hört innenohr

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FORSCHEN & HEILEN
VORWIEGEND JUNGE
FRAUEN BETROFFEN
Betroffen vom Susac-Syndrom sind nach
bisherigen Erkenntnissen der Medizin
vor allem junge Frauen – etwa im Alter
zwischen 20 und 40 Jahren.
Die Frage aber, warum jemand überhaupt am Susac-Syndrom erkrankt, ist
schwierig zu beantworten: „Nach dem
heutigen Kenntnisstand handelt es sich
auf jeden Fall um eine Autoimmunerkrankung“, erläutert Dr. Ilka Kleffner.
Positiv sei aber: „Ist die Krankheit erkannt und die Diagnose sicher, kann
man sie gut behandeln.“ Hoch dosiertes
Kortison und Immuntherapien stehen
den Ärzten in der Behandlung zur Verfügung.
„Wichtig sind jedoch engmaschige Verlaufskontrollen und Untersuchungen, um
Rückfälle zu vermeiden“, betont die
Neurologin.
Denn man wisse auch, dass die Krankheit sehr häufig in Schüben auftrete:
„Und die können sich wiederholen.“
zu Besuch kommt und einen
Zettel neben dem Telefon
entdeckt: „Hast du das geschrieben?“ Ja, hat sie, eine
Telefonnummer soll das
sein. „Es sind nur Hieroglyphen, nicht entzifferbar“,
weiß sie heute.
Und ist froh, dass ihre
Schwester handelt. Sofort
ins Krankenhaus – eine Reihe von Untersuchungen beginnt. MRT, CT – Anna
Bechler wird auf den Kopf
gestellt. Sie hat das Schreiben regelrecht verlernt, ihr
Gedächtnis hat gelitten, auf
einem Ohr hört sie eines
Morgens überhaupt nichts
mehr. „Es wurde eine Therapie nach der anderen einge-
Entzündliche Prozesse der kleinsten Blutgefäße können für Verwirrtheit sorgen.
leitet, Infusionen, Tabletten,
die Ärzte versuchten alles,
um mir zu helfen.“ Es folgen
epileptische Anfälle, Aufenthalte auf der Intensivstation:
„Es war einmal so schlimm,
dass ich mir die Zunge zerbissen habe.“ Vieles von
dem, was passiert ist, weiß
sie selbst gar nicht mehr,
kennt es nur aus Erzählungen. „Manchmal kann ich
gar nicht glauben, dass ich
das gewesen sein soll, die
sich so verhalten hat.“
Das sei typisch für diese
neurologische Erkrankung:
„Entzündliche Prozesse der
kleinsten Blutgefäße im Gehirn, in der Netzhaut und im
Innenohr sind dafür verant-
Glückliche Eltern sind Anna und Johannes Bechler inzwischen – das ist
nicht selbstverständlich, wie Dr. Ilka Kleffner (l.) betont. Foto: Wilfried Gerharz
wortlich“, berichtet Dr. Ilka
Kleffner über den aktuellen
Kenntnisstand der Medizin.
Persönlichkeitsveränderungen, Gedächtnislücken und
»Manchmal kann
ich es gar nicht
glauben, dass ich
das war, die sich
so verhalten
haben soll.«
Anna Bechler, Patientin
plötzliche Verwirrtheit seien
Symptome, die vielfach zu
beobachten seien. Aber auch
Sehstörungen oder Tinnitus
könnten auftreten. „Das sind
natürlich Beschwerden, die
Betroffene sehr erschrecken,
weil sie quasi über Nacht beginnen können“, berichtet
die Fachmedizinerin, die
jährlich etwa 40 Patienten
mit diesem Krankheitsbild
sieht.
Anna Bechler ist eine, die
sich penibel an alle Anweisungen und Untersuchungskontrollen hält. Sie lernt
wieder zu schreiben, sie
liest, sie trainiert ihr Gedächtnis. „Eine Musterpatientin“, spart Dr. Kleffner
nicht mit Lob. Die Schwangerschaft, das war Ärztin
und Patientin bewusst, sei
durchaus auch ein Risiko für
einen neuen Schub gewesen.
„Das war uns bewusst, aber
wir haben uns so sehr Kinder gewünscht.“ Ihre beiden
Foto: Fotolia
Jungs sind sieben Wochen
zu früh auf die Welt gekommen – aber sie sind gesund
und munter. „Und mein großer Ansporn, gesund zu bleiben“, sagt Anna Bechler
dankbar dafür, dass alles so
gut gelaufen ist. Alle drei
Monate fährt sie nach Münster zur Kontrolle, einmal im
Jahr muss eine MRT-Untersuchung gemacht werden.
Sie nimmt ihre Medikamente und hofft, dass sie vielleicht irgendwann auch ohne leben kann. Und: Sie ist
sehr sensibel geworden für
ihren Körper, für Alarmzeichen, die auf eine Veränderung hinweisen könnten.
„Ich achte jetzt mehr auf
mich“, sagt sie. Und ihr
Mann mindestens ebenso
sehr: „Er unterstützt mich total.“ Zusammen packen sie
das – sie sind eben einfach
eine Bilderbuchfamilie.
SCHON GEWUSST?
300
Fälle, in denen Patienten am SusacSyndrom erkrankt sind, sind weltweit beschrieben. Von vier Betroffenen sind drei Frauen. Das SusacSyndrom wurde 1979 erstmals von
Herrn J.O. Susac beschrieben.