Makuladegeneration Schulmedizinische und Alternative
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A K U L A D E G E N E R A T I O N M A K U L A D E MAKULADEGENERATION G E N E R A G E N E R A MAKULADEGENERATION T I SCHULMEDIZINISCHE UND SCHULMEDIZINISCHE UND ALTERNATIVE ALTERNATIVE O N M A K U THERAPIEVERFAHREN IM O N M A K U THERAPIEVERFAHREN IM VERGLEICH VERGLEICH L A D E G E N E R A T I O N M A K U L A D E G E N E R A T I O N M A K U L A D E G E N E R A T I SOS AUGENLICHT E.V. W el ch es is M td it as gr ef oß fe zu er kt m Ü iv Au be st r e sk si Ve c la h rf pp ts ah en tab re . el n? le M Makuladegeneration Schulmedizinische und Alternativmedizinische Therapieverfahren im Vergleich SOS Augenlicht e.V. Urheberrechtlich geschütztes Material Diese Publikation einschließlich aller ihrer Teile ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung, die nicht ausdrücklich vom Urheberrechtsgesetz zugelassen ist, bedarf der vorherigen Zustimmung des Urhebers. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Bearbeitungen, Übersetzungen, Mikroverfilmungen und die Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen. Dieses Werk erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit oder Wissenschaftlichkeit. Für Folgen aufgrund der Wahl und Durchführung der in diesem Buch beschriebenen Therapieformen kann SOS Augenlicht e.V. keine Verantwortung übernehmen. Inhalt Für Eilige Übersichtstabelle................. vorne im Buch Einleitung ................................................................... 7 Vorwort ...................................................................... 9 Aus der Sicht einer Betroffenen ................................... 12 Millionen sind erkrankt ............................................... 13 Das Sehen - Ein hochkomplexer Prozess ....................... 16 Was bedeutet Makuladegeneration (MD)?...................... 18 Für Eilige Resümee ............................................. 33 Die einzelnen Therapien in Kürze ................................. 37 Die einzelnen Therapien ausführlich: Schulmedizinische Verfahren Die Photodynamische Therapie (PDT) ..................... Laser-Therapie/Photokoagulation/Laserkoagulation... Medikamentöse Injektionen (Macugen oder Lucentis /Avastin) . .............................................. Behandlung mit Vitaminen und Mineralstoffen ......... Die Netzhautrotation/Makularotation ...................... Kortison-/Trimcinolon-Injektionen .......................... Makuladegeneration Schulmedizinische und Alternativmedizinische Therapien im Vergleich ISBN 3-00-016054-X, 4. Auflage 2009 SOS Augenlicht e.V., Mechernich Verantwortlich für den Inhalt: Stephanie Pollok, 1. Vorsitzende 49 59 65 81 93 99 Alternative Therapieverfahren Verfahren nach Hancke ...................................... 103 Verfahren nach Bangerter ................................... 111 Verfahren nach Boel .......................................... 117 Grundsätzliches und Empfehlungen ............................ 123 Graue Star (Katarakt)-Operation und Makuladegeneration (MD)? ................................................. 131 Verzeichnisse .......................................................... 137 Adressen ................................................................ 146 5 Urheberrechtlich geschütztes Material Ausführliche Darstellung der Therapien im Schul- und Alternativmedizinische Therapieverfahren bei trockener und feuchter altersbedingter Makuladegeneration (AMD) Buch „Makuladegeneration“ von SOS Augenlicht e.V. Avastin und Lucentis Schulmedizin laut Zusammenfassung von über 3.000 Patientenberichten laut Zusammenfassung von über 3.000 Patientenberichten Seite laut Literatur und Patientenangaben im Buch Neugebildete undichte Gefäße unter der Netzhaut bzw. Makula sollen verschlossen werden. Der Wirkstoff wird in eine Armvene injiziert. In den Netzhautgefässen angelangt, wird er mittels Rotlichtlaser aktiviert. Im Durchschnitt wird der natürliche Krankheitsverlauf um ca. 3 Monate verzögert. Kein dauerhafter Stillstand. Oftmals erforderlich. Bis zu 5 (6) mal. € 2.000,- bis € 2.500,- je Behandlung. Gesamt bis zu € 12.500,-. 49 Berufsverband der Augenärzte Deutschlands e.V. Tel. 0211 - 4 30 37 00 (www.augeninfo.de). Feucht Undichte Gefäße außerhalb des Makulabereiches sollen mittels Laserblitzen verödet bzw. zugeschweißt werden. Das behandelte Gebiet vernarbt. Meist nur kurz andauernde Stabilisierung der Sehfähigkeit. Bei Bedarf. Keine eindeutigen Informationen vorliegend. 59 Feucht Durch medikamentöse Beeinflussung von Gefäßwachstumsfaktoren (VEGF) soll das Wachstum der Gefäße gehemmt und die Durchlässigkeit der Gefäßwände vermindert werden. Der Wirkstoff wird direkt in das Auge injiziert. Anfangs oft kleine Verbesserung der Sehfähigkeit aber kein dauerhafter Stillstand. Insgesamt: Merkbare Verlangsamung des natürlichen Krankheitsverlaufes. Alle 4 (Lucentis, Avastin) bzw. 6 (Macugen) Wochen. Wahrscheinlich dauerhaft erforderlich. Je Injektion: Macugen: € 850,- / Lucentis: € 1.500,- / Avastin: ca. € 350,-. Kosten pro Jahr: Macugen: € 7.650,-/ Lucentis: € 18.000,- / Avastin: € 4.200,- 65 S. 49 Klassische Laser-Therapie / Photokoagulation / Thermische Laserkoagulation S. 59 Macugen- / Lucentis- / AvastinInjektionen Anwendung nur unter bestimmten Hygienebedingungen. Anwendung nur von wenigen Spezialisten. S. 65 S. 93 Kortison- / Triamcinolon-Injektionen Anwendung nur unter bestimmten Hygienebedingungen. Alternativmedizin Kosten Feucht Netzhautrotation / Makularotation / Makulatranslokation Makula-Therapie nach Hancke laut Literatur und Patientenangaben Augenklinik Universitätsklinikum Campus Lübeck. Tel. 0451 - 500 22 16 (www.ophtha.uni-luebeck.de). Berufsverband der Augenärzte Deutschlands e.V. Tel. 0211 - 4 30 37 00 (www.augeninfo.de). Beschreibung S. 99 Trocken & Feucht Regelmäßig einzunehmende Präparate sollen den Stoffwechsel anregen und die zellschädigenden “Freien Radikale” binden. Oftmals geringfügige Verlangsamung des Sehschärfenverlustes bei bestimmten Krankheitsbedingungen. Dauereinnahme. Durchschnittlich €50,- (Monatspackung) oder mehr, je nach Präparat. 81 Städtische Augenklinik Frankfurt Höchst. Tel. 069 - 31 06 29 75 (www. eckardt-frankfurt.de). Trocken & Feucht Die Netzhaut wird operativ abgelöst, dann gedreht und auf einem „geeigneteren“ Untergrund wieder angelegt. Danach erfolgt meist eine AugenmuskelOperation zur Rückdrehung des gesamten Augapfels. Manchmal kurzzeitige Sehverbesserung aber kein dauerhafter Stillstand. In der Regel nicht. Ca. € 25.000,-. 93 Feucht Der Wirkstoff besitzt gefäßwachstumshemmende aber hauptsächlich antientzündliche Eigenschaften. Er wird direkt in das Auge injiziert. Das Verfahren wird meist mit einer PDT kombiniert. Geringfügige Verlangsamung des natürlichen Krankheitsverlaufes aber kein dauerhafter Stillstand. Bei Bedarf. Sind noch nicht geklärt. 99 Berufsverband der Augenärzte Deutschlands e.V. Tel. 0211 - 4 30 37 00 (www.augeninfo.de). laut Patientenangaben laut Literatur und Patientenangaben Praxis Jürgen Hancke, Köln. Tel. 0221 920 78 20 (www.praxis-hancke.de). Trocken & Feucht Nach Hancke regelt das Gehirn als „übergeordnete Steuerzentrale“ die Funktionen des Körpers und so auch die Selbstheilungsmechanismen für die Makula. Die Leistungsfähigkeit des Gehirns soll gezielt gefördert werden, damit dieses die lebenswichtigen Funktionen der Makula wieder aktiviert. Kombination von Hanckes Stirnakupunktur, Therapiebrille und Verhaltensempfehlungen. Meist langfristiger Stillstand und Sehverbesserung. Manchmal enorme Sehverbesserungen. Trocken & Feucht S. 111 Tagesklinik A. Bangerter, CH St.Gallen. Tel. +41 - 71 - 2 22 21 61 (www.tagesklinik-b.ch). Es sollen die Stoffwechsellage und die Durchblutung verbessert werden. Das Gefäßwachstum soll eingedämmt werden. Injektionen hinter das Auge sowie manchmal Röntgenbestrahlung oder Körperakupunktur. Meist Verlangsamung. Selten geringe Sehverbesserung oder Stillstand über einen längeren Zeitraum. Trocken & Feucht S. 117 Boel Akupunktur Aulum, Dänemark. Tel. +45 – 97 47 – 31 62 (www.akupunktur2000.dk). Durch Verbesserung der Energetik sollen mittels Körperakupunktur Stoffwechsel bzw. Selbstheilungskräfte angeregt werden. Meist Verlangsamung. Selten geringe Sehverbesserung oder Stillstand über einen längeren Zeitraum. Anwendung nur in der Praxis des Entwicklers. S. 103 Verfahren nach Bangerter Augenakupunktur nach Boel Anwendung nur durch ausgebildete Therapeuten. Risiken Beschreibung Kontaktadressen Makula-Therapie nach Hancke Anwendung nur durch ausgebildete Therapeuten. Erfolge * Bei welcher Form anwendbar Alternativmedizin Wiederholung Niedergelassene Augenärzte und Kliniken. S. 81 Bestes Verfahren Risiken laut Patientenangaben Photodynamische Therapie (PDT) Vitamine und Mineralstoffe Genaueres zu diesen beiden Verfahren Erfolge * Kontaktadressen Anwendung nur mit speziellen Geräten möglich. Bestes Verfahren Bei welcher Form anwendbar Schulmedizin Diese Publikation ist Eigentum von SOS Augenlicht e.V. und einschließlich aller ihrer Teile urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung, die nicht ausdrücklich vom Urheberrechtsgesetz zugelassen ist, bedarf der vorherigen Zustimmung des Urhebers. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Bearbeitungen, Übersetzungen, Mikroverfilmungen und die Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen. Dieses Werk erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit oder Wissenschaftlichkeit. Für Folgen aufgrund der Wahl und Durchführung der auf dieser Seite beschriebenen Therapieformen kann SOS Augenlicht e.V. keine Verantwortung übernehmen. - keine Risiken bekannt - - keine Risiken bekannt - Wiederholung Kosten laut Literatur und Patientenangaben Seite In der Regel nicht. Gesamt € 2.500,- bis € 7.500,- je nach Therapieumfang. 103 Manchmal erforderlich. Gesamt € 2.500,- bis € 13.000,- je nach Therapieumfang. 111 „Auffrischungsakupunkturen“ alle paar Monate. Grundtherapie: € 500,- bis € 6.000,- je nach Therapeut und Therapieumfang. 117 * Patientenerfahrungen zeigen, dass die Therapieergebnisse individuell sehr unterschiedlich sind. Zu den hier genannten positiven Erfolgen kommen bei einigen Verfahren auch Risiken hinzu. Bei den Verfahren, die unter „Risiken“ mit roten Warnzeichen gekennzeichnet wurden, können sogar Verschlechterungen des Krankheitsverlaufes und Sehverschlechterungen verursacht werden. Es ist deshalb sehr wichtig, sich vorab auch über die jeweiligen individuellen Risiken zu informieren. -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Einleitung SOS Augenlicht e.V. hat sich der Aufklärung und Information von Augenkranken und deren Angehörigen verpflichtet. Insbesondere den von Makuladegeneration (MD) Betroffenen. Es wird Zeit, dass diese Betroffenen umfassend infor­miert werden. Vor allem über Themen und Texte, an die man als Patient normalerweise nicht so einfach herankommt. SOS Augenlicht e.V. ist der Auffassung, dass der Patient dieser Informationen dringend bedarf. Denn letztendlich muss er immer selbst für sich entscheiden, welche medizinischen Maßnahmen er an sich durchführen lässt. Über Aussichten, Risiken und Erfahrungen der verschiedenen Therapien kann man deshalb nicht genug erfahren. Nur genügendes Wissen ermöglicht es, über die Zusammenhänge mit dem eigenen Augenlicht aufgeklärt zu sein und mit gutem Gefühl zu entscheiden. Das vorliegende Buch will insbesondere Betroffenen einen umfassenden Überblick verschaffen. Dennoch kann dieses Buch weder eine wissenschaftliche Untersuchung sein noch kann es den Rat eines Arztes ersetzen. Wenn Sie der Mei­nung sind, nicht gesund zu sein, sollten Sie unbedingt einen Arzt aufsuchen. 7 Urheberrechtlich geschütztes Material -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Vorwort Bevor ich 1. Vorsitzende der gemeinnützigen Vereinigung SOS Augenlicht e.V. wurde, war ich bereits für eine andere Vereinigung tätig, die sich um Makuladegeneration-Betroffene kümmerte. Dort habe ich erfahren, welches Leid Makula-Patienten aushalten müssen. Auch Verwandte und Bekannte erleben die Probleme in der Regel hautnah und leiden mit. Degenerative Erkrankungen, insbesondere die Makuladegeneration (MD), bereiten den Betroffenen meistens ein sehr schweres Schicksal. Fast alle sehen sich durch die Diagnose plötzlich in eine hoffnungslose Situation hineinversetzt. Diese Situation ist nur zu meistern, wenn man Hoffnung hat. Hoffnung aber kann man nur haben, wenn man Informationen bekommt, die Mut machen. Selbst neue schulmedizinische Verfahren können leider nur einem kleinen Teil der Betroffenen Hoffnung geben. Die meisten werden pauschal als nicht therapierbar aufgegeben und können voraussehen, dass sie bald - zwar nicht komplett blind sein werden - aber nur noch am Rand ihres Gesichtsfeldes Umrisse erkennen können. Sie werden dann mehr oder weni­­ger auf fremde Hilfe angewiesen sein. Viele, die schulmedizinisch behandelt wurden, berichten auch oftmals von enttäuschten Hoffnungen oder gar von Sehverschlechterungen und Nebenwirkungen. Auf der anderen Seite gibt es mutmachende Berichte von vielen MD-Betroffenen, die vor der Blindheit gerettet wurden oder deren Sehvermögen sogar wieder gesteigert werden konnte. Dieses Wissen haben die Betroffenen, wenn sie die Diagnose Makuladegeneration erfahren, in der Regel nicht. Man be9 Urheberrechtlich geschütztes Material Vorwort ginnt erst dann, sich zu informieren und die Zeit verrinnt immer schneller. Bei Makuladegeneration spielt der Faktor Zeit jedoch eine extrem wichtige Rolle. Ganz besonders bei der feuchten Form, denn die Sehleistung lässt hier oftmals sehr schnell nach. Der enorme Mangel an Informationen darf so nicht weiter bestehen bleiben. Wir leisten mit diesem Buch einen aktiven Informationsbeitrag und möchten den Betroffenen ermöglichen, auch Wissen zu erlangen, an das sie sonst nicht so leicht herankommen würden. Ich bin 1.Vorsitzende von SOS Augenlicht e.V. geworden, weil ich glaube, durch meine Arbeit vielen Menschen wichtige Informationen geben zu können, die helfen können, wertvolles Augenlicht zu retten. Im Zuge meiner Tätigkeit habe ich sehr viel über die verschiedensten Behandlungsmethoden erfahren, über deren Aussichten, Möglichkeiten und auch über deren Risiken. SOS Augenlicht e.V. hat viel Aufwand betrieben, um Recherche zu betreiben und um Kontakte zu Makula-Betroffenen zu knüpfen und zu pflegen. Die Erfahrungen von mehr als 3.000 Betroffenen sind in das nun vorliegende Buch eingeflossen. Es handelt sich um ein „lebendiges” Werk, das auch in den folgenden Auflagen immer wieder von neuen Patientenerfahrungen und Erkenntnissen profitieren wird. Wir haben Informationen aus unterschiedlichsten Quellen gesammelt. Wir stellen Ihnen diese zur Verfügung, um Sie über schulmedizinische und alternativmedizinische Verfahren bei Makuladegeneration zu informieren. Zu jedem der aufgeführten Therapieverfahren haben wir eine Stellungnahme verfasst, um Fragen zu beantworten und Zusammenhänge bewusst zu machen. Unter der Überschrift „Resümee / Überblick” und „Die einzelnen Therapieverfahren in Kürze” haben wir die Erkenntnisse aus dem, was uns Betroffene über ihre Erfahrungen berichteten, zusammengefasst und Stellung dazu genommen. Vorwort Hier können Sie sich vorab schon einen Überblick verschaffen. Abschließend möchte ich betonen, dass die Summe aller Erfahrungen der Betroffenen mit Therapieverfahren für uns einen ebenso hohen Stellenwert hat wie wissenschaftliche Studien und Statistiken. Wissenschaftliche Studien müssen sich erst einmal in der Realität, im Alltag der Betroffenen beweisen. Wir fanden teilweise Widersprüche zwischen veröffentlichten Studienergebnissen zu den Therapieverfahren und den Erfahrungen der Betroffenen damit. Letztendlich geht es darum, welche subjektiv wahrgenommenen Erfolge die Betroffenen mit den verschiedenen Therapieverfahren haben. Die zusammengefassten Ergebnisse stellen dadurch eine Art von Alltags-Studie dar. Hierbei handelt es sich demnach nicht um eine Studie unter wissenschaftlich-klinischen Bedingungen, sondern um eine Erfahrungsstudie, die auf den Berichten von über 3.000 Betroffenen basiert. Diese Erfahrungsstudie hat gezeigt, dass es sich in vielen Fällen lohnt, nicht aufzugeben, sondern durchzuhalten, sich zu informieren und sinnvolle Maßnahmen einzuleiten. Ich kann Ihnen nur empfehlen, unternehmen Sie aktiv etwas. Je früher Sie handeln, desto besser sind Ihre Aussichten. Ich hoffe, dass der Inhalt dieses Buches auch zur Rettung Ihres Augenlichtes beiträgt und wünsche Ihnen für Ihren weiteren Weg alles Gute. Stephanie Pollok 1. Vorsitzende SOS Augenlicht e.V. 10 11 Urheberrechtlich geschütztes Material Aus der Sicht einer Betroffenen Liebe Leserin, lieber Leser. Meine Zwillingsschwester und ich erkrankten vor Jahren an Makuladegeneration. Die Augenklinik in Köln versicherte mir 1999, dass es keine Hilfe gäbe, schlimmstenfalls würde ich erblinden. Trotz der sehr schlechten Prognose hat meiner Schwester und mir ein in diesem Buch beschriebenes Verfahren hervorragend geholfen. Das Fortschreiten der Krankheit konnte verhindert werden, das Sehen ist bei uns beiden sogar besser geworden. Manchmal schwankt es bei mir noch ein wenig und Ängste tauchen wieder auf, aber es hat sich auf weite Sicht stabilisiert. Meine Schwester und ich sind wieder glückliche Menschen. Ich möchte, dass auch andere Betroffene wieder glücklich werden. Manchmal muss man besondere und neue Wege gehen, um ans Ziel zu kommen. Allen Geschädigten, die dieses Buch lesen, möchte ich Mut machen und Hoffnung geben. Betroffene benötigen umfassende Informationen, denn zu viele werden mit ihrem Schicksal allein gelassen. Es braucht Informationen, um alte Wege zu beleuchten und neue Wege aufzuzeigen und um aus den Erfolg versprechenden Möglichkeiten auswählen zu können. Es geht um wertvolles Augenlicht. Ich fordere Sie auf: Informieren Sie sich, bilden Sie sich Ihre eigene Meinung. In vielen Fällen gibt es Hilfe, man muss sie nur erkennen und aktiv auf sie zugehen. Ich wünsche Ihnen dabei alles Gute und viel Kraft. Ursel Strick Millionen sind erkrankt Allein in Deutschland sind bereits jetzt ca. 3 Millionen Menschen an der so genannten altersbedingten oder altersabhängigen Makuladegeneration (AMD) erkrankt. Die Dunkelziffer liegt wahrscheinlich wesentlich höher, da die meisten Betroffenen erst nach der Diagnose zum ersten Mal von der Existenz dieses Krankheitsbildes erfahren. Denn obwohl die Erkrankung als Volksleiden gilt, haben 70% der Bevölkerung noch nie etwas von ihr gehört. Dr. Uwe Kraffel, 1. Vorsitzender Berufsverband der Augenärzte Deutschlands e.V. (BVA), machte die Aussage, es handele sich bei Makuladegeneration um die größte Herausforderung in der Augenheilkunde im 20. Jahrhundert. Laut BVA wird befürchtet, dass sich die Zahl der AMD-Kranken innerhalb der nächsten 25 Jahre verdreifachen wird. Das macht deutlich, welche Größenordnung die Makuladegeneration als Volkskrankheit heute schon einnimmt und welches Ausmaß bzw. welche Folgen diese Erkrankung in der Zukunft wahrscheinlich noch haben wird. Höhere Lebenserwartung - mehr MD-Betroffene Laut den neuesten Zahlen des Bundesamtes für Statistik steigt die Lebenserwartung weiter an. Da ist es nahe liegend, dass auch die Zahl der an Makuladegeneration Erkrankten steigt. Johann Halen, Präsident des Statistischen Bundesamtes verdeutlichte das 2003 bei der Präsentation zur «Bevölkerungsentwicklung Deutschland bis zum Jahr 2050»: „Allein die 80-jährigen und älteren werden im Jahr 2050 etwa 9,1 Millio 12 13 Urheberrechtlich geschütztes Material Millionen sind erkrankt trockenen Form erkrankt. Das bedeutet, dass jedes Jahr weltweit ca. 2,8 Millionen Menschen an der trockenen Makuladegeneration (siehe Seite 19) erkranken. Allein in Deutschland gibt es jedes Jahr ca. 300.000 Neuerkrankungen an beiden Formen der MD. Die Zahlen werden in Zukunft zunehmen. Einerseits, weil die Lebenserwartung der Menschen zunimmt, andererseits weil die Belastungen für das Auge - wie auch für den ganzen Menschen - immer größer werden. Stichworte dazu: Bildschirmarbeit, häufiges Fernsehen, Stress, Umweltreize der Luft, erhöhte UV-Strahlung des Sonnenlichtes usw. Daraus wird deutlich, dass es in Zukunft nicht allein damit getan sein wird, Makuladegeneration nur erfolgreicher zu behandeln. Es wird auch immer dringlicher, sich um Prophylaxe zu bemühen sowie die Risikofaktoren zu erkennen und sie in den Griff zu bekommen. -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Millionen sind erkrankt 14 15 Urheberrechtlich geschütztes Material entsteht ein Abbild der Außenwelt, das einerseits visueller Natur ist, aber gleichzeitig mit rationalen und emotionalen Assoziationen vermischt ist. Deshalb sieht jeder Mensch bei der Betrachtung eines Bildes etwas anderes. Die psychische Konstitution eines Menschen hat folglich genauso stark mit dem Sehen zu tun wie die allgemeine körperliche Verfassung und Gesundheit. Wie bei allen Sinneswahrnehmungen ist immer der ganze Mensch beteiligt. In unseren ständigen Kontakten mit Makula-Betroffenen wurde regelmäßig von Schwankungen in der Sehleistung gesprochen. Fast immer wird dies subjektiv mit der jeweiligen psychischen Situation in Verbindung gebracht. Augenkranke berichten auch auffallend häufig von seelischen Belastungen als Auslöser einer Sehverschlechterung. Drastisch erlebt wird dies offenbar dann, wenn z.B. Angehörige gestorben sind, wenn die Augenkranken mit weiteren schweren Krankheiten konfrontiert wurden oder wenn unerwartete zusätzliche StressSituationen auftreten. -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Das Sehen - ein hochkomplexer Prozess 16 17 Urheberrechtlich geschütztes Material Was bedeutet Makuladegeneration (MD)? -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Auswirkungen der Degeneration Der Ausfall der Makula bei fortgeschrittener MD ist fatal, weil die Sehfähigkeit der restlichen Netzhaut zum Rand hin ohnehin sehr schlecht ist. Beim gesunden Auge wird subjektiv über das gesamte Gesichtsfeld hinweg ein scharfes Bild wahrgenommen. In Wirklichkeit hat aber nur die innerste Makula eine derart hohe Sehschärfe. Der Eindruck von hoher Sehschärfe über das gesamte Gesichtsfeld kommt nur dadurch zustande, weil das Gehirn durch Abtasten der Netzhaut und das Zusammensetzen vieler einzelner scharfer Seheindrücke durch die Makula ein in allen Bereichen scharfes Bild erzeugt. Die unscharfe Abbildung über die Randbereiche der Netzhaut wird dabei vom Gehirn retuschiert, d.h., vom Menschen nicht bewusst wahrgenommen. Sie dient vielmehr nur der (groben) Orientierung im Raum. Das wiederum ist wichtig für die Wahrnehmung von Bewegungen - sowohl der eigenen als auch der des Umfeldes. Wenn nun die Funktion der Makula durch einen degenerativen Prozess gestört wird, kann das Sehzentrum im Gehirn kein scharfes Gesamtbild mehr zusammensetzen. Die Wahrnehmung über das gesamte Gesichtsfeld ist schnell einmal gravierend eingeschränkt, denn die Randbereiche können zum scharfen Abtasten der Umgebung nicht verwendet werden. Im späten Stadium der Makula-Erkrankung kann selbst die Orientierung verloren gehen. Spätestens dann ist der Betroffene auf fremde Hilfe angewiesen. Die trockene Makuladegeneration Makuladegeneration wird unterschieden in eine trockene und in eine feuchte Form, die auch als exsudative Form bezeichnet wird. Die trockene Form wird bei ca. 85% der von Maku18 19 Urheberrechtlich geschütztes Material Was bedeutet Makuladegeneration (MD)? -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Was bedeutet Makuladegeneration (MD)? Erscheinungsformen der Altersbedingten Makuladegeneration (AMD). Oben die seltenere Feuchte Form mit den typischen unerwünschten Gefäßneubildungen, unten die verbreitetere Trockene Form der Krankheit. 20 21 Urheberrechtlich geschütztes Material Was bedeutet Makuladegeneration (MD)? -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Was bedeutet Makuladegeneration (MD)? Diagnose der Makuladegeneration Oftmals ist die Diagnose ein Zufallsbefund, weil der Betroffene denkt, dass seine Brille nicht mehr stimmt oder dass sich ein Grauer Star (Linsentrübung) entwickelt. In manchen Fällen liegen auch zuerst Verzerrungen im Sehen oder massive Sehverschlechterungen vor. Wenn dann der Augenarzt aufgesucht wird, nimmt dieser mit einem Augenspiegel oder einer Lupe sowie einer Lichtquelle eine Ophthalmoskopie vor. Das heißt, der Augenhintergrund wird abgeleuchtet, um Veränderungen der Netzhaut festzustellen. Im Weiteren wird mit dem so genannten Amsler-Netz (siehe Seite 26) und anhand von Sehzeichen auf einer Tafel die Sehwahrnehmung des Patienten abgefragt. In der Regel ist die Diagnose recht knapp. Manchmal wird dem Betroffenen als Diagnose lediglich „Durchblutungsstörungen der Augen oder der Netzhaut” genannt. Meistens liegt dann jedoch eine Makuladegeneration vor. Bei der trockenen Form der altersbedingten Makuladegeneration erhält der Patient die Information, dass sich nichts dagegen tun lässt. Regelmäßige Kontrolluntersuchungen werden empfohlen. Bei der feuchten Form wird zur genaueren Abklärung für die mögliche Therapieform meist eine Farbstoff-Untersuchung (Fluoreszenzangiographie) durchgeführt. Durch die Armvene wird ein reflektierender Farbstoff eingespritzt, der es ermöglicht, mit einer Spezialkamera die Durchblutung in den Gefäßen des Auges exakter festzustellen. Der Patient wird dann in der Regel darüber aufgeklärt, welche Therapieform im Einzelfall in Frage kommt. Häufig wird den Patienten vom Augenarzt mitgeteilt, man werde bei einer Makuladegeneration nicht ganz blind. 22 23 Urheberrechtlich geschütztes Material Was bedeutet Makuladegeneration (MD)? Risikofaktoren, die zur Makuladegeneration führen, können nicht eindeutig zugeordnet werden. Insgesamt kommen alle Einflüsse in Frage, die das Auge schädigen. Sonnenlicht und erhöhter Blutdruck scheinen das Risiko zu erhöhen. Einzig beim Rauchen und beim Körpergewicht wird ein klarer Zusammenhang erkannt. Hier herrscht die Meinung vor, dass Raucher und Fettleibige doppelt so gefährdet seien wie Nichtraucher bzw. Schlanke. -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Was bedeutet Makuladegeneration (MD)? Wie merkt es der Betroffene? Zu Beginn einer Makuladegeneration bemerkt der Betroffene meistens noch keine Verschlechterung des Sehens. Denn wenn zunächst nur ein Auge betroffen ist, kann das noch gesunde andere Auge die Verschlechterung des betroffenen Auges oftmals überdecken. So kommt es vor, dass selbst starke Verschlechterungen des betroffenen Auges anfangs nicht wahrgenommen werden. In solchen Fällen wird die Makuladegeneration oftmals erst per Zufall vom Betroffenen oder vom Augenarzt entdeckt und der Patient ist meist überrascht, dass ein Auge bereits eine derart verminderte Sehleistung aufweist. Bei der feuchten Form der Makuladegeneration erscheinen gerade Linien oftmals verbogen. Zur Überprüfung, ob bereits Verzerrungen vorhanden sind, dient das so genannte AmslerGitter (siehe Seite 26). Dies ist ein Karo-Papier mit einem Fixierpunkt in der Mitte, das jeder von Makuladegeneration Betroffene von seinem Augenarzt erhält. Des Weiteren bemerken viele Patienten eine mit der Degeneration zunehmende Instabilität des Sehens. Die Sehleistung kann an einem Tag gut sein, am nächsten sehr schlecht und am darauf folgenden wieder besser. Ursache hierfür sind die wechselnden Lichtverhältnisse, wechselnde Stoffwechsellage und wech- 24 25 Urheberrechtlich geschütztes Material Was bedeutet Makuladegeneration (MD)? -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Was bedeutet Makuladegeneration (MD)? Für den Makula-Betroffenen kann ein verschwommenes Bild entstehen, das vor allem im Zentrum von einem grauen Punkt dominiert ist. leer, als heller, grauer oder als schwarzer Fleck (ZentralSkotom). Manche Betroffene können sich noch einigermaßen in bekannter Umgebung orientieren. Die meisten sind in diesem Stadium aber auf fremde Hilfe angewiesen. Betroffene, die uns berichteten, dass sie immer daran glaubten, nicht ganz blind zu werden, waren in diesem Moment jeweils ziemlich entsetzt. Denn sie konnten sich zuvor nicht vorstellen, was das heißt, „nicht ganz blind” zu sein. Heilungschancen - Regeneration der Makula Wie bereits beschrieben, handelt es sich bei Makuladegeneration um das Nachlassen wichtiger Funktionen innerhalb der Netzhaut; mit einem nachfolgenden Absterben der Sinneszellen. Nur, wenn in der Makula ein totaler Schaden vorliegt, bestehen keine Aussichten mehr auf Regeneration. In der Medizin ist bekannt, dass Gewebestrukturen und 26 27 Urheberrechtlich geschütztes Material Was bedeutet Makuladegeneration (MD)? -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Was bedeutet Makuladegeneration (MD)? Regeneration oder Eindämmung des Prozesses? Oft wird behauptet, eine Makula sei schon vernarbt und deshalb gäbe es keine Chance mehr. In vielen Fällen, so berichteten uns Patienten, stimme das nicht, es sei dennoch eine Sehverbesserung eingetreten. In diesen Fällen muss eine Restfunktion vorhanden gewesen sein, wo im Alltag nur noch ein Fleck gesehen wurde. Bei fortgeschrittener Makuladegeneration ist eine vollständige Wiederherstellung sehr selten. Die meisten Betroffenen teilten uns mit, sie seien inzwischen sehr bescheiden geworden und zufrieden, wenn der Prozess zum Stillstand käme. Jedes Prozent in Richtung Verbesserung sei ein Segen. Eine nahezu vollständige Wiederherstellung ist nur dann möglich, wenn alle Bereiche der Netzhaut noch leben und auf eine Therapie hervorragend ansprechen. Zu beachten ist, dass schon eine Erhaltung der ansonsten immer weiter zurückgehenden Sehfähigkeit einen großen Erfolg darstellt. Makuladegeneration ist nicht vergleichbar mit anderen Erkrankungen, wie beispielsweise einer Viruserkrankung, bei der man gewohnt ist, dass sich der Organismus meistens wieder vollständig erholt, wenn die Viren eliminiert sind. Es kann auch nicht einfach ein neues Organ - wie beispielsweise bei einer Niere - transplantiert werden. Es lässt sich nicht einfach etwas Krankhaftes wegoperieren, wie bei Krebs. Auch Medikamente schaffen es meist nicht, so Augenärzte, einen Stillstand herbeizuführen. Makuladegeneration kann nicht wie eine „normale“ Krankheit durch konventionelle oder lokale Maßnahmen geheilt werden. Diese Krankheit erfordert anscheinend neue Wege der Therapie. Es handelt sich bei Makuladegeneration vielmehr um einen fortschreitenden Prozess, der ohne erfolgreiche Hilfe von außen nahezu zur Erblindung führt. Es scheint so, als würde der Organismus den betroffenen Bereich einfach aufgeben 28 29 Urheberrechtlich geschütztes Material -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Was bedeutet Makuladegeneration (MD)? 30 Urheberrechtlich geschütztes Material Resümee / Überblick -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - (Zusammenfassung von über 3.000 Patientenkontakten) Im Bereich der Schulmedizinischen Augenheilkunde hatten uns über lange Zeit die meisten Betroffenen von Erfolgen durch die PDT (Photodynamische Therapie) berichtet. In der letzten Zeit häufen sich bei uns jedoch eher Aussagen über Erfolge mit Spritzen ins Auge (Macugen/Lucentis/Avastin). In erster Linie hören wir das von Lucentis und Avastin, manchmal auch von Lucentis/Avastin in Kombination mit der PDT. Allerdings wurde uns gerade bei der Spritzentherapie häufiger über Komplikationen berichtet als bei der PDT. Langzeiterkenntnisse über mehrere Jahre bleiben hier noch abzuwarten (Weiteres hierzu ab Seite 65). Im Bereich der Alternativmedizinischen Augenheilkunde hatten uns die meisten Betroffenen von Erfolgen durch das Verfahren nach Hancke berichtet. Das war auch bei vielen schulmedizinisch nicht oder nicht mehr therapierbaren Patienten der Fall. (Weiteres hierzu ab Seite 103). • Das „Beste Verfahren Schulmedizin“ (Avastin und Lucentis) hat laut Patientenangaben meistens anfangs einen kleinen sehverbessernden Effekt der für kurze Zeit besteht - insgesamt einen merklich verlangsamenden Effekt auf den natürlichen Sehschärfeverfall bei Feuchter Makuladegeneration. Keine dauerhafte Stabilisierung. • Das „Beste Verfahren Alternativmedizin“ (Verfahren nach Hancke) hat laut Patientenangaben meistens einen dauerhaft stabilisierenden oder sehverbessernden Effekt bei Trockener und Feuchter Makuladegeneration. 33 Urheberrechtlich geschütztes Material Resümee / Überblick Resümee / Überblick Die Gesamtheit der Erfahrungen von über 3.000 AMDBetroffenen zeigt: Die Behandlung von Makuladegeneration unterliegt insbesondere in der letzten Zeit einem enormen Wandel. Zwar gibt es immer noch keine erfolgreichen schulmedizinischen Therapien bei der trockenen Form aber bei der feuchten Form wurden einige vielversprechende neue Therapieverfahren eingeführt. Die neuesten Therapieformen sind Injektionen von Gefäßwachstumshemmern ins Auge, die bei Vorliegen von feuchter MD in der Lage sind, das „unerwünschte” Gefäßwachstum und dadurch mögliche fatale Folgen für das Sehvermögen einzudämmen. Aber auch im Bereich der alternativen Therapieverfahren gibt es effektive Verfahren, die nicht nur bei der Feuchten sondern auch bei der Trockenen Makuladegeneration teilweise erstaunliche Therapieerfolge aufweisen. • Bei Feuchter AMD ist die Kombination aus Avastin/ Lucentis und das Verfahren nach Hancke am erfolgreichsten. Offensichtlich ergänzen sich diese beiden Therapien sehr gut. Wir erklären uns das so, dass beide das krankhafte Wachstum der Gefäße (auf unterschiedliche Art und Weise) effektiv eindämmen und rückgängig machen können und dass das Verfahren nach Hancke zusätzlich auch die verbleibende „trockene AMD“ mit behandelt, was Avastin/ Lucentis als reine „Gefäßtherapie“ nicht kann. (Hinweis: Nach der Formel „Feuchte AMD = Trockene AMD + Krankhaftes Gefäßwachstum“ bleibt nach der Beseitigung des krankhaften Gefäßwachstums (durch PDT, Avastin/Lucentis/Macugen oder Laser) immer noch eine Trockene AMD übrig. Und genau diese verursacht danach erfahrungsgemäß eine weitere Degeneration der Makula, so wie das bei einer Trockenen AMD üblich ist.) • Bei Trockener AMD ist das Verfahren nach Hancke am erfolgreichsten. 34 35 Urheberrechtlich geschütztes Material Die einzelnen Therapien in Kürze Photodynamische Therapie (PDT) Allgemeines zu den Therapieverfahren Bei der feuchten Form der Makuladegeneration gibt es sowohl schulmedizinische wie auch alternativmedizinische Therapieansätze. Bei der trockenen Form der Makuladegeneration sind uns nur alternativmedizinische Behandlungsverfahren bekannt (ab Seite 103). Die einzelnen Schritte alternativmedizinischer Verfahren sind noch nicht wissenschaftlich nachvollzogen, es erfolgte also noch kein wissenschaftlicher Nachweis der Wirksamkeit unter klinischen Bedingungen. Deren Erfolg kann zurzeit nur über Erfahrungsberichte von Betroffenen nachvollzogen werden. Im Folgenden beschreiben wir die uns zum heutigen Zeitpunkt am wichtigsten erscheinenden und verbreitesten schulmedizinischen und alternativmedizinischen Therapien. Mittels der PDT sollen neu gebildete, undichte Gefäße unter der Netzhaut bzw. unter der Makula verschlossen werden. Durch einen Rotlichtlaser wird ein Wirkstoff aktiviert, der vorher in eine Armvene injiziert wurde. Manche Patienten berichteten uns danach von leichten Verbesserungen des Sehens. Sie führten das in der Regel darauf zurück, dass sich die vorher wahrgenommenen Verzerrungen von geraden Linien wieder zurückbildeten und die Störungen dadurch geringer geworden seien. Bei einigen Patienten traten die Verzerrungen jedoch nach kurzer bis längerer Zeit wieder auf. Die Verschlechterung der Sehschärfe lief in nahezu allen Fällen in der Folgezeit weiter. Eine erreichte Stabilisierung des Zustandes sei in vielen Fällen nur vorübergehend gewesen. Es ist zu vermuten, dass der eigentliche degenerative Prozess des Netzhautgewebes trotz der „Verschließung” von Gefäßen mittels PDT grundsätzlich weiter fortschreitet. Es gab auch einige mit PDT Behandelte, die direkt nach Durchführung der PDT eine Verschlechterung des Sehens wahrnahmen, die sich nicht mehr zurückbildete. Mit der PDT ist nur die feuchte Form der Makuladegeneration behandelbar - und davon nur ca. jeder Zehnte. In einigen Fällen der feuchten MD erscheint es möglich, gefährdete oder „undichte” Gefäße zu verschließen und dadurch das Risiko einer schnellen Sehverschlechterung durch das „Ausschwitzen” von Flüssigkeit bzw. durch Blutungen zu mindern. Laut Prof. Dr. J. Strobel, Direktor der Universitäts-Au- 36 37 Urheberrechtlich geschütztes Material Die einzelnen Therapien in Kürze -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Die einzelnen Therapien in Kürze die vorher wahrgenommenen Verzerrungen von geraden Kanten zurückgebildet hätten und die Sehstörungen dadurch geringer geworden seien. Oftmals traten diese Verzerrungen wieder auf. Einige teilten uns mit, sie hätten das Gefühl gehabt, der Prozess sei nicht mehr so aktiv und ein Stillstand des Sehverlustes sei eingetreten. Bei wenigen davon sei das so geblieben, die meisten berichteten von einem erneuten Fortschreiten des Sehverlustes. Einige mit dem Laser Behandelte gaben an, direkt nach der Durchführung der Laserung eine Verschlechterung des Sehens wahrgenommen zu haben. Das klassische Lasern wird nur bei der feuchten Form der MD durchgeführt und kommt überhaupt nur bei einem bestimmten Personenkreis mit feuchter MD in Frage (bei feuchten Prozessen außerhalb der Makula). Prof. Kirchhof, Leiter der Abteilung Netzhaut der Universitäts-Augenklinik Köln, schreibt im Deutschen Ärzteblatt, Mai 2000, leider seien nur 6% der Patienten aufgrund der Lage der Gefäßneubildung für eine Behandlung geeignet. Bei einem kleinen Teil der von feuchter Makuladegeneration Betroffenen kann ein Fortschreiten der Erkrankung verhindert werden. Durch die Erhitzung des Gewebes können jedoch auch gesunde Anteile der Netzhaut zerstört werden. Es kommt immer zu einer Narbenbildung. Die Sehfähigkeit kann sich dadurch leicht bis deutlich verringern. In über der Hälfte aller behandelten Fälle trete ein erneutes Gefäßwachstum auf, so dass die Laserungen einmal oder sogar mehrfach wiederholt werden müssen. Ausführliche Darstellung siehe Seite 59 38 39 Urheberrechtlich geschütztes Material Die einzelnen Therapien in Kürze Die einzelnen Therapien in Kürze -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - sehr positive Reaktionen gehabt. Aber auch für die Betroffenen scheint sich ein positiver Effekt ergeben zu haben. Denn nach Zusammenfassung aller Patientenerfahrungen stellt die Injektion von Lucentis/ Avastin, manchmal in Kombination mit der PDT, zurzeit das effektivste schulmedizinische Therapieverfahren bei feuchter Makuladegeneration dar. Wir werden uns auch weiterhin um Meldungen von Patientinnen und Patienten bemühen, um in einer nächsten Auflage dieses Buches noch ausführlicher über die Entwicklungen von medikamentösen Injektionen und deren Langzeitergebnisse berichten zu können. Ausführliche Darstellung siehe Seite 65 Behandlungen mit Vitaminen und Mineralstoffen Mittels regelmäßig einzunehmender Präparate sollen der Stoffwechsel angeregt und schädigende „Freie Radikale” gebunden werden. Die meisten Betroffenen erklärten uns, sie hätten es mit Vitaminpräparaten versucht. Manche wollten diese weiterhin einnehmen, da sie sich dabei körperlich etwas wohler fühlten. Ein paar Betroffene berichteten von einem subjektiven Stillstand des Sehverlustes, merkten aber an, dass sie auch vor Einnahme der Präparate schon manchmal einen vorübergehenden Stillstand empfunden hatten. Einige nahmen die Präparate weiterhin, weil sie Angst hatten, sonst etwas zu verpassen. Die meisten, die Vitaminpräparate einnahmen, haben es wieder aufgegeben, da die Makuladegeneration nicht erkennbar aufgehalten oder verlangsamt wurde. Einige teilten mit, 40 41 Urheberrechtlich geschütztes Material Die einzelnen Therapien in Kürze die Methode sei gegenwärtig noch als experimentell einzustufen. Lesefähigkeit könne nur wiedererlangt werden, wenn sie vor der Operation noch bestand. Ferner sollte das andere Auge durch Makuladegeneration bereits massiv vorgeschädigt sein. Ohne eine außerordentlich hohe Motivation auf Seiten des Patienten sei ein solcher Eingriff nicht empfehlenswert. Prof. Claus Eckardt berichtete im Rahmen einer Studie mit 20 Patienten, es sei in 3 Augen nicht gelungen, die Makula genügend weit aus dem darunter liegenden Defekt zu verlagern. In einem Auge sei es nach der OP zu einem Riss der Netzhaut gekommen. In 3 Augen sei es zu einer umschriebenen Netzhautablösung gekommen, in 2 Augen bildete sich eine neue Gefäßmembran und in 2 Augen bildete sich eine Erkrankung der Hornhaut aus. Das Klinikum der Universität zu Köln veröffentlichte im Jahr 2005, dass die Studie zur Makularotation nicht weiter fortgeführt werden könne, weil es nicht gelang, länger Patienten dafür zu rekrutieren. Man begründete das mit dem hohen chirurgischen Risiko. -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Die einzelnen Therapien in Kürze Ausführliche Darstellung siehe Seite 93 Kortison-/Triamcinolon-Injektionen Auch bei den Triamcinolon-Injektionen handelt es sich um ein Injektionsverfahren ähnlich der bereits erwähnten Präparate Macugen und Lucentis. Allerdings handelt es sich hier um ein Kortison, das schon etwas länger auf dem Markt ist. Meist wird es in Zusammenhang mit der PDT angewandt. Untersuchungen haben offenbar zeigen können, dass Triamcinolone ein Makulaödem hemmen kann. Bei uns haben sich bisher zu wenige Patienten gemeldet, um über dieses Ver- 42 43 Urheberrechtlich geschütztes Material Die einzelnen Therapien in Kürze -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Die einzelnen Therapien in Kürze Verfahren nach Bangerter Hier sollen hauptsächlich mittels Medikamenteninjektionen hinter das Auge und teilweise stattfindenden Röntgenbestrahlungen des Auges positive Effekte erzielt werden. Angestrebt wird eine Verbesserung der Stoffwechsellage und der Durchblutung bzw. eine Eindämmung des Gefäßwachstums. Nur wenige Betroffene berichteten uns bei dieser Therapie von einer subjektiv wahrnehmbaren Verbesserung des Sehens. Wenn diese vorhanden war, war diese meistens gering oder hielt nicht lange an. Einige Betroffene gaben an, die Spritzen-Therapie mehrfach durchgeführt haben zu lassen. Unseres Wissens wird dabei das Aufhalten des Sehverlustes als schwieriges und gleichzeitig höchstes Ziel angesehen. Dieses Ziel wurde, so die Betroffenen, nur selten über einen längeren Zeitraum erreicht. In der Tagesklinik Alfred Bangerter werden beide Formen der MD behandelt. Es werden Injektionen in die Augenhöhle hinein vorgenommen, wobei das prinzipielle Risiko einer Verletzung durch die Injektionsnadel besteht, was uns im Einzelfall auch berichtet wurde. Bei der eventuell durchgeführten Röntgenbestrahlung kann bekanntermaßen von einem kurz- bis langfristigen Risiko einer Netzhautschädigung sowie weiterer Bereiche des Auges ausgegangen werden. Ausführliche Darstellung siehe Seite 111 Verfahren nach Boel Mittels Akupunktur soll eine Verbesserung der Energetik erreicht werden. Dadurch sollen Stoffwechsel, bzw. Selbstheilung angeregt werden. Manche Betroffene berichteten von kurz anhaltenden Verbesserungen, bei vielen lief die Verschlechterung der Krankheit unbeeinflusst weiter. Die 44 45 Urheberrechtlich geschütztes Material -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Die einzelnen Therapien in Kürze 46 Urheberrechtlich geschütztes Material Die Photodynamische Therapie (PDT) Wichtiger Hinweis Dieses Verfahren kann nur mit speziellen Geräten angewandt werden. Erläuterungen zur PDT Bewertungen der Therapieverfahren In diesem Kapitel haben wir zusammengefasst, was aus rund 3.000 Kontakten mit Makula-Betroffenen an Meldungen an uns heran getragen wurde. Daneben sind Auszüge und Zitate aus Literaturquellen zu finden, so dass Sie als Leser sich selbst eine Meinung bilden können. Bei den Abschnitten «Risiken...« haben wir mit dem Symbol eine Bewertung vorgenommen mit einer Skala von 1 bis 6. Hier gilt: je mehr Symbole desto höher das Risiko. Bevor eine PDT durchgeführt werden kann, muss eine so genannte Fluoreszenzangiographie (fotografische Darstellung der Netzhaut nach Einspritzung eines Kontrastmittels) Aufschluss darüber geben, ob beim Patienten die feuchte Form vorliegt. Anschließend ist zu klären, ob im jeweiligen Einzelfall eine für die PDT geeignete Ausprägung der feuchten Form vorliegt und wie hoch die Wahrscheinlichkeit für einen Erfolg mit PDT ist. Die Arztauskunft Netdoktor schreibt hierzu im Internet, die PDT komme nur für zehn Prozent der Patienten mit feuchter Makuladegeneration in Frage. Das entspräche 1,5% aller Menschen mit Makuladegeneration. Ziel der Behandlung mit der Photodynamischen Therapie (PDT) ist es, das Wachstum der sich neu bildenden Gefäße in der Netzhaut, die sog. Neovaskularisationen zu hemmen. Man will erreichen, dass der Austritt von Blut und Flüssigkeit aus diesen Gefäßen in das umliegende Netzhautgewebe eingedämmt und damit der Sehschärfeverlust verlangsamt wird. Anwendung der PDT Das Universitätsklinikum Lübeck schreibt in seinem offiziellen Aufklärungsbogen: „Zuerst wird Ihnen der Wirkstoff Ver 48 49 Urheberrechtlich geschütztes Material Die Photodynamische Therapie (PDT) -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Die Photodynamische Therapie (PDT) Therapiechancen der PDT Basis für die Durchführung einer PDT ist die Fluoreszenzangiographie. Die dabei zugrunde liegende Fragestellung lautet: Ist es unter Abwägung von Aussichten und Risiken sinnvoll, die PDT im vorliegenden Einzelfall durchzuführen? Bei bestimmten Patienten entscheidet man sich daraufhin für eine Durchführung. Bei anderen Patienten muss man von einer Durchführung absehen, weil die Aussichten zu gering oder die Risiken zu hoch sind. Wenn der behandelnde Arzt und der Patient vor der Durchführung der PDT wissen wollen, welche Aussichten im Einzelfall vorliegen, stellt sich erst einmal die Frage, mit welcher Sicherheit die Entscheidung vom Arzt für oder gegen eine Durchführung der PDT tatsächlich „richtig” getroffen werden kann. Hierzu schreibt der Arbeitsausschuss „Ärztliche Behandlung” des Bundesausschusses der Ärzte und Krankenkassen, die Indikationsstellung mittels Fluoreszenzangiographie zur PDT sei etwa bei 62 Patienten richtig und bei 38 Patienten falsch. Zu den Aussichten schreibt Prof. Dr. J. Strobel, Direktor der Universitäts-Augenklinik Jena, die Behandlung mit PDT führe nicht zur Heilung oder Wiederherstellung des Sehvermögens. Das Fortschreiten der Krankheit könne jedoch verlangsamt oder in einigen Fällen zum Stillstand gebracht werden. Da sich die verschlossenen Blutgefäße wieder öffnen können, müsse die Behandlung u. U. regelmäßig wiederholt werden. Typischerweise komme es in den folgenden Monaten nach der PDT zu einer erneuten Gefäßeinsprossung in das ursprüngliche Kapillarnetz und zur Rekanalisation der neu gebildeten Gefäße, weshalb eine mehrfache Behandlung in der Regel notwendig sei, so schreiben der Berufsverband der Augen 50 51 Urheberrechtlich geschütztes Material Die Photodynamische Therapie (PDT) -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Die Photodynamische Therapie (PDT) 44% und 72%. Das bedeutet, 44% bis 72% der mit PDT behandelten Augen erlitten innerhalb eines Jahres einen Seh-schärfeverlust von weniger als 3 Testreihen einer bestimmten Sehschärfenprüftafel. Die parallel ausschließlich mit Placebos (Medikamente ohne Wirkstoff) behandelten Patienten einer Kontrollgruppe erreichten auch eine Verlangsamung des Sehschärfeverlustes. Diese verloren zu 40% bis 45% weniger als 3 Testreihen an Sehschärfe. Es wurden auch Studien mit anderen Medikamenten durchgeführt. Uns liegen Studienergebnisse vor, nach denen sogar 63% der Patienten einer Placebo-Kontrollgruppe weniger als 3 Testreihen an Sehschärfe verloren. Risiken der PDT Die Abteilung Augenheilkunde des Akademischen LehrRisiken 3 von 6 möglichen Risikopunkten 1 Punkt = sehr geringes Risiko 6 Punkte = sehr hohes Risiko krankenhauses der Humboldt-Universität zu Berlin schreibt, bei oder nach der Infusion könne es an der Infusionsstelle zu Schmerzen, Schwellungen, Blutungen oder Überempfindlichkeitsreaktionen kommen. Eine geringe Anzahl der in einer Studie behandelten Patienten litt während der Injektion unter Rückenschmerzen. Patienten litten unter Kopfschmerzen, Übelkeit, Schwindelgefühl und Blutdruckabfall. Weiterhin werden vorübergehend reduziertes Sehvermögen, Blutungen im Auge, anomales Sehvermögen, Augenschmerzen und Rötungen des Auges als Risiken genannt. In einer Produktbeschreibung des Herstellers (Novatis) von Visudyne® (Verteporfin) waren folgende Angaben dazu 52 53 Urheberrechtlich geschütztes Material Die Photodynamische Therapie (PDT) Die Photodynamische Therapie (PDT) -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Häufige Nebenwirkungen (1-10%): Schmerz, Ödeme, Extravasation. Gelegentliche Nebenwirkungen (0,1-1%): Hämorrhagie, Discoloration, Überempfindlichkeit. Systemische Nebenwirkungen: Häufige Nebenwirkungen (1-10%): Infusionsbedingte Schmerzen, meistens als Rückenschmerzen, die in andere Bereiche, wie Becken, Schultergürtel und Brustkorb, ausstrahlen können, Übelkeit, Photosensibilitätsreaktion, Asthenie, Pruritus, Hypercholesterinämie. Photosensibilitätsreaktionen (bei 2,2% aller Patienten in weniger als 1% aller Visudyne®-Behandlungen) manifestierten sich in Form von Sonnenbränden, die in der Regel 24 Stunden nach der Behandlung auftraten. Diese Nebenwirkung lässt sich vermeiden, wenn der Patient sich an die Anweisungen in Kapitel 4.4 „Warnhinweise und Vorsichtsmaßnahmen für die Anwendung” hält. Das vermehrte Auftreten von Rückenschmerzen während der Infusion bei Visudyne®-Patienten war nicht auf Hämolyse oder allergische Reaktionen zurückzuführen. Sie verschwanden in der Regel kurz nach der Infusion. Gelegentliche Nebenwirkungen (0,1-1%): Schmerzen, Hypertonie, Hypästhesie, Fieber. Erfahrungsberichte mit PDT Manche Patienten berichteten uns von leichten Verbesserungen des Sehens. Sie führten das in der Regel darauf zurück, dass sich die vorher wahrgenommenen Verzerrungen im Sehen zurückbildeten, die Störungen dadurch geringer wurden. Bei einigen davon traten die Verzerrungen nach kurzer bis 54 55 Urheberrechtlich geschütztes Material Die Photodynamische Therapie (PDT) -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Die Photodynamische Therapie (PDT) sein, eine richtige Entscheidung zu treffen, wenn es um die Frage geht, ob eine PDT im Einzelfall durchgeführt werden soll oder nicht. Denn, wie unter „Therapiechancen” ausgeführt, habe sich herausgestellt, dass 38% der Indikationsstellungen zur PDT falsch seien. Das bedeutet, dass 38 von hundert Patienten behandelt werden und dadurch einem Risiko ausgesetzt werden, obwohl keine Aussicht auf einen Behandlungserfolg besteht. Prof. Pauleickhoff schreibt, dass die Schwierigkeit bei der Beurteilung einer neuen Therapie darin liege, dass die eigentlichen Ursachen der altersabhängigen Makuladegeneration, nämlich die altersbedingten Veränderungen der Netzhautzellen und des Netzhautstoffwechsels, durch den Behandlungsansatz der PDT nicht beeinflusst werden. Auch Prof. Kirchhof stellt in der Deutschen Optiker Zeitung (DOZ 12-2005) fest, dass die PDT den natürlichen Krankheitsverlauf um 3 Monate verzögere; die Sehverschlechterung werde nicht aufgehalten, sondern lediglich verlangsamt. Nach der PDT berichteten dennoch manche Patienten von einer Verbesserung der Sehschärfe. Dies wird damit erklärt, dass sich aufgrund der Verringerung von Netzhautödemen oftmals Wellenlinien begradigen. Damit scheint tatsächlich in manchen Fällen eine subjektive Verbesserung der Sehschärfe möglich zu sein. Leider handelt es sich hierbei jedoch nicht um eine Verbesserung, die aufgrund einer Zurückdrängung der eigentlichen Degeneration entstand, sondern aufgrund einer symptombezogenen physischen Wirkung an der Netzhaut selbst, die wohl keinen direkten Zusammenhang zur eigentlichen Ursache der Krankheitsentstehung hat. Dennoch sind wir der Auffassung, dass es in speziellen Fällen mit akuter Blutungsgefahr durchaus sinnvoll sein kann, zu versuchen, diese Gefahr mittels PDT zu verringern. Der Unterschied zwischen einer trockenen und einer 56 57 Urheberrechtlich geschütztes Material Die Photodynamische Therapie (PDT) Erläuterungen zur Laser-Therapie -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Laser-Therapie/Photokoagulation/ Thermische Koagulation Vor dem Bekannt werden der PDT war die Laser-Therapie lange Zeit die einzige wissenschaftlich evaluierte Methode, um zu versuchen, bei feuchter Makuladegeneration zumindest in einigen Fällen einen zeitlich begrenzten Stillstand des Sehschärfeverlustes zu erreichen. Wie bei der PDT findet auch hier zunächst eine Untersuchung der Netzhautgefäße mit der Fluoreszenzangiographie statt, um beurteilen zu können, ob eine Laserung letztendlich sinnvoll sein kann. Wenn der Zielort der Laserung zu zentral liegt (zu nahe an der Makula), dann sollte dieses Verfahren nicht angewandt werden. Das Risiko, den für die Sehschärfe wichtigsten Netzhautbereich zu zerstören, wäre hierzu hoch. Ziel der Laser-Therapie ist es - wie bei der Photodynamischen Therapie -, das Risiko des Austritts von Flüssigkeit aus den neu gebildeten Netzhautgefäßen ins umliegende Netzhautgewebe einzudämmen. Es soll die so genannte Neovaskularisation, die Neubildung von Gefäßen in der Netzhaut, aufgehalten werden. Durch diese Maßnahme soll insgesamt eine Verlangsamung bzw. ein Aufhalten des Sehschärfeverlustes erreicht werden. Anwendung der Laser-Therapie Die Behandlung erfolgt oftmals ambulant und ist in der Regel 58 59 Urheberrechtlich geschütztes Material Laser-Therapie / Photokoagulation / Thermische Laser Koagulation -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Laser-Therapie / Photokoagulation / Thermische Laser Koagulation Das Risiko eines aktiven Verlustes von Sehschärfe durch die Zerstörung von gesundem Netzhautgewebe mit anschließender Narbenbildung ist umso höher, je näher der Laserort am Zentrum der Makula, der so genannten Netzhautgrube, liegt. Die durch Laser-Therapie entstehende Narbe führt immer zu einem Gesichtsfeldausfall (Skotom) an der betroffenen Stelle. Die Augenklinik Köln veröffentlichte im Jahr 2005, der Patient müsse unmittelbar nach der Laserbehandlung der neu gebildeten Gefäßmembran (Gefäßneubildung) eine Sehverschlechterung von mindestens 2,5 Visusstufen hinnehmen. In über der Hälfte aller behandelten Fälle tritt ein erneutes Gefäßwachstum auf. Diese müssen rechtzeitig erkannt und mit dem Laser nochmals behandelt werden. Prof. Dr. med. G. Richard berichtete im Rahmen der 97. Tagung der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft, dass es sich in den meisten Fällen von Gefäßneubildung bei feuchter MD leider um okkulte, d. h. verborgene Veränderungen handele, die auch mit Hilfe der Gefäßdarstellung (Fluoreszenzangiographie) nicht eindeutig identifiziert und damit einer Laserbehandlung nicht zugeführt werden können. Prof. Dr. Kirchhof schreibt im Deutschen Ärzteblatt, Mai 2000, es werde heute klar, dass die über lange Jahre in die Koagulationstherapie gesteckten Erwartungen zur Behandlung der AMD leider nicht erfüllt werden konnten. Erfahrungsberichte nach der Laser-Therapie Manche Patienten berichteten uns von einer Verbesserung des Sehens. Sie gaben an, dass sich die vorher wahrgenommenen Verzerrungen von geraden Kanten zurückbildeten und die Sehstörungen dadurch geringer wurden. Meistens traten 60 61 Urheberrechtlich geschütztes Material Laser-Therapie / Photokoagulation / Thermische Laser Koagulation Laser-Therapie / Photokoagulation / Thermische Laser Koagulation -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - gefahr in makulafernen Bereichen zu behandeln. Aufgrund des bekannt hohen schädigenden Potenzials empfehlen wir, sehr sorgfältig abzuwägen. 62 63 Urheberrechtlich geschütztes Material Wichtiger Hinweis Diese Verfahren sollten nur unter bestimmten Hygienebedingungen angewandt werden. -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Medikamentöse Injektionen mit Macugen oder Lucentis/ Avastin Erläuterungen zu den medikamentösen Injektionen Seit dem 17.12.2004 ist das Medikament Macugen (Pegaptanib) in Amerika für die Behandlung bestimmter Formen der feuchten Makuladegeneration zugelassen. Das Medikament wurde von der Firma EyeTech entwickelt und vom Pharmaunternehmen Pfizer vertrieben. Die Zulassung für den deutschen bzw. europäischen Markt erfolgte Anfang des Jahres 2006. Ähnliches gilt für das Medikament Lucentis (Ranibizumab), das von der Firma Genentech entwickelt wurde und für das der Pharmakonzern Novartis den Vertrieb übernimmt. Für dieses besteht seit dem 23.01.2007 eine Zulassung für Europa. In den USA wurde Lucentis bereits im Juni 2006 zugelassen, ca. zwei Monate später auch in der Schweiz und war dadurch auch schon in Deutschland beziehbar. Beide Medikamente wurden von der Augenklinik des Universitätsklinikums Bonn untersucht. Dessen Direktor, Prof. Dr. med. Frank G. Holz, ist der Meinung, dass Macugen und Lucentis potenziell den bisherigen Therapien überlegen sein könnten. Ziel dieser medikamentösen Behandlung ist die Verhinderung des „unerwünschten” Gefäßwachstums bei feuchter Makuladegeneration bis hin zur Rückbildung dieser Gefäße. Bei Lucentis ist dies der Wirkstoff Ranibizumab, der als Antikörper wirken soll. Die Anwendung von Macugen und Lucentis/Avastin 65 Urheberrechtlich geschütztes Material Medikamentöse Injektionen mit Macugen oder Lucentis/Avastin -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Medikamentöse Injektionen mit Macugen oder Lucentis/Avastin örtlicher Betäubung (Tropfanästhesie) statt und sollen schmerzlos sein. Laut Pfizer dauert die Therapie 1 bis 2 Jahre. Zur Zeit werden anfänglich 3 Spritzen im monatlichen Abstand gegeben und danach wird entschieden, ob weitere notwendig sind. In den meisten Fällen ist aber zu erwarten, dass die Behandlung dauerhaft durchgeführt werden muss, da immer wieder eine Tendenz zu erneutem „unerwünschten” Gefäßwachstum besteht (wie dies auch die Erfahrung mit der PDT zeigt), da die Ursache dafür (schlechter Stoffwechsel, Durchblutung etc. in der Makula), d.h. die trockene Makuladegeneration weiterhin besteht. Chancen der Macugen-/Lucentis-/AvastinBehandlung Die trockene Makuladegeneration bzw. ein Absterben der Sehzellen kann mit Macugen, Lucentis und Avastin nicht behandelt werden. Das Ziel dieser Medikamente ist, das „unerwünschte” Gefäßwachstum bei der feuchten Makuladegeneration zu behandeln. Mittels dieser Behandlung sollen die schlimmen Folgen dieses „unerwünschten” Gefäßwachstums, wie Verzerrungen bis hin zu Blutungen und Vernarbungen, gemildert oder verhindert werden. Es erscheint auch möglich, dass sich bereits vorhandene Netzhautschwellungen zurückbilden und sich dadurch das Sehvermögen für eine gewisse Zeit verbessert. Besonders bei jüngeren Patientinnen und Patienten sollen die beiden Medikamente gemäß Tests viel versprechend sein. Professor Dr. Frank Holz, Direktor der Augenklinik des Universitätsklinikums Bonn, ist überzeugt: „Macugen und Lucentis können potenziell mehr, als die uns derzeit zur Verfügung stehenden Therapien. Bei vielen Patienten bremst es 66 67 Urheberrechtlich geschütztes Material Medikamentöse Injektionen mit Macugen oder Lucentis/Avastin Medikamentöse Injektionen mit Macugen oder Lucentis/Avastin Risiken der Macugen-/Lucentis-/Avastin-Behandlung Risiken 4 von 6 möglichen Risikopunkten -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - 1 Punkt = sehr geringes Risiko 6 Punkte = sehr hohes Risiko Grundsätzlich kann bei einer Injektion in den Glaskörper des Auges - wie bei jeder Injektion - die Gefahr der Infektion nicht hundertprozentig ausgeschlossen werden. Bei einer Untersuchung in USA und Kanada über ein Jahr mit 890 Patienten traten bei 1,3% Infektionen auf. Diese so genannte Endophthalmitis ist eine infektiöse Erkrankung des Auges, hervorgerufen durch Bakterien, Pilze oder Viren. Bei einer akuten Endophthalmitis droht innerhalb weniger Stunden der Verlust des Auges. Bei chronischer Endophthalmitis sind starke Schmerzen und eine schleichende Verschlechterung der Sehkraft die Folge. Das Risiko einer Verletzung der Linse oder der Netzhaut besteht bei einer Injektion ins Auge grundsätzlich, soll aber bei fachgerechter Anwendung sehr gering sein. Eine mögliche Komplikation ist auch der Anstieg des Augeninnendruckes. Dieser sollte deshalb nach dem Eingriff kontrolliert werden. Bei Vorliegen eines Glaukoms ist der Eingriff daher sehr kritisch zu beurteilen. Für das Medikament Macugen hat die europäische Zulassungsbehörde einen zusätzlichen Warnhinweis in der Packungsbeilage gefordert, der auf das seltene Vorkommen von Hypersensitivität hinweist. Allerdings waren u.a. auch nachfolgende Angaben in einer Werbeanzeige des Herstellers zu Macugen zu finden: Nebenwirkungen: Die folgenden Verträglichkeitsdaten sind eine Zusammenfassung aller möglicherweise auf das Verfahren und die Medikation zurückzuführenden Nebenwirkun- 68 69 Urheberrechtlich geschütztes Material Medikamentöse Injektionen mit Macugen oder Lucentis/Avastin -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Medikamentöse Injektionen mit Macugen oder Lucentis/Avastin druck. Reaktion an der Injektionsstelle, Bläschen an der Injektionsstelle, Netzhautablösung, Erkrankung der Hornhaut, retinaler Arterienverschluss, Netzhautriss, Ektropium, Störung der Augenbewegung, Augenlidrei-zung, Hyphämie, Pupillenerkrankung, Iriserkrankung, okulärer Ikterus, vordere Uveitis, Augenablagerungen, Iritis, Sehnervexkavation, Deformierung der Pupillen, retinaler Venenverschluss und Glaskörperprolaps. Weitere Nebenwirkungen nach Häufigkeit: Häufig: Kopfschmerzen, Rhinorrhö Gelegentlich: Albträume, Depressionen, Taubheit, Verschlechterung eines Morbus Menière, Schwindel, Herzklopfen, Hypertonie, Aortenaneurysma, Nasopharyngitis, Erbrechen, Dyspepsie, Kontaktdermatitis, Ekzem, Änderung der Haarfarbe, Ausschlag, Juckreiz, nächtliche Schweißausbrüche, Rückenschmerzen, Ermüdung, Schüttelfrost, Druckempfindlichkeit, Brustkobschmerz, grippeähnliche Erkrankung, erhöhte Aktivität der Gamma-Glutamyltransferase, Hautabschürfungen. Erfahrung nach Markteinführung: Seltene Fälle von anaphylaktischem Schock / anaphylaktoiden Reaktionen einschließlich Quincke-Ödemen wurden bei Patienten berichtet, die Pegaptanib zusammen mit anderen Medikamenten im Rahmen der Injektionsvorbereitung erhalten hatten. Bitte beachten Sie außerdem die Fachinformation. Stand: Januar 2006 Über das Medikament Lucentis schreibt Novartis in einer Medienmitteilung vom 10. Januar 2006, die Nebenwirkungen „waren von geringfügigem bis mäßigem Schweregrad. Sie umfassten Bindehautblutungen, Augenschmerzen, Erhöhung des Augeninnendruckes und Mouches volantes”. Wei- 70 71 Urheberrechtlich geschütztes Material Medikamentöse Injektionen mit Macugen oder Lucentis/Avastin Medikamentöse Injektionen mit Macugen oder Lucentis/Avastin -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - hebung des retinalen Pigmentepithels; Übelkeit; Arthralgie, Rückenschmerzen; Bronchitis, Anämie Gelegentlich: Netzhautdegeneration, Iritis, Iridozyklitis, Keratitis punctata, Keratopathie, Dellen und Streifen (Striae) der Kornea, Funktionsstörungen der Retina und des Glaskörpers, Lichtempfindlichkeit, Kernkatarakt, Reizzustand der Vorderkammer, Abrasio cornea, Engwinkelglaukom, Glaskörperblutung, Uveitis, Endophthalmitis, Netzhautablösung, Netzhauteinriss, Einblutungen ins Auge, Augenlidödem, Irritationen des Augenlids, Erblindung, Hornhautödem, Hypopyon; Vorhofflimmern; Husten, Keuchen, vermehrte Sekretion in den oberen Luftwegen; lichenoide Keratose. Arterielle thromboembolische Ereignisse (2,5%) Weitere Angaben: Siehe Fachinformation. Stand: Januar 2007 Für die nächste Zeit wäre zu ermitteln, inwieweit Macugen, Lucentis und Avastin langfristig negative Auswirkungen auf das „gesunde” Gefäßwachstum bzw. die Gefäßerneuerung im Auge haben. Fakt ist jedenfalls, dass die Faktoren für die Gefäßneubildung auch (natürlich in geringerer Menge) im gesunden Auge (im Pigmentepithel) gebildet werden. Die gleiche Frage gilt es auch zu klären für eventuelle Schädigungen von Gefäßen anderer Körperorgane, denn diese ins Auge gespritzten Wirkstoffe konnten auch in geringerer Konzentration im Körper nachgewiesen werden. Zum Risiko der Infektionen hebt ein Konsenspapier der wichtigsten deutschen augenheilkundlichen Gesellschaften und Verbände vom Mai 2005 das Risiko von Infektionen bei der Macugen-Therapie hervor und verweist auf die neuesten Empfehlungen der Retinologischen Gesellschaft zu Injektionen ins Auge. Die Retinologische Gesellschaft bezeichnet ihrerseits die Injek- 72 73 Urheberrechtlich geschütztes Material Medikamentöse Injektionen mit Macugen oder Lucentis/Avastin Medikamentöse Injektionen mit Macugen oder Lucentis/Avastin -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - wurde häufiger bei Lucentis/Avastin berichtet, weniger bei Macugen. Allerdings liegen bei dieser Therapieform noch keine große Anzahl von Langzeitergebnissen über mehrere Jahre vor. Stellungnahme Macugen-/Lucentis-/AvastinBehandlung Macugen und Lucentis wurden und werden von den Pharmaunternehmen Pfizer und Novartis als neue Hoffnung im Kampf gegen Makuladegeneration dargestellt. Das Medienecho war entsprechend groß. Die dadurch geschürten Hoffnungen scheinen nicht alle erfüllt zu werden. Denn Studien zeigen, dass beispielsweise Macugen lediglich in bestimmten Fällen in der Lage ist, den Sehverlust etwas zu verlangsamen. Macugen, Avastin und Lucentis sind prinzipiell nicht wesentlich erfolgreicher einzustufen als die PDT (Photodynamische Therapie), denn auch bei Macugen, Avastin und Lucentis handelt es sich um eine reine „Gefäßtherapie”. Gefäßtherapien sind bekanntermaßen bestenfalls in der Lage, spezielle Folgen des „unerwünschten” Gefäßwachstums zu verringern oder zu verhindern (wie beispielsweise den Sehverlust durch Austritt von Blut oder Blutplasma in die Netzhaut). Das ist sicherlich wichtig und gut, aber wenn der Betroffene glaubt, er habe nun seine Makuladegeneration im Griff, so muss er wissen, dass die eigentliche Degeneration dadurch nicht aufgehalten wurde. Der fortschreitende Funktionsverlust der Sehzellen in der Makula, wie er im Rahmen des normalen Verlaufes einer Makuladegeneration grundsätzlich abläuft, ist dadurch nicht weniger aktiv. Denn die feuchte MD kann auch durch diese Therapieform günstigenfalls in die trockene MD zurückgeführt werden, da dadurch lediglich das „unerwünschte“ Gefäßwachstum beeinflusst werden kann. 74 75 Urheberrechtlich geschütztes Material Medikamentöse Injektionen mit Macugen oder Lucentis/Avastin -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Medikamentöse Injektionen mit Macugen oder Lucentis/Avastin möglichen 12 Injektionen pro Jahr kommt die Behandlung damit auf € 18.000 pro Auge. „Die Zeit”, Ausgabe vom 9. März 2006, schreibt dazu: „Die Therapie mit dem Medikament Lucentis des US-Unternehmens Genentech wird allerdings Milliardenkosten verursachen. Sollte Lucentis, mit dessen Zulassung im kommenden Jahr zu rechnen ist, in die Erstattungspflicht gelangen, drohe den Krankenkassen der Kollaps.” Zusatzbemerkung bezüglich Avastin-Injektionen Damit ein Wirkstoff nach der Injektion ins Auge seinen Wirkort erreicht, muss er mehrere Schichten im Bereich der Netzhaut passieren können. Man hatte festgestellt, dass die Größe eines vollständigen Antikörpers die ausreichende Durchdringung der Netzhaut mit dem Wirkstoff verhindert und dadurch natürlich auch eine ausreichende Konzentration am gewünschten Wirkort verhindert. Diese Erkenntnis führte zu der Entwicklung von Lucentis (Ranibizumab), einem Antikörperfragment, das u. a. kleiner ist als ein vollständiger Antikörper und dadurch in der Lage ist, am Wirkort anzugelangen. Grundlage für die Entwicklung von Lucentis war der vollständige VEGF-Antikörper Avastin (Bevacizumab). Avastin ist in den USA seit Anfang 2004 und in Europa seit Anfang 2005 für die Behandlung bestimmter Darmkrebsarten zugelassen - nicht aber für die Augenbehandlung. Dies erscheint uns erwähnenswert, weil uns viele Berichte über eine Behandlung der feuchten Makuladegeneration mit Avastin-Injektionen erreichten. Diese sollen für € 350 bis € 500 je Injektion und Auge angeboten und ca. alle 4 Wochen wiederholt werden. Die Injektionen werden von einigen Medizinern als kostengünstige Alternative angeboten, wenn 76 77 Urheberrechtlich geschütztes Material Medikamentöse Injektionen mit Macugen oder Lucentis/Avastin können. Lucentis wurde zwar speziell für die Behandlung der feuchten MD entwickelt. Das bedeutet aber nicht automatisch, dass es eine medizinische Verbesserung gegenüber Avastin sein muss. Weiterhin ist durch die Zulassung von Lucentis in Deutschland eine rechtlich komplizierte Situation entstanden. Seit dieses neue Medikament zugelassen ist, kann das deutlich billigere Avastin, dass nicht für die Augenbehandlung zugelassen ist, im Grunde nicht mehr am Auge eingesetzt werden. Dafür bräuchte es nämlich eine Zulassung, und die kann nur der Hersteller beantragen. Das bedeutet, das zur Zeit nur eine sogenannte off-label-Behandlung mit Avastin durchgeführt werden kann, wobei der behandelnde Mediziner ein rechtlich hohes Risiko eingeht, da keine Zulassung des Medikamentes für die Augenbehandlung besteht. Trotz all dieser Kritikpunkte stellt nach Zusammenfassung aller Patientenerfahrungen die Injektion von Avastin/ Lucentis, manchmal in Kombination mit der PDT, zurzeit das effektivste schulmedizinische Therapieverfahren bei feuchter Makuladegeneration dar. Allerdings wurde uns gerade bei der Spritzentherapie häufiger über Komplikationen berichtet als bei der PDT. Eine größere Zahl von Langzeiterkenntnissen über mehrere Jahre bleiben hier noch abzuwarten. -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Medikamentöse Injektionen mit Macugen oder Lucentis/Avastin 78 79 Urheberrechtlich geschütztes Material Erläuterungen zu Vitaminen und Mineralstoffen -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Behandlung mit Vitaminen und Mineralstoffen Vitamine und Mineralstoffe sind grundsätzlich wichtig für viele biochemische und physiologische Vorgänge im Auge. Sie bestimmen bzw. beeinflussen maßgeblich den Zellstoffwechsel und das geregelte Zellwachstum. Zudem wirken sie als Lichtschutz und beugen als sog. Antioxydantien Schäden durch freie Radikale vor. Freie Radikale sind bestimmte Moleküle, deren Wirkung in erster Linie gegen Fettsäuren in den Zellmembranen oder der DNA in den Zellen gerichtet ist. Diese Schädigungen können letztendlich zum Untergang der betroffenen Zellen führen. Die Entstehung von freien Radikalen wird insbesondere durch Licht und Sauerstoff begünstigt. Damit ist das Auge wegen seiner besonderen Beziehung zum Licht sowie seiner äußerst guten Sauerstoffversorgung genau das Organ, das am stärksten den Angriffen der freien Radikalen ausgesetzt ist. Denn die Netzhaut ist sehr reich an ungesättigten Fettsäuren - dem wichtigsten Angriffsziel der freien Radikalen. Umgekehrt ist das Auge aber auch dieser besonderen Belastung angepasst, indem es über die höchste Konzentration von Antioxidantien im gesamten Organismus verfügt. Dr. rer. nat. Andreas Berke schreibt in seiner Veröffentlichung „Vitamine und Auge” in Optometrie 2001, es sei festgestellt worden, dass längere Mangelzustände z.B. an Vita81 Urheberrechtlich geschütztes Material Behandlung mit Vitaminen und Mineralstoffen -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Behandlung mit Vitaminen und Mineralstoffen AMD würde durch die Kombination von hohen Dosierungen von Vitamin C (500 mg), Vitamin E (400 IU), ß-Karotin (15 mg), Zinkoxid (80 mg) und Kupferoxid (2 mg) um 28% vermindert. Der Kommentar des BVA (Berufsverbandes der Augenärzte) zur AREDS lautet, es ließen sich sowohl der Prozess eines kontinuierlichen Sehschärfenverfalls wie die zunehmende Verschlechterung des morphologischen Befundes in definierten Stadien der AMD verzögern. Im krassen Gegensatz dazu steht die Veröffentlichung eines Wissenschaftlers: Es seien nicht so sehr wissenschaftlich überzeugende Gründe, die den Einsatz von Antioxidantien, Spurenelementen oder Lutein nahe legen, sondern die Tatsache, dass trotz nicht eindeutig nachgewiesener Wirksamkeit die Anwendung dieser Mittel der (medizinisch ungebildeten) Bevölkerung leicht schmackhaft gemacht werden könne. Risiken der Behandlung mit Vitaminen usw. Risiken 1 von 6 möglichen Risikopunkten 1 Punkt = sehr geringes Risiko 6 Punkte = sehr hohes Risiko Dr. Andreas Berke schreibt, da Vitamine nur in kleinen Mengen vom Körper gebraucht werden, genüge eine ausgeglichene Nahrungsaufnahme vollkommen, um den täglichen Bedarf zu decken. Die Einnahme zu großer Mengen eines Vitamins könne bei einigen Vitaminen zu Vergiftungserscheinungen führen. Dies stehe der Ansicht vieler Laien entgegen, dass Vitamine, da sie in der Natur vorkommen, vollkommen ungefährlich seien. Das in der ARED-Studie verwendete ß-Karotin sei bei Rauchern und ehemaligen Rauchern contraindiziert, das heißt, es sollte dann nicht eingenommen werden, da 82 83 Urheberrechtlich geschütztes Material Behandlung mit Vitaminen und Mineralstoffen -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Behandlung mit Vitaminen und Mineralstoffen chenschwund. Wenn Vitamin A als Carotin aufgenommen (ein Provitamin, das vor allem in Karotten vorkommt) wird, ist es ungiftig und schließt eine Überdosierung aus. Vitamin E: Ein Mangel ist bei normaler ausgewogener Ernährung ausgesprochen selten. Da Vitamin E durch die Wirkung von Vitamin C ständig erneuert wird, ist der Vitamin E-Bedarf relativ gering. Auch in höheren Dosierungen gilt Vitamin E als ungiftig. Zink(oxid): Eine Nahrungsergänzung mit Zink sollte den Tagesbedarf (10 bis 15 mg) nicht überschreiten. Im AREDCocktail ist das 6- bis 8-fache des täglichen Zinkbedarfs enthalten. Eine chronische Überdosierung mit Zink hat primär einen Kupfermangel zur Folge, der wiederum eine so genannte hypochrome Anämie (Blutarmut, bei der die roten Blutkörperchen zu wenig sauerstoffbindendes Hämoglobin enthalten) auslösen kann. Lutein: Lutein ist ebenfalls ein Carotinoid mit antioxidativer Wirkung (z.B. Bindung der freien Radikalen). Als Nahrungsergänzung in Medikamenten und Präparaten soll es der Entstehung von fotochemischen Schäden vorbeugen (keine antioxidative Wirkung). Die Schutzwirkung basiert allein auf der Absorption der schädlichen Strahlung. Eine Erhöhung von Lutein um 10% hat einen Anstieg des Blutspiegels an Lutein um 2,4% zur Folge. Es ist aber noch nicht geklärt, in welchem Maße sich dadurch die Luteinkonzentration in der Netzhaut ändert. In der Populärliteratur werden dem Lutein und seinem Verwandten Zeaxanthin wundersame Eigenschaften zugeschrieben. In der fachwissenschaftlichen Literatur liest sich dies hingegen ganz anders. Die meisten wissenschaftlichen Autoren äußern sich über den Einsatz von Lutein sehr zurückhaltend. Besonders auch vor dem Hintergrund möglicher schädlicher Nebenwirkungen nach einem lang währenden Einsatz 84 85 Urheberrechtlich geschütztes Material Behandlung mit Vitaminen und Mineralstoffen -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Behandlung mit Vitaminen und Mineralstoffen sei das Einzige, was man für sie tun könne. Man wisse nicht, ob es helfe, aber einen Versuch sei es vielleicht wert. Man müsse diese Präparate dauerhaft einnehmen. Die meisten Betroffenen erklärten uns, sie hätten es mit Vitaminpräparaten versucht. Manche wollten diese weiterhin einnehmen, da sie sich dabei körperlich etwas wohler fühlten. Ein paar Betroffene berichteten von einem subjektiven Stillstand des Sehverlustes und merkten an, dass sie auch vor Einnahme der Präparate schon manchmal einen vorübergehenden Stillstand empfunden hatten. Einige nahmen es weiterhin, weil sie Angst hatten, sonst etwas zu verpassen. Die meisten hatten die Einnahme aufgegeben, da die Makuladegeneration nicht erkennbar aufgehalten oder verlangsamt wurde. Einige teilten mit, dass sie sich bezüglich etwaiger Risiken durch die hohen Dosierungen unsicher fühlten und Angst vor späteren Folgen hätten. Stellungnahme zu Vitaminen, Mineralstoffen usw. Es ist bekannt, dass der Bedarf an Vitaminen für einen ausgeglichenen Körperhaushalt beim gesunden Menschen durch eine ausgewogene Ernährung gedeckt wird. Wir sind der Auffassung, dass es bei bestimmten Krankheiten sinnvoll sein kann, die Vitaminzufuhr zu erhöhen, denn es hat sich gezeigt, dass lang anhaltende oder massive Mangelzustände zu krankhaften Veränderungen an der Netzhaut führen können. Wir denken jedoch, dass bei den meisten von Makuladegeneration Betroffenen kein solcher Mangel vorliegt. Wir sind der Überzeugung, dass im Falle von Makuladegeneration die Vitamine aus der Nahrung nicht ausreichend gut im Stoffwechsel genutzt werden können und der Netzhaut deshalb nicht in vollem Maße zugute kommen. 86 87 Urheberrechtlich geschütztes Material Behandlung mit Vitaminen und Mineralstoffen -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Behandlung mit Vitaminen und Mineralstoffen schwere Form übergegangen, wenn die besagten Präparate eingenommen wurden. Das heißt, der Zeitpunkt, zu dem sich eine schwere MD entwickelte, wurde etwas hinausgezögert. Das bedeutet statistisch, dass in diesen Fällen die Erblindung bei MD weniger schnell ablief. Der Direktor des National Eye Institute (das nationale amerikanische Nationale Augeninstitut), Dr. med. Dr. phil. Paul A. Sieving, stellte zur ARED-Studie fest, dass die verwendeten Präparate eine Makuladegeneration weder heilen noch die verlorene Sehschärfe wieder herstellen können. Insgesamt ist es erfreulich, dass wenigstens in bestimmten Fällen eine „Verlangsamung” des Sehschärfeverfalls festgestellt werden konnte, zumal insbesondere für die trockene Form der MD ansonsten keine wirksamen schulmedizinischen Verfahren zur Verfügung stehen. Wir empfehlen grundsätzlich, die eventuelle Gabe dieser Präparate mit dem Augenarzt abzustimmen und die individuellen Aussichten und vor allen Dingen auch die Risiken zu besprechen. Insbesondere ist hier darauf hinzuweisen, dass bisher Aussagen zu Nebenwirkungen und Giftigkeit bei längerer Einnahme nicht gemacht werden können. Man sollte sich über Risiken der Präparatgabe oder einer etwaigen Überdosierung unbedingt informieren. Auch Vitamine sind Medikamente. Dr. rer. nat. Berke schreibt hierzu, die Einnahme zu großer Mengen eines Vitamins könne bei einigen, aber nicht allen Vitaminen zu Vergiftungserscheinungen führen. Bei manchen deutschen Veröffentlichungen wird bei der Dosierung des Kombinationspräparates kein Kupferoxid aufgeführt. Demgegenüber steht die Aussage des Massachusetts Eye and Ear Infirmary, dass der Kupferzusatz sehr wichtig sei, da es aufgrund der Zinkgabe zu einer Kupfermangelanämie und deren Folgen im Körper kommen könne. Wir hoffen, dass die Entwicklung auf dem Gebiet der 88 89 Urheberrechtlich geschütztes Material -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Behandlung mit Vitaminen und Mineralstoffen 90 Urheberrechtlich geschütztes Material Die Netzhautrotation/ Makularotation Wichtiger Hinweis Erläuterungen zur Netzhautrotation -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Dieses Verfahren kann nur von wenigen Spezialisten angewandt werden. Die Netzhautrotation ist nur unter bestimmten Voraussetzungen bei feuchter Makuladegeneration durchführbar. Es werden auch Versuche bei der trockenen Form unternommen. Sie ist, unseres Wissens, die derzeit aufwändigste Augenoperation weltweit. Das Klinikum der Universität Köln gab 2005 bekannt, dass die Studie zur Makularotation nicht weiter fortgeführt werden könne. Es sei nicht gelungen, länger Patienten dafür zu rekrutieren. Man begründete das mit dem hohen chirurgischen Risiko. Die Tagesklinik Universitätsallee Bremen gibt an, dass die Sehschärfe nach der Netzhautrotation möglichst 30% oder besser sein sollte. Die Methode sei gegenwärtig noch als experimentell einzustufen. Wegen der mangelnden Langzeiterfahrung und dem nicht unerheblichen Komplikationsrisiko bei einem derart komplexen operativen Eingriff werde die Eignung zur Operation derzeit extrem streng beurteilt. Ohne eine außerordentlich hohe Motivation auf Seiten des Patienten sei ein solcher Eingriff nicht empfehlenswert. Prof. med. Dr. Claus Eckart von der Höchst Augenklinik Frankfurt/Main gibt an, dass nur solche Patienten in Frage kämen, bei denen die Erkrankung bereits auch am anderen Auge zum Verlust der Lesefähigkeit geführt habe. Die Krankheit auf dem zu operierenden Auge sollte nicht älter sein als 3 bis 4 Monate. Eine weitere Voraussetzung sei, dass der 93 Urheberrechtlich geschütztes Material Die Netzhautrotation/Makularotation Die Netzhautrotation/Makularotation möglichen. Nach 2 bis 3 Monaten wird das Silikonöl operativ entfernt. Prof. Dr. Bernd Kirchhof, Leiter der Abteilung Netzhaut der Universitäts-Augenklinik Köln, schreibt im Deutschen Ärzteblatt, Mai 2000, dass erste Ergebnisse an Patienten ermutigen, in dieser Richtung weiterzugehen. Im Gegensatz zur Pigmentepithelverpflanzung komme es bei der Netzhautrotation nicht zu Abstoßungsreaktionen und ein Vorteil sei, dass die Makula auf intakter Aderhaut zu liegen käme. Von Prof. Dr. D. Pauleickhoff vom St.-Franziskus-Hospital Münster - wie von anderen Medizinern - ist zu lesen, dass bisher nur wenige Patienten operiert worden seien. Ob diese Behandlung einen langfristigen Vorteil gegenüber dem natürlichen Verlauf der Krankheit biete, sei noch nicht nachgewiesen. Risiken der Netzhautrotation -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Therapiechancen der Netzhautrotation Risiken 6 von 6 möglichen Risikopunkten 1 Punkt = sehr geringes Risiko 6 Punkte = sehr hohes Risiko Prof. Kirchhof berichtet, dass neben den Nachteilen des hohen operationstechnischen Aufwandes eine Konfusion durch Bildverkippung möglich sei; andererseits auch das Risiko der Netzhautablösung durch unerwünschte Narbenbildung bestehe. Prof. Claus Eckardt legte im Rahmen einer Studie mit 20 Patienten dar, dass es in 3 Fällen nicht gelang, die Makula genügend weit aus dem darunter liegenden Defekt zu verlagern. In einem Auge sei es nach der OP zu einem Riss 94 95 Urheberrechtlich geschütztes Material Die Netzhautrotation/Makularotation der obwohl sie diese selbst durchführt. Wir vertreten aufgrund der uns vorliegenden Informationen ebenfalls die Auffassung, dass es sich bei der Netzhautrotation um ein Verfahren handelt, dass ein sehr hohes Risiko birgt. Hinzu kommt, dass enorme Kosten bei offensichtlich geringen Erfolgsaussichten entstehen. Die Kosten belaufen sich, unseres Wissens, auf ca. € 25.000,- oder mehr. Wichtig erscheint uns, darauf hinzuweisen, dass einige Betroffene nach der Rotation und sogar nach der Muskeloperation über enorme Probleme mit dem verkippten Sehen klagten. Vor allem, wenn auch noch das zweite Auge etwas sehen konnte, wurde uns mitgeteilt, sei es sehr belastend, dass die beiden Augen nicht koordiniert sehen könnten und sich die beiden Augen gegenseitig sehr störten. Unseres Erachtens wird es auch in Zukunft schwierig sein, bei einer derart großen und invasiven Operation die heute noch vorhandenen Risiken auf ein Maß zu verringern, das dieses Verfahren für Patienten akzeptabel macht. -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Die Netzhautrotation/Makularotation 96 97 Urheberrechtlich geschütztes Material Wichtiger Hinweis Dieses Verfahren sollte nur unter bestimmten Hygienebedingungen angewandt werden. Erläuterungen zu Kortison-/Triamcinolon-Injektionen -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Kortison-/TriamcinolonInjektionen Immer häufiger berichten uns Makula-Patienten von „Kortison-Spritzen ins Auge”. Diese würden oftmals als einzige Therapie oder in Kombination mit der PDT bei feuchter Makuladegeneration durchgeführt werden. Wir haben recherchiert, um hier einen Überblick über diese Maßnahme geben zu können. Nachfolgende Aussagen waren in einer Fachzeitschrift für Augenheilkunde von 2005 zu finden: Kortikosteroide (Nebennierenrindenhormone wie z.B. Kortison) wie das Medikament Triamcinolon haben einen direkten und indirekten Einfluss auf die Angiogenese (Gefäßneubildung), auf die Permeabilität (Durchlässigkeit) von Blutgefäßen und auf entzündliche Reaktionen. Allerdings ist bei Triamcinolon der antiangiogenetische Effekt im Verhältnis zur antientzündlichen Wirkung sehr gering. In Fallserien mit unterschiedlichen Untertypen der feuchten MD wurde ein positiver Einfluss durch die Injektion von Triamcinolon ins Auge auf den weiteren Visusverlauf vermutet. In einer Studie konnte dies aber nicht bestätigt werden. Da bei der nicht nachgewiesenen Effektivität durch die Injektion von Triamcinolon Nebenwirkungen wie Augeninnendruckanstieg, Katarakt-Fortschritt und Entzündungen des Augeninneren bestehen, erscheint die alleinige Behandlung einer feuchten MD mit Triamcinolon nicht sinnvoll. 99 Urheberrechtlich geschütztes Material Kortison-/Triamcinolon-Injektionen Kortison-/Triamcinolon-Injektionen -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - centis- und Avastin-Behandlung” (Seite 69). Eine zusätzliche Nebenwirkung bei einer Kortisoninjektion ist die Entwicklung einer Linsentrübung (Grauer Star) und optische Einschränkungen durch umherschwimmende Kristalle. Erfahrungsberichte zur Kortison-/TriamcinolonTherapie Die Anwendung ist nicht sehr verbreitet, darum liegen uns keine umfassenden Berichte vor. Sehr vereinzelt wurde uns von Sehverschlechterungen danach berichtet. Im Weiteren war es schwer, den Einzeleffekt zu beurteilen, da die Injektionen in Verbindung mit anderen Maßnahmen - insbesondere der PDT - stattfanden. Stellungnahme zur Kortison-/Triamcinolon-Therapie Eine fundierte Stellungnahme zur Kortison-Triamcinolon-Therapie erscheint uns aufgrund der wenigen praktizierten Anwendungen nicht sinnvoll. Zurzeit laufen allerdings mehrere Studien zur Kombinationstherapie von PDT mit Triamcinolon, deren Ergebnisse aber erst Ende 2006 erwartet werden. Bis dahin empfiehlt man diese Kombinationsanwendung grundsätzlich nicht, da außerdem noch einige Nebenwirkungen vorliegen und die Dosierung und zeitliche Abfolge von Triamcinolongaben noch unklar sind. Zudem ist zu erwarten, dass diese Injektionen von den Medikamenten-Injektionen mit Macugen bzw. Lucentis/ Avastin abgelöst werden. 100 101 Urheberrechtlich geschütztes Material Wichtiger Hinweis Dieses Verfahren wird ausschliesslich in der Praxis des Entwicklers angewandt. Erläuterungen zum Verfahren nach Hancke -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Verfahren nach Hancke (Makula-Therapie nach Hancke) Jürgen Hancke ist Heilpraktiker und staatlich geprüfter Augenoptikermeister. Er hat ein Therapieverfahren für degenerative Netzhauterkrankungen, insbesondere für die Makuladegeneration entwickelt. Da es eine Behandlung der Netzhaut bzw. der Makula unter Berücksichtigung und Aktivierung des Gehirns ist, nennt er es auch „Cerebrale Netzhaut-Stimulation”. Mit diesem Verfahren werden sowohl die trockene als auch die feuchte Form der Makuladegeneration behandelt. Das Verfahren nach Hancke behandelt das Auge nicht isoliert für sich, sondern über den Weg des Sehzentrums im Gehirn. Nach Auffassung von Jürgen Hancke ist das Gehirn bzw. das Sehzentrum einerseits an der Überwachung der Sehleistung beteiligt und andererseits an der Steuerung von Augenstellung, Stoffwechsel, Durchblutung und Nervenfunktionen der Augen und somit auch an der Steuerung der Selbstheilungsmechanismen für die Makula. Das Gehirn sorge normalerweise von allein übergeordnet für die Gesunderhaltung der Augen, ähnlich wie andere Zentren im Gehirn dies auch für andere Organe tun. Sei das Gehirn in bestimmten Bereichen nicht mehr leistungsfähig genug so können die davon gesteuerten Funktionen und Selbstheilungsmechanismen nicht mehr optimal ablaufen und die Augen erkranken. Makuladegeneration sei demnach die Folge einer Leistungseinbuße in bestimmten Bereichen des Gehirns und effektive 103 Urheberrechtlich geschütztes Material Verfahren nach Hancke (Cerebrale Netzhaut-Stimulation) Verfahren nach Hancke (Cerebrale Netzhaut-Stimulation) hoher Sehschärfe. -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Anwendung des Verfahrens nach Hancke Bei einem Voruntersuchungstermin wird geklärt, ob die Voraussetzungen zur Anwendung des Verfahrens nach Hancke vorliegen. Nicht alle Betroffenen sind therapierbar und erst aufgrund der Ergebnisse aus den Voruntersuchungen und des individuellen Krankheitsverlaufes werden Umfang und Ablauf der Therapie festgelegt. Grundsätzlich wird zuerst die Stirn-Akupunktur durchgeführt. Am Tag finden mehrere Akupunktursitzungen statt, bei denen 5 bis 10 Nadeln verwendet werden. Insgesamt stehen mehrere 100 Punkte im Stirnbereich zur Verfügung. Für jede Sitzung und jeden Patienten werden individuelle PunkteKombinationen festgelegt. Danach wird in den meisten Fällen, gemäß der Philosophie von Hancke, eine so genannte Therapiebrille angefertigt, die auf die vorangegangene Aktivierung durch die Akupunktur abgestimmt wird. Die Therapiebrille diene auch der langfristigen optimalen „Einstellung” des visuellen Systems, damit dieses leistungsfähig bleibe, so wie beispielsweise ein Diabetiker langfristig mit Insulingaben eingestellt wird. Als dritter Therapieteil werden dem Patienten gezielte Verhaltensempfehlungen an die Hand gegeben. Unter Zuhilfenahme der „Steuerzentrale Gehirn” soll durch diese drei Teile insgesamt eine Leistungssteigerung der Netzhaut- bzw. Makulafunktionen erreicht werden - und dadurch eine Verbesserung der Sehleistung und des Krankheitsverlaufes. Grundsätzlich sollen diejenigen Selbstheilungs-Mechanismen gefördert werden, die vor der Erkrankung auch schon immer für die Gesunderhaltung der Augen sorgten, aber im 104 105 Urheberrechtlich geschütztes Material Verfahren nach Hancke (Cerebrale Netzhaut-Stimulation) -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Verfahren nach Hancke (Cerebrale Netzhaut-Stimulation) selbst. Bei der Akupunktur kann es zu Hämatomen (blauen Flecken) an der Einstichstelle kommen, wenn einmal ein kleines Gefäß getroffen wird. Das verursacht grundsätzlich keine weiteren Komplikationen und das Hämatom verschwindet meist nach ein bis zwei Wochen wieder. Es werden sterile Einmal-Nadeln verwendet. Die Erfahrung zeigt, dass hierdurch das Risiko einer Infektion an der Einstichstelle extrem gering ist. Es ist uns bisher kein einziger Fall einer solchen Infektion bekannt geworden. Was unseres Wissens bei Akupunktur geschehen kann, ist, dass jemand gar nicht darauf reagiert. In diesem Fall gibt es keinen gesundheitlichen Nachteil, die Krankheit läuft jedoch unbeeinflusst von der Therapie weiter. Der Akupunktur an sich wird nachgesagt, dass ca. 90% aller Menschen darauf ansprechen. Erfahrungsberichte mit dem Verfahren nach Hancke Es wurden bereits mehrere Tausend Makula-Patienten nach dem Verfahren Hancke behandelt. Die Angaben der Betroffenen zu dieser Therapie sind meistens sehr positiv. Vereinzelt wurde uns berichtet, die Verschlechterung der Krankheit sei wie zuvor weitergelaufen. In den meisten Fällen konnte jedoch eine gute Reaktion festgestellt werden. Viele berichteten uns, dass ein Stillstand erzielt worden sei. Noch mehr berichteten von kleinen bis zu enormen Sehverbesserungen. Patienten sprachen von enormen Sehverbesserungen, wenn sie nach der Therapie beispielsweise wieder allein einkaufen gehen oder wieder lesen oder wieder Auto fahren konnten. Einzelne Betroffene teilten uns mit, dass sie nicht zur Therapie nach Hancke angenommen wurden. Man war nur bereit zu therapieren, wenn die Erwartungen des einzelnen Patienten mit den Aussichten, die sich durch die Vorunter 106 107 Urheberrechtlich geschütztes Material Verfahren nach Hancke (Cerebrale Netzhaut-Stimulation) -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Verfahren nach Hancke (Cerebrale Netzhaut-Stimulation) Patienten berichteten, dass Jürgen Hancke ihnen gegenüber, beispielsweise in Vorträgen, statt AMD den Begriff CMD verwendet habe - CMD bedeute „Cerebralbedingte Makuladegeneration”. Er geht offensichtlich davon aus, dass eine Makuladegeneration (MD) nicht altersbedingt (A), sondern cerebralbedingt (C) ist. Cerebralbedingt bedeutet, die Ursache liegt im Gehirn. Zu der Verbindung Auge-Gehirn konnten wir noch Folgendes herausfinden. Die Augen entwickeln sich in der vorgeburtlichen Phase des Kindes, indem sie sich aus dem Gehirn herausbilden und sich in die Augenhöhlen hinein vorstülpen. Die Augen sind demzufolge nicht nur einfach über den Sehnerv (800.000 einzelne Nervenfasern) mit dem Gehirn verbunden, sie sind tatsächlich sogar ein Teil des Gehirns und werden auch als solches von der Wissenschaft betrachtet. Die Augen sind demnach mit dem Gehirn viel enger verbunden als die übrigen Organe des Körpers. Zudem ist in der Medizin bekannt: Wenn bestimmte Gehirnfunktionen versagen, dann degenerieren die von diesen Gehirnbereichen abhängigen Organe. So degeneriert beispielsweise auch ein Bein, wenn die Funktionen des mit dem Bein verbundenen Gehirnbereiches (motorisches Zentrum) aus irgendeinem Grund beeinträchtigt sind. Auch hier kann nur eine Förderung der beeinträchtigten Gehirnfunktionen helfen. Lokale Maßnahmen am Bein können hier nicht ursächlich helfen. Zusammenfassend sehen wir in dem Verfahren Hancke eine realistische Chance für Makula-Patienten, effektive Hilfe zu erlangen. Selbst dann, wenn schulmedizinische Therapien keinen Erfolg hatten, scheinen noch Erfolge möglich. Es ist aber keine Hilfe für alle, denn nicht alle sind therapierbar und nicht alle reagieren auf das Verfahren. Doch die meisten Patienten, die uns berichteten, waren mit den Erfolgen sehr zufrieden. 108 109 Urheberrechtlich geschütztes Material Wichtiger Hinweis Dieses Verfahren kann nur von ausgebildeten Therapeuten angewandt werden. Erläuterungen zum Verfahren nach Bangerter -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Verfahren nach Bangerter St. Gallen, Schweiz Hierbei handelt es sich um ein alternatives Verfahren, das unseres Wissens in ähnlicher Form auch von Dr. Sradj in Regensburg durchgeführt wird. Mit dem Verfahren nach Bangerter werden verschiedene degenerative Netzhauterkrankungen behandelt. Patienten berichteten uns, dass die Methode je nach Fall mit einer Röntgenbestrahlung der Augen oder einer chinesischen Form von Akupunktur kombiniert wird. Der Begründer Prof. Dr. Alfred Bangerter ist inzwischen verstorben. Er war schulmedizinischer Augenheilkundler und praktizierte viele Jahre sein Verfahren. Unseres Wissens werden mit diesem Verfahren beide Formen der Makuladegeneration behandelt. Welche Kriterien für die Entscheidung einer Therapiefähigkeit gewählt werden, konnten Patienten uns nicht mitteilen. In der Literatur konnten wir zum Verfahren nach Bangerter nur wenige Angaben finden. Deswegen müssen wir uns hauptsächlich auf die Aussagen von Betroffenen stützen, die sich mit dieser Methode beschäftigt haben. Diese berichteten uns, das Ziel der Behandlung sei grundsätzlich, die Sehfähigkeit zu erhalten und das Fortschreiten der Makuladegeneration zu stoppen. Bei feuchter Makuladegeneration gehe es darum, Schlimmeres zu verhindern und etwaige vorhandene Verzerrungen zu mindern. Hier soll eine bessere Abdichtung der Gefäße erreicht bzw. eine unerwünschte Neubildung von Gefäßen verhindert werden. Bei der trockenen Makuladege111 Urheberrechtlich geschütztes Material Verfahren nach Bangerter jedoch, dass Injektionen in die Augenhöhle hinein vorgenommen werden. Dass hier das prinzipielle Risiko einer Verletzung des Auges oder dessen Umgebung besteht, ist bekannt. Wie hoch dieses tatsächlich ist, wissen wir nicht. Die eventuell durchgeführte Röntgenbestrahlung birgt bekanntermaßen das Risiko einer aktiven Schädigung der Netzhaut sowie weiterer Bereiche des Auges und dessen Umgebung. -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Verfahren nach Bangerter Erfahrungsberichte zum Verfahren nach Bangerter Da von Therapeuten, die nach dem Verfahren Bangerter therapieren, sowohl schulmedizinische wie auch teilweise alternativmedizinische Therapien angewendet werden, beschränken wir uns hier auf die Aussagen im Zusammenhang mit den hauptsächlich durchgeführten Injektionen: Obwohl bei dieser Therapie nur ein Aufhalten der Krankheit in Aussicht gestellt wurde, berichteten vereinzelt Patienten über leichte Verbesserungen des Sehens. Manchmal hielt diese länger an, manchmal nur kurz. Die meisten berichteten, dass der Verlauf der Makuladegeneration auf Dauer nicht gestoppt worden sei. Bei einigen kam danach ein weiterer Versuch in Frage. Die Behandlung hätte wiederholt werden können. Manche entschlossen sich dazu, manche nicht. Lediglich eine Patientin äußerte uns gegenüber, sie habe das Gefühl gehabt, es sei durch die Injektionen zu einer direkten Verletzung gekommen. 112 113 Urheberrechtlich geschütztes Material Verfahren nach Bangerter Verfahren nach Bangerter -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - bestimmten Fällen den Verfall der Sehkraft bei feuchter MD zu verlangsamen oder vorübergehend aufzuhalten. Meistens wurden diese Aussagen bezüglich dieser Methode von Patienten getätigt, die nicht bestrahlt wurden. 114 115 Urheberrechtlich geschütztes Material Verfahren nach Boel Wichtiger Hinweis Dieses Verfahren kann nur von ausgebildeten Therapeuten angewandt werden. -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Erläuterungen zum Verfahren nach Boel Es handelt sich um ein alternativmedizinisches Verfahren zur Behandlung von Augenkrankheiten. Der Däne John Boel entwickelte in den achtziger Jahren seine eigene Akupunkturmethode. Sie wurde 1996 erstmals in Deutschland vorgestellt und es wurden inzwischen einige Tausend Patienten nach dem Verfahren Boel behandelt. Boel selbst hat seine Methode weiterentwickelt und nennt sie jetzt A2000. Er hat bereits eine große Zahl von Ärzten, Augenärzten und erfahrenen Therapeuten in seiner Methode unterrichtet. Laut Boel hat er das Verfahren aus einer Kombination von Akupunkturverfahren aus der chinesischen, japanischen, koreanischen und srilankischen Medizin entwickelt. Das Verfahren wird bei der trockenen und feuchten Form der Makuladegeneration angewandt. Ziel ist es, über ganz bestimmte Akupunkturpunkte, meistens um die Gelenke herum, Energiebahnen zu aktivieren, die sich positiv auf den Stoffwechsel und die Selbstheilung von Gefäßen auswirken sollen. Angestrebt wird eine Stabilisierung und Verbesserung der Sehfähigkeit. Anwendung des Verfahrens nach Boel Es werden ca. 12 Punkte über den Körper verteilt akupunktiert. Die benutzten Punkte befinden sich an Kopf, Händen, über den Knien und an und unter den Füßen. Je nach Thera 117 Urheberrechtlich geschütztes Material Verfahren nach Boel Verfahren nach Boel ten nach Boel abgelehnt worden ist. Wir folgern daraus, dass grundsätzlich bei jedem MD-Patienten der Versuch einer Therapie unternommen wird. Uns ist bisher kein Ausschlusskriterium bekannt. -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Risiken des Verfahrens nach Boel Risiken - keine Risiken bekannt - 1 Punkt = sehr geringes Risiko 6 Punkte = sehr hohes Risiko Sofern nicht in das Auge selbst gestochen wird, birgt Akupunktur unseres Wissens kein Risiko, aktiv einen Schaden am Auge herbeizuführen. Bei dem Verfahren nach Boel wird über den Körper verteilt akupunktiert, nicht am Auge selbst. Bei der Akupunktur kann es zu Hämatomen (blauen Flecken) an der Einstichstelle kommen, wenn einmal ein kleines Gefäß getroffen wird. Das verursacht grundsätzlich keine weiteren Komplikationen und das Hämatom verschwindet meist nach ein bis zwei Wochen wieder. Es werden sterile Einmal-Nadeln verwendet. Die Erfahrung zeigt, dass hierdurch das Risiko einer Infektion an der Einstichstelle extrem gering ist. Es ist uns bisher kein einziger Fall einer solchen Infektion bekannt geworden. Was unseres Wissens bei Akupunktur geschehen kann, ist, dass jemand gar nicht darauf reagiert. In diesem Fall gibt es keinen gesundheitlichen Nachteil, die Krankheit läuft jedoch unbeeinflusst von der Therapie weiter. Der Akupunktur an sich wird nachgesagt, dass ca. 90% aller Menschen darauf ansprechen. Welche Risiken etwaige zusätzlich durchgeführte Maßnahmen haben, können wir nicht abschätzen. Diese hängen vom Einzelfall ab und sind individuell zu klären. 118 119 Urheberrechtlich geschütztes Material Verfahren nach Boel Verfahren. Selbst wenn regelmäßige Wiederholungen nötig sind, würden wir von SOS Augenlicht diese Therapie nicht ablehnen, wenn auf diese Art ein länger andauernder Stillstand erreicht werden kann. Selbst ein Stillstand ist etwas sehr Erstrebenswertes, wenn es um Makuladegeneration geht. Wir vermuten, die durchschnittliche Wirkung des Verfahrens könnte verbessert werden, denn eine Organisatorin von Ausbildungen im Verfahren Boel äußerte uns gegenüber vor einiger Zeit, dass die Qualität der Ausbildung angehoben werden müsse. Man habe erkannt, dass nicht alle, die nach dem Verfahren Boel ausgebildet wurden, auch erfolgreich therapieren würden. Das liege wohl daran, dass die Ausbildungsdauer von 1 bis 3 Tagen nicht lang genug sei. -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Verfahren nach Boel 120 121 Urheberrechtlich geschütztes Material Grundsätzliches und Empfehlungen Weitere Informationen Ein wichtiger Hinweis Wenn Sie plötzlich eine deutliche Sehverschlechterung wahrnehmen, suchen Sie am besten umgehend einen Augenarzt auf. Erklären Sie dem Praxis-/Klinikpersonal, dass es sich bei Ihnen um einen Notfall handelt. Der Zeitfaktor spielt oft eine entscheidende Rolle. Wenn man früh genug handelt, kann mit der richtigen Intervention vielleicht noch etwas gerettet werden. Wenn sie weitergehende Informationen zu einem der aufgeführten Verfahren haben möchten, dann können sie sich an die jeweils aufgeführten Kontaktadressen in der Tabelle wenden (siehe vorne im Buch). S e l b s t ve r s t ä n d l i c h k ö n n e n S i e s i c h a u c h g e rne an uns wenden unter Tel. 02443 - 90 29 322, [email protected] oder unsere Webseite unter www.makuladegeneration.org besuchen. Für Fragen zu schulmedizinischen Therapien sollten sie sich auf jeden Fall an einen Facharzt für Augenheilkunde ihres Vertrauens wenden, denn nur sehr wenige Alternativmediziner besitzen auch ein ausreichendes schulmedizinisches Wissen. Andererseits sollten sie natürlich zu alternativmedizinischen Fragen einen alternativmedizinischen Therapeuten ihres Vertrauens befragen, denn nur wenige Schulmediziner besitzen auch ein ausreichendes alternativmedizinisches Wissen. Dies gilt insbesondere für die beschrieben alternativmedizinischen Spezialverfahren, denn in diesen wurden bisher nur wenige oder gar keine Augenärzte ausgebildet. Ein Betroffener hat es auch einmal so ausgedrückt: „Inzwischen frage ich keinen Schulmediziner mehr nach einem alternativen Verfahren, in dem er nicht selber ausgebildet wurde, denn da habe ich bisher nur unqualifizierte und manchmal sogar diskriminierende Antworten bekommen. Umgekehrt ist es oftmals auch nicht besser. Ich denke, das 122 123 Urheberrechtlich geschütztes Material Grundsätzliches und Empfehlungen -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Grundsätzliches und Empfehlungen Halten Sie das Buch im normalen Leseabstand von etwa 30 cm. Richten Sie Ihre Augen entspannt auf den Punkt in der Mitte. Wenn sich die Linien krümmen, kann das ein Hinweis auf eine Makula-degeneration sein. Im fortgeschrittenem Stadium sind die Linien massiv verzerrt, wie die nebenstehende Skizze andeutet. Testen Sie Ihre Augen auch einzeln! 124 125 Urheberrechtlich geschütztes Material Grundsätzliches und Empfehlungen Grundsätzliches und Empfehlungen jeder medizinischen Maßnahme kommt es auch darauf an, welche Voraussetzungen der Patient mitbringt und wie gut der einzelne Patient reagiert. -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Noch einmal: die trockene und die feuchte Form Die meisten Erkrankten leiden an der trockenen Form der Makuladegeneration. Diese ist mit schulmedizinischen Mitteln nicht erfolgreich behandelbar. Bei der trockenen MD werden ausschließlich alternativmedizinische Verfahren angewandt. Vitamine und weitere Wirkstoffe werden bei beiden Formen oftmals pauschal verabreicht und sollen gemäß Studien in einem bestimmten Stadium der MD durchschnittlich zu einer Verlangsamung der „Erblindungs-Geschwindigkeit” führen. Das heißt, sie können den Verfall nicht aufhalten. Die wenigsten leiden an der feuchten Form. Die feuchte MD wird mit schulmedizinischen und alternativmedizinischen Verfahren behandelt. Schulmedizinische Verfahren zielen in diesem Fall darauf ab, das unerwünschte Gefäßwachstum zu beeinflussen. Die trockene Komponente, d.h. die eigentliche Degeneration kann dadurch nicht positiv beeinflusst werden. In bestimmten Fällen bei vorliegender feuchter Makuladegeneration scheint es sinnvoll zu sein, direkte operative Maßnahmen am Auge einzuleiten. So droht beispielsweise im Falle von Blutungen im Auge der schnelle und dauerhafte Verlust der Sehfähigkeit. In manchen Fällen kann hier vielleicht mit einer „Notfall-Operation” noch etwas gerettet werden. Vor einer solchen Operation sollten bestehende Aussichten und Risiken sorgfältig gemeinsam mit dem Augenarzt abgewogen werden. Die Risiken können, unseres Wissens, recht hoch sein, doch im Einzelfall kann es sich lohnen, ein kalkulierbares Ri- 126 127 Urheberrechtlich geschütztes Material Grundsätzliches und Empfehlungen -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Grundsätzliches und Empfehlungen Zum Nutzen der Betroffenen sollte die Vielzahl der vorhandenen Erfolge durch alternativmedizinische Verfahren als Motivation und Notwendigkeit zur Erforschung dieser Verfahren Ansporn geben. Dem Erkrankten ist es grundsätzlich egal, von wem und durch welches Verfahren er Hilfe erhält. Er will schließlich nur seine Sehkraft wieder zurückerhalten oder zumindest nicht noch mehr einbüßen. Deshalb sollten hier berufspolitische und persönliche Querelen, Anschuldigungen und Verleumdungen keinen Platz haben. In Ruhe alle Überlegungen abwägen Wenn ein neues Verfahren, egal ob es von Ärzten oder Heilpraktikern angewandt wird, noch nicht wissenschaftlich anerkannt ist, heißt das noch lange nicht, dass es wirkungslos ist. Alle heute bewährten Verfahren waren anfangs, oftmals über Jahre hinweg, wissenschaftlich nicht anerkannt. So sind beispielsweise auch Paracelsus, Semmelweis und Kneipp damals heftig bekämpft, beleidigt und verleumdet worden. Heute werden sie gerne als Aushängeschild der Medizin angeführt. Man sollte einfach einmal über die Konsequenzen für die bis zur Durchsetzung eines Verfahrens nicht optimal behandelten Patienten nachdenken. Eine Diagnose ist nicht zwangsläufig endgültig Wenn der Augenarzt bei Makuladegeneration sagt, man könne nichts mehr tun, sollte man sich nicht in sein Schicksal ergeben. Wenn man noch länger etwas sehen will, muss man sein Schicksal selbst in die Hand nehmen. Man muss sich informieren. Behandlungsverfahren existieren. Es gibt für viele effektive Hilfe. Hier zählen nicht allein die Titel der Thera- 128 129 Urheberrechtlich geschütztes Material Grundsätzliches und Empfehlungen -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Graue Star (Katarakt) - Operation und Makuladegeneration (MD)? In den letzten Jahren haben uns immer mehr Betroffene über zum Teil dramatische Sehverschlechterungen nach einer Grauen-Star-Operation berichtet. Hierbei handelte es sich häufig um Betroffene, die bereits an einer Makuladegeneration litten. Diese uns auffällig erscheinende Häufung von Sehverschlechterungen nach Grauen-Star-OPs bei vorliegender Makuladegeneration (ob diese zum Zeitpunkt der OP bekannt war oder nicht) war der Anlass für eine Recherche, die wir bereits im Jahre 2002 durchführten. Wir konnten damals folgendes zur Grauen-Star-Operation recherchieren: Das allgemeine Risiko einer Komplikation durch eine Graue-Star-Operation liege bei 0,4 bis 4,2%. Spezielle Risiken seien ein Makulaödem, (starke) NetzhautBlutungen - schlimmstenfalls bis zur Erblindung, Netzhautablösung (bei 1% bis 2% der OPs). Vergrößerung der Gefäßmembran bei feuchter MD, Glaskörpervorfall, Entzündungen, Hornhauttrübungen und Nachstarbildung. Komplikationsraten, Art und Ausmaß der möglichen Komplikationen seien den meisten Betroffenen vor der Grauen-Star-OP nicht hinreichend bekannt gewesen. Die zu erwartende Sehschärfe nach Grauer-Star-OP sei, sofern keine Komplikationen eintreten, einigermaßen abschätzbar. Es gibt dafür Untersuchungsverfahren. Diese Ergebnisse und insbesondere unsere Erfahrungen mit vielen Patientenschicksalen nahmen wir 2002 zum Anlass für eine Pressemitteilung. Darin wiesen wir auf einen möglichen Zusammenhang zwischen einer Kataraktoperation und der Verschlimmerung einer Makuladegeneration hin. Wir rie- 130 131 Urheberrechtlich geschütztes Material Graue Star (Katarakt) – Operation und Makuladegeneration (MD)? Graue Star (Katarakt) – Operation und Makuladegeneration (MD)? über Ihre persönlichen Aussichten und über Ihre persönlichen Risiken aufzuklären. Geben Sie sich nicht alleine mit einem Standard-Aufklärungsbogen zufrieden. Es geht hier um Ihren Einzelfall. Haben Sie Mut und stellen Sie Ihre Fragen! Bitten Sie ggf. auch um eine Untersuchung (z.B. mit einem Laser-Retinometer), um in Erfahrung zu bringen, welchen Sehschärfegewinn der Augenarzt (durch das Entfernen der trüben Linse und das Einsetzen einer klaren Linse) in Aussicht stellen kann. Schätzen Sie dann ein, ob sich die OP auf Basis der in Aussicht gestellten Sehschärfe und der etwaigen Risiken zu diesem Zeitpunkt für Sie lohnt. 3. Besprechen Sie mit Ihrem Augenarzt, ob vor der Grauen-Star-OP eine Untersuchung Ihrer Netzhaut sinnvoll ist. Mit dieser kann in der Regel festgestellt werden, ob Ihre Netzhaut bereits durch degenerative Prozesse vorbelastet ist und sich dadurch womöglich ein deutlich erhöhtes OP-Risiko ergibt. 4. Wägen Sie mit Ihrem Augenarzt sorgfältig Ihre Aussichten und Risiken gegeneinander ab. Eine medizinische Notwendigkeit besteht nur sehr selten! Letztendlich muss der Patient selbst entscheiden. Er muss sein schriftliches Einverständnis geben und muss die Konsequenzen selber tragen. 5. Fragen Sie Ihren Augenarzt, ob er das Risiko der GrauenStar-OP bei Ihnen überhaupt einschätzen kann. Manchmal ist der Graue Star so weit fortgeschritten, dass der Augenarzt eine bereits geschädigte Netzhaut, bzw. eine Makuladegeneration nicht hinreichend gut erken -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - 2. 132 133 Urheberrechtlich geschütztes Material -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - Graue Star (Katarakt) – Operation und Makuladegeneration (MD)? 134 Urheberrechtlich geschütztes Material Stichwortverzeichnis -D ie se Se ite is tn ic ht Te i ld er Vo r sc ha u - A Aderhaut 20, 22, 94, 95 Alternativmedizin 128, 130 alternativmedizinische Therapien 113, 128 alternativmedizinische Verfahren 10, 127, 129 Alterungsprozess 24 AMD 13, 21, 52, 61, 70, 82–83, 86, 108, 132 Amsler-Gitter 25, 26, 126 Anämie 85 Angiogenese 99 anomales Sehvermögen 38, 53 Antioxidantien 81, 83 Augapfel 16 Augenbrennen 126 Augenheilkunde 13, 33, 38, 52–53, 66, 99, 118, 120, 123, 128, 132 Augenhintergrund 23, 50 Augenhöhle 45, 112–115, 113 Augeninnendruckanstieg 99 Augenlinse 16, 94 Augenschmerzen 38, 53, 70, 72 B Bildschirmarbeit Bildverkippung Bindehautentzündung Blutdruckabfall Blutgefäße Blutungen 15, 124 95–96 118 38, 53 38, 50, 51, 67 22, 37–38, 52–53, 67, 75, 127, 131 C Carotinoid Lutein 82 D Degeneration Diagnose 18, 20, 24, 25, 58, 75, 81, 127 9, 13, 23 137 Urheberrechtlich geschütztes Material Anhang - Stichwortverzeichnis DNA Druck Drusen Durchblutungsstörungen der Augen Anhang - Stichwortverzeichnis 81 126 20, 132 23 E EDTRS Linien 52 F Farbstoff-Untersuchung Fettsäuren feuchte Makuladegeneration Fluoreszenzangiographie Foveola Freie Radikale 23 81 20, 132 23, 49, 51–53, 59, 61, 66 18 41, 81 G Gefäßeinsprossung Gefäßmembran Gefäßtherapie Gehirn Gesichtsfeld Glaskörper Grauer Star 51 43, 61, 96, 131 74 16, 19, 26, 44, 94, 103, 105, 108 9, 19, 26, 61 66, 69, 94 23, 101 H Haarausfall Hämatom Hämoglobin häufiges Fernsehen Helligkeit Hornhaut hypochrome Anämie 84–86 106, 119 85 15 126 43, 71, 96 85 Kapillarnetz Katarakt Klassisches Lasern Knochenschwund Koagulationstherapie Kontaktglas Kopfschmerzen Kortikosteroide Kortison Kortison-/Triamcinolon-Therapie Krebs Kupfermangelanämie 51 70, 99 38 85 61 50 38, 53, 71, 84 99 43, 99, 100, 101, 112 99–101 29 89 L Laser Laser-Therapie Laserkoagulation Lesefähigkeit Linse des Auges Lutein 39, 59–63, 94, 133 59–63 38, 60 43, 93 16 42, 82, 83, 85, 86 M Makula 9–11, 16–17, 19, 27, 28, 37, 39, 40, 43, 48, 59, 61, 67, 75 , 94–97, 99, 103, 104, 107, 109, 124, 125, 128 Makularotation 42, 43, 93–97 Makulatranslokation 42 Mangelzustände 81, 87 Medikamentöse Injektionen 5, 40, 65–78 Mineralien 81–90 Mineralstoffe 81–90 Moleküle 81 N I Infektion Infusion Instabilität des Sehens K 69, 70–71, 107, 119 38, 49, 53 25 Nahrungsergänzungssubstanzen Narbenbildung Neovaskularisation Nervengewebe Nervenzellen 84 39, 60, 61, 95 59 28 18, 28 138 139 Urheberrechtlich geschütztes Material Anhang - Stichwortverzeichnis Netzhaut-Stimulation Netzhautablösung Netzhautgewebe Netzhautgrube Netzhautrotation Netzhautschädigung Nichtraucher Niere Anhang - Stichwortverzeichnis 44, 103–109 43, 54, 71, 95, 96, 131 22, 49, 59, 61, 62, 75 18, 61 42, 93–97 45, 114 25 29 O Ophthalmoskopie Organ Orthomol Orthovision 23 29, 81 86 86 P Permeabilität Photodynamische Therapie (PDT) Photokoagulation Photosensibilisierungsreaktionen Pigmentepithel Pigmentepithelverpflanzung Placebo Prophylaxe 99 37, 49–58 38, 59–63 50 20, 22, 72, 94 95 53, 56, 68 15, 82 R Rauchen Regeneration Rekanalisation Rezidivrate Risikofaktoren Rotlichtlaser Rötungen Rückenschmerzen 25, 124 27, 27–30, 28, 29 51 60 15, 25, 82 37, 50 38, 53 38, 53, 55, 71 S Sauerstoffradikale Schmerzakupunktur Schmerzen Schwellungen 50 120, 128 38, 53, 55, 69 38, 53 Schwindel 56, 71 Sehfähigkeit 26, 39, 42, 56, 60, 63, 96, 111, 117, 127 Sehgrübchen 18 Sehkraftverlust 68 Sehleistung 10, 17, 25, 90, 103–109, 104, 105, 126 Sehnerv 16, 109 Sehschärfe 18, 19, 22, 24, 37, 44, 52, 53, 57, 59, 61, 68, 71, 89, 93, 100, 104, 126, 131, 133, 134 Sehschärfenprüftafel 52, 53 Sehschärfeverlust 49, 53, 62 Sehverbesserungen 44, 107 Sehzellen 20, 67, 75 Sehzentrum 16, 19, 26, 44, 103 Selen 86 Sinneswahrnehmungen 17 Skotom 54, 61 Solarien 50 Spurenelemente 84 Stoffwechsel 20, 41, 46, 67, 87, 103, 114, 117 T Therapiebrille Thermische Laserkoagulation Triamcinolon-Injektionen trockene Makuladegeneration 44, 103–109 38 43, 99–101, 100, 101 19, 67 U Übelkeit Überempfindlichkeitsreaktionen Umweltreize der Luft 38, 53, 55, 56 38, 53 15 V Verfahren nach Bangerter 45, 111–115 Verfahren nach Boel 45 Verfahren nach Hancke 44, 103–109 Vernarbung 60 Verteporfin 49, 54, 56 Verzerrungen 22, 23, 25, 37, 39, 55, 56, 62, 67, 73, 111, 126 Viren 29, 69 140 141 Urheberrechtlich geschütztes Material Anhang - Stichwortverzeichnis Visusabfall Visusverlauf Vitamine Anhang - Namensverzeichnis 52 99–101, 100 81–90, 127 A W Wellenlinien 57 Z Zahnärzten Zellmembranen Zellstoffwechsel Zink(oxid) namensverzeichnis 50 81 81 85 AREDS 82, 83 Arztauskunft Netdoktor 49 Augenklinik des Universitätsklinikums Bonn 65, 67 Augenklinik in Köln 12 Avastin 33, 40–46, 65–78, 101 B Bangerter Alfred, Prof. Dr. Beatty Stephen, Dr. Berke Andreas, Dr. rer. nat. Berufsverband der Augenärzte Deutschlands e.V. Boel John Bundesausschusses der Ärzte und Krankenkassen 111 86 81 13 117 51 C Casey Eye Institute 67 D Deutsche Ophthalmologische Gesellschaft 52 E Eckart Claus, Prof. Dr. Eye and Ear Infirmary EyeTech 93 40, 89 65, 68 H Hancke, Jürgen Höchst Augenklinik Frankfurt/Main Holz Frank, Prof. Dr. Hruby, Prof. 44, 103–109 93 67 24 K Kirchhof Bernd, Prof. Dr. Klinikum der Universität Köln 39, 57, 60, 61, 75, 95, 114 93 142 143 Urheberrechtlich geschütztes Material Anhang - Namensverzeichnis Anhang - Namensverzeichnis 52 52, 132 129 U 33, 41, 43, 65–78, 101 42, 82, 83, 85, 86 V Klinikum der Universität Regensburg Klinische Monatsblätter für Augenheilkunde Kneipp L Lucentis Lutein M Macugen 33, 40, 41, 43, 65–78, 67, 68, 69, 70, 71, 72, 73, 74, 75, 76, 77, 78, 101 N National Eye Institute Novartis 78, 84, 88, 89 40, 65, 72, 74 Universität Regensburg Universitäts-Augenklinik Jena Universitätsklinikum Lübeck Verteporfin Visudyne 42, 52, 96 37, 51 49 49, 54, 56 54, 55 W www.augeonline.de www.macd.net/vitamintool www.makuladegeneration.org/forum 84 84 123 Z Zeaxanthin 42, 85, 86 O Orthomol Orthovision 86 86 P Paracelsus Pfizer 129 40, 65, 67, 68, 74 R Retinologische Gesellschaft 52, 73 S Semmelweis St.-Franziskus-Hospital Münster Strobel, J., Prof. Dr. 129 95 51 T Tagesklinik Alfred Bangerter Tagesklinik Universitätsallee Bremen 45 42, 93 144 145 Urheberrechtlich geschütztes Material Anhang - Adressverzeichnis Anhang - Adressverzeichnis ADRESSEN ADRESSEN Schulmedizin Alternativmedizin Photodynamische Therapie (PDT): Augenklinik Universitätsklinikum Campus Lübeck Tel. 0451 – 500 22 16 www.ophtha.uni-luebeck.de Verfahren nach Hancke: Praxis Jürgen Hancke, Köln Tel. 0221 – 9 20 78 20 www.praxis-hancke.de Klassische Laser-Therapie / Photokoagulation / Thermische Laserkoagulation: Berufsverband der Augenärzte Deutschlands e.V. Tel. 0211 – 4 30 37 00 www.augeninfo.de Verfahren nach Bangerter: Tagesklinik A. Bangerter, CH St.Gallen Tel. +41 – 71 – 2 22 21 61 www.tagesklinik-b.ch Macugen- / Lucentis- / Avastin-Injektionen: Berufsverband der Augenärzte Deutschlands e.V. Tel. 0211 – 4 30 37 00 www.augeninfo.de Verfahren nach Boel: Boel Akupunktur Aulum, Dänemark, Tel. +45 – 97 47 – 31 62 www.akupunktur2000.dk Netzhautrotation / Makularotation / Makulatranslokation: Städtische Augenklinik Frankfurt Höchst Tel. 069 – 31 06 29 75 www.eckardtfrankfurt.de Kortison- / Triamcinolon-Injektionen: Berufsverband der Augenärzte Deutschlands e.V. Tel. 0211 – 4 30 37 00 www.augeninfo.de 146 147 Urheberrechtlich geschütztes Material Abbildungsnachweis: Seite 14: Grafik „Fernere Lebenserwartung im Alter von 60 Jahren” Statistisches Bundesamt 2003 Gestaltung Edizio, Werkstatt für Buchprojekte Seite 16: Grafik „Das Auge” Gestaltung Edizio, Werkstatt für Buchprojekte Seite 21: Fotos „feuchte und trockene Form der Makuladegeneration” BVA Online Pressearchiv Seite 26/125: Grafik „Amsler-Gitter” Umsetzung Edizio, Werkstatt für Buchprojekte Seite 27: Photo „Typischer zentraler Fleck (Skotom) bei Makuladegeneration” © Stephanie Pollok – www.pollok-photography.com 148 Urheberrechtlich geschütztes Material Ein Begleiter von der Diagnose Makuladegeneration bis zur Therapie: Dieses Buch enthält Informationen, die der Patient normalerweise nicht bekommt, die man aber kennen sollte. Es befasst sich auch mit den Diskrepanzen zwischen Aussagen von Ärzten, wissenschaftlichen Studien und Patientenerfahrungen. “VIELEN KONNTE NOCH GEHOLFEN WERDEN, OBWOHL DIE ERKRANKUNG UNAUFHALTSAM SCHIEN!” Stephanie Pollok 1. Vorsitzende Über 3.000 Patientenerfahrungen sowie wissenschaftliche Literatur sind hier verständlich zusammengefasst. Betroffene und Interessierte finden in diesem Buch Aussichten, Risiken und Erfolge sowie Hintergründe zu aktuellen Therapieverfahren. SOS Augenlicht e.V. www.makuladegeneration.org SOS Augenlicht e.V.
