Wissenswertes über meine Behandlung mit ALECENSA
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Therapieinformation Wissenswertes über meine Behandlung mit ALECENSA® Dieses Arzneimittel unterliegt einer zusätzlichen Überwachung. Dies ermöglicht eine schnelle Identifizierung neuer Erkenntnisse über die Sicherheit. Sie können dabei helfen, indem Sie jede auftretende Nebenwirkung melden. Bitte melden Sie Nebenwirkungen an die Roche Pharma AG ([email protected] oder Fax +49 7624/14-3183) oder an das Paul-Ehrlich-Institut (https://humanweb.pei.de oder Fax: +49 6103/77-1234). Inhalt 04 WAS IST LUNGENKREBS? 07 WIESO BEKOMME ICH ALECENSA? 08 WIE WIRKT ALECENSA? 09 WIE NEHME ICH ALECENSA EIN? 12 WAS SOLLTE ICH BEI DER EINNAHME ZUSÄTZLICH BEACHTEN? 16 WELCHE NEBENWIRKUNGEN KÖNNEN AUFTRETEN? 18 WIE KANN ICH MEINE THERAPIE MIT ALECENSA UNTERSTÜTZEN? 26 HILFREICHE ADRESSEN 02 THERAPIEINFORMATION Weitere Infos rund um Lungenkrebs finden Sie auf: WWW.DER-ZWEITE-ATEM.DE Liebe Patientin, lieber Patient, begleitend zu Ihrer Lungenkrebstherapie mit ALECENSA® (Wirkstoff: Alectinib) hat Ihr Arzt Ihnen diese Broschüre überreicht. Wir wollen Ihnen hier übersichtliche Informationen zu Ihrer Erkrankung und zur Wirkweise des Medikaments geben. Außerdem klären wir Sie darüber auf, wie Sie ALECENSA korrekt einnehmen und welche Nebenwirkungen eventuell auftreten können. Bitte lesen Sie sich auch die Packungsbeilage von ALECENSA sorgfältig durch. Die vorliegende Broschüre soll weder die Packungsbeilage noch das Gespräch mit Ihrem Arzt ersetzen, sondern Ihnen Basisinformationen zum Nachlesen liefern. Wenden Sie sich bei Unklarheiten oder Fragen immer an Ihren behandelnden Arzt. Das gilt vor allem, wenn Sie erstmalig oder erneut Nebenwirkungen feststellen: Informieren Sie Ihren Arzt so schnell wie möglich darüber. Wir wünschen Ihnen alles Gute. Ihre Roche Pharma AG ALECENSA 03 Luftröhre Lymphknoten Lymphgänge Alveolen Bronchus Bronchiolen Bronchus Blutgefäße Tumor Die Abbildung zeigt einen Tumor im linken oberen Lungenlappen. Was ist Lungenkrebs? Der Begriff „Lungenkrebs“ beschreibt eine bösartige Geschwulst aus Gewebe – einen Tumor – in den unteren Atemwegen. Lungenkrebs, in der Fachsprache Lungen- oder Bronchialkarzinom genannt, kann in allen Lungenabschnitten entstehen. Über die Hälfte der Tumoren entwickelt sich jedoch in den oberen Teilen der Lungenflügel, insbesondere in den Bronchien. Hintergrund: Diese Bereiche werden beim Atmen stärker belüftet und kommen so mit schädlichen Stoffen wie Tabakrauch direkt in Berührung. 04 THERAPIEINFORMATION Kleinzelliger oder nicht-kleinzelliger Lungenkrebs? Lungenkrebs kann in unterschiedlichen Formen auftreten. Es ist wichtig, diese Form genau zu bestimmen, weil davon der Krankheitsverlauf und die Prognose abhängen. Durch eine mikroskopische Untersuchung einer Gewebeprobe aus dem Tumor lässt sich feststellen, um welchen Krebstyp es sich handelt. Ausschlaggebend ist die Größe der gefundenen Krebszellen: Darauf basierend werden der kleinzellige Lungenkrebs (SCLC – Small Cell Lung Cancer) und der nicht-kleinzellige Lungenkrebs (NSCLC – Non Small Cell Lung Cancer) unterschieden: • Von einem nicht-kleinzelligen Lungenkrebs (NSCLC) sind weitaus mehr Menschen betroffen: Ärzte diagnostizieren diesen Typ in circa 80 Prozent der Fälle. Nicht-kleinzelliger Lungenkrebs wächst meist begrenzt und bildet weniger Metastasen. • Der kleinzellige Lungenkrebs (SCLC) kommt bei weniger als 20 Prozent der Lungenkrebspatienten vor. Er wächst oft sehr schnell. Zudem können schon früh Absiedlungen des Tumors (Metastasen) in anderem Gewebe im Brustkorb oder in weiter entfernt liegenden Organen auftauchen. Bronchialkarzinom: Fachsprachliche Bezeichnung für Lungenkrebs. Karzinom: Bösartiger Tumor, der von einer Schleimhaut ausgeht – bei Lungenkrebs meist von Zellen der Bronchialschleimhaut. Tumor: Gut- oder bösartige Geschwulst aus Gewebe. Im Gegensatz zu einem begrenzt wachsenden gutartigen Tumor kann sich ein bösartiger Tumor weiter ausbreiten und Krebszellen im gesamten Körper verteilen. Bei einem bösartigen Tumor spricht man daher von Krebs. Tumoren in der Lunge sind zu über 80 Prozent bösartig. ALECENSA 05 Was ist ALK-positiver Lungenkrebs? Nicht-kleinzelliger Lungenkrebs (siehe Seite 05) lässt sich in weitere Untergruppen aufteilen. Jede Untergruppe zeichnet sich durch eine andere genetische Veränderung (Mutation) im Erbgut (DNA) des Tumors aus. Diese Mutation ist dafür verantwortlich, dass der Tumor wächst. Etwa 5 Prozent der Patienten mit nicht-kleinzelligem Lungenkrebs haben in ihren Krebszellen, aus denen der Tumor besteht, eine ALK-Mutation (ALK = anaplastische Lymphomkinase). Das bedeutet: Ein Gen im Erbgut (DNA) des Tumors namens ALK ist defekt und deshalb dauerhaft aktiv. Der Defekt führt letztlich dazu, dass sich die Krebszellen beständig vermehren und der Tumor weiter wachsen kann. Diese Lungenkrebsform wird als „ALK-positiver Lungenkrebs“ bezeichnet. WIE ENTSTEHEN METASTASEN? Ein bösartiger Tumor besteht aus einzelnen Krebszellen. Wenn er sich immer weiter ausbreitet, kann er irgendwann an die Blut- und Lymphbahnen anknüpfen. Über diesen Weg können sich vom Tumor losgelöste Krebszellen überall im Körper verteilen und Absiedlungen – Metastasen – in entfernt liegenden Organen bilden. Der Tumor hat „gestreut“. 06 THERAPIEINFORMATION Wieso bekomme ich ALECENSA? Ihre vorangegangenen Untersuchungen haben ergeben, dass Sie an nicht-kleinzelligem Lungenkrebs im fortgeschrittenen Stadium leiden. Mit einem Test wurde außerdem ermittelt, dass bei Ihnen eine ALK-Mutation vorliegt. Die Information ist wichtig für Ihren Arzt, weil das Vorliegen einer genetischen Veränderung – wie bei Ihnen die ALK-Mutation – die Therapieentscheidung beeinflussen kann. Denn: Für ALK-positive Patienten gibt es spezielle Medikamente, die ALK-Inhibitoren (Inhibitoren = Hemmer). Diese Medikamente richten sich gezielt gegen den Prozess in den Krebszellen, der das Tumorwachstum fördert. Sie haben zunächst den ALK-Inhibitor Xalkori (Wirkstoff: Crizotinib) erhalten. Nun hat Ihr Arzt Ihnen einen Therapiewechsel zu dem neuen Medikament ALECENSA vorgeschlagen. ALECENSA ist ein weiterer ALK-Inhibitor und kann bei Erwachsenen eingesetzt werden, wenn die folgenden Punkte zutreffen: • Der Patient hat nicht-kleinzelligen, fortgeschrittenen Lungenkrebs, das heißt: Metastasen sind nachweisbar. • Der Patient hat ALK-positiven Lungenkrebs, das heißt: Das ALK-Gen in den Krebszellen ist verändert (siehe Seite 06). • Der Patient hat zuvor das Medikament Xalkori (Wirkstoff: Crizotinib) erhalten. Ein Urlaubsfoto, ein Konzertticket, eine gepresste Blume vom letzten Spaziergang: Sammeln Sie schöne Dinge in der Broschüre „Von mir, für mich. Gedanken, Antworten & Erinnerungen“. Zudem bietet sie Ihnen Anregungen, sich mit Ihrem Leben auseinanderzusetzen und Wichtiges aufzuschreiben. Sie erhalten diese Broschüre von Ihrem Arzt. Kleben Sie hier ein Motiv ein, das für Sie etwas Positives ausstrahlt von mir, für mich, Antworten & Gedanken en Erinnerung ALECENSA 07 Wie wirkt ALECENSA? Die Behandlung mit ALECENSA ist eine sogenannte zielgerichtete Therapie. Zielgerichtete Therapien wirken direkt in den Krebszellen und wenden sich gegen die genetische Veränderung, die den Tumor wachsen lässt – in Ihrem Fall die ALK-Mutation. ALECENSA greift gezielt das Enzym „ALK-Tyrosinkinase“ an. Wenn dieses Enzym geblockt wird, können die Signale, die sonst die Teilung der Krebszelle auslösen, nicht weitergegeben werden. Die Krebszelle erhält keinen Impuls zur Teilung und stirbt schließlich ab. Die Folge: ALECENSA kann das Wachstum Ihres Tumors verlangsamen oder stoppen. Es ist auch möglich, dass Ihr Tumor schrumpft. Darüber hinaus kann ALECENSA ALK-positive Metastasen im Körper verkleinern – also Metastasen, die die gleiche genetische Veränderung aufweisen wie Ihr Tumor. Das gilt für Metastasen im Gehirn und in anderen Bereichen des zentralen Nervensystems. Haben Sie Fragen zum Therapiewechsel oder zur Wirkweise von ALECENSA? Wenden Sie sich an Ihren behandelnden Arzt. Er kennt Sie und Ihr Krankheitsbild am besten. Neben beeindruckender systemischer Wirksamkeit wirkt ALECENSA nachhaltig AUCH auf ALKpositive Metastasen im Gehirn und in anderen Bereichen des zentralen Nervensystems. 08 THERAPIEINFORMATION Wie nehme ich ALECENSA ein? 2 x täglich 4 Kapseln 1 Dosis hat 4 Kapseln, Einnahme immer zu (alle 12 Stunden) Tagesdosis: 8 Kapseln einer Mahlzeit TIPPS ZUR EINNAHME • Schlucken Sie jede Kapsel als Ganzes. Sie sollten die Kapseln nicht öffnen und auch nicht auflösen. • Versuchen Sie sich eine Einnahmeroutine zu schaffen, indem Sie die Kapseln immer zur gleichen Tageszeit schlucken – zum Beispiel beim Frühstück und dann wieder zum Abendessen. • Stellen Sie sich einen Wecker oder lassen Sie sich von Ihrem Smartphone an die Einnahme erinnern. • Führen Sie eine Liste Ihrer Medikamente. Geben Sie Ihrem Arzt Bescheid, bevor Sie ein neues Medikament einnehmen möchten – dazu gehören auch pflanzliche Präparate (mögliche Wechselwirkungen, siehe auch Seite 13). Nehmen Sie ALECENSA immer genau nach Absprache mit Ihrem Arzt ein. Fragen Sie nach, wenn Sie sich unsicher sind! Bei Nebenwirkungen kann Ihr Arzt die Dosis anpassen. Möglicherweise unterbricht er die Behandlung auch für eine Weile. Bitte beachten Sie: Sie sollten niemals selbst die Dosis verändern oder die Therapie beenden, ohne vorher mit Ihrem Arzt darüber gesprochen zu haben! Es ist wichtig, dass Sie ALECENSA so lange einnehmen, wie Ihr Arzt es Ihnen verschreibt. ALECENSA 09 Was tue ich, wenn ich ... ... mich nach der Einnahme von ALECENSA übergeben muss? • Nehmen Sie keine zusätzliche Dosis ein. • Nehmen Sie Ihre nächste Dosis zur gewohnten Zeit ein. ... eine größere Menge von ALECENSA eingenommen haben, als ich sollte? • Informieren Sie sofort Ihren Arzt oder suchen Sie ein Krankenhaus auf. • Nehmen Sie die Arzneimittelpackung und die Gebrauchsinformation daraus mit. ... die Einnahme von ALECENSA vergessen habe? • Wenn es bis zur Einnahme Ihrer nächsten Dosis noch mehr als 6 Stunden sind, sollten Sie Ihre vergessene Dosis direkt einnehmen, wenn Sie sich daran erinnern. • Wenn es weniger als 6 Stunden bis zur Einnahme Ihrer nächsten Dosis sind, lassen Sie die vergessene Dosis aus. Nehmen Sie Ihre nächste Dosis zur gewohnten Zeit ein. • Nehmen Sie nicht die doppelte Menge ein, um die vergessene Einnahme auszugleichen. SIE DÜRFEN ALECENSA NICHT EINNEHMEN, • wenn Sie allergisch gegen den Wirkstoff Alectinib oder gegen einen der sonstigen Bestandteile sind (siehe Packungsbeilage). Fragen Sie vor der Einnahme von ALECENSA bei Ihrem Arzt, Apotheker oder dem medizinischen Fachpersonal nach, wenn Sie sich unsicher sind! 10 THERAPIEINFORMATION IHR THERAPIE­ TAGEBUCH Im Therapietagebuch können Sie die tägliche Einnahme von ALECENSA festhalten. Zudem haben Sie die Möglichkeit, Ihre Beschwerden und den Fortschritt Ihrer Behandlung zu dokumentieren. Ihr persönliches Therapietagebuch erhalten Sie von Ihrem Arzt. POST KARTEN MIT Dieses Arzneimittel unterliegt einer zusätzlichen Überwachung. Dies ermöglicht eine schnelle Identifizierung neuer Erkenntnisse über die Sicherheit. Sie können dabei helfen, indem Sie jede auftretende Nebenwirkung melden. Bitte melden Sie Nebenwirkungen an die Roche Pharma AG ([email protected] oder Fax +49 7624/14-3183) oder an das Paul-Ehrlich-Institut (https://humanweb.pei.de oder Fax: +49 6103/77-1234). Anwendungsinformationen 1 ALECENSA 11 EINNAHME VON ALECENSA ZUSAMMEN MIT ANDEREN ARZNEIMITTELN Was sollte ich bei der Einnahme zusätzlich beachten? Inhaltsstoffe von ALECENSA • ALECENSA enthält Lactose (einen Zucker). Sprechen Sie vor der Einnahme mit Ihrem Arzt, falls er Ihnen mitgeteilt hat, dass Sie einige Zucker nicht vertragen. • ALECENSA enthält 48 mg Natrium pro Tagesdosis (1.200 mg). Bitte berücksichtigen Sie diese Menge, wenn Sie eine kochsalzarme Diät einhalten müssen. Empfindlichkeit gegenüber Sonnenlicht Vermeiden Sie es, sich über einen langen Zeitraum direkt in der Sonne aufzuhalten. Das gilt, solange Sie ALECENSA einnehmen und auch noch sieben Tage danach. Um einen Sonnenbrand zu vermeiden, sollten Sie außerdem Sonnencreme und einen Lippenschutz mit mindestens Lichtschutzfaktor 50 benutzen. Verkehrstüchtigkeit und die Fähigkeit zum Bedienen von Maschinen Bei Patienten, die ALECENSA nehmen, können Sehstörungen und langsamer Herzschlag (begleitet von etwa Ohnmacht, Schwindel oder niedrigem Blutdruck) auftreten. Wenn Sie selbst ein Fahrzeug fahren oder eine Maschine bedienen, sollten Sie daher vorsichtig sein. 12 THERAPIEINFORMATION Informieren Sie Ihren Arzt oder Apotheker, wenn Sie andere Arzneimittel einnehmen, kürzlich eingenommen haben oder dies planen. Dazu gehören auch nicht verschreibungspflichtige und pflanzliche Präparate! Der Grund: ALECENSA und andere Arzneimittel können sich in ihrer Wirkung gegenseitig beeinflussen. ALECENSA 13 Mögliche Wechselwirkungen mit anderen Arzneimitteln Informieren Sie Ihren Arzt insbesondere, wenn Sie eines dieser Arzneimittel einnehmen: • Digoxin: Arzneimittel zur Behandlung von Herzproblemen • Dabigatranetexilat: Arzneimittel zur Behandlung von Blutgerinnseln • Methotrexat: Arzneimittel zur Behandlung bestimmter Krebsarten oder Autoimmunerkrankungen (zum Beispiel rheumatoide Arthritis) • Nilotinib: Arzneimittel zur Behandlung bestimmter Krebsarten • Lapatinib: Arzneimittel zur Behandlung bestimmter Brustkrebsarten • Mitoxantron: Arzneimittel zur Behandlung bestimmter Krebsarten oder Autoimmunerkrankungen (zum Beispiel multiple Sklerose) • Everolimus: Arzneimittel, das zur Behandlung bestimmter Krebsarten angewendet wird oder verhindert, dass das eigene Immunsystem nach einer Nieren-, Herz- oder Lebertransplantation das verpflanzte Organ abstößt • Sirolimus: Arzneimittel, das verhindert, dass das eigene Immunsystem nach einer Nieren-, Herz- oder Lebertransplantation das verpflanzte Organ abstößt • Topotecan: Arzneimittel zur Behandlung bestimmter Krebsarten • CYP3A-Induktoren: Carbanazepin, Phenobarbital, Phenytoin, Rifabutin, Rifampicin und Johanniskraut • CYP3A-Inhibitoren: Ritonavir, Saquinavir, Telithromycin, Ketoconazol,Itraconazol, Voriconazol, Posaconazol, Nefazodon, Grapefruit oder Bitterorange Verhütung – Informationen für Frauen Solange Sie ALECENSA einnehmen, dürfen Sie nicht schwanger werden. Deshalb müssen Sie während der Behandlung und noch mindestens für drei Monate danach eine hochwirksame Verhütungsmethode anwenden. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über für Sie und Ihren Partner geeignete Verhütungsmethoden. 14 THERAPIEINFORMATION Verhütung – Informationen für Männer Solange Sie ALECENSA einnehmen, darf Ihre Partnerin nicht schwanger werden. Ihre Partnerin muss daher während Ihrer Behandlung und noch mindestens für drei Monate danach eine hochwirksame Verhütungsmethode anwenden. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über für Sie und Ihre Partnerin geeignete Verhütungsmethoden. Schwangerschaft Während einer Schwangerschaft dürfen Sie ALECENSA nicht einnehmen, weil das Medikament Ihrem ungeborenen Kind schaden könnte. Wenn Sie während der Einnahme oder bis zu drei Monate nach Einnahme der letzten Dosis schwanger werden, sollten Sie umgehend Ihren Arzt informieren. Stillzeit Solange Sie ALECENSA einnehmen, sollten Sie nicht stillen. Der Grund: Es ist nicht bekannt, ob ALECENSA in die Muttermilch übergeht und Ihrem Baby schaden kann. SICHERHEITSINFORMATIONEN ZUR EINNAHME Zusammengefasst: Was muss mein Arzt wissen, bevor ich mit der Einnahme beginne? Bevor Sie ALECENSA einnehmen, sollten Sie Ihrem Arzt sagen, ob Sie • Probleme mit der Leber haben, • Probleme mit der Lunge oder Schwierigkeiten beim Atmen haben, • einen langsamen Herzschlag haben, • schwanger sind oder planen, schwanger zu werden, • stillen oder planen, zu stillen, • andere Medikamente einnehmen: Dazu gehören verschriebene Medikamente, frei verkäufliche Präparate, Vitamine und Nahrungsergänzungsmittel. ALECENSA 15 Welche Nebenwirkungen können auftreten? Während Ihrer Behandlung mit ALECENSA kann es zu verschiedenen Nebenwirkungen kommen. Versuchen Sie, Ruhe zu bewahren, und wenden Sie sich an Ihren Arzt. Was Anzeichen Gelbfärbung von Haut und Augenweiß Schmerzen in der rechten Bauchseite dunkler Urin Juckreiz geringeres Hungergefühl als sonst Übelkeit oder Erbrechen Müdigkeit Blutungen oder blaue Flecken, die sich schneller als sonst bilden Und dann? Verständigen Sie sofort Ihren Arzt, wenn eines dieser Anzeichen auftritt. Leberschädigung (Hepatoxizität). Ihr Arzt wird während der Behandlung regelmäßig Ihre Leberwerte kontrollieren (Blutuntersuchung, siehe Seite 17). • • • • • • • • Langsamer Herzschlag (Bradykardie). Ihr Arzt wird während der Behandlung regelmäßig Ihr Herz und Ihren Blutdruck kontrollieren. • Schwindel • Benommenheit • Schwächegefühl Verständigen Sie sofort Ihren Arzt. Informieren Sie ihn, falls Sie Herzoder Blutdruckmedikamente einnehmen. Lungenentzündung (Pneumonitis). ALECENSA kann eine schwere oder lebensbedrohliche Entzündung der Lungen verursachen. • • • • • Verständigen Sie sofort Ihren Arzt, wenn Sie neue Beschwerden haben oder sich bestehende Beschwerden verschlechtern. Verstopfung (Obstipation). Die Anwendung von ALECENSA kann zu Darmträgheit führen. • seltener Stuhlgang • ungewöhnlich harter Stuhl • Gefühl von unvollständiger Darmentleerung • Unterbauchschmerzen Atembeschwerden Atemlosigkeit Husten mit oder ohne Schleimbildung Fieber Achtung: Die Anzeichen einer Lungenentzündung können denen Ihrer Lungenkrebserkrankung ähneln! Verständigen Sie sofort Ihren Arzt, wenn Sie neue Beschwerden haben oder sich bestehende Beschwerden verschlechtern. Umfassende Informationen zu weiteren möglichen Nebenwirkungen von ALECENSA finden Sie in der Gebrauchsinformation, die im Internet stets aktuell hinterlegt ist: www.roche.de/pharma/gebrauchsinformation.html. 16 THERAPIEINFORMATION BLUTUNTERSUCHUNG Vor und während Ihrer Behandlung mit ALECENSA wird Ihr Arzt regelmäßig Ihr Blut untersuchen. Er überprüft, ob bei Ihnen Leber- oder Muskelprobleme auftreten. In den ersten drei Monaten Ihrer Behandlung findet die Blutuntersuchung alle zwei Wochen und nach Bedarf statt. Danach werden die Abstände länger. ALECENSA 17 Wie kann ich meine Therapie mit ALECENSA unterstützen? Informiert bleiben Viele Menschen möchten genau über ihre Erkrankung Bescheid wissen. Es kann ihnen dabei helfen, sich nicht ausgeliefert zu fühlen, sondern eine aktive Rolle zu übernehmen, um mitreden bzw. auch mitentscheiden zu können. Schließlich ist es Ihr Leben und Sie dürfen entscheiden. Diese Vorgehensweise muss aber nicht für jeden Patienten der richtige Weg sein. Das Informationsbedürfnis eines erkrankten Menschen kann stark variieren – auch im Verlauf der Erkrankung. Wenn Sie mehr erfahren möchten: Sprechen Sie Ihren Arzt an und fragen Sie stets nach, wenn Ihnen etwas unklar ist. Ihr Arzt kann Ihnen auch sagen, wo Sie weitere verlässliche Informationen finden. Vielleicht möchten Sie sich im Moment aber gar nicht eingehender mit der Erkrankung beschäftigen. Sicherlich können Sie auch einen Ihnen nahestehenden Menschen bitten, sich für Sie zu informieren und Sie auf dem aktuellen Stand zu halten. 18 THERAPIEINFORMATION GEDÄCHTNIS­ STÜTZE In den Gesprächen mit Ihrem Arzt müssen Sie viele Informationen aufnehmen. Achten Sie darauf, dass Sie alle Fragen stellen, die Ihnen wichtig sind. Nehmen Sie eine Fragenliste mit zum Termin und machen Sie sich Notizen. Generell ist es eine gute Unterstützung, wenn eine vertraute Person Sie zu den Terminen bei Ihrem Arzt begleitet. So können Sie das Besprochene später gemeinsam durchgehen. Damit Sie bei diesen Gesprächen nichts vergessen, ist es sinnvoll, Ihre Fragen vorher aufzuschreiben. Auf dem Patientenportal „Der zweite Atem“ erhalten Sie Anregungen für mögliche Fragen. Die Checklisten können Sie unter folgendem Link herunterladen: www.der-zweite-atem.de/hilfe-unterstuetzung/checklisten-2. Über den Lungenkrebs sprechen Jeder Mensch geht mit einer schweren Erkrankung anders um. Während einige ihr Schicksal offen thematisieren, ziehen sich andere komplett zurück und möchten am liebsten niemanden sehen, geschweige denn soll jemand von der Krankheit erfahren. Zu groß ist die Angst davor, nur noch der oder die „Krebskranke“ zu sein. Im Fall von Lungenkrebs kommt bei Patienten, die rauchen oder geraucht haben, oftmals die Befürchtung vor möglichen negativen Reaktionen des Umfelds dazu. ALECENSA 19 Mit anderen über Ihre Erkrankung zu sprechen, kann jedoch befreiend sein. Sie müssen schon den Krebs in Ihrem Körper allein ertragen – dann sollten Sie nicht auch noch alles mit sich selbst ausmachen! Sie werden sehen: Wenn Sie sich einmal überwunden haben, fällt es Ihnen beim nächsten Mal schon leichter, etwas zu sagen. Auch für Ihre Familie und enge Freunde ist die Situation nicht einfach. Sollen sie Sie auf die Erkrankung ansprechen? Möchten Sie überhaupt, dass jemand Ihnen Alltägliches abnimmt, oder fühlen Sie sich dann noch „kränker“? Hilfreich sind offene Gespräche darüber. Doch wie damit beginnen? Ihre Familie möchte Sie nicht verletzen und Sie wollen sich vielleicht keine Blöße geben. Solche Gespräche sind anfänglich alles andere als leicht. Doch mit Ehrlichkeit sind Sie hier am besten beraten, denn nur so lassen sich Missverständnisse vermeiden – auf allen Seiten. Wenn die Kommunikation in Ihrer Familie ins Stocken geraten ist, können Sie auch Rat bei einem Psychoonkologen einholen. Professionelle Unterstützung organisieren Eine Erkrankung betrifft immer den ganzen Menschen: Nicht nur der Körper, auch der Geist muss mit den Belastungen fertig werden. Die Psychoonkologen beschäftigen sich mit der seelischen Seite einer Krebserkrankung: Psychoonkologen sind beispielsweise Ärzte AUSTAUSCH SUCHEN Menschen, die Ähnliches durchgemacht haben, können einander in der Regel am besten verstehen – und haben oftmals auch gute Tipps parat. Deutschlandweit gibt es über 40 Lungenkrebs-Selbsthilfegruppen, an die sich Betroffene und ihre Angehörigen wenden können. Bei den Gruppentreffen können die Teilnehmer frei heraus erzählen, neue Informationen gewinnen und sich gegenseitig stärken. Der Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e. V. bietet auf seiner Website eine Übersicht und Kontaktdaten der verschiedenen Gruppen an (Adresse am Ende der Broschüre). Die Krebsberatungsstelle in Ihrem Wohnort kann Ihnen ebenso bei vielen Fragen helfen und auch Auskunft zu Selbsthilfegruppen in Ihrem Umkreis geben. 20 THERAPIEINFORMATION oder Psychotherapeuten, die eine Zusatzausbildung absolviert haben und wissen, welche Gefühle krebskranke Menschen beschäftigen. Die Fachleute unterstützen Patienten dabei, die Erkrankung zu verstehen, zu verarbeiten und mit ihr zu leben. Psychoonkologen bieten einen geschützten Raum, um über Angst, Wut, Hilflosigkeit oder auch den Tod zu sprechen, je nachdem, was den Patienten gerade bewegt. Sie versuchen, mit den Betroffenen eine Perspektive zu entwickeln – auch gerade dann, wenn eine Erkrankung nicht mehr heilbar ist. Genauso sind Psychoonkologen für Angehörige ansprechbar und können mitunter vermitteln, wenn es Schwierigkeiten innerhalb der Familie gibt. Das Bedürfnis, mit einem neutralen Menschen zu sprechen, kann nach der Diagnose, nach einer ganzen Weile oder auch überhaupt nicht auftauchen. Krebskranke Menschen, die die Hilfe eines Psychoonkologen in Anspruch nehmen möchten, brauchen sich nicht zu schämen. Es geht in der Psychoonkologie nicht darum, eine psychische Störung zu behandeln, sondern um professionelle Begleitung in einer besonderen Lebenssituation. Wenn Sie oder Ihre Angehörigen sich für ein erstes Gespräch mit einem Psychoonkologen interessieren, sprechen Sie Ihren Arzt an. Er wird Ihnen einen geeigneten Ansprechpartner vermitteln. Darüber hinaus können Sie sich beim Krebsinformationsdienst oder bei der Deutschen Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie informieren (Adressen am Ende der Broschüre). Sich alles von der Seele reden bzw. schreiben ist natürlich auch im Internet möglich: So bietet beispielsweise die Selbsthilfe Lungenkrebs ein OnlineForum an, zu finden unter: www.selbsthilfe-bronchialkarzinom.de. ALECENSA 21 Die Krankheit akzeptieren „Warum ich?“ Diese Frage haben Sie sich vermutlich schon x-mal gestellt. Das ist ganz normal. Vor allem Raucher verfolgt oft der Gedanke, die Erkrankung selbst verschuldet zu haben. Auch wenn es schwerfällt: Versuchen Sie, den Krebs als das anzunehmen, was er ist – ein Schicksalsschlag, der jeden treffen kann. Wichtig ist, aktiv zu werden und zu handeln. Informieren Sie sich über Ihre Möglichkeiten und bauen Sie sich ein Netzwerk auf, das Ihnen fachlich und emotional beisteht. Wenn Sie es gesundheitlich schaffen: Halten Sie an lieb gewonnenen Gewohnheiten fest! Gehen Sie weiterhin zu Ihrer Kartenspielrunde, in Ihren Verein oder greifen Sie ein Lungenkrebs: Das alltägliche Leben leben. Wissenswertes und Tipps Hobby wieder auf, für das Ihnen bislang die Zeit fehlte. Wohlgefühl Entspannung Freizeit r Zeit für mich Ruhe Wä Entspannung Fre Aktivitäten wie diese sorgen dafür, dass Sie sich nicht nur Natur Wärme Wohlgefühl Entspannung Freizeit Natur Ruhe Entspannung als „Kranker“ und „außen vor“ fühlen. Gute Anregungen Zeit für mich Freizeit Entspannung Natur Wärme sind in der Broschüre „Lungenkrebs: Das alltägliche Leben Natur Zeit für mich Entspannung Natur Wärme Entspann Freizeit Natur Zeit für mich leben. Wissenswertes und Tipps“ zusammengestellt, die Sie auf dem Patientenportal „Der zweite Atem“ herunterladen oder bestellen können: www.der-zweite-atem.de/ hilfe-unterstuetzung/infomaterial. ohlgefühl Zeit für mich Ruhe mich Wärme Wohlgefühl Natur Wohlgefühl mich Ruhe Freizeit Wohlgefühl Freizeit Wohlgefühl Wärme 1 Falls Sie noch rauchen: Aufzuhören lohnt sich auch jetzt noch! Kostenlose Informationen und Unterstützung bietet das Portal „rauchfrei“ der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, online abrufbar unter www.rauchfrei-info.de. 22 THERAPIEINFORMATION Die Haut schützen Während der Einnahme von ALECENSA kann Ihre Haut sehr empfindlich auf Sonnenlicht reagieren. Beugen Sie vor, indem Sie die folgenden Sonnenschutzregeln beachten: • Vermeiden Sie jede Rötung der Haut. • Meiden Sie die Sonne zwischen 11 und 15 Uhr. • Tragen Sie langärmlige Kleidung, die dicht gewebt ist und locker sitzt. • Tragen Sie eine Kopfbedeckung. Eine breite Krempe schützt Augen, Ohren, Gesicht und Nacken. • Setzen Sie eine Sonnenbrille mit UV-A- und UV-B-Schutz auf. • Cremen Sie – egal zu welcher Jahreszeit – alle unbedeckten Körperstellen mit einer Sonnencreme ein (mindestens Lichtschutzfaktor 50; insbesondere mit UV-A- und UV-B-Schutz). Tragen Sie die Creme 30 Minuten vor dem Aufenthalt in der Sonne auf. • Verwenden Sie auch einen entsprechenden Lippenschutz. Versuchen Sie, die Haut nicht zusätzlich zu reizen, indem Sie sich Hitze (Sauna, Solarium) oder Kälte aussetzen. Benutzen Sie am besten pH-neutrale Pflegeprodukte (Seifen, Haarshampoos, Lotionen) und reiben Sie besonders trockene Hautbereiche sowie die Füße zweimal täglich mit alkoholfreien, rückfettenden Cremes ein. Aktiv werden Durch die Krebserkrankung nehmen Patienten ihren Körper mitunter als schwach wahr und wissen nicht mehr, was sie sich zutrauen können. Bewegung kann Ihnen dabei helfen, sich selbst wieder als aktiv zu erfahren und so das Vertrauen in den eigenen Körper wiederzugewinnen. Studien zeigen: Körperliche Aktivität kann das Wohlbefinden von Krebspatienten verbessern – sowohl körperlich als auch seelisch. So sorgt regelmäßige Bewegung mitunter dafür, dass Sie leistungsfähiger werden und Sie sich Ihre Beweglichkeit und Ausdauer erhalten. Weitere mögliche Effekte: Depressionen und Ängste gehen zurück, Müdigkeit und Erschöpfung werden weniger. Sprechen Sie Ihren Arzt an, wenn Sie bislang schon sportlich aktiv waren und dies gern weiterführen würden. Er kann Ihnen sagen, wie stark Sie sich belasten dürfen. Patienten, die bislang noch keinen Sport gemacht haben, sollten Ihren Arzt ebenfalls zurate ziehen und nachfragen, welche Bewegungsformen für sie geeignet sind. Es muss auch nicht ALECENSA 23 immer gleich Sport sein: Bewegung im Alltag und kurze Spaziergänge können schon dazu beitragen, dass Sie Leben mit Krebs – ein Ratgeber sich besser fühlen! Vielleicht fällt es Ihnen auch leichter, wenn Sie mit anderen Betroffenen gemeinsam Sport treiben. Sportübungen speziell für Krebspatienten, die der Experte Dr. Freerk Baumann von der Deutschen Sporthochschule Köln zusammengestellt hat, enthält die Broschüre „Zeit für mich. Leben mit Krebs – ein Ratgeber“. Sie können diese Broschüre auf dem Patientenportal „Der zweite Atem“ herunterladen oder bestellen: www.der-zweite-atem.de/hilfe-unterstuetzung/infomaterial. Zeit für mich Abwechslungsreich und ausgewogen ernähren Es ist wichtig, dass Sie während der Behandlung bei Kräften bleiben. Besprechen Sie daher mit Ihrem Arzt, ob Sie derzeit Ihren Energie- und Nährstoffbedarf decken. Generell gilt: Achten Sie darauf, genügend Obst und Gemüse zu sich zu nehmen, und essen Sie ansonsten, was Ihnen schmeckt und was Sie gut vertragen. Vielleicht haben Sie derzeit Achten Sie darauf, genügend Obst und Gemüse zu sich zu nehmen, und essen Sie ansonsten, was Ihnen schmeckt und was Sie gut vertragen. 24 THERAPIEINFORMATION auch nur wenig Appetit. Überfordern Sie sich dann nicht mit drei großen Mahlzeiten, sondern setzen Sie lieber auf viele kleine, appetitlich angerichtete Speisen. Wenn Ihnen häufig übel ist oder Sie an Verdauungsproblemen leiden, sollten Sie unbedingt auf Fettiges, Gebratenes, stark Gewürztes oder sehr Süßes verzichten. Greifen Sie zu trockener Nahrung wie Toast, Cracker oder Zwieback – am besten schon vor dem Aufstehen. Bei Verstopfung sollten Sie auf eine ballaststoffreiche Ernährung setzen, zum Beispiel mit Vollkornprodukten, Leinsamen und Kleie. Wenn Sie dagegen Durchfall haben – also häufiger als dreimal pro Tag und in vermehrter Menge „ungeformten“ (zu flüssigen) Stuhl abgeben –, sollten Sie viel Wasser trinken und auf würzige Speisen sowie auf Milchprodukte verzichten. Schildern Sie Ihrem Arzt die Lage: Er kann Ihnen Medikamente nennen, die den Durchfall lindern. Nehmen Sie nur ein, was Ihr Arzt Ihnen empfiehlt. Je nach Beschwerden und Ihrem aktuellen Gewicht kann es sinnvoll sein, Ihre Situation individuell mit einem Ernährungsberater zu besprechen. Fragen Sie Ihren Arzt nach einem entsprechenden Kontakt. Die Deutsche Gesellschaft für Ernährung e. V. (DGE) hält zudem im Internet eine Liste qualifizierter Berater vor, aufgeteilt nach Postleitzahlen: www.dge.de/service/ernaehrungsberatung-fuer-verbraucher/ernaehrungsberater. ALECENSA 25 Hilfreiche Adressen Allgemein Arbeitsgemeinschaft für Psychoonkologie (PSO) in der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. www.pso-ag.de Deutsche Krebsgesellschaft e. V. Kuno-Fischer-Straße 8 14057 Berlin Telefon: 030 / 3 22 93 29-0 E-Mail: [email protected] www.krebsgesellschaft.de Der zweite Atem – Leben mit Lungenkrebs Postfach 511170 50947 Köln www.der-zweite-atem.de Infonetz Krebs der Stiftung Deutsche Krebshilfe Hotline: 0800 / 80 70 88 77 E-Mail: [email protected] www.infonetz-krebs.de Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie e. V. (dapo) Ludwigstraße 65 67059 Ludwigshafen Telefon: 0700 / 20 00 66 66 E-Mail: [email protected] www.dapo-ev.de INKA-Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige www.inkanet.de Deutsche Atemwegsliga e. V. Raiffeisenstraße 38 33175 Bad Lippspringe Telefon: 05252 / 93 36 15 E-Mail: [email protected] www.atemwegsliga.de 26 THERAPIEINFORMATION Krebsinformationsdienst am Deutschen Krebsforschungszentrum Heidelberg Im Neuenheimer Feld 280 69120 Heidelberg Krebstelefon: 0800 / 4 20 30 40 E-Mail: [email protected] www.krebsinformationsdienst.de Krebs-Kompass der Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e. V. www.krebs-kompass.de Stiftung Deutsche Krebshilfe Buschstraße 32 53113 Bonn Telefon: 0228 / 7 29 90-0 E-Mail: [email protected] www.krebshilfe.de UPD Patientenberatung Deutschland gGmbH Tempelhofer Weg 62 12347 Berlin Telefon: 0800 / 0 11 77 22 E-Mail: [email protected] www.patientenberatung.de Weisse Liste Übersicht zertifizierter Lungenkrebszentren www.weisse-liste.de Selbsthilfe BSL Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e. V. Rotenkruger Weg 78 12305 Berlin Telefon: 0160 / 90 67 17 79 E-Mail: [email protected] www.bundesverband-selbsthilfelungenkrebs.de Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) Otto-Suhr-Allee 115 10585 Berlin Telefon: 030 / 31 01 89 60 E-Mail: [email protected] www.nakos.de ALECENSA 27 Hilfreiche Adressen Soziale Fragen Schmerzen Deutsche Rentenversicherung Bund 10704 Berlin Telefon: 0800 / 1 00 04 80 70 E-Mail: [email protected] www.drv-bund.de Deutsche Schmerzliga e. V. Postfach 740123 60570 Frankfurt am Main Telefon: 069 / 13 82 80 23 E-Mail: [email protected] www.schmerzliga.de Webguide Patienteninformation: Beratungs- und Hilfsangebote E-Mail: [email protected] www.patiententelefon.de Sport Deutscher Behindertensportverband e. V. Tulpenweg 2–4 50226 Frechen Telefon: 02234 / 60 00-0 E-Mail: [email protected] www.dbs-npc.de Deutscher Olympischer Sportbund e. V. Otto-Fleck-Schneise 12 60528 Frankfurt am Main Telefon: 069 / 6 70 00 E-Mail: [email protected] www.dosb.de 28 THERAPIEINFORMATION FORUM SCHMERZ im Deutschen Grünen Kreuz e. V. Nikolaistraße 3 35037 Marburg Telefon: 06421 / 29 30 E-Mail: [email protected] www.forum-schmerz.de Finanzielle Hilfen Härtefonds der Deutschen Krebshilfe Buschstraße 32 53113 Bonn Telefon: 0228 / 7 29 90-94 E-Mail: [email protected] www.krebshilfe.de/haertefonds.html Hospiz Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e. V. Aachener Straße 5 10713 Berlin Telefon: 030 / 8 20 07 58-0 E-Mail: [email protected] www.dhpv.de Deutsche Stiftung Patientenschutz Geschäftsstelle Dortmund Europaplatz 7 44269 Dortmund Telefon Dortmund: 0231 / 73 80 73-0 Telefon München: 089 / 20 20 81-0 Telefon Berlin: 030 / 2 84 44 84-0 E-Mail: [email protected] www.stiftung-patientenschutz.de Palliativmedizin Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e. V. Aachener Straße 5 10713 Berlin Telefon: 030 / 3 01 01 00-0 E-Mail: [email protected] www.dgpalliativmedizin.de ALECENSA 29 Ihre Notizen 30 THERAPIEINFORMATION ALECENSA 31 Die Therapieinformation wurde ausgehändigt von: Weitere Infos rund um Lungenkrebs finden Sie auf: WWW.DER-ZWEITE-ATEM.DE Roche Pharma AG Hämatologie/Onkologie 79639 Grenzach-Wyhlen, Deutschland © 2017 Alle erwähnten Markennamen sind gesetzlich geschützt. www.roche.de Redaktion und Gestaltung lege artis, Münster Fotos © Matt Linker / Stocksy United, ©iStockphoto.com/svetikd, ©iStockphoto.com/ PeopleImages, ©iStockphoto.com/stock_colors, ©iStockphoto.com/Vonschonertagen, F. Hoffmann-La Roche AG Illustration lege artis, Münster Die verwendeten Bilder dienen Illustrationszwecken. Bei den abgebildeten Personen handelt es sich um Fotomodelle. 1704/22005073(ALC0 PMA Therapieinformation) Arztstempel
