Leitfaden für Eltern 2 HÖREN UND HÖRVERLUST Warum Hören so wichtig ist „Nicht sehen können trennt von den Dingen. Nicht hören können trennt von den Menschen.“ (Immanuel Kant) Das Gehör ist eines unserer wichtigsten Kommunikationsmittel. Es verbindet uns mit unseren Mitmenschen und ist ein wesentlicher Baustein unserer sozialen Kontakte. Wir erkennen schon an der Tonlage allein, ob unser Gesprächspartner erfreut, traurig oder wütend ist. Unser Gehör ist ein ständiger Begleiter im Alltag und bereichert unser Leben durch Musik, Vogelgezwitscher und viele andere Geräusche. Es warnt uns vor herannahenden Gefahren, etwa im Straßenverkehr, und hilft uns, uns im Dunkeln zu orientieren. Besonders bei Kindern ist ein gutes Gehör von immenser Bedeutung. Nur ein Kind, das gut hört, kann Sprache richtig erlernen. Die spätere Schul- und Berufslaufbahn eines Kindes ist eng mit gutem Hören verbunden, ebenso wie seine emotionale und soziale Reifung. Unser Gehör schenkt uns Unabhängigkeit. 3 Sie sind nicht allein Aus Gründen des Leseflusses wird in der vorliegenden Broschüre hauptsächlich die männliche Form verwendet. Selbstverständlich beziehen sich alle Bezeichnungen auf weibliche und männliche Personen. 4 Die Diagnose „Gehörlosigkeit“ ist für Eltern eines kleinen Kindes ein Schock. Sie stehen vor einer völlig neuen, unbekannten Situation und fühlen sich oft hilflos und verzweifelt. Diese Reaktion ist völlig natürlich und es kann einige Zeit dauern, bis Sie als Eltern die Diagnose akzeptieren können. Verlieren Sie nicht den Mut! Sie sind in dieser Situation nicht allein. Viele Spezialisten stehen Ihnen zur Seite: HNO-Ärzte, Kinderärzte, Audiologen, Sprachtherapeuten und Psychologen können Ihnen fachlich kompetenten Rat erteilen. In Selbsthilfegruppen können Ihnen betroffene Eltern emotionale Unterstützung und wertvolle Tipps für das tägliche Leben mit Ihrem hörbeeinträchtigten Kind geben. Nehmen Sie diese Hilfe an und erkundigen Sie sich, welche Lösungen es für die Hörbeeinträchtigung Ihres Kindes gibt. Je mehr Sie über Hörverlust wissen, desto besser können Sie die richtigen Entscheidungen treffen. Die vorliegende Broschüre soll Ihnen einen Überblick über die verschiedenen Aspekte von Hören und Hörverlust verschaffen und Sie bei Ihrer Entscheidungsfindung als Ratgeber begleiten. Inhalt Begriffe aus der HNO-Heilkunde................6 Hören und Hörverlust.................................10 So hören wir.......................................................................................11 Die Hörentwicklung bei Kindern............................................13 Diagnose Hörverlust..................................................................... 16 Das Audiogramm............................................................................ 18 Arten von Hörverlust.................................................................. 19 Hörverlust – Was nun?................................................................22 Hörverlust – Welche Lösungen gibt es?............................25 Welche Schule für mein Kind?................................................. 29 Cochlea-Implantate Eine Hörlösung für Ihr Kind....................... 30 Was ist ein Cochlea-Implantatsystem?............................... 32 Vorteile von Cochlea-Implantatsystemen.........................34 Eignet sich ein CI für mein Kind?............................................ 35 Der Weg zum Cochlea-Implantat......................................... 36 Vorteile einer frühen Implantation........................................38 Der Weg zum Erfolg.....................................................................39 Das MAESTRO™ CI System........................ 42 CONCERTO Cochlea-Implantat...........................................44 Der neue OPUS 2 Audioprozessor...................................... 47 Bilaterale Implantation................................................................. 52 Begleitung für viele Jahre............................................................54 Das Leben mit einem Cochlea-Implantat......................... 58 VIBRANT SOUNDBRIDGE ® Mittelohr-Implantatsystem....................... 60 Was ist ein Mittelohr-Implantatsystem?............................. 62. So funktioniert ein Mittelohr-Implantatsystem............. 63 Vorteile der Vibrant Soundbridge.........................................64 Eignet sich die Vibrant Soundbridge für mein Kind?....65 Der Weg zum Mittelohr-Implantatsystem.......................66 Erfahrungen aus erster Hand.................... 68 Raquel................................................................................................... 69 Johannes............................................................................................... 71 HÖREN UND HÖRVERLUST 5 Hayley....................................................................................................73 Wichtige Begriffe aus der Hals-NasenOhren-Heilkunde Am Anfang werden Ihnen viele Fachbegriffe aus der Hals-Nasen-Ohren (HNO)Heilkunde unbekannt sein. Im Folgenden finden Sie Erklärungen für die gängigsten Begriffe, die Ihnen die Welt des Hörens verständlich machen sollen. Anatomie des Ohres Außenohr: fängt Schallwellen auf und leitet sie durch den Gehörgang ans Mittelohr weiter. Der Teil des Ohres, den man von außen sieht, wird als Ohrmuschel bezeichnet. Cochlea: auch Hörschnecke genannt; wie ein Schneckenhaus geformter Teil des Innenohrs, der Schallvibrationen in Nervenimpulse umwandelt. Die Cochlea enthält Flüssigkeit und hochsensible Sinneszellen (Haarzellen), die durch Schallvibrationen in Bewegung gesetzt werden. Gehörgang: ein Teil des Außenohres. Ein Kanal, der den Schallreiz vom Außenohr ans Trommelfell leitet. Gehörknöchelchen: eine Kette von drei kleinen Knochen im Mittelohr: Hammer (Malleus), Amboss (Incus) und Steigbügel (Stapes). Haarzellen: härchenähnliche Sinneszellen im Innenohr, die die mechanische Energie von Schallwellen in Nervenimpulse umwandeln. Hörnerv: leitet Nervenimpulse vom Innenohr ans Gehirn weiter. Innenohr: innerster Teil des Ohres. Enthält das Gleichgewichtsorgan (Vestibularapparat) und das Hörorgan (Cochlea). Mittelohr: jener Teil des Ohres, der die drei Gehörknöchelchen Hammer, Amboss und Steigbügel enthält. Das Mittelohr leitet Schallvibrationen an das Innenohr weiter. Trommelfell: bildet die Grenze zwischen Außenohr und Mittelohr und wandelt Schallwellen in mechanische Schwingungen um. Arten von Hörverlust Erworbener Hörverlust: ein Hörverlust, der nach der Geburt auftritt. verlust, bedingt durch einen fehlenden oder beschädigten Hörnerv. Kongenitaler Hörverlust: auch angeborener Hörverlust genannt; ein Hörverlust, der bereits bei der Geburt vorhanden ist. Prälinguale Gehörlosigkeit (prälingual: vor dem Spracherwerb): Gehörlosigkeit, die bereits bei der Gebur t vorhanden ist oder vor dem Erlernen von Sprache entsteht. Neuraler Hörverlust: sehr seltener Fall von Hör­ Wichtige Begriffe aus der Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde 7 Postlinguale Gehörlosigkeit (postlingual: nach dem Spracherwerb): Gehörlosigkeit, die erst nach dem Erlernen von Sprache auftritt. nicht mehr an den Hörnerv weitergeleitet werden. Eine Innenohrschwerhörigkeit ist normalerweise permanent und kann mit der Zeit schlechter werden. Schallempfindungsschwerhörigkeit: auch Innenohrschwerhörigkeit genannt; der Hörverlust entsteht im Innenohr (Cochlea). Aufgrund beschädigter oder fehlender Haarzellen in der Cochlea kann Schall Schallleitungsschwerhörigkeit: auch kondukti­­ ver Hör verlust genannt; Schall wird im Außenoder Mittelohr blockiert und gelangt nicht mehr ins Innenohr. Audiologische Fachbegriffe Audiogramm: eine graf ische Darstellung des Hörvermögens. Das Ergebnis eines Hörtests wird in ein Audiogramm eingetragen und zeigt den Grad und die Art des Hörverlusts. Es stellt den Hörverlust in Dezibel bei unterschiedlichen Frequenzen (250–8000 Hz) dar. Audiologen: HNO-Spezialisten, die Personen mit Hörverlust behandeln. Audiologie: Wissenschaf t, die sich mit der Behandlung und Rehabilitation von Hör- und Kommunikationsstörungen beschäftigt. Audiometrie: eine Reihe von audiologischen Tests, die die Eigenschaften des Gehörs vermessen. Auditorisch: das Hören betreffend. 8 Wichtige Begriffe aus der Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde Binauraler/Bilateraler Hörverlust: Hörverlust auf beiden Ohren. Hirnstamm-Audiometrie (Auditory Brainstem Response, kurz: ABR): ein objektiver Hörtest, der die Funktion der Hörnervenbahnen prüft, indem die elektrische Verarbeitung des Schalls im Gehirn gemessen wird. Dezibel (dB): die Lautstärke eines Schallsignals wird in Dezibel (dB) angegeben. Frequenz: die Tonhöhe eines Schallsignals. Die Maß­ einheit für Frequenz ist Hertz (Hz). Hörschwelle: Die geringste Lautstärke, die ein Hörender gerade noch wahrnehmen kann. Bei einem Hör test werden die Hörschwellen für verschiedene Tonhöhen ermittelt und im Audiogramm eingetragen, um eine Hörstörung genau diagnostizieren zu können. Lokalisierung: die Fähigkeit, eine Schallquelle zu orten. Otologie: Ohren­heilkunde (Re)habilitation: individuell abgestimmtes Training für Menschen mit Hörverlust, das das Erlernen und Verstehen von Sprache förder t. Für Kinder, die nie hören oder sprechen konnten, wird auch der Begriff Habilitation verwendet. Restgehör: trotz Hörverlust verbliebenes Hör­ver­mö­ gen. Die meisten Menschen mit schwerem Hörverlust haben ein Restgehör, das jedoch oft keine ausreichend klaren Informationen mehr zum Verstehen von Sprache liefert. Sprachfrequenz: der Frequenzbereich von 250 bis 8000 Hz, der das menschliche Sprechen umfasst und für das Hören und Verstehen von Sprache am wichtigsten ist. Technische Hörhilfen Cochlea-Implantatsystem (CI): eine implantierbare, elektronische Hörhilfe für Menschen mit schwerer bis völliger Schallempfindungsschwerhörigkeit. Ein Cochlea-Implantatsystem wird operativ hinter dem Ohr unter die Haut gebettet. Die Elektroden des CI übernehmen die Funktion der zerstörten oder fehlenden Haarzellen. Mehr über Cochlea-Implantatsysteme erfahren Sie auf Seite 30. von Cochlea-Implantaten und konventionellen digitalen Hörgeräten. Elektrisch Akustische Stimulation (EAS): kommt bei partiellem Hörverlust zum Einsatz. Personen mit partieller Taubheit können tiefe Frequenzen bis zu einem bestimmten Grad hören, höhere Frequenzen nehmen sie allerdings fast oder überhaupt nicht wahr. Ein EAS-Hörimplantatsystem vereint die Technologien Mittelohr-Implantatsystem (MEI): eine ins Mittel­o hr implantierbare Hörhilfe für Menschen mit Schall­leitungs- oder Schallempfindungschwerhörigkeit oder mit kombinier tem Hör verlust. Ein Mittel­ ohrimplantatsystem kann eine Alternative zu herkömmlichen Hörgeräten darstellen. Hörgerät: eine elektronische Hörhilfe, bei der Schall verstärkt wird und dadurch vom Nutzer besser wahrgenommen werden kann. Hörgeräte unterstützen das vorhandene Gehör von Menschen mit leichtem bis schwerem Hörverlust. Wichtige Begriffe aus der Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde 9 Hören und Hörverlust 10 HÖREN UND HÖRVERLUST So hören wir Unsere Ohren sind ein besonderes Sinnesorgan. Im Gegensatz zu den Augen schlafen sie nie, wir können sie nicht schließen oder ihnen eine Pause gönnen. Ohren fangen Schallwellen auf und wandeln sie in für das Gehirn verständliche Informationen um. Das Wissen um die Funktionsweise unseres Gehörs kann Ihnen helfen, das Thema Hörverlust besser zu verstehen. Hören bedeutet eigentlich, Schall wahrzunehmen. Schall ist eine Druckwelle, die entweder langsam oder schnell vibrieren kann. Langsame Vibrationen erzeugen tiefe Töne, schnelle Vibrationen hohe Töne. Bogengänge Hörnerv Ohrmuschel Cochlea Trommelfell Gehörgang Hammer Steigbügel Amboss HÖREN UND HÖRVERLUST 11 So hören wir 3 4 Hörnerv 6 1 Das Außenohr fängt die Schallwellen auf und leitet sie in den Gehörgang; die Schallwellen bringen das Trommelfell zum Schwingen. 2 Das Trommelfell schwingt in der Frequenz des akustischen Reizes. 3 Über die Gehörknöchelchenkette erreichen die Schwingungen des Schalls die Cochlea. 4 Diese Schwingungen versetzen die Flüssigkeit in der Cochlea in Bewegung. 1 5 Cochlea Trommelfell 2 5 Infolge der Bewegung der Flüssigkeit „biegen“ sich die Haarzellen. Sie lösen elektrische Signale aus, die vom Hörnerv weitergeleitet werden. Die Haarzellen am Ende der Cochlea erzeugen tieffrequente, die Haarzellen am Eingang der Cochlea hochfrequente Schallinformationen. 6 Der Hörnerv übermittelt die Signale ans Gehirn, wo sie als akustisches Ereignis (Sprache, Geräusch, Musik, etc.) interpretiert werden. „So hören wir“ für Kinder: Erfahren Sie mehr über den Weg der Schallwelle auf der MED‑EL Kinderseite unter www.medel.de 12 HÖREN UND HÖRVERLUST Die Hörentwicklung bei Kindern Die ersten beiden Lebensjahre sind die wichtigste Phase für die Entwicklung des kindlichen Gehörs. Die Fähigkeit des Gehirns, Schall zu verarbeiten und gesprochene Sprache zu entwickeln und zu verstehen, nimmt nach dieser wichtigen Phase bis zum Alter von etwa sieben Jahren kontinuierlich ab. Das bedeutet, dass es nach dieser Zeit immer schwieriger wird, Sprache zu erwerben (mehr dazu auf Seite 24). Die Sprachentwicklung von Kindern ist individuell verschieden. Es gibt jedoch Eckpunkte für den Spracherwerb, die als Richtlinie für eine normale Entwicklung dienen.1 HÖREN UND HÖRVERLUST 13 0–3 Monate Reagiert auf laute und plötzliche Geräusche (erwacht, erschrickt) Erkennt die Stimmen der Eltern Reagiert auf bekannte Stimmen (beruhigt sich, lächelt) Lokalisiert Sprecher/Geräusch mit den Augen Lächelt, wenn es angesprochen wird Lacht laut, kichert, quietscht Zeigt spezifische Schreimuster (z.B. Hungerweinen) 3–6 Monate Experimentiert mit der eigenen Stimme, brabbelt Reagiert auf Musik Unterscheidet zwischen Geräuschen, freundlichen/zornigen Stimmen Lokalisiert regelmäßig Schallquellen/Stimmen Erkennt den eigenen Namen Weint unterschiedlich bei verschiedenen Beweggründen Hört auf zu weinen, wenn es angesprochen wird 6–9 Monate Lautiert stärker variierend Hört Musik oder Gesang aufmerksam zu Reagiert auf den eigenen Namen Versteht einfache Aufforderungen Erkennt die Namen einiger bekannter, sichtbarer Objekte 9–12 Monate Verwendet Ausrufe Sagt erste Wörter („dada“, „Mama“, „ada“) Befolgt einfache Anweisungen („Leg das hin!“) Versteht einfache Fragen („Wo ist der Ball?“) 14 HÖREN UND HÖRVERLUST 12–18 Monate Spricht 1-Wort-Sätze Verwendet und versteht bis zu 20 Wörter Versteht jede Woche mehr neue Wörter Beantwortet Fragen mit Gesten („Wie groß bist du?“) Versteht einfache Fragen Verwendet Wörter anstelle von Gesten, um Wünsche und Bedürfnisse auszudrücken 18–24 Monate Verwendet 2- bis 3-Wort-Sätze Befolgt einfache Anweisungen Versteht einfache Fragen Zeigt Interesse an Reimen, Liedern, Melodien Versteht komplexere Sätze Zeigt bei Aufforderung auf entsprechendes Körperteil 2–3 Jahre Spricht einfache Sätze Verwendet und versteht mehr als 200 Wörter Befolgt einfache Aufforderungen Zeigt bei Aufforderung auf das richtige Bild in einem Buch 3–4 Jahre Spricht so deutlich, dass auch Personen außerhalb der Familie das Kind verstehen Verwendet Sätze mit 4 oder mehr Worten Aktiver und passiver Wortschatz verbessern sich deutlich HÖREN UND HÖRVERLUST 15 Diagnose Hörverlust In vielen Geburtskliniken wird das Gehör von Neugeborenen bereits im Rahmen eines Neugeborenen-Hörscreenings getestet.2,3,4 Es handelt sich dabei um eine kurze und für das Baby völlig schmerzfreie Untersuchung der Hörnervenbahnen, die wenige Tage nach der Geburt stattfindet. Bei Kindern, an denen diese Vorsorgeuntersuchung nicht durchgeführt wurde, wird eine Hörstörung häufig erst viel später, meistens von den Eltern, entdeckt. Wenn Sie vermuten, dass Ihr Kind eine Hörstörung hat, sollten Sie umgehend einen HNO-Arzt aufsuchen. Je früher eine Hörstörung diagnostiziert und behandelt wird, desto besser sind die Chancen auf eine normale Hör-, Sprach- und Sprechentwicklung. Messung der Otoakustischen Emission (OAE) mit einem Otoport Gerät 16 HÖREN UND HÖRVERLUST Typische Anzeichen für eine Hörstörung: :: Das Kind reagiert nicht auf laute Geräusche :: Das Kind erkennt nicht, woher ein Geräusch/eine Stimme kommt; es kann die Geräuschquelle nicht lokalisieren :: Das Kind beginnt zu lautieren, hört aber bald wieder damit auf :: Das Brabbeln des Kindes entwickelt sich nicht zu verständlicher Sprache weiter :: Das Kind reagiert nicht auf Stimmen, auch nicht bei Körperkontakt :: Das Kind befolgt Anweisungen nicht oder falsch :: Das Kind reagiert frustriert und aggressiv Hörtests Hörtests können in jedem Alter durchgeführt werden. Abhängig vom Alter des Kindes kommen verschiedene Methoden zur Anwendung. Ein Hörtest, oft auch Hörscreening genannt, zeigt, ob das Gehör eines Kindes intakt ist. Bei Neugeborenen werden objektive Messmethoden angewendet, bei denen die aktive Teilnahme des Kindes nicht erforderlich ist. Diese Tests sind schmerzfrei, dauern nur wenige Minuten und werden durchgeführt, während das Baby schläft. Die Eltern können während der Untersuchung bei ihrem Kind bleiben. Bei der Otoakustischen Emission (OAE) wird die Funktion der Haarzellen in der Cochlea überprüft. Über einen kleinen Kopfhörer werden Töne gesendet. Ein Mikrofon nimmt die Reaktion der Cochlea auf. Eine ähnliche objektive Untersuchung ist die auditorisch evozierte Hirnstamm-Audiometrie (kurz ABR oder BERA genannt). Dabei werden Hirnströme als Antwortreaktion auf ein Klickgeräusch gemessen, das dem Baby über einen Kopfhörer vorgespielt wird. Ältere Kinder können aktiv an Audiometrie-Tests teilnehmen. Die Reaktion des Kindes lässt erkennen, ob es Töne hört (Tonaudiometrie) und Sprache versteht (Sprachaudiometrie). Auch die Spielaudiometrie, die schon bei 2- bis 3-jährigen Kindern angewendet werden kann, liefert zusätzliche nützliche Informationen zur Hörfähigkeit Ihres Kindes. HÖREN UND HÖRVERLUST 17 Das Audiogramm FREQUENZ (Hz) TIEF 125 LEISE 250 500 1000 2000 HOCH 4000 8000 -10 0 NORMALES HÖRVERMÖGEN 10 LAUTSTÄRKE (dBHL) 20 LEICHTER HÖRVERLUST 30 40 50 MITTLERER HÖRVERLUST 60 70 SCHWERER HÖRVERLUST 80 90 100 VÖLLIGER HÖRVERLUST 110 LAUT 120 Ein Audiogramm ist eine grafische Darstellung des Hörvermögens Ihres Kindes. Es zeigt die Art und den Grad des Hörverlusts für jedes Ohr an. Der leiseste Ton, den Ihr Kind hört, wird Hörschwelle genannt. Die so genannte Sprachbanane im Audiogramm (hier schattiert) ist jener Bereich, in dem gesprochene Sprache am häufigsten vorkommt. Die Lautstärke von Tönen wird in Dezibel (dB) angegeben, wobei die leisen Töne im oberen Teil des Audiogramms und die lauten Töne im unteren Teil eingetragen werden. Die Frequenz, die, vereinfacht gesagt mit der Tonhöhe vergleichbar ist, wird in Hertz (Hz) gemessen. Tiefe Frequenzen werden links, hohe rechts im Audiogramm eingetragen. Der durchschnittliche normale Hörbereich liegt zwischen 0 und 25 dB HL (HL: hearing level = Hörschwelle). Liegen die Hörschwellen außerhalb dieses Bereichs, hat das Kind einen Hörverlust. Ein Kind mit einem Hörverlust von 40 dB HL kann bestimmte Worte nicht mehr richtig verstehen. Man unterscheidet zwischen leichtem, mittlerem, schwerem und hochgradigem Hörverlust (siehe Grafik). Bewahren Sie die Audiogramme Ihres Kindes auf und vergleichen Sie sie. So können Sie etwaige Veränderungen sofort bemerken. 18 HÖREN UND HÖRVERLUST Arten von Hörverlust Sobald auch nur ein Teil des Ohres nicht einwandfrei funktioniert, ist unser Gehör beeinträchtigt. Man unterscheidet im Wesentlichen vier Arten von Hörverlust, abhängig davon, welcher Teil des Ohres betroffen ist. Schallleitungsschwerhörigkeit (konduktiver Hörverlust) Wenn der Schall aufgrund eines Problems im Außen- oder Mittelohr nicht an das Innenohr weitergeleitet werden kann, spricht man von Schallleitungsschwerhörigkeit. Eine Schallleitungsschwerhörigkeit ist meistens mit einem leichten bis mittleren Hörverlust verbunden, häufig nur vorübergehend und kann medikamentös oder operativ behoben werden. Bei einer permanenten Schallleitungsschwerhörigkeit helfen Hörgeräte oder Mittelohrimplantate. Eine Störung oder Blockade im Mittelohr kann verhindern, dass die Gehörknöchelchen richtig schwingen. Häufige Ursachen für eine Schallleitungsschwerhörig­ keit bei Kindern: zu viel Cerumen (Ohrenschmalz) blockiert den Gehörgang: Der HNO-Arzt kann das über f lüssige Ohrenschmalz leicht entfernen und so das Hörvermögen wieder zur Gänze herstellen. Mittelohrentzündungen (Otitis media): Mittel­ ohrentzündungen treten bei kleinen Kindern häufig auf. Sie sind schmerzhaft und sollten sofort behandelt werden, um Schäden am Trommelfell zu vermeiden. Wird eine Mittelohrentzündung nicht behandelt, kann das Trommelfell reißen. Obwohl ein Riss im Trommelfell heilen kann, bleiben Vernarbungen zurück, die zu einer dauerhaften Hörstörung führen können, besonders wenn Mittelohrentzündungen wiederholt auftreten. HÖREN UND HÖRVERLUST 19 Schallempfindungsschwerhörigkeit (sensorineuraler Hörverlust oder Innen­ohrschwerhörigkeit) Eine Schallempfindungsschwerhörigkeit entsteht durch ein Problem in der Cochlea im Innenohr. Die Haarzellen in der Cochlea sind beschädigt oder fehlen ganz. Diese Art von Hörverlust ist normalerweise permanent und kann sich mit der Zeit verschlechtern. Der Grad der Schwerhörigkeit reicht von einem leichten über einen schweren bis zu einem völligen Hörverlust. Gängige operative Eingriffe können eine Schallempfindungsschwerhörigkeit nicht lindern. Hörgeräte und Mittelohrimplantate können bei leichter Schallempfindungsschwerhörigkeit Verbesserungen bringen. Für Personen mit schwerem bis hochgradigem Hörverlust ist eine Cochlea-Implantation oft eine wirksame Lösung. Die Cochlea funktioniert nur unvollständig oder gar nicht mehr. Schallsignale werden somit nicht mehr vollständig oder gar nicht mehr in elektrische Impulse umgewandelt, die der Hörnerv benötigt. 20 HÖREN UND HÖRVERLUST Häufige Ursachen für eine Schall­empfindungs­schwer­ hörigkeit bei Kindern: :: schwere Infek tionskrankheiten wie Meningitis (Gehirnhautentzündung) oder Infektionen, die eine Behandlung mit ototoxischen (hörschädigen den) Medikamenten nötig machen, um das Leben des Kindes zu retten. :: angeborene Schallempfindungsschwerhörigkeit (kon genitaler Hörverlust). Ein angeborener Hörverlust kann erblich bedingt sein und genetische Ursachen haben. Er kann aber auch durch Erkrankungen in der Schwangerschaft (z.B. Röteln) oder Probleme bei der Geburt, etwa durch Sauerstoffmangel, hervor gerufen werden. :: ist ein Kind häufig Lärm, etwa lauter Musik vom MP3-Player, ausgesetzt, kann dies auch zu einer Schallempfindungsschwerhörigkeit führen. Dieser Fall tritt allerdings meistens erst bei älteren Kindern und Erwachsenen auf. Kombinierter Hörverlust Manche Menschen leiden an einer Kombination von Schallleitungs- und Schallempfindungsschwerhörigkeit. Die Ursache für den Hörverlust liegt sowohl im Mittel- bzw. Außenohr als auch im Innenohr. Oft bringen Medikamente, eine Operation, Hörgeräte oder Mittelohrimplantate eine Besserung. Ein gemischter Hörverlust ist eine Kombination aus Schallleitungs- und Schallempfindungsschwerhörigkeit. Neuraler Hörverlust In sehr seltenen Fällen kann ein Hörverlust aufgrund eines fehlenden oder geschädigten Hörnervs auftreten. Ein neuraler Hörverlust ist hochgradig und permanent. Hörgeräte oder Cochlea-Implantate stellen keine Lösung dar, da der Hörnerv die Schallinformationen nicht an das Gehirn weiterleiten kann. In manchen Fällen kann Betroffenen mit einem Hirnstammimplantat geholfen werden. Der Hörnerv ist beschädigt oder fehlt ganz – Nervenimpulse können nicht ans Gehirn übertragen werden. HÖREN UND HÖRVERLUST 21 Hörverlust – was nun? Diagnose und Emotionen Vielleicht vermuten Sie schon länger, dass Ihr Kind nicht gut hört. Vielleicht wurde der Hörverlust Ihres Kindes bei einem Neugeborenen-Hörscreening entdeckt. Viele Eltern sind nach der Diagnose “Hörverlust” schockiert und verzweifelt. Ihre Gedanken kreisen um die Zukunft: Wie wirkt sich die Schwerhörigkeit auf die Entwicklung meines Kindes aus? Wird mein Kind normal sprechen lernen? Wie können wir mit unserem Kind kommunizieren? Wie beeinflusst der Hörverlust den schulischen und beruflichen Werdegang? Viele Eltern fühlen sich überfordert und verunsichert. Diese Gefühle sind normal. Es braucht Zeit, um die Diagnose akzeptieren zu können. Nehmen Sie sich diese Zeit. Sprechen Sie mit Ihrem HNO-Arzt, einem Logopäden und/oder Hörgeräteakustiker, um genaue Antworten auf Ihre Fragen zu bekommen. Je mehr Sie über den Hörverlust Ihres Kindes wissen, desto besser können Sie Entscheidungen für Ihr Kind treffen. Selbsthilfegruppen sind wertvoll für den Informationsaustausch mit anderen Betroffenen. Familien, die dieselben Erfahrungen gemacht haben, verstehen Ihre Sorgen am besten. Sie können Ihnen mit hilfreichen Tipps für den Alltag eine große Unterstützung sein. Vielleicht liefert Ihnen der Besuch einer Einrichtung für Kinder mit Hörstörungen, zum Beispiel ein Kindergarten oder eine Schule, wertvolle Erkenntnisse. Auch wenn Ihr Kind noch zu klein für eine solche Einrichtung ist, vermittelt sie Ihnen aufschlussreiche Eindrücke über die Entwicklung und Förderung von hörbeeinträchtigten Kindern. 22 HÖREN UND HÖRVERLUST Frühförderung Frühförderung heißt, den Hörverlust Ihres Kindes ohne Zeitverlust zu behandeln. Wenn Ihr Kind an einem nicht heilbaren Hörverlust leidet, ist es für seine allgemeine und sprachliche Entwicklung wichtig, dass es möglichst früh mit geeigneten Hörhilfen versorgt wird. Wenn herkömmliche Hörgeräte nicht den gewünschten Erfolg bringen, weil der Hörverlust Ihres Kindes zu schwer ist, sollten Sie möglichst rasch gemeinsam mit Ihrem HNO-Arzt/Hörgeräteakustiker geeignete Alternativen finden, um die wichtigen Phasen in der kindlichen Sprachentwicklung zu nutzen. 23 Warum ist Frühförderung so wichtig? Schon in der 24. Schwangerschaftswoche ist das Innenohr vollständig entwickelt und der Fötus hört Geräusche im Mutterleib ebenso wie solche, die von außen an sein Ohr dringen. Neugeborene erkennen die Stimme ihrer Mutter sofort nach der Geburt. In den ersten Lebensmonaten lernen Säuglinge, die vielfältigen Schalleindrücke in ihrer Umgebung zu deuten. Sie können schon bald zwischen Stimmen und anderen Geräuschen um sie herum unterscheiden. Je früher ein hörbeeinträchtigtes Kind eine Hörhilfe erhält, desto besser lernt es, gut zu hören und zu verstehen sowie deutlich zu sprechen. Das Gehirn eines Babys kann neue Informationen besser verarbeiten als das eines älteren Kindes. Die ersten zwei Lebensjahre sind daher besonders wichtig für den Spracherwerb. Hörbeeinträchtigte Kinder, die diese kritische Entwicklungsphase nutzen können, profitieren stark und können sogar eine Hör-, Sprech- und Sprachentwicklung durchlaufen, die mit jener von normal hörenden Kindern vergleichbar ist6,7. Verstreicht diese wichtige Entwicklungsphase jedoch ungenutzt, wird es für das Kind zunehmend schwieriger, in seiner Hör-, Sprech- und Sprachentwicklung aufzuschließen. 24 HÖREN UND HÖRVERLUST Hörverlust – welche Lösungen gibt es? Wurde bei Ihrem Kind eine Hörstörung diagnostiziert, wird Ihr HNOArzt die möglichen Optionen mit Ihnen besprechen. Welche Lösung für Ihr Kind die beste ist, hängt von verschiedenen Faktoren ab: Wie hoch ist der Grad des Hörverlusts? Welche Technologie eignet sich am besten? Welche Wünsche haben das Kind und die Familie? In der Grafik sind einige technische Hörlösungen dargestellt, die bei Kindern abhängig vom Grad des Hörverlusts eingesetzt werden. FREQUENZ (Hz) TIEF 125 LEISE LAUTSTÄRKE (dBHL) 500 1000 2000 4000 8000 -10 0 10 KEINE VERSTÄRKUNG NOTWENDIG NORMALES HÖRVERMÖGEN 20 LEICHTER HÖRVERLUST 30 40 50 INDIKATION FÜR EIN HÖRGERÄT ODER EIN MITTELOHR-IMPLANTAT 60 MITTLERER HÖRVERLUST 70 SCHWERER HÖRVERLUST 80 90 100 110 LAUT 250 HOCH INDIKATION FÜR EIN COCHLEA-IMPLANTAT VÖLLIGER HÖRVERLUST 120 HÖREN UND HÖRVERLUST 25 Technische Hörlösungen für Kinder Hörgeräte Hörgeräte verstärken den Schall und unterstützen dadurch das Gehör des Kindes. Hörgeräte können hinter dem Ohr (HdO) oder im Ohr (IdO) getragen werden und funktionieren mittels digitaler Signalverarbeitung. Wenn ein Hörgerät für Ihr Kind die beste Lösung ist, berät Sie Ihr Hörgeräteakustiker, um ein geeignetes Modell zu finden. 8 Hörgeräte (linkes Bild) und Cochlea-Implantsysteme (rechtes Bild) sind zwei unterschiedliche Hörlösungen für Kinder. Ihr HNOArzt berät Sie bei der Wahl der idealen Hörhilfe für Ihr Kind. © Oticon 26 HÖREN UND HÖRVERLUST Cochlea-Implantatsysteme Ein Cochlea-Implantat ist ein Hörimplantat, das die Funktion der beschädigten oder fehlenden Sinneszellen im Innenohr übernimmt. Im Gegensatz zu Hörgeräten verstärkt ein CI den Schall nicht, sondern verarbeitet Schallsignale elektronisch und stimuliert den Hörnerv mittels elektrischer Impulse. Mehr über Cochlea-Implantatsysteme erfahren Sie auf Seite 30. Möglichkeiten der Kommunikation Wir alle kommunizieren auf verschiedene Art: mit Mimik, Gestik, Körpersprache ebenso wie mit Lautsprache. Jedes Kind ist einzigartig, und es gibt viele Möglichkeiten, wie Ihr Kind mit seiner Umgebung kommunizieren kann. Lautsprachenorientierte Kommunikation Eine Methode, bei der Lautsprache hauptsächlich durch das Hören und durch zusätzliche visuelle Eindrücke (u.a. Mimik und Lippenlesen) erlernt wird. Auditiv-verbale Kommunikation Diese Methode ist dem lautsprachenorientier ten Ansatz ähnlich, jedoch ohne Verwendung des Lippenlesens. Es wird oft als „aktives Hören“ bezeichnet. Gebärdensprache Eine visuelle und manuelle Sprache, die Handzeichen (Gebärden), Gestik und Mimik einsetzt, um Worte, Begriffe und Inhalte zu vermitteln. Gebärdensprache ist ein unabhängiges Sprachsystem mit einer eigenen grammatikalischen Struktur. Totale Kommunikation Eine Kombination von Lautsprache, Gebärdensprache und natürlicher Körpersprache. Obwohl die hier angeführten Beispiele jeweils eigenständige Arten der Kommunikation mit ihrem Kind darstellen, verwenden manche Eltern sie in Kombination. Einige Eltern sprechen mit ihrem Kind, während andere Lautsprache und Gebärdensprache einsetzen. Einige Eltern sind vielleicht selbst schwerhörig und entscheiden sich für die Gebärdensprache. Die Kommunikationsart, die Sie mit ihrem Kind einsetzen, kann sich mit der Zeit ändern, abhängig von den verwendeten Hörhilfen, der Schule und anderen Faktoren, insbesondere der sich entwickelnden Hör- und Sprachfähigkeit des Kindes. Sprachtherapeuten beraten Sie individuell über die verschiedenen Kommunikationsarten. Besuchen Sie auch Kindergärten und Schulen für Kinder mit Hörbeeinträchtigungen. Dabei sehen Sie, wie gut Kinder mit den unterschiedlichen Kommunikationsarten und Hörhilfen sprechen und hören können. HÖREN UND HÖRVERLUST 27 Welche Schule für mein Kind? Die Ausbildung Ihres Kindes ist wichtig. Jedes Kind hat individuelle Stärken, aber auch Schwächen, die sich im Laufe der Schulzeit ändern können. Bei der Wahl von Kindergar ten und Schule raten wir Eltern, sich von den Einrichtungen in ihrer Umgebung gemeinsam mit ihrem Kind ein genaues Bild zu machen. Welche Bildungseinrichtungen für Ihr Kind in Ihrer Umgebung angeboten werden, erfahren Sie von der regionalen Schulbehörde, von Selbsthilfegruppen und auch von Ihrer CI‑Klinik. Hier finden Sie eine Auswahl an Schultypen im deutschsprachigen Raum, die für hörbeeinträchtigte Kinder in Frage kommen. Bitte berücksichtigen Sie, dass die schulische Laufbahn eines Kindes sehr stark vom Hörvermögen und der allgemeinen Entwicklung abhängt. So kann zum Beispiel ein CI-versorgtes, gut hörendes Kind eine ähnliche schulische Laufbahn wie normal hörende Kinder einschlagen. 28 Regelschule Als Regelschule werden alle allgemein bildenden Schulen (wie Grundschule, Hauptschule, Realschule, Gymnasium) bezeichnet, jedoch nicht die Sonderschule. Integrationsschulen/Integrationsklassen Gemeinsamer Unterricht von hörenden und hörbeeinträchtigten Kindern. * System zur direkten Sprachübertragung ins CI oder Hörgerät Gehörlosenschulen Diese Schulform eignet sich für Kinder, die in einer anderen Schulart dauernd oder vorübergehend nicht ausreichend gefördert werden können. In diesen Schulen richtet sich die Ausbildung nach den Erziehungs- und Unterrichtszielen der allgemeinen Schulen unter Berücksichtigung der Hörschädigung. Im Unterricht kommen je nach Klasse verschiedene Kommunikationsmethoden zum Einsatz, vom hörgerichteten Lautspracherwerb über den Unterricht in der Gebärdensprache bis zum bimodalen Unterricht (Lautsprache + Gebärdensprache). Die Eltern der Kinder oder die Betroffenen selbst entscheiden über die Unterrichtsmethode. Die Kinder werden durch technische Hilfsmittel (z.B. FM-Anlagen*) unterstützt sowie pädagogischtherapeutisch gefördert. Der Unterricht erfolgt meist durch speziell ausgebildete Gehörlosenpädagogen. Fragen, die sich Eltern bei der Auswahl der Schule stellen sollten: 1. Welche Erwartungen stellt die Schule an hörbeeinträchtigte Schüler? 2. Wie ist die Schule gegenüber der Hör- und Sprachentwicklung hörbeeinträchtig ter Kinder eingestellt? 3. Bei Gehörlosenschulen: Welche Möglichkeiten zur Interaktion gibt es mit hören den Kindern und mit Regelschülern? 4. Wie viel Erfahrung hat die Schule im Unterricht von Kindern mit besonderen Bedürfnissen? 5.Arbeitet die Schule mit Exper ten aus anderen Gebieten (Logopäden, etc.) zusammen? HÖREN UND HÖRVERLUST 29 Cochlea-Implantatsysteme 30 Cochlea-implantsysteme Eine Hörlösung für Ihr Kind Cochlea-Implantatsysteme sind Hörhilfen, die die Funktion der beschädigten oder fehlenden Haarzellen im Innenohr übernehmen. MED‑EL gilt seit den 1970er-Jahren als Pionier in der Entwicklung von CochleaImplantatsystemen. Die jahrzehntelange intensive Forschungsarbeit führte zu immer besseren, technisch ausgereiften Hörimplantaten. MED‑EL Hörimplantatsysteme überzeugen durch ihren hohen Tragekomfort, ihre Benutzerfreundlichkeit und vor allem durch ihren technologischen Vorsprung. MED‑EL Hörimplantatesysteme haben weltweit tausenden Kindern und Erwachsenen die Welt des Hörens eröffnet. OPUS 2 Prozessor mit FineTuner Fernbedienung und CONCERTO Cochlea-Implantat von MED-EL. Audioprozessor Implantat cochlea-implantsysteme 31 Was ist ein Cochlea-Implantatsystem? Ein Cochlea-Implantatsystem ist eine medizinisch-technische Lösung für Menschen mit schwerer bis völliger Schall­em­pfindungsschwerhörigkeit. Personen, die an einer solchen Schwerhörigkeit leiden, können von konventionellen Hörgeräten nicht mehr profitieren. Ein Cochlea-Implantatsystem umgeht den nicht funktionierenden Teil der Cochlea und liefert Schallsignale direkt an den Hörnerv. Cochlea-Implantatsysteme werden seit vielen Jahren erfolgreich bei Kindern eingesetzt, die von Geburt an hochgradig schwerhörig sind oder ihr Gehör vor dem Erlernen von Sprache verloren haben. Ebenso werden sie mit Erfolg bei Kindern und Erwachsenen eingesetzt, die nach dem Spracherwerb ertaubt sind. Magnet Gehäuse Elektrodenträger 32 Cochlea-implantsysteme Implantierbarer Systemteil Implantat (operativ hinter dem Ohr eingesetzt) Das Im­plan­t at besteht aus ei­nem Ge­häuse, das die Elektronik beinhaltet, einem Elek ­tro­denträger, einer Em­pfangsspule und einer Magnet­spule, die die externen Teile magnetisch am Ohr hält. Prozessorteil Kabel Batterieteil Spule ÄuSSerer Systemteil CI-Audioprozessor (wird hinter dem Ohr getragen) Der CI-Audio­ prozessor besteht aus einer Prozessoreinheit, einem Batterieteil und einer Spule, die Schallinforma­tionen durch die Haut an das Implantat überträgt. Wie ein Cochlea-Implantatsystem funktioniert Cochlea-Implantatsysteme wandeln Schall in kodierte elektrische Pulse um. Diese elektrischen Pulse stimulieren den Hörnerv, und das Gehirn interpretiert diesen Vorgang als akustisches Ereignis. Da das Gehirn Schallinformationen innerhalb sehr kurzer Zeit empfängt und verarbeitet, werden Schallereignisse praktisch im Moment ihres Entstehens wahrgenommen. Spule 3 1 Das Mikrofon des CI-Audioprozessors nimmt die Schallsignale auf. Implantat Audioprozessor 5 2 Der Prozessor verarbeitet diese Signale und wan-­ delt sie in ein spezielles elektrisches Pulsmuster um. 3 Dieses Pulsmuster wird zur Spule und anschließend durch die Haut zum Implantat gesendet. 2 4 Das Implantat interpretiert die kodierten Informa­ tionen und sendet elektrische Pulse an die Elek­ troden in der Cochlea. 1 4 Elektrodenträger 5 Der Hörnerv fängt die Signale auf und leitet sie an das Hörzentrum im Gehirn. Das Gehirn erkennt diese Signale als akustische Ereignisse (Sprache, Ton, Geräusche,...). cochlea-implantsysteme 33 Vorteile von Cochlea-Implantatsystemen Cochlea-Implantatsysteme ermöglichen zahlreichen Menschen mit schwerem bis völligem Hörverlust, Sprache zu verstehen, deutlicher zu sprechen9,10 , zu telefonieren11, Musik zu hören12 , sich mit ihrer Umgebung zu unterhalten und die Welt des Hörens mit all ihren Facetten zu erleben. Zahlreiche Studien belegen die positiven Auswirkungen auf die Lebensqualität von CI-Nutzern sowie die Kosteneffizienz von Cochlea-Implantatsystemen.13 Eine deutsche Studie verglich Kinder, die mit einem CochleaImplantatsystem versorgt sind, mit einer Gruppe von hochgradig schwerhörigen Kindern ohne CI. Die Studie ergab, dass sechsmal so viele Kinder, die früh mit einem CI versorgt wurden, eine Regelschule besuchen konnten als Kinder ohne CI.14 Eine Kosten-Nutzen-Analyse basierend auf konservativen Schätzungen für die Ausbildungskosten von Schulkindern (5–16 Jahre) ergab eine Kosteneinsparung durch die Cochlea-Implantation von ca. € 10.000 bis € 60.000.14 Die Ergebnisse variieren aufgrund von Faktoren wie Implantationsalter, Art und Qualität der Rehabilitation und Ausbildung des Kindes. 34 Cochlea-implantsysteme Eignet sich ein CI für mein Kind? Wenn Sie und Ihr HNO-Arzt, Sprachtherapeut oder Hörgeräteakustiker ein Cochlea-Implantatsystem als die beste Lösung für Ihr Kind erachten, kontaktieren Sie als nächsten Schritt eine HNO-Klinik mit einem Cochlea-Implantat Programm. Eine Liste von CochleaImplantat Zentren erhalten Sie bei MED‑EL und auf der Homepage www.medel.com. Ihr CI-Team führ t verschiedene Tests durch, um festzustellen, ob Ihr Kind für ein Cochlea-Implantatsystem in Frage kommt. Allgemeine Kriterien für Cochlea-Implantat-Kandidaten: :: Hochgradige Schallempf indungsschwerhörigkeit beider Ohren :: Geringfügige oder keine Verbesserung durch Hörgeräte :: Keine medizinischen Gegenanzeigen :: Zugang zu (Re)habilitationsmaßnahmen im Anschluss an die Implantation :: Hohe Motivation und angemessene Erwar tungen der Familie Bitte beachten Sie: Nicht jedes Kind mit einer hochgradigen Schallempfindungsschwerhörigkeit ist für eine Cochlea-Implantation geeignet. Gründe, die gegen eine Versorgung mit einem CI sprechen: :: Wenn Ihr Kind mit Hörgeräten ein gutes Sprach-­ verständnis erzielt, sind diese eine bessere Option. :: Die Hauptursache für den Hörverlust liegt nicht in der Cochlea. In diesem Fall kann eine andere Hörhilfe eine geeignete Lösung darstellen. :: Wenn der Elektrodenträger nicht in die Cochlea ein geführt werden kann oder der Hörnerv nicht vorhan den bzw. beschädigt ist, bringt ein CI keinen Nutzen. :: (Re)habilitation ist unerlässlich, damit Kinder den größten Nutzen aus dem Cochlea-Implantatsystem ziehen können. Dafür sind sie auf die Unterstützung ihrer Familie angewiesen. Wenn die Familie nicht an einem (Re)habilitationsprogramm teilnehmen kann oder will, muss eine Alternative zum CI in Erwägung gezogen werden. cochlea-implantsysteme 35 Der Weg zum Cochlea-Implantatsystem 1 Untersuchungen Um abzuklären, ob Ihr Kind ein Kandidat für ein Cochlea-Implantatsystem ist, werden vor der Implan­ tation einige Routineuntersuchungen durchgeführ t. Mit den dadurch gewonnenen Informationen kann das Cochlea-Implantat Team weitere Begleitumstände erfassen und dem Kandidaten helfen, realistische Erwar tungen zu entwickeln. Üblicherweise werden medizinische, audiologische und radiologische Untersuchungen durchgeführt. 2 Operation Die Operation dauer t normalerweise zwischen einer und drei Stunden und wird unter Vollnarkose durchgeführt. Die Risiken sind mit anderen chirurgischen Eingriffen im Bereich der Ohren vergleichbar. Kinder dürfen normalerweise am nächsten Tag wieder aufstehen. Die Dauer des Krankenhausaufenthalts hängt von der jeweiligen Klinik und den individuellen Bedürfnissen des Kindes ab. 3 Erstanpassung Etwa vier Wochen nach der Implantation erhält Ihr Kind seinen CI-Audioprozessor. Der CI-Audioprozessor wird von einem Audiologen für jedes Kind speziell programmiert („angepasst“). Dieses Programm enthält Frequenz- und Lautstärkeeinstellungen. Bei späteren Klinikbesuchen erfolgt die Feinabstimmung des Programms. 4 Nachsorge Obwohl Cochlea-Implantatsysteme außergewöhnliche Möglichkeiten für Kinder mit Hörverlust bieten, können die vielen verschiedenen Geräusche am Anfang verwirrend sein. Eine regelmäßige logopädische Therapie ist deshalb eine wichtige Voraussetzung beim Hören- und Sprechenlernen. Für sehr kleine Kinder beinhaltet die Therapie oft spielerische Aktivitäten mit den Eltern zur Erkennung von Geräuschen. Für ältere Kinder liegt der Schwerpunkt auf der Zuordnung neuer Geräusche, die sie mit Hörgeräten nicht mehr wahrnehmen konnten. 36 Cochlea-implantsysteme cochlea-implantsysteme 37 Vorteile einer frühen Implantation Ihr Kind kann unabhängig von seinem Alter von einem Cochlea-Implantatsystem profitieren, doch gehörlose Kinder, die schon sehr früh mit einem CI versorgt wurden, haben einen größeren Vorteil.15 Das liegt daran, dass sie Höreindrücke in einem Alter erhalten, in dem ihr Gehirn für das Erlernen der Sprache am aufnahmefähigsten ist. Die Hör- und Sprachentwicklung von Kindern, die als Säuglinge oder Babys mit einem Cochlea-Implantatsystem versorgt wurden, kann mit jener von hörenden Kindern verglichen werden. Sie lernen fast natürlich sprechen. Ähnliches gilt für Babys, die ihr Gehör erst nach der Geburt verloren haben: Je kürzer die Dauer des Hörverlusts, desto mehr können sie von einem CochleaImplantatsystem prof itieren. Das Mindestalter von Kindern bei CochleaImplantationen ist in den vergangenen Jahren dank besserer Operationstechniken16 und überzeugenden Ergebnissen von sehr jung implantierten Kindern laufend nach unten korrigiert worden.17,18,19 38 Cochlea-implantsysteme Der Weg zum Erfolg Ein Cochlea-Implantatsystem ist ein technisches Hilfsmittel für das Gehör Ihres Kindes. Der Hörerfolg Ihres Kindes hängt von vielen Faktoren ab. Das Implantationsalter ist nur ein Faktor, der den Nutzen Ihres Kindes aus dem Cochlea-Implantatsystem beeinflusst. Eine Umgebung, in der viel gesprochen wird und viele akustische Reize angeboten werden (singen, Musik, etc.), ein gut angepasster CI-Audioprozessor, hohe Motivation, (Re)habilitation und eine realistische Erwartungshaltung sind weitere wichtige Parameter, die zum Hörerfolg Ihres Kindes beitragen. Sprechen Sie viel mit Ihrem Kind, auch wenn es nicht alles versteht. Das ist die beste Möglichkeit, den Spracherwerb Ihres Kindes zu fördern. Mimik und Körpersprache unterstreichen die Bedeutung Ihrer Wor te und helfen Ihrem Kind, Sie besser zu verstehen. Wenn Sie erfahren haben, dass Ihr Kind hörbeeinträchtigt ist, ist es wichtig, möglichst bald eine Hör-, Sprach- und Sprechtherapie zu beginnen, um die kritischen Phasen des Spracherwerbs optimal zu nützen. Sprachtherapeuten stellen ein individuell auf Ihr Kind zugeschnittenes Übungsprogramm zusammen. Eine strukturierte Therapie, ergänzt mit spielerischen Übungen für zu Hause, kann den Erfolg Ihres Kindes mit dem CI vergrößern. Für sehr kleine Kinder kann eine (Re)habilitation anfangs strukturierte Höraktivitäten beinhalten, bei denen Ihr Kind in einem therapeutischen Umfeld Geräusche hört. Später lernt Ihr Kind, sie in der „realen“ Welt, außerhalb der Therapie, wieder zu erkennen. Uns von MED‑EL ist es wichtig, hörbeeinträchtigte Kinder und deren Eltern durch geeignetes (Re)habilitationsmaterial zu unterstützen. Dieses Material wurde für unterschiedliche Altersstufen entwickelt und speziell auf die Bedürfnisse von Kindern mit Cochlea-Implantatsystemen abgestimmt. Einige dieser Materialien können auch für Kinder mit Hörgeräten verwendet werden. cochlea-implantsysteme 39 Studien belegen, dass eine lange Tragedauer des CI-Audioprozessors den Erfolg von Kindern mit ihrem CI positiv beeinflusst. Dies liegt daran, dass Kinder mit Cochlea-Implantatsystemen auf natürlichem Weg hören und sprechen lernen, ebenso wie hörende Kinder. Ihr Kind lernt durch Zuhören. Aus diesem Grund bringt eine möglichst lange Tragedauer bessere Ergebnisse mit dem CI. Wenn das Kind den CI-Audioprozessor längere Zeit nicht getragen hat, muss sich das Gehirn erst langsam wieder an die akustische Stimulation durch das CochleaImplantat gewöhnen. Das kann die Hörentwicklung Ihres Kindes verzögern. Spracherwerb für Ihr Kind ist ein Ziel der Cochlea-Implantation. Ein weiteres wichtiges Ziel ist es, die Sprache Ihres Kindes für alle Menschen verständlich zu machen, auch für jene, die Ihr Kind nicht kennen. Ein gut eingestellter CIAudioprozessor, der nur zum Schlafen abgenommen wird sowie eine ergänzende (Re)habilitation helfen Ihrem Kind, dieses Ziel zu erreichen. Ihre Motivation und Erwartungshaltung spielen ebenfalls eine bedeutende Rolle. Sehr früh implantierte Kinder zeigen schon bald konstante Fortschritte, besonders mit begleitender (Re)habilitation. In den meisten Fällen können Sie erwarten, dass Ihr Kind Sprache verstehen wird und sprechen lernt. Die meisten CI-Nutzer können telefonieren, viele genießen Musik oder lernen Fremdsprachen – können also komplexe Hörtätigkeiten ausüben. Da jedoch alle Kinder verschieden sind, hängt der Erfolg Ihres Kindes letztendlich von vielen Faktoren ab und kann vor der Implantation nicht exakt vorausgesagt werden. Deshalb sollten Ihre Erwartungen realistisch bleiben. Ihr Sprachtherapeut hilft Ihnen, das Potential Ihres Kindes bestmöglich auszuschöpfen und gleichzeitig realistische Ziele, die dem Höralter Ihres Kindes entsprechen, festzulegen. 40 Cochlea-implantsysteme cochlea-implantsysteme 41 Maestro™ Cochlea-Implantatsystem 42 MAESTRO™ COCHLEA-IMPLANTATSYSTEM Ideal für Säuglinge und Kinder Die Entscheidung für ein Cochlea-Implantatsystem wird Ihr Kind und Sie viele Jahre begleiten. Wir von MED‑EL tragen seit Jahrzehnten eine große Verantwortung für unsere jüngsten Nutzer. Das MAESTRO Cochlea-Implantatsystem von MED‑EL eignet sich ideal für die speziellen Bedürfnisse von Kindern, weil es Sicherheit, Leistung und Komfort ohne Kompromisse vereint. Gleichzeitig werden alle Hörimplantatsysteme von MED‑EL zukunftsorientiert konzipiert: So können wir garantieren, dass Ihr Kind von zukünftigen technologischen und medizinischen Fortschritten profitiert. Das MAESTRO CI System mit dem CONCERTO CochleaImplantat, dem OPUS 2 Prozessor und der FineTuner Fernbedienung MAESTRO™ COCHLEA-IMPLANTATSYSTEM 43 MAESTRO Cochlea-Implantate Als Pioniere in der Hörimplantat-Technologie legen die Wissen­schaft­ ler von MED‑EL großen Wert darauf, technologische Neuerungen allen Nutzern zugänglich zu machen. Alle drei Implantate aus dem MAESTRO System sind dank ihrer flexiblen Elektronik bestens für neue Entwicklungen gerüst. So kann Ihr Kind immer von fortschritt­ lichen Innovationen profitieren – heute und in Zukunft. 44 MAESTRO™ COCHLEA-IMPLANTATSYSTEM CONCERTO Cochlea-Implantat m 45,7 mm 3,3 m 4,5 mm Kleinste und leichteste Implantate Alle drei Implantate des MAESTRO-Systems eignen sich aufgrund ihrer geringen Größe ideal für die Implantation von Babys und Kleinkindern. Das SONATA und das neue CONCERTO sind weltweit die kompaktesten Cochlea-Implantate mit Titangehäuse, das PULSAR ist das kleinste CI aus Keramik. Das CONCERTO und das SONATA wurden speziell für minimal-invasive chirurgische Techniken entwickelt. Für Ihr Kind bedeutet das eine schonendere, kürzere Implantation. Weiche Elektrodenträger für jede Cochlea Die Cochlea hat bereits bei der Geburt ihre endgültige Größe erreicht. Wir von MED‑EL legen großen Wert darauf, die empfindlichen Innenohrstrukturen besonders zu schützen und sie für zukünftige technologische und medizinische Fortschritte weitgehend zu bewahren. Deshalb müssen Elektrodenträger besonders weich und flexibel („atraumatisch“) sein, damit die Strukturen der Cochlea bei der Einführung möglichst intakt bleiben. Nur so kann das Restgehör Ihres Kindes möglichst gut erhalten bleiben. MED‑EL bietet eine große Auswahl an verschiedenen Elektrodenträgern, die eine optimale Anpassung an die individuelle Anatomie jedes Kindes sicherstellt. Dadurch ist eine Implantation auch bei Kindern mit untypischen oder verknöcherten Innenohrstrukturen möglich. Zuverlässigkeit und Sicherheit MED‑EL Hörimplantatsysteme werden nach den höchsten Sicherheitsstandards für Langzeitzuverlässigkeit, Beständigkeit und Leistung gefertigt. Diese beinhalten auch eine Reihe zusätzlicher Sicherheitsmerkmale, die vor allem für Kinder von Bedeutung sind. Aktuelle transparente Daten zur Zuverlässigkeit von MED‑EL Implantaten finden Sie auf unserer Homepage unter www.medel.com/reliability. MAESTRO™ COCHLEA-IMPLANTATSYSTEM 45 Vollständige Cochlea-Stimulation Cochlea-Implantate von MED‑EL sind mit dem längsten auf dem Markt verfügbaren Elektrodenträger ausgestattet. Der Vorteil: Der Elektrodenträger stimuliert alle Bereiche der Cochlea, sogar die innersten, die für das Hören tiefer Töne verantwortlich sind. Er deckt den breitesten Frequenzbereich ab. Kürzere Elektrodenträger erreichen die Nervenstrukturen der Cochlea, die für das Hören tiefer Töne zuständig sind, nicht. Ohne Stimulation verlieren Hörnervenfasern jedoch allmählich ihre Funktionsfähigkeit. Deshalb ist es gerade bei Kindern wichtig, alle Regionen der Cochlea zu stimulieren. Tiefe Frequenzen enthalten wichtige Sprachinformationen, die für Intonation, Rhythmus und Vokalunterscheidung unerlässlich sind. Der Elektrodenträger von MED‑EL ermöglicht eine optimale Verteilung der einzelnen Elektrodenkontakte. Dies ist für die Fähigkeit, einzelne Tonhöhen unterscheiden zu können, sehr wichtig. Für Nutzer bedeutet das eine natürlichere Klangqualität und ein besseres Sprachverständnis. 2000 Hz Wie ein Klavier ist auch die Cochlea nach Tonhöhen (Frequenzen) aufgeteilt. Ein Ende der Cochlea sendet hochfrequente Informationen ans Gehirn, während das andere Ende tieffrequente Informationen sendet. 500 Hz 250 Hz 4000 Hz 1000 Hz 8000 Hz TIEFE FREQUENZ Apex 46 500 Hz HOHE FREQUENZ Basis Der neue OPUS 2 Audioprozessor Den Wissenschaftern von MED-EL gelang es in enger Zusammen­ arbeit mit Eltern und CI-Experten, einen CI-Audioprozessor zu entwickeln, der speziell auf die Bedürfnisse von Kindern abgestimmt ist. Dank seines einzigartigen modularen Designs wächst der OPUS 2 mit Ihrem Kind mit und lässt sich leicht an jede Entwicklungsstufe Ihres Kindes anpassen. Einfache Bedienung mit dem FineTuner Der OPUS 2 ist weltweit der erste Prozessor mit schalterlosem Design. Alle Einstellungen können mit Hilfe der FineTuner Fernbedienung angepasst werden. Das schalterlose Design hat den Vorteil, dass Eltern die Lautstärke oder Empfindlichkeit des OPUS 2 verändern können, ohne den Prozessor vom Ohr ihres Kindes abnehmen zu müssen. OPUS 2 Prozessor mit FineTuner™ Fernbedienung Gut Hören in jeder Situation Im täglichen Leben ist Ihr Kind von vielen Hintergrundgeräuschen umgeben, die manchmal wichtige Sprachinformationen überdecken können. Mit dem Automatic Sound Management passt sich der OPUS 2 automatisch an neue Hörbedingungen an und liefert Ihrem Kind jene Informationen, die wichtig sind. So hört es in jeder Situation sowohl leise als auch laute Töne deutlich und angenehm. Während manche Cochlea-Implantatsysteme eigene Schalter und Einstellungen benötigen, um sich an geänderte Hörbedingungen anzupassen, geschieht dies beim OPUS 2 Prozessor vollautomatisch. Das ist ein besonderer Vorteil für Kinder, die noch zu klein sind, um die Einstellungen Ihres Prozessors selbst an geänderte Hörsituationen anzupassen. MAESTRO™ COCHLEA-IMPLANTATSYSTEM 47 Ein Prozessor, der mitwächst OPUS Audioprozessoren eignen sich dank ihrer unterschiedlichen Trageoptionen für jedes Alter. Für Kinder gibt es einen eigenen BabyHdO und das Kinderbatterieteil. BabyHdO Immer mehr Säuglinge und Babies werden mit einem Cochlea-Implantatsystem versorgt. Deshalb entwickelten die Wissenschafter von MED‑EL den BabyHdO, der die besonderen Bedürfnisse von sehr kleinen Kindern berücksichtigt. Der gesamte Prozessor wird an der Kleidung des Babys befestigt, das Kind trägt keinen Teil am Ohr. Wenn das Kind alt genug für einen hinter dem Ohr (HdO) getragenen Prozessor ist, verwandelt sich der BabyHdO problemlos in einen traditionellen HdO, ohne dass ein neuer Prozessor benötigt wird. Der BabyHdO ist kindersicher und verfügt über ein Statuslicht, an dem Eltern den Funktionsstatus des Prozessors sehen. BabyHdO 48 MAESTRO™ COCHLEA-IMPLANTATSYSTEM Kinderbatterieteil Das Kinderbatterieteil ist ideal für Kleinkinder, da nur die winzige, mit 2 Gramm ultraleichte Prozessoreinheit am Ohr getragen wird. Das Batterieteil selbst wird sicher an der Kleidung des Kindes befestigt. Diese Tragemöglichkeit bietet einen weiteren Vorteil: Streift das Kind beim Spielen das Prozessorteil unabsichtlich vom Ohr, so hält das befestigte Batterieteil den CI-Audioprozessor an der Kleidung. Dadurch kann der Prozessor nicht zu Boden fallen oder verloren gehen. Kinderbatterieteil Lange Batterielebensdauer – mehr Komfort Der OPUS 2 kann mit einem Satz von 3 Zink-Luft-Batterien bis zu 90 Stunden lang ununterbrochen betrieben werden. Für Sie bringt das viele Vorteile: Sie müssen die Batterien seltener wechseln, haben dadurch geringere Kosten und schonen die Umwelt. Für Ihr Kind bedeutet die außergewöhnlich lange Batterielebensdauer außerdem mehr Komfort, da es mehrere Tage ohne Batteriewechsel und somit ohne Hörunterbrechung auskommt. Mit dem wiederaufladbaren DaCapo Akkusystem sind bis zu 16 Stunden Hören ohne Unterbrechung möglich! * Leicht und kompakt Eine regelmäßige Nutzung des CI-Audioprozessors (täglich, den ganzen Tag) ist unerlässlich, damit Ihr Kind bestmöglich von seinem Cochlea-Implantatsystem profitieren kann. Deshalb muss der Prozessor so bequem sein, dass Ihr Kind ihn praktisch nicht spürt. Während immer noch klobige Taschenprozessoren erhältlich sind, werden OPUS Prozessoren hinter dem Ohr getragen. Sie sind extrem dünn und leicht und deshalb sogar für Säuglinge und Babys bequem zu tragen. Das schlanke Profil und das geringe Gewicht verhindern, dass die kleinen Babyohren verbogen oder gereizt werden. Sie können aus 12 verschiedenen Farben auswählen. 49 *DaCapo ist nur für das Standardbatterieteil erhältlich. Wasserabweisend Die Platinen in den OPUS Prozessoren sind mit einer speziellen Schutzschicht versehen, die die elektronischen Bauteile so effektiv wie möglich vor Feuchtigkeit schützt. Das Prozessorgehäuse ist bereits eine Barriere für Flüssigkeiten und Wasserdampf, aber es ist nicht hermetisch dicht: Dies stellt einen effektiven Korrosionsschutz dar – interne Flüssigkeit kann verdunsten und bleibt nicht im Inneren des Prozessors. So wird feuchtigkeitsbedingten Schäden von CIAudioprozessoren heute bestmöglich vorgebeugt. Kindersicherung Statuslicht Kindersicherung Schneller Anschluss Das FM-Batterieteil des OPUS 2 verfügt über eine Stan­dard­eingangsbuchse, wie sie auch bei Hörgeräten üblich ist. Dadurch kann man den OPUS 2 schnell und bequem an FM-Systeme, Fernseher, Mobiltelefone oder MP3-Player anschließen. Sicher und zuverlässig Wir von MED‑EL legen großen Wert darauf, unsere Produkte für die jüngsten Nutzer sicher und zuverlässig zu gestalten. MED‑EL CI-Audioprozessoren sind mit einer Reihe von Sicherheitsmerkmalen ausgestattet, die speziell auf die Bedürfnisse von Kindern abgestimmt sind: :: :: :: :: Kindersichere und stoßfeste Batterieteile Statuslicht, das durch verschiedene Blinkmuster Auskunft über den Prozessor-­ zustand gibt SoundGuard Sicherheitssystem, das im Falle von elektrostatischer Entladung (ESD) einen Programmverlust verhindert FineTuner Fernbedienung für eine schalterlose Bedienung des OPUS 2. Ihr Kind kann die Einstellungen des Prozessors nicht unabsichtlich verändern. 50 MAESTRO™ COCHLEA-IMPLANTATSYSTEM Der FineTuner™ ermöglicht eine schalterlose Bedienung des OPUS 2. Objektive Diagnosemöglichkeiten Säuglinge und Kleinkinder können nicht sagen, wie gut sie Töne hören. Deshalb entwickelten die Wissenschafter von MED‑EL mit dem „Comprehensive Diagnostic Toolkit“ ein Diagnoseinstrument, das Audiologen objektive Messdaten für die Anpassung und Überprüfung der Implantatfunktion liefert. Schnelle Anpassung Da kleine Kinder nicht lange konzentriert an Anpassungen (Fittings) teilnehmen können, verfügt das MED‑EL CI System über die Möglichkeit eines schnellen Fittings, das dennoch ideale Resultate liefert. Dadurch sind Fittings sowohl für Sie als auch für Ihr Kind weniger ermüdend und belastend. MAESTRO™ COCHLEA-IMPLANTATSYSTEM 51 Bilaterale Implantation Die bilaterale Implantation ist die Versorgung beider Ohren mit einem Cochlea-Implantatsystem. Das Hören mit zwei Ohren, auch als binaurales Hören bezeichnet, bietet große Vorteile, etwa die bessere Lokalisierung von Schallquellen und das bessere Auseinanderhalten von Sprache und Störlärm in lauter Umgebung.21,22 Hören „in Stereo“ (mit zwei Ohren) ist weniger anstrengend. MED‑EL nimmt seit 1996 eine Vorreiterrolle in der bilateralen Implantation ein und gilt als führender Experte auf diesem Gebiet. 52 MAESTRO™ COCHLEA-IMPLANTATSYSTEM Kliniker in Cochlea-Implantat Zentren sammeln im Rahmen ihrer Arbeit routinemäßig Elternberichte23 über die Fortschritte ihrer Kinder. Der Großteil der Eltern berichtet, dass sich das Hörverhalten der Kinder mit dem zweiten CI deutlich zum Positiven geändert hat. Eltern beobachten, dass ihr Kind in Gruppen- und Alltagssituationen mit zwei Implantaten besser reagiert. Kinder scheinen Sprache mit einem geringeren Aufwand und weniger direktem Sprachtraining zu lernen und müssen sich beim Hören weniger konzentrieren als mit nur einem Implantat. Außerdem erzählen viele Eltern, dass ihr Kind nach der Schule weniger müde ist als mit nur einem CI. Andere Eltern berichten über eine deutliche Verbesserung im Sprachverständnis allgemein und von einem gestärkten Selbstvertrauen ihrer Kinder. Der Erfolg von MED‑EL bei der bilateralen Implantation kann einer Vielzahl technischer Eigenschaften zugeschrieben werden. Vor allem die Kombination von hochratiger Stimulation und tiefer Einführung der extrem weichen Elektrodenträger in die Cochlea liefert Nutzern ein Maximum an akustischen Informationen (Frequenzen). Die hochratige Stimulation beschreibt die Geschwindigkeit und Informationsmenge, die das Implantat an die Cochlea liefern kann. Hohe Stimulationsraten repräsentieren das Verhalten der gesunden Cochlea besser und wurden als Vorteil beim Verstehen von Sprache erkannt. Eine weitere innovative Eigenschaft ist die Möglichkeit, einen FineTuner für zwei Implantate verwenden zu können. Das macht ihn für Eltern besonders benutzerfreundlich. MAESTRO™ COCHLEA-IMPLANTATSYSTEM 53 Begleitung für viele Jahre Für die Mitarbeiter von MED‑EL ist die Arbeit nicht mit der Implantation Ihres Kindes abgeschlossen. Der nächste Schritt zum Erfolg nach der Implantation und Anpassung ist die (Re)habilitation. Für Kinder ist es ein Lernprozess, mit ihren „neuen Ohren“ zu hören. Wir von MED‑EL unterstützen Sie und Ihr Kind auf diesem Weg mit einem breiten Angebot an (Re)habilitationsmaterial. 54 MAESTRO™ COCHLEA-IMPLANTATSYSTEM Das „BRIDGE to better communication” Programm ist ein umfassendes (Re)habilitationsprogramm, das die klinische Forschungsabteilung von MED‑EL in Zusammenarbeit mit führenden CI-Experten aus aller Welt entwickelte. Dieses Programm wurde speziell zu Informations- und (Re)habilitationszwecken erarbeitet, um einen optimalen Übergang zwischen Implantation und der Entwicklung von Hör- und Sprachfähigkeiten zu schaffen. Das BRIDGE Programm bietet ein vielfältiges Angebot an Kommunikationsmaterial für Therapeuten und Eltern sowie Material, das den Zugang zur Musik fördert. Das BRIDGE Material deckt eine breite Palette an Fertigkeiten ab, die alle das gleiche Ziel haben: die bestmöglichen Ergebnisse für alle MED‑EL CI-Nutzer zu erreichen. Zum BRIDGE Material gehört unter anderem „Mein LittlEARS Tagebuch“, in dem Eltern und Therapeuten die frühe Hör-, Sprach- und Sprechentwicklung eines mit CI oder Hörgerät versorgten Kindes dokumentieren und vergleichen können. SoundScape ist ein neuer interaktiver Online-Bereich. Er enthält zahlreiche Höraktivitäten für verschiedene Altersgruppen von zwei Jahren bis zum Er­ wachsenenalter. Mit SoundScape können CI-Nutzer auch zu Hause ihr Gehör auf kurzweilige Art und Weise schulen. MAESTRO™ COCHLEA-IMPLANTATSYSTEM 55 Kinderseiten und Kinderkit Für Kinder haben wir von MED-EL auf www.medel.com eigene Kinderseiten eingerichtet. Maskottchen Mellie erklärt jungen Lesern in leicht verständlicher Sprache alles Wissenwer te über das Gehör, Hörverlust und Cochlea-Implantate. Daneben bietet MED-EL zwei Kinderkits für Kinder bis 3 Jahre sowie für Kinder ab 4 Jahren an. Die Kinderkits wurdenin Zusammenarbeit mit Sprachtherapeuten erarbeitet und sollen Kinder spielerisch auf ihr Leben mit dem Cochlea-Implantatsystem vorbereiten. Sie beinhalten unter anderem verschieden Spielmaterialien, die Geräusche erzeugen, das Maskottchen Mellie und ein Mellie-Buch. 56 MAESTRO™ COCHLEA-IMPLANTATSYSTEM MEDELEPHANT Mellie und ihr kleiner Freund begleiten Kinder auf ihrem Weg zum Hören. 57 Leben mit einem Cochlea-Implantat Um sicherzustellen, dass das CI viele Jahre problemlos funktioniert, beachten Sie bitte Folgendes: :: :: :: :: 58 Behandeln Sie den CI-Audioprozessor Ihres Kindes mit Sorgfalt. Nehmen Sie den CI-Audioprozessor Ihres Kindes vor dem Schwimmen, Baden oder Duschen ab. Ihr Kind kann mit einem CI die meisten Spor tar ten ausüben. Schützen Sie bitte beim Radfahren, Inlineskaten o.ä. den Kopf Ihres Kindes mit einem Helm. Kontaktsportarten (z.B. Boxen) sollte Ihr Kind nicht betreiben. Nehmen Sie den CI-Audioprozessor Ihres Kindes in der Nacht ab und bewahren Sie ihn zum Trocknen im dafür vorgesehenen Trockenkit auf. Kommunikationstipps Unabhängig davon, ob Ihr Kind Hörgeräte oder Cochlea-Implantatsysteme verwendet, gibt es einige wertvolle Kommunikationstipps, die Ihrem Kind helfen, Sie besser zu verstehen: :: :: :: :: Ihr Kind soll Ihr Gesicht beim Sprechen deutlich sehen können. So kann es leichter Lippen lesen. Achten Sie nach Möglichkeit auch auf eine ausreichende Beleuchtung. Sprechen Sie mit Ihrem Kind nicht, wenn Sie kauen oder Ihr Gesicht verdecken (z.B. hinter Ihren Händen, einer Zeitung oder anderen Gegenständen). Solche Situationen erschweren das Lippenlesen. Sprechen Sie deutlich und in einem normalen Tempo. Sie brauchen nicht extrem langsam oder laut zu sprechen. Wenn Ihr Kind einen Satz nicht versteht, formulieren Sie ihn um. Vermeiden Sie nach Möglichkeit Hintergrundlärm. Wenn die Geräusche im Hintergrund zu laut sind, ist es auch für Menschen mit gesundem Gehör schwierig, Sprache zu verstehen. Für Kinder mit Hörproblemen ist dies noch schwieriger. Schalten Sie den Fernseher oder Radio aus und gehen Sie näher zu Ihrem Kind, sodass die Sprache lauter wird als der Hintergrundlärm. MAESTRO™ COCHLEA-IMPLANTATSYSTEM 59 VIBRANT SOUNDBRIDGE Mittelohr-Implantatsystem 60 VIBRANT SOUNDBRIDGE MITTELOHR-IMPLANTATSYSTEM Eine Hörlösung für Ihr Kind Manche Kinder können aus medizinischen Gründen keine Hörgeräte tragen, z.B. bei einem Verschluss des Gehörgangs (aurale Atresie) oder einer Fehlbildung der Ohrmuschel (Mikrotie). Die Vibrant Soundbridge, das Mittelohr-Implantatsystem von MED-EL, kann vielen dieser Kinder wirkungsvoll helfen. Die Vibrant Soundbridge ist eine anerkannte Lösung zur Behandlung von Schallleitungsund Schallempfindungsschwerhörigkeit sowie von kombiniertem Hörverlust.24 Die Vibrant Soundbridge besteht aus dem Amadé Audioprozessor und dem Implantat mit dem FMT (Floating Mass Transducer). VIBRANT SOUNDBRIDGE MITTELOHR-IMPLANTATSYSTEM 61 Was ist ein Mittelohr-Implantatsystem? Das Vibrant Soundbridge Mittelohr-Implantatsystem ist die ideale Lösung für Kinder, die keine konventionellen Hörgeräte tragen können. Es stimulier t die Mittelohrstrukturen direkt – ähnlich wie sie durch normalen Schall über den Gehörgang bewegt werden. Diese direkte Verstärkung (direct drive) ermöglicht eine ausgezeichnete Klangqualität bei einem völlig freibleibenden Gehörgang. Die Vibrant Soundbridge besteht aus einem externen und einem internen Teil. Der externe Teil, der sogenannte Audioprozessor, wird diskret am Kopf, unter dem Haar, getragen. Der interne Teil, das Implantat, versetzt die Mittelohrstrukturen mechanisch in Schwingungen. Diese Schwingungen können zur optimalen Kompensation verschiedener Arten und Grade von Hörverlust verstärkt und angepasst werden. ÄUSSERER SYSTEMTEIL Audioprozessor (am Kopf getragen) Der Audioprozessor enthält die Batterie, ein Mikrofon und eine hochqualitative, voll digitale Signalverarbeitung. Der Audioprozessor wandelt Schall in elektrische Signale um, die an das Implantat weitergeleitet werden. IMPLANTIERBARER SYSTEMTEIL Implantat Der interne Teil, das Implantat, wird hinter dem Ohr unter die Haut implantiert. Das Herzstück des Implantats bildet der winzige Floating Mass Transducer (FMT), der kleiner als ein Reiskorn ist. Der FMT wird an einer Struktur im Mittelohr (z.B. an den Gehörknöchelchen) befestigt. Durch Aktivierung wird der FMT mechanisch in Schwingungen versetzt. In weiterer Folge schwingen auch die Strukturen im Ohr. 62 VIBRANT SOUNDBRIDGE MITTELOHR-IMPLANTATSYSTEM So funktioniert ein Mittelohr-Implantatsystem Audioprozessor 3 1 1 Schall wird vom Mikrofon des Audioprozessors aufgenommen. Der Audioprozessor wird durch einen Magneten über dem Implantat gehalten. Implantat 2 2 Der Audioprozessor wandelt den Schall in elek­trische Signale um. Leitungskabel 4 3 Diese Signale werden über die Haut an das Implantat übertragen. 4 Das Implantat leitet die Signale über das Leitungs kabel weiter an den FMT. 6 5 Floating Mass Transducer (FMT) 5 Der FMT wandelt das Signal in mechanische Schwingungen um, die eine Mittelohrstruktur (z.B. die Gehörknöchelchenkette) direkt in Bewegung versetzen. 6 Diese Schwingungen werden an das Innenohr weitergeleitet und als akustische Signale wahrgenommen. VIBRANT SOUNDBRIDGE MITTELOHR-IMPLANTATSYSTEM 63 Vorteile der VIBRANT SOUNDBRIDGE Kinder, die z.B. mit einer beidseitigen auralen Atresie oder einer Mikrotie geboren werden, brauchen nach Möglichkeit sofort Höreindrücke, damit sich ihre Sprache normal entwickeln kann. Dies ist durch Studien belegt. Wenn Ihr Kind Fremdkörper im Gehörgang nicht verträgt, bietet sich die Vibrant Soundbridge als Hörlösung an, da der Gehörgang völlig offen bleibt. Nur die Vibrant Soundbridge verfügt über die einzigartige ‚Direct Drive’ Technologie, bei der der FMT an einem einzigen Punkt befestigt wird. Diese Besonderheit verbessert die Hörqualität und das Sprachverständis der Nutzer. Oberstes Prinzip von MED-EL ist es, das natürliche Hörvermögen zu erhalten und dabei die beeinträchtigte Funktion bestmöglich auszugleichen. Das ist besonders bei Kindern wichtig. Die Implantation eines Vibrant Soundbridge Systems beeinflusst die natürliche Fähigkeit des Hörorgans in keinster Weise und das Restgehör bleibt unverändert. Nutzer beschreiben die Klangqualität mit der Vibrant Soundbridge als natürlich. 25 Vor allem das Hören bei Hintergrundlärm oder in anderen schwierigen Hörsituationen funktioniert ausgesprochen gut. Das ist ein entscheidendes Kriterium für Kinder, die oft in lauter Umgebung, z.B. in einem Klassenzimmer, gut hören müssen. Ihr Kind kann jederzeit von der neuesten Technologie profitieren, indem der externe Audioprozessor der Vibrant Soundbridge aktualisiert wird. Auch noch Jahre nach der Implantation kann Ihr Kind eine einfache Anpassung vornehmen lassen und mit der neuesten Technologie nach Hause gehen. 64 VIBRANT SOUNDBRIDGE MITTELOHR-IMPLANTATSYSTEM Eignet sich die VIBRANT SOUNDBRIDGE für mein Kind? Das Vibrant Soundbridge Mittelohr-Implantatsystem eignet sich für Personen mit leichter bis schwerer Schallleitungs- oder Schallempfindungsschwerhörigkeit sowie mit kombinier tem Hörverlust. Das System wird ebenso für Kinder empfohlen, die aus medizinischen Gründen keine konventionellen Hörgeräte tragen können. Zu diesen Gründen zählen u.a. aurale Atresie, Mikrotie oder chronische Entzündungen des Gehörgangs. Die Vibrant Soundbridge ist das einzige MittelohrImplantatsystem, das nur an jene Struktur des Mittelohres fixiert wird, die es stimuliert. Dadurch ist die Vibrant Soundbridge unabhängig vom Schädelwachstum und für die Behandlung von Kindern geeignet. Jüngere Kandidaten müssen die allgemeinen Indikationskriterien erfüllen, und das Ohr muss genügend Platz für die Vibrant Soundbridge bieten. Die Vibrant Soundbridge ist für Kinder ab 3 Jahren zugelassen. VIBRANT SOUNDBRIDGE MITTELOHR-IMPLANTATSYSTEM 65 Der Weg zum Mittelohr-Implantatsystem 1Untersuchungen Bei Kindern ab drei Jahren, die von der Vibrant Soundbridge profitieren können, werden einige medizinische und audiologische Routineuntersuchungen durchgeführ t um festzustellenm, ob die Vibrant Soundbridge eine geeignete Hörhilfe für sie ist. Bei Hör tests werden die Ar t und der Grad des Hörverlusts Ihres Kindes festgestellt. 2Operation Die Operation ist ein Routineeingriff für erfahrene HNO-Chirurgen und dauert ein bis zwei Stunden. Sie wird unter Vollnarkose oder Teilnarkose durchgeführt. Ihr Chirurg bespricht vor der Operation alles Wesentliche mit Ihnen. 3Erstanpassung Etwa sechs Wochen nach der Implantation erhält Ihr Kind den Audioprozessor. Die Vibrant Soundbridge wird zum ersten Mal aktiviert und individuell auf Ihr Kind eingestellt. Ein Audiologe oder Hörgeräteakustiker erklärt Ihnen und Ihrem Kind die optimale Nutzung der Vibrant Soundbridge. 4Nachsorge Eine begleitende Hörtherapie kann Ihrem Kind helfen, die neuen, vielfältigeren Klänge einzuordnen, die es mit herkömmlichen Hörgeräten nicht hören konnte. Falls notwendig, kann regelmäßiges Sprachtraining mit Logopäden das Sprechen und Verstehen lernen unterstützen. 66 VIBRANT SOUNDBRIDGE MITTELOHR-IMPLANTATSYSTEM VIBRANT SOUNDBRIDGE MITTELOHR-IMPLANTATSYSTEM 67 Erfahrungen 68 Erfahrungen aus erster hand aus erster Hand Obwohl uns wissenschaftliche Ergebnisse sehr viele Erkenntnisse liefern, haben die Erfahrungen von „echten“ CI-Trägern noch mehr Aussagekraft. Lesen Sie Berichte von Eltern, deren Kinder mit MED‑EL Implantaten versorgt sind und erfahren Sie aus erster Hand die Vorteile von Cochlea-Implantatsystemen im täglichen Leben! Raquel, 4 Jahre “ Als unsere Tochter Raquel zur Welt kam, waren wir überglücklich. Der Hörtest kurz nach ihrer Geburt ergab keine Auffälligkeiten, ebenso wie der Hörtest 7 Monate später. Raquel war immer ein fröhliches, kommunikatives Baby. Mit 9 Monaten sagte sie zum ersten Mal ‚Mama‘, und sie erweiterte ihren Wortschatz in den darauffolgenden Monaten immer weiter. Doch im Alter von 20 Monaten schien sie beim Sprechen und Verstehen hinter ihren Altersgenossen zurückzubleiben. Als sie 2½ Jahre war, ließen wir einen speziellen Hörtest vornehmen. Das Ergebnis war für meinen Mann und mich ein Schock: Raquel war auf beiden Ohren hochgradig schwerhörig! Die Ärztin war sehr einfühlsam und professionell. Sie informierte uns sofort über das Cochlea-Implantatsystem, das sich für uns als die perfekte Lösung herausstellen sollte. Erfahrungen aus erster hand 69 Raquel wurde zunächst beidseitig mit Hörgeräten versorgt und begann mit einer Sprachtherapie. Der Weg zum Hören hatte begonnen: Diagnose, Unter­ suchungen und die Suche nach der geeigneten Klinik und dem idealen Chirurgen für die Implantation. Die Untersuchungen ergaben alle ein unauffälliges Bild von Raquels Ohren. Es kann sein, dass Raquel ihr Gehör durch Medikamente verlor, die sie als Säugling einnehmen musste. Raquel wurde kurz vor ihrem 3. Geburtstag implantiert, einen Monat später erfolgte die Erstanpassung. Sie liebt ihr CI und will immer alles hören, was um sie herum passiert. Am Morgen, sofort nach dem Aufstehen, will sie ihren Prozessor tragen. Wir können es kaum glauben, dass Raquel noch nicht einmal ein Jahr implantiert ist. Ich könnte ein Buch schreiben über alles, was sie in dieser kurzen Zeit erlernt hat: über das Erstaunen in ihren Augen, als sie am Tag der Erstanpassung das ‚Tipp Tapp‘ ihrer Lieblingsschuhe hörte; darüber, dass sie das Wort ‚Baby‘, am nächsten Morgen sagte; über ihren faszinierten Gesichtsausdruck, wenn sie dem Zwitschern der Vögel lauscht. Es ist ein Wunder, ihr beim Singen und Musizieren mit ihrem älteren Bruder zuzuhören und zu sehen, wie sie zweisprachig aufwächst. Für uns ist das MED‑EL Implantat ein Geschenk des Himmels, das unser Leben für immer verändert hat. Raquel hat damit die Chance auf eine normale Zukunft. Der Schock nach der Diagnose sitzt noch immer tief. Doch MED‑EL gab uns einen Lichtblick. Raquel ist noch immer ein fröhliches, aufgewecktes Kind, das das Leben liebt. Für meinen Mann und mich vergeht kein Tag, an dem wir uns nicht über dieses Wunder freuen. ” 70 Erfahrungen aus erster hand Johannes, mit 4 Monaten implantiert “ Zwei Tage nach der Geburt von Johannes wurde routinemäßig ein Neugeborenen-Hörscreening in der Klinik durchgeführt, das an beiden Ohren auffällig war. Diese erste Diagnose war ein Schock. Da in unserer Verwandtschaft jedoch niemand hörgeschädigt ist, hofften wir auf einen Fehler und ein besseres Ergebnis beim nächsten Screening. Im Alter von 4 Wochen und 6 Wochen wurden erneut Hörtests bzw. eine EBERA-Messung durchgeführ t, die bestätigten: Unser kleiner Johannes war gehörlos. Wir konnten und wollten es anfangs nicht glauben. Johannes wurde sofort mit Hörgeräten versorgt, die leider überhaupt keinen Erfolg brachten. Er reagierte nicht auf Geräusche, egal wie laut sie waren. Nur visuelle Reize erweckten seine Aufmerksamkeit. Eine Untersuchung bestätigte, dass Johannes bis 120 dB keine Hörreaktion zeigte. Mein Mann und ich hatten uns gleich nach dem ersten Hörscreening intensiv mit dem Thema Gehörlosigkeit auseinandergesetzt und uns gut informiert. Bei unseren Recherchen stießen wir auf Cochlea-Implantatsysteme. Wir hatten intensiven Kontakt mit Eltern hörbeeinträchtigter Kinder, die ebenfalls mit einem CI versorgt sind und ihre wertvollen Erfahrungen mit uns teilten. Bald entschieden wir uns für eine Implantation. Die Suche nach einer geeigneten CI-Klinik gestaltete sich nicht schwierig. Das CI-Team in Würzburg riet uns zu einer frühen Implantation. Nach Rücksprache mit Erfahrungen aus erster hand 71 dem Kinderarzt, dem Anästhesisten und dem HNO-Arzt, die uns alle Mut zu einer frühzeitigen Versorgung machten, entschlossen wir uns zur Implantation mit einem MED‑EL Cochlea-Implantatsystem. Johannes war bei der Operation 4 Monate alt und überstand die OP ohne jegliche Probleme. Während des kurzen stationären Aufenthalts bekam er seinen ersten Zahn und lernte, sich umzudrehen. Das gesamte CI-Team in Würzburg war uns eine große seelische Stütze. Die Erstanpassung erfolgte 6 Wochen später. Wir hatten diesen Tag sehnsüchtig erwartet, aber auch gefürchtet. Wird unser Kleiner reagieren? Wird er hören? Der anwesende Audiologe spielte mit einer Triangel. Als Johannes den ersten Ton hörte, guckte er erstaunt und begann zu lachen. Wir waren direkt geschockt über diese intensive Reaktion unseres Kleinen – und überglücklich! Das Spiel wiederholte sich bei jedem Ton. War der Triangelton nicht mehr hörbar, hörte auch Johannes zu lachen auf. Da Johannes noch so klein war, hatten wir beschlossen, die Erstanpassung über 3 Tage hinweg anzusetzen, und auch die nächsten beiden Tage waren so erfolgreich wie der erste. Wir beobachteten voller Freude, wie Johannes seine Umwelt hören konnte. Schon nach wenigen Wochen mit dem CI merkten wir seine Fortschritte. Nickte Johannes ein und wurde von einem lauten Geräusch geweckt, so suchte er sofort nach der Lärmquelle. Mittlerweile hat Johannes zu lautieren und brabbeln begonnen. Ohne CI gibt er jedoch keinen Ton von sich. Wir beschäftigen uns intensiv mit Johannes und sprechen viel mit ihm. Auch die Frühförderung trägt maßgeblich zu seinen Erfolgen bei. Seine Fortschritte mit dem CI haben uns die Angst vor der Gehörlosigkeit genommen. Wir führen mit Johannes ein ganz normales Leben und unternehmen viel mit ihm. Normal hörende Kinder akzep­ tie­r en ihn mit seinem CI, sie wollen nur wissen, was Johannes am Ohr trägt, und nach der Erklärung spielen sie mit Johannes genauso wie mit einem normal hörenden Kind. Ich kann nur voll Begeisterung von unserem MED‑EL CI berichten und möchte anderen betroffen Eltern, die vor der gleichen Entscheidung wie wir damals stehen, Mut machen, den Schritt zu wagen und ihr Kind implantieren zu lassen. ” 72 Erfahrungen aus erster hand Hayley, 3 Jahre “ Hayley verlor ihr Gehör nach einer Meningitis. Ich bemerkte 10 Tage nach ihrer Erkrankung, dass Hayley nicht auf Geräusche reagierte. Nach Beratungen mit dem HNO-Arzt wurde Hayley 5 Tage später implantiert. Hayleys Fortschritte überraschten uns. Hayley verlor ihr Gehör in einer kritischen Phase der Sprachentwicklung; sie konnte vor der Meningitis erst etwa 15 Wör ter sprechen. Bereits 2 ½ Wochen nach der Erstanpassung machte sie erstaunliche Fortschritte. Sie antwortete auf Fragen und schien fast alles, was ich zu ihr sagte, zu verstehen. Das größte Geschenk, das sie mir machen konnte, war ‚Mama‘ zu sagen, nur 2 Wochen nach ihrer Erstanpassung. Mein Mann und ich entschieden uns wegen der kinderfreundlichen Optionen für ein MED‑EL CI System. Wenn es heiß war, lief Hayley oft nur in Windeln umher, der Prozessor war am Haarband befestigt. Ich bin der Meinung, dass Eltern ihrem Kind alle verfügbaren Möglichkeiten bieten sollten, egal ob das Kind besondere Bedürfnisse hat oder nicht. Als Eltern fühlten wir uns verpflichtet, Hayley die Chance zu geben, wieder hören zu können. Und wenn man Hayley beim Singen und Tanzen mit ihrer Zwillingsschwester unterbrechen könnte, würde sie genau dasselbe sagen! ” 73 Quellenangaben Veekmans K et al. Mein LittlEARS Tagebuch, Begleitbuch für Therapeuten, MED‑EL 2005. 2 Stellungnahme der Bundesärztekammer gem. § 91 Abs. 8a SGB V zur Änderung der Kinder-Richtlinien: Einführung eines Neugeborenen-Hörscreenings vom 21.05.2008; 3 Schmuziger N et al. Das allgemeine Neugeborenenhörscreening – eine stille Revolution. PRAXIS. 2008 Sep 24;97(19):1015-21. 4 Lentze M et al. Pädiatrie Grundlagen und Praxis, 3. Auflage, Springer Verlag Berlin Heidelberg, 2007: 77 ff. 5 Hempel JM. Schwerhörigkeit beim Kind. Mit diesen Tests gelingt die Diagnose rechtzeitig. MMW Fortschr Med. 2006 Mai;148(19):26-8, 30. 6 Szagun G. et al. Sprachentwicklung bei Kindern mit Cochlea-Implantat, Informationsheft, Institut für Psychologie, Carl-von-Ossietzky Universität Oldenburg, 2006. 7 Nicholas J, et al. Will they catch up? The role of age at cochlear implantation in the spoken language development of children with severe to profound hearing loss. J Speech Lang Hear Res. 50(4), 2007 Aug: 1048-62 8 Coninx F et al. Hörgeräteversorgung – was dann? Hören Heute 1/2002: 19-23 9 Straubhaar S. Auditorische Perzeption, Erkennung und Sprachverständnis von Kindern mit Cochlear Implants. Inauguraldissertation, Universität Basel, 2005. 10Gstöttner W et al. Hör- und Sprachdiskriminationsleistungen prälingual ertaubter Cochlear-implantierter Kinder. Wiener Klinische Wochenschrift (2000) 112/11: 492-497. 11Anderson I et al. Telephone use: what benefit do cochlear implant users receive? Int J Audiol, 45(8), 2006:446-53. 12Arnoldner C et al. Speech and music perception with the new fine structure speech coding strategy: preliminary results. Acta Oto-Laryngologica 2007, 1-6. 13Helms J et al. Cochlear implantation: results and costs, a review. Laryngorhinootologie. 2003 Dec;82(12):821-5. 1 74 14Schulze-Gattermann H et. al. Kosten-Nutzen-Analyse der Cochlea-Implantation bei Kindern. Springer Berlin. 2002. 15Valencia D M et al. Cochlear implantation in infants less than 12 months of age. Int J Pediatr Otorhinolaryngol. 2008 Jun;72 (6):767-73 16Johr M et al. Ear surgery in infants under one year of age: its risks and implications for cochlear implant surgery. Otol Neurotol. 29 (3), 2008 Apr:310-313 17Lesinski-Schiedat A et al. Kochleaimplantation bei Kindern im 1. Lebensjahr: Vorläufige Ergebnisse. HNO 2006 Jul;54(7):565-72. 18Bruns B et al. Untersuchung der Sprachfähigkeiten bei früh mit Cochlea Implantaten (CI) versorgter Kinder – erste Ergebnisse der Längsschnittuntersuchung. Präsentiert am 13. Friedberger Cochlear Implant Symposium 28.6.-30.6.2007 19Anderson I et al. Cochlear implantation in children under the age of two – what do the outcomes show us? International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology. 68:425-431, 2004 20Jamieson L et al. Use of the TEMPO+ behind the ear speech processor and COMBI 40+ cochlear implant with very young children. International Congress Series 1240:391-397, 2003 21Beijen J et al. Sound Localization Ability of Young Children With Bilateral Cochlear Implants. Otology & Neurotology 28:479-485,2007 22S harma A et al. Simultaneous versus sequential bilateral implantation in young children: Effects on central auditory system development and plasticity. Audiological Medicine, 5(4), 2007, p. 218-223 23 Winkler F et al. Würzburger Fragebogen zur Hörqualität bei CI-Kinden (KH-CIK). Laryngo Rhino Otol, 81, 2002, p. 211-216 24Frenzel H et al. Application of the Vibrant Soundbridge ® in bilateral congenital atresia in toddlers. Acta Oto-laryngologica, 130 ( 8), 2010 Aug: 966-970. 25L uetje CM et al., Phase III clinical trial results with the Vibrant® Soundbridge implantable middle ear hearing device: A prospective controlled multicenterstudy. Otolaryngology – Head and Neck Surgery, 126: 97-107, February 2002. The Hearing Implant Company MED‑EL Elektromedizinische Geräte GmbH Worldwide Headquarters Fürstenweg 77a 6020 Innsbruck, Austria [email protected] MED-EL Deutschland: MED‑EL Deutschland GmbH Moosstr. 7, 2. 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