Informationen für Patienten Interdisziplinäres Zentrum für chronischentzündliche Darmerkrankungen Liebe Patientin, lieber Patient, etwa 320.000 Personen leiden in Deutschland an einer entzündlichen Darmerkrankung – Tendenz steigend. Die Erkrankung beginnt meist im frühen Erwachsenenalter, in manchen Fällen sind jedoch bereits Kinder von Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa betroffen. Die chronischen Entzündungen, die mit den Krankheitsbildern einhergehen, begleiten die Betroffenen ein Leben lang. Um so wichtiger ist es, dieser großen Patientengruppe eine optimale Behandlung zu ermöglichen und dadurch ein hohes Maß an Lebensqualität sicherzustellen. Aus diesem Grund wurde am Robert-Bosch-Krankenhaus das Interdisziplinäre Zentrum für chronisch-entzündliche Darmerkrankungen gegründet. Ziel dieses Zentrums ist, die umfassenden Kompetenzen, die bereits am Robert-BoschKrankenhaus fest verankert sind, fachübergreifend zu bündeln und so den Patienten eine individuelle Behandlung zu ermöglichen. Dies umfasst sowohl das Angebot von ambulanten Sprechstunden als auch die Möglichkeit der operativen Therapie sowie die Teilnahme an klinischen Studien, deren Ergebnisse direkt in die Behandlung am Robert-Bosch-Krankenhaus einfließen. Durch die enge Kooperation der verschiedenen Fachdisziplinen, beispielsweise Gastroenterologen, Chirurgen, Radiologen sowie Experten auf dem Gebiet der Psychosomatik und weltweit anerkannten Forschern bietet das Robert-BoschKrankenhaus eine einzigartige Kombination aus unterschiedlichen Therapieund Beratungsmöglichkeiten, die den Patienten in den Mittelpunkt stellen. Diese Broschüre gibt Ihnen einen kurzen Überblick über die unterschiedlichen Angebote des Interdisziplinären Zentrums für chronisch-entzündliche Darmerkrankungen am Robert-Bosch-Krankenhaus. Für weitere Informationen stehen Ihnen unsere Ärzte selbstverständlich gerne in einem persönlichen Gespräch zur Verfügung oder vermitteln den Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe. Wichtige Adressen und Rufnummern finden Sie auf Seite 11 dieser Broschüre. Prof. Dr. med. Eduard F. Stange Chefarzt der Abteilung für Gastroenterologie, Hepatologie und Endokrinologie Leiter des Interdisziplinären Zentrums für chronisch-entzündliche Darmerkrankungen Was sind chronisch-entzündliche Darmerkrankungen? Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen führen typischerweise zu Durchfall, Blutbeimengung im Stuhl und Bauchschmerzen. Meist wechseln sich derartige Schübe mit Ruhephasen der Erkrankungen ab. Man unterscheidet den Morbus Crohn, der meist im unteren Dünndarm und im Dickdarm lokalisiert ist, prinzipiell aber den gesamten Magen-Darmtrakt befallen kann, von der Colitis ulcerosa. Diese ist auf den Dickdarm beschränkt und tritt etwas häufiger auf, als der Morbus Crohn. Bei Erkrankungsbeginn sind die meisten Betroffenen 20 bis 30 Jahre alt, nicht selten sind aber auch Kinder und ältere Erwachsene plötzlich mit dieser Diagnose konfrontiert. Neben dem Darm sind oft auch die Gelenke und die Haut, nicht selten auch die Augen oder die Gallenwege betroffen. Damit handelt es sich um eine sogenannte Systemerkrankung, die das Zusammenwirken vieler Spezialisten erfordert. Wie wird eine solche Erkrankung festgestellt? Die Diagnose beruht zunächst auf der typischen Symptomatik, dann folgen Endoskopie mit Spiegelung von Darm und gegebenenfalls dem Magen sowie bildgebende Verfahren wie Ultraschall, Computertomographie und, zur Vermeidung einer Strahlenbelastung, die Kernspintomographie des Bauchraumes mit Dünndarm und des Beckens. Hiermit lassen sich Vorgänge außerhalb des Darmes wie Fisteln und Abszesse sehr gut und komplikationsarm erfassen. Laborwerte ergänzen das Bild und dienen vor allem der Verlaufsbeobachtung. 2·3 Wie entstehen chronisch-entzündliche Darmerkrankungen und warum werden sie immer häufiger? Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen entstehen aus einem Zusammenwirken von genetischen Veränderungen und Umwelteinflüssen. Die genetische Störung ist bei Morbus Crohn ebenso wichtig wie die Umweltfaktoren, letztere überwiegen aber bei Colitis ulcerosa deutlich. Der wichtigste schädliche Umweltfaktor ist bei Morbus Crohn das Rauchen, während Nikotin Entstehung und Verlauf der Colitis ulcerosa nicht ungünstig beeinflusst. Gemeinsam ist beiden Erkrankungen, dass die Kindheit in der Regel besonders „hygienisch“ war und schon in früher Jugend gehäuft Antibiotika gegeben wurden. Dies erklärt auch, warum die Erkrankungen in den westlichen Ländern besonders häufig sind und in den Schwellenländern zunehmen. Hochgradige Entzündung des Dickdarms. Konservative Behandlung Das alte Konzept einer „Autoimmunerkrankung“ (überschießende Immunreaktion gegen körpereigenes Gewebe) ist inzwischen für chronisch-entzündliche Darmerkrankungen verworfen worden. Nach neueren Erkenntnissen besteht ein primärer Defekt der Schleimhautbarriere gegenüber normalen Darmbakterien, so dass diese in die Darmwand eindringen und dort eine Entzündung auslösen können. Die klassische, aber nur kurzfristig wirksame Therapie erfolgt durch die Gabe von Kortison. Diese ist sowohl bei Morbus Crohn als auch bei Colitis ulcerosa sehr wirksam, kann aber auch erhebliche Nebenwirkungen haben. Vor allem bei Colitis ulcerosa wird oftmals Mesalazin verwendet, das entzündungshemmend auf die Darmschleimhaut einwirkt. Bei nicht ausreichendem Ansprechen werden sogenannte Immunsuppressiva wie Azathioprin, Mercaptopurin oder Methotrexat ergänzt, um ohne Kortison eine Ruhephase der Erkrankung zu erreichen. Neu in das medikamentöse Arsenal kamen in den letzten Jahren sogenannte Biologika, meist Antikörper gegen ein entzündungsförderndes Eiweiß. Derzeit befinden sich weitere Biologika in Entwicklung. Eine weitere Option neben der medikamentösen ist die endoskopische Therapie. Bei narbigen Engstellen (Stenosen) versagen meist alle Medikamente, jedoch ist die Dehnung mit einem kleinen durch das Endoskop eingeführten Ballon eine gute Möglichkeit der symptomatischen Behandlung. 4·5 Chirurgische Behandlung Die chirurgische Behandlung chronischentzündlicher Darmerkrankungen konzentriert sich auf die Beseitigung krankheitsspezifischer Komplikationen, wenn die medikamentöse Therapie versagt. Aus diesem Grund wird sie in enger Absprache mit der Abteilung für Gastroenterologie, Hepatologie und Endokrinologie durchgeführt. Unterschiedliche Betreuungsformen Bei der Colitis ulcerosa ist eine Heilung der Erkrankung durch die Entfernung des gesamten Dick- und Enddarmes prinzipiell möglich. Bei einer chirurgischen Therapie von Morbus Crohn ist das Ziel, möglichst wenig Darm entfernen zu müssen, um lokale Komplikationen wie Engstellen, Abszesse, Fisteln und Stuhlinkontinenz kontrollieren und beseitigen zu können. Da heute die überwiegende Mehrzahl der Eingriffe mittels „Schlüsselloch-Chirurgie“ minimal-invasiv durchgeführt werden, profitieren die Patienten neben kleinsten Narben von einer beschleunigten Erholungsphase mit geringerer Belastung für den Körper. Dadurch können operative Eingriffe bereits zu einem früheren Zeitpunkt bei besserem Allgemeinzustand geplant werden. Leider ist eine vorübergehende oder in manchen Fällen permanente Anlage eines künstlichen Darmausgangs (Stoma) nicht immer vermeidbar. Eine derart weit reichende chirurgische Maßnahme wird im Vorfeld ausführlich gemeinsam mit den Patienten und den Angehörigen unter Berücksichtigung aller möglichen therapeutischen Alternativen besprochen. Ambulante Betreuung Zur Vorbereitung, aber auch zur Vermeidung eines stationären Aufenthalts werden die meisten Patienten zunächst von ihrem Hausarzt oder Internisten in die internistische oder chirurgische Ambulanz des Robert-Bosch-Krankenhauses überwiesen. Hier wird die Vollständigkeit der bisherigen Diagnostik überprüft und gegebenenfalls ergänzt. Oft geht es auch um eine „Zweitmeinung“, nachdem der Patient bereits eine Diagnose von anderer Stelle erhalten hat. Im Rahmen einer Sprechstunde besteht die Möglichkeit, den Patienten in eine Studie mit neuen Medikamenten, die derzeit in der Überprüfung sind, aufzunehmen und somit neue Therapiemöglichkeiten anzubieten. Die internistische Sprechstunde für chronisch-entzündliche Darmerkrankungen steht prinzipiell jedem mit entsprechender Überweisung offen. Notfälle können immer über die Notaufnahme betreut und aufgenommen werden. Die proktologische Sprechstunde der Abteilung für Allgemein- und Viszeralchirurgie bietet die Möglichkeit, Untersuchungen für Patienten mit perianalem Fistelleiden und/ oder Abszessen meist ambulant sowie zur Nachsorge nach Enddarmeingriffen durchzuführen. Es wird das gesamte diagnostische und therapeutische Spektrum zur Versorgung von Fisteln angeboten. Stationäre Betreuung Eine Besonderheit am Robert-Bosch-Krankenhaus ist die gemeinsame internistischchirurgische Station, auf der alle Patienten mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen von den Chefärzten der Abteilungen gemeinsam versorgt werden. Diese interdisziplinäre Struktur erlaubt eine optimale Abstimmung der Therapie durch verbesserte Kommunikation der beteiligten Ärzte. In der Abteilung für Radiologie werden die Patienten zur oben beschriebenen Diagnostik vorgestellt. Hier werden auch die Befunde besprochen, die von extern mitgebracht werden. Psychosomatische Betreuung Eine weitere Besonderheit ist die Abteilung für Psychosomatische Medizin, die eine begleitende Behandlung bei den sehr häufigen psychischen Problemen in Beruf und Familie anbietet und ausschließlich von Fachärzten und Diplompsychologen mit großer Expertise durchgeführt wird. Psychische Belastungen können sowohl die Krankheitsbewältigung wie auch den Krankheitsverlauf ungünstig beeinflussen. Ob solche Belastungsfaktoren, depressive oder Angstsymptome vorliegen, wird interdisziplinär gemeinsam entschieden und bei Bedarf entsprechende Unterstützung angeboten. 6·7 Kompetenzen bündeln An der Betreuung von Patienten mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen sind im Robert-Bosch-Krankenhaus viele Disziplinen beteiligt: Abteilung für Gastroenterologie, Hepatologie und Endokrinologie Für die Abteilung (Chefarzt Prof. Dr. Eduard F. Stange) bilden die beiden Erkrankungen einen klinischen sowie einen Forschungsschwerpunkt. Prof. Stange arbeitet seit 1983 auf diesem Gebiet und war an allen deutschen und europäischen Leitlinien zu diesem Thema führend beteiligt. Der Bereich Endoskopie hat sich auf chronisch-entzündliche Darmerkrankungen diagnostisch und interventionell spezialisiert, alle gängigen Färbetechniken kommen ebenso zum Einsatz wie Ballondilatationen zur Erweiterung von Engstellen im Darm. Es besteht eine langjährige Expertise zu allen akzeptierten Behandlungsverfahren auf Grundlage evidenzbasierter Medizin (grosse objektive Studien). Abteilung für Allgemeinund Viszeralchirurgie Das Team der Abteilung für Allgemein- und Viszeralchirurgie mit Schwerpunkt Tumorund minimal-invasive Chirurgie hat in enger Zusammenarbeit mit der Abteilung für Gastroenterologie, Hepatologie und Endokrinologie über Jahrzehnte eine besondere Expertise in der chirurgischen Behandlung chronisch-entzündlicher Darmerkrankungen erlangt. Unter der Abteilungsleitung von Chefarzt Prof. Dr. Wolfgang Steurer, der insbesondere durch langjährige transplantationsmedizinische Tätigkeit große Erfahrung im chirurgischen Management von chronischen, immunsupprimierten Patienten bis hin zur Darmtransplantation erworben hat, wurden minimal-invasive Operationstechniken weiter ausgebaut und die neuesten technischen Voraussetzungen mit roboterunterstützter 3D-Technologie etabliert. Die proktologische Sprechstunde versorgt derzeit mehr als 900 ambulante Patienten pro Jahr mit Fistelleiden und proktologischen Nachsorgeuntersuchungen nach operativen Eingriffen. Abteilung für Radiologie und Nuklearmedizin Auch die radiologische Abteilung (Chefärztin Prof. Dr. Angela Geissler) hat mit der Behandlung von Patienten mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen große Erfahrung. Besonders zur Diagnostik des Dünndarms, aber auch zur Darstellung von Veränderungen im Unterbauch, wie Fisteln oder Abszessen werden radiologische Verfahren eingesetzt. Besondere Expertise besteht in der Kernspintomographie des Dünndarms, die im Robert-Bosch-Krankenhaus ohne Magensonde durchgeführt wird. Durch den Einsatz interventioneller Maßnahmen, wie unter Computertomographie gezielt eingelegter Drainagen, können den Patienten in manchen Fällen operative Eingriffe erspart werden. Die Befunde werden immer interdisziplinär mit allen beteiligten Ärzten besprochen. Abteilung für Psychosomatische Medizin Die Abteilung für Psychosomatische Medizin wird von Chefarzt Prof. Dr. Heinz Weiß geleitet. Neben der psychosomatischen Mitbehandlung während des Klinikaufenthalts werden bei Bedarf teilstationäre und ambulante Therapiemöglichkeiten in einem erfahrenen, multidisziplinären Team angeboten. Die Abteilung verfügt über eine langjährige Expertise in der psychosomatischen Unterstützung von Patienten mit chronischentzündlichen Darmerkrankungen. 8·9 Beteiligte Fachdisziplinen am Robert-Bosch-Krankenhaus Forschung am Dr. Margarete Fischer-BoschInstitut für Klinische Pharmakologie (IKP) Das IKP am Robert-Bosch-Krankenhaus beschäftigt sich mit der Grundlagenforschung zur Wirkungsweise von Arzneimitteln sowie mit der Optimierung der medikamentösen Therapie durch genetische Analyse. Das weltweit renommierte Institut wird von Prof. Dr. Matthias Schwab geleitet. Die Expertise des IKP kommt direkt den Patienten des Robert-Bosch-Krankenhauses zugute, da entscheidende Laboruntersuchungen für eine Behandlung mit Immunsuppressiva unmittelbar vor Ort möglich sind. Themenschwerpunkte des IKP sind neben der Erforschung von chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen die Untersuchung von klinischen Untergruppen, ein tieferes Verständnis weiterer Risikogene, um daraus neue therapeutische Ansätze zu entwickeln. Außerdem beschäftigt sich das Institut mit Probiotika, Stammzelldifferenzierung und der Identifikation neuer körpereigener Schutzsubstanzen. Ziel ist, diese Erkenntnisse in die Therapie zu übersetzen. Abteilung für Pathologie und Molekulardiagnostisches Zentrum In der Abteilung für klinische Pathologie (Chefarzt Prof. Dr. German Ott) werden die bei Darmspiegelungen gewonnenen Biopsien und die Resektate aus der Abteilung für Allgemein- und Viszeralchirurgie untersucht. Die histopathologische Untersuchung des Gewebes ist eine komplexe Diagnostik und beschreibt die morphologischen Veränderungen und die entzündliche Aktivität der Erkrankung. Insbesondere werden Vorstufen maligner Erkrankungen durch die histologische Gewebeaufarbeitung frühzeitig erkannt und können so zielgerichtet therapiert werden. Gemeinsam mit dem IKP werden im Molekulardiagnostischen Zentrum (MDZ) des Robert-Bosch-Krankenhauses an den resezierten Geweben molekularpathologische Untersuchungen durchgeführt. Im Fokus der Betrachtung steht hier die Fragestellung nach bedeutsamen genetischen Veränderungen, die im Erkrankungsverlauf von Bedeutung sind. Im MDZ werden darüber hinaus Medikamentenspiegel von Immunsuppressiva sowie damit in Verbindung stehende genetische Untersuchungen durchgeführt. Abteilung für Gastroenterologie, Hepatologie und Endrokrinologie Prof. Dr. Eduard F. Stange Abteilung für Allgemein- und Viszeralchirurgie mit Schwerpunkt Tumor- und minimal-invasive Chirurgie Prof. Dr. Wolfgang Steurer Abteilung für Radiologie und Nuklearmedizin Prof. Dr. Angela Geissler Abteilung für Psychosomatische Medizin Prof. Dr. Heinz Weiß Dr. Margarete Fischer-Bosch-Institut für Klinische Pharmakologie Prof. Dr. Matthias Schwab Abteilung für Pathologie und Molekulardiagnostisches Zentrum Prof. Dr. German Ott Sprechstunden Sprechstunde für Patienten mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen Dienstag und Mittwoch von 14 bis 16 Uhr Terminanmeldung über die Sprechstundenambulanz Telefon 0711/8101-2003 Chirurgische Ambulanz Anmeldung durch den zuweisenden Arzt Montag bis Freitag von 8 bis 10 Uhr Telefon 0711/8101-5993 Proktologische Sprechstunde Dienstag von 12 bis 15 Uhr und Donnerstag von 12.30 bis 15 Uhr Telefon 0711/8101-3739 Sprechstunde Radiologie Dienstag von 9 bis 11 Uhr nach Terminvereinbarung über das Sekretariat der Abteilung für Radiologie und Nuklearmedizin: Jutta Henkel, Telefon 0711/8101-3436, Telefax 0711/8101-3776 [email protected] 10 · 11 So finden Sie uns Interdisziplinäres Zentrum für chronisch-entzündliche Darmerkrankungen Mit öffentlichen Verkehrsmitteln Von Stuttgart Hauptbahnhof mit den Stadtbahn-Linien U6 Richtung Gerlingen, U7 Richtung Mönchfeld oder U15 Richtung Stammheim bis zur Haltestelle Pragsattel. Oder vom Wilhelmsplatz Bad Cannstatt kommend mit der U13 Richtung Feuerbach/ Giebel bis zur Haltestelle Pragsattel. Von der Haltestelle Pragsattel aus weiter mit der Buslinie 57 Richtung Burgholzhof bis zur Haltestelle Robert-Bosch-Krankenhaus. Sekretariat Stephanie Bügler-Mietens Telefon 0711/8101-3406 Telefax 0711/8101-3793 Robert-Bosch-Krankenhaus Auerbachstraße 110, 70376 Stuttgart Telefon 0711/8101-0 Telefax 0711/8101-3790 [email protected], www.rbk.de Eine Einrichtung der Robert Bosch Stiftung Mit dem Auto Über B 10 oder B 27 bis zur Kreuzung Pragsattel. Dort in die Siemensstraße/B 295 Richtung Calw/Leonberg abbiegen. Nach etwa 100 m an der ersten Ampel rechts in die Leitzstraße einbiegen und dem Straßenverlauf über die Auerbachbrücke folgen. Am Kreisverkehr rechts in das Klinikgelände einbiegen. Parkmöglichkeiten im klinikeigenen Parkhaus. RBK 875545/08.15 Kontakt und Auskunft