Fortschritte in der Behandlung hämatologischer Erkrankungen

"Wer fürchtet sich vor dem Multiplen Myelom?"
Philip Schützl
Ansgar Weltermann
Wie gehe ich damit um, dass mein Arzt sagt, dass er
nicht weiß, wie das Multiple Myelom entsteht?
Brauche ich eine Krankheitstheorie, um mit meiner
Erkrankung besser umgehen zu können?
Was weiß die Wissenschaft zur Entstehung des
Multiplen Myeloms?
Was weiß die Wissenschaft zur Entstehung des
Multiplen Myeloms?
Was weiß die Wissenschaft zur Entstehung des
Multiplen Myeloms?
- Genetische Veranlagung
- Höheres Lebenslater
- Immunsupression
- Hormonelle Faktoren (m:f 1,4:1)
- Expostion zu Strahlentherapie, Herbiziden,
- ein kleiner Teil: familiäres Risiko (3-fach höheres
Risiko für Verwandte 1. Grades
Was denkt der Patient?
Die Krankheitseinsicht (im Sinne von Krankheitsverständnis)
erhöht laut einer bekannten psychologischen
Motivationstheorie (Selbstkonkordanztheorie /
Selbstdeterminationstheorie) die Compliance und beeinflusst
das Krankheitsverhalten. Aus psychologischer Sicht sind
anschauliche und verständliche Erklärungen auf diversen
intellektuellen Niveaus (medizinisches Vorwissen >
Alltagswissen > kindliche Vorstellungen, ua.: für Angehörige)
bereitzustellen und medizinischer Fachjargon in jedem Fall zu
klären.
Quelle: Klinische Psychoonkologie (Kusch, Labouvie & Hein-Nau, 2013, Springer
Verlag, S. 35-37)
www.springer.com/cda/content/document/cda_downloaddocument/97836423174
77-c1.pdf?SGWID=0-0-45-1358209-p174814831
Was denkt der Patient?
Krankheitseinsicht ist nicht gleichbedeutend
Krankheitstheorie, wobei letztere in der Regel für “subjektive
Ursachentheorien” verwendet wird. Solange es keine
hinreichenden Modelle der Krebsentstehung gibt oder diese als
unzureichend oder komplex eingestuft werden, sind
subjektiven Annahmen Tür und Tor geöffnet.
Während es für den klinischen Praktiker (Arzt) nachrangig ist,
wie maligne Erkrankungen im Einzelfall entstehen, trifft das für
PatientInnen nicht zu: eine Erklärung für die persönliche
Krebsentstehung zu haben ist ein menschliches
Grundbedürfnis, selbst wenn die gefundene Erklärung abseits
des wissenschaftlichen Mainstreams liegt.
Was denkt der Patient?
Aus psychologischer Sicht haben Erklärungen einen hohen
Stellenwert, um damit verbundene Erfahrungen in die
Lebensgeschichte einzugliedern und das Weltbild zu
adaptieren. (In schweren Krisen können Weltbild und
Grundannahmen schwer erschüttert sein bzw. das Sinnsystem
nicht mehr tragfähig - Psychotrauma).
Erklärungen bedeuten aber auch Kontroll- und
Einflussmöglichkeit auf zukünftige oder schwer kontrollierbare
Ereignisse (Bsp.: Opfergabe für Götter für gute Ernte;
Erkrankung als Strafe für Fehlhandlungen und verwerfliches
Verhalten)
Praktische Empfehlung / take home message
Verständnisfragen sammeln (Notizen) und sich stellen trauen
(Vertrauensarzt / Myelomexperte).
Valide Informationsquellen sind Mediziner, SHG, andere
Gesundheitsberufe (Psych., DGKS, …) für vertiefende und/oder
nicht-medizinsiche Fragen.
Krankheitsverarbeitung, Psyche und subj. Erklärungen sind
relevant für das Verhalten und somit den gesamten
Therapieprozess!
2 Was denke ich, wenn mir der Arzt sagt, dass der
Krankheitsverlauf des Multiplen Myeloms sehr
variabel ist?
Was beurteilt die Wissenschaft die Prognose des
Multiplen Myeloms?
Was empfiehlt die Psychoonkologie?
Der Krankheitsverlauf ist eine grundsätzlich schwer
vorhersagbare Grösse, die immer wieder an aktuelle Befunde
(Tumormarker, Beschwerden, …) angepasst werden muss.
Grob gesagt braucht es neben rein theoretischen Wissen
(rezente Studien, basales Statistikverständnis) auch die
praktische Erfahrungskompetenz Ihres Myelomspezialisten, um
einen realistischen Verlauf vorherzusagen.
Das Vertrauensverhältnis und die Kommunikation ist von
höchster Relevanz! Nur wenn sie als PatientIn Vertrauen in die
Kompetenz und Integtrität ihres Arztes haben, gelingt gute
Kommunikation.
Was empfiehlt die Psychoonkologie?
Selbst dann sei Ihnen dringend empfohlen, die Frage der
Prognose (und wie genau sie beantwortet werden soll!) explizit
und mehrfach zu stellen. Eine gute oder schlechte Prognose
verändert Ihre Lebensplanung und Bewusstsein dramatisch.
3 Kann ich der Erkrankung etwas Positives
abgewinnen und wenn ja, was?
3 Kann ich der Erkrankung etwas Positives
abgewinnen und wenn ja, was?
Fokus der Medizinisch-ärztlichen Betreuung liegt in der
unmittelbaren Bekämpfung des Multiplen Myeloms und seiner
Symptome .
Nichts wirkt positiver als die Nachricht eines guten
Ansprechens auf eine Therapie
Das Thema „was kann man Positives abgewinnen“ hat im
Arztgespräch oftmals zweitrangige Bedeutung.
3 Kann ich der Erkrankung etwas Positives
abgewinnen und wenn ja, was?
Kurz gesagt kann der Wert des Lebens nicht nur (quantitativ) in
Lebenszeit, sondern in Lebensqualität erfahren werden.
Verschiedene philosophische, religiöse und
psychotherapeutische Anschauungen sehen in der
grundsätzlichen Vergänglichkeit des menschlichen Daseins und
unserem Bewusstsein dazu gerade den Ursprung von
Wertschätzung und Sinnfindung des Lebens / im Leben.
Ich wünsche Ihnen, neben möglichen positiven Erfahrungen mit
ihren Medizinern und dem Gesundheitssystem allgemein, dass
es Ihnen gelingt, trotz Ihrer Erkrankung Lebensfreude zu finden
und eine genussvolle / erfüllte Zeit zu haben, ganz unabhängig
davon, wie lange diese sein möge.
Praktische Empfehlung / take home message
– sich vergegenwärtigen, was Ihnen wichtig ist und wie sie
leben wollen
– professionelle Hilfe bei Angst, Depression, Distress und
Desorientierung
– bekannte Persönlichkeiten, die konstruktiv mit ihrem
Limitierungen umgehen und inspirieren
4 Soll ich offen sein zu Partner,
Familienangehörigen und Behandlungsteam... oder
ist es besser, vieles mit sich selber ausmachen?
Nahezu alle PsychologInnen und PsychotherapeutInnen raten
zu Offenheit im Umgang mit Angehörigen, selbst mit kleinen
Kindern. Involvieren und informieren Sie ihr Umfeld oder lassen
Sie zumindest die Möglichkeit dazu offen.
Tabuisierung von Themen führt oft dazu, dass Angehörige das
schlimmste annehmen bzw. denken, es ist ihnen nicht
zumutbar. Kinder fühlen sich oft ausgegrenzt oder nicht
ernstgenommen. Stellen sie sich bewusst die Frage, wie lange
sie gewöhlich jemandem etwas vorspielen können, der sie gut
kennt, und wie anstrengend das auf Dauer wird.
4 Soll ich offen sein zu Partner,
Familienangehörigen und Behandlungsteam... oder
ist es besser, vieles mit sich selber ausmachen?
4 Soll ich offen sein zu Partner,
Familienangehörigen und Behandlungsteam... oder
ist es besser, vieles mit sich selber ausmachen?
Ausnahmen können sein
- „erst einen wichtigen Befund abwarten“, um dann das
Umfeld involvieren
- Personen, die stark belastet bzw. labil sind, dosiert oder
einfühlsam informieren und/oder professionelle Helfer zu
involvieren;
- Non-supportive und dysfunktionale Familienverhältnisse.
Besprechen Sie ein solches Vorgehen mit ihrem Psychologen/in.
Praktische Empfehlung / take home message
– offene Kommunikation ist aus verschiedensten Gründen
der Vorzug zu geben (mit Vorbehalt von einigen Ausnahmen)
– psychologische Beratung mag Ihnen hier wertvolle Hilfe
leisten
5 Wie gehe ich mit Schmerzen um? "Ertragen" oder
"mit Schmerzmitteln unterdrücken"?
5 Wie gehe ich mit Schmerzen um? "Ertragen" oder
"mit Schmerzmitteln unterdrücken"?
Zu den häufigst genannten Ratschlägen an KrebspatientInnen
gehört: stark zu sein, kämpfen, niemals aufgeben. Damit
verbunden entstehen zuweilen Vorstellungen
Übermenschlichkeit, in dem Sinn, keine Angst mehr zu
erlauben, alles heldenhaft zu ertragen, immer stoisch zu sein.
Ich meine, Sie können einen starken Willen für einen guten
Behandlungserfolg und Umgang mit der Situation auch ohne
solchen Heldentum beweisen Niemand kann “immer” gut
aufgelegt oder positiv sein, mit dieser hohen Selbsterwartung
ist ein Einbruch oft vorprogrammiert. Nutzen Sie hingegen
Medikamente gegen “unnötiges”, vermeidbares Leiden, wie
etwa Schmerzen und Übelkeit.
Praktische Empfehlung / take home message:
– Schmerzmittel sind in vielen Fällen passend und kein „Luxus
oder Selbstaufgabe“
– es gibt diverse Schmerzmittel: ärztliche Aufklärung ist sehr
entscheidend
Ärztliche Beratung zum Thema Schmerzmittel kann
Befürchtungen von Abhängigkeit (Bsp: Vendal bei Mukositis bei
autoSZT) ggf . entkräften und Ihnen hilfreiche Information dazu
geben.
– unter welchen Umständen haben sie schon mal SM
genommen (Zahnarzt, Kopfweh...?) (Ausnahmen definieren)
6 Die Erfahrungen anderer Patienten - Fluch oder
Segen für mich?
Die Vernetzung von Patienten untereinander kann folgenden
Zielen dienen: Vermittlung von Hoffnung durch Personen, die
selber unmittelbar betroffen waren oder sind; Vermittlung von
Informationen, die selber mühsam erarbeitet oder gesucht
werden müssen (sozialrechtlich etwa: Reha-Antrag,
Förderungen oder Befreiungen, weitere
Unterstützungsangebote etc); der Überwindung von Isolation
und des Zusammenhaltes, der gebündelten
Interessensvertretung und gesundheitspolitischem Einfluss;
6 Die Erfahrungen anderer Patienten - Fluch oder
Segen für mich?
Vernetzung im Sinn einer SHG hat viele Vorteile; Vernetzung
innerhalb einer psychotherapeutischen Therapiegruppe hat als
bekannte Wirkfaktoren (Yalom) u.a.: Katharsis
(Gefühlsäußerung), Gruppenkohäsion, Lernen von anderen,
anderen helfen können (Altruismus), erkennen der
Universalität des Leidens („anderen geht es ähnlich“).
6 Die Erfahrungen anderer Patienten - Fluch oder
Segen für mich?
Oft wird Vernetzung abgelehnt mit Hinweis auf einer Angst vor
sog. Energievampiren, also anstrengenden oder anhänglichen
Mitpatienten, die einen mit den eigenen Problemen
überhäufen. Diese Befürchtungen ist meist überzogen und der
Austausch mit MitpatientInnen wird idR als positiv
beschrieben. Belastende Mitpatienten seien hier an
professionelle Unterstützung zu empfehlen
6 Die Erfahrungen anderer Patienten - Fluch oder
Segen für mich?
Ebenso gilt, dass keine Patientengeschichte der anderen „völlig
gleicht“ und Anstand vor Analogieschlüssen („bei mir wird das
genauso laufen“) zu nehmen ist. Ehemalige PatientInnen, die
eigene Erfahrungen berichten, können jedoch oft starke
Motivationsquellen sein („ich schaffe das auch“) und im
Rahmen von SHG / Vernetzungen / Vereinen weiterwirken.
6 Die Erfahrungen anderer Patienten - Fluch oder
Segen für mich?
Ebenso gilt, dass keine Patientengeschichte der anderen „völlig
gleicht“ und Anstand vor Analogieschlüssen („bei mir wird das
genauso laufen“) zu nehmen ist. Ehemalige PatientInnen, die
eigene Erfahrungen berichten, können jedoch oft starke
Motivationsquellen sein („ich schaffe das auch“) und im
Rahmen von SHG / Vernetzungen / Vereinen weiterwirken.
6 Empfehlung / Take Home Message
– Selbsthilfegruppe nutzen, sich damit beschäftigen und
deren Angebot in Betracht ziehen
– Sich klar werden: suche ich Informationen von
MitpatientInnen, Mitstreiter oder nur ein offenes Ohr? Die
eigenen Grenzen beachten und jene des anderen wahren - ggf
einen Professionisten empfehlen / hinzuziehen (siehe auch: das
psychologische Angebot auf der KH Station)
7 Wie gehe ich mit der Aussicht auf fehlende
Heilbarkeit der Erkrankung um?
Fr. Doz. Agis (AKH Wien) meint, dass die Furcht und
Mutlosigkeit, die der Ausdruck - unheilbar - auslöst,
immer wieder gut besprochen und entangstet
gehört.
7 Wie gehe ich mit der Aussicht auf fehlende
Heilbarkeit der Erkrankung um?
Mit der Nicht-Heilbarkeit verbinden viele Patienten
die Vorstellung, „nichts kann mehr getan werden“
und man sei „austherapiert“. Gerade hier muss ein
gutes Verhältnis zu dem behandelnden Arzt
bestehen, um Benefit & Kosten einer weiteren,
palliativen Therapie zu besprechen, welche
idealerweise sowohl Lebensqualität und
Symptomrückgang, Stillstand des Fortschreitens und
mehr Lebenszeit bewirken kann.
7 Wie gehe ich mit der Aussicht auf fehlende
Heilbarkeit der Erkrankung um?
Solche Therapien sind allerdings brisant, denn sie
erfordern bestmögliche Aufklärung und
Willensbildung (pro / contra Therapie) und dürfen
nicht dazu verleiten, dass letztendes doch an die
Heilbarkeit geglaubt wird („wenn ich nicht heilbar
wäre, würde man mir keine Therapie geben“). Hier
ist gute Aufklärung schon aus menschlich- ethischen
Gründen das oberste Gebot!
7 Wie gehe ich mit der Aussicht auf fehlende
Heilbarkeit der Erkrankung um?
Solche Therapien sind allerdings brisant, denn sie
erfordern bestmögliche Aufklärung und
Willensbildung (pro / contra Therapie) und dürfen
nicht dazu verleiten, dass letztendes doch an die
Heilbarkeit geglaubt wird („wenn ich nicht heilbar
wäre, würde man mir keine Therapie geben“). Hier
ist gute Aufklärung schon aus menschlich- ethischen
Gründen das oberste Gebot!
7 Take Home Message
Ein Gruppentherapieangebot dieser SEGT (supportive
expressive group therapy) nach Spiegel & Classen
(2000) ist dzt in der Planungsphase, kann ggf.
demnächst von mir im AKH angeboten werden;
Zielgruppe wären palliative Patienten bzw MM
Patienten in einem fortgeschrittenem Stadium/
Interessenten (Patienten, Angehörige) können sich
vorab per email an mich wenden.
8 Therapie ohne Ende... und mit potentiellen
Langzeitnebenwirkungen (Polyneuropathie, Fatigue,
erektile Dysfunktion, Libido-Verlust und imperative
Diarrhö-Attacken)
8 Therapie ohne Ende... und mit potentiellen
Langzeitnebenwirkungen)
Um Langzeitnebenwirkungen zu begegnen, ist eine
besonders gute Aufklärung von Fachärzten wie Onkologen &
Hämatologen, aber auch: Schmerzdienst (resp. Anästhesist),
Neurologen und Psychiatern sinnvoll:
Wichtig hierbei ist eine genaue Anamnese und
Differentialdiagnose, um festzustellen, ob sich depressive
Symptomatik und Fatigue-Syndrom überlappen bzw.
gleichzeitig bestehen; ob das beschriebene Schmerzerleben
auch Ausdruck von psychosozialem Leid ist oder ob die
erektile Dysfunktion durch psychische Ursachen, etwa in
einer gestörten Paarbeziehung oder hohem Stress, wurzelt.
In vielen Fällen ist eine Kombination einer medikamentössymptomlindernden Einstellung und therapeutischen
Beratung zielführend.
8 Therapie ohne Ende... und mit potentiellen
Langzeitnebenwirkungen)
Praktische Empfehlung / take home message:
Auch unangenehme / tabuisierte Themen (Sexualität)
ansprechen & sich Empfehlungen holen
Kombination aus medikamentöser Einstellung und
therapeutischer Beratung / Behandlung hat höchste
Wirksamkeit – Symptome von allen Seiten beleuchten („biopsycho-soziales Modell“)