ORGANSPENDE Informationen zur Herztransplantation Nur 18 Tage konnte sein Patient weiterleben, nachdem Christiaan Barnard im südafrikanischen Kapstadt 1967 zum ersten Mal die Transplantation eines menschlichen Herzens gelungen war. Inzwischen sind weltweit rund 60.000 dieser Operationen durchgeführt worden, davon mehr als jede Zehnte in Deutschland. Allein 2003 nutzten knapp 400 Bundesbürger die Chance, ihr Leben durch ein Spenderherz zu verlängern. Laut Statistik werden die transplantierten Organe bei über zwei Drittel dieser Betroffenen auch nach mehr als fünf Jahren noch ihre Arbeit verrichten. Die Ausweitung der inzwischen sehr erfolgreichen Herztransplantationsprogramme wurde möglich, nachdem in den 80er Jahren risikoarme immunsuppressive Medikamente eingeführt worden waren: Wann kommt eine Herztransplantation in Frage? Fast die Hälfte der Patienten leiden nach mehreren ausgedehnten Infarkten am Endstadium der koronaren Herzkrankheit. Seltener sind Herzklappenfehler oder angeborene Herzfehler, die durch therapeutische Maßnehmen nicht mehr zu bessern sind. Das Hauptaugenmerk bei den Untersuchungen gilt zunächst der Frage, ob eine Änderung der persönlichen Lebensführung in Kombination mit Medikamenten das Befinden des Patienten verbessern könnte, denn: für eine Herztransplantation kommen nur Patienten in Frage, bei denen jede medikamentöse oder chirurgische Behandlungsmöglichkeit abgeschlossen ist. Doch auch nach einer diagnostizierten Herzinsuffizienz gibt es noch Ausschlusskriterien, die gegen eine Operation sprechen: zusätzliche Erkrankungen (z.B. akute Lungenembolie, endgültige Nieren- oder Leberinsuffizienz) ein Lebensalter von 70 Jahren wird als Obergrenze für eine Herztransplantation angesehen kombinierte Herz-Lungen-Transplantationen werden derzeit nur bei solchen Patienten durchgeführt, die jünger als 55 Jahre sind der Alterungszustand anderer Organe, aber auch der seelische Zustand des Betroffenen, kann einer Transplantation entgegenstehen Wenn die Dringlichkeit der Operation in einem der Transplantationszentren ermittelt wird, spielt der Allgemeinzustand des Patienten also neben den "technischen" Kriterien die entscheidende Rolle. Nur wenn die schwere Operation nach Ansicht der Experten auch erfolgreich abgeschlossen werden könnte, erfolgt die Aufnahme in die Warteliste im holländischen Leiden. Wonach richtet sich die Vergabe eines Spenderherzens? Für alle Arten von Organtransplantationen hat die Bundesärztekammer entsprechende Richtlinien aufgestellt. Ein Spenderherz wird nach fünf unterschiedlich gewichteten Kriterien vergeben: Sind die Blutgruppen kompatibel? Die Blutgruppenkompatibilität zwischen Spender und Empfänger ist Grundvoraussetzung für eine Organtransplantation. Um eine gleichmäßige Verteilung zu gewährleisten, also seltene Blutgruppen nicht zu benachteiligen, wird dabei nach folgenden Regeln vorgegangen: Blutgruppe Spender Blutgruppe Empfänger 0 0 A A,AB B B,AB AB AB Dringlichkeitsstufe Bei der Organverteilung durch die für Europa zuständige Zentralstelle in den Niederlanden werden solche Patienten vorrangig berücksichtigt, denen ohne ein Spenderorgan der Tod innerhalb weniger Tage droht. Dieser Umstand muss besonders begründet und von einer unabhängigen Expertengruppe überprüft werden. Innerhalb dieser HU-Gruppe (für das englische High Urgency, also höchste Dringlichkeit) wird zunächst die notwendige Konservierungszeit berücksichtigt. Nach diesem Transportweg, den das entnommene Organ bis zum Empfänger überstehen muss, zählt die Wartezeit des Patienten. Anrechnung der Wartezeit Innerhalb der ersten zwölf Monate verstirbt eine besonders hohe Zahl der bereits auf der Warteliste erfaßten Patienten. Die Wartezeit spielt deshalb für sie unter allen Transplantationsverfahren die größte Rolle und wird mit 80 Prozent gewichtet. Berücksichtigung des Transportweges Die Konservierungs- und Transportzeit des Spenderorgans soll vier bis acht Stunden nicht überschreiten, um dessen hohe Qualität aufrecht zu erhalten. Diese Faktoren werden deshalb bei der Organvergabe zu 20 Prozent berücksichtigt. HLA-Merkmale Auch bei der Herztransplantation begünstigt die Übereinstimmung der HLA-Antigene zwischen Spender und Empfänger den Erfolg. Damit eine Transplantation gelingen kann, sollen die Gewebemerkmale von Spender und Empfänger möglichst weitgehend übereinstimmen. Allerdings ist eine genaue Typisierung nicht sinnvoll, da Spenderherzen nur über vergleichsweise kurze Zeiträume konserviert werden können. Wie verläuft eine Herztransplantation? Sofern der Patient nicht bereits im Krankenhaus liegt, wird er während der Wartezeit in regelmäßigen Abständen ambulant betreut. Ebenso wie das Team, das die spätere Operation vornimmt, muss er praktisch rund um die Uhr abrufbereit sein. Nur vier bis acht Stunden sollten maximal vergehen, bis das Spenderorgan nach der Entnahme mit dem Kreislauf des Empfängers verbunden wird. Die Kriterien zur Herzverpflanzung sind streng gefasst. Pumpleistung des transplantierten Herzens, Gewicht und Größe des Empfängers müssen im richtigen Verhältnis zueinander stehen. Das Organ wird in fast allen Fällen eingesetzt, nachdem das kranke Herz unter Einsatz der HerzLungen-Maschine entfernt wurde. Nur selten erfolgt der Einsatz an einer anderen Stelle im Körper oder im so genannten Huckepack-Verfahren, bei dem das Transplantat nur eine unterstützende Funktion übernimmt. Wie sind die Erfolgaussichten bei einer Herztransplantation? Ist das körpereigene Immunsystem gesund, wird es das transplantierte Herz als Fremdkörper identifizieren und darauf abwehrend reagieren. Damit es nicht wieder abgestoßen wird, muss der Patient bereits unmittelbar vor der Operation mit der Einnahme von Medikamenten beginnen. Neben der Medizin, die er von jetzt ab lebenslang verabreicht bekommt, gehören regelmäßige Kontrollen des Blutzuckers, des Gewichts, des Blutdrucks und der Laborwerte dazu. Infekte jeder Art stellen eine extreme Gefahr für Patienten dar, die gerade ein Spenderherz empfangen haben. Die meisten Zentren schaffen deshalb entsprechende hygienische Bedingungen, die für die ersten ein bis zwei Wochen einen bestmöglichen Schutz garantieren. Erst nach der Entlassung aus der Intensivstation, wenn die weitere Betreuung unter stationären Bedingungen erfolgen kann, werden die hygienischen Vorschriften langsam gelockert. So vergehen vier bis sechs Wochen, bevor sich Betroffene nach einer Operation zum Anschlussrehabilitation in eine kardiologische Klinik begeben können. Damit jemand ein neues Herz erhält, müssen die "Rahmenbedingungen" stimmen. Körperlicher und seelischer Zustand sind entscheidend für die Aufnahme in die Warteliste und sie entscheiden letztlich auch über die Nachhaltigkeit des Erfolges. Vorangegangene Erkrankungen, die Fitness und zum Beispiel eingeschränkte Wiederstandskraft im Alter können bestimmende Faktoren sein. Während bei den weltweit ersten hundert Herzoperationen kaum einer der Patienten die ersten vier Monate überstand, ist die EinjahresÜberlebensrate heute auf über 80 Prozent geklettert. Bereits einige Monate nach dem Eingriff gewinnen die meisten Betroffenen ihre physischen Kräfte wieder zurück und können sich bei umsichtiger Lebensführung noch auf viele "normale" Jahre freuen. Adressen: Selbsthilfegruppen für Herz-Transplantationspatienten Bundesverband Herzkranke Kinder Koordinationsstelle von Elterninitiativen, die ein Netzwerk für herzkranke Kinder und Jugendliche zur Verfügung stellen. Sie sorgen für eine "optimale, interdisziplinäre Versorgung, die auch die psycho-soziale Betreuung" für alle Betroffenen beinhaltet. Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. Kasinostr. 84 52066 Aachen Fon 0241 912332 Fax 0241 912332 Kontakt [email protected] Deutsche Herzstiftung Informiert Patienten und Angehörige über alle Aspekte von Herzerkrankungen. Deutsche Herzstiftung e.V. Vogtstraße 50 60322 Frankfurt am Main Fon 069 9551280 Kontakt [email protected] Arbeitsgruppe Organspende Betreut unter anderem Wartepatienten und deren Angehörige und führt vorbereitende Gespräche mit Lebendspendern. Arbeitsgruppe Organspende Gemeinnütziger Verein e.V. Ameranger Str.6 83129 Höslwang Fon 08055 336 Fax 08055 8877 Kontakt [email protected] Deutsche Transplantationshilfe Anlaufstelle für alle Transplantationspatienten und deren Angehörige Deutsche Transplantationshilfe e.V. Postfach 1318 29503 Uelzen Fon 0800 94753236 Fax 05873 9800004 Kontakt [email protected] Verband Organtransplantierter Eine Transplantation ist mit Ängsten, Nöten und Problemen verbunden. Ziel des Verbandes ist es, in der Gruppe Hoffnung und Lebensfreude zu vermitteln. Verband Organtransplantierter Deutschlands e.V. Georgstraße 11 32545 Bad Oeynhausen Fon 05731 972246 Fax 05731 972261 Kontakt [email protected] Bundesverband Organtransplantierter Der Verband versorgt Wartepatienten, Angehörige oder Transplantationspatienten mit detaillierten Informationen (z.B. Infobroschüren) und gibt Unterstützung bei Rechtsfragen. Bundesverband der Organtransplantierten e.V. (BDO) Paul-Rücker-Straße 22 47059 Duisburg Fon 0203 442010 Fax 0203 442127 Kontakt [email protected] Infotelefon Organspende Der Telefonservice der Deutschen Stiftung Organtransplantation ist wochentags in der Zeit von 9-18 Uhr erreichbar. Er richtet sich an Interessierte und Betroffene, sowie auch an Ärzte, Apotheken, Behörden, Kliniken und Selbsthilfegruppen. Das Infoteam wird von Beratern der verschiedensten Disziplinen unterstützt, die bei Fachfragen Kontakte zu kompetenten Ansprechpartnern vermitteln. Infotelefon Organspende Ostmerheimer Str. 220 51109 Köln Fon 0800 9040400 IOP Die IOP ist eine Selbsthilfegruppe Herz-, Lungen- und Lebertransplantierter Patienten, die es sich zur Aufgabe gemacht haben, sich gegenseitig zu unterstützen. Interessensgemeinschaft Organtransplantierter Patienten e.V. Zescher Straße 12 12307 Berlin Fon 030 76404593 Fax 030 76404594 Kontakt [email protected]