1. Was ist ein „neuroendokriner Tumor“? Jeder Mensch hat „neuroendokrine“ Zellen. Sie kommen in vielen Organen vor und haben die Aufgabe, die umliegenden Zellen zu regulieren. Dafür produzieren sie Hormone und geben im Magen-Darmtrakt. Durchschnittlich kommt hier auf 100 normale Zellen eine hormonbildende Regelzelle. Fängt diese an, unkontrolliert zu wachsen, spricht man von einem neuroendokrinen Tumor des Verdauungssystems (GEP-NET). 4. Welche Einrichtungen im UK Essen sind an Diagnose und Therapie beteiligt? Diagnose, medikamentöse Therapie, Chemotherapie und Koordination therapie Diagnose, operative Tumortherapie 2. Wie häufig sind solche GEP-NET? Bei etwa jeder hundertsten Krebserkrankung des MagenDarmtrakt handelt es sich um einen GEP–NET. Statistisch gesehen, erkranken daran 5 von 100.000 Menschen pro Jahr. Bezogen auf ein Bundesland wie Nordrhein-Westfalen wird jedes Jahr bei rund 900 Einwohnern diese Diagnose gestellt. 3. Warum braucht man ein „Zentrum“ für diese Erkrankung? Um die ganze Vielfalt an Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten nutzen zu können, arbeiten Spezialisten aus verschiedenen medizinischen Fachbereichen zusammen. Notwendig ist hierfür eine enge Abstimmung der beteiligten Partner. koordiniert daher alle Maßnahmen und ist gleichzeitig fester Ansprechpartner für die Patienten. 5. Wie wird die interdisziplinäre Sprechstunde für neuroendokrine Tumoren organisiert? Bei Ihrem ersten Besuch in unserer Klinik besprechen wir mit Ihnen die bereits vorhandenen Befunde und klären, ob Zusatzuntersuchungen notwendig sind. Die genauen Termine hierfür - stationär oder ambulant - erhalten Sie einige Tage später per Post. Gleichzeitig erhalten Sie auch eine Rückrufnummer, falls Sie einen Termin verschieben müssen. Ebenso vereinbaren wir mit Ihnen einen neuen Termin bei uns, um die dann vorliegenden Befunde zu besprechen. Sollten Sie die weitere regelmäßige Nachsorge in unserem Zentrum wünschen, legen wir am Ende Ihres Besuchs das Zeitintervall zur nächsten Wiedervorstellung fest. Zur Erinnerung erhalten Sie die genauen Daten nochmals einige Wochen vor dem vereinbarten Termin postalisch. Lokale Therapie der Leber 6. Wer trifft die Therapieentscheidungen? Diagnose, lokale Therapieformen disziplinäre Tumorkonferenz“. Fach-, Ober- und Chefärzte der Diagnose und Verlauf der Art des Tumors Diagnose, Verlaufsuntersuchung von Tumormarkern Neben diesen Hauptverantwortlichen für Diagnostik und Therapie sind noch mehrere Einrichtungen am Universitätsklinikum Essen beteiligt, die je nach Bedarf hinzugezogen Klinik für Thoraxchirurgie, Klinik für Strahlentherapie, Klinik für Pneumologie, Klinik für Anästhesie und Schmerztherapie sowie auch die Palliativtherapie. Woche. Die Erkrankung jedes Patienten, der im Rahmen der NET-Sprechstunde untersucht wurde, wird anhand der vorliegenden neuen Untersuchungsergebnisse diskutiert. Gemeinsam erarbeiten die Mediziner eine Therapieempfehlung, die sie protokollieren. Beim nächsten Gesprächstermin erklärt der behandelnde Arzt Ihnen, wie die weitere Therapie aussehen wird. 8. Woher weiß ich, dass ich nach neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen behandelt werde? Werden in Ihrem Zentrum auch Studien angeboten? Unser GEP–NET-Zentrum arbeitet nach den Leitlinien der ENETS, der europäischen Fachgesellschaft für neuroendokrine Tumoren. Hier werden regelmäßig Empfehlungen aktualisiert und dem neuesten Wissenstand angepasst. Sowohl eigene als auch auswärtige wissenschaftliche Veranstaltungen garantieren ein sehr hohes Maß an Aktualität. Klinische Studien, das heißt die Erprobung neuer Diagnostik- oder Therapieverfahren, werden ebenfalls angeboten. Falls Sie für eine Studie in Frage kommen, werden Sie darauf angesprochen und über den Inhalt ausführlich aufgeklärt. Die Teilnahme ist natürlich freiwillig für Sie, es entstehen Ihnen keinerlei Nachteile, wenn Sie ablehnen. 7. Gibt es feste Ansprechpartner für mich? Ihr Weg zu uns... Sehr geehrte Patienten, In vielen Bereichen, etwa der Organisation oder der Teilnahme an klinischen Studien, bekommen Sie feste Ansprechpartner. Bei den ärztlichen Mitarbeitern in den Ambulanzen ist eine feste Zuordnung aufgrund der Dienstpläne nicht immer möglich. In jedem Fall erhalten Sie jedoch die von den Medizinern der Tumorkonferenz gemeinsam erarbeitete Therapie. Die Person des Ambulanzarztes spielt daher hier eine eher untergeordnete Rolle. Silke Hollensteiner, 0201 723 6405 Claudia Becker, 0201 723 6322 Susanne Seibring, 0201 723 2520 herzlich willkommen im Westdeutschen Zentrum für endokrine Tumoren. Die Diagnose und Behandlung eines Tumors wirft immer Fragen auf, die wir Ihnen gerne in persönlichen Gesprächen beantworten. Vorab möchten wir Ihnen eine mationsblatt an die Hand geben. Wir wünschen Ihnen, stellvertretend für alle Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Behandlungsprogramms „neuroendokrine Tumoren“, alles Gute bei der Behandlung Ihrer Erkrankung. Mit herzlichen Grüßen Ihre Haupteingang Parkhaus Medizinisches Zentrum Dr. Harald Lahner Leiter des GEP-NET-Zentrums am UK Essen Vom Hauptbahnhof aus erreichen Sie das Universitätsklinikum Essen mit der U17 Richtung Margarethenhöhe – Haltestelle Holsterhauser Platz. Die Straßenbahnlinie 106 hält am Haupteingang des Klinikumgeländes – Haltestelle Klinikum. Die Linie 106 führt von Altenessen Bf über den Essener Hauptbahnhof zur Haltestelle Helenenstraße in Altendorf und zeitweise bis Bergeborbeck. Die Buslinie 160/161 – Haltestelle Klinikum – bringt Sie zu den Stadtteilen Borbeck und Stoppenberg. Universitätsklinikum Essen Hufelandstr. 55 45147 Essen Neuroendokrine Tumoren Patienteninformation Univ.-Prof. Dr. Dr. Dagmar Führer Direktorin der Klinik für Endokrinologie