Liebe Eltern, Vor kurzer Zeit haben Sie erfahren, dass Ihr Kind hörgeschädigt ist. Ihre Gefühle werden zwischen Trauer, Verzweiflung, Wut, Unsicherheit, Hoffnung, Zuversicht und Überforderung wechseln. Vielleicht haben Sie sich auch schon länger mit einem Verdacht herumgequält und können jetzt, nach der Diagnose, endlich erste konkrete Schritte unternehmen. Bis heute haben Sie über das Sinnesorgan „Ohr“ wahrscheinlich nicht weiter nachgedacht. Wenn Sie nun beginnen, vermehrt Informationen zum Thema „Hörschädigung“ zu sammeln, werden Sie immer mehr Sicherheit im Umgang mit der neuen Situation gewinnen. Vermutlich gehen unzählig viele Fragen durch Ihren Kopf: Was heißt hörgeschädigt? Wie/was hört unser Kind? Was stimmt im Ohr unseres Kindes nicht? Welche technischen Hörhilfen braucht unser Kind? Wie kann unser Kind uns denn verstehen? Wird unser Kind jemals richtig sprechen lernen? Wie wird sich unser Kind entwickeln? Was können wir tun, um unserem Kind zu helfen? Fragen, die beantwortet werden müssen, damit Sie die Hörschädigung Ihres Kindes auch richtig einschätzen können und damit besser umgehen können. Sie werden lernen, Ihr Kind entsprechend seiner Fähigkeiten zu fördern und sich über jeden kleinen Erfolg zu freuen, denn auch Ihr Kind hat Stärken. Der Weg und die Arbeit, die jetzt vor Ihnen liegen, erfordern viel Kraft. Gemeinsam mit anderen werden Sie erleben, dass Sie die neue Situation meistern können. Wir, die Fachteams für Hörgeschädigte der vier Sanitätsbetriebe der Provinz Bozen sind für Sie da und begleiten Sie auf diesem Weg. „Führe Dein Kind immer nur eine Stufe nach oben, Dann gib ihm Zeit, zurückzuschauen und sich zu freuen! Lass es spüren, dass auch Du Dich freust und es wird mit Freude die nächste Stufe nehmen!“ Die ghehörgeshädigten Kinder 1 Einleitung 2 1 EINE REISE NACH... ... Wenn Sie ein Baby erwarten, dann ist das ähnlich, wie wenn Sie eine Traumreise nach Italien planen. Sie kaufen eine Anzahl Reiseführer und machen wundervolle Pläne. Es ist alles sehr aufregend. Nach Monaten eifriger Erwartung ist der Tag schließlich da. Sie packen Ihren Koffer, und es geht los. Einige Stunden später landet das Flugzeug. Die Stewardess kommt herein und sagt: „Willkommen in Holland.“ „Holland?“ sagen Sie. „Was meinen Sie mit Holland? Ich habe für Italien gebucht! Mein ganzes Leben lang habe ich davon geträumt, einmal nach Italien zu reisen.“ Doch es gab einen Wechsel im Flugplan. Sie sind in Holland gelandet und dort müssen Sie nun bleiben... Sie müssen ausgehen und andere Reiseführer kaufen. Und Sie müssen eine ganz neue Sprache lernen. Sie werden eine ganz neue Gruppe Menschen kennen lernen, welche Sie ansonsten nie getroffen hätten. Es ist nur ein anderer Ort. Es ist alles langsamer als in Italien, weniger leuchtend als in Italien. Doch nachdem Sie eine Weile dort waren und wieder zu Atem gekommen sind, Die ghehörgeshädigten Kinder 3 schauen Sie sich um und bemerken, dass Holland Windmühlen hat. Holland hat Tulpen. Holland hat Rembrandts... Es ist nur ein anderer Ort. Es ist alles langsamer als in Italien, weniger leuchtend als in Italien. Doch nachdem Sie eine Weile dort waren und wieder zu Atem gekommen sind, schauen Sie sich um und bemerken, dass Holland Windmühlen hat. Holland hat Tulpen. Holland hat Rembrandts... Aber jedermann, den Sie kennen, kommt entweder gerade von Italien oder bereitet sich auf eine Reise dorthin vor, und sie alle prahlen mit der wunderschönen Zeit, die sie dort hatten. Für den Rest Ihres Lebens werden Sie sagen: „Ja, dorthin hätte ich auch reisen sollen. Das hatte ich nie geplant.“ Und der Schmerz darüber wird niemals mehr vergehen, weil der Verlust dieses Traumes ein sehr bedeutsamer Verlust ist. Aber wenn Sie den Rest Ihres Lebens damit verbringen, über die Tatsache zu trauern, dass Sie nie nach Italien kamen, werden Sie niemals fähig sein, die ganz besonderen, sehr lieblichen Dinge in Holland zu genießen. aus: WILLKOMMEN IN HOLLAND (von Emily Perl Kingsley) 4 2 DAS OHR Wie funktioniert das „Hören“? Töne gelangen als Schallwellen an die Ohrmuschel und von dort über den äußeren Gehörgang ins Ohr. Dort treffen sie auf das Trommelfell, das am Eingang zum Mittelohr sitzt. Durch die Schwingungen des Trommelfells gerät die Gehörknöchelchenkette in Bewegung und überträgt die Schwingungen auf das Innenohr. Dort findet der eigentliche Hörvorgang statt. Das Innenohr, die sog. Hörschnecke, ist in ihren 2-fachen mit Flüssigkeit gefüllten Windungen mit Sinneszellen versehen. Diese Flüssigkeit wird durch den ankommenden Schall in Bewegung versetzt und reizt auf diesem Wege die Sinneszellen. Diese verwandeln die Schwingungen in elektrische Impulse und erregen damit den Hörnerv. Der Hörnerv leitet die elektrischen Impulse an die entsprechenden Zentren im Gehirn weiter. Das „Hörzentrum“ registriert und sortiert die ankommenden Nervenimpulse und macht sie uns bewusst: als Geräusche, Laute, Stimmen, Töne. Die ghehörgeshädigten Kinder 5 Das äußere Ohr und das Mittelohr dienen der Schallleitung, das Innenohr, der Hörnerv und das Gehirn vermitteln die Schallempfindung. Folgendes Schaubild verdeutlicht den Aufbau des Ohres: Das äußere Ohr besteht aus der Ohrmuschel und dem äußerem Gehörgang. Das Mittelohr besteht aus dem Trommelfell, den drei Gehörknöchelchen (Hammer, Amboss und Steigbügel) und der Ohrtrompete. Das Innenohr besteht aus der Hörschnecke, den drei Bogengängen und dem Hörnerven. Den Hörnerv, den Hirnstamm und die Hörzentren fassen wir unter den Begriff „Hörbahn“ zusammen. 6 Die verschiedenen Arten der Sie werden nach dem Ort ihrer Entstehung eingeteilt: Als Schallleitungsschwerhörigkeit bezeichnen wir eine Hörschädigung, die durch eine Störung im äußeren Ohr oder im Mittelohr bedingt ist. Das Trommelfell oder die Gehörknöchelchen schwingen nicht mehr frei und können somit den Schall nicht mehr ausreichend weiterleiten. Diese Art der Hörschädigung tritt oft nur vorübergehend auf und wird vorwiegend durch Krankheiten wie Erkältungen der oberen Luftwege und durch Mittelohrentzündungen hervorgerufen. Dabei ist das Hören über den gesamten Frequenzbereich aber noch möglich. Es kommt lediglich zu Höreinbußen in der Lautstärke, nicht jedoch in der Qualität. Das Innenohr, das die Informationen an das Gehirn weiterleitet, arbeitet normal. Als Schallempfindungsschwerhörigkeit bezeichnen wir eine Hörschädigung, die durch eine Störung im Innenohr, am Hörnerven und/oder im Hörzentrum bedingt ist. Musik, Geräusche und Sprache werden entstellt, verzerrt oder gar nicht wahrgenommen. Wir hören zum Teil anders und die Sprachverständlichkeit ist je nach Grad der Hörschädigung eingeschränkt. Jede Schallempfindungsschwerhörigkeit ist individuell anders und kann von einem Normalhörenden nicht nachempfunden werden. Die ghehörgeshädigten Kinder 7 Die folgenden Darstellungen sollen verdeutlichen, wie wir uns das Hören bei unterschiedlicher Art der Hörschädigung, verglichen mit dem Sehen vorstellen können: 8 3 DIE GRADE DER HÖRSCHÄDIGUNG Je nach Entwicklungsstand Ihres Kindes gibt es verschiedene Hörprüfverfahren, mit denen die Hörfähigkeit Ihres Kindes festgestellt wird. Die Hörkurve Ihres Kindes wird im Audiogramm aufgezeichnet. Je nachdem, wie laut wir einen akustischen Reiz anbieten müssen, damit Ihr Kind darauf reagiert, unterscheiden wir verschiedene Grade der Hörschädigung. Anhand der folgenden Darstellung wird deutlich, um welchen Grad der Hörschädigung es sich bei Ihrem Kind handelt. Jeder Grad der Hörschädigung ist angeboren oder erworben, kann ein - oder beidseitig auftreten und kann sich im Laufe der Zeit verschlechtern. Die ghehörgeshädigten Kinder 9 Im Audiogramm sind horizontal die Frequenzen (tiefe/hohe Töne in Hertz, Hz) und vertikal der Hörpegel (Lautstärke in Dezibel, dB) eingetragen. Wo aber liegen die Alltagsgeräusche, die Ihr Kind hören kann? Die untenstehende Grafik gibt verschiedene Alltagsgeräusche in ihrer Lautstärke und Tonhöhe wieder. 10 Der gelb markierte Bereich, die sogenannte Sprachbanane, hebt jenen Lautstärke- und Frequenzbereich hervor, in dem gesprochene Sprache am häufigsten vorkommt. Wenn sie das Audiogramm Ihres Kindes auf diese Grafik legen, können sie einen Eindruck gewinnen, auf welche Geräusche Ihr Kind aufgrund seiner Hörschädigung wahrscheinlich reagieren kann. TECHINSCHEN VERSORUNG Das primäre Ziel der technischen Versorgung besteht darin, gesprochene Sprache „hörbarer“ zu machen, damit sich die Lautsprache Ihres Kindes so gut als möglich entwickeln kann. Trotz bestmöglicher technischer Versorgung kann das normale Gehör Ihres Kindes jedoch nicht wieder hergestellt werden. Welche technischen Hörhilfen gibt es für Ihr Kind? • Das IO-Im Ohr Gerät Mikrofon, Verstärker und Hörer sind dabei in einem Gehäuse untergebracht, das im äußeren Gehörgang getragen wird. Dieses Gerät wird bei der technischen Versorgung von leichtgradigen Hörverlusten empfohlen. Die ghehörgeshädigten Kinder 11 4 18 12 Das HdO-Hinter dem Ohr Gerät Es besteht aus mehreren Teilen: Wie funktioniert ein HdO-Gerät? Das Mikrofon nimmt den Schall aus dem Umwelt auf. Der Verstärker des Hörgerätes gibt diesen Schall mit Hilfe des Stroms aus der Batterie verstärkt über den Hörer, das Winkelstück, den Schallschlauch und das Ohrpassstück weiter an das Trommelfell. Die Verstärkungsleistung des Hörgerätes muss dem Hörverlust Ihres Kindes angepasst werden. Die ghehörgeshädigten Kinder 13 Umweltgeräusche werden durch das Hörgerät im gleichen Umfang verstärkt wie der Sprachschall und machen somit das Sprachverständnis für den Hörgeräteträger sehr viel schwieriger als für normalhörende Menschen. Das Chochlea - Implantat (CI) Das CI kann gehörlosen Kindern den Zugang zum Hören und damit den Weg zu einer weitgehend natürlichen Sprachanbahnung öffnen. Diese technische Versorgung erfordert einen chirurgischen Eingriff. Bei diesem Implantat handelt es sich um eine sogenannte Innenohrprothese. Dieses elektronische Ohr ersetzt die Funktion des geschädigten Innenohres. Es setzt Sprache und anderen Schall um und gibt künstliche Nervenimpulse an den Hörnerv weiter. Dieser leitet die Information an das Gehirn. Das CI besteht aus zwei Teilen: einem internen Implantat, das operativ eingesetzt wird und einem externen Teil, dem Sprachprozessor. Der Sprachprozessor wird hinter dem Ohr getragen. Das Hirnstammimplantat Im Falle einer nervenleitungsbedingten Hörschädigung kann Ihrem Kind mit einem Hirnstammimplantat geholfen werden. Auch diese technische Versorgung setzt einen chirurgischen Eingriff voraus. 14 RATGEBER FÜR DI ELTERN Wie wird sich mein Kind entwickeln? Kinder mit einer Hörschädigung haben die gleiche Fähigkeit wie jedes andere Kind, ein erfülltes und produktives Leben zu führen. Sie benötigen auf ihrem Lebensweg jedoch eine zusätzliche Unterstützung. Während ein hörendes Kind den ganzen Tag über Informationen über das Gehör aufnimmt und somit viele Dinge auch „nebenbei“ lernen kann, ist diese Art des „Zufallslernens“ bei Ihrem Kind nur eingeschränkt möglich. Ihrem hörgeschädigten Kind müssen die Dinge sorgfältiger und so oft wie möglich im Einzelgespräch erklärt werden. Jede alltägliche Situation, wie z.B. das Einkaufen, das Kochen, die Arbeit im Garten usw. können dafür verwendet werden. Die ghehörgeshädigten Kinder 15 Nehmen Sie sich in diesen Situationen etwas Zeit, um ihrem Kind die Situation genau zu erklären. Somit helfen Sie ihm zu verstehen, was passiert und helfen ihm, sich neue Begriffe und Wörter korrekt einzuprägen. • Da Ihr Kind die feinen Nuancen der Sprache nicht ausreichend hören können, nimmt es manchmal Dinge zu wörtlich oder verallgemeinert zu sehr. Vorwiegend Begriffe und Konzepte abstrakter Art (z.B. zeitliche Begriffe wie Sekunden, Tage, Wochen) sind für Ihr hörgeschädigtes Kinder schwierig zu verstehen. Nützen Sie jede alltägliche Situation, die es Ihnen erlaubt, diese Begriffe Ihrem Kind verständlicher zu machen und nehmen Sie sich immer wieder Anschauungsmaterial (Bilder, Fotos usw.) zur Hilfe. • Vergessen Sie bitte nicht, dass zwischendurch auch das Nichtshören, also Ruhemomente wichtige Teile der Sprachentwicklung sind. 16 • Da Ihr Kind einerseits aufgrund der Hörschädigung die akustischen Informationen nur bruchstückhaft aufnehmen kann und da andererseits es die Begriffe in ihrer Bedeutung nicht immer genau gespeichert hat, ist die Gefahr akustischer Missverständnisse stets gegeben. Behalten Sie dies im Hinterkopf und helfen Sie Ihrem Kind, Missverständnisse zu klären. • Auch wenn Sie manchmal den Eindruck haben, dass Ihr Kind die Dinge, die sie zu ihm sagen, nicht ausreichend versteht, sprechen Sie trotzdem mit ihm. Durch das eigene Beispiel ermutigen Sie Ihr Kind, selbst in Kommunikation zu treten. Sie fördern dabei bei Ihrem Kind das Interesse für die Lautsprache. • Wenn Ihr Kind mit anderen Menschen spricht, übernehmen Sie nicht die Rolle des Dolmetschers und antworten Sie nicht anstelle des Kindes. Lassen Sie ihm Zeit, sich selbst verständlich zu machen. • Sprechen Sie klar und deutlich im Abstand von 1-2 m. I bambini audiolesi 17 PRAKTISCHE TIPPS IM UMGANG MIT IHREM KIND Achten Sie darauf, dass Ihr Gesicht beim Sprechen gut sich• tbar ist, damit Ihr Kind Lippenbewegungen, Mimik und Gestik besser sehen kann. Verringern Sie Hintergrundgeräusche , helfen Sie mit, damit • Kommunikation in einer möglichst störgeräuscharmen Situation stattfinden kann. • Übertreiben Sie nicht beim Artikulieren und sprechen Sie nicht lauter, da dies den Klang Ihrer Sprache und das Mundbild verzerrt- dadurch erschwert sich das Verstehen. • Lesen Sie Ihrem Kind viel vor. Machen Sie Ihrem Kind Mut.Gehen Sie so normal wie möglich • mit ihm um und vermitteln Sie dies auch Ihrem Umfeld. Lernen Sie die Hörschädigung Ihres Kindes zu akzeptieren, denn nur so können Sie Ihrem Kind wirklich helfen und aus• reichend Stütze sein. Vergessen Sie nicht, auch Zeit für Sie selbst einzuplanen, denn nur, wenn Sie selbst Kraft tanken, können Sie diese Ihrem Kind • weitergeben. Ihr Kind hat Vorrang, der Hörverlust ist zweitrangig. Versuchen Sie, sich selbst zu entspannen und gehen Sie • schrittweise vor.Ihr Kind wird davon profitieren und Sie werden gemeinsam hoffnungsvoll in die Zukunft blicken! 18 Zusammensetzung der Fachteams der vier Sanitätsbetriebe Die Fachteammitglieder Die Fachteammitglieder im Sanitätsbetrieb Brixen im Sanitätsbetrieb Meran Die Fachteammitglieder im Sanitätsbetrieb Bruneck Die Fachteammitglieder im Sanitätsbetrieb Bozen