Commerzbank AG Konto Nr. 269 100 000 BLZ 370 800 40 Volksbank Bonn Rhein-Sieg eG Konto Nr. 2 009 090 013 BLZ 380 601 86 ISSN 1617-8629 Spendenkonto 82 82 82 Kreissparkasse Köln BLZ 370 502 99 FÜR DAS LEBEN GEGEN DEN KREBS Ziele und Erfolge seit 1974 Herausgeber Deutsche Krebshilfe e.V. Buschstraße 32 53113 Bonn Telefon: 02 28 / 7 29 90-0 Telefax: 02 28 / 7 29 90-11 E-Mail: [email protected] Internet: www.krebshilfe.de Hauptgeschäftsführer Gerd Nettekoven Text und Redaktion Isabell-Annett Beckmann Nina Hohmann Dr. Eva Kalbheim Juliane Tiedt Christiana Tschoepe Stand 07 / 2011 ISSN 1617-8629 Art.-Nr. 600 0071 FÜR DAS LEBEN GEGEN DEN KREBS Ziele und Erfolge seit 1974 2 helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN 3 helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN Dr. Mildred Scheel „Es ging etwas Kühnes von ihr aus. Das zeigte sich in den Gesichtszügen, in der Mimik, in der Gestik, im Schritt und im Blick. Als kühn bezeichnen wir Menschen, welche bereit und in der Lage sind, Grenzen zu überschreiten, Menschen, die sich vom Gewohnten oder Gewöhnlichen lösen können und die sich in Gestalt von Großzügigkeit und Großherzigkeit darstellen.“ (Professor Dr. Peter Schneider, Kuratoriumsmitglied der Deutschen Krebshilfe, über die Gründerin der Deutschen Krebshilfe, im Jahr 1985) „Mildred“ leitet sich vom althochdeutschen Namen Miltraud oder Miltrud ab: „mildi“ bedeutet freundlich und freigebig, „trut“ steht für Kraft und Stärke. Mildred Scheel war eine starke Frau, die ihre Kraft freigebig für andere einsetzte, für Menschen, die Zuwendung ebenso brauchen wie eine nachhaltige Vertretung ihrer Interessen: krebskranke Menschen. Köln, 31. Dezember 1932: Am letzten Tag des Jahres wird Mildred Anna Maria Therese Wirtz geboren. Sie ist das dritte Kind des Röntgenarztes Hans-Hubert Wirtz und seiner amerikanischen Frau Elsi, geborene Braun. Das Elternhaus prägt Mildred überaus stark, wirkt sich Zeit ihres Lebens auf ihre persönlichen Einstellungen aus. Als wichtigstes Ergebnis dieser Prägung bezeichnet sie später „jenes pragmatische Pflichtbewusstsein, das ... aus der überaus glücklichen Symbiose amerikanisch-liberaler Ostküstenmentalität mütterlicherseits und deutschem aufgeklärtem Konservatismus meines Vaters zu resultieren scheint“. Dieses Pflichtbewusstsein ist gepaart mit einem starken Willen, der unabdingbarer Bestand- teil ihrer Lebensgestaltung ist. „Wo ein Wille ist, ist ein Weg, auch wenn er noch so unüberwindlich und unbegehbar erscheint. Wer will, der kann.“ Schon als kleines Mädchen interessiert sich Mildred brennend für Medizin: Puppen und Teddys werden „operiert“. Noch bevor sie in die Schule kommt, begleitet sie ihren Vater regelmäßig in dessen Praxis. Dort beobachtet das Kind, wie der Vater „mit einer Mischung aus Energie und menschlicher Wärme“ seine Patienten behandelt, und erlebt die Verbindung von „menschlicher Hoffnung und ärztlicher Nüchternheit“. Der Grundstein für den späteren Beruf ist gelegt. „Gerade dieses Geheimnis, gesund machen zu können, weckte in mir den immer stärker werdenden Wunsch, es ihm eines Tages gleichzutun“, beschreibt sie später ihre Berufswahl. Mildred Wirtz wird mit sechs Jahren in die Grundschule in Köln-Bayenthal eingeschult, überspringt die vierte Klasse und wechselt im Alter von neun Jahren auf das Kölner Lyceum. Ihre Lieblingsfächer kristallisieren sich schnell heraus: Englisch und Turnen, Biologie und Chemie. 4 helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN 5 nem Herzinfarkt. Die Praxis in Amberg wird daraufhin verkauft, so dass sich die angehende Röntgenärztin neu orientieren muss. 1963 erlebt Mildred Wirtz einen weiteren wichtigen Einschnitt in ihrem Leben: Am 28. März wird ihre Tochter Cornelia geboren. Fortan bewältigt die Ärztin die Doppelbelastung einer alleinerziehenden, berufstätigen Mutter. Mildred Wirtz im Kreise ihrer Familie. Der Zweite Weltkrieg bricht in diese heile Kinderwelt zunächst unmerklich, später immer drastischer ein. Köln wird verstärkt das Ziel alliierter Bombenangriffe. Nachdem die Praxis von Dr. Wirtz mehrfach zerstört wurde, zieht die Familie 1944 nach Amberg zur Schwester des Vaters. Ein Entschluss, der wahrscheinlich allen das Leben gerettet hat: Am 2. März 1945 wird das Wohnhaus der Familie in Köln-Marienburg in Schutt und Asche gelegt. In Amberg besucht Mildred das Mädchen-Gymnasium. Nach Kriegsende meldet sie sich zur Krankenpflege verletzter Flüchtlinge, von denen viele Tausend nach Bayern strömen. Mildred Wirtz ist zu diesem Zeitpunkt vierzehn Jahre alt. Nach dem Abitur kann Mildred endlich ihrer Berufung folgen: Sie studiert Medizin in München, Innsbruck und Regensburg. Sie absolviert ihr Staatsexamen in München mit Bravour und findet dort eine Anstellung als Medizinalassistentin. Da sie später die Praxis ihres Vaters übernehmen möchte, schlägt sie die Fachrichtung Röntgenologie ein. Aber noch bevor Mildred ihre Facharztausbildung abschließen kann, erliegt der Vater, ihr großes Vorbild, 1962 überraschend ei- Um möglichst vielfältige Berufserfahrungen zu sammeln, arbeitet die junge Ärztin in verschiedenen Krankenhäusern und übernimmt Vertretungen in Privatpraxen. 1967 lernt sie dabei im „Alpensanatorium“ am Tegernsee Walter Scheel kennen. Am 18. Juli 1969 heiraten Mildred Wirtz und Walter Scheel auf dem Standesamt in München-Schwabing. Für die damals sechsunddreißigjährige Ärztin ist damit nicht nur der Umzug nach Bonn verbunden, sondern auch der Abschied von ihrem bisherigen Leben. Aus der engagierten Medizinerin wird eine Politikerfrau, die sich den Zwängen des Terminplans ihres Mannes – Walter Scheel wird im Oktober 1969 Außenminister – und des Protokolls anpassen muss. Aber sie nimmt auch diese Hürde ohne Schwierigkeiten. vermitteln und redete dann vor einer erstaunten Versammlung von Männern in Nadelstreifenanzügen über Schule, Kleidung und Halsschmerzen.“ Feste Familientreffpunkte sind die gemeinsamen Mittagsund Abendmahlzeiten. Dann sind die Eltern als zu­ verlässige Ansprechpartner für ihre Kinder da. Als Walter Scheel 1974 zum Bundespräsidenten gewählt wird, gehört zu den Pflichten der „First Lady“ Mildred Scheel auch, dass sie sich für eine soziale Aufgabe einsetzt. Nun kann sie an ihre früheren Jahre anknüpfen: Die Röntgenfachärztin, die während ihrer Berufstätigkeit fast täglich mit dem Leiden von Krebskranken konfrontiert war und die auch um das Schweigen weiß, das diese Krankheit umgibt, gründet am 25. September 1974 die „Deutsche Krebshilfe e.V.“. Mildred Scheels Popularität – in den Jahren 1977, 1978 und 1979 wird sie in der Bundesrepublik zur „Frau des Jahres“ gewählt – und Impulsivität, ihre unbekümmerte Kühnheit, die Sympathie und Anerkennung, die ihr und ihrem Mann entgegengebracht werden, lassen die Entwicklung der Deutschen Krebshilfe zu einer Erfolgsgeschichte werden. Neben den Repräsentationspflichten als Gattin des Außenministers beansprucht die sich vergrößernde Familie Mildred Scheels ganze Aufmerksamkeit: Am 21. Juli 1970 wird Andrea-Gwendolyn geboren, und 1971 adoptieren die Scheels auf einer Bolivienreise den indianischen Waisenjungen Simon-Martin. So wie sie es aus ihrem Elternhaus kannte, legt Mildred Scheel großen Wert auf ein intaktes, harmonisches Familienleben. Dazu gehört, dass die Mutter trotz aller beruflichen Verpflichtungen immer für ihre Kinder erreichbar ist. Eine langjährige Mitarbeiterin Mildred Scheels berichtet: „Oft ließ sie sich einen Anruf von zu Hause direkt in eine Besprechung hinein Mit großem persönlichen Einsatz setzt Mildred Scheel ihre Ideen in die Tat um. Oft arbeitet sie bis spät in die Nacht. Hat die Geschäftsstelle der Deutschen Krebshilfe Dienstschluss, werden die Telefongespräche zu Mildred Scheel nach Hause weitergeleitet. Für ihre Mitarbeiter ist das oberste Gebot: „Sagen Sie niemals: ‘Rufen Sie wieder an’, wenn jemand verzweifelt Auskunft über Krebs verlangt.“ Im Gespräch mit Betroffenen ist sie stets eine mitfühlende, warmherzige Zuhörerin, die Rat gibt und Hoffnung spendet. Umso unnachgiebiger setzt Mildred Scheel ihre Pläne gegen Bürokratismus und Vorschriften durch. Entschlossen sammelt sie Spenden für ihre Arbeit. Selbst Staatsbesuche nutzt sie dafür: 1975 in Moskau, ihrem zweiten Staatsbesuch überhaupt, lässt sie sich von den Repräsentanten der damaligen Sowjetunion Autogramme geben, die für den wohl­ tätigen Zweck versteigert werden. Es ist wie ein Hohn des Schicksals, dass Mildred Scheel knapp zehn Jahre nach Gründung der Organi­ sation selbst an Krebs erkrankt. Bis kurz vor ihrem Tod wird diese Tatsache vor der Öffentlichkeit geheim gehalten. Zu groß ist ihre Angst, dass ihr Lebenswerk gefährdet werden könnte, denn sie befürchtet: „Die Leute verlieren die Hoffnung und die Zuversicht, wenn sie erfahren, dass die Präsidentin der Krebs­hilfe selbst Krebs hat“. Aber es tritt genau das Gegenteil ein: Die Unterstützung für die Deutsche Krebshilfe nimmt weiter zu. Dr. Mildred Scheel stirbt am 13. Mai 1985. Sieben Tage später findet der Trauergottesdienst für sie im Bonner Münster statt. Während in der Kirche die Prominenz aus Politik, Wirtschaft und Kultur von ihr Abschied nimmt, verfolgen Tausende von Menschen die Zeremonie draußen über Lautsprecher. Mildred Scheel findet ihre letzte Ruhestätte auf dem Alten Friedhof in Bonn. Mildred Scheel und Walter Scheel bei ihrer Trauung 1969. 6 helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN 7 die deutsche Krebshilfe 1974 bis heute Krebs – ein Thema, vor dem die Menschen lange zurückschreckten, dem sie mit Angst und Hilflosigkeit gegenüberstanden. Viele sprachen noch nicht einmal das Wort aus. Krebs war ein Tabu. Dank der Deutschen Krebshilfe ist das heute anders. Das Wort „Tabu“ stammt von den polynesischen Tonga-Inseln und bedeutet „verboten“ oder wörtlich: tapu – „das stark Gezeichnete“. Es bezieht sich auf Ge- und Verbote bei Naturvölkern. Auch unsere moderne Zivilisation kennt Tabus. Ihre Ursprünge liegen auf moralischem, ethischem und ­religiösem Gebiet. So wie gesellschaftliche Werte und Normen einem ständigen Wandel unterliegen, ändern sich die Themen, die tabuisiert werden. Sehr lange Zeit war Krebs in unserer Gesellschaft ein Tabuthema, eine Krankheit, über die Betroffene und Angehörige schwiegen. Das begann sich im Herbst 1974 zu ändern: „Die Deutsche Krebshilfe konstituierte sich als eingetragener Verein am 25. September 1974. Auf Initiative von Dr. Mildred Scheel hatten sich an diesem Tage acht Gründungsmitglieder in Bonn versammelt und die Satzung des Vereins beschlossen.“ So hieß es im ersten Jahresbericht der Organisation. Zwölf Jahre später resümierte der damalige Bundes­ präsident Richard von Weizsäcker: „Frau Scheel sprach das Wort Krebs aus; sie redete nicht mehr um den Namen und um die Sache herum, sie forderte uns auf, vor dieser Krankheit nicht mehr die Augen zu verschließen, sondern sie genau und klaren Blickes anzuschauen. Ich glaube, dass Mildred Scheel und die Deutsche Krebshilfe unser Verhältnis zur Krankheit überhaupt und zum körperlichen Leiden verändert haben.“ Diese positive Veränderung basiert auf dem Engagement vieler Menschen und ist, wie Mildred Scheel es einmal formulierte, „eine der größten Leistungen unserer Mitbürger auf gesundheitspolitischem Gebiet“. Bürger ergreifen Initiative und tragen persönlich dazu bei, den Kampf gegen den Krebs 25. September 1974: Die Deutsche Krebshilfe wird gegründet. zu führen – so das Konzept der Deutschen Krebshilfe. Heute ist das „Unternehmen Deutsche Krebshilfe“ eine feste Größe im deutschen Gesundheitswesen. Nach dem Tod Mildred Scheels übernahm 1985 Gründungsmitglied Dr. Helmut Geiger als Präsident und Vorstandsvorsitzender die Aufgabe, die Organisation weiterzuführen. In den folgenden 15 Jahren entwickelte sich die Deutsche Krebshilfe unter seiner Leitung zur größten und wichtigsten privaten Förderorgani­sation zur Krebsbekämpfung in Deutschland. Zum dreißigjährigen Bestehen der Organisation schrieb Bundespräsident Horst Köhler im Jahr 2004: „Das Lebenswerk von Mildred Scheel ist fest im öffentlichen Bewusstsein verankert. Auch interna­ tional genießt die Arbeit der Deutschen Krebshilfe einen guten Ruf.“ Zehn Jahre lang, von Januar 2000 bis Ende 2009, stand dann wieder eine Frau als Präsidentin an der Spitze der Deutschen Krebshilfe: Professor Dr. ­Dagmar Schipanski. Als Wissenschaftlerin und Politikerin brachte sie ihren Sachverstand und ihre Kontakte ein, um die Anliegen der Deutschen Krebshilfe zu befördern. Die Aufgaben der Deutschen Krebshilfe waren ihr eine Herzensangelegenheit, und sie legte besonderen Wert darauf, nah an den Betroffenen zu sein. Anfang 2010 übernahm der Krebsmediziner und -forscher sowie Nobelpreisträger Professor Dr. Harald zur Hausen das Präsidentenamt. Bedeut­ same wissen­schaftliche Ergebnisse veranlassten ihn jedoch dazu, sich ab Juli 2010 wieder verstärkt der Laborarbeit zu widmen. Am 28. März 2011 wählte die Mitgliederversammlung Dr. h.c. Fritz Pleitgen zum neuen Präsidenten. Der Journalist und Rundfunkmanager wird die Deutsche Krebshilfe die nächsten fünf Jahre repräsentieren. „Die Krankheit Krebs trifft die Menschen meist unvorbereitet. Eine Organisation wie die Deutsche Krebshilfe trägt dazu bei, den Betroffenen berechtigte Hoffnung auf Heilung zu geben. Die Arbeit unter- stütze ich gerne. Meine Vorgänger, angefangen von Mildred Scheel, werden mir dabei Vorbilder sein“, so Pleitgen. „Als Präsident ist es mir wichtig, die Tätigkeiten und Botschaften der Deutschen Krebshilfe in der Öffentlichkeit darzustellen und auch Gespräche auf gesundheitspolitischer Ebene zu führen.“ Seit März 2010 wird die Deutsche Krebshilfe zudem von ihrer ersten Botschafterin und bekannten TVModeratorin Carmen Nebel unterstützt. Sie moderiert seit 2008 eine ZDF-Spendengala zu Gunsten der Organisation und wird sich zukünftig intensiv für die Belange krebskranker Menschen einsetzen: „Die Diagnose Krebs verändert das Leben eines Menschen von einer Sekunde auf die andere dramatisch. Die Betroffenen brauchen eine bestmögliche Versorgung und umfassende Information – aber sie brauchen auch unsere Solidarität und Fürsorge. Die Arbeit der Deutschen Krebshilfe ist daher unverzichtbar“, so Carmen Nebel. „Die Bekämpfung der Krebskrankheiten ist nicht nur eine Herausforderung an die Medizin. Sie ist eine der großen uns allen gestellte Aufgabe dieses Jahrhunderts. Wir sollten danach handeln.“ Mildred Scheel (1979) „Es bedurfte wohl einer Frau und gerade dieser Frau, um verschlossene Türen dort zu öffnen, wo es nötig war, durch Mauern zu gehen und mit Mut und Unbeirrbarkeit die dabei auftretenden Blessuren zu ertragen. Nicht zu fragen, ob ein neuer Weg machbar ist, sondern ob es notwendig ist für den Krebskranken, war ihre Devise.“ Professor Dr. Max Eder, erster Vorsitzender des ­Medizinischen Beirats der Deutschen Krebshilfe, über Mildred Scheel (1985) 8 helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN Idealismus und Kompetenz Experten aus Medizin, Wissenschaft und anderen Bereichen stellen ihr Fachwissen ehrenamtlich in den Dienst der Deutschen Krebshilfe. Beim Amtsgericht Bonn ist der gemeinnützige Verein unter der Vereinsregister-Nummer 3898 als „Deutsche Krebshilfe e.V.“ mit Sitz in Bonn geführt. „Zweck des Vereins ist es, die Krebskrankheiten in all ihren Erscheinungsformen durch geeignete Maßnahmen, insbesondere der Information und Aufklärung, Vorsorge, Gesundheitserziehung, Prävention, Früh­ erkennung, Diagnostik, Therapie, Nachsorge und Forschung zu bekämpfen“, heißt es in der Satzung der Deutschen Krebshilfe. 130 ehrenamtliche Fachexperten in den Gremien der Deutschen Krebshilfe, jährlich etwa 450 ehrenamtlich tätige externe Gutachter und die derzeit rund 100 hauptamtlichen Mitarbeiter in der Geschäftsstelle der Organisation setzen diese Aufgaben in die Praxis um. Umfassende Sachkompetenz, Idealismus und Enthusiasmus: Darüber verfügen die ehrenamtlich tätigen Gremienmitglieder der Deutschen Krebshilfe. Zu ihnen gehören die Mitglieder und die Vorstände des Vereins und seiner Tochterorganisationen sowie die Mitglieder der sechs Fachausschüsse. Experten aus allen Bereichen der Onkologie bewerten jährlich in zahlreichen Sitzungen Hunderte von Projektanträgen. Eine Aufgabe, die sie zusätzlich zu ihren zeitaufwändigen beruflichen Verpflichtungen übernehmen. Vorstandsvorsitzende der Deutschen Krebshilfe waren bis 1984 Dr. Mildred Scheel, von 1984 bis 2000 Dr. Helmut Geiger, von 2000 bis 2004 Dr. HansJoachim Möhle und von 2004 bis 2010 Friedrich Carl helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN 9 Janssen. Seit Juni 2010 hat Hans-Peter Krämer das Amt des Vorstandsvorsitzenden inne. Vielfältige Aufgaben bestimmen den Alltag des hauptamtlichen Personals in der Geschäftsstelle der Deutschen Krebshilfe in Bonn: Projektanträge bearbeiten, Förderprojekte überwachen, sachbezogen informieren und aufklären, Anfragen Betroffener beantworten, Anträge an den Härtefonds bearbeiten und Spenden akquirieren. Die Organisation kommuniziert einerseits in die Öffentlichkeit, welche Projekte durch Spenden­gelder realisiert werden können. Andererseits zeigt sie weiteren Bedarf auf, um potentielle Spender von der Notwendigkeit ihres Engagements für die Deutsche Krebshilfe zu überzeugen. Seit dem 1. Januar 2007 hat die Deutsche Krebshilfe außerdem ein Büro in Berlin als Koordinierungsstelle für Fragen der Gesundheits- und Forschungspolitik. Aus Verantwortung den Spendern gegenüber hält die Deutsche Krebshilfe ihre Verwaltungskosten ­konstant niedrig: Sie liegen derzeit bei etwa 10 Pro­ zent der Gesamteinnahmen und lagen seit Gründung nie höher. Da der Gesamtkomplex ihrer Grundsätze und Maßnahmen weit über die Kriterien des DZISpendensiegels hinausgeht, hat die Deutsche Krebshilfe das „Spendensiegel“ beim Deutschen Zentral­ institut für Soziale Fragen (DZI) nicht beantragt – zumal diese Zertifizierung mit nicht unerheblichen Kosten verbunden ist. Die Deutsche Krebshilfe wird jedoch vom DZI als „förderungswürdig“ eingestuft. Die Deutsche Krebshilfe und ihre Tochterorganisationen Unter dem Motto „Helfen. Forschen. Informieren.“ werden innovative Projekte initiiert und finanziert. Deutsche Krebshilfe e.V. Als „Urzelle“ der Krebsbekämpfung im Sinne einer Bürgerbewegung gegründet, ist der gemeinnützige Verein Ausgangspunkt und Initiator aller Aktivitäten. Gemäß ihrem Motto „Helfen. Forschen. ­Informieren.“ finanzieren die Deutsche Krebshilfe und ihre Tochter­ organisationen klinische, wissenschaftliche und soziale Projekte auf allen Gebieten der Krebsbekämpfung. Die Experten aus den Fachausschüssen und Vorständen legen in diesem Sinne Förderungsschwerpunkt-Programme fest, die regelmäßig auf ihre Aktualität hin überprüft und angepasst werden. Denn Flexibilität ist die Voraussetzung, um neuen Entwicklungen und Anforderungen zeitnah gerecht werden zu können – der große Vorteil einer privaten Initiative wie der Deutschen Krebshilfe. Stiftung Deutsche KinderKrebshilfe Krebskranken Kindern und Jugendlichen zu helfen, ­gehört von Beginn an zum Aktionsprogramm der Deutschen Krebshilfe. Um die Aktivitäten auf dem Gebiet der Kinderonkologie zu bündeln, wurde am 28. Juni 1996 die rechtsfähige Stiftung Deutsche KinderKrebshilfe gegründet. Sie befasst sich mit der Erforschung und allen Aspekten der Bekämpfung von Krebserkrankungen im Kindesalter. Die Stiftung verfügt über ein Stiftungskapital von 26,5 Millionen Euro. Dr. Mildred Scheel Stiftung für Krebsforschung Am 16. Februar 1976 auf Initiative der Deutschen Krebshilfe gegründet, um die Krebsforschung lang- fristig sicherzustellen. Sie finanziert sich im Wesentlichen aus Erbschaften, die die Deutsche Krebshilfe erhält. Die Stiftung fördert innovative, klinisch orientierte sowie experimentell-theoretische Forschungsprojekte auf allen Gebieten der Onkologie und trägt dazu bei, die personelle und sachliche Ausstattung in der Krebsforschung zu verbessern. Darüber hinaus unterstützt sie die Nachwuchsförderung. Das Stiftungskapital beträgt 179,6 Millionen Euro. Mildred-Scheel-Kreis e.V. Der gemeinnützige Verein besteht seit dem 7. November 1977. Seine fördernden Mitglieder sind der Deutschen Krebshilfe besonders verbunden. Mit ihren Beiträgen von mindestens 50 Euro pro Jahr unterstützen sie die Arbeit der Deutschen Krebshilfe und ihrer Stiftung Deutsche KinderKrebshilfe. Der Verein unterhält und betreibt die Dr. Mildred Scheel Akademie für Forschung und Bildung in Köln. Mehr als 17.000 fördernde Mitglieder gehören derzeit dem Mildred-Scheel-Kreis an. Dr. Mildred Scheel Akademie für Forschung und Bildung gGmbH Die am 30. April 1992 gegründete Akademie befindet sich im Dr. Mildred Scheel Haus für palliative Medizin auf dem Gelände der Universitätskliniken zu Köln. Sie wird finanziell vom Mildred-Scheel-Kreis getragen und bietet vielseitige Fort- und Weiterbildungsprogramme für alle Berufsgruppen an, die mit dem Thema Krebs konfrontiert sind. 10 helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN 11 VERTRAUEN UND TRANSPARENZ Seit mehr als 36 Jahren hat die Bevölkerung Vertrauen in die Arbeit der Deutschen MITTELVERWENDUNG 1974 – 2010 (in Mio.€) 9 1Klinische Maßnahmen (u.a. klinische Forschung, Strukturförderungen) 8 Krebshilfe. Das hohe Spendenaufkommen ist dafür der beste Beweis. Für die 7 ­Organisation ist Transparenz bei der Mittelverwendung höchstes Gebot. 6 2 Forschungsförderung 1 5 4 Alle Spender erhalten Jahr für Jahr von der Deutschen Krebshilfe Zuwendungsbestätigungen. Auf jeder steht in nüchternen Worten: „Durch Bescheinigung des Finanzamtes Bonn-Innenstadt ist die Deutsche Krebshilfe als gemeinnützig, mildtätig und wissenschaftliche Zwecke fördernd wegen Förderung der öffentlichen Gesundheitspflege anerkannt worden.“ Nur 15 Monate nach ihrer Gründung konnte die ­Deutsche Krebshilfe bereits Einnahmen von mehr als 4,6 Millionen Euro verzeichnen, beim zehnjährigen Bestehen lag die Jahres-Spendensumme bei 18,9 Millionen, die 50-Millionen-Grenze wurde 1995 überschritten. Im Jahr 2007 erhielt die Deutsche 8 Krebshilfe dank einer sehr hohen Einzelspende sogar mehr als 100 Millionen Euro. So geschehen zum Beispiel nach dem Wegfall der innerdeutschen Grenze: Bereits 1990 stellte die 9 1 Einzelspenden 1 6 92,4 3 Kondolenzspenden 92,3 4 Bußgelder 17,5 6 Umsatzerlöse 7 Zins- / Wertpapier-Erträge 2 3 4 543,4 2 Veranstaltungen / Aktionen / Jubiläumsspenden 5 Erbschaften / Vermächtnisse 5 3 3 Kinderkrebsprojekte 120,5 4 Psychosoziale Maßnahmen / Krebs-Selbsthilfe 105,2 5 Härtefonds 86,6 6 Information und Aufklärung 86,3 7 Spendenakquisition 88,7 8 Verwaltung 86,6 9 Dotierung der Stiftungen (Stiftung Deutsche KinderKrebshilfe, Dr. Mildred Scheel Stiftung für Krebsforschung) und der Rücklagen 8 Sonstige Erträge 633,2 6,2 317,7 15,9 9 Rückflüsse aus bewilligten Förderprojekten (nicht in Anspruch genommene Mittel für Projekte aus Vorjahren) Gesamtsumme 31,3 1.749,9 ­ eutsche Krebshilfe erhebliche Mittel für MaßnahD men zur Verbesserung der Versorgung krebskranker Menschen in den neuen Bundesländern bereit. Einzelspenden, Mitgliedsbeiträge und Spenden des Mildred-Scheel-Kreises, Erlöse aus Veranstaltungen und Aktionen, Sammlungen bei Jubiläen, Kondolenzspenden und Bußgelder, Verkauf von Benefiz-Produkten, Erbschaften und Vermächtnisse, Zustiftungen: Die Einnahmen der Deutschen Krebshilfe kommen aus unterschiedlichen Quellen. Seit Jahren sind Erb­ schaften und Vermächtnisse der größte ­Einzelposten der jährlichen Gesamteinnahmen: Knapp 10.500 Menschen haben der Deutschen Krebshilfe im Laufe der Jahre auf diese besondere Art ihr Vertrauen bewiesen. Soweit nichts anderes bestimmt ist, fließen die Mittel aus Erbschaften und Vermächtnissen grundsätzlich in Projekte der Krebsforschung. Dies gewährleistet eine zukunftsorientierte Verwendung der Lebensersparnisse. In den letzten Jahren hat die Sensibilität der Bevölkerung gegenüber Spenden­ organisationen und ihrer Vertrauenswürdigkeit zugenommen. Dem trägt die Deutsche Krebshilfe Rechnung: In einer freiwilligen Selbstverpflichtung hat sich die Organisation strenge Regeln auferlegt. Sie betreffen den ordnungsgemäßen, treuhänderischen 502,7 (kliniknahe Grundlagenforschung) Gesamtsumme Die Deutsche Krebshilfe finanziert sich ausschließlich aus Spenden und freiwilligen Zuwendungen der Bevölkerung. Öffentliche Mittel stehen ihr nicht zur Verfügung. Dies versetzt sie allerdings auch in die Lage, über die Vergabe der ihr anvertrauten Gelder jederzeit unabhängig entscheiden zu können. Vor allem kann sie bei Bedarf rasch und unbürokratisch auf aktuelle Entwicklungen reagieren. MITTELHERKUNFT 1974 – 2010 (in Mio.€) 7 2 467,0 206,3 1.749,9 Umgang mit den Spendengeldern ebenso wie ethische Grundsätze bei der Spendenakquisition. Jedes Jahr prüft eine renommierte Wirtschaftsprüfungsgesellschaft die Rechnungsabschlüsse. Regelmäßige Revisionen überprüfen die Organisationsabläufe und den wirtschaftlichen Mitteleinsatz und stellen die ordnungsgemäße Spendenverwendung und -verwaltung fest. Transparenz ist für die Deutsche Krebshilfe oberstes Gebot, wenn sie die Verwendung der Spendengelder in der Öffentlichkeit dokumentiert. Der ­jährliche Geschäftsbericht der Organisation, den jeder Interessierte erhalten kann, schlüsselt detailliert die Ausgaben auf. Das „Magazin der Deutschen Krebshilfe“ informiert viermal im Jahr über den Mitteleinsatz. Zahlreiche Pressekonferenzen und Pressemeldungen halten die Medien und damit die Öffentlichkeit über die Aktivitäten der Deutschen Krebshilfe auf dem Laufenden. Die obige Grafik gibt die Mittelverwendung der vergangenen 36 Jahre wieder. Die Gesamtsumme für klinische Maßnahmen, Forschungsförderung, für psychosoziale Maßnahmen, Kinderkrebsprojekte, den Härtefonds sowie für Information und Aufklärung beläuft sich auf mehr als 1,3 Milliarden Euro. 12 helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN 13 ZIELGERICHTETe förderung Kiel Die Deutsche Krebshilfe gewährleistet, dass die ihr anvertrauten Spenden aus der Bevölkerung zielgerichtet und im Interesse der Betroffenen nutzbringend Schwerin Hamburg zum Einsatz kommen. Bremen Berlin Hannover Die Förderung von innovativen Projekten mit Modellcharakter soll Türen öffnen und Wege bereiten für Fortschritte in der Krebsbekämpfung. In der Krebsforschung sorgt der Bezug zur klinischen Anwendung dafür, dass krebskranke Menschen rasch von neuen Erkenntnissen profitieren können. Haben innovative Modellprojekte im Versorgungsbereich nachweisen können, dass die Patienten davon profitieren, nimmt die Deutsche Krebshilfe die Kostenträger des Gesundheitswesens in die Pflicht. Knappe finanzielle Ressourcen der öffentlichen Hand stellen die Bedeutung der Deutschen ­Krebshilfe als privater Projektförderer zunehmend in den Vorder­ grund. Etwa 400 Anträge erhält die Bonner Ge­ schäfts­stelle jährlich. Ihnen widmet sich zunächst der jeweils zuständige Fachausschuss, unterstützt von externen Gutachtern. Anschließend entscheiden die Vorstände der Deutschen Krebshilfe oder deren Tochterorgani­sationen über die gutachterlichen ­Empfehlungen. So sichern medizinisch-wissenschaftliche Kompetenz auf der einen und wirtschaftlichadminis­trativer Sachverstand auf der anderen Seite den opti­malen Mitteleinsatz. Jedes Projekt unterliegt strengen Kontrollen hinsichtlich der Verwendung der Gelder: Obligatorisch sind inhaltliche Abschlussberichte durch die Projektleiter, ebenso detaillierte Nachweise über die Mittelverwendung. Stichprobenartig überprüfen unabhängige Revisoren den Mitteleinsatz vor Ort. Helfen. Forschen. Informieren. Die folgenden Seiten geben Informationen über ausgewählte Förderschwerpunkt-Programme und Förderprojekte der vergangenen Jahre. Sie sind Beispiele für Fortschritte in der Krebsbekämpfung, die auf die Initiative der Deutschen Krebshilfe zurückzuführen sind. Gleich­zeitig zeigen sie Perspektiven für künftige Aktivitäten auf. Potsdam Magdeburg Düsseldorf Erfurt Dresden Wiesbaden Mainz Die Deutsche Krebshilfe hilft bundesweit. „Der Spender auf der einen und Saarbrücken der Krebskranke auf der anderen Seite waren für den Vorstand die Leitfiguren, die seine Arbeit be­ Stuttgart stimmten. Dem einen gerecht zu werden und dem anderen zu hel­ München fen, waren die Grundsätze Förderstandorte 1974 –seines 2009 Handelns.“ Förderstandorte im Jahr 2010 (aus dem Jahresbericht 1976) Förderstandorte 1974 – 2009 Förderstandorte im Jahr 2010 HelfeN. forschen. informieren. Tumorzentren / Onkologische Spitzenzentren • Zentren für erbliche Tumorerkrankungen • Palliativmedizin und Schmerztherapie • Akute klinische Notstände • Medizinische Nach­ sorge • Psychosoziale Betreuung • Krebs-Selbsthilfe • Versorgung krebskranker Kinder • Informations- und Be­ ratungsdienst • Härtefonds für krebs­kranke Menschen in finanzieller Not 16 helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN 17 krebsbekämpfung als GESAMTGESELLSCHAFTLICHE AUFGABE Die Deutsche Krebshilfe ist seit vielen Jahren ein wichtiger Gesprächspartner der Gesundheits- und Forschungspolitik. Ihr nachhaltiger Einsatz und die Einbindung führender Experten geben ihr große Durchschlagskraft. Sie trägt maßgeblich dazu bei, die Versorgung krebskranker Menschen bundesweit zu verbessern und den Anliegen der Krebs-Patienten Gehör zu verschaffen. Der Kampf gegen die Krebskrankheiten ist satzungsgemäßes Ziel der Deutschen Krebshilfe. Dabei steht die Organisation nicht alleine, sondern wird von einem gesamtgesellschaftlichen Konsens getragen: Krebs kann jeden treffen, und jeder kann Krebskranken helfen. Die Überlegungen, Impulse und Maßnahmen der Deutschen Krebshilfe finden in der Gesundheits- und Forschungspolitik Widerhall. Ein wichtiges ­Beispiel dafür ist der Nationale Krebsplan: Er wurde vom Bundesministerium für Gesundheit gemeinsam mit der Deutschen Krebshilfe, der Deutschen Krebsgesellschaft und der Arbeitsgemeinschaft Deutscher ­Tumorzentren initiiert. Im Jahr 2008 wurde der Natio­ nale Krebsplan der Öffentlichkeit vorgestellt. Er soll zu einer verstärkten Zusammenarbeit aller Beteiligten beitragen – Gesundheitspolitik, medizinische Fachgesellschaften, ärztliche Standesorganisationen, Kostenträger, Krebs-Selbsthilfeorganisationen, Patienteninitiativen und andere Interessenvertretungen. Kernthemen sind zunächst die Weiterentwick- lung der Krebs-Früherkennung sowie der qualitätsgesicherten onkologischen Versorgungsprozesse und -strukturen, die Sicherstellung einer effizienten Arzneimitteltherapie sowie die Stärkung der Patientenkompetenz. Die Deutsche Krebshilfe geht alle genannten Felder bereits im Rahmen ­ihrer Förder­ aktivitäten an. Der Nationale Krebsplan stärkt der Organisation politisch auch den Rücken bei der weiteren Umsetzung ihres Förderschwerpunkt-Programms „Onkologische Spitzenzentren“. Im Mittelpunkt: der Mensch. Chancengleichheit Bei der Behandlung eines Krebs-Patienten müssen alle beteiligten Spezialisten Hand in Hand zusam­ men­arbeiten. Nur interdisziplinäre Zusammenarbeit kann eine optimale Therapie und Versorgung ge­ währleisten. Diese Kooperation der Fachdisziplinen fehlte in Deutschland lange Zeit – bis die Deutsche Krebshilfe 1976 nach dem Vorbild der amerikanischen Comprehensive Cancer Centers die ersten vier Tumorzentren mit initiierte – in Essen, Hamburg, Köln und ­München. Mit diesem organisatorischen Verbundsystem zwischen Universitätskliniken, den Krankenhäusern der Region sowie den niedergelassenen Ärzten schuf sie eine grundlegende, wesentliche Voraussetzung für eine bessere Versorgung von Tumorpatienten. Mehr noch: Diese interdisziplinäre Zusammenarbeit leitete in Deutschland einen ganz neuen Prozess ein. Erstmals wurden Behandlungsstrategien standardi­siert und durch Kontrolle anhand von klinischen Krebs­ registern optimiert. Das Modell der Tumorzentren überzeugte: Ab 1982 übernahm der Bund deren Finanzierung und etablierte weitere vergleichbare Einrichtungen. Diese wurden später teilweise durch die Kostenträger des Gesund­ heitswesens finanziert. Im Zuge der deutschen Wiedervereinigung war dann erneut die Deutsche Krebshilfe gefordert: Tumorzentren in den neuen Bundesländern verbesserten auch dort die medizinische Versorgung von Krebs-Patienten. Im Jahr 2003 zeigte eine Evaluation der Qualität und Effizienz der Tumorzentren – initiiert durch die Deutsche Krebs­ hilfe und gemeinsam durchgeführt mit der Deutschen Krebsgesellschaft und der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren –, dass diese nach fast 30 Jahren die Ansprüche einer modernen onkologischen Versorgung teilweise nicht mehr erfüllen. Im Auftrag der Deutschen Krebshilfe erarbeiteten Experten daher ­Kriterien für so genannte Onkologische Spitzenzentren: Zentrale Anlaufstellen für Krebs-Patienten, interdisziplinäre Tumorkonferenzen, interdisziplinäre Patientenbehandlung auf höchstem Niveau, ein modernes Qualitätssicherungssystem, die Verzahnung von Grundlagen- und klinischer Forschung, Vernetzung und enge Kooperation mit den umliegenden Krankenhäusern sowie den niedergelassenen Ärzten der Region – die Voraus­setzungen für diese Spitzenzentren sind anspruchsvoll. Doch sie werden dazu beitragen, bundesweit hohe Standards auf dem neuesten Stand des Wissens in der Versorgung von Krebs-Patienten zu etablieren, zu optimieren und kontinuierlich weiterzuentwickeln. Im Rahmen des Förderprogramms können sich Universitätskliniken in ganz Deutschland einer Begutachtung stellen. Zentren, die nach Ansicht des international besetzten Gutachtergremiums der Deutschen Krebshilfe die Kriterien für ein Onkologisches Spitzenzentrum im Wettbewerb erfüllen, werden von der Deutschen Krebshilfe für zunächst drei Jahre mit drei Millionen Euro gefördert. Die internationale Begutachtung wird regelmäßig durchgeführt. Bereits geförderte Zentren müssen dabei beweisen, dass sie sich für eine weitere Förderperiode qualifizieren; noch nicht geförderte Zentren erhalten eine Chance auf die Aufnahme in das Programm. Die Deutsche Krebshilfe unterstützt derzeit 11 Onkologische Spitzenzentren. Die aktuell geförderten Einrichtungen sind auf der Homepage der Deutschen Krebshilfe aufgelistet. Fast zeitgleich mit der Initiierung des Förderprogramms „Onkologische Spitzenzentren“ entwickelte sich im Jahr 2007 in Heidelberg ein Projekt – ganz im Sinne der Initiative der Deutschen Krebshilfe. Mit dem seinerzeit gegründeten „Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen“ (NCT) des Universitätsklinikums sowie des Deutschen Krebsforschungszentrums in Heidelberg ist unabhängig vom Förderprogramm der Deutschen Krebshilfe bereits ein Onkologisches Spitzenzentrum etabliert worden. Auch dieses Zentrum wurde im Sinne einer Modell- / Initialförderung maßgeblich von der Deutschen Krebshilfe unterstützt. 18 helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN Entscheidungshilfen Onkologische Leitlinien ermöglichen eine qualitäts­ gesicherte Versorgung von Tumorpatienten auf höchstem medizinisch - wissenschaftlichem Niveau. Ob in Flensburg oder Füssen, in Düsseldorf oder Dresden – jeder Krebs-Betroffene soll bundesweit optimal und nach den modernsten medizinischen und wissenschaftlichen Erkenntnissen behandelt werden. So der Anspruch der Deutschen Krebshilfe. Leitlinien helfen bei der Therapieentscheidung. Einheitliche, evidenzbasierte Leitlinien sind dabei eine wichtige Entscheidungshilfe für Ärzte und Betroffene und ermöglichen eine leistungsfähige, qualitätsgesicherte Patientenversorgung. Bisher gibt es jedoch in der Onkologie noch zu wenige helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN 19 methodisch hochwertige, interdisziplinäre Leitlinien mit entsprechender wissenschaftlicher Evidenz. Die Erarbeitung von Leitlinien ist aufwändig und zeitintensiv: Die weltweit erhobenen wissenschaftlichen Erkenntnisse müssen gesichtet, aufgearbeitet und ausgewertet werden. Konsensuskonferenzen entwickeln in interdisziplinären Abstimmungen die von allen Experten getragenen Empfehlungen und stellen deren Aktualität regelmäßig auf den Prüfstand. Ist eine Leitlinie verabschiedet, wird sie veröffentlicht und bei Ärzten ebenso bekannt gemacht wie bei Patienten. Hier sieht sich die Deutsche Krebshilfe im Rahmen ihrer Informations- und Aufklärungsarbeit mit in der Pflicht. Die interdisziplinären Empfehlungen schaffen Klarheit und Transparenz für Ärzte und Betroffene und ermöglichen es dem Patienten, im Zuge der gemeinsamen Entscheidungsfindung („shared decision making“) als gleichberechtigter Partner einen vertrauensbildenden Dialog mit seinen Ärzten zu führen. Das Leitlinienprogramm Onkologie – eine Gemein­ schaftsinitiative der Deutschen Krebshilfe, der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) und der Deutschen Krebsgesellschaft – soll dazu beitragen, dass, wenn möglich, zu allen Krebserkrankungen onkologische Leitlinien erstellt werden und zur Umsetzung kommen. Dieses Leitlinienprogramm ist im Fachausschuss ‘Versorgungsmaßnahmen und -forschung’ der Deutschen Krebshilfe angesiedelt. Ein gemeinsamer ­Lenkungsausschuss prüft die Leitlinienvorhaben und beurteilt diese fachlich. KÖRPER UND SEELE HEILEN An Krebs erkrankt nicht nur der Körper, auch die Seele gerät aus dem Gleichgewicht. Eine Selbstverständlichkeit also, dass Krebs-Betroffene zur Genesung neben der bestmöglichen medizinischen Behandlung ebenso eine psychosoziale oder psycho­ onkologische Versorgung benötigen. Viele Krebskranke erleben, dass ihre medizinische Behandlung zwar nach Plan abläuft, dass sie aber mit ihren Ängsten, ihrer Hilflosigkeit und dem Gefühl von Ohnmacht allein gelassen werden. Mildred Scheel setzte sich schon früh für die professionelle psychoonkologische Betreuung von Betroffenen ein: 1978 unterstützte sie in Heidelberg die Gründung der ersten psychosozialen Nachsorge-Einrichtung mit angeschlossenem Schulungszentrum. Auch in den ersten Tumorzentren nahmen psycho­ soziale Teams ihre Arbeit auf. Ärzte, Psychologen, Pfleger, Sozialarbeiter, Seelsorger und Physiotherapeuten: Ein ganzes Team von Fachleuten muss in der psychosozialen Onkologie eng zusammenarbeiten. Im stationären Bereich übernehmen psychoonkologische Dienste diese Aufgaben, im ambulanten Bereich können sich KrebsPatienten zum Beispiel an psychosoziale Krebsberatungsstellen wenden. Psychotherapie und ergänzende Angebote wie Entspannungsmethoden, künstlerisch-musische Therapien oder Sportprogramme senken die Belastungen durch die Krankheit. Neben den professionellen Diensten sind Selbsthilfegruppen und Patientennetzwerke wichtige Ansprechpartner für an Krebs erkrankte Menschen. Doch auch heute ist die psychoonkologische und psychosoziale Versorgung der Betroffenen in Deutschland noch lückenhaft. Verstärkte Forschung und verbesserte Strukturen sind weiterhin notwendig. Daher hat die Deutsche Krebshilfe zwei Förderschwerpunkt-Programme initiiert. Im Rahmen des Förderschwerpunkt-Programms „Psychosoziale Onkologie“ werden in 14 Projekten – an entsprechend erfahrenen universitären und außeruniversi­­tä­ren Einrichtungen – neue Impulse für die Patienten-Arzt-Kommunikation, die Behandlung psychischer Symptome von Betroffenen und die Begleitung der Angehörigen erarbeitet. Im zweiten Schwerpunkt-Programm wird derzeit an bundesweit 26 Standorten ein Netzwerk qualitätsgesicherter Kompetenz-Beratungsstellen aufgebaut mit dem Ziel, weitere Verbesserungen in der psychosozialen Patientenversorgung sowie in den Versorgungsstrukturen zu erreichen. Besondere Betreuung brauchen Kinder, bei denen ein Elternteil an Krebs erkrankt ist. Oft kommen sie mit der bedrohlichen Situation nicht zurecht und trauen sich nicht, Fragen zu stellen. Der Förderschwerpunkt der Deutschen Krebshilfe „Psychosoziale Hilfen für Kinder krebskranker Eltern“ will die Voraussetzungen für flächendeckende Versorgungsangebote schaffen und darüber hinaus auch die Öffentlichkeit für dieses Thema sensibilisieren. 20 helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN Anwalt krebskranker Menschen Krebs-Selbsthilfeorganisationen ideell und finanziell zu fördern, ist ein wichtiges Anliegen der Deutschen Krebshilfe. Einmal im Jahr dient der „Tag der KrebsSelbsthilfe“ als politisches Forum. Rat und Unterstützung gewähren, Problemlösungen auf der Basis eigener Erfahrungen aufzeigen – in Selbsthilfegruppen bekommen Patienten gemeinsam in einer Situation wieder Halt, die meist als „Sturz aus der Wirklichkeit“ empfunden wird. Diese „Betroffenenkompetenz“ ergänzt die Leistungen des professionellen Versorgungssystems und ist unverzichtbar für die psychosoziale Begleitung von Patienten. Den engagierten Frauen und Männern der KrebsSelbsthilfe ist es gelungen, das Verhältnis zwischen Patient und Arzt in den letzten Jahren deutlich zu verbessern. Heute treten Patienten den Medizinern immer häufiger als selbstbewusste, aufgeklärte Partner gegenüber und beteiligen sich aktiv an der Bewältigung ihrer Krankheit. Darüber hinaus setzen sich Selbsthilfeorganisationen auf gesundheitspolitischer Ebene für die Anliegen krebsbetroffener Menschen ein – unabhängig und frei von parteipolitischen oder wirtschaftlichen Interessen. Seit 1976 unterstützt die Deutsche Krebshilfe die Frauenselbsthilfe nach Krebs. Weitere SelbsthilfeBundesverbände folgten: die Deutsche ILCO – Vereinigung für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs, der Arbeitskreis der Pankreatektomierten, die Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe, der ­Bundesverband der Kehlkopfoperierten, der Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe, die Deutsche Hirntumorhilfe, der Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs sowie die Selbsthilfeorganisation „Ohne Schild­ helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN 21 drüse leben“. Dem BRCA-Netzwerk für junge Frauen mit ­hohem Brust- und Eierstockkrebsrisiko hat die Deutsche Krebshilfe ebenfalls den Start für wichtige Aktivitäten ermöglicht. Die Krebs-Selbsthilfe ist das einzige Feld, das seit Gründung der Deutschen Krebshilfe ohne Unterbrechung von ihr gefördert wird, sowohl finanziell als auch ideell. Seit Juni 2006 beherbergt das „Haus der Krebs-Selbsthilfe“ in Bonn die geförderten Selbst­hilfeorganisationen. Die räumliche Nähe zur Deutschen Krebshilfe ermöglicht einen ständigen Erfahrungsaustausch und eine gute Abstimmung gemeinsamer Aktivitäten. Der hohe Stellenwert der Krebs-Selbsthilfe im Auf­gabenspektrum der Deutschen Krebshilfe wird in ihrem Fachausschuss ‘Krebs-Selbsthilfe / Patientenbeirat’ deutlich. Dem Patientenbeirat gehören Vertreter der geförderten Krebs-Selbsthilfeorganisationen, des Deutschen Paritätischen Wohlfahrts­­ verbandes, Ärzte, Sozial­wissenschaftler sowie die Geschäftsführung der Deutschen Krebs­hilfe an. Er erarbeitet Konzepte, um im Sinne der Betroffenen Defizite im Gesundheits­system abzu­bauen, konzipiert die Veranstaltungsreihe Patienten kongresse und begleitet auch Diskussionen um Sparmaßnahmen im Gesundheitswesen kritisch. Den „Tag der Krebs-Selbsthilfe“, der jedes Jahr im November stattfindet, nutzt die Deutsche Krebshilfe als politisches Forum. Dabei diskutieren Vertreter der Selbsthilfe gemeinsam mit Ärzten, anderen in die Patientenversorgung involvierten Berufsgruppen, Kostenträgern und Vertretern der Gesundheitspolitik. Gemeinsam benennen sie Defizite und erarbeiten ­Lösungen. Damit trägt die Deutsche Krebshilfe maßgeblich dazu bei, die Akzeptanz für die wichtige Arbeit der Selbsthilfe zu verbessern. Wir sind für alle da Beim Informations- und Beratungsdienst der Deutschen Krebshilfe und durch den Härtefonds erhalten Betroffene schnell und unbürokratisch Unterstützung. Härtefonds hilft bei finanzieller Not Familien, alleinerziehende Väter oder Mütter, Rentner, Sozialhilfeempfänger: Immer wieder geraten Menschen durch eine Krebserkrankung in finanzielle Not. Zum Beispiel wenn ein berufstätiges Familienmitglied statt des vollen Gehaltes nur Krankengeld erhält oder wenn durch die Krankheit Kosten ent­ stehen, die der Betroffene selbst bezahlen muss. „Sie haben Krebs.“ Diese Mitteilung verändert schlagartig das Leben der Betroffenen, löst Unsicherheit und Ängste aus. Die Betroffenen sehen sich mit einer Krankheit konfrontiert, die bisher „immer nur die anderen“ hatten. Auch bei Angehörigen und Freunden tauchen in dieser neuen Situation zahllose Fragen auf. Alle diese Menschen haben ein besonders großes Bedürfnis nach Information und Hilfe. Von Anfang an war die Deutsche Krebshilfe für Krebskranke und ihre Angehörigen eine wichtige Instanz für alle Sorgen, Nöte und Probleme, die durch die Erkrankung ausgelöst werden. Für viele ist sie die erste Anlaufstelle nach der Diagnose Krebs – und der Bedarf an Beratung und Informationen nimmt stetig zu. Jeden Monat erreichen den Informations- und Beratungsdienst etwa 1.000 Anfragen per Telefon, Brief, Fax oder E-Mail. Zunächst als reine Sozialberatungsstelle konzipiert, erweiterte sich das Aufgabenfeld der Beraterinnen und Berater im Laufe der Jahre: Das Team gibt allgemeine Auskünfte zum Thema Krebs und vermittelt Adressen von onkologischen Kliniken, niedergelassenen Onkologen, Palliativstationen und Hospizen, von Fachkliniken und Einrichtungen für Krebs-Nach­ sorgekuren, psychosozialen Krebsberatungsstellen und Selbsthilfegruppen. Damit bietet der Informations- und Beratungsdienst der Deutschen Krebshilfe Betroffenen Hilfe in einer Zeit der Um- und Neuorientierung und unterstützt sie mit seriösem und allgemeinverständlichem Rat. Der Härtefonds hilft seit 1976. Unter bestimmten Voraussetzungen gewährt die Deutsche Krebshilfe diesen Menschen aus ihrem ­Här­­tefonds einen einmaligen Zuschuss. Dieser Härtefonds ist fast so alt wie die Deutsche Krebshilfe selbst: Bereits 1976 – initiiert von Dr. Mildred Scheel – standen für bedürftige Krebskranke rund 51.000 Euro zur Verfügung. Seit Einrichtung dieses Hilfsfonds hat die Deutsche Krebshilfe mehr als 205.000 Menschen schnell und unbürokratisch mit insgesamt mehr als 86,6 Millionen Euro helfen können. 22 helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN 23 GEBORGENHEIT BIS ZULETZT Trauer, Sterben und Tod sind selbstverständliche Teile des menschlichen Lebens. Und doch wird gerade darüber aus Scheu oft nicht gesprochen, und Betroffene fühlen sich allein gelassen. Die Palliativmedizin setzt sich für unheilbar kranke Krebs-Patienten ein und umgibt sie in ihrer letzten Lebensphase mit Fürsorge und Zuwendung. 24 helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN Fürsorge und Zuwendung „Pallium“ kommt aus dem Lateinischen und heißt „Mantel“. Und so, wie ein Mantel Frierende einhüllt, umgibt die Palliativbehandlung Kranke in ihrer letzten Lebensphase mit einem Mantel der Fürsorge und Zuwendung. Im internationalen Vergleich lag Deutschland noch Anfang der 1980-er Jahre bei palliativmedizinischen Angeboten weit zurück. Seit 1983 versteht sich die Deutsche Krebshilfe als Wegbereiterin der Palliativmedizin in der Bundesrepublik: Sie errichtete in Köln die erste Palliativstation Deutschlands. Ein Modell, das einen neuen, wichtigen Schwerpunkt in der Behandlung Schwerkranker setzte, 1992 zum „Dr. Mildred Scheel Haus für palliative Therapie“ erweitert und 2005 durch eine Stiftungsprofessur für Palliativmedizin ergänzt wurde. Zahlreiche weitere Förderinitiativen der ­Deutschen Krebshilfe folgten bundesweit. Heute gibt es in Deutschland gut 2.000 Palliativbetten – für ein flächendeckendes Angebot werden allerdings etwa 4.000 Betten benötigt. Somit ist Deutschland bei der Hälfte des Weges zu einer umfassenden palliativ­ medizinischen Versorgung angelangt. Schmerzambulanzen, Hausbetreuungsdienste und Hospize – ebenso an zahlreichen Standorten durch die Deutsche Krebshilfe gefördert – ergänzen die stationären medizinischen Einrichtungen. Wie so oft ist allerdings die Quantität allein nicht ausschlaggebend; palliative Pflege, Versorgung und Betreuung müssen auch bestimmte qualitative Anforderungen erfüllen. Im Jahr 2008 begann ein von der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP), dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband (DHPV) und der Bundesärztekammer angestoßener Prozess zur Entwicklung einer „Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen“. Hierbei erarbeiteten gesellschaftlich und gesundheitspolitisch relevante Gruppen im Dialog Antworten helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN 25 auf drängende Fragen der Palliativmedizin. Auch die Deutsche Krebshilfe war daran aktiv beteiligt. Kernziel der Charta: gesicherte Qualitätsstandards bundesweit umzusetzen. Mit ihrem aktuellen Förderungsschwerpunkt-Programm „Palliativmedizin“ setzt sich die Deutsche Krebshilfe seit dem Jahr 2007 konsequent für die Weiterentwicklung einer flächendeckenden qualitätsgesicherten Palliativmedizin ein. So errichtete sie beispielsweise weitere Stiftungsprofessuren für ­Palliativmedizin an den Universitätskliniken Bonn, Göttingen, Freiburg, Erlangen und Mainz. Mit Erfolg: Bis 2012 soll das Lehrfach Palliativmedizin bundesweit in das universitäre Curriculum der angehenden Ärzte aufgenommen werden. Der Förderschwerpunkt stärkt zudem die Kooperation zwischen stationären und ambulanten Einrichtungen – auch im außer­ universitären Bereich –, etwa durch die modellhafte Förderung von Konsiliardiensten. Sterbende werden nicht allein gelassen, sondern ­einfühlsam begleitet. Palliativmedizin stellt somit eine wirkliche Alternative zur aktiven Sterbehilfe dar. Liebevolle Zuwendung, Offenheit und Aufrichtigkeit prägen das Verhältnis zwischen dem Kranken und dem haupt- und ehrenamtlichen Behandlungsteam. Trauerbegleitung ist ein wesentliches Element und schließt sowohl den Sterbenden als auch seine Angehörigen ein. Eine Palliativstation ist jedoch keine Sterbestation: Die Hälfte der Betroffenen wird wieder in den häuslichen Bereich entlassen und bei Bedarf ambulant palliativmedizinisch weiter betreut. Darüber hinaus unterstützt die Deutsche Krebshilfe auch Projekte zur palliativmedizinischen Versorgung von Kindern. Insgesamt hat die Deutsche Krebshilfe bislang 63,4 Millionen Euro in diesen wichtigen Bereich investiert. Palliativmedizin jetzt und in Zukunft Den Tagen Leben geben und nicht dem Leben Tage – so lässt sich das oberste Ziel der Palliativmedizin, unheilbar kranken Menschen die Lebensqualität bis zuletzt zu erhalten, beschreiben. Schmerzen bekämpfen und andere Beschwerden wie Übelkeit, Erbrechen, Atemnot oder Verwirrtheit lindern, dabei auch psychische, soziale und spiritu­ elle Anliegen des Betroffenen einbeziehen: Das Auf­ gabenspektrum der Palliativmedizin ist vielfältig. Eine qualitativ hochwertige Palliativmedizin ist von größtem Respekt vor der Würde und Selbstbestimmung des Menschen geprägt. Schwerstkranke und Würdevoll leben bis zuletzt – das ist das oberste Ziel der Palliativmedizin. 26 helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN 27 PERSPEKTIVE ZUKUNFT Krebserkrankungen bei Kindern immer besser erkennen und behandeln zu können: Dies ist seit ihrer Gründung ein zentrales Anliegen der Deutschen Krebshilfe. Über ihre Stiftung Deutsche KinderKrebshilfe fördert sie die Diagnostik, Therapie, Nachsorge und Forschung in der Pädiatrischen Onkologie. 28 helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN Beeindruckende Erfolge Rund 2.000 Familien werden jedes Jahr in Deutschland mit der erschütternden Diagnose konfrontiert: „Ihr Kind hat Krebs.“ Dieser Schicksalsschlag verändert das Leben des Kindes, seiner Eltern und ­Geschwister, aber auch des ganzen Umfeldes von einem Tag auf den anderen. An die Stelle des unbeschwerten Alltags tritt ein mehrmonatiger Therapie­ marathon aus Operation, Chemotherapie und Be­ strahlung. Angst und Verzweiflung wechseln sich ab mit Hoffnung und Zuversicht. Doch die Heilungschancen sind gut: Drei von vier krebskranken Kindern überleben heute ihre schwere Krankheit. Vor 30 Jahren war das anders: Die betroffenen Kinder hatten kaum eine Chance. Krebs war bei Kindern fast immer ein Todesurteil. Die be­ eindrucken­den Erfolge in der Kinderonkologie sind auf mehrere Faktoren zurückzuführen. Ein großer Unterschied in der Behandlung krebskranker Kinder und krebskranker Erwachsener besteht darin, dass 90 Prozent der jungen Patienten in spezialisierten Zentren nach bundesweit einheitlichen Protokollen untersucht und behandelt werden. Die Daten der Krankheitsverläufe werden lückenlos erfasst und dokumentiert. Dadurch hat sich Deutschland im Vergleich mit anderen Ländern weltweit eine herausragende Stellung erarbeitet – sowohl in der Qualität der Krebsbehandlung im Kindesalter als auch in der klinischen Forschung. helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN 29 Deutschen Krebshilfe gefördert. Über ihre Tochter­ organisation, die 1996 gegründete Stiftung Deutsche KinderKrebshilfe, finanziert die Deutsche Krebshilfe Strukturmaßnahmen und sowohl klinische Forschungsvorhaben als auch Projekte auf dem Gebiet der Grundlagenforschung, darunter auch zahlreiche Therapieopti­mierungsstudien. Diese Studien tragen dazu bei, die Behandlungsmethoden immer besser auf den Einzelfall abzustimmen und die Therapie so intensiv wie nötig, aber gleichzeitig auch so schonend wie möglich durchzuführen. Bei gleichen oder sogar verbesserten Heilungschancen sollen die Nebenwirkungen der Krebsbehandlung verringert werden. Insgesamt investierte die Deutsche Krebshilfe bisher mehr als 120 Millionen Euro in Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgung krebskranker Kinder. Seinen Ursprung hatte dies bereits Mitte der 1970-er Jahre, als die Kinderonkologen eine medizinische Fachgesellschaft gründeten, die Gesellschaft für ­Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH). Die Pädiatrische Onkologie begann sich zu strukturieren – maßgeblich unterstützt von der Deutschen Krebshilfe. Heute existieren in der Bundesrepublik fast 50 Abteilungen, in denen Kinderkrebs optimal behandelt wird. Viele von ihnen wurden und werden von der Fast 80 Prozent aller krebskranken Kinder überleben heute ihre schwere Krankheit. Dank der gestiegenen Heilungschancen leben heute mehr als 30.000 Menschen unter uns, die als Kind eine Krebserkrankung überstanden haben. Viele von ihnen führen ein normales Leben, haben inzwischen selbst Familie. Andere jedoch leiden an dauerhaften Folgen der Therapie wie hormonellen Störungen oder Herz- und Nierenschäden. Ein bundesweites Dokumentationssystem, dessen Aufbau von der Deutschen Krebshilfe gefördert wurde, erfasst solche Auswirkungen und wertet sie aus. Die Ergebnisse sollen dazu beitragen, risikoärmere Behandlungen zu entwickeln, mit denen geringere Spätfolgen einhergehen. In guter Gesellschaft Rooming-in, die räumliche und damit körperliche Nähe der Eltern oder eines Elternteils, ist für ein krebskrankes Kind fast genauso lebenswichtig wie die Therapie selbst. Vor allem während der akuten Behandlungsphase nimmt der Kontakt zu den engsten Bezugspersonen dem Kind die Angst, stärkt seinen Lebenswillen und hilft ihm, die anstrengende und belastende Behandlung durchzustehen. Eine Kur für die Familie Zurück in den Alltag – nach der Behandlung des Kindes bedeutet das für die Familie vor allem, wieder zueinander zu finden. Denn die Krebserkrankung und ihre Therapie haben das bisherige Familienleben und die inneren Familienstrukturen verändert: Das kranke Kind rückt zwangsläufig in den Mittelpunkt. Geschwister fühlen sich oft vernachlässigt und reagieren manchmal mit Verhaltensstörungen. In speziellen Rehabilitationskliniken mit kompetenter ärztlicher, psychologischer und physiotherapeutischer Betreuung kümmern sich Experten daher nicht nur um das krebskranke Kind, sondern auch um beide Elternteile und die Geschwister. Außerdem im Angebot: sportliche Aktivitäten, gesunde Luft und zahlreiche Freizeitbeschäftigungen. Klinikeigene Schulen fördern schulpflichtige Kinder individuell und gezielt. Nachsorgekliniken für krebskranke Kinder gibt es im Schwarzwald, auf Sylt und im Weserbergland. Die Deutsche Krebshilfe finanzierte den Auf- und Ausbau dieser Einrichtungen sowie die psychosoziale Versorgung krebskranker Kinder mit fast sechs Millionen Euro. Aber nicht selten haben die Eltern bis zu den Kinderkrebszentren weite Anfahrtswege – zu weit, um diese Strecken tagtäglich zurückzulegen. Viele Kliniken verfügen daher über Elternhäuser und -wohnungen, in denen Mutter und / oder Vater wohnen und so stets bei ihrem Kind sein können. Ein weiterer Vorteil dieser Unterkünfte: der Erfahrungsaustausch mit anderen betroffenen Eltern. Die Deutsche Krebshilfe hat mit vier Millionen Euro die Einrichtung zahlreicher Elternwohnungen und -häuser ermöglicht. Pädiatrische Palliativmedizin Trotz aller Fortschritte in der Pädiatrischen Onkologie: Noch können nicht alle krebskranken Kinder geheilt werden. Um unheilbar kranke Kinder und ihre Familien einfühlsam und altersgerecht betreuen zu können, fördert die Deutsche Krebshilfe innovative und wissenschaftlich begleitete Konzepte für eine spezielle, ganzheitliche palliativmedizinische Ver­ sorgung. Auch helle, freundliche Räumlichkeiten, kurze Wege zu den Diagnose- und Therapie-Einrichtungen innerhalb eines Zentrums, modernste Technik und ausreichend Personal tragen dazu bei, den Kindern die Zeit auf der Kinderkrebsstation erträglicher zu gestalten. Die Deutsche Krebshilfe half dabei, zahlreiche Defizite in den Kinderkrebskliniken zu beseitigen. Dazu gehören die Mitfinanzierung – mit 1,5 Millionen Euro – des weltweit ­ersten Zentrums für Kinderpalliativmedizin an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln sowie die Bereitstellung von ebenfalls 1,5 Millionen Euro für den Aufbau eines Kinderpallia­ tivzentrums am Klinikum der Ludwig-MaximiliansUniversität München. 30 helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN 31 Bewährte Methoden und neue Wege Die Krebsbehandlung basiert auf drei Säulen: Operation, Chemotherapie und Bestrahlung. Diese bewährten Verfahren werden immer wieder durch neue Methoden ergänzt. Hormonbehandlungen und Stammzelltransplantationen haben ihre Wirksamkeit dabei bereits bewiesen. Andere Verfahren, insbesondere die der Komplementärmedizin, sind den Effizienzbeweis bisher schuldig geblieben. Die Deutsche Krebshilfe ist offen für eine differenzierte Auseinandersetzung auf diesem Gebiet. Stammzelltransplantation Kranke Zellen durch gesunde ersetzen: Dieses Prinzip steckt hinter der Stammzelltransplantation. Dabei werden dem Kranken die so genannten Stammzellen übertragen, aus denen sich alle anderen Zellen der Blutbildung lebenslang entwickeln können. Die Suche nach einem passenden Spender gleicht jedoch der Suche nach der Stecknadel im ­Heuhaufen. Unabdingbar für den Erfolg: umfang­ reiche Datenbanken, in denen die Gewebemerkmale von potentiellen Spendern gespeichert sind. Die Deutsche Krebshilfe half maßgeblich beim Auf­bau deutscher Spenderdateien für die Stammzelltransplantation. Insgesamt stellte sie dafür 7,9 Millionen Euro zur Verfügung. 39,5 Millionen Euro hat sie anschließend in den Auf- und Ausbau von Transplantationseinheiten investiert, in denen der krebskranke Empfänger während der anstrengenden und risikoreichen Behandlung Schutz vor Infektionen findet. In Dresden, Halle / Saale, Hamburg, Hannover, Homburg / Saar, Jena, Kiel, Münster, Nürnberg und Rostock haben von der Deutschen Krebshilfe geför- tumor­tragenden Körperregion. Mit rund 15 Millionen Euro hat die Deutsche Krebshilfe bislang Forschungsprojekte auf dem Gebiet der Hyperthermie gefördert. Bisheriges Fazit: Bei bestimmten Krebsarten verbes­ sern sich durch die regionale Tiefenhyperthermie das Ansprechen auf die Tumortherapie sowie das krankheitsfreie Überleben. Das Verfahren wird standardisiert an ausgewiesenen klinischen Zentren im Rahmen umfassender Therapiekonzepte mit hoher Qualitätssicherung durchgeführt. Viele Betroffene wenden sich – oft als Ergänzung zu den etablierten Therapieverfahren – unkonventio­ nellen Methoden zu. Schlagzeilen über angeblich sensationelle Heilerfolge wecken Hoffnung bei Kranken und Angehörigen, doch Wirksamkeit und Sicherheit vieler Verfahren sind nicht bewiesen. Da­ her unterstützt die Deutsche Krebshilfe schon seit den 1990-er Jahren die wissenschaftliche Auseinandersetzung mit den so genannten komplementären Methoden. Sie unterstützt die Arbeitsgruppe für Biologische Krebs-Therapie am Klinikum Nürnberg, die umfassendes Informations- und Dokumentations­ material erfasst und bewertet sowie Betroffene berät. Außerdem hat sie aktuell ein FörderschwerpunktProgramm ­„Komplementärmedizin in der Onkologie“ initiiert, um die Transparenz und Objektivität auf diesem Gebiet zu erhöhen. Im Rahmen dieses Programms sollen wissenschaftliche Studienergebnisse erarbeitet, evaluiert und der Öffentlichkeit zugänglich gemacht werden. derte Zentren Versorgungslücken geschlossen. Damit gehören Warte­zeiten auf eine Stammzelltransplantation nach erfolgreicher Spendersuche der Vergangenheit an. Den therapeutischen Wert des so genannten graftversus-leukaemia-Effektes nach einer Stammzelltransplantation untersuchte ein multizentrisch an­gelegtes Verbund-Forschungsprogramm der ­Deutschen Krebshilfe an mehreren Zentren. Die ­Organisation stellte 8,4 Millionen Euro bereit, um zu erforschen, inwieweit die Immunzellen des Spenders im Kör­per des Empfängers bösartig veränderte Zellen attackieren und damit zusätzliche TherapieErfolge ermöglichen. Hyperthermie und komplementäre Verfahren Erhöhte Temperaturen zwischen 40 und 42 Grad Celsius versetzen Tumorzellen in Stress. Dies macht sich die regionale Tiefenhyperthermie zu Nutze: Sie kommt bei bestimmten Krebserkrankungen in Kombination mit einer Chemo- oder Strahlentherapie zum Einsatz und steigert deren Wirkung in der Die Deutsche Krebshilfe hat maßgeblich dazu beigetragen, die Behandlung Krebskranker zu verbessern. HelfeN. forschen. informieren. Verbesserung der Früherkennung, Diagnostik, Therapie und Nachsorge • Innovative onkologische Forschungs­projekte mit klinischem Bezug • Zell- und Molekular­biologie • Metas­ta­ senforschung • Tumorimmunologie • Therapiestudien • Nachwuchsförderung • Internationaler Wissens­austausch 34 helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN 35 ETAPPENSIEGE Forschung ist die größte Hoffnung im Kampf gegen Krebs. Sie erfordert viel Geduld, Hartnäckigkeit und einen langen finanziellen Atem. In der Krebsforschung ist die Deutsche Krebshilfe in Deutschland der wichtigste private Förderer. 36 helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN Mit kleinen Schritten zum Erfolg Die Entdeckung der „X-Strahlen“ durch Wilhelm Conrad Röntgen im Jahr 1895 war bahnbrechend. Solche Sieben-Meilen-Schritte bringen die Menschheit ein großes Stück voran, doch sie sind und bleiben eher die Ausnahme. „Nach allem, was wir heute wissen und was kompetente Wissenschaftler aus aller Welt immer wieder betonen, werden wir in der Krebsforschung wohl kaum dem Wunder begegnen. Mit aller Nüchternheit muss man sehen, dass nur viele kleine Schritte in ihrer Summierung über die Zeit Fortschritte bewirken“, betonte der heutige Ehrenpräsident der Deutschen Krebshilfe, Dr. Helmut Geiger, schon Anfang der 1980-er Jahre. Neben öffentlichen Forschungsgeldern sind Dritt­ mittel von privaten Förderorganisationen notwendiger denn je. Im Bereich der Krebsforschung sind die Deutsche Krebshilfe und ihre Tochterorganisation, die Dr. Mildred Scheel Stiftung für Krebsforschung, in Deutschland die wichtigsten privaten, gemeinnützigen Institutionen, die auch sehr umfangreiche und langfristige Projekte fördern – und zwar ohne jede staatliche Unterstützung. Die Förderung der Krebsforschung ist eines der Kernanliegen der Deutschen Krebshilfe – fast die Hälfte ihrer Spendeneinnahmen fließt in Forschungsprojekte. Anträge auf Forschungsförderung bear­beitet und prüft der Fachausschuss ‘Klinische Forschung / klinik­ nahe Grundlagenforschung’ der gemeinnützigen Organi­sation. Projekte haben nur dann eine Chance auf Unterstützung, wenn ein Nutzen für den Patienten möglich oder abzusehen ist. Welche Erfolge hat die Krebsforschung aufzuweisen? Die Überlebenschancen krebskranker Menschen sind in den letzten Jahrzehnten stetig gestiegen. Hodentumoren bei Männern und Leukämien im Kindesalter, um nur zwei Beispiele zu nennen, sind heute kein Todesurteil mehr. Der Krebsforschung ist es zu verdanken, dass diese beiden Erkrankungen in bis zu helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN 37 Selbstmord der Krebszellen Der menschliche Körper ist ein Wunderwerk der Natur, das viele Schäden und Defekte selbst reparieren kann. So verfügt es auch über ein kompliziertes System, das kranke, alte oder nutzlose Zellen in den Selbstmord treibt. In Krebszellen sind die dafür zuständigen Gene jedoch verändert oder die entsprechenden Signalwege gestört, so dass dieser als „Apoptose“ bezeichnete Vorgang nicht mehr funktioniert. Die Folge: Die bösartig veränderten Zellen teilen sich ungehindert weiter. 95 beziehungsweise 80 Prozent der Fälle heilbar sind. Auch bei Brust- und Darmkrebs sind die Heilungschancen heute viel größer als früher. Viele Krebskrankheiten können mittlerweile als chronische Erkrankung angesehen und behandelt werden. Diese Erfolge sind nicht zuletzt darauf zurückzuführen, dass die Deutsche Krebshilfe sich für die so genannte translationale Forschung stark macht, also für die rasche Überführung wissenschaftlicher Ergebnisse von der Laborbank in den klinischen Alltag. Dank der enormen Erkenntnisgewinne, die die Krebsforschung in Deutschland in den vergangenen Jahren verzeichnen konnte, verstehen die Wissenschaftler die wesentlichen Ursachen und Entstehungswege von Krebserkrankungen zunehmend besser. Aber die Heilungschancen von Krebs-Patienten lassen sich nur weiter erhöhen, wenn dieses Wissen möglichst rasch in die klinische Versorgung krebskranker Menschen Eingang findet. Rund 2.500 Forschungsprojekte hat die Deutsche Krebshilfe seit ihrer Gründung unterstützt. Ein Teil dieser Projekte wurde von ihr auch selbst initiiert, denn die Deutsche Krebshilfe reagiert nicht nur auf Anträge, sondern schreibt auch Projektvorhaben aus, um innovative Forschung themenspezifisch gebündelt zu fördern und dabei gegebenfalls unterschied­ liche Fachdisziplinen zusammenzuführen. Zielgerichtete Krebs-Therapie Die Krebsforschung ist stets bestrebt, neue wirkungsvolle Therapien gegen Krebs zu entwickeln und eta­­blierte Behandlungsansätze zu optimieren. So konnten durch wissenschaftliche Erkenntnisse in der Molekularbiologie und Genetik bereits einige spezifische Medikamente entwickelt werden, die zielgerichtet die entarteten Zellen angreifen und deren Vermehrung hemmen. Auf diese Weise lassen sich Nebenwirkungen reduzieren und die Effekte der Therapie erhöhen. Im Rahmen des von der Deutschen Krebshilfe ge­ förderten Schwerpunkt-Programms „Apoptose­ defizienz“ haben zahlreiche Wissenschaftler die Mechanismen weiter entschlüsselt, warum der programmierte Zelltod bei Krebs nicht mehr ausgelöst wird. Die Deutsche Krebshilfe hat dieses Forschungsprogramm mit insgesamt 15,7 Millionen Euro unter­stützt. Die gewonnenen Erkenntnisse sind eine wesentliche Voraussetzung, um neue therapeutische Strategien gegen Krebs zu entwickeln. Krebsforschung – mit kleinen Schritten zum Erfolg. Diese so genannte „Targeted Therapy“ steckt noch in den Anfängen, aber für ausgewählte Fälle zeichnen sich schon Erfolge ab. Bei Brustkrebs beispielsweise wird die „Targeted Therapy“ unter bestimmten Voraussetzungen bereits angewandt: Der Antikörper Trastuzumab (Handelsname: Herceptin) beispiels­ weise hemmt direkt das Wachstum besonders aggressiver Brustkrebszellen. In Zukunft werden Tumorerkrankungen sehr wahrscheinlich entsprechend den molekularen Strukturen der bösartigen Zellen wesentlich individueller und mit genau auf den einzelnen Patienten abgestimmten Therapien behandelt werden können. Die Deutsche Krebshilfe fördert zahlreiche Forschungsprojekte, um die „Targeted Therapy“ weiter voranzubringen. Immuntherapien gegen Krebs Es klingt einfach und genial: Das körpereigene Abwehrsystem wird gezielt stimuliert und vernichtet dann selbstständig Tumorzellen. Zu diesem Thema werden derzeit zahlreiche Forschungsprojekte und Studien durchgeführt. Die auf dem Gebiet der tumor­ immunologischen Forschung tätigen Wissenschaftler hoffen, dass die immunologische Krebs-Therapie in einigen Jahren neben Operation, Chemo- und Strahlentherapie als vierte Säule der Krebsbekämpfung etabliert sein wird. Mit der Förderung zahlreicher Projekte, welche die Mechanismen der immunologischen Tumorabwehr erforschen, trägt die Deutsche Krebshilfe in hohem Maße zur Weiterentwicklung der Immuntherapie bei. So unterstützt sie beispielsweise eine Forschergruppe, die eine Impfstrategie gegen Bauchspeicheldrüsenkrebs entwickelt – eine Krebsart, bei der die Heilungschancen nach wie vor sehr schlecht sind. 38 helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN Tumorstammzellen Zunehmend wird deutlich, dass nur einige wenige Krebszellen für das Wachstum einer bösartigen Geschwulst verantwortlich zu sein scheinen: die so genannten Tumorstammzellen. In einem nationalen wissenschaftlichen Verbundprojekt fördert die Deutsche Krebshilfe bundesweit mehrere Forschungsvorhaben mit dem Ziel, diese Zellen in verschiedenen Krebs­arten nachzuweisen und gezielt zu zerstören. Verbundprojekt Malignes Melanom Der schwarze Hautkrebs – auch Malignes ­Melanom genannt – bildet oft bereits zu einem frühen Zeit­ punkt Metastasen. Er ist dann in vielen Fällen un­empfindlich gegenüber einer Chemo- oder Strahlentherapie. Wissenschaftler an elf universitären ­Kliniken und Instituten entwickeln in einem natio­ nalen Forschungsverbund, den die Deutsche Krebshilfe ­fördert, die Basis für neue Therapieverfahren gegen den schwarzen Hautkrebs. Das nationale Netz ermöglicht gemeinsame Untersuchungen aus unterschiedlichen Blickwinkeln sowie einen intensiven ­inhaltlichen und methodischen Wissens­austausch. So lassen sich über die Leistungen von Einzelpro­ jekten hinaus entscheidende neue Erkenntnisse gewinnen. Krebs und Alter Nach Expertenschätzungen wird die Zahl der Krebs­ erkrankungen bis zum Jahr 2050 um 30 Prozent zunehmen. Der Grund für diese Entwicklung: Der Anteil der Menschen über 65 Jahre wird von derzeit etwa 15 Prozent auf bis zu 30 Prozent ansteigen. Und je ­älter ein Mensch wird, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit, dass er an Krebs erkrankt. Müssen alte Menschen mit einer Tumorerkrankung anders behandelt werden als jüngere? Im Rahmen eines Förderschwerpunkt-Programms unterstützt die Deutsche Krebshilfe mehrere Studien, die sich mit den Auswirkungen der Therapie bei älteren Men- helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN 39 schen beschäftigen. Dazu gehört beispielsweise ein Projekt mit Darmkrebs-Patienten, die älter sind als 70 Jahre. Die Wissenschaftler untersuchen, welche Auswirkungen eine Bestrahlung vor der Operation bei diesen Patienten hat und ob sie die Heilungschancen verbessern kann. Eine weitere Studie untersucht, ob bei LungenkrebsPatienten, die nicht mehr operiert werden können, eine Strahlentherapie als effektive Alternative in Frage kommt. Das „Krebs-Genom“ Das „International Cancer Genome Consortium“ (ICGC) ist ein biomedizinisches Großprojekt, zu dem sich führende Krebsforscher weltweit zusammengeschlossen haben. Ziel des ICGC ist, die genetischen Veränderungen in den wichtigsten Krebsarten zu analysieren, um neue und verbesserte Ansätze zur Prävention, Diagnose und Therapie für die jeweiligen Krebserkrankungen zu finden. Die Ergebnisse wiede­ rum werden anderen Wissenschaftlern zugänglich gemacht, um die Krebsforschung voranzubringen. Die Deutsche Krebshilfe und das Bundesministerium für Bildung und Forschung ermöglichen gemeinsam die Beteiligung eines deutschen Forschungskonsortiums am „International Cancer Genome Consortium“: Beide Partner stellen zusammen Mittel von rund 15 Millionen Euro über einen Zeitraum von fünf Jahren zur Verfügung. Die an dem internationalen Netzwerk beteiligte deutsche Arbeitsgruppe konzentriert sich dabei auf kindliche Hirntumoren – und damit auf eine Tumorerkrankung mit besonders hoher Sterblichkeit. Diese Kooperation ist ein gutes Beispiel dafür, wie die öffentliche Hand und eine private Organisation wie die Deutsche Krebshilfe gemein­samen und partnerschaftlich abgestimmt ein Ziel verfolgen. Die Deutsche Krebshilfe und die Dr. Milded Scheel Stiftung für Krebsforschung investieren jährlich bis zu 40 Millionen Euro in die Forschungsförderung. Tumorgewebebanken Tumorgewebe ist eine wertvolle Ressource für die Krebsforschung: Es enthält die gesamte Information über genetische Veränderungen, die zum Krebs geführt haben und den Krankheitsverlauf bestimmen. Dank der Fortschritte in der Genomforschung gelingt es zunehmend, diese Informationen zu entschlüsseln und für die Entwicklung neuer diagnostischer und therapeutischer Methoden einzusetzen. Die Deutsche Krebshilfe hat im Jahr 2008 das Schwerpunkt-Programm „Tumorgewebebanken“ eingerichtet, um Grundlagen für die Etablierung größerer überregionaler Tumorgewebebanken zu schaffen. Das Programm wird mit 2,3 Millionen Euro gefördert. 40 helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN Puzzlearbeit mit System Die Deutsche Krebshilfe ist bundesweit der wichtigste Förderer unabhängiger onkologischer Therapiestudien. In der Krebsmedizin sind Heilungsraten von 80 Pro­ zent und mehr erfreulicherweise keine Seltenheit. Solche Erfolge sind jedoch kein Zufall, sondern das Ergebnis systematischer Puzzlearbeit. So genannte Therapiestudien dienen dazu, optimale Behandlungskonzepte für die Kranken zu entwickeln. Und optimal aus der Sicht des Betroffenen bedeutet: so wirksam wie möglich und gleichzeitig so nebenwirkungsarm wie möglich. helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN 41 ­ steosarkomstudiengruppe (COSS), die dafür ­sorO ­gen, dass heute zwei Drittel aller Kinder und Jugend­ lichen mit Knochenkrebs geheilt werden können. Durch die Studien konnten auch die zum Teil beträchtlichen Nebenwirkungen und Spätfolgen der Behandlung reduziert werden: Individuelle Behandlungsschemata, die in Art und Umfang dem individuellen Rückfall­risiko angepasst werden, halten die Belastungen für die jungen Patienten möglichst gering. Im Bereich der Pädiatrischen Onkologie, der Be­ handlung von Krebserkrankungen im Kindesalter, ­werden fast alle Therapiestudien in Deutschland von der Deutschen Krebshilfe finanziert. Dazu gehören zum Beispiel die Therapiestudien der ­Cooperativen Der Deutschen Krebshilfe liegen der ­internationale Erfahrungsaustausch und die wissenschaftliche / ­ medizinische Nachwuchsförderung besonders am Herzen. Die Krebsforschung vereint Wissenschaftler und Ärzte in aller Welt in ihrem ge­meinsamen Be­streben, krebskranken Menschen zu helfen. Der Blick über den nationalen Tellerrand war von Anfang an ein besonderes Anliegen der Deutschen Krebshilfe. Über ihre Dr. Mildred Scheel Stiftung für Krebsforschung begann sie bereits in den 1970-er Jahren, den internationalen Erfahrungsaustausch sowie die Aus- und Fortbildung von Ärzten und Wissenschaftlern zu fördern. In Deutschland werden pro Jahr mehr als 100 solcher Therapiestudien begonnen – viele davon allerdings in Abhängigkeit von wirtschaftlichen Interessen. Die Deutsche Krebshilfe konzentriert sich, entsprechend ihren Grundsätzen, ausschließlich auf die Unterstützung unabhängiger klinischer Studien. Anträge auf Förderung solcher Studien zu prüfen und neue klinische Studien zu initiieren, ist Aufgabe ihres Fachausschusses ʻKrebs-Therapiestudienʼ. Besondere Erfolge ließen sich durch Therapiestu­ dien beispielsweise in der Behandlung der Hodgkin ­Lymphome verzeichnen. Die Deutsche Krebshilfe fördert die Arbeit der Deutschen Hodgkin Lymphom Studiengruppe bereits seit 1993. Dank der durchgeführten Studien liegen die Heilungsraten heute bei bei 80 bis 90 Prozent. Kapital für die Zukunft Therapiestudien helfen, die optimale Behandlung zu entwickeln. Als bundesweit wichtigster Förderer unabhängiger onkologischer Studien ist die Deutsche ­Krebshilfe auch politisch aktiv: So fordert sie seit langem, dass sich die Krankenkassen und der Bund an der Finanzierung von klinischen Studien beteiligen oder sich stärker engagieren. Internationaler Erfahrungsaustausch Von 1977 bis 1997 rief die Stiftung alle zwei ­Jahre renommierte Krebsforscher aus aller Welt nach Bonn, die über aktuelle Fragen der Krebsforschung disku-­ tierten. Für die Dr. Mildred Scheel Stiftung ­dienten die so genannten Internationalen Expertentreffen stets der Definition neuer Forschungsfelder und somit der Vorbereitung neuer strategischer Aktivitäten. Seit 2002 lädt die Stiftung zur „Mildred Scheel Cancer Conference“ (MSCC) auf den Bonner Petersberg ein. Besonders junge ­Forscher erhalten hierbei die Gelegenheit, vom Wissen international anerkannter Experten zu profitieren. 2006 standen maßgeschneiderte Therapiemethoden („Targeted Therapy“) im Mittelpunkt; 2008 widmete sich die Konferenz verschiedenen aktuellen Schwerpunkten der Krebsforschung. Im Mai 2010 ging es schwerpunktmäßig um neue Therapiestrategien, Resistenz von Tumorzellen gegen die Chemotherapie und die Rolle von Tumorstammzellen. Nachwuchsförderung Junge Wissenschaftler sind das Kapital für die Zu­ kunft. So auch das Credo der Deutschen Krebshilfe. Ihr Fachausschuss ʻNachwuchsförderungʼ steuert die vier ­verschiedenen Angebote des „Career Development Program“ und nimmt die Bewerber um die begehrten Plätze sehr genau unter die Lupe. Mit einem Doktorandenprogramm unterstützt die ­Deutsche Krebshilfe wissenschaftlich ­interessierte Studierende der Medizin, die eine Doktor­­arbeit in der Krebsforschung in einem ausgewiesenen Forschungslabor durchführen möchten (Promotionsstipendium). Das Mildred-Scheel-Stipendien­programm entsendet besonders ambitionierte Ärzte und Wissenschaftler, die sich nach ihrer Promotion in der Krebsforschung und -medizin spezialisieren möchten, an bedeutende Krebszentren in aller Welt. Über 500 Stipendiaten hat die Stiftung seit 1977 bereits auf die Reise geschickt und dafür 28,9 Millionen Euro ver­geben. Nach ihrer Rückkehr sollen die Stipendiaten ihr im Ausland erworbenes Know-how wirkungsvoll an deutschen Instituten oder Kliniken einsetzen. Das Max-Eder-Nachwuchsgruppenprogramm – be­nannt nach Professor Dr. Max Eder, einem der ­Pioniere der Deutschen Krebshilfe – ermöglicht ­hochqualifizierten jungen Onkologen nach der Rückkehr aus dem Ausland den Aufbau einer wissenschaftlichen Arbeitsgruppe an einer deutschen Forschungseinrichtung. Bis zu 1,4 Millionen Euro für einen Zeitraum von maximal sieben Jahren sollen ihnen die erforderliche finanzielle Unabhängigkeit, aber auch ideelle Unterstützung geben. Darüber hinaus können wissenschaftlich tätige Onkologen und ­Naturwissenschaftler auch eine Stiftungsprofessur bei der Deutschen Krebshilfe beantragen. HelfeN. forschen. informieren. Prävention • Früherkennung • Informationsmaterialien für Betroffene und Angehörige • Aufklärung der Bevölkerung • Workshops und Symposien • Dr. Mildred Scheel Akademie für Forschung und Bildung • Betriebliche Gesundheitsförderung 44 helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN EIGENverantwortung Mehr als 450.000 Menschen erkranken jedes Jahr neu an Krebs. Viele Erkrankungen lassen sich durch eine gesunde Lebensweise vermeiden. Und eine beginnende Krankheit lässt sich oft frühzeitig entdecken und mit größerer Wahrscheinlichkeit heilen. Die Deutsche Krebshilfe informiert umfassend über Krebs-Prävention und -Früherkennung. helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN 45 46 helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN 47 gesund leben – gesund bleiben: einfache tipps Auch wenn es banal klingt – der Lebensstil trägt erheblich dazu bei, dass der Mensch gesund bleibt. Oder anders herum: Wer riskant lebt, riskiert seine Gesundheit. Dabei gibt es im Alltag einfache Möglichkeiten zur Krebs-Prävention. Mehr als 450.000 Menschen erkranken jedes Jahr neu an Krebs. Experten schätzen, dass etwa zwei Drittel der Erkrankungen auf Faktoren des Lebensstils zurückzuführen sind. Sich und anderen Gutes tun: So appelliert die Deut­ sche Krebshilfe an jeden Einzelnen, die Verantwortung für sein persönliches Wohlergehen ernst und wahr zu nehmen. Ernährung, die gesund erhält, regelmäßige Bewegung, ein rauchfreies Leben, wenig Alkohol und ein maßvoller Umgang mit der Sonne: Es gibt viele Möglichkeiten, das Krebsrisiko zu verringern. Eltern erinnert die Deutsche Krebshilfe besonders an ihre Vorbildfunktion für Kinder. Achtung Sonne! In der Freizeit, im Urlaub, bei der Arbeit sind wir natürlicher Sonnenstrahlung ausgesetzt. Licht und Wärme wirken wohltuend auf Körper und Seele. Aber die UV-Strahlung kann auch eine fatale Auswirkung auf die menschliche Haut haben: Hautkrebs. Gemeinsam mit der Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Prävention hat die Deutsche Krebshilfe das „Haut und Sonne Lebensphasenprogramm“ entwickelt – mit Themenschwerpunkten zum Sonnenschutz beim Baby über das Schulkind bis zum ­Erwachsenen. Besonders wichtig ist der Schutz der Kinderhaut vor übermäßiger UV-Belastung, denn diese kann später Hautkrebs zur Folge haben. Außerdem im Fokus: die Nutzung von Solarien. Schließlich geht die künstliche Sonne mit der Haut auch nicht schonender um. Die Deutsche Krebshilfe fordert deshalb, dass Solarien zertifiziert werden. Ein Nutzungsverbot für Jugendliche unter 18 Jahren konnte sie zusammen mit anderen Partnern des Gesundheits­wesens bereits beim Gesetzgeber durchsetzen. Nichtraucher sind cool Rauchen kann tödlich sein. In Deutschland sterben pro Jahr etwa 110.000 Menschen an den Folgen des Rauchens. Rund ein Drittel aller Krebserkrankungen ist auf das Rauchen zurückzuführen. Die Deutsche Krebshilfe hat daher dem Rauchen den Kampf angesagt. Besonders Kinder und Jugendliche will sie vom Einstieg in eine „Raucherkarriere“ abhalten. Daher haben Projekte, die Nichtrauchern ein positives Image verleihen und Raucher nicht länger als „coole“ Mitmenschen darstellen, hohe Priorität. Erste Erfolge sind zu verzeichnen: Die Zahl der jugendlichen Zigarettenraucher ist rückläufig. Aber neue Trends wie etwa das Rauchen von Wasserpfeifen (Shishas) stellen die Tabakprävention vor immer neue Herausforderungen. Als Mitglied im Aktionsbündnis Nichtrauchen, dem zahlreiche nicht-staatliche Gesundheitsorganisationen angehören, leistet die Deutsche Krebshilfe wichtige Lobby- und Aufklärungsarbeit. Von Bund und Ländern erwartet sie zuverlässige Unterstützung, auch im Kampf gegen das Passivrauchen. Die Deutsche Krebshilfe fordert, bestehende Gesetzeslücken zu schließen – besonders bei der konsequenten Umsetzung eines Rauchverbots in öffentlichen Gebäuden und in der Gastronomie. Gesunden Appetit! Essen und trinken hält Leib und Seele zusammen – und die Gesundheit „bei Laune“. Wissenschaftler haben nachgewiesen, dass auch die Ernährung bei der Krebs-Prävention eine wesentliche Rolle spielt. In Deutschland leiden jeder zweite Erwachsene und jedes fünfte Kind an Übergewicht – Folge einer ungesunden Ernährung einerseits und von zu wenig Bewegung andererseits. Zu viele Pfunde belasten Herz und Kreislauf, erhöhen aber auch das Risiko für verschiedene Krebsarten. Daher informiert die Deutsche Krebshilfe über eine abwechslungsreiche Ernährung mit viel Obst und Gemüse, vielen Ballaststoffen, wenig Fett und Fleisch. Dazu ausreichend Bewegung – und die Energiebilanz eines Menschen fällt günstig aus. ballnationalspieler, sorgt dabei für zusätzlichen „Erinnerungswert“. Gesundheit ab Werk Präventionsarbeit braucht starke Partner: Die Deutsche Krebshilfe arbeitet seit Jahren eng mit dem Verband der Betriebs- und Werksärzte (VDBW) zusammen. So erreicht sie Menschen, die sonst nur selten Kontakt zum Arzt haben und gegenüber massenmedialen Aufklärungskampagnen wenig aufgeschlossen sind. Das Verhältnis zum Betriebsarzt ist meist von Vertrauen und ­Offenheit geprägt. Dies nutzt die Deutsche Krebs­hilfe, um ihre Botschaften an den „point of sale“ zu transportieren. Das speziell auf Betriebs­ärzte und Unternehmen zugeschnittene Informationsmaterial findet ebenso großen Anklang wie die Seminare für Betriebs- und Werksärzte, die zum Teil in der Fort- und Weiterbildungseinrichtung der Deutschen Krebshilfe, der Dr. Mildred Scheel Akademie, ange­boten werden. „Mädchen checken das“ Auf einer DVD und im Internet informiert die Deutsche Krebshilfe unter dem Motto „Mädchen checken das“ 12- bis 17-Jährige über Krebs-Prävention und -Früh­ erkennung. Unterstützt wird sie dabei durch fünf prominente Sängerinnen sowie die Ärztliche Gesellschaft zur Gesundheitsförderung der Frau (ÄGGF). „Mach was gegen Krebs!“ Im sportlichen Umfeld – beispielsweise bei JugendFußballturnieren – bringt die Deutsche Krebshilfe gerade Kindern spielerisch nahe, was sie tun können, um gesund zu bleiben. Prominente Unterstützung, unter anderem durch ehemalige Fußball- und Hand- Eine ausgewogene Ernährung mit viel Obst und Gemüse kann das individuelle Krebsrisiko senken. 48 helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN 49 Veränderungen bei Darm-, Gebärmutter-, Schilddrüsen-, Bauchspeicheldrüsen- und Prostatakrebs identifiziert, ebenso beim Retinoblastom – einer Krebserkrankung des Auges – und bei Brustkrebs, dem häufigsten bösartigen Tumor bei Frauen. Früh erkannt – heilbar? Das Leben kann nie Sicherheit geben, sondern nur Chancen anbieten. Zum Glück lassen sich manche Gefahren, die im Verborgenen lauern, frühzeitig entdecken. Um welche Krebsart es sich auch handeln mag: Wer befürchtet, eine solche „Zeitbombe“ in sich zu tragen, braucht Hilfe und Beratung. Die Deutsche Krebshilfe hat fast 32,5 Millionen Euro für bundesweite wissenschaftliche Verbundprojekte und Zentren für erbliche Krebserkrankungen aufgebracht. In zwölf Beratungszentren für „Familiären Brust- und Eierstockkrebs“ sowie in sechs Zentren für erblich bedingten Darmkrebs beraten und betreuen Vertreter der jeweiligen Fachdisziplinen Mitglieder aus Risiko­ familien interdisziplinär. Engmaschige Kontrolluntersuchungen gewährleisten, dass mögliche Tumoren frühzeitig entdeckt und entfernt werden. Eine langfristige psychologische Begleitung der Betroffenen gehört zu diesem Früherkennungsprogramm zwingend dazu. Sie soll helfen, Angst zu bewältigen und positive Lebensstrategien zu entwickeln. Gefahr erkannt, Gefahr gebannt – das gilt zumindest für einige Krebserkrankungen. Vorbeugung ist wichtig – aber auch wer gesund lebt, kann an Krebs erkranken. Je früher ein Tumor erkannt wird, desto größer sind zumeist die Heilungschancen. Früherkennungsmaßnahmen gibt es für Frauen ab 20 Jahren, für Männer ab 35 für die so genannten Massen-Tumoren: Brust-, Haut-, Darm-, Prostata- und Gebärmutterhalskrebs. Für andere Krebserkrankungen zeichnen sich Ansätze ab. Das gesetzliche Krebs-Früherkennungsprogramm hat sich seit seinem Beginn Anfang der 1970-er Jahre kontinuierlich er­ weitert und wurde anhand von wissenschaftlichen Erkenntnissen angepasst. Zuletzt hat ein erfolgreiches Modellprojekt in Schleswig-Holstein – in Zusammenarbeit der Deutschen Krebshilfe und der Arbeitsgemeinschaft ­Dermatologische Prävention – dazu beigetragen, dass die Hautkrebs-Früherkennung für Menschen ab 35 alle zwei Jahre von den gesetzlichen Kranken­ kassen übernommen wird. Die speziell geschulten und zertifizierten Ärzte sollen zusätzlich ihre Patienten auch über ihren Hauttyp und den richtigen Umgang mit UV-Strahlung aufklären. Bisher nehmen etwa 30 Prozent der Anspruchsberechtigten das Angebot wahr. Informieren. Nachdenken. Entscheiden. Krebs-Früherkennungsuntersuchungen haben das Ziel, Tumoren möglichst in frühen Stadien ihrer Entwicklung aufzuspüren. Frühe Stadien lassen sich zumeist schonender und erfolgreicher behandeln als späte Stadien, in denen möglicherweise sogar schon Metastasen entstanden sind. Dieses Prinzip leuchtet ein – und doch werden Früherkennungsuntersuchungen durchaus kritisch betrachtet, denn sie können auch Nachteile haben. Dazu gehören: falsch-negative beziehungsweise falsch-positive Ergebnisse, einhergehend mit dem Problem der Überdiagnostik, oder eventuelle Be­ einträchtigungen durch die Früherkennungsunter­ suchung. Es ist also sinnvoll, für jedes Verfahren günstige und möglicherweise schädliche Auswirkungen gegeneinander abzuwägen. Die Deutsche Krebshilfe informiert umfassend über die Vor- und Nachteile der gesetzlichen Früherkennungsunter­ suchungen und spricht dabei auch Empfehlungen aus. Vor allem rät sie jedem, der am Früherkennungsprogramm teilnehmen kann, sich selbst ein Bild zu machen, um – gegebenenfalls gemeinsam mit dem Arzt – eine individuelle Entscheidung für oder gegen die Teilnahme zu treffen. Der Fachausschuss ʻKrebs-Früherkennungʼ der Deutschen Krebshilfe hat sich zum Ziel gesetzt, Strategien zur Verbesserung des Krebs-Früherkennungsprogramms zu erarbeiten. Künftige Herausforderungen hat er in einem Aktionsplan definiert: In den nächsten Wenn in jeder Generation einer Familie Krebserkrankungen auftreten, liegt möglicherweise ein familiäres Risiko vor. Die Deutsche Krebshilfe bietet dazu Beratung und Hilfe an. Jahren sollen Forschung, Modellprojekte und ent­ sprechende Informations- und Aufklärungsmaßnahmen der Deutschen Krebshilfe die Krebs-Früherkennung weiter voranbringen, gegebenenfalls begleitet von gesundheitspolitischen Aktivitäten. Erbliche Krebserkrankungen Experten gehen davon aus, dass etwa fünf bis zehn Prozent aller Betroffenen die Anlage, an Krebs zu erkranken, von Vater oder Mutter geerbt haben. Sie selbst können diese Veranlagung wiederum an ihre Kinder weitergeben. Bisher wurden genetische Die Erfolge dieser Fördermaßnahmen waren so überzeugend, dass die Krankenkassen Teile der Leistungen bereits in die Regelfinanzierung übernommen haben. 50 helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN Wissen, das hilft Die vielfältigen Informationsmaterialien der Deutschen Krebshilfe gibt es kostenlos und stets aktuell. Wer neutrale und unabhängige Informationen über Krebserkrankungen sucht, findet sie bei der Deutschen Krebshilfe. Selbstverständlich kostenlos. Diagnostik, Therapie und Nachsorge einzelner Krebsarten oder übergeordnete Themen wie Kinderwunsch, Schmerzen, Palliativmedizin oder Sozialleistungen: Die Broschürenserie „Die blauen Ratgeber“, die stetig erweitert und aktualisiert wird, erläutert alles in allgemeinverständlicher Sprache. Faltblätter und Broschüren zur Krebs-Prävention zeigen, wie leicht eine gesunde Lebensweise im Alltag umzusetzen ist. Ernährung, Bewegung, Nichtrauchen und UV-Schutz bieten gute Ansatzpunkte, wie jeder sein persönliches Risiko, an Krebs zu erkranken, reduzieren kann. Ergänzend zu den blauen Ratgebern produziert die Deutsche Krebshilfe „Die blaue DVD“. Bei diesen helfen | FORSCHEN | INFORMIEREN 51 Patien­ten-Informationsfilmen gehen sachlich-medi­ zinische Informationen Hand in Hand mit einfühl­ samen, sehr persönlichen Aussagen Betroffener und Angehöriger. Seit 2006 produziert die Deutsche Krebshilfe ein eigenes TV-Magazin mit dem Titel „in vivo“. Die einzelnen Beiträge dieser Sendung stehen im Internet auf den Seiten der Deutsche Krebshilfe sowie im Video-Portal www.youtube.de. Darüber hinaus gibt es alle Sendungen sowie thematisch sortierte Bei­ träge kostenlos auf DVD. Das „Magazin der Deutschen Krebshilfe“ informiert die Spenderinnen und Spender der gemeinnützigen Organisation vierteljährlich über die Verwendung der ihr anvertrauten Mittel. Unter www.krebshilfe.de finden interessierte Inter­ net-User Informationen über die Leistungen und Angebote der Deutschen Krebshilfe – entsprechend den Aufgabengebieten „Helfen. Forschen. Informieren.“ Wer möchte, kann hier auch online spenden oder Benefiz-Produkte kaufen. Multiplikator mit Atmosphäre Die Dr. Mildred Scheel Akademie in Köln bietet Fortbildungen für Ärzte, Schwestern und Pfleger, aber auch Seminare für Betroffene und Angehörige an. Prävention weitergebildet – in ­enger Kooperation mit dem Verband der Betriebs- und Werksärzte. So unterschiedlich wie die Seminarinhalte sind die Teilnehmer: Betroffene, Angehörige, Ärzte, Pflege­ personal oder Mitarbeiter von Krebsberatungsstellen, Leiter von Selbsthilfegruppen, Seelsorger, Psychotherapeuten, Studenten und allgemein an den Veranstaltungen interessierte Bürger. Die Dr. Mildred Scheel Akademie für Forschung und Bildung auf dem Gelände der Kölner Universitätskliniken ist ein Ort der Fortbildung. Hinter dieser Einrichtung steht eine ganz besondere Philosophie: die (Für-)Sorge für krebskranke Menschen und alle, die tagtäglich mit ihnen zu tun haben. Über 1.600 ein- oder mehrtägige Seminare und Fortbildungsveranstaltungen haben bisher ausgesprochen positive Resonanz gefunden. Die Teilnehmerzahl von mehr als 42.000 belegt dies eindrucksvoll, zeigt aber auch, wie groß der Bedarf für die Ange­bote ist. Gegründet wurde die Akademie im Jahr 1992 von der Deutschen Krebshilfe. Untergebracht im Dr. ­Mildred Scheel Haus für palliative Therapie strahlen die Räumlichkeiten eine besondere Atmosphäre der Ruhe, der Konzentration und (Selbst-)Besinnung aus. Der große, grüne Innenhof ist gleichzeitig ein Symbol der Lebensfreude. Auf Initiative und durch Förderung der Deutschen Krebshilfe entstanden in Deutschland weitere Akademien – gezielt für palliativmedizinische Inhalte: am Malteser Krankenhaus in Bonn, am Klinikum Großhadern der Ludwig-Maximilians-Universität München sowie am St. Joseph Stift in Dresden. Alle drei kooperieren eng mit der Kölner Einrichtung. Einer der Schwerpunkte der Dr. Mildred Scheel Akademie ist, den Gedanken der Palliativmedizin in Deutschland zu verbreiten. Unabdingbar dafür: die palliativmedizinische Kompetenz von Ärzten, Medizinstudenten und Pflegepersonal zu steigern. Dazu dienen zertifizierte Fortbildungen in „Palliative Care“ und Hospizpflege für Krankenschwestern, Krankenund Altenpfleger. Aber das Seminarangebot ist weit vielfältiger: Konflikt- und Stressbewältigung für Angehörige, Verarbeitungsstrategien für den Umgang mit der Krankheit und den Kranken, Gesundheitstraining, Trauer- und Sterbebegleitung, Krankheit und Lebensgestaltung, Kommunikationstraining, Ärztetagungen zu verschiedenen Krebsarten. Seit 2005 werden auch Betriebsund Werksärzte über spezielle Themen der Krebs- Die Krankheit zusammen verarbeiten – auch das gehört zum Seminarangebot der Dr. Mildred Scheel Akademie. Diese Druckschrift ist nicht zum Verkauf bestimmt. Nachdruck, Wiedergabe, Vervielfältigung und Verbreitung gleich welcher Art – auch auszugsweise – bedürfen der schriftlichen Genehmigung des Herausgebers. Alle Grafiken, Illustrationen und Bilder sind urheberrechtlich geschützt und dürfen nicht ohne Genehmigung des Herausgebers verwendet werden. „Deutsche Krebshilfe” ist eine eingetragene Marke (DPMA Nr. 396 39 375). 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