3. 2. Themenbereiche der Beratung
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SACHBERICHT 2008 Zum Einzelverwendungsnachweis über die bewilligte staatliche Zuwendung nach den Grundsätzen über die Förderung der Dienste der Offenen Behindertenarbeit für das Haushaltsjahr 2008 Einrichtung: ELISA – Verein zur Familiennachsorge e. V. Bahnhoftstr. 103 b 86633 Neuburg Tel. 08431-64 74 72 Fax. 08431-64 21 24 Mobil 0179-50 88 941 Email: [email protected] Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V. Seite 1 von 25 INHALTSVERZEICHNIS Vorwort 1. ELISA e. V. - Allgemeine Angaben 1. 1. Träger 1. 2. Anschrift, Telefon-Nr., Fax, E-Mail 1. 3. Öffnungszeiten 1. 4. Leitung des Dienstes 1. 5. Kooperationen / Arbeitsgruppen 1. 6. Einzugsbereich und Zielgruppe 1. 7. Zielsetzung des Dienstes 2. Angaben zum betreuten Personenkreis 2. 1. Anzahl der betreuten / begleiteten Menschen mit Behinderung 2. 1. 1. Art der Behinderung 2. 1. 2. Altersstruktur der erkrankten/behinderten Kindern 2. 1. 3. Anteil der Behinderten aus dem Einzugsbereich des Dienstes 2. 2. Betreute Angehörige 2. 3. Entlastete Familien 3. Dienstleistungen und Aufgaben 3. 1. Information und Beratung 3. 1. 1. Anzahl der Kontakte 3. 1. 2. Struktur der Kontaktformen 3. 2. Themenbereiche der Beratung 3. 2. 1. Beschreibung der individuellen Hilfen 3. 2. 2. Prozentuale Verteilung der geleisteten Stunden 3. 2. 3. Anzahl der geförderten und nicht geförderten Stunden 3. 2. 4. Zahl der Vermittlungen 3. 2. 5. Zeitaufwand für Vermittlungen 3. 3. Gruppenangebote – Freizeit – Begegnungsmaßnahmen – Bildung 3. 4. Sonstige Leistungen 3. 4. 1. Pflegenachsorge 3. 4. 2. Diabetes- und Ernährungsberatung 3. 4. 3. Sozialtherapie 3. 4. 5. Familienentlastung 3. 4. 6. Finanzierung 4. Sonstige Aktivitäten 4. 1. Zusammenarbeit mit anderen Stellen 4. 2. Mitarbeiter 5. Bewertung der Arbeit 5. 1. Erste Aufgabenstellung 5. 2. Arbeitsplatzentwicklung Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V. Seite 2 von 25 6. Zukunftsperspektiven des Dienstes 7. Anlagen Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V. Seite 3 von 25 Vorwort Seit seiner Gründung am 20. September 2000 fördert „Elisa“ die Betreuung chronisch kranker, krebs- und schwerstkranker Kinder in der Region 10 (d. h. Landkreise Neuburg-Schrobenhausen, Eichstätt, Pfaffenhofen, die Kreisfreie Stadt Ingolstadt so wie die angrenzenden Landkreise Weißenburg, Donau-Ries und Aichach Friedberg) und unterstützt deren Familien. Neben der Akutbetreuung der Patienten und ihrer Familien ist dabei vor allem die Nachsorge immer wichtiger geworden. In den letzten Jahren wurden in der klinischen Versorgung von hochrisiko- und chronischkranken Kindern durch erweiterte methodische und technische Möglichkeiten der Hightech-Medizin die Überlebenschancen und Überlebenszeiträume vieler Kinder erheblich erhöht. Gerade im Bereich der Frühgeburten, der Intensivmedizin und der Krebsbehandlung überleben Kinder jedoch mit zum Teil erheblichen Einschränkungen der Mobilität und der Kognition. Es handelt sich in vielen Fällen um ein medizinisches Überleben. Dadurch sind Eltern häufig in der Klinik konfrontiert mit den Belastungen und dem Schock, den die Diagnose „behindert“ mit sich bringt. In dieser Akutsituation sind die Eltern aber auch das Kind und der Jugendliche erstmalig mit einer Diagnose konfrontiert, die die Lebensplanung aber auch die Zukunftsperspektiven völlig perspektivlos erscheinen lassen. Die Situation muss erst verarbeitet und neue Lebensperspektiven entwickelt werden. Die Familien müssen diese erste Phase einer beginnenden Behinderung erst verarbeiten und brauchen eine adäquate Begleitung. In der Schnelllebigkeit unserer heutigen Zeit kommen Betroffene mit den veränderten Lebenssituationen nur schwer zurecht. Ohne Einbindung in Mehrgenerationenfamilien, Nachbarschaftshilfe u. ä. bleiben viele mit ihren Sorgen und Nöten für sich allein. Die dauerhafte Erkrankung und Behinderung eines Kindes betrifft die ganze Familie, die Kinder, die Eltern und die Geschwisterkinder. Daher gehört es zu den zukunftsweisenden Aufgaben in der Behindertenhilfe, dass den betroffenen Familien bereits in der Erstphase nach der Erkrankung und der ersten klinischen Versorgung eine enge und intensive sozialpädagogische Begleitung entgegengebracht wird. Diese Erstkontakte, die in der Regel noch während des Klinikaufenthalts erfolgen, beinhalten die Verarbeitung des Diagnoseschocks, eine erste Auseinandersetzung mit der Behinderung und die weitere Planung für den Weg des Kindes ins Elternhaus und seine weitere Förderung. Die frühzeitliche Anbindung an die vielfältigen Angebote der Förder- und Hilfeeinrichtungen scheitert zum Teil an den erheblichen Schwellenängsten der Betroffenen (Verneinung des Behindertenstatus, Lebensschock, Rollenverständnis etc.) und an der bereits für Fachleute schwer zu überblickenden Fülle der differenzierten Leistungsangebote. Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V. Seite 4 von 25 Daher entsteht das Erfordernis, die Betroffenen nach Entlassung aus der klinischen Versorgung bis zur Anbindung an bestehenden Fördermaßnahmen nach zu betreuen. Diese Aufgaben stellt sich „ELISA“ mit der zum 01.01.2002 neu geschaffenen Stelle der„Offenen Behindertenarbeit“ (OBA) Wir danken allen, die uns im vergangenen Jahr finanziell, durch ihre Ideen oder gute Zusammenarbeit unterstützten, allen voran dem Bayerischen Sozialministerium sowie dem Bezirk Oberbayern als Kostenträger und den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern der Kinderklinik Neuburg, die uns dieses bisher zukunftsweisende Projekt ermöglicht haben und. Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V. Seite 5 von 25 1. ELISA e. V. – Allgemeine Angaben 1. 1. Träger ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V., gemeinnütziger Verein, eingetragen unter der Vereinsnummer 10324 beim Amtsgericht Ingolstadt. Elisa wurde als gemeinnütziger Verein am 20. September 2000 gegründet. 1. 2. Anschrift, Telefon-Nr., Fax, E-Mail ELISA e.V. - Verein zur Familiennachsorge für schwerst-, chronisch- und. krebskranke Kinder, Bahnhofstr. 103 b, 86633 Neuburg/Donau Tel. 08431/647472 Fax 08431/642124 www.elisa-familiennachsorge.de Email [email protected] 1. 3. Öffnungszeiten Montag bis Freitag 8.00 Uhr – 16.00 Uhr Termine nach vorheriger telefonischer Absprache 24stündige Rufbereitschaft 1. 4. Leitung des Dienstes Renate Fabritius-Glaßner (Geschäftsführerin) Dipl. Sozialpädagogin (FH) & appr. Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin Fachliche Vertretung: Petra Strehle, Dipl. Sozialpädagogin (FH) Rechtsvertretung: Dr. Florian Wild, 1. Vorstand 1. 5. Kooperationen / Arbeitsgruppen: ELISA e. V. ist in den Versorgungsstrukturen der Region 10 integriert. Es bestehen Kooperationsvereinbarungen mit Kliniken St. Elisabeth, Klinikum Ingolstadt Als Einrichtung ist es Mitglied im Qualitätsverbund „Bunter Kreis“ Deutschland und Gründungsmitglied der Gesellschaft für sozialpädiatrische Nachsorge. Ebenso ist ELISA Mitglied verschiedenster Arbeitskreise. Dazu gehören: AK – OBA Caritasverband Augsburg PSAG ND-SOB PSAG Ingolstadt AK Sozialdienste in Bayern und Baden-Wüttenberg Netzwerk „Palliativversorgung“ 1. 6. Einzugsbereich und Zielgruppe Der Einzugsbereich ist die Region 10 im Regierungsbezirk Oberbayern. Es bezieht die Landkreise Neuburg-Schrobenhausen, Pfaffenhofen, Eichstätt und die Stadt Ingolstadt ein. Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V. Seite 6 von 25 Zielgruppe sind Familien mit behinderten, chronisch-, krebs- und schwerstkranken Kindern. 1. 7. Zielsetzung des Dienstes Beratung und Begleitung von Familien unmittelbar vor und nach der Entlassung aus der klinischen Versorgung bis zur Anbindung an bestehende Fördereinrichtungen. Hilfe bei der Auseinandersetzung mit der Behinderung, der Verarbeitung der Behinderung oder der Erkrankung und der Führung eines möglichst selbständigen, eigenverantwortlichen Lebens schon in der Frühphase des „Behindert-Werdens“. Als weitere Ziele sind zu nennen die Sicherstellung, Unterstützung oder Befähigung in der Krankheits-, Krisenbewältigung und der Selbstversorgungskompetenz, um den medizinischen Behandlungserfolg zu sichern und die Integration der Krankheit im Alltag zu fördern. Ziel ist die Förderung der kognitiven, emotionalen, sozialen und verhaltensbezogenen Kompetenzen im Umgang mit den Anforderungen aus Krankheitssituation und Behandlung sowie der Aufbau einer entwicklungsund familienentsprechenden Selbständigkeit. - Aufbau und Förderung der Selbsthilfegruppenarbeit. - Integration bestehender Leistungserbringer in das Versorgungsnetz. - Aufbau eines verbesserten Entlassmanagements. - Aufklärung der Öffentlichkeit über chronische Krankheiten im Kindes- und Jugendalter oder das Schicksal der Patientenfamilien. Die Region 10 kann nur begrenzte Angebote der Versorgung von chronisch kranken Kindern vorweisen. Daher ist die Palliativversorgung der Kinder und die Begleitung der Eltern und Geschwisterkinder nach dem Tod des Kindes ein weiteres Anliegen von ELISA. 2. Angaben zum betreuten Personenkreis 2. 1. Anzahl der betreuten / begleiteten Patienten mit Behinderung oder von einer Behinderung bedrohte Patienten Im Jahr 2008 wurden insgesamt 153 behinderte oder von Behinderung bedrohte Kinder, davon waren 147 Familien, betreut. Geschwisterkinder sind nicht mit eingerechnet. Die Abweichung ist durch Mehrlingsgeburten begründet. 2. 1. 1. Art der Behinderung Im Einzelnen wurden betreut geistig behinderte Kinder körperbehinderte Kinder Kinder mit Sinnesbehinderungen mehrfach behinderte Kinder Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V. Seite 7 von 25 In einzelnen wurden bei den betreuten Kindern folgende Erkrankungen diagnostiziert: Achondroplasie Adipositas Asphyxie Drogenentzugssymptomatiken Herzerkrankungen Extrem Frühgeborene Anorexie Arnold-Chiari-Syndrom BNS Krämpfe Sinnes-, geistige und Körperliche Behinderungen Diabetes mellitus Typ I Down Syndrom Epilepsie Hauterkrankungen (Epidermolysis bullosa, Cormel-Netherton-Syndrom) Krebserkrankungen (Leukämie, Hodgkin, Neuroblastom und Hirntumor) Lungenerkrankungen Lebererkrankungen Akutes Leberversagen Zustand nach Organtransplantationen Hirnblutungen Hydrocephalus Offene Bauchdecke Pierre-Robin-Syndrom Dünndarmatresie Franceschetti-Syndrom Muskeldystrophie und Muskelathrophie Bei 12 chronisch erkrankten Kindern erfolgte eine Einstufung nach dem Schwerbehindertengesetz. 14 bekamen das Pflegegeld bewilligt, 1-mal wurde Blindengeld beantragt, 4 Reha-Maßnahmen wurden durchgeführt, 6 Sozialhilfeund Wohngeldanträge gestellt. Von den betreuten Kindern sind im Berichtszeitraum 4 verstorben. Soziale Indikationen führten ebenfalls zu einer Versorgung im Sinne der Nachsorge. Zu den sozialen Indikationen zählten: Minderjährige Mütter Drogenmissbrauch der Eltern / Mutter Psychische Erkrankungen der Mutter Interaktions- und Bindungsstörungen 2. 1. 2. Altersstruktur der erkrankten/behinderten Kindern Die Betreuung bezieht sich vom Frühgeborenenalter bis zum Heranwachsendenalter. Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V. Seite 8 von 25 Davon waren 69 Kinder im Alter von 0 bis 1 Jahr 33 2 bis 6 Jahre 28 7 bis 14 Jahre 17 15 bis 18 Jahre 0 über 18 Jahre 6 hatten keine Altersangabe Es ist festzustellen, dass gerade bei Kindern in Alter bis zu 1 Jahr die Eltern den größten Betreuungsbedarf haben. Hierbei handelt es sich hauptsächlich um die Nachsorge von Neugeborenen und extrem Frühgeborenen mit erheblichen Folgeerkrankungen. Bei der Altersgruppe von 2 bis 6 Jahren erleben wir immer häufiger eine gestörte Interaktion zwischen dem Kind und den Eltern. Es entsteht ein erhöhter Beratungsbedarf durch die immer größer werdende Unsicherheit der Eltern. Jugendliche in der Pubertät, die aufgrund der Erkrankung/Behinderung erhebliche Selbstwertproblematiken entwickeln, haben ebenfalls einen erhöhten Betreuungsbedarf. Hierbei ist zu berücksichtigen die „Beratungsresistenz“ bzw. die mangelnde Motivation der Jugendlichen. 2. 1. 3. Anteil der Behinderten aus dem Einzugsbereich des Dienstes Die Kinder kommen aus dem Einzugsbereich der Region 10. Dazu gehört der Landkreis Neuburg-Schrobenhausen Landkreis Eichstätt Landkreis Pfaffenhofen und die Stadt Ingolstadt So wie aus dem Randgebiet des Landkreises Donau-Ries Weißenburg und Aichach-Friedberg Eine Familie wurde in Kehlheim betreut und eine Beratungseinheit erfolgte bei einer Familie aus Dillingen. Im Beantragungszeitraum verteilten sich wie unten dargestellt die Anzahl der Kinder auf die Region. Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V. Seite 9 von 25 Patientenverteilung auf die Landkreise der Region im Jahr 2008 (n = 153) WUG Aichach Dillingen Kelheim n = 8; 5,23% ND-SOB n = 43; 28,10% DON n = 8; 5,23% PAF n = 21; 12,73% IN n = 46; 30,07% WUG DON EI n = 27; 17,65% PAF EI IN ND-SOB 2. 2. Betreute Angehörige Insgesamt wurden 147 Familien (153 Kinder) mit behinderten oder von Behinderung bedrohten Kindern und Jugendlichen so wie chronisch kranken Kindern betreut. Dabei war in der Regel die Mutter des behinderten Kindes die Person, mit der die häufigsten Kontakte stattfanden. Aufgrund des systemisch-familientherapeutisch orientierten Ansatzes sind wir sehr bestrebt die Väter in die Beratung und Betreuung einzubinden. Mitbetreut wurden 268 Angehörige. Davon waren 54 Geschwisterkinder einbezogen In 2 Fällen war die Einbeziehung eines Dolmetschers erforderlich. Gerade in Familien mit sterbenden Kindern ist die Einbeziehung der Geschwister extrem wichtig. Im Förderjahr 2008 verstarben uns 4 Kinder im Alter unter 2 Jahren. In 2 Familien wurden Geschwisterkinder direkt angeleitet. Sie waren maßgeblich in die Versorgung des erkrankten Kindes involviert. Bei allen betroffenen Kindern fanden die Kontakte mit dem Kind und den Eltern selbst statt. Bei den sehr kleinen oder schwerst behinderten Kindern war der Schwerpunkt die Elternarbeit. Jugendliche werden persönlich sehr stark in ihrem persönlichen Selbstwert gestärkt, so dass sie langfristig eigenverantwortlich mit ihrer Erkrankung oder Behinderung umgehen können. Ausnahmen sind Behinderte, die auf Hilfe angewiesen sind. Bei 4 Familien war die Einbeziehung der Jugendhilfe erforderlich. Die Kinder wurden wegen Kindsgefährdung in Obhut genommen. Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V. Seite 10 von 25 2. 3. Entlastete Familien Der Einsatz des Teams von ELISA ist hauptsächlich der Aufenthaltsort des Kindes und das häusliche Umfeld. Die Nachsorge versucht sowohl eine Entlastung durch Anleitung und der Stärkung der Selbstkompetenz zu schaffen, wie auch durch unmittelbare entlastende Dienste. 13 Familien hatten im Rahmen der Verhinderungspflege, familienentlastende Dienste in Anspruch genommen. ELISA ist seit Februar 2007 ein anerkannter ambulanter Kinderkrankenpflegedienst mit Palliativ- und Intensivpflege. Die Familien werden finanziell nicht belastet. Vereinseigene Mittel werden eingesetzt. Die ernormen strukturellen und personellen Anforderungen sowie die nicht kostendeckende Vergütung der äußerst zeitintensiven Versorgung der Kinder, haben den Verein in eine sehr ernste finanzielle Lage gebracht. Für die Organisation und die Sicherstellung des FED’s sind die Sozialpädagogen zuständig. 3. Dienstleistungen und Aufgaben 3. 1. Information und Beratung Die zentrale Methode der Nachsorge ist das Case Management, das insbesondere bei schwer und schwerst belasteten Patientenfamilien eingesetzt wird. Patientenfamilien mit mittlerer Belastung erhalten eine standardisierte Nachsorge und wenig belastete Familien werden über Nachsorgemaßnahmen informiert / aufgeklärt. Die Methode Case Management gliedert sich in den Ablauf Intake, Assessment, Hilfeplanung, Durchführung/Monitoring und Evaluation. In der Intake-Phase wird die Notwendigkeit der Nachsorge festgestellt. In der Assessement-Phase werden multiaxial und adaptiv die Probleme und Ressourcen der Familie erfasst. In der Hilfeplanung werden die Ziele der Nachsorge mit allen Beteiligten und die damit verbundenen Nachsorgemaßnahmen festgelegt. In der Phase der Durchführung werden die Nachsorgemaßnahmen angewendet und kontinuierlich beobachtet, ob sie zum Ziel führen. Am Ende der Nachsorgemaßnahmen wird die Zielerreichung beurteilt, je nach Ausgang findet ein Abschluss oder Reassessment statt. Kennzeichnend für die Nachsorge ist 1. Individualisiertes / patientenorientiertes Vorgehen, d.h. der Patient mit seiner Familie und nicht ein Versorgungssystem, Leistungserbringer oder Versicherer steht im Vordergrund als Auftraggeber für die Nachsorge 2. Familienorientierung, d.h. Einbezug der Bezugspersonen bei erkrankten Kindern 3. Ganzheitlichkeit / interdisziplinäre Nachsorge, d.h. nicht nur medizinische, sondern auch psychosoziale Betreuung 4. Sektorenübergreifende Versorgung (Vernetzung mit weiteren Leistungserbringern) Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V. Seite 11 von 25 5. Qualitätssicherung, d.h. Aufbau einer Qualitätssicherung, die die Strukturund Prozessqualität sicherstellt Des Weiteren sind zu nennen: 1. Ressourcenorientierung, d.h. es werden neben den Problemen auch die Stärken der Patientenfamilie in der Nachsoge/ Nachsorgeplanung berücksichtigt 2. Bedarfs- und Bedürfnisorientierung, d.h. bei der Nachsorge werden sowohl der Bedarf an Nachsorge durch die Fachkräfte eingeschätzt als auch die Bedürfnisse im Sinne des Empowerments (Sichtweise des Patienten/familie) berücksichtigt. 3. Wissenschaftlichkeit, d.h. die Nachsorge orientiert sich kontinuierlich am Stand der Wissenschaft, reflektiert die bestehende Nachsorgetätigkeit und ergänzt diese durch neue wissenschaftlich anerkannte Verfahren. 4. Wirtschaftlichkeit, d.h. die Nachsorge berücksichtigt im Vorgehen die gesellschaftlichen und institutionellen Ressourcen und versucht, Über- und Unterversorgung zu vermeiden. 5. Koordination der medizinischen, pflegerischen und sozialmedizinischen Leistungen: Sie Koordination beinhaltet die kontinuierliche Begleitung und Beobachtung der bisherigen Koordination, Vernetzung, Krankheitsbewältigung und Selbstversorgung, die individuelle Abstimmung von einzelnen Behandlungsmaßnahmen, die Klärung der Relevanz, Notwendigkeit und Dringlichkeit der Maßnahmen und die Reflexion von Effizienz und Effektivität. Zusätzlich berücksichtigt die Koordination die Integration der Krankheitsanforderungen im Alltag. Die Koordination erfolgt in Absprache mit allen Beteiligten und passt sich dem Krankheitsprozess an. Zu den Aufgaben zählen Hilfeplanung, interdisziplinäre Absprachen, Kontaktvermittlungen, Vernetzungsaufgaben usw. 6. Anleitung in der Bewältigung und Aufbau von Kompetenzen zur Bewältigung der Behandlungsanforderungen und Selbstversorgung: Hierzu zählen Aufklärung, Anleitung und Beratung. Aufklärung: Eine Grundlage der erfolgreichen Krankheitsbewältigung sowie Selbstversorgung ist das Verständnis der Krankheitszusammenhänge, der Behandlungsanforderungen sowie der Auswirkungen von Eigen- und Umweltfaktoren. Das Verständnis wird durch Wissens- und Informationsvermittlung gefördert. Anleitung: Hierbei handelt es sich um den Aufbau von konkreten Fertigkeiten durch individuelle Anleitung in der Krankheitsbehandlung, Pflege und Diätetik. Insbesondere werden Selbstständigkeit, Eigenverantwortung und Problemlösung auch im Alltag gefördert. Beratung: Für spezielle krankheitsbezogene Probleme, die einer Heilung bzw. Stabilisierung entgegenwirken, werden sozialtherapeutische Maßnahmen mit sozial- und verhaltensmedizinischer Beratung durchgeführt. Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V. Seite 12 von 25 Motivation zur Durchführung der Behandlung und Inanspruchnahme verordneter Maßnahmen. In motivationsfördernden Gesprächen findet ein Aufbau von Engagement im Sinne der Compliance und des Empowerments und ein Abbau von Ängsten oder falschen Vorstellungen statt, um die notwendigen Leistungen in Anspruch zu nehmen. Zu den Aufgaben zählen die Analyse der Auswirkung, der Umgang mit hemmenden und der Nutzen von fördernden Faktoren im Alltagsleben. Bei Bedarf werden diese Gespräche unter Einbezug der stationären und ambulanten Behandler durchgeführt und berücksichtigen die individuellen Alltagsanforderungen. Im Rahmen unserer Nachsorgeeinrichtung werden Patientenschulungen angeboten. Dabei sind zu nennen die Asthmaschulungen, die Adipositasschulung, „Big for Fit“, Schulungen von Diabetiker. 3. 1. 1. Anzahl der Kontakte Jeder „Erstkontakt“ persönlich wie auch telefonisch erfolgt mit einem Sozialpädagogen. D. h. bei den betreuten 147 Familien erfolgten mindestens147 Kontakte. Mit jeder Familie findet ein Erstgespräch statt. Nach der Anamneseerhebung und der Hilfeplanung wurde in den Familien insgesamt 9872 Stunden im Rahmen der Nachsorge und der Krankenpflege von Krankenschwestern betreut und beraten. Nicht inbegriffen sind die Fahrzeiten zu den Patienten. In der Nachsorge waren es 186 Stunden, im FED 151 Stunden und in der Krankenpflege 2344 Stunden. 17186 Arbeitsstunden sind den Schwestern als Lohn ausbezahlt worden. Die intensive Einarbeitungszeit forderte anfangs den Einsatz von zwei Schwestern pro Kind. Urlaub, Fortbildungen, Arbeitszeitenregelungen usw. wurden dabei berücksichtigt. Ein inzwischen zweijähriger dauerbeatmeter Junge wird täglich 24 Stunden durchgehend intensiv versorgt. Nachtdienste- und Wechselschichten sind zu berücksichtigen. Im Bereich der Offenen Behindertenarbeit erfolgten 287 Kontakte mit 403 Stunden. Darin enthalten sind die 147 Erstkontakte. Es sind 1½ Sozialpädagogen beschäftigt. Bei einer jährlichen Arbeitszeit von 1617 Stunden/Vollzeitkraft fallen ca. 2542 Arbeitsstunden an. Nicht selten fanden Wochenendeinsätzte statt, gerade dort, wo Fütterungsstörungen oder Sondenentwöhnungen oder gar Sterbebegleitungen erfolgten. Es wurden insgesamt 4923 Stunden von examinierten Kinderkrankenschwestern in der Pflegenachsorge und der Krankenpflege abgerechnet. 545 Stunden sind in dem familienentlastenden Dienst geleistet worden. Diese sind im Rahmen der Verhinderungspflege und der zusätzlichen Betreuungsleistungen z. Teil abgerechnet worden. Hierbei sind allerdings nur Fachkräfte eingesetzt, da aufgrund der besonderen Erkrankungen ehrenamtliche nicht eingesetzt werden dürfen. Zusätzlich wurden 103 Beratungsstunden durch die Diabetes- und Ernährungsberatungsberatung erbracht. Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V. Seite 13 von 25 40 Stunden sozialtherapeutische Maßnahmen und 7 Stunden in der Trauerarbeit erfolgten. Zusätzlich für Teamsitzungen, Dokumentation, Netzwerkarbeit, Öffentlichkeitsarbeit, Fortbildungen, Supervision, Fahrzeiten, Urlaub, Nacht- und Dienstfrei kamen 7314 Stunden beim Pflegepersonal hinzu. Regelmäßig nimmt das psychosoziale Team an den täglichen Chefarztvisiten in der Kinderklinik teil wie auch bei den wöchentlichen Chef- und Oberarztbesprechung. Hochgerechnet ergeben sich 312 Stunden für die Sozialpädagogen. Die Supervisionen finden regelmäßig alle 6 – 8 Wochen statt. Sie werden von einem außenstehenden Supervisor geleitet. Zusätzlich trifft sich die Führungsebene alle 6 – 8 Wochen zum Führungsebenenteam (FE). Es nehmen alle Sozialpädagogen daran teil so wie der Vorstand, sein Stellvertreter, die Pflegedienstleitung und die Stellvertretung. Für die Sozialpädagogen fallen hier 54 Stunden an. Zusätzlich erfolgt ein regelmäßiger Austausch zwischen dem Vorstand und der Geschäftsführung (ca. 13 Stunden) Für die Teilnahme an den Vorstandssitzungen sind 25 – 30 Stunden zu veranschlagen. Für die Supervision und den Teamsitzungen sind ca. 70 Stunden anzusetzen. Insgesamt sind es ca. 167 Stunden. Im Rahmen der Öffentlichkeitsarbeit sind bei den Sozialpädagogen fast wöchentlich Termine anzusetzen. Vielfach fanden diese am Abend oder an den Wochenenden statt. Dafür sind Minimum 150 Stunden zu veranschlagen. In diesem Zusammenhang darf ist auch die Koordination und die Rekrutierung von Ehrenamtlichen zu nennen. Zu den Abendveranstaltungen, kamen hinzu Begegnungsmaßnahmen (Wochenende mit Eltern, Patienten und Geschwister, eine Tagesfahrt für die Familie ins Legoland, 2 Großveranstaltungen, Messen, die über mehre Tage dauerten, des Weiteren fand ein Pflegekurs gemeinsam mit dem VdK statt. In diesem Zusammenhang referierten zum Thema Schwerbehindertenrecht und Hilfen im Rahmen der Pflegeversicherung die Sozialpädagogen. Zur Planung, Durchführung und Evaluation der Begegnungsmaßnahmen und der Fortbildungsveranstaltungen sind geschätzt ca. 200 – 220 Stunden anzusetzen. Nicht erfasst sind in den o. g. Stunden die telefonischen Kontakte mit Behörden, den Eltern oder Kurzgespräche mit den behandelnden Ärzten, kurze Erstkontakte mit den Eltern am Telefon, die Teilnahme an interne und externe Fortbildungen und Arbeitskreisen (PSAG und Palliativ) oder dem Qualitätsverbund „Bunter Kreis“, die Mitarbeitergespräche, Geschäftsführungsaufgaben, Verhandlungen mit den Kostenträgern, Betreuung von Ehrenamtlichen, Hospitationen, Betreuung von Praktikanten, so wie Literatur-, Rechtsstudien, Qualitätsmanagement und Pressetermine. Die ersten zwei Monate des Jahres 2008 waren vor allem stark geprägt durch den Krankheitsausfall der Geschäftsführerin. Die Stellvertretung musste verstärkt sich in Aufgaben einarbeiten, die ihr fremd waren. Mitarbeiter wurde eingestellt, Bewerbungsgespräches erfolgten. Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V. Seite 14 von 25 Hinzu kam 2008 der Aufbau der Psychosomatik in der Kinderklinik. In diesem Zusammenhang wurden zwei Betten für Kleinkinder mit Fütterstörungen eingerichtet. Frau Strehle, als Fachfrau für Kinder mit Ess- und Fütterstörungen, war stark in der Schulung des Personals und der Errichtung des neuen Fachbereichs integriert. Im Verwaltungsbereich wurden die Arbeitsstunden von 10 auf 25 erhöht. Die Erhöhung war begründet durch die betriebliche Umstrukturierung, Einführung der Datenträgerabrechnung und dem ansteigenden Arbeitsaufwand. 3. 1. 2. Struktur der Kontaktformen Kontakte fanden im Bereich der Dienststelle/Kinderklinik selbst statt. Darunter fallen sowohl Erstkontakte, die in der Regel am Bett des Kindes oder im Elternzimmer der jeweiligen Station stattfinden, als auch Folgekontakte nach der Entlassung des Kindes. Soweit möglich wurden Termine nach der Entlassung zusammengelegt mit ärztlichen Kontrollterminen in der Kinderklinik. Der Großteil der Kontakte erfolgte in den Räumlichkeiten des Vereins und im häuslichen Umfeld. Aufgrund der Sanierungsarbeiten im Schwesternwohnheim, in dem ELISA erstmalig untergebracht war, war der Verein im Jahr 2004 unmittelbar in den Gebäuden der Kliniken St. Elisabeth provisorisch untergebracht. Der Umzug erfolgte Im März 2005. Seitdem bietet das Nachsorgezentrum 3 Beratungsräume davon ein Raum für logopädische Behandlungen, 1 Therapieraum, eine Lehrküche, ein Schulungsraum, 1 Raum für das Nachsorgeteam, 2 WC davon 1 behindertengerechtes WC, 1 Technikraum, 1 Lagerraum, 1 Beobachtungs- und Aufzeichnungsraum. Das Nachsorgezentrum ist insgesamt behindertengerecht gebaut und kann über einen Aufzug erreicht werden. 3. 2. Themenbereiche der Beratung 3. 2. 1. Beschreibung der individuellen Hilfen Da häufig in einem Kontakt mehrere Themenbereiche angesprochen wurden (z.B. Erstkontakt mit Abklärung der familiären Gesamtsituation wie sozialrechtlichem und behinderungsspezifischem Informationsbedarf, Notwendigkeit der familiären Entlastung und psychische Situation aller Familienmitglieder, Arbeitsproblematik der Eltern ist es problematisch, hier eine exakte Zuordnung zu treffen. Mit allen Familien wurden – je nach Bedarf unterschiedlich intensiv – folgende Bereiche thematisiert: In der Klinik: Ist die Familie informiert über die ihr zustehenden finanziellen und sozialrechtlichen Hilfen (z.B. SchwbG, Fahrkostenzuschüsse, Leistungen nach SGB V, SGB IX SGB XI, BSHG usw.)? Benötigt die Familie in der aktuellen Situation eine Entlassung/Unterstützung personeller oder finanzieller Art (z.B. Haushaltshilfe, familienentlastende Dienste, Sozialfond)? Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V. Seite 15 von 25 Wie ist die psychische Situation der Familie und wie verarbeitet sie die Nachricht von der Behinderung oder extremen Gefährdung ihres Kindes? Hat die Familie genügend Ressourcen, diese Belastung selbst zu verarbeiten, wünscht sie Kontakt zu anderen betroffenen Eltern (Selbsthilfegruppen) und/oder benötigt sie professionelle Hilfe? Vor der Entlassung: Absprache mit der Klinik: Ist die Familie mit den notwendigen Pflegemaßnahmen vertraut und sind diese von der Familie selbst zu bewältigen oder benötigt sie die Unterstützung durch eine Nachsorgeschwester/Sozialstation? Entspricht die häusliche Umgebung den pflegerischen Erfordernissen? Ist eine lückenlose Anbindung an ambulante Einrichtungen gewährleistet (Kinderarzt, Reha, Frühförderung, mobile Dienste, Förderschulen usw.)? Nach der Entlassung: Wie gestaltet sich das familiäre Leben mit dem/um dem behinderten bzw. kranken Kind? Sind die Eltern – allen voran die Mutter – den nun real gewordenen täglichen Belastungen gewachsen? Oder benötigt die Familie nun doch eine (evtl. vorher als „unnötig“ abgelehnte finanzielle, personelle oder psychische Unterstützung? Die Aufgaben insgesamt beziehen sich auf eine kontinuierliche, enge Zusammenarbeit mit allen im Versorgungsnetz Beteiligten Angehörigen. Ist die Anbindung an bestehende Fördereinrichtungen gelungen oder kommt die Familie eigenverantwortlich und selbständig zu recht, so findet ein Rückzug des OBADienstes aus der Beratung und Betreuung statt. Insgesamt handelt es sich um Hilfe zur Selbsthilfe. 3. 2. 2. Prozentuale Verteilung der am Patienten geleisteten Gesamtstunden (9872 Nachsorge/FED/Pflege + 2542 Psychosozialer Dienst = 12.414 Stunden) Sozialtherapeutische Maßnahmen (40 Stunden) Pflegenachsorge (578 Stunden) Ambulante Kinderkrankenpflege (8606 Stunden) FED (545 Stunden) & Organisation und Sicherstellung durch die Sozialpädagogen ( Diabetes- / Ernährungsberatung (103 Stunden) Visiten / Mittagsbesprechungen (312 Stunden) Team/Supervision/FE/Vorstand/Jourfix (167 Stunden) Öffentlichkeitsarbeit & Koordination von Ehrenamtlichen (150 Stunden) Begegnungsmaßnahmen (220 Stunden) Psychosoziale Beratungen (403 Stunden) Sonstige Aufgaben im psychosozialen Dienst, Elternschulungen, Vorträge, Gruppenangebote (1250 Stunden) 0,32 % 4,65 % 69,32 % 4,39 % 0,82 % 9,12 % 2,51 % 1,20 % 1,77 % 3,24 % 10,07 % Die Stunden verteilen sich auf die 153 betreuten Kinder. Und den entsprechenden Einsatzgebieten. Insgesamt stieg von 2007 auf 2008 die Anzahl der betreuten Familien von 78 auf 153. 2007 betreute ELISA in der Intensivpflege 2 Kinder. 2008 waren es 8. In der Nachsorge stieg die Anzahl von 50 betreue Kinder auf 82 Kinder. Gruppenangebote Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V. Seite 16 von 25 stiegen von 2 auf 4. 2008 erfolgte eine Fahr ins Legoland und ein Eltern-KindWochenende in Berchtesgarden. 3. 2. 3. Anzahl der geförderten und nicht geförderten Beratungsstunden Für die unmittelbare Beratung und Begleitung der betroffenen Familien wurden 12.414 Stunden aufgewendet. Die 12.414 Stunden am Kind und der Familie leisteten das gesamte Team aus 3 1/2tags Sozialpädagoginnen, und 18 beschäftigte Kinderkrankenschwestern. Davon 17 geringfügig beschäftig, 6 Teilzeit und 5 voll beschäftigt. Zwei Kinderkrankenschwestern und eine Sozialpädagogin sind zertifizierte Case Managerinnen. Drei Krankenschwestern haben eine palliativ care Ausbildung absolviert. Frau Fabritius-Glaßner, als geförderte ½ Stelle einer Sozialpädagogin, ist sowohl im psychosozialen Dienst als auch als Geschäftsführerin tätig. Eine detaillierte Stundenaufteilung ist nicht möglich. Von August 2007 – März 2008 war sie im krank gemeldet. Ihre Tätigkeit übernahm Frau Strehle Petra und Simone Lang. Beide sind als Sozialpädagoginnen im psychosozialen Dienst tätig. Eine Stellevertretung für die Psychosoziale Arbeit ist dringend notwendig! 3. 2. 4. Zahl der Vermittlungen Insgesamt wurden 259 Vermittlungen getätigt. Davon entfielen auf Elternselbsthilfegruppen 3, Frühförderstellen 78, Beratungsstellen 31, FED 11, in die Nachsorge 82, 6 mal Vermittlungen zur Sozialstation und 3 zur Jugendhilfe (SPFH), . Weiterhin wurden Sozialfonds 4, Seelsorge 4, Reha Einrichtungen 4, Sozialhilfe 4, Fahrtkosten 3, Pflegegeld 14, Schwerbehindertenausweis 12, Blindengeld 1, Es wurde 3 Sorgerechtsentzug vollzogen. 3. 2. 5. Zeitaufwand für Vermittlungen Legt man die 259 Vermittlungen als Rechengrundlage fest und geht man von mindestens zwei – drei Kontakte mit der Vermittlungsstelle und zwei bis drei Kontakte mit dem Kostenträger (mindestens) und nimmt man pauschal an, dass ein Kurzgespräch von 10 - 15 Minuten dauert, so ergibt sich ein Wert von 86 - 194 Stunden nur für die Vermittlung. 3. 3. Gruppenangebote Die Kontakte zu den Selbsthilfegruppen finden größtenteils fallbezogen statt. Allen Eltern werden entsprechende Adressen und die jeweiligen Ansprechpartner weitergegeben, so weit es der Wunsch der Eltern ist. Vielfach sind die Eltern noch nicht bereit Kontakte nach Außen zu knüpfen. ELISA e. V. ist bestrebt mit den örtlichen SHG gemeinsame Vorträge zu organisieren. 2008 fanden keine statt. Der Schulungsraum des seit März 2006 existierenden Nachsorgezentrums wird vielfach von verschiedenen Gruppen genutzt. So sind die Diabetiker Gruppen (10 Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V. Seite 17 von 25 Abende a 1 ½ Stunden), die Adipositas Gruppe (12 Abende a 1 ½ Stunden) und die Asthma Gruppe (20 Stunden je Gruppe) zu nennen. Monatlich findet das Still Kaffee statt, eine von Hebammen geleitete Selbsthilfegruppe für Mütter mit Neugeborenen Kindern. Neu hinzugekommen ist die Selbsthilfegruppe für verwaiste Eltern „Unsere Kinder“, die einmal monatlich vom Seelsorger und einer betroffenen Mutter geleitet wird. Freizeit- und Begegnungsmaßnahmen fanden im Jahr 2008 statt. Eine ganze Woche begleiteten eine Kinderkrankenschwester und ein Theologe und Seelsorger eine Freizeitmaßnahme in Zusammenarbeit mit dem VdK Neuburg in Nördlingen mit Vollverpflegung. Die Sozialpädagogen hielten Vorträge zum Schwerbehindertenrecht und Pflegegeld. An dieser Maßnahme konnten ganze Familien mit behinderten Kindern teilnehmen. Angeboten wurde eine Kinderbetreuung sowohl für die behinderten Kinder als auch für die Geschwisterkinder, während die Eltern Schulungen über Lager- und Pflegemöglichkeiten erhielten, Meditationsabende und gruppentherapeutisch Angebote annahmen. Weiterhin fand das alljährliche Lichterfest statt, das für die schwerstkranken und behinderten Kinder im wahrsten Sinne des Wortes ein „Highlight“ bedeutet. Diese Kinder können kaum an einem Martinsumzug oder eine Adventsfeier teilnehmen und genießen dieses Angebot zusammen mit ihren Familien sehr. Adipositas-Gruppe: Es wurden drei Gruppen für übergewichtige Kinder angeboten. Eine Gruppe im Alter von 9 – 12 Jahren und zwei Gruppe im Alter von 12 – 16 Jahre. In jeder Gruppe nahm ein Elternteil teil. Es wurden insgesamt 34 Kinder an jeweils 12 Abenden von einem interdisziplinären Team aus Arzt, Diätassistentin, Sporttherapeutin und Psychologin beraten und psychologisch begleitet. Asthmagruppe: An der Asthmagruppe nahmen 10 Kinder Teil. Jedes Kind wurde von einem Elternteil begleitet und von einem interdisziplinären Team von Psychologe, Arzt und Krankenschwester betreut. Die Gruppenstunden fanden an zwei Wochenenden statt. Das Schulungsprogramm für Diabetiker Eltern zog sich über ein ganzes Jahr hindurch und wurde als Vortragsreihe angeboten. Es nahmen je nach Themenschwerpunkt mal mehr mal weniger Eltern teil. Durchschnittliche Teilnehmerzahl war 5 – 7 Eltern. 3. 4. Sonstige Leistungen ELISA beschäftigt im Rahmen seines Nachsorgeauftrages Fachkinderkrankenschwestern. Sie leisteten 681 Stunden in den betroffenen Familien in der Erstversorgungsphase nach Abschluss der stationären Behandlung. Zu ihren Aufgaben zählen die aktive Einbindung der Betroffenen und der Angehörigen in die Pflege, die Anleitung der Eltern in der Pflege und die Aktivierung des häuslichen Umfeldes, die enge Zusammenarbeit mit den Hilfspartner und die Koordinierung der Hilfsmaßnahmen zur Sicherung des stationären Behandlungserfolgs. Durch den intensiven Kontakt zu den meist schwer belasteten Familien sind auch die Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V. Seite 18 von 25 Schwestern hohen psychischen Belastungen ausgesetzt. Die sog. „Nachsorgeschwestern“/Case Managerinnen sind zu beraten und zu schulen. Es gehört mit zu den Aufgaben des OBA-Dienstes die Praxisberatung und Supervision sicherzustellen. Hierfür wurden 16,5 Stunden Team- und Fallbesprechungen so wie 12 Stunden Gruppensupervision aufgewendet. Fortbildungsmaßnahme zum bestimmten Themen (palliativ Versorgung von Kinder, Wundversorgung, Portschulung, Workshop für Palliativpflege, Krisenintervention, Trauerarbeit, Fütterungsstörungen und Interaktionsstörungen im Kleinkindalter, Umgang mit traumatisierten Eltern von Risiko- und Frühgeborenen, Arbeit mit Schreibabys, Palliativ-Care-Ausbildung, Pflegereformgesetz, Einstufungskriterien in die Pflegestufe, Kommunikation mit schwierigen Eltern, persönliches Budget) wurden sowohl vereinsintern wie auch außerhalb der Einrichtung angeboten und wahrgenommen. Neben der bekannten psychosozialen Arbeit im OBA-Dienst erbrachte ELISA e.V. weiter reichende Leistungen. Zu nennen sind: 3. 4. 1. Pflegenachsorge Mitarbeiterinnen der Pflegenachsorge, sind in der Regel Fachkinderkrankenschwestern. Sie beraten betroffene Familien in der Erstversorgungsphase nach der Entlassung des Kindes aus der Klinik. Im Vordergrund steht dabei nicht die Pflegeleistung, sondern die Anleitung zur Pflege und Koordination der häuslichen Erfordernisse der Pflege. Die Nachsorge ist zeitlich der Schwere der Erkrankung oder Behinderung angepasst. Erst wenn die Pflege von Hilfe- oder Fördereinrichtungen fachlich kompetent weitergeführt werden kann oder die Pflegefähigkeit der Angehörigen entwickelt ist, zieht sich die Fachkinderkrankenschwester aus der Beratungs- und Betreuungsarbeit zurück. Sie bleibt aber weiterhin Ansprechpartnerin in Krisensituationen. Im Bereich der Pflegenachsorge waren 2008 11 Schwestern und eine DiabetesErnährungsberaterin tätig. Die Schwestern sind geringfügig beschäftigt. Im familienentlastenden Dienst wurden 545 Stunden aufgewendet. Es kann aufgrund der Erkrankungen der Kinder nur examinierte Fachpersonal eingesetzt werden. Die Organisation und die Sicherstellung des FED übernimmt die Sozialpädagogin, Frau Lang. 3. 4. 2. Diabetes- und Ernährungsberatung Die Betreuung und Pflege ihrer schwerst- und chronischkranken Kinder erfordert von den Eltern nicht selten auch genaueste Kenntnisse zu Fragen der richtigen Ernährung und der richtigen Einstellung bei Insulin wie z.B. die Zubereitung einer speziellen Diät bei stoffwechselgestörten Kindern oder die Anreicherung der Nahrung mit hochkalorischen Lebensmitteln bei Kindern mit Kurzdarm-Syndrom oder Resorptionsstörungen. Die Diabetesberaterin wirkt über ihre Tätigkeit in der Klinik hinaus auch bei ELISA. Hier betreut sie die Familien im häuslichen Umfeld. Schult die Eltern das Kind aber auch das Umfeld des Kindes. So geht sie in die Einrichtungen der Kinder Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V. Seite 19 von 25 (Kindergärten oder Schulen) um das Personal (Erzieher, Lehrer) für die Bedürfnisse des erkranken Kindes zu sensibilisieren aber auch Ängste abzubauen und für Akutfälle wie Unterzuckerungen Handlungsfähigkeit zu vermitteln. 3. 4. 3. Sozialtherapie (i. S. psychotherapeutischer/familientherapeutischer Begleitung) Die Sozialtherapie trägt durch spiel- und familientherapeutische Maßnahmen sowie personzentrierter Beratung zur Bewältigung der veränderten Lebenssituation der Familien bei. In diesen Bereich fallen neben der Therapie mit der gesamten Familie auch die Verarbeitung von Paarkonflikten sowie die Geschwisterkinderarbeit. Eine intensive Beratung und Begleitung erfuhren 16 Familien. Hierbei handelte es sich sowohl um intensive Einzelfallhilfe wie auch um eine intensive Elternarbeit. Die Kinder hatten eine explizite Essstörung und wurden von der Ess- und Füttertherapeutin, Frau Petra Strehle, Dipl. Sozialpädagogin und Familientherapeutin, begleitet. (40 Stunden) Für das eigens entwickelte Konzept für die Behandlung von Kleinkindern mit Fütterungsstörungen, wurde im März der Verein mit einer Urkunde zum Präventionspreis 2006 ausgezeichnet. Aufgrund der engen Kooperation mit den Kliniken >St. Elisabeth< wurde Frau Strehle mit der Umsetzung des Konzepts einer stationären psychosomatischen Versorgung von Kleinkindern betraut. Um dem immer größer werdenden Kreis der zu betreuenden Familien mit behinderten Kindern gerecht zu werden stellte der Verein eine weitere Sozialpädagogin mit 19,25 Stunden ein. 3. 4. 4. Trauerbegleitung Eltern, Geschwister und andere Angehörige werden nach dem Tod eines Kindes auf ihrem Trauerweg begleitet. Das Angebot umfasst Informationen über Trauerangebote und individuelle Beratungen, Trauerbegleitung, Vermittlung und Begleitung von Selbsthilfegruppen, Seminare, Schulungen sowie Aus- und Fortbildungen. ELISA arbeitet sehr eng mit der Klinikseelsorge und den zuständigen Pfarreien zusammen. 3. 4. 5. Familienentlastung Im Herbst 2002 begann ELISA mit dem Aufbau eines eigenen Angebots zur Familienentlastung für Familien mit chronisch-, krebs- und schwerstkranken Kindern. Die Mitarbeiterinnen unterstützen, die durch die Erkrankung eines Kindes auch zeitlich schwer belastete Familie, betreuen Geschwisterkinder oder übernehmen die Versorgung des Kindes/Jugendlichen bei Verhinderung der Eltern, Fahrdienste etc.. 3. 4. 6. Finanzierung Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V. Seite 20 von 25 Die Bereiche Pflegenachsorge, Ernährungsberatung und Sozialtherapie werden zum einen Teil von den Krankenkassen, zum anderen aus Eigenmitteln des Vereins getragen. Die Vertragsverhandlungen mit den gesetzlichen Krankenkassen führten dazu, dass ELISA als Vertragpartner für sozialmedizinischer Nachsorge und ambulanter Krankenpflege anerkannt wurde. Die Kosten des familienentlastenden Dienstes trägt ebenfalls z. T. der Verein, die Eltern beteiligen sich an diesen Kosten im Rahmen der Verhinderungspflege. Die Trauerarbeit wird ausschließlich aus Eigenmitteln des Vereins finanziert. Für die OBA-Stelle erhält ELISA von keinem weiteren Kostenträger Fördermittel. Die Stelle wird ausschließlich von Freistaat Bayern, Bezirk Oberbayern und aus Eigenmitteln getragen. Der enorme Personaleinsatz, die nicht kostendeckenden Vergütungen in der Intensivpflege und der Nachsorge brachten den Verein in eine sehr schwierige finanzielle Lage. Das Jahr 2008 schloß ELISA mit einem Defizit von 120.000,00 Euro ab. Die Rücklagen wurden aufgebraucht. 180.000 Euro zusätzliche Spenden wurden für das Haushaltsjahr 2008 eingesetzt. Diese Situation zwingt den Verein schwerwiegende strukturelle Veränderungen für das laufende Jahr 2009 vorzunehmen. 4. Sonstige Aktivitäten 4. 1. Zusammenarbeit mit anderen Stellen Wir freuen uns über die begonnene gute Zusammenarbeit mit zahlreichen Personen und Einrichtungen im medizinischen und psychosozialen Bereich und hoffen, diese im neuen Jahr fortsetzen und erweitern zu können. Dazu gehören: - Kinderklinik St. Elisabeth mit allen Stationen und Fachbereichen - Klinikum Ingolstadt - Kinderklinik Josefinum, Augsburg - Zentralklinikum Augsburg - von Haunersches Kinderspital, München - Kinderklinik Schwabing - Uniklinik Erlangen, - Behandlungszentrum, Vogtareuth - Sozialpädiatrisches Zentrum München und Regensburg - Rehakliniken (Gailingen, Hochried, Bethel, Gaisach, Berchtesgarden, - Katholische und evangelische Klinikseelsorge - Gesetzliche und private Krankenversicherungen - Stadt- und Kreisverwaltungen - Landratsämer, Neuburg-Schrobenhausen, Eichstätt, Pfaffenhofen - Integrationsämter - Arbeitsämter - Sozial- und Jugendämter - Sozialstationen der caritativen Verbände (Diakonie, AWO, Caritas in der Region) - Lebenshilfe Kreisverband Donau-Ries e.V. Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V. Seite 21 von 25 - Lebenshilfe e.V. Ingolstadt Frühförderstellen, Ingolstadt, ND-SOB, Pfaffenhofen, Eichstätt, Nördlingen Regens-Wagner-Stiftung, Pfaffenhofen Pädaudiologische Beratungsstellen für hörgeschädigte Kinder, (ND-SOB, PAF; EI, IN) Frühförderzentrum für Blinde, Sehbehinderte und von einer Sehbehinderung bedrohte Kinder TANDEM, Ingolstadt Hollerhaus Offene Behindertenarbeit, Ingolstadt Beratungsstelle für Schwangerschaftsfragen in der Region, SKF, Frauen beraten Landesstiftung Mutter und Kind, München Pfennigparade, München Johann-von-Nepumuk-Schule, Ingolstadt Sofie-Scholl-Schule Neuburg Adolf-Rebel-Schule Pfaffenhofen St. Vinzenz, Ingolstadt Elterninitiative Herzkind, Ingolstadt Bayer. Krebsgesellschaft, Ingolstadt-Schrobenhausen Förderkreis für Früh- und Risikogeborene, Ingolstadt Elterninitiative von an Mukoviszidose erkrankter Kinder, Ingolstadt Elternselbsthilfegruppe Spina bifida /Hydrocephalus, Ingolstadt AK Kind im Krankenhaus, Ingolstadt SHG für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Freunde e.V. Ingolstadt Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V., Ingolstadt Wolfgang-Rosenthal-Gesellschaft e. V. SHG für Menschen mit Lippen-, Kiefer-, Gaumen-, Segelfehlbildungen und deren Familien, Ingolstadt 4. 2. Mitarbeiter Der Verein beschäftigt drei halbtags Sozialpädagoginnen und zwei stundenweise angestellte Verwaltungskräfte. In der Nachsorge sind 11 Fachkinderkrankenschwestern als geringfügig Beschäftigte tätig. Seit Oktober 2006 ist eine hauptamtliche Kinderkrankenschwester als verantwortliche Pflegefachkraft ganztags beschäftigt. Weitere 4 Vollzeitstellen und 6 Teilzeitstellen für die Krankenpflege und wurden besetzt. Es ist allerdings fast unmöglich Fachpersonal zu finden. ELISA, als Einrichtung der Kinderkrankenpflege und sozialmedizinischer Nachsorge, ist Vertragspartner der Krankenkassen. Ehrenamtlich werden die Familien von zwei Erzieherinnen und von einem Verein, Youg Care, der sich für Kinder engagiert, betreut. Young Care ist Mitglied von ELISA e. V. Eine enge Zusammenarbeit findet statt mit dem Gemeindereferenten, der die Familien bereits während des Klinikaufenthalts betreut. Ein Schwerpunkt seiner Tätigkeit ist die ehrenamtliche Betreuung der Selbsthilfegruppe für verwaiste Eltern, die über ELISA geführt wird. Eine Trauergruppe für Eltern und Kindern wird beabsichtigt. Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V. Seite 22 von 25 Mit vier Honorarkräften (Ärztin, Erzieherin, Dipl. Pädagogin und Diätassistentin) führt ELISA zweimal jährlich eine Eltern-Kind-Gruppe für adipöse Kinder und Jugendliche durch. Erfreulich ist aber auch, dass durch die intensive Vertretung in der Öffentlichkeit, immer wieder Menschen zur Unterstützung des Verein gewonnen werden können. Diese werden sowohl aktiv wie auch passiv für den Verein tätig. Sie übernehmen die Betreuung der Kinder, spielen und beschäftigen sie oder unterstützen den Verein durch ihre Mitgliedschaft. Gerade die ideelle Unterstützung durch politisch Verantwortliche, erleichtert sehr die Arbeit und die öffentliche Präsenz. 5. Bewertung der Arbeit 5. 1. Erste Aufgabenstellung Nach acht Jahren Tätigkeit des Dienstes lässt sich nur ein kurzes und prägnantes Fazit ziehen: In den ersten Jahren war der Aufbau von Strukturen im Vordergrund gestanden. Der gestiegene Bekanntheitsgrad, das „besondere“ Klientel und das entsprechende Know how, „wiederkehrende“ Patienten führen zu einem gestiegenen Beratungsbedarf. Die Aufgabenstellungen und die Anzahl der unterstützungsbedürftigen Personen sind stetig gewachsen. Bisher hatte ELISA Spenden und weitere Drittmittel zur Finanzierung der Sozialpädagogen eingesetzt. Die finanziellen Rücklagen sind jedoch weitestgehend aufgebraucht. ELISA ist in der Region eine sehr spezialisierte Institution. Landkreisübergreifende Beratungsstellen vermitteln ihre Klienten oftmals zu ELISA. Die Tätigkeit wird landkreisübergreifend sehr geschätzt. Als erste OBA-Stelle dieser Art in der Region 10 war die Aufgabe zunächst, den Versorgungsbedarf in dem Erstgespräch zu eruieren, Hilfen zu beantragen und zu koordinieren. Inzwischen wurden über 900 Familien nachhaltig in ihrer Selbstkompetenz gestärkt, so dass der Umgang mit der Erkrankung langfristig positiv beeinflusst wurde. Eine Verbesserung der Complience wurde erreicht. Eine weitere Aufgabenstellung, ist die Arbeit mit den Elternselbsthilfegruppen, die Geschäftsführung, die Schulung der Nachsorgeschwestern und die Öffentlichkeitsarbeit, die Ehrenamtlichenbetreuung sowie die Sicherstellung der 24stündigen Rufbereitschaft. Ein unwahrscheinlicher Zeitaufwand fordert die Administration, die Dokumentation und die Mitarbeiterführung. Die Öffentlichkeitsarbeit wird nach und nach zur Ehrenamtstätigkeit, da sie im normalen Arbeitsalltag nicht mehr einzugliedern ist. 5. 2. Arbeitsplatzentwicklung Eine besondere Schwierigkeit war die interdisziplinäre Tätigkeit. Medizin, Pflege, Psychologie und Pädagogik haben im Sinne der Patientenorientierung einen gemeinsamen Weg gefunden. Dieser ist geprägt von Empathie und Wertschätzung. Die Familie wird dort abgeholt wo sie steht. Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V. Seite 23 von 25 Um die betroffenen Menschen in der Ersterkrankungsphase auch emotional zu erreichen, war eine möglichst Zeit nahe Anbindung und Verzahnung der Stelle in den pflegerisch-medizinischen und therapeutischen Bereich vorgesehen. Die Integration und die nahe Anbindung in den intensiv-medizinischen Bereich der Kinderklinik Neuburg verringert die Schwellenängste gegenüber einer helfenden Beratung. Eltern werden in der Situation der „größten“ Not bereits angesprochen. Die Idee dabei ist, dass diese ersten emotionalen Kontakte eine spätere Betreuung bis in den häuslichen Bereich erleichtern. Dieser Ansatz forderte jedoch eine Vielzahl an wiederholenden Kontakten bis zur Entlassung. Die Arbeitszeit des Mitarbeiters wird dadurch stark in die klinische Tätigkeit integriert. Um eine höhere Effizienz in der Einzelfallhilfe zu erreichen, wird es notwendig sein, aus der Vielzahl der betroffenen Familien, auf die besonders belasteten und hoch risikoerkrankten Kinder zu focusieren, um mehr Zeit für die Arbeit im Nachsorgebereich, d.h. in der Betreuung im häuslichen Umfeld zu erhalten. Besonders bewährt hat sich die Erstaussprache der Eltern am Krankenbett individuelle Terminvereinbarungen und die intensive und begleitende Zusammenarbeit mit unseren Nachsorgeschwestern. Als „Nicht-Fachkräfte“ psychosozialer Arbeit werden sie häufig mit den lebensnahen Sorgen der Eltern konfrontiert. Durch die Möglichkeit, auf die Mitarbeiterin der OBA-Stelle zuzugreifen, erleben die Nachsorgeschwestern selbst eine emotionale Entlastung aber auch praktische Anleitung in der Elternarbeit. 6. Zukunftsperspektiven des Dienstes Nach der ersten Phase des Stellenaufbaus, die sehr stark damit verbunden war, Strukturen zu schaffen, den Bedarf festzustellen und die Zusammenarbeit mit örtlichen und überörtlichen Institutionen zu konkretisieren und zu realisieren, Zuständigkeiten abzugrenzen, und den Dienst in seiner Funktion bekannt zu machen, muss nun daran gegangen werden, den Dienst auf besonders belastete Familien zu focusieren, die Zusammenarbeit mit anderen Stellen noch weiter auszubauen und die Elternselbsthilfegruppen stärker zu unterstützen und feste Finanzierungskonzepte zu sichern. So laufen derzeitig Vertragsverhandlungen mit den gesetzlichen Krankenkassen. Da bereits jetzt deutlich wird, dass die Arbeitszeit einer 1/2tags Mitarbeiterin im psychosozialen Dienst für die Erfüllung aller notwendigen Aufgaben nicht ausreicht, wurde der Psychosoziale Dienst erweitert. Ohne zusätzliche Fördermittel, kann ELISA jedoch keine 1 ½ Sozialpädagogenstellen finanzieren. Stellenreduzierungen werden erwogen! Die enge Kooperation mit der Tagklinik und der kinder- und jugendpsychiatrischen Ambulanz der Klinik für Kinderheilkunde- und Jugendmedizin der Kliniken St. Elisabeth ermöglicht einen bedarfsorientierten intensiven medizinischpsychologischen Konsiliardienst. Der ELISA OBA-Dienst arbeitet sehr eng mit den regionalen OBA-Diensten zusammen. Allerdings durch die Besonderheit der „schweren Erkrankung“ begleitet von einer Behinderung ist und bleibt vorerst ELISA „einzigartig“ in der Region 10. Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V. Seite 24 von 25 Der Ausbau der ambulanten Kinderkrankenpflege Palliativ- und Intensivpflege konnte im Jahr 2008 erfolgen trotz größter Hürden bezüglich den Anforderungen einer Intensiverfahrung. Eine Prüfung des MdK bestand der ambulante Pflegedienst ohne größere Beanstandungen. Bereits im ersten Jahr des Dienstes wurden 4 Stunden pro Woche an Verwaltung durch die Mitarbeiterin der Geschäftsstelle für die OBA-Stelle erbracht. Inzwischen wurde der Stundensatz auf 25 Stunden pro Woche aufgestockt. Es ist erschreckend wie viel Raum und Zeit die Dokumentation, Administration und Organisation beansprucht. Die Förderung unseres OBA-Dienstes wird unter dem – Aktenzeichen SV 240 geführt. Neuburg, den 6. April 2009 Renate Fabritius-Glaßner Geschäftsführerin ELISA e. V. Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V. Seite 25 von 25
