Interessengemeinschaft Neutropenie e.V. Interessengemeinschaft
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Interessengemeinschaft Neutropenie e.V. Interessengemeinschaft Neutropenie e.V. __ Ich möchte eine Spende leisten und hätte gern eine Spendenquittung __ Ich möchte Mitglied in der IG Neutropenie e.V. werden Telefonnummer: ___________________ E-Mail-Adresse: ___________________ __ Bitte nehmen Sie Kontakt mit mir auf: Bitte unterstützen Sie unsere Arbeit durch Ihre Mitgliedschaft und Spende! Spendenkonto: Sparkasse Hannover Konto 146706 BLZ 25050180 IBAN DE41250501800000146706 SWIFT-BIC SPKHDE2HXXX INTERESSENGEMEINSCHAFT NEUTROPENIE e.V. www.neutropenie-ev.de Kontakt und Ansprechpartner Dr. Friedrich Aselmann 1. Vorsitzender Zum Grafhorn 1 31275 Lehrte/Arpke Tel. +49 5175 1233 [email protected] www.neutropenie-ev.de Mitglied in der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen, achse e.V. ------------------------------------------------------ dauerhafte ärztliche Überwachung lebenslang erforderliche Therapie Interessengemeinschaft Neutropenie e.V. Dr. Friedrich Aselmann Zum Grafhorn 1 31275 Lehrte/Arpke Anbindung an ein spezialisiertes Zentrum Bitte freimachen Unter dem Begriff „schwere chronische Neutropenie“ (SCN) ist eine Gruppe von Erkrankungen zusammengefasst, bei der eine wichtige Untergruppe der weißen Blutkörperchen, die sogenannten neutrophilen Granulozyten (kurz Neutrophilen), stark vermindert ist. Die Neutrophilen spielen bei der Abwehr von bakteriellen Infektionen eine wichtige Rolle. Bei Patienten mit angeborenen Formen der SCN können bereits in den ersten Lebensmonaten schwere und zum Teil lebensbedrohliche Infektionen auftreten. Heute weiß man, dass diese Formen der SCN durch verschiedene Gendefekte ausgelöst werden können. Dabei können neben der Neutropenie auch andere Organsysteme betroffen sein, z.B. Herzfehler, Skelettanomalien, neurologische Symptome, Störung der Bauchspeicheldrüsenfunktion. Auch erworbene SCN kann zu schweren bakteriellen Infektionen führen. Die erworbene SCN kann in jedem Alter auftreten, etwas häufiger jedoch bei Frauen. Das bedeutet für die Betroffenen erhöhtes Risiko für den Übergang in eine Leukämie Einschränkung der Lebensqualität Unsere Ziele Hilfe für Betroffene und ihre Familien bei Fragen im Alltag Unterstützung der Patienten durch Kontakte und Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen Unterstützung der Forschung Organisation von wissenschaftlichen Veranstaltungen Enge Zusammenarbeit mit dem Internationalen Register für Schwere Chronische Neutropenien (SCNIR) www.scnir.de Absender: Was versteht man unter schwere chronische Neutropenie?
