Krankheitsbezogenes Data Warehouse aus Abrechnungsdaten am Beispiel von Tumoren (T-DWH) – Balance zwischen Precision, Recall und Datenschutz Vera Gumpp, Tumorzentrum Ludwig Heilmeyer – Comprehensive Cancer Center Freiburg, April 2009 Michael Sauer, Klinikrechenzentrum, Universitätsklinikum Freiburg Nutzen für ein einrichtungsbezogenes klinisches Krebsregister (KKR) Informationsquelle zur Verbesserung der Datenvollständigkeit Instrument zur Schätzung der Vollzähligkeit des klinischen Krebsregisters Wie vollzählig ist das T-DWH selbst? Recall: Welche Tumorpatienten im KIS haben keine einschlägigen ICD-10-Codes und werden nicht gefunden? Recall: Welche anderen Selektionsmöglichkeiten gibt es (Kostenstelle, OPS-Code, sonstige)? Precision: Wie zuverlässig sind die TumorICD-10-Codes im KIS? Precision: Welches Risiko bergen die einzelnen Suchkriterien, versehentlich auch nicht betroffene Patienten zu selektieren? Datenschutz: Wie stellt sich der Datenschutz zu diesen Risiken? Methoden Suchkriterien für Tumorpatienten im KIS Selektion der zugehörigen KIS-Daten und Ergänzung aus weiteren Quellen (z. B. GKZ) Übermittlung der selektierten Daten an das KKR + Verdichtung (Abrechnungsfall Æ Patient) Abgleich KIS-Patienten mit KKR-Patienten und Analyse der Patienten, die nicht in beiden Datenmengen enthalten sind, auf Abteilungsbasis Optimierung der Suchkriterien Prüfung und Bewertung weiterer Suchkriterien und Abklärung mit dem Datenschützer Ergebnisse Selektionskriterien und -limitierungen Tumorassoziierte Diagnosecodes fehlen oft bei ambulanten Fällen (Kodierung nicht erlösrelevant) tumortypische OPS-Codes nicht "reserviert" für Tumorerkrankungen (z. B. 8-52* Strahlentherapie) Æ als zusätzliches Suchkriterium nicht geeignet Kostenstelle "Strahlentherapie-Ambulanz" betreut ca. 5 % Nicht-Tumor-Patienten Æ als zusätzliches Suchkriterium nicht geeignet Kostenstelle Chemotherapie-Ambulanz betreut nur Tumorpatienten, aber kodiert auch alle Diagnosen Spezialangabe: Merkmal Statusergänzung (A, C = eingeschriebene Versicherte im DiseaseManagement-Programm Brustkrebs) Æ nur für bestimmte Indikationen als Suchkriterium geeignet Datenschutz: Suchkriterien nicht akzeptabel, wenn bewusste Inkaufnahme von Nicht-Tumoren, auch wenn Fehler < 5 % Versuchen, das KIS-Kodierverhalten zu beeinflussen Fazit T-DWH zur Schätzung der KKR-Vollzähligkeit gut geeignet, jedoch nicht zu 100 % Vollzähligkeit des T-DWH (Recall) nicht beliebig optimierbar Æ mangelnde Precision geht zu Lasten des Datenschutzes Unpräzise Suchkriterien mit bewusstem Risiko, Nicht-Tumor-Patienten zu selektieren, aus Sicht des Datenschutzes nicht akzeptabel, auch bei kleiner Fehlerrate Vollzähligkeit T-DWH: geschätzt: ab 2006 100 % der wegen Tumor stationär behandelten Patienten; < 95 % der rein ambulant behandelten Tumorpatienten Kontakt: Vera Gumpp, Klinisches Krebsregister, Tumorzentrum Ludwig Heilmeyer – Comprehensive Cancer Center Freiburg, Hugstetter Str. 55, 79106 Freiburg, [email protected]