Texte: 1.) Jonny Kennedy Gerade sah ich die Reportage auf RTL2

Texte:
1.) Jonny Kennedy
Gerade sah ich die Reportage auf RTL2 über The Boy Whose Skin Fell Off, eine Dokumentation
über die letzten Lebensmonate von Jonny Kennedy.
Jonny Kennedy litt seit seiner Geburt an Epidermolysis bullosa, einer Erbkrankheit die sich
ständig ablösende Haut bewirkt.
Eine tief beeindruckende Dokumentation einer tief beeindruckenden Person.
“Offen gestanden, bin ich froh, dass er nun von uns gegangen ist.” Simon, der Bruder des 36jährigen Johnny Kennedy ist ehrlich. Zu quälend, zu grausam war es, das Leid der letzten Monate
und Wochen mit anzusehen. Der Kalender zeigt den 26. September 2003, als der an der seltenen,
noch unheilbaren Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa (EP) leidende Johnny in seinem Rollstuhl
zusammensackt. Deutlich wird sein furchtbares Los im englischen Original: “The boy whose skin
fell off” - “Der Junge, dessen Haut abfiel” …
Mit den Worten “Das bin ich im Sarg” setzt sich die schockierende Reportage fort. Johnny
spricht selbst, die Kamera schwenkt nach oben und blickt auf seinen Leichnam, tatsächlich in
einer Holzkiste liegend. Der schwer hautkranke Mann wollte sich vor seinem Tod noch fürs TV
drehen lassen, nahm Teile des Off-Textes für den Film schon vor dem Ableben auf, wählte
seinen eigenen Sarg und die passende Grabstätte. “Ich bin zurückgekommen als Geist und
erzähle Ihnen nun die Geschichte meines Lebens und meines Todes.” Der Zuschauer ahnt, dass
ihn folgende 60 Minuten auch nach dem Abspann so schnell nicht mehr loslassen werden …
Der Countdown läuft - noch vier Monate. Nachdem der Film anhand von Kinderfotos Einblick
in das frühe Leben des Verstorbenen gewährt hat, machen Einblendungen deutlich, wie viel Zeit
der mit meterlangen Bandagen eingewickelte Johnny Kennedy nun noch zu leben hat. Seine Haut
reißt, löst sich vom Körper und nässt. Sie ist von der Erbkrankheit derart zerstört, dass sich
Krebs bilden konnte. Der bösartige Tumor wird bald gesiegt haben.
Viel hat der trotz allem lebensbejahende und humorvolle Johnny in seinen letzten Wochen noch
vor: Man sieht den zusehends von Schmerzen zerfressenen Mann, wie er für den regionalen
Radiosender über sein Schicksal interviewt wird. Er erfüllt sich seinen größten Traum - den, zu
fliegen. Er feiert mit all seinen Freunden - und das sind nicht wenige - eine Party bei sich zu
Hause. Er engagiert sich beeindruckend für die EP-Charity-Organisation “Debra”. Doch das
Ende ist nicht aufzuhalten. Noch drei Tage. Johnny kann kaum noch die Augen offen halten …
Der Film ist so ergreifend, dass es schwer fällt, ihn mit Worten zu beschreiben. Die gesamte
Sendezeit über fragt man sich, wie ein Mensch derlei Leid aushalten kann, ohne zu verzagen.
Eigene Probleme wie die ersten grauen Haare, Falten oder ein paar Pfunde zu viel an Bauch und
Po wirken lächerlich. Das ungewöhnliche und intensive Format der “Schicksalsreportage” will
bewusst Wirkung erzielen und, so heißt es, “zwischen all den schrecklichen, tragischen Bildern
und Geschichten Platz und Zeit für Gedanken” lassen.
Die für den britischen Sender Channel 4 produzierte Reihe wurde bereits mehrfach ausgezeichnet
und erhielt unter anderem den International Emmy Award 2004 für die beste Dokumentation.
2) Unbekannter Autor
Behindert - na und!
Oder Warum ich? Schicksal!
Ich habe schon früher gerne kleine Geschichten geschrieben und nun habe ich mir gedacht, warum nicht
mal meine kurze Lebensgeschichte?
Ich bin zwar erst 16 Jahre alt, aber habe trotzdem schon einiges erlebt, aber im Verhältnis zu anderen auch
wieder sehr wenig.
Ich habe eine schwere Krankheit und will hier mein Leben ein bisschen schildern. Aber es soll keine
Geschichte werden um Mitleid zu bekommen, das brauche ich nicht. Es soll lieber zum Denken anregen
und vielleicht einigen Leuten Mut geben.
Ich weiß nicht, ob sie je gelesen wird, aber ich will es trotzdem ein mal geschrieben haben.
Mein Vater ist vor 15 Jahren bei einem schweren Motorradunfall ums Leben gekommen. Er fuhr gegen
ein Baum und war sofort tot. Ich war gerade ein Jahr alt und kannte ihn kaum, aber er kannte mich und
ich habe meine Mutter, die ihn kannte.
Diese Mutter liebe ich für alles, was sie in ihrem Leben für mich getan hat und tut, für das, was sie alles
aufgegeben hat, wegen mir. Aber das ist nur am Rande zu nennen.
Ich will aber auch nicht nur über mich, sondern auch ein wenig über die Menschen in meinem Umfeld
reden, denn ich denke, dass sie ein wichtiger Bestandteil im Leben eines jeden Menschen sind.
Ich habe eine ältere Schwester, sie ist 6 Jahre älter und heißt Alexa.
Sie lebt jetzt mit ihrem Freund und ihrer kleinen Tochter (Bernd und Alisa) in Hamburg, daher sehen wir
uns nicht so oft. Sie verstand sich nie sehr gut mit meiner Mutter, sie war schon früh mehr für meinen
Vater, sie stand ihm sehr nahe und sie hat seinen Tod nur schwer verkraftet.
Meine Mutter hat wegen mir, oder mehr wegen meiner Krankheit, nie wieder geheiratet. Als sie bereit war,
mit meinem Vater abgeschlossen hatte, bekam ich meinen ersten "Anfall" und schon gab sie ihre Träume
vor Sorge um mich auf. Es stand nicht gerade fantastisch um mich und sie wollte bei mir sein, was ihr
Freund nicht verstand. Danach hat sie es nie wieder probiert.
Es ist das erste Mal, dass ich das sage, aber ich fühle mich schuldig, ich wollte, dass meine Familie
glücklich wird und ich weiß nicht, ob meine Mutter das ist, ich traue mich auch nicht sie zu fragen. Aber
ich weiß auch nicht, wie ich ihr helfen könnte.
Wer wünscht einem Menschen, den er liebt schon, dass er für einen, alles aufgibt, was er plante?
Aber jetzt gehen wir mal weiter in der Geschichte, damit sie nicht einschlafen.
Ok, also bei meiner ersten "Attacke" war ich 10 Jahre alt, meine Schwester also 16.
Ich war damals in der Schule. Mir wurde übel, dann fiel ich um. Weiter kann ich nur wiederholen, was mir
erzählt wurde, zumindest zunächst.
Der Lehrerin habe ich damals wohl den Schock ihres Lebens gegeben. Sie musste mich wiederbeleben
und nebenbei irgendwie meine hysterische Beste Freundin beruhigen, das hat aber evtl. auch ein anderer
gemacht.
Wie man lesen oder sehen kann, hat die Lehrerin mich wohl ganz gut ins Leben zurückgeholt, ich schreibe
nämlich nicht aus dem Jenseits!
Ich bin im Krankenhaus wieder zu mir gekommen, allerdings 2 Wochen später. Die Ärzte erzählten mir
damals etwas von einem Schwächeanfall und Koma, von dem ich damals recht wenig verstanden habe,
aber es war ja sowieso eine falsche Diagnose.
Ich hatte da noch leichtes Fieber, aber meine Mutter sagte mir, dass es während des Komas so um die
41°C lag. Bin halt ein heißer Typ, kann man nichts machen!
Die nächsten Monate können wir eigentlich weglassen. Ich überstand meine Reha ohne weitere "Anfälle".
Ich bin immer noch stolz auf mich. Aber gleich danach ging es wieder los, aber nicht sehr schlimm. Die
Ärzte nahmen an, dass ich wohl eine leichte Immunschwäche hatte, denn ich bekam immer wieder dieses
Fieber, na ja ab und zu mal, und hatte leichte Blackouts. Sie sahen es nicht als allzu schlimm an.
Aber zu meinem 12. Geburtstag bekam ich, wie ein kleines Geschenk, starke Unterleibsschmerzen. Die
sind ja bei Mädchen nicht unbedingt selten, also nahm meine Mutter an, es wäre meine erste Regel.
Pustekuchen! Ich hatte ihr aber auch nicht erzählt, dass ich schon seit einigen Tagen Schmerzen dort
hatte. Ok, meine Mutter wollte abends noch mit einer Kollegin ins Kino gehen, was sie auch tat. Ich blieb
mit meiner damals volljährigen Schwester und ihrem derzeitigen Freund daheim. Vorm TV hatte ich
wieder total starke Schmerzen, mir wurde übel und das black war back. Der Freund meiner Schwester war
danach auf jeden Fall weg, Schock.
Ich kam wieder mal ins Krankenhaus und diesmal erkannten die Ärzte, dass es nicht nur eine
Immunschwäche war. Sie stellten eine Entzündung in meinen Eierstöcken und Eileitern fest. Diese
musste mir dann entfernt werden. Die Ärzte hatten so etwas selten oder nie zu Gesicht bekommen. Man
untersuchte mich auf alle Krankheiten dieser Welt, glaube ich, aber nicht passte auf meine Symptome.
Dann entdeckten sie einen Virus in mir, nicht ansteckend, da er an der Luft sofort abstirbt. Woher ich ihn
habe? Keiner weiß es. Dieser Virus ruht manchmal, dann steht er auf und ich bekomme eine dieser
"Attacken". Oft kann mein Körper ihn vom Zerstören abhalten, aber manchmal auch nicht. Der Virus ist
namenlos und unerforscht und unbesiegbar, zumindest bis jetzt.
Die nächste Zeit war sehr hart für mich, aber nicht nur für mich sondern auch für meine Familie. Meine
Schwester hatte ans Ausziehen gedacht, was sie da fallen ließ. Schon wieder hatte ich, oder meine
Krankheit, eine Planung zerstört. Noch mehr Schuldgefühle.
Ich hatte damit zu kämpfen, dass ich einen Teil meiner Weiblichkeit verloren hatte, inzwischen kann ich
damit leben, obwohl ich so gerne Kinder gehabt hätte.
Aber ich denke, dass es für meine Mutter und meine Schwester härter war, damit klar zu kommen.
Auch die nächsten 2 Jahre etwa verliefen relativ ruhig nur gestört durch meine "Anfälle", die ich doch
manchmal hatte. Da dachten die Ärzte, dass sie den Virus einigermaßen in Griff hatten. Und ich bekam
etwas Hoffnung, dass ich nur die leichten "Attacken" behalten würde.
Jetzt hatte ich einen Freund. Er wusste nicht allzuviel über meine Krankheit. Er wusste, dass ich mal diese
"Anfälle" hatte und diese Fieber, dass ich deswegen mal ein paar Tage im Krankenhaus (selten auch im
Koma) lag. Und dann mal ein paar Tage/Wochen nicht in der Schule war. Ich konnte auch nie beim Sport
mitmachen, weil ich zu schwach war.
Er und ich waren zusammen im Kino, als ich meinen nächsten schlimmen "Anfall" hatte.
Wieder hatte ich im Bereich des Geschehens Schmerzen, wieder wurde mir übel, wieder wurde mir
schwarz vor Augen, wieder Fieber. Es war eine Lähmung. Der Virus hatte das Bewegungszentrum im
Gehirn angefressen und die Nerven für Bein erwischt. ZACK! Weg war das Gefühl und die Bewegung.
Das Beängstigende war, dass der Virus in meinem Gehirn war. Er war in dem wichtigsten Teil meines
Körpers. Was könnte er da noch alles kaputt machen?
Da brach meine tiefste Depriphase an. Ich dachte während meiner Reha jeden Tag an Selbstmord. Ich
fragte mich immer wozu ich noch lebte, wenn der Virus doch alles kaputt machen könnte. Und ich stellte
mir auch eine Frage, die schrecklichste wie ich finde: WARUM ICH?
Man denkt immer, dass einem so etwas nicht trifft, es trifft die anderen. Aber ist es für die anderen nicht
genauso schlimm? Daran denkt man nicht in der Zeit, man denkt nur an sein eigenes Unglück! Und das ist
normal!
Ich machte allen Leuten Sorge: meiner Mutter, meiner Schwester, meinem Exfreund (er hatte sich noch
im Krankenhaus von mir getrennt) und meiner besten Freundin.
Meine Mutter musste sich um mich kümmern, meine Schwester bekam nicht mehr genug
Aufmerksamkeit, mein Ex kam mit der Situation nicht klar (was ich jetzt verstehe). Meine beste Freundin
konnte mit mir an manchen Tagen nicht reden, ich konnte nicht immer für sie dasein und doch war sie
immer für mich da!
Meine Schwester war diejenige, die mich aus dem Loch holte. Sie zog aus! Sie hatte einen neuen Freund
und zog zu ihm. Sie wurde nicht von meiner Krankheit gehalten, aber trotzdem liebte sie mich noch, sie
sorgte sich auch weiter um mich, aber sie ging auch ihren eigenen Weg! Das hat mir Mut gegeben. Es
zeigte mir, dass ich nicht jedes leben zerstört hatte.
Sie besuchte mich in der Reha und auch ihr neuer Freund, Bernd, kam öfter mit.
Ich bin jetzt ein Dauerzweiräder. Ich fahre einen Rolli. Ich komme inzwischen ganz gut damit zu recht.
Ich kann ihn lenken und er ist auch manchmal ganz praktisch! z.B. im Stadion.
Aber er hat auch schlechte Sieten. Ich wollte Ärztin werden weg damit. Und Fußball? Nicht mehr
auszudenken!
Auch meine Mutter ging wieder ihren eigenen Weg. Sie fing wieder an zu arbeiten, was sie wegen meiner
Pflege aufgegeben hatte. Mich betreute nun eine nette Krankenschwester und ich komme ja auch ganz gut
alleine zu recht, aber im falle aller Fälle muss jemand in der Nähe sein, sonst war das ein mal ich gewesen.
Ein Jahr später wurde ich Tante. Ich will Alisa, meine kleine Nichte, nicht missen, obwohl sie relativ weit
weg wohnt und ich sie nur selten sehe. Kurz nach der Geburt sind Alexa, Bernd und Alisa nach Hamburg
gezogen. Weg von meiner Mutter (und mir?).
Nach der Lähmung fing ich an mich mehr und mehr für Comps und das Internet zu interessieren. Es war
eine gute Art der Kommunikation. Viele Leute (normale, sage ich mal so) können nicht mit Außenseitern,
z. B. Behinderten umgehen. Auch ich wüsste wahrscheinlich nicht, wie ich auf Behinderte zu gehen
könnte, wenn ich nicht selber eine von ihnen wäre.
Ein Mann/Junge, denn ich im Internet traf sagte, dass wir nicht behindert sind, sondern, dass uns die
Gesellschaft behindert. Da ist viel wahres dran!
Ich kann leider (einige werden jetzt den Kopf schütteln) nicht zur Schule gehen. Denn ich bin seit 1/2
Jahr zu schwach. Ich kann das Haus kaum verlassen. Ich habe seither auch öfter "Anfälle".
Aber ich lebe damit und lerne jeden Tag mehr, wie ich meine Kräfte einteilen kann und damit gut über die
Runden komme. Man muss seine Krankheiten akzeptieren und dann anfangen gegen sie zu kämpfen.
Ich habe schon viel Leute im Internet kennengelernt.
Einige will ich sogar mit Namen nenne, ich hoffe, dass sie mir das nicht übelnehmen:
BILLDEAF, Tomster16, Didi05s, Mellisa200 und Rollimaus
Einige sind behindert andere wieder nicht, aber das ist egal, nett sind sie alle!
Nur sehr wenige wissen, was ich jetzt erzähle:
Über Weihnachten lag ich wieder mal bei meinen besten Freunden, den Ärzten, und habe ihnen etwas
Arbeit verschafft. Sie mussten mir eine Niere entfernen. Jetzt werde ich sie 3mal in der Woche zur Dialyse
beehren. Weihnachten lag ich im Koma, also weiß nichts davon. Aber jeder Tag ist für mich feierlich, an
dem ich keine Schmerzen, oder "Attacken" habe.
Aber das alles bedrückt mich nicht mehr sehr. Ich habe gelernt, es war hart, aber ich habe es geschafft, die
Krankheit zu akzeptieren. Sie ist mein Schicksal, kein sehr nettes, aber eins muss man ja haben.
Es gab Zeiten, da wollte ich passen, einfach das Handtuch schmeißen. Aber jetzt will mein Geist leben
und ich hoffe mein Körper hält auch noch lange durch.
Ich sage immer es gibt besseres und schlimmeres. Einiges ist Schicksal z. B. meine Erkrankung. Andere
Dinge sind durch irgendwelche höheren Mächte zum Guten gewendet und andere sind durch unsere
Menschenhand entstanden, und das sind die schlimmsten! KRIEG UND ZERSTÖRUNG!!
Ich möchte noch mal sagen, dass diese "Niederschrift" kein Loblied auf mich, meine Familie oder auf
meine Krankheit sein soll, auch wenn es sich an manchen Stellen so anhören sollte!
Sie soll zum Denken anregen und vielleicht, evtl. auch einigen Leuten neue Hoffnung geben.
3) Waltraud Lederle – Muskelschwund
Waltraud Lederle ist eine Bekannte von mir, ich danke ihr für diesen kurzen Einblick. Der Schwank erzählt
uns zwar nicht sehr viel, allerdings gibt er doch ein paar Infos…
najo... i han en eig. vo Geburt a kennt, mir hen no Fotos, do ischr an ganz normala Bua, ma siaht
em nüt a, i waß gär ned, wia i erfahra han, dass er krank isch, es muaß i am Alter gsi si, i dem ma
so epas no z'wenig kapiert, als dass ma des als "Schocknochricht" ufneh ka, dass ma a so epas
sterba ka, hät ma nia epmrt gseht gha... üsre Familien hen immr zemma Silvester gfierat und üs
halt öfters troffa, meh han i mit em ned zum tua gha, i bin immer voll normal mit em umganga,
er isch für mi normal gsi, äfach an Bua us dr Nochburschaft, mit dem i kaum epas zum tua gha
han... amol hätr Kruckana gha, denna irgendwenn ischr im Rollstuahl ghockt und mir damit
irgendwenn mol übrn Fuaß gfahra, a em Tag hätr mr no gseht, er mös nur no anahalb Johr i
d'Schual, nochrt hei er des vorbei, des isch fascht is änzige, was er gseht hät, a des i mi erinnra
ka... abr er häts vohrt scho vorbei gha, er isch i dr 4. HS gsi, wo er im Krankahus gstorba isch
(Anmerkungen: epmrt = jemand, hei = hätte)