Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern und

Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen bei
Kindern und JugendlichenInitialsymptome, Diagnostik, Therapie
Daten des Sächsischen Registers für Chronisch Entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen
Zusammenfassung
• Sächsisches Register für CED im Kindesalter erfasst
Initialsymptome, diagnostische Maßnahmen und die
initiale Therapie bei pädiatrischen Patienten mit CED
• Weitere Kriterien: Alter bei Diagnosestellung, Geschlecht,
anthropometrische Daten der Patienten sowie Lokalisation
der CED
• Auswertung der Daten von 144 sächsischen Kindern und
Jugendlichen, die im Zeitraum zwischen Januar 2000 und
März 2003 mit der Erstmanifestation einer CED erfasst
wurden
• Alter bei Diagnosestellung unter 16 Jahren
Einleitung (1)
• Kennzeichen der CED (Morbus Crohn, Colitis ulcerosa, Colitis
indeterminata):
- Rezidivierende bzw. persistierende Entzündungsaktivität in
unterschiedlichen Bereichen des GIT
- verminderter oraler Nahrungsaufnahme
- Malabsorption
- gesteigerter Nährstoffverlust bei erhöhtem Nährstoffbedarf
- Mangelerscheinungen
- Wachstums- und Entwicklungsretardierung
- psychische Auffälligkeiten bedingt durch die chronische Erkrankung
und deren Auswirkungen
Einleitung (2)
• Epidemiologische Studien aus Schweden,
Dänemark, Schottland, Wales, Frankreich
beschreiben eine Zunahme der Inzidenz und
Prävalenz von CED im Kindes- und Jugendalter
• Probleme durch falsche Interpretation der
einzelnen Symptome:
- Lange Latenzzeiten bis zur Diagnosestellung
- unzulängliche diagnostische und
therapeutische Maßnahmen
Einleitung (3)
• Sächsisches Register für CED im Kindes- und Jugendalter:
- etabliert Januar 2000
- Beteiligung aller Kliniken für Kinder- und Jugendmedizin des
Freistaates Sachsen
- ermöglicht Feststellung der tatsächlichen Inzidenz der CED in
Sachsen
- Aufstellung klinischer Befunde bei Diagnose und im Verlauf
- Erstellung von einheitlichen Diagnostik- und Therapieregimen
 Qualitätsmanagement und - kontrolle
Methodik
• Ausfüllen eines standardisierten Bogens durch den
betreuenden Arzt bei jeder Vorstellung eines Patîenten mit
Verdacht auf oder bereits bestätigter CED
• Einsendung der Bögen an das Institut für Biometrie und
Informatik in Dresden
• Vierteljährlich zusätzlich Bögen mit entsprechenden
Nullmeldungen
• Halbjährliche Treffen der Teilnehmer  Qualitätszirkel
• Zur Erfassung der Vollständigkeit werden derzeit
unabhängige zweite Datenquellen erschlossen (capturerecapture)
Ergebnisse
• Sachsen:
- Freistaat mit einer Fläche von 18407 km²
- 4,6 Mio Einwohner
- 4 urbane Zentren
• In 40 Monaten 144 Patienten bis zum vollendeten 15. LJ
erfasst, bei denen die Diagnose einer CED gestellt wurde
• Keine Geschlechterbevorzugung mit je 50% Jungen und
Mädchen
Diagnosenverteilung
•
•
•
•
Morbus Crohn
64 (46,4)
Colitis ulcerosa
46 (33,3)
Colitis indeterminata
12 (8,7)
V.a. Vorliegen einer CED 16 (11,6)
Altersverteilung
40
35
• Mittleres Alter 12,4 Jahre
(Median 13,5)
30
25
20
• Jüngstes Kind 1,6 Jahre
15
10
5
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Alter in Jahren
11
12
13
14
15
Initialsymptome bei Diagnosestellung
Mb. Crohn
(n=64)
Colitis ulcerosa
(n=46)
Colitis indeterm.
(n=12)
Bauchschmerzen 52 (81)
31 (67)
6 (50)
Leistungsknick
30 (47)
17 (37)
5 (42)
Dünne Stühle
16 (27)
20 (44)
6 (50)
Blut im Stuhl
19 (30)
25 (54)
5 (42)
Gewichtsverlust
37 (58)
19 (41)
5 (42)
Initialsymptome bei Diagnosestellung (2)
Mb. Crohn
(n=64)
Colitis ulcerosa
(n=46)
Colitis indeterm.
(n=12)
Anämie
25 (39)
13 (28)
3 (25)
Wachstumsretardierung
10 (16)
2 (4)
0
Arthralgien
8 (13)
3 (7)
0
Appetitlosigkeit
5 (8)
1 (2)
0
Körper-Masse-Indizes (BMI) und
Gewichtsverlust
• BMI-SDS Mittelwert: -0,7
• Kein signifikanter Unterschied zwischen
weiblichen und männlichen Patienten bei
- SDS (m): -0,65
- SDS (w): -0,76
• Gewichtsverlust im Mittel 4,9 kg (max. 15 kg)
Laborbefunde bei Diagnosestellung
CRP in
mg/l
Hb in
mmol/l
Eisen in
mmol/l
Alpha 1- Albumin BSR
Globulin in g/l
1h / 2h
in %
Mittelwert
34
7,3
6,6
12,2
40,5
32/55
Median
21
7,2
4,0
12,3
38,9
25/53
Min.
<5
4,3
0,4
0,1
13,7
Max.
166
10,0
36,7
20,7
46,0
95/120
Diagnostik
• 120 Patienten (89%) – diagnostische
Endoskopie mit histologischer Beurteilung
• 37 Patienten (25,9%) – Röntgenkontrastuntersuchung
- 31 Patienten mit Mb. Crohn
- 2 Patienten mit Colitis ulcerosa
Hauptlokalisationen
Therapie nach Diagnosestellung
Mb. Crohn (n=64)
Colitis ulcerosa (n=46)
5-ASA oral
53 (90)
37 (86)
Prednison oral
38 (64)
20 (47)
Budesonid oral
14 (24)
2 (5)
Azathioprin oral
13 (22)
5 (12)
5-ASA rectal
4 (7)
10 (29)
Prednison rectal
5 (9)
1 (3)
Budesonid rectal
0
1 (3)
Ernährungstherapie
18 (31)
11 (26)
Psychotherapie
8 (14)
6 (14)
Diskussion (1)
• Bei unseren Patienten wurde mit 46,4% Mb.
Crohn am häufigsten diagnostiziert, gefolgt
von der Colitis ulcerosa mit 33,3%.
 Dieses Verhältnis stimmt mit dem anderer
Patientenkollektive überein
(Behrens et al, Armitage et al, Spray et al)
Diskussion (2)
• Altersverteilung unserer Patienten ebenfalls
in Übereinstimmung mit den Daten anderer
Autoren
Diskussion (3)
• Als Hauptsymptome einer CED fanden wir:
- Bauchschmerzen
- Gewichtsverlust
- Blut und Schleim im Stuhl
- Dünne Stühle
- Anämie
Diskussion (4)
• Durchfälle traten nur bei 49 Patienten
(34%), und damit vergleichsweise selten
auf.
Diskussion (5)
• Nur bei 12 (8,3%) der Patienten fand sich
eine Wachstumsstörung, signifikant
häufiger bei MC als bei CU
• In der Literatur unterschiedliche
Häufigkeitsangaben, jedoch jeweils
über 20 %
? Unterschiedliche Definition der
Wachstumsstörung
Diskussion (6)
• Lokalisationen der CED in Konkordanz mit
anderen Arbeitsgruppen
• MC am häufigsten im terminalen Ileum
(74,4%)
- aber: in 15% Beteiligung des oberen GIT
 Ösophagoduodenoskopie gehört zur
vollständigen Diagnostik
Diskussion (7)
• 5-ASA: häufigstes verwendetes Medikament
• Lokal applizierte Medikamente vergleichsweise sparsam eingesetzt
• Ernährungstherapie bei 25,5% unserer
Patienten
Zahlreiche Studien berichten vom erfolgreichen
Einsatz enteraler Ernährungsregime bei
Patienten mit CED.
Resumé
Für CED im Kindesalter liegen in Deutschland
wenig systematisch erfasste klinische Daten vor. Sie
sind jedoch Grundlage für die Erstellung von
Therapierichtlinien, Krankheits- und Qualtitätsmanagement. Ein bundesweites, flächendeckendes
Register für CED im Kindes- und Jugendalters ist
wünschenswert.
Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!!!