BPS Kongress Timmendorfer Strand 29

BPS Kongress Timmendorfer Strand 29.04. bis 01.05. 2005
Stichwortartige Auszüge der Vorträge und Diskussionen
Dr. van de Roemer, Agentur für Didaktik in der Medizin
Vortrag: Wissen ist Macht
Der mündige Patient in der Krabstherapie
hat es geschafft, ein streng tabuisiertes Thema öffentlich zu machen
Ärtze-Patienten - ca. 1/3 noch im alt-väterlichen Betreuungs Verhältnis
Patient vertraut Arzt blind und Arzt duldet kein Widerspruch
Neugier
Information
Überlebenstrieb des Patienten
Sicherheit
Heilung
Zuwendung
Dominanz
Schamane
weisser Gott
Wissen
Der Patient zwischen Abwehren und Bewältigen der Krankheit:
Abwehr: unbewußte Verarbeitung - Verdrängen - Verleugnen Bewältigung: Vermeidung - Vigilenz (Patient als Experte) - Umgang mit der Wahrheit
Arzt
Patient
gesund
aktiv
wissen
Bestimmend
Stress
Macht
krank
passiv
unwissend
wird bestimmt
Sorge und Angst
Ohnmacht
Arzt und Patient leben in verschiedenen Wirklichkeiten, deshalbentsteht ein
Kommunikationsungleichgewicht (meine Anmerkung: asymetrische Kommunikation)
Gute Hinweise enthält zu diesem Thema die Webseite
www.patient-als-partner.de
Der Arzt muß Nachentscheidungsdissonanzen mit dem Patienten vermeiden
d.h. er muß rechtzeitig
1. Therapie und ERWARTUNGEN klären
2. Wirkmechanismen der Therapie erklären
3. Besprechen von Komplikationen und Nebenwirkungen
Die evidenzbasierte Medizin (Anmerkung: die dahinter stehenden Expertengremien)
trägt dazu bei, dass der Patient nicht auf Infos aus der Apothekenrundschau angewiesen
ist. Die beste Therapie ist immer die, die sich nach der höchsten Evidenzklsse ausrichtet.
Evidenzklasseb charakterisieren die Qualität der Behandlung von 1 (gut) bis 4.
Bei Fremdinformationen immer abwägen zwischen: Aufklärenden, irreführenden
Botschaften, Produktwerbung usw.
ebm-Medizin vergibt Q-Siegel für Medizininfos im Web:
www.ebm-netzwerk.de/fb_patienteninformation.htm
d.h. dazu müssen folgende Vorgaben müssen erfüllt sein:
Klare Formulierung
Literatur-/Quellenangaben
Infos/Expertise zum Autor
Aktualität
Ausgewogen/Unabhängig/niemandem verpflichtet/neutral
Hinweise auf Unsicherheiten
Optionen, andere Möglichkeiten
Bitte bedenken, wenn Sie Beiträge im Internet lesen:
Kein Instrument kann bis heute die Richtigkeit von Informationen im Internet prüfen!
Q-Siegel (umstritten) werden vergeben von:
discern www.discern.de
HonCode www.hon.ch
aftis www.aftis.de
Fazit dennoch und trotz aller qualitativen Bemühungen:
Den Ärtzen mangelt es an kommunikativen Fähigkeiten mit dem Patienten.
Sie bedienen sich einer für Patienten unverständlichen Sprache mit dem
Resultat: Ein Gespräch auf Augenhöhe kommt nicht zustande!
Vortrag von Prof. Schmitz-Dräger: Das Prostatakarzinom im Info-Dschungel
Der Dialog mit dem Urologen ist weniger schlecht als man(n) ihn redet:
Pro
Qualifikation/fachmann (?)
Kenntnis der Situation des Patienten
individueller Rat
direkte Interaktion möglich, d.h.
Fragen/Antworten unmittelbar
Kontra
Zeitdruck
Präferenzen (Uro mehr Chirurg als
Onkologe oder Radiologe - Radiologe
der Lieblimngsgegner des Uro)
Zuweisungsverhalten/
überweisen an........
Pro und Kontra zeigen im Ergebnis: Hier geht vieles auseinander,
deshalb dringend 2. Meinung!!!!!! einholen, denn
PCa ist eine der komplexesten und kompliziertesten
Krebserkrankungen, kein Blinddarm oder Bronchitis
Schmitz-Dräger: Wo erhält der Patient Infos und was taugen diese Infos:
Auch hier ein Qualitätssiegel, z.B. für eine medizinische Infoseite. Das muß sein:






Verständlichkeit
Darstellung aller Optionen
Darstellung der Nebenwirkungen
Datum des Eintrages (aktualität)
Qualität der Autoren
Quellennachweis
Das hier können Bewertungspunkte sein, die für eine Scheckliste tauglich wären:
Anbieter:
1-gemeinnützig 2- Portale 3- internationale Firmen 4- Kliniken 5-kleine Firmen
Vernetzung:
1- vernetzt (Links zu anderen Seiten)
2-monozentrisch (steht für sich allein)
Information:
1 - breit 2-focussiert
Aufarbeitung:
1-sorgfältig, 2-unvollständig,3-schlampig (z.B. keine Quellenangaben)
Für Prof. Schmitz-Dräger ist das Internet - ein moderner Flohmarkt für
Informationen, allerdings Internet-EMails lassen keine individuelle Beratungen zu.
Auf Dauer wäre wichtiger als immer neue Prublikationen im Internet zu verbreiten: Ein
Zweitmeinungszentrum wie beim Hodenkrebs. Es gibt schon bundesweit fünf (5)
Zentren, wenig aber immerhin.
Wichtig und auch notwendig: interdisziplinäre Beratung,
Problem Kostenerstattung durch Kassen (z.B.GKV!)
Zur Kritik am Massenscreening bei PSA:
Diagnose
Therapie:
Problem:
ja, sie ist gut und wichtig
die nachfolgende Übertherapie ist abzulehnen
mehr watchfull waiting muß angeboten/überlegt werden
Der Patient stimmt ggf., wenn der Arzt anders entscheidet, als es der
Patient erwartet, mit den Füßen ab; geht zu einem anderen Arzt
Aussprache/Erfahrungsaustausch der SHG-Leiter mit BPS (Petter und ReA Mielke)
Petter:
Der BPS-Satzung soll ein Leitbild vorangestellt werden. Es wird daszu eine 8köpfige
Kommission eingesetzt (händisch vom Vorsitzenden ausgewählt)
Petter und Mielke:
 Die unselbständigen Gruppen haben zum Jahresende 2004 zuviel Geld
„gehortet“ Das ist für den BPS, weil es auf ihn finanztechnisch zurückfällt, ein
steuerliches Problem.
 Grundsätzlich darf zum Jahresende höstens 30 Prozent der
Zuwendungssumme übrig bleiben.
 Zuwendungen des BPS dürfen nicht weitergespendet werden.
 Aus Zuwendungen des BPS darf keine „Hardware“ (PC, Büromöbel, Projektoren
usw.) angeschafft werden. (Anmerkung: Hierüber muß m.E. noch diskutiert
werden, ich kann ein Verbot nicht nachvollziehen und meine eine Anfrage bei der
Krebshilfe kann Klarheit bringen)
 Bei Jahresabschlußfeiern dürfen, anders als bisher, nunmehr auch Getränke
bzw. in einem vertretbaren Rahmen auch Speisen aus der Gruppenkasse
finanziert werden.
 Sparbücher auf den Gruppennamen lehnen die Kassen bei Gruppen ohne e.V.
ab. Es wird üblicherweise ein Namenskonto auf z.B. den Sprecher eingerichtet.
Wenn der verstirbt, fließt das Sparbuch komplett in die Erbmasse und kann dort
nur ausgelöst werden, wenn eindeutige Erklärung vorhanden sind, dass dieses
Sparbuchgeld vom Sprecher nur treuhänderisch für die Gruppe verwaltet worden
ist. Es ist rechtlich strittig, ob ein lose formulierter Verwendungshinweis im
Sparbuch dazu ausreichen wird.
(Anmerkung: Das haben wir in Bielefeld anders gelöst: Wir haben einen
zweizeiligen Namenseintrag:
1. Zeile: Wolfhard Frost
2. Zeile: PSA-Selbsthilfegruppe
Die Finanzdiskussion berührt uns in Bielefeld nicht. Wir haben unsere Zuwendungen an
den BPS zurückgegeben und unsere Unterwerfungserklärung hinsichtlich totaler
Offenlegung aller Abrechnungsunterlagen im Original (m.E. gar nicht zulässig) an den
BPS zurückgezogen. Dadurch bleiben wir Mitglied im Bundesverband und können
dennoch autonom handeln, sind aber nicht gemeinnützig! D.h. wir müssen aber
aufpassen, nicht zur Einkommensteuer veranlagt zu werden.)
Vortrag Prof. Altwein, München:
Herr Prof. Altwein stellt seinem Vortrag ein Hilfsangebot voran für diejenigen, die
anstelle der tägl. 150 mg Casodex Medikation nur eine 50 mg Dosis von der Kasse
bezahlt erhalten (Es ist bekannt, dass 50 mg Casodex tgl. als alleinige Therapie Monotherapie - nicht ausreicht!). Er hat ein Formularschreiben (siehe beiliegende Kopie)
mitgebracht, dass über den Arzt oder vom Arzt abgestempelt an Prof. Altwein gehen soll.
Prof. Altwein habe in vielen Fällen unwillige Krankedn-Kassen zur Kostenübernahme bei
150 mg Casodex tgl. „überzeugen“ können.
Zum Vortrag:
Prof. Altwein stellt heraus: Körperliche Fitness ist bei der Bekämpfung des
Prostatakrebses in jedem Stadium ein überaus wichtiger, ein sehr wichtiger Faktor.
Welche Therapie bei einem Patienten mit Pca angewendet werden kann ist,
ist seiner Meinung nach abhängig von den folgenden drei Faktoren:
1.
2.
3.
Der Patientenfaktor (u.a. Alter, Komorbidität, Fitness)
Die Tumorkenngrößen (u.a. Gleason, PSA Wert und Verlauf, Klinisches Stadium, Prostatavolumen)
Die Nebenwirkungen (u.a. Auswirkungen auf die
Lebensqualität, Verträglichkeit)
Es sei nicht unbedingt falsch aber auch nicht vorteilhaft, den Gleasonwert als alleinigen
Indikator für Therapie-Maßnahmen zu nehmen. „Der GS ist unsicher.“ In 40 Jahren
urologischer Praxis habe Prof. Altwein feststellen müssen: Unterschiedliche Pathologen
liefern unterschiedliche GS Werte.
Beim GS sei für ihn die folgende Unterscheidung wichtig:
Gleason
VOR
der Operation
Gleason
NACH
der Operation
Nur in 35 bis max. 60 Prozent der Fälle sei eine Übereinstimmung gegeben, dabei sei die
60-Prozent-Zahl für die Übereinstimmung erst nach Einholung einer 2. Meinung
entstanden.
Prof. Altwein: „Wer um diese Abweichungen weiß und sich gerade wegen dieser
Abweichungen keine 2. Meinung einfordert, gefährdet die Erfolgsaussichten seiner
Therapie.“.
Jedoch Vorsicht:
Bei Zweit- oder gar Dritt-/Viertmeinungen bitte bedenken:
Verschiedene Ärzte - verschiedene Meinungen
Auf Nachfrage bestätigt Prof. Altwein: Es gibt keinen Zusammenhang zwischen
Tumorgröße und Prostatavolumen. d.h. es kann nicht rückgeschlossen werde, dass
der Tumor aufgrund des Prostatavolumens soundso groß ist oder gar soundso aggressiv
ist. Für den Urologen ist das absolute Tumorvolumen interessant. Dabei liegt der CutOff-Wert bei 12 ml Tumormasse. Was darüber hinausgeht ist sehr bedenklich.
Die Berechnung der Tumormasse ist lt. Prof. Altwein nicht per Kassen-Abrechnung
erhältlich! Es sei vielmehr so, dass gegen nicht gerade geringe Kosten der Pathologe das
Tumorvolumen (die Tumorgröße) berechnen kann.
Statistische Hilfsmittel
Prof. Altwein referierte dann zum Einsatz von Nomogrammen. Diese ermöglichen durch
Kombination verschiedener zumeist präoperativer (VOR-operativer) Faktoren die
Vorhersage des pathologischen Stadiums und der Prognose.
Es gibt mittlerweile 42 verschiedene statistische Entscheidungshilfen (Tabellen,
Nomogramme) von denen die Partin-Tabelle am häufigsten benutzt wird.
Prof. Altwein mahnt eindringlich: „Nomogramme taugen überhaupt nicht dazu, um
Therapien miteinander zu vergleichen.“ und „Ergebnisse von Nomogrammen dürfen
immer mit einem gesunden Mißtrauen betrachtet werden. Warum? z.B. sagt kein
Nomogramm etwas darüber aus, ob der Patient einen zweiten anderen Tumor
bekommen wird oder schon hat. Die Wahrscheinlichkeit bei PCa einen Blasentumor zu
erleiden, liegt bei Ca. 20 Prozent.“
Ein weiterer HDie von Strahlentherapeuten errechneten Wahrscheinlichkeiten zur
Rezidivfreiheit oder zum Überleben nach radiologischer Behandlung gehen lt. Prof.
Altwein von anderen Basiswerten aus, nicht von solchen, mit denen der Urologe rechnet.
Radiologen rechnen nach dem ASTRO-Consensus, und der rechnet um 22 Prozent
günstiger, manche sagen auch „geschönt“.
Kattan-Nomogramm
Mit der Kattantabelle kann selbst ein Laie abschätzen, wie hoch die Wahrscheinlichkeit
ist, in 5 oder 7 Jahren rezidivfrei zu bleiben.
Das kann einmal mit den Werten aus den Untersuchungen VOR der Operation gemacht
werden.
Das kann aber auch mit den Werten aus den pathologischen Untersuchungen des
Operationspräparates gemacht werden.
Partin-Tabelle
Die Berechnungen mit der Partintabelle sind auch recht einfach in der Handhabung. Der
Patient/Der Anwender muß aber wissen: Die Partintabelle trifft NUR für Fälle zu, in
welchen der Tumor sich tatsächlich noch innerhalb der Prostata befindet, nicht für einen
PCa, der schon über den Tumorrand hinausgewachsen ist.
Die Partin-Tabellen dienen dem Arzt und dem aufgeklärten Patienten dazu, vier
verschiedene Parameter einzuschätzen, die sehr wichtig sind für die Entscheidung über
die weitere Behandlung:
Ist das Pca auf das Organ beschränkt?
Die Wahrscheinlichkeit für einen Kapselaustritt
Die Wahrscheinlichkeit des Eindringens in die Samenblase
Wie Wahrscheinlich ist ein Lymphknotenbefall?
Andere Verfahren/Nomogramme
Gelobt wurde von Prof. Altwein der ASTRA-Zeneca-Rechner, denn er erlaubt noch
weitere, feinere Eingaben für eine insgesamt dann genauere Aussage wie z.B. „Länge
der positiven Anteile der Stanzen,“ Anzahl der positiven Stanzen“ „Anzahl der
Biopsiestanzen insgesamt“.
Lt. Prof. Altwein seien mit den drei vorgestellten Berechnungsmöglichkeiten die Risiken
bzw. Chancen rezidivfrei innerhalb der nächsten 5 oder 7 Jahre zu bleiben ziemlich
verlässlich einzuschätzen.
Rückfall/Rezidiv
Wann kann man von einem Rückfall (Rezidiv) sprechen:
Lt. Prof. Altwein gibt es drei Möglichkeiten für einen Rückfall:
1.
der PSA-Wert ist nach der Operation wieder auf größer 0,2 angestiegen
man spricht dann von einem Lokalrezidiv
2.
es haben sich Fernmetastasen gebildet, der Krebs ist systemisch, d.h.
im gesamten Körpersystem
3.
die PSA-Verdopplungszeit liegt unter 10 Monaten
Prof. Altwein ergänzt an dieser Stelle noch: „Je ungünstiger ein Gleasonwert z.B. 4+3=7
oder 8 oder 9 oder 10, um so höher ist die Rückfallwahrscheinlichkeit.“ Im übrigen
sei in seiner langjährigen urologischen Praxis (Anmerkung: 40 Jahre!) Gleason 1 genau
so selten wie Gleason 10 vorgekommen!!
Prof. Altwein ergänzt dann noch: „Es gibt für den Rückfall jedoch noch folgende
besondere Situation: Randnahe Tumore führen häufig zu Schließmuskelverletzungen
und damit zu Inkontinenz. Der Operateur, der den Schließmuskel möglichst wenig
verletzen möchte, muß dann entscheiden, wieviel Tumor ggf. nicht entfernt werden kann
(Anmerkung: R1 im OP-Bericht)
Was tun, wenn das Rezidivrisiko hoch ist?
Für Prof. Altwein heißt das grundsätzlich: es ist eine wirksame vorbeugende
Zusatzbehandlung erforderlich.
Prof. Altwein warnt jedoch davor, sofort oder gar vorsorglich mit der Zusatzbehandlung
zu beginnen. „Zuerst muß der PSA-Nadir, der tiefste Punkt, abgewartet werden, sonst
sind Sie PSA-blind.“
Bestrahlung
Eine wirksame Nachbehandlung ist die Bestrahlung. Erwähnt wurden die allgemein
bekannten Verfahren. Es folgte ein kurzer Hinweis auf die in München ab Herbst 2005
mögliche Protonenbestrahlung. Von besonderem Vorteil sei, dass unterhalb des
sogenannten Bragg-Point (Anmerkung: Das ist die tiefste Stelle des
Bestrahlungsareals) im Gegensatz zur Hochvoltbestrahlung keine (intervention)
Bestrahlung mehr stattfindet. Oberstes Gebot sei jedoch Präzision, nämlich den
Patienten während der Bestrahlung genau zu fixieren.
Hormonbehandlung
Praxis aber nicht Standard ist nach Prof. Altwein die sequentielle Hormontherapie.
Sequentiell heißt, die einzelnen Therapien werden nicht kombiniert, sondern kommen
nacheinander zum Einsatz, wobei sämtliche Hormonverfahren nach Beginn kontinuierlich
bis zum Nachweis ihrer Unwirksamkeit weitergeführt werden.
Bewährt sei die Monotherapie mit 3x50mg Casodex oder die maximale
Androgenblockade MAB.
MAB: Der übliche Weg sei zunächst 3x50mg Casodex zu geben (MONOtherapie). Steigt
der PSA wieder an, dann zusätzlich die 3Monatsspritze (MAB)
Bei erneutem PSA Anstieg sei eine Östrogentherapie zu überlegen (Anmerkung: z.B.
Honvan) sofern beim Patienten keine große Thrombosegefahr bestünde.
Zwei Überraschende Informationen:
Wenn der konventionelle Weg ausgeschöpft ist, dann sollte man, ehe mit der
Chemotherapie begonnen würde, eine experimentelle Therapie überlegt oder
ausprobiert werden. Da sei ggf. auch ein „Bettelbrief“ an Pharmaunternehmen
hilfreich, die ja bekanntermassen ständig Medikamente in Studien einsetzen würden.
Allerdings muß man sich dann auch den sehr sehr vielen Fragen hinsichtlich der
Wirkmechanismen und der Nebenwirkungen stellen.
Prof. Altwein erwähnt für eine experimentelle Therapie VOR Chemo, und das war für uns
alle besonders überraschend, ProstaSol (Nachfolger von PCSpes) als mögliches
Therapeutikum.
iADT
Die intermittierende Androgenentzugstherapie scheint nach Prof. Altwein „zu
funktionieren“. Der Schwellenwert, ab wann nach einer Zykluspause die Therapie
wieder begonnen werden soll schwanke zwischen den Fachleuten von 4 bis 16 PSA
Es sei wenig bekannt laut. Prof. Altwein, dass die Wirkmechanismen gleich sind, ob der
PSA bei 0,2 oder bei 10,0 liegen würde.
Wichtig seien beim PSA-Wert folgende Unterscheidung und zwar völlig unabhängig vom
tatsächlichen (nominellen) Wert:
1.
2.
die PSA-Velocity (Dynamik) also die Steilheit des PSA Anstiegs
VOR der Therapie, d.h. wie schnell steigt PSA
die PSA Verdopplungszeit ist wichtig für die Beobachtung NACH einer
Therapie. Hier gilt lt. Altwein: unter 3 Monaten=ganz große Probleme;
über 3 aber unter 12 Monate=schlecht; über 12 Monate=gut
Es sei lt. Prof. Altwein auch wichtig zu wissen, dass die ultrasensitiven PSAMessungen bis zu 500% unterschiedlich lägen. Prof. Fornara (Magdeburg) und Dr.
Semjonow (Münster) hätten das in Studien festgestellt. Diese enormen Abweichungen
seinen nicht ungewöhnlich!
Bielefeld, 03. Mai. 2005 Wolfhard D. Frost, PSA Selbsthilfegruppe Bielefeld