2 Was ist ein Schädel - Hirn - Trauma (SHT)

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Thomas Berck
Patienten mit
Schädel - Hirn - Trauma
und im apallischen Syndrom
Im Auftrag der
Krankenpflegeschule Groß-Gerau
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Inhaltsverzeichnis
Inhaltsverzeichnis
Vorwort
1 Versorgung von Wachkomapatienten in der Vergangenheit und heute
2 Was ist ein Schädel - Hirn - Trauma (SHT) ?
2.1 Was ist ein Koma ?
2.2 Was ist ein apallisches Syndrom ?
2.2.1 Was ist ein Locked in Syndrom ?
3 Die Remission des apallischen Syndroms
3.1 Die Innsbrucker Remissionsskala
3.2 Rehabilitationsphasen für Patienten im apallischen Syndrom
4 Allgemeine Pflege am Beispiel der Akutphase (Phase A)
5 Behandlungspflege / aktivierende Pflege
5.1 Lagerung
5.2 Basale Stimulation
5.2.1 Vibratorische Stimulation
5.2.2 Vestibuläre Stimulation
5.2.3 Somatische Stimulation
5.2.4 Orale Stimulation
5.2.5 Auditive Stimulation
5.2.6 Taktil-haptische Stimulation
5.2.7 Visuelle Stimulation
5.3 Snoezelen
6 Posttraumatische Epilepsie
7 Finanzielle Situation von Betroffenen und Angehörigen
7.1 Gesetzliche Pflegeversicherung
7.1.1 Pflegegeld
7.1.2 Pflegesachleistungen
7.1.3 Pflegehilfsmittel
7.1.4 Vollstationäre Pflege
7.1.5 Teilstationäre Pflege
7.1.6 Wohnumfeldverbesserungen
7.1.7 Ersatzpflegekraft
7.2 Private Versicherungen
7.3 Sozialhilfe
8 Erleichterungen für Angehörige
8.1 Schwerbehindertenausweis
8.2 Zivildienstleistende
8.3 Blaue Parkscheibe
8.4 Schmerzensgeld
8.5 Selbsthilfegruppen
Anhang A (Adressen)
Quellenverzeichnis
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Vorwort:
So wie wir bereits ein Stein-, ein Eisen- und ein Industriezeitalter hinter uns gebracht haben,
so leben wir zur Zeit in einem Informations- oder auch Kommunikationszeitalter. Die
Menschen um die es in dieser Arbeit geht sind nicht mehr in der Lage zu kommunizieren.
Dr. Pantke, ein ehemaliger Patient im sogenannten „Locked in Syndrom“, beschreibt sein
damaliges Erlebnis in der Zeitschrift „not 6/98“ als „einen traumähnlichen Zustand, einen
zunehmenden Realitätsverlust in einem Traumland, dennoch mit einem schrecklichen
Verdacht im Unterbewußtsein.“
Die Patienten um die es hier geht, haben eine ähnliche, jedoch nicht die selbe Erkrankung.
Aber es ist gut vorstellbar, daß sie ganz ähnlich empfinden.
Die Erkrankung des apallischen Syndroms ist nicht nur, wie man nach dem Titel denken
könnte, durch Schädel - Hirn - Traumen verursacht. Weitere Ursachen sind z.B.
Hirnblutungen, Hypoxien (nach Reanimation), schwere Schlaganfälle oder Vergiftungen. Im
folgenden soll jedoch nur das SHT erwähnt werden.
Für diese Arbeit habe ich versucht einige Statistiken zu sammeln, jedoch leider feststellen
müssen, das es nahezu keine Veröffentlichungen mit genauen Zahlen gibt. Ob dies im
Zusammenhang mit der immer noch ungenügenden Versorgungssituation in Deutschland
steht oder nicht, sei einmal dahingestellt.
Sicher ist jedoch, daß Männer deutlich öfter betroffen sind, als Frauen.
Wenn in dieser Arbeit von Patienten, Betroffenen, Verletzten, Angehörigen oder Pflegenden
die Rede ist, verwende ich stets die männliche Form. Natürlich sind auch alle Patientinnen
und Krankenschwestern gemeint. Ich habe dem Leser / der Leserin jedoch versucht einen
Text voller Schrägstriche und eingeklammerter „(-innen)“ zu ersparen.
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Versorgung von Wachkomapatienten in der Vergangenheit und heute
Noch in den achtziger Jahren war in Deutschland eine Versorgungsmöglichkeit für
Patienten im apallischen Syndrom praktisch nicht vorhanden. Für ca. 40.000 neu
betroffene Komapatienten und schwer Schädel - Hirn - Traumatisierte pro Jahr standen
1988 in (West) Deutschland gerade 25 qualifizierte Frührehabetten zur Verfügung.
Im gleichen Jahr geschah es, daß der Sohn des bayrischen Landtagsabgeordneten Armin
Nentwig im Skiurlaub verunglückte und ins Wachkoma fiel. Im Kampf um eine adäquate
Versorgung seinen Sohnes tat er sich mit Gleichbetroffenen zusammen und organisierte
einen Selbsthilfeverein. Ein anderes Mitglied dieses Vereines, Max Schuster, der auf ganz
ähnliche Weise in diesen Verein fand, gründete ein Jahr später das Therapiezentrum in
Burgau, das heute als Musterklinik in diesem Bereich gilt.
1989 konnte sich die Organisation im bayrischen Landtag durchsetzen, mit dem Aufbau
einer flächendeckenden Versorgung zu beginnen.
1991 begannen auch andere Bundesländer den Bedarf zu ermitteln und entsprechende
Maßnahmen einzuleiten.
Heute, 1999, gibt es 900 Frührehabetten, die aber noch immer nicht ausreichen. Der
Verein „Schädel - Hirn - Patienten in Not e.V.“ zählt heute bereits rund 3.000 Mitglieder.
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Was ist ein Schädel - Hirn - Trauma (SHT) ?
Als SHT bezeichnet man jede Verletzung des Schädels mit Hirnbeteiligung. Also keine
reinen Schädelfrakturen oder Kopfplatzwunden. Klassisch teilt man das SHT in 3 Grade
ein. Die commotio cerebri, die contusio cerebri und die compressio cerebri.
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Die commotio c. ist als eine leichte, gedeckte Hirnverletzung mit Bewußtlosigkeit bis zu
einer Stunde definiert. Sie heilt immer vollständig aus. Die Patienten haben in der Regel
lediglich eine retrograde Amnesie und Übelkeit zu beklagen. Auf sie soll im weiteren
nicht näher eingegangen werden.
Alle Verletzungen mit Bewußtlosigkeit länger als eine Stunde werden als contusio c.
bezeichnet. Sie geht mit irreversiblen anatomischen Veränderungen des Hirngewebes
einher. Die wichtigsten Symptome sind eine lang andauernde Bewußtlosigkeit (Stunden
bis Tage), zerebrale Herdsymptome und bleibende Schäden, die von sehr geringem
Ausmaß bis hin zum apallischen Syndrom (näheres weiter unten) reichen können.
Unter compressio c. versteht man eine Einklemmung des Gehirns durch Blutungen,
Ödeme oder ähnliche Vorgänge. Hierbei sollte man bedenken, daß das Gehirn der einzige
große Körperteil den Menschen ist, der fast vollständig von Knochen umgeben ist. Dieser
besondere Schutz kann jedoch bei solchen raumfordernden Prozessen gleichzeitig zur
Gefahr werden, da somit das gesamte Gehirn unter dem Druckanstieg und der folgenden
Einklemmung leiden kann. Die Folge ist oftmals ein lang andauerndes Koma, ein
komaähnlicher Zustand oder gar der Tod.
2.1 Was ist ein Koma ?
Medizinisch gesehen ist Koma gleichbedeutend mit Bewußtlosigkeit. Dr. med. Andreas
Zieger definiert Koma als „eine aktive bis auf tiefste Bewußtseinsebene
zurückgenommene Lebenstätigkeit“ (siehe Quellenangaben). Ihm zufolge ist das Koma
eine Schutzfunktion des Körpers, die es dem Betroffenen ermöglicht ganz bei sich selbst
zu sein.
Um die Tiefe eines Komas festzustellen wird in den allermeisten Fällen die GlasgowComa-Scale herangezogen. In dieser Einteilung kann der Patient von 3 bis (bestenfalls) 15
Punkte erhalten welche die Schwere seines Komas beurteilen. Die Skala unterscheidet
dabei im Wesentlichen zwischen keinen, ungezielten und gezielten Reaktionen in den
Bereichen „Augen öffnen“, „verbale Aktionen“ und „motorische Aktionen“
2.2 Was ist ein apallisches Syndrom ?
Das apallische Syndrom wird in der Bevölkerung oft auch als Wachkoma (coma vigile)
bezeichnet. Als ein weiterer Begriff hat sich inzwischen auch apallisches
Durchgangssyndrom etabliert. Dieser Begriff
ist insofern richtig, da ein großer Teil der
Schädel-Hirn-Verletzten auch tatsächlich
wieder aus diesem Zustand herausfindet.
Bild 1 : Abgrenzung Stammhirn (mit
Kleinhirn) zu Großhirn
Klinisch handelt es sich um einen Ausfall der
Verbindung des Großhirns zum Stammhirn.
Die Betroffenen haben im Gegensatz zum
Koma die Augen geöffnet, können aber
(zumindest anfangs) noch nicht fixieren.
Obwohl apallische Menschen nicht zur
direkten Kontaktaufnahme mit der Umwelt
befähigt sind, erfolgen oft emotionale
Reaktionen auf akustische, visuelle und
Berührungs- Reize.
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Auch ist deutlich ein Schlaf-/Wach-Rhythmus erkennbar. Der Tag-/Nacht-Rhythmus des
Betroffenen ist jedoch meistens gestört. Seine Beweglichkeit ist meist durch Spastiken
eingeschränkt. Die Augen befinden sich in Divergenzstellung und führen bei passiver
Drehung des Kopfes eine Gegenbewegung aus. In der Vergangenheit wurde diese
Krankheit oft mit Begriffen wie „vegetativer Zustand“, „primitiv“, „sinnlose Hülle“ oder
„hirntot“ versehen. Obwohl sich letzteres durch ein EEG heute schnell widerlegen läßt. Im
Nationalsozialismus wurde dies auf die Spitze getrieben, als man diese Menschen als
„lebensunwert“ bezeichnete. Die Konsequenzen, die daraus hervorgingen, würden den
Rahmen dieser Arbeit sprengen und sind glücklicherweise allgemein bekannt.
2.2.1 Was ist ein Locked in Syndrom ?
Das apallische Syndrom muß vom sog. „Locked in Syndrom“ abgegrenzt werden. Bei
dieser Erkrankung sind die Betroffenen bei vollem Bewußtsein, können sich aber nur
durch vertikale Augenbewegungen und Lidschluß äußern. Ein Laie kann diese beiden
Krankheitsbilder leicht verwechseln. Das Locked in Syndrom ist wohl am
eindrucksvollsten von Alexandre Dumas beschrieben worden. Im „Graf von Monte
Christo“ (1845/46) schreibt er von einem „Leichnam mit lebenden Augen“. Gemeint
ist damit Monsieur Noirtier de Villefort.
Um einen Patienten im Locked in Syndrom zu erkennen, sollte man jeden
vermeintlichen Wachkomapatienten beim ersten Kontakt namentlich ansprechen und
dazu auffordern sich durch eine Muskelbewegung bemerkbar zu machen. Dies kann in
der Praxis etwa so aussehen: „Guten Tag Herr X. Mein Name ist [...]. Ich bin [...]. Ich
weiß, daß sie mich verstehen können. Um uns zu verständigen, bitte ich Sie jetzt einen
beliebigen Muskel zu bewegen. Ich werde Sie beobachten und versuchen diese
Bewegung zu erkennen.“ Locked in Patienten werden dann meist eine
Augenbewegung oder ein Blinzeln versuchen. Aber auch jeder andere Muskel könnte
angespannt werden. In aller Regel wird man zwar keine gezielte Reaktion erhalten und
sich damit die Diagnose des apallischen Durchgangssyndroms bestärken, aber alleine
die Möglichkeit evtl. einen Locked in Patienten zu erkennen, sollte dieses kurze
Experiment rechtfertigen.
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Die Remission des apallischen Syndroms
Prinzipiell kann bei jedem Patienten mit apallischem Syndrom eine Rückbildung erwartet
werden. Dies kann sehr früh, aber auch erst nach Monaten erfolgen. Leider aber kann sie
auch völlig ausbleiben.
Grundsätzlich kann man davon ausgehen, daß sich junge Menschen besser wieder erholen
als ältere. Ferner kann man sagen, daß Schäden durch kurze Gewalteinwirkung (wie
Unfälle) meist bessere Prognosen haben, als durch atraumatische Schäden wie Hypoxien.
Schäden des Großhirns regenerieren oft besser als im Stammhirn oder Rückenmark.
Jedoch sind dies alles nur allgemeine Hinweise und keine sicheren Prognosen. Die
Beurteilung von Schädel-Hirn-Verletzungen ist sehr schwierig. Die Angehörigen
hingegen sind es gewohnt bei den meisten Erkrankungen die ungefähre Dauer
einzuschätzen. Bei neurologischer Rehabilitation stehen selbst Experten oft vor einem
Rätsel. Für die Angehörigen ist es daher meist nicht leicht zu akzeptieren, daß sie
teilweise über sehr lange Zeit im Ungewissen bleiben müssen. Es ist deshalb besonders
wichtig, sie möglichst schnell über neue Ergebnisse zu informieren und ihnen keinesfalls
Informationen (auch keine negativen) vorzuenthalten.
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3.1 Die Innsbrucker Remissionsskala
Anhand dieser Skala kann man die Rückbildung des apallischen Syndroms in 8 Phasen
einteilen. Die erste Rückbildungsphase wird geprägt von optischer Fixierung,
beginnenden Abwehrreaktionen auf Schmerzreize und der Differenzierung von
emotionellen Reaktionen.
In der zweiten Phase beginnt der Patient bereits mit den Augen einer Bewegung zu folgen.
Es beginnen sich motorische Primitivschablonen abzuzeichnen und die Bewegung
allgemein wird differenzierter. In der dritten und vierten Phase kann der Patient faßbare
Gegenstände bereits greifen, zum Mund führen, kauen und schlucken. Die Bewegung
wird zielgerichteter. In der fünften Phase kann der Patient die zum Mund geführten
Gegenstände bereits auf Ihre Eßbarkeit hin unterscheiden. Diese Symptomatik der Phasen
3-5 (greifen, kauen, schlucken) wird auch die „Klüver-Bucy-Symptomatik“ genannt. In
der fünften Phase ist auch erstmals ein Sitzen und Stehen mit Unterstützung möglich.
In den letzten Phasen (6 bis 8) bilden sich schließlich die höheren Hirnleistungen wie
Sprache, Sprachverständnis, Orientierung am eigen Körper und in der Umgebung aus. Die
Bewegungsschablonen weichen mehr und mehr koordinierten Bewegungen. Die
Orientierung zu Zeit und Raum ist Anfangs noch von einer Korsakow-Symptomatik
gekennzeichnet. Diese weicht aber nach und nach zurück, ebenso die allgemeine
Verlangsamung und Antriebslosigkeit.
3.2 Rehabilitationsphasen für Patienten im apallischen Syndrom
Bei der Rehabilitation von Schädel-Hirn-Verletzten und Patienten im apallischen
Syndrom wird folgendes Phasenmodell angewandt:
Phase A: Akutbehandlung. Hierunter versteht man die Intensiv- oder Normalstation, auf
der der Verletzte behandelt wird.
Phase B: Frührehabilitation. Der Patient hat hier meist noch schwere
Bewußtseinsstörungen, ist inkontinent und wird künstlich ernährt. Intensivmedizinische
Maßnahmen sollten hier noch im Vordergrund stehen. Dennoch soll durch umfangreiche
Behandlungspflege eine Besserung des Bewußtseinszustandes und die Herstellung der
Mitarbeit des Patienten herbeigeführt werden. Die Aufnahmekriterien sind: nicht mehr
beatmungspflichtig, kreislaufstabil, Verletzungen versorgt, Frakturen ausreichend verheilt
für Übungen, kein Hirndruck.
Phase C: Die weiterführende Rehabilitation, auch als Frühreha II bezeichnet. Der Patient
kann bereits mitarbeiten, benötigt jedoch noch immer einen hohen pflegerischen
Aufwand. Zielsetzung ist hier bereits eine Teilmobilisierung.
Phase D: Dies ist die eigentliche medizinische Rehabilitation im bisherigen Sinn (AHBVerfahren), wie die Patienten und Angehörigen sie erwarten und wie sie in der
Bevölkerung auch relativ bekannt ist. Interessant ist, daß der Träger der Phase D im
Gegensatz zu den übrigen Phasen nicht die Krankenkasse sondern der Rentenversicherer
ist.
Phase E: Eine berufliche/schulische Qualifizierung und Wiedereingliederung in die
Gesellschaft, sowie, wenn nötig, die Weiterbehandlung in einer Tagesklinik oder eine
ambulante Betreuung.
Phase F: Langzeitphase. Die langfristige Behandlungspflege oder Therapie. Eventuell
auch auf Dauer.
Die Phase F steht außerhalb der chronologischen Reihenfolge der anderen Phasen. Aus
jeder Phase heraus kann der Patient in diese Phase wechseln, wenn weitere Fortschritte
nicht zu erwarten sind. Umgekehrt kann ein Patient der in der Phase F unerwartet doch
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Fortschritte zeigt wieder in die entsprechende Rehaphase zurück gehen. Wichtig ist zu
erwähnen, daß die Phase F keine Endstation ist. Auch hier wird durch Basale Stimulation,
Logopädie und Ergotherapie weiter mit dem Patienten gearbeitet.
Derzeit ist auch die Errichtung einer Phase G im Gespräch, die sich insbesondere auf die
ambulante Versorgung von Schädel-Hirn-Patienten zu Hause und Modelle des betreuten
Wohnens, wie bereits aus der Psychiatrie bekannt, beziehen soll.
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Allgemeine Pflege am Beispiel der Akutphase (Phase A)
Der Schädel-Hirn-Verletzte, welcher auf die Intensivstation kommt, ist in erster Linie
Intensivmedizinisch zu versorgen. Die Behandlungspflege steht hier noch sehr im
Hintergrund. Vordergründig ist die Intensivpflege eines beatmeten und bewußtlosen
Patienten. Die wichtigsten Aspekte beschreibe ich hier: Dekubitus-, Thrombose- und
Kontrakturenprophylaxe nach Standard. Inwieweit dabei ein passives Durchbewegen
von Extremitäten möglich ist, richtet sich nach den Verletzungen die der Patient in der
Regel zusätzlich zum SHT hat. Die spezielle Mundpflege bei intubierten Patienten
umfaßt eine gründliche Inspektion und Reinigung des Mundraumes, den Lagewechsel des
Tubus in den jeweils anderen Mundwinkel und das Absaugen des Rachenraums.
Mittelfristig werden nahezu alle Patienten mit einem Tracheostoma versorgt werden,
dessen Pflege ebenfalls sehr aufwendig ist. Mindestens 2 mal täglich sollte das
Tracheostoma gepflegt werden. Dies kann bei liegende Kanüle oder während des
Kanülenwechsels erfolgen. In den meisten Fällen reicht eine ganz normale Hautpflege
aus, dabei sollte die Haut sauber und trocken gehalten werden. Für den Tracheostomarand
haben sich Augensalben bewährt, da sie für die Anwendung auf Schleimhaut gefertigt
sind. Auch mit Calendula-Salbe wurden gute Erfahrungen gemacht. Je nach Bedarf muß
die Trachea zur Pneumonieprophylaxe abgesaugt werden. Ist der Patient bereits vom
Beatmungsgerät abtrainiert, ist eine Anfeuchtung der Atemluft äußerst wichtig. Dies kann
durch Inhallation von physiologischer Kochsalzlösung oder Kaltverneblern erfolgen.
Auch die Benutzung sogenannter "feuchter Nasen" (kleine aufgesteckte
Feuchtigkeitspeicher) ist möglich. Die Mundpflege darf deswegen trotzdem nicht
eingestellt werden, da sie auch der Soor- und Parotitisprophylaxe dient. Die Ernährung
des Patienten erfolgt anfangs parenteral, wird aber sehr bald auf eine perkutane
endoskopische Gastrostomie (PEG) umgestellt werden. Die Versorgung der PEG soll hier
als bekannt vorausgesetzt werden. Auffällig ist der stark erhöhte Kalorienbedarf eines
Menschen im apallischen Syndrom von 4.000 - 5.000 kcal./Tag. Dies erklärt sich durch
die erhöhte Produktion von Nor-Adrenalin. Wird der Spiegel medikamentös gesenkt,
reguliert sich auch der Kalorienverbrauch des Patienten wieder.
Im weiteren Verlauf der Erkrankung bleiben diese allgemeinen Pflegemaßnahmen im
großen und ganzen gleich, wobei je nach Fortschritt des Patienten nach und nach einige
der Prophylaxen überflüssig werden können. Dies ist jedoch von Patient zu Patient sehr
individuell und muß im Einzelfall entschieden werden. Beispielsweise wird die Soor- und
Parotitisprophylaxe überflüssig, wenn der Patient beginnt regelmäßig selbst zu essen.
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Behandlungspflege / aktivierende Pflege
5.1 Lagerung
Jeder (gesunde) Mensch hat ein genaues Bild von seinem eigenen Körper, welches ständig
wieder aktualisiert und den aktuellen Bewegungen angepaßt wird. Durch die
Oberflächensensibilität kann er Berührungen an seiner Körperoberfläche spüren durch die
Tiefensensibilität kann er die Stellung seines eigenen Körpers im Raum feststellen. Wird
einem Menschen jedoch jede Art der Beweglichkeit und Berührung genommen, so verliert
er dieses Gefühl. Dies wurde in einem Versuch von 20 Personen nachgewiesen. Der
genaue Ablauf ist in der Zeitschrift
„not“ 3/96 nachzulesen.
Die Teilnehmer wurden gebeten auf
einem Blatt Papier ihre eigenen
Körpergrenzen aufzuzeichnen.
Danach wurden sie angewiesen sich
Bild 2. Aus „not“ 3/96. Links vorher; mitte nach
mit dem Rücken auf eine
weicher, rechts nach harter Lagerung
vorbereitete Unterlage zu legen und
sich für 30 Minuten nicht mehr zu
bewegen. 10 Personen lagen dabei auf Isomatten oder Wolldecken die anderen 10 auf
einer Superweichmatratze. Nach 30 Minuten sollten sie erneut Ihre Körpergrenze
aufmalen. Jetzt wurden die Unterlagen getauscht und die Versuchspersonen sollten erneut
30 Minuten bewegungslos verharren. Danach sollten sie wieder die gleiche Zeichnung
anfertigen. Ein repräsentatives Beispiel zeigt Bild 2. Als Ergebnis des Versuchs kann
festgestellt werden, daß 25 % der Teilnehmer nach der harten Unterlage angaben, sie
hätten Schwierigkeiten Ihren eigenen Körper wahrzunehmen. 50 % gaben dies nach der
Superweichlagerung an. Auch wurden nach dieser Lagerung Größenverhältnisse mitunter
völlig falsch eingeschätzt. Die harte Lagerung gab den Teilnehmern wenigstens an den
Druckpunkten noch eine gewisse Orientierung am eigenen Körper. Ansonsten wurde der
eigene Körper als „undifferenzierte, verschwommene Masse“ empfunden. Die
eindrucksvollsten Zitate der Teilnehmer waren: „Das Gluckern von nebenan (O2Befeuchter des Nachbarpatienten?) erinnerte mich an meinen letzten Urlaub an der See
und ich [...] würde denken, im Meer dahinzutreiben“ oder „meine Hände und Arme
verschwanden, die Beine und das Becken waren wie eine zermatschte, unförmige Masse
und ich fühlte mich wie ausgelaufen an“.
Auffällig war auch, daß die Hälfte der Teilnehmer sich nach den Versuchen unaufgefordert von hinten zeichneten, obwohl sich in der Vorbereitung ausnahmslos alle von vorne
zeichneten. Dies läßt darauf schließen, daß die Vorderseite (die nicht aufliegende) nur
wenig oder gar nicht wahrgenommen wird.
Dieser Mangel an Wahrnehmung ist darauf zurückzuführen, daß ein immer gleichförmiger
Reiz schon nach kurzer Zeit nicht mehr wahrgenommen wird. Ähnlich dem Parfüm, daß
man schon wenige Minuten nach dem Auftragen selbst gar nicht mehr riecht. Wenn man
diesen Vorgang als „Habituation“ bezeichnet, so könnte man gleichzeitig den Begriff der
„Habituationsprophylaxe“ einführen.
Geeignete Maßnahmen der „Habituationsprophylaxe“ wären:
- Basale Berührungen
- harte Lagerungen, da sie mehr Informationen über die Umwelt geben als weiche
- Lagerungswechsel so oft wie möglich. Dabei reichen im Gegensatz zur
Dekubitusprophylaxe auch schon Lageänderungen einer einzelnen Extremität, oder eine
leichte Kopfdrehung. Diese „Umlagerungen“ können fast im Vorbeigehen angewandt
werden. Daher können sie sehr viel öfter erfolgen als bei der Dekubitusprophylaxe, bei der
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der ganze Körper bewegt werden muß.
- Abwechslung der Lagerungsmaterialien, zum Beispiel der Wechsel zwischen harten und
weichen Kissen. Als Unterlage bieten sich u.a. Fell, Gelkissen, Bretter (vom Kopfende)
oder Holzkugelmatten, wie sie im Kfz-Handel erhältlich sind, an. Auch Wasserbetten
bieten dem Patienten eine Fülle von Reizen an, die er selbst durch kleinste Bewegungen
hervorrufen kann.
- Um den Wahrnehmungsverlust der vorderen Körperseite auszugleichen, kann man dem
Patienten kurzzeitig mit Gegendruck z.B. durch auflegen einer Röntgenschürze oder von
kleinen Sandsäcken die Körpergrenzen anzeigen. Die Säcke können auch mit Erbsen,
Kirchkernen o.ä. gefüllt sein.
- Wahrnehmungsfördernde Lagerungen wie die Nestchen- oder Embryonallagerung.
Bei der Nestchenlagerung liegt der Patient auf dem Rücken. Zwei Decken sind längs
gerollt jeweils unter Kopf und Armen, und unter Beinen und Armen als Kreis (Nest)
anmodelliert.
Bei der Embyonallagerung liegt der Patient seitlich mit angezogenen Beinen. Eine Decke
(längs gerollt) beginnt unter dem Kopf, liegt die Wirbelsäule entlang, zwischen den
Beinen hindurch und endet bei den Händen, denen sie als Unterlage dient. Evtl. müssen
zwei Deckenrollen aneinandergefügt werden. Diese Lagerung ist besonders beruhigend,
darf aber nicht zu lange angewandt werden, da sie den Trochanter stark belastet.
5.2 Basale Stimulation
Hat sich der Zustand des Patienten soweit stabilisiert, daß er sich für die Phase B
qualifiziert hat ( 3.2) beginnt diese aktivierende Pflege, nach dem Konzept von C.
Bienstein und A. Fröhlich. Ziel dieses Konzeptes ist „die Begleitung und Förderung in der
Fähigkeit zur Wahrnehmung, Bewegung und Kommunikation“ (Peter Nydahl). Dabei
wird versucht dem Patienten ein Reizangebot zur Verfügung zu stellen. Also ein Angebot
oder eine Einladung an den Patienten zu richten. Wichtig ist hierbei, daß das Reizangebot
ausreichend Abwechslung bietet, da gleichförmige Reize aus der bewußten Wahrnehmung
ausgeblendet werden.
Andreas Fröhlich hat dieses Konzept zuerst ausschließlich für schwerst
mehrfachbehinderte Kinder entwickelt. Mittlerweile hat die Basale Stimulation aber auch
schon in anderen Bereichen, insbesondere in der Erwachsenen - Krankenpflege
Anwendung gefunden. Wie in Bild 3 zu sehen, erfolgt die Basale Stimulation in mehreren
Schritten. Dabei orientiert sie
sich an den
Entwicklungsstufen, die der
Mensch in seinem
Werdungsprozeß durchläuft.
Im Mutterleib kann der
(werdende) Mensch nur
zwischen vibratorischen,
vestibulären und somatischen
Wahrnehmungen
unterscheiden. Vibratorische
Reize sind die Stimme der
Mutter, Geräusche von
außerhalb des Körpers, aber
auch der Herzschlag, der
Bild 3: Die Entwicklungstufen, des Mensch in seinem
Blutstrom und die Perestaltik
Reifungsprozess ©Basale Stimulation * Bienstein/Fröhlich
der Mutter.
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Über die vestibuläre Wahrnehmung nimmt das Kind die räumliche Lage des eigenen
Körpers wahr und kann bereits als Fötus auf Bewegungen der Mutter mit Gegenbewegung
antworten.
Die somatische Wahrnehmung schließlich beinhaltet die Berührungswahrnehmung, also
den direkten Hautkontakt zu Plazenta und Fruchtwasser.
Da diese drei Wahrnehmungsformen am Beginn der Entwicklung stehen, sind sie auch mit
die zweckmäßigsten Stimuli in der Basalen Stimulation von Phase B Patienten. Erst
danach folgen z.B. orale, auditive und visuelle Stimulationen immer analog der kindlichen
Entwicklung. Hierbei schließt eine „höhere“ Stimulation die vorherigen aber nicht aus.
Vielmehr kommen nach und nach immer neue hinzu.
Bevor ich auf die verschiedenen Möglichkeiten der Basalen Stimulation eingehe, möchte
ich noch einige grundlegende Verhaltensmaßnahmen erläutern.
Werden Maßnahmen zur Basalen Stimulation geplant, sollten die Angehörigen des
Patienten zu einer umfassenden Biographie befragt werden. Es ist immens wichtig so viele
Vorlieben und Abneigungen des Patienten herauszufinden wie nur irgend möglich. Eine
Stimulation (eine Einladung zurück in’s Leben zu kommen) kann nur erfolgreich sein,
wenn der Patient sie als angenehm empfindet oder sie Ihn an sein früheres Leben erinnert.
So ist beispielsweise der eigentlich unangenehme Geruch von Motoröl bei einem
Patienten, der gerne alte Autos restauriert hat, trotzdem eine gute Wahl.
Insbesondere sollten die bevorzugte Musikrichtung, Hobbys, Lieblingssendungen im
Fernsehen, Leibgericht, Gewohnheiten etc. erfaßt werden. Es ist sinnvoll die Angehörigen
in die Planung des Tagesablaufs und die Maßnahmen selbst mit einzubeziehen.
Idealerweise sollte ein interdisziplinäres Schema erarbeitet werden, in das sich
Ergotherapeuten, Logopäden, Pflegefachkräfte und durchaus auch Angehörige zeitlich
abstimmen, um den Patienten nicht zu überfordern und ihm auch Ruhepausen zu gönnen.
Insgesamt sind 2-4 Stimulationen täglich von je 20 Minuten ein sinnvolles Maß.
Die Maßnahmen selbst werden möglichst immer von nur einer Person durchgeführt
werden, auf die der Patient sich dann voll konzentrieren kann. Auch insgesamt sollte der
betreuende Personenkreis möglichst klein gehalten werden, damit zu dem Patienten eine
Beziehung aufgebaut werden kann.
Während der Stimulationen sollte die Zahl der Nebengeräusche (Klingel, Alarme, Radio,
Lautsprecherdurchsagen etc.) soweit wie möglich reduziert werden. So erhält man leichter
die ungeteilte Aufmerksamkeit des Patienten.
Es ist ebenfalls sehr vorteilhaft, wenn sich alle Beteiligten auf eine bestimmt
Initialberührung einigen, die jeder Maßnahme voraus geht. So wird der Patient nicht
überrascht und Abwehrreaktionen werden vermieden. Diese Initialberührung sollte
möglichst am Körperstamm liegen. Die Schulter ist im Allgemeinen eine günstige
Lokalisation hierfür. Zu Vermeiden wären hastige, oberflächliche und punktuelle
Berührungen. Auch nach der Initialberührung sollte man den Patienten niemals (alleine
oder zu zweit) an mehreren Körperregionen gleichzeitig berühren, damit er diese eine
Berührung eindeutig wahrnehmen und verarbeiten kann.
Während der ganzen Stimulation muß der Patient auf Reaktionen hin beobachtet werden.
So können nach und nach Stimulationen mit großem Effekt von solchen abgegrenzt
werden, die dem Patienten eher unangenehm sind.
5.2.1 Vibratorische Stimulation
Sie kann in die Körperpflege sehr leicht eingebunden werden, indem man den
Patienten elektrische Zahnbürsten und Rasierapparate benutzen läßt. Mit „benutzen
läßt“ ist hierbei gemeint, daß er die Geräte selbst in der Hand hält und wir seine Hand
entsprechend der normalen Benutzungsweise führen. Bei elektrischen Zahnbürsten
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besteht jedoch die Gefahr, daß unruhige oder ängstliche Patient zubeißen, dabei die oft
sehr lockeren Bürstenaufsätze abtrennen und verschlucken oder gar aspirieren. Daher
sollte von Patient zu Patient entschieden werden, ob der Nutzen das Risiko überwiegt.
Des weiteren kann Vibration durch Vibrax® Geräte erzeugt werden, die am Thorax,
aber auch entlang der Röhrenknochen oder einfach auf der Matratze angesetzt werden.
Keinesfalls sollte man solche Geräte an der Muskulatur ansetzten, da das Risiko von
pathologischen Tonusveränderungen zu hoch ist.
Auch Spazierfahrten auf rauhem Untergrund (Kiesweg) mit dem Rollstuhl, notfalls
auch mit dem Krankenbett erzielen einen vibratorischen Effekt, der das Körpergefühl
steigert und damit auch der „Habituationsprophylaxe“ ( 5.1) dient.
Nahe Angehörige sollten angeleitet werden, daß sie in engem Körperkontakt zu dem
Patienten „in ihn hineinreden“ (audio-vibratorische Stimulation). Dies funktioniert
sitzend hinter dem Patienten, Thorax an Thorax gelehnt. Dabei läßt man die eigene
Stimme vibratorisch auf ihn einwirken. Auf die gleiche Weise kann die eigene
Atemfrequenz und -tiefe auf den Patienten übertragen werden. Dies ist besonders
hilfreich, wenn Patienten vom Beatmungsgerät abtrainiert werden.
5.2.2 Vestibuläre Stimulation
Hier soll der Gleichgewichtssinn des Patienten angesprochen werden. Er gibt dem
Betroffenen das Gefühl über seine Position im Raum und ist damit ein wichtiger Teil
der Eigenwahrnehmung. Geeignete Maßnahmen sind zum Beispiel die Mobilisation in
den Rollstuhl, die auch zur Prophylaxe von Sekundärschäden angestrebt werden sollte.
Je nach vorhandenem Gerät kann der Patient auch mit dem Lifter in eine Art
Hängematte gebracht werden, wo man ihn dann einige Zeit leicht schaukelnd ein
Gefühl der Bewegung verschaffen kann. Falls vorhanden, ist das Stehbrett sehr gut
geeignet den Patienten in die senkrechte Position zu bringen.
Für Patienten, die bereits Fortschritte gemacht haben, bietet die Industrie auch
Fallschirmgurte an, in denen der Patient stehend gehalten wird und dabei das Laufen
trainieren kann.
Stehen derartige Geräte nicht zur Verfügung, kann das Krankenbett vorsichtig in
Schieflage gebracht werden. Dabei sollten die Füße des Patienten auf dem Fußbrett
vollständig aufliegen.
5.2.3 Somatische Stimulation
Für diese „Berührungstherapie“ können insbesondere die schon unter 5.1 erläuterte
Lagerungsmethoden herangezogen werden. Des weiteren kann die tägliche
Körperpflege zu einer Vielzahl von basalen Berührungen genutzt werden. Dabei sollte
in der Anamnese geklärt sein, ob vom Patienten Berührungen an bestimmten
Körperstellen als unangenehm empfunden wurden. Besonders Frauen empfinden
Berührungen im Gesicht oft als unangenehm, da sie es von früher gewohnt sind auf ihr
Make zu achten.
Bei den basalen Berührungen selbst sollte die Dauer, die Intensität und das Material
variieren. Dabei kommen eine Vielzahl von Möglichkeiten in Frage. Einige Beispiele
sind neben herkömmlichen Waschlappen auch harte Schwämme, nasse Stofftücher,
rauhe Wolle, weiche Baumwolle oder auch ein blankes Stück Seife auf der Haut. Auch
das Kämmen oder Bürsten der Haare und evtl. das Schminken und Lackieren der
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Nägel sind geeignete somatische Reize, sofern der Patient diese gewohnt ist.
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5.2.4 Orale Stimulation
Nach der Geburt beginnt ein Säugling seine Umwelt zunächst über den Mund zu
erkunden. Alles neue wird zuerst in den Mund genommen, um es zu untersuchen.
Deshalb ist dies auch der nächste Schritt nach vestibulärer, somatischer und
vibratorischer Stimulation, den ich hier erläutern möchte. Voraussetzung für diese Art
der Basalen Stimulation ist eine intakte Mundschleimhaut, damit die Stimulation für
den Patienten nicht unangenehm oder gar schmerzhaft ist. Außerdem sollte der Patient
über keine nasogastralen Sonden verfügen, da diese evtl. Brechreize fördern könnten.
Am wichtigsten aber ist die Information, ob der Patient noch an Schluckstörungen
leidet. Da der Patient nicht ansprechbar ist, kann dies schlecht durch gezielte
Schluckversuche erkannt werden. Die sicherste Art ist in diesem Fall die Video Endoskopie (nasopharyngolaryngeale Endoskopie), die in vielen Neurologischen
Zentren bereits mit Erfolg eingesetzt wird.
Da der Geruchs- mit dem Geschmackssinn sehr eng verbunden ist, kann und sollte
auch die Stimulation beide Sinne ansprechen. Alles was der Patient in den Mund
nehmen soll, muß er vorher riechen können. So können auch Abneigungen rechtzeitig
erkannt werden. Dem Patienten eine (für seinen Geschmack) widerliche Speise in den
Mund zu legen, würde das mühsam erarbeitete Vertrauensverhältnis empfindlich
stören. Aus der Anamnese sind die Lieblingsgerichte des Patienten zu entnehmen, und
dementsprechend die „Zutaten“ zu wählen. Die orale Stimulation kann jedesmal mit
der Mundpflege kombiniert werden, so daß diese nicht mehr speziell erfolgen muß. In
keinem Fall sollten schlecht schmeckende Mundpflegemittel wie z.B. Hexetidin
verwendet werden. Statt dessen verwendet man die Lieblingsgetränke des Patienten,
wie z.B. Orangen- oder Apfelsaft. Auch hier ist die Abwechslung wichtig, da sie die
Aufmerksamkeit des Patienten zusätzlich erhöht.
Oft wird das „Lutschen“ am eigenen Finger von den Patienten als wohltuendes Gefühl
empfunden. Dieses Bedürfnis hat jeder Mensch mehr oder weniger ausgeprägt, wurde
uns aber meist im Kindesalter abtrainiert. Daher sollten die stimulierenden Substanzen
vorwiegend mit dem Finger des Patienten in dessen Mund gebracht werden. Evtl.
sogar mit dem Finger der pflegenden Person, möglichst aber nicht mit harten, kalten
Zangen.
Auch die orale Stimulation kann von Angehörigen durchgeführt werden. Aufgrund der
hohen Aspirationsgefahr sollten sie dies allerdings nur im Beisein einer Pflegefachkraft oder eines Therapeuten tun.
5.2.5 Auditive Stimulation
Die auditive Stimulation ist eine Maßnahme welche größtenteils den Angehörigen
überlassen werden kann. Dazu müssen sie über einige Grundregeln informiert werden.
Erstens sollten die Angehörigen immer den Patienten ansprechen. Also fragen „Wie
geht es Dir heute ?“ statt „Schwester, wie geht es Ihm heute ?“ Zweitens sollten sie in
eine reorientierende Gesprächsweise eingewiesen werden, damit sie den Patienten
über Ort, Datum, Jahres- und Tageszeit informieren können. Drittens können
Angehörige den Patienten über aktuelle Ereignisse in der Familie informieren oder
ihm Briefe von Verwandten und Freunden vorlesen, die ihn nicht so oft besuchen
können. Auch Lieblingsbücher des Patienten (Anamnese) sind ein sehr gutes
„Vorlesematerial“. Viertens können die Angehörigen die Therapeuten und
Pflegefachkräfte mit Tonmaterial versorgen, welches man dem Patienten vorspielen
kann, wenn längere Zeit kein Besuch zugegen ist. Dafür eignen sich Tonaufnahmen
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von Familienstimmen, Haustieren (besser man kann die Tiere selbst bringen), oder
typischen Geräuschen wie zum Beispiel das Plätschern des kleinen Baches, der am
Heimathaus vorbeiläuft.
Bei Tonaufnahmen sollte man die Verwendung von Kopfhörern möglichst vermeiden.
Die Betroffenen sind am Kopf verletzt und daher oft sehr geräuschempfindlich. Wenn
sich Kopfhörer nicht vermeiden lassen, muß die Lautstärke gemäßigt bleiben. Man
muß sich vor Augen halten, daß man dem Patienten die jeweilige Kassette aufzwingt
und er sich nicht dagegen wehren kann.
5.2.6 Taktil-haptische Stimulation
Hier wird es dem Patienten ermöglicht seine Umwelt mit den Händen und Füßen zu
ertasten. Integriert in die tägliche Grundpflege würde dies heißen, daß man dem
Patienten alle Materialien wie Zahnbürste, Waschlappen, Kamm etc. in die Hand legt
und beides zusammen führt. Insbesondere beim Waschen sollte der Patient den
Waschlappen selbst halten und dabei nach und nach seinen ganzen Körper ertasten
können. So wird die Eigenwahrnehmung verstärkt.
Außerhalb der Grundpflege kann dem Patienten ein Tastbrett mit verschiedenen
Materialien angeboten werden. Zum Beispiel Teppich, Holz, Schwamm, Fell usw. Das
Angebot an tastbaren Gegenständen sollte regelmäßig erweitert werden damit die
Aufmerksamkeit des Patienten nicht nachläßt.
Für die Füße bieten sich zum Beispiel ein Fell, Schuhsohlen, eine Steinplatte, eine
ausgeschnittene Platte Gras, eine Kiste mit Sand, Stroh oder ähnliches an. Auch hier
spielen die Vorlieben des Patienten eine große Rolle. Sand währe zum Beispiel
geeignet für Menschen die Ihren Urlaub gern am Meer verbracht haben. Wanderer
hingegen würden die Berührung von Gras an den Füßen eher als angenehm
empfinden.
5.2.7 Visuelle Stimulation
Die frühkindliche Entwicklung der Sehfähigkeit beginnt mit der Wahrnehmung von
hell und dunkel. Erst später werden auch Farbstufen wahrgenommen. Entsprechend
sollte die visuelle Stimulation zuerst mit einfachen Motiven in den Farben schwarz
und weiß beginnen. Einfache Objekte werden vor den Augen des Patienten langsam
hin und her bewegt. Dabei ist darauf zu achten, ob der Patient den Gegenstand mit den
Augen zu fixieren beginnt. Wichtig ist insbesondere bei der Hell/Dunkel
Wahrnehmung, daß der Patient an der Helligkeit auch die Tageszeit erkennen kann. So
sollte das Zimmer nachts dunkel bleiben und am Tag erleuchtet sein. Bei Aktivitäten
am Patienten die nachts stattfinden (z.B. Lagern) sollte aber das Licht angeschaltet
werden. Der Patient kann so besser zwischen Aktivität und Ruhe unterscheiden.
Gelegentlich sollte der Patient die Möglichkeit haben, das Sonnenlicht auf seinem
Gesicht zu spüren.
Später können einfache Farben in die Stimulation mit einbezogen werden. Die Farbe
rot sollte jedoch möglichst vermieden werden, da sie als Warnfarbe meist Gefahr
signalisiert.
Geeignete Materialien für die Stimulation sind bekannte Gegenstände aus dem
Familienleben wie Schlüssel, Uhren, Vasen usw., welche sich schon lange im Haus
des Patienten befinden und die er gut wiedererkennt.
Im Sichtbereich des Patienten sollten Fotos von Familienangehörigen, Freunden oder
Urlaubsbilder angebracht werden. Auch Fotos von Autos, Motorrädern o.ä. sind
geeignet, wenn der Patient positive Erinnerungen damit verbindet. Das
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Unglücksfahrzeug währe also eher nicht geeignet. An der Decke kann sich auch ein
Mobile befinden, daß dem Geschmack des Patienten entspricht. Wichtig ist aber, daß
der Patient nicht mit Bildern überladen wird. Lieber sollte man des öfteren
umdekorieren. So kann zum Beispiel das Bild der Lebensgefährtin und/oder der
Kinder bestehen bleiben, während zwei bis drei andere Bilder im wöchentlichen
Turnus ausgetauscht werden. Gerade bei Kinderbildern sollte man auch darauf achten
ältere Bilder zu verwenden, die die Kinder so zeigen wie der Patient sie noch in
Erinnerung hat.
5.3 Snoezelen
„Snoezelen“ (sprich: snuselen) ist ein Begriff, der aus dem Holländischen stammt. Er setzt
sich zusammen aus den Worten „snuffelen“ (schnüffeln) und „doezelen“ (dösen).
Ursprünglich wurde dieses Prinzip für geistig schwerstbehinderte Menschen entwickelt.
Der Gedanke dabei war, daß für derart eingeschränkte Menschen der Alltag sehr chaotisch
und streßig erscheinen muß. Deshalb versuchte man Rückzugsmöglichkeiten zu schaffen.
Dies wurde durch sogenannte Snoezelenräume erreicht, in denen der Patient sich ausruhen
und die ihm gebotenen Reize auf sich wirken lassen kann. Über die Anwendung des
Snoezelens bei komatösen Patienten liegen bis heute noch sehr wenig Erfahrungen vor,
diese sind aber durchweg positiv zu bewerten.
Um dieses Prinzip zu verdeutlichen möchte ich einen typischen Snoezelenraum
beschreiben. Er sollte möglichst viele Sitz- und Liegemöglichkeiten bieten, die in
verschiedenen Ecken des Raumes stehen. Neben einfachen Matratzen haben sich z.B.
Sitzsäcke oder Wasserbetten bewährt. Letztere sind optimalerweise beheizt um ein
schnelles Auskühlen von immobilen Patienten zu vermeiden. Die Wände sind entweder
bunt gestrichen, oder weiß und werden von bunten Lichtern bestrahlt. Dabei können die
Farben zwar wechseln, jedoch sollte dieser Wechsel möglichst langsam erfolgen. Eine
Diskothekenatmosphäre sollte keinesfalls entstehen. Evtl. kann durch eine angestrahlte
Spiegelkugel auch der Effekt eines Sternenhimmels erzeugt werden. Bei den Lichteffekten
gilt vor allen Dingen weniger ist mehr. Zu aufwendige Lichteffekte, insbesondere
Stroboskope haben schon oft epileptische Anfälle provoziert.
Als Blickfang bieten sich sprudelnde Wassersäulen oder sog. „Lava-Lampen“ an. Auch
sie haben einen beruhigenden Einfluß auf den Beobachter.
Dazu sollte im Hintergrund leise, beruhigende Musik laufen. CD‘s mit Meditationsklängen haben sich bewährt. Auch Panflötenklänge oder Klaviermusik wird von vielen
Menschen als sehr beruhigend empfunden. Auch hier gibt die Anamnese wieder
Aufschlüsse über Vorlieben und Abneigungen. Wichtig ist, daß die Melodie nicht
mitsummbar ist, da sie die Aufmerksamkeit sonst von den übrigen Sinneseindrücken
ablenkt.
Besonders intensiviert wird das Snoezelen durch das Dufterlebnis. Mit handelsüblichen
Duftlampen können verschiedenste Düfte in die Luft eingebracht werden. Welcher im
Einzelfall für den jeweiligen Patienten geeignet ist kann der Anamnese entnommen
werden. In jedem Fall empfiehlt es sich eine große Auswahl an Duftölen vorrätig zu
haben.
Während des Snoezelens sollte der Patient völlig in Ruhe gelassen werden. Im Rahmen
seiner Möglichkeiten darf er zwar alles, muß aber nichts. Dies sollte ihm auch immer
wieder erklärt werden, da er durch Logo- und Ergotherapie meist gewohnt ist, daß ein
Transport in einen anderen Raum in der Regel Therapie und damit „Arbeit“ bedeutet.
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Als Variationen können gelegentlich verschiedene Themen angestrebt werden. So kann
zum Beispiel einmal das Thema „Wald“ durch Verwendung von Tannenduft,
hauptsächlich grünem Licht, sowie Vogelgezwitscher erreicht werden. Beim nächsten Mal
kann durch eher blaues Licht, Meeresrauschen und entsprechende Düfte (Aquamarin o.ä.)
die Illusion von Wasser erzeugt werden.
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Posttraumatische Epilepsie
Viele Patienten nach erlittenem Schädel - Hirn - Trauma neigen plötzlich zu epileptischen
Anfällen. Genaue Zahlen existieren auch hier nicht. Aber in verschiedener Literatur wird
die Wahrscheinlichkeit für die posttraumatische Epilepsie mit ca. 6-10% angegeben. Bei
der überwiegenden Mehrheit dieser Traumata handelt es sich allerdings um Schädel - Hirn
- Verletzungen. Daher kann man eine Zahl von 5-6% posttraumatischer Epilepsien nach
Schädel - Hirn - Trauma durchaus annehmen.
Man unterscheidet zwischen Sofort-, Früh- und Spätanfällen.
Sofortanfälle treten innerhalb von Sekunden nach der Kopfverletzung auf. Es handelt
sich dabei um generalisierte Grand-Mal Anfälle mit einer Dauer von bis zu 3 Minuten.
Sofortanfälle sind keine posttraumatischen Epilepsien, vielmehr ist es eine Reaktion, die
auch bei völlig gesunden Menschen nach einer starken Erschütterung auftreten können
(z.B. beim Fußball nach einem Kopfstoß).
Verzögert auftretende Anfälle, welche sich über den 8. Tag nach dem Trauma hinaus
wiederholen, gelten als posttraumatische Epilepsie. Hier spricht man von Frühanfällen.
Treten epileptische Anfälle erst nach 5 Jahren oder später auf, spricht man von
Spätanfällen. Ein Epileptologe kann hier feststellen, ob die Anfälle noch im
Zusammenhang mit dem Trauma stehen oder andere Ursachen haben. Oft handelt es sich
um Petit-Mal Anfälle wie Absencen, die erst nach dem Unfall auffallen, da der Betroffene
jetzt unter ständiger Überwachung und Beobachtung steht. Eine Familienanamnese
bezüglich Epilepsie gibt hier oft entscheidende Hinweise.
Das Auftreten der posttraumatischen Epilepsie bedeutet fast zwangsläufig eine
Verschlechterung des Heilungsverlaufs und eine Beeinträchtigung kognitiver Funktionen.
Es stellt sich jetzt die Frage, ob das Auftreten dieser Epilepsien vermeidbar ist.
Dr. Christian Lipinski, Chefarzt der Neuropädiatrie im Fachkrankenhaus Neckargemünd
berichtet über Fälle in denen der Ausbruch von epileptischen Anfällen durch
prophylaktische Gabe von Antiepileptika verhindert werden konnte, bleibt aber die
Antwort schuldig, ob die Anfälle ohne die Medikamente aufgetreten wären. Tatsache ist
jedoch, daß in der früheren Tschechoslowakei die prophylaktische Gabe von
Antiepileptika nach schwerem Schädel - Hirn - Trauma Vorschrift war und auch
hierzulande oft erfolgt, um gerade in der akuten Phase der Heilung die schädigende
Wirkung von epileptischen Anfällen zu vermeiden. Die Frankfurter Universitätsklinik hat
hierzu ein Schema erarbeitet, welches versucht, das Epilepsie - Risiko einzuschätzen.
Nach diesem Schema soll die Indikation für ein Antiepileptikum gestellt werden. Nach ein
bis zwei Jahren kann das Medikament wieder ausgeschlichen werden, wenn bis dahin kein
Anfall aufgetreten ist, das EEG keine entsprechenden Befunde aufweist und auch in der
Familienanamnese keine entsprechende Disposition zu finden ist. Diese Entscheidung
liegt jedoch letztlich bei dem behandelnden Neurologen oder Epileptologen.
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7
Finanzielle Situation von Betroffenen und Angehörigen
7.1 Gesetzliche Pflegeversicherung
Jeder Pflichtversicherte ist inzwischen automatisch auch pflegeversichert. Träger der
Pflegeversicherung ist die jeweilige Krankenkasse. Die Pflegeversicherung tritt in Kraft,
sofern ein Mitglied voraussichtlich auf Dauer (d.h. länger als 6 Monate) pflegebedürftig
ist. Von Januar 2000 an gilt zusätzlich die Regelung, daß ein Versicherter nur dann
Leistungen erhält, wenn er in einem Zeitraum von 10 Jahren mindestens 5 Jahre lang
Beiträge in die Pflegeversicherung eingezahlt hat (vorher reichten 4 Jahre Mitgliedschaft
aus). Bei familienversicherten Kindern zählen die Beiträge des Elternteils mit.
Besteht ein Recht auf Leistungen aus der Pflegeversicherung, wird der Betroffene durch
den medizinischen Dienst der Krankenkassen (MdK) in eine von 3 Pflegestufen
eingruppiert. Stufe I sind erheblich, Stufe II sind schwer und Stufe III schwerst
Pflegebedürftige. In der Stufe III kann noch der Zusatz „Härtefall“ erreicht werden. Für
Patienten im Wachkoma ist in der Regel nur die Stufe III, oft als Härtefall relevant. Für
Angehörige ist es wichtig zu wissen, daß die Leistungen rückwirkend ab Antragstellung
gezahlt werden. Deshalb sollten sie informiert werden, so früh wie möglich einen
formlosen Antrag einzureichen, denn auch ein voreilig gestellter Antrag ist im
Zweifelsfall nicht falsch !!!
Die Pflegekasse gewährt je nach Situation eine oder mehrere der folgenden
Leistungen (Stand: 19.12.1999)
7.1.1 Pflegegeld
Wenn die Pflege durch Angehörige oder sonstige selbst beschaffte Personen in
geeigneter Weise übernommen wird, zahlt die Pflegekasse einen Betrag von
1.300 DM monatlich in der Pflegestufe III. (I: 400 DM; II: 800 DM) Die pflegende
Person muß in diesem Fall nicht über eine entsprechende Ausbildung verfügen.
7.1.2 Pflegesachleistungen
Wird die häusliche Pflege von Personen oder ambulanten Einrichtungen
vorgenommen, die einen Versorgungsvertrag mit der Pflegekasse abgeschlossen
haben, zahlt die Kasse eine Leistung von 2.800 DM/mtl. in der Pflegestufe III, oder
bei der Härtefall-Regelung bis zu 3.750 DM/mtl. (I: 750 DM; II: 1.800 DM).
7.1.3 Pflegehilfsmittel ...
... sind z.B. Rollstühle, Nachtstühle usw., welche man individuell beantragen muß. Sie
werden aber in der Regel übernommen, wenn sie die Pflege erleichtern und/oder die
Selbständigkeit des Patienten fördern.
7.1.4 Vollstationäre Pflege
Wichtig ist, daß das Pflegeheim, wie auch in der ambulanten Pflege, einen
Versorgungsvertrag mit der Pflegekasse abgeschlossen hat. Ist dies der Fall zahlt die
Pflegekasse in der Stufe III 2.800DM/mtl., oder bei der Härtefall-Regelung bis zu
3.300 DM/mtl. (I: 2.000 DM; II: 2.500 DM) für Pflege, soziale Betreuung und
medizinische Behandlungspflege. Für sonstige Aufwendungen, insbesondere für
Unterkunft und Verpflegung (Hotelleistungen), muß der Betroffene selbst eintreten.
Jedoch zahlt die Pflegekasse immer maximal 75% des individuellen Heimentgelts !
7.1.5 Teilstationäre Pflege
Die Pflegekasse zahlt in der Stufe III 2.800 DM/mtl., wenn die häusliche Pflege nicht
ausreichend erbracht werden kann. (I: 750 DM; II:1.800 DM)
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7.1.6 Wohnumfeldverbesserungen
Wird der Betroffene häuslich gepflegt, übernimmt die Pflegekasse einmalig bis zu
5.000 DM für notwendige Umbaumaßnahmen wie Rampen, Treppenlifter etc.
7.1.7 Ersatzpflegekraft
Hat ein Angehöriger den Betroffenen länger als 12 Monate zu Hause gepflegt, hat er
Anspruch auf Bezahlung einer Ersatzpflegekraft bei Krankheit, Urlaub oder
persönlichen Krisen. Diese „Vertretung“ wird für maximal 4 Wochen/Jahr mit bis zu
2.800 DM bezahlt.
7.2 Private Versicherungen ...
... unterscheiden sich untereinander sehr, so das eine allgemeine Beschreibung nicht
möglich ist. Jedoch sollte beachtet werden, daß die Mitgliedschaft in einer privaten
Krankenkasse nicht zwangsläufig eine Pflegeversicherung mit einschließt. Diese kann
auch bei freiwillig Versicherten bei den öffentlichen Krankenkassen abgeschlossen
werden.
7.3 Sozialhilfe
Gerade bei Langzeitpatienten reichen die Leistungen der gesetzlichen Pflegeversicherung
oftmals nicht aus. Muß die Familie sich an den Kosten einer Heimunterbringung
beteiligen und reichen die eigenen Einnahmen nicht aus, so springt an dieser Stelle das
Sozialamt ein. Nach bestimmen Berechnungsmethoden errechnet das Sozialamt einen
Freibetrag. Für eine 3-köpfige Familie (Vorstand, Ehegatte, ein Kind) sind dies z.B. 4.200
DM pro Monat. Von den darüberliegenden Beträgen muß die Familie die Kosten selbst
tragen. Den Rest finanziert das Sozialamt. In die Freibeträge dürfen Bezüge aus der
Pflegekasse, Schmerzensgelder und einige andere Einnahmen selbstverständlich nicht
eingerechnet werden.
Zu beachten ist, daß eigenes Vermögen aufgebraucht werden muß, bevor das Sozialamt
einspringt. Aber auch hier gibt es Grenzen, die eingehalten werden müssen. So darf zum
Beispiel die eigene Wohnung nicht herangezogen werden. Eine detaillierte Beratung und
Informationsmaterial erhalten betroffene Angehörige bei dem Selbsthilfeverein „SchädelHirn-Patienten in Not e.V.“. (Kontakt siehe Anhang A)
8
Erleichterungen für Angehörige
Angehörige von Patienten im Wachkoma sind permanenten Belastungen ausgesetzt. Um
diese wenigstens teilweise zu lindern sollten sie auf ihre Möglichkeiten aufmerksam
gemacht werden.
8.1 Schwerbehindertenausweis. Der Betroffene hat Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis. Dieser sichert ihm die Rechte nach dem Schwerbehindertengesetz und
Nachteilsausgleiche. Über entsprechende Steuervorteile informiert das zuständige
Finanzamt oder ein Steuerberater.
8.2 Zivildienstleistende
Wenn Angehörige den Betroffenen zu Hause pflegen besteht die Möglichkeit einen
Zivildienstleistenden zur eigenen Entlastung heranzuziehen. Auskunft erteilt das
Bundesamt für Zivildienst (Kontaktadresse siehe Anhang A). Voraussetzung ist das
Merkzeichen „H“ (hilflos) im Schwerbehindertenausweis. Aber auch die
Hilfsorganisationen wie „Innere Mission“, „Caritas“, „Johanniter Unfall Hilfe“, „Malteser
Hilfsdienst“, „Rotes Kreuz“, „ASB“ und andere stellen Angehörigen zumindest zeitweise
Zivildienstleistende zur Verfügung.
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8.3 Blaue Parkscheibe
Der Betroffene hat Anspruch auf die „Blaue Parkscheibe“, die Ihm die Benutzung von
Behindertenparkplätzen erlaubt. Viele Angehörige beantragen diese Karte nicht, da der
Komapatient ohnehin nicht in der Lage ist, ein Fahrzeug zu steuern. Dabei wissen sie
nicht, daß auch sie die Scheibe benutzen dürfen, wenn sie den Betroffenen transportieren.
Gerade für Fahrten in Krankenhäuser oder zu Therapeuten ist dies oft eine große
Erleichterung.
Voraussetzung für die Parkscheibe ist das Merkzeichen „AG“ (außergewöhnlich
gehbehindert) im Schwerbehindertenausweis. Ausgestellt wird die Parkkarte von Amt für
öffentliche Ordnung in der jeweiligen Heimatstadt / -gemeinde des Patienten.
8.4 Schmerzensgeld
Sollte es für den Unfall des Betroffenen einen Verantwortlichen geben, so kann dieser zu
einer Zahlung von Schmerzensgeld oder monatlicher Rente verurteilt werden.
Es sind Urteile bekannt, in denen der Richter die Zahlung von Schmerzensgeld ablehnte,
da Komapatienten angeblich keinen Schmerz verspüren. In diesem Fall sollte man
unbedingt in Revision gehen. Eine ausführliche Beratung, sowie eine Liste fachkundiger
Rechtsanwälte und Gutachter können Angehörige beim Verein „Schädel-Hirn-Patienten in
Not e.V.“ oder bei den Unfallopferverbänden erhalten. (Kontakt siehe Anhang A)
8.5 Selbsthilfegruppen
Der schon mehrfach erwähnte Selbsthilfeverein „Schädel-Hirn-Patienten in Not e.V.“
verfügt bundesweit über Regionalverbände, die sich zu Informationsveranstaltungen und
zum Erfahrungsaustausch treffen. Auch die Pflegeheime selbst veranstalten teilweise
Angehörigentreffen, in denen sich die Angehörigen untereinander austauschen und auch
einmal die eigenen Probleme besprechen können.
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Anhang A
Adressen:

Schädel-Hirn-Patienten in Not e.V.
Bayreuther Straße 33
92224 Amberg
Tel: 09621 / 64800
Fax: 09621 / 63663

Patienten im Wachkoma e.V.
Am Heshahn 4
51702 Bergneustadt
Tel: 02261 / 94 94 44
Fax: 02261 / 94 94 45

DAVID e.V. (Verein der Unfallopfer)
Dürerstraße 16
67061 Ludwigshafen
Tel: 0621 / 56 44 08
Fax: 0621 / 56 78 25
Internet: www.david-ev.de

Deutsche Interessengemeinschaft für
Verkehrsunfallopfer (dignitas) e.V.
Friedlandstraße 6
41747 Viersen
Tel: 02162 / 200 32
Fax: 02162 / 35 23 12
Internet: members.aol.com/dignitasv

Weißer Ring - Gem. Verein zur Unterstützung
von Kriminalitätsopfern und zur
Verhütung von Straftaten e.V.
Weberstraße 16
55130 Mainz
Tel: 061 31 / 83 03-0
Fax: 061 31 / 83 03 45
eMail: [email protected]
Internet: http://www.weisser-ring.de

Bundesamt für Zivildienst
Sibille-Hartmann-Str. 2-8
50969 Köln.
Tel: 0221 / 3673-0
Fax: 0221 / 3673-661
21
Quellenverzeichnis




Neurologie compact * A.Hufschmidt, C.H.Lücking * G. Thieme Verlag
Chirurgie für Pflegeberufe (18. Auflage) * B. Paetz * G. Thieme Verlag
Pflege heute * A. Schäffler, N. Menche, U. Balzen * G. Fischer Verlag
Basale Stimulation * Bienstein / Fröhlich * Verlag selbstbestimmtes Leben
Aus dem Internet

Hirnschäden - Einführung für Betroffene u. Angehörige * F.K. v. Wedel-Parlow *
http://members.aol.com/FkvWedel/Hirn.html




Informationen und Hinweise für Menschen im Koma und apallischen Syndrom * Dr. med.
Andreas Zieger, Oldenburg * http://bidok.uibk.ac.at/texte/schaedel.html
Peter Nydahl * http://www.basale-stimulation.de
Facharbeit „Snoezelen“ * Birgit Zaluga * http://members.aol.com/bzaluga
Video Endoskopie bei Schluckstörungen * Dr. med. Paul Diesener* http://www.rehaklinikjugendwerk.de
Zeitschriften


„Wachkoma“ Ausgabe 0/99 (Sonderausgabe „Grundinformation“)
„not“ Ausgabe 3/96, 6/98, 1/99, 3/99, 6/99
Besonderen Dank an den Verein für „Schädel-Hirn-Patienten in Not e.V.“ und das
Seniorenheim Riedstadt, Fachabteilung für Schädel-Hirn-Verletzte für die freundliche
Unterstützung mit Buch- und Zeitschriftenmaterial.
Sowie an Carmen Fuchs für die „Helpline“ und Kathleen Gieler für die konstruktive Kritik. 
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