Pressemitteilung - Tuberöse Sklerose Deutschland eV

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Stiftung Tumorforschung
Kopf-Hals
Tuberöse Sklerose
Deutschland e. V.
Pressemitteilung
Stiftung Tumorforschung Kopf-Hals unterstützt
Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
10.000 Euro für Entwicklung einer Therapie – vor allem Kinder und
Jugendliche betroffen
Mainz / Wiesbaden, 22. Januar 2007
Die in Wiesbaden ansässige Stiftung Tumorforschung Kopf-Hals unterstützt den Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. mit einer Spende in Höhe von 10.000 Euro. Der
Vorsitzende der Stiftung, Dieter Haupt, überreichte zusammen mit Schatzmeister
Peter Ditsch in der Brezelbäckerei Ditsch in Mainz-Hechtsheim einen Scheck über
diese stattliche Summe an die Schirmherrin des Tuberöse Sklerose Deutschland
e.V., die Ehefrau des Hessischen Ministerpräsidenten, Anke Koch, und den Bundesvorsitzenden des Vereins, Helmut Hehn.
Von der Tuberösen Sklerose, auch als Hirnsklerose bezeichnet, können nahezu alle
Organe des Körpers betroffen sein. Typisch für die Krankheit sind durch Hirntumoren
ausgelöste schwer einstellbare epileptische Anfälle, die bereits im frühen Kindesalter
auftreten können und oft zur geistigen Behinderung, zu Autismus und Verhaltensstörungen führen, Tumoren im Herzen mit Herzrhythmusstörungen, Nierenzysten, Hautveränderungen und Lungenerkrankungen. Hinzu kommen Tumoren im Augenhintergrund und Knochenprobleme. All diese Symptome können, müssen aber nicht auftreten. So kommt es zu sehr unterschiedlichen Krankheitsverläufen. Viele der erkrankten Kinder lernen weder zu sprechen, noch zu laufen, und bleiben ihr Leben lang
inkontinent. Schwerstpflegebedürftigkeit ist oft die Folge. Andere Betroffene wiederum können zeitweise ein nahezu normales Leben führen, das mit zunehmendem
Alter durch Nierenversagen und Lungenfunktionsausfall bedroht ist. Die Krankheit ist
erblich, kann sich aber auch durch spontane Mutation auf zwei verschiedenen Genen
bilden. Derzeit ist die Erkrankung noch nicht heilbar, nur die Symptome können behandelt werden. Für die nächsten 15 Jahre ist auch keine Heilungsmöglichkeit in
Aussicht.
Der Verein arbeitet bundesweit, weil die Tuberöse Sklerose zu den seltenen Krankheiten gehört: rund eines von 8.000 Neugeborenen ist betroffen. Die Diagnosestel-
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lung ist oft schwierig und langwierig. Der Verein hat mit Spendengeldern Projekte in
Erlangen, Freiburg und Heidelberg unterstützt, die die molekulargenetische Diagnostik der Krankheit entwickelt haben. Die vom Verein unterstützten Wissenschaftler arbeiten mit anderen Forschungsgruppen in aller Welt, vor allem aber in den USA, zusammen, um einen Wirkstoff gegen das Wachstum der Tumoren zu entwickeln. Dabei kommt den Gruppen von Privatdozent Dr. med. Ralf Wienecke in München und
von Professor Dr. med. David N. Franz in Cincinnati (Ohio) eine besondere Bedeutung bei der Erprobung eines Wirkstoffes zu, dessen Einfluss auf das Tumorwachstum bereits in einigen Fällen bewiesen werden konnte. Vom erfolgreichen Abschluss
dieser Arbeit und weiterer Projekte versprechen sich die Wissenschaftler auch Impulse für das grundsätzliche Verständnis von Krebserkrankungen.
Neben der Forschungsförderung engagiert sich der Verein, wie Anke Koch ausführte,
für die Betreuung und Versorgung der Patienten. „Der Verein besteht seit 21 Jahren,
und in dieser Zeit haben wir sehr viel erreicht. Vor allem die Information der Ärzte
über die Krankheit und deren Behandlung, die mehr sein muss als die Behandlung
der einzelnen auftretenden Symptome, ist sehr wichtig.“ Daher gebe der Verein umfassendes Informationsmaterial heraus. Im letzten Jahr sei eine Serie von Informationsblättern zu einzelnen Fragestellungen gestartet worden, die bisher neun Titel umfasse und nicht nur für Eltern, sondern auch für Kinderärzte und Allgemeinmediziner
wichtig sei, um spezielle Symptome besser beurteilen zu können. Weitere Blätter
seien in Vorbereitung. Außerdem werde in diesem Jahr vom Verein ein deutschsprachiges Buch über die Krankheit herausgegeben, das für Betroffene und deren Familienangehörige verständlich, aber trotzdem wissenschaftlich korrekt sei. Helmut Hehn
erklärte, bei seiner eigene Tochter, die jetzt zwölf Jahre alt ist, sei die Tuberöse Sklerose mit zehn Monaten festgestellt worden. „Der Verein, zu dem wir am Tag nach der
Diagnosestellung Kontakt aufgenommen haben, hat uns in der deprimierenden Situation, von einem Tag zum anderen nicht mehr ein kerngesundes Kind, sondern
eine schwerst-mehrfach-behinderte Tochter zu haben, aufgefangen, Kontakte vermittelt und Rat gegeben.“ Hehns Tochter Aradhana-Tabea hat inzwischen – wenn auch
spät – sprechen gelernt und kann in anfallsarmen Phasen einigermaßen laufen. Sie
besucht eine Schule für Praktisch Bildbare. Neben den täglichen epileptischen Anfällen und den Verhaltensproblemen stellt der gestörte Schlaf-Wach-Rhythmus eine
besondere Belastung für die Familie dar. „Aradhana schläft manchmal in einer Woche keine Nacht mehr als 2-3 Stunden, und das auch nur mit Beruhigungsmitteln.
Tagsüber ist sie dann oft sehr unausgeglichen und aggressiv, kann aber im nächsten
Moment das liebste Kind sein.“ Das Mädchen hört gerne Musik und schaut Bilderbücher an, ihre liebsten „Hobbys“ sind aber das Kochen, das Essen und das Reiten.
Die Stiftung Tumorforschung Kopf-Hals unterstützt mit ihrer Spende die Fortsetzung
der Arbeit an der Erforschung des Wirkstoffes Rapamycin. In München konzentriert
sich die Arbeit auf die Verkleinerung im Wachstum befindlicher gutartiger Nierentumoren, die inzwischen in mehreren Patienten nachgewiesen werden konnte. In Cin-
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cinnati, wo mit höheren Dosen als in München gearbeitet werden kann, konnten bereits deutliche Auswirkungen auf die Hirntumoren, hier insbesondere so genannte
„Riesenzellastrozytome“ (schnell wachsende gutartige Hirntumoren, die das gesunde
Hirngewebe beeinträchtigen und dadurch Krampfanfälle auslösen) und den Fluss der
Hirnflüssigkeit stören, nachgewiesen werden. Auch die Münchner Gruppe hat entsprechende Beobachtungen gemacht, die für einen Nachweis aber noch nicht ausreichen. Eine andere Feststellung, die die Patienten selbst mitgeteilt haben (in München werden derzeit nur Patienten ohne geistige Behinderung in die Studie einbezogen), ist, dass die geistige Leistungsfähigkeit deutlich zugenommen hat und die Bereitschaft zu Aktivitäten in Beruf und Freizeit stark gestiegen ist. „Mit unserer Spende
wollen wir dazu beitragen, dass den Patienten ein Stück Lebensqualität zurückgegeben wird“, so Stiftungsvorstand Dieter Haupt. „Ich habe von der Arbeit des Vereins
gehört und hatte spontan die Idee, zu helfen“, so der bekannte Wiesbadener Unternehmer, der Feste und Veranstaltungen organisiert und ausstattet und darüber hinaus aus der Mainzer und Wiesbadener Fastnacht nicht wegzudenken ist. Schatzmeister Peter Ditsch wies darauf hin, dass die Stiftung, deren Geschäftsführung ausschließlich ehrenamtlich geleistet wird, im vergangenen Jahr insgesamt rund 150.000
Euro für die Unterstützung der Erforschung von Kopf-Hals-Tumoren zur Verfügung
gestellt hat. Ein besonderer Höhepunkt war die Einrichtung der Dieter-HauptStiftungsprofessur an der Hals-Nasen-Ohren-Klinik der Universität Mainz. Dabei wird
das Stiftungsvermögen nicht angetastet, sondern nur die Erträge ausgeschüttet. Ein
wissenschaftliches Gutachtergremium prüft die Anträge an die Stiftung, bevor Fördergelder bereitgestellt werden. Die unterstützten jungen Wissenschaftler erhalten
von der Stiftung eine Anschubfinanzierung mit dem Ziel, Drittmittel zur Fortsetzung
der Arbeit zu gewinnen. Daneben kann die Stiftung Veröffentlichungen und eigene
Forschungsaufträge betreiben. Außerdem wird beim jährlichen Treffen des Kuratoriums ein Wissenschaftspreis verliehen.
Das Stiftungsvermögen wächst stets an durch die Beiträge der Kuratoren, durch
Spenden und Zustiftungen, aber auch durch eigene Veranstaltungen der Stiftung,
wie etwa das jährliche Benefiz- Einladungs-Golfturnier oder verschiedene Weihnachtskonzerte, deren Erlös in voller Höhe der Stiftung zu Gute kommt, um dauerhaft
die Erforschung von Tumoren im Kopf-Hals-Bereich unterstützen zu können. Neben
dem von Dieter Haupt geleiteten Vorstand hat die Stiftung ein Kuratorium, das unter
der Leitung von Otto Boehringer, Mitglied im Gesellschafterausschuss von Boehringer Ingelheim steht, und einen Stiftungsrat, dem Dr. h.c. Klaus G. Adam, Wirtschaftsprüfer und Steuerberater und ehemaliger Vorsitzender des Vorstandes der
LRP Landesbank Rheinland-Pfalz, vorsitzt.
Weitere Informationen:
Stiftung Tumorforschung Kopf-Hals
Wilhelmstraße 12, 65185 Wiesbaden
Tel.: (0611) 360 3620
Fax: (0611) 360 3626
Ansprechpartner: Peter E. Geipel
Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
Langflecht 5b, 65375 Oestrich-Winkel
Tel.: (06723) 88 90 30
Fax: (06723) 88 90 31
Ansprechpartner: Helmut Hehn
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