Informationen für Eltern - Fördergesellschaft Kinderkrebs

Informationen
für Eltern
Neuroblastom
Fördergesellschaft Kinderkrebs-Neuroblastom-Forschung e.V.
Inhaltsverzeichnis
Vorwort . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
Medizinischer Teil
Einführung
Diagnostik
.............................................................6
.............................................................8
Laboruntersuchungen (Blut/Urin) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
Ultraschall/Computertomographie/Kernspintomographie . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
Szintigraphie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
Knochenmarkpunktion bzw. Knochenmarkstanze . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
Weitere Untersuchungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
Untersuchungen während und nach Abschluss
der Behandlung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
Therapien und Nebenwirkungen
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
Operation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
Chemotherapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
Nebenwirkungen der Chemotherapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
Hochdosis-Chemotherapie (Megatherapie) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20
Strahlentherapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
mIBG-Therapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
Konsolidierungstherapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
Spätfolgen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
Beobachtung des Neuroblastoms ohne Chemotherapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
Forschung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
Elternratgeber
Wie sage ich es meinem Kind? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
Die Untersuchungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
Das familiäre Umfeld . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
2
Die Geschwister . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32
Im Alltag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34
Essen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
Medikamentengabe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37
Zu Hause in Therapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
Rückkehr zur „Normalität“ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
Lassen Sie sich helfen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40
Nehmen Sie sich Zeit für sich selbst . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42
Ihre eigenen Gefühle . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43
Schule und Kindergarten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44
Die Entlassung aus der Behandlung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46
Die Zukunft . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
Die Fördergesellschaft . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48
Sozialrechtliche Informationen (Stand 2010) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49
Adressen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57
Literatur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58
Impressum:
Herausgeber: Fördergesellschaft Kinderkrebs-Neuroblastom-Forschung e.V., Baden-Baden
Konzeption, Gestaltung und Produktion: Rehling GmbH, Grafischer Betrieb und Verlag, Rietberg
ISBN 3-924088-04-7 • 2. Auflage • Stand 02/2011 • Auflage 3.000
Die Bilder in dieser Broschüre wurden gemalt von:
Cathrin (16), Ronny (11), Elena (11), Sula (3) und Sandra (9).
Diese Broschüre ist gespendet in Erinnerung an Christin.
Von ihr wurde auch das Bild auf der Titelseite gemalt. Es entstand während
ihrer 1. Chemotherapiebehandlung in der Uni-Klinik Münster.
Die Schutzgebühr von 3,- € unterstützt die Projektarbeit der Fördergesellschaft
3
Die aktive Mitarbeit von Patienten und
Eltern an allen Untersuchungs- und Be-
Vorwort
handlungsschritten ist wichtig. Gute Information kann dabei helfen. Beim
Liebe Eltern,
Neuroblastom ist sie besonders wich-
bei Ihrem Kind musste die Diagnose
tig, weil es die vielgestaltigste Krebsart
Neuroblastom gestellt werden. In per-
im Kindesalter ist. Kontinuierliches Tu-
sönlichen Gesprächen mit den Ärzten,
morwachstum, spontane Rückbildung
Krankenschwestern und dem Psycho-
und Ausreifung von „bösartig“ zu „gut-
sozialdienst Ihrer Station haben Sie
artig“ sind bei dieser Diagnose möglich
wichtige Informationen schon erhal-
und liegen besonders bei Säuglingen
ten. Viele Eltern wünschen sich aber,
manchmal nahe beieinander.
das Gehörte noch einmal nachlesen zu
können. Dazu ist diese Informations-
Das Neuroblastom ist die zweithäufig-
schrift da. Sie erklärt die medizinischen
ste Diagnose in der pädiatrischen On-
Grundlagen einer Neuroblastomer-
kologie. Es kann schon bei Neugebo-
krankung und berät im weiteren Sinne,
renen vorkommen. Fast 50% der Pati-
wie die Patienten und Eltern mit der
enten sind Säuglinge. 90% aller Patien-
Krankheit umgehen können. Deshalb
ten sind jünger als 6 Jahre. Dennoch
kommen Ärzte, erfahrene Eltern und
kommt der Tumor auch bei älteren Kin-
psychosozialer Dienst zu Wort.
dern, Jugendlichen und im Einzelfall
sogar bei Erwachsenen vor. Für die Art
Es ist selbstverständlich, dass hier nur
der Therapie und die Überlebenschan-
allgemeine Informationen und Rat-
cen sind vor allem Ausbreitung (Stadi-
schläge gegeben werden können. Das
um), Alter des Kindes und molekular-
persönliche, auf den einzelnen Patien-
genetische Eigenschaften des Tumors
ten bezogene Gespräch ist dadurch
wichtig. Fortschritte konnten in den
nicht zu ersetzen.
letzten Jahren vor allem bei Neurobla-
4
stom mit Fernmetastasen gemacht
Diese Broschüre entstand mit
Hilfe folgender Autoren:
werden, obwohl die bisher erreichten
Ergebnisse bei weitem noch nicht zufriedenstellend sind. Auch in Deutschland wird dafür viel klinische und ex-
Dr. Barbara Hero ist Kinder- und Ju-
perimentelle Forschungsarbeit gelei-
gendärztin am Zentrum für Kinderhä-
stet. Diese Informationsschrift wurde in
matologie und -onkologie der Univer-
Zusammenarbeit mit der Fördergesell-
sitäts-Kinderklinik in Köln. Sie ist seit
schaft Kinderkrebs-Neuroblastom-For-
1994 Koordinatorin der in Deutschland
schung e.V. erstellt und spiegelt jahre-
und in der Schweiz angewandten The-
lange persönliche Erfahrung aller Auto-
rapiestudie für Kinder und Jugendliche
ren und ihr kontinuierliches großes En-
mit Neuroblastom.
gagement für die kleinen Patienten wider. Layout und Druck wurden kosten-
Helga Papenheim war von 1991 bis
los von der Firma Rehling übernom-
2009 im Psychosozialdienst der kinder-
men. Dafür danke ich allen herzlich.
onkologischen Station der Univer-
Ich wünsche, dass das Heft hilft, die Be-
sitäts-Kinderklinik Köln tätig.
sonderheiten dieses Tumors, die notwendigen diagnostischen Prozeduren
Ulrike Schuster ist Mutter eines an
und einzelne therapeutische Schritte
Neuroblastom erkrankten Kindes. Sie
besser zu verstehen. Es soll dazu bei-
ist außerdem Gründungsmitglied der
tragen, dass Sie sich auf diese neue und
Fördergesellschaft Kinderkrebs-Neuro-
schwierige Situation so gut wie mög-
blastom-Forschung e.V.
lich einstellen können.
Prof. Dr. F. Berthold
(Leiter der Therapiestudie für Kinder
und Jugendliche mit Neuroblastom)
5
Medizinischer Teil
Einleitung
Diese Broschüre ist gedacht als Beglei-
Einführung
tung für Eltern eines Kindes mit einem
Neuroblastom sowie für die Angehörigen und Freunde.
Neuroblastome sind Tumoren, die ih-
Das Neuroblastom ist ein bösartiger
ren Ursprung in Zellen des sog. auto-
Tumor und entsteht aus entarteten
nomen Nervensystems haben. Diese
Nervenzellen des autonomen Nerven-
Nervenzellen findet man in den Neben-
systems. Das Neuroblastom tritt fast
nieren und in einer strangförmigen An-
ausschließlich bei Kindern - meist bei
sammlung von Nervenzellen beidseits
Säuglingen und Kleinkindern - auf.
der Wirbelsäule, dem „Grenzstrang“.
Folglich können Neuroblastome in den
Die Broschüre ist gegliedert in einen
Nebennieren und auf jeder Höhe ent-
medizinischen Teil und einen Elternrat-
lang der Wirbelsäule entstehen: Hals,
geber. Der Ratgeber basiert auf persön-
Brustkorb, Bauch und Becken. Manche
lichen Erfahrungen und ist praxisorien-
Neuroblastome sind auf den Ursprungs-
tiert; die medizinischen Erläuterungen
ort begrenzt, andere metastasieren (ver-
wurden von Ärzten verfasst, die in der
breiten sich) in nahe gelegene Lymph-
Kinderonkologie tätig sind.
knoten. Bei einem Teil der Neuroblastome finden sich aber auch entferntere Metastasen im Knochenmark, in den
Knochen, in der Haut, in entfernten
Lymphknoten, in der Leber oder auch
selten in Gehirn oder Lunge.
Entsprechend der verschiedenen Ur-
6
sprungsorte kann ein Neuroblastom
Kindern unter 15 Jahren erkrankt in
durch unterschiedliche Symptome auf-
Deutschland pro Jahr etwa 1 Kind. Da-
fallen. Tumoren der Nebenniere kön-
bei nimmt die Wahrscheinlichkeit, an
nen durch Druck auf den Harnleiter ei-
einem Neuroblastom zu erkranken,
nen Harnstau verursachen. Durch Ein-
mit steigendem Lebensalter ab: Nahe-
wachsen in den Wirbelsäulenkanal
zu die Hälfte der Neuroblastome wer-
können bei wirbelsäulennahen Tumo-
den bereits im ersten Lebensjahr ent-
ren Lähmungserscheinungen auftreten.
deckt, 90% bis zum 6. Lebensjahr.
Bei manchen Kindern fällt eine Schwellung am Bauch oder am Hals auf, ande-
Nach der in Deutschland üblichen in-
re klagen über Schmerzen, fiebern oh-
ternationalen Stadieneinteilung (INSS)
ne erkennbare Ursache oder nehmen
unterscheidet man folgende Stadien:
an Gewicht ab. Bluthochdruck oder anStadium 1: Komplett entfernter Tumor
haltende Durchfälle können in seltenen Fällen durch die hormonelle Aktivität des Tumors entstehen. Bei meta-
Stadium 2a: Nicht komplett entfernter
stasierter Erkrankung fallen manchmal
Tumor, der in seiner größten Ausdeh-
Blutergüsse um die Augen auf. Häufig
nung die Wirbelsäule nicht zur Gegen-
aber wird ein Neuroblastom auch zu-
seite überschreitet, kein Lymphkno-
fällig entdeckt, z.B. bei einer Routine-
tenbefall in der Umgebung des Tumors
untersuchung durch den Kinderarzt
Stadium 2b: Der Tumor überschreitet
oder bei einer Ultraschalluntersuchung
die Wirbelsäule nicht, Lymphknoten
oder einem Röntgenbild zur Abklärung
der gleichen Körperseite sind befallen
einer anderen Erkrankung.
Nach der akuten lymphoblastischen
Stadium 3: Nicht komplett entfernter
Leukämie ist das Neuroblastom mit
Tumor mit Wirbelsäulenüberschreitung
7,2 % die zweithäufigste bösartige Er-
oder Befall der Lymphknoten der Kör-
krankung im Kindesalter. Von 100 000
pergegenseite
7
Stadium 4: Metastasierung zu entfern-
der Therapie hinzugezogen.
ten Organen und Lymphknoten, Kno-
Im folgenden soll die übliche Diagno-
chen, Knochenmark, Leber, Haut und/
stik und die zur Zeit übliche Therapie
oder anderen Organen
dargestellt werden. Bitte bedenken
Sie, dass die Darstellung verallgemei-
Stadium 4S: Nur im Säuglingsalter,
nert wurde und dass die bei Ihrem Kind
Metastasierung nur zu Haut, Leber und/
notwendige Diagnostik bzw. Therapie
oder Knochenmark, wobei der Kno-
von diesem Schema abweichen kann.
chenmarkbefall nur minimal sein darf.
Die Prognose, d.h. die Heilungsaussicht, kann für den Einzelfall nur schwer
Diagnostik
abgeschätzt werden. Ausmaß der Erkrankung und biologische Besonderheiten spielen bei der Prognoseab-
Bei einer ärztlichen Untersuchung ist
schätzung eine Rolle. Im Säuglingsalter
ein Tumor gefunden worden. Seiner La-
können Neuroblastome auftreten, die
ge nach vermutet man ein Neuroblas-
sich ohne weitere Therapie zurückbil-
tom, aber weitere Untersuchungen sind
den können. Abgegrenzte Tumoren
nötig, um zum einen die Diagnose zu
haben meist auch nach alleiniger Ope-
sichern und zum anderen die Ausdeh-
ration eine günstige Prognose, während
nung des Tumors zu bestimmen und
bei metastasierter Erkrankung (Stadium 4)
Absiedlungen auszuschließen.
die Prognose trotz intensiver Therapie
immer noch als ungünstig einzustufen
ist. Molekulargenetische Veränderungen im Tumor können einen weiteren
Hinweis zur Prognoseabschätzung bieten und werden zum Teil zur Steuerung
8
Neuroblastom im Brustkorb (Röntgenbild)
Dopamin) und die Neuronspezifische
Laboruntersuchungen
Enolase (NSE). Werden diese Stoffe zu
(Blut/Urin)
Beginn mit erhöhten Werten nachgewiesen, können sie während der Be-
Bei der Mehrzahl der Patienten mit Neu-
handlung als Maß für das Ansprechen
roblastom werden so genannte „Tumor-
des Tumors eingesetzt werden. Nach
marker“ im Blut und/oder im Urin ge-
Abschluss der Therapie wird man diese
funden, die die Diagnose Neuroblas-
„Tumormarker“ regelmäßig kontrollie-
tom erhärten. Dabei handelt es sich
ren, um ein eventuelles Rezidiv (Rück-
um die Katecholaminmetabolite (Vanil-
fall) frühzeitig erkennen zu können.
linmandelsäure, Homovanillinsäure,
9
den, weil diese Untersuchungsmetho-
Ultraschall/
Kernspintomographie/
Computertomographie
de durch Luft (Lungen) und Knochen
(Rippen) beeinträchtigt wird. Die Kernspintomographie (MRT, NMR) kann
besser beurteilen, in welcher Bezie-
Mittels Ultraschall (=Sonographie) kann
hung der Tumor zu den anderen Orga-
man Größe und Lage der meisten Neu-
nen steht und ob Gefäße durch den Tu-
roblastome im Bauchraum oder im Hals-
mor ziehen. Dies kann zur Planung von
bereich gut darstellen. Aber die Bezie-
Operationen sehr wichtig sein. Auch
hung zu anderen Organen im Bauch-
sehr kleine Tumoren bzw. Tumorreste
raum kann im Ultraschall manchmal
können besser erkannt werden. Bei
nicht ausreichend beurteilt werden.
Tumoren nahe der Wirbelsäule kann
Geblähte Darmschlingen oder Luft im
durch die Kernspintomographie geklärt
Magen können die Sicht behindern.
werden, ob der Tumor Kontakt zum
Bei Tumoren im Brustkorb kann der Ul-
Rückenmark hat und die Gefahr einer
traschall meist nicht eingesetzt wer-
Querschnittslähmung besteht.
Neuroblastom der rechten Nebenniere,
Sonographie
Neuroblastom der rechten Nebenniere,
Kernspintomographie
10
Vorteil der Kernspintomographie gegenüber der Computertomographie
(CT) ist die fehlende Belastung durch
Röntgenstrahlung, da diese Untersuchungsmethode auf Magnetwellen beruht, und die meist bessere Darstellung
des Tumors. Aus den unterschiedlichsten
Gründen kann im Einzelfall aber auch
eine Computertomographie (CT) zur Darstellung des Tumors geeigneter sein.
Wichtig ist bei beiden Untersuchungen, dass die Kinder für den Zeitraum
der Untersuchung sehr ruhig liegen. Ein
einziges Wackeln kann unter UmstänTumor entlang der Wirbelsäule
(Kernspintomographie)
den die ganze Untersuchung beeinträchtigen. Größere Kinder kann man
darauf vorbereiten, indem man Ihnen
Das Ansprechen des Tumors auf die
erklärt, warum die Untersuchung durch-
Therapie kann durch Ultraschall grob
geführt wird. Manchmal wird es auch
beurteilt werden, zur genaueren Beur-
möglich sein, dass Sie Ihr Kind zur Un-
teilung kann aber wieder eine Kern-
tersuchung begleiten und ihm während
spintomographie nötig sein.
der Untersuchung ein Buch vorlesen
oder ihm eine Geschichte erzählen. Bei
Szintigraphie
sehr kleinen oder unruhigen Kindern
werden die Ärzte vorschlagen, das Kind
während der Untersuchung mittels Me-
Die Szintigraphie ist eine Untersu-
dikamenten tief schlafen zu lassen oder
chung, bei der Ihrem Kind zunächst ei-
eine Narkose durchzuführen.
ne geringe Menge eines radioaktiven
11
I
mIBG-Szintigraphie:
Speicherung desselben Tumors
dere Verfahren zur Anwendung kommen, zum Beispiel eine SomatostatinSzintigraphie. Werden in der mIBG-
Kernspintomographie:
Neuroblastom der rechten Nebenniere
Szintigraphie Metastasen im Knochenmark oder Knochen nachgewiesen,
Stoffes gespritzt wird, dessen Vertei-
kann eine Skelett-Szintigraphie (Tech-
lung im Körper nach einer gewissen
netium-Szintigraphie) notwendig sein,
Zeit mittels einer Spezialkamera sicht-
um zu entscheiden, ob es sich um
bar gemacht wird. Beim Neuroblastom
Knochen- oder Knochenmarkmetasta-
wird dazu mIBG (Methyljodbenzylguanidin) benutzt. Dieser Stoff reichert sich
Knie
I
an Neuroblastomzellen an und kann
I
I
so Absiedlungen des Tumors z.B. in
Knochenmark, Knochen, Lymphknoten, Leber oder Gehirn sichtbar ma-
Wade
I
chen. Bei den meisten Neuroblastomen kann dieses Verfahren eingesetzt
werden, nur wenige (=mIBG-negative)
Neuroblastome reichern diese Sub-
mIBG-Szintigraphie:
Speicherung im Knochenmark der Unterschenkel
stanz nicht an. Bei diesen können an-
12
sen handelt. Während der Therapie
Verfahren wird unter dem Mikroskop
kann die mIBG-Szintigraphie hinzuge-
nach Neuroblastomzellen im Kno-
zogen werden, um bei kleinen Tumor-
chenmark gesucht. Zusätzlich werden
resten zwischen aktivem Tumorgewe-
Spezialuntersuchungen durchgeführt,
be und z.B. Narbengewebe zu unter-
die auch einen sehr geringen Befall
scheiden. Ähnlich könnte auch mit ei-
feststellen können. Da das Neurobla-
ner PET-Untersuchung (Positronen-
stom nicht immer das gesamte Kno-
emissionstomographie) versucht wer-
chenmark befällt, sind Punktionen an
den, aktive Tumorreste darzustellen.
mehreren Stellen notwendig - meist in
Kurznarkose.
Knochenmarkpunktion
bzw. Knochenmarkstanze
Weitere Untersuchungen
Neuroblastomzellen können ins Kno-
Wurden Absiedlungen des Neurobla-
chenmark absiedeln. Ein sehr geringer
stoms gefunden, wird eine Kernspinto-
Befall des Knochenmarks kann in der
mographie des Schädels zum Aus-
Szintigraphie nicht erkannt werden,
schluss von Metastasen im Gehirn
aus diesem Grund wird zusätzlich eine
durchgeführt. Manchmal können wei-
Knochenmarkpunktion und/oder Kno-
tere Untersuchungen notwendig sein,
chenmarkstanze durchgeführt. Bei der
z.B. eine Angiographie (Blutgefäßdar-
Knochenmarkpunktion wird flüssiges
stellung). Lassen Sie sich von Ihrem Arzt
Knochenmark durch die Punktionsna-
erklären, warum die jeweilige Untersu-
del in eine Spritze gezogen, bei der
chung erforderlich ist.
Knochenmarkstanze wird mit einer
speziellen Nadel ein kleiner Knochen-
Je nach zu erwartender Therapie wer-
markzylinder ausgestanzt. Bei beiden
den Ihre Ärzte weitere Untersuchun-
13
gen vorschlagen, die die Organfunkti-
lenbehandlung u.a. müssen in einem
on Ihres Kindes überprüfen sollen. Da-
für das Kind verträglichen Rahmen ge-
zu zählen z.B. weitere Laboruntersu-
halten werden. Ihre Ärzte werden je
chungen, Hörtest (Audiogramm), EKG
nach Lage des Tumors und nach Thera-
und/oder
pie entscheiden, wann welche Unter-
Echokardiographie
(zur
suchung durchgeführt werden muss.
Überprüfung der Funktion des Herzmuskels) sowie Röntgenbild der Hand
(gibt Aufschluss über das Wachstumsverhalten des Kindes).
Therapie und
Nebenwirkungen
Untersuchungen
während der Behandlung
und nach Abschluss
der Behandlung
Operation
Viele der bisher aufgeführten Untersu-
Aufgabe der Operation ist die Entfer-
chungen müssen während der Thera-
nung des Tumors und die Entnahme
pie und nach Abschluss der Behand-
von Tumormaterial zur histologischen
lung wiederholt werden. Dies ist ein-
und molekulargenetischen Untersu-
mal notwendig, um das Ansprechen
chung. Auch wenn bereits durch die
des Tumors auf die Therapie zu verfol-
durchgeführten Untersuchungen ein
gen. Viele Untersuchungen sind aber
Neuroblastom sehr wahrscheinlich ist,
auch nötig, um die individuelle Verträg-
untersucht man das entnommene Tu-
lichkeit der Medikamente festzustellen.
mormaterial unter dem Mikroskop zur
Therapiebedingte Nebenwirkungen
histologischen Bestätigung der Diagno-
von Operation, Chemotherapie, Strah-
se. Dafür wird das Tumorgewebe von
14
erfahrenen Pathologen unter dem
Sprechen Sie über die Risiken mit dem
Mikroskop angesehen. Außerdem wer-
Chirurgen, der Ihr Kind operieren wird.
den molekulargenetische Untersuchungen vorgenommen, die z.T. zur Thera-
Chemotherapie
pieentscheidung mit hinzugezogen
werden (z.B. Nmyc-Amplifikation, Veränderungen am Chromosom 1p). Üb-
Chemotherapie bedeutet Therapie mit
licherweise werden heutzutage auch
Medikamenten, die das Zellwachstum
Teile des Tumors eingefroren, um nach
hemmen (= Zytostatika). Diese Medi-
Abschluss der aktuell notwendigen Un-
kamente greifen auf unterschiedliche
tersuchungen für Forschungszwecke
Art in den Zellzyklus ein. Allen gemein-
zur Verfügung zu stehen, wenn Sie als
sam ist aber, dass sie nicht nur, was er-
Eltern zustimmen.
wünscht ist, die bösartigen Tumorzellen
Bei kleinen Tumoren ohne Absiedlun-
angreifen, sondern auch andere Zellen
gen kann die Behandlung nach der
des Körpers, insbesondere aber die
Operation abgeschlossen sein, in anderen Fällen ist zusätzlich eine Chemotherapie nötig. Manchmal kann der
Tumor nicht komplett während einer
Operation entfernt werden, im Laufe
der Behandlung werden dann evtl.
weitere Operationen anstehen. Zu befürchtende Komplikationen der Operation sind abhängig vom Ausmaß der
Operation und von der Lage des Tumors. Allgemeine Gefährdungen bestehen in Blutungen, Verletzungen benachbarter Strukturen und Infektionen.
15
schnellwachsenden Zellen des Blutes,
Die eingesetzten Zytostatika werden in
der Schleimhäute und der Haarwurzeln.
der Regel als Infusion gegeben. Oft
Wie lange Ihr Kind mit Chemotherapie
werden gleichzeitig große Mengen an
behandelt werden muss, hängt ab vom
Flüssigkeit zugeführt, um die Chemo-
Ausmaß der Erkrankung, teilweise von
therapeutika aus dem Körper zu spülen
molekulargenetischen Veränderungen
und insbesondere den Schaden für die
im Tumor und gelegentlich vom An-
Niere zu minimieren. Je nach Alter Ihres
sprechen auf die Chemotherapie.
Kindes und zu erwartender Therapie-
Seit Ende der siebziger Jahre behandelt
dauer kann ein „zentralvenöser Kathe-
man in Deutschland Kinder mit Neuro-
ter“ notwendig sein. Dabei wird Ihrem
blastom nach den Therapieprotokollen
Kind in einer kleinen Operation ein
der GPOH (Gesellschaft für Pädiatri-
Schlauchsystem eingesetzt, dessen En-
sche Onkologie und Hämatologie). Das
de in einem großen Blutgefäß liegt. Das
jeweils aktuelle Studienprotokoll ist z.T.
äußere Ende ist entweder über eine un-
aus den Erfahrungen entstanden, die
ter der Haut befestigten Kammer (Port-
man durch die Anwendung dieser Pro-
System) mit einer Nadel zugänglich,
tokolle gesammelt hat. Die Chemo-
oder kann als Schlauch außerhalb des
therapie wird als Kombination ver-
Körpers sofort an das Infusionssystem
schiedener Zytostatika über mehrere
angeschlossen werden (Broviac-Kathe-
Tage als Infusion gegeben. Zwischen
ter, Hickmann-Katheter). Auch Blutent-
den Chemotherapieblöcken kann Ihr
nahmen sind über diese Katheter mög-
Kind in den meisten Fällen zuhause
lich, wodurch ein ständiges Stechen
sein, wenn nicht die Nebenwirkungen
des Kindes vermieden werden kann.
zur stationären Aufnahme zwingen. Fragen Sie Ihren Arzt nach einer Protokollübersicht, wenn Sie die geplanten Chemotherapieblöcke und den zeitlichen
Ablauf auch selbst verfolgen wollen.
16
rend der Phase der Chemotherapie ist
Nebenwirkungen der
Chemotherapie
Ihr Kind gefährdet durch Infektionen,
auch in den Intervallen zwischen den
Blöcken. Aus diesem Grund sind Vor-
Durch ihre wachstumshemmende
sichtsmaßnahmen notwendig. Lassen
Wirkung greifen die Zytostatika auch
Sie Ihr Kind nicht mit Kindern spielen,
in die Produktion „normaler“ Zellen
die einen Infekt oder Kontakt mit an-
des Körpers ein, z.B. die Haare wach-
steckenden Krankheiten hatten. Mei-
sen nicht mehr nach bzw. fallen nach
den Sie mit Ihrem Kind große Men-
einiger Zeit aus.
schenansammlungen. Hatte Ihr Kind
Ein wesentlicher Teil der Nebenwir-
Kontakt mit anderen Kindern mit einer
kungen zeigt sich in der Beeinträchti-
ansteckenden Kinderkrankheit, spre-
gung der Blutbildung. Die Bildung der
chen Sie sofort mit Ihrem Arzt. Beson-
roten und weißen Blutkörperchen und
ders gefährlich ist der Kontakt mit
der Blutplättchen ist betroffen.
Windpocken.
Zur Vorbeugung von Infektionen wird
Die Erythrozyten (rote Blutkörperchen)
Ihr Arzt Ihrem Kind Medikamente ver-
besitzen Hämoglobin, welches den
ordnen. In manchen Fällen wird er ein
Sauerstoff im Blut transportiert. Sind
Medikament (G-CSF) vorschlagen, das
nicht genügend rote Blutkörperchen
die Phase, in der sehr wenige Leukozy-
vorhanden, kann Ihr Kind sich schlapp
ten im Blut vorhanden sind, verkürzen
fühlen oder über Kopfschmerzen kla-
soll. Aber trotzdem kann es zu Infek-
gen. Sinkt der Hämoglobin-Wert (Hb)
tionen kommen, die stationär behandelt
unter einen bestimmten Wert ab, wird
werden müssen. Fieber ist meistens
Ihr Kind eine Bluttransfusion erhalten.
Ausdruck einer Infektion im Körper.
Die weißen Blutkörperchen (Leukozy-
Wenn Ihr Kind Fieber hat, sprechen Sie
ten) haben die Aufgabe, den Körper
mit Ihrem Arzt bzw. stellen Sie das Kind
gegen Infektionen zu schützen. Wäh-
in der Klinik vor.
17
Chemotherapie über einen zentralvenösen Katheder –
viele Kinder vertragen die Medikamente überraschend gut
Thrombozyten sind für die Blutgerin-
titlosigkeit. Man wird Ihrem Kind Medi-
nung zuständig. Bei niedrigen Throm-
kamente geben, die die Übelkeit mil-
bozytenzahlen können vermehrt Blu-
dern. Die Übelkeit kann auch noch ei-
tungen auftreten. Typisch sind kleine
nige Tage nach der Chemotherapie an-
punktförmige Hautblutungen (Petechi-
halten. Möglicherweise wird die Ge-
en), vermehrt blaue Flecke (Hämato-
schmacksempfindung Ihres Kindes sich
me) oder Nasenbluten. Sollten Sie
ändern. Was Ihr Kind früher sehr gerne
bei Ihrem Kind diese Zeichen beob-
mochte, kann es jetzt vielleicht nicht
achten, rufen Sie Ihren Arzt an oder
mehr „riechen“, stattdessen bevorzugt
fahren Sie in die Klinik. Bei zu niedrigen
es jetzt andere Speisen. Wenn die
Werten können Thrombozyten trans-
Schleimhäute durch die Chemothera-
fundiert werden.
pie angegriffen werden (Mukositis), kann
Ihr Kind über Schmerzen beim Essen
Viele Kinder leiden während der Che-
bzw. beim Schlucken klagen. Regel-
motherapie unter Übelkeit und Appe-
mäßige Mundspülungen können hier
18
vorbeugen. Ist die Schleimhaut des
muskels rechtzeitig zu erkennen, wird
Darms betroffen, treten Durchfälle auf.
die Herzfunktion mittels Echokardio-
Auch weitere Organsysteme (Leber, Nie-
gramm regelmäßig untersucht. Wäh-
re, Innenohr, Herz, periphere Nerven,
rend und nach der Infusion kann der
s.u.) können durch einzelne Zytostatika
Urin sich rot färben.
angegriffen werden. Gelegentlich werden vorübergehende bräunliche Verfär-
Carboplatin/Cisplatin
bungen der Haut (Hyperpigmentierung)
Beide Substanzen können das Nieren-
nach Chemotherapie beobachtet.
gewebe schädigen. Cisplatin kann vor
allem auch das Innenohr angreifen und
Jeder Körper reagiert unterschiedlich
bleibende Hörschäden verursachen.
auf die Chemotherapie. Die aufgeführ-
Deshalb wird das Hörvermögen bei
ten Nebenwirkungen sind nicht bei je-
Therapie mit Cisplatin regelmäßig kon-
dem Patienten zu beobachten. Je nach
trolliert. Während der Cisplatininfusion
Ausmaß der Nebenwirkung werden die
darf Ihr Kind keinen großen Belastun-
behandelnden Ärzte möglicherweise
gen des Gehörs ausgesetzt sein, also
eine Modifizierung des Therapieplans
z.B. keine laute Musik über Ohrhörer
vornehmen. Im folgenden sind einige
hören. Während und auch einige Tage
Zytostatika mit ihren speziellen Ne-
nach Cisplatin wird zudem oft eine
benwirkungen dargestellt.
starke Übelkeit beobachtet.
Adriamycin
Cyclophosphamid/Ifosfamid
Adriamycin kann den Herzmuskel an-
Eine Reizung der Blasenschleimhaut
greifen, insbesondere in hoher Dosie-
bzw. Entzündung (hämorrhagische Cy-
rung. Bei der zur Zeit üblichen Dosie-
stitis) kann beobachtet werden. Diese
rung ist ein wesentlicher Schaden der
erkennt man durch eine leichte Rotfär-
Herzmuskulatur nicht zu erwarten. Um
bung des Urins. Zur Vorbeugung wird
aber eine Beeinträchtigung des Herz-
ein Medikament zum Blasenschutz ver-
19
abreicht (Mesna, Uromitexan). Auch die
HochdosisChemotherapie (Megatherapie)
Nieren können geschädigt werden, was
sich im Verlust von Elektrolyten (Mineralien) äußert (ausgeprägter bei Ifosfamid).
Sehr selten werden nach Gabe von Ifos-
Es kann sein, dass Ihr Arzt für Ihr Kind
famid Verwirrtheitszustände beobachtet.
eine Hochdosis-Chemotherapie vorschlägt. Darunter versteht man eine
Etoposid (VP16)
sehr intensive Chemotherapie, die den
Allergische Reaktionen während der
Zweck verfolgt, möglichst alle noch im
Infusion werden beobachtet. In hoher
Körper verbliebenen Neuroblastom-
Dosierung kann die Haut angegriffen
zellen abzutöten. Dabei wird als unver-
werden (Rötung, Abschälen der Haut,
meidliche Nebenwirkung das Knochen-
in schweren Fällen Blasenbildung).
mark Ihres Kindes weitestgehend zerstört. Aus diesem Grund werden zuvor
Vincristin/Vindesin
„Stammzellen“ (in der Blutbahn zirku-
Diese Substanzen können vor allem
lierende Zellen, die aus dem Knochen-
periphere Nerven angreifen. Erste Symp-
mark stammen) gesammelt, die dann
tome sind ein Verschwinden der Mus-
nach dieser intensiven Chemotherapie
kelreflexe, dann Kribbeln und Muskel-
Ihrem Kind infundiert (d.h. über die Ve-
schwäche. Verstopfung und Harnver-
ne wiedergegeben) werden und das
halt werden ebenfalls beobachtet.
Knochenmark wieder aufbauen. Wäh-
Meist sind die Symptome nach Abset-
rend und nach der Phase des Aufbaus
zen des Medikaments rückläufig.
sind die Patienten vermehrt durch Infektionen gefährdet und besondere
Vorsichtsmaßnahmen zur Infektionsvorbeugung müssen getroffen werden.
20
Störung des Wachstums und/oder
Strahlentherapie
Hautveränderungen beobachtet werden. Besprechen Sie mit dem Strah-
Nicht für jeden Patienten ist eine Strah-
lentherapeut die zu erwartenden Ne-
lentherapie des Neuroblastoms nötig.
benwirkungen und evtl. zu ergreifende
Die behandelnden Ärzte werden dies
vorbeugende Maßnahmen.
in Abhängigkeit von der Ausdehnung
des Tumors und dem Ansprechen auf
mIBG-Therapie
die Therapie entscheiden. Um auch
wirklich nur den Tumor zu bestrahlen,
sind ein sehr genaues Ausmessen des
Da mIBG sich hauptsächlich an Neuro-
Tumorvolumens, eine exakte Berech-
blastomzellen anlagert, kann diese Sub-
nung des Strahlenfeldes und ein genau-
stanz auch zur Therapie eingesetzt
es Einzeichnen von Markierungspunk-
werden. Dabei wird eine hohe radio-
ten auf der Haut notwendig. Während
aktive Dosis gewählt, so dass die An-
der Bestrahlung muss das Kind für eine
reicherung an den Tumorzellen diese
kurze Zeit ganz ruhig liegen. Wenn die
von „innen“ bestrahlt. Für diese Thera-
ersten Ängste überwunden sind, kön-
pie werden die Patienten in einer nu-
nen oft auch jüngere Kinder für diese
klearmedizinischen Abteilung für eini-
kurze Zeit ruhig liegen. Bei sehr kleinen
ge Tage unter besonderen Schutzmaß-
Kindern muss die Bestrahlung in Nar-
nahmen stationär aufgenommen. Zur
kose durchgeführt werden. Bestrahlt
Zeit wird diese Therapie hauptsächlich
wird üblicherweise einmal am Tag über
angewandt, wenn nach Chemothera-
einen Zeitraum von 2-4 Wochen.
pie noch Tumor- bzw. Metastasenreste
zu finden sind.
Abhängig vom Ort und von der Dosis
der Strahlentherapie können Übelkeit,
Durchfälle, Blutbildveränderungen,
21
Nieren und Leber außer den oben auf-
Konsolidierungstherapie
geführten speziellen Nebenwirkungen
wenig bekannt.
Bei Tumoren mit erhöhtem Rezidivrisiko (z.B. bei Vorliegen von Fernmeta-
Beobachtung des
Neuroblastoms ohne
Chemotherapie
stasen im Stadium 4, bei ungünstigen
molekulargenetischen Markern) schließt
sich im Anschluss an die intensive Chemotherapie eine meist weniger intensive, so genannte Konsolidierungsthe-
Wenn auch ein Großteil der Patienten
rapie über einen längeren Zeitraum an
mit Neuroblastom mit Chemotherapie
(z.B. Retinsäure).
behandelt werden muss, gibt es auch
Tumore, die sich ohne Chemotherapie
spontan zurückbilden. Bekannt ist die
Spätfolgen
Fähigkeit zur spontanen Rückbildung
von einem Teil der Neuroblastome im
Bekannt ist, dass chemotherapeutische
Säuglingsalter. Vermutet man, dass sich
Behandlung und auch Bestrahlung ein
das Neuroblastom Ihres Kindes spon-
geringes Risiko einer weiteren Tumor-
tan zurückbilden könnte, wird Ihr Arzt
erkrankung oder einer Leukämie mit
Ihnen, meist nach Biopsie zur histolo-
sich bringen. Über eine Beeinträchti-
gischen und molekulargenetischen
gung der Fruchtbarkeit nach Chemo-
Untersuchung, regelmäßige Kontrollen
therapie bzw. Strahlentherapie im Kin-
von Ultraschall, Kernspintomographie
desalter ist noch sehr wenig bekannt,
und Tumormarkern vorschlagen.
diese ist aber nicht auszuschließen. Da
erst seit den sechziger Jahren Erfahrungen mit Chemotherapie im Kindesalter
vorliegen, ist über Spätfolgen für Herz,
22
in Deutschland von wichtigen Fort-
Forschung
schritten profitieren. Wir bitten Sie, die
Forschung durch Ihr Einverständnis zu
Die Neuroblastomforschung arbeitet
unterstützen, dass die medizinischen
an dem Ziel, die Biologie des Tumors
Daten und Reste diagnostischen Ge-
besser zu verstehen, um daraus ge-
webes für die Neuroblastomforschung
nauere diagnostische Verfahren und ei-
zur Verfügung gestellt werden können.
ne wirksamere, nebenwirkungsärmere
Behandlung zu entwickeln. In den vergangenen 10 Jahren wurden wesentliche molekulargenetische Erkenntnisse
gewonnen, die es ermöglichen, das individuelle Risiko genauer abzuschätzen.
Ohne zu übertreiben, darf behauptet
werden, dass sich gerade in Deutschland eine sehr aktive Forschungslandschaft auf dem Gebiet des Neuroblastoms entwickelt hat. Wichtige günstige Voraussetzung dafür waren die Existenz einer nationalen klinischen Forschungsgruppe, einer zentralen Neuroblastom-Tumorgewebe-Bank und die
Zusammenarbeit der experimentellen
Forschungsteams in Forschungsnetzen
(z.B. im nationalen Genom-Forschungsnetz). Der enge Austausch auch mit allen international bedeutenden Forschergruppen garantiert, dass die Patienten
23
sonal und dazu noch das eigene Unwohlsein haben das Kind verunsichert.
Elternratgeber
Darum tragen Sie als die wesentliche
Vertrauensperson die Verantwortung,
Ihrem Kind – natürlich dem Alter entsprechend – die Krankheitssituation zu
Wie sage ich es
meinem Kind?
erklären, seine Fragen aufrichtig zu beantworten und ihm in seinen Ängsten
und Sorgen beizustehen.
Die vielleicht schwierigste Aufgabe für
Ihr Kind sollte Ihr Vertrauen spüren, um
Eltern oder andere Erziehungsberech-
die Krankheitssituation gemeinsam mit
tigte ist es, dem Kind die schwerwie-
dem Behandlungsteam und der ganzen
gende Diagnose und die bevorstehen-
Familie zu meistern. So kann es ein Ge-
de belastende Behandlung so zu er-
fühl von Sicherheit aufbauen. Fehlt das
klären, dass es die Bedeutung der neu-
Vertrauen, würde Ihr Kind seine Verun-
en Situation versteht und damit auch
sicherung unter Umständen durch Zorn
umgehen kann.
und Aggressivität ausdrücken oder da-
Aus der persönlichen angstvollen An-
durch, dass es wieder Verhaltensweisen
schauung möchte man mit dem Kind
eines kleineren Kindes annimmt. Auch
am liebsten gar nicht über seine Krank-
ein Kleinkind kann depressiv werden
heit sprechen, auch weil es vielleicht
und sich in sich selbst zurückziehen.
die Bedeutung der Diagnose nicht begreifen könnte. Doch Sie wissen und
Mit Ihrem Kind über ein derart schwie-
merken es sehr genau: Ihr Kind hat
riges Thema zu reden ist natürlich leich-
schon längst begriffen, dass etwas mit
ter gesagt als getan, besonders da die
ihm nicht stimmt.
Krankheit für Sie selbst schwer zu ak-
Die Gespräche mit den Ärzten, die Be-
zeptieren ist. Eine Möglichkeit besteht
gegnungen mit dem Krankenhausper-
vielleicht darin, sich mit dem Kranken-
24
Gesprächssituation
hauspersonal über mögliche Fragen Ih-
wahrheitsgetreuen Erklärung. Zum Bei-
res Kindes und über altersgemäße Ant-
spiel können Sie sagen: „Die Schmer-
worten auszutauschen. Eltern sollten
zen in Deinem Bauch kommen von ei-
sich miteinander und mit dem Stati-
nem Tumor, den der Doktor gefunden
onspersonal absprechen, was sie ihrem
hat, als er seine Untersuchung gemacht
Kind tatsächlich sagen werden.
hat. Ein Tumor ist wie ein kleiner Ball,
der größer werden kann. Du musst die-
Ein kleines Kind spürt die Symptome
se Arznei bekommen, damit der Tu-
der Krankheit, kann aber mit dem Be-
mor verschwindet. Wir hoffen, dass es
griff „Krebs“ noch nichts anfangen. Da-
klappt, und dann geht es auch Deinem
her bedarf es lediglich einer einfachen,
Bauch wieder besser.“
25
Ein Kind im Grundschulalter kann viel-
Fall auffällig aussehenden Kindern be-
leicht schon verstehen, dass einige der
gegnen, es wird Gespräche anderer mit
Tumorzellen auch schon zu anderen
anhören und eventuell sogar direkt auf
Teilen des Körpers gewandert sind. Ein
seine Krankheit angesprochen werden.
Kind in diesem Alter hat unter Umstän-
Es ist daher unmöglich, dem Kind die
Mut und Zuversicht helfen oft in dieser Lebenssituation
den schon einmal das Wort „Krebs“
Wahrheit zu verheimlichen. Besser ist
gehört und verbindet etwas damit. Vie-
es, wenn Ihr Kind möglichst früh etwas
le Eltern fürchten, dass ihr Kind erschre-
über seine Situation erfährt, und zwar
cken wird, wenn es weiß, dass es Krebs
von den vertrauten Eltern – vielleicht
hat. Sie können aber nicht verhindern,
gemeinsam mit dem Stationspersonal.
dass es mit diesem Begriff konfrontiert
Das Kind sollte wissen, dass es eine Art
wird. Auf der Station wird es in jedem
von Krebs hat, die nur Kinder bekom-
26
men können, und dass die Ärzte mit ei-
den Eltern geführt werden. Das Klinik-
ner sehr starken Medizin versuchen,
personal ist auf die Bedürfnisse von Kin-
die Krankheit zu heilen.
dern und Jugendlichen eingestellt und
Jugendliche können die Tragweite der
wird versuchen, aufrichtig und ermuti-
Diagnose oft schon wie ein Erwachse-
gend mit dem Patienten zu sprechen.
ner überblicken. Deshalb ist es für die
Wenn ältere Kinder schließlich aber von
Eltern besonders schwer, offen zu sein,
der Notwendigkeit der diagnostischen
da sie ihr Kind nicht davor schützen
Eingriffe und der Behandlungsmaßnah-
können, die Lebensbedrohlichkeit der
men überzeugt sind, übernehmen sie
Krankheit und die Belastung durch die
einen großen Teil der Verantwortung
Therapie ganz bewusst wahrzuneh-
selbst. Das erleichtert im Allgemei-
men und entsprechende Befürchtun-
nen die Behandlungssituation für alle
gen zu entwickeln. Jugendliche werden
Beteiligten.
sich durch Geheimnistuerei oder die
Verdrehung von Tatsachen besonders
Manche Kinder schämen sich wegen
stark irritiert fühlen. Obwohl es zu An-
ihres Aussehens; sie haben Angst, in
fang nicht notwendig sein wird, alle De-
der Schule und in der Freizeit nicht mit
tails zu erklären, werden sie sicher ler-
ihren Altersgenossen mithalten zu kön-
nen, die Krankheit richtig einzuordnen.
nen. Manche ziehen sich zeitweilig in
sich selbst zurück und brauchen Zeit,
Ältere Kinder sind oft besonders kri-
sich selbst und ihre Beziehungen in der
tisch und weisen Eingriffe an ihrem Kör-
neuen Situation zu klären. Vielleicht
per leicht zurück, wenn die Informatio-
können Sie (oder eine andere Bezugs-
nen unzureichend oder nicht überzeu-
person) ein offenes, partnerschaftliches
gend sind.
Gespräch über Ängste und Sorgen füh-
Damit sie Vertrauen zu den behan-
ren. Wenn Sie es wünschen, wird das
delnden Ärzten finden, sollte ein ge-
Behandlungsteam Sie dabei unterstüt-
meinsames Aufklärungsgespräch mit
zen. Nehmen Sie sich die Zeit gele-
27
gentlich in einer privaten vertraulichen
nicht wehtun“ beruhigen zu wollen, ist
Atmosphäre mit Ihrem Kind über des-
eher ungünstig. Versuchen Sie lieber,
sen Sorgen zu sprechen.
die angstvolle Stimmung mit einer positiven Aussage zu entschärfen: „Ja, dieser Fingerpieks wird einen Moment
Die Untersuchungen
wehtun, aber danach spürst du bald
nichts mehr.“
Unabhängig vom Alter Ihres Kindes ist
es notwendig, es auf die bevorstehen-
Alle Ermahnungen „ein großes Mäd-
den Tests und Untersuchungen vorzu-
chen“ oder „ein tapferer Junge“ zu sein,
bereiten. Ein verängstigtes Kleinkind mit
sind zumeist unwirksam, besonders
der Versicherung: „Es wird bestimmt
wenn das Kind Angst oder Schmerzen
Die Puppe ist krank – die Patientin ist Ärztin und macht die Puppe wieder gesund
28
hat. Die Zusage: „Wir werden alle zu-
uns das? Wir haben nichts getan, dass
sammen ,Aua’ schreien, wenn’s piekst“
wir so etwas verdient hätten!“ Man
kann einem Kind eher klarmachen, dass
sucht nach einer Erklärung, um dem
Sie alle sehr wohl wissen, dass es weh
Gefühl der Hilflosigkeit und Ohnmacht
tut und dass das Kind sich auch nicht
etwas entgegensetzen zu können.
schämen muss, wenn es schreit.
Da die Ursachen für die Entstehung des
Vielen kleineren Kindern hilft der ver-
Tumors noch unbekannt sind, sucht man
bundene Teddy, der eine Menge
oft im eigenen Umfeld nach „Schuldi-
schmerzhafter „Piekse“ bekommen
gen“. Manche Eltern sehen die Schuld
hat, oder die Lieblingspuppe, die auch
bei Ärzten, die den Tumor nicht recht-
sehr krank ist.
zeitig erkannt haben. Einige Eltern machen sich selbst Vorwürfe oder meinen, sie hätten schneller reagieren sol-
Das familiäre Umfeld
len, als sich das Kind zum ersten Mal
unwohl fühlte. Unglücklicherweise ma-
Als man Ihnen sagte, Ihr Kind hätte
chen sich aber die ersten Symptome
Krebs, war es für Sie sicher ein fürch-
des Neuroblastoms oft erst dann be-
terlicher Schock: Ablehnung und Zwei-
merkbar, wenn der Tumor bereits recht
fel, Angst und das Gefühl, wie gelähmt
groß geworden ist und sich vielleicht
zu sein, vielleicht auch Zorn. Eine sol-
schon im Körper ausgebreitet hat.
che Nachricht ist schwer zu ertragen
oder gar zu akzeptieren. Man kann sich
Auch wenn Sie sich viele Gedanken
körperlich von dem Schock oder der
über die Ursache der Erkrankung Ihres
Beunruhigung krank fühlen. Der Lei-
Kindes machen, geht man nach heuti-
densdruck einiger Betroffener führt zu
gem Wissen davon aus, dass nichts,
Wut: „Warum muss das ausgerechnet
was Sie als Eltern getan oder versäumt
mir passieren?“ oder „Warum passiert
haben, diese Krankheit verursacht hat.
29
Während einige Krebsarten bei Erwach-
Aller Wahrscheinlichkeit nach werden
senen teilweise auf äußere Einflüsse,
Sie oder Ihr(e) Partner(in) mit Ihrem kran-
wie zum Beispiel das Rauchen, zurück-
ken Kind zusammen im Krankenhaus
zuführen sind, ist ein solcher Zusam-
„leben“ und sich bald an einen ganz
menhang für die Entstehung eines Neu-
anderen Alltag gewöhnen müssen.
roblastoms nicht bekannt. Es gibt keine
Belege dafür, dass ein Zusammenhang
Die neue Situation wird Sie stark be-
mit Ereignissen während der Schwan-
schäftigen. In dieser zeitweisen „Lan-
gerschaft besteht. Es hat sich aber ge-
geweile“ (Sie spielen und beschäftigen
zeigt, dass es sehr selten Familien mit
sich ja nicht ständig mit Ihrem Kind)
erhöhtem Vorkommen von Neurobla-
denken Sie viel über die neue Situation
stomen gibt. Die Wissenschaft arbeitet
nach: Wie steht es um meine Arbeit,
daran, Gene zu identifizieren, die dafür
um meine Familie, wie um meine(n)
verantwortlich sein könnten. Auch geht
Partner(in), wie um unsere gemeinsa-
man nach heutigem Stand der Kennt-
me Lebensführung? Der körperliche
nisse davon aus, dass eine allgemeine
Kontakt ist zwangsweise unterbrochen.
Veranlagung für die Entwicklung einer
Man sieht sich vielleicht nur im „flie-
bösartigen Erkrankung möglicherweise
genden Wechsel“. Da fällt es schwer,
vererbt werden kann.
die Gedanken und Gefühle des Partners noch wahrzunehmen und sich ge-
Die Häufigkeit des Auftretens von Neu-
genseitige Unterstützung zu vermit-
roblastomen scheint über die Jahre
teln. Einerseits möchte man den Part-
hinweg recht stabil zu sein. Jedes Jahr
ner nicht mit den eigenen Sorgen „noch
entwickelt eine bestimmte Anzahl von
zusätzlich belasten“. – Sie befürchten
Kindern ein Neuroblastom. Untersu-
vielleicht, dass die eigene Kraft oder die
chungen des Kinderkrebsregisters in
des anderen zusammenbrechen könn-
Mainz konnten keinen Zusammenhang
te, wenn Sie sich offen mitteilen, dem
zu Umwelteinflüssen zeigen.
anderen „die eigenen Sorgen auch noch
30
aufladen“ würden. – Andererseits ent-
fe und Schuldgefühle können vielleicht
fernen sich Partner in dieser Zeit der
besprochen und – zumindest ein Stück
extremen Belastung häufig ein Stück
weit – geklärt werden. Klärungen kön-
weit voneinander und fühlen sich ein-
nen sich entlastend auswirken. Betrof-
sam und unverstanden. Jeder Ehepart-
fene Eltern und Personal können Sie
ner verarbeitet auf seine Weise die un-
auch aus persönlicher Erfahrung bera-
gewohnte Situation. Vielleicht versu-
ten, wenn Sie sich nicht in der Lage
chen Sie, die für Sie unverständlichen
fühlen, z.B. anstehende Entscheidun-
Gedanken und Reaktionen des Part-
gen ohne Hilfe zu treffen.
ners zunächst ein Stück weit zu akzeptieren. Manchen Elternpaaren genügt
Scheuen Sie sich nicht, Verwandte oder
hin und wieder ein wortloses Zeichen
Freunde um Unterstützung zu bitten,
der Aufmerksamkeit des anderen.
besonders gleich am Anfang, wenn Ih-
Manchmal hilft es, einen Schritt auf den
nen die Ärzte alles über die Krankheit
anderen zuzugehen, miteinander zu
und die Behandlung gesagt haben. Sie
sprechen und sich einmal in den Arm
stehen dann nicht unter dem Druck,
zu nehmen. Wenn man sich seine Sor-
die Sorgen alleine tragen zu müssen.
gen gegenseitig mitteilen kann, erlebt
Manchmal hilft es, wenn man sich of-
man vielleicht auch, dass sich nach den
fen mit jemandem über seine Gedan-
Tränen auch wieder neue Zuversicht
ken und Sorgen unterhalten kann. Vie-
aufbaut. Hier gibt es kein allgemeingül-
le Eltern schämen sich zu weinen. Es
tiges Richtig und Falsch.
mag sein, dass Weinen ein Zeichen von
Schwäche ist, aber es ist eine natürliche
Es wird Ihnen helfen, mit anderen be-
Reaktion und kann eine wichtige Entla-
troffenen Eltern, mit Ärzten, Pflegeper-
stung sein.
sonal oder dem Psychosozialen Dienst
im Krankenhaus über Ihre Gefühle und
Kinder sind in der Regel nicht sehr über-
Gedanken zu sprechen. Auch Vorwür-
rascht, wenn sie die Eltern angespannt
31
oder traurig erleben. Eine einfache Erklärung genügt ihnen häufig, wie zum
Die Geschwister
Beispiel: „Mama/Papa sind traurig, weil’s
Dir so schlecht geht“, oder „... weil Du
im Krankenhaus bleiben musst“.
Wenn die Geschwister das kranke Kind
wiedersehen, werden sie sofort äußere
Gerade zu einer Zeit, in der Sie versu-
Veränderungen erkennen. Das Kind ist
chen, selbst mit der schlimmen Nach-
vielleicht etwas dünner oder schwä-
richt zurecht zu kommen, kann es aber
cher geworden , unter Umständen hat
auch eine Belastung werden, davon
es sein Haar verloren, es kann nicht
immer und immer wieder zu erzählen,
mitspielen oder mitmachen. Es ist ein-
wenn besorgte Verwandte in guter Ab-
fach nicht mehr so wie früher.
sicht nachfragen. Anteilnahme kann
ein gutes Gefühl von Unterstützung
Dieses Erlebnis ist für die Geschwister
vermitteln, aber manchmal fühlen sich
nicht unbedingt etwas Schlimmes, wie
Eltern und das kranke Kind auch über-
man zunächst befürchtet. Da sich Kin-
fordert.
der in ihrer Phantasie oftmals beunruhigende Vorstellungen machen, was
Vielleicht können enge Familienmit-
wohl mit dem kranken Kind passiert, ist
glieder, wie z.B. die Großeltern, in Ab-
es für die Geschwister sicher hilfreich,
sprache mit Ihnen Informationen an
wenn sie selbst bei einem Besuch im
Dritte (Familienangehörige und Freun-
Krankenhaus sehen, was wirklich pas-
de) weitergeben, um Sie zu entlasten.
siert. Sie werden erfahren, dass es dort
trotz Therapie auch fröhliche Kinder
gibt, dass auch andere Kinder von einer
ähnlich schweren Krankheit betroffen
sind. Bei dieser Begegnung mit dem
kranken Kind haben Sie als Eltern auch
32
leichter die Möglichkeit, den Geschwi-
fühle zu verstehen und zu verarbeiten.
stern die Situation genauer zu erklären.
Schuldgefühle verstärken sich oft unter
Wichtig sind hier auch die allgemeinen
dem Eindruck der eigenen Hilflosigkeit
Informationen über Krebserkrankun-
gegenüber der Erkrankung. Streitigkei-
gen, damit die Geschwister nicht in der
ten können jedoch keine Krebser-
Furcht leben, sich anzustecken und die
krankung verursachen. Wenn Sie sol-
gleiche Krankheit zu bekommen. Viel-
che Vorstellungen beim Geschwister-
leicht zeigen die Geschwister unerwar-
kind vermuten, sollten Sie Ihr Kind dar-
tete Reaktionen. Wenn Sie sich Sorgen
auf ansprechen und erklären, dass die-
um die Verarbeitungsform der Geschwister machen, sollten Sie sich bei
Ihrem Behandlungsteam erkundigen.
Die Problematik einer bösartigen Erkrankung mit ihren Auswirkungen auf
alle Familienmitglieder wird überall
wahrgenommen, und daher wird auch
familienorientierte Beratung und Unterstützung angeboten.
Oftmals treten bei den Geschwistern
Schuldgefühle auf; sie können die Phantasie entwickeln, diese Krankheit sei
durch ihr Verschulden entstanden. „...vor
einiger Zeit habe ich meine Schwester/meinen Bruder geärgert – vielleicht
kommt daher die Krankheit...“. Sie als
Eltern spüren solche Grübeleien vielleicht und können helfen, diese Ge-
Gute Stimmung im Krankenhaus
33
se Gedanken auftauchen können, sie
aber nichts mit der Erkrankung zu tun
Im Alltag
haben. Einige Worte und Erklärungen
zur Entstehung der Krankheit sind dann
auch notwendig.
Sobald die Untersuchungen und die
ersten Behandlungsschritte überstan-
Und nun noch ein sehr wichtiger Punkt:
den sind, wird Ihr Kind wahrscheinlich
Das kranke Kind bekommt sowohl im
zum ersten Mal nach Hause entlassen.
Krankenhaus, als auch später zu Hause,
Sie werden sich freuen, wieder beim
natürlicherweise Ihre besondere Zu-
Rest der Familie sein zu können. Ihre
wendung. Es erhält von Ihnen oder von
Anspannung wird nachlassen. Es wird
den Besuchern vielleicht kleine Ge-
aber eine Weile dauern, bis Sie Ihren
schenke und besondere Aufmerksam-
neuen Rhythmus auch zu Hause ge-
keit. Für die einen Eltern handelt es sich
funden haben. Vermutlich haben Sie
um „Verwöhnen“, für andere eher um
große Erwartungen in die Zeit gesetzt,
ein „Versöhnen“ mit den schlimmen
wenn das Kind sich wieder erholt, wie-
Erfahrungen im Krankenhaus. Gerade
der beginnt normaler zu essen und die
darum ist es wichtig, dass Sie Ihren an-
Zeit im Krankenhaus etwas verblasst.
deren Kindern auch Zeit und ungeteil-
All das wird hoffentlich zutreffen, aber
te Aufmerksamkeit schenken. Ein An-
es kann doch einige unerwartete Pro-
ruf aus dem Krankenhaus, die Frage
bleme geben. Sie können Schwierig-
nach dem Schultag oder ein Wort, dass
keiten mit dem Wiedereingewöhnen
Sie Ihre Kräfte im Moment nicht auf al-
haben, weil Sie und Ihr Kind sich schon
le Kinder gleichmäßig verteilen können,
ein Stück auf die Krankenhausabläufe
kann deutlich machen, dass die unver-
eingestellt haben, z.B. zu bestimmten
meidliche „Vernachlässigung“ absolut
Zeiten zu schlafen oder zu essen. Auch
nichts mit einer „Schuld“ des kranken
fehlen Ihnen eventuell Bezugsperso-
Geschwisterkindes zu tun hat.
nen aus dem Krankenhaus. Oder Ihnen
34
fehlt die Routine des Krankenhausbe-
quenz zu halten. Kinder werden ver-
triebes, das Gefühl der Sicherheit, das
stehen, dass die besondere Zuwendung,
einem die Station vermittelt. Vielleicht
die sie während der Erkrankung erhal-
fordert Ihr krankes Kind Sie um so
ten, eines Tages durch die Anforderun-
mehr, wenn Sie dem Rest Ihrer Familie
gen des normalen Alltags ersetzt wird.
jetzt etwas mehr Aufmerksamkeit widDie Frage nach Disziplin und Konse-
men möchten.
quenz wirft immer einige Probleme
Viele Eltern, die sich zuvor über ihren
auf. Viele Eltern wollen mit Ihrem kran-
Erziehungsstil sicher waren, finden sich
ken Kind nicht schimpfen, und sind
nun verwirrt und im Zweifel über bis-
versucht, Regeln und Umgangsformen
her gültige Regeln. Vieles spricht dafür,
zeitweise außer Kraft zu setzen. Es wird
den familiären Umgang nicht zu sehr zu
dann aber später vielleicht schwer für
verändern und eine Balance zwischen
das Kind, sich wieder in sein Umfeld
liebevoller Fürsorge und fester Konse-
mit Schwestern, Brüdern und Freunden
35
einzuleben. Selbst bei Krankenhausauf-
Wenn Besucher Geschenke mitbringen,
enthalten muss man Grobheiten, Be-
bitten Sie diese, bei Geschenken auch
schimpfungen oder ausfallende Aggres-
an die Geschwister zu denken. Auch
sivität nicht kritiklos hinnehmen. Es
sie entbehren in dieser Zeit viel und
kann dem Kind auch helfen, wenn es
möchten wahrgenommen werden.
die Gründe für seine aggressiven Gefühle klarer erkennen kann (z.B. Neben-
Essen
wirkungen der Medikamente, Schmerzen, Einschränkungen, Enttäuschungen).
Bei einer Neuroblastomerkrankung gibt
Eine gewisse Beständigkeit und Diszi-
es keine speziellen Diätvorschriften, und
plin kann für das Kind bei seiner Rück-
falls es zwischen den Krankenhausbe-
kehr nach Hause hilfreich sein. Durch
handlungen keine ständige Medika-
Anforderungen vermitteln Sie Ihrem
menteneinnahme geben sollte, freuen
Kind, dass es noch „gesunde Anteile“
Sie sich, wenn mit fortschreitender Zeit
hat und dass Sie an eine gesunde Zu-
Energie und Appetit des Kindes zwi-
kunft mit weitgehend normalen Anfor-
schen den Behandlungsblöcken zu-
derungen glauben. Versprechen Sie ihm
rückkehren.
daher keine unverhältnismäßig teuren
und extravaganten Geschenke. Kleine
Für viele Eltern ist das Essen Anlass zur
Geschenke als Belohnung können je-
Sorge. Wahrscheinlich hat Ihr Kind an
doch das stolze Gefühl unterstützen,
Gewicht verloren, da Arzneimittel Un-
z.B. einen Therapieabschnitt geschafft
wohlsein und Appetitlosigkeit verursa-
zu haben. Auch Kleinigkeiten des nor-
chen und das Krankenhausessen von
malen Alltags, wie z.B. das Lieblingses-
Kindern oft nicht angenommen wird.
sen, das Lieblingsspiel, der beste Freund
Einige Kinder zeigen nicht den gleichen
usw. können die Freude auf zu Hause
Appetit wie früher und erreichen auch
verstärken.
nicht wieder ihr vorheriges Gewicht,
36
bevor nicht die gesamte Behandlung
davon ausgehen, dass Appetitschwan-
abgeschlossen ist. Es ist ganz natürlich,
kungen Ihres Kindes während der ge-
dass Sie Ihr Kind wieder zu Kräften kom-
samten Behandlungszeit nicht außer-
men lassen wollen. Schmackhafte Ge-
gewöhnlich sind.
richte sind etwas Gutes, um Ihr Kind für
Falls Sie zuvor Ihrem Kind Vitamine in
die Belastungen durch Krankheit und
Form von Obst und Säften gegeben
Behandlung etwas zu entschädigen. In-
haben, ist dies kein Problem. Da Vita-
formieren Sie sich, welche Nahrungs-
mintabletten und Aufbaupräparate zu
mittel wegen Infektionsgefahr zu mei-
Wechselwirkungen mit Medikamenten
den sind und bieten Sie Ihrem Kind
führen können, sollten Sie auf jeden
verschiedene Produkte an. Zwar kann
Fall mit Ihrem Arzt darüber sprechen.
es enttäuschend sein, wenn Ihre Bemühungen zurückgewiesen werden,
Sollte Ihr Kind aufgrund der Behand-
und noch schlimmer ist es, wenn die
lung unter Verstopfung leiden, kann
Mahlzeiten zu einem Kampf zwischen
man mit einem leichten Abführpräpa-
Ihnen und Ihrem Kind um jeden Löffel
rat oder einem Klistier helfen. Fragen
ausarten, den es zu sich nehmen soll.
Sie hierzu das Pflegepersonal oder den
Sie können dann vielleicht dem Kind
behandelnden Arzt.
das anbieten, was es haben möchte,
auch wenn der Geschmack Ihres Kin-
Medikamentengabe
des sich zu wenig „gesunden“ Speisen
hin entwickelt. Bleiben Sie in dieser
Phase flexibel. Sie können Ihr Kind spä-
Ihr Kind wird im Krankenhaus und viel-
ter wieder an eine ausgewogenere Er-
leicht auch zu Hause regelmäßig Medi-
nährung gewöhnen, wenn sich sein
kamente einnehmen müssen. Die Me-
Appetit verbessert hat.
dikamente gibt es in Tabletten- oder
Wenn der Arzt keinen übermäßigen
Saftform. Hier sollte man sich nach
Gewichtsverlust feststellt, können Sie
Möglichkeit auf die Bedürfnisse des
37
Kindes einstellen. Manche Eltern ge-
cken schwer fällt, ist Kreativität gefragt.
ben Tabletten mit Fruchtzwergen, an-
Vielleicht erhalten Sie vom Pflegeper-
dere geben ihren Kindern nach einem
sonal der Station noch einige hilfreiche
bitteren Saft ein Glas Cola zum Nach-
Tipps. Dies gilt auch, wenn Ihr Kind
spülen. Falls Ihr Kind schon in der Lage
während der Therapie unter Hautpro-
ist, Kapseln zu schlucken (das kann man
blemen leidet. Es gibt die unterschied-
mit Gummibärchen üben), besteht die
lichsten Hautpflegeprodukte, die Ih-
Möglichkeit, sich in der Apotheke leere
rem Kind helfen können. Manchmal
Kapselhüllen zu besorgen und die zer-
hilft auch ein warmes Bad mit Olivenöl
kleinerten Tabletten einzufüllen. Wenn
und Milch.
Kindern das Tabletten- oder Saftschlu-
38
bei Reaktivierung zu einem späteren
Zeitpunkt als Gürtelrose zeigen und ist
Zu Hause in Therapie
dann auch ansteckend.
Bei dem Verdacht einer infektiösen
Ihr Kind hat die Krankenhaustherapie
Krankheit sollte Ihr Kind auf keinen Fall
überstanden, muss aber zu Hause noch
durch die onkologische Station oder
Medikamente einnehmen. Sie sollten
die onkologische Ambulanz laufen, da
immer daran denken, dass das Immun-
die Gefahr besteht, andere immunge-
system Ihres Kindes geschwächt ist.
schwächte Kinder anzustecken.
Kontakt zu größeren Menschenan-
Ihr Kind sollte während der Chemothe-
sammlungen (wie Kindergarten, Schu-
rapie keine normalen Impfungen erhal-
le, Einkaufscenter etc.) sind zu meiden.
ten. Fragen Sie immer den behandeln-
Es dürfte aber kein Problem sein, wenn
den Arzt, wenn routinemäßige Impfun-
in dieser Zeit ein gesundes Kind zu Be-
gen anstehen.
such nach Hause kommt.
Rückkehr zur „Normalität“
Sie sollten vorsichtig sein, wenn in den
Klassen der Geschwister Masern oder
Windpocken kursieren. Wenn Ihr Kind
Es liegt nahe, das kranke Kind auch dann
mit Masern oder Windpocken Kontakt
noch besonders zu behüten, wenn es
hatte, sollten Sie sich unverzüglich an
die Therapie überstanden hat und wie-
einen Arzt wenden, da die Möglichkeit
der in den Alltag zurückkehrt. Es ist gut,
besteht, dem Kind im Falle von Wind-
dem Kind Mut zu machen, die alten
pocken Medikamente zu verabreichen,
Fähigkeiten wieder einzuüben und da-
um den Krankheitsverlauf zu lindern
mit auch Selbstvertrauen zurück zu ge-
oder den Ausbruch komplett zu ver-
winnen. Dieses sollte Schritt für Schritt
hindern. Das Varizellen-Zoster-Virus ist
erfolgen, in gleichem Maß, wie es ihm
der Erreger der Windpocken, kann sich
besser geht und es sich bereit fühlt, alte
39
Gewohnheiten wieder aufzunehmen.
Lassen Sie sich helfen
Das kann ganz einfach heißen, wieder
draußen mit Freunden zu spielen oder –
für ein größeres Kind – andere, viel-
Hoffentlich haben Sie die Unterstüt-
leicht sportliche Aktivitäten wieder auf-
zung von wirklich guten Freunden und
leben zu lassen oder zu entwickeln.
Ihrer Familie. Sie werden aber auch die
Erfahrung machen, dass einige Leute
Selbstverständlich wollen Sie, soweit es
unangenehm berührt sind oder aus
geht, Ihr Kind vor Infektionen schützen.
Angst, sich „einzumischen“, ihre Hilfe
Viele Eltern zerbrechen sich den Kopf
nicht anbieten. Wenn sie jedoch um
darüber, ob ihr Kind überhaupt mit an-
Hilfe gebeten werden, sind sie viel-
deren zusammen sein sollte. Falls aus
leicht glücklich, dass sie etwas für Sie
ärztlicher Sicht keine Bedenken vorlie-
oder Ihr Kind tun können.
gen, also die Blutwerte und der Allge-
Hilfreich ist, den Lebensablauf in der
meinzustand Ihres Kindes es zulassen,
Familie möglichst einfach zu gestalten
lassen Sie es wie gewohnt mit anderen
und nach jeder möglichen Hilfe zu fra-
spielen. Sie sollten es vielleicht nicht in
gen. Wenn Ihnen jemand anbietet, Ih-
den Kindergarten oder die Schule brin-
re Kinder in die Schule zu bringen, Sie
gen, wenn dort akute Infektionen dro-
zum Krankenhaus zu fahren oder Ih-
hen. Achten Sie auch hier besonders
nen etwas zu besorgen, dann nehmen
auf Masern- und Windpockenerkran-
Sie die Hilfe ruhig an. Dadurch bekom-
kungen. Dabei hilft, wenn Sie sich von
men Sie Zeit und Kraft für Wichtigeres.
Nachbarn, Freunden, Kindergärtnerin-
Zögern Sie nicht, bei Bedarf örtliche
nen oder Lehrern über Erkrankungsfäl-
Hilfsdienste um Mithilfe zu bitten. All
le informieren lassen.
das wird Ihrem Kind zugute kommen
und Ihnen helfen, die Last der Sorge zu
erleichtern. Am Ende dieser Broschüre
40
41
finden Sie Anschriften von Organisati-
Selbst im Krankenhaus sollten Sie sich
onen, an die Sie sich wenden können.
nicht davor scheuen, das Kind für ein
Essen oder einfach nur um etwas frische Luft zu schnappen, allein zu las-
Nehmen Sie sich Zeit für
sich selbst
sen. Es gibt auch keinen Grund, warum
Sie Ihr Kind nicht mit einem verlässlichen Verwandten oder Babysitter zu
Obwohl hier nun viel über ein norma-
Hause lassen sollten, wenn es sich wohl
lisiertes Leben geschrieben wurde, wer-
fühlt. Urlaube oder Feiern können eben-
den doch alle betroffenen Eltern zu-
falls eine Wohltat sein, wenn dadurch
stimmen, dass das Leben niemals wie-
etwas Schönes aus dem „normalen,
der so sein kann wie zuvor. Ganz tief in
gesunden Leben“ spürbar wird.
Ihrem Innern hat sich das Wissen um
die Krankheit Ihres Kindes eingegra-
Einige Eltern sind besorgt, dass Ihre Ehe
ben. Soweit es Ihnen möglich ist, müs-
wegen des ständigen Drucks zu stark
sen Sie eine Privatsphäre ganz für sich,
belastet wird. Andererseits gibt es eine
Ihren Partner, für besondere Freunde
Vielzahl von Partnern, die eine Festi-
erhalten. Nehmen Sie sich an jedem
gung ihrer Beziehung während der Zeit
Tag ein wenig Zeit, die nicht der Sorge
der Krankheit ihres Kindes erfahren.
um Ihr krankes Kind gewidmet ist. Der
Die gemeinsame Sorge um das kranke
Gedanke, einen Abend auszugehen,
Kind kann Ihre Verbindung auch stär-
sich einen Film anzusehen oder einen
ken, denn die Partner sind auf gegen-
Abend mit Freunden zu verbringen, ist
seitige Hilfe und Unterstützung wäh-
nicht verwerflich, auch wenn Ihr Kind
rend dieser Zeit angewiesen. Vielleicht
krank ist. Niemand kann dauernd trau-
können Sie auch das Verständnis und
rig und niedergeschlagen sein. Hin und
die Zuverlässigkeit Ihres Partners erfah-
wieder etwas Abstand von Ihrem Kind
ren. Allgemeingültige Rezepte gibt es
wird Ihnen vielleicht allen gut tun.
natürlich nicht. Wenn sich Familien-
42
oder Eheprobleme unter den Anspan-
Panik oder haben Angstträume; und
nungen der Krankheit und Therapie ver-
nahezu alle betroffenen Eltern denken
festigt haben, können Sie sich an die
an die Möglichkeit, dass ihr eigenes
Psychosozialen Dienste der Klinik oder
Kind sterben wird. Viele Eltern spielen
Ihres Wohnortes wenden und dort
in ihren Gedanken Einzelheiten über
professionelle Unterstützung finden.
den Tod ihres Kindes und die Zeit danach durch. Sie ängstigen sich aber zugleich, dass dies erst dadurch eintritt,
Ihre eigenen Gefühle
wenn man sich immer wieder damit
beschäftigt. Diese Gedanken kommen
Sie wären ein Übermensch, wenn Ih-
unverhofft, oft auch, wenn es dem Kind
nen nicht von Zeit zu Zeit die Dinge
gut geht. Solche Vorstellungen sind sehr
über den Kopf wachsen würden. Die
natürlich und zur inneren Orientierung
Gefühle der Hilflosigkeit können sehr
in der neuen, bedrohlichen Situation
frustrierend sein und an Ihrem Selbst-
vermutlich sogar notwendig.
bewusstsein zehren. Es mag manchmal
vorkommen, dass Sie sich derart in Sor-
Gedanken an den möglichen Tod des
ge, depressiv oder müde vorfinden,
Kindes versucht man Ihnen vielleicht
dass Sie sich fragen, ob Sie jetzt zu-
„auszureden“, und Sie fühlen sich nicht
sammenbrechen oder durchdrehen.
richtig verstanden angesichts der durch-
Vielen Eltern scheint es, dass sie jetzt
aus realen Lebensbedrohung. Sie ver-
überall - im Fernsehen oder in der Zei-
suchen, ihre Verletzlichkeit zu verber-
tung - etwas über Krebs sehen oder le-
gen, damit es ein anderer vielleicht
sen und von Kindern, die in irgendeiner
nicht als persönliche Schwäche auslegt.
Art leiden müssen. Vielleicht haben Sie
Wenn Sie das Glück eines besonderen
in der Klinik den Tod eines anderen Pa-
Vertrauensverhältnisses zu jemandem
tienten miterlebt oder darüber erzählt
haben – Ihrem Partner oder anderen
bekommen. Einige Eltern empfinden
betroffenen Eltern – werden Sie bei ih-
43
nen sicherlich ähnliche Gedanken und
Gefühle feststellen. Über viele Aspekte
Schule und Kindergarten
der Krankheit Ihres Kindes und der weiteren Behandlung haben Sie sich sicher
Gedanken gemacht. Vielleicht können
Eine große Umstellung für ein Kind mit
Sie sowohl durch das Behandlungs-
einer bösartigen Erkrankung ist die Auf-
team im Krankenhaus als auch in Ge-
nahme oder die Rückkehr in Schule
sprächen mit entsprechenden Fachärz-
oder Kindergarten. Das Bestreben Ihres
ten der Kinderonkologie Ihr inzwischen
Kindes nach normalen sozialen Kon-
erworbenes Fachwissen über das Neu-
takten mit seinen Freunden und in der
roblastom noch erweitern. So lernen Sie
Gruppe sollte natürlich unterstützt
die verschiedenen Therapiemöglichkei-
werden. Ihr Bedürfnis, es vor Infektio-
ten und Behandlungsabläufe kennen.
nen, Stress, Übermüdung oder Überanstrengung zu schützen, muss aber in
Die Möglichkeit, sich über Behandlungs-
die Entscheidung einbezogen werden.
erfahrungen auszutauschen, ist für vie-
Ihr Kind braucht Anforderungen, um
le Eltern sehr wichtig. Sie sind ein wich-
sich gesund zu entwickeln. Kann es die
tiges Mitglied im Behandlungsteam Ih-
Schule noch nicht besuchen, bieten ei-
res Kindes. Niemand kennt Ihr Kind so
nige Krankenhäuser den Besuch einer
gut wie Sie, und die behandelnden
Klinikschule an. Auch kann Ihr Kind zu
Ärzte sind auf Ihr Wissen angewiesen.
Hause unterrichtet werden. Es ist für
Sie brauchen für die Auswahl und die
ein Kind sehr wichtig, normale Tätig-
Durchführung der Behandlung auch Ih-
keiten auszuüben und die Aufgaben
re Meinung. Einfühlungsvermögen und
der Schule so weit wie möglich zu er-
„aus dem Bauch raus denken“ können
füllen. Dadurch kann es sich in seiner
für die Behandlung sehr nützlich sein.
Altersgruppe bewähren und Anerkennung finden. Regelmäßige Kontakte
mit Schulfreunden oder Freunden aus
44
der Kindergartengruppe können auch
ihm besprechen, ob es seinen Klassen-
sehr hilfreich sein, wenn Ihr Kind die
kameraden selbst etwas über Krankheit
Schule bzw. den Kindergarten noch
und Behandlung erzählen will, zum
nicht besuchen kann.
Beispiel darüber, warum es (noch) keine Haare hat. So kann hoffentlich Hän-
Kann Ihr Kind seine Schule wieder be-
seln oder Ausgrenzung vermieden
suchen, müssen Sie davon ausgehen,
werden, was oft ein Zeichen von feh-
dass man an der Schule nichts über die
lender Information oder von unausge-
Neuroblastomerkrankung weiß. Infor-
sprochenen Ängsten ist.
mieren Sie die Schulleitung und den
Wenn Kinder einmal verstehen, warum
Klassenlehrer über diese Erkrankung
ein Mitschüler anders aussieht oder
und die besondere Situation Ihres Kin-
noch nicht alles mitmachen kann, kön-
des. Wenn Ihr Kind noch nicht einen
nen sie oft sehr beschützend und ein-
ganzen Schultag am Unterricht teilneh-
fühlsam reagieren. Ist Ihr Kind noch
men kann, kann es vielleicht an einigen
sehr klein, sollten Sie am besten auch
ausgewählten Unterrichtsstunden oder
befreundeten Müttern und Vätern er-
Aktivitäten teilnehmen. Viele Schulen
klären, was los ist. Dies kann lästig sein,
stellen sich auf die Situation krebskran-
es gibt jedoch immer noch viele Fehl-
ker Kinder ein und helfen beim allmäh-
einschätzungen und falsche Spekula-
lichen Wiedereinstieg. Beraten Sie mit
tionen über Krebs. Aus Angst und Un-
den Lehrern, innerhalb welcher Mög-
wissenheit wird man sich eventuell
lichkeiten Ihr Kind am Unterricht teil-
scheuen, Sie offen und direkt anzu-
nehmen kann. Sprechen Sie auch auf
sprechen und um Ihr Kind einen Bogen
alle Fälle mit dem behandelnden Kin-
machen. Eine einfache Erklärung und
deronkologen über dieses Thema. Die
die Versicherung, dass die Krankheit Ih-
Lehrer sollten auch gegebenenfalls die
res Kindes nicht ansteckend ist, hilft
Klassenkameraden informieren. Ist Ihr
den Leuten in der Regel über ihre erste
Kind bereits alt genug, können Sie mit
Unsicherheit hinweg.
45
Behandlung wie die Wegnahme eines
Sicherheitsnetzes. Eltern, die während
Die Entlassung
aus der Behandlung
der ganzen Behandlungsdauer nie ihren Mut verloren haben, fühlen sich
jetzt zu ihrer eigenen Überraschung tief
Die Monate der Behandlung sind eine
bedrückt. Sie fühlen sich wie der Vater,
lange Zeit, geprägt von Angst und Hoff-
der sagte: „Meiner Tochter geht es jetzt
nung. Die permanente Furcht vor wie-
wieder vollkommen gut. Sie ist geheilt,
derkehrenden Symptomen kann die
wie mir scheint, aber wir müssen fünf
Erleichterung am Ende einer Behand-
Jahre warten; es ist, wie mit einer Zeit-
lung überdecken. Obwohl die Behand-
bombe zu leben.“
lung unter Umständen schwer war, die
Krankenhausaufenthalte belastend, hat
In den Tagen vor den Nachsorgeunter-
die Therapie mit den Medikamenten
suchungen wird wahrscheinlich die Un-
oder der Bestrahlung für eine gewisse
ruhe zunehmen. Erst die Zusicherung
Sicherheit gesorgt. Das Gefühl, dass die
des Arztes, dass alles in Ordnung ist,
Krankheit vielleicht besiegt wurde oder
wird Ihre Hoffnung wieder bis zur nächs-
durch die Medikamente unter Kontrol-
ten Untersuchung tragen. Jede positiv
le gehalten wird, ist hoffnungsvoll vor-
ausgefallene Ultraschall- oder Blutunter-
handen. Besonders wenn der allgemei-
suchung wird Ihnen wieder ein bis-
ne Zustand Ihres Kindes sehr schnell
schen Sicherheit geben, dass es mit Ih-
Fortschritte gemacht hat, scheint ein
rem Kind vorangeht. Sein guter Appe-
Absetzen der Behandlung wie eine He-
tit, seine Laune und Energie sind Ihnen
rausforderung des Schicksals. Sie soll-
Anzeichen dafür, dass alles gut verläuft.
ten mit den Ärzten nochmals sprechen,
Sollten Sie sich dennoch sehr große
wenn Sie im Alltag zu Hause von Unsi-
Sorgen um Ihr Kind machen, können
cherheiten geplagt werden, denn viele
Sie jederzeit mit dem Krankenhaus
Eltern empfinden die Beendigung der
Kontakt aufnehmen, Ihre Sorgen be-
46
sprechen oder vielleicht eine zusätzliche Untersuchung für Ihr Kind vereinbaren. Ihr Kind wird – wie alle anderen
auch – gelegentlich ganz gewöhnliche
Krankheiten bekommen. Wenn Sie jedoch verunsichert sind, suchen Sie die
behandelnden Ärzte auf. Sollten Symptome für ein Neuroblastom wiederkehren, wird man Ihre Enttäuschung
und Ihre Ängste verstehen und teilen.
Es gibt keine festgeschriebene Vorge-
wissen, gibt es bislang keine Wunder-
hensweise, die man hier darlegen
medizin oder garantierte Heilung. Nach
könnte. Ebenso wie alle zuvor genann-
Meinung von Onkologen und For-
ten Schritte, muss die beste Behand-
schern liegt die größte Chance in der
lungsmethode genau abgewogen und
Fortentwicklung der heute bereits be-
ganz individuell zugeschnitten sein.
kannten und wirksamen Medikamente
Die Mitglieder des Behandlungsteams
und Methoden in der Krebstherapie und
werden jetzt keine Fremden mehr für
in einer optimierten Therapiesteuerung
Sie oder Ihr Kind sein. Man wird auch
durch Berücksichtigung molekularge-
weiterhin alles versuchen, Ihnen und
netischer Veränderungen im Tumor.
Ihrem Kind zu helfen.
Sie hören vielleicht durch die Medien
von neu entwickelten Methoden, die
Die Zukunft
zur Zeit in einem Forschungszentrum
getestet werden. Sie können sicher sein,
Laufend werden neue Wege der Krebs-
dass diese Methoden auch mit Ihnen
früherkennung und der Krebsbehand-
besprochen werden und Ihrem Kind
lung erforscht und entwickelt. Wie Sie
zur Verfügung stehen, wenn diese er-
47
probt und zugelassen sind. Ihr behan-
zur Aufgabe gemacht hat die Erfor-
delnder Arzt wird verstehen, wenn Sie
schung des Neuroblastoms zu unter-
bei einer ungünstigen Krankheitsent-
stützen, die Heilungschancen zu ver-
wicklung weitere ärztliche Meinungen
bessern und die Entwicklung neuer
einholen möchten. Um eine qualifizier-
Therapiemöglichkeiten zu fördern. Die
te „zweite Meinung“ kennen zu lernen,
öffentliche Förderung reicht nicht aus,
ist es für das Kind am wenigsten bela-
um den jährlich 120 – 150 erkrankten
stend, wenn Sie vorliegende Untersu-
Kinder zu helfen.
chungsbefunde der Behandlungsklinik
zu der Beratung mitnehmen können.
Durch Mitgliedsbeiträge, Aktionen und
Obwohl Vorsicht und Geduld notwen-
Spenden finanziert der Verein von un-
dig sind, bevor man eine Heilungs-
abhängigen Gutachtern beurteilte For-
chance für irgendeine Krebsart verkün-
schungsprojekte in ganz Deutschland,
det, gibt es Hoffnung darauf, dass die
z.B. am Deutschen Krebsforschungs-
heutige Forschung Fortschritte in Rich-
zentrum in Heidelberg, an den Univer-
tung einer wirksamen Behandlung von
sitäts-Kinderkliniken in Köln und Tübin-
Neuroblastomen machen wird.
gen sowie an der Charité in Berlin. Unsere Tätigkeit ist ehrenamtlich; die Verwaltungskosten beliefen sich die letz-
Die Fördergesellschaft
ten 15 Jahre auf 0,7% des Spendenaufkommens.
Liebe Leser,
seit dem Tod unseres Sohnes David
Unterstützen Sie bitte die Arbeit der
kämpfen wir für das Überleben der Kin-
Fördergesellschaft und somit die Wei-
der, die an Neuroblastom erkrankt
terentwicklung von neuen Therapien.
sind. Deshalb haben wir die Förderge-
Wir freuen uns über eine Spende oder
sellschaft Kinderkrebs-Neuoblastom-
Ihre Mitgliedschaft mit einem jährlichen
Forschung e.V. gegründet, die es sich
Mitgliedsbeitrag von 18 Euro.
48
Nähere Informationen finden Sie auf
Leukämie-Forschungshilfe – Aktion für
der Rückseite dieser Broschüre und un-
krebskranke Kinder e.V. – Dachver-
ter www.neuroblastoma.de.
band – Adenauerallee 134, 53113 Bonn,
Tel.: 0228/ 68846-0 oder online über
Lassen Sie uns gemeinsam den er-
www.kinderkrebsstiftung.de können
krankten Kindern helfen.
Sie eine Broschüre „Sozialrechtliche Informationen für Familien mit einem
krebskranken Kind“ anfordern bzw. her-
Markus und Ulrike Schuster
unterladen, die ausführlich informiert.
Möglicherweise haben Sie Anspruch
auf eine der folgenden Leistungen/
Sozialrechtliche
Informationen (Stand 2010)
Vergünstigungen:
Schwerbehindertenausweis
In diesem Abschnitt weisen wir auf Ver-
Kinder mit einer bösartigen Erkrankung
günstigungen hin, auf die Sie mögli-
haben wegen der Erkrankung selbst so-
cherweise Anspruch haben. Bitte las-
wie aufgrund der belastenden Neben-
sen Sie sich in sozialrechtlichen Fragen
wirkungen der Therapie Anspruch auf
vom Psychosozialen Team der Station
einen Schwerbehindertenausweis, der
oder der Klinik beraten, da unsere Aus-
beim zuständigen Versorgungsamt/
führungen nur einen Überblick geben
Amt für soziale Angelegenheiten bean-
können. Insbesondere bei Privatver-
tragt wird. Formulare sind beim Psycho-
sicherungen sind die Ansprüche auf Leis-
sozialen Dienst der behandelnden Kli-
tungen unterschiedlich geregelt. Auch
nik oder bei dem für Ihren Wohnsitz
können Sie in aller Regel Informationen
zuständigen Versorgungsamt/Amt für
über die Fördervereine der einzelnen
soziale Angelegenheiten erhältlich.
Kliniken erhalten. Bei der Deutschen
49
50
Der Schwerbehindertenausweis be-
Fahrtkostenerstattung
rechtigt zu steuerlichen Vergünstigun-
Fahrtkosten werden Ihnen bei statio-
gen, z.B. zu einem besonderen steuer-
närer, teilstationärer und ambulanter
lichen Freibetrag oder zu einer KFZ-
Behandlung nach Verordnung durch
Steuerbefreiung (wenn das Fahrzeug
den Arzt von der Krankenkasse erstat-
auf das Kind zugelassen ist und aus-
tet. Bei Fahrtkosten gibt es keine gene-
schließlich zur Versorgung des Kindes
relle Zuzahlungsbefreiung für Kinder.
genutzt wird. Fahrten zum Arbeitsplatz
Bei den Fahrtkosten fällt eine gesetzli-
eines Elternteils sind nicht zulässig).
che Zuzahlung in Höhe von 10% der
Des Weiteren berechtigt der Schwer-
Kosten, mindestens jedoch fünf Euro
behindertenausweis über die Feststel-
und maximal zehn Euro pro einfache
lung der so genannten Nachteilsaus-
Fahrt an. Bei Serienbehandlungen von
gleiche zu weiteren Vergünstigungen
ambulant durchgeführter Chemo- oder
wie der unentgeltlichen Beförderung
Strahlentherapie sind bei den verschie-
mit öffentlichen Verkehrsmitteln.
denen Krankenkassen unterschiedli-
Nach Erhalt des Schwerbehinderten-
che Zuzahlungsregelungen möglich.
ausweises können alle Aufwendungen,
die im Zusammenhang mit der Erkran-
Bitte beachten Sie besonders, dass die
kung Ihres Kindes für Sie entstehen
Fahrtkosten bei ambulanter Behand-
(z.B. Besuchsfahrten, Kosten für nicht
lung nur nach vorheriger Genehmi-
mehr verordnungsfähige Medikamen-
gung durch die Krankenkasse erstattet
te) bei der jährlichen Lohn-/Einkom-
werden. Bitten Sie deshalb vor der ers-
mensteuererklärung als außergewöhn-
ten Fahrt um eine ärztliche Verordnung
liche Belastungen beim Finanzamt gel-
zur Notwendigkeit der Benutzung ei-
tend gemacht werden.
nes Taxis/Privat-PKW und stellen Sie
mit dieser Bescheinigung baldmöglichst den Antrag auf Fahrtkostenerstattung bei der Krankenkasse.
51
Mitaufnahme einer Begleitperson
Befristetes Krankengeld bei
Nach § 11, 3 SGB V ist die Mitaufnahme
Erkrankung eines Kindes
einer Begleitperson im Krankenhaus
Als gesetzlich Krankenversicherte er-
vorgesehen, wenn dies nach ärztlicher
halten Sie nach ärztlicher Verordnung
Bescheinigung medizinisch erforderlich
Kinderkrankengeld zur Beaufsichti-
ist. Die Krankenkasse ersetzt nach An-
gung, Betreuung und Pflege Ihres ge-
trag alle Kosten, die mit der Mitaufnah-
setzlich versicherten Kindes, wenn Ihr
me verbunden sind (z.B. die Über-
Kind das 12. Lebensjahr noch nicht voll-
nachtungskosten und den Nettolohn-
endet hat oder behindert und auf Hilfe
ausfall einer berufstätigen Begleitper-
angewiesen ist und Sie Ihrer Arbeit
son). Die Begleitpersonen haben keinen
fernbleiben müssen. Voraussetzung ist
Rechtsanspruch auf Freistellung durch
ebenfalls, dass kein anderer Haushalts-
den Arbeitgeber. Der Nettolohnkos-
angehöriger die Pflege übernehmen
tenersatz ist auf den stationären Auf-
kann. Anspruch auf Kinderkrankengeld
enthalt beschränkt. Die Möglichkeit des
besteht je Kalenderjahr für 10 Tage, für
Nettolohnersatzes besteht bis zu 28
allein erziehende Versicherte maximal
Tagen, da ab dem 29. Tag davon ausge-
20 Tage, sofern nicht ein Anspruch auf
gangen wird, dass kein sozialversiche-
bezahlte Freistellung gegenüber dem
rungspflichtiges Arbeitsverhältnis mehr
Arbeitgeber besteht. Bei mehreren ver-
und damit auch kein Krankenversiche-
sicherten Kindern ist der Anspruch auf
rungsschutz mehr besteht. Wichtig ist
insgesamt 25 Arbeitstage pro Elternteil,
eine Absprache mit dem Arbeitgeber,
bei Alleinerziehenden auf 50 Tage be-
da Zahl und Dauer der Krankenhaus-
grenzt. Für die Dauer des Anspruchs
aufenthalte bei Chemotherapie nicht
auf Kinderkrankengeld haben Sie ge-
gut planbar sind. Erforderlich ist auch
genüber Ihrem Arbeitgeber Anspruch
eine vorherige Genehmigung durch die
auf unbezahlte Freistellung. Wenn bei-
Krankenkasse.
de Eltern beim gleichen Arbeitgeber
beschäftigt sind, können sie sich nach
52
Rücksprache mit diesem die An-
gemeinsame Betreuung und Pflege ih-
sprüche übertragen.
res sterbenden Kindes auch über 10
bzw. 20 Arbeitstage hinaus.
Unbefristetes Krankengeld bei
Erkrankung eines Kindes
Haushaltshilfe
Als gesetzlich Krankenversicherte ha-
Lebt in der Familie ein Geschwisterkind
ben Sie Anspruch auf Krankengeld zur
unter 12 Jahren oder ein behindertes
Beaufsichtigung, Betreuung und Pflege
Kind, haben Sie bei stationärem/ teilsta-
Ihres erkrankten und versicherten Kin-
tionärem Aufenthalt und bei Mitauf-
des, wenn das Kind das 12. Lebensjahr
nahme eines Elternteils Anspruch auf
noch nicht vollendet hat oder behin-
Geldleistungen der Krankenkasse für
dert und auf Hilfe angewiesen ist, wenn
eine Haushaltshilfe, wenn während des
es nach ärztlicher Bescheinigung an ei-
Tages keine Betreuungsperson für das
ner Erkrankung leidet,
Geschwisterkind zur Verfügung steht.
a) die progredient (voranschreitend)
Es ist notwendig, vor Beginn der Haus-
verläuft und ein weit fortgeschritte-
haltshilfe die Genehmigung der Kran-
nes Stadium erreicht hat
kenkasse einzuholen. Bitte beachten
b) bei der eine Heilung ausgeschlossen
Sie, dass manche Krankenkassen Son-
und eine palliativ-medizinische Be-
derregelungen zur Gewährung von
handlung notwendig oder gewünscht
Haushaltshilfe in ihren Satzungen fest-
wird und
geschrieben haben.
c) die eine begrenzte Lebenserwar-
Haushaltshilfe während ambulanter
tung von Wochen oder wenigen
Behandlung wird nur in Ausnahmefäl-
Monaten erwarten lässt.
len gewährt. Bei der Inanspruchnahme
Der Anspruch besteht für einen berufs-
von Haushaltshilfe ist eine Zuzahlung
tätigen Elternteil, auch wenn z.B. die
von 10 % der Kosten zu leisten, jedoch
Mutter als Hausfrau zu Hause tätig ist.
höchstens 10 Euro und mindestens 5
Diese Regelung ermöglicht Eltern die
Euro täglich.
53
Zuzahlungen
Krankheit aufgesucht hat. Zusätzlich
Zuzahlungen sind in Höhe von 2% des
muss entweder eine Pflegestufe 2 oder
Jahresbruttoeinkommens, bei chroni-
3 oder eine Schwerbehinderung von
scher Erkrankung bis zu 1% des Jahres-
60 % und mehr bestehen oder die
bruttoeinkommens zu leisten. Zuzah-
Notwendigkeit ständiger medizinischer
lungspflichtig sind Fahrtkosten, Haus-
Versorgung muss nachgewiesen wer-
haltshilfe und manche Medikamente
den. Diese Regelung bedeutet, dass
für Kinder ab 12 Jahren.
krebserkrankte Kinder im ersten Jahr ih-
Als chronisch krank gilt derjenige, der
rer Erkrankung nicht als chronisch krank
mindestens ein Jahr lang einmal im
gelten.
Quartal einen Arzt wegen derselben
Ihre individuelle Belastungsgrenze
54
können Sie sich von Ihrer Krankenkas-
stellen. Ob und in welchem Maß Ihr
se ausrechnen lassen. Zum Nachweis
Kind pflegebedürftig ist, entscheidet
aller Zuzahlungen sind die Original-
ein Gutachter des Medizinischen Diens-
quittungen (Ihre Personalien müssen
tes der Krankenkassen, der einen
darauf vermerkt sein) zu sammeln und
Hausbesuch in Anwesenheit Ihres Kin-
zusammen mit dem Antrag auf Zuzah-
des durchführt. Bei der Deutschen Leu-
lungsbefreiung der Krankenkasse vor-
kämie-Forschungshilfe oder dem Psy-
zulegen. Einkommensnachweise so-
chosozialen Dienst der behandelnden
wie eine ärztliche Bescheinigung zur
Klinik erhalten Sie die Broschüre „Pfle-
Erkrankung müssen dem Antrag eben-
ge zuhause“, die Hilfe zur Vorbereitung
falls beigefügt werden. Nach Prüfung
auf diesen Besuch gibt.
der Unterlagen erhalten Sie von Ihrer
Krankenkasse für den Rest des Jahres
Arbeitslosengeld
eine Zuzahlungsbefreiung. Manche
Wenn Sie zur Betreuung Ihres Kindes
Krankenkassen ermöglichen ihren Ver-
zum Beispiel zeitweise mit der Arbeit
sicherten eine Vorauszahlung der Zu-
aussetzen müssen, haben Sie mögli-
zahlungskosten, damit schneller eine
cherweise Anspruch auf Hilfe zum Le-
Zuzahlungsbefreiung ausgesprochen
bensunterhalt, wenn Ihr Familienein-
werden kann.
kommen unter die festgelegte Einkommensgrenze sinkt. Der Anspruch
Leistungen bei Pflegebedürftigkeit
setzt u.a. voraus, dass durch die Pflege
durch die Pflegeversicherung
des Kindes eine Arbeitsaufnahme nicht
Je nach Allgemeinzustand Ihres Kindes
zumutbar ist (§ 10, Abs, 1, Nr. 4 SGB II).
während der Chemotherapie und bei
zusätzlichen dauerhaften (über sechs
Härtefonds der Deutschen Krebshilfe/
Monate) Beeinträchtigungen können
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe
Sie bei der Pflegeversicherung (Kran-
Familien mit mittlerem und niedrigem
kenkasse) einen Antrag auf Pflegegeld
Einkommen können einen einmaligen
55
Zuschuss aus dem Härtefonds der
Schulbesuch
Deutschen Krebshilfe beantragen. Da-
Bei regelmäßig ausfallendem Schulun-
für müssen Einkommen und regelmä-
terricht hat Ihr Kind während der Be-
ßige Ausgaben der Haushaltsmitglieder
handlung Anspruch auf Hausunterricht.
angegeben und vom Psychosozialen
Die Regelungen sind in den verschie-
Dienst der behandelnden Klinik be-
denen Bundesländern unterschiedlich.
glaubigt werden (www.krebshilfe.de ).
Auskünfte erhalten Sie an Ihrer Schule
Ebenso können Sie einen Zuschuss aus
oder an der Krankenhausschule.
den Mitteln der Deutschen LeukämieForschungshilfe erhalten (www.kinderkrebsstiftung.de )
Rehabilitation (Kur)
Kinder und Jugendliche mit bösartigen
Erkrankungen können nach Abschluss
der Therapie eine gezielte Rehabilitationsmaßnahme in einer speziellen Einrichtung in Anspruch nehmen. Die dadurch entstehenden Kosten übernimmt entweder der Rentenversicherungsträger oder die Krankenkasse des
Versicherten. Genauere Informationen
erhalten Sie beim Psychosozialen Dienst
Ihrer Klinik, bei Ihrer Krankenkasse, bei
der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe oder dem jeweiligen Kostenträger.
56
Es ist uns ein Anliegen, an dieser Stelle
auch einen „Wegweiser“ zu geben, an
Adressen
wen Sie sich wenden können, wenn Ihr
Kind trotz aller Hoffnungen gestorben
Der Dachverband für die Elterninitiati-
ist. In den örtlichen Elterngruppen wer-
ven und Förderkreise in der Bundesre-
den Sie in vielen Fällen auch trauernde
publik ist die
Eltern antreffen, die sich auch nach dem
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe
Tod ihres Kindes für den Kampf gegen
(DLFH-Dachverband)
den Krebs einsetzen. Häufig sind diese
Adenauerallee 134, 53113 Bonn
gern bereit, ihre Erfahrungen als „ver-
Tel. 0228/688460, Fax 0228/6884644
waiste Eltern“ mit Ihnen zu teilen. In
www.kinderkrebsstiftung.de
Leipzig
Hier erhalten Sie eine vollständige Liste
Kontaktadresse, von welcher Sie wei-
aller bekannten örtlichen Selbsthilfe-
tere Literatur, Beratung, Adressen von
gruppen, in denen sich Eltern zusam-
Selbsthilfegruppen und Informationen
mengeschlossen haben, um die Situa-
über Seminarangebote für Trauernde
tion von jungen Patienten und An-
beziehen können.
gibt es auch eine zentrale
gehörigen zu verbessern und sich gegenseitig zu unterstützen. Die Liste der
Bundesverband Verwaiste Eltern
örtlichen Gruppen ist für den Rahmen
in Deutschland e.V.
dieses Büchleins zu umfangreich, ist je-
An der Verfassungslinde 2
doch in jedem „wir“-Heft abgedruckt
04103 Leizig
(siehe Kapitel: Literatur).
Tel. 0341/9468884
Eine weitere zentrale Adresse ist die
www.veid.de
Deutsche Krebshilfe
Buschstraße 32, 53113 Bonn
Tel. 0228/72990-0, Fax 0228/72990-11
www.krebshilfe.de
57
Bode, Gerlind und
Schmalenbach, Ulla:
Literatur
Ratgeber: Mein Kind hat Krebs.
Ein Handbuch für Eltern krebskranker
Zum Thema Krebserkrankungen im
Kinder. In überarbeiteter Neuauflage
Kindes- und Jugendalter gibt es eine
zu erhalten bei:
umfangreiche Literaturliste ebenfalls
DLFH-Dachverband, Adenauerallee
bei der Deutschen Leukämiefor-
134, 53113 Bonn (Schutzgebühr)
schungshilfe in Bonn.
www.kinderkrebsstiftung.de
Die Liste enthält zahlreiche Titel zu fol-
Deutsche Krebshilfe e.V.:
genden Themenkreisen: Medizinische
Die blauen Ratgeber 4:
Informationen und Handbücher; Psy-
Krebs im Kindesalter. Ein Ratgeber für
chologische Ratgeber; Erfahrungsbe-
Eltern krebskranker Kinder und
richte; Fragen der Ernährung; Fragen
Jugendlicher. Kostenlos über Deut-
nach Sterben, Tod und Trauer (für Kin-
sche Krebshilfe , Buschstraße 32,
der und Erwachsene); Kind im Kran-
53113 Bonn, www.krebshilfe.de
kenhaus (allgemein); Muslimische Patienten im Krankenhaus; Informations-
Frank, Gisela: Leben mit einem Tumor.
broschüren mit praktischen Hinweisen,
Ein Buch für Kinder, Jugendliche und
Steuertipps usw.; ebenso eine Liste von
ihre Eltern, 5. Aufl. 1995. Zu beziehen
speziellen Informationsvideos für Kin-
ebenfalls über den DLFH-Dachver-
der und Erwachsene.
band (Schutzgebühr)
www.kinderkrebsstiftung.de
Wir möchten hier nur exemplarisch einige wenige Titel nennen, die ein di-
Oberthür, A., Berthold F., Hero B., Till B.
rektes Anknüpfen an diese Broschüre
Neuroblastom, in: Solide Tumoren im
ermöglichen:
Kindesalter - Grundlagen in der Diag-
58
nostik und Therapie, Herausgeber: J.
Fuchs, Schattauer Verlag 2011
TUZ Freiburg: Wenn Du zur
Bestrahlung gehst. Eine Fibel für
Kinder zur Vorbereitung auf die
Strahlentherapie. 2005. Erhältlich bei:
Tumorzentrum Freiburg, Hugstetter
Str. 55, 79106 Freiburg,
www.uniklinik-freiburg/tumorzentum
Student, J.-C.: Trauer über den Tod
eines Kindes. Hilfen für „verwaiste
Eltern“. Zu beziehen gegen 2,50 € in
Briefmarken bei: Hospiz Stuttgart,
Stafflenbergstraße 22, 70184 Stuttgart
www.christoph-student.homepage.tonline.de
Elternzeitung „Wir“, Vierteljahresschrift
für Familien mit einem krebskranken
Kind. Zu beziehen über die örtlichen
Diese Broschüre ist erhältlich bei:
Elterngruppen oder direkt vom
Fördergesellschaft Kinderkrebs-
DLFH-Dachverband, siehe Adressen.
Neuroblastom-Forschung e.V.
Am Tonhügel 5
76534 Baden-Baden
Telefon: 07223/ 6 09 60
www.neuroblastoma.de
59
Fördergesellschaft
Kinderkrebs-Neuroblastom-Forschung e.V.
Am Tonhügel 5 • 76534 Baden-Baden
Telefon/ Fax: 0 72 23/6 09 60
e-mail: [email protected]
Bankverbindung:
Stadtsparkasse Baden-Baden
Kto.-Nr.: 50 999 911 • BLZ 662 500 30
Volksbank Bühl
Kto.-Nr.: 4 760 000 • BLZ 662 914 00
ISBN 3-924088-04-7
Schutzgebühr: 3,- €