Science Day - psychosomatik.uni-goettingen.de – Klinik für
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Science Day Zentrum Biopsychosoziale Medizin Graf Isang 07.11.2014 Science Day, Zentrum für Biopsychosoziale Medizin „Psychische Gesundheit entlang der Lebenslinie“ Inhaltsverzeichnis Inhaltsverzeichnis ...................................................................................................................................................... 1 Zeitplan .......................................................................................................................................................................... 3 Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie ........................................................................ 4 Klinische Psychokardiologie ................................................................................................................................................. 5 Molekulare Psychokardiologie ............................................................................................................................................ 6 Psychotherapieforschung ...................................................................................................................................................... 7 Konzeptforschung ..................................................................................................................................................................... 8 Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie ................................................................ 9 Mehrebenenuntersuchung der ADHS ............................................................................................................................ 10 Entwicklungspsychopathologie ....................................................................................................................................... 11 Arbeitsgruppe Neurofeedback.......................................................................................................................................... 12 Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie ..................................................................................................... 13 Molekulare Psychiatrie (AG T. Bayer)............................................................................................................................ 14 Systemische Neurowissenschaften und Psychiatrie (AG O. Gruber) ................................................................ 15 Advance Care Planning (AG D. Degner/Radenbach) ............................................................................................... 16 ADHS bei Erwachsenen (AG B. Kis) ................................................................................................................................ 17 Sexualstörungen / Lehre & Didaktik (AG J. Signerski-Krieger) .......................................................................... 18 Institut für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie ..................................................... 19 Lebensqualität und neuropsychologische Funktionsfähigkeit............................................................................ 20 Projektgruppe BILANZ ......................................................................................................................................................... 21 Methodisch-statistische Ansätze für die medizinpsychologische Datenanalyse ......................................... 22 Institut für Ethik und Geschichte der Medizin ............................................................................................... 23 Ethische und kulturelle Aspekte der Organtransplantation ................................................................................ 24 Öffentliche Appelle zur Organspende: moralische Implikationen (DFG) ....................................................... 25 Ethische und sozio-kulturelle Aspekte genetischer Diagnostik .......................................................................... 26 Umgang mit genetischem Risiko (Schwedischer Reichsbank Fond) ................................................................ 27 Ethik der präkonzeptionellen Diagnostik (BMBF) ................................................................................................... 28 1/43 Big-Genetic-Data: Ethische Aspekte (BMBF) .............................................................................................................. 29 Ethische Aspekte der personalisierten Krebstherapie (DFG).............................................................................. 30 Ethische und rechtliche Aspekte der Forschung mit Biobanken ........................................................................ 31 Biomedizinische Lebensplanung für Altern, Demenz und Sterben ................................................................... 32 Advance Care Planning in der Psychiatrie ................................................................................................................... 33 Autonomie und Vertrauen in der modernen Medizin ............................................................................................. 34 Kollektive Autonomie und Patientenverbände.......................................................................................................... 35 Kinderrechte in der Medizin .............................................................................................................................................. 36 Zusammenfassungen der Arbeitsgruppen ...................................................................................................... 37 Arbeitsgruppe Translationale Forschung .................................................................................................................... 38 Arbeitsgruppe Lebensphasen, Früherkennung und Prognose............................................................................ 40 Arbeitsgruppe Komorbidiät ............................................................................................................................................... 41 Arbeitsgruppe Behandlung und Prävention ............................................................................................................... 43 2/43 Zeitplan 09:00 – 09:05 Einleitende Grußworte 09:05 – 09:50 09:50 – 10:35 Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie 10:35 – 10:50 Pause 10:50 – 11:50 11:50 – 12:35 Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie Institut für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie 12:35 – 13:35 Mittagspause 13:35 – 14:20 Institut für Ethik und Geschichte der Medizin 14:20 – 14:30 Verabschiedung des Hauptplenums und Aufbau der Arbeitsgruppen 14:30 – 16:00 Arbeitsgruppen: o Translationale Forschung (u.a. Epigenetik und Genetik, Molekulare Grundlagen, Biomarker, Neurophysiologie und Bildgebung) Moderation: Prof. Wiltfang, Prof. Meyer o Lebensphasen, Früherkennung und Prognose (u.a. Forschung zu Biographie und Krankheitsentstehung/-verlauf, zur prädiktiven Diagnostik, zur Definition und Optimierung geeigneter Outcomes sowie ethische Aspekte) Moderation: Prof. von Steinbüchel, Prof. Schicktanz o Komorbidiät (mehrerer psychischer bzw. psychischer und körperlicher Störungen/Erkrankungen) Moderation: Prof. Herrmann-Lingen, Dr. Kis o Behandlung und Prävention (u.a. unter Berücksichtigung von biologischen Verfahren, Kombinationsbehandlungen, Optimierung psychotherapeutischer Interventionen, stationär/ambulanten Versorgungsketten sowie präventive Interventionen und geeignete Auswertungsstrategien) Moderation: Prof. Wiesemann, Prof. Rothenberger 16:00 – 16:15 Pause 16:15 – 17:15 Ergebnisdarstellung der Arbeitsgruppen (jeweils 15‘ inkl. Diskussion) Allgemeine Diskussion - open end 3/43 Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie 4/43 Klinische Psychokardiologie Darstellung der Arbeitsschwerpunkte (Klinisch-)epidemiologische Untersuchungen zur Psychosomatik kardiovaskulärer Erkrankungen (KHK, Herzinsuffizienz, Hypertonie): Prädiktive Bedeutung von psychischer Symptomatik und Persönlichkeit für die Mortalität von Herzpatienten, Assoziationen psychischer und sozialer Faktoren mit kardiovaskulären, neuroendokrinen, autonom-nervösen und inflammatorischen Markern, psychische und somatische Determinanten von Befinden und Lebensqualität bei Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Klinische Psychophysiologie: Effekte von Stress und Entspannung auf kardiovaskuläre und autonome Parameter und ihre moderierenden Faktoren Adaptation / Validierungung / Normierung psychometrischer Verfahren Effekte kardiovaskulärer Therapien auf Befinden und Lebensqualität: Bedeutung medikamentöser und apparativer Behandlungen für das subjektive Befinden (Symptomatik, Lebensqualität) Psychokardiologische Interventionsstudien -von der Pilotphase zum RCT: Evaluation psychokardiologischer Routinebehandlung Pilot- und Machbarkeitsstudien zur psychosozialen Sekundärprävention bei KHK bzw. Herzinsuffizienz sowie zur OnlineTherapie für depressive KHK-Patienten RCT peer-Counselling für psychisch belastete Frauen mit KHK (Frauenherz-Telefon) RCT-Multicenterstudie Psychotherapie für depressive KHK-Patienten (SPIRR-CAD) Darstellung der zukünftigen Forschungsansätze Fortsetzung der (klinisch-)epidemiologischen und psychophysiologischen Forschung unter Einbeziehung auch komplexerer Auswertungsverfahren; klinische Forschung zu psychosozialen und Verhaltensinterventionen in der kardiovaskulären Prävention, u.a. im DZHK. Multicenterstudie(n) zu multimodalen Verhaltensinterventionen und collaborative care / blended care bei kardiologischen Patienten. Mitglieder der AG Prof. Dr. Christoph Herrmann-Lingen, Prof. Dr. mult. Thomas Meyer, Dr. Mira-Lynn-Chavanon, Alexandra Bosbach, Anna Schertz + med. DoktorandInnen und Hilfskräfte 5 wichtigsten Veröffentlichungen der letzten 5 Jahre Albus C, Beutel M, Deter HC, Fritzsche K, Hellmich M, Jordan J, Jünger J, Krauth C, Ladwig KH, Michal M, Mueck-Weymann M, Petrowski K, Pieske B, Ronel J, Söllner W, Waller C, Weber C, Herrmann-Lingen C. A Stepwise Psychotherapy Intervention for Reducing Risk in Coronary Artery Disease (SPIRR-CAD) - Rationale and Design of a multicenter, randomised trial in depressed patients with CAD, J Psychosom Res 2011;71: 215-22. Berendes A, Meyer T, Hulpke-Wette M, Herrmann-Lingen C. Association of elevated blood pressure with low distress and good quality of life: results from the nationwide representative German Health Interview and Examination Survey for Children and Adolescents. Psychosom Med 2013;75:422-8. Edelmann F, Stahrenberg R, Polzin F, Kockskämper A, Düngen HD, Duvinage A, Binder L, Kunde J, Scherer M, Gelbrich G, Hasenfuß G, Pieske B, Wachter R, Herrmann-Lingen C. Impaired physical quality of life in patients with diastolic dysfunction associates more strongly with neurohumoral activation than with echocardiographic parameters. Am Heart J 2011;161:797-804. Grande G, Romppel M, Vesper JM, Schubmann R, Glaesmer H, Herrmann-Lingen C. Type-D personality and all-cause mortality in cardiac patients - Data from a German cohort study. Psychosom Med 2011;73:548-56. Meyer T, Belnap BH, Herrmann-Lingen C, He F, Mazumdar S, Rollman BL. Benefits of collaborative care for post-CABG depression are not related to adjustments in antidepressant pharmacotherapy. J Psychosom Res 2014;76:28-33. Aktuelle Drittmittelförderung DFG, BMBF, EU / EFRE, KKH 5/43 Molekulare Psychokardiologie Darstellung der Arbeitsschwerpunkte Untersuchung der Bedeutung von Zytokinen bei psychosomatischen Erkrankungen mit besonderem Schwerpunkt auf biochemische Studien zu deren intrazellulären Signaltransduktion. Beteiligung von Transkriptionsfaktoren aus der Familie der STAT-Proteine an psychischen Krankheiten. Funktionelle Untersuchung zur Rolle einzelner Domänen oder Strukturmotive im STAT1-Molekül. Darstellung der zukünftigen Forschungsansätze Studien zur Zielgenfindung und Promotorbesetzung von STAT1 bei der Depression. Rolle der Interferone bei der Entstehung depressiver Syndrome. Veränderung im Genexpressionsprofil bei chronisch gestressten versus nicht gestressten Versuchstieren. Verhalten von Wildtyp-Mäusen und STAT1-Knockin-Tieren bei defektiver Interferon-gamma-Antwort. Mitglieder der AG Anke Gregus (TA), Prof. Dr. Christoph Herrmann-Lingen, Heike Hühn (TA), Madlen Kolb, Prof. Dr. mult. Thomas Meyer, Theresa Riebeling (M.Sc.), Dr. Julia Staab und med. DoktorandInnen 5 wichtigsten Veröffentlichungen der letzten 5 Jahre Stahl, P., Ruppert, V., Schwarz, R.T., Meyer, T., Trypanosoma cruzi evades the protective role of interferon-signaling in parasiteinfected cells, Plos One, 2014, e110512 Hüntelmann, B., Staab, J., Herrmann-Lingen, C., Meyer, T., Gene activation by STAT1 transcription factor requires coordinate interactions between residues in the linker domain and the DNA, Plos One, 9, 2014, e97633 Begitt, A.*, Droescher, M.*, Meyer, T.*, Schmid, C.D., Baker, M., Antunes, F., Knobeloch, K.P., Owen, M., Naumann, R., Decker, T., Vinkemeier, U., STAT1 cooperative DNA binding distinguishes type 1 from type 2 interferon signaling, Nature Immunology, 15, 2014,168-176 (contributed equally) Staab, J., Herrmann-Lingen, C., Meyer, T., Clinically relevant dimer interface mutants of STAT1 transcription factor exhibit differential gene expression, Plos One 8(7), 2013, e69903 Detje, C.N., Meyer, T., Schmidt, H., Kreuz, D., Prinz, M., Rose, J. K., Bechmann, I., Kalinke, U., Brain-specific IFNAR signaling provides protection against neurotopic virus spread within the CNS, Journal of Immunology, 182, 2009, 2297-2304 Aktuelle Drittmittelförderung Kurztitel/Förd. Kennz. Projektleitung Projekttitel Fördergeber Förderung gesamt (Euro) ME-1648/4-1 Meyer Kooperation von STAT1- und IRF1Transkriptionsfaktoren bei inflammatorischen Prozessen DFG Einzelantrag (3 Jahre) 1 BATIIa/E13 1 BAT Va/b/E9, Sachmittel 73.400 DZHK-Säule B Herrmann-Lingen, Meyer, Scheidt-Nave DZHK 24.324 DFG, Graduiertenschule Personalmittel 257.850 Sachmittel 88926 DKG 12.500 TP10, IRTG1618 Ivetic, Meyer DKG, Einzelprojekt Stahl, Ruppert, Schwarz, Meyer Blutdruck, Stressbelastungen, subjektives Befinden und Risikoverhalten bei deutschen Erwachsenen im arbeitsfähigen Alter Crosstalk between TLR4 and STAT1 signal pathways in left ventricular dysfunction Die Rolle des Interferon--Signalweges in der Pathogenese der ChagasKardiomyopathie 6/43 Psychotherapieforschung Darstellung der Arbeitsschwerpunkte Die beiden kooperierenden Arbeitsgruppen (Leibing / Reich) beschäftigen sich schwerpunktmäßig mit der Diagnostik sowie der Outcome- und Prozessforschung psychotherapeutischer Behandlungen bei psychischen / psychosomatischen Erkrankungen aller Altersgruppen. Hierbei werden neben der Weiterentwicklung von Testverfahren (etwa SPAI, LSAS) und methodischer Voraussetzungen (etwa GCP-ICH für Psychotherapie) vor allem psychologische Prozesse (etwa interpersonelle Problemmuster, Scham), biologische Faktoren (etwa genetische Polymorphismen) sowie soziale/gesellschaftliche Aspekte (etwa Gesundheitsökonomie, Praxisimplementierung) untersucht. Darstellung der zukünftigen Forschungsansätze Weitere Auswertungen der RCT Studie bei Erwachsenen mit Sozialer Phobie im SOPHO-NET (www.sopho-net.de). Entwicklung von GCP-ICH Richtlinien für Psychotherapie. (Leibing) Auswertung der multizentrischen RCT zu psychodynamischer Therapie und kognitiver Verhaltenstherapie bei weiblichen Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit (atypischer) Bulimie (Reich) Auswertung der multizentrischen RCT zu psychodynamischer und kognitiver Kurzzeittherapie bei Sozialer Phobie (Leibing, Salzer) Praxisimplementierung von manualisierter kognitiv-behavioraler Therapie bei Sozialer Phobie. (Leibing) Untersuchung von genetischen Polymorphismen bei der sozialen Phobie / Psychotherapie. (Leibing) Evaluation der Eltern-intensiv-Therapiewochen für essgestörte PatientInen und ihre Eltern, Klinik Lüneburger Heide. (Reich) Evaluation von Partner- und Angehörigenseminaren in der stationären psychosomatischen Rehabilitation. (Reich) Ab 2014: „ASK-Studie“. Eine randomisierte kontrollierte multizentrische Studie zur Evaluation psychodynamischer Fokaltherapie bei Trennungsangst, generalisierter Angststörung und Sozialer Angststörung im Kindesalter (Salzer) Mitglieder der AG´s Prof. Dr. E. Leibing (Ltg. AG Psychotherapie), Prof. Dr. G. Reich (Ltg. AG Familientherapie/Essstörungen), Dipl.-Psych. Dr. S. Salzer (Stv. Ltg. AG Psychotherapie) , Dipl.-Psych. Dr. L. Bläsing / Dipl.-Psych. U. Frost / Dipl.-Psych. M. Heins /Dipl.-Psych. Th. Krull / Dipl.-Biol. B. Nimis / Dipl.-Psych. Dr. M. Reeh / Dipl.-Psych. A. von Bötticher 5 wichtigste Veröffentlichungen der letzten 5 Jahre Leichsenring F, Leibing E, Kruse J, New AS, Leweke F (2011). Borderline personality disorder. Lancet; 377(9759), 74-84. Leichsenring F, Salzer S, Beutel ME, Herpertz S, Hiller W, Hoyer J, Huesing J, Joraschky P, Nolting B, Poehlmann K, Ritter V, Stangier U, Strauss B, Stuhldreher N, Tefikow S, Teismann T, Willutzki U, Wiltink J, Leibing E. (2013). Psychodynamic therapy and cognitive therapy in social anxiety disorder - a multi-center randomized controlled trial. American Journal of Psychiatry, 170, 759–767. Weiterhin : 2-Jahres Katamnese der Studie: (2014) American Journal of Psychiatry; 171, 1074–1082. Reich G, Horn H, Winkelmann K, Kronmüller KT, Stefini A. (2014). Psychoanalytisch-orientierte Fokaltherapie der Bulimia nervosa bei weiblichen Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Ein Manual. Praxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie 63, H1: 2 -20 Salzer S, Cropp C, Jaeger U, Masuhr O, Streeck-Fischer A. (2014). Psychodynamic therapy for adolescents suffering from comorbid disorders of conduct and emotions in an inpatient setting: a randomized controlled trial. Psychological Medicine, 44(10), 2213-2222. Stuhldreher N, Leibing E, Leichsenring F, Beutel ME, Herpertz S, Hoyer J, Konnopka A, Salzer S, Strauss B, Wiltink J, König H-H (2014). The costs of social anxiety disorder: The role of symptom severity and comorbidities. Journal of Affective Disorders, 165, 87–94. Aktuelle Drittmittelförderung BMBF (FKZ 01GV0607, Leibing) : Forschungsverbund zur Psychotherapie der Sozialen Phobie – www.sopho-net.de; 2006 – 2014; Fördersumme Göttingen: ca. 3,4 Mio. €., VAKJP (Vereinigung analytischer Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeuten e.V. und andere Institutionen); Reich (Bulimie-Studie 2006-2015: 277.000 €; Salzer „ASK“-Studie 2014-2018: Förderung 2014: 150.000 €); Klinik Lüneburger Heide (14.000 €) , Klinik Hartenstein (14.000€). 7/43 Konzeptforschung Darstellung der Arbeitsschwerpunkte Unsere Konzepte prägen unsere Wahrnehmung der Wirklichkeit und unsere Haltung ihr gegenüber, nicht nur im Alltag, sondern auch in der ärztlichen Praxis und wissenschaftlichen Theorie. Gerade auch die wissenschaftliche Tätigkeit ist keine, die sich von selbst versteht und sich gleichsam unmittelbar und objektiv der Wirklichkeit zuwenden könnte, sondern in ihren inhaltlichen Fragestellungen und methodischen Antwortmöglichkeiten immer schon konzeptvermittelt: neben spezifischen Konzepten von der Wirklichkeit nicht zuletzt auch durch das Konzept der Wissenschaft selbst. Denn Wissenschaft ist kein wissenschaftliches, sondern ein konzeptuelles Konstrukt. Die Geschichte der psychosozialen Medizin besteht aus der Geschichte ihrer Konzepte und der mit ihnen verbundenen Praxis. Diese bilden die Identität des Fachgebiets. Die Konzeptforschung in der psychosozialen Medizin untersucht die für ihre Krankenversorgung und Forschung theorie- und praxisrelevanten expliziten und impliziten Konzepte und bezieht diese reflexiv auf den in unserem Gebiet wirksamen Wissenschaftsbegriff und die diesem korrespondierende Methodik. Konzeptforschung stellt eine spezifische Form der Grundlagenforschung dar. Methodisch bedarf sie hierfür der Einbeziehung geistes- und sozialwissenschaftlicher Modelle. Gegenwärtige Arbeitsschwerpunkte betreffen die Konzepte: Intersubjektivität, (therapeutische) Beziehung, Emotion, Selbst, Psychose (Projekttitel: „Psychosen als Psychosomatosen der Beziehungsregulierung“), implizite Normativität (Projekttitel: „Psychotherapie als narrative Ethik“). Darstellung der zukünftigen Forschungsansätze Fortsetzung einer integrativ empirisch-hermeneutischen Entwicklung o.g. Konzepte. Klärung des Konzepts des „epistemic trust“ als eines vermutlich zentralen allgemeinen Wirkfaktors in der Psychotherapie und Mitwirkung an dessen Operationalisierung. Intendiert ist hierfür eine Kooperation mit der Arbeitsgruppe von P. Fonagy am University College London. Mitglieder der AG Dr. med. Dirk von Boetticher 5 wichtigsten Veröffentlichungen der letzten 5 Jahre Boetticher D v (2014) Die therapeutische Beziehung in der psychosozialen Medizin. Klinische und anthropologische Aspekte. Stuttgart: Kohlhammer. Boetticher D v (2014) Towards an anthropological conception of emotions in psychosomatic medicine. In: Dumitrascu DL, Soellner W (eds.) Proceedings of EAPM 2014: Care and cure. An integrated approach to psychosomatic medicine. Bologna: Medimond: 302-306. Boetticher D v (2014) On the use of conceptual research for psychosomatic medicine in a world of rapid cultural change. In: Dumitrascu DL, Soellner W (eds.) Proceedings of EAPM 2014: Care and cure. An integrated approach to psychosomatic medicine. Bologna: Medimond: 307-310. Boetticher D v (2011) Mentalisierung und starke Wertung. Überlegungen zur Entwicklung eines integrativen Intersubjektivitätsbegriffs. In: Dunshirn A, Nemeth E, Unterthurner G (Hg.) Crossing Borders – Grenzen (über)denken – Thinking (across) Boundaries. Beiträge zum 9. Kongress der Österreichischen Gesellschaft für Philosophie: 235-243. Boetticher D v (2010) „In ständigem Schrecken vor dem Leben und den Menschen“. Die psychotische Erkrankung August Strindbergs im Lichte neuerer psychodynamischer Konzepte. Jahrbuch Literatur und Medizin 4: 29-57. Aktuelle Drittmittelförderung Keine 8/43 Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie 9/43 Mehrebenenuntersuchung der ADHS Darstellung der Arbeitsschwerpunkte Die Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS) ist eine der häufigsten psychiatrischen Störungen des Kindes- und Jugendalters, die sich in vielen Fällen ins Erwachsenenalter fortsetzt. Betroffene sind in ihrer psychosozialen Entwicklung erheblich beeinträchtigt. Unsere Arbeitsgruppe beschäftigt sich in Kooperation mit internationalen Partnern auf mehreren Ebenen mit ADHS. Dabei kommen molekulargenetische Untersuchungen, ereigniskorrelierte Potentiale und fMRI, sowie Betrachtungen von Psychopathologie, Lebensqualität und Umwelteinflüssen zum Einsatz. Betrachtungen von Psychopathologie und Lebensumständen können Ausgangspunkt zur Differenzierung von Subtypen der ADHS und assoziierter Störungen sein. Auf der Performanz-Ebene zeigen sich Patienten mit ADHS häufig beeinträchtigt in Aufgaben die exekutive Funktionen, kognitive Kontrolle und Handlungsvorbereitung erfordern, was auf der Betrachtungsebene der damit assoziierten Gehirnaktivität ebenfalls mit Störungen der neuronalen Grundlage dieser Informationsverarbeitung einhergeht. Einige dieser Parameter weisen eine Familialität auf und könnten Endophänotypen der ADHS darstellen. Hohe Heritabilitätsschätzungen unterstreichen die Bedeutsamkeit genetischer Einflüsse bei der Entstehung und Aufrechterhaltung der Störung; allerdings sind Auswirkungen einzelner Kandidatengenen auf ADHS-Symptome eher schwach, und genomweite Analysen haben bislang keine signifikanten Assoziationen aufzeigen können. Allerdings deuten neuere Arbeiten unserer Gruppe darauf hin, dass Polymorphismen einiger dopaminerger Kandidatengene spezifische Effekte auf Handlungsvorbereitung, Impulsivität und vermutlich kompensatorisch auf Antwort-Inhibition haben, die zudem additiv zu den bekannten Beeinträchtigungen der ADHS per se wirken und sich bspw. auch bei gesunden Kontroll-Probanden nachweisen lassen. Im Vortrag am Science-Day wird am Beispiel der Handlungsvorbereitung dieser Mehrebenen-Ansatz vorgestellt. Darstellung der zukünftigen Forschungsansätze Wir arbeiten gegenwärtig an einen 10-jahres Follow-up von Familien mit ADHS. Dabei sollen insbesondere Einflüsse von Kandidatengenen und epigenetischen Veränderungen sowie von Umweltfaktoren auf die weitere Entwicklung des Störungsbildes betrachtet werden. Wir erwarten, dass die Ergebnisse das Verständnis von Entstehungsmechanismen, Pathophysiologie sowie evtl. aufrechterhaltender Faktoren der ADHS verbessern und bei der weiteren Entwicklung von Behandlungsmöglichkeiten von Bedeutung sein werden. Mitglieder der AG Björn Albrecht, Aribert Rothenberger, Henrik Uebel-von Sandersleben, Katharina Wiedmann 5 wichtigsten Veröffentlichungen der letzten 5 Jahre Albrecht, B., Brandeis, D., Uebel-von Sandersleben, H., Valko, L., Heinrich, H., Xu, X., et al. (2014). Genetics of preparation and response control in ADHD: The role of DRD4 and DAT1. Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines, 55(8):914-23. Albrecht, B., D. Brandeis, Uebel, H., Valko, L., Heinrich, H., Drechsler, R., Heise, A., Muller, U. C., Steinhausen, H. C., Rothenberger, A., Banaschewski, T. (2013). Familiality of neural preparation and response control in childhood attention deficit-hyperactivity disorder. Psychological Medicine, 43(9): 1997-2011. Albrecht, B., Brandeis, D., Uebel, H., Heinrich, H., Mueller, U. C., Hasselhorn, M., Steinhausen, H. C., Rothenberger, A., & Banaschewski, T. (2008). Action monitoring in boys with attention-deficit/hyperactivity disorder, their nonaffected siblings, and normal control subjects: evidence for an endophenotype. Biological Psychiatry, 64(7), 615-625. Uebel, H., Albrecht, B., Asherson, P., Borger, N. A., Butler, L., Chen, W., Christiansen, H., Heise, A., Kuntsi, J., Schafer, U., Andreou, P., Manor, I., Marco, R., Miranda, A., Mulligan, A., Oades, R. D., van der Meere, J., Faraone, S. V., Rothenberger, A., & Banaschewski, T. (2010). Performance variability, impulsivity errors and the impact of incentives as gender-independent endophenotypes for ADHD. Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines, 51(2), 210-218. Yordanova, J., Albrecht, B., Uebel, H., Kirov, R., Banaschewski, T., Rothenberger, A., & Kolev, V. (2011). Independent oscillatory patterns determine performance fluctuations in children with attention deficit/hyperactivity disorder. Brain, 134(Pt 6), 1740-1750. Aktuelle Drittmittelförderung Unrestricted Educational Grant 10/43 Entwicklungspsychopathologie Darstellung der Arbeitsschwerpunkte Die Arbeitsgruppe beschäftigt sich mit den möglichen Prädiktoren bzgl. der Entstehung und des Verlaufes von kinderund jugendpsychiatrischen Störungen im Längsschnitt. Auch wird der Einfluss von komorbiden Erkrankungen auf die Symptomatik und Schwere von kinder- und jugendpsychiatrischen Störungen erforscht. Zudem wurden diverse Normierungs- und Validierungsarbeiten zum Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ) in verschiedenen Forschungskontexten durchgeführt. Darstellung der zukünftigen Forschungsansätze Zukünftig sollen mittels des Growth Mixture Modeling (GMM) die Daten aus der KIGGS-Studie analysiert werden. Das Ziel hierbei ist die Berücksichtigung der Heterogenität von Entwicklungsverläufen über vier Erhebungszeitpunkte. Durch dieses Verfahren sollen latente Klassen (von Individuen mit ähnlichen Parametern) identifiziert werden, die sich im Bezug auf Verlauf und Wachtumsfaktoren unterscheiden. Das Ziel ist die Identifikation von Verlaufsmustern und die Analyse von Prädiktoren für die verschiedenen Verlaufsklassen (basierend auf theoretischen Annahmen zu Zusammenhängen zwischen z.B. somatischen und psychologischen Variablen). Außerdem sollen - basierend auf theoretischen Annahmen - geschlechtsspezifische Unterschiede mittels Multiple Group Analysis beschrieben werden, da z.B. Mädchen bzgl. internalisierender Störungen andere Verlaufsklassen aufweisen als Jungen. Mitglieder der AG Prof. Dr. Rothenberger, Direktor, Dr. Andreas Becker, Ltd. Dipl. Psych., Barbara Kunze, Oberärztin, Dr. Alexander Sohn, Dipl. Mathematiker, Corinna Isensee, M. Sc. Psych. 5 wichtigsten Veröffentlichungen der letzten 5 Jahre Becker, A., Holtmann, M., Banaschewski, T., Rothenberger, A., Roessner, V. (2010). Psychometric validity of the Strengths and Difficulties Questionnaire-dysregulation profile (SDQ-DP). Psychopathology, 44 (1), 53-9. Rothenberger, A., Becker, A., Banaschewski, T., Roessner, V. (2010). Comorbidity – the case of developmental psychopathology. Behavioral and Brain Science, 33 (2-3): 167-8. Woerner, W., Nuanmanee, S., Becker, A., Wongpiromsarn, Y., Mongkol, A. (2011). Normative data and psychometric properties of the Thai version of the Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ). Journal of Mental Health of Thailand, 19 (1), 42-57. Wanderer, S., Roessner, V., Freeman, R., Bock, N., Rothenberger, A., Becker, A. (2012). Relationship of ObsessiveCompulsive Disorder to Age-Related Comorbidity in Children and Adolescents with Tourette Syndrome. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 33 (2), 124-33. Becker, A., Rothenberger, A., Sohn, A. & BELLA study group (2014). Six years ahead – course and predictive value of psychopathological screening in children of the community. European Jorunal of Child & Adolescent Psychiatry (accepted). Aktuelle Drittmittelförderung Keine. 11/43 Arbeitsgruppe Neurofeedback Darstellung der Arbeitsschwerpunkte Unterschiedliche kinder- und Jugendpsychiatrische Störungen gehen mit spezifischen Auffälligkeiten in verschiedenen neurophysiologischen Parametern einher. Neurofeedback setzt an diesen neurophysiologischen Auffälligkeiten an, um durch die gezielte Stärkung relevanter neuronaler Regelkreise eine Verbesserung der Symptomatik zu ermöglichen. Das Kernthemen der Arbeitsgruppe Neurofeedback stellen die Entwicklung eines Neurofeedback-Systems („SAM“) und die Evaluation von Wirksamkeit und Wirkmechanismen verschiedener Neurofeedback-Ansätze in der Behandlung von ADHS und Tic-/Tourette-Störungen bei Kindern und Jugendlichen dar. Darstellung der zukünftigen Forschungsansätze Neurofeedback hat sich in verschiedenen Anwendungsfeldern als wirksam erwiesen. Zukünftiges Ziel ist die Optimierung aktueller Standard-Neurofeedbackprotokolle für die personalisierte Anwendung im Kinder-und Jugendpsychiatrischen Bereich. Das erfordert differenziertere Kenntnisse bezüglich Indikation und Wirkmechanismen von Neurofeedback auf neurophysiologischer sowie auf kognitiv-behavioraler Ebene. Der Fokus zukünftiger Projekte wird auf der Durchführung randomisierter-kontrollierter Studien zur Analyse einzelner Wirkfaktoren auf neurophysiologischer (z. B. EEG-Profile, Impact einzelner Neurofeedback-Protokolle) und kognitivbehavioraler Ebene (z. B. Selbstwirksamkeitserwartung der Patienten) liegen. Mitglieder der AG Holger Gevensleben, Björn Albrecht, Aribert Rothenberger (Kinder- und Jugendpsychiatrie, UMG). Hartmut Heinrich, Gunther H. Moll (Kinder- und Jugendpsychiatrie, Universität Erlangen). 5 wichtigsten Veröffentlichungen der letzten 5 Jahre Gevensleben, H., Holl, B., Albrecht, B., Vogel, C., Schlamp, D., Kratz, O., Studer, P., Rothenberger, A., Moll, G.H., and Heinrich, H. (2009). Is neurofeedback an efficacious treatment for ADHD? A randomised controlled clinical trial. J Child Psychol Psychiatry 50, 780-789. Gevensleben, H., Holl, B., Albrecht, B., Schlamp, D., Kratz, O., Studer, P., Wangler, S., Rothenberger, A., Moll, G.H., and Heinrich, H. (2009b). Distinct EEG effects related to neurofeedback training in children with ADHD: a randomized controlled trial. Int J Psychophysiol 74, 149-157. Gevensleben, H., Holl, B., Albrecht, B., Schlamp, D., Kratz, O., Studer, P., Rothenberger, A., Moll, G.H., and Heinrich, H. (2010). Neurofeedback training in children with ADHD: 6-month follow-up of a randomised controlled trial. Eur Child Adolesc Psychiatry 19, 715-724. Gevensleben, H., Rothenberger, A., Moll, G.H., and Heinrich, H. (2012). Neurofeedback in children with ADHD: validation and challenges. Expert Rev Neurother 12, 447-460. doi:10.1586/ern.12.22 Gevensleben, H., Kleemeyer, M., Studer, P., Flaig-Röhr, A., Moll, G.H., Rothenberger, A., Heinrich, H. (2014). Neurofeedback in ADHD: further pieces of the puzzle. Brain Topogr 27, 20-32. Aktuelle Drittmittelförderung DFG, Tourette-Gesellschaft Deutschlande e.V. 12/43 Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie 13/43 Molekulare Psychiatrie (AG T. Bayer) Darstellung der Arbeitsschwerpunkte Erforschung der molekularen Mechanismen der Pathologie der Alzheimer Erkrankung mit einem Schwerpunkt auf der Charakterisierung und Entwicklung von Tiermodellen. Die Tiermodelle werden mit neuropathologischen, biochemischen und verhaltensbiologischen Methoden untersucht. Ein weiterer Augenmerk liegt auf der Entwicklung und präklinischen Validierung von Wirkstoffen gegen die Alzheimer Pathologie. Im Besonderen sollen Antikörper zur passiven Immunisierung entwickelt werden, die gegen lösliche N-trunkierte Amyloid- Peptide gerichtet sind und keine Plaques erkennen. Darstellung der zukünftigen Forschungsansätze Next-generation-sequenzierung von mRNA und miRNAs in Tiermodellen mit Nervenzellverlust. Identifizierung der molekularen Signatur von Nervenzellverlust bei Alzheimer Modellen. Weiterentwicklung der Wirkstoffe für klinische Studien. Mitglieder der AG Prof. Dr. Thomas Bayer, PD Dr. Oliver Wirths, Petra Tucholla (TA), Doktoranden: Yvonne Bouter, Katharina Dietrich, Bernhard Richard, Melanie Hüttenrauch, Gregory Antonios 5 wichtigsten Veröffentlichungen der letzten 5 Jahre Bayer TA & Wirths O (2014) Focusing the amyloid cascade hypothesis on N-truncated Abeta peptides as drug targets against Alzheimer’s disease. Acta Neuropathol. 127(6): 787-801 Bouter Y, Kacprowski T, Weissmann R, Dietrich K, Borgers H, Brauß A, Sperling C, Wirths O, Albrecht M, Jensen LR, Kuss AW & Bayer TA (2014) Deciphering the molecular profile of plaques, memory decline and neuron-loss in two mouse models for Alzheimer’s disease by deep sequencing. Frontiers in Aging Neurosciences 6: 10.3389/fnagi.2014.00075 Bouter Y, Dietrich K, Wittnam JL, Rezaei-Ghaleh N, Pillot T, Papot-Couturier S, Lefebvre T, Sprenger F, Wirths O, Zweckstetter M, Bayer TA (2013) N-truncated amyloid β (Aβ) 4-42 forms stable aggregates and induces acute and long-lasting behavioral deficits. Acta Neuropathol. 126(2):189-205. Wirths O, Erck E, Martens H, Harmeier A, Geumann C, Jawhar S, Kumar S, Multhaup G, Walter J, Ingelsson M, Degerman-Gunnarsson M, Kalimo H, Huitinga I, Lannfelt L, Bayer TA (2010) Identification of low molecular weight pyroglutamate Abeta oligomers in Alzheimer disease: a novel tool for therapy and diagnosis pyroglutamate Abeta oligomers in Alzheimer disease: a novel tool for therapy and diagnosis. Journal of Biological Chemistry 53:41517-24 Jawhar S, Wirths O, Schilling S, Graubner S, Demuth HU, Bayer TA (2011) Overexpression of glutaminyl cyclase, the enzyme responsible for pyroglutamate abeta formation, induces behavioral deficits and glutaminyl cyclase knockout rescues the behavioral phenotype in 5XFAD mice. Journal of Biological Chemistry 286(6):4454–4460. Aktuelle Drittmittelförderung keine 14/43 Systemische Neurowissenschaften und Psychiatrie (AG O. Gruber) Darstellung der Arbeitsschwerpunkte Physiologie und Pathophysiologie neurofunktioneller Systeme (u.a. für Arbeitsgedächtnis, kognitive Kontrolle, Salienz-, Belohnungs- und Emotionsverarbeitung) Genomic Imaging: Einfluss genetischer Polymorphismen auf kognitive und affektive Funktionen, Hirnstruktur und Hirnfunktionsparameter bei Gesunden und bei Patienten mit schizophrenen und affektiven Psychosen Neuropathophysiologische und endophänotypische Marker in der Differenzialdiagnostik von schizophrenen und affektiven Psychosen Darstellung der zukünftigen Forschungsansätze Systemische und Klinische Neurowissenschaften: Gezielte hirnbildgebende Untersuchung von Pathomechanismen psychischer Störungen auf der neurosystemischen Ebene; insbesondere: Pathomechanismen in der Regulation des dopaminergen Belohnungssystems Genomisches und Epigenomisches Neuroimaging: Weiterentwicklung der molekularen Pathogeneseforschung durch Identifizierung hirnfunktioneller Endophänotypen schizophrener und affektiver Störungen und genomweite Assoziationsstudien zu endophänotypischen Markern Translationales Neuroimaging: Untersuchung potentieller Hirnbildgebungs- und anderer Biomarker zur Differentialdiagnostik und zur Optimierung der Therapie Mitglieder der AG Katja Brodmann, Dr. Roberto Goya-Maldonado, Maria Keil, Bernd Krämer, Eiko Lajcsak, Anja Richter, Dr. Sarah Trost, Sarah Wolter 5 wichtigsten Veröffentlichungen der letzten 5 Jahre Trost, S., Diekhof, E., Zvonik, K., Lewandowski, M., Usher, J., Keil, M., Zilles, D., Falkai, P., Dechent, P., Gruber, O. (2014) Disturbed anterior prefrontal control of the mesolimbic reward system and increased impulsivity in bipolar disorder. Neuropsychopharmacology, 39(8):1914-23. Diekhof, E.K. & Gruber, O. When desire collides with reason: functional interactions between anteroventral prefrontal cortex and nucleus accumbens underlie the human ability to resist impulsive desires. Journal of Neuroscience, 30 (4), 1488-1493, 2010. Gruber, O., Tost, H., Henseler, I., Schmael, C., Scherk, H., Ende, G., Ruf, M., Falkai, P. & Rietschel, M. Pathological amygdala activation during working memory performance: evidence for a pathophysiological trait marker in bipolar affective disorder. Human Brain Mapping, 31:115-125, 2010. Pajonk, F.G., Wobrock, T., Gruber, O., Scherk, H., Berner, D., Kaizl, I., Kierer, A., Müller, S., Oest, M., Meyer, T., Backens, M., Schneider-Axmann, T., Thornton, A.E., Honer, W.G. & Falkai, P. Hippocampal plasticity in response to exercise in schizophrenia. Archives of General Psychiatry, 67(2), 133-143, 2010. Gruber, O. Von der Psychopathophysiologie zur Biomarker-basierten Klassifikation und stratifizierten Therapie schizophrener Störungen. Fortschr Neurol Psychiatr. 82(8):439-46, 2014. Aktuelle Drittmittelförderung DFG Klinische Forschergruppe 241, Teilprojekt 2: „Translationale Bildgebungsstudien zu Genotyp-Phänotyp-Beziehungen im longitudinalen Verlauf von Psychosen“ DFG-Sachbeihilfe für Einzelprojekt: “Translational studies to specify attentional deficits in schizophrenia: amplificatory and inhibitory mechanisms in multisensory information selection” FP7 EU Project “PSYSCAN – Translating neuroimaging findings from research into clinical practice “ BMBF-Forschungsförderung „Forschungsnetz zu psychischen Erkrankungen“: Forschungsverbund „Novel strategies for the optimized treatment of depression (OptiMD)“ BMBF-Forschungsförderung „Forschungsnetz zu psychischen Erkrankungen“: Forschungsverbund „Improving Recognition and Care in Critical Areas of Bipolar Disorders (BipoLife)“ 15/43 Advance Care Planning (AG D. Degner/Radenbach) Siehe Seite 34 16/43 ADHS bei Erwachsenen (AG B. Kis) Darstellung der Arbeitsschwerpunkte Validierung und Entwicklung psychometrischer Instrumente zur Diagnostik der ADHS im Erwachsenenalter Einfluß des serotonergen Systems auf kognitive Parameter und Verhalten, Soziale Kognition Darstellung der zukünftigen Forschungsansätze TDM Identifizierung metabolischer Charakteristika „Unmet needs“ in der sektorenübergreifenden Versorgung (VIPP-Projekt, Dr. Wolff-Menzler) Mitglieder der AG Dr. Bernhard Kis, PD Dr. Wedekind, Dr. Abdel-Hamid, Miriam Meiser, Ruth Vukovic, Simone Grote (cand. med.) 5 wichtigsten Veröffentlichungen der letzten 5 Jahre Christiansen H, Hirsch O, Philipsen A, Oades RD, Matthies S, Hebebrand J, Ueckermann J, Abdel-Hamid M, Kraemer M, Wiltfang J, Graf E, Colla M, Sobanski E, Alm B, Rösler M, Jacob C, Jans T, Huss M, Schimmelmann BG, Kis B. German Validation of the Conners Adult ADHD Rating Scale-Self-Report: Confirmation of Factor Structure in a Large Sample of Participants With ADHD. J Atten Disord 2013, 17;690-698. Christiansen H / Kis B, Hirsch O, Philipsen A, Henneck M, Panczuk A, Pietrowsky R, Hebebrand J, Schimmelmann BG. German validation of the Conners Adult ADHD Rating Scales - self-report (CAARS-S) I: Factor structure and normative data. Eur Psychiatry 2011,26;100-107. (the first two authors contributed equally to this work) Grabemann M, Mette C, Zimmermann M, Heinrich V, Uekermann J, Wiltfang J, Abdel-Hamid M, Zepf F, Kis B. No effects of acute tryptophan depletion on processing affective prosody in male adults with ADHD. Acta Psychiatrica Scandinavica 2013, 128; 142-148. Mette C, Zimmermann M, Grabemann M, Abdel-Hamid M, Uekermann J, Biskup CS, Wiltfang J, Zepf FD & Kis B. The impact of acute tryptophan depletion on attentional performance in adult patients with ADHD. Acta Psychiatr Scand 2013, 128;124-132. Uekermann J, Kraemer M, Abdel-Hamid M, Schimmelmann BG, Hebebrand J, Daum I, Kis B. Social cognition in attention-deficit hyperactivity disorder (ADHD). Neuroscience & Biobehavioral Reviews 2010,34;734-743. Aktuelle Drittmittelförderung keine 17/43 Sexualstörungen / Lehre & Didaktik (AG J. Signerski-Krieger) Darstellung der Arbeitsschwerpunkte a) Sexuelle Funktionsstörungen bei psychischen Erkrankungen b) Essstörungen und Körperschemastörungen als Risikofaktoren bezüglich Suizidalität bei Transidenten Patienten c) Online-Fragebogenstudie zur Untersuchung von: Paarzufriedenheit und Paarerfolg bei langjährigen Partnerschaften ein Vergleich von Online und Offline Paaren d) Natur intimer zwischenmenschlicher Liebesbeziehungen und deren psychologisch relevanter Korrelate sowie Personenvariablen am Beispiel des Modells der Polyamorie Darstellung der zukünftigen Forschungsansätze Aktuell wird an dem Konzept der Studie „Essstörungen und Körperschemastörungen als Risikofaktoren bezüglich Suizidalität bei Transidenten Patienten“ gearbeitet. Der Ethikantrag soll Ende 2014 eingereicht werden. Zusätzlich wird überlegt die Studie „Einfluss der Kommunikation über das Thema Sexualität in Bezug auf die Lebenszufriedenheit von Patientinnen mit Mammakarzinom“ weiterzuverfolgen. Diesbezüglich gibt es ein Konzept. Die Studie wurde von der Ethikkommission der Universität Duisburg-Essen abgelehnt mit der Begründung „es handle sich um keine medizinische Fragestellung“. Bezüglich der Lehre wird überlegt die Einführung des „neuen“ Lehrkonzepts mit einer kleinen Evaluationsstudie zu begleiten. Mitglieder der AG Frau Elise Buntebart Frau Katharina Armbruster Frau Teresa Kreuder 5 wichtigsten Veröffentlichungen der letzten 5 Jahre Driemeyer W, Signerski-Krieger S. Sexuelle Funktionsstörungen-Ansichten und Aussichten Psychotherapie im Dialog 2013, 2: 16-25 Driemeyer W, Signerski-Krieger S. Paartherapie bei sexuellen Funktionsstörungen Psychotherapie im Dialog 2013, 2: 40-42 Aktuelle Drittmittelförderung keine 18/43 Institut für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie 19/43 Lebensqualität und neuropsychologische Funktionsfähigkeit Darstellung der Arbeitsschwerpunkte Gesundheitsbezogene Lebensqualität (gbzL ) als subjektiver Indikator für Wohlbefinden wird in den letzten zwanzig ahren zunehmend als Evaluationskriterium im Gesundheitswesen integriert. In der Erhebung der GbzLQ wird allerdings noch sehr selten die mentale/kognitive Komponenten von Wohlbefinden und Funktionsfähigkeit erfasst, die anderen Dimensionen wie soziales, Alltag, Familie und Freunde sind jedoch schon etabliert. In vielen Bereichen der Versorgungs-, Interventions- und epidemiologischen Forschung fehlen jedoch noch valide Messmodelle und Instrumente. Am Institut für medizinische Psychologie und medizinische Soziologie wird ein erweitertes Modell zur Erhebung biopsychosozialer Gesundheit getestet, in dem Lebensqualitäts- und neuropsychologische und klinische Parametern erhoben werden, aber auch Moderatoren, wie PTSD, Anosognosie, Krankheitsverarbeitung, Autonomie, soziodemographische Daten, etc.. Qualitative, wie quantitative (auch neuropsychologische und neurophysiologische) Methoden, subjektive, wie klinische und Performanz-basierte Tests kommen zum Einsatz. Darstellung der zukünftigen Forschungsansätze Mitglieder der AGs 1. A. Covic, S. Meyne U. Cepulyte, F. Wehr, N. Sasse, N. v. Steinbüchel 2. N. Sasse, U. Cepulyte, NvS. 3. H. Schmidt, J. Backhaus, A. Groenefeldt, NvS. 4. & 5. S. Meyne, J. Radlansky, J. Backhaus, NvS. 6. C. Kiese-Himmel, J. Geier, H. Pointstingl, C. Witte, I. Dusilova, K. Hacker, NvS. 7. & 8. J. Backhaus, M. Werkmeister, H. Poinstingl, NvS. 9. T. Raupach, J. Backhaus, S. Schieckirka, S. Sippel, NvS. 5 wichtigste Veröffentlichungen der letzten 5 Jahre v. Steinbüchel N. et al. (2010). Quality of Life after Brain Injury (QOLIBRI): scale development and metric properties. Journal of Neurotrauma, 27. v. Steinbuechel N. et al. (2012). QOLIBRI Overall Scale: A brief index of health-related quality of life after TBI. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 83 (11). Kiese-Himmel C. & Rosenfeld J. (2012). Analyse aktueller Untersuchungsinstrumente zur Früherkennung von Auffälligkeiten in Sprechen und Sprache in der pädiatrischen Vorsorgeuntersuchung U8. Das Gesundheitswesen, 74 (10). Sasse N. et al. (2014). Coping Strategies in Individuals after Traumatic Brain Injury: Associations with Health-Related Quality of Life. Disability and Rehabilitation. Early Online: 1-9. Villalonga-Olives, E. et al. (2014). Health related quality of life of immigrant children: towards a new pattern in Germany? BMC public health, 14(1), 790. Aktuelle Drittmittelförderung 1. & 2. Center-TBI-EU, 3. ZNS-Stiftung, 4. & 5. ZNS beantragt, 6. Messerstiftung, 7. & 9. BMBF 20/43 Projektgruppe BILANZ Darstellung der Arbeitsschwerpunkte Interaktion zwischen Gesundheitsdienstleistern (insbesondere Hausärzten) und Patienten Strukturierung der Langzeitversorgung bei Patienten mit chronischen Erkrankungen Qualitätsentwicklung unter Nutzung und Stärkung lokaler Ressourcen Salutogenese Qualitative Forschung Derzeitige Projekte: BMBF-gefördertes multizentrisches Projekt BILANZ zur Evaluation des Bilanzierungsdialogs (BD) in der Hausarztpraxis. Clusterrandomisierte Studie mit mixed-methods design (je 30 Hausärzte in IG und KG mit je 20 Patienten mit chron. Krankheiten). Initiale interaktive Fortbildung (1 ½ Tage) zum BD (KG: nach Abschluss der Erhebung). 2-4 Gespräche/Arzt zur Evaluation des Behandlungsverlaufs und Vereinbarung von Gesundheitszielen, Videoaufzeichnung von 20% der Gespräche, Auswertung mit halbstandardisierten (RIAS, RLI) und qualitativen Verfahren (Sequenzanalyse gemäß strukturaler Hermeneutik) Leitfragen: Fördern BD mit Aushandlung gemeinsamer individueller Gesundheitsziele die Zielerreichung? Wird die Patient-ArztBeziehung gestärkt und parallel existierende Diagnosen im Sinne einer patientenbezogenen Gesamtdiagnose zusammengedacht? Verhältnis von Kosten (Zeit, sich Einlassen) und Nutzen (Zielerreichung, Zufriedenheit Patient/Arzt, Inanspruchnahme, subjektive Gesundheit, Empowerment)? Umsetzbarkeit im Alltag (Arzt-/Patientensicht)? Erhebungsinstrumente: Standardisierte Pat.-/Arztbefragung [Sozialdaten, chronische Diagnosen, Inanspruchnahme, Kennen des Arztes/des Patienten, subjektive Gesundheit (WONCA/COOP-Charts), Kohärenzgefühl (SOC-13)], standardisierte Dokumentation von vereinbarten Gesundheitszielen und Wegen zur Zielerreichung; themenfokussierte narrative Interviews mit je (ca. 10-15) ausgewählten Patienten und Ärzten (Kriterien: theoretical sampling, maximale Kontrastierung, theoretische Sättigung); ergänzend: themenfokussierte Fokusgruppeninterviews mit Patienten zu Umsetzbarkeit und Nutzen von; leitfadengestützte Telefoninterviews mit ca. 20 Ärzten bzgl. Hindernissen und fördernden Bedingungen bzgl. Projektteilnahme (Auswahlkriterium: Grad der Beteiligung) Daneben kleinere Projekte ohne Drittmittelförderung (Qualitätszirkel in der Selbsthilfe; HAMLET). Darstellung der zukünftigen Forschungsansätze Entwicklung spezifischer Indikationen für gezielten Einsatz des BD; Adaptation für Anwendung in anderen Handlungsfeldern unter Einbeziehung der Zielgruppen in Primär- und psychosozialer Versorgung; Weiterentwicklung mit Bezug auf lokale Bedarfe unter Nutzung von Interprofessionellen Qualitätszirkeln; Nutzung der Erfahrungen in Aus-, Fort- und Weiterbildung; Weiterentwicklung von Kodierungs- und Auswertungsverfahren videographierter Interaktionen Mitglieder der AG Dr. Ottomar Bahrs, Dr. Karl-Heinz Henze, Susanne Heim, M.A.; Doktoranden: A. Braun (cand. med.), M. Dallmann (cand. med.), F. Deymann (Dipl.-Soz., cand.med.), F. Löwenstein, M.A. Soz.Arbeit, B. Spelsberg (cand.med.), E. Steigerwald (BA Psychologie). 5 wichtigsten Veröffentlichungen der letzten 5 Jahre Bahrs O (2011): Fallverstehen in der hausärztlichen Langzeitversorgung; Familiendynamik, 36 (2): 102-111 Bahrs O (2011): Der Bilanzierungsdialog – Eine Chance zur Förderung von Ressourcenorientierung in der Langzeitversorgung von Patienten mit chronischen Krankheiten. GGW, 11 (4): 7-15 Bahrs O (2012): The Argument on Pills – a Medical Sociological Examination of the Usage and Effectiveness of Drugs; in: Mayer CH, Krause C: Mental health: theoretical and empirical discourses on salutogenesis. A text collection.; Pabst, Publishers, Lengerich: 118-141 Henze KH et al. (2014): Hausärztliche Langzeitbegleitung von Patienten mit chronischen Krankheiten – Qualitätsentwicklung durch Bilanzierungsdialoge. 13. DKVF Kongress, 24.-27. Juni 2014, Düsseldorf. Palliativmedizin 2014; 15: 107 Bahrs O, Andres E (2015): Qualitätszirkel – Professionsentwicklung im Gesundheitswesen; Dick M, Marotzki W, Mieg H (Hrsg.) (in Druck): Handbuch Professionsentwicklung. Bad Heilbrunn: Klinkhardt / UTB Aktuelle Drittmittelförderung „Bilanzierungsdialoge als Mittel zur Förderung von Patientenorientierung und zur Verbesserung hausärztlicher Behandlungsqualität bei Menschen mit chronischer Krankheit (BILANZ); Qual. Teilprojekt Göttingen; Projektleitung: Dr. O. Bahrs; FKZ 01GX1030C, 1.7.2011-30.4.2015, Fördervolumen: 217.930,90 €. 21/43 Methodisch-statistische Ansätze für die medizinpsychologische Datenanalyse Darstellung der Arbeitsschwerpunkte Die Forschungsgruppen (7 & 8) konzentrieren sich auf die Anwendung methodisch-statistischer Ansätze zur Analyse von unterschiedlichsten Datensätzen. Aktuell fallen hierunter Invarianztestungen, die Anwendung eines „Ant Colony Optimization Algorithm“ (ACO) unterschiedlichste Instrumententwicklungen und die Ausarbeitung eines psychometrischen Übungsskripts für Medizinstudierende in der Vorklinik. Für die Entwicklung des krankheitsübergreifenden Fragebogens zur Erfassung kognitiver Aspekte der Lebensqualität (COGQOL) wurde unter anderem der ACO verwendet. Der ACO filtert aus einem Pool von Items diejenigen heraus, die für den Forschungsgegenstand relevant sind. Zum Beispiel ließen sich so die Items eines Fragebogens bestimmen, die sensibel für den Abbau kognitiver Leistungsfähigkeit sind (gemessen anhand eines objektiven Prädiktors) und gleichzeitig gute Reliabilitätswerte aufweisen. Für die Überprüfbarkeit der krankheitsübergreifenden Einsetzbarkeit des COGQOL bei unterschiedlichen Erkrankungen wie Demenz und Schädelhirntrauma sind die Kriterien der Reliabilität und Validität nicht hinreichend. Mithilfe einer Invarianztestung konnte überprüft werden, ob Gruppenunterschiede durch andere Parameter kontaminiert sind. Darüber hinaus versuchen wir ein (am IMPP-Gegenstandskatalog orientiertes) kurzes statistisches Übungsskript zu erstellen. Epidemiologische Kennwerte werden an aktuellen Beispielen wie dem Mammografiescreening, berechnet. Darstellung der zukünftigen Forschungsansätze Zukünftige Forschungsansätze beinhalten die Weiterentwicklung des ACO, da der ACO Schwierigkeiten bei der Computierung nicht linearer Prädiktoren aufweist. Als Prädiktoren sollten dabei idealerweise „harte, diagnostische“ Verfahren dienen, um herauszufinden, wie genau sich diese durch Fragebögen prädizieren lassen. Weiterentwicklungen der Invarianztestung wie das Multiple Group Alignment werden ebenfalls angestrebt. Mitglieder der Arbeitsgruppen Joy Backhaus, Martin Werkmeister, Dr. Sabine Meyne, Herbert Poinstingl und Prof. Dr. Nicole von Steinbüchel. 5 wichtigste Veröffentlichungen der letzten 5 Jahre von Steinbüchel, N., Werkmeister, M. & Backhaus, J. (2014). Development of a self-report instrument for measuring the cognitive dimension of QOL in patients with dementia - the COGQOL (Cognitive Quality Of Life). International Society for Quality of Life Research, p.91. Backhaus, J., Werkmeister, M. & von Steinbüchel, N. (2014). Satisfaction with cognitive functions - a cross disease invariance analysis for Traumatic Brain Injury (TBI) and dementia. International Society for Quality of Life Research, p.92. Jeske, D., Backhaus, J., & Stamov Roßnagel, C. (2014). Evaluation and revision of the Study Preference Questionnaire: Creating a user-friendly tool for nontraditional learners and learning environments. Learning and Individual Differences, 30, 133-139. Jeske, D., Stamov-Rossnagel, C., & Backhaus, J. (2014). Learner differences as important predictors of performance in e-learning. Journal of Interactive Learning Research 25(4). Backhaus, J., Jeske, D., & Stamov Roßnagel, C. (2014). Self‐regulation during e‐learning: using behavioural evidence from navigation log files. Journal of Computer Assisted Learning, 30(3), 272-284. Aktuelle Drittmittelförderung BMBF-Projekt EAGLE mit T. Raupach: „Effektivität von Anreizen für Lehrende auf der Grundlage des studentischen LernErfolgs. 22/43 Institut für Ethik und Geschichte der Medizin 23/43 Ethische und kulturelle Aspekte der Organtransplantation Darstellung der Arbeitsschwerpunkte Analyse von ethischen Aspekten und kulturellen Implikationen der Lebend- und Postmortalspende Einstellungen vom Laien und Betroffenen (Spendern und Empfängern) bzgl. Motivationsstrukturen und Ablehnungsverhalten gegenüber der Organspende Ethische und praktische Fragen von finanziellen Anreizen bei der Organspende Analyse öffentlicher Rhetorik und Kampagnen zur Organspende Geschlechterunterschiede bei Bewertung und Spendebereitschaft Länder- und kulturvergleichende Perspektive (z.B. Deutschland, Niederlande, Österreich, Schweden, Zypern) Darstellung der zukünftigen Forschungsansätze Die internationale Perspektive soll im Rahmen der ELPAT working group: Public Issues (Leitung: Prof. Silke Schicktanz UMG, Prof. Gurch Randhawa, Birmingham; www.elpat.org) ausgebaut werden. Ein weiteres Ziel ist die Erforschung der moralischen Rolle von Alter als Spende- und Empfängerkriterium sowie Implikationen einer generationsübergreifende Organspende Mitglieder der AG Prof. Silke Schicktanz (Leitung), Dr. des. Sabine Wöhlke, Dr. Mark Schweda, Solveig Lena Hansen, M.A. 5 wichtigsten Veröffentlichungen der letzten 5 Jahre Wöhlke, S.: Geschenkte Organe? Ethische und kulturelle Herausforderungen bei der familiären Lebendnierenspende, CAMPUS, (Publikation voraus. Frühjahr 2015) G. Randhawa & S. Schicktanz (eds) (2013): Public engagement in organ donation, Pabst Publisher, Lengrich K. Hoeyer, S. Schicktanz (shared 1st authorship), I. Deleuran (2013): Public attitudes to financial procurement models for organs: A literature review suggests that it is time to shift the focus from ‘financial incentives’ to ‘reciprocity’, Transplantation International, 26, 4, April, 350–357 Wöhlke, S., Doyé, Lutz (Hg.) (2011): Damit Du weiter leben kannst. Die geschenkte Niere – Betroffene erzählen, LVH, Hannover. Schweda, M. & Schicktanz, S. (2009): Public ideas and values concerning the commercialization of organ donation in four European countries, Social Science and Medicine, 68, 1129-1136 Projekte „Ich möchte lieber nicht“ – Das Unbehagen mit der Organspende und die Praxis der Kritik. Eine soziologische und ethische Analyse (DFG 2014-2016) Entscheidungsfindungsprozesse im Rahmen der Lebendnierenspende - Medizinethische und medizinanthropologische Aspekte (2009-2014) Challenges of Biomedicine - Socio-Cultural Contexts, European Governance and Bioethics (CoB) (Project No. SAS6-CT-2003-510238) (EC 2004-2007) 24/43 Öffentliche Appelle zur Organspende: moralische Implikationen (DFG) Darstellung der Arbeitsschwerpunkte Mittlerweile haben sich Organtransplantationen als medizinische Praxis in Deutschland fest etabliert. Umfragen der Deutschen Stiftung für Organtransplantation (DSO) ergeben jedoch, dass nur unter 20 Prozent der BürgerInnen einen Organspendeausweis besitzen. Unter denjenigen, die keinen Ausweis haben, scheint eine recht stabile Anzahl unentschieden zu sein. Hier setzen gesetzliche Regelungen und öffentliche Kampagnen an, welche postulieren, durch gezielte Information eine Meinungsbildung ermöglichen zu können. Dieser Organspende-Diskurs verläuft jedoch auffallend einseitig: Zwar wird Organspende stets als individuelle Entscheidung gerahmt, jedoch zielen die Kampagnen vor dem Hintergrund eines konstatierten „Organmangels“ auf eine Erhöhung der Spendenbereitschaft ab. Das Projekt fokussiert das Spannungsfeld zwischen medialem Diskurs und den zu einer Entscheidung Aufgeforderten: Zum einen werden mit BürgerInnen Interviews und Gruppendiskussionen durchgeführt, zum anderen werden deutsche Kampagnen in moralisch-politischer Hinsicht auf konsistente oder auch implizit widersprüchliche Deutungen untersucht. Darstellung der zukünftigen Forschungsansätze Im Projekt wird die übergreifende Frage im Zentrum stehen, wie im Alltag mit Anrufungen und Entscheidungsaufforderungen zur Organspende umgegangen wird und inwieweit hier auch für SkeptikerInnen ein angemessener öffentlicher Standpunkt möglich ist. Dazu wird ein Modell zur Analyse des moralischen Gehalts öffentlicher Gesundheitskampagnen entworfen, welches auch für weitere Forschungen genutzt werden soll. Mitglieder der AG Prof. Silke Schicktanz; Solveig Lena Hansen, M.A.; Franziska Völkel, B.A. 5 Wichtigste Veröffentlichungen Hansen, S. (2014): Benötigtes Leben. Literatur als Medium zur kritischen Auseinandersetzung mit der Lebendorgantransplantation. In: S. Förschler/R. Habermas/N. Roßbach: Verorten – Verhandeln – Verkörpern. Interdisziplinäre Analysen zu Raum und Geschlecht. Bielefeld, S. 307–334. J. Inthorn, S. Wöhlke, F. Schmidt S.Schicktanz (2014) Impact of gender and professional education on attitudes towards financial incentives for organ donation: results of a survey: BMC Medical Ethics, 15:56 Hoeyer K./Schicktanz S./Deleuren I. (2013): Public attitudes to financial incentive models for organs: A literature review suggests that it is time to shift the focus from ‘financial incentives’ to ‘reciprocity’, Transplantation International online first 10.1111/tri.12060 Schicktanz, S./M. Schweda (2009): ‘One man’s trash is another man’s treasure’: exploring economic and moral subtexts of the ‘organ shortage’ problem in public views on organ donation, Journal of Med. Ethics 35, 473–476. Aktuelle Drittmittelförderung „Ich möchte lieber nicht.“ Das Unbehagen mit der Organspende und die Praxis der Kritik. Eine soziologische und ethische Analyse, Gefördert durch die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG), 2014-2016 Projektpartner: Prof. Dr. Frank Adloff und Larissa Pfaller, M.A.; Institut für Soziologie, Universität Erlangen-Nürnberg 25/43 Ethische und sozio-kulturelle Aspekte genetischer Diagnostik Darstellung der Arbeitsschwerpunkte Sozialempirische Erhebung und ethische Analyse moralischer Einstellungen zur genetischen Diagnostik bei Laien und Betroffenen Länder- und kulturvergleichende Perspektiven auf öffentliche Einstellungen und sozio-politische Rahmenbedingungen (z.B. Ländervergleich Deutschland – Israel, Schweden) Analyse der ethischen Anforderungen an Aufklärung, Einwilligung und Risikokommunikation Formulierung von Empfehlungen und Entwicklung von unterstützenden Materialien für die Praxis Darstellung der zukünftigen Forschungsansätze Die ethischen Aspekte genetischer Diagnostik werden für verschiedene Anwendungskontexte (konventionelle Gentests, präkonzeptionelle Trägertests, genomische Hochdurchsatztechnologien) eingehender untersucht, insbesondere im Bereich der personalisierten Medizin und Systemmedizin. Dabei sollen die bestehenden internationalen Kooperationsbeziehungen und Vergleichsperspektiven ausgebaut werden. Mitglieder der AG Prof. Silke Schicktanz (Leitung), Dr. Julia Inthorn, Dr. des. Sabine Wöhlke, Dr. Mark Schweda, Dr. Isabella Jordan, Julia Perry, B.A., Alexander Urban, M.A. 5 wichtigsten Veröffentlichungen der letzten 5 Jahre Prainsack, B., Schicktanz, S., Werner-Felmayer, G. (Hrsg., 2014): Genetics as Social Practice. Transdisciplinary Views on Science and Culture, Farnham: Ashgate. New Genetics and Society, 2010, special issue: “Genetics and Responsibilities: Cultural perspectives, public discourses and ethical issues”, (guest editors: Silke Schicktanz & Aviad Raz) Raz A. & Schicktanz S. (2009) Lay Perceptions of Genetic Testing in Germany and Israel: The Interplay of National Culture and Individual Experience, New Genetics and Society 28, 4, 401-414. Raz A. & Schicktanz S. (2009): Diversity and Uniformity in Genetic Responsibility: Moral Attitudes of Patients, Relatives and Lay People in Germany and Israel, Medicine, Health Care and Philosophy 12(4): 433-442 Projekte Mind the Risk (The Swedish Foundation for Humanities and Social Sciences 2014-2020) Ethische Analyse genomischer Hochdurchsatztechnologien unter Einbeziehung der Einstellungen von Laien, Betroffenen und Angehörigen von Gesundheitsberufen“ im Verbund GenoPerspektiv (BMBF 2014-2017) Präkonzeptionelle Genträger-Tests auf seltene Erkrankungen (BMBF 2013-2015) Ethische Aspekte bei der individualisierten Rektumkarzinom-Therapie (DFG 2011-2014) Kulturübergreifende Ethik der Gesundheit und Verantwortung (GIF 2010-2012) Challenges of Biomedicine (EC 2004-2007) 26/43 Umgang mit genetischem Risiko (Schwedischer Reichsbank Fond) Darstellung der Arbeitsschwerpunkte Genetische Risikokommunikation und prädiktives Wissen nehmen eine immer größere Rolle in der Medizin ein. Zudem wird die Kommunikation von genetischen Risiken auch im Internet und außerhalb des Arzt-Patienten-Gesprächs immer verbreiteter (sog- direct-to-consumer genetics). Während in Recht und Ethik in den letzten Jahren vorrangig das Recht aus Wissen vs. Recht auf Nichtwissen diskutiert wurde, wurden die theoretischen und praktischen Implikationen in Kommunikation, Wahrnehmung und Verhalten zur Risikoinformation zu wenig behandelt. Dieser Forschungslücke soll durch die Kombination von Forschung aus der Sozialempirie, Entscheidungsforschung, Risikowahrnehmung und Ethik begegnet werden. Dabei soll der Umgang mit genetischem Risiken in ganz verschiedenen Lebensabschnitten dazu beitragen, die zeitliche, moralischen und sozialen Implikationen besser zu verstehen. Ziel ist es, konkrete Hinweise für die medizinische Versorgung, PatientInnen, Ärztinnen aber auch die Politik bereitzustellen für den verantwortlichen Umgang mit und die Evaluation von genetischer Risikoinformation. Darstellung der zukünftigen Forschungsansätze Es sollen unter anderem discret choice experiments zu den Präferenzen von PatientInnen durchgeführt werden. Darüber hinaus sollen mit Hilfe eines web-basierten Spiels (serious game) gezielt die Möglichkeiten von IT gestützter Informationsvermittlung ausgelotet werden. Mitglieder der AG Prof. Silke Schicktanz, Dr. Julia Inthorn, Dr. des, Sabine Wöhlke; Manuel Shaper M.A. Wichtigste Veröffentlichungen Prainsack B, Schicktanz S. Werner-Felmayer G (2014) Genetics as Social Practice. Transdisciplinary Views on Science and Culture, Ashgate Raz A, Rimon-Zarfaty N, Inthorn J, Schicktanz S: Making responsible life plans. Cultural differences in lay attitudes toward predictive genetic testing for late-onset diseases, 181-198. Wöhlke S, Hessling A, Schicktanz S (2013): Wenn es persönlich wird in der „personalisierten Medizin“: Aufklärung und Kommunikation aus klinischer Forscher- und Patientenperspektive im empirisch-ethischen Vergleich. Ethik in der Medizin, 25(3), 215-222. Hessling A, Schicktanz S (2012): What German experts expect from individualised medicine: problems of uncertainty and future complication in physician-patient-interaction, Clinical Ethics, 7: 86–93 Aktuelle Drittmittelförderung Mind the risk – Ethical, psychological and social implications of provision of risk information from genetic and related technologies. A joint European research program, funded by The Swedish Foundation for Humanities and Social Sciences (Riksbankens Jubileumsfond). Förderdauer: 2014-2020 Internationaler, interdisziplinärer Forschungsverbund unter der Leitung des Centre for Research Ethics and Bioethics, Universität Uppsala Schweden: Prof. Mats G. Hansson unter weiterer Mitarbeit von Interdisciplinary Research Center on Decision Making Processes, University of Milan (Prof. G. Pravettoni), Centre for Health Economics, Institute of Populations Health, University of Manchester (Prof K. Payne, Prof A Manca), University of Birmingham, Sandwell and West Birmingham Hospitals NHS Trust (Dr R. Stack), Department of Technology and Society Studies, University of Maastricht (Dr F. Bouder), Karolinska Institutet and Sophiahemmet University College (Dr S. Georgsson Öhman) 27/43 Ethik der präkonzeptionellen Diagnostik (BMBF) Darstellung der Arbeitsschwerpunkte Mit Hilfe präkonzeptioneller Genträgertests kann die Anlageträgerschaften für mehrere hundert rezessiv vererbte seltene Krankheiten festgestellt werden. Da solche Tests potenziell bei allen Paaren mit Kinderwunsch vor Beginn einer Schwangerschaft eingesetzt werden können, um Aussagen über die Erkrankungsrisiken zukünftiger Kinder eines Paares zu machen, eröffnen sich auf diese Weise neue Optionen zur Prävention seltener Erkrankungen. Gleichzeitig könnte eine breite Einführung solcher Tests aber weitreichende soziale Folgen haben (etwa gesellschaftlichen Druck zur Nutzung des Testangebots) und ist mit schwierigen ethischen Abwägungen verbunden (z. B. welche Anlageträgerschaften durch den Test-Chip erfasst werden sollen). Die sozialen und ethischen Implikationen dieser spezifischen Diagnostik werden mit Hilfe ethischer Analysen, Experteninterviews und Betroffenenbefragungen untersucht. Es geht dabei um 1.) die Rolle von Autonomie in genetischer Beratung und Reproduktionsmedizin, den Umgang mit Recht auf Wissen und Nichtwissen, sowie die Zuschreibung individueller Verantwortung bei der Familienplanung; 2.) die Perspektive Betroffener für die ethische Deliberation und 3.) die Entwicklung von möglichen Nutzungsszenarien in der Zukunft und deren ethische Bewertung. Darstellung der zukünftigen Forschungsansätze Die besonderen Gerechtigkeitsfragen, die insbes. bei seltenen Krankheiten zu berücksichtigen sind, sollen weiter verfolgt werden. So soll zum einen weiter zum Verhältnis von Prävention und Therapie geforscht werden, insbes. wenn sich die Zahl der Betroffenen einer Krankheit reduziert. Zum anderen werden Fragen (indirekter) Diskriminierung und Stigmatisierung untersucht und damit wird die Perspektive derer, die mit einer Krankheit leben, die von Präventionsstrategien erfasst wird, unter einer Gerechtigkeitsperspektive analysiert. Mitglieder der AG Dr. Julia Inthorn, Prof. Dr. Silke Schicktanz, Dr. Isabella Jordan Wichtigste Veröffentlichungen der letzten 5 Jahre Inthorn J, Wehling P, Schultz S, Schicktanz S (2014), Präkonzeptionelle Anlageträgertests: Diagnostik mit Fragezeichen, Deutsches Ärzteblatt, 111(9), A-343 / B-300 / C-285. Schicktanz S, Raz A (2010) New Genetics and Society, special issue: "Genetics and Responsibilities: Cultural perspectives, public discourses and ethical issues Aktuelle Drittmittelförderung Präkonzeptionelle Genträger-Tests auf seltene Erkrankungen: Soziale Implikationen, ethische Problemstellungen und die Perspektive von Patientenorganisationen, gefördert durch das BMBF, Förderdauer: Juli 2013 - April 2015 Förderkennzeichen: 01GP1202A, in Kooperation mit dem Institut für Soziologie, PD Dr. Peter Wehling, Universität Frankfurt am Main 28/43 Big-Genetic-Data: Ethische Aspekte (BMBF) Darstellung der Arbeitsschwerpunkte Die klinische Implementierung genomischer Hochdurchsatztechnologien mit ihren neuen Anforderungen an Datenumfang, deren Sammlung, Verwaltung und Interpretation stellt eine große Herausforderung für die etablierte Praxis der informierten Zustimmung dar. Aus medizinethischer Sicht wird untersucht, welche ethischen Konsequenzen der Einsatz genomischer Hochdurchsatztechnologien für Patientenaufklärung und Einwilligung hat. Dabei sollen die Perspektiven von persönlich Betroffenen, der beteiligten Berufsgruppen und der breiteren Öffentlichkeit mit Hilfe qualitativer Methoden empirischer Sozialforschung (Fokusgruppen, leitfadengestützte Interviews) systematisch in die ethische Analyse einbezogen werden. Darstellung der zukünftigen Forschungsansätze Die Ergebnisse sollen der Entwicklung praktischer, informationstechnischer und rechtlicher Konzepte für die klinische Implementierung genomischer Hochdurchsatztechnologien zugutekommen. Sie werden darüber hinaus auch der Formulierung kontextsensitiver ethischer Empfehlungen für die klinische Praxis dienen. Methoden und Wege zur wohlinformierten und reflektierte öffentliche Auseinandersetzung z.B. übers Internet sollen ausgelotet werden. Ein Schwerpunkt soll auf der spezifischen Problematik von kognitiven Störungen, wie z.B. Schizophrenie und Demenzerkrankungen liegen. Mitglieder der AG Dr. Mark Schweda, Prof. Dr. Silke Schicktanz, Alexander Urban, M.A. Aktuelle Drittmittelförderung „Ethische Analyse genomischer Hochdurchsatztechnologien unter Einbeziehung der Einstellungen von Laien, Betroffenen und Angehörigen von Gesundheitsberufen“ im Verbundprojekt „Zum Umgang mit genomischen Hochdurchsatzdaten: Die Perspektiven von Klinik, Ethik, Recht und biomedizinischer Informationstechnologie“ (GenoPerspektiv) unter Leitung von Prof. Ulrich Sax (UMG) und weiterer Beteiligung von Prof. Thomas G. Schulze (LMU München), Prof. Tim Beißbarth (UMG) und Prof. Gunnar Duttge (Universität Göttingen) (BMBF 2014-2017) 29/43 Ethische Aspekte der personalisierten Krebstherapie (DFG) Darstellung der Arbeitsschwerpunkte Ein wesentliches Ziel der „personalisierten Medizin“ ist die zukünftige Differenzierung von Patienten hinsichtlich ihres Therapieansprechens. Das Therapieansprechen in der Onkologie variiert von Patient zu Patient, so dass nicht alle gleichermaßen von der Therapie profitieren. Allerdings sind viele Fragen bezüglich der Erforschung, klinischen Anwendbarkeit und sozialen Erwartungen offen. Die unter Umständen schweren Nebenwirkungen bei Krebstherapien werden für Patienten zu einer noch größeren Last, wenn sie kaum/keinen therapeutischen Nutzen daraus ziehen. Genetische/Biomarker Tests und Begrifflichkeiten wie „personalisierte“ Medizin können entsprechend die Arzt-PatientBeziehung der Zukunft stark verändern. Ziel unserer Untersuchung ist es daher, theoretisch-ethischen Aspekte genauer zu eruieren, auf ihre Plausibilität in der Praxis zu prüfen und gegebenenfalls Lösungswege aufzuzeigen, wobei die Patientenperspektive im Vordergrund steht. Darstellung der zukünftigen Forschungsansätze Es sollen ethische Modelle der gemeinsamen Entscheidungsfindung ("shared decision making") für die Praxis der personalisierten Medizin entwickelt werden, um dieser medizinisch-technologischen Entwicklung besser Rechnung zu tragen. Erste Ideen sollen auf dem UMG Workshop: Wie können wir die Medizin individualisieren? Neue Konzepte, Methoden und Strukturen im Dez 2014 (http://www.egmed.uni-goettingen.de/index.php?id=228) erarbeitet werden. Mitglieder der AG Prof. S. Schicktanz, Dr. des. S. Wöhlke, Julia Perry, BA, Dr. med. Arndt Heßling (bis 2014) 5 wichtigsten Veröffentlichungen der letzten 5 Jahre Wöhlke,S., Perry, ., Schicktanz, S. (2014): Taking it Personally: Patients’ Perspectives on Personalised Medicine and its Ethical Relevance. In: Vollmann, J., Sandow, V., Wäscher, S., Schildmann J. (Hrsg.): Personalised Medicine: Ethical, Medical, Economic and Legal Critical Perspectives, ASHGATE [im Druck] Hessling, A. (2014): Exploration medizinethischer Implikationen individualisierter Medizin beim lokal fortgeschrittenen Rektumkarzinom aus Sicht von Ärzten und Forschern ‐ eine empirisch‐ethische Untersuchung (medizinische Dissertation, Göttingen). Wöhlke, S., Hessling, A., Schicktanz, S. (2013): Wenn es persönlich wird in der „personalisierten Medizin“: Aufklärung und Kommunikation aus klinischer Forscher- und Patientenperspektive im empirisch-ethischen Vergleich. Ethik in der Medizin, 25, 3, S. 215-222. Schicktanz, S., Wöhlke, S. (2013): Kulturelle Faktoren bei Entscheidungen zur Therapiebegrenzung. In: Michalsen, A., Hartog, C.S. (Hrsg.): End-of-Life Care in der Intensivmedizin, Springer, S. 133-138. Hessling, A., Schicktanz S. (2012): What German experts expect from individualised medicine: problems of uncertainty and future complication in physician-patient-interaction, Clinical Ethics, 7: 86–93. Aktuelle Drittmittelförderung Ethische Aspekte bei der individualisierten Rektumkarzinom-Therapie: Erwartungen und Einstellungen von Patienten gegenüber prognostischen Tests mit Biomarkern Gefördert: Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) (2011-2014). http://www.kfo179.de/ Leiter & Sprecher der KFO 179: Prof. Dr. med. B. M. Ghadimi (Direktor der Klinik für Allgemein-, Viszeral und Kinderchirurgie, UMG) 30/43 Ethische und rechtliche Aspekte der Forschung mit Biobanken Darstellung der Arbeitsschwerpunkte Biobanken stellen eine wichtige Forschungsinfrastruktur dar, um die Ursachen weitverbreiteter bzw. auch seltener Krankheiten erforschen und langfristig Strategien zu deren Therapie und Prävention entwickeln zu können. Im Rahmen eines Forschungsschwerpunktes zu den ethischen und rechtlichen Aspekten der Forschung mit Biobanken beschäftigen wir uns u.a. mit Fragen zum informed consent, Privatheitsschutz, Eigentum an menschlichen Geweben und Daten, Kommerzialisierung und ethischen Fragen der Spenderbeteiligung. Da eine Vielzahl großer Biobankprojekte in wachsendem Maße auf die (wiederholte) Kooperation der Spender angewiesen ist und auch datenschutzrechtlich sensible Informationen zur Krankheitsgeschichte und weiteren Krankheitsentwicklung benötigt, gilt es aus ethischer Sicht insbesondere zu klären, wie sich individuelle Spenderinteressen mit den Interessen der Forschung vermitteln lassen. Neben Autonomie gewinnen in diesem Zusammenhang ethische Konzepte wie Solidarität oder Vertrauen an Bedeutung. Da die internationale Vernetzung von Biobanken aus wissenschaftlicher Sicht unverzichtbar ist, interessieren uns zudem auch Fragen der Regulierung. Im Rahmen eines EU-Projektes wurden die Regelungsansätze für die 27 EU-Staaten sowie die Schweiz in vergleichender Perspektive untersucht. Darstellung der zukünftigen Forschungsansätze Wenn über ethische und rechtliche Aspekte von Biobanken diskutiert wird, gilt es zu berücksichtigen, dass Biobanken selbst kein einheitliches Phänomen sind. Unterschiede betreffen dabei nicht nur den Kontext, in dem Biobanken eingerichtet werden, den Umfang der Proben und erhobenen soziodemographischen Daten, sondern auch die Art der Gewebe. Insbesondere mit Blick auf die Einrichtung von Gehirngewebebanken (brain banks) ergeben sich eine Reihe spezifischer Herausforderungen – aus klinischer, ethischer und informationstechnologischer Hinsicht – die im Rahmen eines zukünftigen Projektes untersucht werden sollen. Mitglieder der AG Dr. Katharina Beier, Dr. Sara Nussbeck, Dr. Wiebke Wemheuer, PD. Dr. Walter Schulz-Schaeffer, PD Dr. Christian Lenk, Prof. Dr. Nils Hoppe, Prof. Dr. Claudia Wiesemann 5 wichtigsten Veröffentlichungen der letzten 5 Jahre Lenk, C/Beier,K (2012): Is the Commercialisation of Human Tissue and Body Material Forbidden in the Countries of the European Union? In: JME 38: 342-346, doi:10.1136/jme.2010.038760 Lenk, C/Hoppe, N/Beier, K/Wiesemann, C (ed.) (2011): Human tissue research – A discussion of the ethical and legal challenges from a European perspective. Oxford University Press. Beier, K/Lenk,C (2011): A Unified European Approach on Tissue Research and Biobanking? A Comparison. In: Lenk, C/Sándor, J/Gordijn, B (ed.): Biobanks&Tissue Research: The Public, the Patient and the Regulation. Springer,143164. Beier, K (2011): Beyond the dichotomy of individualism and solidarity: Participation in biobank research in Sweden and Norway. In: Lenk, C/ Hoppe, N/ Beier, K /Wiesemann, C (ed.) (2011), 65-75. Beier, K (2010): Das Prinzip der informierten Zustimmung in der Biobankforschung. (K)ein Konsens in Sicht? In: Berliner Debatte Initial 21:4, 51-63. Aktuelle Drittmittelförderung Antrag eingereicht 31/43 Biomedizinische Lebensplanung für Altern, Demenz und Sterben Darstellung der Arbeitsschwerpunkte Altern und Sterben erscheint zunehmend durch biomedizinische Eingriffe „planbar“. Dabei sind zwei Leitpraktiken von besonderem Interesse, nämlich die präventive Gesundheitsvorsorge und Anti-Ageing sowie Patientenverfügungen bzw. geplante Entscheidungen am Lebensende. Die Fragestellungen werden dabei sowohl aus ethischer als auch sozialwissenschaftlicher Sicht beforscht, um die Ambivalenzen, Unsicherheiten und sozialen Faktoren besser zu veestehen, die zu einer bestimmten moralischen Bewertung bzgl. Altern und Sterbensplanung führen. Zentrale ethische Kategorien sind die Möglichkeiten und Grenzen einer individuellen und sozialen Verantwortung sowie der bewussten Lebensführung unter der Wahrnehmung von Alterserkrankungen als individuelles Risiko. Darstellung der zukünftigen Forschungsansätze Die Untersuchung der Planungsproblematik soll in einer Lebensverlaufsperspektive systematisch ausgebaut werden. Es wird eine ländervergleichende Perspektive weiterverfolgt (Deutschland im Vergleich zu USA, Israel & UK), um den Einfluss des Gesundheitssystems auf die Altersplanung stärker in den Blick zu nehmen. Insbesondere soll ein Fokus auch auf die Prädiktion von Demenz und ihre sozialen und ethischen Implikationen gesetzt werden. Mitglieder der AG Prof. Silke Schicktanz, Dr. Mark Schweda; Dr. Julia Inthorn 6 wichtigsten Veröffentlichungen der letzten 5 Jahre Schweda, M. & Pfaller, L. (2014): Colonization of later life? Laypersons’ and users’ agency regarding anti-aging medicine in Germany, in: Social Science and Medicine 118, S. 159–165. Schweda, M. & Marckmann, G. (2013): How do we want to grow old? Anti-aging medicine and the scope of public healthcare in liberal democracies, in: Bioethics 27/7, S. 357-364. Schicktanz, S. & Schweda, M. (Hrsg., 2012): Pro-Age oder Anti-Aging? Altern im Fokus der modernen Medizin, Frankfurt am Main/New York: Campus. Inthorn J. Raz, A. N.Zarfaty, S. Schicktanz. ""What the patient wants …" Lay attitudes towards end-of-life decisions in Germany and IsraelMedicine Health care and philosophy, accepted Portacolone E. , C. Berridge, J.K. Johnson & S. Schicktanz (2014): Time to reinvent the science of dementia: the need for care and social integration, Aging & Mental Health, 18, 3, 269-275 Drittmittelförderung Prediction of late-onset dementia: Ethical and socio-cultural issues (in prep.) Biomedizinische Lebensplanung für das Altern. Werte zwischen individueller ethischer Reflexion und gesellschaftlicher Normierung“ (2010-2014, BMBF), in Koop. Uni Erlangen, Prof. F. Adloff, Soziologie Kulturübergreifende Ethik der Gesundheit und Verantwortung: Experten- und Laienperspektiven auf bioethische Dilemmata in Deutschland und Israel (2010-2013, GIF), in Koop. Ben Gurion University, Prof. Aviad Raz,. Soziologie 32/43 Advance Care Planning in der Psychiatrie Darstellung der Arbeitsschwerpunkte Forschung zu Vorsorgemöglichkeiten für psychiatrische Akutsituationen. Konkret: Neukonzeption einer psychiatrischen Behandlungsvereinbarung für die UMG mit trialogischem und interdisziplinärem Ansatz. Aktuell: Implementierung und Konzeption der Begleitforschung, ebenfalls mit interdisziplinärem Ansatz an der Schnittstelle von psychiatrischer Versorgungsforschung und Medizinethik in wissenschaftlicher Kooperation zwischen der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie und der Akademie für Ethik in der Medizin. Darstellung der zukünftigen Forschungsansätze Wissenschaftliche Evaluation der Behandlungsvereinbarung (BV). Fragestellungen: Welche Patienten schließen BVen ab? Inhalte? Outcome? Wie sehen Ärzte/Behandlungsteams BVen und deren Effekt? Alltagstauglichkeit? Weitere Ziele: Untersuchungen neuer Optionen der mittel- und langfristigen Prävention und Deeskalation psychiatrischer Akutsituationen. Mitglieder der AG K. Radenbach, Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie, UMG D. Degner, Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie, UMG A. Simon, Akademie für Ethik in der Medizin, UMG 5 wichtigsten Veröffentlichungen der letzten 5 Jahre akovljević A, Radenbach K (2013) Autonomie und Grenzen der Autonomie – Selbstbestimmung des Patienten vor dem Hintergrund der aktuellen Diskussion über Patientenverfügungen. Neuro aktuell 2: 21–23. Radenbach K, Degner D, Simon A (2013) Vorsorgen für den Krisenfall – Entwicklung einer Behandlungsvereinbarung in der Allgemeinpsychiatrie und Konzeption der Begleitforschung. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde, 29.11.2013, Berlin. Degner D, Radenbach K, Simon A (2014) Joint crisis and psychiatric advance directives – a new model for realizing in Germany“, World congress of Psychiatry, WPA, Madrid, 14.09.2014 Radenbach K, Falkai P, Weber-Reich T, Simon A: (2014) Joint crisis plans and psychiatric advance directives in German psychiatric practice. J Med Ethics 40:343–345 Simon A (2014) Zwischen Selbstbestimmung und Zwang. Zwangsbehandlung in der Psychiatrie aus ethischer Perspektive. Psychiat Prax 41, Supplement 1: 58-62 Aktuelle Drittmittelförderung Drittmittelanträge/Fördergelder in Kooperation mit den oben genannten Einrichtungen der UMG sind in Planung 33/43 Autonomie und Vertrauen in der modernen Medizin Darstellung der Arbeitsschwerpunkte Die Selbstbestimmung des Patienten wird in liberalen und individualisierten Gesellschaften zu Recht hochgehalten. Doch ein Übermaß an Entscheidungsoptionen und hohe Risiken in der Medizin machen auch den prinzipiell Entscheidungsfähigen handlungsunfähig, wenn sie nicht durch Vertrauen stiftende Strukturen balanciert werden. Denn die Verletzlichkeit der Akteure nimmt mit den Handlungsmöglichkeiten der modernen Medizin eher zu als ab. Dies gilt insbesondere für Personen an den Grenzen der Selbstbestimmungsfähigkeit, also z. B. für Patienten mit psychischen Erkrankungen bzw. Demenz oder auch für Kinder und Jugendliche. Im Projekt werden die Grundlagen von Autonomie und Vertrauen aus ethischer Perspektive untersucht. Ein besonderer Schwerpunkt liegt dabei auf Fragen der modernen Reproduktionsmedizin sowie der Kinderethik. Darstellung der zukünftigen Forschungsansätze Untersucht wird, inwiefern interpersonelles Vertrauen bzw. Systemvertrauen und Selbstbestimmungspraktiken in der Medizin zusammenhängen, wie sie generiert oder unterminiert und wie sie gerechtfertigt werden. Dabei geht es u. a. um die die Frage, wie Zwangsbehandlungen vermieden werden können und um die Entwicklung von Verfahren zur Unterstützung von Entscheidungsfähigkeit (Selbstbestimmungs-Assistenz) in schwierigen Entscheidungssituationen. Erforscht wird auch die Rolle von Patientenverbänden für Entscheidungen im Gesundheitswesen. Mitglieder der AG K. Beier, I. Jordan, S. Schicktanz, C. Wiesemann 5 wichtigsten Veröffentlichungen der letzten 5 Jahre Beier, K.: Surrogate Motherhood – a Trust‐based Approach. [zur Publikation angenommen in: Journal of Medicine and Philosophy] Beier, K./Wiesemann, C. (2013): Reproduktive Autonomie in der liberalen Demokratie – eine ethische Analyse. In: C. Wiesemann/A. Simon (Hrsg.): Patientenautonomie. Theoretische Grundlagen, praktische Anwendungen. Münster: mentis, 199-215. Wiesemann, C./Simon, A. (Hrsg.) (2013): Patientenautonomie. Theoretische Grundlagen, praktische Anwendungen. Münster: mentis. Wiesemann, C.: Moral Equality, Bioethics and the Child. [Buchmanuskript bei Verlag eingereicht] Wiesemann, C. (2014): Der moralische Status des Kindes in der Medizin. In: J. S. Ach/B. Lüttenberg/M. Quante (Hrsg.): wissen / leben / ethik. Münster: mentis, S. 155-168. Aktuelle Drittmittelförderung Interdisziplinäre Forschergruppe, VolkswagenStiftung, Leitung Prof. Dr. Claudia Wiesemann 34/43 Kollektive Autonomie und Patientenverbände Darstellung der Arbeitsschwerpunkte Patienten werden gerne als Individuen in ethischer und rechtlicher Hinsicht konzipiert. Aber sowohl in der Gesundheitspolitik als auch in der sozialen Versorgung von Patienten spielen Patienten als Kollektive eine sehr wichtige Rolle. Diese Rolle gilt es jedoch genauer zu beleuchten: Inwiefern können und sollen Patientenverbände in der öffentlichen und politischen Debatte die Interessen der Patienten vertreten? Welche praktischen und normativen Bedingungen müssen vorliegen, damit diese kollektive Autonomie durch Politik, Profession und Gesellschaft anerkannt werden? Diese Fragen werden u.a. sozialempirisch (durch Interviews und Beforschung der Einflussnahme von Patientenverbände auf Gesundheitspolitik) und ethisch-theoretisch (was meint kollektive Autonomie) interdisziplinär beforscht. Darstellung der zukünftigen Forschungsansätze Es sollen verstärkt die Gemeinsamkeiten und Unterschiede von Repräsentation und Meinungsbildung innerhalb von Patientenverbänden in den Blick genommen werden, bei denen die Betroffenen selbst und ihre Angehörigen unterschiedliche Bedürfnisse haben, aber in der Patientenvertretung nicht immer auseinanderdifferenziert werden (z.B. Demenz, Autismus). Eine international-vergleichende Perspektive soll helfen, Besonderheiten und übergreifende Phänomene dieser Form der Patientenmitbestimmung genauer zu identifizieren. Mitglieder der AG Prof. Dr. Silke Schicktanz; Dr. Isabella Jordan 5 wichtigsten Veröffentlichungen der letzten 5 Jahre Schicktanz S. (2014): The ethical legitimacy of patient organizations’ involvement in politics and knowledge production: epistemic justice as a conceptual basis. In: P. Wehling/W. Viehöver (Hg.): The public shaping of medical research: patient associations, health movements and biomedicine, Routledge, (in Press) Schicktanz S, Jordan I. (2013): Kollektive Patientenautonomie: Theorie und Praxis eines neuen bioethischen Konzepts, In: A. Simon, C. Wiesemann: Patientenautonomie. Mentis, Paderborn Raz, A., Jordan I. & Schicktanz S. (2012): Exploring the Positions of German and Israeli Patient Organizations in the Bioethical Context of End-of-Life Policies, Health Care Analysis, DOI: 10.1007/s10728-012-0213-4Online First Schicktanz S. (2012) Epistemische Gerechtigkeit: Sozialempirie und Perspektivenpluralismus in der Angewandten Ethik, Deutsche Zeitschrift f. Philosophie, 60,2, 269-284 Schicktanz S. (2012): Bioethik und Gesundheitspolitik: Politikberatung im Spannungsfeld von Expertenwissen und Patienteninteressen, in: K. Weilert und P. Hussmann, Ethische Politikberatung, Nomos-Verlag, 275-297 Aktuelle Drittmittelförderung Collective and Self-Representation in Disability Advocacy and HealthCare: Socio-Ethical Perspectives, (Antrag under review), in Koop. Ben Gurion University, Prof. Aviad Raz, Sociology 35/43 Kinderrechte in der Medizin Darstellung der Arbeitsschwerpunkte Eine Vielzahl ethischer Probleme berührt die moralischen Interessen oder Rechte von Kindern, so bei der Forschung mit Minderjährigen, bei der Sterbehilfe, beim Umgang mit ADHS, Anorexie oder Intersex. Der Gesetzgeber hat das ´Wohl des Kindes` als Ziel elterlicher Sorge (§ 1626 BGB) und als maßgebliche Orientierung des kinderbezogenen Familienrechts bestimmt. Aber was ist unter Kindeswohl bzw. unter den Interessen des Kindes zu verstehen? Auch die Berücksichtigung des Kindeswillens bzw. der Meinung des Kindes, wie von Art. 12 der UN-Kinderrechtskonvention gefordert, wirft eigene Fragen hinsichtlich des Kindeswohls auf. Denn was ist zu tun, wenn Kinder oder Jugendliche, deren Selbstbestimmungsfähigkeit fraglich ist, mit Nachdruck einen Willen kundtun, der gegen ihr von Eltern und Ärzten wohlverstandenes Interesse gerichtet ist, wenn z. B. ein Jugendlicher eine wichtige Medikation ablehnt? Kann, darf, muss man ihn dazu zwingen? Darstellung der zukünftigen Forschungsansätze Analysiert werden die Begriffe „Kindeswohl“, „Kindesinteresse“, „Kindeswillen“ sowie das „Recht auf eine offene Zukunft“ mit Blick auf typische Konflikte des ärztlichen Alltags. Dabei geht es auch um die Frage, wie Menschenwürde mit Blick auf Kinder und Jugendliche zu verstehen ist. Damit soll aktuellen Erkenntnissen der entwicklungspsychologischen Forschung Rechnung getragen werden, die Kinder stärker als zuvor als ‚moral agents“ behandelt. Mitglieder der AG M. Huesmann, F. Maaßen, S. Peters, C. Wiesemann 5 wichtigsten Veröffentlichungen der letzten 5 Jahre Lenk C, Koch P, Zappel H, Wiesemann C (2009): Off-label, off-limits? Parental awareness and attitudes towards offlabel use in paediatrics. Eur J Pediatr, 168:1473-1478. Wiesemann C, Peters S (2013): Kindeswohl und Kindeswille in der Medizin. Eine ethische Analyse. frühe kindheit, 23:22-29. Wiesemann, C. Moral Equality, Bioethics and the Child. [Buchmanuskript bei Verlag eingereicht] Wiesemann, C. (2014): Der moralische Status des Kindes in der Medizin. In: J. S. Ach/B. Lüttenberg/M. Quante (Hrsg.): wissen / leben / ethik. Münster: mentis, S. 155-168. Wiesemann, C.; Ude-Koeller, S.; Sinnecker, G. H.; Thyen, U. (2010) Ethical principles and recommendations for the medical management of differences of sex development (DSD) / intersex in children and adolescents. European Journal of Pediatrics 169, S. 671-679. Aktuelle Drittmittelförderung 2012-2016 DSD-Life (FP7, grant agreement no. 305373) Clinical European study on the outcome of surgical and hormonal therapy and psychological intervention in disorders of sex development (DSD), B. Köhler, Charité Berlin (Projektleitung), Teilprojekt “Ethics/patients’ and parents’ views” 36/43 Zusammenfassungen der Arbeitsgruppen 37/43 Arbeitsgruppe Translationale Forschung (u.a. Epigenetik und Genetik, Molekulare Grundlagen, Biomarker, Neurophysiologie und Bildgebung) Moderation: Prof. Dr. J. Wiltfang, Prof. Dr. T. Meyer Zusammenfassung der Arbeitsgruppe Funktionale Biomarker der ADHS im Entwicklungsverlauf - Resting-State, Reward Processing, Preparation & Cognitive Control Die Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS) ist eine der häufigsten psychiatrischen Störungen des Kindes- und Jugendalters, die sich in vielen Fällen ins Erwachsenenalter fortsetzt (Polanczyk and Rohde, 2007). Die Prävalenz wird im Kindes- und Jugendalter mit 3-7% und im Erwachsenenalter mit 1-5% angegeben (Übersicht s. Young 2015). Neuere theoretische Ansätze bringen die klinischen Symptome und die neuropsychologischen Auffälligkeiten bei ADHS mit Veränderungen in spezifischen neuronalen Netzwerken in Verbindung („brain-behavior-relationships“). Björn Albrecht, Mira-Lynn Chavanon, Roberto GoyaMaldonado, Bernhard Kis und Henrik Uebel-von Sandersleben zielen in diesem Kooperationsprojekt der Kliniken für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie, Psychiatrie und Psychotherapie und Psychosomatische Medizin darauf ab, statische und dynamische funktionale Änderungen in diesen spezifischen neuronalen Netzwerken mittels fMRT bei adoleszenten (14-18 Jahre) und jüngeren erwachsenen (18-35 Jahre) Patienten ADHS im Vergleich zu alters- und geschlechtsgematchten gesunden Kontrollen zu identifizieren (in beiden Altersbereichen werden jeweils N= 60 ADHS und N=40 Kontroll-Pbn untersucht, so dass bei einer Signifikanzschwelle von 5% und einer Power von 80% in jedem Altersbereich mittlere Effekte nachgewiesen werden können). Unter Nutzung neuer fMRT-Analysetechniken (vgl., Hutchinson et al., 2013 für dynamische und statische Konnektivität, Smith et al. 2009 für Independent Component Analysen, oder seed-based wie in Kelly et al. 2008) sollen hierbei neuronale Netzwerke betrachtet werden, die mit kognitiver Kontrolle/ Handlungssteuerung und Belohnungsverarbeitung als zentrale störungsrelevante Dysfunktionen korrespondieren (siehe z.B. Baroni & Castellanos, 2015; Plichta & Scheres, 2014 für aktuelle Übersichtsarbeiten). Hierbei wird die motivationale Funktionsdimension über ein „Delay-Discounting-DD / monetary incentive delay (MID)“ Paradigma (McClure et al., 2000 / Knutson et al., 2001) und die Handlungssteuerung über ein Flanker Paradigma (Kelly et al., 2008) untersucht, sowie Handlungsvorbereitung und Antwortkontrolle über eine Cued Go-Change Aufgabe operationalisiert. Während der Aufgabenbearbeitungen sowie im Ruhezustand wird ein fMRT für jeden Studienteilnehmer erfasst. Zudem werden gängige Selbst- und Fremdberichtsmaße zu Persönlichkeit, Impulsivität, Emotionsregulation, Lebensqualität erhoben. 38/43 Es wird erwartet, dass kognitive und motivationale Probleme bei Kindern und Erwachsenen mit ADHS durch Veränderungen in der Aktivität neuronaler Netze zustande kommen. Hierbei wird vermutet, dass einerseits funktionale Konnektivität innerhalb „task-positiver“ Netzwerke während der Aufgabenbearbeitung herabgesetzt ist, und zum anderen stärkere Interferenz mit Resting-State Aktivität bei ADHS auftritt und zu erhöhten Fluktuationen auf neuronaler und Verhaltensebene führt. Es wird ferner erwartet, dass diese Befunde sowohl bei Adoleszenten als auch erwachsenen Patienten auftreten, und somit stabile Charakteristika einer im Kindes- und Jugendalter bestehenden, als auch ins Erwachsenenalter persistierenden ADHS darstellen. Es soll ferner im Querschnitt mögliche Entwicklungseffekte exploriert werden. Daneben soll betrachtet werden, ob die beschrieben Merkmale zu einer Sub-Typisierung herangezogen werden können, und ob Kommunalitäten bei Adoleszenten und Erwachsenen mit ADHS helfen können, den Verlauf der ADHS zu prognostizieren. 39/43 Arbeitsgruppe Lebensphasen, Früherkennung und Prognose (u.a. Forschung zu Biographie und Krankheitsentstehung/-verlauf, zur prädiktiven Diagnostik, zur Definition und Optimierung geeigneter Outcomes sowie ethische Aspekte) Moderation: Prof. Dr. N. von Steinbüchel, Prof. Dr. S. Schicktanz Zusammenfassung der Arbeitsgruppe Mögliche innovative Themen / übergeordnete Forschungsperspektiven: Biographie, Planung und Prädiktion des Lebensverlaufs (retrospektiv und prospektiv; Biographie als Ressource für Planung), Zusammenhang von Prädiktion und Planungsentscheidungen Prädiktion insb. mit Bezug auf Biomarker (Berücksichtigung versch. Verfahren, nicht nur Genetik) Sowohl f. ärztl. Profession als auch für Patientenperspektive relevant Analyse von: - Kognitivem Verständnis aller Beteiligten (Betroffene, Experten), Kommunikation (Kultur, Strategien), Umgang mit Risiko, Unsicherheit und Wahrscheinlichkeit/Statistik (Risiko 1. und 2. Ordnung) - Differenzierung von Informationsbedürfnis (Bedarf; Nicht-Wissen) - Interessen hinter Diagnostik/Prädiktion: insbes. strittige: ökonomisch/Forensik - Verhältnis von Prädiktion und Prävention (Unterscheidung von individuellen und politisch/ökonomischen Interessen, ggf. Konflikt) - Bedeutung von Zeiträumen in der Prädiktion (kurz, mittel- und langfristig, ggf. Generationsübergreifen): biographisch, prognostisch und versorgungspraktisch (Frage nach Kontinuitäten f. effiziente Prävention) - Datensicherheit - Unterscheidung in individuelle, familiäre und Gemeinwohl-Perspektive (Patienten) Grundsätzliches gemeinsames Interesse an: Langzeitstudien/Erhebung von Langzeitperspektiven - Risikokommunikation/ Wie kann eine Steigerung der „Risikokompetenz“ ermöglicht werden? Möglicher gemeinsamer Fokus in verschiedenen Abteilungen (Ethik, Soziologie, Psychologie, Psychiatrie): Früherkennung und Prädiktion von Demenz 40/43 Arbeitsgruppe Komorbidiät (mehrerer psychischer bzw. psychischer und körperlicher Störungen/Erkrankungen) Moderatoren: Prof. Dr. Herrmann-Lingen, Dr. Kis Zusammenfassung der Arbeitsgruppe Komorbiditäten mehrerer psychischer bzw. psychischer und somatischer Erkrankungen sind in der Versorgungsrealität häufig, werden aber unzureichend adressiert. Das Clustering mehrerer Erkrankung bei ein und derselben Person tritt gehäuft in unteren sozialen Schichten auf und hat teilweise gemeinsame biographische Vorläufer. Ebenso wie eine psychische Komorbidität in der somatischen Versorgung sehr häufig nicht wahrgenommen wird, bleibt aber auch neben der Behandlung einer psychischen Störung die somatische Komorbidität häufig unbeachtet. Komorbiditäten mehrerer psychischer Erkrankungen werden zwar häufig diagnostiziert; hierfür liegen aber unzureichende Evidenzen für wirksame kombinierte Behandlungen vor. Diskutiert wurde, ob anstelle des Komorbidiätskonzeptes, also mehrere Erkrankungen scheinen vergleichsweise unabhängig voneinander zu bestehen, nicht eher ein Multimorbiditäts- oder ein Komplexitätsverständnis (ein und dieselbe komplexe Erkrankung manifestiert sich mit unterschiedlichen psychischen bzw. somatischen, ggf. auch sozialen Facetten beim einzelnen Individuum) zielführender ist. Prognostisch sind Ko-/Multimorbidität bzw. Komplexität sowohl bei somatisch erkrankten Patienten mit psychischer Begleitproblematik als auch bei psychisch Kranken mit somatischer „Komorbidität“ mit erheblichen Risiken bis hin zu erhöhter Mortalität assoziiert. Es ist aber bislang nicht hinreichend belegt, dass eine mehrdimensionale Behandlung mit expliziter Berücksichtigung der Multimorbidität gegenüber einer auf den primären Aufnahmeanlass fokussierenden Behandlung einen prognostischen Benefit verspricht. Hier stellt sich u. a. auch die Frage nach dem Behandlungsauftrag: Kann ein Patient sich überhaupt ohne Risiko der Überforderung auf eine Behandlung mehrerer Krankheitsaspekte (z. B. Depression und Adipositas, Psychose und Sucht) einlassen und will er dies überhaupt? Inwiefern wird ein (ggf. psychischer) Anteil der Erkrankung subjektiv schon aus sozialrechtlichen Gründen weiterhin benötigt? etc. Auf Seiten der behandelnden Ärzte und Psychotherapeuten stellt sich die Frage, inwieweit sie zur Erkennung der Komorbiditäten überhaupt qualifiziert sind, sich hierfür zuständig fühlen und über ausreichende, zum Beispiel zeitliche, Ressourcen hierfür verfügen. Hier ergeben sich also Fragestellungen nach geeigneten Screeningverfahren bzw. Fort- und Weiterbildungsangeboten, die die Fallerkennung unter Routinebedingungen erleichtern. Hingewiesen wurde darauf, dass es nicht nur um die Erkennung von komorbiden Pathologien, sondern auch um die Erkennung von Gesundheitsressourcen geht. Entsprechend könnte auch das Konzept der patientenzentrierten Gesundheitsförderung neben dem pathozentrierten Konzept der Biomedizin hier eine Erweiterung 41/43 des Verständnisses bringen. Bei allen solchen Erweiterungen ist jedoch jeweils zu prüfen, ob sie tatsächlich einen Benefit für die Versorgungsrealität bringen. Diskutiert wurde auch, inwieweit bei fehlender expliziter Diagnosestellung einer Multimorbidität intuitiv geeignete Behandlungen für komplex Kranke gewählt werden, auch wenn diese angesichts diagnostischer Unklarheiten nicht immer leitliniengerecht zu sein scheinen. Aus der Diskussion ergeben sich einige Anknüpfungspunkte für gemeinsame Forschungsaktivitäten. So könnten Komorbiditäten bei zum Beispiel Patienten mit adulter ADHS verstärkt beachtet werden - auch somatische Komorbiditäten, über die wenig bekannt ist. Beispielsweise könnten psychophysiologische Untersuchungen dazu beitragen, die autonome oder kardiovaskuläre Vulnerabilität bei adulten ADHS-Patienten zu untersuchen. Hinweise aus der Literatur lassen es vielversprechend erscheinen, bei ersterkrankten, noch unmedizierten Patienten mit Schizophrenie eine Stoffwechseldiagnostik auf z.B. Homocysteinstoffwechsel, Insulinresistenz, bzw. eine autonome Diagnostik (z.B. Herzratenvariabilität etc.) durchzuführen und auf dieser Basis eine differenzielle Therapie mit Antipsychotika zu indizieren. Bei Patienten mit chronischen somatischen Erkrankungen könnte im Sinne eines Projektes der medizinischen Soziologie eine Synchronisation der Sichtweisen von Arzt und Patient auf die sehr häufig sowohl somatischen als auch psychischen Erkrankungen des Patienten hergestellt und damit eine Brücke zu blended care- Behandlungskonzepten gebaut werden. Vorläufer chronischer Multimorbidität könnten in der Lebenslinie und im sozialen Kontext identifiziert und in geeignete präventive Konzepte übersetzt werden. Schließlich sollte systematisch geprüft werden, inwieweit ein Screening auf Komorbiditäten bzw. eine multidimensionale Behandlung mit gleichzeitiger Beachtung der gesamten Krankheitslast des Patienten gegenüber einem mehr fokussierten, dafür aber auch eher eindimensionalen Behandlungsansatz nutzbringend ist. Derartige Studien werden international bereits durchgeführt, könnten aber mit entsprechender Fokussierung auch in unserem Zentrum aussichtsreich geplant werden. Hier könnten neben Efficacy-Studien auch Effectiveness-Ansätze im Rahmen der Versorgungsforschung, zunächst ggf. auch qualitative Ansätze geeignet sein. 42/43 Arbeitsgruppe Behandlung und Prävention (u.a. unter Berücksichtigung von biologischen Verfahren, Kombinationsbehandlungen, Optimierung psychotherapeutischer Interventionen, stationär/ambulanten Versorgungsketten sowie präventive Interventionen und geeignete Auswertungsstrategien) Moderatoren: Prof. Dr. A. Rothenberger, Prof. Dr. C. Wiesema nn Zusammenfassung der Arbeitsgruppe In der AG werden zunächst die Schwierigkeiten der Sexualwissenschaft diskutiert, PsychotherapieForschung durchzuführen und mittels Drittmitteln zu finanzieren. Daran schließt sich eine allgemeine Debatte über die Aufwändigkeit von Psychotherapie-Forschung an. Es werden potentielle Finanzierungsmöglichkeiten diskutiert. Kooperationsmöglichkeiten bestehen zwischen den Sexualmedizinern und den psychologischen Psychotherapeuten sowie den Medizinischen Psychologen. Im Anschluss daran wird ein schon bestehendes Kooperationsprojekt zwischen der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie einerseits (Dr. Degener, Frau Dr. Radenbach) und der Akademie für Ethik in der Medizin (Prof. Simon) vorgestellt. Dabei geht es um die Entwicklung von Behandlungsvereinbarungen zwischen Patienten und Ärzten zur Reduzierung von Zwangsbehandlungen und zur Sicherung der Therapiezufriedenheit von Patienten. Es stellt sich heraus, dass die Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und –psychotherapie vergleichbare Probleme zu bewältigen hat. Auch hier wäre die Entwicklung von Behandlungsvereinbarungen für jugendliche Patienten äußerst hilfreich. Es wird deshalb eine Fortsetzung der Kooperation mit Blick auf diese Gruppe von Patienten vereinbart. Überdies wird auf ein Treffen der Ki/Ju-Psychiatrie, Vertretern der Medizinethik und des klinischen Ethikkomitees zur Diskussion der besonderen Situation psychisch kranker und sozial auffälliger unbegleiteter minderjähriger Flüchtlinge verwiesen. Auch hier sollen Möglichkeiten der weiteren Kooperation ausgelotet werden. Diskutiert wird überdies die Rolle von Kindern in der Medizin schlechthin: Wieviel Rechte haben sie? Wieviel Einfluss auf die Behandlung sollen/dürfen sie haben? Dazu wird auf einen neuen Ansatz in der sozialwissenschaftlichen Forschung verwiesen, Kinder stärker als zuvor als „social agents“ in Forschungsprojekte einzubeziehen, d.h. ihre Sicht stärker als zuvor als unabhängigen Faktor zu berücksichtigen. Dies wäre z. B. mit Blick auf die ADHS-Therapie, und hier insbesondere die langfristigen Folgen interessant. 43/43
