Wenn Kinder mit angeborenem Herzfehler
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Wenn Kinder mit angeborenem Herzfehler erwachsen werden Interview mit Prof. Dr. med. Hans Carlo Kallfelz, Kinderkardiologe, Isernhagen Im Jahr 1992 habe ich mit anderen zusammen in der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie (DGK) die Arbeitsgruppe „Erwachsene mit angeborenem Herzfehler“ (EMAH) gegründet. Das war notwendig, weil diese Patienten mit dem Erwachsenwerden in ein Versorgungsloch fallen: Beim Kinderkardiologen fühlen sie sich oft nicht mehr wohl, Prof. Dr. med. Hans Carlo Kallfelz aber die meisten Erwachsenenkardiologen kennen Herr Professor Kallfelz, wie viele Jugendliche und Erwachsene mit ansich mit angeborenen Herzfehlern und den geborenem Herzfehler leben zurzeit in Folgeproblemen nicht aus. Ziel unserer Deutschland? Arbeitsgruppe war, hier Abhilfe zu schaffen. Deshalb haben internistische Kardiologen, Noch vor 40 Jahren starben die meisten KinKinderkardiologen und Herzchirurgen vor der mit einem schweren Herzfehler in den zehn Jahren eine Task Force gegründet mit ersten Lebensjahren, weil es keine medizidem Ziel einer verbesserten und kontinuiernische Hilfe für sie gab. Nur wenige erreichlichen medizinischen Versorgung der Patienten ein Alter von 20 oder 30 Jahren. Doch ten jenseits des Kindesalters. Als ersten Schritt in den 1960er- und 1970er-Jahren wurden haben die beteiligten Fachgesellschaften die Operationsmethoden entwickelt, mit deQualitätsanforderungen für eine ärztliche nen es immer häufiger möglich wurde, auch Tätigkeit auf diesem kardiologischen Spezialschwerste Herzfehler erfolgreich zu korrigiegebiet definiert und das Zertifikat EMAH-Karren. Allein in Deutschland leben daher heute diologe eingeführt. Es kann von Kinder- und rund 200 000 bis 230 000 Erwachsene, die mit Erwachsenenkardiologen erworben werden, einem Herzfehler zur Welt gekommen sind. die eine besondere Qualifikation zur Behandlung Erwachsener mit angeborenem Wann haben Sie begonnen, sich um die beHerzfehler besitzen. In Deutschland sind das sonderen Probleme dieser Menschen zu derzeit bereits mehr als 200 Ärzte. Seit Kurkümmern? zem werden auch einzelne Kliniken als überDank der großen Fortschritte in der Medizin erreichen heute 90 bis 95 Prozent der Kinder mit einem angeborenen Herzfehler das Erwachsenenalter. Sie stehen als Jugendliche und Erwachsene oft vor besonderen Herausforderungen. Wir sprachen hierüber mit Prof. Dr. med. Hans Carlo Kallfelz, der große Pionierarbeit für diese Patienten geleistet hat. 24 Die Herzpatientin Julia F. als Baby und als Kin n Kind. gang noch dadurch, dass überraschenderweise etwa 70 Prozent der EMAHs derw nicht genau Bescheid wissen, welche nich Herzerkrankung bei ihnen vorliegt. Herz Wenn sie zum ErwachsenenkardioloWen gen wechseln, können viele keine genauen Angaben machen. naue regionale und regioonale „EMAH-Zentren“ n“ zertifiziert, die künftig g die Weiterbildung von n Kardiologen auf dieesem Gebiet übernehhmen werden. Die damit mit geschaffenen Strukk turen sind einmalig auf uf der Welt. Welt Warum ist es für EMAHs so schwierig, den richtigen Arzt zu finden? Die ärztliche Betreuung beim Übergang vom Kindes- in das Erwachsenenalter ist schon allein deswegen schwierig, weil Patienten ab dem 18. Lebensjahr aus arzt- und honorarrechtlichen Gründen normalerweise nicht mehr vom Kinderarzt behandelt werden können. Die internistischen Kardiologen verfügen aber, wie schon gesagt, in der Regel nicht über die nötige Erfahrung mit angeborenen Herzfehlern. Erschwert wird der Über- Welc Welches sind die vorherrschenden medizinischen Probleme? med Unge Ungefähr 20 bis 30 Prozent der Erwachsenen mit angeborenem Herzwach fehler leiden dauerhaft unter teilweise fehle erheblichen Beschwerden. Bei ihnen erhe konnte man die Funktion des fehlgebildeten Herzens zw zwar operativ deutlich verbessern, aber es verblieben Restschäden. Diese wirken sich oft lange Zeit kaum aus, verschlimmern sich aber im Lauf des Lebens, etwa wenn zusätzliche Belastungen auftreten oder sich der allgemeine Alterungsprozess bemerkbar macht. Viele dieser Patienten brauchen später im Leben weitere Operationen, zum Beispiel einen Klappenersatz. Es ist oft schwierig, den günstigsten Zeitpunkt dafür festzulegen. Da viele Patienten mit Herzfehler früher oder später nach einer Operation Herzrhythmusstörungen bekommen, muss häufig ein Schrittmacher eingesetzt bzw. gewechselt werden. 25 Die Herzpatientin Julia F. im Alter von 35 Jahren während eines Kuraufenthalts 2009. Müssen Menschen enschen mit einem angeborenen Herzfehler operiert werden, kann die Narkose auch bei Operationen, die nicht das Herz betreffen, zum Risiko werden. Der Anästhesist findet bei diesen Patienten unter Umständen eine ganz andere Situation vor als bei einem Herzgesunden. Ist er mit diesen Besonderheiten nicht vertraut, können bei der Narkose lebensbedrohliche Zwischenfälle auftreten. Eine Komplikation, die sich bei manchen Herzfehlern häufig entwickeln bzw. verschlimmern kann, ist ein Hochdruck im Lungenkreislauf. Lungenhochdruck kann die körperliche Leistungsfähigkeit zunehmend einschränken und die ständige Einnahme von Medikamenten erforderlich machen. In unseren Online-Foren diskutieren EMAHs sehr häufig auch über soziale Themen. Um welche Fragen geht es hier vorwiegend? Die Berufswahl ist für EMAHs oft eine Herausforderung, denn bestimmte Berufe kommen bei manchen Herzfehlern nicht infrage. Bei der Suche nach einem Arbeitsplatz hat sich der Behindertenausweis als zweischneidiges Schwert erwiesen, weil manche Betriebe be- 26 hinderte Bewerber aus Sorge vor Fehlzeiten ablehnen. Andererseits haben Unternehmen auch Vorteile, wenn sie Behinderte einstellen. Ein weiteres großes Problemfeld sind Familiengründung, Partnerschaft und Schwangerschaft. Viele Frauen möchten gern ein Kind. Für die Mehrzahl ist das auch möglich, aber es muss eine sehr sorgfältige, lückenlose Überwachung gewährleistet sein. Trotzdem enden manche Schwangerschaften mit einem Abgang oder einer Frühgeburt. Zu bedenken ist daneben auch das erhöhte genetische Risiko, dass das Kind ebenfalls mit einem Herzfehler zur Welt kommt. Die Hauptbelastung für die Patientin stellt aber die Schwangerschaft selbst dar, weil Herz und Kreislauf in dieser Zeit eine erhebliche Umstellung erfahren. Daher ist eine lückenlose Überwachung durch einen EMAH-Kardiologen erforderlich, um schwerwiegende Komplikationen zu vermeiden. Herr Professor Kallfelz, herzlichen Dank für das Gespräch. Interview: Dr. med. Ulrich Scharmer
