Neuroblastom - Österreichische Kinder-Krebs

Neuroblastom
für Eltern, die mehr wissen wollen
Inhalt
Ursachen
2
Chancen
4
Beschwerden
5
Untersuchung
5
Behandlung
9
Nach der Behandlung
18
Hallo du!
20
Einleitung
Bei Ihrem Kind wurde ein Neuroblastom festgestellt, ein bösartiger Tumor, der im Sympathikus (einem Teil des vegetativen
Nervensystems) gebildet wird und nur bei Kindern vorkommt.
Für Sie bricht jetzt wahrscheinlich eine Welt zusammen, und
viele Fragen tauchen auf. Diese Broschüre möchte Sie über
Grundlegendes bei der Behandlung von Kindern mit einem
Neuroblastom informieren. Machen Sie sich in aller Ruhe
mit den Informationen vertraut und besprechen Sie diese mit
Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin oder dem Pflegepersonal.
„Neuron“ bedeutet Nerv, ein „Blastom“ ist eine Neubildung
unreifer Zellen.
1
Ursachen
Neuroblastome entstehen wahrscheinlich durch einen Fehler
in der Entwicklung in einer der Vorläuferzellen des Sympathikus. Vermutlich fand im Zellkern schon vor der Geburt eine
Änderung der Informationsweitergabe statt. Diese Informationsänderungen sind möglich im Rahmen von natürlichen
Steuerungsmechanismen. Wahrscheinlich spielen mehrere
Faktoren zusammen, damit sich ein echtes Tumorwachstum
entwickelt. Eine Reihe dieser „Fehler“ im Erbmaterial sind
bekannt, aber es ist noch immer nicht genau entschlüsselt,
wie ein Neuroblastom entsteht. Jedenfalls scheint es, dass
Rauchen während der Schwangerschaft oder der Gebrauch von
Alkohol und Medikamenten keinen Einfluss auf die Entstehung
eines Neuroblastoms hat. Dennoch fühlen Sie sich vielleicht
schuldig. Es ist sinnvoll, Ihre Ängste und Gedanken mit den
behandelnden ÄrztInnen Ihres Kindes zu besprechen.
Unreife Zellen
Der menschliche Körper besteht aus vielen Milliarden Zellen,
die sich immer wieder teilen. Diese neuen Zellen sorgen für
Wachstum und Entwicklung. In einem gesunden Körper befindet sich die Zellteilung im Gleichgewicht. Alte Zellen werden ersetzt und es werden nur so viele neue Zellen wie nötig
gebildet. Bei Krebs hingegen ist dieses Gleichgewicht gestört.
Es findet hier eine ungehemmte Teilung statt, wodurch die
Zellen nicht aufhören, sich zu vermehren.
Bei einem Neuroblastom handelt es sich um unreife Zellen
des Sympathikus. Eine dieser Zellen beginnt ein Eigenleben
zu führen, teilt sich in einem hohen Tempo und bildet einen
Tumor, der manchmal auch Metastasen bildet.
Wie oft, bei wem und wo?
Jedes Jahr erkranken in Österreich ungefähr 25 Kinder an
einem Neuroblastom. Fast alle Kinder sind jünger als sechs
Jahre und bei den meisten sitzt der Tumor im Bauch, bei
manchen im Brustkorb, im Hals oder im Becken.
Was macht der Sympathikus eigentlich?
Der Sympathikus ist jener Teil des unbewussten (auch vegetativen oder autonomen) Nervensystems, der für die
Kontrolle von Organen oder Organsystemen wie dem Darm,
den Blutgefäßen, der Haut und der Pupillen zuständig ist.
Wenn wir erschrecken oder nervös sind, beschleunigt er
den Herzschlag und die Atmung und sorgt dafür, dass wir
schwitzen, zittern, bleich werden, große Augen machen und
auf die Toilette müssen.
Der Sympathikus besteht aus einem Netzwerk von Zellen,
Strängen und Knoten und verläuft vom Hals bis zum Steißbein. Die wichtigsten Abschnitte sind der Strang, der entlang
der Wirbelsäule liegt (Grenzstrang), das Mark(innere) der
Nebennieren und die Nerven(knoten) rund um die Nieren,
den Samenstrang und die großen Blutgefäße im Bauch.
Neuroblastome können innerhalb dieses Systems überall
entstehen, hauptsächlich (in 60 Prozent der Fälle) im Mark
der Nebenniere.
Metastasen
Manchmal befindet sich das Neuroblastom nicht an einem
einzigen Ort, sondern hat bereits Metastasen in anderen
Teilen des Körpers gebildet. Metastasen können sich in den
Lymphdrüsen, den Knochen, dem Knochenmark, der Leber
oder der Haut befinden. Manchmal sind die Metastasen so
klein, dass sie nicht so einfach wahrnehmbar sind (Mikrometastasen).
Chancen
Die Heilungschance eines Kindes mit einem Neuroblastom
hängt sehr von der Ausbreitung des Tumors (d. h. von seiner
Größe und eventuellen Metastasenbildungen), dem Alter des
Kindes und den genetischen Veränderungen in den Tumorzellen ab. Neuroblastome können oft ein sehr eigenartiges
Verhalten an den Tag legen. So ist die Behandlung eines
Neuroblastoms bei Babys oft einfacher als bei größeren
Kindern und die Prognose bezüglich des Langzeitüberlebens
sehr gut. Manchmal kann der Tumor auch spontan wieder
verschwinden. An Neuroblastomen erkrankte Kinder ohne
Metastasen haben im Allgemeinen gute Heilungschancen
(70 – 90 Prozent). Sind Metastasen vorhanden und tritt der
Tumor sehr aggressiv auf, dann ist er wesentlich schwieriger
zu behandeln und die langfristige Überlebenschance ist
deutlich geringer (30 – 50 Prozent). Da jede Situation und
jedes Kind jedoch einzigartig sind, lassen sich nur schwer
Vorhersagen treffen.
Beschwerden
Ein Neuroblastom im Bauch kann diesen anschwellen lassen und ist manchmal mit Bauchschmerzen und Übelkeit
verbunden. Ein Tumor im Brustkorb kann Atemprobleme,
ein Tumor im Becken Schwierigkeiten beim Harnlassen und
beim Stuhlgang verursachen. Befindet sich das Neuroblastom
im Nervenkanal der Wirbelsäule (Sanduhrtumor), können
Lähmungserscheinungen wie bei einer Querschnittslähmung
auftreten. Ein Neuroblastom im Hals verursacht neben einer
Schwellung manchmal auch ein hängendes Augenlid. Da der
Tumor Stoffe bildet, welche die Nerven rund um die Organe
stimulieren, leiden manche Kinder an Bluthochdruck, übermäßigem Schwitzen und Durchfall.
Auch die Metastasen können Beschwerden verursachen. Diese sind eher allgemeiner Natur wie Gewichtsverlust, Anämie
(Blutarmut), verminderter Appetit und Lustlosigkeit, aber
auch spezifisch wie Schmerzen in Knochen und Gelenken,
Schwellungen in und rund um die Augenhöhlen sowie Blutergüsse rund um die Augen. Bei Babys können Schwellungen
der Leber und Knötchen auf der Haut auftreten.
Untersuchung
Um eine genaue Diagnose zu stellen, muss sich Ihr Kind einer
Reihe von Untersuchungen unterziehen. Diese finden auch
während und nach der Behandlung regelmäßig statt.
π Anamnese: Mittels Fragen versuchen die ÄrztInnen, einen
Eindruck vom Verlauf der Krankheit zu bekommen.
π Allgemeine Untersuchung des Körpers: Die ÄrztInnen
bestimmen Größe, Gewicht, Temperatur und Blutdruck und
untersuchen die Lungen, den Bauch und andere Körperteile
Ihres Kindes. Dem Gebiet, in dem sich der Tumor befindet,
wird zusätzliche Aufmerksamkeit gewidmet.
π Urinuntersuchung: Fast alle Neuroblastome scheiden
Stoffe aus, die im Urin vorkommen. Zur Untersuchung genügt meist eine Harneinzelportion oder es wird der Urin von
24 Stunden gesammelt. Sehr junge Kinder bekommen einen
Katheter oder ein Harnsackerl.
π Blutuntersuchung: Um den Zustand von Blut, Leber und
anderen Organen zu beurteilen, wird dem Kind Blut aus einer
Vene entnommen. Eine betäubende Creme kann den Schmerz
des Einstichs lindern.
Mit Hilfe von bildgebenden Verfahren wird die Größe des
Tumors untersucht, es wird festgestellt, wo er sich befindet
und ob es Metastasen gibt.
Bildgebende Verfahren:
Um die Lage des Tumors zu bestimmen, wird ein Ultraschall
(Sonographie) – eine Untersuchung mittels Schallwellen
– gemacht. Die Ärzt­Innen geben ein Gel auf den Bauch Ihres
Kindes und tasten mit einer kleinen Sonde darüber. Durch
den Widerhall der Schallwellen wird der Tumor auf einem
Bildschirm sichtbar und auf Bildern festgehalten.
Vor einem Ultraschall des Bauches darf Ihr Kind nicht urinieren. Wahrscheinlich wurden bereits Röntgenaufnahmen von
Ihrem Kind gemacht. Um zu kontrollieren, ob es Metastasen
gibt, sind zusätzliche Aufnahmen des Brustkorbs und der
Wirbelsäule nötig.
Um sowohl den Tumor als auch die Metastasen sichtbar zu
machen, kann eine MIBG-Szintigraphie durchgeführt werden.
MIBG (Metajodbenzylguanidin) ist ein Stoff, den viele Neuroblastome leicht aufnehmen. Durch das Koppeln dieses Stoffes
an radioaktives Jod können Neuroblastomzellen sichtbar gemacht werden. Diese Untersuchung findet in der Abteilung für
Nuklearmedizin statt. Ihr Kind erhält Medikamente in Form
von Kapseln oder Tropfen, um die Schilddrüse zu schützen,
und mittels einer Injektion in den Arm wird radioaktives Jod
verabreicht. Nach 24 und eventuell auch nach 48 Stunden
wird der ganze Körper mit einer Spezialkamera fotografiert.
Ihr Kind muss ungefähr eine Stunde lang still liegen bleiben.
Bei sehr jungen Kindern wird diese Ablesung gegebenenfalls
unter Narkose (Allgemeinanästhesie) durchgeführt. Hinsichtlich der Radioaktivität brauchen Sie sich keine Sorgen
zu machen. Sie können Ihr Kind ganz normal berühren und
festhalten. Der radioaktive Stoff wird im Urin und im Stuhl
wieder ausgeschieden.
Man kann Metastasen auch mittels eines Knochenscans
sichtbar machen, wobei radioaktives Technetium injiziert
wird. Dieses Verfahren kann mit einer MIBG-Untersuchung
verglichen werden. Es werden hier die Fotos lediglich bereits
einige Stunden nach der Injektion gemacht und die Schilddrüse bedarf keines besonderen Schutzes. Allerdings sollte
Ihr Kind viel trinken.
Der radioaktive Stoff wird im Urin und im Stuhl wieder ausgeschieden. Oft wird auch eine CT (Computertomographie)
oder eine MRT (Magnetresonanztomographie) durchgeführt.
Beide Techniken sind geeignet, sich ein Bild vom Tumor und
des ihn umgebenden Gewebes und der Organe zu machen
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Die Österreichische KinderKrebs-Hilfe hat zu den bildgebenden Verfahren MRT,
CT, Sonographie, Szinti­
graphie und zu den Untersuchungsmethoden EKG
und EEG Informations­bro­
schüren herausgegeben.
Bestellmöglichkeiten:
oesterreichische@kinder­
krebshilfe.at
oder Tel.: 0043/1/402 88 99
sowie um eine Metastasenbildung in der Lunge auszuschließen. Bei einer MRT werden Magnetfelder verwendet. Erst
wird eine Aufnahmenserie vom Gehirn gemacht, dann bekommt Ihr Kind ein Kontrastmittel injiziert und es werden
wiederum Aufnahmen gemacht. Ihr Kind muss lange still
liegen bleiben. Bei Bedarf ist diese Untersuchung auch unter
Narkose möglich.
Bei einer CT werden Röntgenstrahlen eingesetzt. Ihr Kind liegt
auf einem beweglichen Tisch und wird langsam durch einen
großen Apparat geschoben. Immer wenn sich der Tisch ein
Stückchen weiter bewegt, werden Aufnahmen gemacht. Ihr
Kind muss eine Weile still liegen bleiben, allerdings nicht so
lange wie bei einer MRT. Da manche Kinder nicht so lange
still liegen können, wird ihnen eine Narkose verabreicht.
Eine gute Vorbereitung ist äußerst wichtig. Informieren Sie
sich, wie Sie dabei helfen können.
Der Arzt/die Ärztin wird
Ihnen alles genau erklären.
Scheuen Sie sich nicht,
Fragen zu stellen.
Schreiben Sie Ihre Fragen
auf, nehmen Sie jemanden
zur Unterstützung mit und
machen Sie sich Notizen.
Biopsie, Knochenmarkpunktion und Knochenbiopsie
Um den Typ und die Aggressivität des Tumors zu bestimmen,
wird unter Narkose ein kleines Stückchen Tumorgewebe
entnommen. Dies nennt man Biopsie. Das Gewebe wird bearbeitet, unter ein Mikroskop gelegt und von PathologInnen
untersucht. Gleichzeitig mit der Biopsie werden ebenfalls unter
Narkose eine Knochenmarkpunktion und eine Knochenmarkbiopsie durchgeführt. Mit einer langen Hohlnadel wird aus
dem Becken ein Stück Knochenmark entnommen. Mittels
einer zweiten Hohlnadel wird dann ein Stück Knochengewebe
entnommen. Das erhaltene Material wird anschließend auf
Metastasen untersucht.
Vielleicht haben Sie etwas vom MycN-Gen gehört. Das erhöhte
Vorkommen dieses Gens in den Tumorzellen deutet auf eine
aggressive Form des Neuroblastoms mit einer ungünstigen
Prognose hin. Nach aktuellen Erkenntnissen gibt es weitere
strukturelle Abnormitäten am Chromosom, die ebenfalls mit
einem ungünstigeren Verlauf verbunden sind.
Behandlung
Die Behandlung beginnt, sobald der Tumor genau lokalisiert
wurde. Für viele Kinder bedeutet dies eine einschneidende
Veränderung. Das Vorgehen ist abhängig vom Alter des Kindes,
der Art des Tumors, der Stelle, wo sich der Tumor befindet
sowie der Anwesenheit von Metastasen und eventuellen Veränderungen im MycN-Gen. Sollte es keine Metastasen geben
und sind die Krebsgene im Neuroblastom nicht überaktiv,
wird eine Operation wahrscheinlich ausreichen, falls der Tumor operabel ist (Stadium 1 und manchmal Stadium 2). Ist
der Tumor nicht operabel (Stadium 2 und 3), wird dieser erst
einer anderen Behandlung unterzogen und dann chirurgisch
entfernt. Diese andere Behandlung kann aus einer Chemotherapie oder einer MIBG-Therapie bestehen. Bei metastasierenden Tumoren (Stadium 4) und bei Abweichungen am
MycN-Gen ist eine intensive Behandlung notwendig. Diese
besteht aus einer Chemotherapie, die mit einer Operation,
einer Bestrahlung und einer höheren Dosis Chemotherapie
mit Stammzellrückgabe kombiniert wird. Nach der Beendigung der kompletten Behandlung bekommen die Kinder
sechs Monate lang Vitamin A verabreicht. Manchmal ist eine
MIBG-Therapie notwendig.
Operation
Vor der Operation werden die KinderchirurgInnen Ihnen und
Ihrem Kind in einem Gespräch erläutern, was geschehen wird.
Das wichtigste Ziel ist die vollständige Entfernung des Tumors.
Während der Operation wird das gesamte Gebiet gründlich
untersucht und es werden so viele verdächtige Stellen wie
möglich entfernt. Oft muss wegen des Wachstums des Tumors
auch eine Nebenniere oder ein Teil des Grenzstrangs entfernt
werden. Die Niere kann fast immer behalten werden. Nach
der Operation untersuchen die PathologInnen das Gewebe,
um Klarheit über die Art des Tumors zu erhalten. Basierend
auf dem Befund und den Daten der anderen Untersuchungen
wird die weitere Behandlung festgelegt. Die Erstellung des
Befunds der pathologischen Untersuchung kann ein bis zwei
Wochen dauern.
10
Was merkt mein Kind von der Operation?
Ihr Kind wird von pädagogisch geschulten MitarbeiterInnen
oder vom Pflegepersonal mittels Fotos und Gesprächen auf
die Operation vorbereitet. Am Tag der Operation bekommt
Ihr Kind ein Beruhigungsmittel und ein Operationshemd und
Sie dürfen Ihr Kind zum Operationssaal begleiten.
Das Entfernen eines Tumors ist ein sehr großer Eingriff und
es kann einige Stunden dauern, bis Sie Ihr Kind wieder in
die Arme schließen können. Nach der Operation hängt Ihr
Kind an Schläuchen und Apparaten. Es ist noch benommen
von der Narkose und es bekommt ein Schmerzmittel. Kleine
Kinder können bereits nach einigen Tagen wieder aufrecht im
Bett sitzen. Eine Bauchoperation kann dazu führen, dass der
Darm nur sehr träge arbeitet (Verstopfung). Nach einer Brustkorboperation kann sich die Hand oder der Arm Ihres Kindes
ungeachtet der Umgebungstemperatur kalt anfühlen.
Chemotherapie
Die Chemotherapie ist eine Behandlung mit Medikamenten
(Zytostatika), welche die Zellteilung hemmen. Diese Medikamente töten die Tumorzellen, wodurch der Tumor kleiner
wird und eventuelle Metastasen angegriffen werden. Die
Tumorkapsel wird fester, dadurch können die ChirurgInnen
besser operieren und die Chancen auf Komplikationen sinken. Um den Krebs so effizient wie möglich zu bekämpfen,
bekommt Ihr Kind mehrere Arten von Zytostatika. Bei einem
Neuroblastom sind folgende Medikamente am effektivsten:
Carboplatin, Cisplatin, Cyclophosphamid, Doxorubicin, Etoposid, Topotecan, Vincristin. Im Behandlungsprotokoll steht
genau verzeichnet, was Ihr Kind wann bekommt. Manchmal
entscheiden sich die ÄrztInnen für eine andere Kombination
oder ein anderes Verabreichungsschema von Medikamenten.
Erkundigen Sie sich nach den Gründen dafür.
Manche Therapien werden in der Tagesklinik verabreicht, Ihr
Kind darf dann im Laufe des Tages wieder nach Hause. Fast
immer wird Ihr Kind ein paar Tage stationär aufgenommen.
Meistens wird zu Beginn der Behandlung ein Port-a-Cath (PAC
oder VAP) implantiert, ein kleines Reservoir unter der Haut,
an dem ein kleiner Schlauch sitzt, der in ein großes Blutgefäß
mündet. Mittels dieses Port-a-Cath können die ÄrztInnen
Zytostatika verabreichen und Blut entnehmen, ohne jedes
Mal wieder ein Blutgefäß suchen zu müssen. Das Reservoir
11
muss allerdings jedes Mal wieder angestochen werden. Eine
betäubende Salbe kann den Schmerz lindern. Um einer Verstopfung des Schlauches des Port-a-Cath vorzubeugen, muss
dieser regelmäßig durchgespült werden.
Oder Ihr Kind bekommt einen Broviac- oder Hickman-Katheter. Dies ist ein Plastikschlauch, der unter Narkose in eines
der großen Blutgefäße eingeführt wird, in einem Hauttunnel
einwächst und dessen Ende an der Haut festgeklebt wird.
Ein Anstechen ist nicht notwendig, aber der Schlauch muss
regelmäßig durchgespült werden.
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Was merkt mein Kind von der Chemotherapie?
Machen Sie sich Sorgen darüber, was Sie sehen oder bemerken? Scheuen Sie sich nicht, nach dem Arzt/der Ärztin zu
rufen. Sie kennen Ihr Kind am besten.
Neben dem erwünschten Effekt auf die Tumorzellen haben
Zytostatika Auswirkungen auf die Blutzellen, die Schleimhäute,
die Haut und das Haar Ihres Kindes. Als Folge davon kann es
zu Übelkeit, Müdigkeit, Mundschmerzen, Appetitmangel und
Haarausfall kommen. Überdies ist Ihr Kind durch eine verringerte Abwehr besonders anfällig für Infektionen. Obwohl diese
Nebenwirkungen nach der Behandlung verschwinden, sind
sie sehr unangenehm und können einen großen Einfluss auf
das Leben Ihres Kindes ausüben. Oft ist eine unterstützende
Behandlung in Form von Medikamenten, Bluttransfusionen
und einer Sondenernährung notwendig.
Jedes Zytostatikum hat seine spezifischen Nebenwirkungen,
die temporär, aber auch bleibend auftreten können. Vincristin
kann die Enden der Nervenbahnen schädigen, was zu einem
kribbelnden Gefühl in Fingern und Zehen und einer verringerten Muskelkraft in Händen und Unterschenkeln führt und
wodurch Ihr Kind Schwierigkeiten beim Gehen und Schreiben
haben kann. Auch Verstopfung kommt oft vor, Ihr Kind erhält
dann Abführmittel oder eine spezielle Diät verschrieben. Carboplatin und Cisplatin können neben den Nieren auch das
Gehör angreifen, daher muss sich Ihr Kind regelmäßig einem
Gehör- und einem Bluttest unterziehen. Da Cyclophosphamid Nieren- und Blasenschäden verursachen kann, werden
Blut und Urin regelmäßig kontrolliert. Bei Etoposid besteht
langfristig die leicht erhöhte Möglichkeit, dass ein neuer
Krebs entstehen könnte, und Doxorubicin kann auf Dauer
den Herzmuskel schädigen. Mit einem Ultraschall wird das
Herz beobachtet. Schließlich können sich manche Zytostatika
auch nachteilig auf die Fruchtbarkeit auswirken.
Bedenken Sie bitte, dass nicht jedes Kind mit den gleichen
Nebenwirkungen konfrontiert wird.
MIBG-Therapie
Vielleicht bekommt Ihr Kind neben der Chemotherapie auch
eine MIBG-Therapie, eine zielgerichtete Form der Bestrahlung, die nur bei Neuroblastomen angewendet wird. MIBG
ist ein Stoff, der selektiv von den Tumorzellen aufgenommen
wird. An radioaktives Jod gekoppelt, bestrahlt er den Tumor
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von innen, ohne die umliegenden Organe zu schädigen. Die
Menge an Radioaktivität ist größer als bei einem Scan, und
daher wird Ihr Kind isoliert versorgt. Dies geschieht auf der
Abteilung für Nuklearmedizin, wo Ihr Kind ein eigenes Zimmer
bekommt und wo ganz besondere Regeln gelten.
Die Behandlung beginnt mit Medikamenten, welche die Schilddrüse abschirmen. Da Sie in den kommenden Tagen selber
für Ihr Kind sorgen, bekommen Sie ebenfalls Medikamente
verabreicht. Dann wird das mit radioaktivem Jod vermischte
MIBG mittels einer Infusion zugeführt. Diese Behandlung
dauert ca. zwei Stunden. Ab diesem Zeitpunkt ist das Kind
radioaktiv, merkt aber selber nichts davon. Seine Versorgung
ist schwierig. Um das Risiko einer Verstrahlung so gering wie
möglich zu halten, sollten Sie sich wenig im Zimmer aufhalten. Es empfiehlt sich, mehrere Betreuungspersonen, die Ihr
Kind gut kennt und die nicht schwanger sein dürfen, für eine
solche Therapiewoche mit einzuplanen. Um einer radioaktiven Übertragung vorzubeugen, dürfen Sie Ihr Kind nur mit
Handschuhen waschen, ihm etwas zu essen geben und es
sauber machen. Sie sollen es aber wenig auf den Schoß nehmen und liebkosen. Manche Kinder sind sehr traurig darüber
und bekommen daher beruhigende Medikamente. Nach ein
paar Tagen wird ein Scan durchgeführt, um zu kontrollieren,
wieviel Jod sich im Tumor befindet. Danach wird täglich die
Strahlung gemessen, um zu bestimmen, wann Ihr Kind aus
der Isolation und wieder nach Hause darf. Dies ist meistens
nach vier bis sechs Tagen der Fall. Eine MIBG-Behandlung
kann in eine Behandlung mit Chemotherapie und Bestrahlung integriert und auch mehrere Male durchgeführt werden.
Allerdings ist dies noch nicht in allen Kliniken möglich. Die
verringerte Bildung von Blutzellen, insbesondere von Blutplättchen, ist eine direkte Nebenwirkung. Nach einer gewissen
Zeit pendelt sich das wieder ein. Langzeiteffekte sind nicht
bekannt. Wird MIBG als Therapieform in einer höheren Dosierung angewendet, werden zusätzlich auch eigene periphere
Blutstammzellen verabreicht, um eine bessere Regeneration
der Blutbildwerte zu ermöglichen.
14
Strahlentherapie
Eine Strahlentherapie tötet die Tumorzellen und ihrem Wachstum wird entgegen gewirkt. Hat Ihr Kind einen ausgebreiteten
Tumor mit Metastasen oder Abweichungen des MycN-Gens,
wird an jener Stelle bestrahlt, wo operiert wurde. Um den
größtmöglichen Effekt zu erzielen, wird die Bestrahlung über
eine Reihe von Wochen verteilt, in denen Ihr Kind täglich eine
Reihe von Bestrahlungen bekommt, die einige Minuten dauern.
Es wird vorab festgelegt, wie viel Strahlung Ihr Kind erhält
und das zu bestrahlende Gebiet wird genau angezeichnet.
Gesunde Körperteile werden so gut es geht verschont und
mit Bleischürzen abgedeckt.
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Was merkt mein Kind von der Strahlentherapie?
Eine Strahlentherapie ist unsichtbar und unhörbar, Ihr Kind
wird nichts davon merken. Gleichwohl kann es eine unangenehme Erfahrung sein, denn es muss allein in einem großen
Raum und unter einem großen Apparat liegen. Glücklicherweise dauert die Bestrahlung nicht so lange. Sie stehen hinter
einer dicken Wand und haben über einen Monitor und/oder
eine Gegensprechanlage Kontakt zu ihm. Die medizinischtechnischen AssistentInnen werden Ihnen sagen, was Sie tun
können, um Ihr Kind zu unterstützen.
Auch die Bestrahlung zeigt ihre Nebenwirkungen. Die bestrahlte Haut kann jucken, rot werden und sich brennend
anfühlen. Da die verabreichte Dosis beim Neuroblastom
relativ gering ist, sind die genannten Nebenwirkungen selten
und wenig ausgeprägt. Bei einer Bestrahlung auf dem Bauch
kann Ihrem Kind schlecht werden, möglicherweise bekommt
es Durchfall und der Appetit wird geringer. Die Nebenwirkungen sind lästig, verschwinden aber meistens nach einer
gewissen Zeit wieder.
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Apherese und Re-Infusion der Stammzellen
Um auch mögliche nicht sichtbare Tumorzellen zu zerstören,
kann eine Hochdosis-Chemotherapie erforderlich sein. Diese
schädigt das Knochenmark, das seine Funktion nicht mehr
zur Gänze erfüllen kann. Deshalb werden dem Blut vorher
Stammzellen des Knochenmarks entnommen (Apherese). Nach
einer Chemotherapie bekommt Ihr Kind täglich eine subkutane
Injektion mit dem Wachstumsfaktor (G-CSF), der bei Ihrem
Kind ein grippeähnliches Gefühl und Knochenschmerzen
auslösen kann. Meistens hilft dagegen Paracetamol. Nach
ein bis zwei Wochen kommt es zur Ausschwemmung von
Stammzellen und mit der Entnahme (Apherese) kann begonnen werden. Ihr Kind bekommt in beide Arme einen Katheter,
und das Blut fließt durch einen Apparat, mit welchem die
Stammzellen gewonnen werden. Diese Stammzellen werden
später eingefroren. Während der Entnahme kann Ihr Kind prickelnde Lippen oder Fingerspitzen bekommen sowie etwas
schwindlig werden. Diese Symptome sind einem Kalkmangel
zuzuschreiben, der ausgeglichen werden kann (Milch, Medikamente). Die Entnahme dauert ungefähr vier Stunden und
wird, wenn nötig, am nächsten Tag (an den folgenden Tagen)
wiederholt. Nach der Hochdosis Chemotherapie werden die
Stammzellen mittels einer Infusion an Ihr Kind zurückgegeben
(Re-Infusion). Sie wachsen in den Knochenhöhlen wieder an
und sorgen für ein gut funktionierendes Knochenmark.
Vitamin A
Roaccutan ist eine Form des Vitamins A, welche das Wachstum
von Neuroblastomzellen, effektiv allerdings nur bei minimalen
Resten an Tumorzellen, hemmt. Bei Hochrisikotumoren wird
Vitamin A am Ende der Behandlung verwendet, um eine Ausreifung etwaiger Tumorzellen herbeizuführen und damit die
Möglichkeit einer Rückkehr der Krankheit zu verringern. Ihr
Kind bekommt sechs Monate lang zwei Mal täglich Kapseln
mit diesem Medikament. Für eine gute Wirkung ist eine hohe
Dosierung erforderlich, die aber leider unangenehme Nebenwirkungen wie rote, trockene und juckende Haut, geplatzte
Lippen, Magen-Darm-Beschwerden und Hirndrucksymptome
mit sich bringen kann. Fragen Sie Ihre ÄrztInnen, was man
dagegen tun kann.
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Nach der Behandlung
Es beginnt ein neuer Zeitabschnitt. Keine Tumorbehandlungen
mehr, aber regelmäßige Krankenhausbesuche, um festzustellen, ob alles in Ordnung ist. So eine Kontrolle ist belastend,
kann aber auch beruhigend sein. Ihr Kind wird körperlich
untersucht, und sein Blut und der Urin werden kontrolliert.
Manchmal sind auch noch andere Untersuchungen wie ein
Ultraschall, Lungenröntgen oder eine MRT notwendig. Der
Kontrollzeitraum dauert einige Jahre, vielleicht sogar, bis Ihr
Kind erwachsen ist. Dies hängt von der Krankengeschichte
und den Befunden ab. Anfangs finden die Kontrollen alle ein
bis zwei Monate statt, später werden die Intervalle größer.
Wollen Sie mehr wissen
und/oder mit Eltern in Kontakt treten, die das Gleiche
durchgemacht haben:
[email protected]
Den Alltag wieder meistern
Den Alltag wieder aufzunehmen ist manchmal leichter gesagt
als getan. Vielleicht hat Ihr Kind noch Schwierigkeiten beim
Gehen, oder sein Appetit oder sein Wachstum geben Anlass
zur Sorge. Vielleicht hat es noch Beschwerden aufgrund der
Chemotherapie, ist es das Pillenschlucken leid oder kann nicht
einschlafen. Und wie sieht es mit Ihren anderen Kindern aus?
Brauchen diese zusätzliche Aufmerksamkeit, da sie das Gefühl
haben, zu kurz gekommen zu sein? Dann gibt es natürlich
auch noch Ihre eigenen Gefühle.
Es scheint, als ob Ihnen erst jetzt bewusst wird, was alles
geschehen ist. Dies ist völlig normal, denn Sie haben eine
schwere Zeit hinter sich. Wie gehen Sie damit um? Bei wem
finden Sie Unterstützung? An wen können sich Ihre Kinder
wenden? Vielleicht kommen Sie damit alleine oder zusammen
mit Ihrem Partner/Ihrer Partnerin, Ihrer Familie oder Ihren
FreundInnen zurecht. Vielleicht haben Sie auch das Bedürfnis, Erfahrungen mit Eltern, die das Gleiche durchgemacht
haben, auszutauschen? Sie können immer mit den KinderKrebs-Hilfe-Organisationen Kontakt aufnehmen.
Wenn es nicht (so) gut läuft
Sollte Ihnen leider mitgeteilt werden, dass es Ihrem Kind
nicht mehr besser gehen wird, kommt eine schwere Zeit auf
Sie zu. Für Sie beginnt ein Abschnitt, der durch Trauer und
Abschiednehmen gekennzeichnet ist. Behalten Sie Ihren
Mut und denken Sie daran, dass die meisten Kinder sehr
stark sind und weitermachen, solange es geht. Vielleicht hat
18
Ihr Kind noch einige besondere Wünsche. Versuchen Sie die
Momente, die Ihnen noch gemeinsam mit Ihrem Kind gegeben sind, zu genießen. Denken Sie daran, dass die KinderKrebs-Hilfe gerade auch jetzt für Sie da ist.
Langfristig
Kinder, die ein Neuroblastom überstanden haben, werden die
Folgen möglicherweise immer mit sich tragen. Manche Kinder
leiden an den Folgen der Chemotherapie, haben eine große
Narbe oder die Strahlentherapie hat ihre Spuren hinterlassen.
Unfruchtbarkeit, Müdigkeit und Nierenprobleme sind Dinge,
die Ihr Kind auch noch langfristig belasten können. – Dies
kann, muss aber nicht sein.
Wie auch immer, schließlich finden die Kinder ihren Weg,
manchmal mit externer Hilfe und Begleitung.
Geben Sie diese Broschüre
auch an Ihre Familie,
FreundInnen, Bekannte
oder an die LehrerInnen
Ihres Kindes weiter.
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Hallo du!
Hast du selber ein Neuroblastom (gehabt)?
Hat dein Bruder oder deine Schwester so einen Tumor (gehabt) und willst du wissen, was das alles bedeutet? In dieser
Broschüre geht es um Krebs, Neuroblastome, Chemotherapie, Untersuchungen, Nebenwirkungen, Operationen und
Bestrahlungen. Sie wurde für deine Eltern geschrieben, aber
du kannst sie natürlich auch lesen. Vielleicht steht hier etwas,
was du noch nicht weißt!
Vielleicht warst du noch jung, als du Krebs hattest und
jetzt hast du viele Fragen. Was NICHT in der Broschüre steht,
ist, wie du dich damals fühltest, wie du aussahst, in welchem
Krankenhaus du warst, wie du reagiertest, welcher Herr oder
welche Frau Doktor an deinem Bett stand, wie oft dein Opa
und deine Oma dich besuchten, was im Sportverein oder in
der Klasse passierte und was auch sonst noch los war. Diese Fragen kannst du am besten deinen Eltern stellen, denn
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sie waren ja schließlich dabei. Es gibt sicher noch Fotos aus
dieser Zeit und, wer weiß, vielleicht haben deine Eltern etwas
aufgeschrieben.
Oder, oder, oder … du willst wissen, wie es jetzt um dich
steht. Ob du schon ganz gesund bist und wie das genau mit
der Narbe weitergeht. Ist es normal, wenn du manchmal
daran zurückdenkst? Sind alle Eltern von Kindern, die Krebs
haben, so überbesorgt?
Wer weiß, vielleicht bist du ja „nur“ ein Bruder oder
eine Schwester eines/r Betroffenen, und du fühlst dich alleine
und unverstanden. Dies sind alles ganz normale Gefühle und
Fragen, die sich immer wieder aufdrängen.
Probier doch selbst, hier etwas zu tun. Geh zu deinem/r
Hausarzt/Hausärztin, zu den ÄrztInnen ins Krankenhaus
oder liege deinen Eltern in den Ohren. Suche jemanden, der
so alt ist wie du und das Gleiche erlebt hat. Lies Bücher, geh
ins Internet, denk dir eine Geschichte aus, schreib einen Brief
oder eine E-Mail, oder sprich mit jemandem, der viel über
Krebs bei Kindern weiß.
In den Nachsorge-Camps der Österreichischen Kinder-KrebsHilfe gibt es u.a. auch die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch unter Gleichbetroffenen. Gemäß dem Leitsatz
„Kraft und Hoffnung geben – Überleben!“ lernen von Krebs
betroffene Kinder und Jugendliche sowie deren Geschwister,
ihr Leben wieder selber in die Hand zu nehmen, mit ihren
Ängsten umzugehen und Selbstvertrauen aufzubauen.
Nähere Informationen zu den psychotherapeutisch begleiteten
Nachsorge-Projekten der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe
gibt es per Telefon: +43/1/402 88 99 oder auf der Website:
www.kinderkrebshilfe.at
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I mpressum
Herausgeberin: Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe, Anita Kienesberger
Borschkegasse 1/7, 1090 Wien
Tel.++43/1/402 88 99, e-mail: [email protected], www.kinderkrebshilfe.at
Idee + Konzept: Vereniging „Ouders, Kinderen en Kanker“ (VOKK), Niederlande
Originaltext: Nel Kleverlaan
Mitarbeit: Univ.Prof. Dr. Christian Urban, Univ. Doz. Dr. Ruth Ladenstein
Redaktion: MMag. Monika Kehrer, Anita Kienesberger
Grafik + Gestaltung: Monika Vali. Druck: REMAprint, 1160 Wien, 2009/1. Auflage
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Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe
Verband der Österreichischen
Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen
Spendenkonto: PSK 7.631.111, Blz 60.000