Versorgungsforschung für demenziell erkrankte Menschen
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Symposium „Versorgungsforschung für demenziell erkrankte Menschen” Versorgungsforschung V f h für fü demenziell d i ll erkrankte k kt Menschen M h – Health Services Research for People with Dementia Symposium – Bonn 11.-12. Dezember 2008 (World Conference Center Bonn) Symposium S-7: ETHISCHE PROBLEME IN FORSCHUNG UND VERSORGUNG BEI DEMENZERKRANKUNGEN Empfehlungen des Europarats zum Schutz von Menschenrechten und Würde bei demenziell erkrankten Menschen Abstract (aus Abstractheft): Der Beitrag geht von den Empfehlungen des Europarats zum Umgang mit Personen mit psychischen Störungen aus. Er erläutert deren ethische Hintergründe und ordnet die Empfehlungen in den Gesamtrahmen der Europaratspolitik zum Schutze der Menschenrechte und der Würde des Einzelnen im Bereich der Biomedizin ein. Es wird untersucht, welche Relevanz diese Empfehlungen für den Umgang mit demenziell erkrankten Menschen haben. Ausgehend von diesen Überlegungen wird gefragt, welche ethischen Gesichtspunkte leitend sind, um diesen rechtlichen Rahmen in eine gesellschaftliche und medizinische Praxis zu überführen. Angeknüpft wird dabei an den Begriff der Autonomie bei Onora O’Neill O Neill und an Überlegungen zur Willensbildung und -äußerung äußerung bei Guy Widdershoven. ----------------Michael Fuchs, Dr., Institut für Wissenschaft und Ethik e.V., Universität Bonn, 53113 Bonn E mail: fuchs@iwe E-mail: [email protected] uni bonn de Symposium Symposium „Versorgungsforschung „Versorgungsforschung für für demenziell demenziell erkrankte erkrankte Menschen” Menschen” S-7 Ethische Probleme in Forschung g und Versorgung bei Demenzerkrankungen Empfehlung des Europarats zum Schutz S h t von Menschenrechten und Würde bei demenziell erkrankten Menschen Dr. phil. Michael Fuchs, Bonn Symposium „Versorgungsforschung für demenziell erkrankte Menschen” Gliederung 1. Einordnung der Empfehlungen in die Europaratspolitik zum Schutz der Menschenrechte und der Würde des Einzelnen im Bereich der Biomedizin 2. Grundprinzipien der Empfehlung 3. Bedeutung der Empfehlung für den Umgang mit demenziell erkrankten Personen 4. Ethische Perspektiven für eine der Empfehlung gemäße gesellschaftliche und medizinische Praxis Symposium „Versorgungsforschung für demenziell erkrankte Menschen” 1. Europaratspolitik 2004 Empfehlung zum Schutz der Menschenrechte und der Würde von Personen mit psychischer Störung 1997 Übereinkommen zum Schutz der Menschenrechte und der Menschenwürde im Hinblick auf Anwendungen von Biologie und Medizin: Übereinkommen über Menschenrechte und Biomedizin Symposium „Versorgungsforschung für demenziell erkrankte Menschen” 1. Europaratspolitik Übereinkommen über Menschenrechte und Biomedizin Artikel 1 Die Vertragsparteien dieses Übereinkommens schützen die Würde und die Integrität aller menschlichen Lebewesen und gewährleisten ohne Diskriminierung die Wahrung seiner Integrität sowie so e se seiner e so sonstigen s ge G Grundrechte u d ec e u und dG Grundfreiheiten u d e e e im Hinblick b c auf die Anwendung von Biologie und Medizin Artikel 2 Das Interesse und das Wohl des menschlichen Lebewesens haben Vorrang gegenüber dem bloßen Interesse der Gesellschaft oder der Wissenschaft. Symposium „Versorgungsforschung für demenziell erkrankte Menschen” 1. Europaratspolitik Übereinkommen über Menschenrechte und Biomedizin 1998 Zusatzprotokoll über das Verbot des Klonens von menschlichen Lebewesen 2002 Zusatzprotokoll über die Transplantation von Organen und Geweben menschlichen Ursprungs 2005 Zusatzprotokoll über biomedizinische Forschung 2008 Zusatzprotokoll über genetische Testung zu Gesundheitszwecken Symposium „Versorgungsforschung für demenziell erkrankte Menschen” 2. Grundprinzipien 1. Prinzip der Nichtdiskriminierung 2. Prinzip der geringsten Beschränkung 3. Prinzip der Beachtung professioneller Standards 4. Prinzip der Trennung unfreiwilliger Unterbringung und unfreiwilliger Behandlung Symposium „Versorgungsforschung für demenziell erkrankte Menschen” 2. Grundprinzipien Prinzip der Nichtdiskriminierung Artikel 3.1 Jede Form von Diskriminierung wegen einer psychischen Störung soll verboten sein. Symposium „Versorgungsforschung für demenziell erkrankte Menschen” 2. Grundprinzipien Prinzip der geringsten Beschränkung Artikel 8 Personen mit psychischer Störung sollen das Recht auf Versorgung in einem Umfeld - soweit verfügbar - haben, das so wenige Beschränkungen esc ä u ge wie e möglich ög c au aufweist, es,u und d au auf e eine e Behandlung, e a d u g, d die e so wenige Beschränkungen und Eingriffe wie möglich aufweist; ihre gesundheitlichen Belange und die Sicherheitsinteressen Dritter sind dabei zu berücksichtigen berücksichtigen. Symposium „Versorgungsforschung für demenziell erkrankte Menschen” 2. Grundprinzipien Prinzip der Beachtung professioneller Standards Artikel 11,2 Das Fachpersonal soll insbesondere zu Folgendem in geeigneter i t F Form geschult h lt sein: i i. Schutz der Würde, der Menschenrechte und der Grundfreiheiten von Personen mit psychischer Störung; ii. Verstehen, Vermeidung und Umgang mit Gewalt; iii. Maßnahmen, durch die Einschränkungen der körperlichen Bewegungsfreiheit oder Isolierung vermieden werden können; iv. die begrenzten Umstände, in denen - unter Abwägung des Nutzens und der Risiken - verschiedene Maßnahmen der Einschränkung der körperlichen B Bewegungsfreiheit f ih i oder d d der IIsolierung li gerechtfertigt h f i sein i kö können, sowie i di die korrekte Anwendung dieser Maßnahmen. Symposium „Versorgungsforschung für demenziell erkrankte Menschen” 2. Grundprinzipien Prinzip der Trennung unfreiwilliger Unterbringung und unfreiwilliger Behandlung Artikel 20,1 Die Entscheidung über eine unfreiwillige Unterbringung einer Person soll von einem Gericht oder einer anderen zuständigen Stelle g getroffen werden. Das Gericht oder die andere zuständige g Stelle soll: i. die Meinung der betroffenen Person in Betracht ziehen; iiii. di die E Entscheidung t h id iin d dem von d der R Rechtsordnung ht d vorgesehenen h V Verfahren f h nach Maßgabe des Grundsatzes treffen, dass die Person gesehen und angehört werden soll. Symposium „Versorgungsforschung für demenziell erkrankte Menschen” 2. Grundprinzipien Prinzip der Trennung unfreiwilliger Unterbringung und unfreiwilliger Behandlung (Forts.) Artikel 20,2 , Die Entscheidung g über eine unfreiwillige g Behandlung g einer Person soll von einem Gericht oder einer anderen zuständigen Stelle getroffen werden. Das Gericht oder die andere zuständige Stelle soll: i die Meinung der betroffenen Person in Betracht ziehen; i. ii. die Entscheidung in dem von der Rechtsordnung vorgesehenen Verfahren nach Maßgabe des Grundsatzes treffen, dass die Person gesehen und angehört werden soll. soll Die Rechtsordnung kann vorsehen, dass, wenn eine Person unfreiwillig untergebracht ist, die Entscheidung über die unfreiwillige Behandlung von einem Arzt getroffen werden kann kann, der über erforderliches Fachwissen und Erfahrung verfügt verfügt, nachdem die betroffene Person untersucht und ihre Meinung in Betracht gezogen worden ist. Symposium „Versorgungsforschung für demenziell erkrankte Menschen” 3. Demenzbezug Explanatory Memorandum Demenz als psychische Störung insbesondere des hohen Alters Aufgrund kognitiver Beeinträchtigungen und der eingeschränkten Einwilligungsfähigkeit gelten demenziell erkrankte Menschen als besonders beso de s schutzwürdige sc u ü d ge Personen e so e mit psychischer psyc sc e S Störung öu g Hinweis auf „institutionelle Einschränkungen“, denen DemenzPatienten unterliegen können Langfristige Schutznotwendigkeit wirtschaftlicher und finanzieller Interessen Problematik des „informed informed consent“ Pablo Picasso, Ciencia y Caridad (1897) Symposium „Versorgungsforschung für demenziell erkrankte Menschen” 4. Ethische Perspektiven Onora O'Neill „Es wird immer gesagt, mit dem Informed Consent solle die Autonomie des Patienten geschützt werden. werden [...] [ ] Die Pflicht derjenigen, derjenigen die ihn behandeln behandeln, ist doch, den Patienten, der schwach und verletzlich ist, weder zu zwingen noch zu täuschen. Für diese beiden Ziele ist die informierte Einwilligung ziemlich nützlich; mehr ist es aber nicht nicht.“ Guy Widdershoven „If one stresses the importance of social and material practices of care, a different conception of autonomy emerges. The emphasis is not on individual decisions between clear clear-cut cut alternatives, alternatives but on joint processes of meaning meaning-making making in ambiguous situations.“ Symposium „Versorgungsforschung für demenziell erkrankte Menschen” Dank Marie Göbel Dr. Ulrich Feeser-Lichterfeld Symposium „Versorgungsforschung für demenziell erkrankte Menschen” Forschungsgegenstände der Ethik Umgang mit (gen-)diagnostischem Demenz-Befund Forschung an begrenzt bzw. nicht einwilligungsfähigen Patienten R ll und Rolle dR Reichweite i h it von P Patientenverfügungen ti t fü Technische Assistenz- und Kontrollsysteme Allokationsproblematik Ethik und Ethos intergenerationeller Solidarität Demenz als Prüfstein normativer Entwürfe „erfolgreichen erfolgreichen“ und „gelingenden“ Alterns Parallelen und Differenzen von Alter und Krankheit
