Vortrag Dr. Tilman Köhler

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Gesundheitliche Versorgung von
Menschen mit Behinderungen
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eine Problemskizze
Aber:
Neue Optionen für die Erwachsenenmedizin aus
den Erfahrungen der Sozialpädiatrie sind möglich
Dr. med. Tilman Köhler MSc , Leitender Arzt des SPZ Mecklenburg, 29.05.2015
Kinder- und Jugendarzt / Neuroorthopädie – Disabiliuy Management (MSc) / Systemische Beratung (DGSF)
Literatur: Ärzteblatt MV 2012 ; Heft 8 und 9 – Erwachsen werden mit CP
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9. ICP-Symposium
am 7.des
Mai 2011
•Bedeutung
Themas
15 % aller Kinder und Jugendlicher haben einen dauerhaften
Bedarf an besonderer, spezialisierter medizinischer und
sozialer Versorgung.
In einer Befragung junger Familien in Deutschland gaben
23% an, mit mindestens einem chronisch kranken Kind zu
leben1.
Bei 30 bis 40 % der chronisch kranken Jugendlichen gibt es
massive Probleme in der Transition
(vorübergehendes Herausfallen aus adäquater Versorgung).
1. Scheidt-Nave et.al. (2008). "Versorgungsbedarf chronisch kranker Kinder und Jugendlicher." Bundesgesundheitsblatt,
Gesundheitsforschung, Gesundheitsschutz
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Urteil Patienten/ Familien
zufrieden
Information zwischen Ärzten
psychosoziale Angebote
n= 98
nicht zufrieden
29
71
30
70
57
ärztliche Koordination
ärztliche Versorgung
( Angaben %)
43
63
37
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Urteil Ärzte
n= 31
zufrieden
( Angaben %)
nicht zufrieden
14
psychosoziale
Angebote
86
43
Zusammenarbeit
57
7
Vergütungsstruktur
93
30
Zeit
70
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Schlussfolgerungen (Master-Thesis 2012)
Medizinische und psychosoziale Versorgung
nicht zufrieden stellend gelöst.
Keine klare Rollenverteilung zwischen hausärztlicher und
fachärztlicher Betreuung.
Informationsweitergabe nicht zufriedenstellend.
Mobilität beeinflusst Themen in der Behandlung.
Patienten haben einen hohen Informationsbedarf
Struktur eines SPZ ist für eine geregelte
Übergangsbehandlung geeignet.
Literatur: Köhler T(2012): Erwachsen werden mit CP; Ärzteblatt M-V (2012) Heft 8+9
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Schlussfolgerungen (Master-Thesis 2012)
Inhalte der Transition und Erwachsenenbegleitung
1
Krankheit, Behandlung, Gesundheit
(Operationen/ Hilfsmittel/ Rehabilitation)
2
Psychosoziale Aspekte
(Arbeit/ Ausbildung/ Finanzen)
3
Zukunftspläne und –perspektiven
(Patienten/ Familien)
(Wohnung/ Betreuer/ Assistenz)
4
Kenntnisse über das Gesundheitssystem
(Krankenkasse, Pflegekasse, Versorgungsamt, Sozialamt)
5
Einstellung und Kenntnisse zur Krankheit / Behinderung
und deren Begleitung
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Konsensuspapier der DGSPJ
zur Lage v. 30.06.2008
http://www.dgspj.de/pdfs/Stellungnahme-Uebergangsversorgung.pdf
• Behinderte Jugendliche und ihre Eltern mit
Vollendung des 18. Lebensjahres fallen vom Niveau
von einer spezialisierten Betreuung auf eine
Grundversorgung mit nachweisbar deutlicher
Verschlechterung ihres Gesundheitszustandes und
ihrer Funktions- und Teilhabemöglichkeiten.
• In der Erwachsenenmedizin sind die Kenntnisse zur
Behandlung von behinderten Menschen nicht
ausreichend.
• Patienten müssen sich Angebote zusammensuchen
(Neurologe, Psychiater,Orthopäde usw.).
• Viele Angebote laufen völlig unkoordiniert.
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Patienten / Diagnosen mit
körperlichen Behinderungen Überblick im SPZ Mecklenburg
417 Patn. mit 3-4 Terminen/ Jahr
(Stand Dezember 2014 )
Diagnose
Anzahl Patienten
Infantile Cerebralparese
(G80)
337
Erworbene Paresen (G82)
39
Neuropathien (G60/ G11)
17
Myopathien (G71)
24
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Konsensuspapier zur Lage
http://www.dgspj.de/pdfs/Stellungnahme-Uebergangsversorgung.pdf
Jährlich zu aktualisierender
„Transitionsplan“ ab 14. Lebensjahr
Alle üblichen Vorsorgemassnahmen
müssen für Jugendliche mit
Behinderungen zugänglich sein
Versicherungen (GKV/PKV) müssen die
„Transitionsplanung“ und die dafür
notwendige Koordinationsarbeit vergüten
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Nun kommt die Arbeit in der Ebene…
Übernahme der Ideen in den Koalitionsvertrag von 2013
in Deutschland ist gelungen
„Für Erwachsene mit geistiger Behinderung und schweren
Mehrfachbehinderungen werden medizinische Behandlungszentren
analog zu den sozialpädiatrischen Zentren
zur (zahn-) medizinischen Behandlung (neuer § 119c SGB V) geschaffen. „
(Koalitionsvertrag CDU/CSU und SPD vom 27.11.2013; Abschnitt 2.4 ; S.76 Mitte)
Quelle: http://www.spd.de/linkableblob/112790/data/20131127_koalitionsvertrag.pdf
Weblink zum Nachhören: http://www.deutschlandfunk.de/medizinische-versorgung-behinderte-menschen-und-das.724.de.html?dram:article_id=270173
„SPZ für Erwachsene“ ist auf dem Weg.
Versorgungsstärkungsgesetz
Aktuelle Gesetzesinitiative 1. Lesung im Bundestag März 2015
mit Einführung des § 119c (Drucksache 18/ 4095)
„Medizinische Behandlungszentren für Erwachsene mit geistiger
oder schweren Mehrfachbehinderungen „ (MBE)
http://www.bmg.bund.de/themen/krankenversicherung/gkv-versorgungsstaerkungsgesetz.html
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SPZ Schwerin (ca. 500.000 EW)
6.000 Patienten pro Jahr
225 Patienten mit ICP (3,75%)
Arbeitsschwerpunkte des SPZ
• E - Entwicklungsdiagnostik
K - neurologisch-motoskopische Diagnostik
P - psychometrische und psychologische Diagnostik.
S – Soziale Problemfelder
A – Ätiologie
•
•
•
•
Diagnostik- Behandlungsplanung und Koordination bei
Entwicklungsstörungen, chronischen Erkrankungen,
Behinderungen, psychosozialen Problemlagen
Hilfsmittelversorgung und Rehabilitation
Sozialberatung
Frühförderberatung
Kindergarten und Schulberatung
Grundlage: siehe
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SPZ (§ 119 SGB V ) - Kooperations- und Kommunikationswege
Familie
Ärzte
Schwestern
Kinderarzt / Hausarzt
Rezeption
Kinderklinik / KJP-Klinik
Schreibdienst
Fachkliniken
Verwaltung
Spezialambulanzen
Psychologen
Sozialpädagogen
Krankenkasse
Ernährungsberatung
Patient
Musiktherapeuten
Kunsttherapeuten
ProFil-Nachsorge §43a SGB V
FiBB‘s – IFFB § 30 SGB IX
Physiotherapeuten ; Logopäden;
Ergotherapeuten
EKPSA - Diagnostik- und
Verlaufsberichte Empfehlungen
Psychologen,
Beratungsstellen
Kinderärzte / Hausärzte
Schulen,
Kindergärten
JÄD
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Aktuelle Vernetzungen
•KK
•MDK
Sanitätshäuser
NA Ärzte
•Schulen
•Schulämter
•Jugendärztlicher
Dienst
•Arbeitsagentur
•Versorgungsamt
•Sozialamt
•Jugendamt
•Beratungsstellen
•Integrationsämter
•Universitäten Rostock, Lübeck, Hamburg
•Heliosklinik Schwerin und Geesthacht,
•Altonaer Kinderkrankenhaus-Kinderorthopädie
•Schön-Kliniken Hamburg Eilbek-Orthopädie
•Rehabilitationseinrichtung Hohenstücken
•Oberlinhaus Potsdam- Neuroorthopädie
•SPZ Pelzerhaken- Stat. Sozialpädiatrische Einrichtung
Ausgangslage in Schwerin
• Derzeit ca. 650 Kinder mit körperlichen und
geistigen (Mehrfach) Behinderungen
(ICP, MMC, Fehlbildungssyndrome ) in
Betreuung des SPZ
• ca. 30 im SPZ betreute Jugendliche mit
Mehrfachbehinderungen, chronischen
Erkrankungen erreichen pro Jahr das
Erwachsenenalter.
• Die Kinder- und Jugendärzte einschließlich das
SPZ dürfen nur bis zum vollendeten 18.
Lebensjahr Leistungen zulasten der GKV und
PKV erbringen.
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Ausgangslage nach dem 18. Lebensjahr
• Es gibt im Umkreis von ca. 100km um Schwerin
keine ambulante Einrichtung, die auf eine
interdisziplinäre Betreuung dieser jungen
Erwachsenen spezialisiert ist.
• Hausärzte und ambulante Fachärzte für
Neurologie, Innere Medizin, Chirurgie und
Orthopädie, sowie Augenärzte sind zwar
vorhanden, haben jedoch oft keine spezialisierte
Erfahrung mit Behinderten.
• Es existiert für Erwachsene keine
Netzwerkstruktur, die ein interdisziplinäres
Arbeiten ermöglicht.
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Pubertät - cerebrale Neuverknüpfung - die 5 „I“ der Autonomieentwicklung
• „I“ndividuation
• „I“dentität und „I“ntegrität
• „I“dentifikation
• „I“ntegration
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•Problemfelder der Transition
•
•
•
•
•
•
Diagnostik
Therapieanpassung/ Hilfsmittelversorgung
Compliance
Setting / Ansprache / Patientenautonomie
Angehörigenberatung
Verschwiegenheit
Ab 18. Lebensjahr
• Ende der Zuständigkeit der Jugendämter
• Neue Rechtsvertreter. (Vormund,
Vertretungsbefugnis)
• Vernetzung zu anderen Institutionen nötig
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9. ICP-Symposium
am 7. Mai der
2011 Transition
•Typische
Barrieren
Auf Seite der Betroffenen
• Widerstand der Jugendlichen und der Familien
(„Selbständigkeitsentwicklung“)
• Starke Bindung an vertraute Betreuer und Institutionen
• Ablehnung des ungewohnten Betreuungsklimas
Auf Seite der Betreuer
• Zeitmangel (mangelnde Planung, interdisziplinäre Absprachen, genaues
Kennenlernen neuer Patienten mit oft lang andauerndem, komplexem
Krankheitsverlauf, …)
• Hemmungen, die Patienten abzugeben
• Unsicherheit und mangelnde Vorbereitung für den Umgang mit diesem
Thema
• Ambivalente Einstellung der Ärzte im Hinblick auf ihre Zuständigkeit z.T.
Mangel an Spezialisten im Erwachsenenbereich
• Unsicherheit über den adäquaten Zeitpunkt
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Arbeitshilfen für die Transition (Checkliste)
Transitionsbeginn im 12. Lebensjahr
Beurteilung der Mobilität (GMFCS Einstufung)
klinischer Befund
Wachstumsverhalten, Pubertätseintritt
Hilfsmittelkontrollen
Schulische Situation
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Arbeitshilfen für die Transition (Checkliste)
Transition ab 14. Lebensjahr
Planung: Hilfsmittel , evtl. notwendige OP
Rehabilitationsmaßnahmen
(ggf. Rehabilitation mit Lauftraining, forced use , etc. )
Schule; Mobilität; Freunde
Vordringlich!!
Erhalt der Vertikalisation mit Laufen/Stehen, zusätzlich
Sportangebote (als Fittnesstraining)
(vgl. auch Formulare Funktionssport / Rehasport!! nach § 35
SGB V )
Zusammenfassende und planende Epikrise!
Klärung anstehender notwendiger medizinischen
Versorgungsfragen (SBA, Pflegestufe, I-Assistenz)
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Arbeitshilfen für die Transition (Checkliste)
Transition ab 16. Lebensjahr
Überprüfung der Diagnose einschl. Kognition
Transitionsgruppe definieren
Planung Selbständigkeit
Berufliche Perspektiven
Hilfebedarf (ICF basiert) (Assistenz, Wohnung, Arbeitsplatz etc.)
Kontakte zu behandelnden Hausärzten- Fachärzten
Zusammenfassende Epikrise (nachrichtlich für den
Patienten!)
Derzeit notwendig: Antrag an KK zur weiteren Kostenübernahme der SPZ Kosten nach dem
18. Lebensjahr – Einzelfallentscheidungen ohne präjudizierende Wirkungen
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Arbeitshilfen für die Transition (Checkliste)
Transition im 18. Lebensjahr
Hilfsmittelplanung,
Mobilität,
Operationen, Rehabilitation
Ausbildungsfrage,
Selbständigkeit (Wohnungsfrage, Betreuungsrecht,
Selbständigkeit erreichbar?
Nachteilsausgleiche ( SBA, Pflegestufe, Integrationsassistenz)
Welche Ärzte
Epikrise!
Ideal:
sind
ansprechbar
–
zusammenfassende
gemeinsame Sprechstunden !
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„Medical Home Model“ - MZEB -
Ausblick
•„ärztliches Zuhause“ für Erwachsene mit chronischen Erkrankungen
• Festes Team, das den Patienten ambulant und auch stationär steuert und
betreut.
• Aufgaben des Teams:
• Ständige Erreichbarkeit des Ansprechpartners
• Schnittstelle zu pädiatrischen Fachdisziplinen
• Schnittstelle zur Erwachsenenmedizin
• Aufbereitung der bisherigen Fallgeschichte
• Planung und Koordination der weiteren Termine
MitarbeiterInnen:
1 Case-ManagerIn/ 1 Krankenpflegekraft /
1 Bürokraft /1 ÄrztIn mit Erfahrungen der
Behindertenversorgung
(Bundesärztekammer - Strukturierte curriculare Fortbildung „Medizinische
Betreuung von Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung“ initiiert
von der Bundesarbeitsgemeinschaft Ärzte für Menschen mit
Mehrfachbehinderungen -BAG)
www.bundesaerztekammer.de/downloads/CurrBehinderung.pdf
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Vielen Dank für Ihre
Aufmerksamkeit
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