Adeli-Therapie - neue Hoffnung für Kinder und Jugendliche mit zerebralen Bewegungsstörungen Zerebrale Bewegungsstörungen sind Folgen der Schädigung des Gehirns, die vor oder nach der Geburt entstanden sind, wobei die Ursachen dafür vielfältig sind. Durch die sogenannte Adeli-Therapie ist eine vielversprechende Methode entwickelt worden, um den betroffenen Kindern und Jugendlichen zu helfen. Die Schädigung des Gehirns zeigt sich bei den Betroffenen in einer Störung der Motorik, die sich meist als spastische Lähmung äußert. Aber auch geistige Behinderung und Epilepsie können die Folge sein. Die sogenannte Zerebralparese ist eine vom Gehirn ausgehende Kinderlähmung und wird nicht als Krankheit an sich gesehen, sondern eher als Symptom, welchem nur sehr schwer vorgebeugt werden kann. Meist fällt dieses Symptom in den ersten zwei Lebensjahren des Kindes auf und kommt in erster Linie durch nicht-altersadäquate, motorische Entwicklungsstörungen zum Vorschein. Das frühzeitige Erkennen der Krankheit sowie die möglichst rasch durchzuführende Therapie verbessern die Aussichten auf Erfolg. Adeli-Anzug: Die Adeli-Therapie trägt den Namen einer Pinguinart und wurde deshalb zum Namensgeber, da der Träger des Adeli-Anzugs (das Kernstück der Therapie) mit seinem Gang an diesen besagten Adeli-Pinguin erinnert. Der aus der Raumfahrt stammende Anzug besteht aus einem System von Stütz- und Belastungselementen, wie Schulterpolstern/Weste, einem breiten Gürtel/Shorts, Kniepolstern und Schuhen. Diese Elemente sind mit elastischen Zügen verbunden, wodurch eine Ähnlichkeit zum Muskelsystem des Menschen geschaffen wird. Bewegt sich der Patient nun in diesem Anzug, werden vom Bewegungsapparat verstärkt Nervensignale an das Gehirn geschickt und gespeichert. Durch diesen Vorgang ruft das Gehirn bei der nächsten Bewegung die notwendigen Signale zur Ausführung ab, wodurch Bewegungen erlernt werden, die zuvor nicht möglich waren. Zudem werden das Bewegungssystem gestärkt und die Haltung verbessert. Therapie: Die Zusammenstellung dieser intensiven Therapiemethode erfolgt durch Masseure, Neurologen, Logopäden sowie Physiotherapeuten und wird individuell auf den jeweiligen Patienten abgestimmt. Durch Akupunktur oder Wärme-Kältepackungen werden im Vorfeld die Muskeln gelockert, damit der Anzug angelegt werden kann. Jeder Anzug wird exakt auf die Bewegungsfehler des Patienten eingestellt. Hinzu kommen Laserbehandlungen, Manualtherapien der Wirbelsäule und der Extremitäten sowie Logopädie. Die 14 bis 28-tägigen Rehabilitationskurse finden meist sechs Tage die Woche 3 bis 5 Stunden lang statt, nachdem bei einer Erstuntersuchung die Therapie zusammengestellt wurde. Erfolgsaussichten: Die Adeli-Therapie verspricht bei 98% der Behandelten deutliche Verbesserungen in den motorischen Aktivitäten, der Sprechfähigkeit, des Intellekts und den sensorischen Funktionen, damit die Patienten in weiterer Folge ein vollwertigeres Leben führen können. Weiters spricht für diese schmerzlose Therapieform, dass keine Risikofaktoren oder Nebenwirkungen vorhanden sind, die den Ist-Zustand verschlechtern könnten. Die Adeli-Therapie und ihre Anwendungen wurden in 56 Ländern patentiert. Autorin: Iris Schiffrer Zystische Fibrose (Mukoviszidose; CF) Die Zystische Fibrose ist eine vererbbare Stoffwechselstörung, die von Geburt an besteht. Die Krankheit führt zu chronischen Entzündungen der Atemwege durch Infektionen mit Bakterien und zu Verdauungsstörungen auf Grund einer Unterfunktion der Bauchspeicheldrüse. Auch andere Organsysteme wie Leber, Schweißdrüsen und Fortpflanzungsorgane sind häufig betroffen. Die CF ist die häufigste erbliche Krankheit der weißen Bevölkerung. Die Häufigkeit liegt bei 1:2000 bis 1:3000 Neugeborenen. Durch die immer besser werdende Behandlung gibt es heutzutage zunehmend gute Chancen, länger als 40 Jahre mit der Krankheit zu leben. Was sind die Ursachen der Zystischen Fibrose? Ein genetischer Defekt am Chromosom 7 ist verantwortlich, dass es zur vermehrten Bildung von klebrigem, zähflüssigen Schleimsekret vor allem in den Atemwegen und im Verdauungstrakt kommt. Damit es zum Auftreten der Krankheit kommt, muss das defekte Gen sowohl vom Vater als auch von der Mutter an das Kind vererbt werden (dies bezeichnet man als autosomal-rezessiven Erbgang). Bekommt das Kind nur ein defektes Gen von Vater oder Mutter, erkrankt es nicht, es trägt jedoch das Merkmal und kann es weiter vererben. Das kranke Gen verursacht einen defekten Salztransport in gewissen Zelltypen. Dies bewirkt die Bildung zäher Schleimsekrete in der Lunge, in der Bauchspeicheldrüse, im Darm, in den Gallenwegen, in den Fortpflanzungsorganen und in den Schweißdrüsen. Welche Symptome treten auf? • Die Erkrankung kann daran erkannt werden, dass der Schweiß stark salzig schmeckt. Durch das starke Schwitzen kommt es in den heißen Monaten zu Flüssigkeits- und Elektrolytverlusten. • Die Beschwerden machen sich bereits in der frühen Kindheit, oft während des ersten Lebensjahres bemerkbar - mit keuchhustenähnlichem Reizhusten und schwerer Bronchitis sowie Lungenentzündungen. Im Lauf der Zeit entwickelt sich eine fortschreitende Bronchitis mit schleimig-eitrigem Bronchialsekret. • Der vermehrte Schleim der Atemwege ist zäh und dickflüssig, was zu häufigen bakteriellen Infektionen wie wiederkehrenden Lungenentzündungen führt. Verursacher der Lungenentzündungen sind hauptsächlich die beiden Bakterien Staphylokokkus und Pseudomonas. • Obwohl die Kinder gut essen und trinken, leiden sie unter Verdauungsstörungen und Untergewicht. Der Stuhl ist häufig massig, glänzt hell und riecht penetrant. Außerdem ist das Gedeihen (Größen- und Gewichtsentwicklung) gestört. Nicht gedeihende Kinder müssen immer in Hinblick auf eine CF untersucht werden. • Bei Jungen verschließen sich die Samenleiter, was letztlich zu Sterilität führt. Wie stellt der Arzt die Diagnose? • Mit einer Schweißuntersuchung wird die erhöhte Kochsalzkonzentration bestimmt. • Das defekte Gen kann mittels einer Genanalyse nachgewiesen werden. • Die Früherkennung im Neugeborenenalter ist sehr wichtig, da eine frühzeitige Behandlung den Betroffenen das Leben mit der Krankheit erleichtert. • In Österreich wird eine generelle Neugeborenenuntersuchung auf die Erkrankung durchgeführt, die sehr verlässlich ist, aber keine hundertprozentige Garantie bietet, dass die Erkrankung nicht doch vorliegen kann. Wie behandelt man die Zystische Fibrose? Eine regelmäßige und dauernde ärztliche Betreuung ist notwendig. Die Behandlung der Lungenkomplikationen steht an erster Stelle: • Lungenphysiotherapie zur Sekretmobilisation in den Bronchien • Inhalationstherapie mit bronchienerweiternden Medikamenten (Beta-2Sympathomimetika) und schleimlösenden Mitteln (Mukolytika) • frühzeitige und gezielte Antibiotikagabe • Sind alle Behandlungsmöglichkeiten der Lungenerkrankung ausgeschöpft, kann eine Lungentransplantation vorgenommen werden. • Vitaminpräparate und sehr kalorienreiche Ernährung Da die Bauchspeicheldrüse nicht gut arbeitet, erhält der Patient als Beigabe zu den Mahlzeiten Medikamente, die Verdauungsenzyme enthalten. Außerdem muss er eine Ernährung einhalten, die reich an Kalorien und Fett ist. Prognose Die Lebensehrwartung hat sich in den letzten Jahrzehnten ständig verbessert und liegt heute durchschnittlich bei über 30 Jahren. Es ist anzunehmen, dass jetzt geborene Kinder eine Lebenserwartung von 40 bis 50 Jahren haben. Da die einzelnen Verlaufsformen jedoch sehr unterschiedlich sein können, ist eine Vorhersage unsicher und schwierig. Die frühzeitige Erkennung und die ständige Behandlung durch ein spezialisiertes Team sind von größter Bedeutung. Nur so kann neben der optimalen medizinischen Betreuung auch eine gute Lebensqualität erzielt werden. Autor: Prof. Dr. Manfred Götz