Fragebogen für Patienten nach autologer oder allogener
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Fragebogen für Patienten nach autologer oder allogener Knochenmark-/Stammzelltransplantation 1. Persönliche Angaben1 Name Vorname Straße, Hausnummer PLZ, Wohnort Alter Geschlecht männlich weiblich 2. Angaben zur Erkrankung Genaue Bezeichnung der Erkrankung (Diagnose) Datum der Erstdiagnose Wo wurden Sie zunächst behandelt? Mit welchen Medikamenten wurden Sie zunächst behandelt? 3. Angaben zur Form der Knochenmark-/Stammzelltransplantation Datum der Transplantation Wo wurde die Transplantation durchgeführt? Angaben zur Transplantationsart 1 autolog allogen allogen - familiäre Spende Grundsätzlich sind alle Angaben dieses Fragebogens streng datenrechtlich geschützt. Fragen/Angaben in Kursivdruck sind darüber hinaus freiwillig zu beantworten. Sie dienen der besseren statistischen Auswertbarkeit (z.B. regionale Zuordnung von Häufigkeit bestimmter Krankheitsbilder) oder einer verbesserten Information für Sie als Patienten. Fragebogen für Patienten nach autologer oder allogener Knochenmark-/Stammzelltransplantation -2Falls familiäre Spende: Verwandtschaftsgrad der/s familiären Spenders/in Geschwister Eltern Kinder Vetter/Cousine 1. Grad weiter entfernte Verwandte War der/die Spender/in gleichgeschlechtlich? ja nein Besteht persönlicher Kontakt zur/m Spender/in? ja nein Wie lange dauerte die Spendersuche? Wochen Monate 4. Verlauf der Knochenmark-/Stammzelltransplantation Wie lange dauerte der stationäre Aufenthalt bei/nach der Knochenmark/Stammzelltransplantation? Wochen Monate Abstoßungsreaktionen/GvHD: Welche Beschwerden traten während/in Zusammenhang mit der Transplantationsphase auf? sonstige Nebenwirkungen: Leber Grauer Star Lunge Mundschleimhaut Magen/Darm Gelenknekrosen Haut Osteoperose Augen Organdefekte (Herz/Niere etc.) weitere/andere (bitte kurz beschreiben) weitere/andere (bitte kurz beschreiben) 5. Langfristige Auswirkungen der Knochenmark-/Stammzelltransplantation Bestehen nach der Knochenmark/Stammzelltransplantation heute noch Probleme? ja nein Falls „ja“: Bitte beschreiben Sie diese kurz: Welche immunsuppressiven Medikamente wurden Ihnen verabreicht? Bitte benennen Sie diese kurz: _ Wochen Wie lange wurden diese verabreicht? bis heute Monate Jahre Fragebogen für Patienten nach autologer oder allogener Knochenmark-/Stammzelltransplantation -3Welche Medikamente nehmen Sie derzeit? Bitte benennen Sie diese kurz: Nehmen oder nahmen Sie Naturheilmittel? ja nein ja nein ja nein Falls „ja“: Bitte benennen Sie kurz die Maßnahme und die Dauer der Anwendung: Nahmen Sie an einer Reha-Maßnahme teil? Falls „ja“: Wie oft nahmen Sie seit der Knochenmark-/Stammzelltransplantation an einer Reha-Maßnahme teil? ... und in welchem Zeitraum nach der Knochenmark-/Stammzelltransplantation? Leiden Sie an Fatigue? 6. Angaben zur beruflichen Entwicklung seit der Knochenmark-/Stammzelltransplantation Üben Sie (wieder) einen Beruf aus? ... und in welchem Umfang? Fand eine Umschulung statt ? Wann nach der Knochenmark/Stammzelltransplantation haben Sie Ihre Tätigkeit wieder aufgenommen? Wie würden Sie Ihre Leistungsfähigkeit beschreiben? Bitte verteilen Sie „Schulnoten“ (1 = sehr gut, 6 = ungenügend) Beziehen Sie Rente oder haben Sie Rente beantragt? ja nein Vollzeit Teilzeit ja nein _ Wochen Monate Jahre gar nicht 1 2 ja 3 4 5 nein 6 Fragebogen für Patienten nach autologer oder allogener Knochenmark-/Stammzelltransplantation -4Besitzen Sie einen Schwerbehindertenausweis oder haben Sie einen beantragt? ja nein Falls „ja“: Welcher Grad der Behinderung ist eingetragen? Bitte geben Sie auch Zusatzvermerke (Buchstaben) an % Buchstabe/n 7. Allgemeine Angaben Was würden Sie an Ihrer jetzigen Situation gerne verbessern? Wie wichtig sind Ihnen die folgenden Punkte. Bitte verteilen Sie „Schulnoten“ (1 = sehr wichtig, 6 = für mich unwichtig) Sport 1 2 3 4 5 6 Gesunde Ernährung 1 2 3 4 5 6 Urlaub 1 2 3 4 5 6 Krankengymnastik/Physiotherapie 1 2 3 4 5 6 Kommunikation mit anderen Betroffenen 1 2 3 4 5 6 Information zur medizinischen Entwicklung 1 2 3 4 5 6 8. Information, Selbsthilfe und Therapie nach der Knochenmark/Stammzelltransplantation Sind Sie in einer Selbsthilfegruppe zu Ihrer Erkrankung? Falls „ja“: Wo ist die Gruppe ansässig? ja nein ja nein ja nein DLH-Patientenkongress ja nein Veranstaltungen z.B. örtlicher Kliniken/Krankenkassen ja nein Veranstaltungen von Reha-Kliniken ja nein Selbsthilfeorganisationen ja nein Bücher, Internet ja nein Sind Sie mit den Informationen/der Unterstützung der Gruppe zufrieden? Nehmen Sie an Informationsveranstaltungen für Patienten teil? Falls „ja“: an welcher Form? Fragebogen für Patienten nach autologer oder allogener Knochenmark-/Stammzelltransplantation -5- Selbsthilfeverband der Leukämie-und Lymphomhilfe in NRW. Michael Enders Talstraße 32 51702 Bergneustadt Tel. 02261-41951 Mail: [email protected]
