Hoff-Emden - FASD
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Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.V. „Über Leben“ mit FASD Dr.Heike Hoff-Emden, SPZ Leipzig Frühe Hilfe e.V. Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.V. Agenda • Was ist das Problem • Wie häufig ist das Problem • Wie erkenne ich FASD • Was können wir tun • Wer macht was • Was macht das Fachzentrum • Wie geht es weiter Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe Leipzig Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.V. Fetale Alkoholspektrum-Störungen Sie sind lieb, sie sind süß, aber auch distanzlos, zerstörerisch, aggressiv, nicht zu bändigen, locken in uns alle Mutterinstinkte hervor… und treiben uns manchmal an den Rand der Verzweiflung“. Was soll bloß aus ihnen werden, werden sie jemals erwachsen, das heißt, können wir sie allein leben lassen...? Ich habe eine Odyssee hinter mir und wünsche mir endlich einen Arzt, der weiß, was mit meinem Kind los ist und was FASD bedeutet (Zitat einer Pflegemutter) Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe Leipzig Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.V. Fetale Alkoholspektrum-Störungen Stellenbeschreibung Pflegemutter Arbeitszeit: 24 / 7 / 366 Verdienst: 1,57€ / Stunde Persönliche Voraussetzungen / Kenntnisse: Marathonläufer, Kickboxer, Selbstverteidigung, 20-Kämpfer Qualifikation: Medizin Abschluss in : Heilpädagogik, Lehramt, Sozialpädagogik, Traumapädagogik, Sozialrecht Strukturelle Voraussetzungen: „Wildgehege“, Leidenschaft, Chaos und Frustrationstoleranz, Humor, Flexibilität Das schafft keiner allein = ein Netzwerk ist nötig Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe Leipzig Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.V. Fetale Alkoholspektrum-Störungen 74% aller Kinder sind laut Fremdanamnese misshandelt und/oder missbraucht worden ! (physisch, psychisch und emotional) Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe Leipzig Das FASD Gehirn Hardwareschaden : Frontalhirn Impulssteuerungsstörung, Wut, Exekutivfunktionen Softwareschaden : Trauma, Traumafolgestörungen Extreme Stressanfälligkeit, lebenslange Störung der Exekutivfunktionen (Handlung, Planung, Arbeitsgedächtnis Impulssteuerung, Antizipation, Reflexion) Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.V. Prävalenz FASD • • • • • Bei einer Prävalenz von 2% wären: 1,5 Mill. der Gesamtbevölkerung aller Altersklassen 280000 Kinder und Jugendliche in Deutschland 1700 Kinder und Jugendliche in Leipzig 35000 Kinder und Jugendliche in Österreich betroffen • FASD ist das häufigste angeborene Syndrom und zu 100% vermeidbar ???!!!! Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe Leipzig Auswirkungen pränataler Alkoholexposition Auswirkungen während der Embryonalentwicklung Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.V. Das Spektrum der Fetalen Alkoholstörung Kriterien FAS PFAS ARND Größe/Gewicht/BMI 1 Kriterium nicht relevant nicht relevant Gesichtsdysmorphien Verstrichenes Philtrum, Verkürzte Lidachse, Verschmälerte Oberlippe 2 von 3 Kriterien Keine ZNS Microcephalus oder 3 Funktionelle Kriterien oder Epilepsie und 2 funktionelle Kriterien Microcephalus und 2 Funktionelle Kriterien oder 3 funktionelle Kriterien Microcephalus und 2 funktionelle Kriterien oder 3 funktionelle Kriterien Nicht notwendig Notwendig Notwendig S3 Leitlinie 2012 veröffentlicht Expertenkommission fertig Expertenkommission fertig Info über Alkoholkonsum in der Schwangerschaft Status quo Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe Leipzig S3-Diagnostik Leitlinie FAS Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.V. Auswirkungen pränataler Alkoholexposition 1. Prä- oder postnatale Wachstumsminderungen • Verminderte Körperlänge • Vermindertes Körpergewicht • Relativiert an Alter, Geschlecht und falls möglich, an der Größe der leiblichen Eltern Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe Leipzig Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.V. Auswirkungen pränataler Alkoholexposition 2. Faziale Dysmorphien • zu schmale Lidspalten • schwach modelliertes Philtrum • dünne Oberlippe Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe Leipzig Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.V. Auswirkungen pränataler Alkoholexposition 3. Beeinträchtigung ZNS • • • Globale Intelligenzminderung (mind. 2 SD unter der Norm) oder signifikante kombinierte Entwicklungsverzögerung bei Kindern ≤ 2 J. Epilepsie Mikrocephalie ≤ 10. Perzentile Leistung mind. 2 SD unter der Norm in den Bereichen: • • • • • • • • Sprache Fein-/Graphomotorik oder grobmotorische Koordination Räumlich-visuelle Wahrnehmung oder räumlichkonstruktive Fähigkeiten Lern- oder Merkfähigkeit Exekutive Funktionen Rechenfertigkeiten Aufmerksamkeit Soziale Fertigkeiten oder Verhalten Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe Leipzig Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.V. Alkoholkonsum in der Schwangerschaft • Alkoholkonsum heißt nicht Sucht bzw. Alkoholkrank bzw. Alkoholiker!!! • Achtung Beikonsum bei Polytox • Frauen aus der Mittel und Oberschicht trinken häufiger Alkohol in der Schwangerschaft Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe Leipzig Mischkonsum hat unkalkulierbare Folgen Cannabis allein bewirkt im Gehirn unreifer Ratten keinen Nervenzelluntergang. In Kombination mit Ethanol wird eine dosisabhängige neuronale Apoptose ausgelöst. Cannabis Cannabis + Ethanol Hansen HH, Sifringer M, Ikonomidou C et al . Ann Neurol 2008 Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe Leipzig Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.V. Fetale Alkoholspektrum-Störungen Hyperkinetische Störung des Sozialverhaltens Kombinierte Störung des Sozialverhaltens und der Emotionen Leichte Intelligenzminderung Posttraumatische Belastungsstörung Schlafstörung Umschriebene Entwicklungsstörung schulischer Fertigkeiten Umschriebene Entwicklungsstörung motorischer Funktionen Kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung Kombinierte Störung des Sozialverhaltens und der Emotionen Einfache Aufmerksamkeits- und Aktivitätsstörung Reaktive Bindungsstörung des Kindesalters Primäre Enuresis Enkopresis Kopfschmerzsymptomatik Organische Persönlichkeitsstörung Gedächtnisstörung auf hirnorganischer Grundlage F90 F92 F70 F43.1 G47.9 F81 F82 F83 F92 F90.0 F94 F98 F98.1 G44.8 F 07.9 F06.08 In der Adoleszenz und im Erwachsenenalter sind darüber hinaus Depressionen sowie Suchterkrankungen häufige Komorbiditäten und spielt Kriminalität eine erhebliche Rolle. Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe Leipzig Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.V. Angeborene Fehlbildungen • Gesichtsdysmorphien • Skelettfehlbildungen • Herzfehler • Fehlbildungen Urogenitalsystem Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe Leipzig Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.V. Therapieprinzipien • • • • • • • • • • Ressourcen u. Defizite nach neuropsychologischer Diagnostik Weniger ist mehr Etablierung stabiler Alltagsroutinen Stressreduktion für alle Auspowern Nutzen von Inselbegabungen Achtsamkeit für alle Social skills Sozialrecht ausschöpfen Die richtige Schule finden= Nicht die höchste Bildungsstufe =immer niedriger als der IQ vorgibt Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe Leipzig Therapiesäulen Beruf / Beschäftigung Wohnen Seminare für Kids Unterstützung Bezugsperson Sozialrechtliche Maßnahmen Medikation Psychotherapie Schule Entwicklungsförderung Alter 5 10 18 Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.V. Fetale Alkoholspektrum-Störungen Was können wir gemeinsam tun ? Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe Leipzig Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.V. Fetale Alkoholspektrum-Störungen Das Dilemma der Begutachtung • Die Behinderung ist nicht sofort sichtbar • “gepflegtes Äußeres“ • „gutes Benehmen“ in der Öffentlichkeit • Mitunter gute Einzelleistungen im verbalen Bereich „Partytalker“ • Inselwissen, kreative Höchstleistungen • Störungen der Exekutivfunktionen werden als Verhaltensauffälligkeiten und Motivationsmangel fehlinterpretiert • Intellektuelle Fähigkeiten werden durch emotionale Unreife zusätzlich „gemindert“ • Trotz guter Förderung keine Alltagstruktur • Mühevoll erreichte „Regelschulabschlüsse“ verhindern Wege in die berufliche Reha Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe Leipzig Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.V. Fetale Alkoholspektrum-Störungen Der Supergau Schule • • • • • • • • • • • • Stimmungsschwankungen können ihr Verhalten in bestimmten Situationen nicht anpassen naiv/leichtgläubig/verleitbar oft motivationslos antriebsarm Nähe-Distanz eingeschränkte Mimik emotionale Ausbrüche, z.B. Wut, explosiv, zerstörerisch übermütig Aber auch sozial, fürsorglich, Inselwissen, emotional unreif Heterogenes schwankendes Leistungsbild Adoptiv /Pflegeeltern extrem engagiert Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe Leipzig Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.V. Fetale Alkoholspektrum-Störungen Thesen zu FASD • Transparenz bei der Vermittlung von Pflege und Adoptivkindern • Umdenken FASD als hirnorganische Schädigung =lebenslange Behinderung = Gesamtkonzept • Quantensprünge über SGB´s • Keine Konkurrenz der Leistungserbringer um „Nichterbringung“ der Leistung, sondern Hilfe „wie aus einer Hand“, • Netzwerk • Information des sozialen Umfeldes • Wertschätzung und maximale Unterstützung und Entlastung der Pflege und Adoptiveltern • Notfallpläne • Langfristige Pläne für Schule, Beruf und Wohnen • Verbleib über die Volljährigkeit hinaus in Pflege und Adoptivfamilien Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe Leipzig Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.V. Fetale Alkoholspektrum-Störungen Wichtigste Ressourcen sind ein stabiles Bezugssystem und frühe Diagnose! Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe Leipzig Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.V. Player im System • • • • • • • • • • Pflege/Adoptiveltern/Betroffene Kita/Schule Vormünder/Jugendamt Arbeitsagentur Versorgungsamt Krankenkasse Pflegekasse Justiz Behindertenrecht Wohnform/Beschäftigung/Arbeit Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe Leipzig Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.V. Netzwerk für FASD-Betroffene Betreutes Wohnen Justiz Suchtberatung „FASDDeutschland“ Pflegeeltern / Vormünder / Betreuer Kita, Schule, Berufsausbildung Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe Leipzig Fetale Alkoholspektrum-Störungen Gefahren (Langzeitstudie Prof. Spohr) • Probleme mit der psychischen Gesundheit: 90% • Unterbrochene Schullaufbahn (suspendiert oder der Schule verwiesen, Schule abgebrochen): 60% • Gesetzeskonflikte: 60% • Einweisung (dazu gehören stationäre Aufenthalte wegen psychischer Probleme, Alkohol-/Drogenprobleme, Gefängnisaufenthalte): 50% • Unangemessenes sexuelles Verhalten: 50% • Alkohol-/Drogenprobleme: 30% Erfahrungen aus der „Community“ • • • • • • Guidelines anwenden Multiplikatoren ausbilden Netzwerk bilden mit Marathonqualitäten Früherkennung Selbsthilfe Informationen an künftige Pflege und Adoptiveltern vor Aufnahme • Selbsthilfe/ Multiprofessionelle Unterstützung • Akzeptanz als lebenslange Behinderung Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.V. Fachzentrum für FASD in Leipzig • • • • • • • • • • • Was können wir tun ? F ördern: passgenaue interdisziplinäre Therapie A kzeptanz: Seminare für Bezugspersonen, Betroffene S tressreduktion: Realistische Einschätzung u. Handling vermitteln D iagnose: sozialmedizinisches u. neuropsychologisches Gutachten Was können wir gemeinsam tun: Optimierung der Medikation Zusammenarbeit mit Behörden u. Jugendämtern Finden der adäquaten Beschulung Sozialrechtliche Beratung Planung von Beruf und Wohnform Willkommen sind: FASD-Betroffene bis 18 Jahre oder mit dem Verdacht auf FASD mit ihren Bezugspersonen (Pflege-, Adoptiv-, leibliche Eltern und BetreuerInnen) Bei Erwachsenen als Privatleistung Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe Leipzig Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.V. Fetale Alkoholspektrum-Störungen Vorankündigung FASD-Curriculum 25./26.11. 2016 im SPZ Leipzig Teilnehmerkreis: Ärzte, Hebammen, Sozialarbeiter, Lehrer, Erzieher, Dipl. Psychologen/ Kindertherapeuten, ERGO,LOGO, Phys., Profi-Pflegeeltern Themen: • Prävalenz, neurobiologische Grundlagen, Diagnostik, S 3 Leitlinie und Zusatz • Neuropsychologische Diagnostik, Komorbiditäten, • Interdisziplinäre Therapie • Psychosoziale Aspekte • Sozialmedizin/Sozialrecht • Schule / Beruf/Wohnen • Justiz • Vernetzung/ Brainstorm Inclusive Burnoutprophylaxe : Weihnachtsmarkt mit Abendlicher Führung durch Leipzig mit ….Open End ??? Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe Leipzig
