Was braucht ein Patient mit chronisch-entzündlicher Darmerkrankung, um ein hohes Mass an Zufriedenheit zu erlangen ? Dr. med. Carl Oneta Schaffhauserstr. 7 8400 Winterthur www.oneta.ch Was braucht ein Patient mit chronisch-entzündlicher Darmerkrankung, um ein hohes Mass an Zufriedenheit zu erlangen ? Effektive medikamentöse (ev. chirurgische) Therapie MC/CU Kenntnisse Diagnostik: Ausmass, BefallsMuster, andere Organe Kommunikation Kontrollen Was braucht ein Patient mit chronisch-entzündlicher Darmerkrankung, um ein hohes Mass an Zufriedenheit zu erlangen ? Kenntnisse Kommunikation Kontrollen Krankheitsbild • entzündliche Krankheiten unklarer Ursache • in erster Linie den Magen-Darm-Trakt betroffen • auch andere Organe befallen (= Systemerkrankung). • Ausmass der Erkrankung bei jedem Befallenen anders • Symptomatik, Befallsmuster und auch Ansprechen auf Therapie unterschiedlich (= individuelle Erkrankung). Krankheitsbild Morbus Crohn (MC) Colitis ulcerosa (CU) Ausdehnung: diskontinuierlich, ganzer Magen-Darm-Trakt (Enddarm in 20-50%) betroffen, alle Darmwandschichten entzündet Ausdehnung: kontinuierlich, auf Dickdarm beschränkt (Enddarm immer betroffen), nur innerste Darmwandschicht Prognose: nicht heilbar durch Operation Prognose: heilbar durch Operation (totale Kolektomie) Komplikationen • Fisteln (Gangbildungen) – Darm-Darm – Darm-Blase – Darm-Haut – Darm-Scheide • Abszesse (Eiterherde) • Stenosen (Verengungen) • Blutungen (Anämie) • Perforation (Darmdurchbruch) • Toxisches Megakolon • Dickdarmkrebs • Mangelernähung • Anämie (Blutarmut) • Osteoporose (Knochenschwund) • Steinbildungen – Gallensteine – Nierensteine • Stress – psychische Beeinträchtigung • sog. extraintestinale Manifestationen: Haut, Augen, Pankreas, Gelenke, Leber, Niere u.a.m. Verlauf Morbus Crohn (MC) Colitis ulcerosa (CU) Colitis ulcerosaPatienten [%] periodisch kontinuierlich inaktiv inaktiv kontinuierlich periodisch Binder et al, 1985 (Gut) Langholz et al, 1994 (Gastroenterology) Ursachen Genetische Prädisposition Darmflora Immunsystem Ursachen: Aber warum …. ? • Warum tritt die Erkrankung häufig erst im Alter zwischen 20 und 30 Jahren auf oder bei einigen Patienten sogar erst im Alter von >60 Jahren ? • Warum kommen CED in Afrika kaum vor und bei uns viel häufiger ? Und warum steigt das Risiko für einen Afrikaner an einer CED zu erkanken, wenn er eine gewisse Zeit in Europa lebt ? Ursachen Genetische Prädisposition Umwelt Darmflora Immunsystem Ursachen: Umweltfaktoren • • • • • Ernährung Nikotin (Rauchen) Stress Akute Gastroenteritis (Akute Magen-Darm-Infektion) Medikamente (Schmerzmittel [NSAR]) Ernährung als ursächlicher Faktor Angeschuldigte Risikofaktoren Vermehrter Konsum von Verminderter Konsum von • Zucker • Ballaststoffen "Es gibt keine schlüssigen Beweise für eine Auslösung der CED • Raffinierten KH • N3-Fettsäuren durch bestimmte Nahrungsmittel!" • Back- und Brauhefe • Margarine "Es gibt keine Diät zur Prophylaxe der CED!" • Einfach und mehrfach gesättigte Fettsäuren Widersprüchliche Daten, methodische Probleme Aber ….. ! Nahrungsmittel-Unverträglichkeiten sind nicht selten! • • • • • Weizen Milch/Milchprodukte Hefe Mais, Bananen Tomaten, Wein, Eier 68% 48% 31% 24% 14% Nachgewiesen bei Crohn-Patienten Alun Jones, Lancet 1985; Pearson, Gut 1993 Wahrscheinlichkeit für ein Rezidiv bei Patienten mit M. Crohn Rauchen als ursächlicher Faktor nach Cosnes J et al, Gastroenterology 2001. Kein Rauchen bei Morbus Crohn ! 100 80 Raucher 60 40 Ex-Raucher 20 Nicht-Raucher 12 24 36 Beobachtungsdauer in Monaten 48 Ziele der Behandlung • Symptomenfreiheit und normale Lebensqualität – Integration in Beruf und Freizeitaktivität • Verhinderung von „lokalen“ Komplikationen (Darmtrakt) • Verhinderung von „globalen“ Komplikationen (übrige Organe) • Verhinderung erneuter Schübe • Verhinderung von Nebenwirkungen von Medikamenten • Verhinderung von Hospitalisationen • Verhinderung einer chirurgischen Behandlung Was braucht ein Patient mit chronisch-entzündlicher Darmerkrankung, um ein hohes Mass an Zufriedenheit zu erlangen ? Kenntnisse Kommunikation Kontrollen Patientenzufriedenheit • Umfrage bei 12‘000 Patienten mit MC/CU: Teilnahme von 5636 Patienten (57% MC, 41% CU) • 80% waren mit aktuellen Therapie zufrieden, • auch wenn >60% in Arbeitsleistung und >70% in Freizeitaktivität eingeschränkt waren. • >50% der Patienten beanstandeten aber die Kommunikation zwischen Arzt und Patient – Kein Gespräch über neue Therapiemöglichkeiten – Kein Gespräch über den Einfluss der Krankheit auf die Lebensqualität Gosh S. et al. GUT 2006;55(Suppl.V)A72. „Kommunikatives Vertrauensverhältnis“ Zeit für Aufklärung Patient (hat Recht auf Information und Selbstbestimmung) Arzt „aufgeklärter“ Patient (hat Pflicht zur Aufklärung) Bedenkzeit Zustimmung Therapie „Sicherungsaufklärung“ nach Wenzl H, WMW 2004. Was braucht ein Patient mit chronisch-entzündlicher Darmerkrankung, um ein hohes Mass an Zufriedenheit zu erlangen ? Kenntnisse Kommunikation Kontrollen Kontrollen • Anamnese – Symptome – Medikamenten-Nebenwirkungen • klinischer Befund – Verlauf eines Abszesses – Erfassen des seelischen Zustandes • Laboruntersuchungen (z.B. Hb, CRP, Vitamin B12) • Endoskopie (z.B. Karzinomprophylaxe) • Knochendichtemessungen Was braucht ein Patient mit chronisch-entzündlicher Darmerkrankung, um ein hohes Mass an Zufriedenheit zu erlangen ? Effektive medikamentöse (ev. chirurgische) Therapie MC/CU Kenntnisse Diagnostik: Ausmass, BefallsMuster, andere Organe Kommunikation Kontrollen Danke für die Aufmerksamkeit! …. und vergessen Sie die 3 „K“ nicht ! Kenntnisse – Kommunikation - Kontrollen