Hautkratzen (skin picking) bei Menschen mit Prader-Willi Syndrom Von: Fam care für Familien mit PWS Übersetzt: Verena Wanker-Gutmann PWS AUSTRIA Family Care (FamCare) ist ein IPWSO (Internationale Prader Willi Organisation) Projekt, das Familien unterstützt, deren erwachsene Söhne oder Töchter zu Hause leben http://www.ipwso.org/support/famcare/ Hautkratzen (skin picking) ist eine häufige Verhaltensauffälligkeit bei Menschen mit PraderWilli Syndrom (PWS). Die Intensität und die Dauerhaftigkeit dieses Verhaltens sind von Person zu Person und von Episode zu Episode verschieden. Vom Kratzen eines Insektenstichs, der dann zu bluten beginnt und sich entzündet, bis zum Nasenbohren oder Bohren und Kratzen des Anus. Dauert dieses Verhalten länger an, kann das schlimme und schmerzende, offene Wunden verursachen. 75% der Personen die von „FamCare“ betreut werden, berichten von Hautkratzen bei ihren PWS Familienangehörigen. Eine US-Studie berichtet über anales Bohren bei 9,5% der Personen, die Haut kratzen. Warum kratzen Menschen mit PWS ihre Haut? Dieses Verhalten wird meist durch Langeweile, Stress und Angst hervorgerufen, oder tritt als eine Form der Selbststimulierung auf. Es ist auch bekannt, dass Menschen mit PWS eine hohe Schmerzschwelle haben und Schmerz nicht so intensiv empfinden. Hat eine Person mit PWS einmal begonnen zu kratzen, dann ist es sehr schwer dieses Verhalten ohne Hilfe von außen in Griff zu bekommen. Es scheint, als ob die Person in diesem Verhalten „festgefahren“ wäre. Die Hintergründe des Hautkratzens sind zu hinterfragen werden, vor allem dann, wenn Stress oder Angst damit in Verbindung gebracht werden können. Idealer Weise sollte man sich die Frage stellen, was die Person mit PWS stresst oder ängstigt. Wenn Stress verhindert oder verringert werden kann, wird sich das auch auf das Hautkratzen auswirken. Es ist sehr schwierig, das Kratzen abzustellen, wenn es sich einmal in einer immer wieder kehrenden Verhaltensauffälligkeit manifestiert hat. Wie ist „Hautkratzen“ zu vermeiden? Es gibt einfache und erprobte Strategien, um die Schwere und Häufigkeit des Hautkratzens zu vermindern. Trotzdem, es kann immer wieder überfallsartig auftreten. Regelmäßiges (z.B. wöchentlich) Fingernägel schneiden Täglich eine Creme für Finger, Hände und Arme verwenden, - Diese soll die Person mit PWS möglichst selbst auftragen positives Bestärken für „gesunde, schöne Haut“ die Hände beschäftigen – Kreuzworträtsel , Puzzeln, Computerspiele, Gegenstände zum Kneten wie z.B. Softball, Handarbeiten – wie z.B. stricken, häkeln, Perlen auffädeln, Gewebtes auftrennen… tägliche sensorische Stimulation der Hände und Arme – z.B. Massage für ein PWS-entsprechendes ruhiges Umfeld sorgen tägliches Haare kämmen, einige Bürstenstriche z.B. 50-mal hintereinander, für schönes, glänzendes Haar, wenn die Angewohnheit sich die Haare auszureißen zum Problem wird. Wie kann „Hautkratzen“ eingeschränkt werden? „Hautkratzen“ tritt häufig in Wellen auf. Der Umgang damit ist schwierig, aber es ist möglich, die Zeit dazwischen zu verlängern und die aktuelle „Kratzphase“ zu verkürzen. Anbei eine Liste von Strategien, die Eltern wie Betreuer empfohlen haben, um dieses Verhalten einzuschränken: sagen Sie der Person wie schön ihre „heile“ (unpicked) Haut ist sagen Sie der Person, dass Sie helfen wollen, dass die wunden Stellen abheilen. Loben Sie die Person für die Zeit, in der sie nicht gekratzt hat. Belohnen Sie die Person (nicht mit Essen) für Zeit in der sie sich nicht gekratzt hat. Das kann für ein paar Stunden sein, oder für ein paar Tage, oder für eine Woche. Erstellen Sie einen Vertrag für Zeiten an denen nicht gekratzt wurde. Das hilft oft sehr gut. Beschäftigen Sie die Hände in schwierigen Zeiten (siehe oben) Bei analem Kratzen könnte das Formen von Papierkügelchen auf der Toilette sitzend die Hände beschäftigen. Versuchen das „Hautkratzen“ nicht zum Thema zu machen Versuchen Sie zu beruhigen, abzulenken und lenken Sie das Gesprächsthema auf etwas Interessantes. Tragen Sie wenn notwendig eine desinfizierende Salbe auf die Wunde auf Decken Sie die Wunde mit einem Pflaster oder einem Verband ab, um den Zugriff auf die Wunde zu vermeiden Überwachen Sie die Person, wenn sie neigt sich heimlich zu kratzen – Nachtzeiten sind allerdings schwierig! Versuchen Sie die Wunde mit einer starken warmen Salzlösung zu baden Eine Salbe auf Aloe-Vera-Basis hilft sehr gut Decken Sie die Wunde mit „Calamine Lotion“ ab, das könnte den Reiz mildern (… eine mit der Zinkoxidschüttelmixtur vergleichbare Lotion und wurde durch die Weltgesundheitsorganisation (WHO) als unentbehrliches Arzneimittel zur Behandlung von Juckreiz eingestuft. vgl. Wikipedia). Bei schweren Wunden muss medikamentös behandelt werden (nur vom Arzt verschrieben!) z.B. Topiramate, Bactroban Creme, Naltrexone hydrochloride Alle Medikamente müssen vom Arzt verordnet werden, um Nebenwirkungen für Menschen mit PWS zu vermeiden. Hautkratzen kommt nicht immer vor. Vorbeugung ist jedoch immer die bessere Lösung. Die verschiedenen Methoden oder Techniken um Hautkratzen zu vermeiden müssen immer wieder neu erprobt werden – wie alles beim PWS-Management.