jahresbericht des ödr 1998

JAHRESBERICHT DES ÖDR 1998
Teil A: Einleitung
von R. Kramar und HK. Stummvoll
INHALTSVERZEICHNIS A
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Einleitung
Datenschutz
Wirkungsbereich
Ziele des ÖDR
ARGE Dialyseregister
Statistische Bearbeitung
Jahresbericht 1998, Teil B, Epidemiologie aus Zentrumsfragebogen
Jahresbericht 1998, Teil C1, Patientenfragebogen
Jahresbericht 1998, Teil C2, Special Investigations
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Einleitung
Dieser Jahresbericht 1998 des Österreichischen Dialyseregisters (ÖDR) der
Österreichischen Gesellschaft für Nephrologie ist der erste, der
patientenbezogene, individuelle, anonymisierte Daten auswertet.
Diese Daten wurden durch spezielle patientenbezogene Fragebögen
(Patientenfragebögen) für jeden einzelnen Patienten an Nierenersaztherapie
(NET) in Österreich erhoben.
Die Informationen beruhen auf einer freiwilligen Kooperation aller
Behandlungseinrichtungen, die in Österreich Nierenersatztherapie (Dialyse
und/oder Transplantation) durchführen.
Seit nunmehr 15 Jahren erhebt die Österreichische Gesellschaft für
Nephrologie in diesem Dialyse-Register ÖDR auf freiwilliger Basis
zentrumsbezogene Daten über die Struktur solcher Einrichtungen
(Dialysestationen, Transplantationszentren) und über Anzahl der behandelten
Patienten und Art der Behandlung.
Insgesamt ergeben sich dadurch wertvolle demographische und sozioökonomische Hinweise für Ärzte, Verwalter, Kassen und Gesundheitspolitiker,
um eine flächendeckende Versorgung der Nierenersatztherapie zu
gewährleisten.
Es wurden auf diese Weise Inzidenz, Prävalenz, Zuwachsraten zu den
verschiedenen Therapieverfahren (Hämodialyse u.ä.Verfahren (HD),
Peritonealdialyse in seinen diversen Formen (PD) und Nierentransplantation
(Tpl)) berechnet.
Diese Daten wurden von den Behandlungsteams freiwillig zur Verfügung
gestellt und die Rückantwort war in den letzten Jahren vollständig
(Rückmelde-Rate 100%).
Eine genauere Analyse der Altersstruktur, der zugrundeliegenden renalen
Grundkrankheiten und deren Auswirkungen auf Morbidität und Mortalität
(Adjustierung) war ohne patientenbezogene Individualdaten nicht möglich.
Mit Einführung der patientenbezogenen Daten wurde eine neue Dimension im
ÖDR erreicht, mit deren Hilfe sich medizinisch-wissenschaftliche
Fragestellungen ebenso wie die im Gesetz vorgeschriebene
Qualitätssicherung verwirklichen lassen.
Die Daten werden von der ARGE "Dialyseregister" der Österreichischen
Gesellschaft für Nephrologie laufend auf Plausibiltät überprüft und durch
regelmäßige persönliche Überprüfungen validiert.
Besonderes Augenmerk wird auf die Erkennung von Doppelt- und
Mehrfachmeldungen und auf Auffindung nicht gemeldeter Patienten gelegt.
Soweit möglich, werden die gesammelten Daten mit anderen Datenbanken
verglichen (Zentrumsdatenbanken, Eurotransplant-datenbank).
Datenschutz
Alle Auflagen des Datenschutzes werden erfüllt. Im
Datenverarbeitungsregister ist das ÖDR der ÖGN unter der Registernummer
DVR0960918 eingetragen. Aus dem Verarbeitungszweck "Österreichisches
Dialyseregister der Österreichischen Gesellschaft für Nephrologie Bedarfsplanung, Dialyse, Wissenschaft und Qualitätssicherung" dürfen zum
Zweck der Organvermittlung, der Qualitätskontrolle und der
wissenschaftlichen Auswertung Daten auch an ausländische
Fachgesellschaften übermittelt werden.
Bereich
Ein solches Register ist der Tätigkeitsbericht der österreichischen
Nephrologen, erstellt von Nephrologen für das nephrologische Team. Die
Daten werden ohne besondere finanzielle Unterstützung erhoben, gesammelt,
gespeichert und verarbeitet.
Ziele ÖDR:
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Vollständige Erfassung der Zahl und Struktur der österreichischen
Versorgungseinheiten, die NET anbieten.
Sicherstellung der flächendeckenden NET. (Struktur-Qualität).
Vollständige Erfassung der Patientenpopulation, die NET erthält. Erhebung
demographischer Grunddaten (Alter, Geburtsdatum, Geschlecht, renale
Grundkrankheit, Komorbiditäten, Behandlungsformen). (Prozeß-Qualität).
Erfassung weiterer Daten (wie Qualitätsparameter, Laborbefunde,
biometrische Daten) in Form spezieller Studien, ("nested studies").
Darstellung von Inzidenz, Prävalenz, Zuwachsraten und deren Trends über
die Zeit (z.B. in Form eines Jahresberichtes).
Erfassung von Mortalität, Morbidität, Lebensqualität (Ergebnis-Qualität) in
bezug auf die verschiedenen Behandlungsmethoden, renale Grundkrankheit
und verschiedene andere Patientendaten (adjustierte Ergebnisse).
Zusammenarbeit mit anderen wissenschaftlich medizinischen Institutionen
(z.B. Austrotransplant, Eurotransplant, Europäisches Dialyseregister und
andere nationale, regionale und supraregionale Register).
Zusammenarbeit mit öffentlichen Stellen bei ökonomischen Fragestellungen
und Kosten-Nutzenrechnungen (z.B. mit dem Österreichischen Bundesinstitut
für Gesundheitswesen, ÖBIG).
ARGE Dialyseregister
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Leiter:
R Kramar, HK Stummvoll
Mitglieder:
P.Balcke E.Balzer D.Geissler W.Gießauf H.Graf H.Holzer W.Hörl P.König
J.Kovarik G.Mayer F.Meisl U.Neyer
Hilfe bei Datenkollektion:
I.Waller P.Neudorfer
Für den TPL-Bereich:
F.Mühlbacher
Statistik:
K.Schableger H.Wagner
Statistische Bearbeitung
Für die statistische Aufarbeitung der Daten besteht eine enge Koorperation mit
dem IFAS (Institut für Angewandte Statistik) der Johannes-Kepler Universität
in Linz. Besonderer Dank gebührt Frau Mag H Wagner und Herrn Mag K
Schableger für die wertvolle Unterstützung.
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