner leiden sie unter der Neigung,
immer wieder in Erörterungen und Auseinandersetzungen zu geraten
und unter dem Bedürfnis mit Gegenständen zu werfen und laut zu
schreien.

Skala 7: Phobische Angst (phobic anxiety)

Bei den sieben Items mit den beschriebenen Gefühlen der Bedrohung
bis hin zur massiven phobischen Angst bezieht sich Derogatis auf die
Definition von Agoraphobie nach Marks (1969), welche auch
„phobisch-ängstliches Depersonalitätssyndrom“ genannt wird. Personen
mit einer hohen Belastung leiden unter der Furcht, alleine aus dem Haus
zu gehen, unter Furcht auf der Straße und auf offenen Plätzen, unter der
Notwendigkeit, bestimmte Dinge und Orte meiden zu müssen, weil sie
durch diese erschreckt werden würden, unter Nervosität, wenn sie
alleine
gelassen
werden,
und
unter
der
Abneigung
gegen
Menschenmengen, z.B. im Kino oder beim Einkaufen.

Skala 8: Paranoides Denken (paranoid ideation)

Misstrauen, Minderwertigkeitsgefühle sowie starkes paranoides Denken
werden durch 6 Items dieser Skala erfasst. Paranoides Verhalten wird
hierbei als Denkstörung verstanden, wobei wahnhafte Täuschungen,
Einengungen, Argwohn, Gedankenprojektion, Grandiosität und Angst
vor Autonomieverlust als primäre Aspekte skizziert werden. Personen
mit einer hohen Belastung leiden unter dem Gefühl, dass man den
Eigene Untersuchung
88
meisten Leuten nicht trauen kann, unter dem Gefühl, dass andere an
ihren Schwierigkeiten schuld sind, unter dem Gefühl, dass andere sie
beobachten oder über sie reden, unter mangelnder Anerkennung ihrer
Leistung und unter dem Gefühl, von anderen ausgenutzt zu werden.

Skala 9: Psychotizismus (psychoticism)

Zwischenmenschliche Entfremdung bis hin zur dramatischen Evidenz
psychotischer Episoden werden durch 10 Items erfasst. Die Items
umfassen die kontinuierliche Dimension menschlichen Erlebens, das
heißt, von verzerrtem, isoliertem und schizoidem Lebensstil bis hin zu
Erstsymptomen der Schizophrenie wie z.B. Halluzination und
Gedankenzerfall. Personen mit einer hohen Belastung leiden unter dem
Auftauchen von Gedanken, die nicht ihre eigenen sind, unter
unangenehmen sexuellen Vorstellungen, unter der Vorstellung, dass mit
ihrem Körper etwas nicht in Ordnung ist, unter dem Gedanken, dass sie
für ihre Sünden bestraft werden sollten und dass irgend etwas mit ihrem
Verstand nicht in Ordnung ist (Franke, 1995).
6.2.2.4. Die Anwendung der SCL-90-R
Die Symptom-Checkliste ist bei Jugendlichen ab 14 Jahren und bei Erwachsenen
anwendbar. Sie kommt in den folgenden Bereichen zum Einsatz: ambulanten und
stationären Bereichen der Psychiatrie, Not- und Versorgungsdiensten für akute Fälle,
allgemeinmedizinischen, chirurgischen und internistischen Einrichtungen, als Evaluation
stationärer und ambulanter Psychotherapie, psychosozialen Beratungszentren und bei
Opfern von Katastrophen. Ferner zeigten psychopharmakologische Studien, dass sich die
Symptom-Checkliste als Indikator der Wirksamkeit psychoaktiver Drogen erwies.
Eigene Untersuchung
89
6.2.2.5. Die Auswertung der SCL-90-R
Die Auswertung erfolgt anhand des „Auswertungsschemas“ der deutschen Version der
Symptom-Checkliste.
Zur Auswertung werden zunächst die 90 Items den Subskalen zugeordnet.
Tab.6.7.: Zuordnung der Items (in Anlehnung an Franke, 1995).
Skala
Nummern der Items
1
1, 4, 12, 27 ,40 ,42 ,48, 49, 52, 53, 56, 58
2
3, 9, 10, 28, 38, 45, 46, 51, 55, 65
3
6, 21, 34, 36, 37, 41, 61, 69, 73
4
5, 14, 15, 20, 22, 26, 29, 30, 31, 32, 54, 71, 79
5
2, 17, 23, 33, 39, 57, 72, 78, 80, 86
6
11, 24, 63, 67, 74, 81
7
13, 25, 47, 50, 70, 75, 82
8
8, 18, 43, 68, 76, 83
9
7, 16, 35, 62, 77, 84, 85, 87, 88, 90
Zusatz
19, 44, 59, 60, 64, 66, 89
Für jede der neun Skalen n sind folgende drei Werte zu bestimmen: Der Summenwert je
Skala Sn, der Skalenwert Gn und die Belastungstendenz je Skala Pn.
Der Summenwert Sn je Skala wird durch Addition der zu der Skala gehörigen Items
bestimmt.
Sn = Summe der Itemwerte von Skala n.
Teilt man den Summenwert Sn durch die Itemanzahl der entsprechenden Skala bestimmt
man den Skalenwert Gn.
G n = Sn / Anzahl der Items von Skala n.
Eigene Untersuchung
90
Die Belastungstendenz je Skala Pn errechnet man durch Auszählen der Items von Skala n,
bei der eine Belastung vorliegt.
Pn = Anzahl Items von Skala n mit einem Itemwert
größer Null.
Für die Berechnung der drei globalen Kennwerte GSI, PST und PSDI bildet man zunächst
die Summe der zehn Summenwerte S1-S10.
GS = Summe der Summenwerte S1-S10
Der Kennwert GSI errechnet sich aus GS dividiert durch die Items des gesamten Tests.
GSI = GS / (90 minus missing data).
Den Kennwert PST berechnet man durch die Addition der zehn Belastungstendenzen je
Skala P1-P10.
PST = Summe der Belastungstendenzen P1-P10.
Dividiert man die Summe GS durch den Kennwert PST erhält man den PSDI.
PSDI = GS / PST.
Für die Auswertung sind die Skalenwerte Gn, GSI, PST und PSDI relevant. Die
Transformation der Einzelfall-Rohwerte zu T-Werten anhand der T-Werte-Tabellen
ermöglicht die Einordnung in bezug auf „Normalität“ und „Abweichung“. T-Werte
zwischen 60 und 70 zeigen eine erhöhte Belastung an (Franke, 1995).
6.2.3. Der Fragebogen über „erhaltene“ soziale Unterstützung (UNTERST)
Der Fragebogen zur erhaltenen sozialen Unterstützung von Dunkel-Schetter (1986) wurde
1993 von Schwarzer,C. ins Deutsche übersetzt. Der Fragebogen erhebt die Form an
Rückhalt, die eine Person tatsächlich erhalten hat, und wie zufrieden die Person damit war.
Die Items umfassen informationelle, instrumentelle, Einschätzungs- und emotionale
Unterstützung. Ferner bezieht sich ein Item auf die Reziprozität sozialer Unterstützung.
Eigene Untersuchung
91
Es wird nach fünf verschiedenen Unterstützungsquellen gefragt, das heißt, wie häufig die
Interviewpartner Unterstützung erhalten haben einschließlich ihrer Zufriedenheit damit.
Ein Beispiel soll dies aufzeigen:
Wie oft haben Ihnen diese Menschen Ratschläge oder Informationen übermittelt, egal
ob Sie das wollten oder nicht?
Niemals
selten
Freunde
O
O
Verwandte
O
Partner
manchmal
oft
sehr oft
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
Gruppen oder
Organisat.
Durch diese Itemformulierung wird es möglich für den eigenen Untersuchungskontext
Modifikationen vorzunehmen. Die Items der eigenen Untersuchung lauteten wie folgt:
Wie oft haben die folgenden Menschen Ihnen aufmerksam zugehört und Verständnis
gezeigt?
Niemals
Selten
Manchmal
Oft
Sehr
Ihre Eltern______
O
O
O
O
O
Ihre Geschwister_
O
O
O
O
O
andere Verwandte
O
O
O
O
O
Partner/in_______
O
O
O
O
O
Freunde/innen___
O
O
O
O
O
Kollegen/innen__
O
O
O
O
O
Nachbarn/innen__
O
O
O
O
O
Mitpatienten/innen
O
O
O
O
O
andere__________
O
O
O
O
O
oft
um welche Personen handelt es sich hierbei ?..............................
Eigene Untersuchung
92
Diese Skala wurde erstmals durch Monville (1994) in der deutschsprachigen Version
eingesetzt. Monville setzte diese Skala in einer Studie über Stress am Arbeitsplatz ein und
erhielt mit Cronbach´s von 0.89 eine gute interne Konsistenz für die Skala zur
erhaltenen Unterstützung.
6.3. Beschreibung der Stichprobe
6.3.1. Soziodemographische Daten
An der Untersuchung nahmen zunächst 221 Personen teil, von denen 71 Probanden für die
Auswertung ausgeschlossen werden mussten. Die Gründe dafür waren unterschiedlich: Für
einige Patienten war der Fragebogen subjektiv emotional zu belastend, andere verhielten
sich non-compliant, das heißt, sie gaben unvollständig ausgefüllte Bögen zurück, und
weitere Probanden erkrankten kurz vor der Befragung so akut, dass eine medizinische
Intervention im Vordergrund stand.
Allen Versuchsteilnehmern war nur das HIV-seropositive Testergebnis gemein, bezüglich
Geschlecht, Alter, Nationalität, Sexualität, Infektionsweg und Erkrankungsstadium
unterschieden sich die Probanden. Die untersuchte Stichprobe stellt einen Querschnitt aller
AIDS-Stadien aus verschiedenen Städten in Nordrhein Westfalen dar (vgl. Kapitel 6.1.1.).
Das Geschlecht innerhalb der untersuchten Stichprobe ist ungleich verteilt, da sich 102
(68%) männliche und nur 48 (32%) weibliche Probanden zu einer Teilnahme bereit
erklärten. Die Altersspanne der Probanden reicht von 19 Jahren (min., 2,7%) bis 62 Jahren
(max., 0,7%). Mit 53,3% stellt die Gruppe der 25-35 Jährigen die weitaus größte Gruppe
dar. Das durchschnittliche Alter der Gesamtstichprobe beträgt 31,6 Jahre mit einer
empirischen Standardabweichung (s)2 von s = 9,01.
126 deutsche Patienten stellen mit 84%, davon 83 Männer und 43 Frauen, die größte
Patientengruppe dar. Der Anteil türkischer (9 Männer, 3 Frauen) und italienischer
Patienten (10 Männer, 2 Frauen) liegt bei je 8% ( = 1,24, s = .59, SD = .048).
2
Die Standardabweichung eines Wertes ist ein statistisches Maß für die Abweichung aller möglichen
Stichprobenmittelwerte vom wahren Mittelwert.
Eigene Untersuchung
93
50,7% der Untersuchten leben alleine, 25,3% leben mit ihrem Partner zusammen und
24,0% leben in einer Wohngemeinschaft, wobei 68,9% der Männer alleine lebt und Frauen
nur zu 30,7% alleine wohnen. Drogenabhängige leben zu 94,5% in Wohngemeinschaften,
( = 1,73, s = .82, SD3 = .073). 43,3% der Patienten waren zum Zeitpunkt der
Untersuchung nicht arbeitsfähig, erhielten zu 20,7% Berufsunfähigkeitsrente oder
Krankengeld. 56,7% der Patienten arbeiteten unabhängig von ihrem Erkrankungsstadium
in ihrem Beruf ( = 1,43, s = .50, SD = .040).
In der Auswertung ließen sich folgende Berufsgruppen klassifizieren:
Tab.6.8.: Berufsklassen der Stichprobe.
Berufsart
Prozentuale Verteilung
Technische Berufe
10,7%
Handwerkliche Berufe
18,0%
Akademische Berufe
22%
Kaufmännische Berufe
18,0%
Soziale Berufe
13,3%
Sonstige Berufe
13,3%
Keine Angabe
4,0%
Mit 22,0% stellen die Akademiker die größte Gruppe in der Stichprobe dar ( = 2,29, s =
2,77, SD = .23).Das monatliche Einkommen verteilt sich folgendermaßen ( = 2,30, s =
.79, SD = .065).
Tab.6.9.: Monatliches Einkommen der Stichprobe.
3
Unter 1000 DM
20,7%
1000 – 1800 DM
28,7%
Über 1800 DM
50,7%
Der Standardfehler des Mittelwertes ist als die Standardabweichung der Mittelwerte von gleich großen
Zufallsstichproben einer Population definiert (Bortz, 1993).
Eigene Untersuchung
94
Die folgende Tabelle klassifiziert die Stichprobe nach der Art ihrer Sexualität ( = 3,17, s
= 1,48, SD = .12).
Tab.6.10.: Sexualität in der Stichprobe.
Homo
Homo
sexuell
sexuell
(Frauen) (Männer)
7,3%
36,7%
Bisexuell
Hetero
Homo
Pädophil
Keine
Sexuell
phil
(F/M)
(F/M)
(F/M)
(F/M)
(F/M)
12,7%
28,7%
8%
0,7%
5,3%
Angaben
Mit 36,7% stellen die homosexuellen Männer die größte Gruppe in der Stichprobe dar. Mit
28,7% bilden die heterosexuellen Frauen (n = 33, 68,7%) und Männer (n = 10, 9,8%) die
zweitgrößte Gruppe. Die Kategorie „Pädophil“ wird aufgrund von n = 1 in den
Berechnungen und Diskussionen nicht weiter berücksichtigt, da die Daten kaum Aussagen
zulassen.
72,7% der Probanden leben ihre Sexualität offen, das heißt geoutet. Das soziale Umfeld ist
über die Sexualität informiert. Hierbei lassen sich keine Unterschiede zwischen Frauen und
Männern finden. Bei 26,7% der Probanden ist das Umfeld nicht über die Sexualität
informiert. Homosexuelle Männer leben hingegen eher geoutet als homosexuelle Frauen,
bisexuelle und homophile Frauen und Männer ( = 1,27, s = .44, SD = .04).
Folgende Kategorien zeigen den Infektionsweg mit dem HI-Virus in der Stichprobe ( =
4,49, s = 3,23, SD = .26).
Eigene Untersuchung
95
Tab.6.11.: Infektionsweg der Probanden.
Infektionsweg
Homosexueller
Kontakt
Homosexueller
Kontakt
mit
heterosexuellen
Anteilen
Bisexueller
Kontakt
mit
homosexueller
Präferenz
Bisexueller
Kontakt
Mit
heterosexueller
Präferenz
Heterosexueller
Kontakt
Mit
homosexuellen
Anteilen
Heterosexueller
Kontakt
BlutUnd
Blutprodukte
Intravenöse
Drogen
Infektion kann
nicht
zurückverfolgt
werden
Prozentgesamt
ProzentFrauen
ProzentMänner
39,3%
14,6%
51,0%
2,7%
2,1%
2,9%
4,7%
2,1%
5,9%
2,0%
2,1%
2,0%
4,0%
6,3%
2,9%
8,7%
16,7%
4,9%
12,7%
20,8%
8,8%
12,7%
14,6%
11,8%
13,3%
20,8%
9,8%
Die Befragung umfasste detailliert alle möglichen sexuellen Übertragungswege wie auch
iatrogen verursachte Infektionen (Blut- und Blutbestandteilübertragung) sowie die
Infektionsmöglichkeit über infizierte sich über intravenöse Applikation von psychoaktiven
Drogen. 13,3% der Probanden konnten die Infektionsquelle nicht mehr zurück verfolgen.
Eigene Untersuchung
96
Da es retrospektiv nicht möglich ist, den genauen Zeitpunkt der Infektion zu bestimmen,
wurde in der vorliegenden Studie nach dem Zeitpunkt des ersten seropositiven
Testergebnisses gefragt. Die folgende Tabelle zeigt, wie lange die Probanden im Schnitt
schon an HIV erkrankt sind. Die Kategorie „HIV+ seit 2-4 Jahren“ präsentiert mit einem n
= 60 (40%) die größte Gruppe der Patienten. Die Gruppe der Langzeitüberlebenden ist mit
n = 6 zu 4% vertreten ( = 3,23, s = 2,01, SD = .16).
Tab.6.12.: Erkrankungsdauer der Stichprobe.
Erkrankungsdauer
N
%
Seit wenigen Monaten
22
14,7%
2 – 4 Jahre
60
40,0%
4 – 5 Jahre
17
11,3%
5 – 6 Jahre
13
8,7%
6 – 7 Jahre
10
6,7%
7 – 8 Jahre
13
8,7%
8 – 10 Jahre
9
6,0%
Über 10 Jahre
6
4,0%
Insgesamt nehmen 83,3% der Patienten täglich antiretrovirale Medikamente ein. 16,7%
werden nicht mit diesen Medikamenten behandelt oder lehnen selber eine lebenslange
Medikation ab ( = 2,30, s = .79, SD = .065). 40% der Patienten, die Medikamente gegen
die Infektion einnehmen, leiden unter Nebenwirkungen. 1.6% leiden unter ständigen
Kopfschmerzen, 16% unter Magen- und Darmbeschwerden, 15,2% unter starker Müdigkeit
und 7,2% unter Veränderung des Blutbildes (Anämie),( = 2,13, s = 1,02, SD = .083).
48,9% aller Patienten sind hierbei mit der ärztlichen Behandlung immer unzufrieden ( =
1,69, s = 1,27, SD = .10).
Eigene Untersuchung
97
Die Krankheitsstadien der untersuchten Stichprobe ist in der folgenden Tabelle dargestellt.
Tab.6.13.: Krankheitsstadien der Stichprobe.
Krankheitsstadium
n
%
HIV ohne Beschwerden
17
11,3%
33
22,0%
HIV,oft Beschwerden
19
12,7%
AIDS, Stadium I
19
12,7%
AIDS, Stadium II
16
10,7%
AIDS, Stadium III
22
14,7%
AIDS, Stadium IV
24
16,0%
HIV,
gelegentlich
Beschwerden
Mit 22,0% repräsentieren die Patienten mit gelegentlichen Beschwerden die größte Gruppe
in der Stichprobe. 16,0% aller Probanden befanden sich zum Zeitpunkt der Untersuchung
im Endstadium der Infektionskrankheit. 33,3% der Patienten dieses Stadiums ist erst 21
Jahre alt. Die 28 – Jährigen im Endstadium bilden die größte Gruppe mit 42,9%. Ab 38 –
62 Jahren ist keiner der Untersuchten im Endstadium zu finden ( = 2,13, s = 1,02, SD =
.083).
51,3% der Probanden aller Stadien leiden an HIV bedingten Erkrankungen, 12,0% an
Erkrankungen
des
Magen-
Darmtraktes,
13,3%
an
Allergien,
Ekzemen,
Hautveränderungen und dem Kaposi – Sarkom (vgl. Kapitel 3), 14,7% an Veränderungen
des zentralen Nervensystems und 11,3%
an Tumorerkrankungen des Darmes, des Blutes und des Gehirns ( = 3,27, s = 1,49, SD =
.12).
Innerhalb dieser Stichprobe informieren sich 29,3% der Patienten überhaupt nicht über den
aktuellen Forschungstand ihrer eigenen Erkrankung und 20,7% informieren sich nur
gelegentlich ( = 1,42, s = 1,19, SD = .097).
Eigene Untersuchung
98
Die Frage nach dem Schutz ihrer Sexualpartner vor einer HIV-Infektion beantworteten die
Probanden wie folgt: 44.6% schützen weder sich noch ihre Sexualpartner vor einer HIVInfektion noch informieren sie ihre Sexualpartner über die eigene bestehende HIVInfektion. 46,0% geben an Schutzmaßnahmen bei sexuellen Kontakten zu treffen. Die
folgende Tabelle gibt Auskunft über das Sexualverhalten der untersuchten Stichprobe.
Tab.6.14.: Sexualverhalten der Stichprobe.
„Schützen Sie Ihren Sexualpartner vor Infektion und sich vor einer Re-Infektion?“
Männer
Frauen
Prozent (Gesamt)
Ja
32%
14%
46,0%
Nein
31,3%
13,3%
44,6%
Keine Antwort
4,6%
4,6%
9,3%
Wie die Tabelle 6.14. deutlich zeigt, stellt die Tatsache, ob Männer und Frauen sich selbst
und ihren Sexualpartner schützen oder nicht, ein durchschnittliches Verhältnis von 1 : 1
dar. Nur 9,3% der Probanden verweigerte diesbezüglich eine Aussage.
6.4. Analyse der Messinstrumente
Zunächst erfolgt eine kurze Darstellung der benötigten und eingesetzten Verfahren.
Faktorenanalyse
Als datenreduzierendes Verfahren stellt die Faktorenanalyse eine Möglichkeit dar,
aufgrund ihrer korrelativen Beziehungen, Variablen zu unabhängigen Gruppen zu
klassifizieren. Als hypothetische Größen erklären Faktoren den Zusammenhang zwischen
Variablen. Die daraus resultierenden Variablengruppen enthalten eine ähnliche Struktur.
Hierdurch lassen sich die Dimensionalitäten der einzelnen Konstrukte überprüfen und
Hypothesen generieren (Bortz, 1993).
Eigene Untersuchung
99
Reliabilitätsprüfung
Interne Konsistenz
Die Reliabilität erfasst den Grad der Genauigkeit in der Messung eines Merkmals
(Präzision). Die Reliabilität spiegelt den Grad wider, mit dem eine Messung frei von
zufälligen Messfehlern ist. Allgemein ergibt sich die Reliabilität aus der Beziehung:
Reliabilität = 1 – Fehlervarianz/Gesamtvarianz (Backhaus, 1996).
Der Alpha-Koeffizient nach Cronbach ( wird als Maß für die interne Konsistenz der
eigenen Untersuchung zugrunde gelegt, wobei Werte über > .70 eine ausreichende
interne Konsistenz für explorative Verfahren darstellen. Die Reliabilitäten von > .80 sind
als gut zu bezeichnen (Bortz, 1993).
Trennschärfe
Als statistischer Kennwert der Itemanalyse gibt die Trennschärfe Aufschluss darüber, wie
groß der Beitrag des einzelnen Items zur Differenzierungsfähigkeit der gesamten Skala ist.
Hierbei sind hohe Trennschärfen erstrebenswert (Bortz, 1993). Die Werte sollten allgemein
mindestens rit = .30 betragen.
6.4.1. Die SCL-90-R
Für die eigene Untersuchung wurde die SCL-90-R einer Reliabilitätsanalyse unterzogen
und konnte mit der Trennschärfe von rit = 1,44 und einem  .94 die von Derogatis (1986)
vorgelegte gute Konsistenz bestätigen.
6.4.2. Der Fragebogen zur erhaltenen Unterstützung (UNTERST)
Dieser Fragebogen besteht aus fünf verschiedenen Items. Vier Items decken die
informationelle, instrumentelle, bewertende und emotionale Unterstützung ab, und das
fünfte Item erfasst die Reziprozität der Unterstützung. Die erste Unterskala des
Eigene Untersuchung
100
Fragebogens (UNTERST A) fragt nach den verschiedenen Formen der Unterstützung und
nach den Support-Gebern. UNTERST B, als zweite Unterskala, fragt nach der
Zufriedenheit mit der Unterstützung.
Zur Überprüfung der inhaltlichen Struktur unterzog ich diesen Fragebogen einer
Faktorenanalyse. Folgende Kriterien zur Annahme einer Faktorenanalyse wurden dabei
zugrunde gelegt:
1. Jeder Faktor hat einen Eigenwert >1 und wird durch mindestens drei Variablen mit
Faktorenladungen (a2) und Kommunalitäten (h2) > 5 definiert (Bortz, 1993).
2. Der Anteil der Gesamtvarianz, der von einem Faktor bestimmt wird, beträgt
mindestens 5% (Clauß & Ebner, 1989)
3. Die Maße der internen Konsistenz und die Trennschärfen (rit) liegen in einem
zufriedenstellenden Bereich (Lienert, 1989).
Die Quellenspezifität (siehe Kapitel 4) sollte durch die faktorenanalytische Überprüfung
belegt werden. Daher wurde der Fragebogen zur erhaltenen Unterstützung einer
Faktorenanalyse nach der Hauptkomponentenmethode mit Kommunalitäteniterationen und
einer orthogonalen Varimaxrotation unterzogen.
Hierbei konnten 8 von 9 Faktoren der rotierten Komponentenmatrixa in die statistische
Berechnung aufgenommen werden.
Die Faktorenanalyse bestätigte die Quellenspezifität und somit wurde die Skala UNTERST
A durch 8 Faktoren repräsentiert.
Eigene Untersuchung
101
Tab.6.15.: Reliabilitäten und Varianzaufklärung der extrahierten Faktoren (UNTERST).
Faktor
Faktor
Faktor
Faktor
I
II
III
IV
Geschwi Partner
V
Faktor
Faktor
Faktor
VI
VII
VIII
Mitpatie Kollegen Verwand Nachbar Freunde
ster

Faktor
nten
te
Eltern
n
.95
.92
.91
.91
.82
.79
.89/.90
1.04/1.4
.25/.31
.27/.48
.19/.23
.13/.71
.87
.96

rit
1
Eigenwe
1.69/2.1 1.30/1.7
3
9,34
5,43
3,11
2,38
1,80
1,73
1,34
1,02
29,2
16,7
9,6
7,1
5,6
5,2
4,2
3,2
29,2
46,0
55,6
62,7
68,4
73,6
77,8
81,0
rt
Anteil
an
Gesamtv
arianz %
Kumulie
rte
Varianz
Insgesamt können die 8 Faktoren eine Varianz von 80,8 % aufklären. Der Faktor I stellt
mit 29,2 % den größten Anteil an der Gesamtvarianz. Die Quelle die durch diesen Faktor
repräsentiert wird (Geschwister) wird als besonders unterstützend erlebt. Die Faktoren sind
inhaltlich so zu interpretieren, dass die Supportquelle deutlich dominiert. Dies besagt, dass
offensichtlich die Quelle des Supports und nicht die Art der Unterstützung von Bedeutung
ist (vgl. Kapitel 4). Die für die eigene Untersuchung durchgeführte Faktorenanalyse
bestätigt hinsichtlich des Verlustes wichtiger Supportquellen die Studien der Forscher
Franke (1990) und Jäger (1989).
Eigene Untersuchung
102
6.5. Ergebnisse
Nachdem
die
Reliabilitätsanalyse,
Faktorenanalyse
Regressionsanalyse
und
die
Itembeschreibung für die Messinstrumente durchgeführt und beschrieben wurde, werden
nun die folgenden Ergebnisse statistischer Operationen dokumentiert.
6.5.1. Ergebnisse der SCL-90-R
Bei der Auswertung aller Fragebögen konnte in 150 Fällen (100%) der Global-SeverityIndex (GSI) ermittelt werden. Der GSI der untersuchten Stichprobe (n = 150) betrug  =
.34 (s = .25; SD = .00183) und ist somit um den Faktor .01 höher als der GSI der gesunden
Eichstichprobe. 81 Patienten (54%) lagen hierbei unter dem GSI der Eichstichprobe von
.33 .
GSI
40
30
20
Hä
ufi 10
gk
eit
Std.abw. = ,22
Mittel = ,34
N = 150,00
0
,0
6
,1
9
,3
1
,4
4
,5
6
,6
9
,8
1
,9
4
1,
06
1,
19
1,
31
GSI
Abb. 6.16.: Der GSI der eigenen Untersuchung.
Dies bedeutet, dass sich diese Gruppe als gar nicht oder gering belastet fühlt.
69 Patienten (46%) liegen in ihrer subjektiven Belastung über dem Normwert von .33. Die
höchste Belastung GSImax liegt bei 1.31. Frauen und Männer zeigten ein unterschiedliches
Belastungsprofil: Frauen fühlten sich stärker belastet.
Eigene Untersuchung
103
1,6
1,4
150
1,2
149
1,0
148
147
146
145
144
,8
143
140
,6
,4
,2
GSI
0,0
-,2
N=
102
48
männlich
w eiblich
Geschlecht
Abb. 6.17.: Der GSI bei Frauen und Männern in der Stichprobe.
In der Untersuchung waren die türkischen Patienten stärker belastet als die italienischen.
Deutsche Patienten waren insgesamt weniger belastet. Bei der Frage nach dem
Lebenspartner als wichtige Unterstützungsquelle zeigten sich in bezug auf den GSI kaum
Unterschiede.
1,6
1,4
150
1,2
149
148
1,0
146
147
145
144
,8
143
140
,6
,4
,2
GSI
0,0
-,2
N=
51
99
mit Partner
ohne Partner
Lebenspartner
Abb. 6.18.: Partnerschaft und GSI.
Eigene Untersuchung
104
Bei der Frage der psychosozialen Belastung im Hinblick auf die in dieser Stichprobe
erhobenen Sexualitätsklassen ergab sich folgendes Bild:
1,6
1,4
150
1,2
149
1,0
148
147
146
144
,8
143
141
142
140
138
137
135
,6
,4
GSI
,2
0,0
-,2
N=
1
11
Fehlend
55
sc hw ul
homos exuell
19
43
12
heteros exuell
bis exuell
Art der Sexualität
Abb. 6.19.:Der GSI und die Sexualität der Stichprobe.
homophil
1
8
pädophil
keine Angabe
Eigene Untersuchung
105
Die Kategorie „homosexuell“ präsentiert den Anteil homosexueller Frauen, welche
insgesamt stärker belastet sind als die homosexuellen Männer (Kategorie „schwul“).Der
Anteil der hetero- und bisexuellen Probanden ist am stärksten belastet. Die Kategorie
„Pädophil“ war in der Stichprobe durch n = 1 vertreten und wird somit in der weiteren
Diskussion nicht berücksichtigt.
Der Anteil der Probanden, die angaben, derzeit unter körperlichen Beschwerden zu leiden,
zeigten deutlich höhere GSI Werte.
1,6
1,4
1,2
148
1,0
145
144
,8
140
138
136
,6
,4
GSI
,2
3
0,0
-,2
N=
2
71
ja
18
20
gastrointestinale be
nein
hautprobleme
22
17
ZNS
TU-Leiden
Körperliche Beschwerden
Abb. 6.20.: Der GSI und die körperlichen Beschwerden der Stichprobe.
Wie die Abbildung 6.20. zeigt, haben die Patienten die zu ihrer HIV Infektion oder AIDS
Erkrankung zusätzlich körperlich belastet sind, höhere GSI Werte als Patienten, die zwar
HIV/AIDS erkrankt sind, aber derzeit nicht unter körperlichen Beschwerden leiden. Wie
die Abb.6.20. zeigt, leiden die Patienten am häufigsten unter gastrointestinalen
Beschwerden (12%), Hautproblemen (13,3%), Störungen des ZNS (14,7%) und
Tumorerkrankungen (11,3 %).
Insgesamt litten 51,3% aller Befragten unter Beschwerden, Frauen häufiger (56%) als
Männer (49,1%).
Eigene Untersuchung
106
Die 90 untersuchten Einzelsymptome lassen sich zu den im Kapitel 6.2.2. beschriebenen
Subskalen zusammenfassen.
1. Subskala Somatisierung
12 Items repräsentieren diese Skala mit einem= .34, s = .40 und einem Standardfehler
(SD) von .0033.
Subskala Somatisierung
Schwere in Arm/Bein
6,0%
Schwäche
15,4%
Kopfschmerzen
16,4%
Schwindel
2,7%
Herz- Brustschmerz
Engegefühl
6,9%
4,4%
Kreuzschmerzen
7,5%
Muskelschmerzen
Taubheit/Kribbeln
6,0%
15,8%
Atemnot
Hitzewallungen
11,0%
7,9%
Abb. 6.21.: Subskala Somatisierung.
Das Symptom „Kopfschmerz“ war mit 16,4% das häufigste Symptom der untersuchten
Patienten in dieser Skala.15,8% der Patienten litten unter Taubheit und Kribbeln in Armen
und Beinen. Dies lässt auf eine neurologische Ätiologie schließen (vgl. Kapitel 3). Der GSI
dieser Skala ist mit  = .34 um den Faktor .01 erhöht.
Eigene Untersuchung
107
2. Subskala Zwanghaftigkeit
Die Zwanghaftigkeit wird durch 10 Items gemessen, der Mittelwert lag bei  = .25, s = .26
und der Standardfehler betrug SD = .0021. Mit einem Mittelwert von  = .75 stellen
Konzentrationsstörungen das häufigste Symptom dieser Skala dar.
3.Subskala Unsicherheit im Sozialkontakt
Die durchschnittliche Unsicherheit im Sozialkontakt betrug  = .27, Standardabweichung s
= .25 und SD = .0020. Das Gefühl, andere würden sie nicht verstehen oder erscheinen
teilnahmslos, stellte mit  = .58 einen mittleren Wert dar. Das Item „Verletzlichkeit in
Gefühlsdingen“ präsentierte mit  = 1.12 einen hohen Wert.
4. Subskala Depression
Der Mittelwert der 13 untersuchten Items lag bei = .64, s = .35 und SD = .0035. Mit
diesem Wert liegt die untersuchte Stichprobe um den Faktor .31 über dem Gesamtwert der
Eichstichprobe.
Eigene Untersuchung
108
Subskala Depression
Gefühl, (wertlos )
,9%
Kraftlos
14,3%
Hoffnungslosigkeit
13,8%
Keine Interessen
1,4%
Gefühl, (Sorgen)
10,0%
Schwermut
3,6%
Vermind. Sex.
10,5%
Energielosigkeit
7,5%
Suizidgedanken
4,9%
neigung zum Weinen
17,2%
Befürchtungen
,5%
Selbstvorwürfe
3,0%
Einsamkeitsgefühl
12,4%
Abb. 6.22.: Subskala Depression
Das Symptom „Neigung zum Weinen“ wurde von 17,2% der Patienten angegeben. 14,3%
fühlen sich kraftlos und 13,8% haben das Gefühl der Hoffnungslosigkeit angesichts der
Zukunft. Eine Verminderung des Interesses und der Freude an Sexualität gaben 10,5% der
Patienten an.
5. Subskala Ängstlichkeit
Die durchschnittliche Ängstlichkeit der untersuchten Stichprobe lag bei  = .03, s = .26,
SD = .0026. Unter dem Gefühl, dass ihnen etwas Schlimmes passiert, litten mit einem
hohen Wert durchschnittlich  = 1.06 der Befragten.
Eigene Untersuchung
109
6. Subskala Aggressivität und Feindseligkeit
Durchschnittlich lag die Aggression und Feindseligkeit mit einem Mittelwert von  = .42, s
= .37, SD = .0037 über dem Wert der Eichstichprobe.
Subskala Aggressivität
reizbar
Bedarf zu schreien
18,5%
25,6%
Auseinandersetzung
3,0%
Dinge zerstören
13,6%
Gefühlsausbrüche
36,2%
Schlagen wollen
3,0%
Abb. 6.23.: Subskala Aggressivität
Das Symptomenprofil der Aggression zeigt, dass 36,2% der Patienten unter
Gefühlsausbrüchen litt, gegenüber denen sie machtlos waren, 25,6% litten unter dem
Bedürfnis, laut zu schreien, und 18,5% gaben an leicht reizbar und verärgerbar zu sein.
Insgesamt hatten 16,6% sowohl den Wunsch, Dinge, Gegenstände zu werfen oder zu
zerstören, als auch Personen zu schlagen oder zu verletzen. 3% der Befragten leiden
darunter, häufig in Auseinandersetzungen zu geraten.
7. Subskala Phobische Angst
Die untersuchten 7 Items repräsentierten die Phobische Angst der Stichprobe mit einem
Mittelwert von  = .17, s = .30, SD = .0030. Das Symptom „starke Nervosität, wenn man
Eigene Untersuchung
110
alleine gelassen wird“ war mit einem Mittelwert  = .33 die häufigste Antwort dieser
Skala.
8. Subskala Paranoides Denken
Paranoides Denken lag mit 6 Items im Durchschnitt bei  = .14, s = .24, SD = .0023.
Keines dieser Items lag außerhalb der GSI Normbereiche.
9. Subskala Psychotizismus
10 Items repräsentieren diese Skala mit einem Mittelwert von = .25, s = .19, SD = .0019.
Mit einem Mittelwert von  = 1.38 war das Item 87, „dem Gedanken, daß etwas mit dem
Körper ernstlich nicht in Ordnung ist“ am stärksten in dieser Skala vertreten. Dieses Item
ist um den Faktor 1.0 höher gegenüber der Eichstichprobe.
Diese Ergebnisse zeigen einen erhöhten GSI der untersuchten Stichprobe in den Subskalen
„Depression (22,8%)“, Aggressivität (14,9%)“ und „Somatisierung (12,0%)“ (vgl. Abb.
6.24.). Eine detaillierte Befunderhebung und daraus resultierende Einzelbefunde sind den
Einzelabbildungen zu entnehmen. Die Skalen „Zwanghaftigkeit“, „Unsicherheit im
Sozialkontakt“,
Ängstlichkeit“,
„Phobische
Angst“,
„paranoides
Denken“
und
„Psychotizismus“ zeigten in der Auswertung keine erhöhten Werte. Aus den einzelnen
Subskalen zusammengesetzt lässt sich der GSI wie folgt darstellen:
Eigene Untersuchung
111
Die Subskalen der Stichprobe
PSYCHOTI
8,7%
PARANOID
5,0%
PHOBANGS
6,2%
AGGRESSI
14,9%
AENGSTLI
11,8%
SOMATISI
12,0%
ZW ANGHAF
8,8%
UNSICHER
9,8%
DEPRESSI
22,8%
Abb. 6.24.: Die Subskalen der Stichprobe (GSI).
6.5.2. Ergebnisse des Fragebogens zur „erhaltenen“ Unterstützung (UNTERST)
Für diese Skala ist die Faktorenlösung akzeptiert worden, und es werden zunächst
Ergebnisse vorgestellt, die die gesamte Skala betreffen. Anschließend werden die
Ergebnisse der Subskalen besprochen.
Die insgesamt erhaltene durchschnittliche Unterstützung (UNTERST A) liegt in einem
sehr niedrigen Bereich ( = .80, s = .49, SD = .004). Die instrumentelle Unterstützung
durch Freunde ( = 2.13, s = 1.02, SD = .008) und durch Geschwister ( = 1.89, s
=1.12,SD = .009) stellen sowohl die häufigste Form des Supports, als auch die häufigste
Support-Quelle, dar. Dies bedeutet, dass die HIV- und AIDS Patienten von ihren Freunden
und von den Geschwistern die wichtigste Unterstützung in Form von „Hilfe durch Taten“
beziehen.
1. Subskala „Unterstützung durch die Eltern“
Durchschnittlich erhielten die Probanden von ihren Eltern wenig Unterstützung ( = 1.45, s
= 1.21, SD = .008). Mit  = 1.69, s = 1.27 und SD = .10 gibt der instrumentelle Support die
Eigene Untersuchung
112
tatsächliche erhaltene Unterstützung am besten wieder. Am wenigsten Unterstützung
erhalten die Patienten im Bereich des informationellen Supports ( = 1.29, s = 1.26, SD =
.10). Insgesamt ist die emotionale Unterstützung sehr gering, wobei die Eltern eher
„Verständnis“ zeigen als ihren erkrankten Kindern „Mut“ zuzusprechen ( = 1.33, s = 1.33,
SD = .10).
2. Subskala „Unterstützung durch die Geschwister“
Die erhaltene Unterstützung durch die Geschwister ist gering und liegt im Durchschnitt
bei = 1.85, s = 1.04, SD = .008. Trotz des geringen Durchschnittswertes stellt die
Supportquelle „Geschwister“ die zweithäufigste Quelle der Untersuchten dar. Am
häufigsten unterstützen die Geschwister durch „Taten“ ( = 1.89, s = 1.12, SD = .009) und
weniger dadurch, Mut zuzusprechen oder ihren erkrankten Geschwistern zuzuhören ( =
1.34, s = 1.16, SD = .009).
3. Subskala „Unterstützung durch Verwandte“
Der Durchschnittswert der Unterstützung durch Verwandte liegt in einem niedrigen
Bereich ( = .23, s = .58, SD = .004).Verwandte scheinen den Probanden am besten durch
Zuhören und durch Taten ( = .27, s = .27, SD = .008) zu helfen.
4. Subskala „Unterstützung durch den Partner“
Die erhaltene Unterstützung durch den Partner liegt mit durchschnittlich  = 1.23, SD =
.008 und einer empirischen Standardabweichung von s = 1.04 in einem niedrigen Bereich.
Partner unterstützen am häufigsten durch Taten ( = 1.42, s = 1.19, SD = .009) und
weniger dadurch, ihren Lebenspartnern verständnisvoll zuzuhören ( = 1.35, s = 1.15, SD
= .009). Die Probanden erhalten ebenfalls wenig Tips, Informationen oder Ratschläge ( =
1.03, s = 1.21, SD = .009) durch ihre Lebenspartner.
Eigene Untersuchung
113
5. Subskala „Unterstützung durch Freunde“
Bei dieser Skala liegt der Wert der durchschnittlichen Unterstützung in einem niedrigen
Bereich ( = 1.93, s = .88, SD = .007), stellt aber gleichzeitig den höchsten
durchschnittlichen Wert der gesamten erhaltenen Unterstützung in der Stichprobe dar.
Freunde scheinen den Probanden am häufigsten durch Taten, verständnisvolles Zuhören
und Mut zusprechen zu helfen ( = 2.13, s = 1.02, SD = .008).
6. Subskala „Unterstützung durch Kollegen“
Die erhaltene Unterstützung durch Kollegen liegt mit  = .35, SD = .005. und einer
empirischen Standardabweichung von s = .66 in einem sehr niedrigen Bereich.
Instrumentelle Hilfe bekamen die Probanden von den Kollegen am häufigsten ( = .48, s =
.83, SD = .008). Informationelle Unterstützung erhielten sie durch die Kollegen mit einem
Mittelwert von  = .002 (s = .67, SD = .005) fast nie. Emotionale Unterstützung gaben die
Kollegen mit den Mittelwerten  = .31 (s = .005, SD = .69) durch „Zuhören und
Verständnis zeigen“ und mit  = .33 (s = .006, SD = .77) durch „Mut machen“ insgesamt
auch weniger als die Kategorie „selten“. Kollegen scheinen die Patienten in jeder Hinsicht
sehr wenig zu unterstützen.
7. Subskala „Unterstützung durch Nachbarn“
Durchschnittlich erhielten die Probanden von den Nachbarn noch weniger Unterstützung
als von den Kollegen. Der Durchschnitt liegt bei einem Mittelwert von  = .31 (s = .0032,
SD = .18). Hierbei fand die Frage nach instrumenteller Unterstützung mit einem Mittelwert
von  = .48 (s = .36, SD = .001) die häufigste Zustimmung. Am wenigsten gaben die
Probanden die informationelle Unterstützung an ( = .02, s = .12, SD = .009). Nachbarn
scheinen den Patienten allgemein wenig zu helfen, doch am meisten erfolgt die
Unterstützung durch Taten.
Eigene Untersuchung
114
8. Subskala „Mitpatienten“
Der Durchschnittswert der Unterstützung durch Mitpatienten liegt in einem sehr niedrigen
Bereich bei  = .28 (s = .65, SD = .005). Sie unterstützten die Probanden am häufigsten
durch emotionale Unterstützung und zwar durch Zuhören und Verständnis zeigen ( = .31,
s = .82, SD = .006). Mut gemacht haben ihnen die Mitpatienten dagegen weniger. Mit
einem Mittelwert von  = .25 (s = .70, SD = .005) liegt das Item „Mut machen“ am
niedrigsten. Mitpatienten scheinen durch Zuhören und Verständnis zeigen emotionell zu
unterstützen, doch durch „Mut machen“ geschieht dies seltener.
Die Skala der Reziprozität zeigte, dass die untersuchten Patienten durchschnittlich mehr
Unterstützung gewähren als selbst Unterstützung bekommen ( = 1.2, s = .48, SD = .0093).
Subskala „Zufriedenheit mit der tatsächlich erhaltenen Unterstützung“ (UNTERST B)
Dieser Skala liegt ein bipolares 7-stufiges Rating zugrunde (1 = sehr unzufrieden bis 7 =
sehr zufrieden). In dieser Untersuchung wird die Zufriedenheit in bezug auf die
Supportdimension ebenfalls nach Supportquellen unterteilt.
Die durchschnittliche Zufriedenheit mit der tatsächlich erhaltenen Unterstützung ist niedrig
( = 1.84, s = .745, SD = .0061).mit der Unterstützung durch Taten waren die Probanden
am zufriedensten ( = .94, s = .40, SD = .0033), doch erhalten sie wenig emotionale
Unterstützung und sind demzufolge damit sehr unzufrieden ( = .90, s = .38, SD = .0031).
Mit der Unterstützung durch Geschwister ( = 1.00, s = .65, SD = .0054) und durch
Freunde ( = 1.00, s = .819, SD = .0067) sind die Patienten am zufriedensten.
Die
stärkste
Unzufriedenheit
mit
erhaltener
emotionaler,
instrumenteller
und
informationeller Unterstützung liegt bei der „Unterstützung durch den Lebenspartner“ ( =
.64, s = .72, SD = .0059).
Eigene Untersuchung
115
6.5.3. Offene Kategorien
Durch die Einführung offener Kategorien wurde den Probanden ermöglicht, fehlende
Unterstützungsquellen zu ergänzen. 17% der Befragten nannten die „Unterstützung durch
Krankenschwestern“. Aufgrund des zu geringen Anteils an der Gesamtvarianz wurde
dieser Faktor als einziger nach der Faktorenanalyse nicht mehr berücksichtigt.
6.5.4. Hypothesenrelevante Ergebnisse
Zur
Überprüfung
der
hypothetisierten
Zusammenhänge
wurde
der
Rang-
Korrelationskoeffizient nach Spearman berechnet. Die Produkt-Moment-Korrelation nach
Pearson musste aufgrund der angestrebten methodischen Stringenz verworfen werden
(Backhaus, 1996). Der Korrelationskoeffizient r beschreibt die Enge des linearen
Zusammenhangs zwischen zwei Merkmalen anhand einer Zahl, welche zwischen –1 und
+1 liegt (Backhaus, 1996; Bortz, 1993).
Bei zweidimensionalen Tabellen kann die Schwierigkeit auftreten, den gefundenen
Sachverhalt zu interpretieren. Durch das Einbeziehen einer dritten Variablen W (Vw) kann
eine
veränderte
Interpretation
Korrelationsproblematik
wurden
Zusammenhangshypothesen
Scheinkorrelationen
(spurious
notwendig
für
die
werden.
Umgehung
hypothesenrelevanten
Partialkorrelationen
correlation)
Zur
berechnet,
auszuschließen.
Ergebnisse
um
Die
dieser
der
sogenannte
ursprünglichen
Beziehungen der Variablen der Zusammenhangshypothesen 1. – 5. konnten nach Punkt 5
der folgenden Tabelle 6.16. beibehalten werden.
Eigene Untersuchung
116
Tab.6.16.: Klassifikation der Effekte einer dritten Variablen auf die Korrelation zweier
Variablen. Friedrichs, J. (1980). Methoden empirischer Sozialforschung.
Ursprüngliche
Partialkorrelation
Partialkorrelation
Partialkorrelation
Korrelation
gleich
gleich
unterschiedlich
0
Nicht 0
Korrelation nicht
Korrelation durch
Begründung für
durch dritte Variable
dritte Variable
fehlende Beziehung
verdeckt (1)
verdeckt
(3)
0
(2)
Scheinkorrelation
Nicht 0
(4)
Korrelation
Spezifikation der
bleibt erhalten
Beziehung
(5)
(6)
Es wurde angenommen, dass zwischen der psychosozialen Belastung und der tatsächlich
erhaltenen Unterstützung ein negativer Zusammenhang besteht (Hypothese 1). Diese
Annahme lässt sich auf dem 1% Niveau bestätigen. Dieser geprüfte Zusammenhang ist für
beide Faktoren „GSI“ und „Unterstützunggesamt“ negativ und mittelhoch sowie sehr
signifikant (r = .405).
Zudem wurde angenommen, dass dieser negative Zusammenhang hoch korreliert
(Hypothese 2). Wie die Berechnung zur Überprüfung der Hypothese 1 zeigt, ist der
negative Zusammenhang mit r = .405 nur mittelhoch korreliert. Die Hypothese 2 wird an
dieser Stelle mit einem Risiko von .01% verworfen. Es konnte nicht gezeigt werden, dass
der Zusammenhang hoch korreliert.
Eigene Untersuchung
117
Die Hypothese 3 postuliert einen negativen Zusammenhang zwischen einer depressiven
Befindlichkeitsstörung betroffener Patienten und der emotionalen Unterstützung durch
Familie, Partner, Freunde, Verwandte, Kollegen, Nachbarn und Mitpatienten. Diese
Annahme lässt sich auf dem 1% Niveau bestätigen.
Der
geprüfte
Zusammenhang
ist
für
beide
Faktoren
„Depression“
und
„Unterstützungemotional“ negativ und mittelhoch sowie sehr signifikant (r = .425). Dies
bedeutet, je weniger emotionale Unterstützung die Patienten dieser Stichprobe erhielten,
desto depressiver war ihre Symptomenlage.
In der These 4 wurde angenommen , dass der Zusammenhang zwischen Somatisierung und
der tatsächlichen erhaltenen Unterstützung durch die Lebenspartner ein negativer ist. Die
Berechnungen repräsentieren mit r = .06 ein nicht zu interpretierendes Ergebnis. Somit
steht dieses Ergebnis erwartungswidrig zu den theoretischen Überlegungen von Jäger
(1989) und Franke (1990). Die These 4 wird an dieser Stelle mit einem Risiko von .01%
verworfen.
Die Hypothese 5 postuliert einen negativen Zusammenhang zwischen Somatisierung und
der Zufriedenheit der Patienten mit der erhaltenen Unterstützung ihrer Lebenspartner.
Diese Annahme lässt sich auf dem 1% Niveau bestätigen. Der geprüfte Zusammenhang ist
für beide Faktoren „Somatisierung“ und „Zufriedenheit mit der erhaltenen Unterstützung
durch die Lebenspartner“ negativ und mittelhoch sowie sehr signifikant (r = .34).
Dies bedeutet, je unzufriedener die Patienten mit der Unterstützung ihrer Lebenspartner
sind, desto stärker zeigen sich körperliche Symptome des vegetativen Formenkreises
(Kopfschmerzen, Magen- Darmbeschwerden etc.).
In diesem Fall erscheint die körperliche Belastung („discomfort“ und „distress“) als das
Resultat subjektiv eingeschätzter Belastungsereignisse und der Ressourcenwahrnehmung
in Abhängigkeit der Bedeutung postulierter Quellenspezifität von sozialer Unterstützung.
6.5.4.1. Interindividuelle Unterschiede
Eigene Untersuchung
118
Um die Hypothesen 6 –9 zu überprüfen, wurde als Signifikanztest für intervallskalierte
Daten der t-Test für unabhängige Stichproben durchgeführt. Die Varianzhomogenität der
beiden Stichproben ist die Voraussetzung für die Anwendung des t-Test und wurde anhand
des F-Testes überprüft (Lienert & Raatz, 1994).
In der Hypothese 6 wurde angenommen, dass heterosexuelle Probanden und homosexuelle
Männer unterschiedliche Werte in ihrer psychosozialen Belastung aufzeigen. Zur
rechnerischen und graphischen Darstellung der Mittelwertunterschiede dient der Boxplot.
1,6
1,4
150
1,2
149
1,0
148
147
146
144
,8
143
142
141
140
138
137
135
,6
,4
GSI
,2
0,0
-,2
N=
1
11
Fehlend
55
sc hw ul
homos exuell
19
43
12
heteros exuell
bis exuell
homophil
1
8
pädophil
keine Angabe
Art der Sexualität
Abb.6.25.: Mittelwertsunterschiede homo- und heterosexueller Patienten.
Die homosexuellen Männer sind in der Kategorie „schwul“ repräsentiert (vgl. Kapitel
6.5.1.). Vergleicht man in der Abbildung die Mittelwerte von homo- und heterosexuellen
Patienten in bezug auf ihre psychosoziale Belastung, zeigt sich, dass die heterosexuellen
Patienten eine um den Faktor .13 höhere psychische Belastung aufweisen. Die Hypothese 6
kann somit bestätigt werden.
An dieser Stelle soll nun auf die Hypothese 7 eingegangen werden.
Eigene Untersuchung
119
Es wurde angenommen, dass homosexuelle Probanden eine höhere psychische Belastung
aufweisen als heterosexuelle Probanden. Zur Überprüfung dieser These wurde der t-Test
für unabhängige Stichproben bei zweiseitiger Fragestellung durchgeführt. Dabei ergaben
sich folgende Werte:
Tab.6.17.: Der Belastungsunterschied zwischen homo- und heterosexuellen Probanden.
Homosexuell
Heterosexuell


 = .28
 = .41
s = .21
s = .26
SD = .0028
SD = .0040

Dieses Ergebnis besagt, dass heterosexuelle Probanden psychisch stärker belastet sind als
homosexuelle Probanden. Die Annahme der Hypothese konnte somit nicht bestätigt
werden und wird an dieser Stelle mit einem Risiko von .01% verworfen. Bei einem
Signifikanzniveau von .22 ist das Ergebnis nicht zu interpretieren sondern stellt eine
Tendenz innerhalb der Stichprobe dar.
In der Hypothese 8 wurde angenommen, dass Frauen mehr emotionale Unterstützung
erhalten als Männer. Zur Überprüfung dieser Hypothese wurde als Signifikanztest der tTest für unabhängige Variablen eingesetzt. Im Durchschnitt erhalten Männer ( = .81, s =
.52, SD = .0051) mehr emotionale Unterstützung als Frauen ( = .75, s = .51, SD = .0074).
Das Signifikanzniveau von .05 wurde nicht erreicht. Somit lässt sich dieses Ergebnis nicht
interpretieren, sondern stellt eine Tendenz innerhalb der untersuchten Stichprobe dar. Die
Hypothese konnte nicht bestätigt werden und wird an dieser Stelle verworfen mit einem
Risiko von höchstens 
Die Hypothese 9 postuliert, dass Frauen mit erhaltener Unterstützung zufriedener sind als
Männer. Der Signifikanztest (t-Test) für unabhängige Variablen wurde zur Überprüfung
dieser Hypothese eingesetzt. Im Durchschnitt sind Männer ( = 1.85, s = .77, SD = .0073)
Eigene Untersuchung
120
mit ihrer erhaltenen emotionalen Unterstützung zufriedener als Frauen ( = 1.80, s = .68,
SD = .99). Das Ergebnis lässt sich aufgrund des nicht erreichten Signifikanzniveau von .05
nicht interpretieren, sondern stellt eine Tendenz innerhalb der Stichprobe dar. Die
Hypothese konnte nicht bestätigt werden und wird an dieser Stelle mit einem Risiko von
höchstens  verworfen.
6.5.4.2. Die Regressionsanalyse
Mit der Regressionsanalyse lassen sich Zusammenhänge erkennen, erklären, schätzen und
prognostizieren. Hierbei wird die Beziehung zwischen einer abhängigen Variablen und
einer oder mehrerer unabhängiger Variablen untersucht. Die Regressionsanalyse kann im
Rahmen der Pfadanalyse zur Untersuchung mehrstufiger Kausalstrukturen eingesetzt
werden. Im Sinne eines sachlogischen „Vor-Urteils“ wird eine Einteilung der Variablen in
abhängige und unabhängige Variable vorab getroffen (Backhaus, 1996).
Nach den statistischen Operationen der Faktorenanalyse, Reliabilitätsanalyse, den
Korrelationsberechnungen, Partialkorrelationsberechnungen und den t-Tests soll nun, die
Statistik schließend, der zentralen Frage dieser Arbeit nachgegangen werden. Die zentrale
Frage der vorliegenden Arbeit postuliert einen negativen Zusammenhang zwischen der
psychosozialen Befindlichkeit und der erhaltenen sozialen Unterstützung. Dieser negative
Zusammenhang wurde durch mehrere statistische Operationen geprüft (vgl. Kapitel 6.5.4.).
Um festzustellen wer der eigentliche Prädiktor in bezug auf die psychosoziale
Befindlichkeit der untersuchten Stichprobe ist, wurde die Regressionsanalyse in die
statistischen Methoden aufgenommen. Der gesamte Belastungsindex (GSI), die gesamte
erhaltene Unterstützung und die gesamte Zufriedenheit mit der Unterstützung stellen die zu
untersuchenden Variablen dar. Hierbei wurden die Variablen wie folgt festgelegt:
Tab.6.18.: Variablen der Regressionsanalyse.
Abhängige Variable
Einflußvariablen
Erhaltene Unterstützunggesamt
GSI
Zufriedenheit mit Unterstützunggesamt
Eigene Untersuchung
121
Die Analyse ergab, dass die geleistete soziale Unterstützunggesamt den Prädiktor in bezug
auf das Belastungsprofil der HIV- und AIDS-Patienten darstellt (r2 =.273, F = 27,19,  =
.257). Dies bedeutet, dass der Grad der geleisteten Unterstützung die psychosoziale
Befindlichkeit maßgeblich determiniert. Die Zufriedenheit mit der Unterstützunggesamt (r2
=.243, F = 46.75) ist in bezug auf den GSI weniger beeinflussend.
Daraus lässt sich folgern, dass ein hoher Grad geleisteter instrumenteller, emotionaler und
informeller Unterstützung die Gesamtbelastung (GSI) senken kann.
6.6. Diskussion der Ergebnisse
Zuerst soll an dieser Stelle noch einmal kurz darauf eingegangen werden, in welchem
gesundheitswissenschaftlichen Kontext diese Studie steht. Anschließend werden die
Ergebnisse der Untersuchung diskutiert.
Durch die „neue“ Infektionskrankheit AIDS zeichnete sich weltweit ein verändertes
Krankheitsspektrum ab. Die einfachen Gesundheits- und Krankheitsmodelle können die
aufgetretenen Entwicklungen nicht ausreichend erklären. Es ist ätiologisch und
epidemiologisch
gesichert, dass
humangenetische und umweltbedingte
Faktoren
gleichermaßen beeinflussend wirken wie die Lebensweise von Menschen. Diese
Veränderungen bedingen die Verantwortung für Forscher aller Disziplinen, die Ursachen,
Bedingungen und Maßnahmen zu untersuchen, um das Auftreten von Erkrankungen zu
verringern und bestehende Erkrankungen multiprofessionell zu therapieren, um die
Lebensqualität chronisch Kranker optimieren zu können.
Soziale Bedingungen spielen eine bedeutende Rolle bei der Bewältigung chronischer
Erkrankungen. Versagen bei einer chronischen Krankheit Formen sozialer Unterstützung
(Jäger, 1989) kann das zu einer Störung des psychobiologischen Gleichgewichts führen
und eine Krankheitsmanifestation bewirken. So ist es notwendig herauszufinden, in
welcher Abhängigkeit soziale Faktoren zu der Befindlichkeit im Leben mit AIDS stehen.
Gegenstand der vorliegenden Studie war es somit, das psychosoziale Belastungsprofil in
Wechselwirkung des tatsächlich erhaltenen Rückhaltes zu untersuchen. Dazu wurde ein
Diskussion
122
Fragebogen eingesetzt, der die derzeitige psychosoziale Befindlichkeit misst, und des
weiteren ein Fragebogen zur Messung tatsächlich erhaltenen Unterstützung.
Im folgenden werden die zentralen Befunde der unterschiedlichen Prüfverfahren diskutiert.
Die Überprüfung theoriegeleiteter Zusammenhangshypothesen zeigte einen negativen
Zusammenhang zwischen der psychosozialen Belastung und der tatsächlich erhaltenen
Unterstützung. Insgesamt erhält die untersuchte Stichprobe sehr wenig emotionale,
informationelle und informationale Unterstützung. Unterstützung durch „Taten“ ist die am
häufigsten gewährte Form der Hilfeleistung, und die Kategorie „Freunde“ leistet den
häufigsten Support. Die Tatsache, dass die meisten Probanden heute auf ein soziales
Umfeld blicken können, das sie unterstützt, sollte eher als Ausnahme betrachtet werden.
Selbst durch sehr nahe stehende Personen, wie z.B. die Lebenspartner, erhalten die
Probanden keine emotionale Unterstützung. Die fehlende emotionale, instrumentelle und
informationelle Unterstützung bedingt eine höhere Befindlichkeitsstörung der untersuchten
Stichprobe. Somit konnten die Untersuchungen der Autoren Jäger (1989) und Franke
(1990) bestätigt werden. Die fehlende emotionale Unterstützung durch Familie,
Lebenspartner, Freunde, Verwandte, Kollegen, Nachbarn und Mitpatienten verursachte
eine erhöhte depressive Symptomenlage. Gerade mit der nicht erhaltenen gesamten
Unterstützung durch die Lebenspartner waren die Probanden sehr unzufrieden. Fast die
Hälfte aller Befragten ist mit der ärztlichen Behandlung und Betreuung sehr unzufrieden,
und leiden zudem an starken Nebenwirkungen der ihnen verordneten Medikamente.
Objektive medizinische Daten der Ärzte und die subjektive Einschätzung der Patienten
(vgl. Kapitel 5) müssen nicht konform gehen. Die subjektive Befindlichkeit, soziale
Bedingungen und die Lebensumstände sollten ganzheitlich in der Betreuung und
Behandlung integriert sein.
Als eine der wichtigsten Unterstützungsquellen bedingt die fehlende emotionale Hilfe der
Lebenspartner eine insgesamt erhöhte Somatisierung, was zu einer Störung des
psychobiologischen Gleichgewichts führen und eine Krankheitsmanifestation bewirken
kann. Je unzufriedener die Patienten mit der fehlenden Unterstützung durch die
Diskussion
Lebenspartner
123
waren,
desto
stärker
zeigten
sich
körperliche
Symptome
wie
Kopfschmerzen, Magen-Darmbeschwerden und Taubheit und Kribbeln in Armen und
Beinen (vgl. Kapitel 3).
Der Überprüfung der weiteren Zusammenhänge zwischen der aktuellen Befindlichkeit und
der erhaltenen Unterstützung ging die Analyse der zentralen Hypothesen dieser
Untersuchung
voraus.
Die
weitere
Untersuchung
zeigte
eine
unterschiedliche
psychosoziale Belastung homo- und heterosexueller Patienten. Heterosexuelle Patienten
zeigen deutlich höhere GSI-Werte (vgl. Kapitel 6.6.1.) als homosexuelle Männer. Dieses
Ergebnis entspricht den aktuellen Forschungen, die seit ungefähr zwei Jahren eine
zunehmende
Verlagerung
unter
den
Betroffenengruppen
verzeichnen
(http://www.aids98.ch), darf aber in der vorliegenden Arbeit durch das errechnete
Signifikanzniveau von .22 nicht weiter interpretiert werden da es sich statistisch um eine
Tendenz innerhalb der Stichprobe zu handeln scheint.
Die Arbeit der AIDS-Hilfen basiert auf der Innitiative homosexueller Männer und deren
Angehörigen (Jäger, 1989) und schaffte es schon zu Beginn der HIV-Ära, durch die
Gesundheitsselbsthilfe und die psychosoziale Beratung die psychischen und sozialen
Folgen dieser Infektionskrankheit bei homosexuellen Männern zu minimieren. Unter der
Berücksichtigung der gesellschaftlichen und politischen Rahmenbedingungen zeigte sich
ein zunehmend modifiziertes Verständnis von HIV-Infizierten und AIDS-Kranken. Die
gebotene Form der Hilfestellung durch die AIDS-Hilfen wird von heterosexuellen
Bertoffenen nicht in dem Maße genutzt wie von homosexuellen Probanden, und somit
fehlen wichtige Laien- und Professionellenunterstützungssysteme (Jäger, 1989).Die
homosexuelle Subkultur scheint ihre Angehörigen noch eher stützen zu können. In der
Subkultur der Drogenabhängigen ist es kaum möglich, HIV-positiven Betroffenen zu
helfen. Nur der Ausstieg aus der Drogensucht kann dem HIV-Positiven eine Perspektive
bieten.
Die weitere Untersuchung zeigte, dass Männer mehr emotionale Unterstützung erhalten als
Frauen und Männer mit der Form der emotionalen Unterstützung zufriedener sind als
Frauen. Obwohl sich dieses Ergebnis durch das nicht erreichte Signifikanzniveau nicht
interpretieren lässt, bestätigen Studien diese Beobachtungen (Hall, 1990). Es zeigt sich, in
Anlehnung an die Autorin Hall (1990), dass die fehlende emotionale Unterstützung der
Diskussion
124
Frauen mit einer höheren gesamten psychosozialen Belastung einher geht (vgl. Kapitel
6.6.1.).56% der befragten Frauen leiden diesbezüglich unter Beschwerden.
Ein großes Problem in bezug auf die HIV-Prävention ist, dass Erfolge der derzeitigen
Kombinationstherapie (vgl. Kapitel 3.5.) als Heilung fehlinterpretiert werden. Dies führt zu
einer
Vernachlässigung
des
Schutzes
vor
der
HIV-Infektion
(http://www.hivnet.de/iaahaupt.htm). 44,6% aller Untersuchten schützen weder ihre
Sexualpartner noch sich selbst vor der Infektion bzw. einer Reinfektion. So gewinnt im
AIDS-Zeitalter seit wenigen Monaten die sogenannte „Bareback-Bewegung“ zunehmend
Anhänger. „Bareback“ ist eigentlich ein Begriff, der beim amerikanischen Rodeo
verwendet wird und übersetzt „Reiten ohne Sattel“ bedeutet. Für das Sexualverhalten ist
damit „bewußter Anal- und Geschlechtsverkehr ohne Kondom“ gemeint. Seit wenigen
Monaten werden in der Bundesrepublik „Bareback-Sex-Parties“ veranstaltet, bei denen die
Verwendung von schützenden Kondomen tabu ist. Die Möglichkeit der Übertragung neuer
oder
resistenter
HI-Virusstämme
wird
bewusst
in
Kauf
genommen
(http://www.medonline.de). HIV-negative Frauen und Männer lassen sich, obwohl sie gut
informiert sind, auf ungeschützten Sex ein. Es stellt sich die Frage, ob sich die jahrelangen
Bemühungen
der
Präventionsarbeit
gelohnt
haben.
Eigenverantwortliches
Risikomanagement, so wie es die pädagogischen Berater jahrelang vertraten, ließ jedoch
nur immer eine richtige Entscheidung zu, nämlich die für „Safer Sex“. Wie kann aus der
Perspektive der HIV-Prävention respektvoll mit solchen Entscheidungen umgegangen
werden und wie können sie in die Präventionsarbeit mit einbezogen werden. In einer
pluralistischen Gesellschaft ergibt sich aus soziologischer Sicht die Möglichkeit und die
Herausforderung, Regeln zu brechen, um Neue zu erstellen. „Safer Sex“ birgt seit der
Krankheit AIDS immer die Assoziation mit „Krankheit“ und „Bareback“ soll hier die
vermeintliche Rückkehr in die Zeiten vor AIDS übernehmen. Ebenso spielen
Verdrängungsmechanismen eine entscheidende Rolle. Unterstützt wird die „Bareback“Einstellung durch angebliche Presseberichte über die wie eben erwähnten Fortschritte in
der medikamentösen Behandlung von HIV und AIDS (vgl. Kapitel 3.5.). Es stellt sich eine
gewisse Sorglosigkeit ein, die zu risikoreichem Verhalten führt. Diese Tatsache macht eine
vermehrte interdisziplinäre Einbindung medizinischer in soziale Kontexte, wie in der
vorliegenden Arbeit, notwendig, und bietet eine Grundlage für weitere vertiefende
psychosoziale Forschung.
Diskussion
125
Leiden die Patienten zu der bestehenden HIV-Infektion oder AIDS-Erkrankung zusätzlich
an weiteren Erkrankungen zeigt sich parallel eine insgesamt höhere psychosoziale
Belastung. Insgesamt zeigten die untersuchten Patienten erhöhte Belastungswerte in den
Subskalen „Depression“, „Somatisierung“ und „Aggressivität“. Symptome wie „Neigung
zum
Weinen“,
„das
Gefühl
der
Hoffnungslosigkeit
angesichts
der
Zukunft“,
„Gefühlsausbrüche“, „dem Bedürfnis laut zu schreien“ sowie häufige „Kopfschmerzen“
stellten die dominierenden Items dar. Die Skalen „Zwanghaftigkeit“, Unsicherheit im
Sozialkontakt“,
„Ängstlichkeit“,
„Phobische
Angst“,
„paranoides
Denken“
und
„Psychotizismus“ zeigten in der Auswertung keine erhöhten Werte (vgl. Kapitel 6.6.1.).
Gesellschaftliche Zuschreibungsprozesse im Hinblick auf die Immunschwächekrankheit
AIDS bedingen eine Abnahme wichtiger Unterstützungsquellen und werden im
vegetativen Formenkreis symptomatisch (Franke, 1990; Jäger, 1989; Hall, 1990). Traurige,
pessimistische und „ohnmächtige“ Gefühlslagen bestimmen das Gesamtbild der
Stichprobe. Die Statistik schließend wurde anhand der Regressionsanalyse der zentralen
Frage nach einem negativen Zusammenhang zwischen der psychosozialen Befindlichkeit
und der tatsächlich erhaltenen Unterstützung nachgegangen. Die Untersuchung ergab, dass
der Grad der tatsächlich geleisteten Unterstützung die psychosoziale Befindlichkeit
maßgeblich determiniert. Die Zufriedenheit mit der Unterstützung ist in bezug auf die
psychosoziale Befindlichkeit weniger beeinflussend. Daraus lässt sich folgern, dass ein
hoher Grad geleisteter instrumenteller, emotionaler und informeller Unterstützung die
psychosoziale Gesamtbelastung senken kann.
Als „neue“ Krankheit kann die HIV-Infektion und AIDS-Erkrankung offensichtlich nur
bewältigt werden, wenn die Betroffenen Unterstützung ihres sozialen Umfeldes
bekommen. Gelingt es den Betroffenen nicht, sich ein neues soziales Umfeld zu suchen,
wenn ihres sie nicht auffangen kann, kann die HIV-Infektion und AIDS-Erkrankung zur
Isolation, Krankheit und Vereinsamung führen.
6.7. Ausblick
Es sollte das Anliegen zukünftiger interdisziplinärer Forschung zum Thema AIDS sein,
Betroffene über einen längeren Zeitraum begleitend zu untersuchen. Durch solche
Diskussion
126
Längsschnittstudien können breitere Grundlagen zur Erforschung der psychologischen und
sozialen Implikation der Entwicklung der HIV-Infektion gelegt werden. Bisher ist es
utopisch, Forschungsergebnisse zu erwarten, die psychosoziale Bedingungen dafür
aufzeigen, wie der Verlauf der HIV-Infektion verzögert werden kann. In diesem
Zusammenhang ist auf die Forschungsergebnisse der psychoneuroimmunologischen
Forschung zu hoffen (vgl. Kapitel 3.7.3.).
Es scheint auf methodischer Ebene angezeigt, verschiedene Untersuchungsverfahren
anzuwenden, da es sein kann, dass es Verfahren gibt, die Veränderungen der HIVInfektion sensibler zu messen vermögen als die SCL-90-R.
In der medizinischen, sozialen und psychologischen AIDS-Forschung sollte es
grundsätzlich vermieden werden, etikettierend und stigmatisierend vorzugehen. HIVInfizierte und AIDS-Kranke benötigen unsere Hilfe, Verständnis und Solidarität.
Danksagung
127
7. Danksagung
Zuerst möchte ich allen Patientinnen und Patienten meiner Untersuchung für ihre
Kooperation und Gesprächsbereitschaft danken. Trotz mancher ethischer Schwierigkeiten
der Untersuchung hat das Engagement meiner Interviewpartner dazu geführt, dass diese
schwierige Thematik gute und dichte Befunde erbrachte.
Um eine solidarische Verfahrensweise bemüht, wäre es wünschenswert, wenn die Qualität
der vorliegenden Arbeit auch von den Betroffenen selbst beurteilt werden würde.
Einige Patienten und Patientinnen konnten die Fertigstellung der vorliegenden Arbeit nicht
mehr mit verfolgen. Mein Dank und mein Mitgefühl gilt den Angehörigen, Freunden,
Lebenspartnern, den Kliniken und den ambulanten Krankenschwestern, Betreuern und
Beratern, die mich freundlicherweise vom Tod einiger Patienten und Patientinnen
unterrichteten.
So ist ein Anliegen der vorliegenden Arbeit durch erweiterte Transparenz im Umgang und
Leben
mit
HIV
und
AIDS
bestehender
sozialer
Kälte
und
Desintegration
entgegenzuwirken.
Besonderen Dank an meine Mutter und meine Schwester für jede Art sozialer und
wissenschaftlicher Unterstützung.
Vielen Dank meinen Freunden und Kollegen (alphabetisch):
Bert Baltes
Birgit Blachutzik
Eva Maria Gölden
Stephan Israel
Annemarie Kentgens
Manfredo Pitrasch
Stefanie Schulz
Marc Siegrist-Gillisen
Sebastian Siegrist-Gillisen
Sabine Stammer
Danksagung
128
Vielen Dank an Frau Prof. Dr. Christine Schwarzer für die Überlassung des Themas dieser
Arbeit, der Betreuung, ihrer Initiativen und für die wirklich schöne Zeit an ihrem Institut.
Für die mannigfaltigen Tips und Ratschläge sage ich Dank an Frau. Dr. Petra Buchwald,
Hr. Dipl. Päd. Dirk Weimar und Herrn Prof. Krauth.
Während meiner empirischen Datenerhebung an Patienten der Universitätsklinik Essen
suchten
Wissenschaftler
der
erziehungswissenschaftlichen,
psychologischen
und
medizinischen Fakultät den Weg zu mir, da eine ähnliche psychosoziale Studie zu HIV und
AIDS in Essen in Angriff genommen werden sollte. Für den gegenseitigen Austausch, die
befruchtenden Gespräche und für das Interesse an meiner Arbeit sage ich herzlichen Dank.
In memoriam
Dr. Uwe Kai Siegrist – Gillisen.
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Zenz, H. (1989). Sozialbeziehungen des HIV-Infizierten. In: Jäger, H. (Hrsg.), AIDS und
HIV-Infektionen: Diagnostik, Klinik, Behandlung. Handbuch und Atlas für Klinik
und Praxis. Landsberg, München, Zürich: ecomed, S. IX-1.3: 1-8.
Abbildungsverzeichnis
8.1. Abbildungsverzeichnis
Abb. 3.1.: Friedrich Miescher.
Abb. 3.2.: Rückkopplungsfunktion- biologisch und technisch.
Abb. 3.3.: Die Anordnung des Immunsystems.
Abb. 3.4.: Die Einflüsse der Hormone auf die stressinduzierte Cortisolausschüttung.
Abb. 4.5.: Emile Durkheim.
Abb. 4.6.: Das Kompensationsmodell.
Abb. 4.7. Das Präventionsmodell.
Abb. 4.8.: Das weniger restriktive Modell.
Abb. 4.9.: Vier Support – Mobilisierungsmodelle, 1.
Abb. 4.10.: Vier Support – Mobilisierungsmodelle, 2.
Abb. 4.11.: Vier Support – Mobilisierungsmodelle, 3.
Abb. 4.12.: Vier Support – Mobilisierungsmodelle, 4.
Abb. 4.13.: Das Support – Verringerungsmodell.
Abb. 5.14.: René Descartes.
Abb. 6.15.: Das Untersuchungsmodell.
145
Abbildungsverzeichnis
Abb. 6.16.: Der GSI der eigenen Untersuchung.
Abb. 6.17.: Der GSI bei Frauen und Männern in der Stichprobe.
Abb. 6.18.: Partnerschaft und GSI.
Abb. 6.19.: Der GSI und die Sexualität der Stichprobe.
Abb. 6.20.: Der GSI und die körperlichen Beschwerden der Stichprobe.
Abb. 6.21.: Subskala Somatisierung.
Abb. 6.22.: Subskala Depression.
Abb. 6.23.: Subskala Aggressivität.
Abb. 6.24.: Die Subskalen der Stichprobe.
Abb. 6.25.: Mittelwertsunterschiede homo- und heterosexueller Patienten.
146
Tabellenverzeichnis
8.2. Tabellenverzeichnis
Tab. 3.1.: AIDS – Stadien.
Tab. 3.2.: Psychologische Auswirkungen erworbener Hirnschäden.
Tab. 3.3.: Grundeigenschaften der Viren.
Tab. 3.4.: Charakteristika von Patienten mit Langzeitüberleben.
Tab. 4.5.: Begriffliche Differenzierung von sozialem Rückhalt.
Tab. 4.6.: Die Matrix der Identität.
Tab. 6.7.: Zuordnung der Items.
Tab. 6.8.: Berufsklassen der Stichprobe.
Tab. 6.9.: Monatliches Einkommen der Stichprobe.
Tab. 6.10.: Sexualität in der Stichprobe.
Tab. 6.11.: Infektionsweg der Probanden.
Tab. 6.12.: Erkrankungsdauer der Stichprobe.
Tab. 6.13.: Krankheitsstadien der Stichprobe.
Tab. 6.14.: Sexualverhalten in der Stichprobe.
Tab. 6.15.: Reliabilitäten und Varianzaufklärung der extrahierten Faktoren.
147
Tabellenverzeichnis
Tab. 6.16.: Klassifikation der Effekte einer dritten Variablen auf die Korrelation zweier
Variablen.
Tab. 6.17.: Der Belastungsunterschied homo- und heterosexueller Probanden.
Tab. 6.18.: Variablen der Regressionsanalyse.
148
Internetadressen
8.3. Internetquellen
1. Einleitung (Kapitel 1)
I.
(http://www.hivnet.de/iagprot.htm)
II.
(http://www.medonline.de)
2. Einführung in das Krankheitsbild AIDS (Kapitel 3)
I.
(http://pweb.uunet.de/pr-leitner.DO/anfenge.htm)
II.
(http://pweb.uunet.de/pr-leitner.DO/immunschwaech.htm)
III.
(http://www.rki.de/INFEKT/AIDS_STAD/WAD/WAD.htm)
IV.
(http://pweb.uunet.de/pr-leitner.DO/statistik.htm)
V.
(http://pweb.uunet.de/pr-leitner.DO/giftrezept.htm)
VI.
(http://www.hivnet.de/iagausbli.htm)
VII.
(http://www.aids98.ch)
VIII.
(http://www.mpib-tuebingen.mpg.de/miescher.htm)
IX.
(http://www.hivnet.de/ipi1haupt.htm)
3. Das Konzept Sozialer Rückhalt (Kapitel 4)
I.
(http://www.venturetech.com/philo/phils/durkheim.html)
4. Das Konzept Lebensqualität (Kapitel 5)
I.
(http://www-history.mcs.st-andrews.ac.uK/history)
II.
(http://www.hivnet.de/iagrthe.htm)
5. Diskussion der Ergebnisse (Kapitel 6)
I.
(http://www.aids98.ch)
II.
(http://www.hivnet.de/iaahaupt.htm)
III.
(http://www.medonline.de)
149
Erklärung
150
Düsseldorf, 10. Januar 2000
8.4. Erklärung
Hiermit erkläre ich, daß die vorliegende Arbeit selbständig verfaßt wurde, und keine
anderen als die angegebenen Quellen und Hilfsmittel verwendet wurden.
Düsseldorf, Januar 2000
Dirk Hartkopf