3. 2. Themenbereiche der Beratung

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SACHBERICHT 2008
Zum Einzelverwendungsnachweis
über die bewilligte staatliche Zuwendung nach den
Grundsätzen über die
Förderung der Dienste
der Offenen Behindertenarbeit
für das Haushaltsjahr 2008
Einrichtung:
ELISA – Verein zur Familiennachsorge e. V.
Bahnhoftstr. 103 b
86633 Neuburg
Tel. 08431-64 74 72
Fax. 08431-64 21 24
Mobil 0179-50 88 941
Email: [email protected]
Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V.
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INHALTSVERZEICHNIS
Vorwort
1. ELISA e. V. - Allgemeine Angaben
1. 1. Träger
1. 2. Anschrift, Telefon-Nr., Fax, E-Mail
1. 3. Öffnungszeiten
1. 4. Leitung des Dienstes
1. 5. Kooperationen / Arbeitsgruppen
1. 6. Einzugsbereich und Zielgruppe
1. 7. Zielsetzung des Dienstes
2. Angaben zum betreuten Personenkreis
2. 1. Anzahl der betreuten / begleiteten Menschen mit Behinderung
2. 1. 1. Art der Behinderung
2. 1. 2. Altersstruktur der erkrankten/behinderten Kindern
2. 1. 3. Anteil der Behinderten aus dem Einzugsbereich des Dienstes
2. 2. Betreute Angehörige
2. 3. Entlastete Familien
3. Dienstleistungen und Aufgaben
3. 1. Information und Beratung
3. 1. 1. Anzahl der Kontakte
3. 1. 2. Struktur der Kontaktformen
3. 2. Themenbereiche der Beratung
3. 2. 1. Beschreibung der individuellen Hilfen
3. 2. 2. Prozentuale Verteilung der geleisteten Stunden
3. 2. 3. Anzahl der geförderten und nicht geförderten Stunden
3. 2. 4. Zahl der Vermittlungen
3. 2. 5. Zeitaufwand für Vermittlungen
3. 3. Gruppenangebote – Freizeit – Begegnungsmaßnahmen – Bildung
3. 4. Sonstige Leistungen
3. 4. 1. Pflegenachsorge
3. 4. 2. Diabetes- und Ernährungsberatung
3. 4. 3. Sozialtherapie
3. 4. 5. Familienentlastung
3. 4. 6. Finanzierung
4. Sonstige Aktivitäten
4. 1. Zusammenarbeit mit anderen Stellen
4. 2. Mitarbeiter
5. Bewertung der Arbeit
5. 1. Erste Aufgabenstellung
5. 2. Arbeitsplatzentwicklung
Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V.
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6. Zukunftsperspektiven des Dienstes
7. Anlagen
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Vorwort
Seit seiner Gründung am 20. September 2000 fördert „Elisa“ die Betreuung
chronisch kranker, krebs- und schwerstkranker Kinder in der Region 10 (d. h.
Landkreise Neuburg-Schrobenhausen, Eichstätt, Pfaffenhofen, die Kreisfreie Stadt
Ingolstadt so wie die angrenzenden Landkreise Weißenburg, Donau-Ries und
Aichach Friedberg) und unterstützt deren Familien.
Neben der Akutbetreuung der Patienten und ihrer Familien ist dabei vor allem die
Nachsorge immer wichtiger geworden.
In den letzten Jahren wurden in der klinischen Versorgung von hochrisiko- und
chronischkranken Kindern durch erweiterte methodische und technische
Möglichkeiten der Hightech-Medizin die Überlebenschancen und
Überlebenszeiträume vieler Kinder erheblich erhöht. Gerade im Bereich der
Frühgeburten, der Intensivmedizin und der Krebsbehandlung überleben Kinder
jedoch mit zum Teil erheblichen Einschränkungen der Mobilität und der Kognition.
Es handelt sich in vielen Fällen um ein medizinisches Überleben.
Dadurch sind Eltern häufig in der Klinik konfrontiert mit den Belastungen und dem
Schock, den die Diagnose „behindert“ mit sich bringt. In dieser Akutsituation sind
die Eltern aber auch das Kind und der Jugendliche erstmalig mit einer Diagnose
konfrontiert, die die Lebensplanung aber auch die Zukunftsperspektiven völlig
perspektivlos erscheinen lassen. Die Situation muss erst verarbeitet und neue
Lebensperspektiven entwickelt werden. Die Familien müssen diese erste Phase
einer beginnenden Behinderung erst verarbeiten und brauchen eine adäquate
Begleitung.
In der Schnelllebigkeit unserer heutigen Zeit kommen Betroffene mit den
veränderten Lebenssituationen nur schwer zurecht. Ohne Einbindung in
Mehrgenerationenfamilien, Nachbarschaftshilfe u. ä. bleiben viele mit ihren Sorgen
und Nöten für sich allein.
Die dauerhafte Erkrankung und Behinderung eines Kindes betrifft die ganze
Familie, die Kinder, die Eltern und die Geschwisterkinder.
Daher gehört es zu den zukunftsweisenden Aufgaben in der Behindertenhilfe, dass
den betroffenen Familien bereits in der Erstphase nach der Erkrankung und der
ersten klinischen Versorgung eine enge und intensive sozialpädagogische
Begleitung entgegengebracht wird.
Diese Erstkontakte, die in der Regel noch während des Klinikaufenthalts erfolgen,
beinhalten die Verarbeitung des Diagnoseschocks, eine erste Auseinandersetzung
mit der Behinderung und die weitere Planung für den Weg des Kindes ins
Elternhaus und seine weitere Förderung.
Die frühzeitliche Anbindung an die vielfältigen Angebote der Förder- und
Hilfeeinrichtungen scheitert zum Teil an den erheblichen Schwellenängsten der
Betroffenen (Verneinung des Behindertenstatus, Lebensschock, Rollenverständnis
etc.) und an der bereits für Fachleute schwer zu überblickenden Fülle der
differenzierten Leistungsangebote.
Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V.
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Daher entsteht das Erfordernis, die Betroffenen nach Entlassung aus der
klinischen Versorgung bis zur Anbindung an bestehenden Fördermaßnahmen
nach zu betreuen.
Diese Aufgaben stellt sich „ELISA“ mit der zum 01.01.2002 neu geschaffenen
Stelle der„Offenen Behindertenarbeit“ (OBA)
Wir danken allen, die uns im vergangenen Jahr finanziell, durch ihre Ideen oder
gute Zusammenarbeit unterstützten, allen voran dem Bayerischen
Sozialministerium sowie dem Bezirk Oberbayern als Kostenträger und den
Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern der Kinderklinik Neuburg, die uns dieses bisher
zukunftsweisende Projekt ermöglicht haben und.
Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V.
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1. ELISA e. V. – Allgemeine Angaben
1. 1. Träger
ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V., gemeinnütziger Verein,
eingetragen unter der Vereinsnummer 10324 beim Amtsgericht Ingolstadt.
Elisa wurde als gemeinnütziger Verein am 20. September 2000 gegründet.
1. 2. Anschrift, Telefon-Nr., Fax, E-Mail
ELISA e.V. - Verein zur Familiennachsorge für schwerst-, chronisch- und.
krebskranke Kinder,
Bahnhofstr. 103 b,
86633 Neuburg/Donau
Tel. 08431/647472
Fax 08431/642124
www.elisa-familiennachsorge.de
Email [email protected]
1. 3. Öffnungszeiten
Montag bis Freitag 8.00 Uhr – 16.00 Uhr
Termine nach vorheriger telefonischer Absprache
24stündige Rufbereitschaft
1. 4. Leitung des Dienstes
Renate Fabritius-Glaßner (Geschäftsführerin)
Dipl. Sozialpädagogin (FH) &
appr. Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin
Fachliche Vertretung: Petra Strehle, Dipl. Sozialpädagogin (FH)
Rechtsvertretung: Dr. Florian Wild, 1. Vorstand
1. 5. Kooperationen / Arbeitsgruppen:
ELISA e. V. ist in den Versorgungsstrukturen der Region 10 integriert. Es
bestehen Kooperationsvereinbarungen mit
Kliniken St. Elisabeth,
Klinikum Ingolstadt
Als Einrichtung ist es Mitglied im Qualitätsverbund „Bunter Kreis“
Deutschland und Gründungsmitglied der Gesellschaft für sozialpädiatrische
Nachsorge.
Ebenso ist ELISA Mitglied verschiedenster Arbeitskreise. Dazu gehören:
AK – OBA Caritasverband Augsburg
PSAG ND-SOB
PSAG Ingolstadt
AK Sozialdienste in Bayern und Baden-Wüttenberg
Netzwerk „Palliativversorgung“
1. 6. Einzugsbereich und Zielgruppe
Der Einzugsbereich ist die Region 10 im Regierungsbezirk Oberbayern.
Es bezieht die Landkreise Neuburg-Schrobenhausen, Pfaffenhofen,
Eichstätt und die Stadt Ingolstadt ein.
Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V.
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Zielgruppe sind Familien mit behinderten, chronisch-, krebs- und
schwerstkranken Kindern.
1. 7. Zielsetzung des Dienstes
Beratung und Begleitung von Familien unmittelbar vor und nach der
Entlassung aus der klinischen Versorgung bis zur Anbindung an
bestehende Fördereinrichtungen.
Hilfe bei der Auseinandersetzung mit der Behinderung, der Verarbeitung der
Behinderung oder der Erkrankung und der Führung eines möglichst
selbständigen, eigenverantwortlichen Lebens schon in der Frühphase des
„Behindert-Werdens“.
Als weitere Ziele sind zu nennen die Sicherstellung, Unterstützung oder
Befähigung in der Krankheits-, Krisenbewältigung und der
Selbstversorgungskompetenz, um den medizinischen Behandlungserfolg zu
sichern und die Integration der Krankheit im Alltag zu fördern.
Ziel ist die Förderung der kognitiven, emotionalen, sozialen und
verhaltensbezogenen Kompetenzen im Umgang mit den Anforderungen aus
Krankheitssituation und Behandlung sowie der Aufbau einer entwicklungsund familienentsprechenden Selbständigkeit.
- Aufbau und Förderung der Selbsthilfegruppenarbeit.
- Integration bestehender Leistungserbringer in das Versorgungsnetz.
- Aufbau eines verbesserten Entlassmanagements.
- Aufklärung der Öffentlichkeit über chronische Krankheiten im Kindes- und
Jugendalter oder das Schicksal der Patientenfamilien.
Die Region 10 kann nur begrenzte Angebote der Versorgung von chronisch
kranken Kindern vorweisen. Daher ist die Palliativversorgung der Kinder und
die Begleitung der Eltern und Geschwisterkinder nach dem Tod des Kindes
ein weiteres Anliegen von ELISA.
2. Angaben zum betreuten Personenkreis
2. 1. Anzahl der betreuten / begleiteten Patienten mit Behinderung oder
von einer Behinderung bedrohte Patienten
Im Jahr 2008 wurden insgesamt 153 behinderte oder von Behinderung
bedrohte Kinder, davon waren 147 Familien, betreut. Geschwisterkinder
sind nicht mit eingerechnet. Die Abweichung ist durch Mehrlingsgeburten
begründet.
2. 1. 1. Art der Behinderung
Im Einzelnen wurden betreut
 geistig behinderte Kinder
 körperbehinderte Kinder
 Kinder mit Sinnesbehinderungen
 mehrfach behinderte Kinder
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In einzelnen wurden bei den betreuten Kindern folgende Erkrankungen
diagnostiziert:


























Achondroplasie
Adipositas
Asphyxie
Drogenentzugssymptomatiken
Herzerkrankungen
Extrem Frühgeborene
Anorexie
Arnold-Chiari-Syndrom
BNS Krämpfe
Sinnes-, geistige und Körperliche Behinderungen
Diabetes mellitus Typ I
Down Syndrom
Epilepsie
Hauterkrankungen (Epidermolysis bullosa, Cormel-Netherton-Syndrom)
Krebserkrankungen (Leukämie, Hodgkin, Neuroblastom und Hirntumor)
Lungenerkrankungen
Lebererkrankungen
Akutes Leberversagen
Zustand nach Organtransplantationen
Hirnblutungen
Hydrocephalus
Offene Bauchdecke
Pierre-Robin-Syndrom
Dünndarmatresie
Franceschetti-Syndrom
Muskeldystrophie und Muskelathrophie
Bei 12 chronisch erkrankten Kindern erfolgte eine Einstufung nach dem
Schwerbehindertengesetz. 14 bekamen das Pflegegeld bewilligt, 1-mal wurde
Blindengeld beantragt, 4 Reha-Maßnahmen wurden durchgeführt, 6 Sozialhilfeund Wohngeldanträge gestellt.
Von den betreuten Kindern sind im Berichtszeitraum 4 verstorben.
Soziale Indikationen führten ebenfalls zu einer Versorgung im Sinne der
Nachsorge.
Zu den sozialen Indikationen zählten:
 Minderjährige Mütter
 Drogenmissbrauch der Eltern / Mutter
 Psychische Erkrankungen der Mutter
 Interaktions- und Bindungsstörungen
2. 1. 2. Altersstruktur der erkrankten/behinderten Kindern
Die Betreuung bezieht sich vom Frühgeborenenalter bis zum
Heranwachsendenalter.
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Davon waren
69 Kinder im Alter von 0 bis 1 Jahr
33
2 bis 6 Jahre
28
7 bis 14 Jahre
17
15 bis 18 Jahre
0
über 18 Jahre
6
hatten keine Altersangabe
Es ist festzustellen, dass gerade bei Kindern in Alter bis zu 1 Jahr die Eltern den
größten Betreuungsbedarf haben. Hierbei handelt es sich hauptsächlich um die
Nachsorge von Neugeborenen und extrem Frühgeborenen mit erheblichen
Folgeerkrankungen.
Bei der Altersgruppe von 2 bis 6 Jahren erleben wir immer häufiger eine gestörte
Interaktion zwischen dem Kind und den Eltern. Es entsteht ein erhöhter
Beratungsbedarf durch die immer größer werdende Unsicherheit der Eltern.
Jugendliche in der Pubertät, die aufgrund der Erkrankung/Behinderung erhebliche
Selbstwertproblematiken entwickeln, haben ebenfalls einen erhöhten
Betreuungsbedarf. Hierbei ist zu berücksichtigen die „Beratungsresistenz“ bzw. die
mangelnde Motivation der Jugendlichen.
2. 1. 3. Anteil der Behinderten aus dem Einzugsbereich des Dienstes
Die Kinder kommen aus dem Einzugsbereich der Region 10. Dazu gehört der
 Landkreis Neuburg-Schrobenhausen
 Landkreis Eichstätt
 Landkreis Pfaffenhofen
 und die Stadt Ingolstadt
So wie aus dem Randgebiet des
 Landkreises Donau-Ries
 Weißenburg und Aichach-Friedberg
 Eine Familie wurde in Kehlheim betreut und eine Beratungseinheit erfolgte bei
einer Familie aus Dillingen.
Im Beantragungszeitraum verteilten sich wie unten dargestellt die Anzahl der Kinder
auf die Region.
Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V.
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Patientenverteilung auf die Landkreise der
Region im Jahr 2008
(n = 153)
WUG
Aichach
Dillingen
Kelheim
n = 8;
5,23%
ND-SOB
n = 43;
28,10%
DON
n = 8;
5,23%
PAF
n = 21;
12,73%
IN
n = 46;
30,07%
WUG
DON
EI
n = 27;
17,65%
PAF
EI
IN
ND-SOB
2. 2. Betreute Angehörige
Insgesamt wurden 147 Familien (153 Kinder) mit behinderten oder von Behinderung
bedrohten Kindern und Jugendlichen so wie chronisch kranken Kindern betreut.
Dabei war in der Regel die Mutter des behinderten Kindes die Person, mit der
die häufigsten Kontakte stattfanden.
Aufgrund des systemisch-familientherapeutisch orientierten Ansatzes sind wir
sehr bestrebt die Väter in die Beratung und Betreuung einzubinden. Mitbetreut
wurden 268 Angehörige. Davon waren 54 Geschwisterkinder einbezogen
In 2 Fällen war die Einbeziehung eines Dolmetschers erforderlich.
Gerade in Familien mit sterbenden Kindern ist die Einbeziehung der Geschwister
extrem wichtig. Im Förderjahr 2008 verstarben uns 4 Kinder im Alter unter 2 Jahren.
In 2 Familien wurden Geschwisterkinder direkt angeleitet. Sie waren maßgeblich in
die Versorgung des erkrankten Kindes involviert.
Bei allen betroffenen Kindern fanden die Kontakte mit dem Kind und den Eltern selbst
statt. Bei den sehr kleinen oder schwerst behinderten Kindern war der Schwerpunkt
die Elternarbeit.
Jugendliche werden persönlich sehr stark in ihrem persönlichen Selbstwert gestärkt,
so dass sie langfristig eigenverantwortlich mit ihrer Erkrankung oder Behinderung
umgehen können. Ausnahmen sind Behinderte, die auf Hilfe angewiesen sind.
Bei 4 Familien war die Einbeziehung der Jugendhilfe erforderlich. Die Kinder wurden
wegen Kindsgefährdung in Obhut genommen.
Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V.
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2. 3. Entlastete Familien
Der Einsatz des Teams von ELISA ist hauptsächlich der Aufenthaltsort des Kindes
und das häusliche Umfeld.
Die Nachsorge versucht sowohl eine Entlastung durch Anleitung und der Stärkung
der Selbstkompetenz zu schaffen, wie auch durch unmittelbare entlastende Dienste.
13 Familien hatten im Rahmen der Verhinderungspflege, familienentlastende Dienste
in Anspruch genommen.
ELISA ist seit Februar 2007 ein anerkannter ambulanter Kinderkrankenpflegedienst
mit Palliativ- und Intensivpflege. Die Familien werden finanziell nicht belastet.
Vereinseigene Mittel werden eingesetzt. Die ernormen strukturellen und personellen
Anforderungen sowie die nicht kostendeckende Vergütung der äußerst zeitintensiven
Versorgung der Kinder, haben den Verein in eine sehr ernste finanzielle Lage
gebracht.
Für die Organisation und die Sicherstellung des FED’s sind die Sozialpädagogen
zuständig.
3. Dienstleistungen und Aufgaben
3. 1. Information und Beratung
Die zentrale Methode der Nachsorge ist das Case Management, das insbesondere
bei schwer und schwerst belasteten Patientenfamilien eingesetzt wird.
Patientenfamilien mit mittlerer Belastung erhalten eine standardisierte Nachsorge
und wenig belastete Familien werden über Nachsorgemaßnahmen informiert /
aufgeklärt.
Die Methode Case Management gliedert sich in den Ablauf Intake, Assessment,
Hilfeplanung, Durchführung/Monitoring und Evaluation. In der Intake-Phase wird
die Notwendigkeit der Nachsorge festgestellt. In der Assessement-Phase werden
multiaxial und adaptiv die Probleme und Ressourcen der Familie erfasst. In der
Hilfeplanung werden die Ziele der Nachsorge mit allen Beteiligten und die damit
verbundenen Nachsorgemaßnahmen festgelegt. In der Phase der Durchführung
werden die Nachsorgemaßnahmen angewendet und kontinuierlich beobachtet, ob
sie zum Ziel führen. Am Ende der Nachsorgemaßnahmen wird die Zielerreichung
beurteilt, je nach Ausgang findet ein Abschluss oder Reassessment statt.
Kennzeichnend für die Nachsorge ist
1. Individualisiertes / patientenorientiertes Vorgehen, d.h. der Patient mit
seiner Familie und nicht ein Versorgungssystem, Leistungserbringer oder
Versicherer steht im Vordergrund als Auftraggeber für die Nachsorge
2. Familienorientierung, d.h. Einbezug der Bezugspersonen bei erkrankten
Kindern
3. Ganzheitlichkeit / interdisziplinäre Nachsorge, d.h. nicht nur medizinische,
sondern auch psychosoziale Betreuung
4. Sektorenübergreifende Versorgung (Vernetzung mit weiteren
Leistungserbringern)
Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V.
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5. Qualitätssicherung, d.h. Aufbau einer Qualitätssicherung, die die Strukturund Prozessqualität sicherstellt
Des Weiteren sind zu nennen:
1. Ressourcenorientierung, d.h. es werden neben den Problemen auch die
Stärken der Patientenfamilie in der Nachsoge/ Nachsorgeplanung
berücksichtigt
2. Bedarfs- und Bedürfnisorientierung, d.h. bei der Nachsorge werden sowohl
der Bedarf an Nachsorge durch die Fachkräfte eingeschätzt als auch die
Bedürfnisse im Sinne des Empowerments (Sichtweise des Patienten/familie) berücksichtigt.
3. Wissenschaftlichkeit, d.h. die Nachsorge orientiert sich kontinuierlich am
Stand der Wissenschaft, reflektiert die bestehende Nachsorgetätigkeit und
ergänzt diese durch neue wissenschaftlich anerkannte Verfahren.
4. Wirtschaftlichkeit, d.h. die Nachsorge berücksichtigt im Vorgehen die
gesellschaftlichen und institutionellen Ressourcen und versucht, Über- und
Unterversorgung zu vermeiden.
5. Koordination der medizinischen, pflegerischen und sozialmedizinischen
Leistungen: Sie Koordination beinhaltet die kontinuierliche Begleitung und
Beobachtung der bisherigen Koordination, Vernetzung,
Krankheitsbewältigung und Selbstversorgung, die individuelle Abstimmung
von einzelnen Behandlungsmaßnahmen, die Klärung der Relevanz,
Notwendigkeit und Dringlichkeit der Maßnahmen und die Reflexion von
Effizienz und Effektivität. Zusätzlich berücksichtigt die Koordination die
Integration der Krankheitsanforderungen im Alltag. Die Koordination erfolgt
in Absprache mit allen Beteiligten und passt sich dem Krankheitsprozess
an. Zu den Aufgaben zählen Hilfeplanung, interdisziplinäre Absprachen,
Kontaktvermittlungen, Vernetzungsaufgaben usw.
6. Anleitung in der Bewältigung und Aufbau von Kompetenzen zur Bewältigung
der Behandlungsanforderungen und Selbstversorgung:
Hierzu zählen Aufklärung, Anleitung und Beratung.
Aufklärung: Eine Grundlage der erfolgreichen Krankheitsbewältigung sowie
Selbstversorgung ist das Verständnis der Krankheitszusammenhänge, der
Behandlungsanforderungen sowie der Auswirkungen von Eigen- und
Umweltfaktoren. Das Verständnis wird durch Wissens- und
Informationsvermittlung gefördert.
Anleitung: Hierbei handelt es sich um den Aufbau von konkreten Fertigkeiten
durch individuelle Anleitung in der Krankheitsbehandlung, Pflege und Diätetik.
Insbesondere werden Selbstständigkeit, Eigenverantwortung und
Problemlösung auch im Alltag gefördert.
Beratung: Für spezielle krankheitsbezogene Probleme, die einer Heilung bzw.
Stabilisierung entgegenwirken, werden sozialtherapeutische Maßnahmen mit
sozial- und verhaltensmedizinischer Beratung durchgeführt.
Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V.
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Motivation zur Durchführung der Behandlung und Inanspruchnahme
verordneter Maßnahmen.
In motivationsfördernden Gesprächen findet ein Aufbau von Engagement im
Sinne der Compliance und des Empowerments und ein Abbau von Ängsten
oder falschen Vorstellungen statt, um die notwendigen Leistungen in Anspruch
zu nehmen. Zu den Aufgaben zählen die Analyse der Auswirkung, der Umgang
mit hemmenden und der Nutzen von fördernden Faktoren im Alltagsleben. Bei
Bedarf werden diese Gespräche unter Einbezug der stationären und
ambulanten Behandler durchgeführt und berücksichtigen die individuellen
Alltagsanforderungen.
Im Rahmen unserer Nachsorgeeinrichtung werden Patientenschulungen
angeboten. Dabei sind zu nennen die Asthmaschulungen, die Adipositasschulung,
„Big for Fit“, Schulungen von Diabetiker.
3. 1. 1. Anzahl der Kontakte
Jeder „Erstkontakt“ persönlich wie auch telefonisch erfolgt mit einem
Sozialpädagogen. D. h. bei den betreuten 147 Familien erfolgten mindestens147
Kontakte. Mit jeder Familie findet ein Erstgespräch statt. Nach der
Anamneseerhebung und der Hilfeplanung wurde in den Familien insgesamt 9872
Stunden im Rahmen der Nachsorge und der Krankenpflege von Krankenschwestern
betreut und beraten.
Nicht inbegriffen sind die Fahrzeiten zu den Patienten. In der Nachsorge waren es
186 Stunden, im FED 151 Stunden und in der Krankenpflege 2344 Stunden.
17186 Arbeitsstunden sind den Schwestern als Lohn ausbezahlt worden. Die
intensive Einarbeitungszeit forderte anfangs den Einsatz von zwei Schwestern pro
Kind. Urlaub, Fortbildungen, Arbeitszeitenregelungen usw. wurden dabei
berücksichtigt.
Ein inzwischen zweijähriger dauerbeatmeter Junge wird täglich 24 Stunden
durchgehend intensiv versorgt. Nachtdienste- und Wechselschichten sind zu
berücksichtigen.
Im Bereich der Offenen Behindertenarbeit erfolgten 287 Kontakte mit 403 Stunden.
Darin enthalten sind die 147 Erstkontakte. Es sind 1½ Sozialpädagogen beschäftigt.
Bei einer jährlichen Arbeitszeit von 1617 Stunden/Vollzeitkraft fallen ca. 2542
Arbeitsstunden an.
Nicht selten fanden Wochenendeinsätzte statt, gerade dort, wo Fütterungsstörungen
oder Sondenentwöhnungen oder gar Sterbebegleitungen erfolgten.
Es wurden insgesamt 4923 Stunden von examinierten Kinderkrankenschwestern in
der Pflegenachsorge und der Krankenpflege abgerechnet.
545 Stunden sind in dem familienentlastenden Dienst geleistet worden. Diese sind im
Rahmen der Verhinderungspflege und der zusätzlichen Betreuungsleistungen z. Teil
abgerechnet worden. Hierbei sind allerdings nur Fachkräfte eingesetzt, da aufgrund
der besonderen Erkrankungen ehrenamtliche nicht eingesetzt werden dürfen.
Zusätzlich wurden 103 Beratungsstunden durch die Diabetes- und
Ernährungsberatungsberatung erbracht.
Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V.
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40 Stunden sozialtherapeutische Maßnahmen und 7 Stunden in der Trauerarbeit
erfolgten.
Zusätzlich für Teamsitzungen, Dokumentation, Netzwerkarbeit, Öffentlichkeitsarbeit,
Fortbildungen, Supervision, Fahrzeiten, Urlaub, Nacht- und Dienstfrei kamen 7314
Stunden beim Pflegepersonal hinzu.
Regelmäßig nimmt das psychosoziale Team an den täglichen Chefarztvisiten in der
Kinderklinik teil wie auch bei den wöchentlichen Chef- und Oberarztbesprechung.
Hochgerechnet ergeben sich 312 Stunden für die Sozialpädagogen.
Die Supervisionen finden regelmäßig alle 6 – 8 Wochen statt. Sie werden von einem
außenstehenden Supervisor geleitet.
Zusätzlich trifft sich die Führungsebene alle 6 – 8 Wochen zum Führungsebenenteam
(FE). Es nehmen alle Sozialpädagogen daran teil so wie der Vorstand, sein
Stellvertreter, die Pflegedienstleitung und die Stellvertretung. Für die
Sozialpädagogen fallen hier 54 Stunden an. Zusätzlich erfolgt ein regelmäßiger
Austausch zwischen dem Vorstand und der Geschäftsführung (ca. 13 Stunden)
Für die Teilnahme an den Vorstandssitzungen sind 25 – 30 Stunden zu
veranschlagen. Für die Supervision und den Teamsitzungen sind ca. 70 Stunden
anzusetzen. Insgesamt sind es ca. 167 Stunden.
Im Rahmen der Öffentlichkeitsarbeit sind bei den Sozialpädagogen fast wöchentlich
Termine anzusetzen. Vielfach fanden diese am Abend oder an den Wochenenden
statt. Dafür sind Minimum 150 Stunden zu veranschlagen.
In diesem Zusammenhang darf ist auch die Koordination und die Rekrutierung von
Ehrenamtlichen zu nennen.
Zu den Abendveranstaltungen, kamen hinzu Begegnungsmaßnahmen (Wochenende
mit Eltern, Patienten und Geschwister, eine Tagesfahrt für die Familie ins Legoland, 2
Großveranstaltungen, Messen, die über mehre Tage dauerten, des Weiteren fand ein
Pflegekurs gemeinsam mit dem VdK statt.
In diesem Zusammenhang referierten zum Thema Schwerbehindertenrecht und
Hilfen im Rahmen der Pflegeversicherung die Sozialpädagogen.
Zur Planung, Durchführung und Evaluation der Begegnungsmaßnahmen und der
Fortbildungsveranstaltungen sind geschätzt ca. 200 – 220 Stunden anzusetzen.
Nicht erfasst sind in den o. g. Stunden die telefonischen Kontakte mit Behörden, den
Eltern oder Kurzgespräche mit den behandelnden Ärzten, kurze Erstkontakte mit den
Eltern am Telefon, die Teilnahme an interne und externe Fortbildungen und
Arbeitskreisen (PSAG und Palliativ) oder dem Qualitätsverbund „Bunter Kreis“, die
Mitarbeitergespräche, Geschäftsführungsaufgaben, Verhandlungen mit den
Kostenträgern, Betreuung von Ehrenamtlichen, Hospitationen, Betreuung von
Praktikanten, so wie Literatur-, Rechtsstudien, Qualitätsmanagement und
Pressetermine.
Die ersten zwei Monate des Jahres 2008 waren vor allem stark geprägt durch den
Krankheitsausfall der Geschäftsführerin. Die Stellvertretung musste verstärkt sich in
Aufgaben einarbeiten, die ihr fremd waren. Mitarbeiter wurde eingestellt,
Bewerbungsgespräches erfolgten.
Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V.
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Hinzu kam 2008 der Aufbau der Psychosomatik in der Kinderklinik. In diesem
Zusammenhang wurden zwei Betten für Kleinkinder mit Fütterstörungen eingerichtet.
Frau Strehle, als Fachfrau für Kinder mit Ess- und Fütterstörungen, war stark in der
Schulung des Personals und der Errichtung des neuen Fachbereichs integriert.
Im Verwaltungsbereich wurden die Arbeitsstunden von 10 auf 25 erhöht. Die
Erhöhung war begründet durch die betriebliche Umstrukturierung, Einführung der
Datenträgerabrechnung und dem ansteigenden Arbeitsaufwand.
3. 1. 2. Struktur der Kontaktformen
Kontakte fanden im Bereich der Dienststelle/Kinderklinik selbst statt.
Darunter fallen sowohl Erstkontakte, die in der Regel am Bett des Kindes oder im
Elternzimmer der jeweiligen Station stattfinden, als auch Folgekontakte nach der
Entlassung des Kindes. Soweit möglich wurden Termine nach der Entlassung
zusammengelegt mit ärztlichen Kontrollterminen in der Kinderklinik. Der Großteil der
Kontakte erfolgte in den Räumlichkeiten des Vereins und im häuslichen Umfeld.
Aufgrund der Sanierungsarbeiten im Schwesternwohnheim, in dem ELISA erstmalig
untergebracht war, war der Verein im Jahr 2004 unmittelbar in den Gebäuden der
Kliniken St. Elisabeth provisorisch untergebracht. Der Umzug erfolgte Im März 2005.
Seitdem bietet das Nachsorgezentrum 3 Beratungsräume davon ein Raum für
logopädische Behandlungen, 1 Therapieraum, eine Lehrküche, ein Schulungsraum, 1
Raum für das Nachsorgeteam, 2 WC davon 1 behindertengerechtes WC, 1
Technikraum, 1 Lagerraum, 1 Beobachtungs- und Aufzeichnungsraum.
Das Nachsorgezentrum ist insgesamt behindertengerecht gebaut und kann über
einen Aufzug erreicht werden.
3. 2. Themenbereiche der Beratung
3. 2. 1. Beschreibung der individuellen Hilfen
Da häufig in einem Kontakt mehrere Themenbereiche angesprochen wurden (z.B.
Erstkontakt mit Abklärung der familiären Gesamtsituation wie sozialrechtlichem und
behinderungsspezifischem Informationsbedarf, Notwendigkeit der familiären
Entlastung und psychische Situation aller Familienmitglieder, Arbeitsproblematik der
Eltern ist es problematisch, hier eine exakte Zuordnung zu treffen.
Mit allen Familien wurden – je nach Bedarf unterschiedlich intensiv – folgende
Bereiche thematisiert:
In der Klinik:
Ist die Familie informiert über die ihr zustehenden finanziellen und sozialrechtlichen
Hilfen (z.B. SchwbG, Fahrkostenzuschüsse, Leistungen nach SGB V, SGB IX SGB
XI, BSHG usw.)?
Benötigt die Familie in der aktuellen Situation eine Entlassung/Unterstützung
personeller oder finanzieller Art (z.B. Haushaltshilfe, familienentlastende Dienste,
Sozialfond)?
Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V.
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Wie ist die psychische Situation der Familie und wie verarbeitet sie die Nachricht von
der Behinderung oder extremen Gefährdung ihres Kindes?
Hat die Familie genügend Ressourcen, diese Belastung selbst zu verarbeiten,
wünscht sie Kontakt zu anderen betroffenen Eltern (Selbsthilfegruppen) und/oder
benötigt sie professionelle Hilfe?
Vor der Entlassung:
Absprache mit der Klinik: Ist die Familie mit den notwendigen Pflegemaßnahmen
vertraut und sind diese von der Familie selbst zu bewältigen oder benötigt sie die
Unterstützung durch eine Nachsorgeschwester/Sozialstation?
Entspricht die häusliche Umgebung den pflegerischen Erfordernissen?
Ist eine lückenlose Anbindung an ambulante Einrichtungen gewährleistet (Kinderarzt,
Reha, Frühförderung, mobile Dienste, Förderschulen usw.)?
Nach der Entlassung:
Wie gestaltet sich das familiäre Leben mit dem/um dem behinderten bzw. kranken
Kind? Sind die Eltern – allen voran die Mutter – den nun real gewordenen täglichen
Belastungen gewachsen? Oder benötigt die Familie nun doch eine (evtl. vorher als
„unnötig“ abgelehnte finanzielle, personelle oder psychische Unterstützung?
Die Aufgaben insgesamt beziehen sich auf eine kontinuierliche, enge
Zusammenarbeit mit allen im Versorgungsnetz Beteiligten Angehörigen.
Ist die Anbindung an bestehende Fördereinrichtungen gelungen oder kommt die
Familie eigenverantwortlich und selbständig zu recht, so findet ein Rückzug des OBADienstes aus der Beratung und Betreuung statt. Insgesamt handelt es sich um Hilfe
zur Selbsthilfe.
3. 2. 2. Prozentuale Verteilung der am Patienten geleisteten Gesamtstunden
(9872 Nachsorge/FED/Pflege + 2542 Psychosozialer Dienst = 12.414 Stunden)
Sozialtherapeutische Maßnahmen (40 Stunden)
Pflegenachsorge (578 Stunden)
Ambulante Kinderkrankenpflege (8606 Stunden)
FED (545 Stunden) & Organisation und Sicherstellung
durch die Sozialpädagogen (
Diabetes- / Ernährungsberatung (103 Stunden)
Visiten / Mittagsbesprechungen (312 Stunden)
Team/Supervision/FE/Vorstand/Jourfix (167 Stunden)
Öffentlichkeitsarbeit & Koordination von Ehrenamtlichen
(150 Stunden)
Begegnungsmaßnahmen (220 Stunden)
Psychosoziale Beratungen (403 Stunden)
Sonstige Aufgaben im psychosozialen Dienst, Elternschulungen,
Vorträge, Gruppenangebote (1250 Stunden)
0,32 %
4,65 %
69,32 %
4,39 %
0,82 %
9,12 %
2,51 %
1,20 %
1,77 %
3,24 %
10,07 %
Die Stunden verteilen sich auf die 153 betreuten Kinder. Und den entsprechenden
Einsatzgebieten.
Insgesamt stieg von 2007 auf 2008 die Anzahl der betreuten Familien von 78 auf 153.
2007 betreute ELISA in der Intensivpflege 2 Kinder. 2008 waren es 8. In der
Nachsorge stieg die Anzahl von 50 betreue Kinder auf 82 Kinder. Gruppenangebote
Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V.
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stiegen von 2 auf 4. 2008 erfolgte eine Fahr ins Legoland und ein Eltern-KindWochenende in Berchtesgarden.
3. 2. 3. Anzahl der geförderten und nicht geförderten Beratungsstunden
Für die unmittelbare Beratung und Begleitung der betroffenen Familien wurden
12.414 Stunden aufgewendet.
Die 12.414 Stunden am Kind und der Familie leisteten das gesamte Team aus 3
1/2tags Sozialpädagoginnen, und 18 beschäftigte Kinderkrankenschwestern. Davon
17 geringfügig beschäftig, 6 Teilzeit und 5 voll beschäftigt. Zwei
Kinderkrankenschwestern und eine Sozialpädagogin sind zertifizierte Case
Managerinnen. Drei Krankenschwestern haben eine palliativ care Ausbildung
absolviert.
Frau Fabritius-Glaßner, als geförderte ½ Stelle einer Sozialpädagogin, ist sowohl im
psychosozialen Dienst als auch als Geschäftsführerin tätig. Eine detaillierte
Stundenaufteilung ist nicht möglich. Von August 2007 – März 2008 war sie im krank
gemeldet. Ihre Tätigkeit übernahm Frau Strehle Petra und Simone Lang. Beide sind
als Sozialpädagoginnen im psychosozialen Dienst tätig.
Eine Stellevertretung für die Psychosoziale Arbeit ist dringend notwendig!
3. 2. 4. Zahl der Vermittlungen
Insgesamt wurden 259 Vermittlungen getätigt. Davon entfielen auf
Elternselbsthilfegruppen 3, Frühförderstellen 78, Beratungsstellen 31, FED 11, in die
Nachsorge 82, 6 mal Vermittlungen zur Sozialstation und 3 zur Jugendhilfe (SPFH), .
Weiterhin wurden Sozialfonds 4, Seelsorge 4, Reha Einrichtungen 4, Sozialhilfe 4,
Fahrtkosten 3, Pflegegeld 14, Schwerbehindertenausweis 12, Blindengeld 1, Es
wurde 3 Sorgerechtsentzug vollzogen.
3. 2. 5. Zeitaufwand für Vermittlungen
Legt man die 259 Vermittlungen als Rechengrundlage fest und geht man von
mindestens zwei – drei Kontakte mit der Vermittlungsstelle und zwei bis drei Kontakte
mit dem Kostenträger (mindestens) und nimmt man pauschal an, dass ein
Kurzgespräch von 10 - 15 Minuten dauert, so ergibt sich ein Wert von 86 - 194
Stunden nur für die Vermittlung.
3. 3. Gruppenangebote
Die Kontakte zu den Selbsthilfegruppen finden größtenteils fallbezogen statt. Allen
Eltern werden entsprechende Adressen und die jeweiligen Ansprechpartner
weitergegeben, so weit es der Wunsch der Eltern ist. Vielfach sind die Eltern noch
nicht bereit Kontakte nach Außen zu knüpfen.
ELISA e. V. ist bestrebt mit den örtlichen SHG gemeinsame Vorträge zu organisieren.
2008 fanden keine statt.
Der Schulungsraum des seit März 2006 existierenden Nachsorgezentrums wird
vielfach von verschiedenen Gruppen genutzt. So sind die Diabetiker Gruppen (10
Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V.
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Abende a 1 ½ Stunden), die Adipositas Gruppe (12 Abende a 1 ½ Stunden) und die
Asthma Gruppe (20 Stunden je Gruppe) zu nennen.
Monatlich findet das Still Kaffee statt, eine von Hebammen geleitete Selbsthilfegruppe
für Mütter mit Neugeborenen Kindern. Neu hinzugekommen ist die Selbsthilfegruppe
für verwaiste Eltern „Unsere Kinder“, die einmal monatlich vom Seelsorger und einer
betroffenen Mutter geleitet wird.
Freizeit- und Begegnungsmaßnahmen fanden im Jahr 2008 statt. Eine ganze Woche
begleiteten eine Kinderkrankenschwester und ein Theologe und Seelsorger eine
Freizeitmaßnahme in Zusammenarbeit mit dem VdK Neuburg in Nördlingen mit
Vollverpflegung. Die Sozialpädagogen hielten Vorträge zum Schwerbehindertenrecht
und Pflegegeld.
An dieser Maßnahme konnten ganze Familien mit behinderten Kindern teilnehmen.
Angeboten wurde eine Kinderbetreuung sowohl für die behinderten Kinder als auch
für die Geschwisterkinder, während die Eltern Schulungen über Lager- und
Pflegemöglichkeiten erhielten, Meditationsabende und gruppentherapeutisch
Angebote annahmen.
Weiterhin fand das alljährliche Lichterfest statt, das für die schwerstkranken und
behinderten Kinder im wahrsten Sinne des Wortes ein „Highlight“ bedeutet. Diese
Kinder können kaum an einem Martinsumzug oder eine Adventsfeier teilnehmen und
genießen dieses Angebot zusammen mit ihren Familien sehr.
Adipositas-Gruppe:
Es wurden drei Gruppen für übergewichtige Kinder angeboten. Eine Gruppe im Alter
von 9 – 12 Jahren und zwei Gruppe im Alter von 12 – 16 Jahre. In jeder Gruppe
nahm ein Elternteil teil. Es wurden insgesamt 34 Kinder an jeweils 12 Abenden von
einem interdisziplinären Team aus Arzt, Diätassistentin, Sporttherapeutin und
Psychologin beraten und psychologisch begleitet.
Asthmagruppe:
An der Asthmagruppe nahmen 10 Kinder Teil. Jedes Kind wurde von einem Elternteil
begleitet und von einem interdisziplinären Team von Psychologe, Arzt und
Krankenschwester betreut. Die Gruppenstunden fanden an zwei Wochenenden statt.
Das Schulungsprogramm für Diabetiker Eltern zog sich über ein ganzes Jahr
hindurch und wurde als Vortragsreihe angeboten. Es nahmen je nach
Themenschwerpunkt mal mehr mal weniger Eltern teil. Durchschnittliche
Teilnehmerzahl war 5 – 7 Eltern.
3. 4. Sonstige Leistungen
ELISA beschäftigt im Rahmen seines Nachsorgeauftrages
Fachkinderkrankenschwestern. Sie leisteten 681 Stunden in den betroffenen Familien
in der Erstversorgungsphase nach Abschluss der stationären Behandlung. Zu ihren
Aufgaben zählen die aktive Einbindung der Betroffenen und der Angehörigen in die
Pflege, die Anleitung der Eltern in der Pflege und die Aktivierung des häuslichen
Umfeldes, die enge Zusammenarbeit mit den Hilfspartner und die Koordinierung der
Hilfsmaßnahmen zur Sicherung des stationären Behandlungserfolgs. Durch den
intensiven Kontakt zu den meist schwer belasteten Familien sind auch die
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Schwestern hohen psychischen Belastungen ausgesetzt. Die sog.
„Nachsorgeschwestern“/Case Managerinnen sind zu beraten und zu schulen.
Es gehört mit zu den Aufgaben des OBA-Dienstes die Praxisberatung und
Supervision sicherzustellen.
Hierfür wurden 16,5 Stunden Team- und Fallbesprechungen so wie 12 Stunden
Gruppensupervision aufgewendet.
Fortbildungsmaßnahme zum bestimmten Themen (palliativ Versorgung von Kinder,
Wundversorgung, Portschulung, Workshop für Palliativpflege, Krisenintervention,
Trauerarbeit, Fütterungsstörungen und Interaktionsstörungen im Kleinkindalter,
Umgang mit traumatisierten Eltern von Risiko- und Frühgeborenen, Arbeit mit
Schreibabys, Palliativ-Care-Ausbildung, Pflegereformgesetz, Einstufungskriterien in
die Pflegestufe, Kommunikation mit schwierigen Eltern, persönliches Budget) wurden
sowohl vereinsintern wie auch außerhalb der Einrichtung angeboten und
wahrgenommen.
Neben der bekannten psychosozialen Arbeit im OBA-Dienst erbrachte ELISA e.V.
weiter reichende Leistungen. Zu nennen sind:
3. 4. 1. Pflegenachsorge
Mitarbeiterinnen der Pflegenachsorge, sind in der Regel
Fachkinderkrankenschwestern. Sie beraten betroffene Familien in der
Erstversorgungsphase nach der Entlassung des Kindes aus der Klinik. Im
Vordergrund steht dabei nicht die Pflegeleistung, sondern die Anleitung zur Pflege
und Koordination der häuslichen Erfordernisse der Pflege.
Die Nachsorge ist zeitlich der Schwere der Erkrankung oder Behinderung angepasst.
Erst wenn die Pflege von Hilfe- oder Fördereinrichtungen fachlich kompetent
weitergeführt werden kann oder die Pflegefähigkeit der Angehörigen entwickelt ist,
zieht sich die Fachkinderkrankenschwester aus der Beratungs- und Betreuungsarbeit
zurück. Sie bleibt aber weiterhin Ansprechpartnerin in Krisensituationen.
Im Bereich der Pflegenachsorge waren 2008 11 Schwestern und eine DiabetesErnährungsberaterin tätig.
Die Schwestern sind geringfügig beschäftigt. Im familienentlastenden Dienst wurden
545 Stunden aufgewendet. Es kann aufgrund der Erkrankungen der Kinder nur
examinierte Fachpersonal eingesetzt werden. Die Organisation und die Sicherstellung
des FED übernimmt die Sozialpädagogin, Frau Lang.
3. 4. 2. Diabetes- und Ernährungsberatung
Die Betreuung und Pflege ihrer schwerst- und chronischkranken Kinder erfordert von
den Eltern nicht selten auch genaueste Kenntnisse zu Fragen der richtigen Ernährung
und der richtigen Einstellung bei Insulin wie z.B. die Zubereitung einer speziellen Diät
bei stoffwechselgestörten Kindern oder die Anreicherung der Nahrung mit
hochkalorischen Lebensmitteln bei Kindern mit Kurzdarm-Syndrom oder
Resorptionsstörungen.
Die Diabetesberaterin wirkt über ihre Tätigkeit in der Klinik hinaus auch bei ELISA.
Hier betreut sie die Familien im häuslichen Umfeld. Schult die Eltern das Kind aber
auch das Umfeld des Kindes. So geht sie in die Einrichtungen der Kinder
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(Kindergärten oder Schulen) um das Personal (Erzieher, Lehrer) für die Bedürfnisse
des erkranken Kindes zu sensibilisieren aber auch Ängste abzubauen und für
Akutfälle wie Unterzuckerungen Handlungsfähigkeit zu vermitteln.
3. 4. 3. Sozialtherapie (i. S. psychotherapeutischer/familientherapeutischer
Begleitung)
Die Sozialtherapie trägt durch spiel- und familientherapeutische Maßnahmen sowie
personzentrierter Beratung zur Bewältigung der veränderten Lebenssituation der
Familien bei. In diesen Bereich fallen neben der Therapie mit der gesamten Familie
auch die Verarbeitung von Paarkonflikten sowie die Geschwisterkinderarbeit.
Eine intensive Beratung und Begleitung erfuhren 16 Familien. Hierbei handelte es
sich sowohl um intensive Einzelfallhilfe wie auch um eine intensive Elternarbeit. Die
Kinder hatten eine explizite Essstörung und wurden von der Ess- und
Füttertherapeutin, Frau Petra Strehle, Dipl. Sozialpädagogin und Familientherapeutin,
begleitet. (40 Stunden)
Für das eigens entwickelte Konzept für die Behandlung von Kleinkindern mit
Fütterungsstörungen, wurde im März der Verein mit einer Urkunde zum
Präventionspreis 2006 ausgezeichnet.
Aufgrund der engen Kooperation mit den Kliniken >St. Elisabeth< wurde Frau Strehle
mit der Umsetzung des Konzepts einer stationären psychosomatischen Versorgung
von Kleinkindern betraut.
Um dem immer größer werdenden Kreis der zu betreuenden Familien mit behinderten
Kindern gerecht zu werden stellte der Verein eine weitere Sozialpädagogin mit 19,25
Stunden ein.
3. 4. 4. Trauerbegleitung
Eltern, Geschwister und andere Angehörige werden nach dem Tod eines Kindes auf
ihrem Trauerweg begleitet.
Das Angebot umfasst Informationen über Trauerangebote und individuelle
Beratungen, Trauerbegleitung, Vermittlung und Begleitung von Selbsthilfegruppen,
Seminare, Schulungen sowie Aus- und Fortbildungen.
ELISA arbeitet sehr eng mit der Klinikseelsorge und den zuständigen Pfarreien
zusammen.
3. 4. 5. Familienentlastung
Im Herbst 2002 begann ELISA mit dem Aufbau eines eigenen Angebots zur
Familienentlastung für Familien mit chronisch-, krebs- und schwerstkranken Kindern.
Die Mitarbeiterinnen unterstützen, die durch die Erkrankung eines Kindes auch
zeitlich schwer belastete Familie, betreuen Geschwisterkinder oder übernehmen die
Versorgung des Kindes/Jugendlichen bei Verhinderung der Eltern, Fahrdienste etc..
3. 4. 6. Finanzierung
Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V.
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Die Bereiche Pflegenachsorge, Ernährungsberatung und Sozialtherapie werden zum
einen Teil von den Krankenkassen, zum anderen aus Eigenmitteln des Vereins
getragen.
Die Vertragsverhandlungen mit den gesetzlichen Krankenkassen führten dazu, dass
ELISA als Vertragpartner für sozialmedizinischer Nachsorge und ambulanter
Krankenpflege anerkannt wurde.
Die Kosten des familienentlastenden Dienstes trägt ebenfalls z. T. der Verein, die
Eltern beteiligen sich an diesen Kosten im Rahmen der Verhinderungspflege.
Die Trauerarbeit wird ausschließlich aus Eigenmitteln des Vereins finanziert.
Für die OBA-Stelle erhält ELISA von keinem weiteren Kostenträger Fördermittel. Die
Stelle wird ausschließlich von Freistaat Bayern, Bezirk Oberbayern und aus
Eigenmitteln getragen.
Der enorme Personaleinsatz, die nicht kostendeckenden Vergütungen in der
Intensivpflege und der Nachsorge brachten den Verein in eine sehr schwierige
finanzielle Lage. Das Jahr 2008 schloß ELISA mit einem Defizit von 120.000,00 Euro
ab. Die Rücklagen wurden aufgebraucht. 180.000 Euro zusätzliche Spenden wurden
für das Haushaltsjahr 2008 eingesetzt.
Diese Situation zwingt den Verein schwerwiegende strukturelle Veränderungen für
das laufende Jahr 2009 vorzunehmen.
4. Sonstige Aktivitäten
4. 1. Zusammenarbeit mit anderen Stellen
Wir freuen uns über die begonnene gute Zusammenarbeit mit zahlreichen Personen
und Einrichtungen im medizinischen und psychosozialen Bereich und hoffen, diese im
neuen Jahr fortsetzen und erweitern zu können.
Dazu gehören:
- Kinderklinik St. Elisabeth mit allen Stationen und Fachbereichen
- Klinikum Ingolstadt
- Kinderklinik Josefinum, Augsburg
- Zentralklinikum Augsburg
- von Haunersches Kinderspital, München
- Kinderklinik Schwabing
- Uniklinik Erlangen,
- Behandlungszentrum, Vogtareuth
- Sozialpädiatrisches Zentrum München und Regensburg
- Rehakliniken (Gailingen, Hochried, Bethel, Gaisach, Berchtesgarden,
- Katholische und evangelische Klinikseelsorge
- Gesetzliche und private Krankenversicherungen
- Stadt- und Kreisverwaltungen
- Landratsämer, Neuburg-Schrobenhausen, Eichstätt, Pfaffenhofen
- Integrationsämter
- Arbeitsämter
- Sozial- und Jugendämter
- Sozialstationen der caritativen Verbände (Diakonie, AWO, Caritas in der
Region)
- Lebenshilfe Kreisverband Donau-Ries e.V.
Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V.
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-
Lebenshilfe e.V. Ingolstadt
Frühförderstellen, Ingolstadt, ND-SOB, Pfaffenhofen, Eichstätt, Nördlingen
Regens-Wagner-Stiftung, Pfaffenhofen
Pädaudiologische Beratungsstellen für hörgeschädigte Kinder, (ND-SOB, PAF; EI,
IN)
Frühförderzentrum für Blinde, Sehbehinderte und von einer Sehbehinderung
bedrohte Kinder
TANDEM, Ingolstadt
Hollerhaus
Offene Behindertenarbeit, Ingolstadt
Beratungsstelle für Schwangerschaftsfragen in der Region, SKF, Frauen beraten
Landesstiftung Mutter und Kind, München
Pfennigparade, München
Johann-von-Nepumuk-Schule, Ingolstadt
Sofie-Scholl-Schule Neuburg
Adolf-Rebel-Schule Pfaffenhofen
St. Vinzenz, Ingolstadt
Elterninitiative Herzkind, Ingolstadt
Bayer. Krebsgesellschaft, Ingolstadt-Schrobenhausen
Förderkreis für Früh- und Risikogeborene, Ingolstadt
Elterninitiative von an Mukoviszidose erkrankter Kinder, Ingolstadt
Elternselbsthilfegruppe Spina bifida /Hydrocephalus, Ingolstadt
AK Kind im Krankenhaus, Ingolstadt
SHG für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Freunde e.V. Ingolstadt
Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V., Ingolstadt
Wolfgang-Rosenthal-Gesellschaft e. V.
SHG für Menschen mit Lippen-, Kiefer-, Gaumen-, Segelfehlbildungen und deren
Familien, Ingolstadt
4. 2. Mitarbeiter
Der Verein beschäftigt drei halbtags Sozialpädagoginnen und zwei stundenweise
angestellte Verwaltungskräfte. In der Nachsorge sind 11
Fachkinderkrankenschwestern als geringfügig Beschäftigte tätig. Seit Oktober 2006
ist eine hauptamtliche Kinderkrankenschwester als verantwortliche Pflegefachkraft
ganztags beschäftigt. Weitere 4 Vollzeitstellen und 6 Teilzeitstellen für die
Krankenpflege und wurden besetzt. Es ist allerdings fast unmöglich Fachpersonal zu
finden. ELISA, als Einrichtung der Kinderkrankenpflege und sozialmedizinischer
Nachsorge, ist Vertragspartner der Krankenkassen.
Ehrenamtlich werden die Familien von zwei Erzieherinnen und von einem Verein,
Youg Care, der sich für Kinder engagiert, betreut. Young Care ist Mitglied von ELISA
e. V.
Eine enge Zusammenarbeit findet statt mit dem Gemeindereferenten, der die
Familien bereits während des Klinikaufenthalts betreut.
Ein Schwerpunkt seiner Tätigkeit ist die ehrenamtliche Betreuung der
Selbsthilfegruppe für verwaiste Eltern, die über ELISA geführt wird. Eine
Trauergruppe für Eltern und Kindern wird beabsichtigt.
Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V.
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Mit vier Honorarkräften (Ärztin, Erzieherin, Dipl. Pädagogin und Diätassistentin) führt
ELISA zweimal jährlich eine Eltern-Kind-Gruppe für adipöse Kinder und Jugendliche
durch.
Erfreulich ist aber auch, dass durch die intensive Vertretung in der Öffentlichkeit,
immer wieder Menschen zur Unterstützung des Verein gewonnen werden können.
Diese werden sowohl aktiv wie auch passiv für den Verein tätig. Sie übernehmen die
Betreuung der Kinder, spielen und beschäftigen sie oder unterstützen den Verein
durch ihre Mitgliedschaft. Gerade die ideelle Unterstützung durch politisch
Verantwortliche, erleichtert sehr die Arbeit und die öffentliche Präsenz.
5. Bewertung der Arbeit
5. 1. Erste Aufgabenstellung
Nach acht Jahren Tätigkeit des Dienstes lässt sich nur ein kurzes und prägnantes
Fazit ziehen:
In den ersten Jahren war der Aufbau von Strukturen im Vordergrund gestanden. Der
gestiegene Bekanntheitsgrad, das „besondere“ Klientel und das entsprechende Know
how, „wiederkehrende“ Patienten führen zu einem gestiegenen Beratungsbedarf.
Die Aufgabenstellungen und die Anzahl der unterstützungsbedürftigen Personen sind
stetig gewachsen. Bisher hatte ELISA Spenden und weitere Drittmittel zur
Finanzierung der Sozialpädagogen eingesetzt. Die finanziellen Rücklagen sind jedoch
weitestgehend aufgebraucht.
ELISA ist in der Region eine sehr spezialisierte Institution. Landkreisübergreifende
Beratungsstellen vermitteln ihre Klienten oftmals zu ELISA. Die Tätigkeit wird
landkreisübergreifend sehr geschätzt.
Als erste OBA-Stelle dieser Art in der Region 10 war die Aufgabe zunächst, den
Versorgungsbedarf in dem Erstgespräch zu eruieren, Hilfen zu beantragen und zu
koordinieren. Inzwischen wurden über 900 Familien nachhaltig in ihrer
Selbstkompetenz gestärkt, so dass der Umgang mit der Erkrankung langfristig positiv
beeinflusst wurde. Eine Verbesserung der Complience wurde erreicht.
Eine weitere Aufgabenstellung, ist die Arbeit mit den Elternselbsthilfegruppen, die
Geschäftsführung, die Schulung der Nachsorgeschwestern und die
Öffentlichkeitsarbeit, die Ehrenamtlichenbetreuung sowie die Sicherstellung der
24stündigen Rufbereitschaft.
Ein unwahrscheinlicher Zeitaufwand fordert die Administration, die Dokumentation
und die Mitarbeiterführung.
Die Öffentlichkeitsarbeit wird nach und nach zur Ehrenamtstätigkeit, da sie im
normalen Arbeitsalltag nicht mehr einzugliedern ist.
5. 2. Arbeitsplatzentwicklung
Eine besondere Schwierigkeit war die interdisziplinäre Tätigkeit.
Medizin, Pflege, Psychologie und Pädagogik haben im Sinne der
Patientenorientierung einen gemeinsamen Weg gefunden. Dieser ist geprägt von
Empathie und Wertschätzung. Die Familie wird dort abgeholt wo sie steht.
Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V.
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Um die betroffenen Menschen in der Ersterkrankungsphase auch emotional zu
erreichen, war eine möglichst Zeit nahe Anbindung und Verzahnung der Stelle in den
pflegerisch-medizinischen und therapeutischen Bereich vorgesehen. Die Integration
und die nahe Anbindung in den intensiv-medizinischen Bereich der Kinderklinik
Neuburg verringert die Schwellenängste gegenüber einer helfenden Beratung. Eltern
werden in der Situation der „größten“ Not bereits angesprochen.
Die Idee dabei ist, dass diese ersten emotionalen Kontakte eine spätere Betreuung
bis in den häuslichen Bereich erleichtern. Dieser Ansatz forderte jedoch eine Vielzahl
an wiederholenden Kontakten bis zur Entlassung. Die Arbeitszeit des Mitarbeiters
wird dadurch stark in die klinische Tätigkeit integriert.
Um eine höhere Effizienz in der Einzelfallhilfe zu erreichen, wird es notwendig sein,
aus der Vielzahl der betroffenen Familien, auf die besonders belasteten und hoch
risikoerkrankten Kinder zu focusieren, um mehr Zeit für die Arbeit im
Nachsorgebereich, d.h. in der Betreuung im häuslichen Umfeld zu erhalten.
Besonders bewährt hat sich die Erstaussprache der Eltern am Krankenbett
individuelle Terminvereinbarungen und die intensive und begleitende
Zusammenarbeit mit unseren Nachsorgeschwestern. Als „Nicht-Fachkräfte“
psychosozialer Arbeit werden sie häufig mit den lebensnahen Sorgen der Eltern
konfrontiert. Durch die Möglichkeit, auf die Mitarbeiterin der OBA-Stelle zuzugreifen,
erleben die Nachsorgeschwestern selbst eine emotionale Entlastung aber auch
praktische Anleitung in der Elternarbeit.
6. Zukunftsperspektiven des Dienstes
Nach der ersten Phase des Stellenaufbaus, die sehr stark damit verbunden war,
Strukturen zu schaffen, den Bedarf festzustellen und die Zusammenarbeit mit
örtlichen und überörtlichen Institutionen zu konkretisieren und zu realisieren,
Zuständigkeiten abzugrenzen, und den Dienst in seiner Funktion bekannt zu machen,
muss nun daran gegangen werden, den Dienst auf besonders belastete Familien zu
focusieren, die Zusammenarbeit mit anderen Stellen noch weiter auszubauen und die
Elternselbsthilfegruppen stärker zu unterstützen und feste Finanzierungskonzepte zu
sichern. So laufen derzeitig Vertragsverhandlungen mit den gesetzlichen
Krankenkassen.
Da bereits jetzt deutlich wird, dass die Arbeitszeit einer 1/2tags Mitarbeiterin im
psychosozialen Dienst für die Erfüllung aller notwendigen Aufgaben nicht ausreicht,
wurde der Psychosoziale Dienst erweitert.
Ohne zusätzliche Fördermittel, kann ELISA jedoch keine 1 ½ Sozialpädagogenstellen
finanzieren. Stellenreduzierungen werden erwogen!
Die enge Kooperation mit der Tagklinik und der kinder- und jugendpsychiatrischen
Ambulanz der Klinik für Kinderheilkunde- und Jugendmedizin der Kliniken St.
Elisabeth ermöglicht einen bedarfsorientierten intensiven medizinischpsychologischen Konsiliardienst.
Der ELISA OBA-Dienst arbeitet sehr eng mit den regionalen OBA-Diensten
zusammen. Allerdings durch die Besonderheit der „schweren Erkrankung“ begleitet
von einer Behinderung ist und bleibt vorerst ELISA „einzigartig“ in der Region 10.
Sachbericht 2008 ELISA - Verein zur Familiennachsorge e. V.
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Der Ausbau der ambulanten Kinderkrankenpflege Palliativ- und Intensivpflege konnte
im Jahr 2008 erfolgen trotz größter Hürden bezüglich den Anforderungen einer
Intensiverfahrung.
Eine Prüfung des MdK bestand der ambulante Pflegedienst ohne größere
Beanstandungen.
Bereits im ersten Jahr des Dienstes wurden 4 Stunden pro Woche an Verwaltung
durch die Mitarbeiterin der Geschäftsstelle für die OBA-Stelle erbracht. Inzwischen
wurde der Stundensatz auf 25 Stunden pro Woche aufgestockt.
Es ist erschreckend wie viel Raum und Zeit die Dokumentation, Administration und
Organisation beansprucht.
Die Förderung unseres OBA-Dienstes wird unter dem – Aktenzeichen SV 240
geführt.
Neuburg, den 6. April 2009
Renate Fabritius-Glaßner
Geschäftsführerin ELISA e. V.
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