Parkinson Seminar Ein Leitfaden für Betroffene und Angehörige Vorstellung des Seminars Diskussion von Konsequenzen für die täglichen Arbeit M. Lang Parkinson - 1. Stunde (Basis-) Information Verstehen ermöglichen Angst nehmen Die Diagnose bedeutet das Leiden an einer chronischen Krankheit, aber keine unausweichliche Schwerstbehinderung ! Parkinson-Krankheit (Parkinson-Syndrom) = Morbus Parkinson = Paralysis agitans = Schüttellähmung ..... ist bedingt durch den Untergang (Degeneration) bestimmter Neuronengruppen. 1817 von James Parkinson, einem englischen Landarzt, zuerst beschrieben. Parkinson Krankheit Morbus Parkinson • entspricht einer degenerativen Stammganglienerkrankung; • es kommt zum Untergang melaninhaltiger Zellen in der Substantia nigra (mindestens 60-80% der Zellen müssen bis zur klinischen Erkennbarkeit der Krankheit zerstört sein) und damit • zu einer verminderten Dopamin-Synthese (Minussymptom Rigor und Akinese). • Sekundär überwiegen dadurch cholinerge Neurone mit der Konsequenz (Enthemmungssymptom Tremor) Parkinson-Syndrom Das Parkinson Syndrom ist ein dem Morbus Parkinson entsprechendes klinisches Bild; es besteht jedoch als Folge einer anderen, nicht primär degenerativen hirnorganischen Störung. .... Ursachen des Parkinson-Syndroms; .... Differentialdiagnose .... Weichenstellung für eine ursachenorientierte Therapie Kardinalsymptome • • • • Tremor Rigor Hypokinese / Akinese = Zittern = Muskelsteifigkeit (“Zahnradphänomen”) = Hemmung der Bewegungsabläufe tremordominanter, akinetisch-rigider Typ, akinetische Krise ......... Kardinalsymptome Kardinalsymptome Kardinalsymptome Tremor = Zittern ausgeprägter Ruhetremor; Hypokinese = Bewegungshemmung der bei Bewegungs-Intention abnimmt und in Aktion ganz verschwinden kann ! Kardinalsymptome Rigor = Muskelsteifigkeit (“Zahnradphänomen”) weitere Störungen • Feinmotorik (Knöpfe schließen, Zähne putzen, ..), • Mimik und Gestik (das Gesicht scheint starr und ausdruckslos) • psychische Störungen • falscher Eindruck von Traurigkeit oder Teilnahmslosigkeit • „Geistesschwäche - Parkinson“ • Sprechstörung weitere Störungen • Schmerzen und Mißempfindungen im Nacken und Rücken (Rigor; 50% der Fälle; Vorsicht mit Diagnose Rheuma oder Bandscheibenleiden Besuch beim Orthopäden). • Angst vor dem Fallen kann zu Hilflosigkeit und Immobilität führen. • Erregung oder die Induktion einer Reflexbewegung (Zuwerfen eines Balles) kann die Akinese durchbrechen. vegetative Begleitsymptome • Salbengesicht, fettige Haut, Talgabsonderung, • vermehrter Speichelfluß durch vermindertes Schlucken, • nächtliches Schwitzen, Schweißausbrüche, • Blasenstörungen, Harndrang, • Darmträgheit, Verstopfung, • verzögerte Magenentleerung, frühzeitige Sättigung, Völlegefühl - ggf. auch Appetitlosigkeit, • Kreislaufstörungen (Hypotonie .. Shy Draeger). Parkinson-Syndrom Diagnostische Prinzipien Apparative Diagnostik CCT Innere und äußere Atrophie, Marklagerhypodensität • klinisch neurologisch (einschl. Doppler und EEG) • psychiatrisch, • apparativ, einschließlich Bildgebung • L-Dopa Test ! Apparative Diagnostik PET vasc. Encephalopathie mit multiplen lacunären Infarkten Rindeninfarkte Bei der vaskulären Prozessen sind wenig oder gar nicht durchblutete Hirnareale für den Verlust an Hirnleistung verantwortlich. Jodanreicherung beim gesunden Menschen Fehlende Anreicherung (Jod 123, Fluor 18) im Striatum beim Parkinson Patienten Parkinson - 2. Stunde Therapeutische Prinzipien Parkinson im Alltag Selbsthilfe, Rechtsfragen, Krankheitsbewältigung Therapie Geschichte • • 1817 1867 Erstbeschreibung M. Parkinson erste Therapieansätze mit Belladonna • • • • • • • • • 1946 1961 1967 1968 1974 1975 1997 Anticholinergika (synthetisch): L-Dopa: L-Dopa + Decarboxylase-Hemmer: Amantadin: erste Dopamin-Agonisten: MAO-B-Hemmer: COMT-Hemmer: neue Dopamin-Agonisten: Atypika (Budipin) 1999 Artane Larodopa Madopar PK Merz Pravidel Movergan Tasmar (!) jetzt Comtess Cabaseril, ... Parkinsan (!) Therapie Prinzipien • Vorstellung der einzelnen Medikamente • deren Wirkmechanismus, deren Kombinationsmöglichkeit • mögliche Komplikationen • allg. Nebenwirkungsdiskussion - Nebenwirkungsmanagement • sinnvolle Medikamentenkombinationen • nicht medikamentöse Behandlungsstrategien L-Dopa • Levodopa + Benserazid Madopar, .. PK Levo, .. • Levodopa + Carbidopa Nacom, .. Isicom, .. Wirkung auf Akinese und Rigor; weniger auf Tremor cave: end-of-dose Problematik, Dyskinesien L-Dopa Serumspiegel Überschießende Bewegungen Unbeweglichkeit Steifigkeit Medikation Dopamin-Agonisten • Sie besetzen direkt die postsynaptischen DopaminRezeptoren und unterstützen dadurch die Dopa Wirkung; • es gibt unterschiedliche Rezeptoren (D1 und D2), • Neuroprotektion ist im Tiermodell beschrieben; à verminderte Bildung freier Radikale und Anstieg von schützenden Stoffen bremsen das Fortschreiten des Erkrankungsprozesses. Dopamin-Agonisten • Sie werden zunehmend mehr (insbesondere zu Beginn der Erkrankung) als Monotherapie verwendet; • ansonsten fast immer in der Kombination mit L-Dopa angewandt (bis zu 40% Einsparung von L-Dopa). • Durch die Dopaminagonisten sind Wirkungsschwankungen von Dopamin zu reduzieren à Phasen guter Wirksamkeit (ON-Phasen) werden verlängert, à Selteneres Auftreten von Überbewegungen (weniger Dyskinesien); !!! Müdigkeit - Schlafattacken MAO-B-Hemmer • Wirkstoff Selegilin • Handelsnamen: Movergan, Selegam, Antiparkin, Deprenyl, Amindan – Das Enzym MAO-B baut im Gehirn Dopamin ab und – hemmt es die präsynaptische Wiederaufnahme von Dopamin (Einsparung bis zu 20% möglich); • durch die Hemmung des Enzyms steht mehr Dopamin zur Verfügung. COMT-Hemmer • Tolcapon • Entacapon Tasmar (! in Europa nur noch in der Schweiz erhältlich) Comtess Ähnlich dem Effekt von MAO-B-Hemmern wird durch COMTHemmer der Abbau von Dopamin gehemmt. Die Wirkung von COMT-Hemmern ist stärker als die von MAO-B-Hemmern. Es steht mehr Dopamin zur Verfügung,Dopa und DopaAgonisten können eingespart, Wirkungsschwankungen reduziert werden. Anticholinergika – Anticholinergika: die ältesten Medikamente in der Parkinsontherapie; – das durch den Mangel an Dopamin bedingte Übergewicht der Acetylcholinwirkung im Gehirn wird medikamentös reduziert. • Anticholinergika reduzieren das Enthemmungsphänomen Tremor. – Insgesamt haben sie nur mäßige Wirkung; – sie werden oft in Kombination mit L-Dopa eingesetzt. – An Nebenwirkungen bedeutsam sind cognitive Defizite, Mundtrockenheit, Blasenentleerungsstörungen. Amantadin – Amantadin wurde primär zur Grippevorbeugung eingesetzt; – zufällig entdeckte man bei Parkinson-Patienten eine Besserung der Akinese. – Die vermutete Förderung der Dopamin-Freisetzung im Gehirn wurde widerlegt. • Neuerdings wird die Wirkung als Glutamat-Antagonist vermutet (NMDARezeptoren werden gehemmt) und • es wird eine Wirkung als neuroprotektiver Faktor diskutiert. • Ein besonderer Vorteil ist die Möglichkeit der i.v. Gabe in der akinetischen Krise oder vor Operationen. – An Nebenwirkungen können Antriebssteigerung und sogar Verwirrtheit beobachtet werden (nicht nach 18.00 Uhr einnehmen). • In letzter Zeit ist auch eine Indikation von Amantadin bei Dyskinesien und bei Fatigue gefunden worden. Weitere Parkinson-Mittel (nicht einzuordnen) • Budipin (Parkinsan) – hat verschiedene Wirkmechanismen: • anticholinerg, • noradrenerg und • dopaminerg (jedoch kein Dopamin-Agonist); • es erhöht die Aktivitätsbereitschaft ohne übermäßige Steigerung der Bewegung – es hemmt Tremor, Rigor und Akinese, – ist aber vornehmlich gegen den Tremor wirksam. è Aktuelle Diskussion über Komplikationen (Herzrhythmusveränderung) !! Allgemeine Therapie-Strategie • Initial Monotherapie – beim älteren Patienten Dopa-Präparat, – beim jüngeren Patienten Dopa-Agonist. • Meist aber Kombinationstherapie – Dopamin plus Dopa-Agonist und / oder COMT-Hemmer; • günstige Effekte werden addiert, • Nebenwirkungen werden reduziert. – Dosis so niedrig wie möglich, aber so hoch wie nötig – langsame Dosisanpassungen. Medikamenteneinnahme • Dopamin-Einnahme – immer 45 Minuten vor dem Essen oder 1 Stunde nach dem Essen ! – Eiweiße verzögern die Aufnahme von L-Dopa. • Dopamin-Agonisten – sollten stets mit einer Mahlzeit oder einem kleinen Imbiß eingenommen werden • COMT-Hemmer – sollen unmittelbar mit dem Dopa Präparat eingenomen werden. Medikamenteneinnahme Ein konstanter Wirkspiegel der Parkinsonmedikamente im Blut der Patienten kann durch eine mehrfache Einnahme (mindestens dreimal täglich) erreicht werden; Stundenplanführen über Phasen mit guter und schlechter Beweglichkeit am Tag ist eine große Hilfe, um die optimale Dosierung zu finden. Anzustreben ist bei Problempatienten (On-Off-Phänomen, ...) sogar eine Medikamenteneinnahme in Stundenintervallen oder Medikamente mit langer Wirkdauer. Medikamenteneinnahme Nebenwirkung - Psychose • Verwirrtheit und psychotischen Symptomen (Verfolgungsidee, Halluzination) sind oft Folge – hoher Dosierungen von Parkinsonmedikamenten und – gleichzeitigem Flüssigkeitsmangel. • Klassische Neuroleptika verstärken die Parkinson-Symptome, sollten daher nicht gegeben werden – stattdessen Leponex (Clozapin), evtl. Zyprexa (Olanzapin); – engmaschige Kontrollen sind notwendig (evtl. Blutbild). Therapie nicht medikamentös • ergänzende nicht-medikamentöse Maßnahmen • Flüssigkeitszufuhr • Ernährungsratschläge ...... Radikalfänger • Rehabilitationsmaßnahmen • Krankengymnastik, Ergotherapie • Diskussion chirurgischer Maßnahmen Operative Therapie • Mögliche operative Intervention – Stereotaktische Thermokoagulation – Neurostimmulation – Transplantation von Dopamin-produzierenden Zellen • Operationen sind bei medikamentös erfolgloser Therapie möglich; • sie ist stets Ultima ratio ! • Risiken und Nutzen müssen abgewogen werden – Risiken: Hirnblutungen, Schlaganfall, Entzündung, Anfälle, ...! – Nutzen: Reduktion der Medikation ! • Durch stetige Entwicklung besserer Medikamente in den Hintergrund gerückt. Stereotaxie; Thermokoagulation • Einführen von Elektroden ins Gehirn – Destruktion: gezielte Zerstörung von Nervenzellen oder – funktionelle Blockade: Blockierung einzelner Zentren durch elektrische Stimulation. – Tremor ist durch die Methode beeinflußbar, – Akinese nicht ! – nur begrenzte Langzeiterfolge; nach 7 Jahren sind • nur noch 20% tremorfrei und • 60% weiterhin gebessert: Transplantation dopaminproduzierender Zellen • Verpflanzung von Nebennierenmark ins Gehirn; – Nebennierenmark produziert Noradrenalin, welches – im Gehirn zu Dopamin umgewandelt werden kann. – Bisher wurde dies nur an wenigen Patienten durchgeführt – und war nur teilweise erfolgreich; öfter kam es zu schwerwiegenden Komplikationen (dystonen Bewegungsstörungen). • Transplantation embryonalen Gewebes zeigt bessere Erfolge, – hier sind ethische Probleme jedoch noch ungelöst. Operative Therapie Tremor Rigor Akinese Dyskinese on/off Thalamus VOP ++ ++ + + ? Thalamus VIM +++ 0_ 0_ 0_ 0_ Pallidus int. + ++ + ++ ++ Subthalamicus ++ ++ ++ 0_? +++ Transplantation Thalamus VM 0_ + ++ +'+' ? ++ Therapie spezielle Symptome ......... Patientenseminar • • • • • • • • Schweißneigung, Fettige Haut Verdauungsprobleme, Verstopfung Appetitstörung, Übelkeit Blutdruckschwankungen Blasenprobleme Sexualität Mundtrockenheit Schlafstörungen, Depression Sozialmed. Aspekte ......... Patientenseminar • Behindertenausweis • Rehabilitation, Arbeit, Beruf • Rente • Alltagshilfen • Kontaktstellen Krankheitsbewältigung Gefühlsreaktionen nach der ersten Verwirrung kann es zu vielfältigen Reaktionen kommen: • Verunsicherung: • Angst: • Verzweiflung: • Zorn: • Schuld: Was bedeutet die Erkrankung ? unheilbare Erkrankung, Leben mit Medikamenten und einer Behinderung ! Wie geht es weiter ? Warum gerade ich ? Ich bin eine Last für die Familie ! Krankheitsbewältigung Gefühlsreaktionen • “Nichtwahrhaben-Wollen” • (man fühlt sich nicht krank, man glaubt die Diagnose nicht, unliebsame Veränderungen im Leben stehen an) • Wut (auf die Krankheit, die Medikamente, die Einschränkungen, den Arzt, sich selbst) Cave: Doctor-Shopping Krankheitsbewältigung Gefühlsreaktionen • Ratschläge Gefühle zulassen, Reden mit Bezugspersonen, Ansatzpunkte für Hilfen geben • Selbsthilfe Information einholen und sinnvoll selektieren, Gesundheitsverhalten, positive Lebenseinstellung, Zufriedenheitserlebnisse, Problemlösestrategien • Internet • Kontaktgruppen .... Patientenseminare Patientenseminare (sind nicht nur für ASTHMA oder DIABETES mellitus sinnvoll) • • • • • • • Mitte Anfang Mitte Anfang Anfang Ende Ende 1996 1998 1999 2000 2000 2000 2000 Epilepsie-Seminare MS-Seminare Seminare für Angehörige Demenzkranker Seminare für Parkinsonkranke Seminare für Schlaganfallkranke Inkontinenz-Seminare Depressions-Seminare • 2001 .... Schmerz allgemeine Schmerzbewältigung; Arthrose und Rheuma, Fibromyalgie .... ruhelose Beine .... Neurodermitis .... Psychose, Psychotherapie, .... Schlafstörungen .... Erektionsstörungen .... Initiative zweite Lebenhälfte NeuroPoint www.neuropoint.de Was zur Bewältigung Ihrer Krankheit notwendig ist .. .. auf den Punkt gebracht ! NeuroPoint Ziele u durch Information Angst vor der Krankheit zu nehmen u Vertrauen in Behandlungsmöglichkeiten zu wecken u Perspektiven für den Alltag aufzuzeigen (Schwangerschaft, Vererbung, Rechtsfragen, Beruf, Behindertenstatus, ..) u eigene Initiativen in der Krankheitsbewältigung zu stärken bzw. Möglichkeiten und Problemfelder darzustellen (durch den anwesenden Arzt moderierter Gedanken- und Erfahrungsaustausch innerhalb der Gruppe; Wichtung von Informationen) -.- NeuroPoint Ziele Verstehen Angstabbau, Kontrollgefühl, Überwindung des „Ausgeliefertseins“ Aktivität des Kranken Gegenmaßnahmen Auseinandersetzung mit der Krankheit mit dem Arzt, der Behandlung, dem psychosozialen Folgen, .. NeuroPoint der Weg zum erfolgreichen Patienten Patient Motivation aktiver Patient Information verunsicherter Patient Beratung Orientierung kompetenter Patient Selbsthilfe erfolgreicher Patient nach Prof. Nagel, Freiburg: kompetente Patienten fördern Qualität -.- Effekt der Seminare in der täglichen Praxis • regelmäßige Kontrollen ein- bis zweimal jährlich • hilfreiche Selbstbeobachtung des Patienten – Früherkennung von Krankheits- Schüben – von -Verschlechterung – von -Komplikationen • Verbesserung des Willens zur Rehabilitation • Kontakte zu Mitbetroffenen Effekt der Seminare in der täglichen Praxis • vereinfachte Führung des Patienten – Compliance steigt – reduzierter Zeitaufwand für den mitarbeitenden Patienten • Gesundheitspolitisch überfällige Maßnahme (ärztliche konzentrierte Führung des Patienten, ....) - die Patientenedukation liegt im Trend der Zeit • Vermeidung von negativen psychosozialen Folgen durch die chronische Erkrankung - „der Umgang mit der Krankheit wird frühzeitig und ohne schlechte Erfahrungen erlernt“ NeuroPoint Patientenakademie Gedächtnisambulanz Schlafdiagnostik Pfauengasse 8 89073 Ulm / Donau Telefon Telefax e-mail internet 0731-60280440 0731-60280441 [email protected] www.neuropoint.de