Filmscript kann hier

Deutsche Übersetzung des Filmskripts “I remember me”
LOKA MOTION PRODUCTIONS, INC.
31 Squaw Road
East Hampton, NY 11937
<[email protected]>
Kim Snyder, Producer / Director
(631) 324-3325, (917) 94O-9745
I REMEMBER ME (Chronic Fatigue Syndrome)
C.F.S. PATIENTIN: Das erste, an was ich mich erinnere…
PATIENTIN: ... Ich erinnere mich daran, dass es eine deutliche Veränderung gab…
PATIENTIN: ... Ich glaube, ich erinnere mich noch an die Stunde, in der mir dieses mein
ganzes Leben verändernde Geschehen bewusst wurde…
PATIENTIN: ... Das war, als sich mein Leben verändert hat, und es hat sich abrupt
verändert...
PATIENT: ... Und mir ist nur der kalte Schweiß ausgebrochen…
PATIENT: ... Ich kann mich nicht mal an meinen eigenen Namen erinnern.
NACHRICHTENSPRECHER: Keiner weiß, warum diese verwirrende Krankheit in der
Gegend von Lake Tahoe auftauchte. Höchstwahrscheinlich hatte sich plötzlich ein neues
Virus ausgebreitet, das diese verheerende Wirkung hatte. Die Ärzte gehen davon aus, dass
sich diese Krankheit schließlich in der gesamten Bevölkerung ausbreiten wird.
PATIENTIN: So, und das bin ich, ich bin 10 Jahre alt, und ich habe schreckliche Angst, dass
ich sterben werde.
PATIENTIN: Es war ein merkwürdiger Tag für mich. Ich werde ihn nie vergessen.
PATIENT: Es war 1986. Ich hatte eine ziemlich schlimme Grippe mit sehr hohem Fieber.
PATIENTIN: Am ersten Oktober war ich dann bettlägerig und nicht mehr in der Lage, zu
laufen.
PATIENTIN: Ich erinnere mich genau daran. Ich war bei der Arbeit und dachte, ich hätte eine
Grippe. Ich bin bis mittags geblieben, aber schließlich konnte ich mich einfach nicht mehr
bewegen.
PATIENTIN: Ich wusste, dass irgendetwas nicht stimmte, aber ich wusste nicht was.
SPRECHER: Die Ärzte erkennen kleine Nester der Krankheit überall im ganzen Land und auf
der ganzen Welt. Sie sagen, man findet diese Cluster auch in großen Städten.
KIM SNYDER: Ich werde diesen Tag nie vergessen. Es war im September 1994. Es war für
mich der Tag, an dem das alles anfing. Ich war damals 33 Jahre alt, und war, wie alle Leute,
die ich kannte, immer aktiv, immer beschäftigt damit, mein Leben zu leben. Aber wenn Du
morgens aufwachst, weißt Du nie, ob an diesem Tag etwas geschehen wird, das Dein Leben
für immer verändern wird.
Ich bin aufgewacht und dachte, ich hätte so etwas wie eine Grippe. Ich bin zur Arbeit
gegangen, und ich habe mich insgesamt so gefühlt, als hätte ich die Grippe. Ich fühlte mich
fiebrig. Ich fühlte mich benommen. Ich hatte geschwollene Drüsen. Ich erinnere mich daran,
dass ich von der Couch aufstand, und plötzlich waren die Wände des Raumes ganz weit
entfernt. Das war sehr unheimlich. Es war dieses Gefühl, dass irgendetwas geschah, das ich
aber nicht verstehen konnte. Es ging dann ein paar Monate so weiter, bis ich schließlich
plötzlich zusammenbrach und man mir sagte, ich hätte eine Lungenentzündung. Aber ich
dachte: “Na ja, ein Päckchen Antibiotika, und dann bin ich ganz schnell wieder auf den
Beinen.“
Drei Tage später war ich wieder beim Notarzt, und es ging mir noch schlechter. Ich hatte
40°C Fieber, ich hatte Kopfschmerzen und konnte mich kaum bewegen. Ich habe nur wie ein
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Baby im Mutterleib gekrümmt im Bett gelegen, tagelang. Sie haben dann gesagt: “Wir
glauben nicht, dass Sie eine Lungenentzündung haben, wir glauben, dass es ein Virus ist. Sie
haben eine Rippenfellentzündung, eine Entzündung in den Lungen, und, ja, es wird Ihnen
wieder gut gehen. In ein paar Wochen sind Sie wieder gesund! Ich hatte keine Ahnung, dass
dieser Zustand etwas war, mit dem ich die nächsten fünf Jahre leben musste.
Nachdem ich ungefähr drei Wochen im Bett verbracht hatte, stand ich auf und dachte, ich
könnte wieder zur Arbeit gehen. Wir waren damals gerade an einer Filmproduktion in Los
Angeles. Ich war desorientiert und verwirrt, und das war etwas, was ich mir nicht erklären
konnte. Ich erinnere mich daran, dass ich gedacht habe: “Irgendetwas stimmt nicht mit
meinem Immunsystem.” Ich wusste nicht, wie ich das erklären sollte; ich wusste nicht, wie
ich erklären sollte, dass ich nicht laufen konnte. Ich wusste nicht, wie ich erklären sollte, dass
ich nicht mit anderen Leuten zusammensein wollte, und ich wusste nicht, wie ich erklären
sollte, dass mir das schreckliche Angst machte. Also, die Tatsache, dass ich keine Treppen
mehr steigen konnte, dass meine Lymphknoten alle zwei Tage so geschwollen waren, wissen
Sie, sie fühlten sich wie Golfbälle an – all das war also auf dieses „Virus“ zurückzuführen.
PATIENTIN: Ja, was zum Teufel konnte das nur sein?
PATIENTIN: Keiner wusste, was mir fehlte. Einer von meinen Ärzten hat mir doch
tatsächlich gesagt, ich sei ein Hypochonder, und dass ich einfach bloß nicht in die Schule
gehen wollte.
PATIENTIN: Ja, ja, also, was konnte es alles nicht sein? Schließlich habe ich keine MS.
PATIENTIN: Ich bin von Arzt zu Arzt gelaufen, um herauszufinden, was mit mir nicht
stimmte, und ein Arzt sagte mir, das käme vom Glutamat im chinesischen Essen.
PATIENTIN: Also, bis ich dann diese Gehirnuntersuchung (MRI – Magnetic Resonance
Imagining) hatte, habe ich mich im Grunde gefragt, ob ich vielleicht einen Hirntumor hätte?
FAMILIENMITGLIED EINES PATIENTEN: Und Du hast fast darum gebetet, dass sie
irgendetwas finden, was ihr fehlt, damit man endlich eine Erklärung hat.
KIM SNYDER: Ein Jahr, nachdem die ersten Symptome anfingen, landete ich schließlich
im Johns Hopkins Hospital. Sie machten Untersuchungen, ob ich an nervös bedingtem,
niedrigen Blutdruck (neurally mediated hypotension) leiden würde, eine Krankheit, bei der im
Gehirn nicht genug Blut ankommt. Sie brachten dies mit einer Erkrankung in Verbindung, die
Chronic Fatigue Syndrome genannt wird. Ich hatte noch nie etwas davon gehört, aber
schließlich bekam ich die Diagnose CFS. Ich erinnere mich daran, dass ich gedacht habe:
„Das klingt wie dieser vage Alternativmedizin-Kram“, wissen Sie, und ich dachte, „Das kann
doch nicht die Erklärung für all das sein, was ich durchgemacht habe.“
PATIENTIN: “Was sollte denn das sein?” In meinen Ohren klang das wie irgendeine
unbedeutende, nichtssagende Krankheit, und es klang wirklich nicht so, dass es in irgendeiner
Weise die Verwüstung widerspiegelte, die sich in meinem Körper abspielte. ..
PATIENTIN: Chronic Fatigue Syndrome: Also, so etwas Blödes habe ich doch nicht.
PATIENTIN: Es ist ein schrecklicher Name, es bedeutet im Grunde – ja, was heißt es
eigentlich?
PATIENT: Das deutet doch darauf hin, wissen Sie, dass man faul ist.
PATIENTIN: Und ich stellte mir nur vor, das sei etwas, was Leute hätten, die sonst nichts zu
tun haben und die sich einfach nur langweilen.
KIM SNYDER: Es war mir ziemlich egal, wie sie es nannten. Wichtig war, dass jemand
etwas gefunden hatte, das erklären konnte, was mit mir geschah. In dem Herbst wurde ich
dann später für die nächsten neun Monate bettlägerig. Es gab Zeiten, in denen ich beinahe
gelähmt war: Ich konnte nicht mal einen Fuß bewegen, ich lag einfach nur da. Die Nächte
waren endlos, weil ich nicht schlafen konnte. Und mein ganzer Körper fühlte sich so an, als
ob ihn jemand in eine Lampenfassung geschraubt hätte. Ich schämte mich so sehr für die
kognitiven Veränderungen, dass ich nicht … ich hatte über mich selbst keine Kontrolle mehr.
Ich glaube, ich habe mich damals versteckt, und ich wollte gegenüber den Menschen, die mir
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am nächsten waren, nicht zugeben, dass ich nicht mehr denken konnte.
Wenn ich nachts einschlief, hatte ich immer diese leichten Anfälle, und ich fühlte mich, als ob
ich sterben würde. Es fühlte sich praktisch in jeder Zelle so an, als ob ich von innen heraus
verfaulen würde. Ich habe viele verschiedene Heilmethoden ausprobiert: alternative,
allopathische, homöopathische, Schmerzmittel, neurologisch wirksame Medikamente,
Medikamente, die Viren bekämpfen, Schlafmittel, Antibiotika. Durch einige dieser Mittel
ging es mir noch schlechter, und manche hatten nicht die geringste Wirkung in bezug auf die
Symptome.
Zu dieser Zeit bekam ich die verschiedensten Informationen von den verschiedenen Ärzten,
was meine Prognose betraf. Einige sagten, dass ich bald wieder gesund sein würde, ein
anderer Arzt sagte, es könnte sein, dass ich für die nächsten 8 bis 10 Jahre krank sein würde,
und einige sagten, dass es nie wieder weg ginge. Weil es sich absolut so anfühlte, als sei es
ein Virus, habe ich angefangen, das vergangene Jahr darauf hin zu durchforsten, wo ich
gewesen war: Wo konnte ich mir das eingefangen haben? Vielleicht bei irgendeinem
McDonald’s, als ich durch Arizona fuhr? … ist es … kriegt man es vielleicht durch
irgendeine Art der Fleischzubereitung? Was ist das nur, und wie habe ich es gekriegt? Oder
ist es einfach nur irgendetwas, was schon da war, was sozusagen auf mich wartete, wie ein
Unfall, der eben passiert? Im Lauf der nächsten paar Jahre habe ich versucht, irgendeinen
Sinn hinter der ganzen Sache zu entdecken. Es gab Tage, an denen ich gar nichts konnte, und
andere, an denen ich ein paar Stunden auf den Beinen sein konnte, bevor ich mich wieder ins
Bett legen musste. Viele Leute glaubten, dass es in der Gegend um den Lake Tahoe war, in
der das alles anfing. Dort gab es so viele Leute, die sich nie wieder richtig erholt haben, also
mußte es dort sein, wo alles anfing.
Wie kriegt man etwas als eine Tatsache heraus, wenn die Wissenschaft es nicht erklären
kann? Ohne einen Beweis bleibt einem nichts weiter als persönliche Anekdoten.
ELEANOR JEFFERIES: New York City.
KIM SNYDER: Ja. Wir machen hier einen Dokumentarfilm.
ELEANOR JEFFERIES: Oh, ja, und Sie sind hier bei all dem Matsch und Schnee.
KIM SNYDER: Ja.
ELEANOR JEFFERIES: Ich denke gar nicht mehr darüber nach. Ich glaube, Sie sind zu
spät.
KIM SNYDER: Wirklich?
ELEANOR JEFFERIES: Ja, aber das ist nur meine Meinung.
KIM SNYDER: Zu spät in dem Sinne, dass...
ELEANOR JEFFERIES: … dass eine alte Geschichte aufgewärmt wird.
KIM SNYDER: Mmh. Mmh. Sie meinen, das ist nur eine Sache, die…
ELEANOR JEFFERIES: Eine Sache, die in der Vergangenheit liegt. Es ist in der Tat
passiert, ja, es ist vor ein paar Jahren vorgekommen. Dann haben sie es umbenannt in
“Chronic Fatigue”.
KIM SNYDER: Mhmmh.
ELEANOR JEFFERIES: Ist das etwa nicht so?
KIM SNYDER: Mhm, ja.
ELEANOR JEFFERIES: Wenn Sie etwas darüber erfahren wollen – Dr. Peterson weiß mehr
darüber, als alle anderen.
DR. PETERSON: Da gab es ungefähr 300 Fälle während des Ausbruchs von 1984-85.
KIM SNYDER: Wann haben Sie zum ersten mal gedacht: “Das ist nicht normal, da stimmt
etwas nicht.”?
DR. PETERSON: Das war… Ich erinnere mich ganz genau daran, weil der erste Patient, der
damit ankam, vorher in China war und sagte: “Ich habe diese chinesische Grippe, und wissen
Sie, ich bin ganz schrecklich krank.“ Und in der gleichen Zeit, als dieser Patient kam, wurden
eine ganze Reihe Leute in der Stadt hier krank. Und das waren Patienten von mir, die vorher
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absolut gesund gewesen waren. Und dann haben wir diese Gruppe von Lehrern aus Truckee
gesehen, bei denen nachgewiesen wurde, dass sie sich alle im selben Hausaufgabenraum
aufgehalten hatten, und so weiter, und so weiter.
GERALD KENEDY: An der Tahoe-Truckee High School, an der ich unterrichtet habe, weiß
ich es von 10 Lehrern; einige hatten genau das gleiche, und einige der Schüler hatten genau
das gleiche. Es gab Zeiten, in denen Du nicht vom Bett bis ins Bad laufen konntest, weshalb
ich dann schließlich aus dem Bett herausrollte und ins Bad kroch.
JAN ARMSTRONG: Und dann wurde es noch schlimmer: Sie … Sie konnten sich keine
Zahlen mehr merken, sie konnten nicht ... ich meine, Leute, die sich in der Kirchengemeinde
um die Finanzen gekümmert hatten, konnten nicht mehr addieren. Lauter solche Sachen. Es
ist wirklich schlimm, wissen Sie.
DR. PETERSON: Deshalb dachten wir: “Das entspricht genau dem Muster eines infektiösen
Agens, das sich in der Gemeinde ausbreitet und die Leute krank macht.“
DON STEINMEYER: Ich war der Vorsitzende des Touristenbüros in unserem Bezirk, als
die Scharlatane von Ärzten die Krankheit hier entdeckten und damit unserer Wirtschaft einen
ziemlichen Schaden zufügten, weil die Leute unseren Ort nicht mehr besuchen wollten – sie
hatten Angst, dass sie sich eine tödliche Krankheit holen würden. Und sie ist doch nie tödlich
ausgegangen. Wissen Sie, diese Krankheit haben meistens die übergewichtigen Frauen
gekriegt.
STEVE PORTER: Ich will Ihnen etwas sagen, ich weiß zwar nicht, wie oder warum, aber
ich kann Ihnen sagen, dass ich Patienten gesehen habe, die völlig ausgezehrt waren und nur
noch ein Schatten ihrer selbst, wirklich.
KIM SNYDER: Haben Sie damals gedacht, dass Sie es hier mit einer neuartigen Erkrankung
zu tun haben?
DR. PETERSON: Oh ja. Aber nur insofern, als sie mir neu war. Ich habe nie gedacht, dass
es eine neue Krankheit überhaupt war.
WILLIAM REEVES: Aus der Untersuchung der Centers for Disease Control (der
amerikanischen Gesundheitsbehörden) heraus konnten wir nicht schließen, ob es sich in Lake
Tahoe um eine ungewöhnliches Auftauchen einer Erkrankung handelte oder nicht.
DR. PETERSON: Die Untersuchung der Centers for Disease Control war wertlos. Wissen
Sie, die kamen hierher und sind Ski gelaufen und haben ein wenig Zeit hier verbracht. Sie
haben ein paar Leute befragt und sich ein paar Graphiken angesehen und haben ein paar
Blutuntersuchungen gemacht, und dann haben sie einen Bericht veröffentlicht.
PATIENTIN: Also, ich hatte so viel Hoffnung. Ich wurde von einem dieser Herren interviewt,
und ich habe ihm erklärt, wie ich mich fühle und ihm erzählt was passiert war. Aber es ist nie
etwas dabei herausgekommen.
DR. PETERSON: Insgesamt hatte ich bei den Centers for Disease Control den Eindruck,
dass es nur um Schadensbegrenzung ging, und ich bin fest davon überzeugt, dass sie eher eine
Schadensbegrenzungsbehörde sind als eine Behörde, die sich um irgendeine Form der
Forschung bemüht oder gar um eine Behörde, von der man Hilfe erwarten könnte – und das
könnten sie doch sein. Sie haben so viel Macht. Alles was sie sagen müssten ist: “Dies sieht
aus wie ein interessantes neues Phänomen, das die Erforschung verdient.“ und die Leute
würden das aufgreifen.
PATIENTIN: Manchmal fragst Du Dich, ob sie wirklich ein Interesse daran hatten, den
Grund für all das herauszufinden, und wenn die Regierung ein Interesse daran hätte, hätten sie
den Katalysator für die Krankheit zu diesem Zeitpunkt gefunden?
KIM SNYDER: Sie haben den Eindruck, dass sie …?
WILLIAM REEVES: Ich glaube, dass eines der Dinge, die …
KIM SNYDER: Sie glauben, dass mehr…
WILLIAM REEVES: …ja …
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KIM SNYDER: … dass man mehr hätte tun können?
WILLIAM REEVES: Nein.
DR. PETERSON: Wissen Sie, wir haben es dann danach mit den National Institutes of
Health versucht. (räuspert sich) Ich hatte Gehirnbiopsien an die Natioal Institutes of Health
geschickt, und ich bekam einen Brief zurück, in dem sie sagten: “Wir haben weder die
Ressourcen noch das Interesse daran, dies weiterzuverfolgen.” Das … das war der Punkt, an
dem ich mir sagte: “Die Regierung wird mir dabei nicht helfen, Punkt.”
KIM SNYDER: Ungefähr zur der Zeit, als es den Tahoe-Ausbruch gab, berichtete ein Arzt
in einer kleinen Stadt in einer nördlichen Provinz des Staates New York von einem weiteren
Ausbruch.
JEAN POLLARD: Wir hatten ein Cluster in Lyndonville, und zu einem bestimmten
Zeitpunkt hatten wir in Lyndonville 27 Kinder, die an „der Grippe“ erkrankt waren, und diese
Kinder sind nie wieder gesund geworden.
JEAN POLLARD: Sie hatten so starke Rückenschmerzen, sie hatten schreckliche
Bauchschmerzen, und ihre Kopfschmerzen. Um ein Beispiel zu erzählen: Libby war zu
diesem Zeitpunkt 11 Jahre alt. Sie stand von der Couch auf, um in die Küche zu gehen. Wir
hatten ein ziemlich großes Haus, und sie kam bloß bis zum Esszimmer und legte sich dort auf
den Boden, eingerollt wie ein Baby, und sie konnte nicht mehr aufstehen, sie lag einfach da
und wollte sich einfach nicht mehr bewegen. Und sie war gerade 11 Jahre alt. Sie war ein
Kind, das Baseball und Fußball spielte, und sie fuhr wie alle anderen Kinder Ski, Abfahrtsski,
und alle Kinder machten Langlauf.
DAVID BELL: Zu Beginn waren es 230 Leute, die die Krankheit hatten. Ich hatte eine
Patientin, die ich zum Neurologen schickte. Der Neurologe sagte, sie habe eine tödlich
verlaufende neurologische Erkrankung, und sie würde sehr bald sterben. Die zweite Meinung,
die ich einholte, war, dass sie Multiple Sklerose hatte. Und nach Meinung des dritten Arztes
war sie einfach nur hysterisch und es fehlte ihr überhaupt nichts. Und ich erinnere mich, dass
ich an diesem Punkt dachte: “Keiner von denen hat eine Ahnung davon, was mit dieser
Patientin los ist.” Und das New York State Health Department (Gesundheitsministerium des
Staates New York) kam zu uns raus und wollte die Krankenakten überprüfen, und ich dachte,
sie würden ein paar Tage da bleiben. Der Beamte, der die Sache untersuchen sollte, war nicht
länger als eine halbe Stunde im Büro und sah sich nicht mehr als ein oder zwei Akten an,
bevor er wieder ging. Ich dachte zuerst, er sei nur zum Mittagessen gegangen, aber er kam
nicht wieder zurück. Und es war sprichwörtlich erst Jahre später, als mir klar wurde, dass es
sein Bericht war, der besagte, dass dies alles ein psychosomatisches Problem sei und das es
keinen Beweis für eine wirkliche Krankheit gäbe.
KELLY BLANK: Nein, das ist nicht nur ein Einzelfall. Es gibt viele Leute, die es haben.
HEIDI PASK: Ich war ... ich meine, wenn Du Dich so lange Zeit so elend fühlst, dann
denkst Du: „Also, irgendwas davon muss doch nur meine Psyche sein, weil es einfach zu
schlimm ist. Das gibt es einfach nicht. Keiner kann sich so elend fühlen und immer noch am
Leben sein.“ Deshalb …
KELLY BLANK: Und bevor Du nicht jemanden kennst, der es hat, bevor Du sie nicht siehst
und weißt, was sie durchmachen, verstehst Du es nicht.
KIM SNYDER: Während ich mittendrin war, diese Cluster-Geschichten zu verfolgen, hörte
ich alle möglichen Geschichten von einzelnen Personen quer durchs ganze Land verstreut, die
anscheinend das gleiche hatten, was ich auch hatte. Horrorgeschichten, einige ganz genau die
gleichen wie meine eigene. Manche waren noch schlimmer.
DEBORAH PAGANETTI: Es gibt Kinder, die sieben Jahre ans Bett gefesselt sind, und die
kein Leben haben. Sie gehen … sie gehen nicht in die Schule und sie haben keine sozialen
Fähigkeiten; sie haben kein soziales Leben; sie gehen nicht mit ihren Freunden aus; sie gehen
zu keiner Party; sie gehen nicht Bowlingspielen; sie gehen nicht ins Kino und machen keinen
Einkaufsbummel. Sie haben ihre Kindheit verloren.
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STEPHEN PAGANETTI: Hallo. Wie geht’s Ihnen?
KIM SNYDER: Hallo.
STEPHEN PAGANETTI: Meine Frau Deborah. Wie schön, Sie kennenzulernen.
DEBORAH PAGANETTI: Guten Tag! Schön, Sie kennenzulernen.
KIM SNYDER: Hallo. Schön, Sie kennenzulernen.
DEBORAH PAGANETTI: Er hat das Haus seit sechs Monaten nicht mehr verlassen,
stimmt’s? Er war…
STEPHEN PAGANETTI: Er war im Grunde ein Gefangener in seinem eigenen Zimmer.
DEBORAH PAGANETTI: Das stimmt. Ja.
STEPHEN PAGANETTI: Und (hustet), wissen Sie, die Leute haben keine Ahnung. Ich
meine, er ist im zweiten Stock, wissen Sie, und … das kann es doch gar nicht sein – ein
Gefangener: Ich meine, Sie kämpfen nicht nur mit den Ärzten, Sie kämpfen mit den
Versicherungen; Ich meine, Sie kämpfen für alles und jedes bis zum Letzten.
DEBORAH: Oh ja.
KIM SNYDER: Steven ist irgendwann in der 10. Klasse krank geworden. Es war jetzt am
Ende seines letzten Jahres in der High School. Er war beinahe zwei Jahre lang nicht in der
Lage, sich aufzusetzen, ohne ohnmächtig zu werden oder selbständig zu essen.
STEPHEN PAGANETTI: Wenn Sie ein Kind haben, das sehr aktiv ist und sich an allem
beteiligt, und er war sehr gut in der Schule, und wenn es dann so einen Abbruch gibt von
dieser Aktivität zur einem solchen Zustand von Behinderung, in dem er einfach nichts mehr
kann – da muss doch etwas nicht stimmen. Von dem Tag an, an dem er damals
zusammenbrach, ist er … ist er nie wieder richtig aus dem Bett gewesen.
KIM SNYDER: Hast Du davon geträumt, dass Du entweder läufst oder dass Du...
STEVE PAGANETTI: Dass ich aus dem Bett aufstehen kann und einfach laufen und
funktionieren kann, dass ich in der Schule bin, mit meinen Freunden zusammen bin und alles
machen kann, und dann wachst Du auf und bist einfach wieder in der Wirklichkeit.
KIM SNYDER: In den letzten zwei Jahren ist es Steve gelungen, durch Unterricht zuhause
genügend Punkte zu bekommen, um schließlich den High-School-Abschluss zu machen.
DEBORAH PAGANETTI: Sie wollten, dass er zur Senior Night (Abschlussfeier) kommt,
wo auch die Stipendien verteilt werden, und all das. Er wusste, dass er beides nicht machen
konnte und dann noch zu versuchen, den High-School-Abschluss zu machen.
STEPHEN PAGANETTI: Und ich habe ihm immer wieder gesagt … Ich habe gesagt:
“Steven, spar Deine Energie auf für, Du weißt...“ … den großen Tag.
STEPHEN PAGANETTI: “Der große Tag kommt.”
KIM SNYDER: Was hält Dich denn jetzt noch bei Laune?
STEVE PAGANETTI: Sie meinen “bei Laune” insofern, als ich jetzt weitermachen will
mit…?
KIM SNYDER: Ja. Was gibt dir Kraft?
STEVE PAGANETTI: Die Tatsache, dass … dass ich die Hoffnung nicht aufgegeben habe,
dass ich tief im Inneren weiß, irgendwann …wann, das weiß ich nicht... wird es mir besser
und besser gehen. Und wenn es mir nicht besser geht, dann wird es hoffentlich irgendeine
Behandlung oder Betreuung geben. Ich denke auch über all die Sachen nach, die ich machen
will, wenn ich einmal dieses Bett verlassen kann, Sachen, die ich in den letzten beiden Jahren
nicht weitermachen konnte.
KIM SNYDER: Die Krankheit scheint die Menschen in verschiedenen Schweregraden zu
treffen; es gibt anscheinend keine Erklärung, keinen Grund, warum manche Leute so viel
stärker behindert sind als andere. Ich begann mich zu fragen, ob es sich immer um die gleiche
Krankheit handelte. Michelle hat es vor sechs Jahren getroffen, und sie ist jetzt schließlich
wieder auf die Beine gekommen.
MICHELLE AKERS: 1991 wurde ich als die bester Spielerin der Welt bezeichnet, und mein
Team wurde als allereste Mannschaft Weltmeister im Frauenfußball. Ich kam nachhause von
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der Weltmeisterschaft, die in China stattfand, und danach war ich nie wieder dieselbe, die ich
mal gewesen war. Ich fühlte mich, als hätte ich eine 24-Stunden-Grippe. Ich spielte in einem
Spiel mit und fing an zu phantasieren. Meine Teamkameradinnen mussten kommen und mich
vom Spielfeld holen. Sie sagten, ich sei in der Halbzeit ziellos auf dem Spielfeld
herumgelaufen. Ich habe mich dann genügend erholt und dachte, ich könnte im nächsten Spiel
mitspielen, aber als ich dann zwei Tage später zum nächsten Spiel rausging, passierte es
wieder. Ich bin wieder zusammengebrochen, und das gleiche passierte wieder. Ich hatte dann
Schwierigkeiten, fünf Minuten auf dem Hometrainer zu fahren, und das mir, die die beste
Spielerin der Welt sein sollte, und ich kann nicht mal fünf Minuten auf dem Hometrainer
durchhalten; Ich kann nicht mal um den Häuserblock laufen; ich konnte nicht zum Laden um
die Ecke zum Einkaufen gehen; ich konnte meine Wäsche nicht machen, ohne für die
nächsten paar Tage flachzuliegen. Das hat mir wirklich Angst gemacht, weil ich immer
diejenige gewesen war, die so viel erreicht hat und alles fertig kriegte, und nichts konnte mich
daran hindern, und jetzt war da diese Sache, die stärker war als ich.
SPORTREPORTER: Jetzt geht es los.
MICHELLE AKERS: Ich habe die Geschwindigkeit des Spiels bestimmt, ich habe eine
Menge Tore geschossen, ich war eine gefährliche Spielerin, und die Tatsache, dass ich krank
wurde, hat mir all das genommen, und meinem Team auch.
SPORTREPORTER: Alle Augen sind auf Michelle Akers gerichtet.
MICHELLE AKERS: Ich habe versucht, meine Krankheit von meinem Team fernzuhalten,
so dass es von der Krankheit nicht negativ beeinflusst wird und ich keine Last für mein Team
war. Deshalb musste ich eine Menge … eine Menge meines Leids oder meiner Angst oder
meiner Trauer mit mir selbst ausmachen oder für mich behalten. Und so bin ich manchmal in
der Dusche zusammengebrochen, weil es der einzige Moment war, in dem ich alleine war.
Das war ein Moment, in dem ich mein starkes Selbst oder meine Maske loslassen konnte und
einfach ich selbst sein und mich schlecht fühlen konnte. Über den Tod der alten Michelle
Akers habe ich so getrauert, dass ich das Skript irgendwie umschreiben musste.
KIM SNYDER: Mit der Zeit wurde es schwieriger, mich an mich selbst und mein früheres
Leben zu erinnern Du fängst an Dich zu fragen: “Wer bin ich?”
Wann hast Du zum allerersten mal gemerkt, dass sich etwas verändert hat, und erinnerst Du
Dich noch daran?
BLAKE EDWARDS: Es ist sehr schwer, diesen Zeitpunkt genau zu bestimmen, weil ich –
wie so viele Leute – dachte, ich hätte eine schwere Grippe, und ich wurde auch auf eine
Grippe hin behandelt, und die Grippe dauerte viel länger, Sie wissen ja, viel länger als das
normal gewesen wäre. Und ich merkte, dass dies sehr schwer zu beschreiben und wirklich zu
erklären war, zu sagen, dass mein ganzer Körper einfach nur eine große Eiterbeule war, in der
jedes Gelenk wehtat, ohne Unterbrechung, Tag und Nacht. Und ich war so extrem
verzweifelt, weil ich mich fragte, wissen Sie, “Was zum Teufel ist das nur?”
Ich komme gerade nicht auf seinen Namen, aber er war der Chef der Abteilung für
Ansteckende Krankheiten in Stanford: Er sagte: “Ich wette mit Ihnen, dass wenn ich dieses
Blut abnehme, dann werden wir den entsprechenden Bericht bekommen.“ Ich kann mich nicht
mehr daran erinnern, was es war, was er voraussagte, aber das war in der Zeit, als sie sich mit
dem Epstein-Barr-Virus und all dem Zeug beschäftigt haben. Und der Bericht hat das nicht
bestätigt, ich meine, was auch immer da zurückkam, hat ihn total umgeworfen, und an dem
Punkt hat er mir einfach die Beziehung aufgekündigt und sagte: „Ich kann Ihnen nicht... es ...
Ich kann Ihnen nicht weiterhelfen, aber ich bin sehr überrascht. Ich weiß nicht, was das ist.”
LIED: “Der Knochen vom Zeh ist verbunden mit der Ferse / die Ferse ist verbunden mit dem
Fußknochen / der Fußknochen ist verbunden mit dem Knöchel…”
KIM SNYDER: Was mich so schockiert hat bei dieser Krankheit war … ...
LIED: dem Oberschenkelknochen…
KIM SNYDER: … war der Streit, der sich um sie entspann.
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PETER MANU: Das Syndrom ist umstritten, und es ist aus einem relativ einfachen Grund
umstritten, Kim: dass dies ein Syndrom ist, dessen Ursache nicht definiert ist, das bei der
körperlichen Untersuchung keine Anomalien erbringt und bei dem es auch keine spezifischen
Abweichungen bei den Labortests gibt.
NANCY KLIMAS: Macht es einen nicht wahnsinnig, wenn man sich 10 Jahre damit
beschäftigt, und wir, als ich letzte Woche bei MedLine nachsah, schon 855 Artikel darüber
veröffentlicht hatten, und dann zu sagen, da gibt es keine physiologische Anomalie? Es tut
mir leid: Das Problem ist, auf welche der physiologischen Anomalien möchten Sie sich denn
gerne konzentrieren?
BYRON HYDE: Wir finden so viele physische Anomalien, es macht … Ich meine, wir sind
einfach nur bass erstaunt, dass die Ärzte sagen, sie können nichts finden, was diesen Patienten
fehlt. Und wir messen und messen und messen.
KIM SNYDER: War es ein Virus? War es ansteckend?
ÄRZTINNEN ... und die t-Zellen…
KIM SNYDER: Aber ganz grundsätzlich, gab es die Krankheit überhaupt?
REPORTER: Stellen Sie sich irgendwo die Frage, ob es eine physiologische Erkrankung sein
könnte, oder könnte sie psychologischer Natur sein?
DAVID BELL: Ich habe niemals irgendeinen Zweifel daran gehabt, dass es sich um eine
primär organische Erkrankung handelt.
PETER MANU: Ich glaube, das ist nicht der Fall. Ich glaube, das Chronic Fatigue Syndrome
ist eine Art, ein Gefühl von Unwohlsein auszudrücken, das medizinalisiert wurde, das durch
eine relativ kleine Gruppe von Aktivisten, sowohl von Ärzten als auch von Patienten, in den
Vorschlag für eine neue Krankheit umgewandelt wurde.
WILLIAM REEVES: Ein Teil der Eine-Million-Dollar-Frage ist wieder, gibt es da etwas,
das Chronic Fatigue Syndrome, das eine einzige Ursache hat steht es für viele verschiedene
Ursachen?
NANCY KLIMAS: Was wir bislang wissen ist, dass beim Chronic Fatigue Syndrome die
Virusaktivierung die Manifestation des Virus antreibt, oder dass eine Virusinfektion die
Immunaktivierung antreibt.
JAY LEVY: Das Immunsystem, das wir relativ gut kennen, das ist der
Abwehrmechanismus, kann selbst die Ursache der Krankheit sein.
PETER ROWE: Wir glauben, es kann leicht dazu kommen, dass man eine viral bedingte
Dysfunktion des autonomen Nervensystems bekommt.
PETER MANU: Jedem, der realistisch ist, fällt es sehr schwer zu glauben, dass hier ein
Virus die primäre Ursache ist.
WILLIAM REEVES: Es gibt bis jetzt keinen einzelnen diagnostischen Test, mit dem man
die Krankheit diagnostizieren könnte, und das ist einer der Gründe dafür, warum sie so
umstritten ist.
WEIBLICHE STIMME: [Unverständlich] …Gruppenentscheidungen, ja, den Namen ändern.
WEIBLICHE STIMME: Sogar der Name war umstritten, und ich fragte mich, ob es ein Zufall
war, dass es die Regierung war, die es im Jahr 1988 “Chronic Fatigue Syndrome” nannte,
nachdem sie in der Gegend um den Lake Tahoe geforscht und es abgetan hatten.
MÄNNLICHE STIMME: Fragen Sie mich nicht…
MICHELLE AKERS: Der Name “Chronic Fatigue Syndrome” nervt mich wirklich [lacht.
Ich glaube, ein anderer Name wäre besser. „ Chronic Fatigue“: Ich meine, ich habe jetzt in
einem Buch gelesen, würden Sie Krebs mit “großer Tumor in Ihrem Körper” oder
Lungenentzündung als “Hustenkrankheit” bezeichnen? Ich meine, das ist, als ob man eine
Krankheit nach einem ihrer Symptome benennt. Das verleiht der Krankheit keine
Glaubwürdigkeit.
FRAU AUF DER STRASSE: Das ist wirklich umstritten wie ... Wissen Sie, ich denke, die
Ärzte, die sich nach der allgemeinen Meinung richten, sagen, dass es psychosomatisch sein
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könnte.
FRAU AUF DER STRASSE: Ich glaube, ich habe das auch manchmal [lacht]. Ich muss
dauernd ein Nickerchen machen.
MANN AUF DER STRASSE: Aber es ist doch nur ein Mythos, an den manche Leute
glauben. Das gibt es doch in Wirklichkeit gar nicht. Es ist eine psychologische… und es ist…
es ist alles nur psychisch bedingt.
MANN AUF DER STRASSE: Hat das irgendetwas zu tun mit dem Golfkrieg (Gulf War),
oder liege ich da total daneben?
FRAU AUF DER STRASSE: Also, ich glaube, es ist so wie die ersten Stadien von AIDS.
Stimmt’s?
MANN AUF DER STRASSE: Es ist so eine unbekannte ... nicht verstandene Krankheit, die
die Leute bekommen, ein Virus, so weit ich das verstehe, und es sieht so aus, als ob viele
dieser Yuppie-Typen sie bekommen.
Nachrichtensprecher: Nachrichten auf Kanal 8.
REPORTERIN: Mehr als ein Jahrzehnt ist vergangen, seitdem die meisten von uns davon
gehört haben, aber immer noch gibt es eine Menge Missverständnisse und Ignoranz um diese
Krankheit herum, die als Chronic Fatigue Syndrome bezeichnet wird.
REPORTERIN: Die Centers for Disease Control (Die amerikanischen Gesundheitsbehörden)
schätzen, dass etwa 500.000 Menschen in den Vereinigten Staaten daran leiden könnten.
REPORTER: Ein Professor aus Princeton sagt, dass das Chronic Fatigue Syndrome und das
Golfkriegs-Syndrome moderne Formen der Hysterie sind.
KIM SNYDER: Schon immer sind Krankheiten in der Menschheitsgeschichte mit Mythen
umgeben worden.
MANN: ... Lebende Organismen, die für das menschliche Auge unsichtbar sind, aber keiner
wollte etwas von den Visionen eines Träumers hören.
MANN: ... dass die Macht des Menschen über die Krankheit so groß werden würde.
KIM SNYDER: Bis in die 50er Jahre hinein wurde MS, von der mehr Frauen als Männer
betroffen sind, als “hysterische Lähmung” bezeichnet. “Tuberkulöse Persönlichkeiten.” Krebs
war „unterdrückter Ärger“. Und AIDS, natürlich, und was mit den Schwulen passierte.
Drei Jahre, nachdem ich meine Diagnose bekommen hatte, war ich immer noch auf der Suche
nach Antworten, immer noch auf der Suche nach Ärzten, die, also, die mir helfen würden,
herauszufinden, was das genau war und die mir helfen würden, gesund zu werden.
FRAU: Warum wehren Sie sich nicht?
KIM SNYDER: Die Untersuchung des Gehirns war eine weitere Parole, von mir selbst,
meiner Familie und allen anderen: Wir könnten dies und jenes herausbekommen; da würde
dann etwas Definitives zu sehen sein.
MANN: Was ich im Grunde tun will ist, dieser Sache nachzugehen, den nächsten Schritt zu
machen und zu sehen, ob wir herausfinden können, was da dahinter steckt und dass der Sinn
von alle dem keine akademische Übung ist, sondern ganz spezifisch herauszufinden, wie man
Ihnen helfen kann, schneller gesund zu werden.
KIM SNYDER: Hallo. Wie geht’s Ihnen?
ARZT AM TELEFON: Wie geht’s Ihnen?
KIM SNYDER: Ich weiß, dass Sie ... Sie müssten jetzt meine Ergebnisse haben, nicht wahr?
Das Resultat meiner Gehirnuntersuchung?
ARZT AM TELEFON: Ja, und … und Ihre ist … ist nicht normal; sie ist unnormal.
KIM SNYDER: Haben Sie so etwas schon mal bei anderen Leuten gesehen, die Sie
untersucht haben, oder…? Okay, haben Sie das Gefühl, dass ich das habe, was Sie … was Sie
CFS nennen?
ARZT AM TELEFON: Also, es fällt alles unter diesen Oberbegriff, aber CFS ist … ist ein
Syndrom, es ist keine Krankheit.
KIM SNYDER: Ich weiß.
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ARZT AM TELEFON: Diese Gehirnuntersuchung untersucht, wie Ihr Gehirn in einem
Funktionstest arbeitet.
KIM SNYDER: Mm-hmm.
ARZT AM TELEFON: In Echtzeit und dreidimensional...
KIM SNYDER: Die Ergebnisse der Gehirnuntersuchung waren da; sie waren aber immer
noch nicht eindeutig. Es gibt da die Vorstellung, dass Wissenschaft Wissenschaft ist, dass
Tests Tests sind, und dass da eindeutige Ergebnisse rauskommen. Entweder hat man etwas,
oder man hat es nicht. Man hat mir gesagt, dass dies ... dass dies Bereiche in der Medizin
sind, die immer noch Neuland sind.
BLAKE EDWARDS: Man geht zu allen möglichen Ärzten und lässt alles untersuchen, was
geht. Die Ergebnisse des ersten M.R.I. (Magnetic Resonance Imagining) glaubt man nicht,
wissen Sie, und irgendjemand sagt: “Was sind denn das ... ich frage mich, was diese kleinen
weißen Flecken bedeuten. Ich frage mich, was das ist.” Ja, in der Tat, das frage ich mich auch.
Was zum Teufel ist das, wissen Sie? “Oh ja, wir haben schon einige solcher M.R.I.s gesehen.
Ich weiß es nicht. Wir nennen sie UWOs (Unidentified White Objects) – unbekannte weiße
Objekte.” Man möchte dringend erklärt bekommen ... einfach nur erklärt bekommen, was das
bedeutet.
SCHAUSPIELER ALS ARZT: Wissen Sie, auf der körperlichen Ebene fehlt Ihnen überhaupt
nichts.
SCHAUSPIELER ALS PATIENT: Was zum Teufel meinen Sie denn damit, mir fehlt nichts?
SCHAUSPIELER ALS ARZT: Harve, es ist alles nur ein psychisches Problem. Deshalb
sollten Sie einen Psychiater aufsuchen.
SCHAUSPIELER ALS PATIENT: Also nein, was zum Teufel sagen Sie da … mein Gott.
BLAKE EDWARDS: Ich glaube, dass man so vollkommen alleine … wenn man merkt, dass
man so vollkommen ausweglos alleine ist mit seinen Höllenqualen, dass es – zumindest am
Anfang – überhaupt keine Hoffnung mehr gibt, ich glaube, das war der Punkt, an dem mir
klar wurde, wenn ich nicht versuchen würde weiterzumachen, dass ich dann nicht weiterleben
... dass ich dann sterben würde. So habe ich mich gefühlt.
MICHELLE AKERS: Es ist wie der Wind: Es ist so … Du weißt, es ist da, und Du siehst zu,
wie es Dein Leben und Deinen Körper zugrunde richtet, aber Du kannst überhaupt nichts tun,
damit es aufhört. Es quält Dich einfach immer weiter.
KIM SNYDER: Dieses Gefühl des Alleinseins: Es war so, als ob alle Menschen, die ich
jemals gekannt hatte, ganz ganz weit weg wären, so dass ich mich absolut alleingelassen
fühlte.
PATIENTIN: Ich denke an die Zeit, die ich durchgemacht habe, als ich schon fast zwei Jahre
im Bett lag, ich meine das wörtlich: im Bett lag, und nicht in der Lage war, mir die Zähne zu
putzen.
PATIENTIN: Und das war ein so immens großer Verlust, den ich betrauern wollte und über
den ich hinweg gekommen bin. Ein Teil von mir ist gestorben. Ich hoffe, er kommt eines
Tages wieder zurück.
PATIENT: Und ich habe mich manchmal gefragt: “Warum schreie ich eigentlich nicht vor
Wut über diese ganze Sache?” – weil ich nicht verstanden habe, was es ist.
KIM SNYDER: Ich begann, weiter zu forschen, und es gelang mir, ein paar Experten zu
finden, die etwas verfolgt hatten, was offenbar die gleiche Krankheit war und was schon lange
vor Tahoe in Clustern aufgetreten war.
ALEXIS SHELOKOV: Man muss sich die früheren Ausbrüche ansehen, nicht nur die Zeit
sechs Monate danach, sondern man muss nach solchen Clustern suchen. Man sollte … Man
kann sich nicht einfach auf ein paar sporadische Fälle beschränken: das ist zu schwierig. Das
ist, als ob man eine Nadel im Heuhaufen sucht.
PETER ROWE: Wissen Sie, es gibt Präzedenzfälle für das, was wir in diesen epidemischen
Ausbrüchen sehen, und unter anderem denken wir deshalb, dass es sich bei den epidemischen
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Ausbrüchen und den sporadischen Krankheitsfällen jetzt um die gleiche Krankheit handelt,
weil die Beschreibungen so weitgehend übereinstimmen. Dieser hier war im Jahr 1959; und
hier ist der Aufsatz von Henderson und Shelokov.
D.A. HENDERSON: Als wir die Literatur durchsuchten, hatten wir den Eindruck, dass es
schon beschriebene Ausbrüche von etwas gab wie diesem hier, die in anderen Teilen der Welt
aufgetreten waren. In Großbritannien gab es einige, von denen berichtet wurde. Dann gab es
frühere, die wir in den Vereinigten Staaten ausmachen konnten. Ich glaube, der dramatischste
war der Ausbruch von 1934 im County General Hospital in Los Angeles.
MÄNNLICHE STIMME: Der Ausbruch im World Free Hospital: Ungefähr 200 Personen des
medizinischen Personals wurden über einen Zeitraum von mehr als sechs Monaten krank.
MÄNNLICHE STIMME: Eine Epidemie einer erschöpfenden Krankheit fegte durch Akureyri
in Island.
MÄNNLICHE STIMME: Etwa 1.200 Menschen an der Nordküste Islands erkrankten an einer
Krankheit, die dem Chronic Fatigue Syndrome sehr ähnlich ist.
MÄNNLICHE STIMME: Ich glaube, es war 1956, eine Epidemie: Eine ungewöhnliches
Auftreten von Fällen einer erschöpfenden Krankheit wurde von den Centers for Disease
Control in Punta Gorda in Florida untersucht.
KIM SNYDER: Von allen Ausbrüchen war der in Punta Gorda in Florida der, der am besten
dokumentiert war. Ich konnte D.A. Henderson ausfindig machen, dem die Ausrottung der
Pocken zugeschrieben wurde und der die Untersuchung des Ausbruchs in Punta Gorda im
Jahr 1956 geleitet hatte. D.A.
HENDERSON: Ich würde es so ausdrücken: wir waren besorgt, in der Tat sehr besorgt. So
etwas hatten wir zuvor noch nie gesehen, nicht mal etwas ähnliches wie das. Eine sehr
mysteriöse Erkrankung, und wir hatten keine Ahnung, was es war, keine Ahnung davon, wie
sie sich verbreitete und in der Tat keine Ahnung, wie wir uns selbst davor schützen konnten,
auch infiziert zu werden.
KIM SNYDER: Henderson hatte in The New England Journal of Medicine einen
ausführlichen Artikel veröffentlicht, in dem er Patienten beschrieb, die Symptome hatten, die
genau die gleichen wie meine waren. Als ich den ersten Fall von einer nicht namentlich
genannten 27jährigen Kosmetikerin las, fragte ich mich, ob ich sie 40 Jahre später vielleicht
finden könnte. Und ich habe sie tatsächlich gefunden. Ihr Name war Martha McCormick. Sie
hatte all die Jahre gar nicht gewusst, dass ihr Fall in einer medizinischen Fachzeitschrift
beschrieben worden war.
MARTHA McCORMICK: Ich hatte schon früher öfter mal die Grippe gehabt, aber niemals
eine so schlimme wie die, die ich im Jahr 1956 hatte. Ja, das bin ich. Doppeltsehen, das hatte
ich ganz eindeutig, und das Gefühl im Hals zu ersticken, ja.
KIM SNYDER: Ich habe auch noch andere Leute gefunden, die den Bericht ebenfalls nicht
gelesen hatten.
GUSSIE BAKER: Ich konnte es nicht glauben, was ich da las, und ich dachte: “Oh mein
Gott, jetzt weiß ich, was wir damals hatten. Ich war nicht verrückt, und ich war auch kein
Hypochonder.“ Ich wusste, dass ich krank war, und ich war wütend.
FAYE AUSTIN: Ich war ganz einfach völlig entkräftet und es ging mir immer schlechter,
und keiner wusste, warum ich einfach ... Wie ich schon sagte, ich kam nachhause und wog
nur noch 86 Pfund.
FRANCES MALONE: Ich erinnere mich, dass ich so krank war, dass ich einfach nur noch
sterben wollte.
GUSSIE BAKER: Ich bin froh, dass Sie hier angerufen haben und dass dies jetzt … dass wir
das jetzt in der Öffentlichkeit bekannt machen, wie wir uns fühlen.
MARTHA McCORMICK: Wir treffen uns jetzt und tauschen unsere Meinungen aus. Ich bin
so froh darüber. Es ist großartig, dass Gussy uns alle nach hier draußen eingeladen hat. Und
ich bringe Zitronenkuchen mit.
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GUSSIE BAKER: Habe ich selbstgebacken, extra für euch.
FRAU AUS PUNTA GORDA: Schon so lange her, dass ihr hier wart ...
FRAU AUS PUNTA GORDA: Schon so lange her, dass ihr hier wart, hallo Wilma.
GUSSIE BAKER: Ich kann mich daran erinnern, dass wir alle krank waren und dass meine
Mutter sagte: “Also Gussi, mach dir keine Sorgen, mein Liebling, Du hast einfach nur eine
Grippe, und Du hast bestimmt nicht das…” sagte sie (sich überschneidende Stimmen) „Du
hast bestimmt nicht das, was Martha und all die anderen haben, sie haben es viel schlimmer
als Du, also mach dir keine Sorgen.“ Du wirst wieder gesund werden.” Also, gnade mir Gott,
ich hätte es nicht ertragen, wenn es noch schlimmer gewesen wäre.
[beide sprechen gleichzeitig] weißt Du, vor 15 Jahren ging es mir dann allmählich besser.
FRAU AUS PUNTA GORDA: Das stimmt.
MARTHA McCORMICK: Ich habe immerzu diese Tabletten genommen. Also, ich konnte
nicht laufen, ich konnte kaum Auto fahren, weißt Du, ich bin ... und ich sagte zu meinem
Mann: „Jetzt nehme ich immer diese Tabletten, aber ich schmeiße sie jetzt ins Klo, ich nehme
keine einzige mehr davon.“ Und ich habe es gemacht. Ich habe sie weggeworfen. Wenn ich
das nicht gemacht hätte, wäre ich total tablettensüchtig geworden. Das wäre ich geworden,
wirklich.
GUSSIE BAKER: Ich habe es gehasst, den Arzt anzurufen, weil ich ... ich wusste nicht, was
er mir wieder sagen würde. Er würde sagen: „Also, es ... ist alles nur psychisch,“ oder, wissen
Sie, „Sie bilden sich das alles nur ein,“ oder „Sie müssen einfach damit leben lernen“, und ich
fing an, darüber nachzudenken: „Also, werde ich mich jemals in diesem Leben wieder gesund
fühlen?“
FRAU AUS PUNTA GORDA: ... Ihr Immunsystem…
KIM SNYDER: Ich habe versucht, die Ärzte aus dieser Gegend ausfindig zu machen. Einer
war bereits gestorben, und der andere, Dr. Shedd, erinnerte sich noch daran, als er die ersten
Patienten behandelte.
ROBERT SHEDD: Innerhalb eines relativ kurzen Zeitraums bekamen einige der Bewohner
hier in der Gegend ein paar ungewöhnliche Symptome... eine ungewöhnliche Kombination
von Symptomen, die in kein bekanntes Syndrom einzuordnen waren oder zu keiner speziellen
Krankheit passten.
MARTHA McCORMICK: Ich bin damals auch zu Dr. Shedd gegangen, aber Dr. Shedd
wollte einfach nicht ... Er sagte nur, es sei die Grippe, „diese Sache“, die wir hätten, „diese
Sache.“
FRAU AUS PUNTA GORDA: Die Leute haben es nur “es” genannt oder “die Sache” oder
“das Zeug”, weil keiner wusste, was es war.
LEO WOTITZKY: Ich habe es nicht bekommen, aber meine Frau. Es war… Entweder
waren sie krank oder sie waren verrückt; ich weiß nicht, was stimmt, es sei denn [lacht], es
war so eine Art Massenhysterie.
ROBERT SHEDD: Ich glaube schon, dass es da einen emotionalen Faktor gab, der die
Symptome vielleicht übertrieb, aber nicht... nicht... nicht...Ich meine nicht, dass die Leute es
übertrieben, aber die Symptome wurden verstärkt durch die Furcht, die Angst, von der das
alles überlagert war.
KIM SNYDER: Mm-hmm.
ROBERT SHEDD: … eine Art böser Geist hatte die Gemeinde aufgesucht und, “Was ist
hier los?”, wissen Sie, und “Werden wir jetzt alle von einem komischen Himmelsstrahl
umgehauen, oder was ist los?”
D.A. HENDERSON: Wir waren davon überzeugt, dass es da etwas ganz Eindeutiges gab,
und dass dies keine seelische Erkrankung war, dass da etwas über die Leute gekommen war,
das sie krank machte, eine große Anzahl von Leuten innerhalb einer sehr kurzen Zeitspanne,
und dass diese Leute so etwas wie eine ganz bestimmte Konstellation von Symptomen
zeigten.
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FRANCES MALONE: Ich weiß nicht mehr, ob es das erste oder zweite Mal war, als ich
1956 im Krankenhaus war, aber der Arzt bestand beinahe darauf, mich in eine … dass mein
Mann mich in eine psychiatrische Klinik, in eine private psychiatrische Klinik bringen sollte,
die wir aber nicht bezahlen konnten. Und ich sagte: „Ich werde trotz dieser Leute gesund
werden. Ich bin nicht verrückt; ich muss nicht in die Psychiatrie.“
KIM SNYDER: Ich habe es nicht im Detail gelesen, aber ich habe es überflogen.
ROBERT SHEDD: Also, heutzutage würde ich das mit weniger Bestimmtheit sagen, oder
soll ich..., wenn das der richtige Ausdruck ist, meine Bestimmtheit, mit der ich in diesem
Aufsatz von 1977, also vor 20 Jahren, sagte, es sei eine Folge von Hysterie oder dass es eine
Massenhysterie gewesen sei, würde ich heute nicht aufrechterhalten. Ich glaube, dass
“Massenhysterie” ein mangelhafter Begriff ist, und ich rechne mir das heute nicht mehr als
Verdienst an, weil ich wirklich nicht glaube, dass es eine Massenhysterie war.
1. FRAU: Ich werde Ihnen sagen, über wen ich am meisten wütend war: über diese Gruppe
von Wissenschaftlern, die hier in die Gemeinde kamen, eine Studie machten und nicht
wiederkamen, um uns zu sagen, was da geschehen war.
2. FRAU: Sie fragten den Arzt und so, und er sagte: “Also, sie wissen nicht, was es war.” Sie
hatten also noch nicht einmal einen Bericht an irgendjemanden geschickt.
1. FRAU: Soweit ich das verstehe, konnten sie uns nicht helfen. Das ist mir klar, aber wenn
ich es hätte benennen können, wenn ich ihm einen Namen hätte geben könnten, dann hätte ich
sicher damit umgehen können, und die Öffentlichkeit oder meine Freunde hätten gewusst:
„Hey, das ist eine ganz reale Geschichte. Da stimmt etwas nicht. Diese Leute täuschen das
nicht vor.“
2. FRAU: Ich glaube, es war gleich nach Judd [?]...
KIM SNYDER: Mir wurde klar, warum es so wichtig gewesen wäre für sie, wenn sie dem
Ding einen Namen hätten geben können, aber ich fragte mich, ob sich in den 40 Jahren
seitdem wirklich so viel geändert hatte. Es gab immer noch dieses Stigma, diese
Ungläubigkeit, diese Verwirrung, und viele von uns versteckten sich noch immer. Es schien,
als ob die Leute mit dieser Krankheit durch alle Netze hindurch fielen.
[sich überschneidende Stimmen]
STEVE PAGANETTI: Ich war im Krankenhaus. Ich habe mich verloren und allein gefühlt,
weil wirklich keiner irgendetwas wusste. Und ich war da der Einzige, der so etwas hatte.
Keiner wusste, wie man mich behandeln konnte, keiner wusste, was man gegen irgendwas tun
konnte, wirklich, und ich habe mir immer gesagt, weißt Du: „Das ist etwas, was ich wirklich
mit mir alleine ausmachen muss.“
PATRICIA FENNELL: Wir behandeln nicht einfach nur eine Krankheit oder ein Syndrom;
wir wissen doch gar nicht, was wir da behandeln; wir behandeln ein Experiment; wir
behandeln einen Menschen, der damit leben muss, was auch immer das ist, während wir Ärzte
und Wissenschaftler uns immer im Kreis drehen und versuchen, herauszufinden, was da
passiert. Und währenddessen müssen diese Menschen irgendwie weiterleben.
NANCY KLIMAS: Die Zeit, in der ich meine AIDS-Patienten behandelt habe, sind richtig
erbaulich im Vergleich zur der Zeit mit den Chronic Fatigue-Patienten, und das sagt doch
einiges aus, muss ich ihnen versichern. Meine AIDS-Patienten kommen rein und ich weiß, ich
weiß, was ihnen fehlt, ich weiß, wie ich sie behandeln muss, ich weiß genau, wo ich mit
diesen Patienten dran bin, und die Patienten wissen es auch. Ich habe ungefähr 450 Patienten
in Behandlung, ich habe mehr als tausend untersucht, und ich habe jetzt wohl noch 200 auf
der Warteliste.
WILLIAM REEVES: Wenn man das aus dem Blickwinkel des Ausmaßes für die Probleme
der Volksgesundheit sieht, wenn man nur einmal auf die Prävalenzraten achtet, dann erreicht
das Chronic Fatigue Syndrome die Verbreitungsrate von HIV-Infektionen bei Frauen ... sogar
etwas mehr, und im Hinblick auf die vorhandenen Fälle es gibt wesentlich mehr Fälle von
Chronic Fatigue Syndrome bei Frauen als es jeweils Fälle von Brustkrebs oder
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Gebärmutterhalskrebs gibt. Im Hinblick auf die Anzahl der Fälle ist es deshalb wirklich ein
viel größeres Problem für die Volksgesundheit als wir immer glaubten.
KIM SNYDER: Vielleicht hätte ich, wenn es nur meine eigene Geschichte gewesen wäre,
vielleicht hätte ich sie immer für mich behalten. Aber es war auch die Geschichte von allen
diesen Menschen.
NACHRICHTENSPRECHER: Kim Snyder und ihre Mannschaft sind zuhause bei Pat
MacCleod in South Lake Tahoe. MacCleod leidet seit Ende 1979 am Chronic Fatigue
Syndrome. An einem Tag ging es ihm noch gut, und am nächsten Tag erkrankte sie an einer
Krankheit, die ihr Leben vollständig über den Haufen werfen würde.
PAT MacCLEOD: ... Ja, und warum?
SPRECHER: MacCleod ging von Arzt zu Arzt; alle waren sich einig, dass etwas nicht
stimmte; sie wussten bloß nicht genau, was es war.
PAT MacCLEOD: Wenn sie nicht wissen, was es ist, dann sagen sie immer: “Sie sind zu
sehr im Stress.“ „Äh, möglicherweise arbeiten Sie zuviel.“ Dann gehe ich. Das ist doch
Blödsinn. Mit mir stimmt irgendetwas nicht. Ich meine, wer weiß das denn besser als man
selbst?
SPRECHER: MacCleods Bericht stimmt mit dem von Kim Snyder überein: Sie war genauso
frustriert von der Haltung der Gesellschaft, und das ging von Missverständnissen hin bis zu
regelrechter Ignoranz.
KIM SNYDER: ... Und wie steht es um die Leute aus dem ursprünglichen Cluster, die
immer noch zu Ihnen kommen?
DANIEL PETERSON: Ich bin nicht sicher, ob es überhaupt Leute gibt, die wirklich wieder
vollständig gesund geworden sind.
JAN: Ich heiße Jan.
KIM SNYDER: Oh, hallo, Jan...
DANIEL PETERSON: Es gibt eine Gruppe von Leuten, denen es wesentlich besser geht,
und es gibt eine Gruppe von Patienten, die fast genauso krank geblieben sind, wie sie das
ganz am Anfang waren.
KIM SNYDER: ... Da mussten Sie ja eine Menge Blut abnehmen... ?
JAN: Ja.
KIM SNYDER: Mhm, ja.
JAN: Eine Faust machen, bitte.
KIM SNYDER: Wie viele CFS-Patienten kommen heute ungefähr zu Ihnen?
DANIEL PETERSON: Ich glaube, zur Zeit betreue ich aktiv ungefähr 1.500.
KIM SNYDER: Warum gab es da eine so leidenschaftliche Fixierung darauf, dass das gar
nichts war…?
DANIEL PETERSON: Ich weiß es nicht, weil das ist ja das Problem an der ganzen Sache.
Ich habe tiefgefrorenes Serum aus dem Jahr 1984, als ich die ersten Patienten damit sah, und
ich habe Rückenmarksflüssigkeit und Gewebeproben vom Gehirn, und eine hübsche
Datenbank, weil ich dachte, wenn wir eines Tages mehr wissen, dann können wir darauf
zurückgreifen.
KIM SNYDER: Ach, einige davon stammen aus den ursprünglichen Studien?
DANIEL PETERSON: Einige davon sind von Menschen, die sich umgebracht haben und die
entsprechende Anweisungen hinterließen. Ich erinnere mich an einige der Opfer, die sich
umgebracht haben, die gesagt haben: „Ich möchte, dass mein ganzer Körper der Wissenschaft
zur Verfügung gestellt wird.“ Aber keiner wollte ihn haben. Sie konnten nicht einen einzigen
finden, sie konnten nicht mal eine Autopsie machen. Keiner wollte ihn. Sie sagten: „Man
macht bei Selbstmördern keine Autopsie.“
KIM SNYDER: Was glauben Sie, wenn man in 50 oder 100 Jahren auf die ganze Sache
zurückblickt, was wird dann das Unglaublichste an dieser ganzen Geschichte sein?
DANIEL PETERSON: Möglicherweise dieser Unglaube, weil ich denke, wenn die
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Wissenschaft eines Tages einen Triumph erzielt und klar wird, was los ist, dann wird es auf
Seiten des medizinischen Establishments eine Reaktion geben wie: „Also, wir haben das
immer gewusst.“
NANCY KLIMAS: Ein Teil des Problems der Glaubwürdigkeit des Chronic Fatigue
Syndroms besteht darin, dass die die Leute die Dinge immer nur schwarz oder weiß sehen
wollen. Wissen Sie, so in dem Sinne, ist es eine Immunstörung oder eine neuroendokrine
Störung? Sagen Sie mir doch, was davon ist es denn nun? Und das ist... wissen Sie, ich sehe
sie nur an und lache, weil sie einfach das Gesamtbild nicht verstehen. Wir fügen hier eine Art
Puzzle zusammen, und da gibt es einen großen Brocken, der zum Immunsystem gehört, und
ein neuroendokriner Brocken ist auch da ... und was ich so aufregend finde ist, dass das
Puzzle beinahe vollständig ist. Ich meine, man kann das Gesamtbild beinahe schon erkennen.
JOHN CARROLL: Es muss also offensichtlich noch eine Menge geforscht werden in dieser
Sache.
KIM SNYDER: Ja, und ich habe dieses Projekt angefangen aufgrund meines eigenen
Bedürfnisses, Antworten zu finden, und weil ich von so vielen Leuten gehört habe, die unter
den körperlichen Symptomen der Krankheit litten, die aber beinahe genauso unter der
Ignoranz und der Behandlung durch die Gesellschaft litten.
FRAU: Es gibt da eine Parallele zu der Zeit, als die AIDS ausbrach, der Mangel an Glaube
und Glaubwürdigkeit.
MANN: Richtig, ich habe über die ganze Sache nachgedacht…
FRAU: Wissen Sie, das ist eine solche Parallele. Und jetzt haben wir diese Krankheit schon
über ein Jahrzehnt und wir kämpfen immer noch um irgendeine Anerkennung, wie auch
immer.
KIM SNYDER: Erinnern Sie sich, was sie dachten, als dies in den 80er Jahren durch die
Nachrichten kam?
PATIENT: Ich bin schwul, und deshalb hatte ich Freunde, die AIDS bekamen, und zu der
Zeit dachte ich so was wie: „Oh Mann, jetzt gibt es noch so was,“ wissen Sie, „das genauso
furchtbar mysteriös ist,“ wissen Sie.
KIM SNYDER: Sie haben niemals an den Ausdruck „Yuppiegrippe“ geglaubt.
PATIENT: Nein, wirklich nicht. Ich dachte, das sei nur ein mediengerechter Ausdruck.
PATIENTIN: Wenn Sie mich schon beleidigen wollen, dann nennen Sie mich wenigstens
einen Hippie, aber [lacht] nennen Sie mich bloß nicht einen Yuppie.
PATIENT: Nein. Nein.
PATIENTIN: Nein.
PATIENT: Ähm, okay, ja, kapiert das mal und ich singe ein Lied für euch [lacht].
PATIENTIN: Dieser Kerl hat die unglaublichste Stimme der Welt.
PATIENT: Ein bisschen peinlich, aber...
PATIENTIN: Etwas Passendes.
PATIENT: Ich habe gerade eins im Sinn. Alles klar. Also, es geht so: [Singt] Vielleicht hätte
ich diese übriggebliebenen Träume bewahren sollen / merkwürdig, aber da ist dieser
regnerische Tag, von dem sie mir erzählt haben...“
[Weibliche Stimme vom Band] ...diese übriggebliebenen Träume .. das ist dieser regnerische
Tag, von dem sie mir erzählt haben / und ich lachte über den Gedanken, das es so ausgehen
können / merkwürdig / dieser regnerische Tag ist da.“
KIM SNYDER: In diesem Winter hatte ich einen weiteren schlimmen Rückfall und ich
verbrachte einen Großteil des Winters im Bett. Zu diesem Zeitpunkt waren meine kognitiven
Fähigkeiten größtenteils wieder da, aber einer der schlimmsten Verluste war der Verlust der
Freiheit, mich zu bewegen. Immer noch konnte ich, selbst an einem guten Tag, nicht länger
als 20 Minuten laufen, und ich dachte, der Versuch, meine Bewegung noch zu steigern, würde
mich verrückt machen: vier Bauchübungen, 10 Minuten laufen. Aber hier etwas
charakteristisches für diese Erkrankung: Jedes Mal, wenn ich aufstand und meinen Körper
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bewegte während ich in schlechter Verfassung war, musste ich dafür bezahlen.
Und ich glaube, es war an diesem Wendepunkt, als mir klar wurde, dass es eine enorme
Verleugnung meinerseits gegeben hatte dass ich diese Krankheit hatte und dass es eine
schwerwiegende Krankheit war. Ich realisierte, dass drei Jahre vergangen waren und ich
würde nicht in der Lage sein, die Uhr zurückzudrehen. Das waren nicht nur einfach sechs
Monate, in denen man außer Gefecht gesetzt war, und dann kehrt man in sein altes Leben
zurück. Dies veränderte das Leben von Grund auf.
Während dieses Rückfalls in dem Winter kamen auch die Selbstmordgedanken wieder, und
zwar in viel nüchterner Form, und ich hatte Angst, dass dies eine Entscheidung war, die ich
eines Tages zu treffen hätte.
NANCY KLIMAS: Nach meiner Erfahrung in den Gesprächen mit meinen Kollegen sind
die Menschen, die sich selbst umbringen wegen dieser Krankheit solche, die die Schmerzen
einfach nicht mehr ertragen haben.
KIM SNYDER: Haben Sie Patienten verloren?
NANCY KLIMAS: Ja.
KIM SNYDER: Wie viele?
NANCY KLIMAS: Zwei bis jetzt.
MICHELLE AKERS: Ich habe nie daran gedacht, mir das Leben tatsächlich zu nehmen; ich
hatte das Bedürfnis, das man es mir nimmt [lacht]. Ich ... Ich fragte Gott, wissen Sie, „Lieber
Gott, kannst Du mich nicht einfach aufnehmen? Kannst Du mich denn nicht hier wegholen?
Es ist einfach nicht auszuhalten.“
KIM SNYDER: Von wie vielen Patienten wissen Sie, dass Sie sie durch Selbstmord
verloren haben?
DANIEL PETERSON: Von sieben.
KIM SNYDER: Je mehr ich weiter forschte, desto mehr erfuhr ich über Selbstmorde. Keiner
kannte die Selbstmordrate, weil sie nirgendwo festgehalten wurde.
CATHY: Ich habe mich an diesem Morgen so elend gefühlt. Keiner weiß etwas über die
Krankheit, die ich habe. Also, ich habe jetzt zwei Jahre gekämpft, und keiner kann mir helfen.
Ich will sterben.
KIM SNYDER: Cathys Geschichte hat mich sehr berührt, weil ihr Abschiedsbrief an die
Ärzte gerichtet war.
MARYAN WIEDENFELD: ... Wir haben oft miteinander gesprochen, nicht wahr?
KIM SNYDER: Ja. Ja.
MARYAN WIEDENFELD: Also, kommen Sie rein. Ich habe meiner Schwester sehr nahe
gestanden, sehr nahe, ich wollte immer so sein wie sie, und als sie diese Krankheit
durchmachte, habe ich zu ihr gesagt: „Wenn Du... wenn es irgendwann zu schwer oder zu
schlimm wird, dann, Du weißt, dann werden wir schon etwas finden. Zusammen schaffen wir
das.”
MARYAN WIEDENFELDs FREUNDIN: Die Ärzte machten sich über sie lustig. Immer
wieder kam sie heim und weinte. Ich meine, wenn man etwas so schreckliches hat und sie
einem immer wieder sagen: “Ihnen fehlt überhaupt nichts, Sie nehmen zu viele
Schmerzmittel.” oder: „Sie täuschen das nur vor.“ oder: „Sie nehmen zu viele Medikamente.“
oder, wissen Sie: „Sie haben eine Depression.“
MARYAN WIEDENFELD: Der Abschiedsbrief, den man direkt neben ihr gefunden hatte,
nachdem sie sich umgebracht hatte, lautete: „Ich will gar nicht sterben“, sagte sie, „ich will
leben, aber ich kann nicht.“ Ich glaube, am Ende war sie es so leid, so leid dagegen
anzukämpfen und sie war es leid, zu Ärzten zu gehen. Es schien, als ob sie ständig unter
verschiedenen Medikamenten gestanden hätte. Diese Schmerzen, die sie hatte. Sie konnte
nicht mal mehr in die Badewanne steigen und wieder raus. Und am Ende, als sie gar nicht
mehr aus dem Bett konnte, da bekam ich wirklich Angst. Das letzte, was ich von ihr hörte,
war an dem Morgen, als sie sich dann umbrachte.
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Mmm, meine Kleine. Es ist wirklich zu schlimm, dass man damals nicht mehr für sie tun
konnte. Ich vermisse sie so sehr.
Was ich für Cathy erreichen will ist, dass es mir hoffentlich gelingt, dies ans Licht zu bringen,
genauso, wie sie es gewollt hatte. Sie wollte, dass die Leute wissen, dass sie nicht sterben
wollte, aber dass sie nicht länger leben konnte. Und sie wollte, dass die Leute wissen, dass
dies eine wirkliche Krankheit ist. Hoffentlich wird die weitere Forschung in der Lage sein,
etwas zu finden, vielleicht eine Heilungsmethode, und hoffentlich wird das dazu führen, dass
das Chronic Fatigue Syndrome als das anerkannt wird, was es ist.
KIM SNYDER: Der Wille zu leben ist so stark, die Hoffnung, wieder gesund zu werden, ist
so stark, dass man immer wieder aufsteht und es aufs Neue versucht. Man versucht es immer
wieder aufs Neue.
DEBORAH PAGANETTI: [Unhörbar] Und, wie ist es so, draußen?
STEPHEN PAGANETTI: Wunderbar.
KIM SNYDER: Es ist schön. Es wird ein schöner Tag.
KIM SNYDER: Es ist noch ein bisschen kühl. . .
FRAU: Ja. Ich wünschte, es würde so bleiben.
KIM SNYDER: Ja, ich glaube es wird ... ich glaube, wir werden [unhörbar]
STEVEN: Ich glaube es wird … ja, ich schaffe das ganz, und die Leute, die ich seit zwei
Jahren nicht gesehen habe, die Lehrer, das ist vielleicht manchmal überwältigend.
MANN: Wie geht es ihm heute?
STEPHEN PAGANETTI: Also, ich glaube, er ist aufgeregt. Ich meine, es ist das erste Mal
seit sechs Monaten, dass er tatsächlich das Haus verlässt, weißt Du, und Du weißt ja, dies war
eines seiner Hauptziele, den High School Abschluss zu schaffen, und nun macht er es. Er
macht es.
SANITÄTER: Also, warum gehen wir nicht rauf zu ihm. . .
SANITÄTER: Ja.
SANITÄTER: Und hier lang … [unhörbar, unverständlich]
SANITÄTER: Das Problem mit ihm ist, wenn er sich aufstellt, dann wird er möglicherweise
ohnmächtig, weil er ein geringes Blutvolumen und neural bedingten niedrigen Blutdruck hat.
SANITÄTER: Alles klar.
SANITÄTER: Alles klar.
SANITÄTER: Deine Füße, Deine Absätze werden an diese Stange da unten stoßen. Lass
mich Dich ein bisschen hinstellen.
SANITÄTER: Willst Du einen Moment aufhören?
SANITÄTER: Stell seine Füße rein.
SANITÄTER: Hoppla.
KIM SNYDER: Stevens Entschlossenheit, diesen Tag zu schaffen, ist etwas, das ich gut
verstehen kann. Dass ich mir inmitten von all dem Leid ein Ziel geschaffen habe, hat mir da
durch geholfen.
SANITÄTER: Mach weiter. Ich will, dass Du gerade mal für eine Minute an den Straßenrand
fährst, sie anlegen. Sag den Eltern schnell, dass ich ihm eine Infusion gebe, um seinen
Blutdruck ein bisschen hochzukriegen, aber es geht ihm gut, ok?
SANITÄTER: Wie hoch ist der Blutdruck?
SANITÄTER: Ist bei 80. Ich will ihn runterkriegen. Sein Puls ist ein bisschen hoch, ich will
bei ihm bloß nichts riskieren, weißt Du. [?] Ja.
SANITÄTER: Hast Du es geschafft?
SANITÄTER: Noch nicht. Ich sage Dir dann bescheid.
SANITÄTER: Wie geht’s Ihnen?
KIM SNYDER: Sie haben es geschafft. Alles klar?
SANITÄTER: Keine Sorge, wir werden Sie schlecht aussehen lassen, bevor wir Sie hier
rauskriegen, in Ordnung?
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FRAU: ... Wie hübsch! Oh, Musik. . Wie gefällt es Ihnen? ...
STEPHEN PAGANETTI: Geht es ihm gut genug, dass für ein Bild nach draußen gehen
kann, oder sollen wir ihn hier behalten?
SANITÄTER: Ist alles in Ordnung jetzt, Dad, wir haben seinen Blutdruck wieder auf 130
gekriegt. Ich will ihn nicht noch mal stechen. Hier lang, wenn er es braucht. Wie geht es Dir,
Steve?
KIM SNYDER: Steven hat sich eine Wunschvorstellung verwirklicht, von der wir alle
träumen: in die Welt der Lebenden zurückzukehren, in die Welt dieser Feier.
[Stimmengewirr bei der Zusammenkunft zur Feier, Beifallsrufe, Applaus, etc.]
MANN MIT KAMERA: Jetzt bitte alle zu mir her sehen. Alles klar. Eins, zwei...
GRUPPE: Eins, zwei, drei.
[sich überlagernde Stimmen]
MANN MIT KAMERA: Zählt bis drei. Das funktioniert immer.
GRUPPE: Ja.
MANN MIT KAMERA: Jetzt noch zwei mehr. Könnt Ihr einen Schritt zurückgehen?
[sich überschneidende Stimmen]
EINE VERWANDTE: ... Während ich diesen Tag mit ihm gemeinsam erlebte, gab es bei
allem Schönen auch einen bitteren Beigeschmack. Da waren alle seine alten Freunde, die er
vor Jahren hatte, aber die meisten von ihnen hatten ihn nicht einmal besucht.
KLASSENKAMERADIN: Steve hat uns mit seiner Stärke, mit der er diese Krankheit , diese
ganzen letzten zwei Jahre durchlebte, so beflügelt, dass wir ihm etwas davon zurückgeben
wollen. Jeder aus unserer Abschlussklasse hat ein Stück von dieser Steppdecke (Quilt)
gemacht. Wir würden Steve sie gerne schenken, damit er uns alle als eine Klasse in
Erinnerung behält, uns alle zusammen. Steve, das ist für Dich.
[Applaus, Musik, Gesang, Beifallsrufe]
STEVE PAGANETTI: Jetzt geht’s los.
MANN: Steven E. [?] Paganetti, Junior. [Applaus, Beifallsrufe]
STEVE: Vor neun Monaten hätte ich nie gedacht, dass ich jetzt hier sein könnte. Niemals. Ich
danke Euch.
[Teil eines Liedes]
KIM SNYDER: Die Vorstellung, dass Du eine Woche oder einen Tag rauskommst, und dass
Du, wenn sich die Gelegenheit ergibt, Leute aus Deinem alten Leben triffst und dass Du das
versuchst und für Dich einen Sinn in dem schaffst, was gewesen ist. Aber es ist einfach eine
Tatsache, dass sie sich weiterentwickelt haben.
KLASSENKAMERAD: Es tut mir leid, dass ich Dich nicht mit der ganzen Klasse besucht
habe...
FRAU: Es ist den Leuten unangenehm; sie wissen nicht, was sie sagen sollen.
KLASSENKAMERAD: Es tut mir leid, dass ich nicht die Möglichkeit hatte, Dich wirklich
kennenzulernen, damit ich weiß, dass es Dir besser gehen wird, und wenn es Dir dann besser
geht, dann reden wir miteinander.
FRAU: Was diesen Tag betrifft, hatte sich Stevens Wunschvorstellung erfüllt, und ich glaube,
das war alles, worauf er gehofft hatte. Aber schließlich, nachdem alles vorbei war, würde er
nachhause gehen und alleine sein.
KIM SNYDER: Wenn ich an meine eigene Zukunft denke und an die Zukunft all der
anderen, an die Zukunft dieser Krankheit – es ist alles noch so unsicher. Aber wenn ich an die
Zeit vor fünf Jahren denke, bevor das alles anfing, frage ich mich, ob wirklich jemals so
anders war, oder ob man sich als Gesunder nicht nur die Illusion macht, dass es jemals
irgendeine Sicherheit gibt. Es ist der generelle menschliche Wille zum Überleben und etwas
zu überwinden: Das macht Hoffnung. Das ist meine Hoffnung.
MICHELLE AKERS: Ich bin auf dem Weg der Besserung, und ich werde psychologisch
betreut. Es war die Hölle gewesen. Es geht mir jetzt zu 80% gut, aber mein Ziel ist, beim 99er
19
World Cup und bei den Olympischen Spielen in 2000 wieder Fußball zu spielen.
FRAU: Für seine hervorragenden Leistungen [unverständlich] an Mr. Blake Edwards.
[Applaus]
BLAKE EDWARDS: Für mich ist es der schwarze Humor, und es ist meine Herkunft; das ist
das, was mich gerettet hat. Es hat mich in dieser ganzen verdammten Krankheit gerettet.
[Applaus]
PATIENTIN: Wenn das nur einem Menschen hilft, dann war es die Sache wert. Macht Euch
nicht verrückt. Ihr sollt wissen, dass, wenn wir das 40 Jahre lang überlebt haben und jemand
anderes diese Krankheit bekommt, dass er es überleben kann.
[Applaus]
NACHRICHTENSPRECHERIN: Es ist seine Entschlossenheit, die ihn so weit gebracht hat,
aber “Tapferkeit” wäre eigentlich die bessere Beschreibung für das, was er geschafft hat.
STEPHEN PAGANETTI: Dies war ein großer Schritt. Dies war ein Ziel, das er erreichen
wollte.
STEVE PAGANETTI: Das ist noch nicht vorbei, und ich muss einen Tag nach dem anderen
in Angriff nehmen. Wenn es mir dann besser geht, dann können wir anfangen, etwas schneller
voranzukommen.
NACHRICHTENSPRECHERIN: Und Steven Paganetti sagt, wenn er eines Tages wieder auf
die Beine kommt, dann will er zur Universität gehen und studieren. Und er würde gerne ein
Buch schreiben.
[Musik am Ende des Films]
GESAMTLÄNGE DES FILMS: 74 Minuten.
Ich danke Euch.
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ABSCHRIFT VON MARGARET DAVIS
(212) 472~2602, fax 988~7344, <[email protected]>.
Übersetzung der Abschrift ins Deutsche:
Regina Clos