Innenteil GladulaNet 01 - Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT)

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N E T ZW E R K
Netzwerk Neuroendokrine Tumoren
Heft 3-2002
http://www.karzinoid.net
Inhalt
Editorial
1
Publik
●
Forum für Karzinoid-Patienten im Internet
2
●
Ansprechpartner für NeT-Patienten
3
●
Adventsbasar im Dezember 2001
3
●
Wohin nach der Operation?
4
Veranstaltungsberichte
●
●
4. Deutscher Selbsthilfekongress am 21. September 2001
in Bad Homburg
5
Patiententreffen im Raum Erlangen-Nürnberg
7
Erfahrungsberichte
●
So ging es nach der 90Yttrium-DOTATOC-Behandlung weiter
8
●
Zufällig entdeckte Rundherde in den Lungenspitzen
veränderten mein Leben
8
Meine Magenpolypen entpuppten sich als seltener
neuroendokriner Tumor
9
Behandlungserfolge durch die 90Yttrium-DOTATOC-Therapie
in der Schweiz
9
●
●
●
Diagnose: Tumor! Was nun?
10
●
Die Stationen meiner Erkrankung – Rückblick und Bewertung 11
●
Manches hätte besser laufen können...
13
Editorial
Liebe Leserinnen und Leser,
Sie halten heute die 3. Ausgabe der Glandula NeT in Ihren Händen, mit Beiträgen
die im Wesentlichen von Betroffenen mit neuroendokrinen Tumoren (NeT) gestaltet
wurden. Damit wird die Glandula NeT ihrer Aufgabe gerecht, Informationen zu den
Karzinoiden zu sammeln und zu veröffentlichen, aber auch zu helfen, Kontakte unter
den Betroffenen zu knüpfen.
Das Netzwerk NeT mit seinen Regionalgruppen in Deutschland und das Berliner
Netzwerk haben gemeinsam diese neue Möglichkeit für die Betroffenen geschaffen,
sich Informationen über dieses seltene und für viele unverständliche Krankheitsbild
zu beschaffen.
Unter der Internetseite http://www.karzinoid.net haben wir nun zusätzlich ein Forum
eingerichtet, in dem sich Patienten im Internet über ihre Krankheit austauschen
können. Ich hoffe, dass Sie zahlreich die angebotene Gelegenheit zur Diskussion
wahrnehmen. An die behandelnden Ärzte und Wissenschaftler geht mein Appell,
mehr als bisher die Chance wahrzunehmen, für die Leser der Glandula NeT Artikel
in verständlicher Form zu schreiben. Auch können neue Behandlungsformen in
der Glandula NeT vorgestellt werden.
Viel Spaß beim Surfen und viele Informationen beim Lesen dieses Heftes.
Ihr
Prof. Dr. med. Johannes Hensen
1
Publik
Forum für Karzinoid-Patienten im Internet
Liebe Mitglieder,
auf vielfachen Wunsch wurde auf der
Internetpräsenz unserer Schwestergesellschaft Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. ein eigenes Forum
extra für Karzinoiderkrankungen und die
multiple endokrine Neoplasie Typ I eingerichtet. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und
einen regen Gedankenaustausch!
Hier die Adresse:
www.glandula-online.de/foren.htm
Liebe Leserinnen und Leser,
eine Zeitschrift wie die unsere lebt vor allem von ihren Lesern. Deshalb möchten wir
gerne unsere Rubrik Leserbriefe erweitern.
Schreiben Sie uns, wenn Sie Fragen an den wissenschaftlichen Beirat haben oder den
Kontakt und Austausch mit anderen Betroffenen oder Angehörigen suchen! Wir freuen uns über jede Zuschrift und bemühen uns, diese zeitnah zu beantworten. Wenn Sie
es wünschen, drucken wir Ihre Zuschrift auch anonym in der Glandula NeT ab.
Bitte senden Sie Ihre Briefe an:
Netzwerk NET
Klinikum Hannover Nordstadt
Medizinische Klinik
Haltenhoffstr. 41
30167 Hannover
oder per Fax:
0511/ 970-1738
ˇ
oder per Mail:
karzinoid@glandula-online.de
Kontaktwünsche können Sie auch direkt
an unsere Redakteurin senden:
Frau Brigitte Söllner
Lärchenweg 10
91058 Erlangen
2
Publik
Neue Ansprechpartnerin für den
Berliner Raum
Ansprechpartner für NeT-Patienten
– nach PLZ-Gebieten geordnet –
Gebiet 1
Liebe Leserinnen und Leser der
Glandula NeT, ab sofort können Sie im
PLZ-Gebiet 1 auch Frau Regina Hanack
kontaktieren. Sie erreichen Sie unter folgender Anschrift:
Regina Hanack
Heidelkampweg 63
12437 Berlin
Tel. 030/534 65 40
Christiane Henckel
Martha-Arendsee-Str. 12
12681 Berlin
Tel. 030/545 21 96
Regina Hanack
Regina Hanack
Heidelkampweg 63
12437 Berlin
Tel. 030/534 65 40
Petra König
Schluchseestraße 49
13469 Berlin
Tel. 030/402 13 23
Gebiet 2
Die
Anna Marwedel
Irensweg 19
22307 Hamburg
Tel. 040/691 40 19
Anita Blohm
Steinb. Mühlenweg 17a
21244 Buchholz
Tel. 04181/53 87
Gebiet 3
finden Sie auch im Internet.
Besuchen Sie uns auf unserer
Homepage
http://www.karzinoid.net
Adventsbasar im Dezember 2001
Miteinander – nicht nebeneinander! Unter diesem Motto fand unsere
erste große vorweihnachtliche Aktion im Rahmen einer Wohltätigkeitsveranstaltung statt. Die Selbsthilfegruppen beider Kliniken der
Charité – Klinikum Mitte und Virchow-Klinikum – Neuroendokrine
Tumoren Selbsthilfegruppe e. V., Onkologisches Patientenseminar,
Deutsche Rheumaliga, Akromegalie und Hyperhidrotis wurden unter
einem Dach zusammengefasst.
Wir danken der Verwaltung der Charité, insbesondere Herrn Prof. Dr.
Dietel, für die bereitgestellten Räume und die Eröffnungsrede sowie
Herrn Prof. Dr. Wiedenmann für die Unterstützung der Neuroendokrinen Tumoren Selbsthilfegruppe e.V.
Unsere Besucher überraschten wir mit einer schön geschmückten
Glashalle, mit Keramik, Seiden- und Aquarellmalerei, einer großen
Tombola, Verkaufsständen mit Kaffee und Kuchen sowie verschiedenen Informationsständen. Die Kindertanzgruppe „Bettina Klicks“
erfreute uns mit ihrem Auftritt. Der Postchor Berlin unter Leitung von
Habakuk Traber begleitete uns auf wunderbare Weise mit schönen
Liedern aus aller Welt in die Vorweihnachtszeit.
Wir danken allen Sponsoren, ohne die die Tombola nicht so erfolgreich
geworden wäre. Auch allen Helfern und Beteiligten ein recht herzliches Dankeschön! Wir grüßen die Mitarbeiter der „Glandula NeT“ und
ihre Leser und wünschen ein friedvolles neues Jahr 2002.
NeuroendokrineTumoren Selbsthilfegruppe e.V. Berlin
Der Vorstand
Hartmut Lemke
Leibnitzstr. 8
30989 Gehrden
Tel. 05108/45 98
Ute Gerbig
Am Sonnenhang 1
34388 Trendelburg
Tel. 05671/62 41
Gebiet 6
Wolfgang Bodek
Banhofstr. 5
61206 Wöllstadt
Tel. 06034/89 37
Oranna Schmitt-Schwarz
Im Bungert 43
66701 Beckingen
Tel. 06835/41 04
Heinz Wade
Riemenschneiderstr. 8
63322 Rödermark
Tel. 06074/998 20
Gebiet 8
Helmut Först
Kaspar-Späth-Str. 25
81549 München
Tel./Fax 089/68 80 07 67
Gebiet 9
Hans-Dieter Allmendinger
Birkenstr. 8
91334 Hemhofen
Tel. 09195/86 48
Willi Müller
Anton-Bruckner-Str. 25
91052 Erlangen
Tel. 09131/369 55
Ursula Steinecke
A.-Puschkin-Str. 4
99743 Nordhausen
Tel. 03631/88 16 97
3
Publik
Wohin nach der Operation?
Diese Frage stellt sich den meisten Patienten, wenn sie aus der Klinik entlassen werden. Wir haben für Sie deshalb eine Übersicht mit Nachsorge- und Kurkliniken zusammengestellt, die sich bei uns gemeldet haben und auch endokrinologisch behandeln*.
Kiel
SCHLESWIGHOLSTEIN
MECKLENBURGVORPOMMERN
Schwerin
HAMBURG
BREMEN
Reha-Klinik Reinhardsquelle
Carl-Zeiss-Allee 5
34537 Bad Wildungen/Reinhardshausen
Tel.: 05621/808-0
Fax: 05621/808-222
E-Mail: zeiss-kliniken@t-online.de
Internet: www.zeiss-kliniken.de
BERLIN-
NIEDERSACHSEN
Hannover
Magdeburg
BRANDENBURG
SACHSENANHALT
NORDRHEINWESTFALEN
SACHSEN
Düsseldorf
Erfurt
Bonn
HESSEN
RHEINLANDPFALZ
Dresden
THÜRINGEN
Wiesbaden
Klinik Bavaria
An der Wolfsschlucht 1–2
01731 Kreischa
Tel.: 035206/53303, 53304, 53305, 53306
Fax: 03526/53333
Mainz
Rhön-Klinik
Dr. Siegmund Nachf.
Fritz-Staemer-Str. 9
36129 Gersfeld/Rhön
Tel.: 06654/15-0
SAARLAND
Fax: 06654/15-399
Saarbrücken
Potsdam
Stuttgart
BADENWÜRTTEMBERG
Klinik Bad Rippoldsau
Fürstenbergstraße 38
77776 Bad Rippoldsau-Schapbach
Tel.: 07440/800
Fax: 07440/80862
E-Mail: info@klinik-bad-rippolsau.de
Internet: www.klinik-bad-rippolsau.de
BAYERN
München
Rhön-Reha-Klinik der BfA
Kurhausstrraße 20
97688 Bad Kissingen
oder
Postfach 2080
97670 Bad Kissingen
Tel.: 0971/8502
Klinikum Berchtesgadener Land
Malterhöh 1
83471 Schönau am Königssee
Tel.: 08652/93-0
Fax: 08652/95-1650
E-Mail: klinikum.berchtesgaden@schoen-kliniken.de
Internet: www.schoen-kliniken.de
* Die Liste erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Die Angaben der Kliniken wurden nicht geprüft. Bitte teilen Sie uns Ihre Erfahrungen mit!
4
Veranstaltungsberichte
4. Deutscher Selbsthilfekongress am 21. September 2001
in Bad Homburg
In den sehr gut besuchten Podiumsdiskussionen wurde hitzig debattiert.
Am 21. September 2001 fand im Kurhaus von Bad Homburg der
4. Deutsche Selbsthilfekongress statt. Eingeladen waren Selbsthilfegruppen, Ärzte und Apotheker aus dem gesamten Bundesgebiet. Mit
200 Anmeldungen war dies der bisher größte Selbsthilfetag – 40 verschiedene Selbsthilfegruppen und Vereine nahmen teil. Vom Netzwerk waren Herr Kessner (Vorstand) und Frau Kapitza (Büro Hannover) vertreten.
Zu den Themenschwerpunkten gehörten vor allem die Finanzierung
und die zukünftige Rolle von Selbsthilfegruppen in Deutschland. Workshops wurden unter anderem zum Thema „Überzeugende Öffentlichkeitsarbeit für Selbsthilfegruppen“ angeboten.
Die Veranstaltung begann mit der Begrüßung durch den Veranstalter
Herrn Gerd Thomas und den Oberbürgermeister der Stadt Bad Homburg, Herrn Reinhard Wolters. Herr Wolters unterstrich die Notwendigkeit, der Selbsthilfe mehr Anerkennung zukommen zu lassen, von
großen Strukturen abzurücken und sich mehr hin zu Netzwerken und
dem ortsnahen Ansatz der Selbsthilfe zu orientieren.
71,5 Millionen Krankenkassengelder –
wo sind sie geblieben?
Dies war das Thema der ersten Podiumsdiskussion, an der Vertreter
von Selbsthilfegruppen, der KV Hessen und dem Bundesverband der
Betriebskrankenkassen teilnahmen. Es wurde hitzig über die Antragswege und Vergabepraktiken der Krankenkassen für die den Selbsthilgegruppen zustehenden Gelder diskutiert.
Von der einen Mark, die jede Krankenkasse pro Mitglied der Selbsthilfe zukommen lassen soll, wurden tatsächlich höchstens 30 Pfennige weitergegeben. Verständlicherweise sind die Selbsthilfegruppen
sehr erbost darüber, zumal durch die Selbsthilfe ja erhebliche
Präventionsarbeit geleistet und somit ja eigentlich Kosten einspart
werden.
Viele Gruppen sind finanziell am Rande der Handlungsfähigkeit und
aus diesem Grund auf die Gelder dringend angewiesen.
Selbsthilfegruppen agieren
bevorzugt vor Ort
In der zweiten Podiumsdiskussion wurde das Thema „Die zukünftige
Rolle der Selbsthilfe im Gesundheitswesen“ behandelt. In seinem
Einführungsvortrag warf Herr Dr. Winfried Kösters* einige sehr
provokative Ideen auf, z.B. die Selbsthilfe bundesweit in eine
* Herr Dr. Kösters (Journalist und Publizist im Gesundheitswesen) hat ein Buch
geschrieben mit dem Titel: „Selbsthilfe in Bewegung“. Wir werden dieses Buch
in einer der nächsten Ausgaben vorstellen.
5
Veranstaltungsberichte
Bei den lebhaften Diskussionen gab es auch sehr kritische Fragen und Kommentare zum
Gesundheitswesen sowie zu den finanziellen Problemen der beteiligten Verbände und Institutionen.
Kritisiert wurden dabei insbesondere die Abrechnung und Verteilung der Gelder durch die
Krankenkassen.
„Gesundheitspartei“ zusammenzufassen, um dadurch erheblichen
Einfluss auf die Gesundheitspolitik nehmen zu können. Es wurde aber
auch darüber gesprochen, dass kaum bzw. keine Patienten in den
Entscheidungsgremien der Gesundheitspolitik vor Ort sitzen und dass
diesbezüglich dringend Abhilfe geschaffen werden muss. In der
Diskussion kristallisierte sich heraus, dass viele Gruppen ihre Arbeit
mehr vor Ort ausbreiten möchten, anstatt sich in großen Bundesverbänden zu organisieren. Klar wurde aber auch, dass das Netzwerk
sehr gute Ansätze sowohl für die lokale als auch für die Arbeit auf Bundesebene hat.
So bessern Selbsthilfegruppen ihre Finanzen auf
Im Anschluss an die beiden Podiumsdiskussionen folgte eine Präsentation von Ideen zur Aufbesserung der Finanzen von regionalen
Selbsthilfegruppen. Unter anderem wurden diese Möglichkeiten
genannt:
● Dosensammelaktionen (genehmigungspflichtig)
● Ansprechen von Stiftungen im Gesundheitswesen
● Gerichte anschreiben für die Aufnahme in den Verteiler für
Bußgelder
● Durchführung von lokalen Info- Tagen mit Spendensammelaktionen
● Suchen von Sponsoren und Förderern auf lokaler Ebene
● Verkaufsstände auf Stadt- und Volksfesten
● Spenden von Sport- und Hobbyvereinen
6
Die Moderation der zweiten Podiumsdiskussion
übernahm Herr Dr. Winfried Kösters. In seinem
Vortrag sprach er die zukünftige Rolle der
Selbsthilfe im Gesundheitswesen an und nannte
Fakten, Trends, Visionen und Strategien. Nach
seinen Vorstellungen, die er leidenschaftlich und
überzeugend vortrug, könnten viele Milliarden DM
eingespart werden, wenn die vielen Tausend
Selbsthilfegruppen in Deutschland einen höheren
Stellenwert bekämen, z.B. indem sie sich zu einer
„Gesundheitspartei“ zusammenschlössen.
Tipps zur Öffentlichkeitsarbeit
Nach der Mittagspause fanden verschiedene Workshops statt, z.B.
„Besonderheiten im Umgang mit Demenzpatienten“ und „Verwirrte
alte Menschen verstehen und betreuen“. Für die Selbsthilfegruppen
besonders interessant war der Workshop „Überzeugende Öffentlichkeitsarbeit für Selbsthilfegruppen“. In diesem Workshop wurden
viele praktische Tipps gegeben, wie man regional oder auch bundesweit die Selbsthilfegruppen in der Öffentlichkeit bekannt machen kann.
Die wichtigste Rolle spielen hierbei die Presse und der lokale Rundfunk. Ein größerer Bekanntheitsgrad in der Öffentlichkeit bedeutet,
dass man viele Menschen erreichen und ihnen somit auch helfen
kann.
Alles in allem war die Stimmung sehr angenehm, und es war gut, mit
Vertretern anderer Selbsthilfegruppen über Probleme und Erfahrungen zu reden.
Nicole Kapitza,
Netzwerk-Büro Hannover
Veranstaltungsberichte
Patiententreffen im Raum Erlangen-Nürnberg
Seit dem letzten Bericht in der Glandula NeT über unsere ersten
beiden Patiententreffen in Erlangen fanden inzwischen zwei weitere
Gesprächsabende statt. Am 8.11.2000 und am 27.6.2001 trafen wir
uns in der Bibliothek der Uniklinik in Erlangen. Bei beiden Treffen war
auch Frau Dr. Pavel anwesend. Durch sie sind diese Diskussionsabende für uns Patienten inzwischen so wertvoll und attraktiv geworden, dass die Teilnehmer nicht nur aus der näheren Umgebung,
sondern teilweise aus ganz Süddeutschland anreisen.
Vor Beginn der eigentlichen Diskussion wurde jeweils kurz über
Neues aus der Arbeit des Netzwerkes berichtet und über Vorschläge zur Weiterarbeit diskutiert; hier die wichtigsten Gedanken:
●
●
●
„Patienten fragen, Fachleute antworten“ als Rubrik in der
Glandula NeT
Gute Idee, aber bei halbjährlichem Erscheinen der Glandula NeT
ist eine Antwort bestenfalls nach einem halben Jahr zu erwarten.
„Welche Kliniken haben Erfahrung mit der Behandlung von
Karzinoidpatienten?“
Vor allem neue Patienten stellen diese Frage. Wer kann dabei
helfen?
Berichte in der Glandula NeT
Ein Bericht über den eigenen Krankheitsverlauf ist der Anfang zu
vielen Kontakten mit anderen Patienten!
Berichte über Verlauf und Erfolg von Therapien: Warum welche
Therapie? Wie war der Verlauf? Welcher Erfolg wurde erreicht?
Darüber sollten sowohl Patienten als auch
Ärzte jeweils aus ihrer Sicht berichten.
Beim letzten Patiententreffen wurde auch kurz
über das dritte Patientenseminar der
Universitätsklinik Berlin berichtet, das am Hans-Dieter
6.10.2001 unter der wissenschaftlichen Lei- Allmendinger
tung von Prof. Dr. Wiedenmann im Campus
Virchow-Klinikum stattfand. Es wurde versprochen, dass Kurzfassungen der Fachreferate in der nächsten Glandula NeT veröffentlicht werden.*
Bei dieser Gelegenheit wurden auch persönliche Kontakte zum Vorstand der neu gegründeten „Neuroendokrine Tumoren Selbsthilfegruppe e. V.“ in Berlin hergestellt. In mehreren Gesprächen wurden
Erfahrungen ausgetauscht. Beide Vereine wollen in Zukunft eng
miteinander zusammenarbeiten.
An beiden Patiententreffen in Erlangen ergaben sich im Anschluss
an den organisatorischen Teil schnell rege Diskussionen über allgemeine und persönliche Probleme und Beschwerden im Zusammenhang mit der Krankheit der Patienten.
Und wie schon bei den früheren Gesprächsabenden war die Zeit im
Nu verflogen und der Fahrplan der Bahn drängte die ersten Gäste
zum Aufbruch.
Hans-Dieter Allmendinger,
Hemhofen
* Leider ist bei uns noch nichts eingegangen – trotz Erinnerung.
Die Redaktion
Einladung zum nächsten Patiententreffen
Als vorläufiger Termin für unser nächstes Treffen wurde der
Herrn Willy Müller, Telefon 09131 / 36955 oder
Herrn Hans-Dieter Allmendinger, Telefon: 09195 / 8648
7. März 2002
in der Woche davor telefonisch zu informieren.
festgelegt. Tagungsort ist wieder die Bibliothek der Uniklinik Erlangen, Krankenhausstr. 12 und Beginn um 18°° Uhr.
Da diesmal die Einladung über die Glandula NeT erfolgen kann,
werden wir Sie nicht zusätzlich noch per Telefon einzeln ansprechen. Wir bitten Sie jedoch, von Ihrer Teilnahme oder Ihrer Absage entweder
Grund für diese Vorgehensweise ist vor allem, dass Frau Dr. Pavel
ihre Teilnahme an diesem Treffen nur unter der Voraussetzung
zusagen konnte, dass sie nicht aus beruflichen Gründen verhindert
ist. Sollte dies wider Erwarten der Fall sein, würden wir den Termin
kurzfristig verschieben und könnten Sie bei Ihrem Anruf darüber
informieren.
Impressum:
GLANDULA NeT ist die Mitgliederzeitschrift der bundesweiten Selbsthilfe-Organisation „Netzwerk Neuroendokrine Tumoren“, Sitz Hannover. Die Zeitschrift erscheint zweimal jährlich.
Internet-Adresse: http://www.karzinoid.net
Herausgeber: Prof. Dr. med. Johannes Hensen, Medizinische Klinik, Klinikum Hannover Nordstadt, Hannover, E-Mail: Johannes.Hensen.Nordstadt@Klinikum-Hannover.de
Redaktion: Brigitte Söllner, Erlangen
Fotos: privat, Layout und Gestaltung: Klaus Dursch, Fürth, Druck: Raum Druckerei GmbH, Oberasbach
Redaktionsanschrift: Redaktion GLANDULA NeT Netzwerk Neuroendokrine Tumoren, Klinikum Hannover Nordstadt, Medizinische Klinik, Haltenhoffstr. 41, 30167 Hannover
Tel. 0511/970-1743, Fax 0511/970-1738, E-Mail: karzinoid@glandula-online.de
Diese Zeitschrift und alle in ihr enthaltenen Beiträge sind urheberrechtlich geschützt, Nachdruck nur mit Genehmigung und Quellenangabe. Jede beruflich (gewerblich) genutzte
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Beiträge geben nicht in jedem Fall die Meinung von Redaktion und Herausgeber wieder.
Wichtiger Hinweis: Medizin und Wissenschaft unterliegen ständigen Entwicklungen. Autoren, Herausgeber und Redaktion verwenden größtmögliche Sorgfalt, daß vor allem die
Angaben zu Behandlung und medikamentöser Therapie dem aktuellen Wissensstand entsprechen. Eine Gewähr für die Richtigkeit der Angaben ist jedoch ausdrücklich ausgeschlossen.
Jeder Benutzer muß im Zuge seiner Sorgfaltspflicht die Angaben anhand der Beipackzettel verwendeter Präparate und ggf. auch durch Hinzuziehung eines Spezialisten überprüfen
und ggf. korrigieren. Jede Medikamentenangabe und/oder Dosierung erfolgt ausschließlich auf Gefahr des Anwenders.
Mit Namen gekennzeichnete Beiträge geben nicht unbedingt die Meinung des wissenschaftlichen Beirats des Netzwerks oder der Redaktion wieder.
7
Erfahrungsberichte
So ging es nach der 90Yttrium-DOTATOCBehandlung weiter
Wie in der letzten Glandula NeT angekündigt, berichtet Ihnen
Herr Lemke in dieser Ausgabe über den weiteren Verlauf seiner
Erkrankung nach der 90Yttrium-DOTATOC-Behandlung im
Kantonsspital in Basel.
Zunächst ist positiv zu vermerken, dass die Computertomographie
vom Bauchraum, aufgenommen im Juni 2001 und Anfang dieses
Jahres, kein Tumorwachstum nachwies. Die Sonographieberichte
deuten sogar auf eine Verkleinerung der kleinen Tumoren hin.
Die Blutwerte sind für die
weitere Behandlung
entscheidend
Hartmut Lemke
Eigentlich wollte der Onkologe zur Behandlung nunmehr wiederum sogleich Interferonalpha einsetzen. Dies musste jedoch wegen meines schlechten
Blutbild-Befundes zurückgestellt werden. Nach der Behandlung mit
90
Yttrium-DOTATOC am 8. Januar und 6. März 2001 haben sich
meine Blut- und Nierenwerte wie folgt entwickelt:
Für mich völlig überraschend:
Karzinoid-Metastasen in der Kopfhaut
Negativ ist allerdings, dass sich auf der Kopfhaut drei Metastasen von
bis zu 1 cm Durchmesser gebildet haben. Die größte Metastase ist
mir im Herbst 2000 aufgefallen und wurde im April 2001 vom Hautarzt als Atherom (Grützbeutel) diagnostiziert. Bei einer Kontrolluntersuchung im Juli 2001 hatte sich eine zweite Metastase gebildet,
so dass sich der Hautarzt entschloss, den großen Grützbeutel operativ zu entfernen. Der Eingriff erfolgte im Dezember 2001. Die
Untersuchung der Gewebeprobe ergab, dass es sich um einen neuroendokrinen Tumor handelt.
Das Ergebnis war für mich sehr überraschend, zumal ich bislang noch
von keinem Mitpatienten gehört hatte, dass sich in der Kopfhaut
Metastasen eines Karzinoids gebildet haben. Ich wäre daher in
gleicher Weise betroffenen Mitpatienten sehr verbunden, wenn sie mit
mir Kontakt aufnähmen.
Für den Onkologe war das Untersuchungsergebnis der Gewebeprobe
ein hinreichender Grund, sofort eine Computertomographie vom
Bauchraum und der Lunge zu veranlassen. Gottlob hat Aufnahme
vom Thorax ergeben, dass sich im Bronchialstamm und in der
Lunge keine Metastasen abgesiedelt haben.
08.01.01
Leukozyten
Hämoglobin
Thrombozyten
Kreatinin
4,6
12,2
202
72
06.03.01 02.05.01
6,7
13,0
278
68
3,0
11,7
129
–
22.08.01 19.11.01
4,7
9,6
101
113
4,2
9,4
129
156
10.01.02
5,9
10,4
187
–
Somit sind Anzeichen für eine Regeneration des Blutbilds vorhanden.
Bei weiterer Erholung kann auf eine Knochenmarkspunktion verzichtet und die Behandlung mit Interferon-alpha fortgesetzt werden. Die
niedrigen Hämoglobin-Werte haben zu einer erheblichen Beeinträchtigung der körperlichen Leistungsfähigkeit geführt. Ich werde deshalb
zum 1. März dieses Jahres mit halber Stelle in die Altersteilzeit gehen.
Zu meinem Krankheitsbild möchte ich noch ausführen, dass ich seit
zwei Jahren etwa dreimal im Jahr einen Kreislaufkollaps erleide, dessen Ursache nicht aufgeklärt werden konnte. Dadurch hat sich eine
große psychische Belastung auch für meine Frau ergeben, die jeweils
vor der Entscheidung steht, ob sie den Notarzt rufen soll oder nicht.
Inzwischen kann sie mich aber durch Hochlagern der Beine wieder
zu Bewusstsein bringen.
Hartmut Lemke, Gehrden
Zufällig entdeckte Rundherde in den Lungenspitzen
veränderten mein Leben
Die Entdeckung meiner Karzinoiderkrankung im September 2000
beruhte auf einem Zufall, wie sicherlich bei den meisten anderen
Patienten auch. Ich bin 57 Jahre alt, und dies ist meine Krankengeschichte:
Ich hatte eine dreiwöchige Grippe überstanden, als mein Internist
mich vorsorglich zum Röntgen schickte. Da die Röntgenbilder Veränderungen zeigten (Rundherde verschiedener Größe in beiden
Lungenspitzen), wurde ich zur Computertomographie überwiesen.
Diese Untersuchung bestätigte, dass es mehrere Rundherde verschiedener Größe in der Lunge gab.
Die behandelnden Fachärzte sagten mir, dass diese Rundherde nicht
die Primärtumoren seien, sondern Streuungen. Da der Primärtumorschnellstens gefunden werden musste, wurde ich in das VirchowKlinikum Berlin zur Tumorsuche eingewiesen. Hier wurde ich drei
Wochen lang von Kopf bis Fuß mit allen Spezialuntersuchungen
8
durchgecheckt. Aber es wurden keine weiteren Tumoren (Primärtumor) gefunden. Eine Bronchoskopie und Gewebsentnahme aus den
Lungenrundherden ergab, dass es sich dabei um neuroendokrine
Tumoren handelte mit einer Wachstumsfraktion von 5 %. Es besteht
allerdings der Verdacht, dass es im rechten Leberlappen eine kleine
Metastase gibt. Diese wird ständig beobachtet.
Ich gehe jetzt alle drei bis vier Monate ins Virchow-Klinikum zum
Durchchecken, da nach Ansicht des behandelnden Arztes noch
irgendwo der Primärtumor sitzen muss.
Im Verlauf des vergangenen Jahres habe ich gelernt, mit der Krankheit zu leben. Das bedeutet für mich, auf eine gesunde, bewusstere
Lebensweise, keine Überanstrengungen und das Einhalten von Ruhezeiten zu achten. Außerdem bekomme ich dreimal wöchentlich
Mistelspritzen.
Erfahrungsberichte
Meine Magenpolypen entpuppten sich als
seltener neuroendokriner Tumor
Vor 4 Jahren hat meine Firma, für die ich fast 30 Jahre als
Börsenmaklerin mit durchschnittlich 12 Stunden täglich tätig war (was
mir aber immer sehr viel Spaß gemacht hat), in Berlin geschlossen,
und ich wurde nach Frankfurt/Main „zwangsversetzt“. Obwohl ich
ursprünglich aus Frankfurt stamme, war ich darüber sehr unglücklich.
Meine damals bereits seit etwa einem Jahr bestehenden – bislang
unbehandelten – Magenschmerzen wurden nach einem weiteren
halben Jahr so unerträglich, dass ich schließlich doch zum Arzt ging
und bei mir eine Gastroskopie durchgeführt wurde.
Nach dem „Schlauchschlucken“ wurden 3 Magenpolypen festgestellt,
die nicht schlimm seien, aber trotzdem heraus müssten, da sie gelegentlich „kippen“ können.
Den ganzen oder nur den halben Magen
herausnehmen?
Mittlerweile hatte ich durch einen Headhunter wieder einen Arbeitsplatz in meinem geliebten Berlin. Meine neue Chefin wollte mich zum
1. Dezember 1997, ich sagte ihr aber, dass ich wegen einer „Kleinigkeit“ eine Woche ins Krankenhaus müsse. Also einigten wir uns auf
den 1. Januar 1998.
Ich hatte meine Wohnung in Frankfurt gekündigt, hatte hier in Berlin
eine neue Wohnung – und die Ärzte fragten mich nach ein paar
Tagen großer Ungewissheit (mit meinem Befund war etwas nicht in
Ordnung, und ich musste ca. 10- bis 12-mal einen Schlauch schlucken) ganz unvermittelt, ob sie mir den halben oder den ganzen
Magen herausnehmen sollen. Denn ich hätte einen sehr, sehr seltenen multifunktionalen neuroendokrinen Tumor des Magens. Ich
hatte das Gefühl, mir würden die Beine unter dem Körper weggerissen...
Mein großes Glück war, dass das Markus-Krankenhaus in Frankfurt
eine Lehranstalt der Frankfurter Universitätsklinik war und die Ärzte
dort genau „erforscht“ haben, um welche Art Erkrankung es sich bei
mir handelte. Nach einigen Überlegungen (was kann man da noch
überlegen bei so einer Entscheidung?) einigten wir uns auf den kompletten Magen. Das Herausnehmen des halbe Magens hätte für mich
jeden Monat eine Gastroskopie bedeutet, und man hätte mir nach
einem Monat schon sagen können, dass die verbliebene Magenhälfte
auch noch entfernt werden müsste. Das
war für mich wirklich keine Alternative,
denn ich hätte mich erneut einer schweren Operation unterziehen müssen.
Mittlerweile hatte ich zudem erfahren,
dass man sehr wohl ohne Magen lange
leben kann.
Renate M. Prack
Das Spät-Dumping-Syndrom macht mir zu
schaffen
Eine Woche nach meiner Klinikentlassung kam ich für drei Wochen
in eine Reha-Klinik, wo es mir nicht sonderlich gut ging. Aber ich
musste fit sein; denn mein Umzug nach Berlin und die Vorbereitung
auf die neue Arbeitsstelle standen ja bevor. Mit der neuen Chefin hatte
ich mich mittlerweile geeinigt, dass ich erst zum 1. März 1998 anfangen sollte, was ich ihr bis heute sehr hoch anrechne.
Der neue Job hat zwar Spaß gemacht, aber mir ging es zunehmend
schlechter. Ich war sehr oft müde und schlapp und bin, wenn ich
irgendwo ruhig saß, immer eingeschlafen. Mein Hauptproblem
heute ist das so genannte „Spät-Dumping-Syndrom“, das heißt, etwa
eine Stunde nach dem (zu vielen) Essen beginnt der Verdauungs
vorgang, und alle Körperflüssigkeiten, also auch die aus dem Gehirn,
wandern zum Darm und helfen bei der Verdauung. Daher kippt man
fast um oder verhält sich wie ein Diabetiker, der eine schwere
Unterzuckerung hat.
Aufgrund dieser Beschwerden wurde ich letzten Sommer „Frührentnerin“. Im Augenblick geht es mir aber wieder besser, da ich mir
jetzt die Tage so einteilen kann, wie ich es möchte. Ich muss ca. 10
kleine Mahlzeiten am Tag essen und mich insgesamt einfach etwas
anders „arrangieren“, wie es so schön heißt.
Für die Leser der Glandula NeT habe ich folgende Empfehlung: Man
sollte, wenn man über sehr lange Zeit dieselben Beschwerden hat
(wie in meinen Falle die jahrelangen erheblichen Magenschmerzen,
die ich aber immer nur auf meine absolute Stress-Situation schob),
doch einfach mal zum Arzt gehen!
Renate M. Prack, Berlin
Behandlungserfolg durch die 90Yttrium-DOTATOC-Therapie
in der Schweiz
Im März 1999 stellte meine behandelnde Ärztin vom Universitätsklinikum Charité Berlin, Campus Mitte, bei mir einen neuroendokrinen
Tumor (Primärlokalisation Bauchspeicheldrüse) mit multiplen Lebermetastasen fest. Einen Monat später versuchte man, den etwa 13 cm
großen Tumor durch eine Operation zu verkleinern. Aufgrund des
Lokalbefundes war eine Tumorreduktion jedoch nicht möglich.
Durch eine Sandostatin-Behandlung mit steigender Dosierung
wurde zunächst ein Stillstand des Tumorwachstums erreicht. Im
Herbst des Jahres 1999 wurde durch verschiedene bildgebende Verfahren aber eine Progression festgestellt. Dank der unermüdlichen
Einsatzbereitschaft der Ärzte (unter der Leitung von Frau Oberärztin
Dr. Gerl), Schwestern und Pfleger ist es trotz allem gelungen, die für
mich negative Tendenz einzudämmen.
Das Octreoscan brachte die Entscheidung
In der Charité wurden verschiedenen Untersuchungen durchgeführt,
um herauszufinden, welche Behandlungsmöglichkeiten für mich in
Frage kämen. Dazu gehörte auch ein Octreoscan, d.h. eine
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Erfahrungsberichte
Somatostatin-Rezeptor-Szintigraphie, ein nuklearmedizinisches
Verfahren, mit dem man Tumorzellen mit bestimmten Oberflächenstrukturen darstellen kann. Aufgrund der nuklearmedizinischen
Beurteilung wurde mir die 90Yttrium-DOTATOC-Therapie in der
Schweiz empfohlen.
Diese radioaktive Therapie ist sehr kostenintensiv. Eine Therapieeinheit beinhaltet vier Krankenhausaufenthalte in jeweils sechswöchigen Abständen zu je 8000,00 DM.
Bei der Krankenkasse wurde ein Antrag auf Kostenübernahme
gestellt. Dieser wurde von der DAK jedoch mit folgender Begründung
abgelehnt.
● Keine Standardtherapie.
● Die Therapie ist als experimentell einzustufen und sollte nur in
klinischen Studien angewendet werden.
● Einzelfallentscheidung durch die Krankenkasse.
Beginn der 90Yttrium-DOTATOC-Therapie
Die Ärzte der Charité organisierten meine Verlegung in die Schweiz.
Im Februar 2000 wurde im Kantonsspital Basel mit der 90YttriumDOTATOC-Therapie begonnen.
Und so läuft ein Therapiezyklus ab: Nach einer körperlichen Voruntersuchung sowie Blutentnahmen erfolgte die Gabe einer nierenschützenden Infusion. Anschließend wurde mir die 90YttriumDOTATOC-Spritze verabreicht. Dr. Waldherr, mein behandelnder Arzt
in der Schweiz, erklärte mir, dass die nuklearmedizinische Substanz,
die für diese Spritze benötigt wird, aus den USA importiert wird. Das
in der Schweiz hergestellte Yttrium wird dann mit dem radioaktiven
Stoff kombiniert. Nach der Injektion erfolgte die Fortführung der Infusion mit insgesamt 2000 ml Hartmann-Hepa-Lösung (Nierenschutzinfusion).
Nach 24 und 48 Stunden wurden szintigraphische Aufnahmen angefertigt. Diese zeigten, besonders nach der vierten Behandlung, eine
deutlich zurückgehende gute bis sehr gute Speicherung des Radiopharmazeutikums im Bereich der gesamten Pankreasloge, in der
Colonflexur, in den drei bekannten Lymphknotenmetastasen sowie im
gesamten oberen rechten Leberlappen.
Leichte Nebenwirkungen: Übelkeit und Erbrechen
Nach der ersten Injektion von 90Yttrium-DOTATOC ging es mir nicht
so gut. Mir wurde heiß, und ich musste mich häufig übergeben. Dies
hielt einige Stunden an. Am nächsten Morgen waren diese Beschwerden zum Glück verschwunden. Vor dem nächsten Zyklus erhielt ich
dann eine Infusion auf Kräuterbasis gegen Übelkeit. Die Übelkeit und
das Erbrechen wurden dadurch etwas eingedämmt.
Der Arzt erklärte mir, dass man vor dieser Therapie keine Angst
haben sollte, weil man etwas Positives gegen seine Erkrankung
unternähme. Eine gute Einstellung und Vertrauen zu seinem Arzt
gehörten einfach dazu. Während der 30-minütigen Infusion vor der
90
Yttrium-DOTATOC-Infusion hatte sich mein behandelnder Arzt die
Zeit genommen, mir alles ausführlich zu erklären (auch der Partner
durfte mit im Behandlungszimmer bleiben).
Mir hat die Therapie sehr gut geholfen!
Im Juni 2000 wurde die Behandlung in Basel mit gutem Erfolg abgeschlossen. Eine Verlaufskontrolle durch die Ärzte der Charité in Berlin
ergab, dass sich der Primärtumor auf 9,3 cm verkleinert hatte. Seit
diesem Zeitpunkt gehe ich vierteljährlich zu Kontrolluntersuchungen
in die Klinik. Das letzte Ergebnis dieser Untersuchungen (Mai 2001)
ergab eine weitere Verkleinerung des Primärtumors auf 5,3 cm. Ein
für mich sehr erfreuliches Resultat!
Mir hat die 90Yttrium-DOTATOC-Therapie sehr geholfen. Traurig ist
nur, dass die Krankenkasse diese Therapie ablehnte. Auch der
Widerspruch wurde zurückgewiesen, so dass nur noch der gerichtliche Weg blieb. Ich hoffe, dass sich das in Zukunft ändern wird.
Mein Rat für ebenfalls Betroffene: Man sollte sich durch negative
Entscheidungen nicht beeinflussen lassen, denn wo ein Wille ist, ist
auch ein Weg.
Marion Rudolf, Neuendorf
Diagnose: Tumor! Was nun?
Wenn ein Mensch von seinem Arzt erfährt, er habe Krebs, so wird
er von einem Augenblick zum nächsten von einem vermeintlich
gesunden in ein schwer bzw. tödlich erkranktes Individuum verwandelt. Je nach Persönlichkeit und Temperament wird er zwischen den
Extremen der totalen Verdrängung und der Selbstaufgabe hin und
her schwanken. Dazwischen gibt es viele Nuancen, die je nach
weiterem Behandlungserfolg oder -misserfolg häufig wechseln – ein
„himmelhochjauchzend“ folgt in schneller Reihenfolge einem „zu
Tode betrübt“ und umgekehrt.
Mann stellt sich, je nach Lebenssituation, viele Fragen, wie etwa:
Wieviel Zeit bleibt mir noch? Welche meiner Pläne kann ich noch
verwirklichen? Kann ich verreisen? Wann wird der nächste Klinikaufenthalt sein? Wie werden die Tumor- und sonstigen Werte ausfallen? Was kann ich selbst tun, um gegen die Erkrankung anzukämpfen? Was wird aus meinem Partner, meinen Kindern? Soll ich
über meine Krankheit sprechen oder sie verschweigen? Wie reagieren Freunde, Verwandte, Bekannte auf meine Offenbarung, sind
sie überhaupt interessiert oder möchten sie als „Gesunde“ nicht
behelligt werden? Hier erinnere ich mich an einen Ausspruch, der,
so meine ich, von Kurt Tucholsky stammt und sinngemäß lautet:
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„Wenn es dir gut geht und du reich bist, hast du viele ‚Freunde’, wenn
es dir aber schlecht geht und du gar krank bist, passen alle deine
Freunde in eine Telefonzelle!“ Viele, wenn nicht jeder von uns, hat
sicherlich ähnliche oder gleiche Erfahrungen gemacht.
Ich möchte das Positive dieses Verhaltens aus meiner Erfahrung
hervorheben: Die wenigen Menschen, die einem Erkrankten mit
echter Zuneigung und Anteilnahme begegnen, sind echte Freunde,
auf die Verlass ist. Sie geben mir Mut für die Zukunft.
Ein weiteres Thema für den Erkrankten ist das Verhalten des Partners/der Partnerin. Auch hier rangieren die Verhaltensweisen auf
der Skala von Liebe, Fürsorge, Mitgefühl, Hilfsbereitschaft und
Anteilnahme auf der einen Seite bis zur Ablehnung, Gefühllosigkeit
und Ignoranz auf der anderen Seite. Ich hoffe, dass viele von uns
mit Partnerinnen oder Partnern der ersten Kategorie zusammen
sind.
Das sind nur einige Gedanken, die mir während eines meiner Klinikaufenthalte durch den Kopf gingen. Ich würde mich freuen, wenn
sie die Leser der Glandula NeT zur Diskussion anregen könnten.
Wilfried Renner, Berlin
Erfahrungsberichte
Die Stationen meiner Erkrankung –
Rückblick und Bewertung
Bis zur klaren Diagnose „Karzinoiderkrankung“ im Juni 1997 durch
Prof. Neuhaus in Berlin war es ein langer Weg. Die Diagnosen und
Therapien niedergelassener Ärzte waren durchweg symptomorientiert. Hierzu gehörten eine „rezidivierende Duodenitis“ ebenso
wie das wiederholte Feststellen einer „Gastritis“, die Nichtbeachtung
von abdominalen dorsal gerichteten Druckempfindungen und letztlich
festgestellte „funktionelle Störungen“.
Die jeweilige Therapie richtete sich auf die Beseitigung des in der
eingeengten Diagnose als pathologisch festgestellten Tatbestandes.
Eigentlich wäre eine ganzheitliche Betrachtungsweise mit einer
Ursachenerforschung angezeigt gewesen...
Die Vorsorgeuntersuchungen waren stets
ohne Befund
Mein reduzierter Allgemeinzustand war in der Vergangenheit u. a.
durch langjährige berufliche überobligatorische Anspannungen und
Anstrengungen mit mehr als 60-Stunden-Woche sowohl im
Angestelltenverhältnis wie freiberuflich geprägt. Sportliche Aktivitäten
bildeten einen Ausgleich und schafften Gleichgewicht. Ich identifizierte mich mit meiner Arbeit, stellte hohe Anforderungen an mich selbst
und fraß introvertiert die Probleme in mich hinein, die andere bei mir
abluden. Die jährlich durchgeführten Vorsorgeuntersuchungen mit
ihren Laborwerten und Messwerten lagen weitgehend im Normbereich.
Bis zum Jahre 1997 wurde mir als sportlichem Nichtraucher bei
Alkoholabstinenz Gesundheit bescheinigt.
Die geäußerten Beschwerden wurden in den Vorjahren im Wesentlichen als funktionelle Störungen bewertet. Auf meinen Wunsch hin
wurde bereits 1996 eine Magnetresonanztomographie (MRT) des
Abdomens durchgeführt. Die Auswertung durch den Radiologen ergab keinen pathologischen Hintergrund, so dass auch mein Hausarzt
mir lediglich mehr Gelassenheit zur Erhaltung der Lebensqualität
anriet.
Eine Pankreatitis brachte das Karzinom
an den Tag
Im Juni 1997 folgte die nächste Vorsorgeuntersuchung. Das
Sonogramm als Teil der Untersuchung wies dann allerdings eine ca.
3 cm große Läsion im Bauchbereich aus. In der Retrospektive zeigte
sich diese Raumforderung bei genauerem Hinsehen dann auch in
dem 1996 angefertigten Magnetresonanztomogramm (mit 2,5 cm).
Nun wollte ich es genau wissen. Nach gemeinsamer Überlegung mit
dem damaligen Arzt wurde ein ERCP-Termin (für eine endoskopische
retrograde Cholangiopankreatikographie) anberaumt. Bei dieser
Untersuchung wurde eine Gallengangstenose durch Schnitt beseitigt.
In der Folge entwickelte sich eine nekrotisierende Pankreatitis, die mir
hohes Fieber bescherte und eine Gewichtsabnahme von 12,5 kg in
8 Tagen bewirkte.
In dieser bedrohlichen Situation veranlasste meine Frau gegen den
chefärztlichen Rat der Klinik („man bedenke die hohen Transportkosten!“) eine sofortige private Überführung in das fast 500 km entfernt liegende Virchow-Klinikum der Humboldt-Universität in Berlin zu
Prof. Neuhaus. Dort kam die Diagnose schnell und trocken: Pankreaskopfkarzinom.
Trotz umfangreicher Nekrosen und bestehender
Pankreatitis entschied
sich Prof. Neuhaus nach
einer genauen Analyse
und einer Überlegungsfrist für die sofortige Operation. Ich wurde am
nächsten Morgen nach
Horst Günther
der
Methode
von
Kausch-Whipple operiert
und nach weiteren vier
Tagen in der Intensivstation auf ein normales Krankenzimmer verlegt.
Am 9. Tag nach der Operation bekam ich dann den ersten Schluck
zu trinken (1 Teelöffel Tee). Der weitere Heilungsverlauf verlief
komplikationsfrei.
Bei dem Karzinom handelte es sich um einen malignen non-funktionellen neuroendokrinen Tumor des Pankreas mit einer Angioinvasion.
Die Proliferationsrate wurde nach histologischer Auswertung als
gering dargestellt. Daher wurde auf eine Strahlen- und Chemotherapie verzichtet.
Vertrauensvolle Zusammenarbeit mit den Ärzten
Die gesamte Tumorbehandlung und Tumornachsorge liegen seither
in den Händen von Prof. Neuhaus im operativen Bereich und in den
Händen von Prof. Wiedenmann im klinischen Bereich (beide VirchowKlinikum). Die räumliche Entfernung zu meinem Wohnsitz (knapp 500
km) ist dabei unerheblich. Maßgeblich ist für mich die fachliche
Kompetenz der behandelnden Ärzte und deren vertrauensvolle
Zusammenarbeit mit dem Patienten bei der Nachsorge.
Die Behandlung durch ein und dasselbe Ärtzteteam hat einen
weiteren Vorteil: Die bei den Untersuchungen – für die auch immer
dieselben Geräte verwendet werden – ermittelten Messwerte können
problemlos mit früheren Werten verglichen werden. Werden die
Daten als Verlaufskurve aufgetragen, lässt sich u.U. ein Trend
erkennen, der bei der Therapie berücksichtigt werden kann.
Lebermetastasen machten weitere Operationen
erforderlich
Im November 1997 war ich für 4 Wochen in einer Reha-Klinik in Mölln.
Das Jahr 1998 verlief unauffällig. Die vierteljährigen Nachuntersuchungen bestätigten zunächst einen kurativen Verlauf.
Im April 1999 wiesen MRT und SRS (Somatostatin-RezeptorSzintigraphie bzw. Octreotid-Szintigraphie) eine Lebermetastase im
Segment 5 sowie im Segment 4a unmittelbar neben den großen
Gefäßen aus. Im Mai 1999 erfolgte eine Teilresektion der Leber mit
Entfernung der singulären Metastase im Segment 5. Eine intraoperative Palpation (Diagnose durch Ertasten) bestätigte, dass keine weiteren Metastasen vorlagen.
Im Oktober 1999 wurde bei der Kontrolluntersuchung nun doch eine
progredient (zunehmend) wachsende Raumforderung im Segment 4a
bestätigt. Ein Monat später wurden die Segmente 2, 3, 4 und 8 reseziert. Der postoperative Verlauf war unauffällig.
Im November 2000 bescherte mir die Kontrolluntersuchung einen
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Erfahrungsberichte
erneuten hochgradigen Verdacht auf eine singuläre Lebermetastase
im Segment 7. Die Ärzte boten mir zwei Therapiemöglichkeiten an:
klassische Operation mit Leberteilresektion oder Lasertherapie.
Sie schilderten mir die Vorteile der klassischen Operation wie folgt:
Der Eingriff beinhaltet mit 7% ein relativ geringes Infektionsrisiko.
Während der Operation besteht die Möglichkeit der Ultraschalluntersuchung und Palpation; außerdem kann das Operationsfeld bei
Bedarf erweitert werden. Von Nachteil sind postoperative
Vernarbungen und Verklebungen im Bauchraum.
Bei der Lasertherapie handelt es sich dagegen um einen
minimalinvasiven Eingriff. Die Aufenthaltsdauer im Krankenhaus lässt
sich in der Regel auf drei Tage begrenzen. Der Organismus wird
geringer belastet. Allerdings geht die Lasertherapie mit einem
14%igen Infektionsrisiko einher. Die theoretisch geringere Treffsicherheit des Lasers birgt die Gefahr in sich, die Metastase möglicherweise
nicht vollständig zu entfernen.
Aus Sicherheitsgründen entschied ich mich schließlich für die klassische Operation mit Leberteilresektion, die im Februar 2001 von Prof.
Neuhaus in Berlin vorgenommen wurde und komplikationslos verlief.
Nach 10 Tagen wurde ich aus dem Virchow-Klinikum entlassen.
Die Komplikationen setzten erst ein, nachdem ich wieder zu Hause
war. Fieber und heftige Schmerzen erzwangen einen erneuten
Krankenhausaufenthalt, jetzt aber in meiner Heimatstadt im Norden
Deutschlands. Es hatte sich im Segment 6 der Leber ein großer
Abszess gebildet, der durch eine 31/2 Wochen dauernde konservative
Behandlung (mit Punktion/Aspiration und Spülung) ausgeheilt
werden konnte.
In der Reha-Klinik lernte ich ganzheitliche
Behandlungsmethoden kennen
Im Mai 2001 begann ich eine 5-wöchige Rehabilitation in der onkologischen Abteilung der Habichtswaldklinik in Kassel. Dort habe ich
eine Ganzheitstherapie als Ergänzung der klassischen Behandlung
mit ihren drei Säulen (Operation – Chemotherapie – Strahlentherapie) wahrgenommen und Methoden angewandt, die eine Stärkung der
körpereigenen Immunabwehr zum Ziele haben.
Seit meinem Aufenthalt in Kassel spritze ich ein Apfelmistelpräparat
sowie Thym-Uvocal (ein Thymuspräparat) dreimal wöchentlich subkutan.
Mit Visualisierungen nach Simonton, Meditationen, Bewegungstherapien, psychotherapeutischen Sitzungen, einer sog. orthomolekularen Nahrungsmittelergänzung (einer hochdosierten VitaminTherapie), einer gezielten Bewegungstherapie und durch regelmäßigen Sport habe ich die verschiedenen Einzeltherapiemaßnahmen ergänzt.
Mein Ziel ist es, die diagnosebedingten medizinisch notwendigen
Therapiemaßnahmen durch gezielte, nebenwirkungsfreie präventive
Maßnahmen zu ergänzen, um den kurativen Weg zu ebnen, das
Immunsystem zu stärken und so die Lebensqualität zu verbessern
und die Selbstheilungskräfte zu stärken. Gedanklich steht also eine
Salutogenese im Vordergrund meines optimistischen Denkansatzes
und meiner Handlungen. Ich glaube, dass dieser Weg sinnvoll ist,
zumal ein kanzerogener Defekt multikausal sein dürfte und das körpereigene Immunsystem, sofern es intakt ist, effiziente Arbeit auf
breitester Ebene leistet.
Umgekehrt entsteht ja meines Wissens ein Karzinom in der Regel
auch erst dann, wenn der Körper mit seinen eigenen Waffen der Bedrohung einer kanzerogenen Zellmutation und des Wachstums dieser Zellen durch deren Vernichtung nicht mehr Herr wird.
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Zusammenfassende Bewertung und
Schlussfolgerungen
Diese breite Darstellung soll Ihnen verdeutlichen, wie wesentlich es
ist, in jedem Falle vollständige Klarheit über den eigenen Zustand zu
bekommen, sich ggf. Sachverhalte durch insistierendes Nachfragen
bis zum vollständigen Verständnis erläutern zu lassen und bei der
Therapiefestlegung aktiv mitzuwirken, soweit es geht. Man bedenke:
Die Folgen trägt der Patient.
Erst eine genaue Diagnose lässt auch eine ursachengerechte Therapie zu. In der Krebstherapie haben für mich nach wie vor die klassischen Methoden der Operation, der Chemo- und Strahlentherapie
Vorrang vor komplementären, adjuvanten oder alternativen therapeutischen Maßnahmen. Aus der Erkenntnis heraus, dass aber z.B. die
Chemotherapie gerade bei den neuroendokrinen Tumoren oftmals nur
einen marginalen Einfluss auf die Überlebenszeit des Patienten hat,
scheint daher neben dem „positiven Denken“ die ergänzende Anwendung komplementärer Maßnahmen unbedingt erforderlich zu sein.
Ich halte es für wichtig, zum behandelnden Arzt ein Vertrauensverhältnis aufzubauen (ähnlich etwa dem, wie es früher bei den Hausärzten in der Familie üblich war). Schließlich ist der Arzt neben den
eigenen Beobachtungen und Erfahrungen sowie den Labor- und
Messwerten vor allem auch auf die subjektive Darstellung durch den
Patienten selbst, dessen Erklärungen, die Beschreibung von Empfindungen und Schmerzen sowie auf die Erfassung von dessen Erscheinungsbild und Verhaltensweise angewiesen. Das Ergebnis dieser
aufgenommenen Informationen sollte gemeinsam besprochen werden.
Besonders wichtig sind Verständnis, Trost und
Unterstützung
Ich habe nach der Whipple-OP 1997 und einer weiteren
Überbrückungsfrist mit Rehabilitationsmaßnahmen von einem Jahr
meine beruflichen Aktivitäten im Alter von 58 Jahren eingestellt. Ich
habe diesen Schritt nicht bereut. Endlich komme ich dazu, meine
Hobbies zu pflegen, lange beiseite gelegte Bücher zu lesen, Besuche
abzustatten und Reisen in medizinisch gesicherte Gebiete zu unternehmen.
Da ich ein Mensch bin, der hohe Anforderungen an sich selbst stellt,
ungeduldig mit sich selbst umgeht und sich oftmals für sein Umfeld
verantwortlich fühlt, dabei in Stress gerät und die entstehenden Probleme in sich hineinfrisst, war bereits im Berufsbereich eine pathogenes Feld bereitet. Nach Aufgabe der beruflichen Aktivitäten bleibt jetzt
„nur noch“ (weitgehend) der sog. selbsterzeugte Stress übrig, den es
nun durch Bewusstseinsübungen sowie alternative Aktivitäten abzubauen gilt.
An dieser Stelle helfen mir auch die Selbsthilfegruppen, in denen
neben dem Erfahrungsaustausch die Solidarisierung und Unterstützung durch Mitpatienten Trost und Stärkung bringen und meine
Lebensqualität ebenfalls verbessern. Besonders wichtig ist mir jedoch
eine gute, verständnisvolle Partnerschaft, also meine Frau, die mir als
Kraftquelle unersetzlich ist und für mich die Basis dafür bildet, das
Machbare selbst zu gestalten, statt mich als hilfloses Opfer medizinisch notwendiger Aktivitäten zu fühlen. Solange mir dieses gelingt,
habe ich einen großen Teil der Lebensqualität, die ich brauche. Dafür
bin ich dankbar.
Horst Günther, Flensburg
Erfahrungsberichte
Manches hätte besser laufen können....
Viele unserer Leser kennen das bestimmt aus eigener Erfahrung: Nicht immer klappt alles optimal, werden sofort die richtigen Maßnahmen ergriffen, um zur exakten Diagnose zu gelangen, und die bestmögliche Therapie eingeleitet. Ein 48-jähriger Patient, der seit
1987 mit der Diagnose Karzinoid lebt, erzählt hier nicht nur seine Krankheitsgeschichte, sondern nennt auch Fehler, die aus heutiger Sicht hätten vermieden werden können. Dabei geht es ihm nicht um Schuldzuweisungen, sondern darum, anderen Betroffenen
zu helfen, sofort den optimalen Weg zu finden.
Erste Operation: Resektion des Karzinoids
in der Lunge
Im März 1987 wurde bei mir im Lungenmittellappen ein Karzinoid
festgestellt, das bereits auf den Zwischenbronchus übergegriffen und
große Lymphknotenmetastasen gebildet hatte. Die Diagnose erfolgte nach wiederholtem Bluthusten durch eine Bronchoskopie. Kurz
zuvor hatte ein Lungenfacharzt meine Lunge anhand des Röntgenbildes noch als unauffällig beurteilt. Anlass für die Röntgenuntersuchung waren über Jahre hinweg aufgetretene Schmerzen im
rechten Schultergelenk, die von verschiedenen Ärzten behandelt,
aber nie zufriedenstellend beseitigt worden waren. Typische Karzinoid-Beschwerden wie Flush oder Durchfälle sind bei mir nicht aufgetreten. Das Karzinoid wurde durch eine Lobektomie (Entfernung des
mittleren Lungenlappens) beseitigt. Nach der Operation erfolgten
1
/2 - bis 1/4-jährliche Kontrolluntersuchungen; eine spezielle Therapie
wurde nicht durchgeführt.
Aus heutiger Sicht vermeidbare Fehler: Ich hätte mich nicht mit der
für mich vermeintlich positiven Diagnose zufrieden geben sollen, solange meine Beschwerden nicht vollständig beseitigt waren. Ein Jahr
nach der Operation ist in jährlichen Abständen wieder Bluthusten aufgetreten. Bei Bronchoskopien konnten aber nie verdächtige Zellen
entnommen werden.
Mein Fehler in dieser Zeit war wohl, dass ich immer wieder in dasselbe Krankenhaus zu den Kontrolluntersuchungen ging. Diese relativ kleine Lungenfachklinik war nur mit einfachen Diagnosemöglichkeiten ausgestattet. Sie wurde mir empfohlen, da der dortige Chirurg bekannt dafür war, dass er organerhaltend operiert. Heute denke ich, dass gerade dies in meinem Fall schlecht war. Eine
Computertomographie wurde erst nach mehreren Jahren durchgeführt. Es wäre wohl besser gewesen, wenn ich die Klinik gewechselt
hätte.
Nach der Resektion eines ausgedehnten Rezidivs
nur noch naturheilkundliche Behandlung
Auf Drängen einer Oberärztin, die neu an diese Klinik kam, wurde
dann – angeblich nur aus diagnostischen Gründen – eine zweite
Operation durchgeführt. Dabei stellte sich heraus, dass sich
inzwischen ein weit ausgedehntes Rezidiv des Tumors gebildet
hatte, das in die Pleura, den Herzbeutel und die Leber eingedrungen
war. Ein wenige Tage nach der Resektion angefertigtes Computertomogramm zeigte eine etwa 1 cm große Metastase in der Leber. Im
Klinikum Großhadern wurden kurz darauf szintigraphisch noch
weitere Herde im oberen Mediastinum (mittleres Gebiet des Brustraumes), in der Leber und im Becken nachgewiesen.
Ab Oktober 1994 ließ ich mich auf eigenen Wunsch hin ausschließlich naturheilkundlich behandeln: Spritzentherapie mit Iscador, Coenzymen, Ubichinon, Nigersan, Mucokehl, Ney Tumorin und Ney
Thymun sowie eine Ernährungsumstellung auf zwei Drittel Rohkost.
Aus heutiger Sicht vermeidbare Fehler: In der Zeit von 1994 bis
1998 habe ich mich nur auf Naturheilverfahren verlassen. Es wurden
auch keine weiteren CTs gemacht. Zu dieser Zeit habe ich die sog.
Apparatemedizin gemieden. Dabei berief ich mich immer auf einen
Satz in einem Arztbericht der Lungenfachklinik: „Da eine zumutbare,
erfolgversprechende Chemotherapie derzeit nicht existiert, beschränkt sich die weitere Therapie auf rein symptomatische Maßnahmen in Abhängigkeit von der Progredienz des Grundleidens.“
Eine Schilddrüsenoperation brachte mich
auf den richtigen Weg
Nur durch Zufall, aufgrund der genauen Beobachtung durch meine
Frau, wurden Schilddrüsenveränderungen festgestellt, die sich
ebenfalls als Metastasen des Karzinoids erwiesen. Die Nuklearmediziner an der Universität Regensburg veranlassten im Mai 1998
eine Schilddrüsenoperation und empfahlen mir im Anschluss daran
eine Yttrium-DOTATOC-Therapie in Basel.
Ich folgte diesem Ratschlag und unterzog mich bis November 1998
insgesamt vier Sitzungen. Diese Radionuklidtherapie hat bis Juli 2001
ein weiteres Fortschreiten der Erkrankung verhindert. Mittlerweile
wurde festgestellt, dass sich vermutlich ein Lymphknoten im vorderen Mediastinum vergrößert hat. Die anderen Herde sind gleich geblieben. Daher werde ich im August 2001 eine weitere YttriumDOTATOC-Therapie durchführen lassen.*
Insgesamt konnte ich mit dem Karzinoid bisher (14 Jahre seit der
ersten Operation) recht gut leben. Ich konnte auch noch in meinem
Beruf arbeiten und hoffe, dass dies auch weiterhin möglich ist.
Aus heutiger Sicht vermeidbare Fehler: Ich bin wirklich nur rein
zufällig zu dieser Radionuklidtherapie gekommen. Es wäre gut, wenn
die Kliniken ihre ehemaligen Patienten über neue, erfolgversprechende Therapien inforrmieren würden. Bei Karzinoid-Patienten dürfte
sich das in Grenzen halten.
(Name und Anschrift des Betroffenen sind der Redaktion bekannt;
Zuschriften leiten wir gerne weiter.)
* Anmerkung der Redaktion: Der Erfahrungsbericht erreichte uns Anfang
August 2001; ob die Behandlung erfolgreich war, wissen wir daher nicht.
Redaktionsschluss für Ausgabe 4/2002 ist der 1. Oktober 2002
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