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EUROPÄISCHE KOMMISSION
PRESSEMITTEILUNG
Brüssel, den 28. Februar 2013
EU stellt 144 Mio. EUR für neue Projekte zur Erforschung
seltener Erkrankungen zur Verfügung
Heute – am Internationalen Tag der seltenen Erkrankungen 2013 – hat die Europäische
Kommission angekündigt, 144 Millionen EUR für 26 neue Forschungsprojekte zu diesem
Thema zur Verfügung zu stellen. Mit den Projekten soll den 30 Millionen Europäern
geholfen werden, die an einer seltenen Krankheit leiden. Die ausgewählten Projekte
bringen über 300 Teilnehmer aus 29 europäischen und nichteuropäischen Ländern
zusammen. Beteiligt sind u. a. Teams führender Hochschulen, KMU und Patientengruppen.
Ziel ist die grenzüberschreitende Bündelung von Ressourcen und Arbeiten, damit seltene
Krankheiten besser erforscht und geeignete Behandlungen gefunden werden können.
Máire Geoghegan-Quinn, EU-Kommissarin für Forschung, Innovation und Wissenschaft,
erklärte dazu: „Von seltenen Krankheiten sind überwiegend Kinder betroffen. Meist
handelt es sich um schlimme genetische Defekte, die die Lebensqualität erheblich
beeinträchtigen und zu einem frühen Tod führen. Wir hoffen, dass diese neuen
Forschungsprojekte Patienten einer Heilung näher bringen und sie, ihre Familien und die
Mediziner in ihrem täglichen Kampf mit der Krankheit unterstützen.“
Die 26 neuen Projekte erstrecken sich auf ein breites Spektrum seltener Krankheiten, wie
etwa kardiovaskuläre, metabolische und immunologische Erkrankungen. Ihr Ziel ist:
 die Entwicklung von Stoffen, die zu neuen oder verbesserten Therapien für
Patienten führen;
 die bessere Erforschung der Ursachen und Mechanismen der Krankheiten;
 die bessere Diagnose seltener Krankheiten und
 ein besseres Management der seltenen Krankheiten in Krankenhäusern und in
sonstigen Einrichtungen des Gesundheitswesens.
Die Teams werden sich mit ganz unterschiedlichen Fragen befassen. So geht es
beispielsweise um ein neues „bioartefizielles“ Leberunterstützungssystem zur Behandlung
akuten Leberversagens, um eine leistungsstarke Datenverarbeitung zur Entwicklung
neuartiger Diagnosewerkzeuge, Biomarker und Screening-Strategien für therapeutische
Wirkstoffe zur Behandlung seltener Nierenerkrankungen sowie um die klinische
Entwicklung eines Arzneimittels zur Behandlung von Alkaptonurie, eines genetischen
Defekts, der zu einer schweren und frühen Form von Arthritis, zu Herzerkrankungen und
Behinderungen führt, für die es derzeit noch keine wirksame Behandlung gibt.
IP/13/169
Viele der neuen Projekte leisten einen Beitrag zum Internationalen Konsortium für die
Erforschung seltener Erkrankungen (International Rare Diseases Research Consortium
(IRDiRC), der weltweit größten gemeinsamen Forschungsinitiative auf diesem Gebiet. Das
von der Europäischen Kommission zusammen mit nationalen und internationalen Partnern
ins Leben gerufene Konsortium verfolgt vor allem das Ziel, bis zum Jahr 2020 200 neue
Therapien für seltene Krankheiten sowie Verfahren hervorzubringen, mit denen die
meisten dieser Erkrankungen diagnostiziert werden können. Mit den neuen Projekten hat
sich die Zahl der von der EU in den letzten sechs Jahren geförderten einschlägigen
Verbundforschungsprojekte auf nahezu 100 erhöht. Zusammengenommen stellen sie ein
Investitionsvolumen von nahezu 500 Millionen EUR dar.
Alle Projekte können unter MEMO/13/148 und über die Website eingesehen werden.
Hintergrund
Eine Erkrankung oder Störung gilt in Europa als selten, wenn höchstens eine von 2000
Personen davon betroffen ist. Da es aber 6 000 bis 8 000 unterschiedliche Krankheitsbilder
gibt, ist der von diesen Erkrankungen betroffene Anteil der Bevölkerung insgesamt
signifikant. In der EU leiden immerhin 30 Millionen Menschen, darunter viele Kinder, an
einer seltenen Krankheit. Die meisten seltenen Krankheiten haben genetische Ursachen,
können aber auch infektions-, allergie- und umweltbedingt sein. Sie führen in der Regel zu
chronischen Behinderungen oder sind sogar lebensbedrohlich.
Weitere Informationen:
EU-Gesundheitsforschung zu seltenen Krankheiten
(http://ec.europa.eu/research/health/medical-research/rare-diseases/index_en.html)
Konsortium zur Erforschung seltener Erkrankungen (www.irdirc.org)
IRDIRC-Konferenz 2013 (Dublin, Irland, 16.-17.April 2013)
(http://jk-events.com/IRDiRC2013/)
EU-Politik zu seltenen Krankheiten:
(http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_en.htm)
6. Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen (www.rarediseaseday.org)
RP7-Projektinformationsportal – CORDIS (http://cordis.europa.eu/)
Ansprechpartner:
Michael Jennings (+32 2 296 33 88)
Monika Wcislo(+32 2 295 56 04)
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