Morbus Bechterew und seine Frühform - MSD
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Morbus Bechterew und seine Frühform chritt S r ü f t it r h Sc erklärt Diese Broschüre kann nicht den professionellen Rat Ihres Arztes ersetzen. Für weitere Informationen zu Ihrer Erkrankung wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt. 2 INHALT Vorwort . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Wissenswertes zu Morbus Bechterew und seiner Frühform . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Ein Überblick . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Zahlen rund um die Erkrankung Morbus Bechterew . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Die Wirbelsäule . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Typische Symptome . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Verlauf . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Veränderungen an der Wirbelsäule . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Mögliche Ursachen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Was ist HLA-B27 und welche Rolle spielt die Vererbung? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Untersuchungen zur Diagnose und im Verlauf . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 7 8 9 11 12 14 16 17 Morbus Bechterew und seine Frühform behandeln . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 25 25 26 27 28 Medikamente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . NSAR . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Biologische DMARDs (Biologika) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Synthetische DMARDs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kortisonpräparate . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Wichtiger Erfolgsfaktor: Therapietreue . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 Nichtmedikamentöse Therapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Spezifisches Training . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ergotherapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Physikalische Therapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Psychologische Behandlung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31 31 32 32 33 Tipps für den Alltag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 Den Verlauf im Blick behalten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Vom Erfahrungsaustausch profitieren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Lecker und gut ernähren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ratschläge, die bewegen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Bleiben Sie in Bewegung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Starke Knochen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Familienplanung und Schwangerschaft . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Infektionen vermeiden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Rauchen – mit dem Aufhören anfangen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Stress bewältigen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 35 36 38 38 38 39 40 40 41 Erklärung wichtiger Begriffe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .43 Kontakte und Adressen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47 3 VORWORT Professor Dr. med. Martin Rudwaleit Berlin Ludwig Hammel DVMB, Schweinfurt Liebe Patientin, lieber Patient, „mitten im Leben“ – zu diesem Zeitpunkt erfahren die meisten Betroffenen, dass sie an Morbus Bechterew bzw. seiner Frühform, der sogenannten nicht-röntgenologischen Spondyloarthritis (nr-axSpa), erkrankt sind. Denn diese Diagnose wird am häufigsten im jungen Erwachsenenalter gestellt – also in der „Hochphase“ des Lebens, die mit wichtigen Weichenstellungen im Privatund Berufsleben einhergeht. Werde ich häufig Schmerzen haben? Kann ich meinen Beruf ausüben – auch langfristig? Welche Therapie ist die richtige? Was kann ich selber für meine Gesundheit tun? Viele dieser Fragen wird Ihnen sicherlich Ihr behandelnder Arzt beantworten. 4 VORWORT Darüber hinaus möchten wir Sie ausdrücklich dazu ermuntern, sich gründlich und umfassend über Morbus Bechterew bzw. seine Frühform zu informieren. Dies ist häufig der erste Schritt, um diffuse Ängste zu überwinden und sich mit Ihrer Erkrankung „vertraut zu machen“. Morbus Bechterew und seine Frühform sind heutzutage weitaus besser behandelbar als noch vor 10 Jahren – mit den heute zur Verfügung stehenden Medikamenten und einem regelmäßigen, gezielten Funktions­training ist oft ein weitgehend normales Leben möglich. Diese Broschüre gibt Ihnen einen aktuellen Einblick in die verschiedenen Krankheitsaspekte und Therapiemöglichkeiten sowie Hinweise auf weitere wichtige Unterstützungsmöglichkeiten wie Patientenorganisationen. Nicht zuletzt ist das Ziel, Ihnen die Angst und Unsicherheit vor der Krankheit zu nehmen. Je besser Sie informiert sind, desto besser werden Sie mit der Erkrankung um­gehen können. Informieren Sie sich in aller Ruhe – wir wünschen Ihnen alles Gute! Ihr Professor Dr. med. Martin Rudwaleit Ludwig Hammel 5 WISSENSWERTES ZU MORBUS BECHTEREW UND SEINER FRÜHFORM Wissenswertes zu Morbus Bechterew und seiner Frühform Ein Überblick Die axiale Spondyloarthritis (axiale SpA) ist eine chronische, entzündlich-rheumatische Gelenkerkrankung, die hauptsächlich die Gelenke der Wirbelsäule betrifft und neben starken Rückenschmerzen im weiteren Verlauf zu Versteifungen im Bereich der Wirbelsäule führen kann. Der medizinische Begriff setzt sich aus zwei, für das Verständnis wichtigen Komponenten zusammen: „Axial“ bezieht sich auf die Achse des Körpers und somit auf die Wirbelsäule. „Spondyloarthritis“ bezieht sich auf die Entzündung des Wirbelkörpers. Um der Beschreibung des Krankheitsverlaufes gerecht zu werden, ist es wichtig, die axiale Spondyloarthritis in eine Frühform, die nicht-röntgenologisch axiale Spondy­­ loarthritis (abgekürzt nr-axSpA) und die fortgeschrittene ankylosierende Spondyloarthritis einzuteilen. Die fortgeschrittene ankylosierende Form ist auch als Morbus Bechterew bekannt. Die Namens­ gebung der Krankheitsstadien weist auf einen ganz entscheidenden Unterschied hin: Die nr-axSpA hat diesen Namen bekommen, weil gerade zu Beginn der Erkrankung die Entzündung mit einer üblichen Röntgenaufnahme nicht zu erkennen ist – daher nicht-röntgenologische. Um jedoch wertvolle Zeit bis zur Diagnosefindung nicht zu vergeuden, besteht die Möglichkeit, auf eine Magnetresonanz­ tomographie (MRT) auszuweichen. Wenn die Entzündung im betroffenen Gelenk ausgeprägt genug ist, dann ist diese auf der MRT-Aufnahme deutlich zu erkennen. Im fortgeschrittenen Stadium, also im Stadium der ankylosierenden Spondylitis, lassen sich die entzündlich bedingten Veränderungen mit Hilfe einer Röntgenaufnahme gut darstellen. Die medizinische Forschung hat in den letzten Jahren bei der Behandlung der beiden Erkrankungs­ formen große Fortschritte gemacht. Mit den heute zur Verfügung stehenden Medikamenten und regelmäßigen spezifischen Bewegungsübungen kann die axiale Spondyloarthritis mit ihrer Frühform und fortgeschrittenen Form bei den meisten Patienten gut behandelt und somit die Beweglichkeit oft weitgehend bewahrt werden. 6 WISSENSWERTES ZU MORBUS BECHTEREW UND SEINER FRÜHFORM Zahlen rund um die Erkrankung Morbus Bechterew In Deutschland sind etwa 320.000 Menschen an Morbus Bechterew erkrankt. Meist beginnt die Erkrankung im jungen Erwachsenenalter, im 2. bis 3. Lebensjahrzehnt. Männer sind etwas häufiger betroffen. Krankheitsspezifische Befunde sind bei Männern im Röntgenbild früher nachweisbar. Daher wurde die Erkrankung besonders bei Frauen in der Vergangenheit nicht oder erst spät festgestellt. 7 WISSENSWERTES ZU MORBUS BECHTEREW UND SEINER FRÜHFORM Die Wirbelsäule Die Wirbelsäule besteht insgesamt aus 24 freien Wirbeln, dem Kreuzbein und dem Steißbein. Der obere Abschnitt mit 7 Halswirbeln ist am beweglichsten (Halswirbelsäule). Die Brustwirbelsäule besteht aus 12 Wirbeln, die beidseitig jeweils mit einer Rippe verbunden sind. Im Anschluss an die Lendenwirbelsäule (5 Wirbel) folgen das Kreuzbein sowie das Steißbein. Halswirbel Das Kreuzbein liegt wie ein Schlussstein im knöchernen Ring des Beckens. Morbus Bechterew und seine Frühform beginnen in der Regel am Sakroiliakal­gelenk (Kreuzdarmbeingelenk), welches die Wirbelsäule mit dem Becken verbindet. Brustwirbel Lendenwirbel Kreuzbein Steißbein 8 WISSENSWERTES ZU MORBUS BECHTEREW UND SEINER FRÜHFORM Typische Symptome Entzündlicher Rückenschmerz – Die axiale Spondyloarthritis mit ihren beiden Formen beginnt meist mit einer Entzündung im Kreuzdarmbeingelenk. Dies erklärt den fast immer tiefsitzenden Rückenschmerz als Leitsymptom zu Beginn der Erkrankung. Die ersten Anzeichen können aber sehr unterschiedlich ausgeprägt sein, dazu zählen z. B.: Tiefsitzender Rückenschmerz, der bevorzugt nach längerer Ruhe, also nachts oder in den frühen Morgenstunden auftritt (Aufwachen in der 2. Nachthälfte) Besserung durch Bewegung, keine Verbesserung in Ruhe Kein plötzlich einsetzender Rückenschmerz, sondern langsamer, schleichender Beginn im Verlauf der Zeit Morgensteifigkeit des Rückens von mindestens 30 Minuten oder länger Andauern der Schmerzen von mehr als drei Monaten (chronischer Rückenschmerz) Wechselseitige Gesäßschmerzen Alter bei Beginn unter 45 Jahre Untere Lendenwirbel Kreuzdarmbeingelenk Knöchernes Becken Schematische Darstellung des unteren Rückens und des Beckens 9 WISSENSWERTES ZU MORBUS BECHTEREW UND SEINER FRÜHFORM Andere Gelenke – Neben der Wirbelsäule können schmerzhafte Entzündungen auch an anderen Gelenken wie z. B. Hüfte oder Schulter, seltener auch Finger und Zehen, auftreten. Mit zunehmenden strukturellen Schäden im Bereich der Wirbelsäule kann es zu einer veränderten Körperhaltung und Statik kommen. Insgesamt kann eine eingeschränkte körperliche Funktionsfähigkeit die Folge sein. Sehnen – Häufig sind auch Sehnenansätze betroffen – typisch ist hier beispielsweise die Druckschmerzhaftigkeit der Achillessehne. Augenentzündungen – Eine axiale SpA kann auch mit einer bestimmten Augenentzündung einher­ gehen. Schmerzen, Lichtempfindlichkeit und gerötete Augen werden als mögliche Beschwerden beschrieben. Typischer­weise ist nur ein Auge betroffen, selten beide Augen gleichzeitig. Ein Augenarzt sollte bei dieser Symptomatik aufgesucht werden und auch über die Diagnose der axialen SpA informiert werden. Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen – Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind mit axialer SpA verwandte Erkrankungen, werden aber nicht dadurch verursacht. Die Leitsymptome der chronischentzündlichen Darm­­­erkrankungen sind unter anderem Bauchschmerzen und Durchfall, häufig verbunden mit Fieber und Gewichtsverlust. Ein kleiner Teil der Patienten mit ankylosierender Spondylo­ arthritis kann mit der Zeit eine solche chronisch-entzündliche Darmerkrankung entwickeln. Müdigkeit – Chronische Entzündungen stellen eine starke Belastung für den Körper dar. Sie kosten Kraft und haben oftmals eine als belastend empfundene Müdigkeit und Abgeschlagenheit zur Folge. Das nächtliche Erwachen, bedingt durch die tiefsitzenden Rückenschmerzen, trägt zusätzlich oft zur Müdigkeit bei. 10 WISSENSWERTES ZU MORBUS BECHTEREW UND SEINER FRÜHFORM Verlauf Der Verlauf der Erkrankung ist sehr unterschiedlich und lässt sich für den einzelnen Patienten nicht vorhersagen: Die axiale SpA kann sowohl stetig voranschreiten als auch in Schüben verlaufen, die von unter­ schiedlich langen beschwerdefreien Phasen unterbrochen werden. Auch ein Stillstand der Erkrankung ist möglich. Die Frühform nr-axSpA entwickelt sich bei etwa 12 % der Patienten nach 2 Jahren in die fort­ geschrittene Form Morbus Bechterew. Allerdings gibt es auch Patienten, die sich über Jahre im frühen Stadium der Erkrankung befinden. Bei manchen Menschen verläuft die Krankheit relativ mild und es zeigen sich kaum Symptome, während andere über starke Schmerzen berichten und eine deutliche Beeinträchtigung der Beweglichkeit der Wirbelsäule aufweisen. Die axiale SpA ist bis heute nicht heilbar, lässt sich aber im Verlauf entscheidend beeinflussen: Mit den heute zur Verfügung stehenden Medikamenten kann in vielen Fällen die Entzündung schnell und anhaltend reduziert werden. Mit einer regelmäßigen spezifischen Gymnastik kann in vielen Fällen außerdem die Beweglichkeit weitgehend bewahrt bleiben. 11 WISSENSWERTES ZU MORBUS BECHTEREW UND SEINER FRÜHFORM Veränderungen an der Wirbelsäule Wie erwähnt, beginnt die axiale Spondyloarthritis mit ihren beiden Formen häufig mit einer Entzündung im Kreuzdarmbein­gelenk (auch Sakroiliakalgelenk). Bedingt durch die Entzündung kann es im Verlauf der Erkrankung zu einem knöchernen Umbau an den Wirbeln kommen. Untere Lendenwirbel Kreuzdarmbeingelenk Knöchernes Becken Schematische Darstellung einer Entzündung der Kreuzdarmbeingelenke am Becken normal -------------------------------> k nöcherner Umbau an den Wirbeln Schematische Darstellung des Voranschreitens der Wirbelsäulenveränderungen im Verlauf der Erkrankung. Rechts sind knöcherne Überbrückungen der Wirbel als mögliche Spätfolgen sichtbar. 12 WISSENSWERTES ZU MORBUS BECHTEREW UND SEINER FRÜHFORM Im weiteren Verlauf kann sich die Entzündung auf die gesamte Wirbelsäule ausdehnen und zu einer zunehmenden Verknöcherung mit Versteifung der Wirbelknochen führen. Aufgrund der knöchernen Überbrückungen (Knochenneubildung) kann die Beweglichkeit der Wirbelsäule deutlich eingeschränkt sein. Daraus kann beispielsweise eine mehr oder weniger nach vorn gebeugte Haltung durch Krümmung der Wirbelsäule resultieren. Dieser Prozess kann sich über viele Jahre hinziehen, eine ernsthafte Einschränkung der Funktions­ fähigkeit ist jedoch nicht zwangsläufig. Das heißt, dass auch eher milde Verlaufsformen zu beobachten sind. 13 WISSENSWERTES ZU MORBUS BECHTEREW UND SEINER FRÜHFORM Mögliche Ursachen Gegenwärtig werden genetische Besonderheiten und bestimmte Umwelteinflüsse als Ursache für die axiale SpA diskutiert. Welche Faktoren aber genau die Erkrankung auslösen, ist bis heute nicht geklärt. Man geht davon aus, dass es zu einer Fehlsteuerung des menschlichen Immunsystems kommt. Wie bei anderen chronisch-entzündlichen Erkrankungen sammeln sich auch bei Morbus Bechterew und seiner Frühform bestimmte Abwehrzellen und entzündungsfördernde Botenstoffe in den Gelenken oder anderen Geweben an, auch ohne dass dort vermeintliche „Feinde“ wie Bakterien abzuwehren sind. Als Folge dieser ständigen und übersteigerten Aktivität des Immunsystems entsteht eine chronische Entzündung, die für die typischen Krankheitssymptome verantwortlich gemacht werden kann. Es scheint, dass Botenstoffe wie TNF oder Interleukin-17 und -23 eine besondere Rolle bei der Entstehung spielen. TNF – ein wichtiger Botenstoff TNF, ein Botenstoff des menschlichen Immunsystems, fördert unter anderem die Abwehrreaktion auf schädigende Faktoren wie z. B. Krankheitserreger. Diese Reaktion wird nach erfolgreicher Besei­ tigung der schädigenden Faktoren normalerweise wieder heruntergefahren, die Entzündung klingt ab. Bei Patienten mit axialer SpA scheint dieser Mechanismus der Immunabwehr gestört zu sein: Es findet eine ständige, übermäßige Nachproduktion von TNF statt, wodurch die Entzündung dauerhaft bestehen bleibt, d. h., chronisch wird. 14 WISSENSWERTES ZUR PSORIASIS-ARTHRITIS Die Rolle des Botenstoffs TNF Abwehrzelle TNF Zelle des Immunsystems Knorpel Knochen Im Mittelpunkt des Entzündungsprozesses: TNF 15 WISSENSWERTES ZU MORBUS BECHTEREW UND SEINER FRÜHFORM Was ist HLA-B27 und welche Rolle spielt die Vererbung? Das HLA-System (Human Leukocyte Antigen) beschreibt bestimmte Moleküle auf den Zellen, die eine wichtige Rolle bei der Immunabwehr spielen. Diese Moleküle sind für die Unterscheidung des Immunsystems zwischen „fremd“ und „eigen“ wichtig. Bei durchschnittlich 60 – 85 % der Patienten mit axialer Spondyloarthritis ist HLA-B27 als typisches genetisches Merkmal zu finden. Diese Tatsache weist auf eine erbliche Ver­anlagung hin. Liegt HLA-B27 vor, bedeutet dies jedoch nicht automatisch, dass die Erkrankung auch ausbricht. Etwa 5 – 15 % der Menschen weisen dieses Merkmal auf, aber nur etwa jeder 20. HLA-B27-Träger entwickelt im Laufe seines Lebens einen Morbus Bechterew. Umgekehrt bedeutet das Fehlen des genetischen Merkmals nicht, dass diese entzündlich-rheumatische Erkrankung ausgeschlossen werden kann. Weitere Gene und andere umweltab­hängige Faktoren scheinen auch eine Rolle bei der Entstehung der Erkrankung zu spielen. 16 WISSENSWERTES ZU MORBUS BECHTEREW UND SEINER FRÜHFORM Untersuchungen zur Diagnose und im Verlauf Den Beginn einer axialen SpA als solche zu erkennen, kann eine Herausforderung darstellen. Aufgrund der manchmal unspezifischen Beschwerden und der Häufigkeit von Rückenschmerzen in der Bevöl­ kerung im Allgemeinen wird diese entzündlich-rheumatische Erkrankung nicht immer sofort erkannt. Dabei ist eine frühe Diagnose und eine möglichst frühzeitige spezifische Therapie entscheidend für den Krankheitsverlauf. Besteht die Vermutung einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung, wird der betreuende Hausarzt in der Regel eine Überweisung zum Facharzt, einem Rheumatologen, veranlassen. Ein einzelner Test, der wegweisend für die Diagnose der axialen SpA wäre, existiert leider nicht. Viele Informationen werden daher wie Puzzlesteine zusammengesetzt und geben die nötigen Hinweise für das Vorliegen der Erkrankung. Dazu gehören: Vorgeschichte: Ihre Beschwerden und andere Erkrankungen in der Vergangenheit. Familienanamnese: Gibt es Verwandte mit rheumatischen Erkrankungen des Bewegungs­ apparates oder anderen chronisch-entzündlichen Krankheiten wie z. B. Schuppenflechte oder Darm­erkrankungen wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa? Körperliche Untersuchung: Beweglichkeit der Wirbelsäule und Körperhaltung werden beurteilt. Blutuntersuchung (Laborbefunde): Nachweis des genetischen Markers HLA-B27, der einen Hinweis auf eine axiale SpA gibt, jedoch kein Beweis ist. Ähnlich wie bei Blutgruppen ist jeder Mensch sein ganzes Leben lang entweder HLA-B27-positiv oder -negativ. Bestimmung von sogenannten Entzündungsmarkern im Blut können einen Hinweis auf eine bestehende Entzündung geben. Die erhöhten Werte können im Zusammenhang mit einer axialen SpA stehen, sind aber nicht spezifisch für diese Erkrankung. 17 WISSENSWERTES ZU MORBUS BECHTEREW UND SEINER FRÜHFORM Bildgebung: Welche Art der Bildgebung eingesetzt wird, hängt von individuellen Faktoren und konkreten Fragestellungen ab. Durch Röntgenuntersuchungen können strukturelle Schäden zum Beispiel an den Kreuzdarmbeingelenken oder der Wirbelsäule erkannt werden. Entzündliche Veränderungen lassen sich aber gerade zu Beginn der Erkrankung noch nicht im Röntgenbild nachweisen, daher auch die Bezeichnung nicht-röntgenologische axiale Spondyloarthritis, „nr-axSpA“. Bei der fortgeschrittenen Form der Erkrankung, der ankylosierenden Spondylitis, ist die Röntgenaufnahme meistens ein ausreichendes technisches Hilfsmittel. Als technisch empfindlichste Methode gilt heute die Magnetresonanztomographie (MRT). Die auch als Kernspin bezeichnete Methode kann insbesondere in der Frühphase der Erkrankung mehr Aussagekraft bezüglich entzündlicher Veränderungen haben als eine Röntgenuntersuchung. Die Ultraschalluntersuchung kann ein wichtiges Instrument für die Beurteilung des Skeletts, mit Ausnahme der Wirbelsäule, sein. Entzündliche Veränderungen oder ein Erguss können festgestellt werden. 18 Kriterien zur Diagnosefindung bei Rückenschmerzen Je mehr der folgenden Kriterien erfüllt sind, desto größer ist die Wahrscheinlichkeit für eine entzündliche Ursache der Rückenschmerzen und desto mehr Hinweise ergeben sich für die Diagnose einer axialen SpA: Rückenschmerzen bestehen seit mehr als 3 Monaten Beginn der Rückenschmerzen bei einem Alter ≤ 45 Jahre Langsamer schleichender Beginn der Rückenschmerzen (und nicht plötzlich) Morgensteifigkeit im Rücken von mehr als 30 Minuten Bewegung bessert die Rückenschmerzen / Morgensteifigkeit (und nicht Ruhe) Nächtliches Aufwachen wegen der Rückenschmerzen, insbesondere in der 2. Nachthälfte Wechselseitige Gesäßschmerzen Mögliche Begleiterkrankungen / weitere Beschwerden außerhalb der Wirbelsäule Entzündung von einzelnen oder mehreren Gelenken der Gliedmaßen (druckschmerzhafte, geschwollene Gelenke) Entzündung der Gelenke eines Fingers oder Zehs (Daktylitis) Schuppenflechte (Psoriasis) Augenentzündung (Uveitis) Chronisch-entzündliche Darmerkrankung (Morbus Crohn, Colitis ulcerosa) Entzündung am Übergang der Sehne zum Knochen, z. B. an der Ferse (Enthesitis) Erkrankungen in der Familie Auftreten von axialer SpA, Morbus Crohn, Colitis ulcerosa, Schuppenflechte oder von Augenentzündungen in der Familie 19 WISSENSWERTES ZU MORBUS BECHTEREW UND SEINER FRÜHFORM Der Verlauf der Erkrankung sollte regelmäßig überprüft werden. Ist eine Anpassung der Therapie notwendig, so kann dies frühzeitig erkannt und umgesetzt werden. Wichtig erscheint, dass auch der Patient sich regelmäßig bewegt und dabei seine Beweglichkeit selbst beobachtet. Standardisierte Fragebögen und Untersuchungsmethoden unterstützen dabei den Patienten und den behandelnden Rheumatologen (Beispiele siehe Infobox auf der nächsten Seite). Wenn Beschwerden auftreten, die auf den ersten Blick scheinbar nichts mit einer axialen SpA zu tun haben, sollten sie beim nächsten Arztbesuch dennoch zur Sprache kommen. Möglicherweise kann eine Anpassung der spezifischen Therapie dabei helfen, auch diesen Beschwerden zu begegnen. Bei Symptomen einer Augenentzündung ist ein sofortiger Besuch beim Augenarzt unerlässlich. Experten regelmäßig einbeziehen Ein Termin beim Rheumatologen sollte nicht nur zur Diagnosefindung und bei akuten Schüben vereinbart werden. Regelmäßige Untersuchungen ermöglichen dem Facharzt, den weiteren Verlauf dieser entzündlich-rheumatischen Erkrankung zu beurteilen, bei Bedarf die Therapie anzupassen und gegebenenfalls weitere Experten hinzuziehen (z. B. Augenarzt, Hautarzt, Gastroenterologe). 20 WISSENSWERTES ZU MORBUS BECHTEREW UND SEINER FRÜHFORM Beispiele standardisierter Fragebögen und Messverfahren zur Beurteilung der Krankheitsaktivität und des Verlaufs bei ankylosierender Spondylitis (Morbus Bechterew): BASDAI (Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index): Fragebogen mit 6 Fragen zu den Bereichen Müdigkeit, Schmerzempfinden und Morgensteifigkeit; wird vom Patienten ausgefüllt. BASFI (Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index): Fragebogen mit 10 Fragen zur Ermittlung der Funktionseinschränkungen bei der Bewältigung von Alltagsverrichtungen; wird vom Patienten ausgefüllt. BASMI (Bath Ankylosing Spondylitis Metrology Index): Messprotokoll mit 5 Kriterien zur Beurteilung der Wirbelsäulenbeweglichkeit; wird in der Regel vom Arzt ausgefüllt. ASDAS (Ankylosing Spondylitis Disease Activity Score): Fragebogen mit 3 Fragen zu Schmerzempfinden, zur Dauer der Morgensteifigkeit und zur Krankheitsaktivität. Zusätzlich fließt in die Auswertung noch ein Laborwert mit ein; wird vom Patienten und vom Arzt ausgefüllt. Die aufgeführten Fragebögen sind auch auf der Internetseite der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew e.V. (www.bechterew.de, Rubrik „Morbus Bechterew“/„Messverfahren zur Beurteilung des Krankheitsverlaufs“) zu finden. 21 22 MORBUS BECHTEREW UND SEINE FRÜHFORM BEHANDELN Morbus Bechterew und seine Frühform behandeln So unterschiedlich die Symptome und Krankheitsverläufe sein können, so verschieden sind auch die jeweiligen Anforderungen an eine Therapie. Deshalb versuchen Ärzte, aus verschiedenen Maß­ nahmen diejenigen herauszufinden, die das individuell beste Therapieergebnis bringen. Die Behandlung setzt sich im Wesentlichen aus zwei Bausteinen zusammen: Spezifisches Training – aktive Bewegungsübungen können helfen: Die Beweglichkeit der Wirbelsäule und anderer Gelenke zu erhalten bzw. zu verbessern Die Körperhaltung und Koordination zu verbessern Die Schmerzen zu lindern Medikamente können helfen: Die Schmerzen und Steifigkeit zu reduzieren Die Beweglichkeit und Funktionsfähigkeit zu verbessern bzw. zu erhalten Die entzündlichen Prozesse zu bekämpfen Chirurgische Eingriffe können bei schweren Strukturschäden der Hüfte oder der Wirbelsäule sowie bei akuten Brüchen von Wirbelkörpern eine Rolle spielen. Nähere Informationen zu den hier beschriebenen Möglichkeiten erhalten Sie bei Ihrem Arzt. 23 24 MORBUS BECHTEREW UND SEINE FRÜHFORM BEHANDELN Medikamente Moderne Medikamente sind im Allgemeinen in der Lage, den Krankheitsverlauf der axialen SpA positiv zu beeinflussen und die Beschwerden meistens auch zu lindern. Grundsätzlich gilt: Je früher man mit einer Behandlung beginnt, desto größer die Chance, Entzündungsvorgänge zu beeinflussen und schweren Schäden vorzubeugen. Je nach Schweregrad der Erkrankung werden unterschiedliche Medikamente eingesetzt. Die im Folgenden genannten Medikamente können Nebenwirkungen haben. Zu Risiken und Nebenwirkungen lesen Sie bitte vor Verwendung von Medikamenten die Packungsbeilage. Bei Fragen wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt oder Apotheker. NSAR NSAR (nichtsteroidale Antirheumatika) sind kortisonfreie, entzündungshemmende Schmerz­ medikamente. NSAR können zur symptomatischen Behandlung von Schmerzen und Entzündungen zum Beispiel bei Morbus Bechterew und anderen entzündlich-rheumatischen Wirbelsäulenerkrankungen eingesetzt werden. Sie umfassen Wirkstoffe wie beispielsweise Diclofenac oder Ibuprofen sowie die sogenannten COX-2-Hemmer wie z. B. Etoricoxib oder Celecoxib. NSAR sind auch freiverkäuflich in der Apotheke erhältlich. Da aber insbesondere bei einer länger­­ fris­tigen Einnahme die individuelle Gesamtsituation des Patienten zu berücksichtigen ist (z. B. Begleit­ erkrankungen), sollten NSAR nicht in Eigenregie, sondern immer nur nach den Empfehlungen des behandelnden Arztes angewendet werden. 25 MORBUS BECHTEREW UND SEINE FRÜHFORM BEHANDELN Biologische DMARDs (Biologika) Die Erforschung der Vorgänge bei verschiedenen entzündlichen Erkrankungen ermöglichte die Entwicklung der sogenannten Biologika, zu denen z. B. die TNF-Blocker gehören. Diese Medikamente greifen ganz spezifisch in bestimmte biologische Vorgänge ein und sind natürlichen Stoffgruppen nachempfunden (z. B. Antikörpern); man bezeichnet sie auch als Biologics (engl.) oder biotechnologische Arzneimittel. Sie können den Verlauf der Erkrankung positiv beeinflussen. Die zurzeit zur Behandlung der schweren aktiven axialen SpA bei Erwachsenen zugelassenen Biologika sind die TNF-Blocker Golimumab, Adalimumab, Etanercept und Certolizumab Pegol. Der TNFBlocker Infliximab ist zur Behandlung der schweren aktiven ankylosierenden Spondylitis bei Erwachsenen zugelassen. Secukinumab ist mit einem anderen Wirkansatz zugelassen zur Behandlung erwachsener Patienten mit aktiver ankylosierender Spondylitis. In der Regel kommen TNF-Blocker zum Einsatz, nachdem die Behandlung mit mindestens zwei nicht steroidalen Antirheumatika (NSAR) nicht zum Erfolg geführt hat und die Krankheitsaktivität über mindestens einen Monat erhöht ist (BASDAI ≥ 4). Sind insbesondere Gliedmaßen von den Entzündungen betroffen, sollte zunächst eine lokale Behandlung mit Kortisonpräparaten und ein angemessener Behandlungsversuch mit einem Basistherapeutikum, bevorzugt Sulfasalazin, erfolgt sein. Im Folgenden werden die TNF-Blocker kurz dargestellt: TNF-Blocker binden an den körpereigenen entzündungsfördernden Botenstoff Tumornekrosefaktor alpha (TNF) und können den Entzündungsprozess hemmen. Die Anwendung erfolgt als Infusion über eine Armvene oder als Injektion unter die Haut. Um erzielte Verbesserungen aufrechterhalten zu können, erfolgt die Therapie in der Regel langfristig und immer entsprechend der Empfehlung des behandelnden Arztes. 26 MORBUS BECHTEREW UND SEINE FRÜHFORM BEHANDELN Synthetische DMARDs Sogenannte sDMARDs (synthetische disease-modifying anti-rheumatic drugs) oftmals auch als Basis­therapie bezeichnet, spielen in der Behandlung der axialen SpA eher eine untergeordnete Rolle. Es konnte nicht gezeigt werden, dass sDMARDs bei axialer SpA eine angemessene Wirkung haben. Nur wenn eine Entzündung peripherer (d. h. an den Gliedmaßen befindlicher) Gelenke mit im Vordergrund steht, wird die Gabe von synthetischen DMARDs wie Sulfasalazin bei einer axialen SpA empfohlen. 27 MORBUS BECHTEREW UND SEINE FRÜHFORM BEHANDELN Kortisonpräparate Kortisonpräparate sind auch als Steroide, Kortikosteroide oder Glukokortikoide bekannt. Spritzen im Akutfall – Zur Behandlung von lokalen Entzündungen des Haltungs- und Bewegungs­ apparates, also des Skeletts und der Muskulatur, können vom Arzt Kortisonpräparate lokal gespritzt werden. Äußerliche Anwendung – Liegt eine bestimmte Art der Augenentzündung vor, kann die äußerliche Anwendung von bestimmten Kortisonpräparaten unter anderem eine effektive Therapiemaßnahme darstellen. Patienten mit Augenbeteiligung sollten von einem Augenarzt mitbetreut werden. Nähere Informationen zu den beschriebenen Therapieoptionen erhalten Sie von Ihrem behandelnden Arzt. Wie alle Arzneimittel können auch die oben genannten Medikamente Nebenwirkungen haben. Die müssen aber nicht zwangsläufig bei jedem Anwender auftreten. Einige unerwünschte Wirkungen bedürfen einer Behandlung. Es ist wichtig, als Patient die jeweiligen Beipackzettel der Medikamente zu beachten und den behandelnden Arzt bei Bedarf zu kontaktieren. Nur mit dieser Unterstützung können eventuell auftretende Nebenwirkungen erkannt und die erforderlichen Maßnahmen ergriffen werden. 28 MORBUS BECHTEREW UND SEINE FRÜHFORM BEHANDELN Wichtiger Erfolgsfaktor: Therapietreue Bei chronischen Erkrankungen wie der axialen SpA trägt die Therapietreue, in Fach­kreisen auch Adhärenz genannt, maßgeblich zum Behandlungserfolg bei. In einem Bericht der Weltgesundheitsorganisation (WHO) zu chronischen Erkrankungen heißt es: „Medikamente werden nicht wirken, wenn sie nicht genommen werden.” Das klingt eigentlich logisch. Tatsächlich halten nach Schätz­ ungen der WHO aber nur etwa 50 % der Patienten mit chronischen Erkrankungen ihre medikamentösen Therapien so ein, wie sie ihnen vom Arzt empfohlen werden. Viele Patienten mit einer chronischen Erkrankung empfinden die Einhaltung ihrer Therapie als eine Herausforderung. Dabei ist die regelmäßige Anwendung der Therapie so wichtig. Auch im Falle einer eintretenden Besserung sollte die Therapie unbedingt fortgeführt werden. Die unregelmäßige Anwendung oder ein Therapieabbruch kann zu erneuten Krankheitsschüben und einer allgemeinen Verschlechterung des Krankheitsverlaufs führen. Es gibt Hinweise darauf, dass es Patienten leichterfällt, ihre Therapie regelmäßig anzuwenden, wenn sie eine aktive Rolle im Behandlungsprozess übernehmen. Informieren Sie sich ausreichend über Ihre Erkrankung, nennen Sie Ihre persönlichen Wünsche bei der Therapiewahl, besprechen Sie Änderungen Ihres Krankheitszustands und -verlaufs mit Ihrem behandelnden Arzt und fragen Sie ihn nach Unterstützung. 29 30 MORBUS BECHTEREW UND SEINE FRÜHFORM BEHANDELN Nichtmedikamentöse Therapie Spezifisches Training Mit Bewegung gegen Früh- und Spätschäden Eine tragende Säule in der Therapie von Morbus Bechterew und seiner Frühform ist die konsequente und regelmäßige Durchführung von spezifischen Gymnastikübungen. Die Übungen helfen, die Beweglichkeit zu verbessern und einer Versteifung der Wirbelsäule oder anderen möglichen Spätfolgen der Erkrankung entgegenzuwirken. Die Wahl und die Intensität der Aktivität sollten mit dem behandelnden Arzt besprochen sowie entsprechende Gymnastikübungen unter fachgerechter Anleitung durch einen Physiotherapeuten erlernt werden. Wichtig ist, dass die gelernten Übungen auch in Eigenregie zu Hause wiederholt werden. Bewegung im Alltag und regelmäßige Durchführung der gelernten Übungen bilden einen wichtigen Baustein in der Therapie. In Kombination mit der medikamentösen Therapie kann dies zu einer weiteren Verbesserung der Beweglichkeit und der Funktionsfähigkeit im Alltag führen. Die „Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew“ (www.bechterew.de), eine Selbsthilfegemeinschaft mit über 16.000 aktiven Mitgliedern, bietet hierbei Unterstützung und organisiert speziell für die Betroffenen vielerorts u. a. regelmäßig Gruppentherapie als Funktionstraining/Rehabilitationssport unter fachlicher Anleitung. Der Kontakt lohnt sich! 31 MORBUS BECHTEREW UND SEINE FRÜHFORM BEHANDELN Ergotherapie Ziel der Ergotherapie ist das Erlernen gelenkschonender Bewegungsabläufe, um Schmerzen zu lindern und nicht betroffene Gelenke durch Ausweichbewegungen nicht zu sehr zu strapazieren. Ergotherapeuten informieren auch über Hilfsmittel im Alltag und das Üben der richtigen Anwendung. Wertvolle Unterstützung im Alltag bieten beispielsweise Verlängerungsgriffe für Schuhlöffel bzw. Kamm. Der richtige Gebrauch der Hilfsmittel wird mit den Betroffenen trainiert. Auch für die Ergotherapie gilt, dass ein positiver Effekt nur erzielt werden kann, wenn sie konsequent und regel­ mäßig durchgeführt wird. Physikalische Therapie Ziel der physikalischen Therapie ist vor allem die Linderung der Schmerzen. Zum Spektrum der physikalischen Therapie zählen unter anderem: Krankengymnastik Kälteanwendungen (z. B. Eispackungen) Wärmeanwendungen (z. B. Fango-, Moorpackungen, Infrarotlicht) Balneotherapie (z. B. Thermal- oder Solebäder) Massagen Elektrotherapie 32 MORBUS BECHTEREW UND SEINE FRÜHFORM BEHANDELN Psychologische Behandlung Eine professionelle psychologische Behandlung kann eine gute Unterstützung und Hilfe sein. Schließlich kann eine entzündlich-rheumatische Erkrankung wie die axiale SpA den Patienten schon mal an die Grenzen seiner psychischen Belastbarkeit führen. Die Folgen können Ängstlichkeit, Depressivität und ein verringertes Selbstwertgefühl sein. Sind diese Gefühle sehr belastend, sollte professioneller psychologischer Beistand in Anspruch genommen werden. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über diese psychischen Symptome. Er wird Sie über mögliche Behandlungsoptionen informieren. Häufig wird die Verhaltenstherapie, eine Form der Psychotherapie, zur Behandlung von psychischen Erkrankungen wie z. B. Depressionen eingesetzt. Auch Entspannungstrainings können helfen. 33 34 TIPPS FÜR DEN ALLTAG Tipps für den Alltag Ärzte und Therapeuten ermutigen Patienten, Experten in eigener Sache zu werden. Denn nur wer seine Krankheit kennt, kann lernen damit umzugehen. Es gibt vielfältige Möglichkeiten, mehr über die Erkrankung zu erfahren – ein paar wenige Beispiele seien hier genannt. Den Verlauf im Blick behalten Es ist heutzutage möglich, das Therapiekonzept individuell auf die Bedürfnisse des Patienten abzustimmen. Dabei kann es hilfreich sein, sich in regelmäßigen Abständen Fragen zu stellen und offen und ehrlich darüber mit dem behandelnden Rheumatologen zu sprechen. Zum Beispiel: Bringen mir die Medikamente die erwünschte Linderung? Wie häufig treten bei mir unter der aktuellen Medikation dennoch Symptome auf? Nehme ich die Medikamente wie verordnet? Mache ich regelmäßig meine Übungen? Kann ich die erlernten Übungen korrekt ausführen? Ist meine Beweglichkeit verbessert? Vom Erfahrungsaustausch profitieren Gespräche über die Erfahrungen anderer können den Umgang mit der „eigenen“ Erkrankung erheblich vereinfachen. Selbsthilfegruppen ermöglichen aber nicht nur einen Erfahrungsaustausch, sondern organisieren Funktionsgymnastikkurse und Fortbildungsveranstaltungen, helfen bei Fragen und Problemen mit Krankenkassen und Rentenversicherungsträgern und vielem mehr. Der Kontakt lohnt sich in jedem Fall (siehe Kontakte und Adressen ab S. 47) 35 TIPPS FÜR DEN ALLTAG Um den Verlauf der Krankheit zu verfolgen und um sicherzustellen, dass Sie die bestmögliche Behandlung erhalten, sind regelmäßige Besuche beim Facharzt unerlässlich. Falls trotz der Einhaltung der Behandlungsempfehlungen Symptome fortbestehen oder sich verschlimmern, kann Ihr Arzt eventuell eine Anpassung der Therapie in Erwägung ziehen. Lecker und gut ernähren Wenngleich es auch keine spezielle Ernährungsform gibt, welche eine axiale SpA verhindert bzw. notwendige Medikamente ersetzt, eine Umstellung des täglichen Nahrungsgenusses kann den Erfolg der Behandlung fördern. Eine vollwertige und ausgewogene Ernährung ist grundsätzlich sinnvoll. Dazu gehören reichlich frisches Obst und Gemüse, Vollkornprodukte und (fettarme) Milchprodukte. Der axialen SpA liegt eine chronische Entzündung zugrunde – Fette in Lebensmitteln spielen dabei eine wichtige Rolle. So gibt es Fette, die die Entzündung unterstützen, die besonders z. B. in Fleisch, Wurst und Eigelb enthalten sind. Und es gibt entzündungshemmende Fette, deren Bedarf über den Verzehr von beispielsweise pflanzlichen Ölen oder Seefisch gedeckt werden kann. Mit der Mittelmeerkost lassen sich die Ernährungstipps leicht umsetzen. Die Mittelmeerkost hat viel pflanzliche Speisen zu bieten: Gemüse in zahlreichen Zubereitungsformen, dazu Getreideprodukte wie Pasta aus Hartweizengrieß, ohne Beimischung von Eiern. Hauptlieferant von Fettsäuren sind Olivenöl und andere pflanzliche Öle. Dafür wird die Zufuhr von rotem Fleisch deutlich reduziert, zugunsten von Fisch und Meeresfrüchten. Reiner Zucker wird durch Früchte ersetzt, Milchprodukte in mageren Zubereitungsformen genossen: Joghurt, Käse, Quark. Dazu kommt die verdauungs­ fördernde Wirkung reichlich verwendeter Gewürze. 36 TIPPS FÜR DEN ALLTAG Darüber hinaus kann es sinnvoll sein: Übergewicht vorzubeugen bzw. zu reduzieren – das schont die bei dieser entzündlich-rheuma­ tischen Erkrankung ohnehin schon belastete Wirbelsäule und Gelenke. Außerdem beugt dies Herz-Kreislauf- sowie Stoffwechseler­krankungen vor. Untergewicht vorzubeugen – chronische Entzündungen können den Körper stark schwächen und zu Gewichtsverlust führen. Zusammenhänge zu beachten – wenn nach dem Verzehr bestimmter Nahrungsmittel regelmäßig Beschwerden verstärkt auftreten, könnte eine Unverträglichkeit der Grund sein. Professionellen Rat einzuholen – bei starkem Unter- oder Übergewicht oder bei möglichen Lebens­ mittelunverträglichkeiten kann eine Ernährungsfachkraft individuell und detailliert beraten. 37 TIPPS FÜR DEN ALLTAG Ratschläge, die bewegen Führen Sie die erlernten Funktionsübungen idealerweise in Absprache mit dem Therapeuten durch – die Regelmäßigkeit steigert den positiven Effekt. Wenn Sie Sport treiben möchten, wählen Sie möglichst gelenkschonende Sportarten mit geregeltem Bewegungsablauf wie z. B. Schwimmen oder Nordic Walking. Bleiben Sie in Bewegung Ausreichende Bewegung ist eine besonders wichtige Maßnahme zur Selbsthilfe bei axialer SpA, da sie zahlreiche positive Auswirkungen auf die Erkrankung haben kann. So kann regelmäßige körperliche Aktivität: Versteifungen oder auch Fehlstellungen Ihrer Gelenke vorbeugen Durch Stärkung der Muskulatur und Sehnen Ihre Gelenke entlasten Für bessere Durchblutung der Knochen und Gelenkknorpel sorgen Ihr körperliches und seelisches Wohlbefinden steigern Zudem kann durch Spaß an Bewegung mehr Lebensfreude erzielt werden Starke Knochen Es ist wichtig, Knochenschwund (Osteoporose) zu verhindern, insbesondere bei Erkrankungen des Bewegungsapparates. 38 TIPPS FÜR DEN ALLTAG Die Basis für gesunde Knochen: Ausreichend Kalzium, das über die Nahrung aufgenommen werden kann, z. B. mit Milchprodukten, Hartkäse, kalziumreichem Mineralwasser, grünem Blattgemüse (wie Grünkohl, Rucola, Brokkoli) Ausreichend Vitamin D, das durch Sonneneinstrahlung auf die Haut gebildet wird. Meist reicht das normale Tageslicht im Freien aus, auch wenn die Sonne nicht scheint. Regelmäßige Bewegung Verzicht auf schädigende Einflüsse wie z. B. Nikotin Familienplanung und Schwangerschaft Besteht ein Kinderwunsch, besprechen Sie diesen bitte auch mit Ihrem behandelnden Arzt. Er wird Sie beraten, wie beispielsweise die optimale Vorbereitung der Familiengründung aussehen kann und welche Medikamente vor der Empfängnis bzw. während der Schwangerschaft nötig und möglich sind bzw. abgesetzt werden sollten. Auch Patientenorganisationen können mit Informationen und Erfahrungsberichten zu diesem wichtigen Lebensbereich hilfreich unterstützen (siehe Kontakte und Adressen ab S. 47). Ausführliche Information erhalten Sie zum Beispiel in der Broschüre „Morbus Bechterew und Schwangerschaft“, die von der DVMB angeboten wird. 39 TIPPS FÜR DEN ALLTAG Infektionen vermeiden In den folgenden Fällen kann das Infektionsrisiko beispielsweise erhöht sein: Bei Anwendung einer Therapie, die das Abwehrsystem beeinflusst (z. B. TNF-Blocker) Bei Mangelernährung Was Sie tun können: Sprechen Sie mit Ihrem behandelnden Arzt über vorbeugende Maßnahmen. Achten Sie insbesondere auf Reisen auf Ihre Ernährung und die Hygiene. Lassen Sie Ihren Impfstatus überprüfen und nötige Impfungen vor Beginn einer Biologika-Therapie durchführen bzw. auffrischen, insbesondere mit sogenannten Lebendimpfstoffen. Lassen Sie sich jährlich gegen Grippe impfen. Lassen Sie sich vor Beginn einer Biologika-Therapie auf Tuberkulose und auch auf Hepatitis untersuchen. Rauchen - mit dem Aufhören anfangen Nikotinverzicht lohnt sich grundsätzlich und bei Morbus Bechterew und den Frühformen der axialen SpA ganz besonders. Denn rauchende Patienten mit axialer SpA setzen sich dem Risiko eines beschleunigten Krankheitsverlaufs aus. Eine vermehrte Verknöcherung an der Wirbelsäule und somit auch stärkere Einbußen der Beweglichkeit können mit dem Tabakkonsum verbunden sein. Und nicht nur Ihre Wirbelsäule und Knochen werden es Ihnen danken, wenn Sie das Rauchen aufgeben. Auch die Lunge, das Herz und die Menschen, die Ihnen am nächsten sind, werden auf­atmen können. 40 TIPPS FÜR DEN ALLTAG Stress bewältigen Manche Betroffene geben an, dass sich ihre Symptome unter Stress verschlimmern. Vermutlich liegt das daran, dass Stress den Körper vielfältig beeinflusst und die Widerstandsfähigkeit gegen Entzündungen schwächen kann. Suchen Sie nach einem Weg, Ihrer inneren Anspannung zu begegnen – möglicherweise fördert auch eine Massage, Akupunktur, autogenes Training oder Yoga Ihr inneres Gleichgewicht. Finden Sie Ihre persönliche Entspannungsquelle und nehmen Sie sich Zeit dafür. Schritt für Schritt - Neues entdecken Die Erfahrung zeigt, dass es nicht „den“ einen speziellen Lebensstil gibt, der für alle Menschen mit axialer SpA ratsam ist. Aber es spricht auch nichts dagegen etwas auszuprobieren und eine Ernährungs- und Bewegungsform für sich zu finden, die guttut, das Behandlungskonzept unterstützt und auch Raum für Genuss und Freude lässt. 41 42 ERKLÄRUNG WICHTIGER BEGRIFFE Erklärung wichtiger Begriffe Analgetikum (Mehrzahl: Analgetika) Schmerzmittel Anamnese Krankengeschichte Ankylose Gelenkversteifung Ankylosierende Spondylitis (= Morbus Bechterew) Bestimmte Form einer chronisch-entzündlichen Wirbelsäulenerkrankung. Im Röntgenbild strukturelle Veränderungen zum Beispiel in den Kreuzdarmbeingelenken sichtbar. Antigen Substanz oder Struktur, die in der Lage ist, eine immunologische Reaktion des Körpers ( Antikörperbildung) hervorzurufen. Ein Antigen kommt in der Regel von außen (Bakterien, Viren, Allergene). In Ausnahmefällen kann aber auch ein Bestandteil des Körpers selbst wie ein Antigen wirken. Lassen sich Immunreaktionen gegen ein solches Autoantigen sicher nachweisen, spricht man von einer Autoimmunerkrankung. Antikörper (= Immunglobulin) Vom Immunsystem gebildeter Eiweißstoff, der speziell gegen eine bestimmte Substanz oder Struktur – ein Antigen – gerichtet ist. Der Antikörper kann „sein“ Antigen an sich binden und dadurch unschädlich machen. Antirheumatikum (Mehrzahl: Antirheumatika) Arzneimittel zur Behandlung rheumatischer Erkrankungen mit unterschiedlichen Wirkungsweisen Arthritis Entzündung eines Gelenks Axial Das Achsenskelett (die Wirbelsäule) betreffend 43 ERKLÄRUNG WICHTIGER BEGRIFFE 44 Biologikum (Mehrzahl: Biologika; engl. Biologics, Biologicals) Mittels biotechnologischer Verfahren hergestellte Wirkstoffe, „biologische Arzneimittel“ Chronisch Lang dauernd C-reaktives Protein (CRP) Protein, dessen Konzentration im Blutserum bei bestimmten entzündlichen Prozessen innerhalb von wenigen Stunden bis zum 1000-Fachen ansteigen kann. DMARD (disease modifying antirheumatic drug) Krankheitsmodifizierendes Entzündung Reaktion des Körpers auf tatsächliche oder mutmaßliche „Feinde“; in der Regel handelt es sich dabei um potenzielle Krankheitserreger wie Bakterien oder Viren. Der Kontakt mit diesen Erregern leitet eine Reihe von Vorgängen ein, die zur lokalen Überwärmung durch vermehrte Durchblutung, Schwellung durch Ansammlung von Gewebeflüssigkeit, Schmerz und einer ein­ geschränkten Funktion in der betroffenen Region führen können. Erguss Ansammlung von Flüssigkeit, z. B. im Gelenk HLA-B27 Human Leukocyte Antigen Spezielles Zelloberflächenmerkmal, das auf fast allen Körperzellen vorhanden ist und eine wichtige Rolle bei der Immunabwehr spielt. HLA-B27 ist bei vielen Patienten mit Morbus Bechterew als typisches genetisches Merkmal zu finden. Immunsystem Abwehrsystem; Sammelbezeichnung für sämtliche Vorgänge, Zellen und Substanzen der körpereigenen Abwehr Kortisonpräparate/ Kortikoide (Kortikosteroide) Gruppe von Medikamenten, die vorwiegend entzündungshemmend wirken Antirheumatikum ERKLÄRUNG WICHTIGER BEGRIFFE Leukozyten Weiße Blutkörperchen; Leukozyten werden in mehrere Untergruppen unterteilt, z. B. Granulozyten, Lymphozyten, Makrophagen Lymphozyten Zellen aus der Gruppe der weißen Blutkörperchen ( Leukozyten), die eine wichtige Rolle bei der Abwehr spielen Nichtsteroidales Antirheumatikum (NSAR) Nicht vom Kortikosteroid abgeleiteter Wirkstoff mit schmerz- und entzün­dungshemmender Wirkung nr-axSpA (= nicht-röntgenologische axiale Spondyloarthritis) Bestimmte Form einer chronisch-entzündlichen Wirbelsäulenerkrankung. Im Röntgenbild noch keine strukturellen Veränderungen zum Beispiel in den Kreuzdarmbein­gelenken sichtbar. Periphere Gelenke Von der Körperachse weiter weg befindliche Gelenke, z. B. Gelenke an den Gliedmaßen wie Fingergelenke Protein Eiweißstoff Spondylitis Entzündung eines Wirbelkörpers Systemisch Ein ganzes Organsystem oder (im weiteren Sinne) den gesamten Organismus betreffend TNF-Hemmer/-Blocker Medikament, das gegen den Botenstoff TNF gerichtet ist Tumornekrosefaktor-alpha (TNF) Botenstoff des Immunsystems, der u. a. eine zentrale Rolle bei Ent­zündungsprozessen spielt 45 46 KONTAKTE UND ADRESSEN Kontakte und Adressen Patientenorganisationen Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. Geschäftsstelle des Bundesverbandes Metzgergasse 16 97421 Schweinfurt www.bechterew.de Telefon:09721 22033 E-Mail:[email protected] Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V. Maximilianstraße 14 53111 Bonn www.rheuma-liga.de Telefon:0228 766060 E-Mail: [email protected] 47 KONTAKTE UND ADRESSEN Medizinische Organisationen und Fachgesellschaften Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V. Geschäftsstelle Köpenicker Straße 48/49 10179 Berlin www.dgrh.de Berufsverband Deutscher Rheumatologen e.V. vertreten durch den 1. Vorstandsvorsitzenden Dr. med. Ludwig H. Kalthoff Forstring 16a 44869 Bochum www.bdrh.de Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin Charitéplatz 1 10117 Berlin www.drfz.de Weitere Informationen finden Sie auch unter www.rheumanet.org 48 KONTAKTE UND ADRESSEN Allgemeine Gesundheitsinformation Bundesministerium für Gesundheit www.bmg.bund.de Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung www.bzga.de Deutsche Gesellschaft für Ernährung e.V. www.dge.de Berater für diese Broschüre Prof. Dr. med. M. Rudwaleit, Bielefeld L. Hammel, DVMB, Schweinfurt Impressum Herausgeber: MSD SHARP & DOHME GMBH Lindenplatz 1 · 85540 Haar Stand: September 2016 49 NOTIZEN 50 NOTIZEN 51 Weitere Informationen finden Sie unter www.bechterew-experte.de MSD SHARP & DOHME GMBH Lindenplatz 1 85540 Haar www.msd.de 52 RHEU-1099775-0001 09/16 Infocenter Tel. 0800 673 673 Fax 0800 673 329 E-Mail: [email protected]
