Datei - Initiative Kinderreha

Pressekonferenz
„Heiße Kartoffel!“ Kinder- und Jugend-Rehabilitation in Österreich
Donnerstag, 5. November 2009 in Wien
Beitrag Univ.-Doz. Dr. Christina Peters,
Bereichsleitende Oberärztin, 1A Stammzelltransplantations-Einheit, St. Anna Kinderspital
„Stammzelltransplantation-Patienten haben zahlreiche belastende Behandlungen und lange Monate
der Spitalsaufenthalte hinter sich. Die im St. Anna Kinderspital transplantierten Kinder und
Jugendlichen werden in spezialisierte Reha-Einrichtungen nach Deutschland geschickt – für betroffene
Familien ist die große Entfernung zum Wohnort oft ein unüberwindliches Hindernis!“, Univ.-Doz.
Christina Peters.
Rehabilitation für Kinder und Jugendliche nach Knochenmark/Stammzelltransplantation:
Patientinnen und Patienten, die eine Stammzelltransplantation benötigen, haben entweder eine
besonders bösartige Krebserkrankung, die mit Chemotherapie alleine nicht beherrschbar ist, oder eine
Blut- oder Stoffwechselerkrankung, die nur durch die Übertragung eines gesunden Immunsystems
heilbar ist. Das bedeutet, dass diese Kinder und Jugendlichen nicht nur belastende – unter Umständen
jahrelange – Behandlungen hinter sich haben, sondern auch lange Monate der Spitalsbehandlung im
Rahmen der Transplantation. In der Phase, wo die eigene Immunität ausgeschaltet werden muss und
die transplantierte Abwehr noch nicht funktioniert, kommt es zu wesentlichen Einschränkungen einer
kind-/jugendgerechten Lebenssituation:
Man ist: weg von zu Hause; weg von seinen Geschwistern, Freunden und Schule; weg von Hobbies,
Sport, Freizeit; ohne Haare; von den Schmerzmitteln müde und komisch im Kopf, nicht in der Lage,
normal zu essen und zu trinken; mit einer Vielzahl von technischen Geräten umgeben; Tag und Nacht
voller Angst, ob die transplantierten Zellen anwachsen, man keine Infektion bekommt, keine
Abstoßung und keine schwere Entzündungsreaktionen entstehen.
Wenn Kinder/Jugendliche nach einer Stammzelltransplantation nach Hause entlassen werden, müssen
sie:
-
eine Vielzahl von Medikamenten einnehmen
vor Infektionen geschützt werden (kein Kindergarten, keine Schule, keine öffentlichen
Verkehrsmittel, keine Veranstaltungen)
oft Blutkontrollen durchführen
ihre Muskelkraft wieder aufbauen
wieder Essen und Trinken lernen
wieder Lernen lernen
Eine transplantationsspezifische Nachsorge muss von einem Expertenteam durchgeführt werden, das
einerseits mit den Gefahren der Immunsuppression vertraut ist, andererseits aber auch in der Lage
ist, den Wiedereinstieg in den normalen Lebensalltag zu gestalten und zu begleiten.
Für Kinder hat sich hier eine familienorientierte Rehabilitation besonders bewährt. Nicht nur die
transplantierten Kinder sondern auch die besonders belasteten Eltern und Geschwister (die manchmal
die lebensrettenden Knochenmarkspender sind) werden therapiert.
Für Jugendliche ist eine Kleingruppenrehabilitation, bei der sie neben der physischen und
psychologischen Behandlung auch wieder Kontakte zu Gleichaltrigen haben, ein etabliertes Modell. Die
Erlangung von Entscheidungs- und Handlungsfreiheit ist ein wesentlicher Faktor zur
Wiedereingliederung in einen Ausbildungs- oder Erwerbsprozess.
Es gibt in Österreich keine Rehabilitationseinrichtung für Kinder und Jugendliche mit den spezifischen
Bedürfnissen nach Stammzelltransplantation. Die im St. Anna Kinderspital transplantierten
PatientInnen werden in spezialisierte Reha-Einrichtungen nach Deutschland geschickt. Für viele
Familien ist die große Entfernung zum Wohnort ein unüberwindliches Hindernis. Die Behandlung der
Familienangehörigen wird von manchen Krankenkassen nicht übernommen.
Ein österreichisches Rehabilitationszentrum für Kinder und Jugendliche, das eine
transplantationsspezifische Nachsorge ermöglicht, wäre ein wesentlicher Beitrag zur Re-Integration.
Wien, 5. November 2009