Diplomarbeit zur Erlangung des akademischen Grades der Diplom-Heilpädagogin (FH) an der Hochschule Magdeburg - Stendal (FH) im Fachbereich Sozial- und Gesundheitswesen des Studienganges Heilpädagogik und Rehabilitation mit dem Thema: „Das Augenbohren bei blinden Menschen. – Eine Untersuchung der Theorien von WissenschaftlerInnen und betroffenen Menschen mit einem Ansatz zur Entwöhnung.“ eingereicht am: 25.07.2007 von: Dana Lienert Matrikelnummer.: 20022646 Erstgutachter: Prof. Dr. Lutz Rothermel Zweitgutachterin: Claudia Nikolaus Inhaltsverzeichnis Danksagung ............................................................................................................... iv Abkürzungsverzeichnis ............................................................................................... v 0 Einleitung.................................................................................................................. 1 1 Ziele und Fragestellungen ........................................................................................ 5 2 Definition der Blindheit und hochgradigen Sehbehinderung ..................................... 6 2.1 Definition der Blindheit ....................................................................................... 6 2.2 Definition der hochgradigen Sehbehinderung .................................................... 9 3 Ursachen der Erblindung ........................................................................................ 10 3.1 Allgemein ......................................................................................................... 10 3.1.1 Glaukom .................................................................................................... 10 3.1.2 Diabetische Retinopathie .......................................................................... 11 3.1.3 Altersabhängige Makuladegeneration ....................................................... 12 3.1.4 Sonstige Erkrankungen ............................................................................. 13 3.2 In den Ländern der dritten Welt ....................................................................... 13 3.3 Im Kindesalter .................................................................................................. 13 3.3.1 Retinopathia praematurorum ..................................................................... 14 3.3.2 Tapetoretinale Degenerationen ................................................................. 15 3.3.3 Retinoblastom ........................................................................................... 16 3.3.4 Kongenitales Glaukom .............................................................................. 16 3.3.5 Kongenitale Katarakt ................................................................................. 17 3.3.6 Sonstige Ursachen .................................................................................... 18 4 Stereotypien ........................................................................................................... 19 4.1 Allgemein ......................................................................................................... 19 4.2 Bei blinden Menschen...................................................................................... 20 4.3 Augenbohren ................................................................................................... 25 4.3.1 Beschreibung ............................................................................................ 25 4.3.2 Einordnung in der Literatur ........................................................................ 26 4.3.3 Theorien und Beobachtungen ................................................................... 28 5 Erziehung und Entwicklung von blinden Kindern.................................................... 33 5.1 Im Kleinkind- und Vorschulalter ....................................................................... 33 5.2 Im Schulalter .................................................................................................... 39 6 Vorgehensweise meiner empirischen Untersuchung ............................................. 42 6.1 Vorbereitung der Untersuchung ....................................................................... 42 6.2 Methoden meiner Untersuchung ...................................................................... 43 6.3 Interviewleitfaden ............................................................................................. 45 6.4 Durchführung der Interviews ............................................................................ 48 7 Ergebnisse der Interviews ...................................................................................... 51 7.1 Telefoninterviews ............................................................................................. 51 7.1.1 Augenbohren ............................................................................................. 53 a) Vorgang ......................................................................................................... 53 b) Häufigkeit, Zeit und Situationen ..................................................................... 55 c) Wahrnehmungen von Druck, Schmerzen und Veränderungen ...................... 58 d) Wahrnehmung der Hand im Auge .................................................................. 59 e) Mögliche Schäden und Ängste ...................................................................... 60 f) Beziehung zu den Augen und dem Augenbohren ........................................... 61 g) Reaktion der Umgebung ................................................................................ 62 h) Andere Bewegungen...................................................................................... 64 i) Sinn des Augenbohrens .................................................................................. 65 j) Theorien .......................................................................................................... 65 7.1.2 Entwöhnung bzw. Reduktion ..................................................................... 67 ii a) Zeitpunkt, Motivation und Hilfen ..................................................................... 67 b) Wunsch nach einer früheren Entwöhnung ..................................................... 70 c) Meinungen zu Warnungen und Strafen .......................................................... 70 d) Daraus folgendes Verhältnis zu Erziehungspersonen ................................... 71 e) Andere Bewegungen...................................................................................... 72 f) Sinn einer Entwöhnung ................................................................................... 72 7.2 Schriftliches Interview ...................................................................................... 75 7.2.1 Augenbohren ............................................................................................. 76 a) Vorgang ......................................................................................................... 76 b) Häufigkeit, Zeit und Situation ......................................................................... 76 c) Wahrnehmungen von Druck, Schmerzen und Veränderungen ...................... 77 d) Wahrnehmung der Hand im Auge .................................................................. 78 e) Mögliche Schäden und Ängste ...................................................................... 78 f) Beziehung zu den Augen und dem Augenbohren ........................................... 78 g) Reaktion der Umgebung ................................................................................ 79 h) Andere Bewegungen...................................................................................... 79 i) Sinn des Augenbohrens .................................................................................. 79 j) Theorien .......................................................................................................... 79 7.2.2 Entwöhnung .............................................................................................. 80 7.3 Zusammenfassung .......................................................................................... 81 8 Ansätze der Entwöhnung des Augenbohrens ........................................................ 84 8.1 Ansatz für Kinder ............................................................................................. 84 8.2 Ansatz für Jugendliche und Erwachsene ......................................................... 93 8.3 Zusammenfassung .......................................................................................... 98 9 Diskussion .............................................................................................................. 99 9.1 Inhaltliche Diskussion ...................................................................................... 99 9.1.1 Beschreibung des Augenbohrens ............................................................. 99 9.1.2 Wirkung und Theorien ............................................................................. 101 9.1.3 Entwöhnung ............................................................................................ 106 9.2 Diskussion der verwendeten Methoden ......................................................... 109 9.3 Wichtige Erkenntnisse für die eigene Arbeitsweise ....................................... 111 10 Zusammenfassung und Ausblick ........................................................................ 112 11 Abstract and prospects ....................................................................................... 115 12 Literaturverzeichnis ............................................................................................ 118 Anhang A- Interviewleitfaden................................................................................... 125 Anhang B- Niederschriften der Telefoninterviews ................................................... 127 Niederschrift des ersten Interviews: Maren .......................................................... 127 Niederschrift des zweiten Interviews: Anke.......................................................... 140 Niederschrift des dritten Interviews: Bianca ......................................................... 155 Niederschrift des vierten Interviews: David .......................................................... 166 Niederschrift des sechsten Interviews: Erwin ....................................................... 176 Niederschrift des siebten Interviews: Frederike ................................................... 187 Niederschrift des achten Interviews: Claudia ....................................................... 202 Niederschrift des neunten Interviews: Georg ....................................................... 218 Niederschrift des zehnten Interviews: Hanna....................................................... 226 Anhang C- Schriftliches Interview: Conni ................................................................ 239 Eigenständigkeitserklärung ..................................................................................... 243 iii Danksagung Bedanken möchte ich mich zuerst bei den zehn TeilnehmerInnen der Interviews, denn ohne sie wäre diese Arbeit nicht möglich gewesen. Weiterhin möchte ich mich bei allen Freunden und Bekannten bedanken, die mir bei der Umsetzung der Literatur, dem Korrekturlesen und der Layoutgestaltung der Arbeit geholfen haben, denn auch ohne sie wäre die Arbeit nicht möglich gewesen. Ein besonderer Dank geht an Anna Schmidt und Daniela Krause, die mir die englische Literatur vorlasen. Glenn Kellehar und Anne Bohnet danke ich für die Übersetzung der Zusammenfassung ins Englische. Prof. Dr. Lutz Rothermel möchte ich für die Offenheit gegenüber diesem Thema und für den Freiraum danken, in dem ich selbständig Arbeiten konnte. Herr Brambring möchte ich für die Literaturempfehlungen zum Thema Stereotypien bei blinden Kindern für den Einstieg in das Thema danken. Meinen Eltern möchte ich für ihr Verständnis und den Freiraum in dieser Zeit danken. Bei Claudia Peter möchte ich mich für ihre Anregungen vor und während der Arbeit bedanken. Ein ganz besonderer Dank geht an Georg Kaßner, der mich während der gesamten Zeit begleitete, mir ophthalmologische Literatur zur Verfügung stellte, die Arbeit mehrmals Korrektur las und mit guten Anregungen in intensiven fachlichen Diskussionen und lieben Worten in schwierigeren Zeiten zur Seite stand. Weiterhin möchte ich mich bei ihm für die taktile Veranschaulichung des Gesichtsfeldes und den damit verbundenen Einschränkungen bedanken. Zum Schluss möchte ich allen danken, die mich während dieser Zeit unterstützten und die ich nicht genannt habe. iv Abkürzungsverzeichnis a.a.O. am angegebenen Ort AfdäG: Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit AMD: altersabhängige Makuladegeneration bd. Band DBSV: Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband ebd. ebenda Fev: Fahrerlaubnisverordnung fMRT: funktionelle Magnetresonanztomographie G: Gramm Kap.: Kapitel o.O.: ohne Ort RPM: Retinopathia praematurorum SGB: Sozialgesetzbuch Sog: so genannt Vgl.: vergleiche Z.: Zeile v 0 Einleitung PädagogInnen, Eltern und ErzieherInnen sind bemüht, blinden Kindern und Jugendlichen das Augenbohren, also das Berühren des Auges mit Finger oder Hand zu entwöhnen. Wenn die Maßnahmen nicht erfolgreich sind, können Verzweiflung und Resignation eintreten und zum Ignorieren des Verhaltens führen. Auf die Frage, ob und wie eine Entwöhnung sinnvoll ist und wie das Augenbohren aussehen kann, gehe ich in dieser Arbeit ein. Auf Grund meiner eigenen damaligen Betroffenheit ist es mein Wunsch, mich mit dieser Thematik wissenschaftlich zu befassen, denn ich weiß aus eigener Erfahrung, wie schwierig der Umgang mit dem Augenbohren und die Entwöhnung sind. Daher sind meine Interessen, die vorhandenen Theorien des Augenbohrens zu erläutern, zu hinterfragen und mithilfe von Interviews neue Thesen von den betroffenen Menschen selbst einzubringen. Des Weiteren möchte ich Ansätze der Entwöhnung für Kinder, Jugendliche und Erwachsene vorstellen, die keine Strafen enthalten. Dies ist mir sehr wichtig, da die selbst erlebten Strafen und deren Misserfolg mich schon im Jugendalter intensiv mit dem Thema Augenbohren gedanklich beschäftigen ließen. Um auch die Meinung weiterer betroffener Personen einzubringen, liegt der Schwerpunkt meiner Arbeit auf der Interviewführung und Ergebnisauswertung, welche ich auch in weitere Kapitel der Arbeit einbeziehe. Ich nutze dazu eine qualitative Interviewform, weil sie eine größere Bandbreite von Informationen ermöglicht und die Meinungen der betroffenen Menschen einbezieht, die mir sehr wichtig sind, da sie bisher nur sehr selten zu Wort kommen. Interviews mit erwachsenen blinden Menschen bevorzuge ich, da sie nicht nur über das Augenbohren selbst, sondern auch über erfolgreiche Möglichkeiten der Entwöhnung oder auch Reduktion sprechen können, die sie bereits ausprobiert haben oder erleben mussten. Weiterhin können sie aus ihren eigenen Erfahrungen Anregungen geben, die einem Kind vielleicht noch nicht möglich sind. Des Weiteren haben sie zum Teil einen Abstand zu diesem Thema gewonnen und können heute anders über die Situationen und Entwöhnungsversuche sprechen, als es in ihrer Kindheit und Jugend möglich gewesen wäre. Die Interviewführung nahm ich bereits während des Literaturstudiums auf und ließ die TeilnehmerInnen von dem Augenbohren und ihrer Entwöhnung erzählen. Weiterhin fragte ich sie nach Theorien, die ihnen bekannt sind 1 und nach eigenen Thesen. Ich ließ mir auch beschreiben, welche Hilfen sie während der Entwöhnung hatten und ob sie einen Sinn in dieser sehen. Bei der Darstellung der Ergebnisse tritt durch den Gesprächsverlauf der Interviews häufig die männliche Bezeichnung auf, wobei natürlich auch weibliche Personen gemeint sind. In den anderen Kapiteln achte ich auf Bezeichnungen, die beide Geschlechter vereint. Die Zitate lassen die Interviewsituation und die Meinung der interviewten Personen besser erkennen, daher lasse ich sie häufig selbst sprechen. Dabei übernehme ich beim schriftlichen Interview alle orthographischen, sowie Interpunktionsfehler. Die Wohn- und Schulorte der Personen fehlen absichtlich, um ihnen den Schutz zu geben, der ein freies Sprechen ermöglicht. Dies ist aus meiner Sicht notwendig, da das Thema sehr persönlich ist und gern verschwiegen wird. Weiterhin lassen Schulort und Alter der Person, auf Grund der wenigen blinden Menschen sehr schnell den wahren Namen ermitteln. Auf Grund der wenigen geburtsblinden Menschen und der verbesserten Operationsmethoden, die gute Behandlungsmöglichkeiten für Erkrankungen, wie die kongenitale Katarakt versprechen, ist das Thema Stereotypien vielleicht inzwischen weniger aktuell geworden, als in den achtziger und neunziger Jahren. (vgl. DBSV 2004, 36; Lund & Waubke 1985, 3) Für die betroffenen Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen ist es allerdings aktuell. Es ist mein Ziel, den Menschen, die im Bereich mit geburts- und früherblindeten Menschen tätig sind, Anregungen und Hintergrundwissen, sowie die Meinung der betroffenen Menschen selbst zum Thema Augenbohren und Stereotypien nahe zu bringen. Daher ist diese Arbeit für ErzieherInnen, PädagogInnen, Sozial- und HeilppädagogInnen, PsychologInnen, OrtoptistInnen, OphthalmologInnen und alle Menschen gedacht, deren Tätigkeit im Bereich Blindheit und Sehbehinderung liegt und die Anregungen zum Thema Stereotypien, besonders des Augenbohrens, suchen. Auch für Eltern blinder Kinder und den betroffenen Menschen selbst bietet diese Arbeit viele Anregungen und Hintergrundwissen. Das Thema Augenbohren bei blinden Menschen ist im Gegensatz zu den Stereotypien allgemein, zu denen es zählt, kaum erforscht worden. So gibt es auch nur wenig Literatur zu diesem Thema speziell, im Gegensatz zur Blindheit allgemein. Bisher fehlt vor allem Literatur von betroffenen Menschen, die häufig nicht wissen, dass es diese zum Augenbohren und zu den Stereotypien gibt, wenn auch überwiegend englischsprachig. 2 Die Begriffe „Blindismen“ und „Manierismen“ verwende ich nur in wörtlichen und sinngemäßen Zitaten, um die Bezeichnung der AutorInnen erkennen zu lassen. Ich befürworte diese Begriffe ebenfalls nicht, da diese Verhaltensweisen nicht nur bei blinden Menschen zu beobachten sind und für mich auch eine negative bis stigmatisierende Wirkung haben können. (siehe auch Gahbler 1996, 5; Tröster et al 1991a, 67) Im Verlauf der Arbeit gehe ich nicht nur auf das Augenbohren ein, denn Die Situationen und Gründe lassen Parallelen zu anderen Verhaltensmustern erkennen, sodass ich auch bei den Ansätzen der Entwöhnung darauf eingehe. Bevor ich zur Thematik des Augenbohrens komme, möchte ich nach dem ersten Kapitel mit den Zielen und Fragestellungen zum besseren Verständnis im zweiten Kapitel den Begriff Blindheit und hochgradige Sehbehinderung definieren und im dritten Kapitel auf die Erblindungsursachen eingehen. Da die Ursachen im Kindesalter den geringsten Anteil bilden, stelle ich auch allgemeine Ursachen dar, die häufig erst im Erwachsenen- oder Seniorenalter auftreten. Zur Erklärung des Begriffes der Stereotypien dient zum allgemeinen Verständnis der Abschnitt 4.1 und zum Verständnis bei blinden Kindern der Abschnitt 4.2. Der Abschnitt 4.3 mit seinen Unterabschnitten stellt die Theorien des Augenbohrens der WissenschaftlerInnen vor und bietet eine Beschreibung der Handlung, sowie Hinweise zur Literatur. Die Erziehung blinder Kinder, welche eine Grundlage für die Anregungen zur Entwöhnung legt, beschreibe ich im fünften Kapitel. Über die empirische Untersuchung schreibe ich in den Kapiteln sechs und sieben, wobei sich im erstgenannten theoretische Hintergründe und im zweiten die Ergebnisse der Untersuchung befinden. Da diese ebenfalls grundlegend für die Anregungen zur Entwöhnung sind, erarbeite ich im erst im achten Kapitel die Ansätze zur Entwöhnung des Augenbohrens für Kinder, Jugendliche und Erwachsene. Die Zusammenführung der in der Literatur vorgestellten Ergebnisse und denen der empirischen Untersuchung erfolgt diskutierend im Kapitel neun, das ebenfalls eine Diskussion der verwendeten Methoden zur empirischen Untersuchung, sowie eine Reflexion meiner zukünftigen Arbeitsweise enthält. Reflexionen über Interviewführung und meine Arbeit finden sich in den Abschnitten 6.4 und 9.2. 3 die Den Abschluss der Arbeit bildet die Zusammenfassung mit einem Ausblick auf weitere Forschungsmöglichkeiten auf deutsch und englisch, um die Ergebnisse dieser empirischen Untersuchung auch international veröffentlichen zu können. Zuletzt möchte ich anregen, dass Menschen, die vom Augenbohren oder auch von anderen Stereotypien betroffen sind, selbst forschen sollten, um mehr Klarheit in das kleine, aber für betroffene Menschen 4 wichtige Thema zu bringen. 1 Ziele und Fragestellungen Das oberste Ziel der vorliegenden Arbeit ist Theorien zur Thematik des Augenbohrens mithilfe von Literatur und Interviews zu hinterfragen. Des Weiteren möchte ich Theorieansätze von Betroffenen erheben und einen Ansatz der Entwöhnung des Augenbohrens entwickeln. Auf Grund meines obersten Zieles stellt sich mir die Frage, welche Theorien zum Thema Augenbohren in der Literatur beschrieben werden. Dem schließt sich die Frage an, inwieweit Literatur zu dieser Thematik vorhanden ist. Auf mir bisher bekannte Theorien, wie der Vermutung des selbstverletzenden und autistischen Verhaltens, sowie einer evtl. mit dem Augenbohren verbundenen Intelligenzminderung möchte ich ebenfalls eingehen. Weiterhin stellt sich mir, auch als ehemalige Betroffene, die Frage, welchen Sinn dieses Verhalten hat und welchen Sinn die am Thema der Stereotypien arbeitenden Wissenschaftler vermuten. Hinsichtlich der Sinnfrage ist für mich von Bedeutung, in welcher Gruppe der blinden Menschen das Augenbohren bevorzugt auftritt und ob soziale und gesellschaftliche Faktoren das Auftreten des Augenbohrens evtl. verursachen oder verstärken können. Mit dem letzten Fragenkomplex möchte ich auf das zweite große Ziel eingehen und untersuchen, inwieweit eine Entwöhnung des Augenbohrens sinnvoll ist. Stellt sich während der empirischen Untersuchung heraus, dass eine Entwöhnung dieses Verhaltens angemessen ist, so bleibt die Frage, wie diese bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen erfolgen kann. Dafür möchte ich zwei weitere Fragen einbringen. Zum ersten interessiert mich in diesem Zusammenhang, welche Rolle die Erziehung spielt und zweitens, ob bei der Abgewöhnung des Augenbohrens professionelle Hilfe erforderlich ist. In den folgenden Abschnitten dieser Arbeit werde ich auf die oben genannten Ziele und Fragestellungen eingehen. 5 2 Definition der Blindheit und hochgradigen Sehbehinderung Nach der Sehschärfeneinteilung der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft in den Anhaltspunkten der ärztlichen Gutachtertätigkeit, für die ich im Folgenden bei der Quellenangabe die eigene Abkürzung AfdäG verwende, wird eine Sehschädigung in die drei Kategorien sehbehindert, hochgradig sehbehindert und blind eingeteilt. Diese Einteilung ist in zahlreichen Literaturveröffentlichungen zum Thema Blindheit und Sehbehinderung und in den Broschüren des Blinden- und Sehbehindertenverbandes zu finden. (vgl. u.a. Ahrbeck & Rath, 1994; Hecker 1998, 4; Hensle 1988, 87 f.; Hudelmayer 1975, 17 ff.; Weiß 1994, 158; siehe auch DBSV 2004, 41 f.; siehe ferner Borchert 2000, 104 f.) In den nachfolgenden beiden Abschnitten möchte ich mich auf die Definition der Blindheit und hochgradigen Sehbehinderung in Deutschland beschränken, da das Augenbohren bei sehbehinderten Menschen nicht zu beobachten ist, allerdings bei sehenden Personen mit einer sog. geistigen Behinderung oder dem frühkindlichen Autismus auftreten kann, worauf ich in diesem Kapitel nicht eingehe. (vgl. z.B. Gahbler 1991; Tröster 1994) Die Einschränkung auf die Definitionen in Deutschland nehme ich vor, da z.B. die amerikanische Blindheitsdefinition eine großzügigere Einteilung enthält. (vgl. Hecker 1998, 5) 2.1 Definition der Blindheit Ein Mensch gilt nach der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft als blind, wenn nach optimaler Korrektur auf dem besseren Auge ein Visus von zwei Prozent der vollen Sehschärfe erreicht wird. Daraus folgt, dass ein Mensch, der nach der Definition als blind gilt, ein Restsehvermögen haben kann, denn nur zehn Prozent der als blind geltenden Personen, haben keine Lichtscheinwahrnehmung, die in der Literatur auch unter dem Begriff Amaurose zu finden ist. (vgl. Hudelmayer 1975, 17; Hecker 1998, 5) Die Lichtscheinwahrnehmung ist also bei 90 Prozent der blinden Menschen in den unterschiedlichsten Ausprägungen vorhanden und kann von dem Erkennen der Helligkeit von Sonnenstrahlen, über Deckenlampen, Kerzenschein und bis zur Wahrnehmung von großen Gegenständen als dunkler Schatten reichen. Das 6 Auffinden von Lichtquellen, z.B. ein Fenster, sowie das Lesen von Schwarzschrift mit starken Vergrößerungshilfen können möglich sein. (vgl. Hecker 1998, 5) Andere ebenfalls gebräuchliche Ausdrucksmöglichkeiten der Blindheit in Zahlen sind 0,02 % und 1/50. (vgl. u.a. AfdäG 2005, 33; Hudelmayer 1975, 17; Hecker 1998, 4) Bei der letzteren Ausdrucksweise handelt es sich im Zähler des Bruches um die Entfernung in Metern, in dem ein blinder Mensch evtl. einen Gegenstand mit bestmöglicher Korrektur wahrnehmen kann, im Nenner des Bruches, den ein Mensch ohne Seheinschränkung aus 50 Meter Entfernung erkennt. (vgl. Hecker 1998, 4; Borchert 2000, 105) Hudelmayer beschreibt weitere Kriterien, die auch nach dem Gesetz Personen den blinden Menschen gleichstellen, z.B., „wenn sie sich in unbekannter Umgebung nicht ohne fremde Hilfe zurechtfinden können, wenn sie ihre Vorstellungen überwiegend mittels Gehör und Tastsinn erwerben, wenn sie auf blindentechnische Hilfen, insbesondere beim Lesen und Schreiben auf Braille-Schrift angewiesen sind, … wenn bei einer Sehschärfe von 1/20 oder weniger das Gesichtsfeld auf 15 Grad oder weiter eingeschränkt ist.“ (Hudelmayer 1975, 18) Mit der Brailleschrift ist die für blinde Menschen anerkannte Punktschrift nach Luis Braille gemeint, wobei der Begriff Schwarzschrift oder Schwarzdruck die für sehende Menschen übliche Schrift bezeichnet. Der ebenfalls im Zitat vorkommende Begriff des Gesichtsfeldes beschreibt die Wahrnehmung des Raumes mit unbewegten Augen. (vgl. Gruyter 2002) Zur Gleichstellung der blinden Menschen steht in den Anhaltspunkten der ärztlichen Gutachtertätigkeit: „Eine der Herabsetzung der Sehschärfe auf 0,02 (1/50) oder weniger gleichzusetzende Sehbehinderung liegt nach den Richtlinien der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft ... bei folgenden Fallgruppen vor: a) bei einer Einengung des Gesichtsfeldes, wenn bei einer Sehschärfe von 0,033 (1/30) oder weniger die Grenze des Restgesichtsfeldes in keiner Richtung mehr als 30° vom Zentrum entfernt ist, wobei Gesichtsfeldreste jenseits von 50° unberücksichtigt bleiben, b) bei einer Einengung des Gesichtsfeldes, wenn bei einer Sehschärfe von 0,05 (1/20) oder weniger die Grenze des Restgesichtsfeldes in keiner Richtung mehr als 15° vom Zentrum entfernt ist, wobei unberücksichtigt bleiben, 7 Gesichtsfeldreste jenseits von 50° c) bei einer Einengung des Gesichtsfeldes, wenn bei einer Sehschärfe von 0,1 (1/10) oder weniger die Grenze des Restgesichtsfeldes in keiner Richtung mehr als 7,5° vom Zentrum entfernt ist, wobei Gesichtsfeldreste jenseits von 50° unberücksichtigt bleiben, d) bei einer Einengung des Gesichtsfeldes, auch bei normaler Sehschärfe, wenn die Grenze der Gesichtsfeldinsel in keiner Richtung mehr als 5° vom Zentrum entfernt ist, wobei Gesichtsfeldreste jenseits von 50° unberücksichtigt bleiben, e) bei großen Skotomen im zentralen Gesichtsfeldbereich, wenn die Sehschärfe nicht mehr als 0,1 (1/10) beträgt und im 50°-Gesichtsfeld unterhalb des horizontalen Meridians mehr als die Hälfte ausgefallen ist, f) bei homonymen Hemianopsien, wenn die Sehschärfe nicht mehr als 0,1 (1/10) beträgt und das erhaltene Gesichtsfeld in der Horizontalen nicht mehr als 30° Durchmesser besitzt, g) bei bitemporalen oder binasalen Hemianopsien, wenn die Sehschärfe nicht mehr als 0,1 (1/10) beträgt und kein Binokularsehen besteht. Blind ist auch der behinderte Mensch mit einem nachgewiesenen vollständigen Ausfall der Sehrinde (Rindenblindheit), nicht aber mit einer visuellen Agnosie oder anderen gnostischen Störungen.“ (AfdäG 2005, 33 f) Das Skotom ist ein Gesichtsausfall und die Hemianopsie bedeutet nach dem Pschyrembel (2002) eine halbseitige Blindheit, die beide Augen betrifft, z.B. die linke oder rechte Seite, die sog. homonyme Hemianopsie. Auf die weiteren Formen möchte ich nicht eingehen, da sie den Rahmen der Arbeit sprengen würden. Sie können aber im Pschyrembel nachgelesen werden. Bei der visuellen Agnosie handelt es sich um eine Einschränkung oder einen Ausfall des Erkennens, trotz vorhandenem Sehvermögen. (vgl. Gruyter 2002) Im Sozialgesetzbuch SGB XII, der Fahrerlaubnisverordnung (Fev) und in den Landesblindengeldgesetzen muss Blindheit nach der AfdäG definiert werden, doch beim Lesen der Paragraphen fiel mir nur eine Gleichstellung auf bzw. fehlen in der Fev die Richtwerte zur Einteilung in sehbehindert und blind. (vgl. SGB XII, § 72; Gesetz über das Landesblindengeld für Zivilblinde § 1, abs. 2; Fev Anlage 6) Hudelmayer (1975, 17) schreibt u.a., dass die Gleichstellung zu Menschen erfolgt, die keinen Lichtschein wahrnehmen können. In den Anhaltspunkten der ärztlichen Gutachtertätigkeit fand ich unter dem Punkt 23. diese Annahme bestätigt: „Blind ist der behinderte Mensch, dem das Augenlicht vollständig fehlt.“ (AfdäG 2005, 33) 8 2.2 Definition der hochgradigen Sehbehinderung Ein Mensch gilt nach der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft als hochgradig sehbehindert, wenn nach optimaler Korrektur auf dem besseren Auge, mit beiden Augen zusammen aber nicht mehr als ein Visus von mehr als zwei Prozent bis fünf Prozent oder mehr als 1/50 bis 1/20 erreicht wird. Eine Gleichstellung ist bei einer besseren Sehschärfe, aber „zusätzlichen Störungen des Sehvermögens … von gleichem Schweregrad“ möglich. (Hudelmayer 1975, 20) “Dies ist der Fall, wenn die Einschränkung des Sehvermögens einen GdB/MdE-Grad von 100 bedingt und noch nicht Blindheit vorliegt.“ (AfdäG 2005, 34) Mit diesem Visus kann im besten Fall ein Gegenstand auf einen Meter Entfernung erkannt werden, der ohne Seheinschränkung auf 20 Meter wahrgenommen wird. Vorausgesetzt, es kommen keine graduellen Gesichtsfeldeinschränkungen hinzu. Eine Einschränkung erlaubt mit einer hohen Wahrscheinlichkeit die Entfernung zu sehen, doch ist der Gegenstand durch die Beeinträchtigung des Gesichtsfeldes nicht im Blickfeld des Menschen mit einer hochgradigen Sehbehinderung, d.h. auch durch Augenbewegungen nicht sichtbar, so wird er ihn nicht erkennen. Daraus ergibt sich, dass die Wahrnehmungen von Menschen mit einer hochgradigen Sehbehinderung sehr heterogen sind. Häufig ist das Lesen mit stark vergrößernden Sehhilfen, wie Bildschirmlesegeräten oder stark vergrößernden Lupen möglich, doch auch das Lesen und Schreiben von Punktschrift ist in dieser Gruppe ebenfalls zu finden oder es werden beide Systeme verwendet. (vgl. Hudelmayer 1975, 27) Die Orientierung kann in bekannter Umgebung bei Tageslicht ohne den Langstock und andere Hilfen möglich sein, aber auch eine Orientierung mit dem Langstock ist für einige Menschen mit einer hochgradigen Sehbehinderung erforderlich. Diese Heterogenität lässt sich wie oben beschrieben auf eine unterschiedliche Gesichtsfeldeinschränkung und Sehausfällen, die auf bestimmten Arealen der Retina verursacht werden, zurückführen. (vgl. Hudelmayer 1975, 19) Menschen mit einer hochgradigen Sehbehinderung sind häufig auch auf einige wenige Blindentechniken angewiesen. Dazu gehören, wie oben beschrieben, das Schreiben und Lesen von Punktschrift und das Gehen mit dem Langstock. 9 3 Ursachen der Erblindung 3.1 Allgemein Es gibt viele Erkrankungen, bei deren Verlauf am Ende die Erblindung steht, die aber rechtzeitig behandelt nicht dazu führen müssen. Auf einige Erkrankungen, bei denen eine erworbene Erblindung möglich ist, möchte ich im Folgenden eingehen. Das Glaukom, die diabetische Retinopathie und die altersabhängige Makuladegeneration sind die häufigsten Erblindungsursachen und erhalten daher je einen eigenen Abschnitt. Die Netzhautablösung, der Anophthalmus, die Optikusatrophie und die Rindenblindheit fasse ich im Abschnitt 3.1.4 zusammen. Die drei wichtigsten Erblindungsursachen in den Ländern der dritten Welt, die Katarakt, die Flussblindheit und das Trachom beschreibe ich kurz im Abschnitt 3.2. Erkrankungen, die vererbt oder schon im Kindesalter auftreten, sind im Abschnitt 3.3 mit seinen Unterabschnitten zu finden. 3.1.1 Glaukom Das Glaukom, auch grüner Star genannt, ist eine Erhöhung des Augeninnendruckes und steht in den Industrienationen an erster Stelle, der WHO nach gilt es als zweithöchste der Erblindungsursachen in der ganzen Welt. (vgl. Weiß 1994, 158; WHO 2002) Es kann primär oder sekundär, dann in Folge von anderen Augenerkrankungen oder -verletzungen auftreten und wird in verschiedene Formen eingeteilt. Bei dem Offenwinkelglaukom, das zu der primären Form zählt, besteht die Problematik des nicht Wahrnehmens von Symptomen, bzw. werden sie bei bereits vorhandenen Schäden bemerkt. Den Betroffenen, die häufig über vierzig Jahre alt sind, fällt es erst bei nasal beginnenden Gesichtsfeldeinschränkungen auf, welche durch die mangelnde Durchblutung im Bereich des Sehnervenkopfes, der Papille, und der damit verbundenen Schädigung der Nervenfasern verursacht werden. (vgl. DBSV 2004, 16; Erb, Kriegelstein 2000, 31, 63, 104) Die Gesichtsfeldausfälle, so genannte Skotome werden allerdings sehr lang durch die Überlappung der binasalen Gesichtsfeldhälften beim beidäugigen Sehen subjektiv nicht wahrgenommen. Weiterhin ist die Druckerhöhung, welche die Schäden verursacht, nicht oder nur 10 selten spürbar. Daher sind regelmäßige Messungen des intraoculären Druckes zur Feststellung unerlässlich. Ein erhöhter Augeninnendruck liegt bei einem Wert über 20 mm Hg vor. Ist das Glaukom einmal diagnostiziert worden, so ist es in den meisten Fällen gut zu behandeln. (vgl. Flammer 2001,) Das Winkelblockglaukom ist ebenfalls eine primäre Form, bei der das Kammerwasser wegen des engen bzw. verlegten Vorderkammerwinkels nur unzureichend abfließt. Ein schneller Druckanstieg, der sog. Glaukomanfall, der mit Schmerzen, Seheinschränkungen und evtl. Übelkeit und Erbrechen auftritt, können die Folge sein. Eine Behandlung ist medikamentös, in der Regel operativ möglich. (vgl. Erb, Kriegelstein 2000, 186; siehe auch Flammer 2001, 58; Weiß 1994, 84 f.) Das Sekundärglaukom hingegen tritt z.B. in Folge von Verletzungen und Erkrankungen, wie der diabetischen Retinopathie auf und ist schwer zu behandeln. (vgl. Flammer, 2001, 78; Weiß 1994, 88) 3.1.2 Diabetische Retinopathie Die diabetische Retinopathie, die im Alter bei Diabetes mellitus auftritt, äußert sich als Spätfolge in der Einengung der Gefäße, so auch der Netzhautgefäße, die durch Blutzuckererhöhung verursacht werden. Sie ist neben dem Glaukom und der altersabhängigen Makuladegeneration eine der häufigsten Erblindungsursachen in Europa. (vgl. Weiß 1994, 99) Zur Erblindung kann sie führen, da die Stoffwechselstörungen die Blutversorgung der Netzhaut stark einschränkt. Betreffen die Gefäßveränderungen auch die Makula, so kommt es zu schweren Sehbeeinträchtigungen. Weit fortgeschritten kann sie bis zum Verschluss kleinerer Gefäße und zum Wachstum neuer, instabiler Gefäße führen. (vgl. Vaughan, Asbury 1983, 157 f.; Weiß 1994, 98 f.) Bemerkt wird die diabetische Retinopathie vom Betroffenen erst im fortgeschrittenen Stadium, wenn Augeneinblutungen im hinteren Teil des Auges, eine Netzhautablösung oder ein Makulaödem, d.h. eine Flüssigkeitsansammlung im Bereich der Makula auftreten. (vgl. DBSV 2004, 18 f.) Untersucht wird die auch sog. Retinopathia diabetica durch das Anschauen des Augenhintergrundes nach der Pupillenerweiterung und der Fluoreszenzangiographie. Bei letzterer Untersuchungsmethode wird nach der intravenösen Injektion eines fluoreszierenden Farbstoffes in die Armvene, der Augenhintergrund in kurzen 11 Abständen fotografiert. Durch den Farbstoff und einer speziellen Filtertechnik wird das dortige Gefäßsystem und der Blutfluss sichtbar. (vgl. Weiß 1994, 98; DBSV 2004, 12) Eine Laserbehandlung, die sog. Fotokoagulation, wird als Therapie eingesetzt, um die Neubildung von Gefäßen und Gefäßverschlüssen, die Thrombosierung, zu verhindern. (vgl. Gruyter 2002; Vaughan, Asbury 1983, 157 f.) 3.1.3 Altersabhängige Makuladegeneration Die altersabhängige Makuladegeneration wird in zwei Formen eingeteilt und zählt in Europa zu der häufigsten Erblindungsursache im Alter. (vgl. DBSV 2004, 20) Veränderungen im retinalen Pigmentepithel durch stoffwechselbedingte Ablagerungen führen bei dieser Erkrankung zur Zerstörung der Sehzellen in der Makula. Die Ursachen sind bisher nicht bekannt, doch werden inzwischen genetische Einflüsse vermutet. (vgl. Retina aktuell 1/2007, 103) Bei der häufigeren und langsam verlaufenden trockenen Form, werden Pigmentepithel und Fotorezeptoren geschädigt und „scharf begrenzte, inselartige Ausfälle“ entstehen. (DBSV 2004, 20) Die AMD bleibt lange Zeit, wie bei dem Glaukom, von den Betroffenen unbemerkt. Bei der feuchten Form bildet sich eine Flüssigkeitsansammlung durch die Neubildung von Gefäßen im Augenhintergrund, die zur Abhebung der Netzhaut im Bereich der Makula führt. (vgl. DBSV 2004, 20 f.) Die Untersuchung erfolgt durch eine Fluoreszeinangiographie, auch Fluoreszenzangiograhphie genannt, wie im Abschnitt 3.1.2 beschrieben. (vgl. DBSV 2004, 21) Eine Therapie ist nur bei der feuchten Form durch eine Verödung der neugebildeten Gefäße mit einer Laserbehandlung möglich. Bei einer anderen Methode wird ein Farbstoff injiziert und danach gelasert, die sog. fotodynamische Therapie. Bei dieser Behandlung können die Gefäße gezielter verödet werden, ohne gesundes Gewebe zu zerstören. Die Behandlungen können den Verlauf der Erkrankung verlangsamen, jedoch nicht verhindern. Hierzu ist auch bei der AMD eine Früherkennung sehr wichtig. (vgl. DBSV 2004, 20 f.) 12 3.1.4 Sonstige Erkrankungen Bei der Netzhautablösung, die ich im Unterabschnitt 3.1.2 erwähne, handelt es sich um das Abheben der Netzhaut von der Pigmentschicht. (vgl. Gruyter 2002) Besonders bei einer hochgradigen Kurzsichtigkeit und verspäteter Operation, die durch Laser oder Anlegen der Netzhaut erfolgt, ist eine Erblindung wahrscheinlich. (vgl. Vaughan, Asbury 1983, 364 f.) Eine Rückbildung des Sehnerven, die sog. Optikusatrophie, kann z.B. im Erwachsenenalter bei einer multiplen Sklerose das erste Anzeichen dieser Erkrankung sein. Die Störung der Sehrinde hingegen kann z.B. durch einen Schlaganfall ausgelöst werden und wird entweder kortikale Blindheit oder Rindenblindheit genannt. (vgl. Gruyter 2002) 3.2 In den Ländern der dritten Welt Nach der Weltgesundheitsorganisation (WHO 2002) steht die Katarakt, der graue Star, in den Ländern der dritten Welt als Erblindungsursache an erster Stelle. Im westlichen Europa gilt der graue Star als relativ unkompliziert operabel. Weitere zur Erblindung führende Erkrankungen in den Ländern der dritten Welt sind das Trachom, eine Chlamydieninfektion, die nach dem Pschyrembel (Gruyter 2002) übersetzt Körnerkrankheit heißt und die Flussblindheit. Letztere wird durch Mücken übertragen, wobei sich die Krankheit verursachenden Würmer, die Filiarien auch im Gewebe der Augen festsetzen und dort schwere Schäden verursachen. (vgl. Gruyter 2002). 3.3 Im Kindesalter In diesem Abschnitt möchte ich auf Erkrankungen eingehen, die im Kindesalter eine Erblindung hervorrufen können und damit zum Thema Augenbohren hinführen. Hierzu ist allerdings zu sagen, dass die Häufigkeit der Erblindung im Kindes- und Jugendalter unter der Gesamtzahl der blinden Menschen sechs Prozent beträgt. (Rath 2000, 106 f.) Auf einige Erkrankungen werde ich spezieller eingehen, denn 13 diese sind die Erblindungsursachen bei meinen InterviewpartnerInnen. Nach Hecker (1998, 11) ist die immer noch häufigste Erblindungsursache im Kindesalter die Retinopathia praematurorum. (siehe auch Gruber & Hammer 2002, 11) Danach beschreibe ich die tapetoretinalen Degenerationen, das Retinoblastom, das kongenitale Glaukom und die kongenitale Katarakt. Im letzten Unterabschnitt dieses Kapitels gehe ich kurz auf sehr seltene Erkrankungen, wie die Optikusatrophie, die retinale Dystrophie, die Papillenhypoplasie, den Anophthalmus und Mikrophthalmus ein. 3.3.1 Retinopathia praematurorum Bei zu früh geborenen Kindern mit einem Geburtsgewicht unter 1500 g, vor allem aber unter 1000 g, tritt die sog. Frühgeborenenretinopathie, Retinopathia praematurorum, sehr häufig auf. (vgl. Hecker 1998, 11; Gruyter 2002) Sie entsteht durch eine erhöhte Sauerstoffzufuhr im Inkubator, wie 1951 entdeckt wurde und verhindert bzw. verändert die Entwicklung der Gefäße der noch unreifen Netzhaut. (vgl. Hecker 1998, 11 f.) Während der Sauerstofftherapie kann es zu einem überhöhten Sauerstoffpartialdruck im Blut kommen, der zu einer Verengung der vorhandenen unreifen Netzhautgefäße führt und eine Ausreifung hemmt. Durch die Unterbrechung des Gefäßwachstums entstehen vor allem in der Peripherie gefäßfreie Areale der Netzhaut, die durch eine sich bildende, leicht abhebende prominente Leiste gekennzeichnet wird. (vgl. Hecker 1998, 12; Lund & Waubke 1985) Nach der Sauerstofftherapie kommt es durch den geringeren Sauerstoffgehalt im Blut zum starken Wachstum der Gefäße und evtl. zu pathologischen Gefäßneubildungen. Diese können sich ausgehend von der prominenten Leiste ungeordnet ausbreiten. Sie können sich zurück bilden, wenn sie auf die Netzhaut beschränkt bleiben und gesunde Gefäße in den gefäßfreien Zonen wachsen lassen. In diesem Fall führt die Erkrankung zu keinen negativen Folgen. Wachsen die sich ungeordnet ausbreitenden Gefäße in den Glaskörperraum, so dass Verwachsungen im Augenhintergrund entstehen, erfolgt eine Netzhautablösung durch das Ziehen der Gefäße. (vgl. DBSV 2004, 34 f.; Hecker 1998, 12; Gruyter 2002; Lund & Waubke 1985, 100) Die im Endstadium hinter der Pupille entstehende Narbengewebsplatte aus Gefäßen, Bindegewebe und evtl. Netzhautresten wird retrolentale Fibroplasie 14 genannt und führt zur Erblindung. (vgl. Hecker 1998, 11 f.; Gruyter 2002) Heute erfolgt die Kontrolle der Sauerstofftherapie mit dem Abdecken der Augen und einer gezielteren Einstellung der Sauerstoffkonzentration, und auch Augenoperationen, wie die Kälte- und Lichtkoagulation sind möglich. (vgl. Gruyter 2002) Diese Behandlungsmethoden sollen das unkontrollierte Wachstum der Gefäße stoppen, um möglichst kein Einwachsen in den Glaskörper zu verursachen. Bei einer rechtzeitigen Behandlung kann eine Erblindung fast immer verhindert werden. (vgl. DBSV 2004, 35) Ich denke, dass die größere Überlebenschance der zu früh geborenen Kinder, die häufig Mehrfachbehinderungen verursacht, trotzdem zu einem Anstieg der Neuerkrankungen an RPM führt. (siehe auch Hecker 1998, 2) 3.3.2 Tapetoretinale Degenerationen Die tapetoretinalen Degenerationen oder tapetoretinalen Dystrophien genannt, sind nach dem Pschyrembel (2002) eine Sammelbezeichnung für erbliche, progressiv auftretende Erkrankungen, die die Pigmentschicht der Netzhaut betreffen. Dazu zählen u.a. die Formen der Retinopathia pigmentosa, häufig noch unter der Bezeichnung Retinitis pigmentosa bekannt, bei der die Degeneration in der Peripherie beginnt und zum Zentrum der Netzhaut fortschreitet und die erbliche Makuladegeneration, die im Zentrum der Netzhaut beginnt. (vgl. DBSV 2004, 30 f., 32 f.) Diese Form der Makuladegeneration führt häufig bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen zu erheblichen Sehbeeinträchtigungen bis zur starken Sehbehinderung. Hingegen kann die Retinopathia pigmentosa im Kindesalter zu einer Sehbehinderung und im Erwachsenenalter bis zur Erblindung führen. (vgl. DBSV 2004, 31, 33) Zahlreiche Behandlungsmethoden werden erforscht, haben bisher aber wenig Erfolg gezeigt. (vgl. DBSV 2004, 31) Es gibt zwei weitere Formen, die zu den tapetoretinalen Degenerationen zählen, auf die ich hier nicht eingehen möchte, bei denen eine Erblindung evtl. schon im Kindesalter möglich ist. (vgl. Gruyter 2002) 15 3.3.3 Retinoblastom Das Retinoblastom bezeichnet einen vererbten malignen Tumor der Netzhaut, der im Kindesalter auftritt. Der Tumor kann schon bei der Geburt vorhanden sein oder in den ersten Lebensjahren in der Netzhaut wachsen. Tritt das Retinoblastom ohne eine familiäre Belastung auf, ist es häufig einseitig und an einem plötzlich auftretenden Schielen und einer weißlichen Pupille, Leukokorie genannt, zu erkennen. (vgl. DBSV 2004, 37 f.) Bei einem vererbten Retinoblastom tritt es häufig beidseitig auf. Kann der Tumor nicht mehr kontrolliert werden, ist eine Entfernung des Auges notwendig, um das Leben des Kindes zu erhalten, denn der Tumor kann unbehandelt in den Sehnerven einwachsen und Metastasen in Lunge, Knochen und Gehirn bilden. (vgl. DBSV 2004, 37 f.; Gruyter 2002; Lund & Waubke 1985, 211). Bei einem kleinen Tumor erfolgt eine Licht- oder Kryokoagulation und eine Strahlentherapie, welche das Auge erhalten können. Eine Untersuchung ist wegen der Neubildung von Tumoren sehr wichtig. (vgl. Lund & Waubke 1985, 211 f.) 3.3.4 Kongenitales Glaukom Das kongenitale, angeborene, Glaukom wird auch Hydrophthalmus bzw. Buphthalmus genannt. (vgl. Hudelmayer 1975, 30; Weiß 1994, 84) Der Name Buphthalmus, der nach dem Pschyrembel (2002) mit Ochsenauge übersetzt wird, kennzeichnet die Vergrößerung des Augapfels, die durch den Druckanstieg und die Dehnfähigkeit des kindlichen Gewebes verursacht wird. Diese Erkrankung wird vererbt und „etwa eines von zehntausend Neugeborenen“ ist betroffen. (Flammer 2001, 42; siehe auch Lund & Waubke 1985, 243 f.) Charakteristisch für diese Form ist, dass der Augeninnendruck auf Grund des ungenügend entwickelten oder durch eine undurchlässige Membran verlegten Kammerwinkel schon bei der Geburt erhöht ist oder in den ersten Lebenswochen bzw. dem ersten Lebensjahr ansteigt. (vgl. Flammer 2001, 39 f.; Weiß 1994, 84) Weitere Erklärungen zum Glaukom finden sich im Abschnitt 3.1.1. Die Behandlung erfolgt durch einen chirurgischen Eingriff, z.B. der Goniotomie, der das Abfließen des Kammerwassers durch das Trabekelwerk ermöglicht. (vgl. Lund & Waubke 1985, 245) Das angeborene Glaukom kann zu einer Sehbehinderung führen, wenn es entweder schon bei der Geburt schwere Schäden 16 verursacht hat oder zu spät entdeckt wird und kein rechtzeitiger chirurgischer Eingriff erfolgt. (vgl. Lund & Waubke 1985, 3, 249) Der Grund dafür liegt im ungenügenden korrekten Sehen, welches aber im Kindesalter von größter Wichtigkeit für die Sehentwicklung ist und durch die Folgen des angeborenen Glaukoms, der Hornhauttrübung und Schädigung des Sehnervenkopfes behindert wird. (vgl. Flammer 2001, 41) 3.3.5 Kongenitale Katarakt Die kongenitale, angeborene Katarakt kann vererbt oder durch Infektionen während der Schwangerschaft, z.B. durch Röteln, verursacht werden. (vgl. Hensle 1988, 93) Es gibt Formen, bei denen die Linsentrübung ein- oder beidseitig, leichter oder schwerer vorhanden sind. Die leichteren Formen bedürfen nicht unbedingt einer Behandlung. (vgl. Lund & Waubke 1985, 144; Weiß 1994, 49) Eine kongenitale Katarakt kann einen weißen Reflex in der Pupille erscheinen lassen, die sog. Leukokorie. Diese tritt allerdings auch bei anderen schweren Augenerkrankungen, wie der Retinopathia praematurorum auf und muss daher so bald wie möglich augenärztlich untersucht werden. (vgl. DBSV 2004, 36) Liegt eine dichte Linsentrübung vor, wird eine operative Entfernung der Linse in den ersten Tagen bis Wochen nach der Geburt durchgeführt um eine Amblyopie, eine sog. Schwachsichtigkeit und einen Nystagmus, sog. Augenzittern, zu verhindern. Nach der Operation ist eine Korrektur durch eine Brille oder durch Kontaktlinsen erforderlich. (vgl. DBSV 2004, 36; Lund & Waubke 1985, 3, 145; Weiß 1994, 49 f.) Wird die Operation erst nach dem dritten Lebensmonat durchgeführt, kann es zu einer Einschränkung des Sehvermögens kommen. (vgl. Lund & Waubke 1985, 3) Ein korrektes Sehen beider Augen zur Entwicklung des Sehvorganges und speziell des räumlichen Sehens im Gehirn ist schon im frühesten Kindesalter wichtig, um eine Sehbehinderung zu vermeiden. (vgl. DBSV 2004, 36; Lund & Waubke 1985, 3) 17 3.3.6 Sonstige Ursachen Hecker und Hudelmayer erwähnen in ihren Büchern weitere, relativ selten auftretende Erkrankungen, die zur Erblindung führen. Im Folgenden möchte ich nur in wenigen Sätzen beschreiben, was sich hinter den lateinischen Namen verbirgt. Eine weitere Ausführung der Erblindungsursachen würde den Rahmen der Arbeit erheblich sprengen. Die Optikusatrophie bezeichnet ein Schwinden des Sehnerven und kann im Kindesalter z.B. durch „neurochirurgische Eingriffe“ entstehen. (Lund & Waubke 1985, 4) Bei der Papillenhypoplasie handelt es sich laut dem Pschyrembel (2002) um eine Unterentwicklung des Sehnervenkopfes, während die retinale Dysplasie eine sog. Fehlbildung der Netzhaut bezeichnet. Nach Hecker (vgl. 1998, 6) und Hudelmayer (vgl. 1975, 30) sind auch im Kindesalter Störungen im Bereich der Sehbahnen und des visuellen Kortex möglich, die sog. kortikale oder Rindenblindheit. Die Entfernung der Augen, erfolgt durch eine Operation, z.B. beim Retinoblastom oder beschreibt das Fehlen der Augen schon bei der Geburt, Anophthtalmus genannt. (vgl. Hecker 1998, 6, Hudelmayer 1975, 30; Mackensen 1956, 19) Ein weiterer Grund, der zur Sehbehinderung bzw. zur Erblindung führt und häufig in Kombinationen mit anderen schweren Augenerkrankungen auftreten kann, ist der Mikrophthalmus, bei dem die Augen kleiner als gewöhnlich sind und der durch ein Schrumpfen dieser auch manchmal zur operativen Entfernung der Augen führt. (vgl. Hecker 1998, 6; Hudelmayer 1975, 30) 18 4 Stereotypien 4.1 Allgemein Mit Stereotypien werden repetitive, immer wiederkehrende und unveränderliche, in einer starren Form und einem Zeitintervall auftretende Bewegungen oder Handlungen mit unveränderlicher Struktur, nach Eichel ohne Sinn oder Ziel bezeichnet. (Eichel 1978, 126; ICD 10, f98.4; Mackensen 1956, 28; Tröster 1992, 336; Tröster et al, 1994, 570; siehe ferner Tröster et al 1991a, 67) Weiterhin hat die Umwelt auf sie keinen Einfluss und es sind bisher keine adaptiven Funktionen wahrgenommen worden. (vgl. Tröster et al 1991b) Gahbler (1998) schreibt in „Bewegungsstereotypien - neue Ideen“, dass in den USA selbstverständlich von einem Sinn dieser ausgegangen wird. Für mich geht aus diesem Text hervor, dass sie ebenfalls einen Sinn in den Stereotypien annimmt. (siehe auch Gahbler 1996, 3) Brambring (2004, 404) geht davon aus, dass die stereotypen Verhaltensmuster „´Botschaften´“ beinhalten. Für Morse sind die Gründe bei allen Kindern gleich, ob sehend oder blind. (vgl. Eichel 1978, 125) Aus den Bewegungen und Handlungen ergeben sich die Bezeichnungen Bewegungs- und Verhaltensstereotypien, die in der Literatur zusammenhängend verwendet werden (Hecker 1998; Tröster et al 1991a) oder nur Bewegungsstereotypien und allgemein Stereotypien. (u.a. Gahbler 1998; Hyvärinen 2002; „psychomotorische Mackensen 1956) Auffälligkeiten“, Weitere Synonyme „Verhaltensauffälligkeiten“ hierzu und sind auch „motorische Phänomene“. (Ahrbeck & Rath 1999, 30; Gahbler 1996; Mackensen 1956) Stereotypien treten nicht nur bei blinden Menschen auf, sondern sind ein Bestandteil der Entwicklung bei Kleinkindern und allgemein Menschen mit und ohne Behinderungen. (Blasch 1978, 215; Tröster et al 1994, 571) So sind das Wippen mit den Knien, Oberkörper oder Kopf oder das Haare drehen und Fingernägel kauen bzw. mit den Fingern trommeln Formen von Stereotypien, die selbst von Erwachsenen durchgeführt werden. (vgl. Baumeister 1978, 354; Mackensen 1956, 27) Mackensen (vgl. 1956, 27 f.) nennt dafür Situationen, wie Ungeduld, Verlegenheit und Nachsinnen. Dabei zeigen diese Bewegungen Stimmungen an, z.B. Ruhe oder Unruhe und können Gefühle, wie Lust und Wohlbehagen auslösen. Tröster und Brambring bezeichnen sie bei Kleinkindern als einfache Bewegungen, die nicht in komplexe Bewegungsmuster übersetzt werden können. So sind sie also zum 19 Ausleben des Bewegungsdranges für Kleinkinder notwendig und werden bei angemessener Entwicklung durch komplexere Bewegungsmuster ersetzt. Dazu gehört dann z.B. das Schaukeln und Wippen mit dem Körper. (Brambring 2000, 100 f.; Tröster et al 1991a, 69 f.; siehe ferner Mackensen 1956, 28) Bei einer Untersuchung durch Tröster (1992), wurden Stereotypien und selbstverletzendes Verhalten bei Kindern festgestellt, die im Heim leben. Diese These wird von den Autoren nicht auf blinde Kinder übertragen. (siehe auch Eichel 1978, 125; Mackensen 1956, 27 f.) Weiter ist zu berücksichtigen, dass Stereotypien auch bei Menschen mit einer sog. geistigen oder psychischen Behinderung und Personen mit einer autistischen Störung auftreten, auf die ich an dieser Stelle nicht näher eingehen möchte. (Brambring 2000, 99 f.; Gahbler, Robert 1991, 87; Tröster et al 1991a, 67, siehe auch Tröster et al 1991b) 4.2 Bei blinden Menschen Für die Stereotypien von blinden Kindern werden in der älteren Literatur die Bezeichnungen „Blindismen“ und „Manierismen“ verwendet, die jedoch vermuten lassen, dass diese Verhaltens- und Bewegungsmuster nur von blinden Menschen ausgeführt werden. (vgl. Eichel 1978, 125; Ahrbeck & Rath 1999, 29; Gahbler 1996, 5; Hensle 1988, 99; Hudelmayer 1975, 62) Mackensen (1956, 7) teilt die Stereotypien in drei Gruppen ein. Zu der ersten Gruppe, der „allgemeinen motorischen Besonderheiten“ zählt er Hyperkinesen, rhythmische Bewegungen, Bewegungsstereotypien. (Mackensen, 1996, 7) Die zweite Gruppe bezeichnet er als „mimische Besonderheiten“, zu denen mimische Armut und Grimassieren gehören und die dritte Gruppe, die „auf die Augen bezogene Besonderheiten“, mit den „Bewegungen zur Erzeugung von LichtSchattenwechsel“ und dem Augenbohren. (ebd.; vgl. Blasch 1978, 215) Wobei Mackensen (vgl. ebd.) davon ausgeht, dass jedes Kind sein spezifisch motorisches Verhalten mit unterschiedlichen Kombinationen und verschiedenen Ausprägungen und Modifikationen zeigt. Auf die zuletzt genannte Gruppe gehe ich im folgenden Abschnitt ein. Außer den Bewegungen zur Erzeugung von Licht und Schatten durch Finger oder Flattern mit den Händen bei hochgradig sehbehinderten Kindern, nimmt Blasch die Einteilung in taktile und propriozeptive Stimulationen vor. Die erstgenannten beziehen sich auf das Gesicht, denn er nennt dazu Augenberührung 20 mit den Fingern, sowie auch in Nase und Mund und das Manipulieren von Nase, Lippen und Haarstränen. Die propriozeptiven Stimulationen hingegen beziehen sich auf den Körper, wie Körperschaukeln, Kopfrollen oder -neigen, Armbewegungen, Schulterzucken und einen übertriebenen Kniefall, den er mit „genuflection“ bezeichnet. (Blasch 1978, 215) Eichel (1978, 126) stellt mehrere Klassifikationen vor, z.B. von Hayman und Thurrell und Rice. Dem nach unterteilt sie Hayman in die vier Gruppen, „rocking“, „head movements“, „eye-involved mannerisms“ und „twirling“ ein. (zit. nach Eichel 1978, 126) Die deutschen Bezeichnungen dafür sind schaukeln, Kopfbewegungen, die Augen einbeziehende Manierismen und im Kreis drehen. Thurrell und Rice (vgl. 1970, 325) meinen, dass es Hand- und Augenmanierismen gibt und glauben, dass ein Kind mehrere Formen ausführen kann und sie bei jedem einzigartig sind. In der Studie von Tröster und Brambring (1991a, 73, 76) werden im Bielefelder Fragebogen neben dem Schaukeln und Augenbohren die Stereotypien, Daumen bzw. Finger Lutschen, Hin und Herschaukeln mit dem Kopf, Haare drehen oder ziehen, Hand- oder Fingerbewegungen, „ständige Objektmanipulationen“, Reibe und Wischbewegungen, Grimassieren von Mund und Gesicht, Jammern bzw. Wimmern, Schnüffeln, Hüpfen, im Kreis drehen, „Zittern und Arme schütteln“ und in den Ohren bohren genannt. In dieser Studie kommen das Augenbohren und Schaukeln mit dem Oberkörper am häufigsten vor. (vgl. Tröster et al 1991a, 76; siehe auch Brambring, Tröster 1992, 105) Cutsforth (vgl. Blasch 1978, 215) nimmt wiederum an, dass ein blindes Kind den größten Teil seiner Umwelt selbst konstituiert und daher eigene Stimulationen und Motivationen in seiner körperlichen Reichweite und in sich selbst findet, während das sehende Kind diese in seiner Umwelt entdeckt und sich während der Entwicklung die Anzahl der Stimulationen im Außen erhöht. Weiterhin meint er, dass der größere Teil der Umgebung bei blinden Kindern aus sich selbst besteht und damit der Körper als Objekt und Quelle der Stimulation dient. Blasch (vgl. 1978, 215) schreibt, dass die Muster der Körperstimulationen und -manipulationen bereits im Säuglingsalter gelegt werden und so lang bestehen bleiben, bis sie durch adäquate Formen substituiert werden. Weiterhin schreibt er, dass die Blindismen als nervöse Gewohnheit bezeichnet werden. (siehe auch Baumeister 1978, 353) Holland führt fünf Gründe an, die im Text von Eichel (vgl. 1978, 127) als Phasen bezeichnet werden, wobei die fünfte Möglichkeit das Gewohnheitsmuster nach langer Ausübung ist. Die erste Phase 21 beinhaltet den offenen Ausdruck innerer Konflikte und Unsicherheiten, während in der zweiten Phase die Anpassung an die Umwelt genannt wird. Manierismen sind das Ergebnis mangelnden Bewusstseins der Blinden für ihre eigene Erscheinung und das begrenzte Verstehen akzeptierter bzw. nicht akzeptierter Verhaltensweisen, welcher als dritter Grund aufgeführt wird, während der vierte Fixierungen in der Kindheit lautet. (ebd.) Eine andere These nach Blasch (vgl. 1978, 215) ist, dass Stereotypien aus einem erlernten Verhalten resultieren, wie er am Beispiel des Schaukelns beschreibt. Demnach entsteht bei dieser Form die Erinnerung an das Wiegen der Mutter, sowie an die damit verbundene Wärme, Aufmerksamkeit, das Streicheln und Essen. Allerdings wird es beibehalten, obwohl es als nicht mehr angemessen erscheint. (siehe ferner Eichel 1978, 128; Tröster et al 1991b) Hyvärinen (vgl. 2002, 60) schreibt über das Schaukeln, dass es eine Anregung des Innenohrs bewirkt und es bei blinden Kindern in afrikanischen Dörfern nicht auftritt, da dort die Kinder ständig getragen werden. Tröster und Brambring (vgl. 1991b; 1994, 570) schreiben ebenfalls von einer verhaltenstheoretischen Erklärung und darüber hinaus von einer Verstärkung der stereotypen Bewegungs- und Verhaltensmuster durch taktile, vestibuläre oder propriozeptive Stimulationen oder durch erhöhte Aufmerksamkeit und das Vermeiden unangenehmer Situationen. Beim Schaukeln gehen sie davon aus, dass es durch eine Blockade in der Entwicklung der Motorik, speziell des neuromuskulären Reifungsprozesses persistiert und einfache Bewegungen nicht in komplexe Bewegungsmuster überführt werden können, während die anderen Stereotypien der Selbststimulation dienen und durch sozial angepasstes Verhalten ersetzt werden können. Dieses muss dazu natürlich erst erlernt werden. Ein anderer Grund zur Selbststimulation, außer dem bisher nicht erlernten sozial akzeptierten Verhalten, ist ein geringer Anreiz von außen, der die Kompensation von Unter- und Überstimulation notwendig macht. (vgl. Brambring 2000, 100 f; Tröster et al 1991a, 67; 1994, 570; Brambring Tröster 1992, 109 f.; siehe ferner Baumeister 1978, 354; Hudelmayer 1975, 62; Mackensen 1956, 28) Eine Hypothese ihrerseits ist der neurobiologische Ansatz, bei dem ein Ungleichgewicht der neurobiologischen und biochemischen Prozesse und Botenstoffe, vorrangig Dopamin und Serotonin, vorliegt. Ein Ungleichgewicht, welches in früher Kindheit entsteht, drückt sich nach dieser Vermutung in stereotypen Bewegungsmustern aus, wobei die entstandene Schädigung bleibend ist. (vgl. Tröster et al 1994, 571 f.) 22 In diesem Text sind dazu ausführlichere Beschreibungen des sog. biologischen Ansatzes enthalten, die den Rahmen der Arbeit sprengen würden. Auch Mackensen (vgl. 1956, 37) meint, dass die Besonderheiten nicht allein psychologisch erklärbar sind und sie evtl. durch die mangelnde Lichtwahrnehmung auf einen Mangel im hormonellen System zurück zu führen sind. Das Ergebnis der Studie von Tröster und Brambring (vgl. 1991a, 78 f., 84) hinsichtlich der Situationen, in denen die Stereotypien auftreten, teilen diese in die vier Typen, „Erregung, Monotonie, Anforderung, Essen/ Füttern“ ein und führen dazu Langeweile, Freude, allein gelassen sein, etwas anhören oder vorgelesen bekommen, sowie Aufregung, Müdigkeit, und Konzentration an. (siehe auch Jan et al 1977, 244; Thurrell & Rice 1970, 326) Weitere Gründe sind Stress und Angst, wobei Thurrell und Rice ((vgl. 1970, 325 f.) bei der Befragung blinder Schüler der Wisconsin School for the Visually Handicapped die Meinung fanden, dass die Stereotypien angenehme Assoziationen und Phantasien auslösen. Dabei scheint es, als wären sie resistent gegen eine Entwöhnung. Es zeigte sich, dass die Stereotypien, vor allem Schaukeln und Augenbohren, zwischen dem ersten und zweiten Lebensjahr zunahmen und das gesamte Vorschulalter kontinuierlich anhielten, wobei die Häufigkeit und Erweiterung durch andere Verhaltensmuster gemeint sind und mit täglich bis stündlich angegeben werden. (vgl. Tröster et al 1991a, 84; 1991b; Brambring, Tröster 1992, 105) Eine Zunahme der Stereotypien kann als zunehmende Aktivität gedeutet werden. Die Verhältnisse und Bedingungen der anderen von ihnen genannten Auffälligkeiten ändern sich mit dem Alter. So gehen Finger- und Kopfbewegungen nach ein bis zwei Jahren häufig zurück. Die Stereotypien treten im Alter zwischen vier und sechs Jahren gehäuft bei kognitiven und konzentrativen Anforderungen auf, während sie bei jüngeren Kindern die Funktion der Erregungsregulation, dem sog. „Arousal-Modell“ einnehmen. (Tröster et al 1991a, 71) Die Anzahl der Verhaltensmuster bei einem Kind von zwei Jahren scheint nach der Studie von Tröster und Brambring entscheidend für die Häufigkeit und Anzahl der Stereotypien im gesamten Vorschulalter zu sein, wobei auch die Form und Ausprägung für die Dauer der Durchführung bzw. das Persistieren verantwortlich sind. (vgl. Tröster et al 1991b, 137, 143 f.; 1994, 570; Brambring, Tröster 1992 105 ff.) Nach den Beobachtungen von Mackensen (vgl. 1956, 12, 33) verringert sich die Häufigkeit der Stereotypien mit vier bis fünf Jahren, wenn die anderen Sinne den Kontakt zur Umwelt 23 kompensieren bzw. übernehmen. Sie werden dann seltener in Affektsituationen beobachtet. Hecker (vgl. 1998, 216) weist mit dem Bielefelder Entwicklungstest nach, dass zu früh geborene blinde Kinder bis zum dritten Lebensjahr kein höheres Risiko haben, Stereotypien zu zeigen. Probleme, die das Auftreten der Verhaltensmuster nach sich ziehen können, sind eine Ablenkung von der Umwelt und damit verbundene Einschränkungen der Erfahrungen, die Isolation und Stigmatisierung, z.B. als psychisch oder geistig behindert und selten auch eine physische Schädigung durch exzessives Augenbohren. (vgl. Brambring 2000, 99 f.; Tröster et al 1991b; Brambring, Tröster 1992 105; siehe auch Thurrell & Rice 1970, 326) Hudelmayer „Erscheinungsbild (1975, von 62) schreibt, Hirnorganikern, dass die Bewegungen Verhaltensgestörten und an das an das Hospitalismus-Syndrom“ erinnern. Lowenfeld meint zu der Problematik, dass sich die Manierismen verlieren, je älter das Kind wird, da es andere Alternativen entdeckt oder andere Interessen entwickelt. Er glaubt, dass eine Entwöhnung bei Kleinkindern nicht angemessen ist, denn es würde seiner Meinung nach andere entwickeln. (vgl. Blasch 1978, 215; siehe auch Tröster et al 1991b) Die Stereotypien sollten nach Tröster und Brambring (vgl. 1991b, 140 ff.) mit sozial akzeptierten Verhaltensweisen ersetzt werden, wobei das zunehmende Sprachverständnis erleichternd ist. Viel Bewegungsspielraum in den ersten Lebensjahren kann zu einer Vermeidung der Verhaltensmuster führen und Erfolg im Schulalter soll nach ihnen diese zunehmend stoppen. Ein weiterer wichtiger Aspekt ist der Durchbruch der grob- und feinmotorischen Fähigkeiten, die eine zielgerichtete Selbständigkeit durch Mobilität und Orientierung erreichen lässt. Mackensen (vgl. 1956, 45) befürwortet ebenfalls Bewegung in Form von Übungen, die eine Rückbildung der Besonderheiten bewirken sollen und meint, dass Strafen und Härte nicht angebracht sind, jedoch Strenge und Konsequenz. Nach Hyvärinen (vgl. 2002, 60) brauchen sehbehinderte Säuglinge und Kinder ein erheblich verstärktes Gleichgewichtstraining, da es für das Gehen wichtig ist und ein peripheres Sehen ausgleichen kann. Wenn ein Kind zu schaukeln beginnt, soll es ihrer Meinung nach sanft zu einer Tätigkeit angeregt werden, die das Bedürfnis zur Stimulation des Gleichgewichtes erfüllt. Thurrell und Rice (vgl. 1970, 325) betonen, dass die Intelligenz keinen Einfluss auf die Stereotypien haben. 24 Holland regt an, dass bei offenem Ausdruck innerer Konflikte und Unsicherheiten psychiatrische Unterstützung notwendig ist. Weiterhin sind für ihn die Entwicklung des sozialen Verhaltens zur Anpassung des Organismus an die Umwelt und ein individuelles Bewusstsein der Körperstruktur wichtig. Auch konstruktive Kritik befürwortet er, wobei während jeder Ausführung der von ihm bezeichneten Manierismen ein Hinweis erfolgen soll. (vgl. Eichel 1978, 129) 4.3 Augenbohren 4.3.1 Beschreibung Im Englischen wird das Augenbohren mit den Worten eye poking, eye pressing und eye rubbing bezeichnet. (u.a. Blasch 1978; Tröster et al 1991b, Brambring, Tröster 1992; Jan et al, 1977, 1983) Synonyme in der Augenheilkunde sind digitookuläres oder okulodigitales Phänomen, bzw. okulodigitaler Reflex. (vgl. Hudelmayer 1975, 62; Gruber & Hammer 2002, 12; Mackensen 1956, 32; Weiß 1994, 49) Nach Schilling (1978, 34) wird das Augenbohren mit den „Fäustchen, Knöchel, dem Zeigefinger oder später mit Daumen und Finger“ ausgeführt. Jan (1983, 758) ergänzt es weiter durch die Nutzung des Handrückens und dass sich Augen und Kopf auf den Handgelenken ausruhen. Er meint, dass die Finger zwischen Bulbus und Orbita, also Augapfel und Augenhöhle, gedrückt werden. Das Augenbohren tritt seiner Meinung nach beidseitig auf, soweit keine Verletzung, Unterentwicklung oder Entfernung eines Auges vorliegt. Sobald ein Auge normalsichtig ist, wird das Verhalten bisher nicht beobachtet. Mackensen (1956, 16) beschreibt ebenfalls ähnliche Beobachtungen, wobei er die Altersgruppen Säuglinge, die mit den Fäustchen oder dem Knöchel des Zeigefingers bohren, und ältere Kinder, die den Daumen oder gestreckten Zeigefinger oben zwischen Bulbus und Orbitalrand drücken, einteilt. Er schreibt weiter, dass ältere Kinder häufig in beiden Augen gleichzeitig bohren und dafür entweder beide Hände nutzen, oder Daumen und Zeigefinger bzw. Zeigefinger und Mittelfinger einer Hand gegen beide Augen pressen. (a.a.O.) Das Phänomen beobachtete er sogar bei Kindern mit Anophthalmus, während Jan meint, dass es in dieser Gruppe nicht vorkommt. (Mackensen, 1956, 19; Jan, 1983, 760) Mackensen erwähnt, dass das wechselseitige Bohren in den Augen Ähnlichkeit mit den Licht-Schatten-Spielen 25 aufweist, welche in seiner Klassifikation zu den „auf die Augen bezogenen Besonderheiten“ zählen und damit schwer zu sagen ist, ob es sich in diesem Moment um das Augenbohren oder das Licht-Schatten-Spiel handelt bzw. um eine Vermischung beider Bewegungen. (Mackensen, 1956, 7, vgl. 16) Aus seinen Beobachtungen war für ihn ersichtlich, dass das Augenbohren bei allen Kindern ähnlich aussieht und nicht auf eine bestimmte Ursache der Blindheit zurückzuführen ist. Weiterhin beobachtete er, dass auch Spielzeug, z.B. der Fuß einer Puppe, gegen die Augen gedrückt wurde. (Mackensen, 1956, 16) Aus eigener Erfahrung und aus Gesprächen mit anderen betroffenen Menschen stimme ich den Beschreibungen von Schilling und Mackensen zu, möchte sie jedoch nachfolgend mit eigenen Worten beschreiben und ergänzen. Das Aussehen des Augenbohrens wird von sehenden Personen als abstoßend empfunden, wie es auch Hyvärinen (2002, 60) schreibt, denn wie oben beschrieben, drückt der blinde Mensch mit einer oder beiden Händen in ein oder beide Augen. Die verschiedenen Varianten sind bereits oben aufgezählt. Finger oder Faust berühren das Augenlid und damit den Augapfel durch das Augenlid hindurch. Nach einer genügenden Berührung, die mehrere Sekunden bis Minuten dauern kann, wird die Hand vom Auge genommen. Oft geschieht der Vorgang unbewusst und wird bemerkt, wenn bereits eine Berührung erfolgt. Weiterhin ergab sich aus den Gesprächen, dass vor allem blinde Menschen, die als geburtsblind gelten, in den Augen bohren und das zu früh geborene blinde Kinder häufiger betroffen zu sein scheinen. Das schreiben auch Mackensen, (1956), Brambring und Tröster (1992) und Hecker (1998). Diese These wurde von Hecker (vgl. 1997, 213) und Thurrell und Rice (vgl. 1970, 328) widerlegt. Mackensen (1956, 25) beschreibt darüber hinaus, dass bei Kindern, die im ersten und zweiten Lebensjahr erblinden, plötzlich das Augenbohren zu beobachten ist. 4.3.2 Einordnung in der Literatur In der Literatur wird das Augenbohren mit den Begriffen Bewegungsstereotypie und Blindismen bzw. Manierismen bezeichnet. (u.a. Hudelmayer 1975, 61 f.; Tröster et al 1991b). Weiterhin stellt Mackensen (1956, 7) eine Klassifikation auf, in der es in die Kategorie „Auf die Augen bezogene Besonderheiten“, zu der auch die „Bewegungen zur Erzeugung von Licht-Schattenwechsel“ gehören, eingeordnet wird. Es ist auch 26 unter den psychomotorischen Verhaltensauffälligkeiten zu finden, z.B. bei Hudelmayer (1975, 61 f.) und Lang (1995, 97). Einige Autoren erwähnen die Bezeichnungen „Blindismen“ und „Manierismen“ und verweisen darauf, dass diese den Schluss zu lassen, dass es sich um Bewegungen und Verhaltensweisen handelt, die ausschließlich von blinden und hochgradig sehbehinderten Menschen ausgeführt werden. Jedoch tritt es auch bei Menschen mit einer frühkindlichen autistischen Störung, sog. geistiger Behinderung und/oder beim Hospitalismus-Syndrom auf. (vgl. Hudelmayer 1975, 62; Gahbler (1996, 5; Jan 1977, 240) In diesem Abschnitt möchte ich etwas zur Literatur über dieses Thema einfügen. Bei der Recherche fiel mir auf, dass die meisten Veröffentlichungen in englisch, häufig sogar amerikanischem Englisch verfasst und der überwiegende Teil relativ alt ist. Selbst deutsche Wissenschaftler veröffentlichen ihre Ergebnisse in englischer Sprache, um sie international zu publizieren. Dies hängt mit der geringen Häufigkeit des Augenbohrens in Bezug auf die Gesamtzahl blinder Menschen zusammen. Die Literatur zum Thema Stereotypien bei blinden Menschen ist dagegen auch in deutscher Sprache bereits verstärkt vorhanden, in der das Augenbohren genannt, jedoch selten darauf eingegangen wird. Eine weitere Unterscheidung möchte ich in medizinische und psychologisch-pädagogische Literatur vornehmen. In der Ophthalmologie sind Mackensen (1956) im Deutschen und Jan (1983) im Englischen die einzigen mir bekannten Augenärzte, die sich mit der Problematik des Augenbohrens wissenschaftlich auseinander setzten und Theorien nach ihren Untersuchungen aufstellten. Weiterhin beschreiben es Weiß (1994, 49) und Hyvärine in ihren Büchern. In der psychologisch-pädagogischen Literatur untersuchen Tröster, Brambring, Bellmann und Hecker im Zusammenhang mehrerer Stereotypien das Augenbohren. (Hecker 1998; Tröster et al 1991b, 137 ff.; 1994, 569 ff.; Brambring, Tröster 1992, 105 ff.) Schilling (1978, 34) beschreibt es ausführlich nach den bisherigen Erkenntnissen von Mackensen. Im Englischen untersuchen es Thurrell und Rice (1970). Erwähnt wird es jedoch im Deutschen, wie im Englischen von mehreren Autoren. (u.a. Eichel 1978; Hudelmayer 1975; Gahbler 1998; Hensle 1988, 99; Lang 1995, 88 ff.) Eichel stellt in ihrem Text Theorien anderer Autoren, auch zum Augenbohren vor. 27 4.3.3 Theorien und Beobachtungen Im Allgemeinen gelten für das Augenbohren die gleichen Annahmen, wie ich sie im Abschnitt 4.2 aufgeführt habe, mit Ausnahme, der des Schaukelns. Weiterhin gibt es spezielle Theorien über dieses Phänomen, die ich hier vorstellen möchte. Die hohe Stabilität legt nahe, dass die visuelle Stimulation des Augapfels im Vorschulalter und der gesamten Kindheit wichtig ist, welche nicht durch andere Quellen ersetzt werden kann. (vgl. Brambring, Tröster 1992, 109) Es tritt in der Studie von Tröster und Brambring (1991a 84) in allen vier Situationstypen, „Erregung, Monotonie, Anforderung, Essen/ Füttern“, vor allem aber bei Konzentration und Monotonie auf. Ein weiteres Ergebnis ist, dass es häufiger als bei Kindern mit einer sog. geistigen Behinderung und frühkindlichem Autismus vorkommt und zusammen mit dem Schaukeln eine hohe Frequenz und Stabilität aufweist. (Tröster et al 1991a, 84; Brambring, Tröster 1992, 109; siehe auch Jan et al 1983, 756 f.) Situationen, in denen es verstärkt gezeigt wird, nennen auch Jan et al (1983, 758), wie Müdigkeit, Ärger, Langeweile, Zuhören und Konzentrieren. Mackensen (1956, 32) schließt sich bei den Situationen Langeweile und Konzentration an und fügt eine Aussage eines kleinen Jungen hinzu: „´Ich weiß auch nicht, wie das kommt. Ich muß es einfach immer wieder tun´“ Eine häufig vertretene Meinung ist, dass durch die Berührung des Augapfels Lichtblitze oder das Sehen von Figuren, sog. entoptische Phänomene ausgelöst werden. (vgl. Gruber & Hammer 2002, 12; Hensle 1988, 99; Jan et al 1983; Tröster et al 1991a, 84) Mackensen (vgl. 1956, 32) zweifelt daran und meint, dass die Theorie der entoptischen Phänomene nicht allgemein gelten kann, da ihm kaum ein Kind über diese berichtete. Weiterhin ist ihm unverständlich, weshalb es bei Kindern mit relativ guter Sehschärfe auftritt, da die Phosphene neben den visuellen Eindrücken keine Bedeutung haben können. Jan und weitere Autoren gehen davon aus, dass durch die Augenberührung Phosphene gebildet werden. (Jan et al 1983, 760; Tröster et al 1991a 84) Im Text von Jan et al (1983) wird weiterhin der Prozess beschrieben. Dem nach entsteht durch den Einfall von Licht auf die Stäbchen der Netzhaut eine fotochemische Reaktion, die Erregungspotentiale in den zur Sehbahn führenden Nervenfasern auslösen und zum visuellen Kortex weiter leiten. Somit werden visuelle Effekte produziert, die nicht mit dem sichtbaren Licht vergleichbar sind und nur von der Person, die sie auslöst, wahrgenommen werden können. Die Druckphosphene erscheinen hell im zentralen Bereich, wobei die Beschreibung von blinden und sehenden Menschen variiert. (vgl. Jan et al 1983, 28 760; siehe ferner Thurrell & Rice 1970, 128) Hudelmayer (1975, 62) schreibt, dass evtl. auch eine Stimulation der Augenmuskulatur in Frage kommen kann. Im Text von Thurrell und Rice (1970, 328 f.) wird für mich deutlich, dass sie es mit der Wahrnehmung gleichsetzen, die bei einem normalen Sehvermögen auftritt, denn sie schreiben, dass es ausprobiert werden kann. Weiterhin ist das Augenbohren für sie ein sensorischer Reiz, gleichgültig, ob eine Stimulation ausgelöst wird oder nicht. Sie halten es für möglich, dass die Stimulation des Sehsystems in einer frühen kritischen Periode zur Perfektionierung von bisher unbekannten neurologischen und psychologischen Systemen, die nicht überlebensnotwendig sind, und deren Bedeutung mit der Zeit abnimmt, zusammenhängt. Bei Jan et al (1983) fand ich die Aussage, dass die meisten blinden Menschen nicht wissen, warum sie in den Augen bohren. Sie meinen, dass das Gehirn bei geringer Lichtwahrnehmung zusätzliche Impulse zur Anregung und Ausbildung des Sehsinns benötigt, auch wenn die Wahrnehmungen nicht sinnvoll erscheinen. So werden die Ganglienzellen durch eine veränderte Lichtintensität angeregt. Daher formulieren sie die Frage, ob ein Verlangen auf die Augen zu drücken von den Ganglienzellen herrührt, was bisher nicht nachgewiesen werden konnte. (Jan et al 1983, 760) Vorerst besteht ihrer Meinung nach eine fluktuierende Balance zwischen der Nachfrage und einem adäquaten, bedeutungsvollen visuellen Reiz, wobei es später in eine Gewohnheit, wie das Daumen Lutschen über geht. (ebd.) Mackensen erwähnt in seinem Buch die Theorie von Kurz, der einen Schutzreflex vermutet, der durch die Erblindung hervorgerufen wird und bei einem sehenden Menschen nicht notwendig ist. So geht Kurz davon aus, dass ein Augenreiben beim Erwachen und Augenwischen nach dem Weinen den gleichen Ursprung wie das Augenbohren haben könnte, da sie reflexartig erscheinen. Bei diesen Bewegungen sollen durch die sensiblen Lider Phosphene entdeckt werden, die zur Erhaltung des Verhaltens beitragen. (Mackensen 1956, 32) Nach Jans und Freemans (1983, 760) Beobachtungen tritt es bei Kindern, dessen Sehbahnen blockiert oder der visuelle Kortex zerstört ist, und bei denen mit Anophthalmus nicht auf. Mackensen (1956, 19) beobachtet allerdings, das auch Kinder mit einem Anophthalmus das Phänomen zeigen. Starkes Augenbohren zeigen in der Untersuchung von Jan et al (vgl. 1983, 156 ff.) häufig Kinder mit Netzhauterkrankungen und Retinopathia praematurorum. Auch diejenigen mit einem Mikrophthalmus und wenigen intakten Netzhautarealen, 29 wenden es an. Wenn das Auge entfernt wird, endet dieses Verhalten plötzlich. Festgestellt wird, dass die Stereotypie häufiger auftritt, desto geringer das vorhandene Restsehvermögen ist, wobei es bei denen, die keine Lichtscheinwahrnehmung haben, länger beobachtet wurde. (siehe auch Tröster et al 1994, 586) Thurrell und Rice (vgl. 1970, 325 ff.) hingegen erhalten bei ihrer Untersuchung das Ergebnis, dass es bei einem minimalen unstrukturierten Sehen häufiger auftritt, als bei vollständiger Erblindung und nützlich strukturiertem Sehen und, dass Kinder mit retrolentaler Fibroplasie nicht wesentlich häufiger in den Augen bohren, als Kinder mit anderen Diagnosen. Für Mackensen (1956, 32) ist das Augenbohren bei einem Kind mit vorliegender Amaurose oder einem Anophthalmus ungeklärt und merkwürdig. Bei Jan et al (vgl. 1983, 756 ff.) fand ich die Angabe von acht bis zehn Monaten, in denen das Augenbohren bei kongenitaler oder sehr früh erworbener Blindheit beginnt, welches mit dem Alter verschwinden, aber auch bei Erwachsenen vorkommen kann. Ähnliches fanden auch Thurrell und Rice (vgl. 1970, 125). Mackensen (1956, 12 ff.) meint, dass es schon nach dem ersten Lebensmonat, spätestens nach dem ersten Lebensjahr beginnt und zwischen dem fünften und sechsten Lebensjahr seltener wird. Weiterhin ist es aber nach seinen Beobachtungen in Affektsituationen oder dem Einschlafen zu beobachten. Ein weiterer Rückgang geschieht im Schulalter, der durch Tadel und Ermahnungen zum Verbergen des Verhaltens führt. Des Weiteren beobachtete er, dass bei bestimmten Anlässen, z.B. bei starker geistiger oder anregend rhythmischer Tätigkeit eine Stereotypie wieder aufgenommen wird, die dann bestehen bleiben kann. Durch Ermahnungen und Tadel vermutet er einen starken Anreiz des Augenbohrens und schreibt, dass sich ältere blinde Kinder ungern darauf ansprechen lassen, wie ich aus eigener Erfahrung bestätigen kann. (Mackensen 1956, 19) Der Text von Jan et al (1983 157 f.) ist die einzige Quelle, in der ich etwas zu den Schäden, die durch das Augenbohren entstehen, finden konnte. Sie sind individuell nach Häufigkeit und Stärke des Druckes verschieden und verursachen tiefer liegende Augen, eine erweiterte Augenhöhle und verzerrte periorbitale Knochenstrukturen, sowie dunkle Färbungen der berührten Haut. Nach Thurrell und Rice (1970, 128 f.) ist das periorbitale Gewebe sensibel und das Augenbohren führt bei Kindern, die ein Restsehvermögen haben, zu einer Beeinträchtigung des Sehens. Die Eltern wissen nicht, wie sie das Verhalten stoppen sollen, wobei erwähnt wird, 30 dass Strafen, physische Einschränkungen und Bandagen keinen Erfolg bringen, während Augengläser, Bandagen und das Zusammenbinden der Hände von Igarashi, eine Brille auch von Hyvärinen empfohlen werden. (Jan et al 1983, 761; vgl. Eichel 1978, 129; Hyvärinen 2002, 59 f.) Hyvärinen (2002, 60) meint, dass die Schutzbrillen sehr früh eingesetzt werden müssen, bevor es zu einer Gewohnheit wird, denn dann ist es „fast unmöglich, es abzustellen.“ Nach Thurrell und Rice (vgl. 1970, 125) trägt die Autonomie der Gewohnheit zur schweren Eliminierung des Augenbohrens bei. Igarashi meint, dass das Stimulieren der Netzhaut mit einer Taschenlampe und dem Kind erlauben, etwas, das es interessiert, festzuhalten, sowie die Kinder in Tätigkeiten einzubeziehen, sinnvoll ist. (vgl. Eichel 1978, 129) Beschäftigung und Ablenkung vermindern das Verhalten und eine freiwillige Entwöhnung mit dem Alter wird von den blinden Kindern und Jugendlichen angestrebt, um nicht aufzufallen. (Jan et al 1983, 761; siehe auch Hyvärinen 2002, 60) In der Studie von Thurrell und Rice (1970, 326 f.) an der Wisconsin school for the Visually Handicapped wird ermittelt, dass die Gruppe der SchülerInnen, die Lichtschein wahrnehmen können, am größten ist. In der Gruppe der Schüler mit einem nutzbaren Restsehvermögen, bohren 10 % der SchülerInnen häufig in den Augen, wobei das Ergebnis bei den Kindern und Jugendlichen ohne Lichtscheinwahrnehmung 33,3 % beträgt. Bei den SchülerInnen von sechs bis dreizehn Jahren wird es in der Gruppe derjenigen ohne Lichtscheinwahrnehmung zu 50 %, bei denjenigen mit einem Sehrest 20 % und bei denjenigen mit Lichtscheinwahrnehmung nahe zu 100 % festgestellt. Die Jugendlichen von vierzehn bis zwanzig Jahren zeigten das Augenbohren in der Gruppe derjenigen ohne Lichtscheinwahrnehmung und derjenigen mit einem Restsehvermögen deutlich weniger mit rund 10 und 6 %, wobei die Häufigkeit bei den Jugendlichen mit einer Lichtscheinwahrnehmung keine Veränderungen aufweist. In ihrer Studie konnte teilweise bestätigt werden, dass die Selbstwahrnehmung des Augenbohrens bei den SchülerInnen dazu führte, dass sie diese Bewegung seltener ausführten. (Thurrell & Rice 1970, 328) Sklar und Rampulla stellen im Text von Eichel (1978, 130) fünf Mittel der Entwöhnung vor und meinen, dass eine Erhöhung der Klassenstufe, ein Ermutigen und Loben, sowie auf ruhige und bestimmte Weise erfolgendes Tadeln und positive Verstärker, im Sinne der Verhaltenstherapie angebracht sind. Weiterhin ist das Hinweisen auf den kosmetischen Wert sehr wichtig. Ein Feedback durch sehende 31 Personen geben Thurrell und Rice (vgl. 1970, 329) an, da das Verhalten ihrer Meinung nach nicht akzeptabel ist und die angemessenen Stimulationen später durch die verloren gegangenen Antwortsysteme aus dem Repertoire nicht mehr effektiv sind. Es sollte mit einem angepassten Verhalten modifiziert bzw. ersetzt werden. Allerdings können sie keine Angabe machen, wann der günstigste Zeitpunkt der Entwöhnung ist, nur dass dies eine schwierige Frage bleibt. Sie stimmen allerdings mit Hyvärinen (vgl. 2002, 60) überein, dass die Entwöhnung vor der Erlangung der Autonomie des Verhaltens geschehen sollte, meinen aber auch, dass es später einfacher ist, da das Kind dafür leichter zugänglich wird und tendieren zu der zweiten These. Brodey hingegen empfiehlt dazu entgegengesetzt eine Selbsterfahrung für Eltern, Geschwister und Lehrer, um das Verhalten zu verstehen. (vgl. Eichel 1978, 130 f.) 32 5 Erziehung und Entwicklung von blinden Kindern Der Begriff Erziehung ist recht weitläufig definiert und wird u.a. auch mit Pädagogik, Bildung und Unterricht bezeichnet. (vgl. Lenzen 1994, 43 f.) Für Köffler (1995, 41) bedeutet Erziehung eine „gezielte Steuerung und optimale Förderung der Entwicklung des Individuums“. Der Mensch benötigt Erziehung und Bildung, um mit anderen Menschen und mit seiner Umwelt in Beziehung treten zu können und zu einer persönlichen Identität, sowie seiner „Daseins- und Handlungsorientierung“ zu gelangen. (Köffler 1995, 40) Wobei zwischen der Entwicklung und Erziehung eine ständige Wechselwirkung besteht. Ich möchte den Begriff auf die Früherziehung, die von der Geburt bis zum Schuleintritt definiert wird und auch auf die Frühförderung, sowie auf die außerschulische Erziehung im Kinder- und Jugendalter eingrenzen. (vgl. Schmutzler 1994, 108) Dabei gehe ich aus Platzgründen nicht auf die einzelnen Fertigkeiten, sondern lediglich auf bestimmte, mir wichtig erscheinende Entwicklungsbereiche ein. Weiterhin soll dieses Kapitel Grundlagen für das Verständnis der Blindheit und des Augenbohrens, sowie für den Ansatz der Entwöhnung legen. 5.1 Im Kleinkind- und Vorschulalter Eine gute Erziehung und Entwicklung ist für Säuglinge und Kinder bis zum Schulalter, ob mit oder ohne Behinderung besonders wichtig. Diesbezügliche Probleme, die durch eine vorliegende Behinderung entstehen können, brauchen besondere Aufmerksamkeit. So untersuchte Brambring die Entwicklung von vier blind geborenen Kindern im Vergleich zu sehenden Kindern im Kleinkind- und Vorschulalter. Die Ergebnisse werden in „Divergente Entwicklung blinder und sehender Kinder in vier Entwicklungsbereichen“ dargestellt. (Brambring 2005) Dabei handelt es sich um die Bereiche „manuell-lebenspraktische, grobmotorische, sozialinteraktive und sprachliche“ Fertigkeiten. (Brambring 2005, 174) Starke Verzögerungen sind in Entwicklungsbereichen zu erwarten, bei denen ein visueller Einfluss dominant ist und gleichzeitig geringe Kompensationsmöglichkeiten durch alternative Sinne fehlen, z.B. beim Erwerb grobmotorischer oder manueller und lebenspraktischer Fertigkeiten. (vgl. Brambring 2005, 174; siehe auch Ahrbeck & 33 Rath 1999, 24 f.) Die motorische Entwicklung ist durch den geringeren ausgeprägten Reiz sich zu bewegen oder nach etwas zu greifen bedingt. (vgl. Hyvärinen 2002, 69) Wird das Greifen nicht gefördert, tritt es erst nach dem Lernen der Ohr-HandKoordination auf. Dabei wird das Greifen auf Grund eines akustischen Reizes ausgeführt. (vgl. Ahrbeck & Rath 1999, 24) Zeigt das Kind schon beim Geräusch eines bekannten Gegenstandes Such- und Greifbewegungen, hat es die Stufe der Objektpermanenz erreicht. Dies geschieht bei blinden Kindern häufig zum Ende des ersten Lebensjahres. (vgl. Brambring 2004, 406) Beim Erwerb motorischer und lebenspraktischer Fertigkeiten wird beobachtet, dass der korrekte Gebrauch des Löffels und das Laufen lernen bis zu einem Jahr später auftreten kann. (vgl. Brambring 2004, 407 f.; 2005, 174; siehe auch Ahrbeck & Rath 1999, 25) Die motorische Entwicklung und die Bewegungen sind für das Kind sehr wichtig, da sie das Auftreten von Stereotypien und monotonen Situationen mindern können. (vgl. Mackensen 1956, 44) Blinde Kinder können häufig erst später nach dem „adaptivkompensatorischen Ansatz“ Alternativen zum Kompensieren bei dem Erwerben kindlicher Fähigkeiten entwickeln und sind länger auf eine stärkere Zuwendung der Eltern angewiesen. (Brambring 2005, 174) Um dem Kind diese zu erleichtern und vor der Kompensation genügend Anreize zu bieten, ist es wichtig, dass das Kind, schon bevor es laufen kann, auf dem Arm der Eltern getragen Alltagsabläufe kennen lernt, z.B. geräuschvolle Tätigkeiten und Reaktionen, wie das Hinwenden zu Türen, wenn sie von anderen geöffnet werden. (vgl. Nielsen 1992, 30). Eine Verzögerung der Entwicklung lässt sich ebenfalls auf die fehlende Nachahmung zurückführen, die Verzögerungen Beim Erwerben sozial-kognitiver Leistungen auftreten lässt. Hierzu zählt z.B. das Symbolspiel, wobei es sich um das Nachspielen realer oder fiktiver Situationen handelt, welches blinde Kinder ungefähr zwei Jahre später als sehende Kinder anwenden. Es wurden verstärkt stereotype Spielformen und eine Unterstimulation durch das zufällige Finden von Spielsachen beobachtet. Letzteres kann durch festgelegte Orte, an denen sich die Spielsachen befinden, wie eine Kiste, ein Regal und ein Laufgitter, sowie durch das Geben dieser durch die Eltern gemindert werden. (vgl. Tröster, Brambring 1991, 130 ff.; siehe ferner Degenhardt, Rath 2001, 35; Nielsen 1992, 26, 45 f.) Eine weitere wichtige Spielform ist das körperbezogene Spiel, bei dem die Entwicklung des Körperschemas, des Gehörs und durch die Anleitung auch des Gedächtnisses gefördert werden. Nach Brambring sind diese Spiele, wie auch das Singen bei 34 blinden Kindern sehr beliebt. (vgl. Brambring, Tröster 1991, 135; Brambring 2000, 45; siehe ferner Hyvärinen 2002, 76 f.; Mackensen 1956, 44) Blinde Kinder haben häufig unvermittelt Kontakt mit neuen, auch Angst auslösenden Objekten und Situationen, ohne sie aus sicherer Distanz untersuchen zu können. Eine Ausnahme bilden geräuschvolle Objekte, bei denen es sich nur auf das Gehörverlassen kann. Daher entwickelt es in neuen Situationen evtl. eine Tastscheu, die ein Abwarten dem gegenüber bedeuten kann und mit dem Verstecken hinter dem Rücken der Mutter bei sehenden Kindern vergleichbar ist. (vgl. Brambring, Tröster 1991, 134) Daher ist es von großer Wichtigkeit, ein blindes Kind vorher anzusprechen und ihm anzudeuten, dass es etwas zu ertasten gibt. Dabei sollte die Neugier des Kindes geweckt werden. Trotz der Ankündigung ist eine Tastscheu nicht auszuschließen. Bei dem Führen der Hand kann ein Widerstand des Kindes erfolgen, daher sollte das Leiten und Führen dieser nach Nielsen (1992, 9) selten erfolgen. Wichtig ist auch eine Ankündigung des Kommens, damit das Kind nicht bei einer plötzlichen Ansprache oder Berührung erschreckt. (Brambring 2004, 105 f.) Je älter das Kind wird, desto stärker wird es seine Umwelt und auch die sich nähernden Personen ohne bewusste Ankündigung wahrnehmen, denn das Gehör nimmt mit zunehmendem Alter durch die intensive Übung auch sehr leise Geräusche war. Ist das Kind konzentriert, kann es allerdings trotz des guten Gehörs erschrecken, da die Aufmerksamkeit auf ein bestimmtes Objekt oder eine Tätigkeit und nicht in den Raum hinein gerichtet ist. Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass ein Erschrecken durch plötzliche laute Geräusche auch im Erwachsenenalter möglich ist. Ein Ankommen kann durch das Hören der Schritte, durch Summen, Pfeifen schon kurz vor dem Zimmer oder geräuschvolles Berühren eines Gegenstandes am Eingang des Zimmers erfolgen. Die Geräusche müssen nicht unbedingt laut, doch hörbar sein, denn das Gehör ist sehr sensibel. Beim Erwerb „sozial-interaktiver“ Fertigkeiten, sind die Unterschiede verstärkt qualitativ festzustellen, z.B. das häufigere verwenden selbstbezogener Äußerungen. (vgl. Brambring 2005, 174) Wenn der fehlende Gesichtssinn für den Entwicklungsbereich keine oder nur geringe Bedeutung hat und dieser durch die verbliebenen Sinne oder sprachliche Erklärungen ausgeglichen werden kann, wird die Entwicklungsverzögerung entweder gering ausfallen oder ausbleiben. (vgl. Brambring 2005, 173 f.) Der Erwerb der Sprache ist dafür ein Beispiel, denn diese verläuft, mit geringen Verzögerungen, weitgehend parallel, da wenige visuelle 35 Informationen notwendig sind. Allerdings nutzen blinde Kinder stärker selbstbezogene Äußerungen und welche, mit denen sie Aufmerksamkeit suchen. Das sprachliche Verständnis bietet eine gute kompensatorische Möglichkeit für visuelle Wahrnehmungen, die außer der Reichweite des blinden Kindes sind, wie hohe Bäume oder Himmelskörper, und das Berühren eine Gefahr darstellt, z.B. ein angezündetes Streichholz und Raubtiere. Dies kann nun einerseits mithilfe von Wörtern verständlich erklärt und andererseits durch tastbare Modelle und später durch Bücher in Brailleschrift oder Hörbücher zugänglich gemacht werden. (vgl. Brambring 2005, 174 f.; siehe auch Mackensen 1956, 44) Auch der Bereich der Statuomotorik bietet Kompensationsmöglichkeiten. (vgl. Brambring 2005, 174; siehe ferner Mackensen 1956, 44) Die motorische Entwicklung sollte gut beobachtet und gefördert werden, denn zur kognitiven Förderung muss das Kind nicht nur wahrnehmen, sondern unbedingt mit den Händen greifen, um etwas begreifen zu können. Durch den Körperkontakt mit Bezugspersonen kann eine Anregung der Aktivität erreicht werden. (vgl. Hyvärinen 2002, 69; siehe ferner Nielsen 1992, 6) Auch das Spielen mit sehenden Kindern, also eine Integration z.B. im Kindergarten, kann zu einer Anregung der Bewegung beitragen und übt einen wichtigen Teil in der Entwicklung des blinden Kindes aus. (vgl. Brambring 2000, 106 f.; Hyvärinen 2002, 75; siehe ferner Gruber / Hammer 2002, 25) Wichtig ist aber auch der Kontakt zu anderen blinden Kindern, damit es lernt, nicht mit der Behinderung allein zu sein. Für die Eltern ist ein Austausch mit anderen Eltern, die ein blindes Kind erziehen wichtig. (vgl. Brambring 2004, 104; Hecker 1998, 37; Hudelmayer 1975, 81) Neben dem hier vorgestellten „adaptiv-kompensatorischen Ansatz“ gibt es den „defizitär-komparativen Ansatz“ und das „sozial-interaktive Modell“. (Brambring, 2005, 174) Bei dem Entwicklungsverzögerungen „defizitär-komparativen auf die durch Ansatz“ die führt Blindheit man die ausgelösten Einschränkungen zurück und geht davon aus, das die fehlenden visuellen Informationen nur wenige adäquate Lernerfahrungen ermöglichen. Bei dem „sozialinteraktiven Modell“ hingegen werden Verzögerungen durch ungünstige Entwicklungsbedingungen erklärt, die durch eine geringe Erwartungshaltung der sozialen Umwelt ausgelöst werden. (Brambring 2005, 174) 36 Um die Entwicklungsverzögerungen so gering wie möglich zu halten, wird eine Frühförderung vom Säuglings- bis in das Vorschulalter empfohlen, die häufig zu spät einsetzt. (vgl. Düren 1984, 313; Schmutzler, 1994, 242) Dies kann durch unterschiedliche Situationen geschehen, z.B. eine späte Diagnose oder einer ungenügenden Aufklärung der Eltern. Auf Grund der Unsicherheiten und Ängste wissen die Eltern oft nicht, wie sie mit ihrem blinden Kind umgehen sollen. Wenn die Frühförderung einsetzt, können Entwicklungsverzögerungen langsam ausgeglichen werden. Der zentrale Schwerpunkt der Frühförderung sollte der Aufbau der MutterKind-Beziehung, neben den Anregungen und der Beratung im Umgang mit ihrem Kind sein. Die Beobachtung der Mutter-Kind-Beziehung ist wichtig, denn die Reaktionen des blinden Kindes sind weniger bis selten visuell, wie das soziale Lächeln und verunsichern die Eltern. Eine daraus entstehende ängstliche oder abweisende Haltung kann zu emotionalen Problemen und zur Verzögerung der Gesamtentwicklung führen. (vgl. Hecker 1998, 37; siehe auch Burlingham 1981, 315; Röder in Klostermann, 1996, 29 f.; Rowland 1984, 302) Daher ist es für die Mutter unumgänglich, die Signale des Kindes zu erspüren, um es zu verstehen und diese zu beantworten. Dazu zählt z.B. das innehaltende Lauschen. (vgl. Schmutzler 1994, 243; siehe auch Brambring, Tröster 1991, 135; Brambring 2004, 405; Rowland 1984, 297; siehe ferner Burlingham 1981, 315) Für ein blindes Kind sind zum Aufbau der Beziehung und des Kontaktes Berührungen und das Ansprechen oder Silbendialoge von großer Bedeutung, denn der Kontakt und eine gute Beziehung zur Mutter fördern eine feste Bindung und das Urvertrauen. Hyvärinen betont, dass Berührungen des blinden Babys, z.B. durch das Streicheln und im Arm halten, noch wichtiger sind, als bei sehenden Babys, denn der Körperkontakt vermittelt ihnen Sicherheit. (Hyvärinen 2002, 70; siehe ferner Degenhardt, Rath 2001, 33) Die Beratung der Eltern ist wichtig, da sie einerseits zur Bewältigung der besonderen Situation beiträgt und andererseits das Einschätzen der Blindheit und der Fähigkeiten und Fertigkeiten des blinden Kindes ermöglichen. (vgl. Hudelmayer 1975, 84). Weitere Ziele der Frühförderung sind Erfahrung durch Bewegungen, auch des eigenen Körpers, des Raumes, in dem sich das Kind bewegt, sowie die Erfahrung des Unterschiedes zwischen der eigenen Person und anderen. Ein Ziel ist auch die Förderung und Erweiterung der Handlungsfähigkeit, welche zur Selbständigkeit führt. (vgl. Schmutzler 1994, 243; siehe auch Hudelmayer 1975, 83) Ein ebenfalls wichtiger Aspekt ist, dass Fähigkeiten in einer Richtung erworben, auch in anderen 37 entsprechenden Bereichen der Entwicklung eine Aktionsbereitschaft auslösen können. Durch die Verknüpfung dieser wird eine ganzheitliche Entwicklung gefördert. (vgl. Nielsen 1992, 41 f.) Bei den Spielen, die zum Erreichen der Ziele erfolgen, handelt es sich nicht um ein Trainieren oder Schulen, die das Kind überfordern, sondern um eine gezielte Unterstützung des Lernprozesses, welcher der Entwicklungsstufe des Kindes angepasst und in einem liebevollen Rahmen stattfinden sollte. (vgl. Hyvärinen 2002, 70 ff.). Ist das blinde Kind Entwicklungsverzögerungen zu als früh bei geboren, kann reifgeborenen es Kindern zu der größeren gleichen Behinderungsart kommen, wie Hecker (1998, 222 ff.) mit dem Bielefelder Entwicklungstest nachweist. Für ein blindes Kind ist das Lernen der Selbständigkeit wichtig, um nicht permanent auf die Hilfe sehender Menschen angewiesen zu sein und ab dem Jugend- und Erwachsenenalter ein selbstbestimmtes Leben führen zu können. Es wird über Handlungen und Tätigkeiten aufgebaut und berührt Erziehungs- und Bildungsprozesse, worauf sich die Handlungskompetenz entwickelt. Dies kann z.B. auch durch kleine Aufträge im Kindergartenalter angeregt werden. (vgl. Köffler, 1995, 37; Mackensen 1956, 44 f.; Nielsen 1992, 38 f.) Das bedeutet nicht, dem Kind keine Hilfen zu geben und auch nicht besonders streng vorzugehen. Eine konsequente, aber nicht übertriebene Durchführung der Tätigkeiten, die es bereits kann oder zur Zeit lernt, ist allerdings auf Grund der fehlenden Nachahmung angebracht. (vgl. Brambring 2005, 174; siehe ferner Mackensen 1956, 45) Auf Grund der fehlenden Nachahmung sind Lob und Anerkennung zur Stärkung des Selbstvertrauens für blinde Kinder besonders notwendig, welche nach Burlingham (1981, 318) im Zusammenhang mit den Eigenschaften des Kindes zu wenig beachtet werden. Hinsichtlich der Stereotypien kann eine liebevolle und konsequente Erziehung positiv beeinflussend wirken und häufig stereotype Verhaltensmuster mindern. (vgl. Brambring 2000, 101 f.) Die Förderung der motorischen Sicherheit, sowie der Vorstellungskraft stärken die Teilnahme des Kindes an seiner Umwelt und können eine Verminderung der Stereotypien bewirken. (vgl. Mackensen 1956, 45) 38 5.2 Im Schulalter In diesem Abschnitt möchte ich auf die außerschulische Erziehung eingehen, die entweder überwiegend bei der Familie zu Hause oder im Internat stattfindet. Sie ist wichtig, um blinde Menschen auf ein Leben in einer Welt vorzubereiten, die auf Bedürfnisse sehender Menschen ausgerichtet ist, wobei das höchste Ziel in der Eingliederung in die Gesellschaft besteht. (vgl. Köffler 1995, 38 ff.) Ein sehr wichtiger Bereich der Erziehung besteht weiterhin in der Förderung der lebenspraktischen Fertigkeiten, die sehende Kinder durch Nachahmungen erlernen, wie Körperpflege, Essenstechniken und Essenszubereitung, Einkaufen, Tätigkeiten im Haushalt und das Verhalten in der Öffentlichkeit. Damit verbunden und angestrebt wird die Förderung zur Selbständigkeit. Dazu gehört die „Erziehung zur Kontaktfähigkeit mit Sehenden“. (Hudelmayer 1975, 99; siehe ferner Nater in Borchert 2000, 938; Lang 1995, 90) Hudelmayer meint damit das Erlernen von Fähigkeiten und Fertigkeiten zur Erleichterung der Kommunikation mit sehenden Menschen, wozu er die Durchsetzungsvermögen, Gesprächsführung, eine realistische die Umgangsformen, Selbsteinschätzung, das die Konfliktbewältigung und den Umgang mit negativen Erlebnissen zählt. (vgl. Hudelmayer 1975, 99; siehe ferner Nater in Borchert 2000, 944; Vernoij 2005, 39) Die Förderung der Bewegungsfähigkeit und der körperlichen Ausdrucksmöglichkeiten sind weiterhin zum Teil auch in spielerischer Form, durch rhythmisch-musikalische Erziehung und/oder durch Psychomotorik sinnvoll und notwendig. (Lang 1995; siehe ferner Zuckrigl, Helbling 1994, 66 f.) Köffler (1995, 37) schreibt im Zusammenhang der Erziehung zur Selbständigkeit: „Handeln und Tätigsein vermitteln Erfahrungen, die maßgeblich zur Personwerdung beitragen“. Sie sind wichtig für die Identitätsfindung, die Fähigkeiten und Qualifikationen voraussetzen. (Köffler 1995, 41) Die Persönlichkeitsentwicklung wird als ein lebenslanger Prozess verstanden. Weiterhin ist die Erziehung zu einem „bestimmten, gesellschaftlich richtigen, ethisch wertvollen Verhalten erforderlich.“ (Köffler 1995, 43) Durch erzieherisches Handeln wird der Mensch mit der Zeit Situationen interpretieren, Aufgaben lösen und die Problembewältigung lernen. Weitere allgemeine Ziele sind das bewusste Erfassen der Lebenssituationen und das Treffen eigenverantwortlicher Entscheidungen. (vgl. Köffler 1995, 40) Trotz der allgemeinen Gültigkeit dieser Ziele, möchte ich sie hier erwähnen, denn sie gelten damit auch für 39 blinde Menschen und in den Punkten Identität und Qualifikation auch für Kinder im Vorschulalter. (vgl. Köffler 1995, 44 f.) Zur Ausbildung der Handlungsfähigkeit sind, auch im Schulalter, eine motorische und eine Wahrnehmungserziehung, sowie das Wecken der Neugier notwendig. Die Förderung der verbliebenen Sinne unterstützt die Selbständigkeit. Zusammen mit der Unabhängigkeit bilden sie ein wesentliches Ziel der Individuation und Autonomie eines Menschen, die zur Teilhabe in der Gesellschaft notwendig sind. (vgl. Köffler 1995, 38 ff.; siehe ferner Schmetz / Wachtel 1994, 2; Vernoij 2005, 38) Für blinde Menschen ist es also wichtig, Qualifikationen bereits im Kindesalter zu erwerben, um eine Identität auszubilden und die Selbstverwirklichung zu erreichen. Bei kleinen Kindern kann die Qualifikation z.B. die Sauberkeit, bei älteren, das Beherrschen der Esstechniken sein, wobei die Beispiele zeigen, dass die neuen Qualifikationen zur neuen Identitätsbildung führen. (vgl. Köffler 1995, 45; siehe ferner Schmetz / Wachtel 1994, 1) Die Mobilität ist ebenfalls ein Förderziel, welches im Schulalter an Bedeutung zunimmt. Das selbständige Fortbewegen im Straßenverkehr und das Einkaufen gehen setzen häufig auch bei hochgradig sehbehinderten Kindern und Jugendlichen ein Training der Mobilität und zum großen Teil das Gehen mit dem Langstock voraus. Dieses Training erfolgt durch Mobilitätslehrer zum einen im Schulunterricht und zum anderen in der Freizeit der Kinder und Jugendlichen. (vgl. Nater in Borchert 2000, 937 f.) Zum Mobilitätstraining gehört auch das Lernen sozialer Kompetenzen, wie das Gesicht zur sprechenden Person zu wenden, die Kontaktaufnahme, z.B. nach dem Weg fragen, um nur einige wesentliche Bereiche der sozialen Kompetenz zu nennen. (Hudelmayer in Röder 1997, 8 f.) Wenn die Erziehung nicht im Elternhaus, sondern auf Grund eines weiten Fahrtweges und dem Besuch einer Förderschule für Blinde und Sehbehinderte im Internat stattfindet, erfolgt die Heimfahrt an den Wochenenden und in den Ferien. Hudelmayer gibt Vor- und Nachteile der Internatserziehung an. Auf einige möchte ich eingehen, da sie zum Verständnis beitragen können, weshalb zwei TeilnehmerInnen ein verstärktes Augenbohren während des Internatsaufenthaltes angeben. Vorteile der Internatserziehung sind ein größeres soziales Sicherheitsgefühl durch das Zusammensein mit ebenfalls betroffenen Kindern und ein Schutz vor Überbehütung durch die Familie. Nachteile dagegen sind die „Isolation von der natürlichen sozialen Umwelt der Familie“ und der Nachbarschaft, wodurch sich die Chance, Kontakt zu sehenden, gleichaltrigen Kindern bzw. 40 Jugendlichen aufzubauen reduziert. (Hudelmayer 1975, 100) Auch eine „Entfremdung von den Eltern“, sowie eine „Weltfremdheit“, welche durch eine künstliche, gleich bleibende und schützende Umgebung ausgelöst wird und selten eine Vielfalt des wechselnden Alltags vermittelt. (ebd.) Weiterhin ist auch die Elternberatung hinsichtlich der Schul- und Berufslaufbahn, der Freizeitgestaltung und der lebenspraktischen Fertigkeiten wichtig. (vgl. Hudelmayer 1975, 101) Im Schulalter nehmen die Kinder Stereotypien zunehmend häufiger wahr und versuchen, entgegen zu wirken. (vgl. Gahbler 1996, 6; siehe auch Abschnitt 7) Auf den Umgang mit den Stereotypien und Möglichkeiten der Entwöhnung, die in der Erziehung verankert werden können, gehe ich im Abschnitt acht ein. 41 6 Vorgehensweise meiner empirischen Untersuchung In diesem Kapitel beschreibe ich das Vorgehen meiner empirischen Untersuchung und die dafür Verwendeten Methoden. 6.1 Vorbereitung der Untersuchung Zur empirischen Untersuchung plante ich ursprünglich sechs Interviews durchzuführen und so suchte ich während der Literaturrecherche vom Augenbohren betroffene Personen. Dazu fragte ich einerseits Freunde und Bekannte, von denen ich wusste, dass sie betroffen waren oder es noch sind und andererseits boten mir Freunde an, ebenfalls in ihrem Bekanntenkreis zu fragen. Auf diese Weise fand ich vier, später sieben Personen, die mich bei meiner Arbeit unterstützen wollten. Dieses Verfahren wählte ich zuerst, da mir das Thema Augenbohren unter blinden Menschen als Tabu auffällt, denn es wird selten in Gesprächen erwähnt. Aus diesem Grund hielt ich eine Anzeige für nicht Erfolg versprechend, doch auf Grund der zu der Zeit des Inserats geringen Teilnehmerzahl wagte ich, auf zwei Internetseiten, die von blinden Menschen gut frequentiert werden und in einer Zeitschrift für blinde und sehbehinderte Menschen, eine Anzeige aufzugeben. Das Inserat speziell auf einer Internetseite war erfolgreich und drei weitere Personen meldeten sich für ein Interview. Somit gewann ich für meine empirische Untersuchung zehn InterviewpartnerInnen und erweiterte meine Teilnehmerzahl. Mit den mir bekannten InterviewpartnerInnen nahm ich zuerst telefonischen Kontakt auf und schrieb Mails zum bisherigen Stand meiner Arbeit und den geplanten Zeitpunkt der Interviewdurchführung. Mit den TeilnehmerInnen, die mir bisher unbekannt waren und die sich alle per Mail an mich wandten, nahm ich schriftlich Kontakt auf und führte ihn auf diese Weise weiter. Dabei war mir ein möglichst lockerer Umgang zum besseren Kennenlernen wichtig und so schrieb ich über mich und die Ziele meiner Arbeit. Ich bot den zukünftigen TeilnehmerInnen an, näheren Kontakt zu mir aufzunehmen, um auch mich besser kennen zu lernen, denn bereits zu diesem Zeitpunkt war mir bewusst, dass ich im Interview auf einen sehr intimen Bereich eingehe. Alle TeilnehmerInnen nahmen dieses Angebot auf unterschiedliche Weise an und es entstand ein mehr oder weniger intensiver Austausch. Bei drei 42 Personen bestand der Mailkontakt aus überwiegend für die Interviews relevanten Details, während sich bei zwei InterviewpartnerInnen ein intensiver Austausch ergab. Da sich die Durchführung der Interviews um ca. vier Wochen verschob, nahm ich erneut mit den TeilnehmerInnen Kontakt auf. Wenige Tage bis zwei Wochen vor dem Interviewtermin führte ich mit den InterviewpartnerInnen ein Gespräch, die sich über Freunde oder über die Anzeigen an mich gewandt hatten. Mir war wichtig, dass sie Gelegenheit bekamen, mich vor dem Interview einmal zu hören und auch mir gab es Sicherheit, meine InterviewpartnerInnen vorher stimmlich zu kennen. In diesem Gespräch erklärte ich den Ablauf des Interviews und ließ sie Fragen stellen. Dieses Gespräch diente noch einmal dem näheren Kennenlernen und verlief sehr unterschiedlich. Während bei einem Interviewpartner ein intensives Gespräch entstand, waren zwei von ihnen mit dem Erklären des Ablaufs zufrieden. Bei einer Teilnehmerin ergab sich kein Vorgespräch, doch als der telefonische Kontakt für das Interview entstand, stellte es sich als dieses heraus, denn ich hatte sie in meiner Mail vergessen, nach der Erlaubnis des Aufzeichnens zu fragen. Dies holte ich bei dem telefonischen Kontakt nach. Sie war die einzige Teilnehmerin, die eine Interviewaufzeichnung auf Band aus persönlichen Gründen ablehnte und so vereinbarte ich eine schriftliche Beantwortung des Interviews, in dem ich ihr den Interviewleitfaden per Mail zusandte. Für eine weitere Interviewpartnerin war ein Vorgespräch nicht notwendig, und so schrieb ich ihr den Ablauf des Interviews per Mail. Die Vereinbarung der Termine erfolgte zu 50 % telefonisch und zu 50 % per Mail und somit konnte ich mit den Interviews beginnen. 6.2 Methoden meiner Untersuchung Für meine Untersuchung entschied ich mich, die Form der qualitativen Forschung anzuwenden, um den TeilnehmerInnen ein möglichst offenen Raum anzubieten. Die qualitative Forschung beschreibt Lebenswelten aus der Sicht der handelnden Menschen und will ein besseres Verständnis sozialer Wirklichkeiten erreichen. Sie nutzt das Fremde und Unerwartete als Quelle und öffnet sich dem Neuen. Des Weiteren ermöglicht sie das Verstehen von komplexen Zusammenhängen. (vgl. Flick 43 et al 2000, 14 ff.) Auf die speziellen Formen der qualitativen Forschung möchte ich nicht eingehen, da sie den Rahmen der Arbeit sprengen würden. Eine Form der qualitativen Interviews ist das problemzentrierte Interview nach Witzel, welches mit dem Kurzfragebogen beginnt und anschließend offene Formulierungen beinhaltet. (vgl. Flick 2002, 135 f.) Das Nachfragen ist ebenfalls im Gegensatz zum narrativen Interview während des Gespräches möglich. Hierbei kann der Interviewer selbst entscheiden, wann es angebracht ist und bei stockenden Gesprächen eine Wendung erzielen. (Flick 2002, 135) Das Nachfragen ist für mich wichtig, um die Auswertung der Interviews zu vereinfachen und einheitliche Auswertungskategorien bilden zu können. Das problemzentrierte Interview kennzeichnet sich durch die drei zentralen Kriterien Problemzentrierung, Gegenstands- und Prozessorientierung. Bei dem ersten Kriterium handelt es sich um eine relevante Problemstellung. Das zweite Kriterium beinhaltet eine Entwicklung und Modifizierung der Methode des Forschungsgegenstandes entsprechend, während sich das dritte Kriterium an dem Forschungsprozess und dem Gegenstandsverständnis orientieren soll. (Flick 2002, 135) Weiterhin werden vier Teilelemente, das qualitative Interview, die biographische Methode, die Fallanalyse und die Gruppendiskussion genannt. Ich verwende hauptsächlich die Struktur des Leitfadens, wie ich sie im Abschnitt 6.3 beschreibe, außer das Postskriptum. Das qualitative Interview umfasst einen Kurzfragebogen, einen Leitfaden, die Tonbandaufzeichnung und das Postskriptum. Die Techniken der Kommunikationsstrategie sind der Gesprächseinstieg, allgemeine und spezifische Sondierungen und Ad-hoc-Fragen. Mit den allgemeinen Sondierungen können zusätzliche Informationen gewonnen werden, während die spezifische Sondierung Rückfragen, Verständnisfragen und Interpretationen des Interviewers von dem Gesagten des Teilnehmers bzw. der Teilnehmerin bei Widersprüchen ermöglicht. (vgl. Flick 2002, 135 f.) Die von mir verwendete Auswertungsstrategie ähnelt denen für Leitfadeninterviews geeigneter Techniken. Im allgemeinen werden mit dem intensiven und wiederholten Lesen des Textes, Kategorien gebildet, die in einem Auswertungsleitfaden zusammengestellt werden. Als nächstes werden alle Interviews in den Auswertungskategorien verschlüsselt und Fallübersichten erstellt, die eine Auswahl für vertiefende Einzelfallanalysen bilden. (vgl. Flick et al 2000, 447 f.) In der vorliegenden Untersuchung verwendete ich nach dem mehrmaligen intensiven Lesen zunächst die Stichpunkte meines Leitfadens als Kategorien und notierte die 44 Aussagen meiner InterviewpartnerInnen in einer Kopie des Leitfadens. Danach schrieb ich die Ergebnisse nieder und bildete auf Grund der Unübersichtlichkeit erneut Theorien, in denen sich mehrere Fragen zusammenfassen ließen. Diese Form der Auswertung schien mir in Anbetracht des Zeitfaktors die schnellste und sinnvollste Variante zu sein. 6.3 Interviewleitfaden Bevor ich die Durchführung der Interviews beschreibe, möchte ich in diesem Abschnitt auf den dafür verwendeten Leitfaden eingehen. Es handelt sich hierbei um eine Orientierungs- und Vergleichsmöglichkeit zur besseren Auswertung der Interviews. Bei der von mir verwendeten Form handelt es sich somit um ein problemzentriertes Interview, Bei dem der Untersuchungsgegenstand, das sog. Problem, das Augenbohren ist und der Prozess, das Bewusstwerden der Stereotypie und die evtl. damit verbundene Entwöhnung. Dabei verstehe ich mich als Forschende, die von weiteren, ebenfalls zum Teil ehemaligen Betroffenen Informationen einholt, um sie im zweiten Schritt mit denen in der Literatur zu vergleichen oder ggf. zu ergänzen. Ich verwende während des Interviews keine Interpretationen, um von allen InterviewpartnerInnen unabhängig und ohne Einfluss zu nehmen Informationen zu erhalten. Auf Grund der wenig vorhandenen Ausführungen in der Literatur, halte ich eine Interpretation während der Interviews für ungünstig, denn dadurch können meiner Meinung nach einige Angaben verloren gehen. Des Weiteren beziehen sich meine Fragen nicht nur auf subjektive Deutungen, sondern beschreiben Tatsachen des jeweiligen Interviewpartners bzw. der jeweiligen Interviewpartnerin. (Schäfer 1995, 22 f.) Der Leitfaden setzt sich aus zwei Teilen zusammen. Dazu gehört der Kurzfragebogen, der die Angaben nach den persönlichen Daten, dem Alter, dem Geschlecht und dem Beruf und die Fragen nach der Behinderungsart, blind bzw. sehbehindert, dem Restsehvermögen und der Augenerkrankung enthält. Bei letzterem frage ich nach, ob mein Interviewpartner bzw. meine Interviewpartnerin zu früh geboren wurde. Dies ist meiner Meinung nach wichtig für die Auswertung der Ergebnisse. Der zweite Teil besteht aus fünf Fragen, die ich sehr offen und weitläufig gehalten habe, um mein Ziel, ein freies Sprechen zu erreichen und durch Vorgaben 45 meines Wissensstandes die Antworten der TeilnehmerInnen nicht zu beeinflussen. Aus diesem Grund soll der Leitfaden als Orientierung und Unterstützung zum Vergleich der Interviews dienen. Diese Form der Erhebung von Fakten und Meinungen ist mir wichtig, um mich nicht als alleinige ehemalig Betroffene zu äußern, sondern auch den TeilnehmerInnen eine Chance zu geben. Im folgenden werde ich die Fragen und deren Stichpunkte bzw. Unterfragen erläutern, wobei ich die Stichpunkte nur zur Nachfrage nutzen möchte, wenn sie im freien Gespräch nicht beantwortet wurden. Bei den Stichpunkten gehe ich aus stilistischen Gründen nicht dem Leitfaden gemäß chronologisch vor. Er ist jedoch im Anhang A einsehbar. Bei den Interviews nutze ich das Wort „Abgewöhnung“, welches ich im Text, außer in den Zitaten, mit dem fachlich korrekteren Wort „Entwöhnung“ ersetze. Die erste sog. offene Frage, „Für die nächsten Minuten möchte ich Sie einladen, alles über das Augenbohren bei Ihnen zu erzählen“ ist grammatikalisch ein Satz und beinhaltet die Einladung zum freien Erzählen und die ausführliche Beschreibung des sog. Problems, dem ersten Schwerpunkt meiner Untersuchung. (Anhang A 125) Die sechzehn Unterpunkte, die im Leitfaden durch einen Anstrich gekennzeichnet sind, dienen der leichteren Auswertung. Dafür sind die folgenden Kriterien zur Bestätigung der Literatur (vgl. Kap. 4) und zur weiteren Forschung in dieser Thematik wichtig. So lasse ich mir das Augenbohren von jedem Teilnehmer bzw. jeder Teilnehmerin genau beschreiben, um sie mit den Angaben von Mackensen (vgl. 1956, 16), Schilling (vgl. 1978, 34) und Jan et al (vgl. 1983, 758) zu vergleichen. Dafür lasse ich auch die ungefähre Zeit bestimmen, wie lang Hand oder Finger am Auge waren und welches Auge für diese Handlung genutzt wurde. Ob ein verwendeter Druck eingeschätzt werden, bzw. eine andere Tätigkeit damit verglichen werden kann, ist mir zur weiteren Erforschung wichtig, denn dafür gibt es in der Literatur keine Angaben. Ob ein, wie bei Brambring und Tröster (vgl. 1991a, 73 f.), sowie bei Mackensen (1956, 7) beschriebener Zusammenhang zwischen mehreren Stereotypien besteht, möchte ich mit der Frage nach den weiteren Bewegungen erkennen. Die Angaben zur Häufigkeit, werde ich ebenfalls mit denen in der Literatur von Thurrell und Rice (1970, 328) vergleichen. Dafür verwende ich durch die Anregung im ersten Interview als Erleichterung eine aus dem Bielefelder Fragebogen abgeleitete Abstufung, die sich aus den Angaben stündlich bis mehrmals stündlich, täglich bis mehrmals täglich, wöchentlich bis mehrmals wöchentlich und monatlich 46 zusammensetzt. (vgl. Hecker 1998, 145) Der Vermutung, dass das Bohren durch das Zusammensein mehrerer betroffener Menschen verstärkt wird, möchte ich ebenfalls nachgehen. Eine Bestätigung der Autoren Jan et al (vgl. 1983, 756), Thurrell und Rice (vgl. 1970, 125) und Mackensen (1956, 7), wann das Bohren zum ersten Mal auftreten könnte, untersuche ich mit den Unterfragen, seit wann es durch Erzählungen und seit wann es bewusst ist. Weiterhin sollen die Unterfragen Auskunft geben, wann dieser Vorgang zum ersten Mal bewusst wahrgenommen wird. Die Stichpunkte „schmerzhaft“ und „wodurch ausgelöst“, sowie „Veränderungen nach und während des Augenbohrens“ sollen mir für die Theoriebildung hilfreich sein. (Anhang A 125) Ebenfalls mit Mackensen (1956, 12 f.) vergleichen und ggf. erweitern möchte ich die Angabe, in welchem Alter das Augenbohren vorkommt und habe daher die Unterfrage „Passiert es heute noch?“ eingefügt. (Anhang A 125) Ebenso verhält es sich mit der Angabe, ab welchem Schritt das Augenbohren bemerkt wird. Dafür habe ich während des ersten Interviews zur Erleichterung die folgende Einteilung in drei Schritte vorgenommen: der erste Schritt umfasst das Heben der Hand zum Auge bzw. zu den Augen. Beim Schritt zwei sind Hand bzw. Finger in einem oder beiden Augen und bei dem dritten Schritt wird die Hand aus dem Auge bzw. den Augen genommen. Die Unterfragen zu aufgetretenen Schäden bzw. Ängsten sollen für den Ansatz der Entwöhnung dienen. Ein weiterer Stichpunkt diesbezüglich ist die Nachfrage, wie die Umgebung und Menschen des Umfeldes auf das Augenbohren reagierten bzw. noch reagieren, sowie die Frage, welche Beziehung zu den Augen und dem Augenbohren besteht. Mit der nächsten großen und wieder zum freien Erzählen einladenden Frage, „Wie ist bei Ihnen die Abgewöhnung/Reduktion verlaufen und welche Hilfen bzw. Hilfsmittel hatten Sie?“ möchte ich erschließen, wie der Prozess der Entwöhnung bzw. Reduktion des Augenbohrens bei den zehn TeilnehmerInnen verlief und welche Hilfen nützlich bzw. weniger nützlich waren. (Anhang A 125) Diese Frage bildet den zweiten großen Schwerpunk meiner Untersuchung. Dazu habe ich zur besseren Auswertung folgende Stichpunkte und Unterfragen im Leitfaden festgelegt. Das Alter der Entwöhnung bzw. Reduktion, sowie die Motivation und evtl. Hilfen, auch das Hilfsmittel Bohrbrille, interessieren mich für den Ansatz der Entwöhnung, sowie die Meinung über evtl. erlebte Warnungen und Strafen. Auf das Wort Reduktion brachte mich meine erste Interviewpartnerin und so fügte ich es nachträglich ein. 47 Weiterhin ist für mich interessant, ob evtl. Strafen das Verhältnis zu Erziehern, Lehrern und Eltern beeinflusst haben, wie es Hyvärinen (vgl. 2002, 59) schreibt. Ein weiterer für mich wichtiger Punkt ist die Selbstbestrafung zur Entwöhnung. Diese wird in der Literatur keinesfalls erwähnt, doch da ich es selbst bei mir erlebt habe, interessiert mich, ob es eine verbreitete Entwöhnungspraktik ist. Ein wichtiger Fakt für den Umgang mit dem Augenbohren ist das Wissen, was dabei geschieht. Vorrangig meine ich damit z.B. das Eindrücken des Auges, verursachte Einblutungen und weiteres, was erzählt wird, jedoch kaum aus der Literatur ersichtlich ist. (vgl. Jan 1983, 757) Inwieweit Informationen bei den TeilnehmerInnen bekannt sind, ist für mich zur Entwicklung des Ansatzes der Entwöhnung sehr wichtig. Weiterhin sollen mir die Fragen nach anderen Bewegungen nach der Entwöhnung, der Ersatz, sowie ein vielleicht früher gewünschtes Aufhören mit dieser Handlung Aufschluss über das Verhalten der Stereotypie geben. Mit der nächsten großen Frage, „Finden Sie eine Abgewöhnung sinnvoll? warum?, wie soll sie Ihrer Meinung nach erfolgen?“, die, wie im Zitat ersichtlich, Unterpunkte enthält, möchte ich einerseits erfahren, ob eine Entwöhnung gewünscht wird und zum anderen heraus finden, welche Varianten meine InterviewpartnerInnen selbst haben. (Anhang A 125) Mit der im Leitfaden an vorletzter Stelle stehenden Frage, „Welchen Sinn hat für Sie das Augenbohren?“ möchte ich untersuchen, ob für uns Betroffene ein Sinn in dieser Handlung zu erkennen oder es nur eine Angewohnheit ist. (Anhang A 126) Diese, sowie die letzte Frage gehören von der Einteilung in Schwerpunkte zum erstgenannten. Die letzte Frage, „Sind Ihnen Theorien zum Thema Augenbohren bekannt? und haben Sie selbst Vorstellungen eigener Theorien?“ soll mir zeigen, ob die bisher vorhandenen Theorien bekannt sind und ob von den TeilnehmerInnen eigene Theorien aufgestellt wurden. ( Anhang A 126) 6.4 Durchführung der Interviews Die Durchführung der Interviews, welche ich ausschließlich abends vornahm, erstreckte sich über drei Wochen. Ich richtete mich nach der Zeit, die für meine TeilnehmerInnen angenehm war. Die Interviews zeichnete ich zur besseren Auswertung mit einem Diktiergerät für Normalkassetten auf. Weiterhin schrieb ich mir 48 Stichpunkte auf meinem Organizer mit, die mir ebenfalls zur Auswertung nützlich sein sollen, aber während der Aufnahme längere Pausen entstehen ließen. Zur Durchführung der Interviews nutzte ich ein Telefon mit Lautsprecherfunktion. Einen Tag nach der telefonischen Vereinbarung der Termine begann ich mit meinem ersten Interview, welches ich für eine Zeitspanne von ca. 30 Minuten plante. Allerdings ergab das Gespräch u.a. durch viele narrative Elemente eine Länge von ca. 50 Minuten und mir fielen Wiederholungen bei der Beantwortung der Fragen auf. Die Interviewpartnerin erklärte dies ohne Nachfrage mit der Wichtigkeit, die in den Wiederholungen enthaltene Angaben für sie haben. Eine Tatsache schilderte sie nach der Beendigung des Interviews, während ich das Gespräch ohne Bandaufzeichnung ausklingen ließ und sie nach dem Interview sehr nachdenklich wirkte. Ein kurzes Nachgespräch war für mich wichtig, um die Wirkung des Interviews zu erkennen, denn bei der Erarbeitung meines Interviewleitfadens ahnte ich ein evtl. Auslösen seelischer Prozesse. Dies wurde nur bei einem Interview in Form eines Nachdenkens deutlich. Während der an den darauf folgenden Tagen stattfindenden Interviews, die ca. eine Länge von 40 bis 45 Minuten hatten, erhielt ich u.a. Anregungen im Nachgespräch, bzw. waren sie nur kurz und unauffällig. Während des ersten Interviews bemerkte ich kleine Erweiterungen des Leitfadens, die ich aufnahm. Bei den folgenden Interviews fiel mir auf, dass ich mein Ziel, narrative Elemente einzubeziehen, seltener durchführte und die Fragen übernahm, wie ich sie im Leitfaden formuliert hatte. Dies verkürzte die Länge der Interviews um fünfzehn bis zwanzig Minuten. Ein weiteres ergab die Länge, wie ich sie beim ersten Interview geschrieben habe. Die Teilnehmerin, mit der ich das persönliche Gespräch führte, wünschte sich als einzige, die Fragen vorher zu erfahren. Danach ergab sich ein Gespräch, bevor wir mit dem Interview begannen. Außer ihr wusste eine weitere Person die Fragen vorher, denn sie beantwortete sie schriftlich. Beim vorletzten Interview entstand durch das Interesse meines Interviewpartners eine Gesprächssituation, in der wir kurz auf andere Themen auswichen. Dies kam gelegentlich auch bei anderen Interviews vor, doch bei diesem fiel es mir schon zu Beginn auf. Trotz der kurzen Abweichungen betrug die Länge des Interviews ungefähr 30 Minuten. Bei den Gesprächen mit Freunden und durch den intensiveren Mailkontakt entstandenen Bekanntschaften duzte ich sie, daher gibt es zwei Formen der Ansprache, wie später in den Zitaten zu lesen ist. 49 Bei der Durchführung der Interviews erkundigte ich mich zum Beginn des Gespräches, ob der vereinbarte Termin noch in Ordnung sei und begann erst nach der Bestätigung mit dem Interview. Nach den statistisch relevanten Fragen zum Alter, Geschlecht und Beruf, begann ich mit den beiden Grundfragen. (vgl. Abschnitt 6.3; Anhang A 125). Daraufhin formulierte ich die fünf offenen Fragen, wobei die erste davon zum freien Gespräch führen sollte. In jedem Interview stellte ich zusätzlich Fragen, die ich als Stichpunkte im Interviewleitfaden notiert habe (vgl. Abschnitt 6.3; Anhang A 125f). Allerdings beachtete ich nicht immer die Chronologie, um ein freieres Gespräch zu erreichen. Daher bemühte ich mich, bereits beantwortete Fragen weniger oder nicht mehr einzubeziehen. Die Einladung zum eigenständigen Erzählen über alles, was den InterviewpartnerInnen zu ihrem Augenbohren einfiel und auch die Frage zu ihrer Entwöhnung erwiesen sich zum Teil als schwierig, denn einige wussten nicht, wo sie beginnen, oder was sie darüber berichten sollten. Für andere lag es so weit zurück, dass sie sich schwer daran erinnern konnten. In diesen Situationen begann ich recht schnell, meine Stichpunkte abzufragen. Bei den InterviewpartnerInnen, die sofort frei von sich zu erzählen begannen, fragte ich die mir fehlenden Informationen nach. So ergibt sich eine unterschiedliche Reihenfolge der Informationen und eine Durchmischung der Fragen, worauf sich die Wiederholungen der Antworten ergaben. Ich stellte die Fragen trotzdem, um evtl. bisher nicht gesagte Informationen zu erhalten, was bei einigen Gesprächen der Fall war. In anderen Interviews wiederholten sich dagegen die Antworten. Ein Problem, welches mir mit der telefonischen Durchführung der Interviews begegnete, war die Zuverlässigkeit der Einhaltung der Termine. So erreichte ich einige TeilnehmerInnen nicht beim ersten Mal oder die Gespräche verschoben sich aus persönlichen und gesundheitlichen Gründen. 50 7 Ergebnisse der Interviews Im Folgenden werde ich die Auswertung der neun mündlich geführten Interviews nicht chronologisch darstellen um eine bessere Struktur zu erreichen. Hierfür bildete ich nach der Auswertung, die ich nach den jeweiligen Fragen inhaltlich vorerst chronologisch zwischen den Interviews vergleichend vornahm, Kategorien, in denen ich häufig mehrere Fragen des Leitfadens zusammenfasste. (vgl. Abschnitt 6.3) Diese habe ich in den Abschnitten 7.1.1 und 7.1.2 mit Absätzen voneinander getrennt. Nach der Auswertung der neun telefonischen Interviews folgt eine Gegenüberstellung einer schriftlichen Beantwortung meines Interviewleitfadens per Mail, das fünfte Interview im Anhang. Den Abschluss dieses Kapitels bildet eine Zusammenfassung der Ergebnisse. Ein Problem, dass bei der Verschriftlichung der Gespräche auffiel, sind einige schwer verständliche Wörter auf den Kassetten und manchmal Störungen in der Telefonleitung, sowie Hintergrundgeräusche. Während der Auswertung fiel mir eine unterschiedliche Fragestellung bei den Stichpunkten auf, die zu abweichenden Antworten beitrug und den Sinn ab und zu veränderte. Gelegentlich brachte ich Bestätigungen ein, die zu Wertungen führten, aber meiner Meinung nach die TeilnehmerInnen nicht beeinflussten. 7.1 Telefoninterviews Telefonisch habe ich neun der zehn Interviews durchgeführt, doch bevor ich auf die Fragen im Einzelnen eingehe, möchte ich die persönlichen Daten der Befragten darstellen. Dazu gehören das Alter, das Geschlecht und der Beruf, sowie die Augenerkrankung und ein evtl. vorhandenes Restsehvermögen. Die Altersspanne meiner InterviewpartnerInnen liegt zwischen zwanzig und einunddreißig Jahren. Davon sind Hanna 20, Maren und Anke 24, Georg 25, Bianca 26, Erwin 27, Frederike 28, Claudia 29 und David 31 Jahre alt. Die Mehrzahl der 51 Personen, sechs, sind weiblich, während drei Teilnehmer männlich sind. Eine Person erwähnt, dass sie in Polen geboren sei. Bei den Berufen zeichnet sich mit fünf Personen, Anke, Bianca, David, Erwin und Georg, eine starke Häufigkeit der gelernten Büroberufe aus. Davon geben Erwin und Georg die Bezeichnung Fachkraft für Textverarbeitung, Anke Bürokraft, Bianca CoalAgentin und David Kaufmann für Bürokommunikation an. Davon arbeiten David und Georg im Kundendienst für blinden- und sehbehindertenspezifische Hilfsmittel, während Anke angibt, arbeitssuchend zu sein. Frederike ist gelernte Physiotherapeutin. Von den anderen TeilnehmerInnen sind Hanna Schülerin, Maren studiert und Claudia gibt die Erwerbsunfähigkeit an. Bei der Frage, seit wann meine InterviewpartnerInnen blind bzw. sehbehindert sind, erhalte ich von allen neun Personen die eindeutige Antwort, geburtsblind. Bei Anke und Georg war von Geburt an kein Restsehvermögen vorhanden, während Erwin, Frederike und Claudia früher hell und dunkel wahrnehmen konnten, zum Zeitpunkt des Interviews jedoch nicht mehr. Maren, Bianca, David und Hanna können heute noch hell und dunkel in unterschiedlicher Ausprägung wahrnehmen. So gibt Maren z.B. an, dass sie nur „Augenarztlicht“ und „Scheinwerfer“ erkennt. (Anhang B 128, Z. 5 ) Bianca sagt, dass sie noch Umrisse erkennen kann. (Anhang B 155, Z. 35) David und Hanna machen keine weiteren Angaben. Fünf der neun Personen, Maren, Anke, Erwin, Claudia und Georg geben an, dass sie zu früh geboren sind. Die Zeitspanne der Geburt liegt vom Anfang des sechsten bis zum Ende des achten, Anfang des neunten Schwangerschaftsmonats. Zwei TeilnehmerInnen geben keine Zeit an, die von den InterviewpartnerInnen freiwillig genannt wurde. Bei einer Person handelt es sich dabei um eine Drillingsgeburt. (Anhang B 128, Z. 23) Vier der fünf Personen, Anke, Erwin, Claudia und Georg geben eine Netzhautablösung an (Anhang B 176, Z. 43; 202 Z. 39; 218, Z. 47) und Maren die retrolentale Fibroplasie (Anhang B 128, Z. 11). Claudia erwähnt zusätzlich zur Netzhautablösung eine Linsentrübung. (Anhang B 202, Z. 39) Von den vier termingerecht geborenen Personen, Frederike, Bianca, David und Hanna gibt Frederike die tapetoretinale Degeneration an (Anhang B 189, Z. 33). Bianca und David berichten von einer Störung des Sehnervens, wobei nach Biancas Angabe eine Optikusatrophie und bei David eine Sehnervenentwicklung vorliegt. (Anhang B 157, Z. 44; 168, Z. 42) 52 nicht korrekte Bei Hanna ist die Augenerkrankung nicht bekannt. „Man vermutet, glaub ich, das so eine Verbindung zwischen Gehirn und Sehnerv irgendwie nicht da ist.“ (Anhang B 128, Z. 42) 7.1.1 Augenbohren a) Vorgang Der Vorgang des Augenbohrens wird von den Einzelnen sehr unterschiedlich beschrieben. Um die Vielfalt zu verdeutlichen, möchte ich die Worte der TeilnehmerInnen verwenden und verzichte daher auf die fachliche Bezeichnung. Bei der folgenden Beschreibung gehe ich davon aus, dass alle TeilnehmerInnen das Auge von Außen, also das Augenlid berühren und nicht den Finger durch die Lider auf die Hornhaut oder Lederhaut des Auges legen. Maren bohrt mit der rechten Hand in beiden Augen gleichzeitig. Dafür spreizt sie Daumen und Zeigefinger und führt den Daumen zu einem und den Zeigefinger zum anderen Auge, wobei sie immer den gleichen Finger für die gleiche Seite nutzt. (vgl. Anhang B 129, Z. 27-30) Anke dagegen bohrt vorwiegend im rechten Auge mit der rechten Hand und leicht eingeknicktem Daumen und Zeigefinger. Dabei berührt sie es seitlich am Lid. Sie wechselt auch zum linken Auge und nutzt dann die linke Hand. Selten bohrt sie in beiden gleichzeitig. ( vgl. Anhang B 143, Z. 4-14) Bianca führt die Faust zum Auge, wobei sie in beiden gleichzeitig, aber auch in einem und dann abwechselnd mal rechts oder mal links das Auge berührt. (vgl. Anhang B 157, Z. 5-13) Wie Bianca führte auch Claudia die Faust zum Auge, doch drückte sie mit dem ausgestreckten Zeigefinger, speziell mit der Zeigefingerkuppe auf das rechte, damals ihr schlechteres Auge. (Anhang B 205, Z. 4-7) David stützt wiederum im Sitzen den Kopf auf den Tisch und legt dabei die Zeigefingerknöchel auf die Augen. Er denkt, dass er eher oben rechts gedrückt hat. (vgl. Anhang B 167, Z. 20) Aus Erzählungen weiß Erwin, dass er, als er klein war, in beiden Augen gebohrt hat. Später nutzte er nur das rechte und führte den gebeugten 53 Zeigefinger der rechten Hand dort hin. Er drückt mit dem ersten Fingergelenk am unteren Knochen mit der Außenseite auf das Auge und beschreibt es: „praktisch so wie man auf den Tisch klopft“. (Anhang B 177, Z. 38) Frederike kennt von sich zwei verschiedene Arten, die sie nutzte, als sie klein war. Zum ersten bohrte sie mit relativ gestreckten Zeigefingern, speziell den Zeige- und Mittelfingerspitzen, in beiden Augen. Das kam selten gleichzeitig vor, sondern geschah im Wechsel. Bei der zweiten Variante, die Davids zu ähneln scheint, nutzte sie ein Auge, wobei sie sich auf dem Ellenbogen abstützte, mit der Hand eine Faust bildete und die Seite des geknickten Zeigefingers auf das Auge legte. Sie verstand damals nicht, warum sie sich nicht dort abstützen sollte, da sie die Augen nicht braucht. (vgl. Anhang B 189, Z. 8- 45) Georg nutzt häufig das rechte Auge, selten das linke. Dabei berührt er mit dem Zeigefinger den rechten oberen Rand. (Anhang B 219, Z. 40) Hanna nutzt wiederum nicht das Auge direkt, sondern legt den Daumen in die „Augentasche“ zwischen dem Knochen oben und seitlich des Auges. Ihr Daumennagel berührt das Auge dabei leicht, während ihre Fingerkuppe am oberen Knochen liegt. Früher steckte sie beide Daumen gleichzeitig in die „Augentaschen“, wobei der Daumen der linken Hand in der linken und der Daumen der rechten in der rechten lag. (Anhang B 228, Z. 26f.) Heute nutzt sie überwiegend das linke Auge, selten das rechte. Ihr ist wichtig, dass es bequem ist. Weiterhin sagt sie: „So wie andere die meinetwegen auf das Knie legen, hab ich sie vielleicht im Auge“. (Anhang B 229, Z. 38) Aus den geschilderten Varianten ist ersichtlich, dass jede/r der TeilnehmerInnen eine andere Technik beschreibt. Bei der Frage, wie lang sie am Auge sind, geben Maren maximal fünf Sekunden, Anke ein paar Sekunden und Georg vielleicht zehn Sekunden an (Anhang B 129, Z. 14-17; 140, Z. 10; 219, Z. 5). Bianca sagt, dass es maximal fünf Minuten seien und sie entweder auf Grund einer Ermahnung oder einer anderen Tätigkeit aufhörte. (Anhang B 157, Z. 51) David gibt an, dass es eher Minuten waren, Claudia höchstens eine Minute und Hanna vielleicht zwei bis drei Minuten (Anhang B 169, Z. 10; 206, Z. 50; 227, Z. 44f.) Weiterhin sagt Hanna, dass es eine Weile und für sie schwer zu sagen ist ( ebd.). Frederike meint, dass es länger als eine Minute war, so 54 lange, bis sie erwischt wurde oder etwas anderes machte. (Anhang B 190, Z. 32). Ähnlich beschreibt es auch Erwin, der ganz klar sagt: „so lange, bis ich erwischt wurde“ und, dass er damit unbewusst begann und aufhörte. (Anhang B 178, Z. 26) b) Häufigkeit, Zeit und Situationen Zur Häufigkeit des Bohrens sagt Maren, dass es für sie schwierig anzugeben ist, da die Handlung unbewusst geschieht und nicht immer ein Hinweis erfolgt. Heute kommt es ein bis dreimal in der Woche vor, „bestimmt täglich“. (Anhang B 130, Z. 42f) In unbeobachteten Situationen, oder solchen, in denen sie sich unbeobachtet glaubt, passiert es häufiger. Es geschieht nie, wenn etwas zu tun ist, aber wenn sie sitzt und „abschalten“ will. (Anhang B 132, Z. 25) Auch beim Nachdenken und Mitsich-in-Kontakt-sein fällt es ihr auf. (Anhang B 131, Z. 28) Wenn sie dabei angesprochen wird, kehrt sie aus einem undefinierbaren Zustand zurück. (Anhang B 131, Z. 17) Anke beschreibt die Häufigkeit chronologisch und beginnt in der Kindergartenzeit, wo es „in Abständen“ vor kam. (Anhang B 141, Z. 17) Aus ihr unerklärlichen Gründen wurde es „über die Schuljahre hinweg“ häufiger und erst ab der Ausbildung weniger. (Anhang B 141, Z. 39) Während der Ausbildung wurde das Auftreten des Augenbohrens in der Öffentlichkeit selten, bis es nicht mehr vor kam. (Anhang B 141, Z. 40) Bianca gibt die Häufigkeit mit mehrmals stündlich an. Sie beschreibt ebenfalls, dass es in der Blindenschule häufiger wurde. Es trat auf, egal wo sie war. Vor allem aber beim entspannten Dasitzen, Zuhören und bei Müdigkeit fiel es ihr auf. (Anhang B 158, Z. 16, 25-27.) Bei David und Frederike kam das Augenbohren mehrmals täglich vor (Anhang B 178, Z. 48; 189, Z. 25). Erwin beschreibt die Häufigkeit: „In jeder Situation, wo ich die rechte Hand frei hatte. Wo ich, eigentlich. Meistens, wenn ich nichts zu tun habe. Irgendwo zuhöre“ und beim Dasitzen. (Anhang B 178, Z. 14-18) Im weiteren Verlauf des Interviews gibt er die Häufigkeit für heute mit einmal und früher mehrmals täglich bis mehrmals stündlich an. (Anhang B 178, Z. 49) Bei Claudia kam das Augenbohren mehrmals täglich bis mehrmals stündlich vor. Sie erzählt auch, dass es eine Zeit gab, in der sie 55 nachts im Bett saß und während des Schlafens und auch, wenn sie nicht einschlafen konnte, am Auge war. (Anhang B 207, Z. 22-24) Georg sagt, dass es bei ihm über den Tag verteilt vor kam, besonders in Situationen, wo er sich konzentrieren musste oder angespannt war. In diesen geschah es nach seinen Angaben „öfter in der Stunde, zwei dreimal, sonst alle drei vier Stunden.“ (Anhang B 221, Z.1) Hanna passiert es heute in ihrer Freizeit häufig, z.B. wenn sie das Fernsehprogramm durchschaltet oder etwas am Handy einstellt. Sie sagt, dass die Häufigkeit unterschiedlich ist und es bis mehrmals stündlich sein kann, dies aber keine pauschale Erklärung sei. (Anhang B 229, Z. 26-34, 45) Früher kam es z.B. beim Spielen und im Unterricht, „egal wo“, vor. (Anhang B 230, Z. 14) Mit sechs oder sieben, so erinnert sie sich, tat sie es auch vor dem Einschlafen. Dies kann sie sich heute nicht mehr vorstellen, da es ihr unbequem erscheint. (Anhang B 230, Z. 1-4) Die Frage nach möglichen Auslösern weist in der Beantwortung hohe Ähnlichkeit zu den Situationen auf, sodass sich Wiederholungen und Ergänzungen finden lassen. Gründe können diesbezüglich sechs Personen nennen. Bei Maren kommt es vor, wenn ihr alles zu viel ist, sie „abschalten“ will, beim Nachdenken und mit sich in Kontakt sein. (Anhang B 132, Z. 25, 133, Z. 28) Für mich ist aus dem Interview ersichtlich, dass es sich allgemein um eine Überforderung handeln könnte. Auch Anke erwähnt das Nachdenken und nennt weiter: verzweifelt sein, Stresssituationen und ein juckendes Auge, bei dem die Hand die Gelegenheit nutzt. (Anhang B 142, Z. 23f) Stresssituationen und Anspannungen nennt auch Georg und sagt, dass das Augenbohren eine entspannende Wirkung auf ihn hat. (Anhang B 220, Z. 32-35) Dieser Wirkung schließt sich auch Hanna an. Dabei geschieht es wie „reflexartig“ auch bei Tätigkeiten, wie das Fernsehprogramm durchschalten und etwas am Handy einstellen. (Anhang B 129, Z. 26-34) Sie kann sich auch vorstellen, dass sie einfach nur die Finger ablegen will oder es das Gefühl des weichen Auges bzw. der Gegendruck gegen dieses ist. Sie vergleicht es mit einer Sucht und sagt, dass sie manchmal etwas dazu drängt. (Anhang B 235, Z. 28, 40) Claudia gibt an, dass es vor kam, wenn es ihr gut ging, sie nichts zu tun hatte, nicht still sitzen oder liegen konnte, sich keiner mit ihr beschäftigt hat und sie in einer Unterhaltung war. Als weitere Auslöser gibt sie Stress, psychische Probleme, Migräne und Spannungskopfschmerzen an. Sie vermutet, dass es vielleicht durch ein 56 Druckgefühl in den Augen, durch die Schrumpfung der Augen aufgetreten sein kann. (Anhang B 204, Z.15f; 205, Z.32-36; 206, Z. 1; 208, Z. 6) David hingegen meint, dass es Langeweile war (Anhang B 168, Z. 38) und vergleicht es mit Finger knabbern. Er denkt, dass er nicht wusste, was er mit seinen Händen tun sollte. Keiner gibt das Sehen von Blitzen und ähnlichem an. Maren, Anke, Bianca, Erwin und Hanna ist das Bohren im Kindergartenalter bewusst geworden. (Anhang B 142, Z. 17) Mit vier Jahren begann es bei Maren und Bianca, während Hanna glaubt, dass es mit drei oder vier Jahren war (Anhang B 133, Z.7; 156, Z. 23; 232, Z.25). Erwin fügt hinzu, dass es wohl schon eine Weile vor dem Kindergarten begann. (Anhang B 180, Z. 27) Frederike ist es mit vier bis fünf und Georg mit fünf Jahren bewusst geworden (Anhang B 188, Z.26). Georg fügt hinzu, dass es zuerst sehende Personen bemerkt haben (Anhang B 219, 27f.). David sagt, dass es ihm als kleiner Junge aufgefallen ist, er aber nicht weiß, wie alt er war (Anhang B 166, Z. 17-23). Claudia bekam es selbst mit sechseinhalb Jahren mit und sie berichtet ebenfalls, dass zuerst Lehrer und Erzieher darauf aufmerksam wurden. (Anhang B 203, Z. 7) Zum Zeitpunkt des Interviews bohren vier Personen, Bianca, David, Frederike und Claudia, nicht mehr in den Augen. Claudia fügt hinzu, dass sie durch die Augenprothesen nicht mehr das Gefühl spürt, wie es damals war. (Anhang 204, Z. 49) Maren sagt, dass es ungefähr ein bis dreimal in der Woche passiert, während es bei Anke auf die Erlebnisse des Tages ankommt. (Anhang B 130, 31f.; 142, Z. 2) So geschieht es heute in der Öffentlichkeit nicht mehr und zu Hause nicht so häufig wie früher. In Stresssituationen gibt sie die Häufigkeit auch heute mit stündlich an, während es sonst nicht mehr vorkommt. (Anhang B 141, Z. 46f.; 142, Z. 4f.) Erwin erwähnt mehrmals im Interview, dass es ihm heute manchmal noch passiert, während Georg meint, dass es so gut wie nicht mehr vorkommt, Ausnahmen sind Stresssituationen, „dann ganz kurz“. (Anhang B 177, Z. 25; 222, Z: 11) Hanna wiederholt bei dieser Frage die Antwort, wie ich sie oben in eigenen Worten wiedergegeben habe. Sie ertappt sich häufiger in der Freizeit dabei, vor allem, wenn sie das Fernsehprogramm durchschaltet oder etwas am Handy einstellt. Die Häufigkeit ist unterschiedlich und kann bis zu mehrmals stündlich sein. 57 Maren erwähnt im Nachgespräch, dass die Hand während des Interviews häufiger zu den Augen ging und es ihr auch bewusst war, sie den Vorgang jedoch nicht stoppen konnte. Auf die Frage, ob das Zusammensein mit anderen blinden Menschen das Bohren verstärkt, sagen Bianca, Erwin, Frederike und Hanna, dass sie nicht mitbekommen und nicht sehen, wenn andere es tun. Bianca fügt hinzu, dass es von ihr aus kam. (Anhang B 160, Z. 40) Hanna meint dazu weiter, dass es sie nicht beeinflusst hat, wenn sie durch die Warnungen hörte, dass andere es getan haben. (Anhang B 131, Z. 42f.) Frederike und David sagen, dass es nichts mit den Anderen zu tun hat. (Anhang B 169, Z. 42; 192, Z. 32) Dem schließen sich mit der Aussage: „Nein, eigentlich nicht“ Georg und Claudia an, wobei Georg hinzu fügt, dass er anfangs nicht wusste, dass es auch andere tun. (Anhang 209, Z. 35; 221, Z. 31f.) Anke sagt klar, dass es in der Schulzeit das Bohren verstärkt hat, da sie es von anderen wusste und dadurch keine Hemmungen hatte. (Anhang B 144, Z. 27f.) Maren meint, dass sie es in Momenten tut, wo sie glaubt, unbeobachtet zu sein und es nicht auf Leute reduziert, die das auch gemacht haben. (Anhang B 129, Z. 1f.) c) Wahrnehmungen von Druck, Schmerzen und Veränderungen Die Einschätzung des verwendeten Druckes, der dabei ausgeübt wird, beschreiben Anke und David als leicht und Frederike und Hanna als leicht bis mittelmäßig. (Anhang B 144, Z. 7; 168, Z. 27; 190, Z. 9; 228, Z: 21) Maren sagt, dass er nicht so stark ist, da sie nicht so tief liegende Augen hat, während Claudia den Druck nicht einschätzen kann. (Anhang B 130, Z. 2; 205, Z. 41) Bianca, Erwin und Georg vergleichen es mit einer Tätigkeit. So sagt Bianca, dass sie den Druck wie beim Kopf auf die Hand stützen empfindet, während es für Erwin schwer einzuschätzen ist, der es mit dem Knopfdruck auf einer Fernbedienung vergleicht. (Anhang B 177, Z. 50) Für Georg hingegen ist es, als wollte er etwas festhalten oder den Zeigefinger auf ein Blatt legen um eine Linie zu finden. (Anhang B 219, Z. 8f.) 58 Auf die Frage, ob das Augenbohren schmerzhaft ist, antworteten alle einstimmig, dass dies nicht der Fall sei. Bianca fügt hinzu: „Sonst hätte ich das nicht so lang gemacht. Glaube ich.“ (Anhang B 157, Z: 46) Für Claudia war es sogar angenehm. (Anhang B 206, Z. 2) Nach oder während des Augenbohrens geschieht bei sieben Personen keine Veränderung. Maren fügt hinzu, dass sie es nicht weiß und dass ihr „Unterbewusstsein … arbeitet“ und Anke, dass es Situationen gibt, in denen das Auge dann tränt. (Anhang B 131, Z. 26; 142, Z. 43) Claudia antwortet, dass es ein Ausgleichs- bzw. Entspannungsgefühl auslöst, was Hanna ebenfalls vermutet. (Anhang B 204, Z. 50; 221; Z. 23) Keiner gibt auch hier das Sehen von Sternen und Lichtblitzen an. d) Wahrnehmung der Hand im Auge Die Frage, ab wann sie die Hand im Auge wahrgenommen haben, beantworten Maren, David, Erwin, Georg und Hanna mit Schritt zwei, d.h., wenn die Hand bereits im Auge ist. (Anhang B 130, Z.4; 166, Z.6; 177, Z. 31; 219, Z.26; 225f., Z.51) Maren beschreibt an dieser Stelle den Vorgang als unbewusst, wenn die Hand zum Auge geht und kurze Zeit schon dort ist. Es wird ihr häufig erst durch Hinweise bewusst oder wenn sich ihr Bewusstsein „einschaltet“. Demnach „schaltet“ sie ab, bevor die Hand zum Auge geht. Nachdem sie es bemerkt, nimmt sie sie weg und ist wieder in der Realität. Selten nimmt sie wahr, wie die Hand zum Auge geht. (Anhang B 138, Z. 11-15) Im Nachgespräch erwähnt sie, dass sie im Verlauf des Interviews häufig mit der Hand zu den Augen ging und ihr alle drei Schritte des Augenbohrens bewusst waren. Auch Erwin sagt, dass er die Hand schon eine Weile am Auge hat, wenn er es bemerkt und Claudia nahm es teilweise wahr, wenn der Zeigefinger das Auge berührte oder sie diese wieder weg nahm, während es Frederike nur nach dem Herausnehmen der Hand spürte, wenn sie erwischt wurde. (Anhang B 179, Z. 28-30; 191, Z. 38) Erst bei der „Abgewöhnung“ nahm sie es selbst bewusst wahr, wenn die Hand das Auge berührte. Bianca nahm nur unterschwellig wahr, dass die Hand zum 59 Auge ging. Bewusst wurde es ihr häufig erst durch die Ansprache oder das Hauen auf die Finger. Als sie größer wurde, bekam sie es selten mit, wenn sie die Hand zum Auge führte oder sie dort bereits war. Die Finger gingen automatisch und das Gegensteuern war selten, später häufiger möglich. (Anhang B 159, Z. 35-39) Anke nimmt bereits wahr, wenn diese zum Auge geht, doch lässt sich die Hand nicht lenken, obwohl sie weiß, dass sie nicht bohren will. (Anhang B 142, Z. 16-22) e) Mögliche Schäden und Ängste Ob Schäden und dadurch ausgelöste Ängste durch das Augenbohren, sowie Veränderungen während desselben entstanden sind, beantworten Bianca und Frederike mit einem klaren „Nein“, während Bianca noch hinzu fügt, dass sie später auf mögliche Schäden mit einem Gegensteuern der Hand reagiert. Damit meint sie, dass sie die sich zum Auge hebende Hand herunter nimmt. (Anhang B 159, Z. 3539) Auch Hanna sagt zuerst, dass sie keine Schäden hat. Doch auf meine Nachfrage meint sie: „...vielleicht so an der Seite. So diese Gegend ist … ein bisschen blau …“. (Anhang B 232, Z. 5f.) Maren dachte über die Warnungen nach und sagt zu der Frage: „Ja vielleicht. Also ich sag das jetzt nicht mit Sicherheit, aber vielleicht. … wenn, dann auf jeden Fall so ein bisschen schon im Unterbewusstsein. Wo ich dann gedacht habe, … vielleicht ist da doch irgendwie was Gefährliches dran“. (Anhang B 132, Z. 44-47) David hatte Ringe unter den Augen, von denen seine Eltern meinten, dass sie vom Augenbohren kommen. Das Suggerieren von Schäden durch Erziehungspersonen veranlasste ihn, darüber nachzudenken und bewirkte eine Einschränkung für eine Weile. (Anhang B 173, Z. 13) Bei Erwin und Georg ist das Auge etwas nach hinten gerutscht. Erwin wünscht es sich weiter vorn und hat sich auch Gedanken gemacht, doch keine Angst, während Georg sie vor den Schäden hatte. (Anhang B 180, Z. 6; 222, Z. 1) Anke sagt wörtlich dazu: „das rechte Auge hat schon katastrophale Folgen erlitten. Also es ringsherum aus, (es sieht ringsherum; D.L.) als wenn ich jeden Tag ein paar auf (das; D.L.) Auge kriegen würde“. (Anhang B 145, Z. 43-45) Sie kennt Gedanken an mögliche Schäden und erwähnt die Angst, das Auge irgendwann nicht 60 mehr zu fühlen „Oder dass halt ärztliche Behandlung ran muss. Oder dass man damit Organe kaputt machen könnte.“ Sie sagt klar, dass die Angst da ist und zu einer Reduktion des Augenbohrens führte, doch dass es ihr schwer fällt und es nicht von heute auf morgen abzustellen ist. (Anhang B 145, Z. 27-29) Claudia redete sich ein, dass die Entzündungen, die sie hatte, vom Augenbohren kamen. Es wurde ihr nicht gesagt, sondern sie erklärt es wörtlich: „ich hab es mir eingeredet: ‚Wahrscheinlich deswegen … man hat ja an den Händen alles irgendwie. … Man spielt im Sandkasten und dann bohrt man in den Augen. Schiebt man sich den ganzen Dreck in die Augen. Und vielleicht ist man gerade krank, hat Erkältung oder einen Pilz oder eine Entzündung, … und da habe ich mir das eingeredet: „Du zerstörst dir die Augen.“ Aber man hat es mir nie eingeredet, …, dass es das Bohren … beeinflusst.“ (Anhang B 214, Z. 11) Als sie Augenschmerzen bekam, machte sie sich Vorwürfe, obwohl die Schmerzen nichts mit dem Augenbohren zu tun haben, wie sie sagt. (Anhang B 214, Z. 10-11) f) Beziehung zu den Augen und dem Augenbohren Auf die Frage nach der Beziehung zu den Augen und dem Augenbohren sagt Maren, dass sie weiß, dass ihre Augen da sind und sie sie annehmen kann. Das Augenbohren allerdings lehnt sie ab, vor allem wenn es ihr selbst auffällt. Ein Hinweis von anderen berührt sie peinlich, doch sie kann ihrer Meinung nach nicht an der Ursache arbeiten, da sie den Grund des Bohrens nicht kennt. (Anhang B 134, Z. 20-38, 134, Z. 49f) Für Erwin sind die Augen wichtig, doch auch bei ihm stößt das Augenbohren auf Ablehnung. (Anhang B 180, Z. 39-41, 181, Z. 14f) Claudia hat zum Zeitpunkt des Interviews Augenprothesen, mit denen sie sich wohl fühlt und froh ist, damit gut auszusehen. Auch vor der Zeit der Prothesen konnte sie ihre Augen annehmen. Zum Augenbohren sagt sie, dass sie es als Kind annehmen konnte und sich später darüber wunderte und es dann eher ablehnte. Anke antwortet, dass sie sich mit ihrer Blindheit abgefunden hat und keine Operation möglich ist. Doch wünscht sie sich ein Sehvermögen von drei bis vier Prozent. Weiter sagt sie, dass sie in Situationen, in denen sie denkt, dass die Probleme für Sehende 61 locker zu lösen sind, die Blindheit zur Verzweiflung bringt. (Anhang B 146, Z. 47 147, Z. 2) Bianca kann ihre Augen annehmen und ist ein bisschen stolz auf sie. (Anhang B 161, Z. 27-35) David hat „ein ganz normales Verhältnis“ zu seinen Augen, erst später erkennt er, dass das Augenbohren nicht gut aussieht, was ihn als Kind nicht störte. (Anhang B 170, Z. 32f, 170, Z. 50 - 171, Z. 8) Auch Georg nimmt seine Augen und das Augenbohren an, da es für ihn zu diesem Zeitpunkt entspannend war. Heute ist er aber froh, das er es sich „abgewöhnt“ hat und vermisst es nicht mehr. (Anhang B 222, Z. 16-18) Frederike ist froh, dass ihre Augen da sind, doch da sie klein war, weiß sie nicht, ob sie das Augenbohren angenommen oder abgelehnt hat. (Anhang B 193, Z. 20-29) Hanna sagt: „sie sind da. Sie sind eine schöne Ablage für meinen Daumen.“ Und weiter, dass der kleine Sehrest vorteilhaft ist. (Anhang B 232, Z. 39-42) g) Reaktion der Umgebung Zur Reaktion der Menschen in der Umgebung sagt Maren, dass sie von den Eltern und Erziehern darauf hingewiesen wurde, z.B. „Hand aus dem Auge“ und von den Eltern „dann immer ein Paar auf die Finger gekriegt“ hat. (Anhang B 128, Z. 46-48) Frederike spricht auch von Hinweisen, die ständig erfolgten, wenn sie die Hände an den Augen hatte. Sie sagt, dass es kein Schimpfen und kein Strafen war, doch ein ständiger Hinweis. Später wurde ihr erklärt, was geschehen kann, doch dem war Frederike als kleines Kind nicht aufgeschlossen. (Anhang B 195, Z. 16-26) Auch Georg und Hanna wurden ermahnt bzw. hingewiesen. (Anhang B 222, Z. 30f, 232, Z. 49) Hanna fügt hinzu, dass ihr die Lehrerin sagt, welch schöne Augen sie hat und dass sie so weit nach hinten gedrückt sind. (Anhang B 232, Z. 49-51) Eine Erzieherin kaufte eine Sonnenbrille für sie, als sie sieben war, doch als die Eltern zwei Tage später versuchten, sie ihr aufzusetzen, ging sie bei Hannas Abwehr kaputt. (Anhang B 236, Z. 14-22) Eine weitere Erzieherin setzte ihr für einen Tag eine Taucherbrille auf. Sie fügte sich für diesen Tag, doch fand es im nachhinein unangenehm. Als sie drei oder vier Jahre alt war, steckte ihr Vater die Finger in Meerrettich, doch sie gingen nicht zum Auge. (Anhang B 235, Z. 32-34, 234, Z. 37-39) 62 Bianca erinnert sich, im Kindergarten von anderen Kindern angesprochen, aber nicht ausgelacht worden zu sein. Ihre Eltern und Großeltern sagen immer wieder, dass sie es nicht machen soll, während zu den Hinweisen der Erzieher auch Strafen, wie z.B. auf die Finger hauen und das Zusammenbinden der Finger hinzu kamen. (Anhang B 161, Z. 39 - 162, Z. 4) Erwin erzählt mir, dass mit ihm geschimpft wurde, manchmal mit den Worten: „dir wird noch das Auge hinten rauskommen“. (Anhang B 181, Z. 30f) David sagte, dass sein Vater es ihm „abgewöhnen“ wollte und es gesehen hat, auch wenn er dachte, dass er es nicht sehen kann. Der Vater ermahnte dann und nahm auch die Hand vom Auge. Die Mutter ermahnte ebenfalls, doch nach Davids Empfinden war der Vater strenger. (Anhang B 167, Z. 18-26) Von den Betreuern und Augenärzten wird Anke ebenfalls aufgefordert, das Bohren sein zu lassen, während sie von ihrem Vater angeschrieen wird. In der Ausbildung bittet Anke Freunde, sie darauf hinzuweisen. Anke erzählt, dass ihre Freunde trotz der strengen Hinweise Verständnis zeigten, welches sie sich von ihren Eltern gewünscht hätte. (Anhang B 147, Z. 25-37, 148, Z. 19-23) Claudias Eltern ermahnen und fragen sie, ob sie Kopf- oder Augenschmerzen hat. Dann gab es eine Zeit, in der Claudia bei den Ermahnungen zu streiten anfing und sie wurde mit „auf die Finger hauen“ bestraft. (Anhang B 203, Z. 15-27) Dann begannen ihre Eltern, Claudia am Tag zwei bis drei Chancen zu geben, das Verhalten zu unterlassen. Klappte es nicht, wurden ihr für fünf Minuten oder sogar eine halbe Stunde von ihrem älteren Bruder oder von der Mutter die Hände mit einem „Seilchen“ auf dem Rücken zusammengebunden. (Anhang B 203, Z. 29-32) Weiterhin sagt Claudia: „Also, ich bin wirklich damals schon von meinen Eltern sogar zu Psychologen geschleppt worden und was weiß ich. … Aber es hat ja nichts gebracht. Also ich habe immer wieder gebohrt.“ (Anhang B 209, Z. 45 f.) Bekannte belustigen sich über dieses Verhalten und machen Claudia wütend. (Anhang B 215, Z.13-19) Die Erzieher fragen sie ebenfalls, woran es liegen könnte und ermahnen sie, es zu lassen. Auch hier erlebt sie Strafen, wie sich mit erhobenen Händen für eine halbe Stunde und länger in die Ecke stellen oder das Abgeben einiger Zlotys für die Gruppenkasse. (Anhang B 215, Z. 34-39, 216, Z. 22-25) In Deutschland wird sie von den Erziehern ebenfalls ermahnt und darauf hingewiesen, ihr wird aber auch gesagt, dass sie schöne Augen hat und hübsch sei. In Einzelgesprächen konnte sie 63 mit den Erziehern über das Augenbohren sprechen und Zeichen zur Verständigung wurden vereinbart, um sie nicht vor der ganzen Gruppe bloß zu stellen. (Anhang B 214, Z. 2-15, 216, Z. 4-12) h) Andere Bewegungen Alle interviewten Personen geben weitere Bewegungen bzw. Verhaltensweisen an, wobei es sich, außer bei David und Erwin, um das Schaukeln handelt. Maren tut dies heute in unbeobachteten Momenten, gern beim Musik hören. Dabei hat sie das Gefühl, sich dann ganz der Musik hingeben zu können. Früher kam es häufiger vor und das Kopfschütteln hinzu, welches inzwischen nicht mehr auftritt. Sie kann sich nicht erinnern, wann das Kopfschütteln aufhörte. (Anhang B 133, Z. 45 - 134, Z.9) Anke erwähnt ebenfalls das Körperschaukeln beim Musik hören und betont, dieses nicht mehr in der Öffentlichkeit zu tun. Weiterhin gibt sie das Fingernägel kauen an. (Anhang B 147, Z. 47-51) Auch David erwähnt das „Fingernägel knabbern“, schaukelte aber nicht. (Anhang B 142, Z.16) Wenn Bianca sich in Rage redet schaukelt sie heute manchmal noch, früher hingegen war es, wenn sie aufgeregt oder nervös war. (Anhang B 163, Z. 50 - 164, Z. 4) Claudia hörte mit der Schaukelbewegung früher als mit dem Augenbohren auf und macht es heute manchmal, was evtl. durch Psychopharmaka und Schlaftabletten ausgelöst wird, wobei sie sich bremst, wenn es ihr auffällt. (Anhang B 203, Z. 19, 210, Z. 40, 211, Z. 7) Georg beginnt mit vier bis fünf Jahren mit dem Schaukeln, welches sich mit sechs Jahren wieder legt und Hanna macht es heute, wenn sie allein ist. Früher geschah es auch in der Öffentlichkeit, nach ihrer Angabe nicht extrem. Selten kommt bei ihr das Haare drehen vor. (Anhang B 222, Z. 23f, 233, Z. 14, 16-24) Diese Bewegung nennt auch Frederike, welche manchmal beim Nachdenken passiert. Das Schaukeln trat bei ihr ungefähr in der gleichen Zeit, wie das Augenbohren, von vier bis spätestens sieben Jahren und von rechts nach links auf. (Anhang B 194, Z. 27-39, 194, Z. 17) 64 i) Sinn des Augenbohrens Bianca, David und Erwin erkennen keinen Sinn im Augenbohren. (Anhang 164, Z. 35, 174, Z. 36, 185 Z. 22) Für Georg und Hanna liegt der Sinn im entspannenden Gefühl, wobei Hanna zusätzlich das Ablegen der Hände erwähnt. Des weiteren meint sie, dass es vielleicht einen Sinn hat, den sie bisher noch nicht kennt. (Anhang B 242, Z. 25-28, 237, Z. 41, 237, Z. 45, 237, Z. 46 - 238, Z. 3) Frederike kennt den bestimmten Sinn ihres Augenbohrens nicht, doch sie weiß, dass es andere tun, wenn sie nervös sind. (Anhang B 200, Z. 16f) Anke meint auf diese Frage: „Schwierig, weil das individuell immer auf den Menschen drauf ankommt. Ja, also ich denke, dass muss jeder für sich, wenn er sich damit wirklich auseinandersetzt, muss er das für sich selbst rausfinden.“ (Anhang B 153, Z. 37-39) Maren überlegt, ob man dann besser „abschalten“ und zu seinem Unterbewusstsein finden kann. Sie sagt, dass es vielleicht einen Zusammenhang zwischen dem Augenbohren und dem Schaukeln gibt, da sie bei beiden Handlungen „abschaltet“. (Anhang B 137, Z. 24-30) Für Claudia ist es eine Angewohnheit, doch vermutet sie, dass sie vielleicht bei dem Prozess des Schrumpfens der Augen mithelfen wollte oder fühlte, dass diese herausgenommen werden müssen oder das sie eine Krankheit spürt. (Anhang B 208, 6 f.) Allgemein sagt sie, dass der Sinn für sie eher negativ ist, doch wahrscheinlich im „Bewegungsausgleich, Nervosität und Aktivität“ liegt. Auch Aufregung und Anstrengung zählen für sie dazu. (Anhang B 214, Z. 39-43) j) Theorien Das Sehen von Lichtblitzen ist Anke, Hanna, Frederike und Bianca bekannt, doch es trifft auf alle vier Teilnehmerinnen nicht zu. (Anhang B 141, Z. 19, 238 Z. 7f, 200, Z. 26f, 159, Z. 20-26) Bianca nennt weiter, dass blinde Kinder nicht ausgelastet sind. (Anhang B 164, Z. 44-50) Frederike hat gehört, dass blinde Menschen dann glücklich sind, wenn sie etwas sehen. Sie vermutet, dass es unbewusst bleibt, da die Augen nicht gebraucht werden und ein Drücken der Augen wie ein Drücken auf eine andere Stelle des Körpers ist. (Anhang B 200, Z. 24-29, Z. 39-49) 65 Hanna stellt eine eigene These auf, in dem sie meint, dass dadurch eine Entspannung ausgelöst und evtl. etwas gesehen wird. Sie kann sich auch vorstellen, dass jeder andere Gründe für das Augenbohren hat und es keine allgemeine Theorie gibt. (Anhang B 238, Z. 11-15) Claudias These ist, dass Unterforderung und wenig Beschäftigung, sowie Langeweile für das Augenbohren verantwortlich sind. (Anhang B 216, Z. 37-43) Marens Theorie beinhaltet, dass es unbewusst geschieht, um in eine „kleine innere Welt“ einzutreten und von der Realität Abstand zu nehmen. (Anhang B 137, Z. 40) Sie kann sich ein „Abtauchen in eine ruhigere Welt“ vorstellen, um den „Gehörsinn … irgendwie abzuschalten bzw. … zu reduzieren“, vergleichbar mit dem Wegschauen oder Schließen der Augen. Sie erwähnt einen weiteren wichtigen Aspekt und sagt sinngemäß, dass wir versuchen geistig Abstand zu nehmen, weil es uns körperlich nicht immer selbständig möglich ist. (Anhang B 138, Z. 7-11) Von selbst erwähnt Maren: „Ich will jetzt nicht damit sagen, dass wir Autisten sind, ich meine, das geht ja so ein bisschen in die Richtung“. (Anhang B 137, Z. 41-46) Weshalb das Bohren dann dazu kommt, weiß sie nicht. Weiter sagt sie: „beschäftigen tut mich ja eigentlich auch die Tatsache, dass wir Blinden uns ja sicherlich nicht abgesprochen haben und gesagt haben: Wir machen das jetzt alle. Sondern jeder macht es und keiner weiß eigentlich, wie es entsteht.“ (Anhang B 137, Z. 49 - 138, Z. 2) Auch Anke fragt sich: „Warum und weshalb ist das eigentlich entstanden. Und ob das nur blinde Leute machen? Oder ob es das auch bei Sehenden gibt? Und warum gerade die Blinden das machen? (Anhang B 153, Z. 50 154, Z. 1) Sie fragt sich auch, was mit dem Auge beim Bohren wirklich passiert. (Anhang B 154, Z. 16-18) Anke und David kennen beim Schaukeln die Theorie, dass es auf Grund des Bewegungsmangels geschieht. (Anhang B 153, Z. 50 - 154, Z. 1, Anhang B 174, Z. 46f) David kennt keine Theorie zum Augenbohren und hat auch keine eigenen Vorstellungen. (Anhang B 174, Z. 46 - 175, Z. 4) So geht es auch Georg und Erwin, wobei Erwin anfügt, dass dieses Verhalten für ihn ein Rätsel ist. (Anhang B 224, Z. 33-36, 185, Z. 36f, 41) 66 7.1.2 Entwöhnung bzw. Reduktion a) Zeitpunkt, Motivation und Hilfen Maren bringt den Begriff Reduktion ein, da sie heute weiterhin ein bis dreimal wöchentlich in den Augen bohrt. (Anhang B 130, Z. 31 f., 135, Z.12 f.) Bei ihr ist sie unbewusst verlaufen und sie vermutet, dass sie das Augenbohren selbst verringert hat, um nicht hingewiesen zu werden, denn dies löst bei ihr eine peinliche Berührung aus. (Anhang B 135, Z. 22) Weiterhin kann sie sich die Reduktion vorstellen, da „es hässlich aussieht“ und sie anderen gefallen möchte. (Anhang B 135, Z. 13 f., Z. 2730) Mit dreizehn oder vierzehn Jahren wurde das Augenbohren bei ihr weniger, zu diesem Zeitpunkt vor allem um anderen zu gefallen. Hilfreich für sie waren die peinliche Berührung auslösenden Hinweise. (Anhang B 135, Z. 39-42) Anke halfen ebenfalls klare und harte Hinweise durch Freunde und Bekannte während der Ausbildung, die sie sich von ihnen gewünscht hat. Weiterhin waren das Verständnis der Freunde, die sich verbessernde Mobilität und das Umfeld mit vielen sehenden Personen wichtig. Wenn sie, vor allem während und nach der Ausbildung, mit sehenden Personen zusammen ist, achtet sie verstärkt darauf, nicht in den Augen zu bohren. In der Öffentlichkeit nutzt sie das Nachdenken, z.B. an den nächsten Schritt, den sie tun will oder das Beobachten des Straßenverkehrs bzw. das Hören auf Vogelstimmen, um das Augenbohren zu vermeiden. Zu Hause versucht sie sich vorzustellen, dass sie in der Öffentlichkeit sei, um auch dort eine Reduktion zu erreichen. (Anhang B 148, Z. 32 f.) Erwin bohrt heute und sagt, dass es weniger geworden ist, da er sich häufiger dabei selbst ertappt. Er nennt keine Hilfen von außen, doch die Motivation, dass es nicht gut aussieht, ist hilfreich für ihn, sowie etwas zu tun haben und einen Gegenstand in der Hand kneten. So sagt er im Interview, dass das in der Hand halten der Hundeleine das Augenbohren verhindert. (Anhang B 182, Z. 26 f., 183, Z. 29-33, 185, Z. 1 f.) Hanna wird mit zehn oder elf Jahren bewusst, dass sie von den anderen Menschen gesehen wird. Mit zwölf Jahren hat sie das Gefühl des sich nach hinten verschobenen Auges, was sie so sehr erschreckt, dass sie mit dem Augenbohren aufhört. Von ihrer Mutter erfuhr sie, dass sich das Auge nicht verschoben hat, doch 67 dieses Bild veranlasst sie für vier Jahre das Augenbohren zu stoppen. Während dieser Zeit trägt sie eine Sonnenbrille. (Anhang B 234, Z. 17 f.) Mit sechzehn beginnt sie plötzlich und ohne einen für sie erklärlichen Grund wieder. Damals bei der Entwöhnung war das von anderen gesehen werden, ihr Wille und das Bild, dass das Auge nach hinten rutschen könnte, wichtig. Wenn sie heute von selbst mitbekommt, dass sie die Finger in den „Augentaschen“ hat, versucht sie sich zusammen zu nehmen. (Anhang B 234, Z. 22.26) Bianca hörte ungefähr mit sechzehn auf zu bohren. Sie wurde durch eine Erzieherin motiviert, die ihr sagte, dass sie schöne Augen hat. Während der „Abgewöhnung“ schaut sie sich ihre Augen immer wieder an, um festzustellen, ob sie noch in Ordnung sind. (Anhang B 161, Z. 9-13, 162, Z. 48-50) Bei David begann die Entwöhnung im jugendlichen Alter, in der achten und neunten Klasse. Danach geschah es immer mal wieder, doch er bemerkte es bewusst und seine Vernunft und Einsicht beeinflussten ihn, es zu lassen. Das Aussehen und wie er sich präsentiert, ist ihm wichtig. Die Ermahnungen des Vaters waren ebenfalls hilfreich für ihn. (Anhang B 171, Z. 44 f., 172 Z. 39 F., Z. 45-47) Frederike erlebte eine Situation, in der ihr jemand sagte: „Du drückst dir die Augen platt und dann siehst du aus, wie ne Schreckschraube.“ (Anhang B 188, Z. 34 f.) Da sie nicht wusste, was damit gemeint war und es böse für sie klang, hörte sie auf zu bohren. Die ständigen Hinweise von jedem in der Umgebung waren im Nachhinein hilfreich für sie, da ein Augenbohren durch das ständige darauf aufmerksam gemacht werden, ihrer Meinung nach nicht möglich war. (Anhang B 195 Z. 16-26) Das Aussehen ist ihr als Kind egal, doch unwillig hört sie auf die Hinweise. Weiterhin werden ihr von der Mutter Dinge in die Hand gegeben, z.B. das Gemüse, welches zum Schneiden bereit liegt. Die Eltern versuchen, dass sie ihre Hände gebraucht, um die Gelegenheiten des Augenbohrens zu verringern. (Anhang B 198, Z. 43 f.) Claudia schafft es durch eigene Kontrolle, einen starken Willen, sich ablenken und viel Tun, sowie durch einen Schulwechsel, das Bohren zu reduzieren. Sie spricht auch von einer inneren Stimme, die ihr sagt, dass sie aufhören soll, da es nicht gut aussieht. (Anhang B 211 Z. 26-29) Das Erwachsensein und das Aussehen sind für sie Motivationen das Augenbohren zu lassen. Die Erzieher erinnern sie mit bestimmten vereinbarten Signalen, wie Schnalzen, Schnippen oder ihr eine Frage stellen daran, dass sie gerade mit der Hand im Auge ist. (Anhang B 214 Z. 2-15) 68 Peinlich findet sie es, von ihrem Freund auf das Augenbohren hingewiesen zu werden und so verringert sie es mit achtzehn oder neunzehn Jahren. Als Claudia einmal auf einem Foto bohrend zu sehen ist, war es ihr so peinlich, dass sie sofort damit aufhörte. (Anhang B 210 Z. 28-30, 212 13-16) Georg sagt, dass das Entwöhnen bei ihm insgesamt sieben bis acht Jahre dauerte, wobei er zuerst immer erinnert wurde, es zu lassen, und dann eine Bohrbrille bekam. (Anhang B 219, Z. 31, 222 Z. 30 f.) Er versuchte es selbst sein zu lassen, wenn er es bemerkte, wobei ihm das Wissen um die Schäden, die durch das Augenbohren entstehen können, das „Abgewöhnen“ erleichterten. (Anhang B 221 Z. 45-222, Z. 2) Anke und Georg wurde die sog. Bohrbrille als Hilfsmittel verordnet und aufgesetzt. Diese besteht aus einem einfachen Brillengestell mit Gläsern ohne Dioptrien (dpt), an dessen Rahmen oben und unten an der Innenseite eine Plastikvorrichtung angebracht ist, die das Durchfassen mit den Fingern unter dem Brillengestell verhindern sollte. Beiden hat die Bohrbrille allerdings nichts gebracht, denn sie führten die Finger trotzdem weiter dort hin und haben das Gestell verschoben. (Anhang B 146, Z. 7-16, 222 Z. 30 f.) Anke kann sich vorstellen, dass die Bohrbrille „keine schlechte Methode“ wäre, „man muss sie nur verstehen anzuwenden“, denn wegen des damit verbundenen Zwanges und ihrer Wut hat sie sie zerbrochen. (Anhang B 146, Z. 7-16) Georg sagt weiter dazu, dass die Brille anfangs wegen der Abschreckung half, doch später keine Wirkung hatte. (Anhang B 222, Z. 48-50) Bianca und Hanna erwähnen eine Brille, die aber keine Bohrbrille war und Bianca nicht geholfen hat, aber Hanna dadurch lange Zeit nicht bohrte. (Anhang B 156, Z. 29 f., 234, Z. 49 f.) Jedoch ließ auch bei ihr die Wirkung nach und sie begann trotz der Sonnenbrille den Daumen in der „Augentasche“ abzulegen. (Anhang B 234, Z. 49 f.) Die anderen fünf InterviewpartnerInnen hatten keine Brille als Hilfsmittel. Über die Folgen des Bohrens haben alle, außer Erwin etwas gewusst, doch hätte sich Anke von den Augenärzten und Betreuern mehr Aufklärung über das Augenbohren gewünscht. (Anhang B 146, Z. 26-30) Bianca wurde erst später über die Schäden aufgeklärt, nahm sie aber nicht ernst, da sie mit Strafen verbunden wurden bzw. gleichgesetzt waren. (Anhang B 163, Z. 30-32) Frederike wusste, nach dem sie nicht mehr bohrte, dass das Auge dadurch beschädigt wird. (Anhang B 199, 69 Z. 1-3) Auch Georg weiß, dass sich das Auge verformen und sich nach hinten verschieben, sowie Entzündungen und Einblutungen verursachen kann. (Anhang B 223, Z. 35-37) Doch ihm war, wie auch David, die Aufklärung zu wenig. (Anhang B 173, Z. 32-40) Hanna weiß ebenfalls, dass sich das Auge nach hinten verschieben kann, doch glaubt sie nicht daran. (Anhang B 232, Z. 51-233, Z. 2) Claudia sagte man u.a.: „dann bohrst du dir die Augen raus und dann kann man nichts mehr machen“ und, dass dann eine Operation erfolgen muss. (Anhang B 204, Z. 8 f.) Erwin gibt an, nicht über die Folgen des Bohrens aufgeklärt worden zu sein. (Anhang B 180, Z. 8 f.) b) Wunsch nach einer früheren Entwöhnung David und Frederike hatten nicht den Wunsch, sich das Augenbohren früher zu entwöhnen und sagen daher: „zu spät war es nicht„ und „das war OK.“ (Anhang B 172, Z. 21f., 196, Z. 41) Bei Maren und Erwin habe ich die Frage nicht gezielt gestellt, denn sie tun es bis heute noch und daher keine Antwort erhalten. Hanna sagt auf die Frage, dass sie es versucht, es aber nicht funktioniert hat. (Anhang B 234, Z. 33) Während sich Bianca als Kind keine Entwöhnung gewünscht hat, sagt sie später zu sich selbst: „Mensch hätte ich doch mal nen bisschen eher vielleicht.“ (Anhang B 162, Z. 46-48) Claudia, Anke und Georg hätten sich eine Entwöhnung eindeutig früher gewünscht und Anke und Georg fügen hinzu, dass es für sie gleich nach dem ersten Auftreten des Augenbohrens wichtig gewesen wäre. (Anhang B 148, Z. 50 - 149, Z. 6, 211, Z. 20, 223, Z. 3f.) c) Meinungen zu Warnungen und Strafen Auf die Frage, ob Warnungen und Strafen das Augenbohren verhinderten und ob evtl. eine Selbstbestrafung statt fand, sagt Maren, dass der Hinweis, der eine peinliche Berührung auslöste, eine Zeit lang anhielt, zumindest so lang, wie die das 70 Gefühl auslösende Person im Raum war. Strafen bewirkten bei ihr ein Nachdenken, aber auch einen Konflikt mit sich selbst, da sie nicht weiß, warum sie in den Augen bohrt und wie sie daran arbeiten soll. Daher sagt sie, dass die Strafen sinnlos waren, denn diese verursachten keine peinliche Berührung. (Anhang B 136, Z. 9-29) Bei der Frage nach der Selbstbestrafung sagt sie, dass es eher im Gehirn geschieht und meint damit: „du darfst das nicht“. Um sich das Augenbohren bewusst zu machen, setzte sie sich eine Zeit lang auf ihre Hände. (Anhang B 136, Z. 39-42) Anke sagt dazu, dass sie der Zwang wütend machte, und zur Selbstbestrafung: „vom Denken her ja. Aber vom Handeln her nein.“ Dies tat sie z.B. mit den Worten: „Mensch du hast jetzt gebohrt, warum eigentlich.“ Und „du wolltest doch nicht mehr und lass das doch einfach bleiben.“ (Anhang B 149, Z. 13-23) Bianca und Hanna haben Warnungen und Strafen nichts gebracht. (Anhang B 162, Z. 42, 227, Z. 13-16) Hanna ermahnt sich zu dem selbst, es sein zu lassen und probiert die Hände zusammen zu machen und sich darauf zu setzen. (Anhang B 237, Z. 6-8) Bei David wirkten Warnungen kurzfristig, bis er sie wieder vergessen hatte. (Anhang B 173, Z. 13) Erwin sah ein, dass er zu Recht bestraft wurde, doch genützt hat es ihm nichts. (Anhang B 138, Z. 41, 184, Z. 25) So sah es auch bei Georg aus und er fügt hinzu, dass Warnungen vielleicht etwas brachten und die Bohrbrille für ihn eine Strafe war. (Anhang 223, Z. 13f.) Auch Claudia sagt, dass sie nichts genützt haben und selbst die Aufklärung über eine Augenoperation keinen Erfolg brachte. Bei den später aufgetretenen Augenschmerzen macht sie sich Vorwürfe. (Anhang B 204, Z. 8 f., 214 Z. 10 f.) Frederike wurde nicht bestraft. Die Hinweise fand sie als Kind nervig, doch im Nachhinein nützlich. (Anhang B 195, 16-18) Im Interview sagt sie sinngemäß zu Strafen: Strafen bringen zum Bohren. (Anhang B 197, Z. 20-22) d) Daraus folgendes Verhältnis zu Erziehungspersonen Die Beziehung zu Eltern, Lehrern und Erziehern wurde bei Anke, Erwin, Hanna und Claudia durch Ermahnungen und Strafen, wegen des Augenbohrens nicht beeinflusst. (Anhang B 149, Z. 34, 184, Z. 19-23, 236, Z. 6) Erwin fügt hinzu, dass es dann eine bewusste Handlung gewesen wäre. (Anhang B 184, Z. 19-23) Maren sagt, 71 dass es das Verhältnis vielleicht etwas beeinflusst hat, da sie nicht wusste, wie sie etwas an dem Augenbohren ändern kann. (Anhang B 136, Z. 48 - 137, Z. 2) Bianca spürte in der Familie keinen Einfluss, doch das Verhältnis zu den Erziehern wurde dadurch manchmal negativ beeinflusst. (Anhang B 163, Z. 8-15) Georg und David haben evtl. darauf geachtet, dass sie es bei der strengeren Person nicht oder weniger machten. (Anhang B 173, Z. 23f., 223, Z. 27-30) Frederikes Verhältnis zu den Eltern wurde nicht beeinflusst, da sie keine negativen Auswirkungen hatte. Sie sagt: „aber ich konnte mit denen ja trotzdem schmusen.“ (Anhang B 197, Z. 30-42) Das Verhältnis zu den Erziehern wurde später durch einen Streit beeinflusst, bei dem Frederike ihnen verdeutlichen wollte, dass ihr ein Bewusstmachen bei den blinden Kindern wichtig ist und wie das Augenbohren und Schaukeln in der Öffentlichkeit wirkt. Die Erzieher befürworteten jedoch alle Blindismen jeder Art. (Anhang B 196, Z. 47-51) e) Andere Bewegungen David, Claudia und Georg hatten keine anderen Bewegungen bzw. Angewohnheiten nach der Entwöhnung des Augenbohrens. Claudia fügt hinzu, dass sie nachdenklicher, ernster, ruhiger und erwachsener wurde. (Anhang B 213, Z. 25f.) Als Hanna zwischenzeitlich mit dem Bohren aufhörte, hatte sie keine zusätzliche andere Bewegung. (Anhang B 236, Z. 37-40) Bianca spricht das noch vorhandene gelegentliche Schaukeln an und Frederike erwähnt gelegentliches Haare drehen. (Anhang B 163, Z. 50-164, Z. 4, 194, Z. 27-39) Da Anke, Erwin und Maren heute weiterhin in den Augen bohren, trifft für sie diese Frage nicht zu. f) Sinn einer Entwöhnung Alle neun interviewten Personen finden eine Entwöhnung sinnvoll. Auf die Fragen warum und wie diese ablaufen soll, sagt Maren, dass es für sie schwer zu sagen ist, denn ihrer Meinung nach kann diese nur mit bekannter Ursache möglich sein. Eine 72 weitere Schwierigkeit liegt für sie in der unbewussten Durchführung der Handlung. (Anhang B 137, Z. 10-14) Anke fügt hinzu, dass eine Entwöhnung wichtig ist und sagt selbst: „im frühesten Alter würde ich damit anfangen. Also als Erwachsener ist es, denk ich, schwieriger, als wenn du als Kind damit anfängst. Weil das ist dann so drinnen beim Erwachsenen.“ (Anhang B 151, Z. 26-29) Sie hätte sich dazu härtere verständliche Maßnahmen und psychologische Unterstützung gewünscht. Anke empfiehlt, dem Kind das Verhalten auf verständliche Weise zu erklären, sobald es auftritt und zu überlegen, wie es sein gelassen werden kann. (Anhang B 150, Z. 4-9, 159, Z. 36f.) Weiterhin findet sie den Austausch in Selbsthilfegruppen, z.B. durch Mailinglisten und Chatforen sinnvoll und gibt die Anregung, Treffen festzulegen und selbständig eine Liste zu führen, „wann, wie oft, zu welchen Zeiten und Situationen“ das Verhalten vorkommt. Diese Listen sollen bei jedem Treffen erneut ausgewertet und darüber gesprochen werden. Weiterhin hat für sie die psychologische Arbeit einen wichtigen Stellenwert, denn sie vermutet, dass das Augenbohren vielleicht aus nicht verarbeiteten Kindheitserlebnissen entstanden ist und die psychische Situation berücksichtigt werden muss. (Anhang B 151, Z. 40 - 152, Z. 14) Eine weitere Idee ihrerseits ist eine Homepage zu erstellen, auf der Fotos, Theorien und der Link zum Chatforum vorhanden sind. Die Fotos sollen den Müttern weiter helfen, die ein blindes Kind haben, welches in den Augen bohrt. (Anhang B 152, Z. 45 - 153, Z. 19) Bianca fügt hinzu, dass eine Entwöhnung wichtig ist, um das Aussehen der Augen nicht zu gefährden und sagt in diesem Zusammenhang: „Und auch wenn man blind ist, sollte man bitte ein bisschen auf seine Optik achten. Finde ich.“ (Anhang B 164, Z. 10-15) Sie empfiehlt eine Motivation durch sehende Personen, die an die Eitelkeit erinnern und sagen, welch schöne Augen man hat und wie sie aussehen, wenn derjenige oder diejenige weiter in den Augen bohrt. (Anhang B 164, Z. 20-25) Erwin sagt ebenfalls, dass es nicht gut aussieht, da die Augen nach hinten rutschen und seiner Meinung nach später evtl. Schmerzen verursachen können. Er hat keine Idee, wie die Entwöhnung verlaufen könnte und meint, dass es vielleicht sinnvoll ist, darüber nachzudenken. (Anhang B 184, Z. 41 - 185, Z. 5, Z. 13) Für David ist der Weg richtig, wie er ihn gegangen ist und damit die Entwöhnung erreicht hat. Wichtig findet er sie, um nicht aufzufallen. (Anhang B 174, Z. 1-9) Claudia führt ebenfalls die Auffälligkeit an und ergänzt sie mit der Hilflosigkeit, die von sehenden Menschen mit der Blindheit verbunden wird. Daher regt sie für die 73 Entwöhnung ein Entspannungstraining an, auch Ablenkung, Bewegung, Sport, vielleicht auch Lernen, z.B. eine zusätzliche Fremdsprache und mit jemandem darüber reden. Wichtig ist ihrer Meinung nach, dass von einer sehenden Person gesagt wird, dass man aufhören soll. (Anhang B 213, Z. 36-40, Z. 43 - 214, Z. 2) Georg findet die Entwöhnung wichtig, da sie seiner Meinung nach durch unreine Hände zu Augenentzündungen führen kann, aber wie sie erfolgen sollte, weiß er nicht. (Anhang B 224, Z. 11-15) Hanna weiß es ebenfalls nicht, doch fand sie ihre „Schocktherapie“ sinnvoll, auf die sie selbst kam und die nicht im Sinne einer Bestrafung ist. (Anhang B 236, Z. 45 - 237, Z. 3) Auch nach Frederikes Meinung ist das Entwöhnen des Augenbohrens ebenfalls wichtig, da es für die Augen gefährlich werden kann. Für sie ist ein Bewusstmachen des Verhaltens wichtig, jedoch keine Strafe sinnvoll. Von Bedeutung ist dabei, wie es auf sehende Personen wirkt und dass es andere nicht tun. (Anhang B 199, Z. 30, Z.34-39) Frederike meint, dass es besser ist, die Kinder zu beschäftigen, doch nicht im Sinne einer Strafarbeit, sondern eine Tätigkeit, die in den Kontext einbezogen wird. (Anhang B 200, Z. 6-11; siehe auch Seuß 1995) Für sie und Hanna ist das Schaukeln, im Gegensatz zum Bohren, nicht gefährlich. Daher meint Frederike auch, dass die Folgen von denjenigen getragen werden müssen, die in der Öffentlichkeit schaukeln möchten. Wie jeder damit umgeht, wenn er allein ist, muss ihrer Meinung nach selbst entschieden werden. (Anhang B 199, Z. 34-39) 74 7.2 Schriftliches Interview Conni hat ihr Interview schriftlich per Mail beantwortet. Eine Aufzeichnung des Gespräches mit einem Diktiergerät lehnte sie aus persönlichen Gründen ab. Da die Form des schriftlichen von den telefonischen Interviews abweicht, stelle ich es den neun Gesprächen entgegen. Ich habe mich entschlossen, dieses Interview zu berücksichtigen, da es weitere sehr wichtige Informationen enthält. Conni ist vierundzwanzig Jahre alt, weiblich und Studentin. Sie ist, wie die anderen neun InterviewpartnerInnen, geburtsblind. (Anhang C 239, Z. 15) Sie hat ein kleines Restsehvermögen auf dem rechten Auge, mit dem sie auch Farben wahrnehmen kann. Durch starke Glaukomprobleme, Anfang der neunziger Jahre, ist das Sehen von hell und dunkel auf dem linken Auge nicht mehr vorhanden. Conni ist im fünften Schwangerschaftsmonat zur Welt gekommen und somit zu früh geboren. Sie verwendet auf die Frage nach ihrer Augenerkrankung die Bezeichnung Retinopathia praematurorum. Weiter schreibt sie, dass beide Augen operiert und die Linsen beidseitig entfernt wurden. (Anhang C 239, Z. 16ff.) Conni hält sich an die vorgegebenen Stichpunkte und fasst einige davon zusammen. Bei manchen macht sie keine Angaben, doch zum besseren Verständnis erwähne ich auch diese. Auf Grund der schriftlichen Beantwortung sind keine Nachfragen möglich. Zur Auswertung verwende ich die gleiche Struktur, wie im Abschnitt 7.1.1 Weiterhin stelle ich einen Vergleich zu den anderen neun Antworten her, wenn es mir sinnvoll erscheint. 75 7.2.1 Augenbohren a) Vorgang Conni nutzt, wie Georg, das rechte Auge und den rechten Zeigefinger. (Anhang C 239, Z. 16 ff.) Sie drückt an der rechten Seite des Auges, als wollte sie es festhalten und unterscheidet sich von den anderen darin, dass ihr erstes Zeigefingergelenk am Knochen neben dem Auge liegt. Bis zum Anfang der neunziger Jahre, als sie auch auf dem linken Auge hell und dunkel wahrnahm, drückte sie auch dort. (Anhang C 139, Z. 16 f.) Wie lang sie am Auge ist, kann sie nicht einschätzen. Das erklärt sie meiner Meinung nach mit dem Satz: „Also eine genaue Zeitangabe kann ich gar nicht machen.“ (Anhang C 240, Z. 10 f.) b) Häufigkeit, Zeit und Situation Die Häufigkeit des Bohrens kann Conni nicht angeben, schreibt aber, dass es „sehr sehr oft am Tag“ vorkommt. (Anhang C 240, Z. 11) Sie sagt, dass es nur im Sitzen auftritt, „verstärkt beim Telefonieren oder in Gesprächen. Besonders wenn ich mich konzentrieren muß.“ (Anhang C 240, Z. 9) Weiterhin tritt es bei ihr in Momenten großer Anspannung auf, in denen sie sich wenig spürt. (Anhang C 239, Z. 14 ff.) Im Dunkeln, sagt sie, ist es viel seltener. (Anhang C 240, Z. 9 f.) Weiterhin: „Das sind Momente wo ich auch oft wie erstarrt wo sitze und krampfhaft versuche mich in der Gegenwart zu reorientieren, wenn ich an schlimme Dinge denke, flashe, oder dissoziiere“ (Anhang C 239, Z. 48 ff.) Der Begriff „flashe“ ist aus dem Englischen von Flashback, Erinnerung, abgeleitet. Die Auslöser beantwortet sie mit „Siehe oben“, wobei sie damit sicher die bereits aufgeführten Situationen meint. (Anhang C 240, Z. 16) Seit wann Conni bewusst oder aus Erzählungen weiß, dass sie bohrt, beantwortet sie mit „schon immer“ (Anhang C 240, Z. 47) und aus den ersten Fragen und dem Präsens ist für mich ersichtlich, dass sie auch heute bohrt. 76 Ob das Zusammensein mit anderen Betroffenen das Augenbohren verstärkt beantwortet Conni, wie z.B. David und Georg, damit, dass sie es nicht abhängig macht, mit wem sie gerade zusammen ist. (Anhang C 240, Z. 39 f.) c) Wahrnehmungen von Druck, Schmerzen und Veränderungen Den verwendeten Druck schätzt sie bei der Frage „wie und in welchem Auge“ ein. Sie schreibt, dass der Druck mit der Anspannung zusammenhängt. Bei Conni finde ich es wichtig, einen Unterschied zwischen dem Augenbohren in einer entspannten Situation und dem in Momenten großer Anspannung und schmerzlichen Erinnerungen zu machen. Denn sie schreibt: „Wenn ich dissoziiere stelle ich hinterher fest, dass mein Auge ganz nach innen gegangen ist und eine Höhle da zu fühlen ist, wo ich vorher mit dem Finger drauf gedrückt habe. Aber ich merke das während dessen nicht.“ (Anhang C 239, Z. 39 f.) Die Anspannung durch massive psychische Probleme, die sie als „Dissoziation“ bezeichnet, scheint zu einer erheblichen Steigerung des Druckes zu führen, um sich zu spüren und darf nicht mit dem Augenbohren bei ihr in entspannten Situationen und dem der anderen verglichen oder gleich gestellt werden. Conni gibt an, dass das Augenbohren bei ihr eigentlich nicht schmerzhaft ist, wie ich es bei allen anderen einstimmig finde, doch sie unterscheidet sich in den Momenten großer Anspannung, in denen sie Schmerzen empfindet. Conni erklärt dazu: „…dann kann ich das aber auch irgendwie kaum aufhören, weil ich mich kaum bewegen kann. Das sind Momente wo ich auch oft wie erstarrt wo sitze und krampfhaft versuche mich in der Gegenwart zu reorientieren, …“ (Anhang C 239, Z. 48 ff.) Auf die Frage „Veränderung während und nach Vorgang des Bohrens?“, antwortet Conni, dass „vielleicht eine Art von Ruhe“ entsteht. (Anhang C 240, Z. 20) Sie schreibt weiterhin, dass es sein kann, wenn das Auge etwas sieht und sie es festhalten will, da sie ein starkes Augenzucken hat. Mit dem letzten Satzteil „aber das weiß ich nicht“. wirkt diese These allerdings unsicher. (Anhang C 240, Z. 20 ff.) 77 d) Wahrnehmung der Hand im Auge Auch Conni nimmt die Hand häufig erst wahr, wenn sie bereits am Auge ist oder kurz bevor sie sie heraus nehmen will. (Anhang C 240, Z. 28 ff.) Den Vorgang des Herausnehmens der Hand macht sich Conni bewusst, doch gibt es ihr manchmal Sicherheit, den Finger im Auge zu lassen und es erscheint ihr dann innerlich kompliziert, sich zu bewegen. e) Mögliche Schäden und Ängste Einen entstandenen Schaden erwähnt Conni bereits bei der Frage „Wie und in welchem Auge“. Sie schreibt, dass nach der Dissoziation eine Höhle entsteht. Es klingt für mich allerdings so, als würde diese sich danach zurück bilden. Auf die Frage nach der Angst sagt sie: „Ängste habe ich eigentlich vor dem Augendrücken nicht. Nur vor der Reaktion der anderen Leute. Habe im Zusammenhang mit Abgewöhnungsversuchen körperliche Gewalt erfahren müssen. Allerdings, wenn diese Leute die das getan haben, nicht da sind, dann habe ich keine Angst.“ (Anhang C 240, Z. 37ff.) Conni macht keine weiteren Angaben über die Form der „körperlichen Gewalt“. (Anhang C 240, Z. 41 f.) f) Beziehung zu den Augen und dem Augenbohren Die Beziehung zu ihren Augen und dem Augenbohren beschreibt Conni mit den Worten: „meine Beziehung zu meinen Augen ist super …“ (Anhang C 240, Z. 51 f.) Auch das Augendrücken ist für sie „in Ordnung“ und sie achtet bei Vorstellungsgesprächen und Praktika darauf, es zu lassen, denn sie weiß, dass es für sehende Personen befremdlich aussieht. (Anhang C 241, Z. 2 ff.) 78 g) Reaktion der Umgebung Die Menschen in ihrem Umfeld reagieren unterschiedlich auf das Augenbohren. „Die Leute … akzeptieren es auch bis auf einige. Und das kann manchmal dann sehr krass werden.“ (Anhang C 241, Z. 9 ff.) h) Andere Bewegungen Auf die Frage nach anderen Bewegungen gibt Conni ein starkes Schaukeln an, welches, so glaubt sie, seit der Pubertät nach extremer Anspannung auftritt, um sich wieder spüren zu können. Sie achtet darauf, dass es keiner bemerkt. (Anhang C 241, Z. 14 ff.) Nach ihrer Beschreibung ist es, wie auch bei der starken Form des Augenbohrens, für das wieder Spüren notwendig und steht im Gegensatz zu den Motiven der anderen TeilnehmerInnen. Es scheint in seiner Ausprägung stärker zu sein, als das Schaukeln der anderen. i) Sinn des Augenbohrens Die Frage nach dem Sinn des Augenbohrens beantwortet Conni mit „siehe oben.“ (Anhang) Ich weiß nicht genau, was sie damit meint, doch in einem Satz sagt sie: „Und manchmal mache ich das nur so, quasi, aus Gewohnheit“, daher vermute ich, dass sie es als eine Angewohnheit betrachtet. (Anhang C 239, Z. 50 f.) Weiteres möchte ich nicht deuten, da ich es aus dem von ihr Geschriebenen nicht erklären kann. j) Theorien Conni kennt keine Theorien, doch sie stellt eine eigene auf. Sie meint, dass sie mit dem Augenbohren ihr stark zitterndes Auge festhalten will und sagt im folgenden 79 Satz weiter: „Das war auch mal eine Theorie von meinem Augenarzt.“ (Anhang C 243, Z. 6 ff.) 7.2.2 Entwöhnung Conni beantwortet die Frage nach der Entwöhnung am Ende der Stichpunkte und geht nicht im Einzelnen darauf ein. (vgl. Anhang C, 242, Z. 31 ff.) Es scheint mir, als wären die Reduktions- bzw. Entwöhnungsversuche bisher erfolglos geblieben und sie hat daher die Antwort an das Ende der Fragen gestellt. Aus diesem Grund übernehme ich nicht die Struktur des Abschnittes 7.1.2, sondern zitiere im Folgenden ihre Antwort. „Wie gesagt, das mit dem Abgewöhnen lief so, dass ich immer angesprochen wurde, ich hätte das bleiben zu lassen, es sähe doof aus, ich sähe aus wie ein Affe etc.. Und wenn ich es dann doch weiter gemacht habe, dann wurde mir die Hand aus dem Auge genommen oder ich habe halt Gewalt erfahren müssen. Eine andere Person hat mal versucht mit mir einen Vertrag zu machen, immer wenn ich am Auge drücke sollte ich zehn Pfennig abgeben. Wir hatten vorher ausgemacht, das ich, wenn ich es mir abgewöhne fünfzig Mark bekomme. Naja, davon ist nicht viel geblieben. Ich drücke ja immer noch. Die Freundin von meinem Kumpel versucht mich im Moment auf dissoziative Bewegungsmuster hinzuweisen, … Das könnten wir evtl. für das Abgewöhnen vom Augendrücken auch mal versuchen, fällt mir mal gerade ein.“ (Anhang C 242, Z. 35 ff.) Zu dem Sinn der Entwöhnung schreibt Conni: „Also ich überlege gerade beim schreiben der Antworten, ob ich nicht vielleicht es mal probieren sollte mir das abzugewöhnen. Ich möchte ja auch lernen Dissoziationen zu stoppen. Vielleicht könnte ich das dann auch machen. …“ (Anhang C 242, Z. 47 ff.) Aus dieser Antwort kann ich nur vermuten, dass sie eine Entwöhnung sinnvoll findet, doch weshalb und warum es Conni möchte, ist für mich unbeantwortet geblieben. Eine Möglichkeit der Entwöhnung enthalten meiner Meinung nach die Zeilen: „Die Freundin von meinem Kumpel versucht mich im Moment auf dissoziative Bewegungsmuster hinzuweisen, … Das könnten wir evtl. für das Abgewöhnen vom Augendrücken auch mal versuchen, fällt mir mal gerade ein.“ (Anhang C 242, Z. 39 80 ff.) Beim Schreiben der Antworten überlegt Conni, ob sie solch eine Technik auch für das Augenbohren verwenden könnte. 7.3 Zusammenfassung In der Zusammenfassung möchte ich keinen Unterschied zwischen den telefonischen und dem schriftlichen Interview machen. In diesem Abschnitt geht es mir darum, einen kurzen Abriss der Ergebnisse darzustellen. Die Altersspanne meiner InterviewpartnerInnen liegt zwischen zwanzig und einunddreißig Jahren und die Mehrzahl der TeilnehmerInnen, 70 %, sind weiblich. Die genannten Berufe liegen im Bereich Büroarbeit, Beratungstätigkeit, Physiotherapie, Schule und Studium. Alle zehn TeilnehmerInnen gelten als Geburtsblind, während das Restsehvermögen vom Sehen von Farben, über Lichtscheinwahrnehmung bis kein vorhandenes Restsehvermögen reicht. Zu früh geboren sind 60 % der TeilnehmerInnen und geben daher u.a. die Diagnosen Netzhautablösung, retrolentale Fibroplasie und Retinopathia praematurorum an. Weitere Diagnosen sind Erkrankungen des Sehnervens, die tapetoretinale Dystrophie und eine fehlende Verbindung zwischen Sehnerv und Sehzentrum. Der Vorgang des Augenbohrens wird von allen unterschiedlich beschrieben und ähnelt nur in Teilen den anderen. Auch die Anzahl der Finger ist recht unterschiedlich, wobei das Berühren beider Augen, entweder gleichzeitig oder im Wechsel dominiert. Die Länge der Augenberührung beträgt wenige Sekunden bis mehrere Minuten. Das Augenbohren ist bei allen nicht schmerzhaft, mit Ausnahme einer Teilnehmerin, wenn sie große Anspannungen und schmerzliche Rückerinnerungen spürt. Der Druck wird von leicht bis mittelmäßig eingeschätzt und zum Teil mit Tätigkeiten verglichen. Die Häufigkeit variiert von mehrmals wöchentlich bis mehrmals stündlich, wobei heute noch 60 % der TeilnehmerInnen in den Augen bohren, aber nicht in der Öffentlichkeit. Diesbezüglich wird die Häufigkeit zum Teil im Zusammenhang mit Situationen, wie Stress angegeben und variiert von gelegentlich 81 bis mehrmals stündlich. Die Situationen allgemein sind u.a. beim Sitzen, Zuhören, Müdigkeit, Konzentration, Stress und beim Nachdenken. Die Auslöser sind vielfältig ähnlich der Situationen, wobei Stress mit 40 % relativ häufig genannt wird. Während und nach dem Augenbohren empfinden 70 % der TeilnehmerInnen keine Veränderungen, während 30 % ein Entspannungsgefühl wahrnehmen. Die Hand wird am Häufigsten bemerkt, wenn sie bereits im Auge ist. Bewusst wurde das Bohren den InterviewpartnerInnen in der Altersspanne von drei bis sechseinhalb Jahren. Bei 90 % der TeilnehmerInnen verstärkt das Zusammensein mit anderen Betroffenen das Augenbohren nicht. Schäden erwähnen 50 % der TeilnehmerInnen in unterschiedlicher Ausprägung, von Augenringen bis zu starken Farbveränderungen um das Auge herum und ein eingesunkenes Auge. Auch Personen, die keine Schäden haben, denken über diese nach und 20 % der TeilnehmerInnen sagen, dass sie Angst vor Schäden haben. Die Augen werden fast vollständig von allen angenommen, während es beim Augenbohren 30 % als Kind und 10 % als Erwachsene annehmen können. Eine direkte Ablehnung des Augenbohrens erwähnen 30 % der TeilnehmerInnen. Die Menschen in der Umgebung reagieren auf das Augenbohren bei 90 % der InterviewpartnerInnen mit Hinweisen und 40 % erwähnen Bestrafungen. Alle nennen weitere Bewegungen, wobei das Schaukeln mit 90 % überwiegt und noch heute bei 50 % der TeilnehmerInnen vorkommt. Weitere Bewegungen sind das Fingernägel kauen und Haare drehen. Bei dem Sinn des Augenbohrens geben 70 % der TeilnehmerInnen unterschiedliche Gründe an, z.B. Entspannung, Nervosität, Aufregung und Gewohnheit, sowie sich zum Unterbewusstsein führen wollen. Bisher vorhandene Theorien sind 40 % der InterviewpartnerInnen bekannt. Dazu zählen das Sehen von Lichtblitzen und der Bewegungsmangel. Eigene Theorien, die von den TeilnehmerInnen aufgestellt wurden, sind eine auslösende Entspannung, ein unbewusstes Ausführen der Handlung, in eine innere Welt gehen, und Unterforderung, sowie das Festhalten des Auges. Alle TeilnehmerInnen haben den Wunsch, das Augenbohren zu lassen, vor allem, um nicht aufzufallen. Die Motivationen und Hilfen hierbei sind vielfältig und reichen von wirksamen Hinweisen, über die Zuwendung zu Tätigkeiten, der Wichtigkeit des eigenen Aussehens, der verstärkten Mobilität und das zusammen sein mit sehenden 82 Menschen, bis zur eigenen Kontrolle. Die Brille, die 40 % der TeilnehmerInnen angeben, 50 % davon hatten die Bohrbrille, wurde als überwiegend nutzlos bezeichnet. Ähnlich sieht es bei der Meinung zu den Strafen aus, die 70 % der TeilnehmerInnen als ungünstig einschätzen, wobei 50 % die Beziehung zu Eltern, LehrerInnen und ErzieherInnen nicht, und bei 40 % in irgend einer Weise beeinflusst wurde. Eine Person ist diesbezüglich geteilter Meinung. Während die Beziehung zu den Eltern und LehrerInnen nicht beeinflusst wurde, geschah es bei den ErzieherInnen wohl. Über das Wissen der Folgen des Augenbohrens sind 80 % der InterviewpartnerInnen informiert worden. Die Entwöhnung geschieht verstärkt im Jugendalter. Einen Sinn geben 90% der TeilnehmerInnen an und nennen Möglichkeiten, wie das Aussehen, die Ablenkung, Tätigkeiten ausüben, die Bewegung, darüber Nachdenken, eine verständliche Erklärung, ein Entspannungstraining und die Gespräche in bisher nur angedachten Selbsthilfegruppen. Weiterhin wird das Augenbohren als gefährlich betrachtet. 83 8 Ansätze der Entwöhnung des Augenbohrens Aus der Untersuchung wird deutlich, dass 90 Prozent der TeilnehmerInnen eine Entwöhnung als wichtig und notwendig erachten und eine Teilnehmerin überlegt, ob sie es versucht. Somit haben alle zehn TeilnehmerInnen den Wunsch, das Augenbohren zu lassen, vor allem um nicht aufzufallen. Daher halte ich es für sinnvoll, Ansätze der Entwöhnung zu entwickeln. Die Anregungen sollen nicht als einzig richtige und wirksame verstanden werden, sondern führen und ergänzen bzw. erweitern bisher genannte Möglichkeiten. (vgl. Abschnitt 4.2) Um den Altersgruppen gerecht zu werden, unterteile ich die Ansätze in Kinder und Jugendliche bzw. Erwachsene ein. 8.1 Ansatz für Kinder Es ist keine leichte Entscheidung, ob beim Auftreten des Augenbohrens oder anderer Stereotypien interveniert oder diese toleriert werden sollen. Dabei sind das Alter, die Entwicklung des Kindes und sein Verhaltensrepertoire, sowie die positiven und negativen Auswirkungen auf das Kind und die Familie zu berücksichtigen, denn eine Entwöhnung ist anstrengend, stressreich und kann negative Konsequenzen für das Kind und die Familie haben. (vgl. Tröster et al 1991b, 105) Eltern stellen sich nach Brambring (2000, 100) drei Fragen: „Wie entstehen solche Stereotypien bei meinem Kind? Warum behält es sie trotz all unserer Bemühungen bei? und Was können wir tun, damit unser Kind solche Stereotypien nicht mehr oder nur noch selten zeigt?“ Auf die ersten beiden Fragen bin ich bereits im vierten Kapitel eingegangen. Zunächst scheint es allerdings, als seien Stereotypien resistent gegen eine Entwöhnung und die Eltern verschließen sich auf Grund des seltenen Erfolges. Sie hoffen auf das Verschwinden während der Entwicklung. Es ist allerdings nicht bekannt, ob die Stereotypien vergänglich sind, auch wenn sie mit dem Alter abnehmen. In bestimmten Zeitintervallen können sie jedoch durch Interventionen eingegrenzt werden. (vgl. Tröster et al 1991b, 105) Dabei ist zu berücksichtigen, dass das Kind eine erhöhte Aufmerksamkeit erfährt, die es bei einem Mangel an dieser sicher genießt. (vgl. Blasch 1978, 216) Cutsforth empfiehlt darum mit Hinweisen und Substituieren durch andere 84 gezielte Tätigkeiten ablenkend entgegenzuwirken. (vgl. Eichel 1978, 129; Abschnitt 7.1.2 a) Bevor ich weiter auf Interventionsmöglichkeiten eingehe, möchte ich erläutern, was notwendig ist, um Stereotypien im geringeren Ausmaß entstehen zu lassen. Im Abschnitt 5.1 gehe ich kurz auf die Mutter/Kind-Beziehung ein und halte diese für sehr wichtig. Mit dem Auftreten der Zeichen einer Behinderung allgemein wird diese Beziehung meiner Meinung nach häufig negativ verändert und kann bei der Mutter, wie beim Kind Unsicherheiten auslösen. Das Kind spürt evtl. weniger den Kontakt zur Mutter und sucht selbst Stimulationsmöglichkeiten. (vgl. Burlingham 1981, 315; Hecker 1998, 245; Rowland 1984; Zabkar 1996, 12) Bei der Blindheit können solche Zeichen u.a. der fehlende Blickkontakt sein. Eltern wenden sich dann vertrauensvoll und mit großer Hoffnung an Fachärzte, um ihrem Kind helfen zu lassen. Ist ärztliche Hilfe nicht möglich, erfordert es eine hohe Sensibilität, in diesem Fall des Augenarztes, den Eltern die schmerzliche Nachricht zu sagen, vor allem, wenn es sich um das erstgeborene Kind handelt und die Eltern über wenig Erfahrung in der Erziehung eines Kindes verfügen. Diese hohe Sensibilität ist im stressigen Alltag eines Arztes und der im Studium erworbenen Einstellung der Tätigkeit des Heilens schwierig. Sollte es zu einer Abweisung kommen, kann es für die Eltern/KindBeziehung unwiederbringliche negative Folgen haben. Die Heilung ist jedoch nicht nur auf den Körper bezogen und kann durch den Arzt angeregt werden, in dem er die Eltern begleitet, wie es Mackensen (1956) in seinem Buch beschreibt. Ebenfalls ist eine informative Beratung in der ärztlichen Praxis über Frühförderstellen und Blinden- und Sehbehindertenverbände sinnvoll und eine Aufklärung über die Augenerkrankung des Kindes mit den Ursachen und Folgen notwendig. Somit haben die Eltern weitere fachliche Unterstützung und fühlen sich nicht mit dem Problem alleingelassen. (vgl. Höllersberger in Gruber, Hammer 2002, 209 f.) Die Überweisung zu einer auf Blindheit und Sehbehinderung spezialisierten Frühförderstelle ist auf Grund der wahrscheinlichen Entwicklungsverzögerungen wichtig und wird vom Kinderarzt ausgestellt. Eine These möchte ich hier einbringen, denn die Unsicherheit der Eltern kommt meiner Meinung nach nur zu einem Teil aus der Unerfahrenheit. Der zweite Teil besteht für mich in der gesellschaftlichen Auffassung von Behinderung und dem Mitleid, welches den Eltern entgegengebracht wird, obwohl Mitgefühl und Beistand gebraucht werden. (vgl. dazu Düren 1984 313; Hammer in Gruber, Hammer 2000, 13 f.) Der Unterschied liegt für mich im Umgang und der Ausdrucksweise des 85 entstehenden Gefühls. Bei der Empathie und beim Mitleid geschieht ein Einfühlen in die Situation, doch während bei der Empathie eine positive Verarbeitung des Gefühls bei der Person eintritt, ist sie beim Mitleid schwer zu ertragen. Das heißt nicht, das keine Trauer bei einem empathischen Einfühlen gezeigt werden darf, sondern dass sie für alle Beteiligten konstruktiv ist. Das Trauern um den nicht erfüllten Wunsch des vollkommenen Kindes finde ich äußerst wichtig, doch darf dem Kind damit nicht gezeigt werden, dass es nicht willkommen ist. Dies kann meiner Meinung nach geschehen, in dem der Wunsch der Vollkommenheit nicht mit dem Kind gekoppelt und somit nicht auf das Kind übertragen wird. In dieser Zeit können Partner, Freunde und Verwandte eine hilfreiche Unterstützung sein, trotzdem halte ich eine sofortige niederfrequente psychologische Begleitung der Eltern nach der Diagnose Blindheit und natürlich auch nach Diagnosen anderer Behinderungsarten bzw. schweren Erkrankungen für sinnvoll. (vgl. Brambring 2004, 104) Sie kann helfen, den Prozess des Trauerns zu durchleben, das Kind mit einer Behinderung anzunehmen und den Eltern aufzeigen, dass sie in die Aufgabe hineinwachsen werden. Eine andere Bewertung des Begriffes Behinderung finde ich für sie ebenfalls wichtig, denn die Eltern werden trotz der Behinderung Freude mit ihrem Kind erleben und von ihm lernen. Wert lege ich auf die Bezeichnung Begleitung oder einen verwandten Begriff, doch sehr wichtig ist mir, dass keinesfalls vor den Eltern die Bezeichnung Therapie gebraucht wird. Sie kann meiner Meinung nach abschreckend wirken und damit zum Rückzug der Eltern führen. Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass auch Gespräche mit betroffenen Menschen, in diesem Fall also mit blinden Erwachsenen für die Eltern Erleichterung bringen können, denn sie erfahren, dass ein Leben mit dieser Behinderung, trotz Schwierigkeiten gut möglich ist und können so ihre Kraft wieder finden. Natürlich ist auch die Begegnung mit betroffenen Eltern zum Austausch wichtig. (vgl. Brambring 2004, 104) Für die Frage vieler Eltern, warum gerade unser Kind blind ist, habe ich großes Verständnis und sie ist sicher richtig und wichtig, doch sie ist meiner Meinung nach selten nützlich und führt häufig nicht aus der Krise heraus bzw. nur, wenn die Behinderung des Kindes akzeptiert wird. Statt dessen sollte den Eltern vermittelt werden, dass sie der Aufgabe gewachsen sind und auf ihr Bauchgefühl vertrauend in der Lage, die Bedürfnisse ihres Kindes zu erkennen. Diese Veränderung der Einstellung bewirkt sicher eine Verhaltensänderung, sodass mit weiterer Unterstützung durch die Frühförderstellen eine gute Bindung von Eltern und Kind aufgebaut werden kann und es willkommen ist. Diese ist für das Leben 86 eines blinden Kindes von großer Bedeutung und fördert das Sicherheitsgefühl. Erwähnen möchte ich allerdings, dass diese Beratungs-, Begleitungs- und Fördermöglichkeiten nicht alle Schwierigkeiten, Probleme und Krisen, die durch die Behinderung entstehen, verhindern können. Wenn nun Stereotypien auftreten, finde ich es wichtig, sie zu akzeptieren bzw. zu tolerieren, d.h. nicht, dass sie für gut geheißen werden müssen. (vgl. Brambring 2000, 101 f.) Durch die Akzeptanz der Verhaltensweisen kann sich der innere Druck, sie eliminieren zu wollen, verringern und die Beobachtung des Kindes effektiver werden. Dadurch können evtl. die Situationen, in denen das Kind solche Verhaltensweisen zeigt, schneller erkannt und der Grund für diese gefunden werden. Dies gilt natürlich auch für das Augenbohren. Speziell für dieses Verhalten sollte nach Situationen der Unter- und Überforderung geschaut werden. (Tröster et al 1991a, 67) Es kann sich auch um beide Situationen handeln, dann ist es wichtig, dem Kind zu zeigen, wie es Stimulation und Entspannung auf andere Weise erreichen kann. Dabei würde ich es zuerst anregen, wie es möglichst beide Hände gebrauchend andere Tätigkeiten und Stimulationen selbst ausführt oder sich entspannt. (vgl. Anhang B 195, Z. 37-45) Spezielle Entspannungstechniken für Kinder beschreiben Petermann und Menzel (in Borchert 2000, 607), wobei sensorische Techniken für Kinder ab drei Jahren möglich, aber schwer allein durchzuführen sind. Es kommt hierbei auch nicht auf ein Entspannungsverfahren an, sondern auf eine Tätigkeit, bei der sich das Kind beruhigt, z.B. ein bestimmtes Kuscheltier oder Kuschelkissen, vielleicht auch einen runden Gegenstand oder anderes, was es gern in den Händen hält und sich nicht konzentrieren muss. Vielleicht ist es auch ein bestimmtes Lied oder ein Ton, z.B. einer Klangschale oder Spieluhr. Zuerst ist sicher eine Spieluhr besser, die keine feinmotorischen Fähigkeiten für einen angenehmen Klang voraussetzt. Sollte das Kind einen anderen Klang bevorzugen, den es selbst noch nicht auslösen kann, ist zu überlegen, ob dafür ein Kuscheltier mit Aufnahmefunktion eingesetzt wird. Die Klangschale kann mit dem Kind zusammen eingesetzt werden. Bei einer gewissen Feinmotorik ist das Anschlagen mit einem kleinen Filzklöppel auf einer kleinen Klangschale möglich. Dabei muss darauf geachtet werden, dass der Ton für das Kind angenehm ist. Diese Fertigkeit ist wahrscheinlich erst ab dem Schulalter ausgeprägt. Eine andere Möglichkeit der sensorischen Entspannung sind spezielle Kindermassagen, die 87 gleichzeitig die Entscheidungsfähigkeit fördern können, z.B. die Pizza- oder Wettermassage. Im Säuglingsalter sind Babymassagen für ein blindes Kind sehr wichtig, vorausgesetzt, dass es sie mag. Wenn das Baby schon in den ersten Monaten mit dem Augenbohren beginnt, gibt es wenig Handlungsmöglichkeiten, außer es in bestimmten Zeiten durch ein vorsichtiges Massieren der Hände und Arme und evtl. auch des Gesichtes oder mit Spielsachen abzulenken. Die Augen dürfen dabei nicht massiert oder gedrückt werden, denn dies ist aus eigener Erfahrung unangenehm. Eine sprachliche Begleitung finde ich dafür notwendig, sowie das Führen von Lall-Dialogen oder ähnliches. (vgl. Nielsen 1992, 12) Ist das Kind in einer passiven Situation, sollte es für eine Zeit lang auf dem Rücken getragen werden, soweit dies möglich ist, damit es die Geräusche des Haushaltes nicht nur hört, sondern auch die Bewegungen der Mutter spürt, die zu einer erhöhten Reizaufnahme des Kindes führen und somit Stereotypien mindern könnten. In bestimmten, dafür vorgesehenen Systemen kann das Kind lang darin getragen und ihm schneller alltagsnahe Gegenstände in die Hand gegeben werden, wobei die Zeit genutzt wird, in der ein blindes Kind in der Regel noch nicht läuft. (vgl. Brambring 2004, 407 f.) Das Laufen lernen und sich selbst beschäftigen darf allerdings durch ein Tragesystem nicht verzögert oder behindert werden. Bei Spaziergängen und Einkäufen kann das Tragesystem zwar ebenfalls eingesetzt werden, jedoch glaube ich, dass dem Kind durch einen Wagen die Untergrundbeschaffenheit wesentlich schneller vermittelt wird, denn auf dem Rücken kann ein blindes Kind Pflastersteine nicht wahrnehmen und den Sandboden nur hören, aber wohl nur wenige wesentliche Veränderungen spüren. Aus Erzählungen weiß ich, dass ich lange unbewusst in den Augen gebohrt habe, bevor es mir durch eine Situation bewusst gemacht wurde, die mich irritierte. Vorstellen kann ich mir, dass diese Irritation ein Verfestigen des Augenbohrens bewirkt hat. Ein Bewusstmachen des Verhaltens ist sicher wichtig, doch besser durch das Anregen zu anderen Tätigkeiten, als durch Hilfsmittel, wie Brillen und Verbote. Vorteilhafter ist es, das Verhalten durch Verneinen von Beginn an abzuwenden. Ebenfalls ist ein Feedback für das Kind notwendig, dass die Menschen in seinem Umfeld dies nicht tun, doch sollte es liebevoll geschehen. Diese Information ist zuerst für das Kind neu, da es sich, was die visuellen Beobachtungen betrifft, nicht an den Menschen seiner Umgebung orientieren kann. Das liebevolle und konsequente Erziehungsverhalten kann dabei die Häufigkeit von Stereotypien zumindest 88 verringern und die Betonung der positiven Eigenschaften des Kindes und seine Sicherheit verstärken. (vgl. Brambring 2000, 101 f.) Es ist auf jeden Fall notwendig, bei einer Entwöhnung einen Ausgleich anzubieten, um dem Kind Ausdrucksmöglichkeiten und Stimulationen, die es damit erreicht hat, weiter zu ermöglichen und nicht einzuengen bzw. eine Leere entstehen zu lassen. Handelt es sich um das Festhalten und Spüren des Auges oder um biochemische Prozesse, wobei sich letzteres den Beobachtungen entzieht, ist eine Entwöhnung meiner Meinung nach kaum möglich. Bei diesen Gründen kann vielleicht vorerst ein vorsichtiges und sanftes Berühren des Auges gelernt werden, bevor das Kind andere Interventionen versteht. Auch Hinweise sind für das Kind wichtig, wie in den Interviews bestätigt wurde. (vgl. Abschnitt 7.1.2 a) Allerdings sollte darauf geachtet werden, dass sie nicht irritierend wirken. Trotz aller Befürwortung der Hinweise bin ich mir nicht sicher, ob sie nach dem Vergessen vorübergehend sogar ein verstärktes Auftreten der Stereotypien bewirken, da es durch die Bewusstwerdung meiner Meinung nach in der Großhirnrinde gespeichert wird. Um es nun zu eliminieren, muss das Bewusstsein erlangt werden, wie es auf andere Menschen wirkt und dass es evtl. sogar schädlich ist. Das Bewusstsein und Formen des anders Auslebens der damit gezeigten Bedürfnisse können dann, allerdings im Jugend- und Erwachsenenalter, zur vollständigen Entwöhnung führen. Brambring (2000, 102) empfiehlt ein mehrmals am Tag zeitlich begrenztes Verneinen, also auch Zeiten, in denen das Kind sein Verhalten zeigen kann. Bei älteren Kindern kann statt der immer wiederkehrenden und dem Kind, wie den Eltern langweiligen Formel: „Nimm die Finger aus den Augen.“, umgekehrt gefragt werden, „Wo spürst du den rechten Zeigefinger und Mittelfinger gerade? (vgl. Anhang B 187, Z. 44; 202, Z. 28) Zwei TeilnehmerInnen berichten, dass ihnen Schockerlebnisse bei der Entwöhnung halfen. Sie scheinen allerdings nur wirksam zu sein, wenn sie von anderen Personen ausgelöst werden, denn eine Teilnehmerin, die den Schreck durch das Begreifen des Gesehenwerdens auslöste, begann nach vier Jahren wieder mit dem Augenbohren. (Anhang B 231, Z. 49) Diese Variante halte ich allerdings für problematisch, da Schreck und Angst für Kinder meiner Meinung nach ungünstige Auswirkungen haben können. Neben der Verhaltensänderung und dem Substituieren mit anderen Tätigkeiten ist die Bewegung sehr wichtig, z.B. um Spielsachen allein zu erreichen, die sich nicht in der Nähe befinden. Das Laufenlernen ist allerdings mit hohen Unsicherheiten verbunden. (vgl. Brambring 2004, 107; Burlingham 1981, 317 f.; 89 Mackensen 1956, 4) Ist es jedoch einmal richtig erlernt und die größten Unsicherheiten überwunden, kann sich das Kind durch Bewegung ablenken und findet häufiger neue bzw. andere Gegenstände, mit denen es sich beschäftigen kann. In der ersten Zeit ist dazu verstärkt die Anleitung durch Eltern oder vielleicht auch ältere Geschwister notwendig, denn Aktivität und Sicherheit vermitteln Lust an Bewegungen. (Burlinham 1981, 318) Ein Ausbleiben der Stereotypien halte ich allerdings für unwahrscheinlich, da sie dem Kind auch einen positiven Nutzen bringen. (vgl. Gahbler 1996, 6) Sollte das Kind aber trotz aller Bemühungen im gleichen Ausmaß bei diesem Verhalten bleiben, ist eine evtl. vorliegende geistige Behinderung abzuklären. Im Schulalter ist den blinden Kindern häufig bewusst, dass sie in den Augen bohren. Dennoch wird es wie ein Zwang beschrieben. (vgl. Abschnitt 7.1.1 b) Wichtig ist auch in diesem Alter zu beobachten, ob es sich um eine Über- oder Unterforderung handelt oder um Tätigkeiten und Dinge, die das Kind mit der Handlung zu vermeiden versucht. (vgl. Brambring 1991a, 69) Der Wechsel von Anspannung und Entspannung im Tagesablauf und auch im Ablauf einer Lernphase und Unterrichtsstunde können hier evtl. zu einer Verringerung führen. Sensorische Entspannungstechniken sind auch in diesem Alter möglich, z.B. Partnermassagen. (Lang 1995, 91) Petermann und Menzel (in Borchert 2000, 608) halten imaginative Verfahren vom siebenten bis dreizehnten Jahr für wirksamer. Diese sind auch für ein blindes Kind möglich, sofern es sich nicht um Vorstellungen handelt, die es nicht kennt. Wenn es sich schon einmal in warmem Wasser bewegt hat, kann es sich dies in der Entspannung wieder vorstellen. Handelt es sich um Dinge oder Tiere, die es nicht kennt, können diese durch Anschauungsmaterial gezeigt werden. Dies möchte ich am Beispiel der Schildkröte darstellen, die als Entspannungsverfahren, „Schildkrötenphantasie“ genannt, eingesetzt wird. (Petermann, Menzel in Borchert 2000, 608 f.) Um dieses Verfahren einzusetzen, muss dem Kind die Form und Festigkeit einer Schildkröte gezeigt werden, sofern es sie nicht kennt, z.B. in Form einer lebenden Schildkröte, eines Schildkrötenpanzers bzw. eines Kuscheltieres. (siehe ferner Zuckrigl 1994, 68 f.) Bei Kuscheltieren ist zu berücksichtigen, dass zwar die Form, aber nicht die Festigkeit, z.B. des Schildkrötenpanzers erfasst werden kann. Mit zunehmendem Alter fällt es leichter, imaginative Vorstellungen zu entwickeln, da die Bilder durch Erfahrungen realer werden und das Kind an 90 Sicherheit gewinnt. Sich einen Schildkrötenpanzer in der Phantasie vorzustellen, wenn es bisher nur ein Abbild einer Schildkröte in Form eines Kuscheltieres ertastet hat, verlangt eine hohe Phantasie und ist nur schwer möglich, außer, es kann sich durch die Anregung eines Erwachsenen einen Panzer aus der Härte einer Baumrinde oder eines Steines vorstellen. Auch die Bewegungen einer Schildkröte müssen vorher verdeutlicht werden. (vgl. Petermann, Menzel in Borchert 2000, 608 F.) Sollte es sich wirklich um einen Vermeidungsversuch handeln, verschwindet das Verhalten entweder nach einer positiven Erfahrung oder es muss geklärt werden, welcher Auslöser zur Vermeidung führt und ob eine psychologische Begleitung erforderlich oder eine pädagogische Begleitung ausreichend ist. Hilfsmittel, wie Brillen und das Zusammenbinden der Hände befürworte ich nicht und rate nur zu einer Sonnenbrille, wenn das Kind sie selbst möchte und sie sich als effektiv erweist. Dabei sollte darauf geachtet werden, dass ein evtl. vorhandener Sehrest weiterhin in gleicher Weise nutzbar bleibt. Die Verwendung einer sog. Bohrbrille ohne psychologische Begleitung, wie sie von einer Teilnehmerin erwähnt wird, halte ich für ungünstig, da sie in der vorliegenden Untersuchung keinen Nutzen zeigte. (vgl. Abschnitt 7.1.2 a; Anhang B 143, Z.7-9) Mit fachlicher Begleitung und liebevoller Erziehung ohne Zwang kann sie mit größter Vorsicht und Sorgfalt ausprobiert werden, wenn das Einverständnis des Kindes ohne Überredung gegeben wurde. Vorher sollten jedoch Entspannung und das Anregen zu Bewegung, z.B. in Form von Bewegungsspielen oder Yoga für Kinder und anderen zum Alltag gehörenden Tätigkeiten oder auch das Spielen eines Musikinstrumentes erfolgt sein. Zu beachten ist, dass die Bohrbrille im Gesicht eines Kindes evtl. nicht ansprechend aussieht und dies in der Öffentlichkeit nachteilig wirken kann. Sollte die Bohrbrille keinen Nutzen haben, ist die Maßnahme zu beenden, bevor Enttäuschung und Wut bei Eltern, ErzieherInnen, LehrerInnen und dem Kind selbst zu Schäden führen und die Beteiligten resignieren. Blasch (1978, 216) empfiehlt Strafen und positive Verstärker im Sinne der Lerntheorie zur Verhaltensmodifikation von Stereotypien, z.B. das Erklingen lassen eines unangenehmen Tones bei der Durchführung einer Verhaltensweise. Als positive Verstärker dient etwas Geld, welches die TeilnehmerInnen zuerst unabhängig und später bei Erfolgen erhalten. Er meint, dass Strafen angemessenes Verhalten stärkt. (vgl. Blasch 1978, 216) Dieser These stimme ich auf Grund meiner 91 eigenen Erfahrungen mit Strafen und auch auf Grund der Untersuchungsergebnisse in Bezug auf das Augenbohren nicht zu. (vgl. Abschnitt 7.1.2 c) Anführen möchte ich auch die Anregung von Gahbler (1996, 5 f.), dass das Kind, wenn es reif genug ist, selbst entscheiden sollte, wann und wo es Stereotypien anwendet. Sie empfiehlt auch eine Umbewertung der Verhaltensmuster, da sie bei eigenen Experimenten Qualitäten, wie Selbststabilisierung, Rückzug aus der bedrohlichen Außenwelt, Sicherheit in Situationen der Irritation und die Stärkung des Selbst erfuhr. (vgl. Gahbler 1996, 5) Sie bezieht sich dabei jedoch meiner Meinung nach weniger auf das Augenbohren, welches exzessiv ausgeführt, Schäden verursachen kann. (Jan 1983, 757) Wenn das Augenbohren nicht exzessiv ist und das Kind nach liebevoller Erziehung und dem Verneinen, nicht aber dem Abwerten des Verhaltens allein zur Entscheidung fähig ist, sollte diese These von Gahbler berücksichtigt werden. (a.a.O.) Allerdings ist zu beachten, dass das Verhalten in der Öffentlichkeit als Zeichen einer geistigen Behinderung gewertet werden kann. (Tröster et al 1991a, 67) Die Stärkung des Selbstbewusstseins und die Förderung des Ausdruckes von Emotionen kann nach Lang (1995, 90) durch rhythmischmusikalische Erziehung geschehen. (siehe auch Elbl 1982, 75) Er hat ein Lied komponiert, welches den Ausdruck von Emotionen mithilfe des Körpers und nicht unbedingt der Mimik ermöglicht und somit für blinde Kinder gut umsetzbar ist. Dieses Lied wurde für Kinder mit einer zusätzlichen Lern- und geistigen Behinderung geschrieben und ist daher dem entsprechenden Alter der Kinder ohne Lernbehinderungen anzupassen. (Lang 1995, 94) Allerdings braucht es Zeit, um gewohnte Muster zu verändern, wie Lang (1995, 94 f.) und Brambring, Dawidowski (1980, 278) es bestätigen. Daher sollten solcher Kurse meiner Meinung nach mindestens ein halbes, besser ein ganzes Jahr regelmäßig besucht werden, wobei Freude an Bewegungen das oberste Ziel sein sollte. (siehe auch Schilling 1978, 38) Die Stärkung des Selbstbewusstseins und die Förderung des Ausdruckes von Emotionen beeinflussen die Körperhaltung positiv, die wiederum den Kontakt zu sehenden Menschen vereinfacht und auch vorhandene Ängste vor der Außenwelt auf Grund verstärkter positiver Erfahrungen verringert. (siehe auch Elbl 1982, 76; Mayer 1998; Schilling 1978, 40; siehe ferner Brambring, Dawidowski 1980, 287) Die Bewegung verhindert die Bewegungsverarmung, die mit einer Entwöhnung von den Stereotypien hervorgerufen wird und fördert das Hörvermögen, die Raumwahrnehmung und die Orientierung. (vgl. Gahbler 1998; Schilling 1978, 41) 92 Andere ähnlich wirkende Methoden können aus dem Bereich der Psychomotorik, die Tanz- und Bewegungstherapie und Yoga sein, worauf ich im nächsten Abschnitt genauer eingehe. Die Tanz- und Bewegungstherapie fördert den Gefühlsausdruck über den Körper, denn die Bewegung wird als Spiegel der geistigen und seelischen Verfassung angesehen und durch Veränderungen der Bewegungsmuster beeinflusst. (Shealy 2000, 226 f.) Schilling 1978, 39) empfiehlt psychomotorische Übungen für die Wahrnehmungs- und Bewegungsentwicklung und zur Bildung von Verhaltens- und Handlungsstrategien, die der besseren Orientierung und Auseinandersetzung mit sich und der Umwelt dienen. Dies soll durch das Angebot verschiedener Umweltreize geschehen. (Schilling 1978, 39 f.) Für den Ansatz der Entwöhnung bei Kindern ist es also wichtig, als Erwachsener seinen Standpunkt zu den Verhaltensweisen zu klären, evtl. positiver zu bewerten, um das Kind in den entsprechenden Situationen besser beobachten zu können und es davon durch Tätigkeiten oder Entspannung aus den jeweiligen einengenden Situationen zu befreien, so lang das Kind allein dazu noch nicht in der Lage ist. Später erhält die Selbstbeschäftigung und -entspannung einen zunehmend höheren Stellenwert. Entsprechende Bewegungserziehung hilft dem Kind, sich in seiner Umwelt verständlicher durch Körperhaltung und kleine Gesten ausdrücken zu können und Sicherheit zu gewinnen. Das Training des Restsehvermögens kann ebenfalls entscheidend beitragen. Je früher ein gezieltes Training des kleinsten Sehvermögens, damit meine ich auch hell und dunkel, einsetzt, desto eher lernt das Kind die Funktion seiner Augen kennen. Bei einem auftretenden Augenbohren kann versucht werden, das vorhandene Sehvermögen in diesem Moment zu nutzen und die Aufmerksamkeit auf das Licht zu lenken oder auch die Augen bei einer Überreizung vorübergehend zu schließen. Bei allem ist es sehr wichtig, dass sich das Kind ungezwungen fühlt und auch selbst entscheiden darf, in welchen Situationen es die Stereotypien und damit auch das Augenbohren braucht, solange letzteres nicht exzessiv und schädigend auf die Augen wirkt. 8.2 Ansatz für Jugendliche und Erwachsene Die vorliegende Untersuchung zeigt, dass 60 Prozent der TeilnehmerInnen auch im Erwachsenenalter gelegentlich in den Augen bohren und dass sie dieses Verhalten ablehnen. Bei älteren Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen tritt das Bewusstsein 93 der Hand im Auge stärker auf. Aus eigener Erfahrung empfehle ich mit diesem Bewusstsein zu arbeiten und durch die zunehmende Wahrnehmung das Verhalten zu ändern. Positive und negative Verstärker halte ich allerdings nicht unbedingt für notwendig, wichtiger ist mir, dass eine Selbstbeobachtung und Selbstkontrolle aus Eigeninitiative der Betroffenen erreicht wird. Dazu ist es erforderlich, die Verhaltensweisen anzunehmen. Dieser Schritt ist für die Umbewertung und der damit möglichen Selbstbeobachtung und Selbstkontrolle notwendig. Das Augenbohren oder auch Körperschaukeln muss nicht unbedingt für gut empfunden werden, jedoch ist es vor einer Entwöhnung wichtig wahrzunehmen, in welchen Situationen das Verhalten auftritt. Nach der Annahme kann es dann zur Selbstbeobachtung kommen, in dem die Hand bereits wahrgenommen wird, wenn sie zum Auge geht. Der nächste Schritt ist dann das Verknüpfen des bewussten Erlebens der zum Auge gehenden Hand mit dem Willen, es zu lassen. Damit ist es wiederum im nächsten Schritt möglich, die Hand zu stoppen, während sie sich zum Auge bewegt. Diese Methode habe ich selbst mit dreizehn oder vierzehn Jahren begonnen und nach ungefähr einem halben Jahr eine starke Frequenzverringerung des Augenbohrens festgestellt. Ich begann neben der Selbstbeobachtung und Selbstkontrolle mit dem Zählen der Häufigkeit am Tag. Den Wert, den ich am Abend erhielt, nahm ich als Motivation für den nächsten Tag. War der Wert höher, so nahm ich für den darauf folgenden Tag entweder einen Wert zwischen den vorherigen beiden Tagen oder den niedrigeren Wert. Wichtig ist, dabei keine Selbstabwertung vorzunehmen und die Häufigkeit zu akzeptieren. Ist der Wert gleich bleibend, so kann er langsam, z.B. in Zweierschritten gesenkt werden, um nicht zu viel von sich zu verlangen und eine Resignation hervorzurufen. Ich möchte jedoch betonen, dass dies mein Weg war und er nicht verallgemeinert werden sollte. Damals habe ich umgesetzt, was ich gespürt habe und mir in den Sinn kam. Aus diesem Grund möchte ich dazu ermutigen, nach der Annahme des Augenbohrens auf das sog. Bauchgefühl zu achten und den eigenen Weg zu finden, der sicher auch Ähnlichkeiten zu meinem aufweisen kann. Die Aufgabe der PädagogInnen besteht meiner Meinung nach darin, bei der Bewusstwerdung zu unterstützen, soweit es von den Jugendlichen gewünscht wird. Dies darf nicht über Strafen und Verbote, sondern sollte z.B. über bestimmte Zeichen geschehen, wie sie Claudia beschreibt, die in einem vorherigen Einzelgespräch zusammen und im Einverständnis mit dem Jugendlichen festgelegt werden. (vgl. Anhang B 211, Z. 8-10) Weitere Einzelgespräche zur Ursachenklärung können 94 nützlich sein und auch ein Zusammentreffen mehrerer betroffener Jugendlicher, denn das Thema Verhaltensauffälligkeiten wird untereinander nicht oder nur selten angesprochen. Sie können sich dann, evtl. in den ersten Stunden auch mit einer fachkundigen Anleitung, z.B. auch einer ehemaligen betroffenen Person, zu einer Art Selbsthilfegruppe zusammenschließen und regelmäßig treffen, um miteinander über Erfolge und Misserfolge zu sprechen und andere betroffene Jugendliche zu fragen, wobei es in der Adoleszenzphase das wichtige Peer-Gefühl stärken kann. (vgl. Abschnitt 7.1.2 f) In dieser Zeit ist es möglich, das gute Aussehen ohne Stereotypien zu betonen und auch die möglichen Schäden, vor allem des Augenbohrens zu erklären, da in der Pubertät häufig Wert auf ein attraktives Aussehen gelegt wird. (vgl. Abschnitt 7.1.2 a) Die Aufklärung über Schäden ist durchaus schon im Kindesalter sinnvoll, auch wenn sie keinen Erfolg in der Frequenzverringerung zeigt. Angebote zur Stabilisierung und Sicherheit sind empfehlenswert, ähnlich des Projektes von Elbl (1982), zur Förderung der Bewegung und der körperlichen Ausdrucksfähigkeit und sollten zusätzlich zur Verhaltenssteuerung und -änderung in Anspruch genommen werden. Sie können aber auch zur bewussten Beobachtung und Kontrolle hinführen und sind daher bereits vor dem Beginn der eigentlichen kontrollierten Entwöhnung sinnvoll, wobei auch in der Adoleszenz die Freude an der Bewegung und der Methode wichtig ist und nicht gezwungen ausgeführt werden darf. Natürlich können auch Verfahren der Bewegungserziehung eingesetzt werden, die ich im Abschnitt 8.1 erwähne. Auf Grund meiner eigenen Erfahrungen möchte ich besonders auf Yoga eingehen. Ich halte es für sinnvoll, da die Übungen des Hatayoga Körper, aber auch Geist und Seele ansprechen und damit ganzheitlich wirken. (vgl. Shealy 2000, 52) Die Übungen, die sog. Asanas, stärken bei regelmäßigem Üben die Muskelkraft, die Körperhaltung, die Flexibilität, das Gleichgewicht, das Körperbewusstsein und die Gesundheit. Zusammen mit der Meditation fördert es das innere Gleichgewicht, welches in der Adoleszenz auf Grund der Neuorientierung geschwächt ist. Die Meditation fördert Konzentration und Entspannung und vermindert Stress und Ängste. Da Yoga keine sportliche Herausforderung ist, kann es ganz individuell und auf die Person abgestimmt durchgeführt werden, ohne ein Gewinnstreben oder Konkurrenzkampf, der auf ein effektives Lernen meiner Meinung nach ungünstig wirkt. (siehe auch Schilling 1978, 39) Zur Annahme und Akzeptanz der Stereotypien empfehle ich den Schulterstand. (vgl. Bund der Yogavidyalehrer 2003, 175) Die zweite Übung, die ich empfehlen 95 möchte, ist die Vorwärtsbeuge, denn sie fördert Geduld und Ausdauer. Sie kann im Stehen und Sitzen durchgeführt werden. Die Asanas Fisch und Kobra sind zum Abbau angestauter Emotionen und damit auch Aggressionen wichtig, da sich diese bei blinden Menschen durch einen häufig vorhandenen Bewegungsmangel nicht ausagieren lassen. (vgl. Bund der Yogavidyalehrer 2003, 175; Lang 1995, 88; Nielsen 1992, 31) Bei den Gleichgewichtsübungen sind verschiedene auszuprobieren, denn sie werden sicherlich unterschiedlich empfunden, dabei müssen es nicht unbedingt als Gleichgewichtsübung geltende Asanas sein. So können auch die stehende Vorwärtsbeuge und das stehende oder liegende Dreieck, auf der Seite liegend, und andere einfache Übungen das Gleichgewicht trainieren, wobei ich das liegende Dreieck auf Grund meiner eigenen Erfahrungen als effektiver einschätze. Die Entspannungsphasen am Anfang und Ende der Yogaübungen wirken stressabbauend. (vgl. Bund der Yogavidyalehrer 2003, 175 f.) Von einer Yogalehrerin habe ich gelernt, die Asanas mit Visualisierungen zu begleiten, z.B. durch die geistige Vorstellung der Asana, in die der Körper hinein, aber auch hinausbewegt wird. Nach meiner Erfahrung wird dadurch die Vorstellungskraft erheblich gestärkt, die nach Hudelmayer beeinträchtigt sein kann.. (Hudelmayer 1975, 87) Die Übungen sollten allerdings mit einer Yogalehrerin oder einem Yogalehrer erlernt werden, um Verletzungen zu vermeiden und auch weitere Übungen, die ausgleichend wirken, zu erlernen. Auch ähnliche Methoden, wie Qigong, Feldenkrais und Pilates können ausprobiert werden. (Shealy 2000, 44 ff., 142 ff.) Meine Erfahrungen mit Qigong haben mir gezeigt, dass es oft eine Nachahmung und weniger eine Beschreibung der Bewegungen ist, die zum Teil schwer erklärbar sind. Dies soll allerdings nicht entmutigen, es mit einem guten Qigong-Lehrer oder einer -lehrerin zu versuchen. Weiterhin ist die Alexandertechnik möglich, die das Körperbewusstsein schult, da ein Training mit dieser Methode Haltungsgewohnheiten aufzeigt und richtige Bewegungsmuster bis zur Automatisierung eingeübt werden. Der Vorteil besteht im Einzelunterricht. (vgl. Shealy 2000, 146 f.) Auch andere Sportarten, z.B. Leichtathletik, regelmäßiges Schwimmen, Tandemfahren und Ballspiele sind für einen emotionalen Ausgleich geeignet und fördern die Bewegungserziehung und Reaktionsfähigkeit. Zur Entspannung sind u.a. Verfahren, wie die progressive Muskelentspannung nach Jakobsen, autogenes Training, und Meditation angebracht, wobei Petermann und 96 Menzel (in Borchert 2000, 607 ff.) bei Jugendlichen ersteres empfehlen. (siehe auch Shealy 2000, 60 f., 158 f., 210 f.) Bei Erwachsenen gelten ebenfalls Ablenkung, Bewegung, sowie die bewusste Beobachtung und Kontrolle, wie ich sie bisher beschrieben habe. Weiterhin bleibt es ihre Entscheidung, ob und wann sie die Verhaltensweisen einsetzen möchten. Allerdings ist die Entwöhnung mit zunehmendem Alter schwieriger und die pädagogische Begleitung nicht mehr oder selten vorhanden und die Eigeninitiative nimmt den höchsten Stellenwert ein. Das Annehmen des Augenbohrens und anderer Verhaltensweisen bilden wieder die Voraussetzung, um leichter selbst beobachten, kontrollieren und das Verhalten los lassen zu können. Natürlich kann auf Wunsch statt der pädagogischen auch eine psychologische Begleitung erfolgen. Über Blindenverbände ist es möglich, an Sportaktivitäten teilzunehmen, aber auch der Besuch eines Kurses an einer Volkshochschule, z.B. Qigong, Pilates, Feldenkrais, progressive Muskelentspannung, autogenes Training oder Yoga, letzteres auch speziell in einer Yogaschule ist möglich. Einmal wöchentlich über einen langen Zeitraum, mindestens ein Jahr, außer bei den Entspannungstechniken, halte ich für sinnvoll, wobei zugleich eine Integration stattfindet. Die TeilnehmerInnen haben während der Interviews Ablenkungen beschrieben, wie das Festhalten der Hundeleine oder eine Fremdsprache lernen, wobei die Möglichkeiten vielfältig sind. (Anhang B 180, Z. 32; 210, Z. 46) Der Hinweis von Freunden kann auf Wunsch sinnvoll sein, vor allem, wenn das Augenbohren oder andere Verhaltensweisen in der Öffentlichkeit unbewusst auftreten. Die Selbstbeobachtung und -kontrolle ist allein möglich, doch sicherlich für manche schwierig. Hierfür kann das Gespräch mit betroffenen Freunden hilfreich sein und bei zusätzlichen Problemen eine ambulante Verhaltenstherapie in Anspruch genommen werden. Weiterhin ist das Bewusstwerden von Über- und/oder Unterforderung wichtig, das vor Freunden und Bekannten, später vielleicht auch allgemein verbalisiert werden kann, um das Stress und Druck verursachende Gefühl, z.B. auch Aggressionen, vorher kontrolliert zu äußern und nicht bis zum Ausführen der Stereotypie zu warten. (vgl. Röder in Klostermann 1996, 26) Dafür ist eine genaue Selbstbeobachtung notwendig, die erlernt werden kann, wofür sich u.a. Yoga, Tanzund Bewegungstherapie und Qigong eignen. Dabei ist es erforderlich zu verstehen, dass ein Äußern der Aggressionen schon im Kindesalter die Angst auslöst, verlassen zu werden und hilflos zu sein. (vgl. Burlinham 1981, 320 f.; Röder in Klostermann 97 1996, 26) Die geringere Abhängigkeit im Erwachsenen- und vielleicht auch schon im Jugendalter ermöglicht einen offeneren und nach einiger Übung einen kontrollierten Umgang mit Aggressionen, der zum Abbau von Stresssituationen und einem zunehmenden inneren Gleichgewicht führt. Unter diesen Voraussetzungen sind ebenfalls Entspannung und eine offenere Kommunikation mit sich und anderen möglich, die weniger Stress- und Überforderungssituationen entstehen lassen. 8.3 Zusammenfassung Zusammenfassend für alle Altersgruppen sind Bewegung, Entspannung und Ablenkung die drei wichtigsten Instrumente, um eine geplante Entwöhnung umzusetzen. Der Erfolg hängt meiner Meinung nach vom Willen, Engagement und Durchhaltevermögen jedes einzelnen betroffenen Menschen und den bisher erlebten Erfahrungen und Resignationen ab, wobei damit nicht ein Hetzen zu verschiedenen Kursen und Angeboten, sondern eine Integration der drei Instrumente in den Alltag gemeint ist. Wie und mit welcher Intensität jedes einzelne eingesetzt wird, ist individuell, da auf Grund der Einzigartigkeit jedes Menschen, ob mit oder ohne Behinderung, eine Festlegung die Umsetzung erschweren würde. Diese Ansätze sind, so wie ich sie beschrieben habe, bisher nur theoretisch aufgeführt und basieren allein auf meinen Erfahrungen, nicht auf praktischen Anwendungen. Daher sollte für ein Projekt mit mehreren Betroffenen ein Konzept erarbeitet werden, welches zusätzlich Erfahrungen aus früheren Projekten und Studien, die ich als Literatur anführe und die Individualität der TeilnehmerInnen berücksichtigt. 98 9 Diskussion 9.1 Inhaltliche Diskussion Diese Untersuchung habe ich vorgenommen, um Theorien zum Thema Augenbohren zu hinterfragen und Thesen von Betroffenen einzubringen. Daher erkläre ich im vierten Kapitel die Theorien sehr ausführlich und bringe im siebenten Kapitel die Thesen der TeilnehmerInnen ein. Des Weiteren hatte ich das Anliegen, zu erforschen, ob das Augenbohren auch im Erwachsenenalter auftritt. Das Ergebnis stelle ich im Abschnitt 7.1.1 b vor und erwähne es in der nachfolgenden Diskussion. Der Abschnitt 9.1.1 soll Vergleiche und Unterschiede zwischen den Beschreibungen des Augenbohrens in den Theorien des vierten und den Beschreibungen der TeilnehmerInnen des siebenten Kapitels aufzeigen, während ich im Abschnitt 9.1.2 auf die Wirkungen und Theorien in der Literatur und der TeilnehmerInnen eingehe. Eine Gegenüberstellung der Möglichkeiten zur Entwöhnung zeigt der Abschnitt 9.1.3. 9.1.1 Beschreibung des Augenbohrens In den Studien von Tröster und Brambring (1992, 105) zeigt sich, dass das Augenbohren bis zum fünften Lebensjahr konstant bleibt, häufig aber mit dem Schuleintritt geringer wird oder nicht mehr auftritt. Mackensen (1956, 12, 19) und Thurrell und Rice (1970, 328) bestätigen, dass es bis in das Jugendalter zu beobachten ist. Mir ist bisher nur die Studie von Thurrell und Rice bekannt, die das Augenbohren und Stereotypien allgemein bei blinden und hochgradig sehbehinderten jungen erwachsenen Menschen bis zwanzig Jahre untersucht. Blasch (1978), Felps und Devlin (1988) zeigen ebenfalls, dass Stereotypien im Jugendalter auftreten. Untersuchungen von erwachsenen blinden Menschen über zwanzig Jahre zum Thema Augenbohren sind mir bisher nicht bekannt, daher dürfte es neu sein, dass es, wie auch das Schaukeln mit dem Körper, relativ häufig im Erwachsenenalter auftritt, wenn die Personen allein sind, wobei es vereinzelt auch in der Öffentlichkeit gezeigt wird. (vgl. Anhang C, 242, Z. 2) Dabei wird das Verhalten 99 teilweise unbewusst, aber auch bewusst von den TeilnehmerInnen wahrgenommen. Die Beschreibungen des Augenbohrens von Jan et al (1983, 758), Mackensen (1956, 16) und Schilling (1978, 34) werden von den TeilnehmerInnen erweitert. Auf die Beschreibungen möchte ich an dieser Stelle nicht eingehen, da ich sie bereits im Abschnitt 7.1.1 a ausführlich dargestellt habe. Bezüglich der Häufigkeit möchte ich mich Thurrell und Rice (1970, 328) anschließen, die in ihrer Studie zu dem Ergebnis kamen, dass es bei einer Lichtscheinwahrnehmung häufiger zu beobachten ist. Auch in dieser Untersuchung haben bzw. hatte die Mehrheit der TeilnehmerInnen eine Lichtscheinwahrnehmung. (vgl. Abschnitt 7) Auf Grund der Stichprobenzusammensetzung tritt die Retinopathia praematurorum mit 60 Prozent stärker auf, doch ist dies nicht auf die Gesamtzahl der blinden Menschen, die in den Augen bohren, zu übertragen. Die Häufigkeit ist allerdings im Gegensatz zur Studie von Thurrell und Rice (1970, 328) mit 60 Prozent erheblich höher, als bei den vierzehn- bis zwanzig-jährigen SchülerInnen beobachtet wurde. Die Situationen hingegen ähneln sich, wie sie von Tröster et al (1991a 78 ff.) beschrieben werden, wie das Sitzen, Zuhören und konzentrieren, wobei Stress und Anspannung ergänzt werden. (vgl. Abschnitt 7.1.1 b) Keine Angaben kann ich zum Beginn des Augenbohrens machen, da es nur eine Teilnehmerin genau wusste, woran ich erkenne, dass in den Familien zu einer hohen Wahrscheinlichkeit nicht über das Thema gesprochen wird. Jan et al (1983, 757) nennen Schäden, wie eingesunkene Augen, erweiterte Augenhöhlen, verzerrte periorbitale Knochenstrukturen und eine dunkle Färbung der periorbitalen Haut. Tiefer liegende Augen und Färbungen der Haut um das Auge nennen auch 50 Prozent der TeilnehmerInnen, wobei nicht beide Arten der Schäden immer gleichzeitig auftreten und diese in unterschiedlicher Ausprägung vorhanden sind, wie es Jan et al (1983, 757) schreiben. 100 9.1.2 Wirkung und Theorien Einige TeilnehmerInnen machen in den Interviews Angaben zur Wirkung des Augenbohrens, wobei sie einen hohen Stellenwert bei der Entwöhnung einnimmt, um auf Grund des Aussehens nicht aufzufallen. (vgl. Abschnitt 7.1.2 f) In der Literatur wird das Aussehen stereotyper Verhaltensmuster nach Hyvärinen (2002, 60) mit „abstoßend“ beschrieben und mit dem frühkindlichen Autismus und dem Hospitalismus-Syndrom verglichen. (vgl. Brambring 1991a, 66; Gahbler, Robert 1991) Dabei handelt es sich bei dem frühkindlichen Autismus um eine Streitfrage, die teils bejaht und auch verneint wird. (vgl. Hecker 1998, 118, 240; Gahbler, Robert 1991) Daher möchte ich zuerst die Definition von Schmutzler (1994, 231) anführen. Demnach wird er als Beziehungsstörung zu Menschen und Dingen beschrieben, wobei die Beziehungsstörung verstärkt Menschen betrifft, auch die Person selbst und damit als intrapsychisch bezeichnet werden kann. Die Ursachen werden in genetischen und biochemischen Veränderungen, sowie Hirnschädigungen und Hirnfunktionsstörungen vermutet. (vgl. Remschmidt 2005, 25 ff.) Auffällig ist, dass das Verhalten von blinden Säuglingen und denen mit frühkindlichem Autismus sehr ähnlich ist und bei keinen Auffälligkeiten an den Augen ohne ärztliche Diagnostik irreführt, außer beim fixieren kleiner Gegenstände mit den Augen. Daher schreibt Schmutzler (1994, 235), dass die Symptome in unterschiedlicher Ausprägung auch bei dem Hospitalismus-Syndrom und bei einer sog. geistigen und SinnesBehinderung zu beobachten sind. In einem Test, den Hecker (1998, 101 f.) beschreibt, werden geringe Zusammenhänge auf Grund einer Checkliste festgestellt, die zur Diagnostik der autistischen Störung von Eltern blinder Kinder beantwortet wurden. Der Spracherwerb ist ein diesbezügliches Unterscheidungskriterium, denn er ist bei blinden Kindern nur wenig verzögert, während er bei einer frühkindlichen autistischen Störung stark verzögert oder nicht eintritt. (Brambring 2004, 405; Schmutzler 1994, 231 f.) Wutausbrüche, Fremd- und Autoaggressionen gehören ebenfalls zu den Unterscheidungskriterien. (Remschmidt 2005, 23) Spätestens mit zweieinhalb bis drei Jahren zeigen sich aber auch in der Motorik und im Sozialverhalten Unterschiede zwischen einem blinden Kind und einem Kind mit einer frühkindlichen autistischen Störung. Weiterhin wird bei dieser von der Reizüberflutung und einer damit verbundenen Überforderung ausgegangen, die nicht ausgeglichen werden kann. Bei blinden Säuglingen handelt es sich hingegen um 101 eine Unterforderung und um Schwierigkeiten in einer Welt vertraut zu werden, die für Menschen mit allen Sinnen aufgebaut ist und in der ein Anderssein auch heute noch zur Ausgrenzung führen kann. (vgl. Gahbler, Robert 1991, 89 f.) Die Schwierigkeiten können später eine Überforderung bewirken, die durch das Beibehalten fester Strukturen verhindert werden soll. Nach Gahbler und Robert (1991, 94 f.) bieten sie Orientierung und Schutz vor neuen, überraschenden und verunsichernden Begegnungen jeglicher Art, um Belastungen abzuwenden und zu stabilisieren. Sie meinen, dass die Überforderung von blinden Kindern und denen mit einer autistischen Störung unterschiedlicher Art ist und nur das Abwenden dieser auf ähnliche Weise geschieht, wie es Maren andeutet. (vgl. Anhang B 134, Z. 40-46) Weiterhin könnten die stereotypen Verhaltensmuster nach Gahbler und Robert (a.a.O.) eine Art der Kommunikation sein, wie es auch Brambring (2004, 109) beschreibt. So können sie auch eine Unterforderung oder der Ausdruck von Gefühlen, wie Freude, Trauer, Langeweile und Wut sein, wobei die Kommunikation auch Ähnlichkeiten mit dem Hospitalismus-Syndrom aufweist. Es wird durch sieben Faktoren gekennzeichnet, die ich im folgenden nennen möchte. “1. Fehlender Kontakt zur Außenwelt 2. Erzwungene Untätigkeit 3. Autoritäres Verhalten von Ärzten und Pflegepersonal 4. Verlust von Freunden, persönlichem Besitz und Privatleben 5. Medikamente 6. Anstaltsatmosphäre 7. Mangelnde Zukunftsaussichten außerhalb der Anstalt“ (Barton 1974, 16 zit. n. Kammer-Klimm 1998, 134) Diese sieben Faktoren beinhalten eine Einwirkung von Außen und entstehen durch eine nicht kindgemäße und der Behinderung oder Erkrankung entsprechenden Organisation und Gestaltung der Lebensumwelt, sowie einer sozialen Abhängigkeit der Betroffenen. Diese sind bei blinden Kindern hauptsächlich bei ungünstigem Erziehungsverhalten von außen auferlegt. Der Außenkontakt fehlt meiner Meinung nach nicht vollständig und wird überwiegend durch die Behinderung ausgelöst. Er wird von außen verstärkt, wenn die Teilhabe des Kindes am Alltagsleben durch die Ängste und Peinlichkeiten, welche die Eltern empfinden können, eingeschränkt. Der Rückzug, der bei blinden Kindern beobachtet wird, ist meiner Meinung nach nicht mit einer von außen auferlegten Untätigkeit gleichzusetzen, es sei denn, dass die Kinder 102 aus der Übervorsichtigkeit der Erwachsenen ihre Fähigkeiten nicht zeigen können. (Röder in Klostermann 1996, 31) Der Mangel an gleichaltrigen Spielgefährten, vor allem im Vorschulalter, ist bei blinden Kindern immer wieder ein Problem, denn sie können den Kontakt in diesem Alter selten allein herstellen. (vgl. Brambring 2000, 108) Der Verlust des Privatlebens kann ein Grund sein, weshalb sich stereotype Verhaltensmuster während der Zeit im Internat verstärken. Dem wird aus meinen Erfahrungen durch die Einteilung der Kinder in kleinere Gruppen etwas entgegengewirkt. Autoritäres Erziehungsverhalten und Medikamente, sowie die Anstaltsatmosphäre können durch weitere Behinderungen oder schwere Erkrankungen, sowie häufigen Krankenhausaufenthalten auch bei blinden Kindern zu einem Hospitalismus-Syndrom führen, müssen aber nicht die Regel sein. Verringert wird die Gefahr bei Krankenhausaufenthalten, in dem die Begleitung der Eltern ermöglicht wird. Die sog. Anstaltsatmosphäre wird durch die Integration in Regelkindergärten unterbunden. Erschwerte Zukunftsaussichten kommen im Kleinkindalter meiner Meinung nach nur in Frage, wenn dem Kind häufig oder sehr eindringlich gesagt wird, dass es keine Chancen in Schule und Beruf hat. Diese Sichtweise ist allerdings veraltet und sollte heute nicht mehr vorkommen. Meiner Meinung nach gelten für blinde Kinder nur die ersten beiden Kriterien, sowie das vierte Kriterium. Dies sind weniger als 50 Prozent der vollständig zutreffenden Kriterien für das Hospitalismus-Syndrom, weshalb ich es nicht bei allen blinden Kindern, die stereotype Verhaltensmuster zeigen, als solches bezeichnen würde. Kammer-Klimm (1998, 35) verwendet für umwelt- und milieubezogene Mangelzustände sensorischer, emotionaler und/oder sozialer Art das Wort Deprivation, welches Beraubung oder Isolation, nach dem Pschyrembel (2002) auch Entbehrung und Mangel bedeutet. Bisher ist nicht bestätigt worden, dass stereotype Verhaltensmuster allein auf Grund von Umwelt- und Milieubedingungen ausgelöst werden. Meiner Meinung nach geschieht dies multifaktoriell, wobei Umwelt und Ängste der Eltern von außen, und das Kind eigene Gründe, die nicht erforscht, sondern nur vermutet werden können, einbringt. „Sicher ist, dass die irreversiblen Schäden des Reizmangels um so stärker sind, je früher im Lebenslauf der Deprivationszustand eintritt und je länger er dauert.“ (Kammer-Klimm, 1998, 39) Die äußeren Faktoren sind schwer zu steuern und können Schäden nur dann abwenden, wenn die Eltern ihre Einstellung zu der Behinderung ihres Kindes ändern, sie 103 annehmen und das Kind auf eine der Behinderung angepassten Art und Weise fördern und fordern. Weiterhin ist das Ausmaß der Deprivation durch mehrere Entwicklungsbereiche, in denen sie auftritt, erhöht. Die Bedeutung des Wortes Deprivation, wie ich sie bereits genannt habe, trifft meiner Meinung nach besser auf die Verhaltensmuster zu, da sie auch ohne einen Krankenhaus- oder Heimaufenthalt bzw. die Anstaltsatmosphäre auftreten können. Wird das Augenbohren auf Grund eines Mangels an Zuwendung ausgelöst, bestätigt es die Schwierigkeiten der Mutter/Kind-Beziehung (vgl. u.a. Röder in Klostermann 1996, 26 f; Rowland 1983) und lässt die Annahme aufkommen, dass Kinder, die eine Zeit im Inkubator lagen, häufiger Stereotypien zeigen. Da dies von Hecker (1998, 218) widerlegt wurde, möchte ich mich dem Begriff Entbehrung zuwenden, der für mich ein sehr zeitiges Erkennen eines fehlenden Sinnes bedeutet. Dies erhöht meiner Meinung nach die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind schon kurze Zeit nach der Geburt den fehlenden oder gering ausgeprägten Sehsinn, vielleicht auch nur unterbewusst, bemerkt. Mit dem Druck auf das Auge versucht es, den fehlenden Sehsinn zu aktivieren, dass zur Theorie der Phosphene von Jan (1983) führen würde, die ich allerdings wegen dem Auftreten des Verhaltens auch bei Schädigungen im Bereich des Sehnerven und des Sehzentrums, wie es in dieser Untersuchung erkennbar ist, nicht bestätigen kann. Des Weiteren ist es nicht bei allen blinden Kindern zu beobachten, was meine These der multifaktoriellen Bedingungen stützt. Die Theorie des Sehens von sog. entoptischen Phänomenen trifft in dieser Untersuchung ebenfalls nicht zu, obwohl ich sie damit nicht widerlegen möchte, sondern darauf hinweisen, dass Figuren und Lichtblitze seltener als bisher vermutet gesehen werden. (vgl. Mackensen 1945, 32; siehe dagegen u.a. Jan 1983; Tröster et al 1991a, 84) So scheint es für mich möglich, dass einerseits das Fehlen von etwas Unbestimmtem, wozu u.a. die geringe Produktion bestimmter Hormone zählen kann, aber auch ein Mangel an Zuwendung vorhanden sind. (Mackensen 1956, 37; Tröster et al 1994, 571 f.) Weiterhin möchte ich den Wunsch der Eltern, ein sehendes Kind zu haben, aufstellen, der dem Kind evtl. seinen Mangel zeigt, den es nicht ausgleichen kann. Welchen Stellenwert der Wunsch und die Haltung gegenüber dem Kind haben, zeigt Rowland (1984, 298) meiner Meinung nach mit dem Beispiel Maria, deren Blindheitsursache der beidseitige Anophthalmus ist und die in einer Großfamilie lebt, in der wenig Zeit zum Nachdenken über die Situation der Blindheit bleibt und viele Personen um sie sind. 104 Somit ist ein Mangel an Reizaufnahme in einer Großfamilie unwahrscheinlicher, wenn das Kind gut angenommen wird. Demzufolge wäre eine Erziehung, wie sie bei Kindern ohne Behinderung Entwicklungsverzögerungen verläuft, mit einer Toleranz von ausreichend, doch ich befürworte weiterhin die Frühförderung, da das Beispiel von Maria wohl eine Ausnahme darstellt. Mackensen (1956, 19) stellt fest, dass auch Kinder mit einem Anophthalmus in den Augen bohren, daher wäre die Vermutung, dass sie auf Grund des Anophthalmus nicht in den Augen bohrte, unberechtigt. Insgesamt zeigte Maria nur selten und vorübergehend Stereotypien. (ebd.) Die aufgestellten Thesen der TeilnehmerInnen ähneln sich mit denen von Brambring und Tröster (1991a), Thurrell und Rice (1970) hinsichtlich der Unterforderung und Entspannung. (vgl. Abschnitt 7.1.1 j, Abschnitt 7.3) Erweiterungen durch die TeilnehmerInnen sind das unbewusste Ausführen der Handlung von Frederike, das Hineingehen in eine innere Welt von Maren und das Festhalten des Auges von Conni. (vgl. Anhang B 197, Z. 47, 134, Z. 14; Anhang C, 243, Z. 7) Anke und Hanna vermuten, dass die Gründe des Augenbohrens individuell sind, was schwer nachzuweisen ist und zu unterschiedlichen Theorien führt. (Anhang B 151, Z. 37-39; 236, Z. 12-14) Ein weiterhin von mir vermuteter Grund ist, dass das Auge zu berühren, welches nicht funktionsbereit ist, ob durch Schädigungen im Auge oder der Sehbahn bis in das Sehzentrum hinein, so angenommen wird, wie eine schmerzende oder sich taub anfühlende Verletzung. Daher wird es immer wieder berührt, als könnte mit der Berührung des Auges ein Kontakt hergestellt und eine Heilung, wie bei einer Wunde, erreicht werden. Mit dem Lernen der Aufmerksamkeitserhaltung wird das Augenbohren für weitere schon beschriebene Möglichkeiten unbewusst eingesetzt. Diese Vermutung wirft allerdings die Frage auf, weshalb es nicht bei allen Kindern auftritt, die ausschließlich hell und dunkel erkennen oder keine Lichtscheinwahrnehmung haben. Sicher bin ich mir, dass das Augenbohren bei blinden Menschen kein selbstverletzendes Verhalten ist, auch wenn es bei dem frühkindlichen Autismus und der sog. geistigen bzw. Mehrfachbehinderung, sowie bei psychischen Störungen als solches gilt. Beim Vorliegen einer psychischen Störung mit selbstverletzendem Verhalten zusätzlich zur Blindheit, halte ich Überschneidungen für möglich, wobei das Augenbohren dann vorrangig exzessiv zu beobachten sein dürfte. (vgl. ICD10 F98.4, 321; siehe auch Kane, Klauß 2003, 177) Die Sicherheit, dass es sich 105 zumindest bei den telefonischen Interviews nicht um ein selbstverletzendes Verhalten handelt, gewann ich während der Durchführung, da die Intensität als gering bis mittelmäßig beschrieben wurde. Die Schäden werden wahrgenommen, wenn es ihnen gesagt bzw. auch das Verschieben des Auges gespürt wird. Dies verursacht Ängste, die das Augenbohren häufig abmildern, daher liegt für mich kein gewolltes selbstverletzendes Verhalten vor. (vgl. Abschnit 7.1.1 g) Zu berücksichtigen ist, dass es schon im Säuglingsalter gezeigt werden kann und ich in diesem Alter selbstverletzendes Verhalten als unwahrscheinlich annehme und es meiner Meinung nach der Kommunikation dient. (vgl. Eichel 1978, 125; Mackensen 1996, 27 f.) Später ist es meiner Vermutung nach, wie andere Verhaltensweisen in der Großhirnrinde gespeichert und eben so schwer zu verändern, gleich dem Fingernägel kauen und anderen Gewohnheiten. (vgl. Holland in Eichel, 1978, 127; Thurrell & Rice 1970, 125) Dabei sind die das Verhalten auslösenden Bedingungen bewusst, doch eine Umsetzung bisher nur schwer möglich. 9.1.3 Entwöhnung „Die Vermeidung und der Abbau von „Blindismen" muß ein wichtiges Ziel der Blindenpädagogik sein! Blinde Erwachsene werden es den Pädagogen, Therapeuten und nicht zuletzt den eigenen Eltern danken.“ (Seuß, 1995) Dieses Zitat enthält eine häufig, vor allem von betroffenen Menschen, aber auch Autoren vertretene Meinung, dass Stereotypien ein unerwünschtes und unansehnliches Verhalten sind. (vgl. u.a. Blasch 1978, 215; Hyvärinen 2002, 60; 7.1.2 f) Vor der Untersuchung und dem Studieren der Literatur habe ich es ebenfalls als unansehnlich bezeichnet, doch inzwischen würde ich es als ungewöhnlich und für Menschen, die es bisher nicht gesehen haben, als erschreckend bezeichnen. Den Wandel möchte ich mit der Bewertung begründen, die auf den Worten unansehnlich und „abstoßend“ liegt und verletzend wirken kann. (Hyvärinen 2002, 60) Diese ist für einige Menschen vorteilhaft und führt zur Entwöhnung, für andere jedoch enthält sie unlösbare Konflikte, die eine Resignation hervorrufen und eine Entwicklung der Stärken hemmt. Des Weiteren hinterlässt das eingangs eingefügte Zitat bei mir den Eindruck, dass allein PädagogInnen, TherapeutInnen und Eltern für die Umsetzung des Zieles 106 verantwortlich sind. In der Studie von Thurrell und Rice und auch bei meiner Untersuchung zeigte sich jedoch, dass die Selbstwahrnehmung der Hand im Auge, vor allem im Jugendalter, das Verhalten verringert und notwendig zu sein scheint. (Thurrell & Rice 1970, 328; 7.1.2 a) Der Dank der erwachsenen blinden Menschen ist bei einer erfolgreichen Entwöhnung sicher, doch in meiner Untersuchung ist es bei einer Teilnehmerin gelungen, das Augenbohren und auch das Schaukeln vor bzw. kurz nach dem Schuleintritt zu beenden. Auf welche Weise und ob die Entwöhnung geschehen sollte, ist ein Streitpunkt. So sind alle TeilnehmerInnen meiner Untersuchung und auch u.a. Blasch (1978) und Hyvärinen (2002, 60) für eine Entwöhnung, während Gahbler (1996, 6) auf Grund ihres erworbenen Verständnisses das Verhalten befürwortet. Einen Sinn in den Stereotypien, wie Gahbler ihn (1996, 1998) beschreibt, erkenne ich ebenfalls, allerdings löste ihre Meinung zur Entwöhnung im Text (1996, 6) beim erstmaligen Lesen eine Ablehnung, aber auch eine Anregung aus, die Verhaltensmuster anders zu betrachten. In dem Ansatz der Entwöhnung im Kapitel acht versuche ich zwischen beiden Betrachtungen einen Kompromiss zu finden, der zu einem individuellen Ansatz führt und nur klare Anhaltspunkte, aber kein einfach durchzuführendes Konzept enthält. Dies ist meinerseits gewünscht, um der Individualität jedes Menschen zu entsprechen, die nicht nur der betroffenen Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen gilt, sondern auch den Eltern, PädagogInnen und TherapeutInnen, mit diesen Anregungen zu arbeiten und sie kreativ und zur positiven Entwicklung der Stärken des betroffenen Menschen einzusetzen. Dennoch möchte ich im weiteren die Entwöhnungsanregungen einiger Autoren und der TeilnehmerInnen meiner Untersuchung gegenüberstellen, um weitere Anregungen zu geben bzw. vorhandene zu festigen und auf den Zeitpunkt der Entwöhnung einzugehen. Die Frage des Zeitpunktes der Entwöhnung wird kontrovers betrachtet, doch sollte sie meiner Meinung nach sehr früh durch Ablenkung und einem Ausgleich von Anregung und Entspannung einsetzen. (vgl. Kapitel 8) Ist es auf Grund zu hoher Anforderung und durch Stresssituationen nicht möglich, kann sie zu einem späteren Zeitpunkt geschehen, denn Stress fördert das Verhalten und führt zur Resignation. Die Entwöhnung bzw. Reduktion bei den TeilnehmerInnen geschieht verstärkt im Jugendalter, was die These des Bewusstseins stützt, die ich im Kapitel acht aufstelle. Außerdem ist die Entscheidungsfähigkeit im Kleinkindalter nicht möglich, die nach Gahbler (1996, 6) beachtet werden sollte. Ist die Entwöhnung durch die Ablenkung 107 möglich, sollte sie unbedingt konsequent durchgeführt werden, wobei das Kind auch in speziellen Zeiten in den Augen bohren darf. Ich vertrete ebenfalls die Annahme, wie Thurrell und Rice (1970, 329), dass das Verhalten, so früh wie möglich eliminiert am besten ist, doch nicht zum Nachteil des Kindes werden darf. (Anhang B 146f, Z. 50-6) Dies setzt voraus, dass das Kind das Augenbohren nicht als Mittel für eine bestimmte Wirkung eingesetzt und es nicht, wie in meiner These aufgestellt, in der Großhirnrinde gespeichert hat. Ist dies geschehen, so kann eine Entwöhnung erst mit der entsprechenden Entwicklung des Bewusstseins einsetzen, wie sie im Jugendalter auch durch die Motivation der Eitelkeit gegeben zu sein scheint. Dabei sind nach den Meinungen der TeilnehmerInnen Hinweise sehr hilfreich, sowie die sich verbessernde Mobilität und der Kontakt zu vielen sehenden Personen. (vgl. Abschnitt 7.1.2) Weiterhin werden etwas in der Hand halten bzw. die Hände für etwas gebrauchen und die Selbstkontrolle, sowie das Wissen um folgende Schädigungen des Auges empfohlen. (ebd.) Entspannungsverfahren, Bewegung und psychologische Unterstützung werden als Möglichkeiten angesehen. (vgl. Abschnitt 7.1.2 f) Den Methoden von Sklar und Rampulla, z.B. das ruhige und bestimmte Tadeln und an das Aussehen erinnern, stimme ich ebenfalls zu, wenn sie individuell abgestimmt angewandt werden. (vgl. Abschnitt 4.3.3; Eichel 1978, 130) Blasch (1978, 216) rät zu Strafen, um zu verdeutlichen, dass solch ein Verhalten unerwünscht ist, doch Maren sagt, dass Hinweise eine starke Wirkung haben und sie durch Strafen in Konflikt mit sich selbst geriet, der sie wütend werden ließ. (vgl. Anhang B 134, Z. 25-29) Allerdings ist zu beachten, dass keine positiven Verstärker, sondern nur Strafen eingesetzt wurden. Alle anderen TeilnehmerInnen äußern sich ebenfalls ablehnend zu den Strafen und empfinden sie als nutzlos. Fredericke sagt sinngemäß meiner Meinung nach sehr treffend: Strafen bringen zum Bohren, wobei für mich auch die verhaltenstherapeutisch orientierte Methode der positiven Verstärker fraglich ist, da die Experimente von Blasch unterschiedliche Wirkungen zeigten und meiner Meinung nach nur von einer vorübergehenden Verringerung bzw. Eliminierung ausgegangen werden kann. (vgl. Anhang B 196, Z. 20-22; Blasch 1978, 220 ff.) Zu diesem Schluss komme ich, da das Auslöschen relativ schwer zu sein scheint und das Augenbohren, wie bei Hanna auch nach Jahren wieder auftreten kann. (vgl. Anhang B 232, Z. 49) Hierfür kann ein zugrunde liegendes Problem der Auslöser sein, welches für das Kind, aber auch dem Jugendlichen und Erwachsenen eine Entwöhnung schwer oder unmöglich macht. (Vgl. Blasch 1978, 219) In solch 108 einer Situation kann eine therapeutische Unterstützung sinnvoll sein. Die vielen Möglichkeiten, die ich in diesem und den Abschnitten 4.2, 4.3.3, 7.1.2 und 8 aufgeführt habe, können einerseits zur Verwirrung führen, haben aber den Vorteil einer individuellen Auswahl und sind von den TeilnehmerInnen getestet, soweit sie von ihnen geäußert wurden. 9.2 Diskussion der verwendeten Methoden In diesem Abschnitt gehe ich auf die Zusammensetzung der Stichprobe und die verwendeten Methoden ein. Meine Stichprobe setzt sich aus zehn TeilnehmerInnen zusammen, die bereits erwachsen sind und mindestens einen Realschulabschluss haben, denn bei dieser Untersuchung war mir auch der Intelligenzfaktor wichtig und deshalb achtete ich darauf, dass keine zusätzliche Lern- oder sog. geistige Behinderung bei den TeilnehmerInnen vorhanden ist. Dies soll keine Diskriminierung sein, sondern dient lediglich der Untersuchung, die damit beweist, das stereotype Verhaltensmuster nicht zwangsläufig mit der Intelligenz zusammenhängen. (vgl. Hecker 1998, 110; siehe dagegen ICD10 F98.4, 321) Bei zwei TeilnehmerInnen ist eine zusätzliche psychische Erkrankung vorhanden, die aber nicht zur Intelligenzminderung führt und daher entschloss ich mich, beide Teilnehmerinnen in die Stichprobe einzubeziehen. Bei einer Teilnehmerin kam es auf Grund der unterschiedlichen Interviewführung zur gesonderten Aufführung der Daten. Die Fragen mit ihren Unterpunkten entstanden zum einen aus den Fragen, die ich selbst aus meiner Betroffenheit heraus an das Thema hatte und zum anderen aus den Fragen, die sich mir beim Lesen der Literatur ergaben. Bedeutsam war für mich auch, die Sichtweise der betroffenen Menschen mit den in der Literatur angeführten Angaben zu vergleichen, wobei sich viele Ähnlichkeiten zu der Beschreibung und den Theorien finden lassen. (vgl. Kapitel 4, 7) Bei der Entwöhnung waren mir die Erfahrungen und Empfehlungen der TeilnehmerInnen zur Entwicklung des Ansatzes der Entwöhnung wichtig, denn meiner Meinung nach können sie betroffene Menschen stärken, bei ihrem Wunsch die Verhaltensmuster zu reduzieren bzw. zu verändern. Bedeutsam ist die Betroffenheit, da sie auf Grund des erreichten oder zumindest in Teilen erreichten Zieles unter ähnlichen Bedingungen stärkend wirkt. 109 Änderungen bei einer nochmaligen Interviewdurchführung wären die Verwendung des Wortes Entwöhnung und die Veränderung des Stichpunktes: „wodurch ausgelöst“, den ich deutlicher formulieren würde, denn er wurde häufig mit den Situationen, in denen das Augenbohren vorkommt gleichgesetzt. Er sollte eigentlich Auskunft darüber geben, was geschehen muss, damit das Augenbohren in den jeweiligen Situationen auftritt. Weiterhin würde ich bei einer erneuten Auswertung die jetzigen Kategorien, die mit Buchstaben im Kapitel sieben versehen sind, für ein nochmaliges Lesen der Interviewniederschriften nutzen, da ich davon ausgehe, weitere Informationen aus den Interviews zu erhalten, die ich bisher nicht berücksichtigt habe. Leider war das nochmalige Lesen der Interviews in diesem Zeitrahmen nicht möglich. Dafür wäre es notwendig gewesen, mich vor der Interviewvorbereitung mit den wissenschaftlichen Theorien zur Interviewdurchführung und Auswertung zu beschäftigen. Die Leitlinien, Augenbohren und Entwöhnung, die durch die Zusammenfassung der Auswertung entstanden sind, lassen die im ersten Kapitel genannten Ziele erkennen. Bei einer nächsten Interviewdurchführung ist mir wichtig, auf das Unterbinden von Wertungen meinerseits im Gespräch zu achten, denn während dem Lesen der Niederschriften sind sie mir bewusst geworden. Meiner Meinung nach waren sie nicht beeinflussend, aber auch nicht förderlich. Auf Grund des geringeren Eigenanteils ist eine übliche Form der Durchführung entstanden, die für mich wissenschaftlicher erscheint, denn um die Interviews in kürzerer Zeit durchzuführen, verzichtete ich häufig auf die Anregung über meine Erfahrungen und mein Erleben zu sprechen. Dies führte aber zu einem Informationsverlust, der die Gesprächssituation starrer werden ließ. Der Informationsverlust entsteht durch die unausgesprochenen Anregungen, die den TeilnehmerInnen zu diesem Zeitpunkt nicht gegenwärtig waren und die ich in keiner Frage formuliert habe. Den Vorteil, meine Erlebnisse einzubringen, erkenne ich in der Art, wie die Fragen, wobei ich hier die Stichpunkte meine, gestellt werden. Dies lässt sich am Beispiel der Frage: „verhinderten Warnungen und Strafen das Bohren? waren sie nützlich? Eigene Reaktion auf Hilfsmittel und Hilfen? Selbstbestrafung?„ erklären. (Anhang A) Dabei möchte ich vor allem auf den Unterpunkt der Selbstbestrafung eingehen, denn die Frage, ob sich der Teilnehmer bzw. die Teilnehmerin selbst bestraft hat, kann meiner Meinung nach direkt gestellt zu einer peinlichen Betroffenheit oder zu einer Angst und damit einer schnellen Verneinung führen, denn die Äußerung darüber ist sehr 110 persönlich und könnte unangenehme Folgen haben. Erzähle ich jedoch von meiner eigenen Erfahrung, wird die Gesprächssituation persönlicher und dem/der GesprächspartnerIn vermittelt es, dass auch andere Menschen ähnliche Erlebnisse gemacht haben. Bei den TeilnehmerInnen kam das Einbringen meiner Erfahrungen gut an und bewirkte eine offene Gesprächsatmosphäre. Ich war überrascht, wie selbstverständlich die TeilnehmerInnen von sich erzählten, sodass ich davon ausgehe, dass dieses Thema durchaus ein Gesprächsgegenstand sein kann. Ebenfalls einen Informationsverlust verursachten einige Unstimmigkeiten in den Antworten, die auf unterschiedliche Fragestellungen zurückzuführen sind. Die Erfahrungen und Erlebensweisen meinerseits haben bereits jetzt eine höhere Gewichtung, als sie vielleicht sein sollten, allerdings sind sie mir wichtig, um den TeilnehmerInnen das Gefühl zu geben, diese Thematik nicht nur aus Büchern und Zeitschriftenartikeln zu kennen, sondern selbst betroffen gewesen zu sein. (vgl. Flick et al 2000, 367) 9.3 Wichtige Erkenntnisse für die eigene Arbeitsweise Während des Literaturstudiums und Schreibens habe ich gelernt, die Sichtweisen der AutorInnen anzunehmen, zu überdenken und zu hinterfragen, bevor ich sie ablehne. Weiterhin ist mir bewusst geworden, wie schnell sich bestimmte Theorien, z.B. die der Phosphene und entoptischen Phänomene, durchsetzen, die logisch erscheinen, jedoch bisher wissenschaftlich schwer zu belegen waren. (vgl. Jan 1983, 757 f.; Thurrell & Rice 1970, 328) Damit möchte ich sie nicht abwerten, doch für die zukünftige Tätigkeit die Theorien hinterfragen und als Anregung annehmen, jedoch mit Vorsicht als Tatsache auffassen. Des Weiteren haben mir die Untersuchung, die Auseinandersetzung mit der Erziehung blinder Kinder und die Entwicklung der Anregungen zur Entwöhnung des Augenbohrens erneut gezeigt, welche Flexibilität in der heilpädagogischen Tätigkeit zur Berücksichtigung der Individualität jedes Menschen, mit oder ohne Behinderung notwendig sind. Beim Durchlesen der Arbeit fielen mir die umsichtigen Betrachtungsweisen, vor allem im Kapitel acht auf. Diese und die Fähigkeiten, wie aktives Zuhören, Empathie, umsichtiges Beobachten und eine Integration der Förderangebote in den Alltag sind mir für meine zukünftige heilpädagogische Tätigkeit sehr wichtig. 111 10 Zusammenfassung und Ausblick In dieser Arbeit stelle ich die Theorien zum Thema Stereotypien, speziell des Augenbohrens bei blinden Menschen vor, hinterfrage sie und vergleiche sie mit den in der Untersuchung gewonnenen Thesen. Des Weiteren stelle ich Anregungen zur Entwöhnung für Kinder, Jugendliche und Erwachsene vor. Die Untersuchung fand im Rahmen von Interviews statt, wobei die Altersspanne der Personen zwischen 20 und 31 Jahren liegt und keine weitere Behinderung zur Blindheit besteht. Die sich aus der Untersuchung ergebenden Beschreibungen des Augenbohrens sind vielfältig und ergänzen die bisherige Literatur von Jan (1983) und Mackensen (1956). Ein Ergebnis meiner Untersuchung ist, dass 60 Prozent der TeilnehmerInnen im Erwachsenenalter in den Augen bohren und 50 Prozent von ihnen mit dem Körper schaukeln, wenn sie allein sind oder sich unbeobachtet fühlen. Bei 40 Prozent der TeilnehmerInnen sind zum Zeitpunkt der Interviews beide Verhaltensmuster vorhanden. Es geschieht in Situationen, wie beim Sitzen, Zuhören, Konzentrieren und in Stressmomenten. Letztere werden auch als Auslöser angegeben. Bei 50 Prozent der interviewten Personen sind Schäden, wie Farbveränderungen um das Auge herum und ein eingesunkenes Auge aufgetreten. Die wichtigsten Theorien in der Literatur sind die der Phosphene von Jan (1983), der entoptischen Phänomene von Thurrell und Rice (1970), die Eigenstimulation von Cutsforth (vgl. Blasch 1978, 215; Brambring, Tröster 1991 b) und die Kompensation von Über- und Unterstimulation (vgl. Tröster et al 1991a). Neue Thesen aus der Untersuchung sind die unbewusste Ausführung der Handlung, das Gehen in eine innere Welt und das Festhalten des Auges. Die Thesen geben zum Teil Auskunft über den Sinn der Handlung, der durch Anregung und Entspannung erweitert wird. Ich komme zu dem Schluss, dass das Augenbohren kein selbstverletzendes Verhalten ist, durchaus aber im Kleinkindalter Ähnlichkeiten zum frühkindlichen Autismus aufweist. Mit meiner Untersuchung habe ich nachgewiesen, dass es keinen zwingenden Zusammenhang zwischen dem Augenbohren und der Intelligenz der betroffenen Menschen gibt. Des Weiteren stelle ich die These auf, dass dieses Verhaltensmuster auf Grund multifaktorieller Bedingungen entsteht. Dazu zählen für mich die Bewertungen und Wünsche der Eltern, die sich auch aus der Gesellschaft ergeben und Gründe des Kindes, die bisher nicht erforscht wurden. 112 Alle interviewten Personen haben den Wunsch, das Augenbohren zu lassen, vor allem, um nicht aufzufallen. Sie nennen Motivationen und Hilfen, wie Hinweise, das Hinwenden zu Tätigkeiten, das an Bedeutung zunehmende Aussehen, die sich verbessernde Mobilität, das Zusammensein mit sehenden Menschen und die eigene Kontrolle. Nach den Ergebnissen der Interviews geschieht die Entwöhnung überwiegend im Jugendalter. Dabei halten 90 Prozent der Personen eine Entwöhnung für sinnvoll und geben Möglichkeiten, z.B. ein Entspannungstraining, Bewegung und eine verständliche Erklärung an. Meiner Meinung nach kommt der liebevollen Erziehung im Kindesalter bei der Entwöhnung ein hoher, aber nicht alleiniger Stellenwert zu, um die drei Instrumente Bewegung, Entspannung und Ablenkung in den Alltag des Kindes zu integrieren. Die Gewichtung der Instrumente muss individuell abgestimmt werden. Im Schulalter sind aber auch der Wille und das Durchhaltevermögen des Kindes notwendig. Im Jugend- und Erwachsenenalter kommt die Eigeninitiative hinzu. Die pädagogische Unterstützung ist im Kindes- und Jugendalter sinnvoll, wobei zusätzliche psychologische Begleitung möglich, aber nicht zwingend ist. Sie sollte jedoch zur Begleitung nach der Diagnosestellung für die Eltern eingesetzt werden, um eine Beeinträchtigung der Mutter/Kind-Beziehung zu mildern. Abschließend möchte ich Anregungen für weitere Untersuchungen geben. Da die Stichprobe sehr klein und damit wenig repräsentativ ist, wäre es angebracht, sie in einem größeren Umfang zur Bestätigung meiner Erkenntnisse zu wiederholen. Die Schwierigkeit besteht allerdings darin, dass es nur wenige geburtsblinde Menschen ohne Mehrfachbehinderungen gibt und sie für diese Art der Untersuchungen erwachsen sein sollten. Natürlich sind auch Untersuchungen bei blinden Menschen mit zusätzlichen Behinderungen möglich, jedoch sollte die Stichprobe nicht gemischt werden, da die Gründe des Augenbohrens, zumindest bei einer zusätzlichen Lernund sog. geistigen Behinderung komplexer sein können. Auslöser, die verstärkt auf Menschen mit einer zusätzlichen sog. geistigen Behinderung zutreffen, würden dann als allgemein geltend und damit evtl. stigmatisierend auf diejenigen ohne eine solche zusätzliche Behinderung wirken. Trotz der aufgeführten Theorien und möglichen Ursachen zum Thema Augenbohren bleibt für mich weiterhin der eigentliche Auslöser unklar, denn die These der multifaktoriellen Ursachen kann ich nicht wissenschaftlich belegen. Somit bleibt sie 113 vorerst eine Vermutung und müsste durch Untersuchungen, z.B. der Wertung der Eltern hinsichtlich ihres blinden Kindes und deren Änderung nach einer sofort einsetzenden psychologischen Begleitung und einer funktionellen Magnetresonanztomographie (fMRT) bewiesen werden. Die fMRT könnte die Theorie der Phosphene (Jan 1983), welche durch das Augenbohren ausgelöst und durch den inadäquaten Reiz auf der Netzhaut eine neuronale Aktivierung im Bereich des visuellen Kortex hervorrufen sollen, bestätigen oder widerlegen. Obwohl die fMRTUntersuchung in der Forschung als harmlos gilt, würde ich sie bei Säuglingen und Kindern nicht durchführen, da aus meiner Sicht die sterile Umgebung eines solchen Gerätes, sowie des Untersuchungsraumes und die zusätzliche Aufregung bei blinden Kindern Angst und Unsicherheit auslösen können. (Spitzer 2004, 183 f.) Deutlich darauf hinweisen möchte ich, dass die Magnetresonanztomographie bei medizinischen Untersuchungen berechtigt und notwendig ist und bei auftretenden Ängsten eine Risiko/Nutzen-Abwägung erfolgen muss. Für den Einsatz der fMRT zur Erforschung des Augenbohrens finde ich es angebracht, sie nur bei einer erfolgten Zustimmung der betroffenen Personen durchzuführen. Dies gilt auch für Kinder. Weiterhin wären Untersuchungen notwendig, welche äußere Faktoren, wie die Aufklärung und Beratung der Eltern, die wiederum das Verhältnis zu dem Kind beeinflussen, mit einbeziehen. Meiner Meinung nach sollte die sorgfältige und behutsame Aufklärung und informative Beratung der Augen- und Kinderärzte, mit dem Weiterleiten zu speziellen Frühförderstellen, soweit Ängste nehmen, dass die Beziehung zum Kind positiv aufrecht erhalten wird und somit die Auftretenshäufigkeit von Stereotypien gemindert werden kann. Eine Untersuchung diesbezüglich wäre zur Bestätigung meiner These erforderlich. Sind die Gründe des Augenbohrens nicht einheitlich, so könnte auch das durch eine Untersuchung belegt werden. Der Ansatz der Entwöhnung dürfte für eine Weiterentwicklung eines Konzeptes Schwierigkeiten enthalten, da die Anregungen sehr individuell abgestimmt werden sollten. Für die Praxis ist daher zu klären, ob diese Individualität, vor allem in Schulen und Internaten in irgendeiner Weise gewährleistet werden kann. Danach schließt sich die Frage an, ob eine Entwöhnung einzeln oder in Gruppen erfolgreicher ist. Die vielen Untersuchungsmöglichkeiten zeigen auf, dass diese sehr spezielle Thematik viele Forschungsmöglichkeiten bietet. 114 11 Abstract and prospects In this paper I am dealing with the concept of eye poking as a stereotype among the blind. I am examining this idea and comparing it with some similar studies into this area. Moreover, I am discussing the idea of weaning the habit in children, young adults and also adults. The study has been taken in form of interviews with sufferers ranging in from the ages of 20 to 31. The results of this study are manifold and support the ideas put forward in the literature of Jan (1983) and Mackensen (1956). One such result of my study was that 60 % of the adults in my group partake in eye poking and 50 % of the group’s members also rock back and forth while they believe they are not being observed. At the time of the interviews 40 % of the members display both types of behaviour. It occurres when they are sitting, listening or concentrating and when they find themselves under pressure, the latter being a catalyst for this behaviour. In 50 % of the cases of my study the persons had a change of colour around their eyes and also suffered from a sunken eye. The most important theories on the topic are the Phosphenes by Jan (1983), the entoptic Phaenomen by Thurell and Rice (1970), self stimulation by Cutsforth (see Blasch 1978, 215; Brambring, Troester 1991b.) and the compensation of stimulation (see Troester et al 1991a.). New theories on the matter examine the subconscious nature of pressing in the eyes and the wish to withdraw into an internal world. These theories partly explain reasons behind this type of behaviour which is enlarged by stimulation and relaxation of the body. The conclusion I come to is that eye poking is not a type of self-mutilation. I have proven that there is no connection between the intelligence of the subjects and this behaviour. I have also put forward the idea that such behaviour is the result of multiple conditions. I have expressed that there are several areas which relate to eye poking. These areas have to be researched, for example the judgement and wishes of the parents, influenced by society, that have a direct effect on the sufferer. All of the individuals interviewed expressed a wish to reduce or stop eye poking. They feel uncomfortable when it is noticed by others. The subjects name several motivational factors which inspire them to give up this behaviour, such as improved mobility and a wish to spend more time among others who are not visually impaired, and to develop a greater sense of control. In accordance to the results of the study, the successful weaning of the habit takes place in the younger sufferers. Indeed, 115 90 % of the subjects feel that weaning would be beneficial, and note opportunities like relaxation therapy, movement therapy or distraction therapy. In my opinion, the weaning process of the child won’t be as problematic if it has been brought up in a loving environment. Ideas of relaxation, movement and distraction are easier to integrate into the everyday life of the child. How intensely one uses each of these tools does, of course, depend on the individual. A strong sense of will power is necessary for school children. For teenagers and adults, their own initiative plays an important role. When dealing with children and adults, educational support can play a positive role and psychological support is also helpful, but not absolutely necessary. It can be used as a supportive device after diagnosis to prevent a negative influence on the mother/child relationship. In addition I would like to declare that more research is necessary. My sample group was quite small and therefore not entirely representative. It would be necessary to verify my study with a much larger group. Yet it has to be noted that it is not easy to find a sample group of individuals who have been blind from birth and do not suffer from any additional handicaps. For this type of study it is helpful if the subjects are adults. It is of course possible to carry out members of the blind community who also suffer from additional handicaps. However, in this case, the sample groups should not be mixed. This may lead to misrepresentation and stereotyping, for the factors which influence multiple handicapped sufferers are not the same as those who suffer from just blindness. There is an inherent danger in generalising. Despite the specific theories and possible causes of eye poking, the actual definitive cause is vague. This makes it difficult to provide proof for my theory of multiple causes. Therefore, my study has to remain in the area of „guess work“ at the moment. Further investigation may proof e.g. the influence parents have on their blind child and how their behaviour changes after immediate psychological support and the use of a functional computertomography (fMRT). The use of the fMRT could either prove or disprove the theories put forward of Jan’s (1983) Phosphenes which state that eye poking leads to a stimulation of the visual cortex – thus explaining the behaviour. Although the fMRT is considered to be harmless I warn against using this device on infants or small children. The sterilisation process and the examination room itself can cause additional stress in 116 young children (Spitzer 2004, 183f.). I would like to point out that the use of the fMRT is a necessary part of a medical examination. The risk/usefulness factors need to be carefully weighed up. Using an fMRT, it is vital to request permission from the sufferer. This includes children. Additionally, external factors, such as the roles played by parents and consultants and the direct effect they have on the children, have to be examined. In my opinion great care should be taken by the medical community. Doctors should be both helpful and informative, in particular, forwarding to specialists. The right approach is necessary in order to prevent stereotypes occurring. A positive relationship with the child should be maintained at all times. As the conditions for eye poking are not uniform, we can only isolate these causes through further investigation. The development of a weaning process will be difficult to develop, for the entire process has to be individually based. So, in practise, it has to be cleared up if this individuality can be ensured in schools and boarding schools. Furthermore appears the question if a weaning process is more successful in groups or on individual base. The manifold possibilities to examine this theme point out that there is still a great deal of opportunities for research in this area. Translation: Glenn Kellehar and Anne Bohnet 117 12 Literaturverzeichnis Ahrbeck, Rath: Blinde Menschen. In: Handbuch der heilpädagogische Psychologie. Fengler, G. Jansen. 3. Aufl., Stuttgart, Berlin, Köln: 1999. 21-50. Bund der Yoga Vidya Lehrer: Yogalehrer Handbuch. Yoga Vidya. 7. Aufl., o.O.: 2003. Bundesministerium für Arbeit und Soziales: Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit 2005, <http://www.bmas.bund.de/BMAS/Redaktion/Pdf/Publikationen/anhaltspunk te-fuer-die-aerztlichegutachtertaetigkeit,property=pdf,bereich=bmas, sprache=de,rwb=true.pdf> (15.03.2007) Baumeister, A.A.: Origins and control of stereotyped movement. In: Quality of life in severely and profoundly mentally retarded people. Hrsg.: C.E.Meyers. Washington: 1978. 354-384. Blasch, B. B.: Blindisms: Treatment by punishment and reward in laboratory and natural settings. Journal of Visual Impairment and Blindness. New York, (1978). 72, 215-230. Borchert, J.: Handbuch der sonderpädagogischen Psychologie. Göttingen: 2000. Brambring, M. Dawidowski, B.: Training der Körperkoordinationen bei blinden Kindern. heilpädagogische Forschung, Bd. VIII, 3 (1980) 278-289. Brambring, M., Tröster, H.: Das Spielverhalten blinder und sehender Kinder. Stand der Forschung. In: Heilpädagogische Forschung. o.O.: (1991), bd. XVII, 3, 129-139. Brambring, M., Tröster, H.: On the Stability of Stereotyped Behaviors in Blind Infants and Preeschoolers. Journal of visual impairment and blindness. o.O.: (1992) 86, 105-110. 118 Brambring, M.: Angeborene Blindheit und hochgradige Sehbehinderung. In: Knaurs Handbuch Familie. Hrsg.: W. E. Fthenakis & M. R. Textor. München: 2004. 403-410. Brambring, M.: Divergente Entwicklung blinder und sehender Kinder in vier Entwicklungsbereichen. Zeitschrift für Entwicklungspsychologie und Pädagogische Psychologie. Göttingen, 37 (2005) 4, 173-183. Burlingham, D.: Blind in einer Welt für Sehende. In: Zeitschrift für klinische Psychologie und Psychotherapie, London, Köln, 29 (1981) 4. 315-329. Degenhardt, S., Rath, W. (Hrsg.): Blinden- und Sehbehindertenpädagogik. Bd. 2 der »Studientexte zur Geschichte der Behindertenpädagogik«. Berlin, Luchterhand: 2001. Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband e.V. (DBSV, Hrsg.): Augenerkrankungen als Ursache für Blindheit und Sehbehinderung. 1. Aufl. München. 2004. Dilling, H., Mombour, W., Schmidt, M.H. Hrsg.: Internationale Klassifikation der psychischen Störungen. klinisch-diagnostische Leitlinien. (ICD10, Kap. 5). 5. Aufl. Bern: 2005 Düren, T.: Frühförderung sehgeschädigter Kinder. Hinweise zur gegenwärtigen Situation und Darstellung eines exemplarischen Falles. Zeitschrift für praktische Augenheilkunde, Heidelberg, 5 (1984) 313-324 Erb, C., Kriegelstein, G. K.: Glaukom. Fragen zur Praxis. Köln: 2000. Eichel, V. J.: Mannerisms of the blind: A review of the literature. Journal of Visual Impairment and Blindness, New York, 72, (1978) 125-130. Elbl, K.: Bewegung. ein Ausdrucksmittel der Gesamtpersönlichkeit. Der Blindenfreund, 102 (1982) 2, 74-81. 119 Fahrerlaubnisverordnung (Fev): Anlage 6: http://www.fahrerlaubnisrecht.de/Anlage%20FeV/Anlage06FeV.htm (02.04.2007). Felps, j., N., Devlin, R., J. : Modification of Stereotypic Rocking of a Blind Adult. Journal of Visual Impairment of Blindness, New York, (1988) 107-108. Flammer, J.: Glaukom. ein Handbuch für Betroffene, eine Einführung für Interessierte, ein Nachschlagewerk für Eilige. 2. überarb. Aufl.. Bern: 2001. Flick U., Kardorff, E. von, Steinke, I. (Hrsg.): Qualitative Forschung. ein Handbuch. Reinbek bei Hamburg: 2000. Flick, U.: Qualitative Sozialforschung. eine Einführung. 6. Aufl. Reinbek bei Hamburg: 2002. Gahbler, M., G. Robert: Blinde Wirklichkeiten. Geburtsblinde Kinder und ihre Weltbezüge als Schlüssel zu einem anderen Verständnis autistisch anmutender Phänomene. blind-sehbehindert 1, (1991) 87-96. Gahbler, M.: Verhaltensauffälligkeiten blinder Kinder als Versuch der Lebensbewältigung unter Sehenden - am Beispiel von Stereotypien. blindsehbehindert, 1, (1996) 3-7. Gahbler, M.: Bewegungsstereotypien - neue Ideen. 1998. <www.blindenanstalt-nuernberg.de/dienste/lebensperspektiven/ BuchdokuGahbler.htm> (12.09.2006). Gesetz über das Landesblindengeld für Zivilblinde. §1 (2). http://www.hessenrecht.hessen.de/gesetze/34_Fuersorge_und/34-20LandesblindengeldG/LandesblindengeldG.htm (17. 07. 2007). Gruber, H., Hammer A.: Ich sehe anders. medizinische , psychologische und pädagogische Grundlagen der Blindheit und Sehbehinderung bei Kindern. 2. erweiterte Aufl. Würzburg: 2002. 120 Gruyter, de: Pschyrembel Klinisches Wörterbuch. o.O.: 2002 (CD-R Version). Hecker, W.: Entwicklungsunterschiede zwischen früh und reifgeborenen blinden Kindern. Ein Vergleich der Entwicklung und Verhaltensbesonderheiten im ersten bis dritten Lebensjahr. Regensburg: 1998. Dissertation, Bielefeld: 1997. Universität Bielefeld, Fakultät für Psychologie und Sportwissenschaften. Hensle, u.: Einführung in die Arbeit mit Behinderten. 4. Aufl. Heidelberg, Wiesbaden: 1988. Hudelmayer, D.: Die Erziehung Blinder. In Deutscher Bildungsrat (Hrsg.). Gutachten und Studien der Bildungskommission Bd. 52, Stuttgart: 1975. Hyvärinen, L.: Sehen im Kindesalter. normale und abweichende Entwicklung. 3. unveränderte Aufl. Würzburg: 2002. Jan, J. E., Freeman, R. D., & Scott, E. P.: Stereotyped behavior. In: Visual Impairment in Children and Adolescents. Hrsg.: J. E. Jan, R. D. Freeman & E. P. Scott, New York: 1977. 239-256. Jan, J. E., Freeman, R. D., McCormick, A. Q., Scott, E. P., Robertson, Q. D., & Newman, D. E.: Eye-pressing by visually impaired children. Development Medicine and Child Neurology, 25, (1983) 755-762. Kammer-Klimm, F.: Geistig behinderte Menschen lernen. eine empirische Untersuchung zu Entwicklungs- und Fördermöglichkeiten. Bd. 2. Münster: 1998. Kane, j.f., Klauß, T. (Hrsg.): Die Bedeutung des Körpers für Menschen mit geistiger Behinderung. zwischen Pflege und Selbstverletzung. Bd. 2 Heidelberg: 2003. Klostermann, B.: Besonderheiten in der psychischen Entwicklung Blinder. Hannover: 1996. 121 Köffler, H. G.: Blind geboren. Möglichkeiten und Voraussetzungen zur Integration in die Regelgrundschule. Klagenfurt: 1995. Lang, M.: Ansätze der rhythmischen-musikalischen Erziehung zur motorischen Förderung blinder Kinder. In: blind-sehbehindert. (1995) 2. 88-98. Lenzen, D. (Hrsg.): Erziehungswissenschaft, ein Grundkurs. Reinbek bei Hamburg,1994. Lund, O-E., Waubke, T.N.: Die Augenerkrankungen im Kindesalter. Stuttgart: 1985. Mackensen, G.: Die Psychomotorik blinder Kinder. Augenärztliche Beobachtungen. - Stuttgart: 1956. Mayer, B.: Integrative Tanztherapie mit blinden Kindern und Jugendlichen. <www.blindenanstalt-nuernberg.de/dienste/lebensperspektiven/Buchdoku Mayer.htm> (12.09.2006). Nielsen, L.: Greife und du kannst begreifen. Würzburg: 1992. Pro Retina: Retina aktuell. 2007, 1. 103 Remschmidt, H.: Autismus. Erscheinungsform, Ursachen, Hilfen. 3. Aufl. München: 2005. Röder, K. (Hrsg): Soziale Kompetenzen - soziales Lernen. Bausteine zeitgemäßer Sehgeschädigtenpädagogik. Hannover: 1997. Rowland, C.: Preverbal communication of blind infants and their mothers. Journal of Visual Impairment and Blindness, 78, (1984) 279302. Shealy, C. N. (Hrsg.): Das große Buch der alternativen Heilverfahren. Köln: 2000. 122 Schilling, F.: Das Bewegungsverhalten blinder und sehbehinderter Kinder und Jugendlicher. In: Sport als Lebenshilfe für Behinderte II. Protokoll 137. (1978) 28-41. Schmetz, D., Wachtel P. (Hrsg.): Erschwerte Lebenssituationen. Erziehung und pädagogische Begleitung. Würzburg: 1994. Schmutzler, H.: Handbuch heilpädagogisches Grundwissen. Einführung in die Früherziehung behinderter und von Behinderung bedrohter Kinder. Freiburg: 1994. Seuß, C.: Erziehung in den Blinden- und Sehbehindertenschulen. Haben Blinde ein „Recht auf Blindismen“ <http://www.dvbs-online.de/horus/1995-3-2086.htm> (13.02.2006). Sozialgesetzbuch zwölftes Buch (SGB XII). §72 Blindenhilfe (5). <http://www.buzer.de/gesetz/3415/a47633.htm> (17.07.2007). Spitzer, M.: Musik im Kopf. 4. korrigierter Nachdruck. Stuttgart, New York: 2004. Thurrell, R. J., & Rice, D. G.: Eye rubbing in blind children. Application of a sensory deprivation model. Exceptional Children, 36, (1970) 325-330. Tröster, H., Brambring, M., Beelmann, A.: Stereotype Bewegungs- und Verhaltensmuster bei blinden Klein- und Vorschulkindern. Prävalenz und situative Auslösebedingungen. Zeitschrift für Entwicklungspsychologie und Pädagogische Psychologie, 23, (1991a) 66-89. Tröster, H., Brambring, M., Beelmann, A.: The age dependence of stereotyped behaviours in blind infants and preschoolers. Child: care, health and development, 17, (1991b) 137-157. Tröster, H.: Bewegungsstereotypien nichtbehinderten Kindern. und Zeitschrift selbstverletzendes für Entwicklungspsychologie Pädagogische Psychologie, 24, (1992) 335354. 123 Verhalten bei und Tröster, H., Brambring, M., Beelmann, A.: Prevalence and situational causes of stereotyped behavior in blind infants and preschoolers. Journal of Abnormal Child Psychology, 19 (1992)5, 569-590. Vaughan, D., Asbury, T.: Ophthalmologie. Diagnose und Therapie in der Praxis. Berlin: 1983. Vernooij, M. A.: Erziehung und Bildung beeinträchtigter Kinder, Jugendlicher. Paderborn: 2005. Weiß, H. E.: Augenheilkunde. Kurzlehrbuch zum Gegenstandskatalog 3 mit Einarbeitung der wichtigen Prüfungsfakten. 1. Aufl. Stuttgart: 1994. WHO (Hrsg.): Policy and Practice, Global data on visual impairement in the year 2002. <http://whqlibdoc.who.int/bulletin/2004/Vol82-No11/bulletin_2004_82(11)_844851.pdf> (17.07.2007). Zabkar, D.: Unarten? üble Gewohnheiten? Anmerkungen zum Problembereich stereotyper Bewegungs- und Verhaltensmuster blindgeborener Kinder und blinder Jugendlicher. Marburg: 1996. Examensarbeit im Rahmen der Ausbildung zum Rehabilitationslehrer für Blinde und Sehgeschädigte, Deutsche Blindenstudienanstalt Marburg. Zuckrigl, A., Zuckrigl H., Helbling, H.: Rhythmik hilft behinderten Kindern. 3. Aufl. München: 1994. 124 Anhang A- Interviewleitfaden 0. Alter, Geschlecht, Beruf 5 1. Grundfragen - Seit wann sind Sie blind/sehbehindert? und ist Restsehvermögen vorhanden? - Welche Augenerkrankung haben Sie? sind Sie zu früh geboren? 10 2. Für die nächsten Minuten möchte ich Sie einladen, alles über das Augenbohren bei Ihnen zu erzählen 15 20 25 30 35 40 45 50 - Wie und in welchem Auge? - Einschätzung des verwendeten Druckes - schmerzhaft? - Häufigkeit des Bohrens am Tag?, wann und wo häufiger? (einmal / mehrmals stündlich, einmal / mehrmals täglich, einmal / mehrmals wöchentlich) - wie lang am Auge (Zeitangabe) - Passiert es heute noch? - Wodurch ausgelöst? - Veränderung während und nach Vorgang des Bohrens? (z.B. Lichteffekte, Figurensehen, angenehmes Gefühl in Augen oder gesamten Körper) - ab welchem Schritt wahrgenommen?, Schritt 1 Hand geht zum Auge Schritt 2 Hand ist im Auge Schritt 3: Hand wird aus dem Auge genommen - Verstärkung durch das Zusammen Sein mit anderen betroffenen? - Schaden durch das Bohren? (körperlich, seelisch) - Ängste durch Veränderungen am Auge durch das Bohren? (wenn ja, Umgang damit schildern) - seit wann durch Erzählungen und seit wann bewusst? - Wie ist die Beziehung zu den Augen und dem Augenbohren? (Annehmen, ablehnen) - Wie hat die Umgebung (Menschen) auf das Bohren reagiert? - andere Bewegungen/Angewohnheiten/Blindismen? (Schaukeln, Fingernägel kauen, Haare drehen usw.) 3. Wie ist bei Ihnen die Abgewöhnung/Reduktion verlaufen und welche Hilfen bzw. Hilfsmittel hatten Sie? - wann evtl. selbst abgewöhnt?, wie alt?, welche Motivation? was war hilfreich? - Abgewöhnung früher gewünscht? - verhinderten Warnungen und Strafen das Bohren? waren sie nützlich? Eigene Reaktion auf Hilfsmittel und Hilfen? Selbstbestrafung? - Wie hat es das Verhältnis zu Eltern, Lehrern und Erziehern beeinflusst? (Internat?) - Aufklärung und Wissen über Folgen des Bohrens erfolgt? - Hilfsmittel Bohrbrille - andere Bewegungen nach der Abgewöhnung? (Fingernägel kauen, Haare drehen) 125 4. Finden Sie eine Abgewöhnung sinnvoll? warum?, wie soll sie Ihrer Meinung nach erfolgen? 5 5. Welchen Sinn hat für Sie das Augenbohren? 10 6. Sind Ihnen Theorien zum Thema Augenbohren bekannt? und haben Sie selbst Vorstellungen eigener Theorien? 126 Anhang B- Niederschriften der Telefoninterviews 5 10 15 20 In diesem Anhang befinden sich die Niederschriften der telefonischen Interviews. Zur besseren Lesbarkeit habe ich weitgehend auf Füllwörter, wie „äh“ und „mhm“ verzichtet. Das fünfte Interview, welches schriftlich erfolgte, befindet sich im Anhang C. Die Namen aller interviewten Personen habe ich aus datenschutzrechtlichen Gründen geändert. Niederschrift des ersten Interviews: Maren Interviewte: Maren (Name geändert), Studentin, 24 Jahre Interviewer: Dana Lienert Datum: 20.02.07 Uhrzeit: 20.00 Uhr Ort: Telefoninterview Dana: Ja, dann würde ich sagen, beginnen wir mit dem Interview. Es gibt erst mal so noch Grundfragen, bevor ich zu den anderen offenen Fragen komme. Ja, zuerst geht es so um Alter, Geschlecht und Beruf. Maren: Mhm. Dana: Vielleicht nennst du einfach mal. Ich meine, Geschlecht ist klar. 25 Maren: Soll ich einfach sagen? Dana: Ja, sag es einfach. 30 Maren: Alter weißt du ja. Dana: Nee sag mal trotzdem, weil ich mein, ist ja offiziell dann. 35 Maren: Ja klar, vierundzwanzig, weiblich und Studentin. Ja genau. Das reicht dir, ja? Also du brauchst jetzt nicht noch. Dana: Nein, keinen Fachbereich weiter. Das stört zum Teil die Anonymität. Da bin ich ganz strickt. Studentin, genau. OK. Dann die erste Frage von den zwei Grundfragen, die da noch sind heißt: Seid wann bist du blind bzw. sehbehindert? 40 Maren: Von Geburt an. Das heißt genauer, ich bin wohl sehend zur Welt gekommen und durch den Brutkasten erst erblindet. Aber ich habe keine bewusste Erinnerung an das Sehen können. 127 Dana: Ja. OK. Und wie viel Sehrest ist noch vorhanden? Also wie viel kannst du noch sehen? 5 Maren: Ganz schwach hell und dunkel unterscheiden, aber nur, sag ich mal dieses Augenarztlicht oder irgendwelche Scheinwerfer. Also so Kerzenlicht oder normale schwache Lampen kann ich überhaupt nicht mehr erkennen. Dana: OK, ja, das geht mir auch so. Da sind wir wahrscheinlich ziemlich gleich, wahrscheinlich. Und welche Augenerkrankung hast Du? Weißt du das genau? 10 Maren: Das nennt sich wohl retrolentale Fibroplasie. Die Netzhaut ist sozusagen nicht mehr vorhanden, so wurde es mir gesagt. 15 Dana: Ja, ja! Und du sagtest schon Brutkasten. Also bist du auch zu früh geboren, wahrscheinlich? Maren: Ja, genau und also laut meiner Mutter Ende achter Anfang neunter Monat. 20 Dana: Ah, ja. OK, gut. Dann kommen wir jetzt zu den sehr offenen Fragen. Die erste von denen… Maren: (unterbricht): Ich weiß nicht, ob das jetzt für die Untersuchung noch eine Rolle spielt. Aber bei mir kommt noch hinzu, dass ich eine Drillingsgeburt war. Aber ich weiß nicht, ob dass so ins Gewicht fällt. 25 Dana: Ja, vielleicht für die Frühgeburt, aber ob das für das Interview weiter interessant wird, weiß ich noch nicht… 30 35 Maren: Ansonsten gebe ich dir jetzt noch mal diese Zusatzinformation. Nur, dass ich ein Zweieiiger Zwilling war. Ich war die kräftigste. Bin auch als erstes geboren von den Dreien. Die anderen beiden sind dann nach einer und zwei Wochen gestorben. Ich war alleine in einem Ei. Falls das irgendwie eine Rolle spielen sollte. Irgendwann mal, damit du mich nicht noch mal anrufen brauchst. Dana: Bei solchen Infos halte ich mich dann wahrscheinlich zurück. Kann ja sein, dass das nur an der Frühgeburt liegt. Das wirst du ja untersuchen. (Lachen) Maren: Ja, es kann ja sein, aber muss ja nicht. 40 45 50 Dana: OK…Die erste große Frage ist dann, dass ich dich für die nächsten Minuten einfach einladen möchte, alles über das Augenbohren bei dir zu erzählen. Was dir so aufgefallen ist. Wie das so war. Was dir dazu so einfällt. Maren: Ja, also: Ich war eigentlich jemand, also zumindest gab mir das so das Feedback der Erzieher, sag ich mal, der im Gegensatz zu anderen Leuten, sag ich jetzt mal, nicht so häufig gebohrt hat. Aber ich habe es gemacht. Hab auch von meinen Eltern dann immer ein Paar auf die Finger gekriegt. Oder mir wurde gesagt, Hand aus dem Auge, oder so. Ich habe es mir eigentlich abgewöhnt. D. h. ich mache es nicht mehr so häufig wie früher. Aber ich erwische mich dabei selber in unbeobachteten Momenten und manchmal sogar, wenn es meine Familie sieht. Dann weisen sie mich auch noch mal darauf hin. Aber ich mache das halt irgendwie 128 in, ich glaub sogar, so in Momenten, wo ich mich heute noch unbeobachtet fühle, tritt das heute noch auf. Dana: Aha, das ist eine sehr wichtige Info… 5 10 15 Maren: (unterbricht): Aber es ist mir selber nicht bewusst. Manchmal wird es mir erst bewusst, wenn es mir gesagt wird. Also es ist eine unbewusste Handlung irgendwie. Merke ich an mir selber. Manchmal wird es mir selbst erst bewusst, wenn die Handlung sozusagen schon ausgeführt ist. Und ich eine Weile die Hände im Auge hatte. Dana: Mm, ja. Kannst du sagen, wie lang du so ungefähr im Auge bist? (Pause) Schätzungsweise? Maren: Darauf habe ich eigentlich noch nicht darauf geachtet. Aber… (Pause) Na ja, also so ganz kurz ist das gar nicht. Ich würde schon sagen also vielleicht höchstens fünf Sekunden. Aber das ist schon ganz schön lange. Wenn du fünf Sekunden zählst… Dana: Ja, das ist OK. 20 Maren: Also ich würde noch nicht mal sagen, dass es flüchtig ist. Es ist schon eine Weile immer. 25 Dana: OK. Ich meine, es kann ja auch bis zu einer Minute gehen oder ähnliches. Das ist ja möglich. Und in welchem Auge bohrst du? Oder bohrst du in beiden? 30 Maren: Ich bohre in beiden. Und zwar, wenn man das jetzt so beschreiben möchte immer so mit einer Hand, Daumen und Zeigefinger. Also nie nur in einem Auge. Sondern immer diese gespreizte Haltung, Daumen und Zeigefinger. Der Daumen in einem Auge und der Zeigefinger im anderen. Dana: Und wechselt das? Oder hast du den gleichen Finger immer im gleichen Auge? 35 Maren: Den gleichen Finger im gleichen Auge. Meistens ist es auch mit der rechten Hand. Meistens nie mit der Linken. Obwohl ich dazu sagen muss, an sich, bin ich, wenn ich irgendetwas mache, bin ich Linkshänder. Aber Bohren tue ich komischerweise mit der rechten. 40 Dana: Aha, OK! Kannst du den Druck so einschätzen? Bei mir ist es z.B. so, wenn ich früher aufs Auge gedrückt habe, dann ist das ein Druck, als wenn ich wie auf so eine leichte Knetmasse drücke, würde ich es jetzt vergleichen. Kannst du da auch einen Vergleich anstellen? Oder es mit etwas vergleichen? 45 Maren: Meinst du was mir das bringt?, oder. Ich verstehe jetzt nicht… Dana: Nee. Wie stark der Druck ist, den du auf das Auge ausübst? Das meine ich damit. Wie stark du drückst? Oder drückst du beim Bohren eher zwischen Auge und Augenhöhle? Oder direkt auf das Auge? 50 129 5 10 Maren: Eigentlich direkt auf das Auge also nicht daneben. Ich weiß jetzt aber nicht so richtig, wie stark der Druck jetzt ist, also Ich würde schon sagen, er ist nicht all zu stark. (Geräusch in der Leitung) Ja, also ich habe mir zumindest von Sehenden sagen lassen, dass es im Vergleich zu mir Blinde gibt, die tieferliegendere Augen haben vom Bohren als ich. Und ich hatte auch nie eine Bohrbrille, oder so, weil es nicht so schlimm wohl gewesen ist. Dana: Mm. OK. Die Frage würde nämlich auch noch hinterher kommen. (lacht) Und ich hatte z.B. auch nie Schmerzen beim Bohren gehabt, weil ich dann mal in der Literatur gefunden habe, dass es schmerzhaft sein soll. Wie ist das bei dir? Maren: Gar nicht. Dana: gar nicht, keine Schmerzen. 15 Maren: Ich hatte nie Schmerzen. 20 Dana: Ja. Wenn ich mich so betrachte als Kind dann habe ich ja stündlich mehrmals gebohrt. Also recht häufig. Wenn du das so in der Häufigkeit angeben könntest? Was würdest du meinen? Früher und auch heute? 25 Maren: Ich weiß nicht. Vielleicht sollte man sich da irgendwie eine Skala überlegen, weil ich kann das sonst nicht so einordnen. Hast du da irgendwie eine Vorgabe, die du selber machst? Was weiß ich. Wenn man das jetzt einstufen sollte, dann soll man es halt selber einschätzen? Dana: Du kannst es selber einschätzen. Zum Beispiel eine Skala könnte sein, dass du stündlich oder täglich einmal bohrst. Oder einmal in der Woche? Oder, dass es dir einmal im Monat passiert, oder so. Abschätzungsweise… 30 35 Maren: Na ich würde schon sagen, bestimmt einmal in der Woche. Wenn nicht sogar zwei bis dreimal. Ich weiß es nicht… Es kommt immer darauf an. Weil manchmal sind es ja auch Momente, wo mich keiner darauf hinweist und dann kommt auch noch hinzu… Ich habe ja nicht bewusst darauf geachtet. Also weil du mich das jetzt einfach so fragst. Also ich kann schon sagen, dass ich es mir halt abgewöhnt hab. Also gerade wenn ich in sehenden Kreisen mich bewege. Denen ist es eigentlich selten aufgefallen. Dana: Hm. Wie war das früher als Kind? Von der Häufigkeit? 40 Maren: Da war es stärker. Also da wurde ich von meinen Eltern öfters drauf hingewiesen. Da war es auf jeden Fall stärker. Da habe ich es bestimmt täglich gemacht. 45 50 Dana: Mm, OK. Und wenn du jetzt so nachdenkst, in den Situationen, wo du erinnert wurdest. Kannst du das sagen, wann du das häufiger gemacht hast oder auch wo? Und in welchen Situationen? Außer dem, wenn du. Maren: Na bewusst ist mir nur, dass ich das meistens in Situationen mache, wo ich mich unbeobachtet fühle und einfach… Wie soll ich sagen, manchmal sogar 130 abschalte. Also wenn ich was zu tun habe, würde ich, glaube ich, nie auf die Idee kommen zu bohren. 5 10 15 20 Dana: Ah ja, OK. Ist das dann schon Langeweile? Kann man das schon so sagen? Oder ist das noch nicht wirklich Langeweile? Weil so wird es in der Literatur. Maren (unterbricht): Würde ich noch nicht mal so sagen. Ich würd es nicht als Langeweile bezeichnen, weil dadurch, dass es so eine unbewusste Handlung ist. Also zumindest erlebe ich das bei mir selber so. Es ist teilweise so, dass ich einfach abschalte so. Manchmal, wenn mir so alles zu viel wird und ich irgendwo sitze, dann schalte ich ab und dann kann es sogar sein, dass diese Handlung des Bohrens dann eben noch dazu kommt. Also ich würd nicht unbedingt sagen, dass es Langeweile ist, weil ich hab das am Wochenende wieder einmal gemacht, zumindest meine Schwester hat mich dabei beobachtet. Und dadurch, dass ich das ja wusste, dass du diese Studie machen wolltest, ist mir das so bewusst geworden, dass es total unbewusst war. Und dass ich den Moment, wo sie mich darauf hingewiesen hat, hat sie mich irgendwo wieder raus geholt. Aus irgendeinem Zustand. Ich kann natürlich jetzt nicht genau sagen, was es war. Es war jedenfalls nicht irgendwo Langeweile. Ich hab zumindest an mir selber gemerkt. Ich hab irgendwie abgeschaltet. Und dann ist es halt einfach dabei mit passiert. 25 Dana: Kannst du eine Veränderung beschreiben, die da passiert? In diesem Zustand? Oder diesen Zustand an sich. Oder ist das einfach… Also ist das wie man jetzt einen Entspannungszustand beschreiben würde? Maren: Also ich würde schon sage, dass (Pause) dass ich dann einfach abschalte und dann irgendwie mein Unterbewusstsein auch arbeitet. Manchmal mach ich das auch so, wenn ich in Gedanken bin so. Oder über irgendwas nachdenke, wo ich dann wirklich, sage ich mal mit mir selber in Kontakt bin. 30 Dana: Und kannst du… Maren (unterbricht): Ich glaube, wenn ich mit jemanden im Gespräch bin, würde ich nie auf die Idee kommen. 35 Dana: Ja, das glaube ich. Das geht, glaube ich, auch vielen so, die das im Erwachsenenalter noch tun. Dass sie das nicht mehr öffentlich sozusagen machen. Aber kannst du eine Veränderung feststellen auch nach dem Bohren? Ist es dann irgendwie angenehmer im Auge? An sich vom Spüren? 40 Maren: Nee, also ich kann das leider nicht so richtig nachvollziehen, warum ich das eigentlich mache. Dana: Und weißt auch nicht, was es auslöst? Oder wodurch es ausgelöst wird? 45 Maren: Nee, weiß ich nicht. 50 Dana: OK, ja das ist in Ordnung. Und du hast ja auch schon erwähnt, dass es dir oftmals auffällt, wenn dich jemand darauf anspricht. Fällt es dir manchmal auch selber auf, wenn du bei irgend einem bestimmten Schritt des Bohrens bist? Nehmen wir an, du hast eine Einteilung. Du führst die Hand zum Auge, ist ein Schritt. Du bist 131 im Auge, ist der Zweite. Und du nimmst es raus, ist der Dritte. Kannst du dann sagen, ab welchem Schritt es dir am meisten auffällt? Oder du es bewusst merkst? 5 10 Maren: Eigentlich erst ab Schritt zwei. Aber da praktisch, wenn du dir das so vorstellst erst später. Die Hand geht unbewusst zum Auge. Ist dann eine Weile im Auge. Und irgendwann schaltet sich dann mein Bewusstsein ein. Also entweder ich werde durch jemanden anderen darauf hingewiesen. Oder ich merke es selbst. Dann merke ich das erst nach einer gewissen Zeit. Die Zeitspanne ist da nicht sehr groß. Ich habe ja gesagt, ich hab die Hand so vielleicht bis zu fünf Sekunden oder so im Auge. Aber, das dauert eine Weile ehe ich das dann mitkriege. Dana: Ah ja, gut. Maren: So würde ich das beschreiben. 15 Dana: OK. Und ja hast du bemerkt, ob es vielleicht damals mehr noch als Jugendliche oder Kind, vor der, sag ich mal, Abgewöhnung, ob du mehr gebohrt hast, wenn du mit anderen zusammen warst, die das auch gemacht haben? Zum Beispiel, wenn du mit Mitschülern zusammen warst und zusammengesessen hast? 20 25 30 35 40 45 50 Maren (Pause): Also ich würde dabei bleiben, dass ich einfach nur sage, dass ich es jetzt nicht auf Leute reduzieren will, die das auch gemacht haben. Sondern ich würde dabei generell bleiben, dass ich sage, ich habe es in unbeobachteten Momenten gemacht, bzw. in Momenten, wo ich vielleicht glaubte ich wäre unbeobachtet… Oder in Momenten, wo ich abschalte oder abschalten wollte. Oder abgeschaltet habe oder wie auch immer. Dana: OK. ja. Mir ging es z.B. als Kind mal so, dass ich dachte, weil ja Erzieher viel von Schädigungen erzählt haben beim Augenbohren, dass ich dann irgendwann gedacht habe, ups, jetzt geht mein Auge nach innen und jetzt ist es unangenehm oder jetzt tat es vielleicht tatsächlich mal weh oder jetzt muss ich aufpassen. Kennst du so eine Situation auch? Dass du irgendeinen Schaden festgestellt hast? Maren: NA ja ich würde sagen …(Pause) Also weh getan hat es mir ja nie. Aber ich hab dann schon darüber nachgedacht, als ich gewarnt worden bin von den Erziehern. Dass es eben dazu führen kann, dass die Augen immer tiefer rutschen und immer tiefer, also das hat mich dann schon zum Nachdenken angeregt, irgendwie. Dana: Ja und hat das auch eine gewisse Angst davor ausgelöst, dass das passieren kann. Ich kenn das z.B. von mir, dass ich dann schon Angst hatte. Dass ich mir irgendetwas damit tue. Oder dass das Auge zu weit reingeht. Zumindest beim Nachdenken. Maren: Ja vielleicht. Also ich sag das jetzt nicht mit Sicherheit, aber vielleicht. Also zumindest wenn, dann auf jeden Fall so ein bisschen schon im Unterbewusstsein. Wo ich dann gedacht habe, na ja vielleicht ist da doch irgendwie was Gefährliches dran. Und es sieht ja auch nicht schön aus. Dana: Richtig, ja. Das ist wahr. Ja, du hast ja auch schon erwähnt, dass deine Eltern dir das auch gesagt haben, dass du es nicht machen sollst. Weißt du aus ihren Erzählungen, wann du angefangen hast zu bohren? Und wann du es nachher auch 132 selber mit bekommen hast? Oder wann du das erste Mal weißt, dass du gebohrt hast Mit wie vielen Jahren? Maren: Oh, das ist schwierig. 5 10 15 20 Dana: Mm. Also ich weiß z.B. von mir, dass ich da war ich glaube ich… Ich würde sagen ich war vier. Da hab ich im Kindergarten mal eine Brille aufgesetzt bekommen ohne Gläser. Und ich wusste nicht warum. Und als ich dann nachgefragt hab, wurde mir immer noch kein wirklicher Grund erzählt. Aber das ist so in meinem Bewusstsein, dass ich mitbekommen hab, dass ich bohre. Und als meine Mutter mal gefragt habe, sagte sie mir, dass sie es mitbekommen hat, als ich ein Jahr alt war. Kennst du ähnliche Erzählungen? Geschichten, Erlebnisse? Oder hat man dir mal gesagt, wann du das gemacht hast? Maren: Also ich wüsste es jedenfalls nicht genau wann. Ich bin grad am Überlegen. Also im Kindergarten, weiß ich jedenfalls, dass ich es schon gemacht hab. Auf jeden Fall mit vier. Warum weiß ich nicht. Angefangen hat es jetzt nicht unbedingt aus solch einem Grund, wie du ihn genannt hast eben. Aber ich bin halt am überlegen, ob das vielleicht doch schon früher gewesen ist also… ich bin ja noch vorm Kindergarten in die Krippe gegangen. Und da weiß ich halt nicht, ob da schon gewesen ist. Dana: Ja, OK. 25 Maren: Ich meine, meine Eltern haben mich ziemlich genau beobachtet. Ich meine, wenn ich sie jetzt einfach mal so frage, vielleicht hinterher und wir uns da noch mal austauschen? Vielleicht wissen die das sogar noch genauer. Dana: Mm. Können wir machen. 30 Maren: Ob es vielleicht schon als Baby da gewesen ist. Weil ich hatte nämlich als Baby auch noch eine andere Angewohnheit, die jetzt nichts damit zu tu hat. Wo sich meine Eltern eben noch genauer dran erinnern können. Vielleicht wissen die das auch vom Bohren her. 35 Dana: Hast du denn noch andere Bewegungen gemacht, auch zumindest im Kindesalter? Maren: Wie? 40 Dana: Hast du noch andere Bewegungen gemacht, wie Schaukeln oder Drehen oder, also Kopfdrehen. Oder Arme wackeln oder mit dem Körper hin und her Schaukeln? 45 50 Maren: Also mit dem Körper hin und her Schaukeln… Das mache ich sogar teilweise heute noch. Aber wiederum in unbeobachteten Momenten. Und dann hab ich immer so das Gefühl, dass ich mich dann ganz… z.B. Also ich mache es nur, wenn ich Musik höre noch. Und dann halt wiederum in unbeobachteten Momenten. Und da habe ich dann halt das Gefühl, dass ich mich dann ganz der Musik hingeben kann. Wenn ich das mache. Aber halt nur wirklich in unbeobachteten Momenten. Also mir würde das nie einfallen, wenn andere Leute dabei sind. Oder vielleicht auch mal nur 133 so. Also ich würde das auch nicht machen, wenn ich nur so irgendwo stehe und keine Musik an ist. Und früher war es so, dass ich das öfters gemacht hab, auf jeden Fall, und das mache ich heute nicht mehr, definitiv nicht mehr. Hab ich aber früher gemacht. Ich habe mit dem Kopf geschüttelt. 5 Dana: Ah, ja. Und weißt du seit wann du das ungefähr nicht mehr machst? Maren: (Pause) Oh, das mit dem Kopfschütteln. Oh, das weiß ich nicht, wann das aufgehört hat. 10 Dana: OK, ja. In Ordnung. Maren: Keine Ahnung. Ich will da jetzt auch nicht irgendein Alter sagen, nur damit du da irgendwas hast. 15 20 Dana: Nö, das finde ich vollkommen OK so. Ja. Und dann, ja eine Frage habe, ich schon, ich merk auch schon, dass die halbe Stunde fast rum ist. Wenn du so die Beziehung zu deinen Augen an sich anschaust. Lehnst du sie dann eher ab, oder kannst du sie annehmen? Und auch das Augenbohren an sich? Maren: Ich kann sie annehmen. Auf jeden Fall. Also ich weiß, dass sie da sind und ich nehme die auf jeden Fall an. Dana: Ja. Und das Augenbohren an Sich? Ist das eher anlehnend? Stößt das auf Ablehnung oder ist das 25 Maren: Von mir selber aus gesehen? Dana: Ja. Von dir selber aus gesehen. Oder kannst du das annehmen, (Pause) akzeptieren? 30 Maren: Als ich fände es schon besser, wenn es nicht wäre. Also wenn ich mich selbst dabei erwische, dann (Pause) dann ist es so, dass ich es schon, dass ich merke, dass ich es nicht annehmen kann unbedingt. 35 Dana: OK. Maren: Und natürlich, wenn mich jemand anderes darauf hinweist. Dann fühle ich mich auch peinlich berührt. 40 Dana: Ja, das kenn ich. mm Das ist unangenehm… Maren: Es ist jedenfalls nicht so, dass ich dem anderen sagen würde, es ist mir egal. 45 Dana: Nee, mit egal hat es auch weniger zu tun. Mir geht es eher darum, ja ob du trotzdem sagen kannst. Ich mag es zwar eigentlich nicht. Ja, OK. Ich akzeptiere es trotzdem. 50 Maren: Nee, es wär schon schöner, wenn es nicht so wäre. Aber ich weiß ja letzten Ends nicht, warum ich das mache. Und dann kann ich auch nicht an der Ursache arbeiten. Ich hab ja vorhin gesagt, ich weiß halt nicht warum ich das mache und aus welchen Gründen… 134 5 Dana: Gut, da ja werd ich mal schauen, ob ich da mit der Arbeit weiter komme. Von den Gründen, ja. Und die nächste große Frage ist: Wie ist bei dir die Abgewöhnung verlaufen? Welche Hilfen hattest du? Hilfsmittel hattest du ja schon gesagt, hattest du keine. Maren: Was? Wie? Was hattest du gefragt? 10 Dana: Die Frage ist: Wie ist bei dir die Abgewöhnung verlaufen? Und welche Hilfen hattest du? Maren: Na ja, ich meine, ich möchte nicht unbedingt von Abgewöhnung sprechen. Ich würde von Reduktion sprechen wollen. 15 Dana: OK., dann nennen wir es Reduktion. Maren: Weil… Nur, dass ich es aus irgendwelchen Gründen reduziert hab. 20 Dana: Mm. Und wie hast du das gemacht. Kannst du dich daran erinnern? Oder wie ist das verlaufen? Maren: Also wenn, dann ist es nicht unbedingt bewusst verlaufen, weil dann könnte ich ja auch weiterhin an der Ursache arbeiten. Das ich dann irgendwann ganz damit aufhöre. 25 Dana: Ja, OK. 30 Maren: Es waren vielleicht die Ängste, dass eben, dass es hässlich aussieht, wenn ich meine Augen immer weiter reinbohre. Und vielleicht auch die (Pause, knacken, dadurch wird ein Wort verschluckt) wenn mich jemand darauf hingewiesen hat. Dass ich aus diesen Ängsten heraus, es selber reduziert habe. Dana: Mhm, OK. Und. 35 40 45 Maren: So kann ich es mir vorstellen. Dana: Ja. Wann war das so ungefähr? Ich weiß, dass ich mit vierzehn, fünfzehn stark reduziert hab. War das bei dir in ähnlichem Alter? Oder früher, oder später? Maren: Also ich würde das schon… also auf alle Fälle in der Pubertät. Da kann ich mich auch noch daran erinnern. Weil, man wollte ja dann anderen gefallen. Und dann hat man irgendwie selber schon damit aufgehört, des Gefallens wegen. Aber ich würde es bei mir schon sagen mit dreizehn, vierzehn. Dana: OK. Und von Hilfen, du sagtest ja schon, dass war eher unbewusst, dass es dann auch schwer zu sagen, nö? Ob du irgendwelche Hilfe dabei hattest. Maren: Na ja, ich meine, wenn mich ständig die Leute darauf hinweisen, dann war es mir in sofern eine Hilfe, dass ich dieses Gefühl peinlich berührt zu sein ja dann immer öfter hatte. Und das ist ja das, was ich nicht haben wollte. Und von daher. 50 135 Dana: Mhm. Ja. Und haben Warnungen und Strafen das früher wirklich verhindert? Das Augenbohren? Weil du ja sagtest, die waren hilfreich, aber haben sie es verhindern können? 5 Maren: Du meinst die, die mich ständig drauf hingewiesen haben? Dana: Ja. Ja. 10 15 20 Maren: In dem Moment ja. Also weil ich hab, also dieses Gefühl peinlich berührt zu sein. Das wirkte halt noch eine gewisse Zeit nach. Und (Pause) dann hab ich es auch für eine gewisse Zeit gelassen. Wenn mir halt bewusst geworden ist. Dadurch ja derjenige sitzt sowieso auch noch im Raum. Und du darfst es ja eigentlich nicht machen. Sonst wird ja dann von demjenigen wieder das Gefühl ausgelöst. Dana: Ja! OK! Ich weiß ja auch von Strafen, die ich ja auch selber erlebt hab. Also ich kann mich noch gut an Kniebeuge erinnern und an früher ins Bett gehen. Und längere Mittagsruhe und solche Sachen. Hat das ein ähnliches Gefühl ausgelöst? Maren: Nee, das war schon ein anderes Gefühl. Also jedenfalls nicht das Gefühl peinlich berührt zu sein. Weil also diese Strafen… das hat eher so ein darüber Nachdenken ausgelöst. Dana: Drüber Nachdenken. 25 Maren: Na ja, eigentlich darfst du das ja nicht machen. Oder ich war dadurch nicht unbedingt peinlich berührt. aber ich war mit mir selber, sag ich mal, in Konflikt, weil ich hab ja vorhin schon gesagt, dass ich nicht wusste warum. Und wenn man nicht, warum man etwas tut, dann kann man nicht an der Ursache arbeiten. Und dann fand ich die Strafen halt irgendwie sinnlos. 30 Dana: Ja, ja. So ging es mir ähnlich. Ich kann mich noch an eine Situation erinnern in der ersten Klasse, wo ich mir auf die Finger gehauen hatte, sozusagen als Selbstbestrafung. Kennst du so was Ähnliches auch? 35 Maren: Du selber hast dir auf die Finger gehauen? Dana: Mhm, ich mir selber. Genau. 40 45 50 Maren: Du dir selber ja. Bei mir spielt sich das eher im Gehirn ab, dass ich mir gesagt hab, du darfst das nicht machen. Und manchmal kam es dann eben auch vor, dass ich, um mir das selber bewusst zu machen, dass ich es nicht machen darf, mich auf die Hände gesetzt hab…für eine Weile. Dana: Mhm, das kenne ich auch noch, das habe ich auch versucht. Ja. Und ich kann mich noch erinnern, wenn mich meine Eltern daran erinnert haben, Erzieher oder Lehrer, dass ich dann auch sehr abgeneigt war und nicht erfreut war. Hat es bei dir auch die Beziehung zu Eltern und Erziehern irgendwie negativ beeinflusst? Maren: Also wenn, dann (Pause) also wenn dann gering. Vielleicht hat das aber auch mit der Häufigkeit zu tun. Wie ich das gemacht hab. Also dass das gar nicht beeinflussend war, kann ich nicht sagen. Also es hat schon die Beziehung etwas beeinflusst. Weil die Strafen kamen dann halt und auch die Hinweise, und ich wusste 136 aber nicht für mich selbst, wie ich etwas daran ändern kann. Damit ich das eben nicht mehr mache. 5 10 Dana: Gut. Dann komme ich zur vierten Frage, die du zum Teil auch schon beantwortet hast. Findest du eine Abgewöhnung sinnvoll? Und für mich wichtig auch zu wissen warum? Das hast du auch schon ein Stück weit beantwortet. Und dann, wie soll eine Abgewöhnung erfolgen. Oder eine Reduktion? Kannst du dir da was vorstellen? Hast du da eine Idee? Maren: Das ist schwer, schwer zu sagen. Weil ich bin der festen Überzeugung, dass nur eine Abgewöhnung erfolgen kann, wenn man die Ursachen kennt. Und ich selber kenn meine Ursachen ja auch nicht und man kann dann zwar denjenigen oder sich selbst eben auch drauf hinweisen, dass es eben schädlich ist. Aber wenn man sich selber nicht darüber bewusst ist finde ich eine Abgewöhnung sehr schwierig. 15 20 25 30 Dana: Und kannst du dir einen Sinn vorstellen, warum wir das machen. Auch wenn du die Ursache jetzt nicht kennst von dir. Einfach so aus Spekulation (Pause) oder was, worüber du vielleicht schon mal nachgedacht hast, was dir so einfiel dazu, was es sein könnte? (Pause) Du kannst da auch gerne Nein sagen. Ja, also ich will dich da nicht zu irgendwas zwingen. Maren: Also, ich hab jetzt grade so überlegt. So nach dem Motto ich mache, sag ich jetzt mal, anderthalb Schritte von den drei genannten, mach ich ja unbewusst. Und solange ich das unbewusst mache, würde ich dann sagen, es ist einfach, weiß ich nicht, ob man dann abschalten will. Oder ob man dann besser zu seinem Unterbewusstsein dadurch findet. Ich weiß es nicht, weil also ich würde sogar weiter gehen und sagen vielleicht besteht oder bestünde ein gewisser Zusammenhang zwischen dem Schaukeln und dem Bohren. Weil es beide Male oder bei beiden Handlungen fällt mir auf, dass ich abschalte und so ein bisschen, ja vielleicht aus der Realität trete. Dana: Ja. Ja. (Pause) Und die letzte Frage von mir ist: Kennst du Theorien, warum wir das machen? Hast du da schon mal irgendwas gehört gelesen? Oder hast du dir selber eine Theorie mal gebildet? 35 Maren: Na ja, das ist im Prinzip das, was ich gesagt habe. Dana: Ähnlich. 40 Maren: Das mit dem irgendwie Unbewusst machen und dann vielleicht auch eine kleine innere Welt haben. Ich will jetzt nicht damit sagen, dass wir Autisten sind, ich meine, das geht ja so ein bisschen in die Richtung, nee? Dana: Ja, ja ich weiß. Wir werden da gerne mit Autisten verglichen. 45 Maren: Aber dennoch würde ich sagen, dass dieser Übergang schon da ist. Dana: Mhm, OK. 50 Maren: Ich würde schon soweit gehen, weil beschäftigen tut mich ja eigentlich auch die Tatsache, dass wir Blinden uns ja sicherlich nicht abgesprochen haben und 137 gesagt haben: Wir machen das jetzt alle. Sondern jeder macht es und keiner weiß eigentlich, wie es entsteht. 5 10 15 Dana: Ja, ja, das ist richtig. Und vor allem machen wir das nicht nur in Deutschland oder Europa, sondern in der ganzen Welt. Maren: Also ich würde sogar die These aufstellen, dass man das macht um irgendwie in seine eigene Welt so ein bisschen abzutauchen. Und von der Realität so ein bisschen Abstand zu nehmen. Wenn einem… Mir fällt das manchmal auch auf, wenn ich irgendwo sitze und mir ist irgendwie alles zu laut und zu hektisch. Ich schalte dann einfach ab. Das ist so, wenn ich jetzt eine Reihenfolge aufstelle ja: Ich schalte erst ab. Dann geht unbewusst die Hand zum Auge. Dann ist sie ne Weile im Auge und irgendwann wird… Also schaltet sich dann mein Bewusstsein wieder ein. Ich nehme wahr: Hand im Auge. Und ich nehme die Hand wieder raus. Und dann bin ich auch erst wieder in der Realität. Dana: Aha, OK. Das klingt sehr interessant. Muss ich wirklich dazu sagen. 20 Maren: Also ich weiß nicht. So würde ich das jetzt beschreiben. Ich weiß nicht, ob das einige der Interviewpartner vielleicht bestätigen können, aber. Dana: Wird sich zeigen. Maren: So läuft das bei mir ab. 25 Dana: Schön, OK. Ja, also weniger schön, dass es noch so ist, aber gut, dass du das so benennen kannst. Ich glaub, das ist schon ein großer Schritt dahin, wenn man ja eigentlich nicht weiß, welche Ursache das ist, aber dann doch das so detailliert beschreiben kann. 30 Maren: Ja, also dadurch, das ich eben so bei mir selber wahrnehme, ist das so fast eine unbewusste Handlung. Also anderthalb Schritte mache ich unbewusst und die nächsten anderthalb dann bewusst. Es kommt auch, aber das kommt recht selten vor, dass ich merke, wie die Hand zum Auge geht. Aber das ist selten. 35 Dana: Mhm, ja, das kenne ich von mir auch, dass ich es selten mal mitbekommen habe und mal nicht. Das es auch als unbewusste Handlung geschehen ist. 40 45 50 Maren: Und dadurch, dass ich mich ja auch, sag ich mal studienmäßig mit so was auch beschäftige, kann ich das jetzt auch so beschreiben. Ich weiß nicht, ob ich das könnte, wenn ich mich jetzt nicht mit Psychologie und so was auseinander gesetzt hätte und überhaupt gewusst hätte, dass es bewusste und unbewusste Handlungen gibt. Dana: Ja, ja das stimmt, das ist wahr. Das hat auch mir viel weitergeholfen, noch mal darüber nach zu denken. Und auch im Allgemeinen über ja man nennt es jetzt ja Stereotypie. Es sind ja keine Blindismen mehr. So an und für sich. Weil es ja nicht nur, wie du schon gesagt hast, bei blinden Menschen auftritt, sondern noch bei Menschen mit Autismus und mit geistiger Behinderung, mit denen wir ja oft deswegen gleichgestellt werden. 138 5 Maren: Aber ich würde es schon als Abtauchen in die eigene Welt bezeichnen. Also mir geht das oft so, wenn ich merke, mein Gehör ist überfordert. Oder eben, also wenn ich merke… beim Schaukeln hat das noch eine kleine andere Ursache. Da ist es eben noch so, dass ich denke, wenn ich das mache, dann kann ich von der Realität ein bisschen Abstand nehmen und mich voll auf die Musik konzentrieren. Aber das ist ja noch was anderes. Dana: Ja. OK. 10 15 Maren: Aber die Handlungen stehen wie gesagt in einem Zusammenhang. Dass die beide so ein bisschen unbewusst passieren und auf jeden Fall, würde ich bei beiden Handlungen sagen, es ist ein Abstand nehmen wollen von der Realität bzw. wenn einem etwas zu viel wird. Oder man nachdenken möchte. Ein Abtauchen in eine ruhigere Welt, sag ich mal. Dadurch dass man… Genau. Dadurch, dass man ja auch den Hörsinn nicht abschalten kann. Den kann man ja auch nicht zu stöpseln. Dana: Ja, das stimmt. 20 Maren: Ist das im Prinzip irgendwie ein Abtauchen in eine andere Welt, sodass man eben versucht sozusagen den Gehörsinn für den Moment irgendwie abzuschalten bzw. irgendwas zu reduzieren. Also, dass man eben irgendwie ja Luft kriegt. Der Sehende würde weggucken sozusagen. Dana: Ja. 25 Maren: Und wir können den Gehörsinn nicht abschalten. Wir könnten nur raus aus der Situation und manchmal kann man das körperlich nicht. Also nimmt man dann eben geistig so ein bisschen, versucht man Abstand zu nehmen. Aber warum dann noch das Bohren dazu kommt, dass kann ich nicht sagen. 30 Dana: OK. Ja gut. Es könnte natürlich auch was anderes Sein. Aber ein Stück weit so aus der Überforderung rauszugehen und zu entspannen, dem würdest du zustimmen? 35 Maren: Ja. Dana: Mhm. Super. Dann danke ich dir für das Interview. 139 Niederschrift des zweiten Interviews: Anke 5 10 Interviewte: Anke (Name geändert), 24 Jahre, arbeitssuchend, gelernte Bürokraft Interviewer: Dana Lienert Datum: 21. Februar 2007 Uhrzeit: 21.15 Uhr Ort: Telefoninterview Dana: Ja. Dann fang ich erst mal mit den Grundfragen an, wenn du bereit bist. Ja. das geht da erst mal nur um das Alter, um dein Geschlecht und Geschlecht ist logo und ein Beruf. Da geht es mir nur um die Berufsbezeichnung. Anke: OK. also ich bin vierundzwanzig, vom Klang her dürfte man sagen weiblich, 15 Dana: (lacht) Genau. Anke: Und Berufsbezeichnung momentan arbeitssuchend. 20 Dana: Ja, es geht mir richtig um den Beruf, den du gelernt hast. Anke: Tja. Welche der drei Ausbildungen nehme ich denn? Dana: Ist doch egal, dann nimm die doch alle drei. 25 Anke: Gut wir verallgemeinern das. Bürokraft, in dem Sinne mit Telephonie mit Schreibtechnik. 30 35 Dana: Ah, ja. Ich schreib immer gleich mit, deswegen kann es manchmal etwas länger dauern. Ja. Die nächste Frage ist: Seid wann bist du blind bzw. sehbehindert? und ja. Hast du noch ein Restsehvermögen? Und wie viel ist das ungefähr? Wie viel siehst du? (Pause) Hast du es mitgekriegt? Hast du es mitgekriegt die Frage? Anke: Nee. Dana: Aha! Anke: Du hast dich total…Das kam total abgehackt rüber. 40 Dana: OK, gut. Dann sag das ruhig. Mm. Die Frage ist… Moment ich schalte noch mal rüber. Seid wann bist du blind? Und was kannst du noch sehen? Wie viel Restsehvermögen ist noch vorhanden? 45 Anke: Also, ich bin von Geburt an blind. Und Restsehvermögen ist nicht vorhanden. Dana: Mm. Also auch kein hell und dunkel wahrnehmen? 140 Anke: Nein, nein. (Pause) Dana: Und welche Augenerkrankung hast du? Weißt du das? Anke: Ich weiß nur was von einer Netzhautablösung. Mehr weiß ich leider nicht. 5 Dana: Mhm. Und bist du zu früh geboren? Anke: Ja, Anfang sechsten Monat. 10 Dana: Gut, OK. Dann geht es jetzt richtig mit den offenen Fragen los. Mhm. Die Erste, ja weniger eine Frage, sondern mehr eine Einladung. Ja. Ich möchte dich in den nächsten Minuten einladen, alles über das Augenbohren bei dir zu erzählen. Was du so darüber weißt. Wie du das machst. Und so rundum all das, was dir dazu einfällt. 15 20 Anke: OK. Also angefangen hat das so, wenn ich zurückdenke eigentlich zur Kindergartenzeit, erst nur so in Abständen und dann wurde das aus, mir bis jetzt noch nicht so richtig ergründeten, Gründen immer mehr. Und speziell eigentlich mehr so betroffen ist das rechte Auge gewesen. Mm, und ja früher dachte ich immer erst so, dass es vielleicht sein könnte aus irgendwelchen Lichtreflexen her. Oder ja, dass man sich vielleicht da vorstellt, irgendwas zu sehen oder so. Dana: Ja. 25 Anke: Ja, und wenn man dann die Zeit so weiterbetrachtet, möchte ich eher sagen, dass es wie mit den Fingernägel ist. Es ist immer in Stresssituationen entstanden. Dana: Ah ja. Hast du mal etwas gesehen, weil du von Lichtreflexen sprichst? 30 Anke: Ich denke, dass, also meine Eltern haben zumindest gesagt, dass ich im Brutkasten wohl noch Sehvermögen hatte. Dana: Mhm, ja, ja. 35 Anke: Und vielleicht, dass es daher rührt. Dana: Mhm. OK, ja. 40 Anke: Und ja und es zog sich dann so über die ganzen Schuljahre, möchte ich sagen. Und ist dann eigentlich erst wirklich weniger geworden seit der Ausbildung, seit dann. Dana: Ah, ja. 45 50 Anke: Ja und mittlerweile gibt es zwar schon noch Situationen, wo es auftritt. Aber es ist längst nicht mehr so schlimm wie früher und schon gar nicht mehr in der Öffentlichkeit. Dana: Mhm, ja. Kannst du ungefähr sagen, wie häufig das auftritt? Wenn du dir `ne Skala vorstellst von stündlich bis einmal täglich, über einmal wöchentlich, einmal monatlich? 141 5 Anke: Also ich denke, dass kommt auch immer so auf die Erlebnisse des Tages drauf an. Mhm. Wenn ich halt wirklich gar kein irgendwie stressiges Erlebnis hab, dann ist es auch gar nicht der Fall. Und wenn ich aber wirklich in Stresssituationen bin, dann passiert es sogar, dass es, möchte ich sagen, in Stundenabständen ist. Dana: Ah ja. Und… 10 Anke: Dann aber, wenn ich…mache bohren ja dann so zwei drei Minuten lang, sondern ich möchte sagen, eher für ein paar Sekunden. Wo mir dann eigentlich gleichzeitig wieder bewusst wird. Eh, du wolltest doch eigentlich nicht mehr. Dana: Ja. Und ab wann bekommst du es so mit, wann du bohrst? Wenn du so die Schritte dir anschaust? 15 Anke: Spätestens dann, wenn die Hand schon so zum Auge geht. Dana: Wenn die Hand zum Auge geht. Mhm. 20 25 30 35 Anke: Ja, dann weiß ich eigentlich vom Kopf her, Mensch, du wolltest doch eigentlich nicht. Aber die Hand lässt sich dann in dem Moment eigentlich gar nicht mehr so richtig lenken, sondern es passiert dann trotzdem. Und am schlimmsten ist eigentlich dann noch, wenn du dann irgendwie draußen bist und dir juckt grad das Auge, oder so. Dann nutzt die Hand oder was auch immer noch die Möglichkeit noch gleichzeitig so dieses Bohren anzuwenden. Aber dann schaltet der Kopf eigentlich relativ schnell und sagt, nee is nicht. Und das passiert zum Glück auch so gut wie gar nicht mehr. Vielleicht mal auf dem Balkon oder so im Sommer, mal einmal oder so. Aber das in der Öffentlichkeit, da draußen überhaupt, da weiß ich auch, dass muss nicht sein. Das sieht einfach beschissen aus. Und das verkneif ich mir dann auch. Und das würde ich auch nicht mehr machen. Weil, man hat ja auch man hat mal das sehende Umfeld. Muss ja nicht sein. Genau wie mit dem Schaukeln, das muss ja auch nicht sein in der Öffentlichkeit, oder so. Dana: Ja. Spürst du eine Veränderung, nachdem du im Auge warst? In dir oder auch Allgemeinen? Oder im Auge? Anke: (Pause) Äh. Hattest du jetzt grad eine Frage gestellt? 40 Dana: Mhm genau. Spürst du eine Veränderung, wenn die Hand im Auge war? So in dir? Oder im Auge? Oder im gesamten Körper? Anke: Äh. Nein. Es gibt zwar Situationen, wo das Auge denn anscheinend so eine Abwehrreaktion zeigt, so mit Tränen. Aber so an sich vom Gefühlstechnischen her gibt es keine Veränderungen. 45 Dana: Ah, ja. Und hattest du schon mal Schmerzen beim Bohren? Anke: Nein. 50 Dana: OK. Dann würde ich dich gern bitten, den Vorgang des Bohrens noch mal zu beschreiben. Du hast ja schon gesagt, dass du mehr das rechte Auge nutzt. Aber 142 5 mich würde auch interessieren, mit welchen Fingern du das machst, bzw. ob du beide Hände benutzt? Und wo du genau drückst? Ob das mehr am Rand ist oder auf dem Auge? Oder zwischen Augenhöhlenrand und Auge? Anke: Also nehmen tue ich zwei Finger und zwar den Daumen und den Zeigefinger. Und die werden dann so, wie soll ich sagen, so eingeknickt, aber nicht ganz eingewinkelt. Weißt du, was ich meine? Dana: Ja. 10 Anke: Und dann is das so zwischen beiden, äh, wie erklärt man das denn… Ähm. Es ist mehr der Rand vom Auge. Aber halt an der Haut, also praktisch an die Umhüllung von dem Auge… Dana: Am Augenlid? 15 Anke: Ja genau, genau. Darauf kam ich jetzt nicht. Genau. Dana: Und mehr oben oder mehr seitlich? 20 Anke: Äh, seitlich. Dana: Seitlich. Mit beiden Fingern in einem Auge? Anke: Ja, genau. 25 Dana: Ah ja: Und drückst du genau auf das Auge auch auf den Augapfel rauf? Anke: Ja. 30 Dana: Ah ja, gut. Und dann würde mich noch interessieren. Bohrst du gelegentlich in beiden Augen gleichzeitig? Anke: Ähm. Selten. Also es kommt schon mal vor, aber eher, eher so immer in einem Auge. 35 Dana: Ja. Und das wechselt nicht, sondern bleibt meist das rechte? Oder wechselt das auch mal? Anke: Das wechselt auch. 40 Dana: Und bevorzugst du eine Hand zum Bohren? Anke: Ja, wenn dann, also wenn dann nur eine Hand. 45 Dana: Welche nimmst du, oder ist das auch wechselnd? Anke: Das wechselt, sag ich jetzt mal. Je nach Auge. Dana: Ah ja. Ah ja. 50 Anke: Also ich könnte jetzt nicht mit der rechten Hand im linken Auge bohren. 143 Dana: Ah, ja, OK, gut. (Pause) Ich lese grade, deswegen. Ah ja. Kannst du den Druck einschätzen, den du auf das Auge ausübst? Wenn du es mit irgendeiner anderen… 5 Anke: Also ich möchte sagen, das ist jetzt nicht so der starke gewaltsame Druck. Ich möchte eher sagen, ein leichter Druck, so möchte ich es eher beschreiben. 10 15 Dana: Mm. OK. (Pause) Wir sind ganz gut, wir haben schon einige Fragen gelöst. Mm, ja hast du eine… Ja, eine Idee hattest du ja schon, dass das ausgelöst wird bei dir, das Augenbohren, wenn du eher in Stresssituationen bist. Hast du sonst noch eine Idee, was das auslösen könnte? Anke: Schwierig, also so direkt eigentlich nicht. Weil es gibt ja eigentlich… Eigentlich im Grunde genommen, wenn man es mal ganz logisch, gibt es ja eigentlich gar keine Gründe. Aber ich denke, das sind halt wirklich nur Stresssituationen oder, ja oder vielleicht auch, wenn man am nachdenken ist. Dana: Ah ja, OK. 20 Anke: Oder wenn du verzweifelt bist. 25 30 Dana: Ja, (Pause) OK. Und hat das Augenbohren, das trifft jetzt wahrscheinlich mehr die Schulzeit oder Ausbildungszeit noch, sich verstärkt, wenn du mit anderen zusammen warst, die auch gebohrt haben? Anke: Also in der Schulzeit möchte ich sagen ja. Weil man das ja nun von vielen einfach wusste. Und man da ja nicht so die Hemmungen hat, sag ich mal. Aber in der Ausbildungszeit, da war ich ja dann auch mehr mit sehenden Leuten zusammen. Und das hat… Weil, ich hab dann immer gesagt, wenn ihr das seht, oder ich das unbewusst mache, dann weist mich echt darauf hin. Das ist in Ordnung. Dana: Ja, das heißt… 35 Anke: Das hätte ich ja zu (Ort entfernt) Zeiten nie gekonnt. Dana: Mm. Das heißt, auch du merkst, dass du das unbewusst auch machst? 40 Anke: Ja, wenn ich nachdenke, oder so, dann konzentrier ich mich ja eher auf die Sache worüber ich nachdenke. Halt irgendwie, auf irgendwas anderes. Und dann hab ich immer gesagt, Leute weist mich drauf hin. Und das ging auch. Dana: Ah, ja. Mm. Und konntest du das dann auch gut annehmen? Oder war das für dich dann unangenehm irgendwann, wenn sie dich drauf hingewiesen haben? 45 50 Anke: Nein, das war, es war in Ordnung. Also, da ich ja selber von mir aus gesagt habe, Leute weist mich bitte drauf hin, kann man damit besser umgehen, als wenn irgendwie… z.B. mein Vater hat ja immer mich angeschrieen. Der hat ja immer gesagt, hörst du jetzt auf mit dem Augebohren. So und das konnte ich natürlich nicht annehmen, weil du irgendwann diese hierein - daraus Haltung hattest. Ehrlich 144 gesagt. Du kannst mich jetzt mal. Ich weiß überhaupt nicht, was du von mir willst. Denn mit Schreien löst man ja gar keine Probleme. Dana: Das kann ich verstehen. 5 Anke: Und ich fand es dann halt wirklich besser, wenn Leute halt, ähm…Wenn du von dir aus gesagt hattest, Mensch ich kenn dich jetzt schon ne Weile. Du weißt einfach, dass ich das mache. Dann weis mich doch einfach darauf hin, wenn du es mit bekommst und ich jetzt nicht so bewusst gehandelt habe. Dann weis mich doch einfach drauf hin. Und das ist auch vollkommen in Ordnung. 10 15 20 Dana: Mm, gut. Ich hab z.B…. wir wurden ja auch viel aufgeklärt über das Wissen, und also das Augenbohren, dass es schädlich ist. Und ich hab dann, wenn ich mal doch ein Schmerz im Auge gespürt hab oder gespürt hab, dass das Auge so nach hinten sinkt in die Augenhöhle rein, ja, dann doch überlegt. Ist das jetzt ein Schaden durch das Augenbohren? Füge ich mir `nen Schaden zu? Und hab dann zum Teil auch Angst gekriegt und das Auge irgendwie wieder vor zu holen. Kennst du so ne Situationen auch? Anke: Ja, die Gedanken auf jeden Fall. Also, da hab ich auch schon oft gesagt bekommen, Mensch, das sieht doch nicht gut aus. Und denk an deine Augen und bla und… Klar vom theoretischen her ist einem das schon klar. Aber das ist, wie mit dem Rauchen. Du kannst es nicht von heut auf morgen abstellen. Dana: Aber hattest du auch richtig ne Angst, dass du dir… 25 Anke: Ich hatte schon Angst, ja. Dass ich halt mein Auge irgendwann gar nicht mehr fühlen kann. Oder dass halt ärztliche Behandlung ran muss. Oder dass man damit Organe kaputt machen könnte. Die Angst ist schon da. Aber das Problem ist, man kann es halt irgendwie nicht abstellen. 30 Dana: Nee, das will ich ja damit gar nicht meinen. Sondern nur einfach mal wissen, ob das da ist. Und wie konntest du mit der Angst umgehen? Konntest du das Annehmen? Oder war das einfach mehr ein Verdrängen? 35 Anke: Nein. Ich konnte das schon annehmen. Und ich denke auch, dadurch konnte man es vielleicht schon reduzieren. Aber halt es ist einem nicht leicht gefallen. Aber man war sich der Gedanken schon irgendwo bewusst. Man hat halt schon drüber nachgedacht so. 40 Dana: Ja. 45 50 Anke: Was passiert wenn? Und ich hab das ja mal von `nem Sehenden beschreiben lassen, wie das aussieht. Und ähm die sagen ganz klar, also, das rechte Auge hat schon katastrophale Folgen erlitten. Also es ringsherum aus, als wenn ich jeden Tag ein paar auf Auge kriegen würde. Und wenn ich jetzt Leute nicht kenne, dann rechtfertige ich das einfach mit der Blindheit. Und die Leute, die mich kennen, die wissen einfach woher es kommt. Dana: Ja klar. Ich würd das auch nicht jedem erzählen. Das kann ich nachvollziehen, da wär ich genauso gehemmt. Ich glaub, das würd ich genauso machen, wie du. Ja. Und du hast ja schon erzählt vorhin, dass du bewusst weißt, dass du seit dem 145 Kindergarten bohrst. Hast du… oder haben dir deine Eltern mal erzählt, wann du begonnen hast zu bohren? Anke: Nee. Nee, leider nicht. Das weiß ich nicht. 5 Dana: Das macht nichts. Anke: Ich fand ja die Idee mit diesen sogenannten Bohrbrillen, die wir in der Schule damals hatten, eigentlich an sich keine schlechte Idee. Wenn es nicht als Zwang gemacht worden wäre. 10 Dana: Ah, ja. Ja, das ist keine schlechte Idee, die du da sagst, das ist wahr. Da komme ich nachher noch drauf. 15 Anke: Wenn die dann nicht so einen Aufstand gemacht hätten. Das ist doch normal, wenn jemand das nicht kriegt, was er will, dass er sich dann zu helfen weiß. Und dass er sich dann sagt, dann zerbreche ich die Scheiße halt einfach und dann ist gut. Dana: Ja, genau. Ich würd darauf später vielleicht noch mal kommen wollen, auf die Bohrbrille, wenn das OK ist für dich? 20 Anke: Ja, na klar. 25 30 Dana: Mm, es sind jetzt auch nur noch drei Unterpunkte bis wir sozusagen Abgewöhnung kommen, oder Reduktion, wie gestern auch jemand es nennen wollte. Für mich ist noch interessant, ja wie du zum einen zu deinen Augen stehst? Also ob du sie annehmen kannst, oder doch mehr ablehnend findest? Und auch zum Augenbohren selbst? Beim Augenbohren hast du es ja auch zum Teil auch schon beantwortet, ne? Anke: Ja, sag mal die mittlere Frage noch mal. Also wie ich zu meinen Augen stehe und dann was war das andere? Dana: Ob das ablehnend oder annehmend ist? Also wie stehst du zu deinen Augen und auch zum Augenbohren? 35 Anke: Ja, wie steh ich zu meinen Augen? Das ist eigentlich schwierig zu beantworten. Mm, weil ich bin jetzt nicht der Mensch, der irgendwie Wert legt auf irgendwie Wimpern zupfen oder so ein Mist, um Gottes Willen. (Lachen) 40 Dana: Das ist gut ausgelegt. So hab ich es noch gar nicht betrachtet. Anke: Aber ich sag mal, am Aussehen kann man letztendlich sowieso nichts ändern. 45 50 Dana: Nee, es geht mir auch mehr darum, wie die Beziehung von dir aus zu deinen Augen ist? Ob du sie annehmen kannst? Anke: Also ich täte mir schon wünschen, wenn es Operationsmöglichkeiten gäbe, nicht die volle Sehkraft zu haben, sondern so zwei drei vier Prozent. Die würde ich mir schon wünschen. Aber ich weiß halt, dass es die nicht gibt, und damit hab ich mich schon abgefunden. Aber in manchen Situationen wünsch ich mir eigentlich schon mein Umfeld zu sehen. Oder grade, wenn man Probleme hat, die für einen 146 Sehenden eigentlich locker zu bewältigen sind. Und du sitzt da und denkst dir, diese verdammte Blindheit, die bringt dich noch mal zur Verzweiflung. Dana: Ja, OK, ja. 5 10 Anke: Also so an sich so Leuten gegenüber, wenn die Fragen haben oder so, klar keine Frage. Kann ich alles beantworten. Aber halt manchmal gibt es halt schon Situationen, wo man dann einfach sagt, Mensch eigentlich wär es ja nicht schlecht, das jetzt mal zu sehen. Aber im Grunde genommen muss man es halt akzeptieren und kann es auch akzeptieren, wenn man sich früh genug und lange genug damit auseinandersetzt. Dana: Ja, ja. Gut. So ging es mir ja ähnlich. Auseinandersetzungsprozess, der läuft auch ganz schön lange. 15 20 25 30 35 Ich glaub der Anke: Ja und der eine kann das halt besser. Der andere muss halt viel mit Leuten drüber reden. Und ich hatte halt das Glück mit Leuten drüber reden zu können. Und da ist das einfacher. Dana: Ja. Das glaube ich auch, ja. Ich meine, du hast ja auch vorhin schon beschrieben, wie dein Vater so reagiert hat und auch wie einige deiner Freundinnen, Freunde reagieren nach deiner Aufforderung, dir das zu sagen. Aber, wie war sonst so die Reaktion im Umfeld auch früher her gesehen, als du noch Kind warst? Auf das Augenbohren? Anke: Also ich möchte mal sagen, so von den Betreuern her. Ja also, die haben dich ja auch immer mehr drauf hingewiesen oder so bzw. was die Augenärzte in (Ort entfernt) betrifft, ich denke, darüber brauchen wir uns gar nicht unterhalten. Das war ja nur einfach dieses, lass das, das schädigt dir und fertig. Keine großartigen Erklärungen, und so. Und das wäre eigentlich das gewesen, was ich mir von einem guten Facharzt hätte erwarten können. Aber das sind halt Schulaugenärzte, da kann man schon nichts mehr sagen. Aber ich hätte mir von meinen Eltern doch mehr gewünscht, dass sie mich verstehen. Dass sie versuchen, sich mal in die Lage desjenigen zu setzten, der sich eigentlich irgendwo wünscht, so zu sein, wie seine Geschwister. Also irgendwo auch zu sagen, das ist einfach so. Meine Eltern haben sich da ehe viel zu wenig da… die haben (Ort entfernt) einfach machen lassen. Die haben sich auf (Ort entfernt) verlassen. Die werden das schon machen. Die haben sich da nicht groß mit beschäftigt. Dana: Ja, ja. 40 Anke: Hauptsache das Auto lief… 45 50 Dana: Mm, mm, gut OK. Und ja du hast vorhin das Körperschaukeln auch schon angesprochen. Gibt es noch andere Angewohnheiten, wie man sie so nennt? Oder auch Bewegungen, die du ausführst? Außer das Augenbohren? Anke: Na wie gesagt, das Fingernägelkauen zum Leidwesen. So sehen meine Fingernägel auch mittlerweile aus und ich muss mich da echt mal langsam bald mal zusammenreißen. Ja, und dieses Schaukeln halt. Und dieses Schaukeln halt auch nicht in der Öffentlichkeit, sondern bei mir zu Hause beim Musikhören oder so. Ja, und sonst gibt es eigentlich nichts. 147 5 10 15 20 25 30 35 Dana: Ja. Mm, OK. JA, dann komm ich zur nächsten großen Frage. Wie ist bei dir die ja Abgewöhnung oder auch Reduktion verlaufen. Und welche Hilfen bzw. Hilfsmittel hattest du? Das haben wir ja zum Teil auch schon angeschnitten. Ja vielleicht erzählst du einfach dazu mal was, wie das so verlaufen ist? Anke: Also ich möchte sagen, die Bohrbrille, die wir ja schon angesprochen haben, hat mir persönlich gar nicht geholfen. Im ganzen Gegenteil, das hat mich eigentlich immer wütender gemacht und immer… dieses du musst jetzt. Diesen Zwang zu haben. Das bringt ja überhaupt nichts. Weil letztendlich ist der Wille das was zählt. Also im Grunde genommen, an sich ist es ja nicht keine schlechte Methode. Man muss sie nur verstehen anzuwenden. Beziehungsweise die Leute, die das angewendet haben, waren ja auch dafür nicht irgendwie professionell ausgebildet. Wenn jetzt ein Psychologe zu mir sagen würde, dass er mir die Variante empfiehlt und er mir dann aber auch psychische Unterstützung geben würde. Und wenn er sagen würde, wenn du grade in so einer Situation bist, dann komm lieber zu mir und rede mit mir darüber. Ich glaube, dass würde mir einfacher oder wäre mir damals leichter gefallen. Aber ich möchte sagen, eigentlich so richtig diese Abgewöhnungsphase ist eigentlich eher in der Ausbildung so entstanden. Als ich dann für mich entdeckt hab, ja mobilitätsmäßig kannst du viel verbessern. Du kannst dich auf neue Dinge… mit neuer Auffassungsgabe hingeben. Du hast nicht mehr diesen Zwang. Du hast einfach Leute, die dich nett und freundlich darauf hinweisen. Die für dich aber auch Verständnis haben. Und die aber auf der einen Seite ganz knallhart und klar zu dir gesagt haben, in der Öffentlichkeit sieht das einfach nun mal zu Kotzen aus. Und, ja so hab ich dann nach und nach, dadurch, dass ich mir ja, das Umfeld dann auch hauptsächlich mit sehenden Leuten geschaffen hatte, hab ich dann nach und nach immer mehr darauf geachtet. Und so ging das dann in der Öffentlichkeit sehr gut weg. Dana: Ja. Anke: Und ja dann zu Hause immer mehr daran gedacht. Mensch, stell dir vor, du bist jetzt in der Öffentlichkeit und da würdest du das auch nicht machen, oder so. Und so ging das dann Stück für Stück. Außer halt in den Stresssituationen, was du ja schon hattest. Mm, ja also ich war schon dankbar dafür, dass die Leute mich halt darauf hingewiesen haben. Dana: Ja, ja, OK. 40 45 Anke: Und von meinen Eltern oder so da kommt in der Hinsicht oder kam auch in der Hinsicht eigentlich gar nichts mehr. Weil diese… weil ich hab ja dann einfach gelöst, ich hab dann gesagt, ich gehe jetzt meinen Weg, egal durch welche Hürden. Und das war auch, denke ich, die beste Entscheidung, die ich machen konnte. Um für mich auch wieder zu lernen, was heißt das… und für mich auch neu zu lernen. Dana: Mm, klar. Und hättest du dir eine Reduktion bzw. Abgewöhnung früher gewünscht? 50 Anke: Ja, irgendwo schon. Irgendwo hätte ich mir schon gewünscht, sobald man das irgendwie festgestellt hat oder hätte… ich denke mal schon, dass es vor der 148 5 10 Kindergarten Zeit auch schon so war. Hätte ich mir schon gewünscht, dass man sich da, ja, irgendwelche Überlegungen, dass man da irgendwelche Überlegungen gehabt hätte. Irgendwelche, ja, irgendwie halt überlegt, wie kann man das so erklären, dass das Kind das versteht. Aber ohne irgendwelchen Zwang, oder so, sondern einfach, dass es begreiflich gemacht wird. Da hätte ich mir schon mehr gewünscht. Dana: Mhm, mhm, ah, ja, OK. Ich kann mich in der frühen Schulzeit an eine Situation erinnern, wo ich mir mal selber auf die Finger gehauen hab, weil ich halt gebohrt hab. Und so was geht, ja schon ein Stück weit in Selbstbestrafung. Kennst du ähnliches, wo du sagst, oh, da habe ich mich selber sogar bestraft? Anke: Nein, vom Denken her ja. Aber vom Handeln her nein. 15 Dana: Ja, ah, ja. Anke: Schon dieses, Mensch du hast jetzt gebohrt, warum eigentlich. Aber so wie du das gerade beschrieben hast, nee, das kenn ich nicht. 20 Dana: Aber mit selbstbestrafenden Denken, darunter wird ich jetzt verstehen: Man! und Lass Das! Und so richtig streng zu dir selber sein? Anke: Ja genau, solche Phasen gab es halt auch. Eigentlich vom Kopf her, Mensch und warum und du wolltest doch nicht mehr und lass das doch einfach bleiben. 25 Dana: Ja. Anke: Aber der Kopf denkt ja meistens anders als man dann eigentlich wirklich will. 30 35 40 Dana: Ja und vorhin haben wir auch schon über Erzieher, Betreuer und Eltern mit gesprochen. Könntest du schon sagen, dass das Verhältnis sich zu den Eltern, Lehrern und Erziehern verschlechtert hat, dadurch, dass sie so ja also so ein Unverständnis gezeigt haben? Anke: Also ich würde das nicht vom Augenbohren abhängig machen. Aber ich würde das schon einer Erfahrung also ich sag mal, da, dass wir ja nicht die einzigen sind, da das bestimmt heut auch noch genug blinde Kinder gibt, die das haben, da hätte ich mir schon eine härtere Maßnahme gewünscht, aber halt ne verständliche Maßnahme der Erziehung gewünscht. Aber heutzutage kann man ja da ehe mehr machen, als wir zu DDR-Zeiten hätten machen können. Da war das halt einfach so und fertig. Dana: Mhm, Das stimmt. Ja obwohl, ob das heute noch so läuft, glaub ich anderes. Ich hab das ein bisschen anderes gelesen. Inzwischen es wird eher angenommen und befürwortet. Es ist glaube ich ein Umdenken drin geschehen. 45 Anke: Ja, aber man könnte eigentlich vielmehr machen. Wozu gibt es denn Psychologen, wozu gibt es denn die Möglichkeit zu sagen, Mensch wir helfen unserem Kind mit Hilfe eines Psychologen, damit es das auch versteht. Da kann man viel mehr machen. Weißt du? 50 149 Dana: Du hättest dir auch mehr Aufklärung gewünscht, wie ich das herausgehört hab? 5 Anke: Ja. Also, wenn ich heut ein Kind hätte, was…oder wo ich weiß, er hat jetzt das Problem oder sie hat jetzt das Problem, ich würde mit meinem Kind viel reden. Natürlich ist man selber als Betroffener, sag ich mal, in einer ganz anderen Situation. Aber ich würde auch, also wenn ich jetzt sehend wäre, ich würde mein Kind auch, sag ich mal, So eine Art wie eine Selbsthilfegruppe wäre eine gute Maßnahme, sozusagen man unterstützt sich gegenseitig davon wegzukommen. 10 Dana: Mhm, ja. Anke: Also das wären so Überlegungen heutzutage, die ich auf jeden Fall realisieren würde. 15 Dana: Mm, klingt interessant. Ja, ich nehme das gerne mit auf für die Arbeit. Hast du andere Bewegungen entwickelt, als du in der Öffentlichkeit mit dem Bohren aufgehört hast? Hast du da bemerkt, dass was anderes vorbricht? In Stresssituationen? 20 25 30 Anke: Nein. Also ich sag mal, wenn ich jetzt unterwegs bin, wenn ich jetzt z.B. hier was weiß ich, irgendwie Einkaufen gehe oder so, dann denke ich lieber beim laufen über irgendwas nach und muss mich ja auf der anderen Seite auch gut auf den Straßenverkehr konzentrieren und denk ich halt was nach oder mir mehr ein Titel durch den Kopf und dann find ich das angenehmer oder ich höre den Vögeln im Sommer zu oder so. Dann find ich das angenehmer als wenn ich jetzt da noch irgendwie auffallen würde, wenn ich jetzt irgendwie noch, was weiß ich Fingernägel kauend irgendwie am Gartenzaun stehen würde. Dana: Ja, ja, ja das ist gut dargestellt. Anke: Oder manchmal, wenn mir so durch den Kopf geht, hast du die Straße überquert, welche Schritte musst du als nächstes machen, wie den Wegablauf noch mal so vor Augen zu haben, sozusagen. 35 Dana: Das heißt, wenn du etwas vor Augen hast oder an etwas speziell nachdenken musst, wie du den nächsten Schritt ausführst, dann kannst du das Bohren ein Stück weit auch unterbinden? 40 Anke: Ja, nee, dann kommt das gar nicht vor. Dana: Dann kommt das gar nicht vor. 45 Anke: Nee, weil dann bin ich viel zu konzentriert. Klar ist es auch schon vorgekommen, dass ich hier auch schon mal weinend durch die Gegend gegangen bin, weil Stress und so. Aber das passiert halt, aber bei Tränen da mach ich mir gar keinen Kopf. Das interessiert mich dann herzlich wenig. Das ist einfach so. Dana: Ja, das ist doch in Ordnung 50 Anke: Und wer das nicht akzeptieren kann hat Pech gehabt. 150 Dana. Ja, genau. 5 Anke: Nee, ich denke zu seinen Gefühlen, das ist schon schlimm genug, dass die meisten Leute nicht dazu stehen. Dana: Na, das find ich schon alle Achtung, dass du so locker mit umgehst. 10 15 Anke: Ja, na ja, ich hatte ja vor zwei Jahren diese dämliche Situation gehabt. Und da war es mir egal, da bin ich halt, nee letztes Jahr auch, da bin ich dann einfach tränenüberströmt zu meinen Eltern gegangen und hab gesagt, Leute ich kann nicht mehr, ich weiß nicht mehr, was ich machen soll. Und mein Vater hat dann nur gesagt, da musst du dich selber rauskämpfen. Dann bin ich wieder gegangen. Dana: OK, na, ja du erwähntest ja schon dass es da nicht soviel Verständnis gab, ne? Das ist also für mich mehr logisch, als für nachzuvollziehen. Anke: Na, du kennst das ja selber. 20 Dana: Ja, ja genau. Ich würde dann gern zur nächsten großen Frage kommen, die du auch schon beantwortet hast ein Stück weit. Findest du eine Abgewöhnung sinnvoll? Dann würde mich interessieren, warum? Das hast du auch schon beantwortet, das ist auch OK. Und wie soll sie geschehen, da hast du ja auch schon was dazu gesagt. Aber vielleicht fällt dir sogar noch mehr dazu ein? 25 30 35 Anke: Ja, so eine Abgewöhnung auf jeden Fall sinnvoll und auf jeden Fall auch sehr wichtig und zwar im frühesten Alter würde ich damit anfangen. Also als Erwachsener ist es, denk ich, schwieriger, als wenn du als Kind damit anfängst. Weil das ist dann so drinnen beim Erwachsenen. Wenn du überlegst, ich bin jetzt vierundzwanzig. Das sind jetzt zwanzig Jahre. Schon eine verdammt lange Zeit. Und, also wenn ich es heute rückgängig machen könnte, hätte ich da von Kindheit halt schon gern mit angefangen. Auch, wenn es vielleicht außenseitig nicht ein mehrjähriger Prozess gewesen wäre. Aber es wäre zumindest vom Verständnis her vielleicht irgendwo noch mehr prägender gewesen. Ist es zwar jetzt auch, aber es ist halt einfach dieses frühe prägen. Das wäre mir persönlich ja viel wichtiger gewesen. Von daher hätte man mehr machen können. Dana: Ja. 40 45 50 Anke: Ja und wie hab ich ja schon gesagt, also in Form von Selbsthilfegruppen. Wäre eigentlich eine gute Variante, wo man sich austauschen kann. Beziehungsweise gut, um es moderner zu setzten, Chatforen im Internet. Das wäre auch noch eine Variante. Oder ja das man, ja… das halt die Betroffenen, ja praktisch wie ne Entziehungskur vom Rauchen praktisch. Das man sagt, wir legen das ganz klar fest, wir setzten uns die Zeiten, wann wir uns treffen. Und dann soll jeder Mal eine Strichliste führen, beispielsweise wann er gebohrt hat und wie oft. Und zu welchen Zeiten. Und zu welchen Situationen? Dass man das dann immer wieder auswertet und immer wieder darüber spricht. Dana: Mhm. Aber im positiven Sinne, meinst du das? 151 Anke: Ja, na klar. Und natürlich auch viel mit psychologischer Arbeit, weil ich denke, ohne Psychologen werden es die meisten nicht hinbekommen. 5 Dana: Aha, also du würdest gern psychologische Unterstützung halt dabei haben wollen? 10 Anke: Ja denke ich schon, weil viele machen, dass bestimmt auch heraus, um irgendwas zu verdrängen, oder vielleicht gedenken, dass manche auch so aufarbeiten, ihre Kindheitserlebnisse oder wie auch immer. Also da gibt es die ganz verschiedensten Situationen. Dana: Mhm. Anke: Oder Mailing Listen würde ich auch machen 15 Dana: Ja, mhm. Anke: Also ich denke, das Gebiet ist so weitgefächert, dass man da viel machen kann. 20 Dana: Ja, schön, OK. Das motiviert mich grade. 25 Anke: Aber vielleicht fassen sich Leute ja wirklich mal diesen Mut. Und wenn ich es von der Technik her machen könnte, dann würde ich es auf jeden Fall auch machen. Das man wirklich mal sagt, äh, es gibt für allen möglichen Mist gibt es Mailing Listen. Für seelische Probleme, was ja kein Mist ist, aber für seelische Probleme, für Handicap-Leute, die mit ihrer Blindheit nicht klar kommen. Dann wäre so was ja auch noch mal eine Überlegung wert. 30 Dana: Ja, ja. 35 Anke: Ich denke, noch für andere Schwierigkeiten wird das auch vielleicht wäre das eine Maßnahme, vielleicht würde das gut ankommen, mein Gott, viele trauen, sich halt nicht darüber zu schreiben. Dana: Ja, ich denke, dass ist ein Punkt. Aber, ich hab bei der Anzeige gemerkt, dass sich doch zumindest drei Leute darauf gemeldet haben und dass es gar nicht so vielleicht das Tabuthema ist, wie ich es mir vorgestellt habe. Vielleicht würden wir tatsächlich damit was damit erreichen. 40 Anke: Vielleicht, ins Auge fassen kann man so was immer. Dana: Ausprobieren kann man es. Wenn sich keiner meldet, kann man es immer noch löschen. 45 Anke: Eine Mailing Liste, eigentlich ist es im Grunde genommen… Du kannst es auch in Form einer Homepage machen. Das du dir eine Homepage bastelst, wo auch unter anderem auch wirklich Studien, also denke ich mal auch, dass es darüber Studien gibt über das Augenbohren. 50 Dana: Wenig, mehr auf Englisch. 152 Anke: Ja, gut. Aber die könnte man ja z.B. übersetzen lassen. Dana: Aber es ist wirklich, wirklich ganz wenig. Auch an Theorie hab ich zwar in zwischen einiges gefunden, aber doch mit suchen und Mühe. 5 Anke: Ja gut, aber… Dana: Aber das kann, das könnte man drauf bringen, das stimmt. Ja. 10 Anke: Zum Beispiel und dann ja, falls du halt dich mit Erfahrenen oder mit Betroffenen austauschen möchtest, dann kannst du dich ja mal gern in unser Chatforum, und dann den Link halt… Also da könnte man schon viel machen oder auch Fotos scannen oder… 15 Dana: Mhm, ja, ja. Anke: Oder Fotos draufmachen, das wäre eigentlich schon `ne gute Maßnahme eigentlich. Auch um zu verdeutlichen für Mütter, die jetzt in der Situation sind. Hilfe, mein Kind macht das. 20 Dana: Ah, ja, super. Anke: Da kann man eigentlich viel machen vom theoretischen her. Leider fehlen bloß immer die Leute dazu, die einem dabei helfen. Technisch. 25 Dana: Ja, mm, vielleicht sollten wir uns nach der Arbeit mal zusammensetzen. (lacht) Vielleicht kriegen wir was auf die Beine. Anke: Wenn ich bis dahin wieder einen PC habe. 30 35 Dana: Ja, ich habe ja auch einen. (lachen) Ja, also du hast ja, wenn ich jetzt zum nächsten großen Fragenkomplex komme, auch schon gesagt, welchen Sinn das Bohren so ein Stück weit hat. Denn du hast so gesagt, dass es die Aufarbeitung von Problemen sein kann und Stresssituationen. Gibt es noch einen Sinn, der dir so einfällt? Anke: Schwierig, weil das individuell immer auf den Menschen drauf ankommt. Ja, also ich denke, dass muss jeder für sich, wenn er sich damit wirklich auseinandersetzt, muss er das für sich selbst rausfinden. 40 Dana: OK. Ja, dann komm ich schon zur letzten großen Frage. Sind dir Theorien zum Augenbohren bekannt? Und hast du selber mal eine Theorie aufgestellt? Anke: Theorie inwiefern? Wie das entstehen könnte? 45 Dana: Ja, ja. 50 Anke: Nee. Also das hab ich mich auch schon mal gefragt, warum und weshalb ist das eigentlich entstanden. Und ob das nur blinde Leute machen? Oder ob es das auch bei Sehenden gibt? Und warum gerade die Blinden das machen? Das Schaukeln, das weiß ich, dass soll wohl unter anderem als Bewegungsausgleich 153 5 10 dienen. Aber beim Bohren kann ich dir das nicht sagen, das weiß ich nicht. Hast du da schon eine Idee gehabt? Dana: Na ich hab jetzt natürlich auch einiges gelesen. Das Bohren ist tatsächlich so, dass es nicht nur von Blinden ausgeübt wird, sondern auch von Menschen mit geistiger Behinderung und Menschen mit autistische, mm, mit autistischer Symptomatik, das heißt, wir sind da nicht alleine und wir werden da mit autistischen Menschen und Menschen mit geistiger Behinderung verglichen. In der Literatur. Ja genau. Anke: Aha, aber irgendwo auch demütigend, oder? Ich meine, nur weil man jetzt in den Augen bohrt, ist man ja nicht gleichzeitig blöd. Dana: Nein, das soll es auch nicht heißen, dass wird auch in der Literatur immer wieder bekräftigt, dass das an dem nicht so ist. 15 Anke: Was mich ja mal interessieren würde, was passiert eigentlich genau mit dem Organ im Auge, wenn man dieses Augenbohren anwendet, außer das es halt nach innen gedrückt wird? 20 Dana: Du meinst mit den einzelnen Teilen des Auges? Anke: Ja. 25 Dana: Leider gibt es darüber gar nichts. Gerade in der Augenheilkunde muss ich sagen. Da kannst du es wie eine Stecknadel im Heuhaufen suchen. Anke: Aber grade Augenärzte, die müssten doch so was eigentlich wissen. Dana: Nee, sie wissen es nicht. Da wissen die Pädagogen zum Teil mehr. 30 Anke: Krass. Dana: Ja leider. (sprechende Uhr im Hintergrund, lacht) Die klingt ja lustig. Dann dank ich dir auch fürs Interview. Das war es nämlich schon. 35 Anke: Ja klar. 154 Niederschrift des dritten Interviews: Bianca 5 10 Interviewte: Bianca Interviewer: Dana Lienert Datum: 22. Februar 2007 Uhrzeit: 20.15 Uhr Ort: Telefoninterview Dana: OK, dann beginnen wir mit den Grundfragen. Auch, ja, wenn ich dich kenne, aber…so einiges wird sich dann halt wiederholen, weil ich das halt bei allen abfrage. Nö. Bianca: Ja klar. 15 Dana: Gut. OK, zuerst möchte ich mit dem Alter beginnen. Geschlecht ist ja klar und mit deiner Berufsbezeichnung. Bianca: Na Berufsbezeichnung ist Call- Agentin. 20 Dana: Aha. Und das Alter? Bianca: 26. 25 Dana: 26. OK, ja. Dann kommen erst einmal zwei Grundfragen. Zum einen, seit wann bist du blind? Und… Bianca: Schon immer, seit Geburt. Dana: Genau. Und ist noch Rest, Sehrest vorhanden? 30 Bianca: Ja. Dana: Hm, und beschreib mal wie viel ungefähr? 35 Bianca: Also Lichtschein, hell und dunkeln und Umrisse. Ja, genau. Hell und Dunkel und Umrisse. Dana: OK. 40 Bianca: Das kann ich noch erkennen. Aber das war es. Dana: Die Zweite ist, welche Augenerkrankung hast Du und bist du eine Frühgeburt? 45 Bianca: Optikusatrophie. Dana: Und zu früh geboren? Nein, ne? Bianca: Was? 155 Dana: Zu früh geboren bist du nicht, ne? Bianca: Nein. Nein, nein. nein, nein. 5 10 Dana: Ich mach noch Mitschriften, deswegen dauert das manchmal etwas länger. Die zweite, also jetzt die erste offene Frage, beziehungsweise Einladung heißt. Für die nächsten Minuten möchte ich dich einladen alles über das Augenbohren bei dir zu erzählen. Was dir geradeso dazu einfällt. Rundrum. Bianca: Einfach mal los erzählen? Dana: Einfach mal los erzählen was dir so alles einfällt dazu. Bianca: Och, das verschluckt wirklich die Hälfte. 15 Dana: Du kommst aber gut an. Bianca: Schön, aber bei dir muss ich manchmal einiges zusammenreimen. 20 25 30 Dana: Oh, na dann sag Bescheid, dass ich das wiederhole. Bianca: Hm, nee, das ging jetzt aber. Also alles über das Augenbohren erzählen. Also, da habe ich mit angefangen, da war ich vier. Ja, da war ich aber noch nicht in der Blindenschule. Das war noch wo ich im Kindergarten war unter Sehenden. Trotzdem habe ich damit angefangen. Und das ging eigentlich so, bis ich so sechzehn war. Also an die zwölf Jahre ungefähr. Meistens wenn ich einfach so dagesessen hab. Und dann irgendwann gingen dann die Fingen automatisch in die Augen rein. Und da hat nichts gebracht eigentlich, zu strafen, zum Beispiel Fingerhauen oder irgendwie Fingerzusammenbinden mit `ner Schleife oder ne Brille tragen, hat nie was gebracht. Dana: Ja. Bianca: Ich habe immer weiter gebohrt. 35 Dana: Hm, OK. 40 Bianca: Ja, warte noch was? Fällt mir noch was ein? Hm, also ich würde mal sagen, es wurde schlimmer als ich in die Blindenschule kam. Ich weiß nicht warum, aber irgendwie wurde es da schlimmer. Dana: In der Schule oder schon im Vorschulteil? Bianca: In der Vorschule. Mit fünf kam ich da ja rein. Nach (Ort entfernt). 45 Dana: OK. Bianca: Und ja, also als ich noch hier im Kindergarten war, ging das noch. 156 Dana: Na ich habe zum Beispiel so gebohrt, dass ich mit der rechten Hand mit meinem Zeigefinger aufs Auge gegangen bin. Wie war das bei dir? War das in beiden Augen? 5 Bianca: Bei mir war das mit der ganzen Faust. Dana: Der Faust. mhm? Bianca: Mhm. 10 Dana: Und in welchen Augen? Bianca: Beide, links und rechts. 15 Dana: Beide, OK. Und Beide gleichzeitig, oder …? Bianca: Manchmal. Dana: …abwechselnd? 20 Bianca: Manchmal so, manchmal so. Das war immer unterschiedlich. 25 Dana: Und (Pause) kannst du den Druck beschreiben, den du ausgeübt hast? War das doll oder weniger oder gibt es einen vergleichbaren Druck bei einer anderen Tätigkeit, die dir einfällt? Bianca: Tätigkeit? So wie, wenn ich müde bin und meine Hand so, also meinen Kopf so in meine Hand reinstütze, ungefähr so `en Druck. Würde ich jetzt mal so sagen. 30 Dana: Aja. Und bist du eher mit der Faust auf den Augapfel gegangen oder mehr so an den Rand der Augenhöhle? Bianca: Ich mach das grad mal. Weil ich kann das noch. 35 Dana: (lacht) nicht so förderlich vielleicht…aber Bianca: Ja, aber das, weil das unbewusst gemacht wird, weißt du, deswegen…ich würd sagen doch eher auf dem Augapfel. 40 Dana: Aja. Bianca: Ja, auf dem Augapfel. Dana: OK., (Pause) War das schmerzhaft? 45 Bianca: Nee, hat nich wehgetan. Sonst hätte ich das nicht so lang gemacht. Glaube ich. Dana: Und kannst du sagen, wie lang du so im Auge drin warst? 50 Bianca: Ich sag jetzt mal maximal fünf Minuten. 157 Dana: Fünf Minuten? Bianca: Ja, maximal. Entweder wurdest du dann geblockt, nach dem Motto hör auf zu bohren 5 Dana: Ja. Bianca: Oder du hast irgendetwas wieder gemacht, dass du wieder selber mit dem Finger raus bist. 10 Dana: Ah, ja. Bianca: Je nach dem. (Pause) 15 Dana: Und kannst du die Häufigkeit beschreiben? Ich weiß, dass ich das manchmal stündlich gemacht habe oder alle zwei Stunden oder mehrmals die Stunde. Oder es gibt ja… Bianca: Ich würd sagen mehrmals die Stunde. Hm, mehrmals. 20 Dana: Ja und kannst du auch sagen wann du es häufiger gemacht hast und auch wo häufiger? Gab es da Unterschiede? 25 Bianca: Wann? Oh Gott, wo? So kann ich das gar nicht sagen. Weil das war. Je nach dem wo ich war. Wo ich gesessen, gestanden hab. Eigentlich überall. Das war egal. Ja, der Ort war egal. Aber wann? Ja, wenn ich entspannt dagesessen hab. Wenn ich ein bisschen müde war. Oder irgendwas gehört habe. Dann. Dana: Ja. 30 Bianca: Also entspannter Zustand halt, nö. Dana: Ja. War das eher zum Entspannung auslösen oder eher wenn du schon entspannt warst? 35 Bianca: Eher wenn ich schon entspannt war. Würde ich sagen. Ja. Doch. Dana: Ja, mhm. Passiert es dir heute noch, dass du bohrst? Gelegentlich? 40 Bianca: Nee, eigentlich nicht. Nee, jetzt nicht mehr. Dana: Wann hast du ungefähr aufgehört? Du sagtest vorhin mit Sechzehn? Bianca: Hast du schon was gesagt? 45 Dana: Ja, wann hast du aufgehört? Bianca: Ich würde sagen, wo ich Sechzehn war. 50 Dana: Ja, OK. Kannst du sagen wodurch das Bohren ausgelöst wurde bei dir? 158 Bianca: Nein, keine Ahnung. Weiß ich nicht. Es fing einfach irgendwann an. Dana: Ja, aber auch im Allgemeinen schon, was weiß ich, als du acht oder neun warst. Gab es da noch irgendwie eine bestimmte Situation? 5 Bianca: Nee, auch nicht. Gar nicht. Dana: Ich dachte nur… 10 Bianca: Es gab nie einen Auslöser. Dana: Gut. Und kannst du oder konntest du was feststellen während und nach dem Vorgang des Augenbohrens? War das irgendwie…ja, gab’s da `ne Veränderung danach im Körper oder in den Augen selbst? 15 Bianca: Nein, überhaupt nicht. Gar nicht. Dana: Keine Veränderung. Hast du Lichteffekte gesehen oder Figuren oder so was? 20 Bianca: Nö, deswegen frag ich mich immer, was die alle wollen mit ihren Lichteffekten. Dana: Ja. Ich muss das halt auch abfragen. 25 30 35 Bianca: Weil das sagen immer so viele Wissenschaftler. Die Blinden sehen dann Licht. Ich hab da nie `nen Licht gesehen. Ich kenn auch sonst keinen, der da mal ein Licht gesehen hat. wüsste ich aber. Dana: Ja, OK. Dann ist mir zum Beispiel aufgefallen, als ich mal drüber nachgedacht hab, dass ich meist erst mitbekommen hab, wenn ich entweder im Auge war mit dem Finger, auf dem Auge oder wenn mich jemand ermahnt hat. Wie war das bei dir? Wann hast du festgestellt, wenn man das jetzt so einteilt in drei Schritte: zuerst geht die Hand zum Auge, dann ist sie im Auge und dann geht sie aus dem Auge raus. Bianca: Das ging automatisch. Erst gingen die Finger automatisch hin zum Auge. Dann sind sie dann drin ne Weile und irgendwann, ja stimmt und irgendwann spricht dich einer drauf an oder haut dir auf die Finger. Was sie alle oft gemacht haben. Das war ne Riesen Sauerei und dann hast du dann wirklich gemerkt, dass du das gemacht hast. 40 Dana: Vorher hast du das gar nicht mitbekommen? Oder hast du mitbekommen, wie die Hand zum Auge geht? 45 Bianca: Unterbewusst, so unterbewusst, aber nicht so richtig irgendwie. Also nicht so ober-…nicht oberflächlich, sondern irgendwie nur unterbewusst habe ich das mitgekriegt. Unterschwellig wahrgenommen. Dana: Aber so richtig bewusst erst, wenn dich jemand angesprochen hat? 50 Bianca: Wenn mich jemand angesprochen hat, ja. 159 Dana: Und hast du es selber irgendwann mitbekommen, dass du…? Bianca: Manchmal, aber ganz selten. Das war dann nachher wo ich größer wurde. 5 Dana: Und ab welchem Schritt da? Bianca: Was? 10 Dana: Und ab welchem Schritt hast du es dann mitbekommen? Bianca: Manchmal wenn die Hand zum Auge wollte und manchmal wenn die Hand schon im Auge drin war. Aber das war sehr, sehr selten. Wirklich selten. Dana: Und öm (Pause), jetzt hab ich gerade den Faden verloren. (Pause) 15 20 Bianca: Und? Dana: Ja ich musste gerade noch überlegen. Ich hab gerade den Faden verloren. Ja genau. (lacht). Also später sagtest du, wenn die Hand im Auge war. Ach so, ja genau und wenn dann konntest du das, ja, blockieren, wenn du gemerkt hast die Hand geht zum Auge? Oder war das so, dass du das gar nicht ändern konntest, dass du das ausführen musstest, das Augenbohren? Bianca: Nee, das war, wie gesagt automatisch. Da gingen die Finger irgendwie automatisch hin. 25 Dana: Das heißt, selbst wenn du mitbekommen hast, die Hand geht zum Auge, konntest du nichts machen. Die ging zum Auge? Du konntest es nicht stoppen? Bianca: Doch da konnte ich dann schon gegensteuern. Ab und zu mal. Aber selten. 30 Dana: Ah, ja. (Pause) Und hast du mitbekommen, wenn andere so, wenn du mit anderen zusammen warst, die auch bohren, ob das verstärkt, dein Augenbohren selbst oder machte das nix aus, wenn da noch andere dabei saßen? 35 Bianca: Das hat mir eigentlich nichts ausgemacht, weil ich hab es doch nie gesehen, was die da machen. Und von daher war das egal. Dana: OK, gut. 40 45 50 Bianca: Das kam von mir aus. Dana: Das kam von dir aus. Und ich habe zum Beispiel mal, na ja auch nachher Angst bekommen, durch das Wissen auch, was uns gesagt wurde über das Augenbohren, dass ich mir einen Schaden zufüge und ich hab dann auch manchmal gemerkt, dass mein Auge nach hinten irgendwie geht und hab dann doch überlegt, ob das jetzt einen Schaden am Augen war. Hast du irgendwie was festgestellt, was sich verändert hat durch das Augenbohren? Bianca: Öm. Hab ich da irgendwie drauf reagiert? Nachher ja, auch. Deswegen hab ich nachher wo ich etwas älter war, dann auch gegengesteuert, weißt du? 160 Dana: Mhm. Und hast du aber selbst was festgestellt, was sich verändert? Zum Beispiel das sich dein Auge nach hinten eindrückt oder… Bianca: Bei mir war das gar nicht. Gott sei Dank. 5 Dana: Ah, ja. Und hattest dadurch auch nie irgendwelche Angst gehabt, dass sich jetzt was verändert oder das… 10 15 Bianca: Nö. Nee, also ich war nachher mal froh als hier Elvira Müller (Name nach dem Interview geändert) mal gesagt hat zu uns, dass hier, zu mir, dass ich schöne große Augen hab. Und irgendwie dann wurds auch langsam weniger. Als ich das mal von ihr gehört hab, dass ich schöne Augen hab, hat mich das ein bisschen motiviert, ein bisschen mehr aufzupassen. Dana: Ja. Bianca: Warte mal kurz (Fragt in den Raum hinein) Mama, bei meinem Augenbohren, waren da mal Veränderungen an meinem Auge, das die eingedrückt waren oder so? Nee, gar nicht, nee, mm gut OK. 20 25 Dana: Das ist interessant, dass deine Mama in der Nähe ist. Sie brauchen wir vielleicht noch mal bei einer Frage. Sehr spannend. Ja, wie waren bei dir so die Beziehungen oder wie ist die zu deinen Augen selbst. Kann du die annehmen oder lehnst du die eher ab? Und das gleiche auch zum Augenbohren. Ob du das eher annehmen kannst oder ablehnst? Bianca: Oh, kann ich schon. Eigentlich ganz normal. Ich kann mit denen ja noch Lichtschein sehen und ich bin auch ein bisschen stolz auf meine Augen, sie sind eben blind, so wie viele Augen halt sind. 30 Dana: OK, Super. 35 Bianca: Ich kann sogar noch Blicke machen, nicht immer, weil die zittern ja manchmal, oder oft, eigentlich fast immer, aber, ansonsten. Eigentlich bin ich sogar ein bisschen stolz auf meine Augen. Dana: Schön. Und wie hat so die Umgebung auf das Bohren bei dir reagiert? 40 Bianca: Die Umgebung…im Kindergarten weiß ich noch, dass die manchmal auch mit Kindergartenminis angesprochen haben. Nicht bohren, haben die immer gesagt zu mir. Obwohl die halt gucken konnten, aber keiner hat gelacht. Dana: Interessant. 45 Bianca: Aber, aber keiner hat gelacht. Dana: Interessant und sonst? Die anderen Menschen, die so um dich rum waren. Wie haben die das… 50 Bianca: Meine Eltern, meine Mama und Papa, die haben mich auch immer ermahnt. Ich soll nicht bohren. Aber die haben mich nie auf die Finger gehauen. (Fragt in den 161 Raum hinein) Habt ihr nie gemacht, nö? Ihr habt mich nie gehauen? Das haben doch nur unsere doofen Erzieher gemacht. Die haben uns immer eine auf die Finger gegeben. Mama und Papa haben immer gesagt: Finger raus! Finger aus den Augen! Nicht bohren! Oma und Opa haben das auch immer gesagt. 5 Dana: OK. Ja und du hast ja gesagt, dass du mit vier Jahren angefangen hast zu bohren. Da wahrscheinlich bewusst. Weißt du aus Erzählungen wann du eventuell vorher schon begonnen hast zu bohren? Oder war das tatsächlich erst mit vier Jahren? 10 Bianca: Oh, das war jetzt aber nicht zu verstehen, noch mal! 15 20 Dana: Gut, also. Ich weiß, dass ich mit zum Beispiel mit drei oder vier Jahren auch angefangen hab zu bohren. Aber ich weiß auch von meiner Mutter, dass ich schon mit, das es meinen Eltern schon mit einem Jahr aufgefallen ist das ich gebohrt hab. Also viel früher als es mir bewusst ist. Bianca: Nö, bei mir, bei meinen eigentlich nicht. Meinen ist es wirklich erst dann aufgefallen. (fragt in den Raum hinein) Ja gut. Gut OK. Ja, nee es ist denen auch erst später aufgefallen. Dana: OK. Ah, ja. Bianca: Ich habe also tatsächlich dann erst angefangen. 25 Dana: Interessant. Gut. Dann komme ich zur nächsten großen Frage. Da möchte ich gern wissen, wie bei dir die Abgewöhnung verlaufen ist. Welche Hilfsmittel, bzw. Hilfen hattest du? 30 35 40 Bianca: Gar keine. Das ging einfach irgendwann weg. Irgendwann. Gut ich wurde, wie gesagt ein bisschen motiviert, weil wir einmal. Wir haben einmal, wie gesagt, Weihnachtsbilder gemacht, vielleicht weißt du das sogar noch? Weihnachtsbilder für unsere Eltern. Hat Elvira (Name nach dem Interview geändert) von uns geschossen. Da waren wir so fünfzehn, sechzehn rum. Und da hat sie zu mir gesagt, du hast so schöne große Augen. So schöne große, dunkle Augen. Und das war bei mir irgendwie noch mal so `nen Motivationsanstoß. Aber ansonsten ging das eher von alleine. Das ging einfach irgendwann weg. Ich weiß nicht warum. Kann ich dir gar nicht mal genau sagen. Dana: OK. Bianca: Also die ganzen Strafen haben auch nichts gebracht. Dana: Ja. (Pause) Hättest du dir eine Abgewöhnung früher gewünscht? 45 50 Bianca: Ja, schon. Nachher ja. Vorher hat mich das nicht so gestört, als Kind. Aber nachher ja. Hätte ich dann schon mir gedacht, Mensch hätte ich doch mal `nen bisschen eher vielleicht. Da hab ich mir immerzu meine Augen angeguckt, ob die auch wirklich …ach ja, das war während der Abgewöhnung. Da hab ich mir immerzu meine Augen angeguckt, ob die auch wirklich noch in Ordnung sind. Das war 162 nachdem das Elvira zu mir gesagt hat. Das weiß ich noch. Das fiel mir gerade wieder ein. 5 Dana: Ja, gut, schön. Und wie hat das, dadurch das du ja auch von Strafen erzählst. Wie hat das das Verhältnis zu den Eltern, Lehrern und Erziehern beeinflusst, dass sie dich halt ermahnt haben und auch ja einige halt auch bestraft haben? Bianca: Na, bei meinen Eltern hat das gar nichts verändert. Weil die haben mich nie bestraft. Die haben mich nie bestraft. 10 Dana: Mhm, OK. 15 Bianca: Aber unsere Erzieher und Lehrer, also vor allem die Erzieher. Das hat natürlich das Verhältnis um einiges Bergab gehen lassen manchmal. Also ich würd, nie zu meinen Eltern, gar nicht. Familie hat das gar nicht beeinträchtigt. Dana: Mhm und. Wie war das so mit der Aufklärung über das Augenbohren? War das für dich…war das geschehen? Wurdest du darüber aufgeklärt, was das… 20 Bianca: Nö. Dana: Nein? 25 Bianca: Nö, wurde ich nicht. Was soll man da auch groß aufklären? Das ist ja das Problem. Deswegen sag ich, bei den meisten Leuten, was ich so mitkriege kommt es und geht weg irgendwann. Dana: Dass heißt du wusstest nicht, dass es das Auge schädigt? Oder? 30 Bianca: Hm, warte mal doch. Doch das haben sie uns dann erzählt. Aber so richtig ernst genommen habe ich das nie. Weil das wurde dann auch gleich mit Strafen und Bla verbunden. Dana: Das ist noch einmal ein guter Hinweis. Das es nicht ernst genommen wurde. 35 Bianca: Hm, genau. Dadurch das man das auch immer gleich mit den Strafen so gleichgesetzt hat, weißt du? Dana. Ja, ja. Und hattest du eine Bohrbrille? 40 Bianca: Nö, die hatte ich sowieso nie. Brauchte ich komischerweise nie. Bohrbrille haben sie mir keine gegeben. Dana: OK. Hast du noch andere Bewegungen gemacht? Außer das Augenbohren? 45 Bianca: Ja, das Schaukeln. (Pause) Dana: Ist das heute noch da? oder. 50 Bianca: Manchmal. Wenn ich mich in Rage rede. 163 Dana: Und wann hast du das früher hauptsächlich gemacht? Bianca: Wenn ich aufgeregt war. Oder einfach nur so. Wenn ich nervös war. Aber heute nur halt manchmal passiert mir das noch. Aber, ja doch, manchmal. 5 Dana: Ja, dann kommen wir schon zur nächsten Frage. Findest du eine Abgewöhnung sinnvoll? Dann auch interessiert mich warum und wie soll die Abgewöhnung erfolgen? 10 15 Bianca: Die Abgewöhnung ist natürlich sinnvoll. Du musst dir das abgewöhnen, sonst sehen deine Augen nachher dermaßen scheiße aus. Ich sag mal, sonst haste dann wirklich richtig blind aussehende Augen. So eingedrückt. Und sonst was. Die sehen furchtbar aus. Ich habe so was schon mal gesehen. Das sieht echt total verboten aus. Und auch wenn man blind ist, sollte man bitte ein bisschen auf seine Optik achten. Finde ich. Dana: Und wie könnte man das machen? Wie könnte eine Abgewöhnung, hast du da `ne Idee? 20 25 Bianca: Das ist eben das Schwere. Weil es bei mir einfach kam. Tatsächlich mit irgendetwas motivieren, wie es bei mir war. Wie zum Beispiel jemand, ein Sehender, ein sehender Mensch sagt zu dir, du hast so schöne Augen. Du hast wirklich schöne Augen und wenn du das weiter machst, dann werden deine Augen irgendwann mal so und so und so. Das man wirklich versucht an die eigene Eitelkeit ein bisschen, weißte? Dana: Ah, ja, OK. (Pause) Gut, dann kommen wir auch schon zur nächsten Frage. Zur Vorletzten. 30 Bianca: Hm. Dana: Welchen Sinn hat für dich das Augenbohren gehabt? Kannst du dir was vorstellen? 35 Bianca: Nö, (lacht) überhaupt keinen, ich weiß es nicht. Dana: OK, dann kommen wir schon zur letzten Frage. Kennst du Theorien zum Thema Augenbohren? 40 Bianca: Ja. Dana: Und, ja, OK. Und hast du selbst eine Theorie? 45 50 Bianca: Theorie selbst? Hab ich eine Theorie? Also eine Theorie selbst habe ich eigentlich nicht. Nee, überhaupt nicht. Ich weiß überhaupt nicht warum man das macht. Ehrlich gesagt. Aber Theorien kenn ich, nach dem Motto, ja die Blinden sind nicht ausgelastet. Was bei mir aber nicht zugetroffen hat. Weil ich unter sehenden Kindern aufgewachsen bin. Und dieses, ja man sieht Lichter, ja was aber bei mir auch nicht zutrifft. Ich hab auch nie was gesehen. Von daher kann ich mich mit diesen Theorien überhaupt nicht gleichstellen und hab auch selber keine eigenen. 164 Dana: Ja, super, dann war’s das schon. Bianca: Was du bist schon fertig? 5 Dana: Ja ich wundere mich selbst. Das ging recht fix. Bianca: Ja das ging aber verdammt schnell. 10 Dana: Ja, du hast auch zwischendurch Namen genannt, die würde ich ganz gern beim Abschreiben nicht übernehmen. 15 165 Niederschrift des vierten Interviews: David 5 10 15 Interviewte: David Interviewer: Dana Lienert Datum: 26. Februar 2007 Uhrzeit: 20.15 Uhr Ort: Telefoninterview Dana: OK, dann fangen wir einfach mal an. Ich hatte dir ja schon gesagt, dass es Hauptfragen gibt. Und erst einmal gibt es ein paar kleine Vorfragen. Auch für die halbwegs statistische Auswertung. Dafür brauche ich das Alter, dein Geschlecht…das ist klar, das ist männlich und dein Beruf, als Berufsbezeichnung. David: Ja, also, Alter ist noch 31. Beruf, also als was ich arbeite oder was ich gelernt hab? Dana: Was du gelernt hast. David: Oh, das ist ein schöner Name, Kaufmann für Bürokommunikation. 20 Dana: Ah, ja. Ich kürze es mal eben mit KfB in meinen Mitschriften ab. David: Genau, Das hat ja jeder. 25 Dana: Und als was arbeitest du im Moment? Das kann ich ja mit dazu aufnehmen. David: Als Vertriebsmitarbeiter, Kundendienstmitarbeiter, so was in der Art. Kundendienst. 30 Dana: Gut, ich mach nebenbei Mitschriften, deswegen kann das mal sein, dass ich etwas noch brauche. Bis ich dann so weit bin. Ja, dann hab ich jetzt als erste zwei Fragen. Als, sozusagen zwei Fragen bevor dann die offenen Fragen beginnen. Seit wann bist du blind, bzw. sehbehindert und hast du noch Restsehvermögen? Und wie viel ist das? 35 David: Also von Geburt an blind. Und Restsehvermögen keins, also mit Ausnahme halt von Hell und Dunkel. 40 Dana: Ja genau, so was meine ich zum Beispiel, Hm. (Pause) OK: Welche Augenerkrankung hast du? David: Öm. Ich weiß nicht ob die einen Namen hat. Auf jeden Fall ist mein Sehnerv nicht korrekt ausgebildet. Keine Ahnung, in der Entwicklung stehen geblieben, sozusagen. 45 Dana: Ja. 166 David: Nicht so häufig, glaube ich. Dana: OK, bist du zu früh geboren? (Pause) Bist du zu früh geboren? 5 David: Nee. Dana: OK. (Pause) Ja, dann habe ich jetzt die erste offene Frage. Da möchte ich dich für die nächsten Minuten einfach einladen alles über das Augenbohren bei dir zu erzählen. Was dir dazu alles so einfällt. 10 David: Also erstens mal ist es schon…es ist schon lange her. Also ich mach das jetzt nicht mehr. Und keine Ahnung, wo soll ich da anfangen. Also… (Pause) 15 20 25 Dana: Irgendwas, was dir so als erstes dazu in den Sinn kommt. Ich frag dann schon nach, wenn mir noch was fehlt. David: Ach so, hm, Na ja, ich weiß jetzt auch nicht mehr in welchem Alter ich das angefangen hab oder so, aber. Was mir noch gut in Erinnerung geblieben ist, ist das mein Vater mir das halt abgewöhnen wollte. Und das zum Glück auch recht gut geschafft hat. aber. Ich was weiß ich, saß halt immer am Tisch mit Kopf aufgestützt und Händen in den Augen. Und, der hat das dann, also der hat das immer gesehen auch wenn ich dachte, dass er das eigentlich gar nicht sehen kann, so als kleiner Junge so ungefähr. Und hat dann auch gemeckert beziehungsweise mir dann mal so meine Hand weg und so. Und ja, also, überhaupt meine Eltern, meine Mutter hat natürlich auch immer was gesagt. Aber mein Vater war da halt besonders streng, sag ich mal. Dana: Hm. 30 David: Und in der Schule weiß ich jetzt gar nicht oder beziehungsweise im Kindergarten oder Schule, ob die da, ob die da viel drauf geachtet haben. Allerdings muss ich sagen, dass ich da, ich weiß nicht warum, aber dass ich aus der Zeit sowieso mich nicht mehr an so viele Details erinnere, wie jetzt andere Leute aus meiner Klasse. 35 Dana: Ja. David: Ich weiß auch nicht woran das liegt, aber es ist halt so. 40 Dana: Ja, das ist einfach so. Ja, genau. 45 David: Und ich weiß nicht, das ist schon. also ich denke mal, ich hab das schon noch bis zum ganz relativ jugendlichen Alter gemacht. Und dann keine Ahnung, mal kommts, man verfällt dann auch später noch mal da, aber man hat halt die, das Bewusstsein, dass man das halt merkt und dann, keine Ahnung, damit aufhört. Dana: Ja. Ab wann hast du es so gemerkt, ab welchem Schritt? Wenn du das… David: Wie ab welchem Schritt? 50 167 Dana: Also wenn du das Bohren jetzt in drei Schritte einteilst: die Hand geht zum Auge, ist der erste Schritt, der zweite Schritt ist, die Hand ist im Auge und der dritte Schritt ist die Hand geht aus dem Auge wieder raus. Ab wann ist es die am meisten bewusst geworden, dass du…? 5 David: Na, beim Zweiten denke ich. 10 15 Dana: Ja, Hm. Und kannst du noch erklären, wie du direkt im Auge gebohrt hast? Waren das beide Augen? Und so richtig so den Vorgang beschreiben, welche Finger du benutzt hast? David: Nee, eigentlich war es schon mehr. Also es hat eigentlich schon immer mit dem Kopfaufstützen zu tun gehabt. Also nicht das ich mich irgendwie gerade hingesetzt hab und die Hände in die Augen gebohrt hatte. Dann schon dann so bei dem Kopf in die Hände gestützt halt und dann da mit den, keine Ahnung, ich denke mal doch eher Zeigefinger öh, Knöchel, oder so. Also nicht mit der Fingerspitze, oder so. Dana: Ah, ja, OK. Und welches Auge? Beide oder vorrangig ein Auge? 20 David: Ich glaube, puh, ich denke mal eher rechts. 25 Dana: Rechts, mhm. Kannst du den Druck einschätzen, den du beim Bohren verwendet hast? Entweder mit einer anderen Tätigkeit gleichsetzen oder von leicht, mittel oder stark? David: Nicht so stark. Ich denke mal eher leicht. (Pause) Dana: Gut. Und war das schmerzhaft, das Bohren bei Dir? 30 David: Nö. (Pause) 35 Dana: Ja, es ist wahrscheinlich schwierig jetzt zu beantworten, weil es lange her ist. Aber kannst du dich noch daran erinnern, wie häufig es war? War das manchmal stündlich oder einmal am Tag oder mehrmals am Tag? David: Nee, das war schon mehrmals, also das war schon häufiger. Aber stündlich glaube ich jetzt nicht. Also, keine Ahnung. Immer wenn man Langeweile hatte. (lacht) 40 Dana: Ah, ja. Das ist aber auch wichtig. Ja, das ist so ein Stück warum man das macht und… David: Ja. 45 Dana: So ein Stück auch ein Auslöser, vielleicht. Und wie lang warst du ungefähr im Auge? Wenn du das so. David: Das hab ich nicht richtig verstanden? 50 Dana: Wie lang warst du am Auge? Ungefähr? 168 David: Wie lang? Dana: Ja, wie lang. Wenn du so den Kopf aufgestützt hast… 5 David: Ach so. Dana: Waren das mehrere, also wenn du richtig den Finger am Auge hattest, waren das mehr nur ein paar Sekunden oder waren das Minuten? 10 David: Nö, das war schon ein bisschen länger. Das waren schon eher Minuten. 15 Dana: Ja. Und hast du eigentlich…Also bei mir war es so, dass ich den Zeigefinger auf das Auge gelegt hab und auch gelegentlich auch oben an die Oberkante der Augenhöhle gegangen bin…Wie war das bei dir? Hattest du den direkt auf dem Auge oder mehr am Augenrand? David: Nee, ich denk auch so direkt auf, direkt drauf so. Aber auch so mehr oben. 20 Dana: Ja, OK. (Pause) Ja, kannst du dir sonst noch Dinge vorstellen, wodurch das ausgelöst wurde, das Augenbohren? Außer Langeweile, was du schon erwähnt hast. David: Nee, eigentlich nicht. Also ich denke, das war eher so, ja keine Ahnung, dass man nicht wusste wo man da mit seinen Fingern hin sollte und keine Ahnung. Manche knabbern auch dran. Ich hab da in den Augen gebohrt. 25 Dana: Ja, OK. Hast du eine Veränderung während oder nach dem Augenbohren festgestellt? So was wie Lichteffekte oder… David: Nee, nee 30 Dana: Oder Figurensehen oder irgendwie, dass es sich angenehm im Körper oder im Auge anfühlt? David: Nee. 35 Dana: OK. (Pause) Und, gut du sagst, dass du im Schulalter schon relativ später wenig gebohrt hast. Aber hast du gemerkt, dass du wenn du mit anderen zusammen warst, die auch gebohrt haben, ob es sich dann verstärkt hat? 40 45 David: Glaub ich nicht. Ich denke eigentlich eher, wo ich so, öm, alleine war. Also nicht unbedingt auch natürlich so was wenn man in der Klasse saß vielleicht so. Aber dass das mit den anderen irgendwie zu tun hatte kann ich nicht sagen. Dana: Ja, OK. Und hast du einen Schaden festgestellt durch das Augenbohren? Das dein Auge nach hinten gerutscht ist oder ähnliches? David: Mhm, Nö, das nicht. Also ich hatte wohl bloß so Ringe unter den Augen. So was auch wie wenn man überarbeitet ist oder so. meine Eltern meinten das kommt davon. 50 169 Dana: Ja, da denkt man sich bestimmt was aus als Eltern. (lacht) Und hattest du dann irgendwie schon mal Angst gehabt, weil mir gings so, dass ich dann dachte, ups jetzt rutscht das Auge nach hinten oder jetzt ist es irgendwie anders. 5 10 David: Ja, das schon. Das wurde einem dann ja auch immer mal suggeriert von diversen Erziehungspersonen. Dana: Ja. Und wie konntest du damit umgehen? Hast du dann irgendwelche, also hast du versucht das zu unterlassen oder war das eher unangenehm. Musstest du das eher hinnehmen diese Angst oder konntest du dann irgendwie… David: Na, es hat dann schon mal ´ne Weile gewirkt, dass man da mal drüber nachgedacht hat und dann das eventuell etwas eingeschränkt hat. 15 Dana: Mhm, (Pause) OK. Bei mir war es zum Beispiel so das ich mit vier Jahren das Bohren mitbekommen hatte, bewusst. Du sagtest ja vorhin schon, dass du es bewusst nicht mehr weißt. Weißt du von deinen Eltern aus Erzählungen wann du begonnen hast zu bohren? 20 David: Nee, aber ich denke das könnte schon so hinkommen. Also da hätte ich sie mal fragen müssen. Das hab ich aber vergessen. Dana: Macht nichts. Hätte ja sein können das sie das mal erwähnt haben. 25 David: Nee. 30 Dana: Mhm, OK. (Pause) Und wie ist deine Beziehung zu den Augen bzw. auch zum Augenbohren damals gewesen? War das eher ablehnend oder konntest du es annehmen? Halt auch zu den Augen, ob du sie eher ablehnst oder annehmen kannst? David: Äh, ach so. nö. Ablehnen würde ich nich sagen. Also ich habe da ein ganz normales Verhältnis… 35 Dana: Oder sind sie dir gleichgültig?, oder so. David: Ja. Dana: Gleichgültig oder nicht gleichgültig? 40 David: Nicht gleichgültig. Dana: Oder sind sie einfach da, wie auch dein Magen und… 45 David: Ja, so ungefähr. Dana: Ja, OK. (lachen) Und zum Augenbohren selbst? War das eher was ablehnendes oder konntest du das annehmen? 50 David: Ähm, ja, na ja, also keine Ahnung, ich muss es wohl schon angenommen haben, weil sonst hätte ich es ja nicht gemacht oder? 170 Dana: Na ja, es gibt ja auch die Möglichkeit, zu sagen ich mach das, aber ich will das gar nicht. Und kann ich nicht endlich damit aufhören und sich selber dann zu bestrafen und ähnliches. 5 David: Ja, das war, ich denke das war, das kam erst so im Nachhinein, dann die Erkenntnis, wo man dann schon doch ein bisschen älter wurde und gemerkt hatte das…Das keine Ahnung, dass es ja irgendwo nicht unbedingt so gut aussieht. Und das man das dann doch lieber sein lassen sollte. 10 Dana: Hm. Ja, aber sonst im Allgemeinen kannst du sagen, dass du es angenommen hast? David: Also ja, wo ich kleiner war hat mich das nicht…hat mich das nicht gestört groß. 15 Dana: OK. Und hast du noch andere Bewegungen, wie Schaukeln oder Fingernägel knabbern oder ähnliches? Haare drehen? David: Na Fingernägel knabbern schon. Aber ich glaube das machen alle. Viele, ich meine unabhängig von Behinderung oder so. 20 Dana: Es geht mir auch mehr um Schaukeln und solche Sachen. Irgendwie, die halt ähnlich sind. David: Das habe ich eigentlich nie gemacht. 25 Dana: Ah, ja, ich auch nicht. Aber es wird halt oft damit in Verbindung gebracht. David: Ja, also wir hatten da auch einige, die dann den Kopf gedreht haben und dann…wir hatten sogar einen, der hat sich selber gedreht die ganze Zeit. Also… 30 Dana: Ja, das kenn ich auch. 35 David: Nee, das fand ich dann auch schon ein bisschen merkwürdig. Man hört es dann ja auch, wenn die Leute sprechen und drehen den Kopf zum Beispiel oder so was. Das kriegt man ja mit. Dana: Genau, da ist unser Augenbohren noch unauffällig, ne. (lacht) David: Ja, genau. 40 Dana: Ja, ich komm dann zur nächsten großen Frage. Wie ist bei dir die Abgewöhnung verlaufen? Und welche Hilfen, bzw. Hilfsmittel hattest du? 45 David: Die Abgewöhnung? Eigentlich schon ganz nor…nur mit Ermahnungen und solchen Sachen. So nicht mit irgendwelchen, keine Ahnung, irgendwelchen Alternativen oder was weiß ich. Ich weiß ja nicht was es da alles gibt. Dana: Bohrbrille und… 50 David: Was? 171 Dana: Bohrbrille? 5 10 David: Nee, also so was hatte ich nicht. Es wurde halt einfach nur geschimpft, bzw. auch mal dann die Hand eben weg gehauen oder so. Also nicht das es sehr schmerzhaft war, aber es war schon so das…das hat mein Vater manchmal gemacht. Und eigentlich sonst immer nur verbal. Aber nicht mit irgendwelchen anderen Ablenkungstricks oder was weiß ich. Oder wie das mit der Brille oder so. Nö… Dana: Auch keine Strafen, wie früher ins Bettgehen oder an bestimmten Dingen nicht teilnehmen dürfen oder so? David: Ach so, also jetzt irgendwie ne Strafe, die dann halt… 15 Dana: Die dann folgte als Konsequenz. Oder zehn Kniebeuge pro Augenbohren? David: Nö, nö, nö, nö. Nö, kann ich nicht sagen. Dana: OK. Hättest du dir eine Abgewöhnung früher gewünscht? 20 David: Kann ich nicht sagen. Also, zu spät war es nicht also, keine Ahnung. Zum Vorstellungsgespräch habe ich nicht mehr gebohrt. Das ist dann schon OK so. (lacht) 25 Dana: Das habe ich heute auch erst wieder gelesen. Das sieht doch ungünstig aus, wenn man beim Vorstellungsgespräch bohrt. Das stimmt ja auch. David: Ja, schon, also ja, dass …wobei keine Ahnung, dann muss man schon ein bisschen. Also wenn man das da nicht steuern kann, in so einer Situation, dann ist es schon schlimm. Denke ich. 30 Dana: Ja… David: Selbst wenn man es sonst noch macht vielleicht. Aber in so einer Situation sollte man das ja dann schon irgendwie steuern können. 35 Dana: Wie alt warst du ungefähr, als du es dir richtig abgewöhnt hattest. Du hattest vorhin so jugendliches Alter… 40 David: Das war schon in den höheren Klassen. Also ich denke mal, keine Ahnung, Achte, Neunte. Dana: Und was war gerade in der Zeit hilfreich? Kannst du da was angeben, was nennen? 45 David: Na, ich weiß nicht. Ich denke dann kamen vielleicht schon diese vernünftigen Sachen halt. Oder, die Begründung halt, wie das Aussehen und das, wie man sich halt präsentiert vielleicht. Dana: Ja. 50 172 David: Dass das dann schon mehr beeinflusst hat. Man das dann irgendwie auch eingesehen hat. Dana: Und das war auch so ein Stück Motivation sicher, nö? 5 David: Ja, ich denke schon. (Pause) 10 Dana: Und vorhin sagtest du ja, dass das auch . das du bei Warnungen bzw. auch bei, wenn es dir jemand sagt von den Gründen her, dass du es ne Weile kurz aufgehört hast. Aber haben Warnungen wirklich das Augenbohren bei dir verhindern können? Sagen wir gerade mal eher im Kindesalter? David: Na ja, kurzfristig halt, ja. Aber das war dann irgendwann wieder vergessen, wie das so ist als Kind. 15 Dana: Ja. Das stimmt wohl, man vergisst schneller als Kind. Zumindest solche Sachen. Und hat das aber, diese Warnungen haben die, die Beziehung zu deinen Eltern oder auch Lehrern und Erziehern beeinflusst. Das es halt, na ja, mein Vater, da muss ich jetzt vorsichtig sein, oder so? 20 David: Ja. Na ja, das kann man vielleicht schon so sagen. Das man da bei dem einen, der da, keine Ahnung, bei dem, der ein bisschen strenger war zum Beispiel, dass man da mehr drauf geachtet hat als bei anderen, möchte ich mal nicht…Ja, das wird schon so gewesen sein. 25 Dana: Aber es war jetzt nicht so, dass du gemerkt hast, nee jetzt ist nur mein Vater da, dass mag ich nicht. Ich mag lieber bei meiner Mutter sein oder die Lehrerin oder so… 30 David: Nee, nee. Ach wo. Dana: Gut, OK. Und du sagtest ja schon, dass dir Gründe genannt wurden. War dir das ausreichend, das Wissen über das Augenbohren, was dir vermittelt wurde? Und deren Folgen? Oder hast du davon zu wenig erfahren? 35 40 David: Ja, doch, na ja. Also logisch war das schon irgendwo. Ich meine das war ja nun, also es hatte sich ja keiner damit irgendwie beschäftigt jetzt. Es war ja einfach nur die Leute, die das versucht haben halt abzugewöhnen hatten da ja, denke ich nicht unbedingt so viel Hintergrundwissen darüber. Sondern das war einfach nur gesunder Menschenverstand. Dana: Ja. Und hattest du dir, nachdem du dir das Augenbohren abgewöhnt hast andere Bewegungen? Vielleicht auch verstärkt gemacht? Wie das Fingernägelkauen? 45 David: Nö. (Pause) 50 Dana: OK, dann kommen wir jetzt zur vierten Frage. Findest du eine Abgewöhnung sinnvoll? Und warum und wie soll sie aussehen, wie soll sie erfolgen? Wenn du sie sinnvoll findest. 173 David: Na ja, sinnvoll auf jeden Fall. Ja, klar. Ich fand eigentlich, ich fand das eigentlich, so wie es bei mir gelaufen ist auch jetzt im Nachhinein nicht unbedingt schlecht oder falsch. Wie gesagt, wie das mit solchen Hilfsmitteln gewesen wäre, kann ich jetzt nicht so richtig einschätzen. 5 Dana: Also würdest du deinen Weg so als denjenigen sehen… David: Ja, also wenn ich das jemanden abgewöhnen müsste, würde ich das auch so machen. 10 Dana: Mhm, (Pause) Und warum ist es für dich sinnvoll das Abzugewöhnen? Ein Stück sind wir ja schon drauf gekommen, bei Vorstellungsgesprächen und ähnlichem. 15 David: Ja, na einfach, also ich lege schon ziemlich großen Wert drauf, dass ich, dass ich meiner Umwelt gegenüber oder andren Leuten gegenüber nicht da mit solchen, keine Ahnung, Blindensachen auffalle. Oder Blindismen oder wie man das auch manchmal nennt. 20 Dana: Ja. David: Und das ist schon, dass ist eigentlich Grund genug. Dana: OK. 25 David: Weil man sich ja auch nicht, also nicht nur unter Blinden bewegen will. Und keine Ahnung da ist das dann einfach mal peinlich. 30 Dana: Ja, OK, ja, da sind wir schon bei der nächsten Frage. (Pause) Welchen Sinn hat für dich das Augenbohren? David: Welchen Sinn? Dana: Hm. Kannst du da einen Sinn drin sehen? 35 David: Nö, kann ich eigentlich keinen Sinn drin sehen. Fällt mir auch nichts ein, dass ich das aus einem bestimmten Grund gemacht hätte oder so. Dana: Na, die Langeweile hatten wir ja vorhin. 40 David: Ja, das ja, aber sonst meine ich das irgendwie. Dana: OK, die sechste Frage und letzte Frage. Sind dir Theorien zum Thema Augenbohren bekannt oder hast du selber welche? (Pause) 45 50 David: Nee, eigentlich nicht. Also bei diesen anderen Geschichten, wie Schaukeln, dass ist, da hab ich mal gehört, keine Ahnung, dass das irgendwie Bewegungsmangel ausgleichen sollte oder so was. Oder das zumindest das wohl vermutet wurde bei diesen körperlichen Bewegungen. Bei Augenbohren ist ja nun nicht gerade…keine Ahnung, da macht man ja nicht viel. 174 Dana: Mhm, OK. David: Und selber hab ich mir da, also ich hab, hatte auch nicht irgendwie, wär nicht auf die Idee gekommen das versuchen wollen zu erklären oder so. 5 Dana: Mhm. OK. David: Aber das machst du ja jetzt. 10 Dana: Das überlässt du mir, dass ist aber fein. (lacht) David: Ja. Dana: Ja, super, dass wäre es dann sogar schon. Ja, dann danke ich dir. 15 David: Kein Problem. 20 175 Niederschrift des sechsten Interviews: Erwin 5 10 Interviewte: Erwin Interviewer: Dana Lienert Datum: 01. März 2007 Uhrzeit: 20.00 Uhr Ort: Telefoninterview Dana: OK. Dann können wir ja beginnen. Die ersten so ganz allgemeinen Fragen sind nach dem Alter, nach dem Geschlecht und nach deinem Beruf bzw. der Berufsbezeichnung, den du gelernt hast. Erwin: Ja. 15 Dana: Ja, magst du einfach mal? Erwin: Ach so. Ich soll jetzt einfach anfangen. Dana: Ja, kannst anfangen. 20 Erwin: OK. Ja, ich bin siebenundzwanzig, männlich, ja klar. Und Beruf, hab ich Fachkraft für Textverarbeitung gelernt. Dana: OK. Ich schreib noch… 25 Erwin: Das ist eine Art Schreibkraft mit Telefonierkombination. 30 Dana: Ja. Ich schreib mit, deswegen dauert das eventuell manchmal etwas länger, bis ich wieder antworte. Gut, dann kommen wir auch schon zu den ersten beiden, ich sag mal Grundfragen, bevor ich mit dem Thema beginne. Und da, ja, möchte ich gern wissen, seit wann du blind bzw. sehbehindert bist. Und ob du noch ein Restsehvermögen hast und wie viel das ist. 35 Erwin: Ich bin seit der Geburt blind. Ich bin zu früh geboren und habe keinen Sehrest mehr, gar nichts mehr. Das ist. Ganz am Anfang war noch bissle was, aber es hat abgenommen mit der Zeit. Dana: Was war am Anfang? Hell, dunkel sehen? 40 Erwin: Hell, dunkel, ja. Dana: Und weißt du welche Augenerkrankung du hast? Erwin: So genau weiß ich das nicht. Jedenfalls so eine Art Netzhautablösung. 45 Dana: OK. Ja, dann hast du die zweite Grundfrage schon gleich mitbeantwortet. Super. Dann beginnen wir auch gleich mit dem Thema und da möchte ich dich für die 176 5 nächsten Minuten einfach einladen alles über das Augenbohren bei dir zu erzählen. Wie das so abgelaufen ist und was dir dazu noch alles einfällt. Erwin: Herrje, was fällt mir da so ein? Das ist schwierig jetzt einfach so zu erzählen, weil ich meine man steckt hat…Ich weiß nicht wie ich anfangen soll. Man steckt den Finger ins Auge… Dana. Ja, beschreib das mal genau. Erwin: Wie soll ich das beschreiben? 10 Dana: Wie der Vorgang war. Welche Finger du genutzt hast. Mit welcher Hand? Ob ein oder beide Augen. 15 20 Erwin: Ach so, ich habe meistens den Zeigefinger benutzt. Von der rechten Hand, eigentlich fast immer und hab immer ins rechte Auge gebohrt. Das Linke…dass ist, ganz am Anfang soll ich auch ins linke Auge gebohrt haben, aber das muss irgendwann aufgehört haben. Jedenfalls kann ich mich da nicht mehr dran erinnern. Warum das aber so war, also warum ich gebohrt habe, weiß ich beim besten Willen nicht. Das weiß ich bis heute nicht. Das wissen auch viele andere Leute nicht. Ich habe wie gesagt keine Ahnung. Ja… Dana: Und war der Zeigefinger gestreckt? Und hast du ihn aufs Auge gelegt oder war er gebeugt oder war er an der Augenhöhle? Oder am Knochen? 25 Erwin: Ja, das meistens, manchmal passiert es mir heute noch. Und da ist er meistens gebeugt und wenn ich das jetzt so mal mache, am unteren… am unteren Knochen. Also wie nennt sich das. Da wo das Auge anfängt. An der Unterseite und mit dem ersten Fingerknöchel, ähm, mit dem ersten Gelenk vom Finger drück ich da aufs Auge. Aber von Außen, also nicht. vom Handrücken hergesehen jetzt. 30 Dana: Ah, OK. Erwin: Ich weiß nicht, wie ich das besser beschreiben soll. 35 Dana: Ja, ist doch OK. So. Das heißt, du drehst die Hand so, dass du der Handrücken zu deinem Gesicht zeigst? Erwin: Ja, also praktisch so wie man auf den Tisch klopft. Beispielsweise. Oder irgendwohin klopft. 40 Dana: Ah ja. Und kannst du den verwendeten Druck auch angeben? Erwin: Oh, das ist schwierig. 45 Dana: Leicht, schwer oder was fällt dir für eine Tätigkeit ein, die ähnlich ist? 50 Erwin: Oho, Hm, also es reicht auf jeden Fall dafür aus, muss ich sagen, dass mein Auge mit der Zeit weiter nach hinten gerutscht ist. Aber wie schwer, mit was für einen Druck man das jetzt vergleichen kann. Vielleicht wenn man irgendwo auf einer Fernbedienung einen Knopf drückt. Das lässt sich vielleicht am besten zu vergleichen. 177 5 Dana: OK. Erwin: Denk ich. Denke mal viel stärker wird der Druck nicht sein. Dana: OK. Das ist doch schon super. War bei dir das Augenbohren schmerzhaft oder ist es schmerzhaft? Erwin: Nein, ich. Es gab auch gar keinen Grund, wie gesagt. Ich hab man. Viele haben ja gedacht, ich bohre, weil ich eben Schmerzen hab. Aber so war es auch nicht. Das muss einfach bloß eine Angewohnheit gewesen sein. Denke ich. 10 Dana: Und kannst du angeben, wie häufig das am Tag so war? Bzw. jetzt noch ist? Und wann und wo? 15 20 Erwin: In jeder Situation, wo ich die rechte Hand frei hatte. Wo ich, eigentlich. Meistens, wenn ich nichts zu tun habe. Irgendwo zuhöre. Manchmal passiert es heute noch, wie gesagt. Oder wenn ich, ja, wie gesagt mir irgendwas anhöre. Meistens sitze ich da und dann passiert das. Dann, dann geht der Finger in das Auge. Dana: Ja und gibt es eine Situation wann es eventuell häufiger war? Erwin: Kann ich jetzt so nicht mehr sagen. Ist mir jetzt nicht bewusst. Dana: Gut, kannst du ungefähr sagen wie lang du am Auge warst? 25 Erwin: So lange bis ich erwischt wurde, muss ich knallhart so sagen. Weil ich habe eigentlich unbewusst damit angefangen und auch unbewusst damit aufgehört. Das ist wie im Unterbewusstsein passiert. 30 Dana: Und wann hast du damit aufgehört? Erwin: Wie? Überhaupt? Dana: Wie alt warst du? 35 Erwin: Na ja, so richtig aufgehört habe ich ja bis heute noch nicht. Wie gesagt, es passiert heute auch noch. Aber ich meine jetzt den Moment, wenn ich gebohrt habe. Wann ich dann aufgehört hab, in dem Moment wo es passiert ist. 40 Dana: Ah, in dem Moment… Erwin: Das kann ich auch nicht richtig sagen. So richtig aufgehört überhaupt zu bohren, hab ich ja noch gar nicht. Das ist mein Problem. 45 50 Dana: Und wenn du die Häufigkeit jetzt angibst. Ist es mehrmals täglich oder mehrmals stündlich oder einmal wöchentlich? Erwin: Heutzutage ist es eher selten. Na ja, heutzutage vielleicht noch einmal am Tag oder so. Ich kann es schlecht sagen. Aber früher war das auf jeden Fall mehrmals täglich, manchmal auch mehrmals in der Stunde, denke ich. (kurze Pause) Das hat auf jeden Fall sehr abgenommen. 178 5 Dana: Ja. Hast du eine Veränderung am Auge gespürt nach dem Vorgang des Bohrens? Erwin: Nur das, also dass das Auge mit den Jahren weiter in die Augenhöhle gerutscht ist. Aber sonst habe ich keine Veränderung gemerkt. Dana: Hm, es kann ja sein, dass es ein angenehmeres Gefühl im Körper dann ergab oder so. Erwin: Keine Ahnung, nee, also kann ich mich nicht daran erinnern. 10 Dana: Mhm. Du sagtest ja vorhin schon, dass du es erst bemerkt hast, wenn du erwischt wurdest? Erwin: Ja. 15 Dana: Hast du es gelegentlich auch mal selbst festgestellt? 20 Erwin: Ja, doch. Hin und wieder hab ich es schon festgestellt, das der Finger halt wieder im Auge ist sozusagen. Aber das ist mit den Jahren dann häufiger passiert, dass ich mich eben selber ertappt hab. Aber als Kind, als kleines Kind sehr wenig. Da bin ich oft erwischt worden. 25 30 35 40 45 Dana: Ja und wann hast du das so festgestellt? Wenn du es jetzt selbst mit den Jahren mitbekommen hast, mit welchem Schritt? Also ich geh von drei Schritten aus. Zum einen der erste Schritt ist, wenn du die Hand zum Auge nimmst, der zweite, wenn der Finger im Auge ist oder auf dem Auge. Und der Dritte, wenn du den Finger wieder aus dem Auge nimmst. Erwin: Ich habe das meistens festgestellt, wenn nach dem ich den Finger einfach eine Weile im Auge hatte. Also ich hatte den Finger im Auge und dann habe ich es gemerkt. „Mensch du bohrst doch schon wieder“. Und dann habe ich ihn herausgenommen. Also praktisch sozusagen mit dem zweiten Schritt würde ich mal sagen. Denke ich. Dana: Mhm, gut. Und als Kind hast du eine Verstärkung gemerkt, wenn du mit anderen zusammen warst, die auch gebohrt haben? Erwin: Nee, gab es wohl kein Unterschied, weil ich es ja selber nicht gesehen hab, wenn andere bohren. Und da denke ich, wird sich da wohl nicht viel ändern oder geändert haben an Verstärkung oder das auch was weniger geworden ist. Das ich weniger gebohrt habe, wenn ich mit anderen zusammen war. Kann ich so nicht sagen. Dana: Ja. Du hast ja schon. Also ich hab eine Frage auch dabei, wo es um den Schaden geht, der durch das Augenbohren ausgelöst wurde. Da hast du ja schon die Augenhöhle genannt. Also das das Auge etwas tiefer reingeht. Hast du sonst noch was festgestellt? Erwin: Nee, sonst habe ich nichts weiter festgestellt. 50 Dana: Und hattest du Ängste dadurch, dass du vielleicht auch wusstest, das ein Schaden auftreten kann? Mir ging es zum Beispiel so, dass ich gemerkt habe, als 179 5 ich. Als das Auge tiefer in die Augenhöhle rutsche, dass ich es lieber wieder weiter vorne haben wollte und dann auch Angst gekriegt habe, dass es jetzt nach hinten fällt oder so. Kennst du so was? Erwin: Ja, manchmal habe ich mir schon so später dann so die Gedanken gemacht. Jetzt hast du. Jetzt hängt das Auge so weit hinten in der Augenhöhle. Es wäre schon nicht schlecht, wenn es weiter vorne wieder wäre. Aber so richtig Angst habe ich nicht gehabt. Ich meine, es ist passiert. (Pause) Aber so richtig anderen Schaden ist mir da nichts bewusst gewesen. Ich hatte auch niemanden. Mich hat da auch niemand richtig aufgeklärt, was da so für Schäden passieren könnten. 10 15 Dana: Aha. (Pause) Das ist spannend. Das hatten wir recht viel. Also ich habe es zumindest noch in Erinnerung, dass ich recht häufig aufgeklärt wurde oder manchmal. Aber es ist mir sehr in Erinnerung geblieben. Und seit wann ist dir durch Erzählungen bekannt, dass du bohrst? Und seit wann ist es dir selbst bewusst? Kannst du das sagen? Erwin: Durch Erzählungen? 20 25 30 Dana: Weil ich weiß z. B. von meinen Eltern, dass ich mit einem Jahr angefangen hab zu bohren oder das es denen mit einem Jahr aufgefallen ist. Ob es früher war, wissen sie nicht. Und das. Ich weiß, dass ich ungefähr mit vier Jahren ein Erlebnis hatte, wo ich dann zum ersten Mal drauf aufmerksam gemacht wurde, dass ich bohre. Erwin: Nee, also durch Erzählungen kann ich jetzt überhaupt nicht sagen wann das aufgefallen ist. Mir selber ist es aufgefallen, wenn ich mich noch so recht daran erinnere, das ich auf jeden Fall im Kindergarten gewesen bin. Da muss ich aber schon ne ganze Weile gebohrt haben. Aber wann ich wirklich angefangen hab. Es könnte aber, denk ich mal, auch so knapp mit einem Alter, so mit ein, zwei Jahren gewesen sein. Aber das kann ich jetzt nicht mit Sicherheit sagen. Dana: OK. (Pause) Wie ist so die Beziehung zu deinen Augen und auch zum Augenbohren? Ist es eher das es auf Ablehnung stößt oder kannst du es annehmen? 35 Erwin: Ja, bei mir selber oder wie? Dana: Ja, bei dir selbst. 40 Erwin: Ja, na, das stößt auf Ablehnung. Ich mag es eigentlich nicht, wenn ich das mache. Ich möchte es eigentlich, also, wenn ich jetzt richtig drüber nachdenke, ich möchte es nicht. Ja, aber… Dana: Ja und die Augen selbst, als Organ? Sind sie dir egal? 45 Erwin: Die Augen? Dana: Ja, die Augen, gleichgültig wie der Magen oder? 50 Erwin: Nö, das nicht unbedingt, weil ich meine mein Magen ist mir auch nicht gleichgültig. Aber ich meine, ich möchte schon sagen wir mal Schaden von meinen Augen abhalten. Aber ja, wie soll ich mich jetzt ausdrücken, es ist schwierig… 180 Dana: Ist schon ein guter Kontakt zu deinen Augen da? Also das du sie gut annehmen kannst? Deine Augen? 5 Erwin: Wie soll ich das jetzt beantworten, dass ist schwierig. Dana: Na ich kenn das zum Beispiel, dass ne Zeit lang wo ich sehr große Schwierigkeiten mit meinen Augen hatte eigentlich auch dachte oh nee, eigentlich können die raus, also Schluss jetzt, ich will sie nicht mehr. 10 Erwin: Nee, so ist es eigentlich nicht. Das kann ich eigentlich nicht sagen, aber mir wurde mal gesagt, dass, ich meine gut, dass kann jetzt wieder was anderes sein, also wenn ich im linken Auge Schmerzen haben sollte irgendwann, dann kann es sein, dass es raus muss und durch ein Glasauge ersetzt werden muss. Das möchte ich eigentlich nicht unbedingt. Also, wäre schon nicht so schön. Aber so, so lange wie sie drin sind, sag ich mir, sie sind da und da hab ich halt meine Augen. Auch wenn sie nicht arbeiten oder wie auch immer. 15 Dana. Ja, aber sie sind dir schon wichtig? 20 Erwin: Doch, ja, sie. Dafür das sie da sind, dass mein Körper sozusagen voll ständig ist, mein Gesicht oder so doch ja. Dana: Ja, genau, so was einfaches meinte ich zum Beispiel auch. 25 Erwin: So, ja, OK. Dana: Und wie hat die Umgebung, also deine Menschen um dich herum, so auf dein Bohren reagiert? 30 Erwin: Die haben geschimpft. Meistens gesagt. Manchmal gesagt, dir wird noch das Auge hinten rauskommen. Manchmal so als Blödsinn. Aber, na ja… Dana: OK. Auch manchmal Ablehnend oder weggehend von Dir? Kennst du so was? 35 40 Erwin: Nee, ist mir eigentlich so nicht bewusst. Es kann sein das es passiert ist, aber das hab ich dann wahrscheinlich so nicht mitbekommen. Dana: ja, ja, OK. Und hast du. Oder kennst du noch andere Bewegungen von dir, die du ausführst? Die auch so als, ja, Angewohnheit oder Blindismen bezeichnet werden, Schaukeln, Haare drehen oder ähnliches? Erwin: Ja, ich habe mich im Kreis gedreht, als Kind. Dana: Ah ja. 45 Erwin: Einfach so dagestanden im Zimmer und im Kreis gedreht. Meistens sogar wenn Musik lief. Ich denke das ist auch so eine blindentypische Art. 50 Dana: Ja, ja. Wird zumindest so bezeichnet. Meist bei Musik oder auch bei anderen Tätigkeiten oder wenn du einfach nur draußen gestanden bist, in der Sonne oder ähnliches? 181 5 10 15 Erwin: Draußen im Freien eigentlich weniger. Nur im Raum. Meistens wenn ich alleine war. Und wie gesagt, wenn irgendwas, wenn irgendwas gewesen ist, wo ich mich, ja, wo ich dachte, jetzt kannst du nicht stillsitzen, jetzt… Es war aber auch eher unbewusst. Also wie gesagt meistens doch bei Musik und im Zimmer. Dana: Ja und wann hat das aufgehört? Erwin: Wann hat das aufgehört? Oh, das ist jetzt schwierig zu sagen. Weil da kann ich, also, kann ich mich jetzt wirklich nicht so dran erinnern, wann das aufgehört hat. Weil das muss wohl mit der Zeit weniger geworden sein. Und ja ich, ich sag jetzt mal ganz grob, ich denke mal so mit dem zehnten, zwölften Lebensjahr. Aber hundertprozentig kann ich das nicht sagen. Denk ich mal so. Dana: Ja, OK. Gut, dann, ja, komm ich zur nächsten Frage, die für dich wahrscheinlich schwieriger sein wird. Wie ist bei dir die Abgewöhnung verlaufen, bzw. die Reduktion kann man es auch nennen, das es weniger geworden ist. Und welche Hilfen bzw. Hilfsmittel hattest du? Kannst du dich da… Erwin: Beim Augenbohren oder bei was jetzt? 20 Dana: Als es weniger geworden ist. Du hast ja vorhin gesagt das es auf jeden Fall weniger geworden ist. Doch relativ unbewusst, aber hattest du zum Beispiel `ne Bohrbrille oder… 25 30 Erwin: Nee, solche Hilfen hatte ich überhaupt nicht. Es war dann irgendwie. Es war dann in meinen Gedanken, dass ich mich halt irgendwo immer häufiger selber ertappt habe, ich bohre oder auch das ich mich. Also überhaupt beim Bohren oder auch Kreisdrehen, das ist eigentlich das gleiche. Das kann man fast zusammenfassen. Nur das das Bohren heut noch ab und zu vorkommt. Aber ja, eigentlich dadurch hat das abgenommen. Aber irgendwelche Hilfen, wie eine Bohrbrille. Im Kindergarten haben sie mir mal eine Bohrbrille aufgesetzt, aber das eigentlich bloß kurz. Also richtig als Hilfe hatte ich das nicht. Dana: War das eine Bohrbrille oder war das richtig nur eine Brille? 35 Erwin. Keine Ahnung, die haben gesagt eine Bohrbrille. Ich weiß nicht wie das Ding…also es sah nicht wie eine normale Brille aus. Das war schon irgendwie, wie soll ich das beschreiben? 40 45 50 Dana: Die Bohrbrille hat, ich hatte nämlich so ein Ding. Und deswegen kann ich dir das beschreiben. Die Bohrbrille hat. Das ist wie eine normale Brille mit Fenstergläsern und die hat oben und unten an jedem Rahmen vom Glas so ein zum Auge hinstehendes Plastikteil, was verhindern soll, dass du da mit dem Finger durchkommst. Die meisten, die so ein Ding hatten, wussten genau wie man damit umgehen konnte um den Finger ins Auge zu stecken. Erwin: Das könnte möglich sein, dass ich mal so ein Ding auf hatte. Aber wie gesagt nur, wahrscheinlich nur mal um gezeigt zu bekommen. Also so richtig dauerhaft hatte ich so ein Ding nicht. Aber davon abgesehen. Ich kann mir dann auch wieder irgendwie nicht vorstellen, wenn jetzt ein Hindernis vor meinem Auge ist, für mich persönlich kann ich mir nicht vorstellen, das Hindernis dann umgehen zu müssen. 182 Also die Brille, dann die Brille dann. Dann würde ich vielleicht es tatsächlich dann seinlassen. Ich weiß es nicht ob es stimmt, aber wie gesagt, ich hatte sie nicht. 5 10 15 20 Dana: Hm, vielleicht als Erwachsener kann ich mir das gut vorstellen. Ja. Da weiß man das dann eher. Also ich kann dir sagen, dass ich zwischen. Entweder zwischen Bügel und diesem Plastikding oder am Plastikding zur Nase, da kam man schön vorbei mit dem Finger. Erwin: Ja, wenn man da vorbei, dass muss. Das passiert dann aber doch bestimmt bewusst oder? Dana: Nein, weniger. Also es ist schwer, du merkst zwar das Hindernis, aber du musst. Also ich musste die Handlung trotzdem ausführen. Es ging nicht anders. Das musste halt einfach sein und da ja, das war halt nur ein Hindernis. Aber es war kein Grund zum aufhören. Ja, deswegen. Ja, und hast du eine bestimmte Motivation, weshalb du das Augenbohren lieber sein lassen möchtest? Erwin: Ja, weil…ne bestimmte Motivation? Es sieht bestimmt nicht besonders toll aus, wenn man da irgendwo rum läuft und dann da plötzlich `nen Finger im Auge hat. Und ja, was sonst? Dana: Passiert es dir noch in der Öffentlichkeit? Erwin: Nee. Da ist es mir jetzt lange nicht mehr passiert. 25 Dana: Gut. Und was wäre für dich hilfreich? Kannst du dir da was vorstellen? 30 35 Erwin: Oh, (Pause) Nee, ehrlich gesagt nicht unbedingt. Also ich meine, ich fahr jetzt relativ gut, dass ich meistens. Manchmal nehme ich irgendwas in die Hand, wenn ich was mache, wo ich nichts. Also wenn ich jetzt irgendwie dasitze, nehm ich irgendein Gegenstand in die Hand und knete den dann durch. Das hindert eben schon am Augenbohren. Es gibt ja so viel, was da irgendwo rum liegt. Vielleicht das Halsband vom Hund oder weiß der Geier was. Bloß das man irgendwas zum spielen in der Hand hat. Das kommt halt vor. Aber das hindert einen dann. Das hindert mich bei dem Augenbohren. Wenn ich halt was zu tun hab. Aber sonst. Ja, sonst eigentlich ist mir nichts bewusst. Dana: OK. Und haben bei dir Warnungen und Strafen das Augenbohren verhindert. Also waren die nützlich? 40 Erwin: Man hat zwar gewarnt und gestraft, aber wie gesagt, geholfen hat es nichts. Dana: na hätte ja sein können, dass es vorübergehend weniger wurde oder so. 45 50 Erwin: Nee, ich hab dann, wie gesagt, wenn ich erwischt wurde den Finger raus genommen. Aber sobald sich irgendwie ne Möglichkeit gab, war der Finger eben wieder im Auge. (Pause) Dana: Ja. Und hast du dich mal selbst bestraft? Also ich kenn das, dass ich mir zum Beispiel selber auf die Finger gehauen hab als Kind. 183 Erwin: Nee. Das habe ich nicht gemacht. 5 10 Dana: OK. Das hat einen guten Vorteil. Erwin: Fände ich irgendwie auch komisch, mir selber auf die Finger zu hauen. Ich weiß auch nicht. Dana: Ach ich war damals sieben und da hat man uns das vorgeschlagen. Oder sind sogar selber auf den Gedanken gekommen, uns das so abgewöhnen zu können. Aber es hat nichts genützt. Ich war ganz froh, das eine Mutter uns davon wieder abgebracht hatte. Sie meinte, wir sollen das bitte lassen. Und, wie hat das, also Strafen und Warnungen das Verhältnis zu deinen Eltern bzw. Lehrern und Erziehern beeinflusst? Also war da… Erwin: Wie jetzt, das Verhältnis? 15 Dana: Na, wenn dich jemand bestraft hat zum Beispiel hast du dann aufgepasst, dass du bei denjenigen weniger bohrt oder mochtest du den dann nicht mehr so? 20 25 Erwin: Nee, eigentlich nicht. Weil, wie gesagt, wenn ich. Ich denke mal, wenn ich dann aufgepasst hätte, das ich weniger bohre, dann wäre das irgendwie. Dann ist das schon wieder, meiner Meinung nach eine bewusste Handlung. Und das war nicht. Ich habe trotzdem weiter gebohrt. Auch bei den Leuten, die mich bestraft haben. Oder so und weniger gemocht habe ich die deswegen auch nicht. Weil ich es eigentlich nicht wollte, das Bohren. Weil ich habe es ja irgendwo eingesehen, wenn man mich bestraft hat. Dana: Hm, OK. (Pause) Gut, dann komme ich schon zur vierten Frage. Findest du eine Abgewöhnung sinnvoll? Und warum? Und wie soll so eine Abgewöhnung deiner Meinung nach aussehen? 30 Erwin: Wie bitte? Dana: Einen Moment, ich wiederhole die Frage noch einmal. 35 Erwin: Was hast du jetzt gesagt? Ich habe das nicht verstanden. Dana: Ja, ich wiederhole die Frage noch mal. Findest du eine Abgewöhnung sinnvoll? Warum ist sie sinnvoll? Wenn du sie sinnvoll findest. Und wie soll sie deiner Meinung nach erfolgen? 40 Erwin: Oh, das ist eine schwierige Frage. Sinnvoll finde ich se schon. Aber warum? Wie soll sie erfolgen? Da hab ich ehrlich gesagt nicht wirklich Ideen. Na warum, weil man halt, ja… 45 Dana: Das Aussehen hattest du vorhin? Erwin: Wie? Dana: Das Aussehen hattest du vorhin? 50 184 5 Erwin: Ja, klar. Ja na gut, es sieht vielleicht…stimmt das hatte ich gesagt, weil es nicht gut aussieht. Na und weil das Auge halt in die Höhle rutscht. Mit der Zeit. Das ist ja wirklich passiert. Vielleicht kann es ja irgendwann mal Schmerzen verursachen. Ich weiß ja nicht. Deswegen denke ich, würde so ne Abgewöhnung auch sinnvoll sein. Aber wie so eine Abgewöhnung von Statten gehen sollte? Dana: Nö, ist OK. Wenn du keine Idee hast, ist es in Ordnung. Erwin: Nee, hab ich jetzt ehrlich gesagt keine Idee. 10 Dana: Ich will dich nicht dazu zwingen eine zu entwickeln. Erwin: Nee, fällt mir jetzt echt nichts ein. Halt einfach drüber nachdenken, keine Ahnung. 15 Dana: Hmm. Und welchen Sinn hat für dich das Augenbohren? Du meintest… Erwin: Keinen. 20 Dana: Keinen Sinn. Erwin: Wenn ich so drüber nachdenke, eigentlich hat es überhaupt keinen Sinn. Dana: OK. 25 Erwin: Wo ja alles eigentlich einen Sinn haben soll, aber. Tja. Nee, nee eigentlich tatsächlich. Ich würde sagen gar keinen. 30 Dana: Gar keinen. OK. Dann sind wir schon bei der letzten Frage. Sind dir Theorien zum Thema Augenbohren bekannt? Und hast du selbst eine Theorie? Erwin: Nee. Dana: Weder noch? 35 Erwin: Nee, gar nicht. Weder das Eine noch das Andere. Ich habe überhaupt keine Theorie, wie das auftreten könnte oder. Mir ist gar nichts bekannt. Dana: OK. Ja. 40 Erwin: Das ist irgendwie ein Rätsel für mich. 45 Dana: OK. Super, ja dann danke ich dir. Dann sind wir auch schon durch. Das war eine halbe Stunde. Wie ich es gesagt hatte. Ich hab nämlich Interviews schon länger geführt. Deswegen schau ich jetzt immer auf die Uhr. Erwin: Aha. Na jetzt muss ich fragen. Hast du irgendeine Theorie? Dana: Ja. (lacht) 50 Erwin: Das interessiert mich jetzt. 185 Dana: OK. Darf ich dazu erst einmal das Band ausschalten? Erwin: Ja, klar. 5 Dana: Gut. 186 Niederschrift des siebten Interviews: Frederike 5 10 Interviewte: Frederike (Name geändert) Interviewer: Dana Lienert Datum: 05. März 2007 Uhrzeit: 21.00 Uhr Ort: Telefoninterview Dana: OK. Dann beginnen wir einfach. Ich lese jetzt einfach mal die Fragen vor. Es beginnt so mit ganz allgemeinen Sachen für die Statistik. Ja, das wäre das Alter, das Geschlecht ist klar und der Beruf dann noch. Die Berufsbezeichnung. Frederike: Beruf ist Physiotherapeutin, Alter achtundzwanzig und weiblich. 15 Dana: OK. Ich schreib noch mit. Deswegen kann es manchmal sein, dass ich nicht gleich mit der nächsten Frage beginne. Frederike: Ja. 20 Dana: OK. Dann habe ich jetzt erst noch so zwei Grundfragen mit einer Unterfrage. Seit wann sind sie blind bzw. sehbehindert und haben sie Restsehvermögen? Frederike: Seit wann oder was war das? 25 Dana: Seit wann, ja. Frederike: Seit wann. OK. Ich bin Geburtsblind und habe auch keinen Sehrest mehr. Ich hatte hell und dunkel mal gesehen, als Kind. Aber Farben schon immer nicht und auch nie weit. 30 Dana: Ja, OK. Und an welcher Augenerkrankung liegt das? Frederike: Oje, wie heißt das Tapetoretinale Degeneration. Frag mich nicht nach dem deutschen Namen dafür. Netzhaut hin halt. (lacht) 35 Dana: Ja, das ist auch keine Frühgeburt, nee? Frederike: Nein, das ist vererblich. Das ist ein Netzhautdefekt. 40 45 Dana: Erblich, OK. Ich habe es schon in der Literatur gefunden und auch im Pschyrembel nachgeschlagen, aber nicht ganz verstanden. Aber da ich… Frederike: Das sind irgendwie vier Gruppen und das weiß so richtig keiner, wozu jetzt das so genau gehört. Im Pschyrembel steht zumindest, das es da vier Gruppen von gibt. Aber. Dana: Ja, aber ich habe zwei Augenärzte an der Hand, die mir so was erklären können. Da bin ich ganz glücklich drüber. 187 Frederike: Das ist fein. Dana: Ja. 5 Frederike: Soll ich das Buchstabieren oder haben sie das einfach schon so… Dana: Ich habe es schon geschrieben. 10 15 Frederike: Gut. Dana: Tapetoretinal habe ich schon gesehen. OK, dann würde ich jetzt einfach mit den offenen Fragen beginnen. Die fünf offenen Fragen. Das erste ist mehr eigentlich ne Einladung. Für die nächsten Minuten möchte ich sie einladen, alles über das Augenbohren bei ihnen zu erzählen. Einfach frei weg, so was ihnen noch dazu einfällt. Wann es begann. Und wie es aussah. Frederike: Haben sie das jetzt noch in Fragen gegliedert? Oder ist das einfach. 20 25 30 35 Dana: Das ist…ich frag dann nach, wenn mir noch was fehlt. Aber ich lass sie jetzt einfach ganz gern sprechen, so dass wir ins Gespräch kommen können. Frederike: Ich habe, so weit wie ich mich erinnern kann, nur relativ kurze Zeit Augengebohrt. Und ich kann nicht einmal sagen warum. Weil wohl viele das machen, weil sie da irgendwelche Sterne oder so was sehen. Ich habe keine Sterne gesehen. Ich hab irgendwie auch. Wie alt war ich denn? Vier, fünf? In dem Dreh. Und ich weiß, dass ich, Augengedrückt habe oder so was und ich weiß halt, dass meine Mutter halt meist, also ziemlich dahinter her war und auch andere. Das sie immer halt gesagt haben. Ich soll die Finger aus den Augen nehmen. Also ich soll nicht bohren. Nicht geschimpft, sondern halt immer nur zugesehen das also, sobald das jemand gesehen hat wurde mir gesagt, ich solle das nicht tun. Und das irgendwann auch versucht wurde, das zu erklären, dass das nicht gut ist, weil man die Augen dann so zusammendrückt oder reindrückt. Ob das jetzt eine kindgerechte Erklärung war oder so… Ich weiß, dass mir irgendwann mal jemand gesagt hat: „Du drückst dir die Augen platt und dann siehst du aus, wie ne Schreckschraube.“ Und die war so böse, dass ich mir nicht getraut habe zu fragen, was eine Schreckschraube ist. Das ich lieber aufgehört habe. Dana: Aha. OK. Das war also richtig heftig dann, ja? 40 Frederike: Bitte? Dana: Das war dann richtig heftig? 45 Frederike: Eigentlich nicht. Also ich kann mich jetzt nicht genau dran erinnern, aber ich hab eigentlich nicht so…also ich hab nicht in Erinnerung, dass ich heftig gebohrt hab. Ich weiß nur, dass sie halt gesagt hatte, „Du sollst nicht in den Augen bohren, sonst siehst du aus, wie ne Schreckschraube. Dana: Ja, aber diese Aussage war doch sehr beängstigend. 50 188 Frederike: Ja, ja das war in dem Moment beängstigend. Ich hab mir irgendwas anderes unter `ner Schreckschraube vorgestellt. Was für `ne Vorstellung her ja. Was ich nicht werden wollte. 5 10 Dana: Ja, das glaube ich gern. Und können sie sich noch daran erinnern wie genau sie gebohrt haben? Mit welchen Fingern? Welche Augen betroffen waren? Frederike: Meistens habe ich, würde. Also ich habe selten richtig mit den Fingerspitzen. Wenn dann waren es Zeige- und Mittelfinger, das waren immer die immer die, mit den Spitzen. Manchmal hab ich aber auch, wenn ich eine Faust gemacht hab, so den Zeigefinger gegen das Auge gelegt. Also nicht die ganze Faust, sondern nur den. An die Seite halt. Dana: War der Zeigefinger auch geknickt? 15 Frederike: Ja, ja der war geknickt. Dana: Und dann die Außenhand sozusagen? Frederike: Genau die. Entweder das oder Zeige- und Mittelfinger. 20 Dana: Also Handrücken sozusagen. Fredericke: Die war dann natürlich. Das waren dann die Fingerkuppen eher. 25 Dana: Ja, mhm, und dabei dann auch gestreckt `ne? Oder genickt auch? Fredericke: Mhm. Relativ gestreckt. Dana: Hm, OK. Waren das beide Augen? 30 Fredericke: Ja. Dana: Auch gleichzeitig? 35 Fredericke: Also selten beide gleichzeitig. Meistens nur eins. Dana: Ah ja, im Wechsel dann. Oder? 40 45 Fredericke: Ja, entweder, wenn ich mich so auf Faust gelehnt habe, war es halt nur eins. Weil ich den Ellenbogen irgendwo abgestützt hab und die Hand genau gegen das Auge halt Dana: Ja. Fredericke: Das war jetzt nicht so sekündlich wechselnd oder irgendwie so was. Ich glaub, ich war zu klein. Dana: Mal das eine, mal das andere, wahrscheinlich. Fredericke: Ja genau so. 50 189 5 Dana: Hm. Ich hab es mir jetzt auch nicht im Sekundentakt im Wechsel vorgestellt. Das, nee, nee. Ich habe es zum Beispiel nur rechts gemacht. Und nur mit dem Zeigefinger. Ich war da anders. Aber es gibt die verschiedensten Varianten, die ich schon gehört habe. Zum Teil sind sie nur ähnlich. Und können sie einen Druck angeben. Wie stark das ungefähr war. Wenn sie da eine vergleichbare Tätigkeit nehmen oder das. Also vom druck her oder eine Skalierung zwischen mittel, starker Druck oder geringer Druck? Fredericke: Eher leicht bis mittel. Und Tätigkeit, hm? 10 Dana: Wenn ihnen nichts einfällt ist das auch OK. Das ist auch eine ziemlich schwere Frage, muss ich sagen. 15 Fredericke: Ja. Also entweder leicht oder mittel. So erschieden, so ein bisschen. Aber ganz stark eigentlich nie. Dana: Und hat das. War das manchmal schmerzhaft? Fredericke: Nein. 20 Dana: Ah ja. Und, gut sie waren zwar noch klein, aber können sie angeben wie häufig das war. Ob das mehrmals täglich, mehrmals am Tag, mehrmals stündlich oder? 25 30 Fredericke: Mehrmals am Tag auf alle Fälle, weil ich bin in der Zeit oft darauf hingewiesen worden. Mehrmals stündlich glaube ich nicht, aber… Dana: OK. (Pause) Und wie lang waren sie ungefähr im Auge? Von der Zeit her, wie der Finger im Auge war, bzw. die Faust am Auge lehnte? War das länger als eine Minute oder kürzer? Fredericke: Je nach dem wann jemand mich erwischt hat dabei. Dana: OK, ja. 35 Fredericke: Also gerade, wenn ich so den Kopf angelehnt hatte, war es meistens länger. Dann hab ich ja einfach nur gesessen, so wie andere sich neben dem Auge abstützen. Hab ich mich halt ja. 40 Dana: Ja. Und beim Bohren, so lang bis sie erwischt wurden. 45 Fredericke: Ja, oder bis ich was anderes gemacht habe halt. Also. Ich glaub meistens schon mehr, als eine Minute. Aber wie lange das genau war, weiß ich nicht. Entweder bis jemand gesagt hat: „Jetzt nimm die Finger aus den Augen“ oder bis ich meine Hände zu irgendwas gebraucht habe eigentlich. Dana: Ja, OK. Das ist eine klare Antwort. Das ist vollkommen in Ordnung so. Passiert das heute noch? 50 Fredericke: Nein. (Pause) Also dass ich meinen Kopf aufstütze schon, aber dann nicht auf dem Auge sonder… Sondern neben dem Auge. Also auf der Wange. Also 190 auf jedem Fall nicht mehr… und mit dem gestreckten Finger, das passiert beides nicht mehr. 5 Dana: Ja, Ok. Und haben sie damals eine Veränderung festgestellt? Während oder nach dem Augenbohren? Irgendeine Erleichterung? Ein Druck der weggeht? Oder. Gut, sie sagten schon, Blitze sehen war nicht. Fredericke: Nee. 10 Dana: Keine Veränderungen. Fredericke: Deswegen sagte ich vorhin auch schon, ich weiß auch nicht warum ich das gemacht habe. Weil eigentlich kann ich mich auch nicht daran erinnern was gespürt zu haben. 15 20 Dana: Ja, ja, das sagen auch die meisten. Die nächste Frage haben sie sogar zum Teil schon mitbeantwortet. Aber ich stell sie noch mal, weil es kann sein, dass dann doch noch was anderes kommt. Und zwar. Ab welchem Schritt haben sie bemerkt, dass sie bohren? Ich teile das in drei Schritte ein. Beim ersten Schritt geht die Hand zum Auge. Beim zweiten ist die Hand im Auge oder dann auch die Faust am Auge stützend. Und beim dritten Schritt nehmen sie die Hand vom Auge weg. Fredericke: Wann ich das bemerkt habe? 25 Dana: Hm. Wann sie gemerkt haben bewusst, oh jetzt ist die Hand im Auge. Das kann natürlich sein, da es bei ihnen schon sehr lange her ist… Fredericke: Also natürlich habe ich das bemerkt, aber mhm, … 30 Dana: Konnten sie sich daran erinnern, dass sie zum Beispiel mal gemerkt haben, oh jetzt geht die Hand zum Auge, ich bohre jetzt, aber ich kann es jetzt auch nicht verhindern. Kam so was vor? Oder? Ohne das sie mal erwischt wurden, dann selbst bemerkt haben, oh ich bohre jetzt im Moment oder war das nur wirklich so, wenn sie erwischt wurden oder die Hand für was anderes brauchten? 35 Fredericke: Eigentlich schon. Also außer später, als ich nicht aussehen wollte wie ne Schreckschraube. Dann hab ich dann manchmal schon. Dann wars als die Hand im, am Auge war. Dann hab ich sie weggenommen. 40 Dana: OK. Ah ja, dann kommt dieses bewusste darauf achten dazu, nö? Fredericke: Ja. Dana: Ja, und ich finde das ist ein ganz wichtiger Schritt. 45 Fredericke: Und dann hab ich sie halt weggenommen, als sie am Auge war. Auf dem Weg dahin eigentlich dann nicht, glaube ich. 50 Dana: Hm, Hm, OK. Und haben sie eine Verstärkung bemerkt, wenn sie mit anderen Blinden zusammen waren, die das auch gemacht haben? Wenn sie… 191 5 Fredericke: Nie weiß, ob andere blinde es auch machen. Die Eltern haben es beide nicht gemacht. Deswegen. Man ist ja ständig mit Blinden zusammen, aber hm. Nee. Also, wie gesagt bei meinen Eltern weiß ich, dass sie es nicht gemacht haben oder auch nicht machen. Aber wie es. Ob es jetzt andere machen. Ich meine, ich sehe es ja nicht. Da weiß ich natürlich nicht, ob ich es gemacht habe in Gegenwart anderer Blinder, die das auch gemacht haben. Dana: Ah, OK. Ich finde das gut, weil es wird in der Literatur mal so behauptet, deswegen gehe ich der These einfach mal nach. 10 Fredericke: Da wird behauptet, Gähnen ist ansteckend, weil man sich sympathisch ist. (lachen). Ich wollte sie nicht aufziehen. 15 Dana: (lachen) Ach kein Problem. Sie ziehen mich damit nicht auf. Ich geh dem einfach nur nach und kann es dann wenigstens wiederlegen. Oder auch nicht. (lacht). Fredericke: Das ist mir jetzt nicht bewusst mehr. 20 25 30 Dana: OK. Fredericke: Man hat sich ja auch selten mit denen darüber unterhalten. Ob die das jetzt auch machen oder nicht. Und in der Schule hab ich es ja schon nicht mehr gemacht. Ich glaub, ich hab so ungefähr um den Schuleintritt rum auch damit aufgehört. Und ich habe ja auch nicht mitbekommen ob andere das machen. Es sei denn, das man das hört. Oder so was, also. Dann würde ich in dem Moment auch nicht. Erst recht nicht damit anfangen. Dana: Ja. Aber wahrscheinlich durch Ermahnungen. Wenn andere ermahnt werden oder so. Das man es dann mitbekommt. Fredericke: Die Verstärkung oder die Abschwächung hatte nichts damit zu tun, dass andere das auch gerade gemacht haben. 35 Dana: OK. Und haben sie einen Schaden durch das Augenbohren festgestellt? Fredericke: Nein. 40 Dana: Gut. Auch nicht, dass das Auge mal weiter reinrutscht oder ähnliches? Fredericke: Nein. Dana: Gut. 45 Fredericke: Das hat man mir halt immer angedroht. Irgendwann. Das ich das nicht machen soll, aber. Deswegen, aber. Dana: Ja. Die nächste Frage würde dann auch bei ihnen nicht zutreffen, also. Das wäre Ängste bei Veränderungen, aber das… 50 Fredericke: Nee. 192 Dana: …ist dann nicht. Ja. Seit wann wissen sie von Erzählungen dass sie gebohrt haben? bzw. die Zweite haben sie auch schon beantwortet. Seit wann bohren sie bewusst? Das war mit vier, fünf Jahren? 5 Fredericke: Ja. Dana: Und, ja wissen sie von ihren Eltern wann sie angefangen haben zu bohren? Ob das schon mit einem Jahr war oder noch kleiner? 10 15 20 Fredericke: Nee, dann hätten sie das auch da schon gesagt denke ich. Also, die haben mir ja gesagt, wann ihnen das aufgefallen ist. Dana: Hm. (Pause) Gut. Die nächste Frage geht eher um die Beziehung zu den Augen und auch zum Augenbohren. Ja, können sie die Augen eher annehmen oder sind die eher, stoßen die bei ihnen eher auf Ablehnung? Und wie ist das beim Augenbohren? War das eher. Konnten sie das annehmen, dass sie das tun oder war das eher ablehnend. Ah, nee das will ich nicht und das mag ich nicht so, wenn man das übersetzen würde. Weil das war ja bei ihnen, sie waren ja noch recht jung. Fredericke: Ich war ja ganz klein. Und von daher. Dana: …deswegen ist das recht schwierig. 25 Fredericke: Das hat sicherlich nichts mit Ablehnung zu tun oder so was. Also das ich mich da so ein bisschen angelehnt hab, war einfach. Ich brauchte die Augen ja zu nichts und hab nicht verstanden, wo da jetzt der Unterschied ist, ob ich nun die Hand gegen das Auge lehne oder gegen die Wange. Also weil. Das war einfach eher so, warum ich da rauf gedrückt hab, weiß ich nicht mehr. ablehnen tue ich sie eigentlich nicht, nee. 30 Dana: OK. Gut. 35 Fredericke: Ich bin eigentlich ganz froh, dass sie da sind. Und wenn ich irgendwann mal ein Glasauge haben müsste, dann müsste ich halt eins haben, aber ich bin eigentlich ganz zufrieden dass ich meine echten noch habe. Dana: OK, ja, ja, das glaube ich gern. 40 45 50 Fredericke: Von daher finde ich sie auch nicht abstoßend. Das eine hat irgendwann angefangen weh zu tun. Und seit das vorbei ist, kann ich damit auch wieder leben. (lachen) Dana: Ja gut ich kenn das auch. Ich hatte auch ne Zwischenzeit gehabt, da wollte ich mein eines tatsächlich nicht mehr haben, weil ich zu hohen Augendruck hatte. Und mich das echt genervt hat. Fredericke: Ja eben, da tut es halt weh und darum wahrscheinlich. So ging es mit dem einen auch, aber dann war ich dann schon zehn und man hatte meinen Eltern, meiner, Mutter erzählt, die simuliert, die will nur Augentropfen. Ja. Da haben zehnjährige auch Zeit zu. Und dann hatte ich halt ein paar Jahre Schmerzen damit. Und mit neunzehn fiel mir dann auf, dass ich jetzt erwachsen bin und jetzt endlich 193 mal zu einem Augenarzt gehen kann, das mir jemand glaubt, dass ich nicht simuliert hab. Und das ist tatsächlich kaputt. Da hat sich die Netzhaut abgelöst und alles. Also das war schon richtig damals. Und da es jetzt halt kaputt ist, tut es jetzt auch nicht mehr weh. Von daher, will ich es auch wieder haben. 5 Dana: Ja, gut Ok. Bei mir ging es dann besser, als die OP durch war. Das war dann so ne Kryo OP, die ziemlich grausam war, aber. Fredericke: Ja gut, aber danach… 10 15 Dana: Danach ging es dann wieder, ja das stimmt. Ich musste zwar doch ein bisschen wieder mich daran gewöhnen, weil ich es doch schon sehr arg abgelehnt hatte. Aber inzwischen bin ich sehr froh, dass es wieder da ist. also das es immer noch da ist. Ja. Hatten sie noch andere Bewegungen als das Augenbohren? So wie Schaukeln? Oder? Fredericke: Ja, in etwa in der gleichen Zeit. Ich weiß allerdings nicht mehr. Ich weiß dass ich von rechts nach links geschaukelt bin. Ich glaube Kopfgewackelt habe ich nicht. 20 Dana: Ah ja. Und Haare drehen oder ähnliches? Fredericke: Bitte? 25 Dana: Haare drehen oder Fingernägel kauen oder irgendwas, trat das noch auf? Fredericke: Wenn, dann Haare drehen. Kleine Strähnen so um den Finger wickeln. 30 Dana: Ja, das kenne ich von mir auch. Ist davon noch was da, vom Schaukeln oder Haare drehen? 35 Fredericke: Schaukeln auch nicht. Haare drehen meistens auch nicht. Ich habe inzwischen wieder längeres, von daher kommt es manchmal schon vor, wenn ich irgendwo sitze und nachdenke und die hängen da vorne, dass ich so welche. Also nicht so, dass ich sie nicht mehr auseinander kriege oder so, sondern das ich so… Dana: Nee, so hart war es auch nicht gemeint. 40 Fredericke: Sie um den Fingern. Gibt es ja bei dieser Rupfsucht, oder so was. Darum sag ich das. Dana: Ach so? Fredericke: Gibt es. 45 Dana: Ujuijui. 50 Fredericke: Das gibt es irgendwie und ich glaub, das heißt sogar Rupfsucht oder so was. Ich weiß zwar jetzt nicht genau. Ich meine, also das ich so vorsichtig dann damit rumspiele oder sie kurz um die Finger drehe, das passiert manchmal schon. Also 194 weil sie länger sind. Ich hatte zwischendurch mal kürzere, da hatte sich das dann von allein erledigt. 5 Dana: (lacht) Ja, das kenne ich. Das geht mir auch so, dass es eher so beim Nachdenken oder beim Sitzen geschieht. Fredericke: Vor allem, wenn da vor ehe gerade welche hängen. Dana: Aber auch nicht so, dass ich sie mir abrupfen muss. (lacht) 10 Fredericke: Nein. (lacht) Dana: Ja. OK, dann komme ich jetzt zur nächsten großen Frage, die auch schon zum Teil mit beantwortet wurde. Wie ist bei ihnen die Abgewöhnung verlaufen? 15 Fredericke: Durch ständiges aufmerksam machen eigentlich. Also ich wurde nicht bestraft oder so was, weil. Was hätte man da denn machen sollen. Es gibt ja keine Strafe die sinnvoll ist. Aber mir wurde halt schon ziemlich jedem in der Umgebung gesagt, dass ich das nicht machen soll. 20 Dana: Ja, ja. Und es kam dann auch… 25 Fredericke: Wenn ich den Erklärungen auch nicht sehr aufgeschlossen war. Also auch mit dem Schaukeln oder so. Also ich hab ja als Kind, ob ich dabei nun blöd aussehe oder so, dass war mir ja egal. Es war dann halt unwillig, aber ich hab halt drauf gehört dann. Dana: Und das kam dann auch nicht vor, wenn sie mal alleine waren? 30 Fredericke: Doch, da bestimmt schon. Also in der gleichen zeit meinen sie? Dana: Ja. Fredericke: Doch. 35 Dana: Das kam also erst später, dass es sich richtig verloren hat sozusagen? Fredericke: Also ich. Ungefähr so mit, also aller spätestens mit sieben. 40 Dana: Allerspätestens mit sieben. Dann selbst sogar nicht mehr, wenn sie unbeobachtet waren? Fredericke: Nee, dann auch nicht mehr. 45 Dana: Ah ja. OK. Fredericke: Dann hatte ich dann nämlich, dann war ich in der Blindenschule und hatte welche in der Klasse, die so furchtbar gewackelt haben. So das selbst ich das furchtbar fand und gedacht habe oje… 50 Dana: Das war dann `ne Abschreckung. 195 Fredericke: Und die das auch nicht gemerkt haben. Also ich konnte ja, dadurch, dass ich mir es nie richtig angewöhnen konnte, weil ja ständig irgendwer gesagt hatte: „jetzt hör mal auf zu schaukeln oder so. Also konnte ich ja zumindest meistens noch bewusst. Die haben das ja gemacht, ohne das bewusst mitzukriegen. 5 Dana: Genau. 10 15 Fredericke: Und deswegen. Also ich weiß nicht genau wann ich aufgehört habe, aber spätestens irgendwann im Laufe der ersten Klasse dann. Mir das da ja dann gehäuft begegnet ist. Ich hatte vorher wenig Kontakt zu blinden Kindern, weil im Kindergarten, die haben das ja alle nicht gemacht. Und ich das ja auch nicht so exzessiv, irgendwie So. Und die blinden Erwachsenen, die ich kannte, haben das auch alle nicht gemacht. Dana: Ja. Die hatten es sich vielleicht schon abgewöhnt. Fredericke: Vielleicht. 20 Dana: Oder ich meine, wenn mich jemand exzessiv schaukelt, dann merkt man es wahrscheinlich nicht mal oder den Finger ins Auge steckt. Das ist ganz schön Wahnsinn, wenn man das als Kind feststellen kann. 25 Fredericke: Wahrscheinlich ist es einem als Kind auch egal, also. Dana: Ja, ich glaube schon. Also ich meine, gut, ich habe bis ins Jugendalter gebohrt. Aber das war mir auch egal, bis ich halt irgendwann den Willen mal hatte und das konsequent durchführen konnte und auch mich beobachtet habe selbst. Ja. Als es mir bewusst geworden ist, wann es auftritt. Ja und… Fredericke: Ja gut und das macht man ja als Kind ja nicht so im dem. 30 Dana: Ja, genau. Und können sie sagen, dass die Warnungen oder die Ermahnungen schon sehr nützlich für sie waren? 35 Fredericke: Jetzt im Nachhinein schon. Damals gingen sie mir natürlich auf den Keks. Ich meine als Kind (lacht). Und inzwischen schon. Dana: Hm, Ja. Ja klar, gut als Kind, geht einem das wirklich auf den Keks. Das kann ich nachvollziehen. Das ging mir auch so. Ja und hätten sie sich eine Abgewöhnung früher schon gewünscht? Oder war das OK in dem Alter? 40 Fredericke: Ja, relativ, der Anfang, so das war OK. 45 50 Dana: OK. Und wie hat das so das Verhältnis zu ihren Eltern bzw. vielleicht auch später noch Erziehern und Lehren beeinflusst, wenn die sie immer so darauf hingewiesen haben. War das dann… Fredericke: Die Erzieher oder Lehrer waren ja sogar dafür. Darum war meine Mail, die erste auch so ärgerlich. Im Internat hab ich eher, bin ich der Haltung begegnet, nun lass die Armen doch auch Bohren. Selbst bei Bewerbungsgesprächen oder was weiß ich was. Weil die brauchen das und Erzieher und Lehrer haben alle gar nicht ermahnt. Im Gegenteil. Also in der Blindenschule war ich nicht im Internat, da war ich 196 ja noch zu Hause. Aber die Lehrer haben das nicht gemacht. Und später war ich im Internat von der Blindenschule, weil ich integrativ beschult wurde in einer anderen Stadt. Und da habe ich mal zu jemandem gesagt, ob er wenigstens das wackeln kurz einstellen könnte, wenn er mir was sagt. Weil ich bin bald wahnsinnig geworden. 5 Dana: Das glaube ich. 10 15 20 25 Fredericke: Und da kamen die Erzieher und haben gesagt ich solle diesem Jungen das nicht verbieten, denn ich würde ihm einen bleibenden Schaden zufügen und da haben wir uns dann noch gestritten, weil ich gesagt habe, man fügt ihm eher einen bleibenden Schaden zu, wenn man ihm nicht sagt, dass er das tut und das andere das nicht tun. Aber. Also die waren da gerade eher pro Blindismen jeder Art. Von daher, die haben da nicht ermahnt. Im Gegenteil. Dana: Aha. Oh, ich habe es voll anders herum erlebt. Fredericke: Die haben die Leute wissentlich blöd gehalten, weil die es denen nicht mal gesagt haben. Ich muss ja niemanden bestrafen, aber man muss es den Leuten, denke ich schon bewusst machen. Und der Junge war elf. Also der muss dann schon wissen, dass er lernt, wann er schaukelt und wie das auf andere wirkt irgendwie. Und aber. Von daher war das Verhältnis zu den Erziehern angespannt, weil ich da ein anderes Verhältnis zu hatte. Ich wollte es ihm ja nicht verbieten. Er konnte alleine schaukeln wo er will und meinetwegen auch Augenbohren. Aber er muss halt wissen, dass er das bewusst… Also er sollte es halt merken oder bewusst machen. Oder auch halt bewusst nicht, damit er damit aufhören kann, wenn er gerade mal will. Dana: Ja, ja. 30 Fredericke: Das Verhältnis zu meinen Eltern war nicht schlechter dadurch. Ich meine, Eltern gehen einem öfter mal auf den Keks. Das ist auch nicht schlimm, aber ich konnte mit denen ja trotzdem schmusen. Dana: Ja, ja klar. 35 Fredericke: Entschuldigung, dass war jetzt so kindlich ausgedrückt. (lacht) Dana: Nö, nö, dass ist vollkommen in Ordnung. Ich finde das gut. (lacht) 40 45 Fredericke: Das meine ich ja. Die haben mich ja nicht bestraft oder so was. Die haben ja nur gesagt, dass ich das nicht machen soll und. Also ich hatte ja keine anderen negativen Auswirkungen dadurch. Dana: Ja. Mir ging es zum Beispiel genau umgekehrt. Wir wurden tatsächlich bestraft, wenn wir gebohrt haben. Pro bohren zehn Kniebeuge. Manchmal haben sie gewartet bis wir zehnmal gebohrt hatten. Fredericke: Wie und dann alle auf einmal? 50 Dana: Ja, Ja. Das Härteste war, wenn man gebohrt hatte daraufhin ne halbe Stunde im Gruppenraum sitzen bzw. beim nächsten Mal bohren eine Stunde. 197 Fredericke. Was ist das denn, entschuldige, aber. Dann bohrt man ja erst recht. Weil da sitzt da rum und hat nichts zu tun. 5 Dana: Ja, genau. Und das waren auch von bestimmten Veranstaltungen fernbleiben über früher ins Bett, über länger Mittagsruhe… Fredericke: Aber das ist doch alles was, wo man bohren kann. Man sitzt da und bohrt weiter, na ja gut, hm. 10 15 20 25 Dana: Ja genau. Also deswegen, ja bin ich so dafür das zu untersuchen und habe sehr selten so eine Meinung gehört, wie jetzt ihre. Das Erzieher und Lehrer so dafür sind. Fredericke: Zumindest dagegen es zu verbieten. Wie das bei den Erziehern in (Ort entfernt) war, weiß ich nicht mehr. In (Ort entfernt) weiß ich es nur noch von den Lehrern. Die haben halt einfach überhaupt nichts dazu gesagt. In Diskussionen, dass jemand wirklich gesagt hat, ich soll dem das nicht verbieten, dass war in (Ort entfernt) erst. Das waren Erzieher, die wirklich. Die auch nichts dazu gesagt haben und dann vehement dagegen gegangen sind, ihn eben darauf anzusprechen. Und das fand ich schon sehr merkwürdig. Gut bestrafen ist allerdings mindestens genauso merkwürdig, weil das sind ja alles Sachen, die einen ja noch mehr zum Bohren bringen. Dana: Ja genau. Die Orte werde ich rausnehmen lassen beim Abschreiben. Einfach weil das auch ein eigener Schutz ist. Fredericke: Ja. Oh, das habe ich ganz vergessen, dass sie ja aufnehmen. Dana: Das macht nichts. Ich sage es ihnen nur. Also ihnen passiert da nichts, wenn ihnen hinterher einfällt, ich habe da einen ort genannt, der wird rausgenommen. 30 Fredericke: Ja. Nicht schlimm. 35 40 45 Dana: Ihnen auch egal. Ich habe das auch schon erlebt, dass Leute meinten, ah ist doch egal, lass doch drin, aber es geht mir einfach darum, dass sie hinterher einen Schutz haben auch. Ja. Fredericke: Ich weiß halt nur von meinen Eltern, dass sie gesagt haben, dass ich das nicht machen soll oder mir demonstrativ irgendwas in die Hand gedrückt haben, damit ich jetzt was tue. Also gebrauch mal deine Hände. Das fiel mir jetzt grad eben ein dabei noch, als es hier um Strafe. Als ich gesagt habe, da bohrt man ja noch mehr, dass das die Erzieherin. Das sie das wissen müssten. Da fiel mir ein, dass meine Mutter das auch manchmal gemacht hat, dass sie mir dann irgendetwas gegeben, gezeigt oder gemacht. Also mich dann einfach dazu gebracht, dass ich in irgendeiner Form meine Hände gebrauche. Denn dann konnte ich ja nicht mehr bohren. Dana: Genau. Also das ist eine sinnvolle Idee. Das ist wohl war ja. Ja und haben sie sonst Aufklärung noch mehr erhalten, was das Bohren so beinhaltet außer das es jetzt schädlich ist? 50 Fredericke: Nee. Was auch sicherlich daran lag, dass ich in dem Alter zu klein war. 198 Dana: OK, dass haben auch die wenigsten. Also manche wussten auch glaub ich noch nicht ganz, dass es schädlich ist. Fredericke: Später irgendwann mal, aber da hab ich dann schon nicht mehr gebohrt. 5 Dana: Ja, ja und da hatten sie sicher auch nicht mal eine Brille auf. So als Bohrbrille oder ähnliches? Fredericke: Nee. Da kommt man auch drunter durch. Also. 10 Dana: Ja, klar. Ich hatte so ein Ding. Ich hab das gemacht. (lacht) Ich wusste ganz genau, wie man da durch kommt. Bis das Ding mal abgebrochen ist. (lacht) 15 Fredericke: Ich hatte mal nach `ner Operation so eine Marsmenschenbrille. Die war an allen vier Seiten zu. Die hätte man da vielleicht nehmen können. Aber… (lachen) Ja, die sah aus wie so ein Kasten. Die war… Die passte dann über ihre normale Brille drüber. Da durfte kein Wind rein. Deswegen war die überall zu. Dadurch sah die so aus wie ein bisschen außerirdisch. Die könnte man vielleicht nehmen. 20 Dana: (lacht) Fredericke: Aber auch die kann man dann so ein bisschen vorrutschen. Ich glaub dann käme man drunter. 25 30 35 40 Dana: Ja. OK. Dann komme ich schon zur vierten Frage. Finden sie eine Abgewöhnung sinnvoll? Warum? Da waren wir ja zum Teil auch schon. Und wie soll sie ihrer Meinung nach erfolgen, die Abgewöhnung? Das ist zwar schon durchgekommen. Fredericke: Ja. Sinnvoll finde ich es schon. Bei Augenbohren finde ich es sinnvoll es sich abzugewöhnen, weil das ja schon auf Dauer auch ein bisschen gefährlich wird, für die Augen. Abgesehen davon, wie doll man das macht. Und bei diesen anderen Sachen, wie Schaukeln und so, da würde ich halt sagen, man muss es nur bewusst machen. Also so lang die Leute in ihrem eigenen Zimmer schaukeln, da können sie ja machen was sie wollen. Aber sie müssen halt wissen, dass sie das vielleicht nicht gerade im Berufsleben tun sollten oder wenn sie es tun dann müssen sie die Konsequenz tragen, dass es Leute gibt, die sie für Idioten halten. Das ist ja nicht gefährlich. Das ist ja einfach nur so ein Aussehen- Wirkungs-Ding. Ich denk da sollte man es denen nur bewusst machen. Bei Augenbohren, wie gesagt, schon wegen der Gefährlichkeit. Da sollte man dann schon, das abgewöhnen. Dana: Ja. OK. Und die Methode, ja, so wie sie es vorhin beschrieben haben? 45 50 Fredericke: Ich denke schon. also. Weil Strafe bringt nichts. Und einfach sagen, „Ach, nee, lass den Blinden doch Augenbohren“, bringt auch nichts. Einfach, das war das, was ich in der einen Mail mal mit Konsequenz meinte. Also ich meinte nicht, dass die Leute bestraft werden sollen. Nur, dass man sie darauf aufmerksam macht oder ihnen etwas zum Tun gibt oder was auch immer. Dana: Ja. 199 Fredericke: Also jetzt auch nicht Zwangsarbeit. So wie, du musst jetzt abwaschen, weil du Augengebohrt hast. Dana: (lacht) OK. Ja. 5 10 Fredericke: Was weiß ich. Ich hab dann irgendwann mal da gesessen und sie hat nebenbei Gemüse geschnitten und dann hat sie halt gesagt: „Komm jetzt, jetzt gib deine Hand mal her, guck mal diese verschiedenen Sachen, weil das hab ich ja auch nicht gesehen von daher musste sie mir ehe durch Anfassen beibringen, was eine Gurke und was eine Kiwi ist. Und dann haben wir. So und wie auch immer. Also das, was grad war jetzt. Dana: Ja. Schön. Das klingt gut. Ja. Die fünfte Frage ist. Welchen Sinn hat für sie das Augenbohren? Ist da für sie ein Sinn dahinter? 15 Fredericke: Keine Ahnung. Ich weiß nicht, ob das bei mir damals einen bestimmten Sinn hatte. Ich weiß von manchen, dass sie bohren, wenn sie nervös sind oder so was. Aber ich weiß nicht mehr, wann ich gebohrt habe. Oder ob das irgendeinen bestimmten Sinn gehabt hat für mich. 20 Dana: OK. Ja, die letzte Frage. Sind ihnen Theorien zum Thema Augenbohren bekannt? Und haben sie selbst eine eigene Theorie? 25 Fredericke: Ich selbst habe keine eigene. Mir ist halt dieses bekannt von den Leuten, die auf jeden Fall dagegen waren alles Mögliche abzugewöhnen, die halt gesagt haben: „die Leute sehen ja dann alle auf jeden Fall auch Lichtblitze und sie sind glücklich, weil sie auch sehen und deswegen soll man denen das auch nicht abgewöhnen. Also und ich weiß halt, dass ich nichts gesehen hab. Ich weiß auch nicht, vielleicht hab ich auch nicht doll genug gedrückt. 30 Dana: Äh, ich hab auch nichts gesehen. Ich weiß, dass. 35 Fredericke: Das ist die Theorie, die mir bekannt ist. Die mein eigenes Auge widerlegt hat. Weil ich habe ja nicht gebohrt weil ich was sehe. Und war deshalb auch nicht sonderlich glücklicher dadurch. Dana: Ja. 40 Fredericke: Selbst eine Theorie? Ich vermute, dass es gar nicht bewusst ist, weil man braucht die Augen ja nicht. Also ich kenne niemanden, der sehr viel noch sieht und dann mal Augengedrückt hat. Ich weiß nicht ob sie da jemanden kennen? Wie die meisten Leute… Dana: Hm, zum Teil ja, aber… 45 Fredericke: Die meisten Leute, die fast nichts mehr sehen. Und ich glaub, das ist einfach. Ich vermute, dass das irgendwo unbewusst ist und dass das einfach so, dass das genauso ist, wie ja. Wie irgendwo anders hinzudrücken. Ja. oder keine Ahnung. 50 200 Dana: OK. Super. Ja, dann wäre es das schon für das Interview. Ich bedanke mich bei ihnen. Und schalte das… 201 Niederschrift des achten Interviews: Claudia 5 10 Interviewte: Claudia [Name geändert] Interviewerin: Dana Lienert Datum: 08. März. 2007 Uhrzeit: 20.30 Uhr Ort: Telefoninterview Dana: OK. Dann beginne ich jetzt mal einfach mal für die Statistik. Und da möchte ich gern wissen: Ihr Alter, das Geschlecht und die Berufsbezeichnung. Claudia: Ja, und zwar: 29… Dana: Ja. 15 Claudia: Und Beruf ist erwerbsunfähig, als erwerbsunfähig geschrieben. Dana: Haben Sie einen Beruf gelernt? 20 Claudia: Nein, ich habe meine Ausbildungen immer wieder abbrechen müssen, wegen psychischen Beschwerden. 25 Dana: Ja, OK, gut. Dann komme ich schon zu den ersten zwei Grundfragen. Und da ist mir wichtig zu wissen, seit wann sie blind bzw. sehbehindert sind und wie viel Restsehvermögen vorhanden ist. 30 Claudia: Also, hundert Prozent blind und auf jeden Fall von Geburt an. Und habe seit vier Jahren meine Augen raus, also das heißt seit 2004 viel mehr, tschuldigung, und habe 2004 meine Augen herausgenommen bekommen, alle zwei. Ich habe Glasaugen. Aber vorher habe ich Hell und Dunkel noch erkennen können. Dana: Ich schreibe mit, deswegen dauert das manchmal etwas länger. Claudia: Ja, OK. 35 Dana: OK. Und welche Augenerkrankung haben Sie? 40 Claudia: Das weiß ich nicht. Auf jeden Fall, da ist alles Mögliche dabei gewesen, u.a. Linsentrübung und. Ich glaube, grüner oder grauer Star. Ich weiß es nicht genau, Netzhautablösung, aber es ist halt aufgrund vom Brutkasten, weil ich eine Frühgeburt bin. Aber die genaue Augenkrankheit weiß ich nicht. Dana: OK, die Frühgeburt reicht mir schon, dann kann ich was damit gut anfangen. 45 Claudia: Ja. 202 Dana: Ja, dann komme ich jetzt zu den, eigentlich mehr oder weniger, Hauptfragen: Und als erstes möchte ich Sie einladen, für die nächsten Minuten alles über das Augenbohren bei Ihnen zu erzählen. 5 10 15 20 25 30 Claudia: Ja, OK, ich versuch es. Und zwar. Ich erinnere mich daran, dass ich das erste Mal mitgekriegt habe, dass ich Augen bohre, in meinem Kindergartenalter, mit etwa sechseinhalb Jahren. Wo ich da von meinen Eltern über 300 Kilometer Entfernung zur Schule gegangen bin. Also Entfernung zwischen meinen Eltern, zwischen meiner Heimat und meiner Schule, Schulort. Bin in Polen aufgewachsen, bin erst seit etwa fünfzehn Jahren in Deutschland und habe da in Polen eigentlich meine Schule gehabt. Also bin ich zur Schule gegangen, vom Kindergarten an, also von der Vorklasse eher, bis zu meinem achten Schuljahr. Also fast bis zum Hauptschulabschluss. Und auf mein Augenbohren wurden zuerst die Erzieher und Lehrer in der Schule aufmerksam. Und das wurde meinen Eltern dann weiter zugetragen und meinen Eltern fiel das auch schon in den Ferien immer auf, dass ich die Augen bohre. Die haben mich immer gefragt, ob meine Augen wehtun oder ob ich Kopfschmerzen hätte. Und als ich dann immer „Nein“ gesagt habe, hat sich dann meine Mama schlau gemacht, woran das liegt und hat zu erzählen bekommen, das ist „Blindismus“, und zwar, weil ich auch geschaukelt habe auch. Blindismus oder Nervosität, die vielleicht mit Psyche, mit Labilität der Psyche liegt oder als Bewegungsausgleich. Aber meine Mutter hat auch gesagt bekommen, man sollte versuchen, es mir abzugewöhnen. Weil das ist immer wieder auffällig und das würde dann eher eine Behinderung und Hilflosigkeit auszeichnen. Und da haben angefangen. Meine Familie hat mir das versucht abzugewöhnen, in dem sie gesagt haben: „Claudia [Name geändert], Finger aus den Augen!“, was nichts gebracht hat, weil ich dann immer zu streiten anfing. Und dann fing das dann an mit quasi kleinen Strafen. Das fing an mit auf die Finger hauen, auf die Hände schlagen bis dann… Dann kam es halt auch dazu, dass ich dann zwei- drei Chancen hatte, am Tag meine Augen. Also das zu unterlassen und wenn das nicht klappte, hat mir meine Familie, ob mein älterer Bruder oder meine Mutter für eine gewisse Zeit, so von 5 Minuten bis einer halben Stunde, mit einem Seil meine Hände verbunden, Hände auf dem Rücken, hinten verbunden, also als ob ich festgenommen werde von der Polizei und in den Knast müsste oder so, hat man mir die Augen zugebunden mit einem Seilchen oder mit einer Schnur… 35 Dana: Die Hände oder die Augen? Claudia: Die Hände. 40 45 Dana: Die Hände, Mhm. Claudia: Genau, und auf jeden Fall, das haben meine Eltern auf jeden Fall gemacht. Das hat aber nie was, nie geklappt, dass ich damit aufgehört hab. Und hab das auch noch gemacht mit vierzehn, fünfzehn, sechzehn auch noch. Also bis wir, ich dann hier in Deutschland war und in [Ort entfernt] zur Schule gegangen bin. Und da haben die Erzieher auch immer gesagt: „Finger aus den Augen, sonst gibt es Pfeffer auf die Hände!“ Dana: Autsch! 50 203 5 10 15 20 Claudia: Ja, aber die haben das nie ausgeführt. Sie haben auch immer gesagt: „Das sieht doch behindert aus.“ Und ich wäre doch so ein sehr fleißiges Mädchen, sehr nettes Mädchen, hätte sehr schöne Augen, da hatte ich mir damals meine Augen… Und haben mich auch gefragt, woran das liegt, und ich habe das nie beantworten können. Ich habe gedacht, das ist eine Angewohnheit von mir, was ich mir angewöhnt habe. Und dann hat man mir immer gesagt: „Ja, Claudia [Name geändert], wenn du die Augen bohrst, hast du bald keine Augen mehr… Dann gehen die. Also dann werden die. Also du drückst dir die Augen raus. Und dann kann man nichts machen, dann musst du zum Arzt, musst operiert werden.“ Und so weiter und so fort. Und selbst das hat nicht geklappt. Aber dann habe ich angefangen, mich unter Kontrolle zu halten, in dem ich auch viel gemacht hab. Ich bin Leistungsschwimmerin gewesen und habe viel gemacht am Tag, mein Hausaufgaben, habe auch sehr viel gelernt. Und komischerweise, als ich dann die Schule gewechselt habe nach [Ort entfernt] ging, da wurde das Augenbohren weniger. Und ich hatte nur noch gebohrt, wenn es mir schlecht ging, psychisch oder wenn ich Migräne hatte oder Kopfschmerzen. Und das habe ich dann quasi jahrelang gezogen. Und mit achtzehn, neunzehn habe ich allmählich damit aufgehört. Und jetzt, wo ich die Glasaugen habe, seit vier Jahren, ist ja sowieso klar, bohre ich nicht mehr. Da sind meine Augen ein Fremdwort, ich bohre nicht mehr. Also, ich würd´s auch nicht mal versuchen, ich würd´s nie wieder tun, sag ich mal. Dana: Und, hat es wirklich erst aufgehört, seitdem Sie die Glasaugen haben oder hat das vorher schon aufgehört? 25 Claudia: Es hat schon vorher aufgehört, als ich massivste Augenschmerzen bekam. Vor der OP, wo sich auszeichnete, meine Augen müssen raus. Habe ich aufgehört, wo ich Augenschmerzen hatte, habe ich aufgehört. Weil ich habe mir Vorwürfe gemacht: Hättest du niemals in den Augen gebohrt, würdest du nie Schmerzen bekommen. Vielleicht hast du dir die Augen rausgedrückt. 30 Dana: Sind die Schmerzen wirklich von dem Augenbohren gekommen? 35 Claudia: Nein, überhaupt nicht. Das lag daran, meine Krankheit, die ich habe. Und zwar, meine Krankheit bestand darin, dass meine Augen im Laufe der Jahre, je älter ich wurde, um so mehr sind die Augen von selbst geschrumpft. Dana: Ja. 40 45 50 Claudia: Genau. Vielleicht habe ich das vorher schon gefühlt, dass meine Augen raus müssen, dass meine Augen kleiner werden und vielleicht wollte ich das, quasi indirekt mithelfen, dass die Augen kleiner werden. Ich weiß es nicht. Ich habe mir da viele Gedanken drüber gemacht, als ich die Glasaugen bekam. Aber heutzutage bohre ich überhaupt nicht und will eigentlich eher, dass meine Augen schön aussehen, dass ich schöne Prothesen habe. Und wechsle auch die Prothesen. Einmal im Jahr beantrage ich neue Prothesen für mich und so weiter und so fort. Und auf jeden Fall, will eher was für meine Augen tun, dass die Augen schön aussehen, anstatt sie kaputt zu machen, oder mich zu zerstören mit Bohren, also mit In- denAugen- bohren, weil jetzt wenn ich… Ich hab´s schon mal ausprobiert, wenn ich bohre, ich empfinde dieses Gefühl nicht, irgendwie, was ich dabei hatte. So ein Ausgleichsgefühl, Entspannungsgefühl irgendwo. Weil das ist ja ein hartes, die Glasaugen sind ja sehr hart. Und deswegen bohre ich nicht. 204 Dana: Und wenn Sie sich daran erinnern, können Sie den Vorgang des Bohrens an sich beschreiben? Also mit welchen Fingern, in welchen Augen? 5 Claudia: Ja, mit so Fingerkuppen vom Zeigefinger habe ich das gemacht. So eine Faust gemacht und dann mit dem Zeigefinger der rechten Hand. Aber komischerweise habe ich nur im rechten Auge gebohrt, nicht in beiden. Das ist nämlich auch ein Phänomen für sich. Dana: Ja. 10 Claudia: Zumal mein schlechtes Auge war mein rechtes Auge. Also wo ich nichts mehr gesehen habe. Oder wo ich so wenig gesehen habe, dass ich nicht erkennen konnte, ob ich überhaupt noch hell und dunkel sehe. 15 20 25 30 35 Dana: Ja, und… Claudia: Ich hatte wenig Empfindlichkeit auf dem rechten Auge gehabt. Also dass ich beim Sehtest eher auf links eingeschätzt gekriegt hatte, dass ich zwar einhundert Prozent blind bin, aber dass mein linkes Auge mehr Helligkeit empfängt als das rechte. Also das links immer stärker war. Und komischerweise, weil ich habe früher gern auch mal Linkshänderin geworden wäre, wenn meine Mutter nicht gewesen wäre. Also, ich weiß es zwar nicht, ob das alles damit zusammenhängt, oder. Auf jeden Fall hat man mir damals auch abgewöhnt, alles mit links zu machen, in dem ich immer auf meine Hand eine drauf gekriegt habe oder meine Mutter mir immer eine Frage gestellt hatte: „Sag mal, welche Hand solltest du denn nehmen? Was habe ich dir gesagt? – Rechts.“ Und ich bin ja quasi auch Rechtshänderin tatsächlich geworden dann. Genau. Dana: Mhm. Und können Sie den Druck einschätzen, den Sie beim Bohren genutzt haben? Claudia: Ja, also das war so ein Druck, was ich von der hinteren Kopfseite, hintere Kopfhälfte nach vorne gekriegt habe. Und so einen Druckausgleich dann dadurch verursacht habe. Also von Vorne habe ich mit der Hand gedrückt, mit dem Zeigefingerkuppen, der Kuppe vom Zeigefinger von rechts und von hinten habe ich dann einen Druck gekriegt vom Kopf her, irgendwie. Vom Gehirn oder wie auch immer. Weiß ich nicht genau. Aber so kann ich mir das vorstellen. Dana: Ich meinte eigentlich eher, wie stark der Druck auf das Auge war? 40 Claudia: Oh, das kann ich gar nicht, so kann ich das gar nicht beurteilen. Dana: Ja und haben Sie mehr auf das Auge gedrückt oder mehr am Augenrand, an der Augenhöhle? 45 Claudia: Auf das Auge gedrückt. Dana: OK. Und war das Augenbohren damals schon schmerzhaft? 50 Claudia: Nein, im Gegenteil. Es war überhaupt nicht schmerzhaft. Also ich hatte zwar immer häufig Kopfschmerzen und so, aber die kamen ja von andern. Das ist halt 205 Migräne gewesen oder Spannungskopfschmerzen. Ja, genau. Aber auf jeden Fall, war es überhaupt nicht schmerzhaft. Es war eher angenehm. Warum auch immer wie ich das so empfunden habe. 5 10 Dana: Ja, und haben Sie es häufiger gemacht, wenn Sie Kopfschmerzen hatten? Claudia: Das eher gar nicht. Wenn es mir mal gut ging sogar. Wenn ich mal unterhalten war oder gerade mal nichts zu tun hatte oder nicht still sitzen musste oder nicht still liegen musste oder irgendwie was zu tun oder ne Beschäftigung hatte, egal was es war. Ob ich geschrieben oder gelesen hab, dann habe ich nicht gedrückt, nicht gebohrt… Dana: Sondern eher nur, wenn Sie gesessen haben. 15 20 25 30 35 Claudia: Richtig, wenn ich gesessen habe und nichts zu tun hatte oder wenn sich keiner mit mir beschäftigt hat. Dana: Ah, ja. Das ist auch sehr aussagekräftig schon. Und können Sie sagen, wie häufig Sie gebohrt haben? Also war das mehrmals stündlich oder mehrmals am Tag? Claudia: Oh, teilweise mehrmals stündlich und immer mehrmals am Tag. Oder nachts, wenn ich nicht schlafen konnte und gesessen hab, also wenn ich schlaflos im Bett saß oder teilweise, wenn ich im Schlaf so. Das habe ich nämlich häufig auch noch gehabt. Wenn ich im Schlaf, quasi, ich habe mich schlafend hingesetzt im Bett, als wenn ich aufstehen wollte und habe dann in den Augen gebohrt. Und komischerweise, wenn mir dann einer sagte „Komm, Finger aus den Augen! Hör auf, nimm die Finger aus den Augen, leg dich hin und schlaf!“, dann konnte ich noch antworten: „Ja, OK.“. Habe mich hingelegt und habe weitergeschlafen. Obwohl ich schon geschlafen habe, bereits. Also da haben mir so viele erzählt davon. Ich habe auch einen Freund gehabt. Da habe ich auch, ich sag mal so. Da habe ich das teilweise auch ab und zu mit achtzehn gemacht, im Auge bohren noch gemacht. Aber als er sagte „Finger aus den Augen! Du bist doch so ein schönes Mädchen und mir fällt auf, dass du bohrst. Warum machst du das?“ Also, und da musste er mich erinnern. Und das war mir irgendwann so peinlich, dass er mich erwischt hat, dass ich wirklich gedacht habe: „Ich weiß es nicht, ich hab vielleicht irgend `ne Krankheit, was das vielleicht verursacht oder so.“ Und habe ich auch gedacht, vielleicht habe ich irgendeinen Tumor oder so, was ich irgendwie spüre. 40 Dana: Aha. 45 Claudia: Das ist mir mit achtzehn, neunzehn passiert, so Ausrutscher, das waren immer so Ausrutscher gewesen. Und da habe ich aber schon sehr oft darauf geachtet, dass es nicht passiert. Dass das nicht auffällt. Weil, ich war ja schon erwachsen und es war mir peinlich dann. Dana: Ja, na klar, das kann ich verstehen. Und können Sie sagen, wie lange Sie am Auge waren, von der Minutenzahl, wenn der Finger dran war? 50 Claudia: So mindestens so eine Minute, höchstens. 206 Dana: OK. Ja, wodurch es ausgelöst wurde, das haben Sie ja vorhin schon anklingen lassen… 5 10 15 20 25 30 35 Claudia: Ja, doch, genau. Also wahrscheinlich, vielleicht durch den Innendruck von Augen, weil meine Augen so kaputt waren durch den Brutkasten, durch das Schrumpfen der Augen. Weil ich habe das nicht mal mitgekriegt, dass je älter ich werde… Das hat man nie aufgeklärt in Polen und auch in Deutschland nie darüber geredet darüber. Erst bei meiner Einweisung in die Augenklinik, weil ich ja ständig irgendwelche Entzündungen hatte. Mal Hornhautentzündung, -verkrümmung, irgendwie, dann Gerstenkorn, irgendwelche Bindehautentzündungen, chronische, die dann mit Tröpfchen, Salbchen versucht worden ist, zu behandeln und als das nie weg ging, habe ich mich quasi in die Augenklinik einweisen lassen von der Ambulanzuntersuchung. Und da hat man mir vor vier Jahren in … [Ort entfernt] klipp und klar ins Gesicht gesagt, „Es wundert mich, warum Sie das nicht quasie erzählt bekommen haben, wenn vor allen Dingen, dass Ihre Augen schrumpfen, je älter Sie werden. Und Sie hätten früher oder später, ob jetzt oder in zehn Jahren, hätten wir uns hier gesehen und wir hätten Ihnen das gleiche gesagt, dass Ihre Augen raus müssen.“ Und das fand ich ganz hart, wie das beim Arzt war… Dana: Na klar. Claudia: Und meine Mutter weiß das mittlerweile auch… obwohl ich keinen Kontakt mehr zu meinen Eltern habe. Aber das war, weil ich jemand anderem den Gefallen getan habe und habe bei meinen Eltern angerufen. Da hat meine Mutter dann sich angefangen, in irgendwelchen schlauen Büchern, Gesundheitsbüchern, die aus Polen stammen, einzulesen und hat mir versucht, einzureden, ich hätte einen Tumor und niemand wäre imstande, mir das ins Gesicht zu knallen und zu sagen, weil ich halt blind bin, sowieso und, dass ich halt dann, weil ich ja auch Depression habe und so, dass ich dann nicht ganz zerbreche daran, dass ich denke, beim Tumor muss man sterben gleich. Aber da glaube ich überhaupt nicht dran, dass ich einen Tumor hatte. Das liegt wahrscheinlich an der Unterentwicklung des Sehnervs. Also alles hat sich bei mir entwickelt in dem Brutkasten oder meine Sehnerven haben gestreikt. Es hätte ja auch alles andere sein können. Aber bei mir hat es leider das Sehen erwischt. Viele Kinder aus dem Ende siebziger bis überhaupt mal achtziger Jahren, dass das sehr verstärkt mit dem Brutkasten, Frühgeburten und Blindheit. Also ich kenne sehr viel Frühchen aus den Jahren… Dana: Ich bin auch eins… 40 Claudia: Aus den Jahren, wo achtundsiebzig, neunundsiebzig bis sogar teilweise vierundachtzig. Dana: Ja, ich bin auch ein Frühchen von zweiundachtzig. 45 Claudia: Oh, ja, aha. Dana: Ja, von daher… Claudia: Zweiundachtzig, ja. 50 Dana: Ja, zweiundachtzig, genau. 207 Claudia: Ich habe da eine sehr gute Freundin. Wirkliche eine herzensliebe Frau, die war von Achtzigern. Die hat sofort Glasaugen bekommen. Dana: Aha? 5 Claudia: Ja genau, oder doch die hat Glasaugen gehabt. Da habe ich sie damals noch sehr bemitleidet, dass sie Glasaugen hat: „Arme Frau“ und so. Und damals sahen die Prothesen auch ganz anders aus. Also zumindest in Polen. Da konnte man denken, man hätte Froschaugen. 10 Dana: Ohohoho. (empört) 15 Claudia: Und heutzutage sehen die Prothesen so toll aus, dass man mich wirklich teilweise anspricht: „Sie sind doch keine Deutsche oder Sie sind doch bestimmt Maltheserin, weil Sie so schöne Augen haben.“ „Nein, nein, im Gegenteil. Ich habe deutsche Staatsangehörigkeit und nee, nee, ich bin nicht aus Malta Das sind Glasaugen. Ich sehe nichts mehr.“ Oder ich habe auch Reaktionen erlebt, dass man mir gesagt hat: „Sie betrügen den deutschen Staat, in dem sie den Stock, mit mir mit tragen. Um vom Staat Geld zu erpressen. 20 Dana: Ohohoho. Auweia. (empört) 25 Claudia: Um über Blindenrente was zu bekommen… weil Sie sehen mich doch. Sie gucken mich an! Wenn sie sprechen.“ Und die sehen eben die Augen. Und da kann ich nur sagen: „Im Gegenteil, ich bin blind. Ich habe Glasaugen, soll ich die etwa rausholen?“ Dana: Ja (lacht) 30 Claudia: Und da wird den Leuten sofort schlecht, die das behaupten. Dana: Ja, das glaube ich. 35 Claudia: Und ich sag ja immer: „Na, soll ich mit meinen Augen euch mal bewerfen?“ Wenn ich mal sauer bin. Also die Leute, die reagieren da ganz schockiert, weil ich da so locker mit umgehe. Dana: Ja, die Schockreaktion kenne ich auch. Ich hab zwar noch meine Augen, aber ich bin da auch recht kühl und trocken und hau da mal was raus. 40 45 50 Claudia: Obwohl ich auch schon mal wirklich gesagt hab, teilweise: Nach der OP, als ich dann die zweite OP hatte. Das war nämlich bei mir ganz stressig. Ich wollte mir die Fehlzeit in meiner damaligen Ausbildung sparen, die ich dann bekommen habe nach der Augen- OP, in dem ich dann den Oberarzt gefragt habe. Ich bin in [Ort entfernt] operiert worden, weil ich da schneller ein Bett bekommen habe. Ein freies Bett. Da habe ich, wo ich die Augen dann verloren hatte, schon ein Verlustschmerz in mir gespürt. Und die zwei OPs, die dann nach 5-Tages- Abständen waren, also rechts wurde dann rausgenommen am 20. Mai 2004 und links dann 5 Tage später. Und da habe ich gespürt, dass mir was fehlt, dass ich was verloren habe und das hat bei mir schon eine Depression ausgelöst, so dass sogar ein Psychiater kommen 208 musste von [Ort entfernt], an meinem Bett sitzen. Meine Tabletten überprüfen und so, die ich damals genommen habe. [Tuten in der Leitung] 5 Dana: Sind Sie noch dran? Claudia: Ja, klar, nee bei mir klopft es nur, aber das macht ja nichts. Kein Problem, soll diejenige Person warten. Sie hat Pech gehabt. 10 Dana: Ja, OK. 15 Claudia: Also, wenn ich etwas durchziehe, dann ziehe ich das durch. Also, ich habe es Ihnen ja versprochen, dass ich das Interview abgebe und da war ich auch sehr interessiert. Das ist ja auch nichts dabei, wofür man sich schämen sollte und was man zugeben kann. Ich meine, die einen bohren in den Augen, die anderen kauen an Kugelschreibern. Also ich finde, da kein Problem über so etwas zu sprechen in lockerem Zustand. 20 Dana: Genau, ja. Und können Sie sagen, ab welchem Schritt Sie bemerkt haben, dass der Finger im Auge ist? Ich habe das eingeteilt in die Schritte eis bis drei. Der erste ist, dass Sie die Hand zum Auge nehmen, der zweite ist, die Hand ist im Auge oder der Finger und der dritte ist, Sie nehmen die Hand wieder raus aus dem Auge? 25 Claudia: MM. Teilweise, mal Schritt zwei und auch schon mal öfter zum Schluss öfter mal Schritt drei. Dana: Also, erst dann, wenn die Hand wieder aus dem Auge geht? 30 Claudia: Ja genau. Dana: Mhm. OK. Und haben Sie eine Verstärkung des Augenbohrens gemerkt, wenn Sie mit anderen Blinden zusammen waren? 35 Claudia: Nee, eigentlich nicht. Sag ich mal, weil das auch ziemlich viele gewesen sind, die auch gebohrt haben in meinem Freundeskreis oder meinem Umfeld. Dana: Ja, klar. 40 Claudia: Später, ja hier in Deutschland, habe ich eher gemerkt, dass ich die Einzige bin, die auffällt. Dana: Aha? 45 50 Claudia: Also, ich bin wirklich damals schon von meinen Eltern sogar zu Psychologen geschleppt worden und was weiß ich. Also in Polen noch, zu meiner polnischen Zeit. Aber es hat ja nichts gebracht. Also ich habe immer wieder gebohrt. Dana: Ja ja, dieses Phänomen ist schon spannend. Ich meine, ich hab es mit vierzehn, fünfzehn geschafft, mir es abzugewöhnen. Aber es ist schon schwierig. Ja. 209 Claudia: Wie geht es jetzt? Also haben Sie zumindest auch geschafft, aufzuhören? Dana: Ja, ich hab es tatsächlich geschafft aufzuhören. 5 10 15 Claudia: Puh, wie haben Sie das denn geschafft? Dana: So ähnlich. Also auch mit Kontrolle. Es ist mir dann irgendwann sehr bewusst geworden, dass ich es nicht mehr machen will. Aus welchem Grund auch immer, wahrscheinlich Aussehen oder so. Aber das ist auch schwer zu sagen, aber eher so Aussehen und Motivation. Ich will ja nicht auffallen, außerhalb der…, Also draußen sozusagen. Und ich habe dann irgendwann gemerkt, dass es mir aufgefallen ist, wenn ich im Auge war mit der Hand und habe das dann gezählt am Tag. Und habe mir dann vorgenommen, dass weniger zu machen am Tag und so habe ich es irgendwie geschafft, das aufzuhören. Das war ein harter Weg, aber ich hab es halt geschafft. Aber ich habe auch genügend Strafen erlebt. Es war nicht ganz so hart, aber es war schon nicht ganz ohne. Claudia: Ja. 20 Dana: Ja, meine nächste Frage ist: Wie war die Beziehung zum Augenbohren? Konnten Sie das annehmen? Oder war das eher ablehnend? Und wie war damals… Claudia: Ich konnte es annehmen. 25 30 35 Dana: Aha? Claudia: Ja, doch, eigentlich zum Schluss erst, als ich dann erwachsener wurde und mit achtzehn, neunzehn, wo ich dann einen sehbehinderten Freund hatte, der mir das auch immer wieder gesagt hatte. Da habe ich mich schon geschämt dafür und mich gewundert, warum ich das überhaupt mal so annehmen konnte, früher als Kind. Und das einfach mal so gemacht habe. Und da ich ja sowieso damals so. Als ich dann meinen Freund hatte, sehr viel in mein Leben verändert habe, habe ich auch beschlossen, mit starken Willen das auch zu lassen. Was mir supergut gelungen ist. Bis ich dann irgendwann sehr starke Augenschmerzen bekam und wirklich auch geschaukelt hatte, um den Schmerz zu lindern, vielleicht oder um den Schmerz auszugleichen. Dana: Ja. Schaukeln oder auch Bohren dabei? 40 Claudia: Aber auch Bohren, ja. Aber ich mache beides nicht mehr, weder Schaukeln noch Bohren. Dana: Das Bohren war also auch wirklich auch da, als die Augenschmerzen waren, um das weg zu machen? 45 Claudia: Ja. Dana: Und wann war das Schaukeln? Ist das gleichzeitig mit dem Bohren, dass das aufgehört hat? oder? 50 210 5 10 15 Claudia: Das hat früher aufgehört. Ich mache das heute vielleicht auch noch mal ab und zu mal, aber das kann auch sein, dass das eine Nebenwirkung von meinen Tabletten ist, meinen Psychopharmaka, meine Antidepressivum und so was. Und Schlaftabletten. Vielleicht ist das auch so, weil ich auch zittere, teilweise. Manchmal, wenn es mir sehr schlecht geht, dann wackelt ja alles, dann wackele ich auch. Aber das ist selten… und dann sag ich mir: „Nee, Claudia [Name geändert] stopp. nee, nee, das wird nicht gemacht.“ Dana: Es gibt tatsächlich bei bestimmten Mitteln, aber ich weiß jetzt nicht, welche das genau sind, tatsächlich Anzeichen der Stereotypien, die auftreten. Das ist…, ja das gibt es. Aber ich weiß jetzt nicht mehr, welche chemischen Mittel das waren, was da enthalten sein muss. Claudia: Ja, ja genau. Ich habe jetzt momentan auch so ein Gefühl, dass ich in meiner rechten Hand so gar kein Gefühl mehr drin habe. Also ich kann weder am PC schreiben. Noch irgendwo, überhaupt mal. Ich habe das Gefühl, man schickt mir durch meinen Körper einen Strom durch, was mich lähmt. Und das kommt aber wahrscheinlich von meinen Schlafmitteln, was ich hatte und von meiner inneren Anspannung. Wie mein Arzt heute sagte. 20 Dana: OK. Ja, zum Teil haben wir auch schon die nächste Frage mit beantwortet. Ich stelle sie trotzdem noch mal. Weil vielleicht fällt Ihnen dann doch noch was ein: Wie ist bei Ihnen die Abgewöhnung verlaufen und welche Hilfen bzw. Hilfsmittel hatten Sie? 25 Claudia: Ja, Hilfsmittel war eher so Ablenkung. Auf jeden Fall Ablenkung. Die Beschäftigung und meine innere Stimme, die gesagt hat: „Nee, Claudia [Name geändert], hör auf! Hör auf, das sieht nicht gut aus. Alle gucken dich an. Hör auf, das willst du ja nicht.“ 30 Dana: Ja, Mhm, OK. Der Name, wenn Sie den aus Versehen mal verwenden, der wird einfach durch den anderen ersetzt. Claudia: Richtig, das ist gut. 35 Dana: Das ist also kein Problem. Claudia: Ja, das ist richtig, ist gut. 40 Dana: Ja, ich sag das nur noch mal, dass Sie da kein Problem mehr… 45 Claudia: Ja, ja ich weiß. Nee, ich habe da kein Problem damit. Ich habe auch kein Problem mit meinem richtigen Namen. Ich meine, ich habe auch schon ein Artikel über mich schreiben lassen in einer Zeitschrift, die über Depressionen geht. Ich habe da kein Problem damit. Da habe ich auch meinen richtigen Namen gesagt. Dana: Ja, es geht mir nur einfach um den Schutz, den Sie damit haben, der Sie vor… 50 Claudia: Ja, das ist klar. 211 Dana: Die vor irgendwelchen unangenehmen Dingen schützen soll, die kommen können. Claudia: Ja, OK. 5 Dana: Welche Motivation direkt war es, die Sie bewegt hat, aufzuhören? 10 15 Claudia: Ja, die Motivation war einfach. (Pause) „Beschäftige dich mit anderen Dingen, weil das sieht einfach nicht gut aus, was du tust. Und du wirst sowieso in deinem Leben vieles verändern. Du bist erwachsen, du hast dich schon von deinen Eltern distanziert. Du hast einen tollen Freund, der zu dir steht. Du bist eine Leistungsschwimmerin oder willst du etwa, dass du auf dem Siegertreppchen auch Augen bohrst? Bist du damit Glück?“ Das war nämlich das Problem, dass ich irgendwo einmal fotografiert worden bin, mit Finger in Augen. Und seit dem war es mir so peinlich, dass ich mir gesagt habe: „Ich mache das nie wieder.“ Man hat es einfach gemacht, um es mir abzugewöhnen. Dana: OK, und hätten Sie sich ne Abgewöhnung früher gewünscht? 20 25 Claudia: Ja, hätte ich. Vielleicht, wenn ich sofort, von Geburt an, Glasaugen hätte, hätte ich es wahrscheinlich nie getan, nie gebohrt. Ich kenne niemanden, der Glasaugen hat und der bohrt. Dana: OK. Wie hat es das Verhältnis zu den Eltern, Lehrern und Erziehern beeinflusst? Weil Sie ja auch von Strafen erzählt haben? Claudia: Nee, eigentlich nicht. Im Gegenteil. Das war damals ein super Verhältnis gewesen, auch hier in Deutschland zu den Lehrern und Erziehern. Zu meinen Eltern wurde es ja dann irgendwann wegen anderen Dingen schlechter… 30 Dana: Ja, OK. Claudia: Aber das hatte damals nichts mit meinem Augenbohren zu tun. Meine Eltern wissen nicht einmal, dass ich es mir abgewöhnt hab. 35 Dana: Gut, darauf müssen wir auch nicht weiter eingehen. Das ist in Ordnung so. Claudia: Genau. 40 Dana: Hatten Sie die Bohrbrille als Hilfsmittel? Claudia: Nein. Dana: OK. 45 Claudia: Das kenne ich ja gar nicht. Dana: Aha? 50 Claudia: Nee, kenne ich nicht. 212 Dana: Die Bohrbrille ist eine Brille, ein Brillengestell mit Fensterglasgläsern, die oben und unten am Auge eine Plastikvorrichtung hatte, damit man da nicht durchkommt. Claudia: Ah, ja. 5 Dana: Allerdings kann man da gut hoch, hat sie weggeschoben oder irgendwie… Claudia: … unten drunter rein damit. 10 Dana: Genau (schmunzelt). Claudia: Und Bohren, was das Zeug hält. Dana: Genau (schmunzelt). So sieht´s aus. 15 Claudia: Ja ja, ich, ja ja. Dana: Ja, genau. Und hatten Sie nachher andere Bewegungen, als Sie mit dem Bohren aufgehört haben? 20 Claudia: Nee, überhaupt nicht. Wurde ruhiger. Dana: Sie wurden ruhiger dadurch? 25 Claudia: Ja, also von den Bewegungen her, von Aktivität, von Hyperaktivität und so, wurde ich ruhiger und eher nachdenklicher und so erwachsener. Ernster. Dana: Ja. 30 Claudia: Und hab jedem andern, der gebohrt hat vom Bohren, quasi abgelenkt oder versucht sogar, das auszureden. Dana: Ja, ah, ja, OK. Ja. Finden Sie eine Abgewöhnung sinnvoll? Und da würde mich auch interessieren, wie und warum soll sie Ihrer Meinung nach geschehen? 35 40 45 50 Claudia: Also ich finde diese Abgewöhnung sehr sinnvoll. Weil ich meine, wir sind ja schon damit genug belastet oder bestraft, dass wir blind sind, dass wir auffallen durch unsere Blindheit. Auch wenn es ungewollt ist. Und weil wir in der Gesellschaft als sehr hilflos gelten, ist die Abgewöhnung wirklich sehr sinnvoll. Je weniger Blindismen und Auffälligkeiten, um so besser ist es. Aber das heißt. Ich möchte nicht betonen, dass ich mit meiner Behinderung ein Problem habe. Im Gegenteil. Also, ich unterstütze Blinde und ich würde jedem Blinden, auch wenn ich Kinder hätte, die blind wären, ihre Selbständigkeit sehr fördern. Aber ich finde, die Abgewöhnung ist wirklich sehr hilfreich und man sollte sie vielleicht mal mit Entspannungstraining mal versuchen oder so. Entspannungstraining, Ablenkung, Sport, Bewegung, vielleicht Lernen, sich mit irgendwelchen Dingen beschäftigen. Oder mal eine Fremdsprache zusätzlich vielleicht lernen könnte, ist schon eine Ablenkung. Dadurch strengt sich das Gehirn. Ausgleich quasi. Anstatt Augen zu bohren kriegt man halt andere Signale. Schickt dann halt andere Signale zum Körper hin und dass man sich mit was anderem beschäftigen sollte oder auf jeden Fall das. Oder vielleicht, dass man mal mit jemand drüber redet, dass man jetzt am liebsten im Auge bohren könnte. Ich 213 5 10 15 meine, dass man vielleicht mal Unterstützung sucht, der einem wirklich sagt: „Hör auf zu bohren! Du fällst auf!“ Meine Betreuer haben mich hier in [Ort entfernt] auch mal gefragt: „Claudia [Name geändert], wie können wir dir das denn signalisieren? Uns ist verstärkt aufgefallen, dass du Augen bohrst. Uns war es peinlich, es dir zu sagen, aber du bist eine offene Frau, mit den man über alles reden kann. Und jetzt sagen wir dir ins Gesicht, dass du sehr auffällst. Und wir würden dir helfen, dass es nicht auffällt. Und wir wollen nicht vor der ganzen Mannschaft, vor der ganzen Gruppe sagen: ‚Finger aus den Augen!’“. Sodass man sich z.B. einigt, dass ein Betreuer pfeift oder macht: (Claudia pfeift) oder schnippen mit den Fingern zwei mal so ‚eins, zwei’ oder (schnalzt zwei Mal mit der Zunge) oder ganz einfach: „Claudia [Name geändert]? Na, geht es dir gut?“ oder so was. und damit ich ungefähr weiß, was gemeint ist. Aber sie haben mich nicht vor versammelten Mannschaft, weil ich sehr beliebt war, dass man mich nicht vor der versammelten Mannschaft bloß stellt. Also da war man hier, in [Ort entfernt] sehr vorsichtig mit mir. Mit dieser zusätzliche Belastung, quasi meiner Angewohnheit, die ich hatte. Dana: Ja, schön. Also, dass. Das klingt doch ganz gut, auch mal zu wissen, wie es so gehandhabt wird in anderen Einrichtungen, weil [Ort entfernt] kenne ich jetzt nicht weiter. Deswegen… 20 25 30 Claudia: Ja, meine Betreuer haben sich da sehr interessiert über mein Augenbohren, die haben mich gefragt. Weil meinten die ja, weil du ja sehr oft Kopfschmerzen hast oder Migräne oder Spannungskopfschmerzen, sagten die: „Vielleicht solltest du mal mit deinem Nervenarzt oder Neurologen mal drüber schwätzen, was er empfiehlt für das, ö. gegen das Augenbohren zu tun.“ Und sie fragten mich: „Denk mal nach, ob dein Augenbohren nicht mit deinen Kopfschmerzen was zu tun hat.“ Und ich frag mich auch schon häufig: „Claudia [Name geändert] hast du Kopfschmerzen? Du bohrst wieder in den Augen.“ So in Einzelgesprächen, und dann sage ich: „Ja, richtig. Ich habe Kopfschmerzen.“ oder ich hab gesagt: „Nee, ich habe keine Kopfschmerzen, aber ich mache mir Sorgen“, weil es mit meinen Eltern nicht so klappte oder ich Stress mit meinem Freund hatte. Meine früheren Partner, mit so meiner Jugendliebe und so was man so damals hatte. So mit sechzehn, fünfzehn. Und das war ja kein. Nie ein Problem gewesen, das ich mit meinen Betreuern reden konnte, über das Augenbohren. 35 Dana: Super. Und welchen Sinn hat für Sie das Augenbohren? Das haben Sie ja auch schon angedeutet… 40 45 Claudia: Ja, wahrscheinlich Bewegungsausgleich, Nervosität, Aktivität, dass man übernervös ist oder aufgeregt ist oder das, wenn gerade mal eben für einen Moment eben das Gehirn sich anstrengt und denkt über irgendetwas nach und braucht einfach irgendwo trotzdem Bewegungsausgleich. Also ich habe eigentlich doch keinen Sinn. Eher negativ, weil man wirklich dann irgendwann so Rillen oder so kleine Höhlen in den Augen irgendwo. Da werden wirklich die Augen kleiner von. Das hat man mir zumindest mal gesagt. Dana: Mhm, das zieht sich dann nach hinten, ja. Aber ob das… 50 Claudia: Auf jeden Fall nach hinten, aber das denke ich, dass das eher von der Augenkrankheit hängt. 214 Dana: Ja, ich auch. Da bin ich der gleichen Meinung. Das ist schwer zu sagen, woran das wirklich liegt. Das kann sein, dass beides sich miteinander gut beeinflusst, aber allein auf das eine zu geben… Hat man Ihnen mal gesagt, dass die Entzündungen, die Sie hatten wegen dem Augenbohren entstehen? 5 10 15 Claudia: Nein, aber ich hab es mir eingeredet: „Wahrscheinlich deswegen ist es, weil ich ja…“ Man weiß ja nie, man hat ja an den Händen alles irgendwie. Und man hat ja jeden Scheiß mit. Auch als Kind zum Beispiel. Man spielt im Sandkasten und dann bohrt man in den Augen. Schiebt man sich den ganzen Dreck in die Augen. Und vielleicht ist man g´rade krank, hat Erkältung oder einen Pilz oder eine Entzündung, Bakterien… und da habe ich mir das eingeredet: „Du zerstörst dir die Augen.“ Aber man hat es mir nie eingeredet, dass ich quasi, sag ich mal, dass es das Bohren oder die Entzündung beeinflusst. Man hat sich nur lustig gemacht, teilweise so Jugendliche oder meine Bekannten, die das nie gemacht haben, meinten die so: Wenn du jetzt einen Blindenhund hättest und würdest du mit der ganzen Hundescheiße – Entschuldigung, wenn ich das so sage – auch in die Augen gehen?“ Und das war mir immer so peinlich, dass ich wirklich abgehauen bin, hab die Tür zugeknallt. War im Zimmer und hab geschrieen: „Scheiß- Blindheit“ und „ScheißAngewohnheit“… 20 Dana: Ja, na klar. Claudia: Und so was. 25 Dana: OK, ja, ja das ist klar. Aber ich glaube mit Hundescheiße an den Fingern, da wäre ich da nicht dran gegangen… Claudia: Ja, da hat man übertrieben, um mich zu provozieren oder mich zu bewegen damals, dass ich damit aufhören soll. 30 Dana: Oh ja, ziemlich gemein. Ja, na ja. 35 40 45 Claudia: Ja, also ich kenne viele andere fiese Strafen, was man schon mal gemacht hat. Bei uns in Polen war das sogar teilweise auch mal… Also, ich erinnere mich mal daran, an meine Strafen. Ich war eine sehr ordentliche Frau, also eine der ordentlichsten in meine ganzen Gruppe, wo ich mal gelebt hab. Und dafür, für Unordnung wurde uns mal was vom Taschengeld gestrichen. Aber bei mir hat man eingeführt, auch Augenbohren dann mir ein paar Euros, Cent oder damals Zlotys weniger. Oh, war das schwierig, es sich abzugewöhnen. Also damit sind wir, die ganze Gruppe also damals von dem Geld von den ganzen Strafen und so kleine miesen taten, die wir so getan haben, wie Unordnung oder Augenbohren und so, wir sind dann hinterher essen gegangen. Da haben wir uns was gekauft. Und da haben wir dann für die Gruppe eingekauft, so was wie Spielzeug oder was weiß ich. Oder haben wir zusammen gekocht. War auch nutzvoll, aber es war kein Nutzen dafür, dass man das. Einfach keine Hilfe zum Aufhören. Dana: Ja. Das heißt, Sie mussten pro Bohren einige Cents abgeben… Claudia: Richtig. So kann man sich vorstellen. 50 Dana: Ja, das hab ich… 215 5 10 Claudia: Das wollten man hier bei mir in Deutschland, in [Ort entfernt] mal in der Gruppe einführen. Hat man aber doch nicht. Also man, die sind ja hier nicht so pervers. Sie wollen eher helfen, weil es pädagogisch wichtiger ist, Hilfe zu leisten als quasi wirklich jemand zu bestrafen. Weil es einfach mal… Lieber loben und tadeln, als wenn man jetzt wirklich nur noch Kritik übt, und einen vor der versammelten Mannschaft bloß stellt. Das man vielleicht sogar dann in der Schule. Weil der eine erzählt dem anderen was und der dritte verdreht das alles und wenn einer in den falschen Hals alles kriegt und dann wird man nur noch ausgelacht… Dana: Ja, genau… Claudia: Und das wollte man in [Ort entfernt] verhindern. Ja. 15 Dana: Das klingt schon mal gut, ja. Meine härteste Strafe war mal pro Augenbohren eine halbe Stunde im Gruppenraum rumsitzen. Claudia: Aua. 20 Dana: Beim nächsten Bohren wär es eine Stunde gewesen. Na ja, dann hat man das halt da getan, wo man nicht gesehen wurde. 25 Claudia: Ja, oder in Polen war es auch so, dass man z.B. dann sich in eine Ecke stellen musste, ungefähr so ging das Sprichwort: „Stell dich in die Ecke und schäm dich!“ und man musste mit den gehobenen Händen in die Höhe stehen. Als ob man grad erschossen werden müsste. Eine halbe Stunde oder länger sogar. Dana: Ohjeijeijei… 30 35 Claudia: Also das kenne ich von Deutschland gar nicht mehr. Also ich kenne das eher hier nicht als Strafe, sondern eher als Abgewöhnungshilfe, so dass man versucht hat, jedem zu helfen, der gebohrt hat, quasi. Dana: OK. Ja, also ich glaube, da sind die Ansätze sehr unterschiedlich hier. Also ich würde dann noch gern zur letzten Frage kommen wollen: Sind Ihnen Theorien zum Thema „Augenbohren“ bekannt? Und: Haben Sie selbst eine Theorie? 40 Claudia: Nein, ist mir gar nicht bekannt. Also ich habe nur, die Theorie quasi schon. Was ich schon sagte, dass irgendwie ein Bewegungsausgleich für ein Blinden ist, der zumindest unterfordert ist oder zu wenig Beschäftigung hat oder wenn es jemand einfach langweilig ist. Oder wenn Gehirn ist einfach langweilig, dass irgendwie eine Information zu verarbeiten, weil man grad nichts anderes zu tun hat, sag ich mal. Bevor sich dann irgendwie anders beschäftigt, dass man sich. Man bohrt, um sich dann grade zu beschäftigen, irgendwie innerlich und äußerlich auch noch. 45 Dana: OK, super. Ja, dann bedanke ich mich. Das war es dann auch schon. Claudia: Ist schon gut. Ich hab es gern getan, wie gesagt. Dana: Danke. 50 Claudia: Genau, außerdem, meine Kopfschmerzen sind weg, jetzt grade so… 216 Dana: Schön. Super. Ich würde dann jetzt auch erst mal die Aufnahme abschalten. Claudia: Ja. 5 [Ende der Aufnahme] 217 Niederschrift des neunten Interviews: Georg 5 10 Interviewte: Georg [Name geändert] Interviewerin: Dana Lienert Datum: 09. März. 2007 Uhrzeit: 20:00 Uhr Ort: Telefoninterview Dana: Ja, also dann beginnen wir. Und ja, für die Statistik frag ich immer erst ab: das Alter, Geschlecht ist mir klar; und dann die Berufsbezeichnung. Georg: Ja, also Alter: fünfundzwanzig, Geschlecht weißt Du und Berufsbezeichnung, ja, Hilfsmittelberater. 15 Dana: OK., kannst Du noch deinen gelernten Beruf mit angeben? Georg: Ja, also das war Telefonist und Fachkraft für Textverarbeitung… Dana: Ah, ja. 20 Georg: Die beiden. Dana: Ich schreib mit, deswegen dauert das manchmal etwas länger. 25 Georg: Schreibst du am Rechner? Oder. Dana: Nee, ich schreibe auf meinem Pronto. Auf meinem Organizer. Georg: Ach, du hast auch einen? 30 Dana: Ich habe auch einen (schmunzelt). Du auch? Georg: Ich auch. Find ich prima, das Teil. 35 Dana: Ja, ich mag ihn nicht mehr missen. (lacht) OK., ja dann, brauche ich als nächstes für die Angabe, seit wann du blind bzw. sehbehindert bist? Und ob du noch ein Rest Sehvermögen hast. Georg: Also, blind seit meiner Geburt, geburtsblind und kein Restsehvermögen. 40 Dana: Auch nicht hell und dunkel? Georg: Nein, auch nicht Hell und Dunkel. 45 Dana: OK., und an welcher Augenkrankheit liegt das bei Dir? Georg: Das ist Netzhautablösung, hast du da einen lateinischen Namen irgendwie? 218 Dana: Ja, ja habe ich. Und bist, bist du zu früh geboren? 5 Georg: Ja, zu früh geboren. Drei Monate, um genau zu sein. Aber das brauchst du wahrscheinlich nicht. Dana: Nee, das ist… Ich schreib das mit auf. Georg: Was schreibst du da bei Netzhautablösung? 10 Dana: Ich schreibe das erst mal so mit, im Lateinischen würde das, warte mal. „Retin…“ Georg: pigmentosa… 15 20 Dana: Nee, nee nee. „RPM“ ist die „Retin“… ach nee, doch. RPM… aber ich komm jetzt nicht… „Retinopathia prämatororum“- jetzt habe ich es. Das ist das Lateinisch. Ein ziemlicher Zungenbrecher, wie man merkt. Ja, OK. Dann würde ich schon mit der ersten offenen Frage beginnen, bzw. ist es mehr ein Satz. Und da möchte ich dich gern für die nächsten Minuten einladen, alles über das Augenbohren bei dir zu erzählen. Was dir so alles dazu einfällt. Georg: OK. Du hast schon auf Aufnahme gestellt? 25 30 35 Dana: Ja. Ich nehme die ganze Zeit auf. Georg: OK. Das war so, dass ich das zuerst mitbekommen habe, als ich etwa fünf Jahre alt war. Und ja, es ist natürlich erst mal sehenden Personen aufgefallen. Und man konnte auch keine Zeiten sagen, wann das aufgetreten ist. Also einfach immer so über den Tag verteilt. Und es wurde natürlich versucht, mir das abzugewöhnen. Und es hat aber etwa, na ja ich würde mal sagen, sieben bis acht Jahre gedauert, bis ich mir das abgewöhnt habe. Ja, und es hatte einfach irgendwie eine entspannende Wirkung. Und na ja, ist auch in irgendwelchen Stresssituationen oder teilweise in Anspannung oder so passiert. Ja, das sind eigentlich so die hauptsächlichen Sachen. Dana: Kannst du den Vorgang direkt beschreiben? Wie war das bei dir? welche Finger hast du genutzt? in welchen Augen hast du gebohrt? 40 Georg: Mhm. Also meistens den Zeigefinger und auch meistens das rechte Auge. Dana: War das linke Auge auch mal dran oder? 45 Georg: Ja, das war aber eigentlich nur ganz selten. Also, ja, eigentlich fast nur das rechte, zu 90 Prozent, sagen wir mal so. Dana: OK. Georg: Und es war auch immer nur ein Auge. 50 Dana: OK. Das hätte ich nämlich als Nächstes gefragt. 219 Georg: Das dachte ich mir. 5 Dana: (lacht) Ja, weil das doch recht wichtig zu sein scheint. Und kannst du den Druck einschätzen, den du verwendet hast? Mit einer anderen Tätigkeit vielleicht? 10 Georg: Vielleicht. Ja, das ist ein bisschen schwierig. Also, ich habe jetzt nicht großen Druck ausgeübt, also, na ja, sagen wir mal, als ob man irgendwas mit einem Finger festhält. Sag ich jetzt mal. Als wenn man einen Zeigefinger so auf ein Blatt legt oder so, um eine Linie zu finden oder so, ungefähr so. Dana: Aha, OK. Und warst du direkt auch auf dem Auge drauf? Oder eher am Rand des Auges? 15 Georg: Ja, also eher am rechten, oberen Rand des Auges. (Pause) Dana: OK. Und hast du eher das Auge berührt? Oder die Augenhöhle, den Knochen? 20 Georg: Nein, schon eher das Auge. Mehr das Auge. Dana: Super. Ich würde ganz kurz mal unterbrechen und nach dem Diktiergerät schauen wollen, weil das hörte sich so anders an heute. 25 (Ein Knacken) Dana: OK., dann können wir beruhigt weitermachen. Das klappt ganz gut. Georg: OK., gut. 30 Dana: Ja, weil mit dem Telefon telefonier ich das erste Mal und deswegen. Georg: Hast du da eine Freisprecheinrichtung? Oder so. 35 Dana: Richtig, richtig. Sonst wäre das gar nicht möglich. Georg: Deshalb höre ich mich wahrscheinlich auch selber. 40 Dana: Ja, das kann tatsächlich sein, ja. Genau. War das Augenbohren bei dir schmerzhaft? Georg: Nein, überhaupt nicht. Deshalb war es wahrscheinlich auch so schwierig, sich das abzugewöhnen. 45 50 Dana: Ah, ja, und kannst du die Häufigkeit angeben? Wie häufig du gebohrt hast? Als du das nachher mitbekommen hast? Ob das mehrmals stündlich war oder nur stündlich oder mehrmals am Tag oder mehrmals in der Woche? Georg: Also, ich würd sagen, na ja, in gespannten Situationen, so z.B. wo man sich konzentrieren musste oder wo man jetzt nachdenken musste viel, da war das sicher 220 öfter in der Stunde, bestimmt zwei, dreimal; und sonst, in normalen Situationen vielleicht so alle drei, vier Stunden. Dana: Aha, OK. (Pause) Und wie lang warst du ungefähr am Auge? 5 Georg: Ja, also meistens so, vielleicht so etwa zehn Sekunden ungefähr. Dana: OK., super. (Pause)Passiert es dir heute manchmal noch, dass du in den Augen bohrst? 10 Georg: Also, so gut wie gar nicht mehr. Es sei denn, wenn ich irgendwie, weiß nicht, sehr gestresst bin oder so. Dann ganz kurz, aber eigentlich so gut wie nicht mehr. Dana: Ah, ja, OK. Und hast du eine Veränderung während des Augenbohrens festgestellt? Oder nach dem Augenbohren? 15 Georg: Nein, eigentlich nicht. Also das kann man auch gar nicht erklären, wie es eigentlich dazu gekommen ist, weil, ich sag mal jetzt nach dem Augenbohren vermisst man das auch nicht. (Pause) 20 Dana: Ja. Und, bei mir war es z.B. so, dass ich das häufig erst wahrgenommen habe, wenn ich den Finger am Auge hatte. Und wie war das bei dir? Ich teile das immer so in Schritte ein. Beim ersten Schritt, wenn du die Hand zum Auge nimmst, der zweite Schritte ist, die Hand ist im Auge bzw. der Finger, und beim dritten Schritt nimmst du sie wieder raus. Wann ist es dir am häufigsten aufgefallen? 25 Georg: Ja, also. Wenn der Finger im Auge ist. Ja. Dana: OK., und hast du bemerkt, dass es sich verstärkt, wenn du mit anderen zusammen bist, die das auch machen? 30 Georg: Eigentlich nicht, weil teilweise wusste ich ja nicht von den anderen, dass sie es auch machen. Ich mein, gut. Irgendwie dann im Laufe der Zeit schon, aber zuerst eigentlich nicht. 35 40 Dana: OK., ja, und hast du einen Schaden durch das Augenbohren festgestellt? Bei mir ist es z.B. so, dass sich das Auge nach hinten geschoben hat und ich dann dachte: „Oh nee, jetzt habe ich mir dadurch was zugefügt.“ Georg: Also, Schmerzen habe ich dadurch keine. Aber, das rechte Auge hat sich auch etwas nach hinten verschoben. Dana: Und hast Du mal versucht, dagegen was zu machen, weil Du dann irgendwie Angst bekommen hast, zu bohren? 45 Georg: Na ja, ich habe halt versucht, wenn ich merke, dass ich bohre, also das dann schnell zu lassen. Also mir dann selber irgendwie zu helfen, davon wegzukommen. Dana: Ja, und hattest du mal Angst vor den Schäden, die dadurch entstanden sind, also z.B. das… oder dadurch entstehen könnten noch? 50 221 Georg: Ja, schon. Auf jeden Fall. Also, na ja und deswegen ist es mir wahrscheinlich auch leichter gefallen, das dann zu lassen. 5 10 Dana: Ja, OK. (Pause) Und du sagst ja schon, dass Du mit fünf Jahren begonnen hast. Haben deine Eltern mal gesagt, wann Du evt. früher angefangen hast, zu bohren? Meine Mama sagte mir z.B. mal, ich habe mit einem Jahr schon angefangen oder da ist es ihnen aufgefallen. Georg: Nein, das wusste ich bisher noch nicht oder weiß ich nicht, wann das angefangen hat. Dana: OK. (Pause) Und wie ist deine Beziehung so zu den Augen und zu dem Augenbohren selbst? Ist das eher ablehnend oder kannst du das annehmen, das Augenbohren und auch Deine Augen? 15 Georg: Mhm, ja. Also ich kann das schon annehmen, weil ganz einfach das zu dem Zeitpunkt für mich schon entspannend war und ja, bin aber trotzdem froh, dass ich mir das abgewöhnt habe. 20 Dana: Mhm, OK. Und hast du noch andere Bewegungen durchgeführt, z.B. Schaukeln oder Fingernägel kauen oder Haare drehen oder ähnliches? Georg: Na, als ich klein war, so ungefähr vier, fünf Jahre, das Schaukeln, aber das hat sich dann mit glaube sechs oder sieben Jahren gegeben. 25 Dana: Mhm. OK. Dann komme ich jetzt zur nächsten großen Frage und die heißt: Wie ist bei dir die Abgewöhnung verlaufen und welche Hilfen bzw. Hilfsmittel hattest du? 30 Georg: Mhm, also die Abgewöhnung ist zunächst erst einmal durch das Erinnern von Leuten gelaufen und danach dann halt durch die Brille, durch die Bohrbrille, sage ich jetzt mal und ja. Später dann eigentlich durch mich selbst, kann man sagen. Dana: Mhm. Und wie? Du sagst, durch dich selbst, was hast du getan? 35 Georg: Na ja, ich habe mich halt selber dabei ertappt, sag ich mal. Und ja, hab dann. Also ja ich habe keine besonderen Hilfsmittel verwendet. 40 Dana: Hast Du das irgendwie evtl. mal gezählt oder gemerkt, heute war es mehr, als an anderen Tagen oder heute habe ich weniger geschafft oder so? Oder so, dass Du gemerkt hast: „Hej, das war jetzt grad wieder…“ Georg: Ja, genau, also. Einfach nur gemerkt und dann aufgehört. Und eigentlich nie gezählt, wie lange oder wie oft das war. 45 Dana: Ja, OK. War die Bohrbrille hilfreich für dich? 50 Georg: (Pause) Ja, zuerst schon, weil es hat dann doch zuerst abgeschreckt. Aber später dann auch nicht mehr, weil ich gemerkt habe, dass es eigentlich nicht wirklich geholfen hat, 100 Prozent. 222 Dana: Ja. (Pause) Und hättest du dir eine Abgewöhnung früher gewünscht? Georg: Ja, also, gut. Ich meine, am besten gleich mit dem vierten oder fünften Lebensjahr. 5 Dana: Mhm, ja. [Tuten in der Leitung] Bist du noch dran? Georg: Ja. Hat es geknackt oder? 10 Dana: Ja, das ist hier noch ein anderes Telefon, das etwas reinfunkt. Deswegen, ja. Und, verhinderten Warnungen und Strafen das Bohren? Georg: Nein, also, um ehrlich zu sein, nicht. Es gibt ja, also gut, Warnungen vielleicht schon, aber ja, die Strafen waren ja dann erst mal die Brille, würde ich sagen. 15 Dana: Ja. (Pause) Und hast Du dich mal versucht, selbst zu bestrafen? Ich weiß noch, dass ich so mit sechs, sieben Jahren mir immer auf die Finger gehauen hab, selbst. 20 Georg: Hab ich nicht, nein. 25 Dana: Mhm. (Pause) Und wie haben Strafen und Warnungen das Verhältnis zu den Erziehern und Eltern beeinflusst? Gab es da so was, dass du aufgepasst hast bei bestimmten Erziehern mehr als bei anderen oder, dass du froh warst, wenn der Erzieher mal nicht da war? 30 Georg: Ja, teilweise schon. Also, es kommt, kam natürlich immer darauf an, wer das war. Und dann hat man natürlich schon darauf geachtet irgendwie, dass man das bei einem weniger tut oder man hatte halt gemerkt, der eine achtet halt mehr drauf oder der andere weniger. Und nach dem ist das dann auch abgelaufen. Dana: Ja. Klar, ja. Und hast du. Oder hat man Dir gesagt, was das Bohren für Folgen haben kann, dass du ne Aufklärung bekommen hast? 35 40 45 Georg: Ja, Aufklärungsarbeit war eigentlich vielleicht wenig gelaufen. Ich wusste natürlich, dass sich das Auge verformen und nach hinten schieben kann, aber mehr eigentlich auch nicht. Dana: (Pause) OK. Kennst Du so ei ne Theorien, wie die Augeneinblutung könnte jetzt. Oder eine Entzündung kann durch das Augenbohren entstanden sein oder ähnliches? Georg: Ja, aber das kam dann… Also, ich hatte das zum Glück nicht gehabt, aber das kam dann doch eher vom Augenarzt als von irgendwelchen Erziehern oder Eltern oder so. Dana: Ja, mhm, OK. Ja, und hattest Du nach der Abgewöhnung des Augenbohrens noch andere Bewegungen… Oder Hast du dann andere Bewegungen bekommen? 50 Georg: Nein. Nein, dann auch nicht mehr. Nichts mehr dann. 223 Dana: Mhm, es geht nur darum, ob das evtl. ein Ersatz war oder so was. Das ist… Georg: Zum Glück nicht. 5 Dana: Ja, na ja. Das kann ja manchmal sein, dass einem dann so was auffällt. Georg: Ja, genau. Das ist wie bei Rauchern zum Beispiel. Dana: Genau, genau. Und findest du eine Abgewöhnung sinnvoll? 10 15 Georg: Mhm, ja. Sinnvoll und ehrlich gesagt, auch wichtig. Weil, na ja es kann halt doch viel passieren, dass man halt auch Augenentzündungen bekommen kann, weil die Hände vielleicht nicht richtig sauber waren, wenn man irgendwo unterwegs ist oder so. Ja, und ich wüsste aber auch nicht, wie ich jemandem rate sollte, sich das abzugewöhnen irgendwie, also das ist schwierig. Dana: Ja, ist interessant. Du weißt genau, was ich dir als Nächstes stellen will. (lachen) 20 Georg: Ja, irgendwie kann ich mir das denken, ja. Dana: Ja, schön. OK. Und welchen Sinn hat für dich das Augenbohren oder hat es für dich einen Sinn? 25 Georg: Nein, ehrlich gesagt nicht. Also gut, also als Sinn kann man das nicht bezeichnen, aber ich würde sagen, dass das halt ein entspannendes Gefühl war. Deswegen habe ich das ja auch gemacht, aber den richtigen Sinn kann ich nicht raus finden oder habe ich nie raus gefunden. 30 Dana: OK. Dann komme ich ja schon zur letzten Frage: Sind Dir Theorien zum Thema „Augenbohren“ bekannt? Oder hast Du selbst welche? 35 Georg: Nein, also, habe ich ja grad eben schon gesagt. Mir fällt eigentlich nichts ein, wie man das jemandem abgewöhnen könnte und ich habe auch leider noch nichts gehört. Und ich weiß gar nicht, ob das Thema überhaupt schon mal richtig aufgegriffen wurde. Dana: Ja, also es wurde schon. Also ich habe inzwischen einiges an Literatur gefunden, aber das ist ein ziemliches Suchen. 40 Georg: Wahrscheinlich auch alles oberflächlich mehr oder weniger… Dana: Mhm, ja, bzw. gibt es da auch Theorien, ob jemand Blitzlichter sieht, aber das wird bei Dir sicherlich nicht der Fall gewesen sein. 45 Georg: Nein. Dana: Genau, weil, ja. 50 Georg: Dann mehr bei Sehbehinderten, nehme ich an. 224 Dana: Ja, genau, deswegen. Ja Mensch, super, dann haben wir das Interview schon geschafft. Georg: Genau, in einer ziemlich kurzen Zeit. 5 Dana: Ja, in einer halben Stunde. Das war recht gut. Also dann stoppe ich mal die Aufnahme. 225 Niederschrift des zehnten Interviews: Hanna 5 Interviewte: Hanna Interviewerin: Dana Lienert Datum: 10.03.2007 Zeit: 18:00 Uhr Ort: persönliches Interview 10 15 Dana: OK., dann ja beginnen wir einfach mit den statistischen Sachen, dem Alter, dem Geschlecht und deiner Berufsbezeichnung. (kurze Pause) Du darfst einfach Antworten Hanna: Ja OK. das Geschlecht ist 20 Dana: das ist klar (beide lachen) Hanna: Eigentlich nicht weiter benennenswert, em was war das 25 Dana: Das Alter Hanna: Alter, und also. Alter, ich bin zwanzig und ich bin Schülerin. Dana: Hmhm, OK. Und seit wann bist du blind bzw. hast du noch Sehvermögen? 30 Hanna: Ich bin von Geburt an blind. So vom Befund her wären das glaub ich null Prozent, also ich hab immer noch so einen Lichtschein. Dana: hell dunkel? 35 Hanna: Genau. (pause Dana: Mhm. OK. Welche Augenerkrankung hast du? 40 Hanna: Augenerkrankung ist nicht wirklich bekannt, aber man vermutet, glaub ich, das so eine Verbindung zwischen Gehirn und Sehnerv irgendwie nicht da ist. Dana: Mhm. Ich schreib noch mit deswegen. 45 Hanna: Ja. Dana: OK. Und du bist. Bist du zu früh geboren? 50 Hanna: Nein, eigentlich nicht. 226 5 10 15 Dana: OK. (Pause) Dann können wir ja eigentlich mit der großen richtigen Frage jetzt beginnen. Daher möchte ich dich für die nächsten Minuten jetzt einfach einladen, alles über das Augenbohren bei dir zu erzählen. Was dir so einfällt, wann du begonnen hast und (Pause) wie du das machst und so. Hanna: OK., ja. An den Anfang kann ich mich eigentlich gar nicht erinnern. Ich mach das eigentlich schon ja seit ich klein bin. Manche haben dann auch gesagt, dass muss doch weh tun, wenn man sich so in den Augen rumbohrt, aber ja ich fand das. Ich hab das eigentlich nie so. Und ja ich hab das einfach gemacht und hab das eigentlich auch immer so ja vielleicht so reflexartig. Oder vielleicht ist es auch einfach irgendwo entspannend. Ja und dann war der Finger eben im Auge. Und denn nützte dann auch nicht irgendwie: Hände aus den Augen. Oder so. Ich hab dann einfach die vielleicht für den Moment runtergenommen, aber denn irgendwann waren sie dann wieder drin, ohne das ich das jetzt vielleicht bewusst gesagt hab: So ich mach das jetzt. Sondern einfach so irgendwann war es denn einfach. (Pause) Dana: ja, ja. Und wie hast du das gemacht? Wenn du den Vorgang beschreibst. Waren da beide Augen betroffen? oder mit welchem… 20 Hanna (unterbricht): ja manchmal mach ich das halt mit einem, also ich nehm halt einfach. Steck mir einfach den Daumen ins Auge oder so. (lächeln) Dana: Ja. 25 Hanna: Und dann mach ich das. (Pause) Also wenn ich jetzt so überlege, mach ich es eigentlich meistens so links. Früher hab ich es mal mit beiden Augen so gemacht. Manchmal jetzt auch, aber eigentlich so, würde mir jetzt spontan halt mehr jetzt so auf der linken Seite eben. 30 Dana: Mhm. Und auch die linke Hand? Hanna: Ja, über Kreuz ist ein bisschen unangenehm (lachen). 35 40 Dana: mm. Und wenn du das früher bei beiden gemacht hast. Hast du das dann gleichzeitig bei beiden gemacht? Hanna: Ja, waren dann halt beide Hände mal so. Hab das früher auch im Unterricht gemacht. Also, als ich so klein war. So bis zehn oder elf, bis mir dann irgendwann mal bewusst wurde, dass die andern Leute mich dann auch sehen können. Dana: Mhm (Pause) Und wie lang warst du ungefähr am Auge? 45 Hanna: Was früher angeht, kann ich es gar nicht so sagen. Also jetzt. Bei mir ist es jetzt manchmal verschieden. Oft ist es so, dass ich jetzt gar nicht merke. Das ich es erst merke, wenn es eigentlich zu spät ist. Also irgendwie merke ich das manchmal erst nach einer Weile, ich hab ja die Finger im Auge hm. (erstaunt) Dana: Wenn es im Auge direkt ist? Oder wenn du sie schon raus genommen hast. 50 Hanna: Nee, ich merke dann, ich hab die Finger im Auge und ich sollte sie vielleicht 227 auch mal wieder raus nehmen. Dana: Mhm. 5 10 Hanna: Also es ist ganz unterschiedlich. Mal merke ich das halt, dass ich mir die Finger in die Augen stecke und. Aber es ist jetzt nicht so, dass ich eine halbe Stunde da sitze mit dem Finger im Auge. Dana: Und. Also kannst du im Moment gar nicht sagen wie lang das ist. Ob das länger als eine Minute ist. Oder so vom abschätzen her. Hanna: Vielleicht ja zwei drei Minuten vielleicht. Ich hab noch nie so genau. (Pause) 15 20 Dana: Kannst du den Druck einschätzen, den du dafür verwendest? Mit einer anderen Tätigkeit. Oder ob es ein mittlerer Druck, geringerer Druck oder heftigerer Druck ist? Hanna: Mm. Na eigentlich eher so leicht. Also ich würde mir jetzt nich so doll irgendwie auf das Auge drücken. Kommt drauf an. Also manchmal, ja weiß ich nicht. Wenn ich den Finger so im Auge hab, ja das ist dann halt so ein vielleicht so ein leicht bis mittelmäßig. Also es tut auf jeden Fall nicht weh. Dana: Mhm, (kurze Pause) Und hast du den Finger direkt auf dem Auge oder mehr am Rand des Auges? 25 Hanna: Mehr so an der Seite so. Ich hab hier. Man hat ja diese Augenwinkel. Und wenn ich das bei mir links mache, dann hab ich hier so von der Stirn, dann kommen ja diese Augenbrauen, dann geht es ja hier so rein. Und dann kann man den so wunderschön in die Seite. Wie so eine Tasche. 30 Dana: ah, ja, so. Hanna: So auf dem Auge wäre dann. Ich mein, es ist für mich auch so. Muss ja irgendwo was bequemes haben. 35 Dana: Und hast du den direkt auch auf dem Auge manchmal die Fingerkuppe? Oder wirklich mehr in dieser Tasche dort drin. Hanna: Also zum (lächeln) hm bohrn jetzt dann wirklich nur in dieser Tasche. 40 Dana: Ah, ja, OK. (Pause) Hanna: (leise, kaum auf dem Band hörbar) spannend. 45 50 Dana: Da gibt es sehr viele Unterschiede, deswegen (Lächeln) frag ich das so genau nach. Hanna: Ich hab das manchmal, wenn ich mir das jetzt so anguck. Ich hab nämlich auf dem rechten Auge irgendwie so eine Art Punkt. Ich weiß nicht, ob das irgend ein Bestandteil vom Auge ist. Weil da guck ich manchmal, (lächeln) ob der noch da ist, so nach dem Motto. Weil mir haben sie früher mal gesagt, wenn ich jetzt zu viel 228 bohre, dass em dass das Auge irgendwie nach hinten rutscht und. Dana: Genau, mhm 5 10 Hanna: Ich weiß nicht was da jetzt nun wirklich dran ist, aber ich kann mir nicht vorstellen, dass das Auge nach hinten fällt. Dana: Mhm. Klar ja öm, also. Bei mir ist es ein Stückchen nach hinten gerutscht, durch das bohren. Ich, ich kenne das. Aber ich drück auch. Oder hab auch auf das Auge gedrückt. Das ist ein Unterschied. Hanna: Nee, das würde ich. Ich geh immer bloß so in die Seiten rein. 15 Dana: mm. Und meist auch nur am äußeren Winkel oder auch bei der Nase manchmal? Hanna: Nee, das ist. Kann ja grad mal probieren. Das ist unangenehm. Ich glaube, das tut, das tut auch ein bisschen weh. 20 Dana: Ah, ja. Hanna: Also das finde ich unangenehm. Dana: OK. Und wie häufig ist das Bohren ungefähr? 25 30 Hanna: Ich hab nie gezählt. Also es kommt schon mehr so am Tag vor. Also wenn ich jetzt Schule habe weniger, weil ich kann mich ja nicht in die Klasse setzen und erst mal die Finger in die Augen machen. Aber halt viel so wenn ich Freizeit hab oder so. So ist es bei mir. Oder wenn ich irgendwas mache. Wenn ich dabei bin, zum Beispiel Fernsehprogramm durch zu schalten oder so, ist mir das jetzt ganz oft aufgefallen. Oder wenn ich an meinem Handy was mache. (lachend) Dann hab ich die Finger im Auge und kann gleichzeitig was an meinem Handy einstellen. Ich weiß aber… Keine Ahnung, dass ist dann einfach so. Es ist vielleicht so, wie so ein ablegen von der Hand irgendwie. 35 Dana: Aha. Hanna: So wie andere die meinetwegen auf das Knie legen, hab ich sie vielleicht im Auge. 40 Dana: Ja, jaa OK. Ist ein gutes Beispiel ja. Und wenn du das jetzt einstellst, einschätzt. Kommt das da auch manchmal in solchen Gelegenheiten mehrmals stündlich vor? Oder eher nur mehrmals am Tag alle zwei, drei, vier Stunden? 45 Hanna: (Kurzes stöhnen) Auch unterschiedlich. Also wie gesagt, wenn ich jetzt Schule hab, dann halt gar nicht. Und manchmal halt, kann es auch in der Stunde, denk ich mehrmals sein. Ist auch manchmal so der Fall, aber es ist auch nicht immer. Es kann jetzt keine Pauschalerklärung. 50 Dana: Mhm. 229 Hanna: Und nachts mach ich das halt gar nicht. Also ich hatte auch mal eine Phase, wo ich das beim Schlafen eine Zeit lang gemacht hab. Also so vorm Einschlafen. Da war ich sechs oder sieben. Das würde ich jetzt nicht machen. Das finde ich einfach auch unbequem. 5 Dana: ja (Pause) Passiert es dir heute manchmal noch, dass du im Auge bohrst? (Pause) Hanna: Na ja. Wie gesagt, halt solche Sachen, wie wenn ich halt Freizeit hab oder. 10 Dana: Ja, ja. Hanna: Ja, wenn ich (lachend) was an meinem Handy wie gesagt mache oder irgendwas. Ja früher hab ich das ja ganz oft gemacht. Egal wo. 15 Dana: Ja. Wie war das früher so. War das da auch mehr, also mehrmals stündlich? Hanna: Da war es ganz häufig. Also da konnte ich auch ganz lange bohren. Hab ich das auch beim Spielen gemacht. Oder wie gesagt auch im Unterricht oder. 20 Dana: Ja. Kannst du dir vorstellen, wodurch das ausgelöst wird? Hanna: Vielleicht ist es so eine Art Entspannung oder wie ich schon gesagt hab, das man irgendwo seine Finger ablegen will. Oder. 25 Dana: Na ist es irgend ein bestimmtes Gefühl im Körper oder 30 35 40 Hanna: Kann ich jetzt gar nicht genau… Einfach. Irgendwas drängt mich manchmal dazu. Oder irgendwas bringt mich dazu, das zu machen. Ich kann jetzt gar nicht sagen, ob es jetzt irgend ein Glücksgefühl in mir auslöst. Ich meine, auf der anderen Seite ist es ja auch so. Ich kann mich ja auch zusammen nehmen. Also wenn ich jetzt irgendwo bin, mache ich es ja auch nicht. Also. Dana: Und spürst du eine Veränderung, wenn du den Finger dort in diese Augentasche legst? Ist das. Also im Körper ist das irgendwie angenehm oder ist das eine, also körperliche Ebene oder manchmal auch seelisch. Das es. Oh ja, jetzt fühl ich mich wohl. Jetzt bau ich den Stress ab oder so. Hanna: Vielleicht ist es ja wie nuckeln. Also es ist einfach entspannend und es ist auch nicht unangenehm oder so. Vielleicht ist es auch dieses Gefühl des Auges einfach, weil es weich ist. Dieser Gegendruck gegen das Auge. Dana: Mhm. (kurze Pause) Also ja. Du sagtest ja nur, dass du den Knochen berührst und nicht das Auge. 45 Hanna: Nee. Irgendwo. Ich hab das so zwischen Knochen und Auge. Also mein Daumennagel praktisch, diese Seite, die obere Seite ist halt an dem Auge dran. Und meine Fingerkuppe berührt praktisch diesen oberen Knochen hier. 50 Dana: Mhm. Den oberen Knochen. 230 Hanna: Ich kann es gar nicht jetzt für Außenstehende so beschreiben. (kurzes verlegenes Lachen) Dana: Mhm. Ich dachte eher so den seitlichen Knochen meinst damit. Aber gut. 5 Hanna: hm, ja seitlich bis ober, aber mein, meine Oberseite vom Finger ist halt am Auge. Dana: Ja. Das heißt, du drehst die Hand so, dass die. dass der Fingernagel nach unten zeigt? 10 Hanna: Nee. Ich nehme die Hand ganz normal hoch, und dann hab ich halt den Daumen und. Also die anderen Finger zeigen halt normal nach oben und der Daumen ist halt im Auge. 15 Dana: Der Daumen war es ja genau. Hanna: Ja genau. Dana: Deswegen so nach unten. Ja, ja OK. 20 Hanna: Na sonst ist es ja unbequem. Dana: Ja. (lachend) Deswegen. 25 Hanna: Und auf das Auge drücken, muss man ja auch nicht. Dana: Nee. Hanna: Macht man es vielleicht noch kaputt. 30 Dana: Ja, zum Beispiel. Und hast du festgestellt, dass es sich verstärkt, wenn du mit anderen zusammen bist, die das machen? am Auge bohren? 35 40 Hanna: Na erstens kriege ich das ja nicht wirklich mit und ich denke auch, auf der anderen Seite, auch wenn es andere machen, muss man das ja nicht in der Öffentlichkeit machen. Ich mach es eigentlich, wenn ich so meiner Familie bin, oder wenn ich alleine bin. Dana: Ja. (kurze Pause) Na, hätte ja sein können, dass du das früher mal mitbekommen hast, dass da das sie das machen. Hanna: Das hab ich mitbekommen. Ich hab da nicht. Also ich hab. Das hat mich nicht beeinflusst. 45 Dana: Ja. OK., OK. Und hast du einen Schaden durch das Bohren schon festgestellt?, körperlich, sowie seelisch durch Strafen oder ähnliches? Hanna: Ja, meine Eltern, die weisen mich immer drauf hin. Ich soll die Finger raus nehmen und das nervt dann manchmal schon irgendwie. 50 Dana: mm. Und vom Auge her? Ist da irgendwie. 231 Hanna: Nö, also es tut auch nicht weh. Dana: Haut dünner geworden, Flecken drauf, oder ähnliches? 5 Hanna: Na vielleicht so an der Seite. So diese Gegend ist dann halt so ein bisschen blau oder so. Dana: Ja, OK. (Pause) Und hast du schon mal Ängste erlebt, dadurch dass es Schäden verursachen könnte, das Bohren? Oder das es einen Schaden verursacht? 10 15 Hanna: (Unterbricht) Na ich hab. Na ich hab einmal, dass war dann auch eine Sache, wo ich das dann mal für Jahre lang gelassen hatte. Da hatte ich dann so eine Situation, dass ich mir irgendwie mein Auge. Das ich das Gefühl hatte, dass mein Auge sich verschoben hat. Was aber eigentlich gar nicht so war. Also meine Mutter hatte mir das dann auch gesagt und dann hatte ich total die Panik bekommen und dann bin ich irgendwie die nächsten drei vier Jahre bin ich dann mit einer Sonnenbrille rumgelaufen. Aber denn hat das irgendwie nach der Zeit irgendwie wieder angefangen. Also ich hab dann durch die Brille eben durchweg auch die Finger in das Auge gesteckt. Also ich hatte das mal richtig schön weg. Aber. (Pause) 20 Dana: Und weißt du von von deiner Mutter, seit wann du das gemacht hast? Hat sie das mal erzählt? 25 30 Hanna (unterbricht): Ich hab sie nicht gefragt. Also ich denke mal, vielleicht so ab drei oder so oder ab vier. Ich weiß gar nicht. Oder macht man das schon eher? Also ich weiß auch nicht genau. Dana: Manche machen das schon ab dem dritten Monat. Deswegen ist es schwer zu sagen, aber, es hätte ja sein können, dass deine Mutter mal was gesagt hat. Und hast du es noch in Erinnerung? Oder erst ab dem Schulalter. Hanna: Nee, ich hab das auch schon im Kindergarten gemacht. Also seit ich drei vier oder so bin. 35 40 45 50 Dana: Mhm OK. (Pause) Und wie ist so die Beziehung zu deinen Augen selbst? Kannst du sie annehmen? oder lehnst du sie eher ab. Und auch zum Augenbohren darauf zu beziehen? Hanna: Och sie sind da. Sie sind eine schöne Ablage für meinen Daumen. (lachen; Pause) Ja und ich meine, ich seh ja immerhin doch noch ein bisschen. Und mm ich weiß nicht wie es wäre, wenn ich das jetzt nicht hätte. Also von daher ist es doch schon Vorteilhaft. Dana: schön (lachen) OK. Und wie hat so die Umgebung darauf reagiert? Die Menschen um dich rum das du bohrst? Hanna: Ich hab es immer nur von den Erziehern mitbekommen oder von meiner Lehrerin. Die Erzieher haben halt immer gesagt, ich soll halt auf… Haben halt auch gesagt, dass ich nicht bohren soll. Meine Lehrerin eben auch. Und sie hat dann eben immer gesagt, dass ich doch so schöne Augen hab und dass das so weit nach hinten gedrückt ist. Und. Aber ich glaub jetzt nicht, dass da irgendwelche gravierenden 232 Sachen. Vielleicht sind die bei mir ein bisschen eingedrückt, aber. Ich mein, sie sind ja immerhin noch da und es ist bis jetzt noch nichts größeres passiert. Dana: Ja. Und hast du andere Bewegungen noch wie Schaukeln oder Haare drehen oder ähnliches? 5 Hanna: Haare drehen? Dana: Mhm. 10 Hanna: So die Haarsträhne in die Finger nehmen und dann. Dana: Ja, so drehen. 15 20 25 Hanna: Ja, aber das denk ich. Das mach ich halt ganz, ganz selten. Und jetzt hab ich auch die Haare meistens zusammen. Aber ich denk mal, dass sind ja auch solche Sachen, Haare Drehen machen ja denk ich mal auch sehende. Und dieses Schaukeln mach ich auch ganz gerne, aber auch wirklich nur, wenn ich allein bin. Weil es wirkt, glaub ich, dann doch ein bisschen abstoßend. Dana: hm. Und machst du das heute noch, das Schaukeln? Hanna: Ja, wie gesagt, wenn ich halt allein bin. Früher hab ich das auch öffentlich halt gemacht, aber ich glaube, ich hab es auch nie so extrem in irgend welchen Restaurants oder so gemacht. Und als ich zehn oder elf war, ist es mir dann auch bewusst geworden, dass die andern mich auch Sehen. Und das muss man sich irgendwie auch immer wieder bewusst machen. Weil man lebt ja irgendwo doch in einer anderen Welt irgendwo. Ich mein nicht so extrem aber. Dana: Mhm. 30 35 Hanna: Ich hatte mal eine Situation gehabt, da wollte mich jemand was fragen, das war ein Kind. Da meinte die Mutter, ja, die lebt doch sowieso in ihrer eigenen Welt. So nach dem Motto. Also so extrem ist es dann nicht, aber man muss sich irgendwo schon halt öfter mal bewusst machen und sagen: die andern sehen dich hier. Also wenn du dir jetzt hier irgendwelche komischen Verrenkungen machst, da. Dana: ja, hm 40 45 Hanna: Ich sitze zum Beispiel im Unterricht auch ganz gerne so mit den Armen verschränkt. Vor der Brust. Und da hat mir schon mal jemand gesagt, dass das aussieht, als wäre man jetzt irgendwie bockig oder so. Aber es ist eigentlich gar nicht so. Oder ich hab immer die Hände so in den Hüftn. Und dann bin ich. Da hatte ich die Situation. Da war ich neu in der Schule gewesen, und dann bin ich im Internat gewesen und bin zu den Erziehern, und hab gesagt: ich möchte gern meine Mathehausaufgaben diktiert bekommen. Und hatte dabei die Hände in den Hüften. Und ich wusste aber nicht, dass das so fordernd oder herrisch irgendwie rüber kommt. Dana: Ach so, ich dachte eher tänzelnd (lächeln), oh. 50 233 Hanna: Nee, wenn man die Hände so in die Hüften stemmt, dann wirkt das wohl so ein bisschen, ja streng, fordernd, herrisch. Dana: Oh, oho, ja, OK. 5 Hanna: Und das hat dann noch so ein paar Probleme nach sich gezogen. Weil die nicht wussten, dass ich das nicht kannte. Ich hab mir das so von meiner Mutter abgeguckt. Die macht das auch noch. 10 15 Dana: Mhmm, OK., aha, ja. Ich weiß auch, wir hatten schon mal drüber gesprochen, dass du dir das eine Zeit lang abgewöhnt hast, deswegen würde ich dir die nächste Frage trotzdem gern stellen wollen. Vielleicht hast du ja da noch einen Ansatz gehabt. Wie, ja, bei dir die Abgewöhnung verlaufen ist. Welche Hilfen du hattest beziehungsweise Hilfsmittel du hattest. Zum Beispiel die Brille, die du vorhin erwähnt hast. Hanna: Ich hab mir halt immer die Brille aufgesetzt und ich hatte halt auch immer dieses Bild vor Augen, dass die Augen doch mal nach hinten rutschen können. 20 Dana: Ja. 25 Hanna: Heute probier ich dann immer, wenn ich das wirklich bewusst mitbekomme und wenn mich auch keiner wirklich drauf stößt. Wenn ich wirklich diesen mm, diesen Touch hab irgendwie. Ja jetzt bohrst du, jetzt solltest du das doch nicht immer machen. Du sollst die Finger halt aus dem Auge nehmen. Dann probier ich mich dann wirklich auch zusammen zu nehmen. Also. Aber, ich muss dass dann irgendwo selber merken. Aber ich kann es mir im Moment nicht wirklich abgewöhnen, aber ich würde es irgendwann doch ganz gerne. 30 Dana: Mhm, OK. Ja. Hättest du dir denn eine Abgewöhnung damals auch schon früher gewünscht? Oder wünscht du sie dir früher? Hanna: Na wir haben es ja versucht, aber es hat nicht funktioniert. 35 40 Dana: Mhm, OK. Hanna: Als ich drei war, hat mein Vater irgendwie mal Meerrettich genommen und wollte mir die Finger da reinstecken oder so… Das es halt brennt in den Augen, aber ich hab die mir nicht in die Augen dann gesteckt. Also weiß ich nicht. Ich glaube, wenn man das will, macht man es sowieso. Es ist wie bei einer Sucht, man muss es wollen. Einem Alkoholiker kannst du auch nicht sagen: trink doch nicht immer so viel. Dana: mm, genau. Und wann hattest du es dir mal selbst abgewöhnt? Als erstes 45 Hanna: Da war ich zwölf. Dana: Mhm. Für wie viel Jahre war das? 50 Hanna: Vier glaub ich. Also ich hab dann bis ich sechzehn. Mit sechzehn hab ich irgendwie wieder angefangen. 234 Dana: Mhm. Und was war damals die Motivation? Hanna: Ich weiß es nicht. Es hat einfach wieder angefangen. Dana: Die Motivation, dass du es aufgehört hast? 5 Hanna: die, ach so OK. Ja, wie gesagt, dass mit dem. Das mir das Auge nach hinten rutschen könnte. 10 Dana: ah, ja mm. (pause) Und was war hilfreich bei der Abgewöhnung, außer die Brille noch? Hanna: Ja. Dieser Gedanke, das Auge könnte nach hinten rutschen. Dann macht man das automatisch nicht mehr, wenn man die Angst hat. Dann, nee. 15 Dana: Mhm. (pause) Gut ja, angesprochen hattest du es ja schon, das Warnungen und Strafen eigentlich es nicht verhindert haben, nö? 20 Hanna: Ich mein, ich bin oft lange genug irgendwo anders, im Internat oder vielleicht mit anderen Blinden zusammen. Da könnte ich das ja auch machen. Obwohl ich immer auch das Gefühl hab, wenn ich jetzt bei anderen bin, dass ich, auch wenn die mich nicht sehen können. Ich würde mich trotzdem zusammen nehmen und nicht bohren oder schaukeln oder so. Weil mhm ja (Pause) Finde ich einfach nicht so gut. 25 Dana: Und wie hat es so das Verhältnis zu deinen Erziehern und Lherern und auch Eltern beeinflusst, wenn die dich immer ermahnt haben?, dass du aufhören sollst oder vielleicht auch mal Strafen dabei waren? Hanna: Fand das immer nervig. 30 Dana: Mhm. Hanna: Einmal da haben sie mir eine Taucherbrille aufgesetzt. Im Internat. Das fand ich furchtbar. Weil ich es irgendwo auch. Ich kam mir total blöd vor, weil wer trägt eine Taucherbrille? 35 Dana: Ja. Kennst du die Bohrbrille? Direkt? Hanna: Nee, was ist das? 40 Dana: Das ist eine Brille mit Fenstergläsern, wo oben und unten Plastikvorrichtungen dran sind, das man nicht ins Auge kommen soll. Aber. so Hanna (unterbricht): Aber, sieht das nicht auch komisch aus? 45 Dana: Ja, natürlich. Sieht es (lachen) das, also es war nicht gerade toll. Hanna: Kennst du jemanden, der so was hat? 50 Dana: Ja. Ich hatte so was. (lachen) Und ich kenn auch noch einige, die das hatten, aber wir haben. Wir sind da trotzdem durchgekommen mit dem Finger und haben die nach oben geschoben, die Dinger abgebrochen, also die waren total sinnlos. 235 (lachen) Außerdem fand ich es blöd, Fensterglas drin zu haben. Ich glaube, es hätte mich animiert, wenn es ein Glas gewesen wäre, womit ich mehr gesehen hätte. Wäre dann sinnvoller gewesen. Aber es war nicht so bei dir, das du öm gedacht hast. Oh, jetzt ist die Erzieherin da, jetzt muss ich aufpassen oder. 5 10 Hanna: Das hat mich komischerweise nie beeinflusst. Ich hab das immer gemacht. Und das mit der Taucherbrille wurde auch bloß einmal gemacht. Und dann war es für den Tag auch gut dann. Dann hab ich mich dem gefügt und hab dann auch so gesagt: ja, ich hab jetzt ein Bohrmerker und das ist auch alles ganz toll. Aber am nächsten Tag hatte ich den nicht mehr und dann war das eigentlich Geschichte. Dana: OK. Ja (lächeln) 15 Hanna: Und dann kann ich mich noch an ein Ereignis erinnern. Da war ich sieben, und da haben ja unsere Erzieher noch das Taschengeld öm verwaltet. Und wir waren dann irgendwann mal in so einem Laden. Dann hat meine Erzieherin gefragt, ob es Sonnenbrillen in allen Größen gibt. Und dann hat sie mir eine Sonnenbrille gekauft. Dana: Aha. 20 Hanna: Und die hatte ich dann auch auf. Und zwei Tage später wollten meine Eltern mir die aufsetzen, da hab ich die Bügel abgebrochen. Dana: Oh. 25 Hanna: Also die wollten mir die aufsetzen, ich habe mich gewehrt und dann sind die Bügel abgebrochen (lachen) Dana: OK. Und das war es dann mit der Sonnenbrille. 30 35 Hanna: Da war erst mal für Jahre ruhe. Dann habe ich eine bekommen, wo ich wirklich eine brauchte. Aber, die habe ich da auch. Also, ich hab mit neun eine Sonnenbrille bekommen, und ich hab die aber lange nicht aufgesetzt. Also manchmal dann halt, aber ich bin so ein bisschen blendempfindlich. Deswegen brauch ich die Sonnenbrille. Dana: Mhm. Und öm hattest du zwischenzeitlich, wo du aufgehört hast zu bohren andere Bewegungen dann anstelle des Bohrens? 40 Hanna: Nee. Dana: Mhm. (pause) Ja, kommen wir schon zur nächsten Frage. Findest du eine Abgewöhnung sinnvoll? Warum? Und wie sollte sie ablaufen. 45 Hanna: So eine Abgewöhnung ist, glaub ich immer sinnvoll. Dana: Mhm. 50 Hanna: Ich meine von so einer Sucht irgendwo los zu kommen. Ich könnte mir auch m, jetzt noch nicht vorstellen, in welcher Form das halt stattfinden könnte. 236 Also ich fand diese Sache mit zwölf, diese Art Schocktherapie, mhm, wo ich dann allerdings auch selber rauf gekommen bin, fand ich dann schon eigentlich ganz wirksam. Dana: Mhm. 5 10 Hanna: Aber vielleicht muss es ja nicht immer so drastisch sein. Also ich probier dann immer, wenn ich das halt merke, so die Hände irgendwo zusammen zu machen oder mich vielleicht drauf zu setzen oder. Komischerweise klappt es ja, wenn ich irgendwo, wo anders bin auch. Aber vielleicht hat das irgendwo das Umfeld dann auch noch einen Einfluss darauf. Dana: Ja. Hast du dich mal selber bestraft? Bei mir war es zum Beispiel so, dass ich irgendwann mit sieben mir mal angefangen hab, auf die Hände zu hauen, oder ähnliches. 15 Hanna: hm, ja. Vielleicht so einen Ansatz, aber. Dana: Mhm. 20 Hanna: Oder ich sag mir dann immer, du wolltest das doch nicht machen oder. Dana: Mhm, also mehr dann öm. Mehr auf geistiger Ebene? Hanna: Es nützt sich ja nicht, sich wirklich jetzt weh zu tun oder so. Ich meine. 25 Dana: Mhm, OK. Ja. Und warum hat es für dich einen Sinn? 30 35 Hanna: Na ja. Also wie gesagt. Ich meine von jeder Sucht oder jeder Macke ist es doch irgendwo günstig weg zu kommen. Weil auch wenn ich es jetzt nicht außerhalb irgendwo mache, ist es ja immer noch irgendwas, was ja, vielleicht irgendwo was unnormales. Aber vielleicht ist es ja irgendwo auch ein Teil von mir selber. Aber ich denke. Also ich finde jetzt schaukeln nicht so schlimm wie bohren. Weil schaukeln hinterlässt keine Spuren. Wenn man jetzt lange genug halt den Finger im Auge hat, und wenn es auch nur der Daumen ist, öm ist die Haut also an der Stelle dann, also sieht man das ja schon. Und ich meine von daher wäre es ja schon nicht schlecht. Dana: Mhm. OK., ja (Pause) Dann kommen wir schon zur vorletzten Frage. Welchen Sinn hat für dich das Augenbohren? 40 Hanna: Öm. Sinn, Entspannung, hatten wir glaube ich auch schon mal gehabt. Dana: hm. Das macht nichts. 45 Hanna: Ja. Irgendwo die Hände ablegen. Vielleicht hat es ja auch irgend welche. Ich meine, es machen ja viele Blinde. Vielleicht hat es ja irgend einen Sinn, den ich jetzt. bis jetzt noch nicht kenne. Also irgend eine. Irgendeine Bewandtnis muss es ja haben. Sonst würde es ja nicht jeder machen. 50 Dana: Also es hat für dich einen Sinn, auf jeden Fall. 237 5 10 15 Hanna: Es muss einen geben, denk ich mal. Weil, eigentlich hat doch alles was man macht einen gewissen Sinn. Ich meine, wie gesagt, wenn das jeder macht, muss ja irgendeine Bewandtnis dahinter stecken. Dana: Mhm (Pause). Dann kommen wir zur letzten Frage. Kennst du Theorien zum Thema Augenbohren? Oder hast du selbst welche? Hanna: Ich hab mal gehört, dass manche, die sich halt die Hände in die Augen stecken, die sehen dann irgend welche Lichtblitze oder so. Und ja. Ich denk einfach, m. ja. Es ist halt schwierig, da irgendwie was zu sagen. Halt Vielleicht macht man es einfach zum Entspannen oder hm keine Ahnung. Manche wollen halt was sehen dadurch. Aber jetzt so eine allgemeine Theorie hätte ich manchmal gerne, würde mir jetzt aber spontan nichts einfallen. Weil jeder scheint es ja irgendwo aus einem anderen. Also wenn man jetzt erst mal nach außen hin geht, von sich. Vom Erklären her macht jeder es ja, denk ich mal aus einem anderen Grund heraus. Dana: Mhm (Pause). Dann danke ich dir. Dann war es das schon mit dem Interview. Hanna:OK. 238 Anhang C- Schriftliches Interview: Conni Aus persönlichen Gründen hat Conni [Name geändert] ihr Interview nach meinem Leitfaden schriftlich beantwortet und per Mail am 26.02.2007 zugesendet. 5 0. Alter, Geschlecht, Beruf Antwort: Ich bin 24 Jahre alt und bin Studentin. 10 1. Grundfragen 15 20 25 - Seit wann sind Sie blind/sehbehindert? und ist Restsehvermögen vorhanden? Antwort: Ich bin eigentlich geburtsblind. Das heißt auf dem rechten Auge habe ich noch einen kleinen Sehrest. Auf dem linken Auge habe ich mal hell und dunkel gesehen. Das ist aber weg, seit ich ab anfang der 90er Jahre dort sehr stark mit Glaukom zu tun abe. Seit dem drücke ich dort auch nicht mehr am Auge. Das war nur so lange ich noch etwas hell und dunkel gesehen habe, dass ich das gemacht habe. Mein rechtes Auge sieht noch Farben. Da mach ich das immer noch mit dem Augendrücken. Und das mache ich verstärkt, wenn ich dissoziiere. - Welche Augenerkrankung haben Sie? sind Sie zu früh geboren? Antwort: Ja, ich bin im 5. Monat zur Welt gekommen. In beiden Augen hatte ich Operationen. Ich habe Retinopatia Prämaturorum und in beiden Augen sind die Linsen raus genommen worden. Die rechte Linse in 2002. 2. Für die nächsten Minuten möchte ich Sie einladen, alles über das Augenbohren bei Ihnen zu erzählen 30 35 40 45 50 - Wie und in welchem Auge? Also, dass ist bei mir so. Jetzt mache ich das wie gesagt nur noch im rechten Auge. Ich tue dort halt den rechten Zeigefinger so rein, also drücke an der rechten Seite vom Auge da drauf. Also das das Auge so festgehalten wird, so ungefähr. Und zwar also so, dass das erste Gelenk von dem Finger an dem Knochen neben dem Auge ist. Je nach dem wie angespannt oder entspannt ich bin ist das mal mehr und mal weniger stark. Wenn ich dissoziiere stelle ich hinterher fest, dass mein Auge ganz nach innen gegangen ist und eine Höhle da zu fühlen ist, wo ich vorher mit dem Finger drauf gedrückt habe. Aber ich merke das während dessen nicht. In dissoziativen Momenten fehlt mir aber teilweise oft eh ein gutes Körpergefühl. - Einschätzung des verwendeten Druckes - schmerzhaft? Antwort: Eigentlich ist das nicht schmerzhaft. Nur manchmal halt, wenn die Anspannung total groß ist, dann kann ich das aber auch irgendwie kaum aufhören, weil ich mich kaum bewegen kann. Das sind Momente wo ich auch oft wie erstarrt wo sitze und krampfhaft versuche mich in der Gegenwart zu reorientieren, wenn ich an schlimme Dinge denke, flashe, oder dissoziiere. Und manchmal mache ich das nur 239 so, quasi, aus Gewohnheit beim Telefonieren oder wenn ich mit wem quatsche oder so. 5 10 15 20 25 30 35 40 - Häufigkeit des Bohrens am Tag?, wann und wo häufiger? (einmal / mehrmals stündlich, einmal / mehrmals täglich, einmal / mehrmals wöchentlich) Antwort: Also dass kann ich etwas schlecht sagen. Weil ich es halt nicht immer mitbekomme. Ich glaube, es ist nur, wenn ich irgendwo sitze, nie beim stehen. Auch wenn ich im Bett liege ist das, glaube ich, nie. Beim sitzen ist es verstärkt beim Telefonieren oder in Gesprächen. Besonders wenn ich mich konzentrieren muß. Im Dunkeln ist das auch viel seltener. Also eine genaue Zeitangabe kann ich gar nicht machen. Aber jedenfalls sehr sehr oft am Tag. - wie lang am Auge (Zeitangabe) - Passiert es heute noch? - Wodurch ausgelöst? Antwort: siehe oben. - Veränderung während und nach Vorgang des Bohrens? (z.B. Lichteffekte, Figurensehen, angenehmes Gefühl in Augen oder gesamten Körper) Antwort: Vielleicht eine Art von Ruhe. Vielleicht ist es auch, wenn Auge sieht noch etwas und ich habe ganz stark Augenzucken. Vielleicht hält das dadurch etwas an. Aber das weiß ich nicht. - ab welchem Schritt wahrgenommen? Schritt 1 Hand geht zum Auge Schritt 2 Hand ist im Auge Schritt 3: Hand wird aus dem Auge genommen Antwort: Also ich merke das meistens erst, wenn ich die Hand im Auge habe oder wenn ich dann im Begriff bin sie rauszunehmen. D.H. ich mache mir den Vorgang des Rausnehmens der Hand sehr deutlich bewusst. Aber ich nehme die Hand halt nicht immer raus. Manchmal registriere ich das auch einfach und bleibe dann mit der Hand im Auge, weil es mir dann eine Art Sicherheit verschafft. Und weil mir es dann kompliziert erscheint, mich bewegen zu müssen innerlich. - Verstärkung durch das Zusammen Sein mit anderen betroffenen? - Schaden durch das Bohren? (körperlich, seelisch) - Ängste durch Veränderungen am Auge durch das Bohren? (wenn ja, Umgang damit schildern) Antwort: Ich kann nicht sagen, dass ich das davon abhängig mache, mit wem ich zusammen bin. Es ist halt einfach so da. Ängste habe ich eigentlich vor dem Augendrücken nicht. Nurvor der Reaktion der anderen Leute. Habe im Zusammenhang mit Abgewöhnungsversuchen körperliche Gewalt erfahren müssen. Allerdings, wenn diese Leute die das getan haben, nicht da sind, dann habe ich keine Angst. 45 - seit wann durch Erzählungen und seit wann bewusst? Antwort: Seit schon immer. 50 - Wie ist die Beziehung zu den Augen und dem Augenbohren? (Annehmen, ablehnen) Antwort: meine Beziehung zu meinen Augen ist super. Es sind meine Augen und sie 240 5 10 15 sind OK sind zwar nichtdie schönsten aber sie sind authentisch und es sind meine! Das Augendrücken ist auch OK, achte halt bei Vorstellungsgesprächen oder beim Praktikum oder so bewusst drauf das zu vermeiden, da es halt befremdlich auf Sehende wirkt, aber sonst ist es in Ordnung. Die Leute in meinem Umfeld akzeptieren es auch bis auf Einige. Und das kann manchmal dann sehr krass werden. - Wie hat die Umgebung (Menschen) auf das Bohren reagiert? Antwort: wie gesagt sehr unterschiedlich. Bis auf Abgewöhnungsmanöver sehr ok, eigentlich. die radikalen - andere Bewegungen/Angewohnheiten/Blindismen? (Schaukeln, Fingernägel kauen, Haare drehen usw.) Antwort: Manchmal nach extremer Anspannung und Dissoziation schaukele ich sehr stark um mich wieder spüren zu können. Das ist aber erst, glaube ich, seit der Pubertät. Da achte ich drauf, das das keiner mitbekommt. 3. Wie ist bei Ihnen die Abgewöhnung/Reduktion verlaufen und welche Hilfen bzw. Hilfsmittel hatten Sie? 20 25 30 35 40 45 50 - wann evtl. selbst abgewöhnt?, wie alt?, welche Motivation? was war hilfreich? - Abgewöhnung früher gewünscht? - verhinderten Warnungen und Strafen das Bohren? waren sie nützlich? Eigene Reaktion auf Hilfsmittel und Hilfen? Selbstbestrafung? - Wie hat es das Verhältnis zu Eltern, Lehrern und Erziehern beeinflusst? (Internat?) - Aufklärung und Wissen über Folgen des Bohrens erfolgt? - Hilfsmittel Bohrbrille - andere Bewegungen nach der Abgewöhnung? (Fingernägel kauen, Haare drehen etc.), Antwort: Wie gesagt, das mit dem Abgewöhnen lief so, dass ich immer angesprochen wurde, ich hätte das bleiben zu lassen, es sähe doof aus, ich sähe aus wie ein Affe etc.. Und wenn ich es dann doch weiter gemacht habe, dann wurdemir die Hand aus dem Auge genommen oder ich habe halt Gewalt erfahren müssen. Eine andere Person hat mal versucht mit mir einen Vertrag zu machen, immer wenn ich am Auge drücke sollte ich zehn Pfennig abgeben. Wir hatten vorher ausgemacht, das ich, wenn ich es mir abgewöhne fünfzig Mark bekomme. Naja, davon ist nicht viel geblieben. Ich drücke ja immer noch. Die Freundin von meinem Kumpel versucht mich im Moment auf dissoziative Bewegungsmuster hinzuweisen, weil ich mich dann so einrolle nach innen. Wir haben da Absprachen oder sie fragt mich Sachen um wieder in die Gegenwart zu finden. Dann geht das weg. Das könnten wir evtl. für das Abgewöhnen vom Augendrücken auch mal versuchen, fällt mir mal gerade ein. 4. Finden Sie eine Abgewöhnung sinnvoll? warum?, wie soll sie Ihrer Meinung nach erfolgen? Antwort: Also ich überlege gerade beim schreiben der Antworten, ob ich nicht vielleicht es mal probieen sollte mir das abzugewöhnen. Ich möchte ja auch lernen Dissoziationen zu stoppen. Vielleicht könnte ich das dann auch machen. Bin gerade in einem sehr großen Veränderungsprozess. Kann mir aber augenblicklich nicht noch eine Baustelle leisten. 241 5. Welchen Sinn hat für Sie das Augenbohren? Antwort: siehe oben. 5 10 6. Sind Ihnen Theorien zum Thema Augenbohren bekannt? und haben Sie selbst Vorstellungen eigener Theorien? Antwort: also wie gesagt nur, dass man mit der Hand versucht das Auge festzuhalten. Das war auch mal eine Theorie von meinem Augenarzt. Viel Erfolg bei den weiteren Interviews 242 und der Auswertung! Eigenständigkeitserklärung Ich erkläre hiermit, dass ich die vorliegende Arbeit selbständig und ohne fremde Hilfe verfasst und keine anderen, als die angegebenen Hilfsmittel verwendet habe. Insbesondere versichere ich, dass ich alle wörtlichen und sinngemäßen Übernahmen aus anderen Quellen als solche kenntlich gemacht habe. Magdeburg, 19.07.2007 Dana Lienert 243