Familie, Partnerschaft, Freunde
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Familie, Partnerschaft und Freunde mit MS > Weitere Infos auf ms-und-ich.de Gedruckte Broschüre bestellen 0800-987 000 8* Liebe Patientin, lieber Patient, bei Ihnen wurde die Diagnose Multiple Sklerose – kurz MS – gestellt. Eine Diagnose, die Ängste hervorruft, weil Sie nicht wissen, wie Ihre Zukunft damit aussieht. Deshalb sollten Sie wissen: Gute und sachgerechte Information räumt Ängste aus. Sie zeigt auf, wie man heute Einfluss auf den Krankheitsverlauf nehmen kann, z. B. durch geeignete Ernährung, angepasste Lebensweise und die Möglichkeiten moderner Medizin. Als MS-Patient und auch als Angehöriger steht man nach der Diagnose bisher nicht gekannten psychischen Belastungen gegenüber. Alle Betroffenen müssen sich auf die neue Situation einstellen und lernen, richtig damit umzugehen. Mit dieser Broschüre möchten wir Sie dabei begleiten, Schritt für Schritt besser mit der MS zu leben. Vom ersten Gespräch mit dem Partner bis hin zur sinnvollen Gestaltung des Alltags. Sie werden sehen, die Diagnose MS heißt nicht Rückschlag oder Stillstand. Wenn Sie erst einmal gelernt haben die Krankheit als Begleiter zu akzeptieren und offensiv damit umzugehen, dann ist es möglich ein weitgehend normales, erfülltes Leben zu führen. Wir wünschen Ihnen dabei viel Erfolg! Ihr EXTRACARE-Team 2 Inhalt 1. Diagnose MS – Wie sag ich es meinen Lieben?............................................................................................................ 4 Positive Kommunikation – die richtige Atmosphäre schaffen .................................................................... 4 Gespräch mit Familie und Partner ...................................................................................................................................................................... 6 Gespräch mit Freunden ............................................................................................................................................................................................................. 7 Gespräch mit Arbeitgeber und Arbeitskollegen ...................................................................................................................... 7 2. Multiple Sklerose – die Krankheit mit den tausend Gesichtern ..................................................... 8 Der Krankheitsverlauf ................................................................................................................................................................................................................... 8 Welche neurologischen Symptome treten bei MS auf? . ........................................................................................ 9 Multiple Sklerose – der „Stille Partner“ ..................................................................................................................................................... 11 3. Alltag neu organisieren – Aufgaben verteilen ............................................................................................................ 11 Bedürfnisse aller Beteiligten anerkennen – so werden Überlastungen vermieden . ....................................................................................................................................................... 11 Freunde sind oft die besten Ratgeber ........................................................................................................................................................ 13 Multiple Sklerose in der Partnerschaft .................................................................................................................................................... 15 Ganz wichtig: Zeit zu zweit ............................................................................................................................................................................................. 15 4. MS und der Einfluss auf die körperliche Liebe ............................................................................................................ 17 Wie kann man damit umgehen? ......................................................................................................................................................................... 17 Wie verhüte ich richtig? ........................................................................................................................................................................................................ 19 5. MS und Kinderwunsch ...................................................................................................................................................................................... 21 Ist MS vererbbar? ................................................................................................................................................................................................................................ 22 Welche Chancen und Risiken für eine Schwangerschaft gibt es? ................................................... 22 Schwangerschaft und Geburt planen und erleben ...................................................................................................... 24 Elternsein von Anfang an genießen ............................................................................................................................................................ 26 Welchen Einfluss hat Stillen auf den weiteren Verlauf der MS? ......................................................... 27 Kinderbetreuung – ein Plan B muss her .............................................................................................................................................. 28 6. „Coping“ – Strategien zur Krankheitsbewältigung . ....................................................................................... 29 Hilfe annehmen, da wo sie nötig ist ........................................................................................................................................................... 30 Nicht vergessen: mal aus dem Alltag ausbrechen ........................................................................................................... 31 7. Wo finde ich Hilfe? . ................................................................................................................................................................................................ 34 3 Diagnose MS: Wie sag ich es meinen Lieben? Die erste Hürde ist für alle Beteiligten nicht einfach. Sie müssen einen Weg finden, Ihre Familie und Freunde, eventuell auch Berufskollegen über Ihre Krankheit zu informieren. Dabei hängt es ganz von Ihrer Persönlichkeit ab, wie offen Sie mit der Diagnose MS umgehen und was Sie Ihrem Umfeld erzählen möchten. Auch dann, wenn es Ihnen schwer fällt: Machen Sie unbedingt möglichst bald diesen ersten wichtigen Schritt. Darüber reden hilft. Es hilft anderen dabei Sie und die MS zu verstehen und besser mit der neuen Situation umzugehen, aber auch Ihnen bei der Krankheitsbewältigung. Positive Kommunikation – die richtige Atmosphäre schaffen Damit das Gespräch den gewünschten Verlauf nimmt, ist es wichtig im Vorfeld einige Überlegungen anzustellen: •Was ist der richtige Ort und der richtige Zeitpunkt für ein Gespräch? •Was möchte ich meinem Gesprächspartner mitteilen? •Wie vermittele ich, abhängig vom Gesprächspartner, meine Probleme und Ängste, ohne dass es mein Umfeld gleich abschreckt? Je nach Gesprächspartner sollte man überlegen, was und wie viel man sagt. Nicht jeder ist in der Lage, das Gehörte richtig einzuordnen und angemessen damit umzugehen. Manchmal ist es ratsam, etwas zurückhaltender zu sein. Wie macht man das am besten? Tipps für eine positive Kommunikation •Bestimmen Sie Ort und Zeitpunkt für ein Gespräch so, dass alle Beteiligten möglichst entspannt und ohne Zeitdruck miteinander reden können •Schaffen Sie eine angenehme Atmosphäre •Informieren Sie sich im Vorfeld über die Erkrankung, damit Sie erste Fragen beantworten und Ängste verhindern können •Führen Sie das Gespräch mit einer möglichst positiven Grundhaltung und sprechen Sie offen über Ihre Ängste und Gefühle 4 5 Gespräch mit Familie und Partner Die Ersten, die außer Ihnen mit der Erkrankung konfrontiert werden, sind Personen aus Ihrem engsten familiären Umfeld. Vertrauen Sie sich so früh wie möglich einem Familienmitglied an. Meist wird dies Ihr Partner oder Ihre Partnerin sein. Teilen Sie mit, was Sie bisher über die Diagnose MS erfahren haben und welche Ängste Sie verspüren. Bitten Sie ihn bzw. sie eventuell auch darum, Sie bei den nächsten Arztbesuchen zu begleiten. So erhalten Sie beide objektive Informationen, die für den weiteren Umgang mit der Krankheit und deren Behandlung wichtig sind. Bereiten Sie sich unabhängig voneinander auf das Gespräch vor und notieren Sie genau, was Sie den Arzt fragen wollen. Für jeden von Ihnen ist möglicherweise etwas anderes wichtig. In dieser Situation kann der Partner eine wichtige Stütze sein: Gemeinsam ist vieles leichter! Wenn Sie Kinder haben, dann sollten Sie diese altersentsprechend informieren und einbeziehen. Auch relativ kleine Kinder können verstehen, dass ein erkrankter Elternteil manchmal mehr Ruhe benötigt oder nicht so belastbar ist. Versuchen Sie möglichst viel Zeit mit ihnen zu verbringen und auf ihre Fragen und Ängste einzugehen. Dabei sollten Sie jedoch vermeiden, die Kinder zu sehr durch Ihre Sorgen zu belasten und damit zu überfordern. 6 Gespräch mit Freunden Gute Freunde braucht man vor allem dann, wenn es einem nicht so gut geht. Doch nicht jede Freundschaft ist so stabil, dass sie solche Belastungen verträgt. Überlegen Sie sorgfältig, wem Sie wie viel erzählen. Gelegentlich müssen Sie von Fall zu Fall entscheiden, ob Sie einem Sportkameraden erklären möchten, warum Sie nicht mehr so leistungsfähig sind wie früher, oder einer Freundin im Tanzkurs, warum schwierige Schritte Ihnen nicht mehr so leicht fallen. Bitten Sie Ihre Freunde, falls es nötig ist, Ihnen behilflich zu sein und Sie ansonsten ganz normal zu behandeln. Gespräch mit Arbeitgeber und Arbeitskollegen Bevor Sie mit Ihrem Arbeitgeber sprechen, sollten Sie sich über die gesetzlichen Bestimmungen für Behinderte informieren. Beschränken Sie die Informationen zunächst auf die Fakten zur MS und die aktuellen Beschwerden. Weniger hilfreich ist es, Spekulationen über die zukünftige Entwicklung anzustellen. Bedenken Sie, dass niemand den Verlauf der MS voraussehen kann. Es kann sein, dass Sie über lange Zeit kaum beeinträchtigt sein werden. Um sich Chancengleichheit im Beruf zu sichern, müssen Sie daher abwägen, was Sie von Ihrer Krankheit erzählen möchten bzw. was sinnvoll ist. Eine generelle Informationspflicht bei bestehenden Arbeitsverhältnissen gibt es nicht, es sei denn, die eigene Sicherheit, die von Arbeitskollegen oder Dritten sind durch die persönlichen Einschränkungen gefährdet. Dennoch ist es in manchen Fällen von Vorteil, wenn Ihr Vorgesetzter weiß, dass Sie zeitweise weniger leistungsfähig sein können. 7 Multiple Sklerose – die Krankheit mit den tausend Gesichtern Damit Sie für die Gespräche mit Ihrem Arzt gut gerüstet sind, möchten wir Ihnen kurz die besonderen Aspekte der MS darstellen: Der Krankheitsverlauf Meist beginnt die MS in der Jugend oder im jungen Erwachsenenalter. Etwa zwei Drittel aller Erkrankten sind Frauen. Der Krankheitsverlauf ist individuell unterschiedlich. Anfangs tritt häufig ein einzelnes neurologisches Symptom auf, beispielsweise eine Sehstörung, das so genannte klinisch isolierte Symptom (KIS). Diese Störung verschwindet meist nach einiger Zeit und kann nur selten der MS zugeordnet werden. Bei etwa 80 % der Patienten beginnt die MS mit einem schubförmigen Verlauf, bei dem sich unterschiedliche neurologische Symptome entwickeln können. Ursache für diese Störungen sind Entzündungen an verschiedenen Stellen im Gehirn und Rückenmark . Dabei wird die Schutzschicht der Nervenbahnen angegriffen („Demyelinisierung“) und dadurch die Weiterleitung der Nervenimpulse behindert. Die Art der neurologischen Störung hängt davon ab, im welchem Bereich des Zentralnervensystems (ZNS) die Entzündung gerade abläuft. Ein Schub ist charakterisiert durch das plötzliche Auftreten neurologischer Ausfallerscheinungen, die mindestens 24 Stunden anhalten und im Verlauf von Tagen oder Wochen wieder abklingen. Je mehr Schübe man hat, desto wahrscheinlicher wird es, dass neurologische Funktionseinschränkungen zurückbleiben. Die akuten Schübe heilen gewöhnlich zunächst wieder vollständig aus. Anschließend kann es sehr lange Phasen subjektiver Gesundheit geben, bis der nächste Schub auftritt. Vielleicht an ganz anderen Stellen des ZNS und mit ganz anderen neurologischen Symptomen. Bei einem Schub mit unvollständiger Rückbildung kann es zu bleibenden Funktionsstörungen kommen. Das ist allerdings häufiger erst in späteren Krankheitsstadien der Fall. Bei manchen Patienten folgen die Schübe sehr rasch aufeinander und die MS geht dann von der so genannten schubförmigen MS in ein Stadium mit langsam fortschreitender Verschlechterung über (chronisch-progrediente MS). Nur in wenigen Fällen verläuft die MS von Anfang an chronisch-progredient. Die große Vielfalt der Symptome und Krankheitsverläufe hat der MS auch den Namen „Krankheit mit den tausend Gesichtern“ eingebracht. 8 Welche neurologischen Symptome treten bei MS auf? Die wichtigsten körperlichen und psychischen Symptome der MS sind in der folgenden Tabelle beschrieben. Sie treten sowohl im akuten Schub als auch dauerhaft in unterschiedlichen Kombinationen auf. Im Einzelfall kann man nicht vorhersehen, welche Symptome auftreten und wie der individuelle Krankheitsverlauf sein wird. Körperliche Symptome Motorische Störungen • Gehstörungen durch Muskelsteifigkeit (Spastik) der Beine • Störungen der Feinmotorik der Hände durch Spastik • Muskelschwäche oder Lähmungserscheinungen einzelner Gliedmaßen Gleichgewichtsstörungen Koordinationsstörungen •Gestörte Bewegungskoordination (Ataxie), häufig zusammen mit Sehstörungen • Zielunsicherheit bei Bewegungen (Dysmetrie) • Zittern (Tremor), vor allem bei zielgerichteten Bewegungen Empfindungsstörungen •Missempfindungen, wie Kribbeln oder Taubheitsgefühle, können auch Störungen der Feinmotorik hervorrufen • Störungen der Wärme- oder Kälteempfindung •Empfindungsstörungen im Genitalbereich, verbunden mit sexuellen Störungen Störungen der Hirnnerven •Sehstörungen, z. B. Doppelbilder, Gesichtsfeldausfälle („schwarzer Fleck“), abnehmende Sehschärfe • Schluck-, Sprachstörungen Organfunktionsstörungen •Blasenstörungen (häufiger oder unkontrollierter Harndrang / Inkontinenz) • Verstopfung Psychische Symptome Fatigue • Erektionsstörungen beim Mann •Ungewöhnlich gesteigerte Ermüdbarkeit durch körperliche oder geistige Anstrengung Kognitive Störungen •Verlangsamung im Denken, Störungen von Aufmerksamkeit und Konzentration • Die Intelligenz wird nicht beeinträchtigt Depressive Verstimmun- • Reaktion auf die Diagnose MS bzw. phasenhafte Verschlechterungen gen / Depression • Eigenständiges, organisch bedingtes Krankheitsbild 9 10 Multiple Sklerose – der „Stille Partner“ Alltag Anfangs werden alle sehr unsicher sein und sich fragen, wie sich das zukünftige Zusammenleben gestalten wird. Viele Gespräche werden sich um die MS und ihre Folgen drehen. Aber mit der Zeit wird die MS einen normalen Platz in Ihrem (Familien)Leben einnehmen. Insbesondere dann, wenn die Symptome des ersten Schubes abgeklungen sind und Sie Ihre Rolle im Familienleben nahezu unverändert wieder einnehmen können. Jetzt ist die MS Ihr „Stiller Partner“, der Sie Ihr Leben lang begleitet und auf den Sie Rücksicht nehmen müssen. Alltag neu organisieren – Aufgaben verteilen In welchem Ausmaß Änderungen in Ihrem Alltag notwendig sind, hängt in erster Linie von Ihrem gesundheitlichen Befinden ab. Versuchen Sie, die Situation möglichst realistisch einzuschätzen. Fühlen Sie sich wohl und haben Sie keine körperlichen oder psychischen Beschwerden? Dann sollten Sie den Alltag weitgehend wie gewohnt gestalten. Planen Sie aber bei Ihren üblichen Beschäftigungen regelmäßige Ruhepausen ein und überfordern Sie sich nicht. Lernen Sie „energiesparend“ zu arbeiten. Das heißt zum Beispiel, dass Sie möglichst für den Tag und die Woche vorausplanen, die Tätigkeiten in mehrere kleine Aufgaben aufteilen und Prioritäten setzen. Versuchen Sie auch, sich von übertriebenem Perfektionismus zu verabschieden, mit dem Sie sich selbst unter Druck setzen. Bedürfnisse aller Beteiligten anerkennen – so werden Überlastungen vermieden Gemeinsam Lösungen finden, den Alltag neu organisieren und flexibel auf mögliche Veränderungen reagieren, das ist keine leichte Aufgabe. Mit der nötigen neuen Rollen- und Aufgabenverteilung müssen alle auf Dauer klar kommen. Überbelastungen Einzelner führen häufig zu Streitigkeiten, die weder gut für die Beziehung, das Familienleben noch für die Gesundheit sind. 11 Wenn Sie Funktionsstörungen haben, die Ihnen die Verrichtung einzelner Tätigkeiten erschweren oder unmöglich machen, dann sollten Sie gemeinsam überlegen, wie man die Aufgaben neu verteilen kann. Haben Sie Vertrauen in die anderen. Auch sie können lernen, bisher ungewohnte alltägliche Aufgaben zu erledigen und Verantwortung zu übernehmen. Soweit es Ihre Gesundheit zulässt, sollten Sie überlegen, an welchen Aktivitäten in Freizeit und Haushalt Sie sich beteiligen und welche Pflichten Sie übernehmen können. Das entspannt nicht nur die familiäre Situation, sondern hilft Ihnen auch ein weitgehend normales Leben zu führen. Untätigkeit führt oft dazu, dass man sich nutzlos fühlt und depressiv wird. Auf die Bedürfnisse von Kindern muss besonders eingegangen werden. Kinder möchten sich engagieren und ihren erkrankten Eltern helfen, soviel es geht. Sie sind jedoch, je nach Alter, schon sehr von Schule oder Ausbildung gefordert. Beziehen Sie Ihre Kinder in die Aufgabenverteilung ein, aber achten Sie auch darauf, dass sie genug altersgerechte Kontakte und Beschäftigungen haben. Dieses ist für eine gesunde Entwicklung notwendig. Jeder braucht seinen Freiraum für eigene Interessen, Hobbys und Freunde, um sich abzulenken. Daraus kann man unendlich viel Kraft für den Alltag schöpfen und niemand sollte ein schlechtes Gewissen haben, weil er sich ein wenig Freude und Spaß gönnt. Wenn man das Leben genießt, schützt man sich gleichzeitig vor Überlastungen. 12 Freunde sind oft die besten Ratgeber Die Familie ist wichtig und bietet idealerweise einen sicheren Rückzugsraum für alle. Jeder aber kennt das aus eigener Erfahrung: Es gibt Dinge, die kann man mit den nächsten Angehörigen schwer besprechen. Und sei es auch nur, weil die Familie „zu nah dran“ ist. Objektive, wertfreie Diskussionen sind oft nicht möglich, weil zu viele Emotionen mitspielen. Jetzt braucht man seine Freunde. Sie kennen das häusliche Umfeld genau, blicken aber dennoch aus einer anderen Perspektive auf die Gesamtsituation. Freunde sind deshalb oft die besten Ratgeber. Insbesondere für Singles ist es jetzt besonders wichtig Freunde zu haben, auf die man sich verlassen kann. Denn ohne den Rückhalt einer Familie ist es sehr viel schwerer mit den neuen Anforderungen der MS umzugehen. Eine große Gefahr besteht darin, sich abzukapseln und aus dem aktiven sozialen Leben zurückzuziehen. 13 Mit einem wahren Freund kann man über alles reden, auch über schwierige oder peinliche Dinge. Und er wird einem auch dann die Wahrheit sagen, wenn sie unangenehm ist. Gute Freunde zeichnen sich dadurch aus, dass sie nach Möglichkeit helfen und auch verschwiegen sein können. Aber man kann mit ihnen auch tolle Sachen unternehmen, sich entspannen und Spaß haben. Freunde sind deshalb sehr kostbar. Pflegen Sie Ihren Freundeskreis und Ihre Hobbys. Sie brauchen Freunde jetzt vielleicht noch mehr als vorher. MS-Selbsthilfegruppen oder das Internet können wertvolle Unterstützung beim Knüpfen neuer Kontakte geben. 14 Multiple Sklerose in der Partnerschaft Denken Sie nicht, Sie müssten jetzt alles auf den Kopf stellen und die gesamte Lebensführung nur noch auf die MS ausrichten. Das hält niemand lange durch. Solange die Einschränkungen durch die MS nur gering sind und Sie sich wohlfühlen, können Sie Ihr Leben so weiterführen wie bisher. Vor falschen Vorstellungen und Missverständnissen, wie etwa, dass man mit MS unweigerlich im Rollstuhl enden muss, können Sie sich durch gute Information schützen. Sie werden rasch erkennen, dass mit etwas Geduld und Anpassungsfähigkeit, viele Ihrer früheren Wünsche und Vorstellungen zu verwirklichen sind. Ganz wichtig: Zeit zu zweit Die Diagnose MS stellt die Partnerschaft zunächst auf eine harte Probe. Ob das Leben tatsächlich noch wie bisher geplant möglich ist, das weiß anfangs keiner. Gelingt es, sich zusammen den neuen Herausforderungen zu stellen und möglicherweise neue Wege zu gehen? Ganz wichtig für eine Partnerschaft ist jetzt: Zeit zu zweit. Und das heißt keineswegs, sich gemeinsam vor den Fernseher zu setzen. Gemeint ist Zeit, um gemeinsam die neue Situation zu verarbeiten. Dabei ist es wichtig, sich regelmäßig die Zeit zu nehmen, um gemeinsam Ängste in Bezug auf die MS und Partnerschaft anzusprechen und gemeinsam Lösungen zu finden. Dazu gehören aber auch entspannende Aktivitäten und konstruktive Gespräche – unabhängig von der Krankheit. Gönnen Sie sich hin und wieder ein schönes Essen, einen Abend im Kino oder auch einen Spaziergang ohne Familie oder Freunde. Hier sollte das Thema MS in den Hintergrund treten und Sie als Paar im Mittelpunkt stehen. Genießen Sie dann einfach mal die vertraute Zweisamkeit und den Moment. Gegenseitige Unterstützung und ein liebevoller Umgang miteinander kann beiden Partnern die Kraft und Energie geben, mit den zu erwartenden Aufgaben fertig zu werden. Schafft man das gemeinsam, wird die Partnerschaft ungemein gestärkt. 15 16 MS und der Einfluss auf die körperliche Liebe Liebe und Wertschätzung sind die Grundlage jeder Partnerschaft. Die Sexualität ist ein wichtiger Teil dieser Beziehung. MS-Patienten klagen sehr häufig über Probleme. Sexuelle Störungen können durch Nervenschädigungen im Rückenmark eine direkte Folge der MS sein oder indirekt aufgrund anderer MS-Symptome wie beispielsweise Spastik, Sensibilitätsstörungen, Muskelschwäche, Fatigue oder Blasenstörungen auftreten. Männer leiden häufig unter der sogenannten erektilen Dysfunktion. Das heißt, der Penis wird für den Geschlechtsverkehr nicht hart genug oder erschlafft vorzeitig. Aber auch das Ejakulationsvermögen (Unfähigkeit zum Orgasmus) kann gestört sein. Dementgegen leiden Frauen häufig unter Empfindungsstörungen und Schmerzen im Genitalbereich. Eine zusätzliche Belastung stellen meist psychische Probleme und Partnerschaftskonflikte dar. Manche Patienten haben aber auch Sorge, dass sexuelle Aktivität sich negativ auf die MS auswirken könnte. Diese Angst ist völlig unbegründet. Neben organischen und psychischen Störungen können auch einige MS-Medikamente die Sexualfunktion negativ beeinflussen. Hierzu gehören vor allem Arzneimittel gegen Depression und Spastik. Wie kann man damit umgehen ? Sexuelle Störungen belasten die Partnerschaft, wenn nicht offen über Probleme und Störungen geredet wird. Dabei ist gegenseitiges Verständnis und der liebevolle Umgang miteinander von großer Bedeutung. Ist diese erste wichtige Hürde geschafft, bieten viele therapeutische Möglichkeiten und Hilfsmittel die Chance auf ein erfülltes sexuelles Leben. Wenden Sie sich mit Ihrem Problem zunächst an einen Arzt Ihres Vertrauens, beispielsweise Ihren Hausarzt, Neurologen, Frauenarzt oder Urologen. Er wird Sie erst einmal gründlich untersuchen um festzustellen, welche Ursachen der Störung zugrunde liegen und wie eine Behandlung aussehen kann. Wenn Sie den Verdacht haben, dass ein Medikament sich negativ auf die Sexualfunktion auswirkt, sollten Sie mögliche Alternativen mit Ihrem Arzt besprechen. Setzen Sie Ihre Medikamente jedoch niemals selbstständig ab! Typische Störungen der Sexualfunktion und Möglichkeiten zur Behandlung sind in der folgenden Tabelle aufgeführt. 17 Typische Störungen der Sexualfunktionen und Möglichkeiten zur Behandlung Typische Störungen bei Männern und Möglichkeiten zur Intervention Störung oder Verlust der Erektions- Tabletten (verschreibungspflichtig): fähigkeit (erektile Dysfunktion) Sildenafil, Tadalafil, Vardenafil, Yohimbin Injektion in den Penis (verabreicht sich der Patient selbst): Alprostadil, Papaverin (nicht in Deutschland zugelassen) Mechanische Hilfsmittel: Vakuumpumpen, Penisimplantate Verringerte Empfindungsfähigkeit im Keine Standardbehandlung bekannt Penisbereich Störung oder Verlust des Ejakulationsver- Alternative Sexualpraktiken erproben (gegenseitige Masturbation, mögens (Unfähigkeit zum Orgasmus) Oralsex) zur Befriedigung des sexuellen Appetits Libidoverlust Schaffung einer geeigneten Atmosphäre ohne Erfolgsdruck, zärtliche gegenseitige Stimulation, ggf. auch Stimulation durch erotische Bilder oder Filme Typische Störungen bei Frauen und Möglichkeiten zur Intervention Trockenheit der Scheide, Scheiden- Wasserlösliche Befeuchtungsmittel krämpfe Gleitcremes Verringerte Empfindungsfähigkeit im Spezielle Übungen zur Stärkung der Beckenbodenmuskulatur Bereich der Scheide und der Klitoris Scheidenkrämpfe (Vaginismus) Vaginaltraining, z. B. mit Vibratoren Orgasmusstörungen Alternative Sexualpraktiken erproben (gegenseitige Masturbation, Oralsex) zur Befriedigung des sexuellen Appetits Libidoverlust Schaffung einer geeigneten Atmosphäre ohne Erfolgsdruck, zärtliche gegenseitige Stimulation, ggf. auch Stimulation durch erotische Bilder oder Filme Hormonpräparat: z. B. Tibolon Sie und Er – geschlechtsunabhängige Störungen Muskelkrämpfe (Spastik) im Krampflösende Medikamente Oberschenkel (nach Rücksprache mit dem Arzt) Muskelschwäche Neue Positionen ausprobieren Blasen- und Darmstörungen Bewusst vorher weniger trinken, Toilettengang vor dem (Inkontinenzprobleme) Zusammensein Verwendung eines Kondoms Sex lieber vor dem Essen als danach 18 Eventuell Beckenbodentraining Wie verhüte ich richtig? Die Empfängnisfähigkeit bei Frauen mit MS oder die Zeugungsfähigkeit bei Männern mit MS ist nicht eingeschränkt. Daher ist Verhütung auch für Paare mit einem MS-kranken Partner ein wichtiges Thema. Gerade unter dem Gesichtspunkt, dass eine Schwangerschaft unbedingt vermieden werden muss, wenn Frauen mit immunsuppressiven Arzneimitteln (zur Unterdrückung des Immunsystems) behandelt werden. Denn um das Kind vor möglichen negativen Auswirkungen dieser Medikamente zu schützen, wird empfohlen diese vor einer Schwangerschaft rechtzeitig abzusetzen (bis zu 9 Monate vorher, je nach Wirkstoff). Allerdings sollte dies ausschließlich nach vorheriger Absprache mit dem Arzt geschehen. Planen Sie daher eine Schwangerschaft frühzeitig. Nachfolgend haben wir Ihnen die verschiedenen Methoden zur Empfängnisverhütung kurz zusammengestellt. Als Hinweis zur Sicherheit gilt der Pearl-Index (Beispiel: Ist der Pearl-Index 3, werden 3 von 100 Frauen, die so verhüten, schwanger.). Sprechen Sie mit Ihrem Arzt gegebenenfalls über Vor- und Nachteile der einzelnen Methoden oder mögliche Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten. Zwischen der „Pille“ und den MS-Medikamenten sind bisher keine Wechselwirkungen bekannt und man kann sie einnehmen, sofern keine anderen Gegenanzeigen bestehen (Alter, Rauchen, bestimmte Vorerkrankungen). Die „Pille“ sollte nur nicht verwendet werden, wenn es zyklusabhängig zur Besserung der MS-Symptome kommt. Da MS-Medikamente einen Einfluss auf die Körpertemperatur haben können, werden Methoden, die auf einer Messung der Körpertemperatur beruhen, nicht empfohlen. 19 Methoden zur Empfängnisverhütung Methoden zur Empfängnisverhütung für … … Sie Das sollte Sie beachten Antibabypille: sicher Einnahmefehler, Durchfall und Erbrechen sowie einige Pearl-Index: Mikropille 0,1-0,9, Minipille 0,5-3 andere Medikamente gefährden die Wirksamkeit Hormon-Depotspritze: sehr sicher Empfohlen für Frauen über 40 Pearl-Index: 0,3-1,4 Verhütungspflaster: sicher Durchfall und Erbrechen beeinträchtigen die Wirk- Pearl-Index: 0,72-0,9 samkeit nicht, Pflaster kann sich ablösen, Hautreizungen möglich Spirale: sicher bis sehr sicher Vor allem zur längerfristigen Empfängnisverhütung Pearl-Index: Hormonspirale 0,16, Kupferspirale 0,9-3 geeignet Vaginalring (Hormonring): sicher Handhabung schwierig bei Störungen der Pearl-Index: 0,4-0,65 Feinmotorik der Hände Diaphragma: ohne Spermizide geringe Sicherheit Wegen der geringen Sicherheit nicht zu empfehlen, Pearl-Index: 1-20 Handhabung schwierig bei Störungen der Feinmotorik der Hände Hormonimplantat (Hormonstäbchen): sehr sicher Vor allem zur mittel- bis längerfristigen Empfängnis- Pearl-Index: 0-0,8 verhütung geeignet Temperaturmessung Einige MS-Medikamente nehmen Einfluss auf die Kör- Pearl-Index: 0,8-3 pertemperatur. Wegen der geringen Sicherheit daher nicht zu empfehlen Sterilisation Nur bei abgeschlossener Familienplanung zu empfehlen, da sie nicht rückgängig gemacht werden kann … Ihn Das sollte ER beachten Kondom: sicherer mit Spermiziden Handhabung schwierig bei Störungen der Feinmoto- Pearl-Index: 2-12 rik der Hände oder bei erektiler Dysfunktion Koitus interruptus Wegen der geringen Sicherheit nicht zu empfehlen Pearl-Index: 4-30 Sterilisation Nur bei abgeschlossener Familienplanung zu empfehlen, da sie nicht bzw. nur schwer rückgängig gemacht werden kann 20 MS und Kinderwunsch Sie sind jung, haben vielleicht gerade den Partner für das Leben gefunden – und nun die Diagnose MS. Leider kommt dies sehr häufig vor, da viele jüngere Menschen von MS betroffen sind. Heißt das nun, dass man die gewünschte Familienplanung ganz über Bord werfen und auf Kinder verzichten muss? Nein, zum Glück ist das nicht so. Auch mit MS kann man eine eigene Familie gründen. Männer mit MS fragen sich häufig, ob ... •sie trotz MS ein Kind zeugen können •MS-Medikamente Auswirkungen auf die Zeugungsfähigkeit und die Spermien haben •sie in Zukunft in der Lage sein werden, ein Kind aufzuziehen und die Familie versorgen können •MS-Medikamente eine Schwangerschaft nicht möglich machen •die Schwangerschaft sich ungünstig auf den Verlauf der MS auswirken könnte Kinderwunsch Frauen mit MS haben Sorge, dass ... •die MS während einer Schwangerschaft nicht richtig behandelt werden kann, weil Medikamente das Kind schädigen könnten •die Geburt durch die MS erschwert wird und das Neugeborene nicht gestillt werden kann •die Belastungen durch einen Säugling zu groß werden und sie nicht in der Lage sind, ein Kind mit der MS zu vereinbaren Beiden gemeinsam ist die Angst, dass die MS vererbt werden könnte. Auf diese Fragen möchten wir Ihnen hier Antwort geben. 21 Ist MS vererbbar? Bei 4 % der Familien, in denen MS auftritt, gibt es mehr als einen Fall von MS. Das Risiko steigt an, wenn beide Partner MS haben. Das zeigt, eine gewisse Veranlagung an MS zu erkranken, scheint vorhanden zu sein. Dies heißt aber wiederum nicht, dass jeder, der die Veranlagung hat, auch wirklich MS bekommt. Dafür spielen auch Umweltfaktoren, wie zum Beispiel chronische Virus-Infektionen, eine Rolle. Die genauen Wechselbeziehungen zwischen ererbter Anlage und Umwelt sind noch nicht aufgeklärt. Welche Chancen und Risiken für eine Schwangerschaft gibt es? Männer und Frauen mit MS können genauso Eltern werden wie Gesunde. Es gibt keinen Grund, weshalb MS-kranke Männer keine Kinder zeugen oder MS-kranke Frauen nicht schwanger werden könnten. 22 Entscheidend für eine als positiv und glücklich erlebte Schwangerschaft scheint das private Umfeld zu sein, mit ausreichend Unterstützung und Hilfsangeboten für die werdende Mutter während der Schwangerschaft und im Wochenbett. Deshalb sollten sich Frauen frühzeitig bei ihrem Frauenarzt über eine enge Betreuung durch eine Hebamme oder eine Familienhelferin informieren. Hier einige Fakten: •MS-Medikamente haben bei Männern – mit wenigen Ausnahmen – keine Auswirkungen auf die Zeugungsfähigkeit oder die Qualität der Spermien (manche Medikamente sollten vorher abgesetzt werden, siehe dazu den nächsten Abschnitt). •Männer, die unter einer erektilen Dysfunktion oder dem Verlust der Ejakulationsfähigkeit leiden, können alternative Methoden in Betracht ziehen, wie zum Beispiel die künstliche Befruchtung. •Frauen mit MS bekommen genauso häufig ein gesundes Kind wie Frauen ohne MS (ca. 95 %). •Die Schubhäufigkeit scheint während der Schwangerschaft eher abzunehmen, im letzten Drittel sogar zu 80 %. Die meisten Frauen fühlen sich in dieser Zeit sogar ausgesprochen wohl. •In den ersten drei Monaten nach der Geburt bekommen 30 % der Frauen einen Schub. •Schwangerschaften wirken sich nicht negativ auf den Verlauf der Erkrankung bzw. Behinderung aus. •Allgemeine Schwangerschaftsprobleme, wie zum Beispiel Blasenbeschwerden, treten auch bei gesunden Frauen auf, wenn bei fortgeschrittener Schwangerschaft das Kind auf die Blase drückt. Dies kann bei Frauen, die schon vorher eine Blasenschwäche hatten, ausgeprägter sein. •Frauen mit Sensibilitätsstörungen im Unterleib müssen sich während der Schwangerschaft besonders gut selbst beobachten. Da sie eventuell den Beginn der Wehentätigkeit nicht so gut spüren, sollte am Ende der Schwangerschaft eine engmaschige Kontrolle durch den Frauenarzt erfolgen. •Bei Frauen ohne größere Funktionseinschränkungen verläuft die Geburt meist ganz normal. Eine Peridualanästhesie (PDA) ist möglich. •Bei Frauen mit ausgeprägter Muskelschwäche oder Spastik in den unteren Extremitäten kann die Geburt erschwert sein. In diesen Fällen kann ein Kaiserschnitt geplant werden. 23 Schwangerschaft und Geburt planen und erleben Nicht jeder Zeitpunkt ist günstig für eine Schwangerschaft. Wenn Sie also eine Schwangerschaft planen, ist es ratsam, dieses vorab mit Ihrem Urologen, Frauenarzt oder Neurologen zu besprechen. Das gilt gleichermaßen für Frauen und Männer mit MS. Frauen sollten vor der Schwangerschaft Kontakt mit anderen MS-erkrankten Frauen aufnehmen, die bereits Kinder bekommen haben. Diese können am besten über ihre persönlichen Erfahrungen und die Vielzahl der Unterstützungsmöglichkeiten Auskunft geben. Bevor Sie jedoch ernsthaft über eine Schwangerschaft nachdenken, machen Sie sich klar, welche Belastungen durch den „Familienzuwachs“ auf Sie zukommen werden. Sie sollten sich ganz sicher sein, dass Sie ausreichend Unterstützung und Rückhalt von Seiten der Familie haben. Vor einer Schwangerschaft sind weitere Punkte zu beachten: •Während eines Schubes sollte man auf keinen Fall schwanger werden. •Der letzte Schub sollte längere Zeit zurückliegen. Frauen mit einer sehr hohen Schubfrequenz sollten zunächst lieber abwarten, ob sich diese durch geeignete Medikamente verringern lässt, da sonst die Gefahr eines Schubes in der Schwangerschaft zu groß ist. •Medikamente in der Schwangerschaft: Da einige Substanzen, die in der MS-Behandlung eingesetzt werden, das Ungeborene möglicherweise schädigen, wird eine Unterbrechung der Therapie meist schon vor Beginn einer Schwangerschaft, spätestens aber mit Schwangerschaftseintritt, empfohlen. Allgemein gilt: –Die Medikamenteneinnahme, vor und während der Schwangerschaft, sollte mit dem behandelnden Arzt geplant werden. Informieren Sie sich über mögliche Nebenwirkungen und Therapiemöglichkeiten, auch falls es während der Schwangerschaft zu einem Schub kommen sollte. –Eine immunmodulatorische Therapie ist aufgrund des günstigen Verlaufs während der Schwangerschaft in den meisten Fällen nicht nötig. –Bei 25 % aller Patientinnen tritt während der Schwangerschaft ein Schub auf. Dieser kann im 2. oder 3. Schwangerschaftsdrittel mit Kortison behandelt werden. – Bei ungeplanter Schwangerschaft wird ein Abbruch aufgrund von Medikamenten einnahme nicht empfohlen, jedoch wird zu einer intensivierten Ultraschallvorsorge (13. und 20. Schwangerschaftswoche) angeraten. 24 Schwangerschaft und Geburt planen: •Planen Sie für den Geburtstermin gut voraus. Lassen Sie eventuell die Notwendigkeit einer vorbeugenden Schubbehandlung nach der Entbindung in Ihren Mutterpass eintragen. •Nehmen Sie unbedingt alle Vorsorgetermine wahr und setzen Sie sich frühzeitig mit der Klinik in Verbindung, in der Sie entbinden wollen. Von einer Hausgeburt wird Frauen mit MS abgeraten. •Informieren Sie den Arzt und die Hebamme, die Sie während der Geburt betreuen werden, über Ihre MS. Hinterlegen Sie bei Ihrem Frauenarzt und in der Klinik auch die Kontaktdaten Ihres Neurologen. •Besprechen Sie in der Klinik die Möglichkeiten der Schmerzbehandlung bei einer natürlichen Geburt. Eine Periduralanästhesie (Rückenmarksbetäubung) ist möglich. •Planen Sie außerdem Maßnahmen, die eventuell notwendig werden, wenn Sie während der Entbindung vorzeitig ermüden und nicht mehr pressen können. •Wenn Sie unter einer ausgeprägteren Muskelschwäche oder Spastik leiden, sollten Sie auch einen Kaiserschnitt einplanen. •Nach der Entbindung kann es vorübergehend zu einer Erhöhung der Schubrate kommen. Experten nehmen dafür die hormonelle Umstellung als Ursache an. Sollten Sie nicht Stillen, ist eine schnelle Wiederaufnahme der MS-Therapie empfehlenswert. 25 Elternsein von Anfang an genießen Freuen Sie sich auf Ihr Kind – es ist wunderbar, ein kleines Menschenkind dabei zu beobachten, wie es sich Tag für Tag verändert und das Leben der ganzen Familie bereichert. Damit Sie das Elternsein von Anfang an genießen können, sollten Sie einige Dinge schon im Vorfeld beachten: •Knüpfen Sie sich schon früh ein enges Netzwerk aus Helfern, die Sie während der Schwangerschaft und danach begleiten. Dies können Familienangehörige, Freunde und Nachbarn, eine Hebamme oder eine Familienhelferin (z. B. von der Caritas oder Diakonie) sein. •Lassen Sie sich nicht stressen, gönnen Sie sich ausreichend Ruhe und Entspannung. Übergeben Sie die Verantwortung für das Kind auch regelmäßig für einige Stunden einer Vertrauensperson, damit Sie sich entspannen können. •Wichtig ist eine ausgewogene Ernährung mit vielen Vitaminen und Ballaststoffen, damit sich Ihr Körper nach der Hormonumstellung rasch erholt. Dies gilt vor allem dann, wenn Sie Ihr Kind stillen wollen. 26 Welchen Einfluss hat Stillen auf den weiteren Verlauf der MS? Die Meinungen der Experten über das Stillen gehen auseinander. Unbestritten ist, dass für die Mutter-Kind-Beziehung das Stillen unschätzbare Vorteile hat. Auch bekommt das Kind viele wertvolle Stoffe über die Muttermilch, so dass es in den ersten Lebensmonaten vor Infektionen und im späteren Leben vor Allergien besser geschützt ist. Aber wie verhält es sich in dieser Zeit mit der MS? Welchen Einfluss das Stillen auf den weiteren Verlauf der MS selbst hat, ist nicht immer klar. Die aktuellen Erhebungen im MS-Register zeigen, dass Frauen aufgrund der MS nicht auf das Stillen verzichten müssen. Das gilt insbesondere für MS-Patientinnen die einen relativ milden Verlauf der MS haben und Medikamente zur Schubprophylaxe nicht zwingend einnehmen müssen. 90 % der Frauen mit MS stillen ihr Baby. Die Daten zeigen, dass Stillen ein Schubschutz nach der Geburt sein kann. Die Weltgesundheitsorganisation WHO empfiehlt 4 bis 6 Monate voll zu stillen. Nach dem Abstillen sollte dann zügig die MS-Therapie weitergeführt werden. Kommt es in der Stillzeit zu Schüben, können diese mit Kortison behandelt werden. Dann wird allerdings empfohlen, 4 Stunden danach nicht zu stillen. Natürlich bedeutet das Stillen auch eine zusätzliche Belastung für den Körper der Mutter. Es muss also jeder für sich selbst entscheiden, ob die Ernährung mit der Flasche eventuell weniger anstrengend und kräftezehrend ist. In den ersten 6 Monaten nach der Entbindung nimmt die Schubhäufigkeit vorübergehend zu. Dies ist kein Grund zur Sorge, da gewöhnlich die Aktivität der MS dann wieder auf das Niveau vor der Schwangerschaft zurückgeht. MS-Patientinnen mit schwerem Verlauf sollten mit ihrem Arzt über eine Wiederaufnahme der Schubprophylaxe unmittelbar nach der Entbindung nachdenken. Gewöhnlich erhalten Sie die gleichen Präparate, die Sie auch vorher hatten. In diesem Fall können Sie das Kind nicht stillen und müssen mit der Flaschennahrung beginnen. Die Babymilch ist heute so ausgereift, dass Sie sich keine Sorgen machen müssen. Das Kind wird auch mit Fläschchen gut ernährt. Besteht die Gefahr, dass Ihr Baby allergieanfällig ist, ist eine so genannte HA-Milch / HA-Nahrung (hypoallergene Milch / Nahrung) eine gute Lösung. In diesem Fall ziehen Sie bitte erst den Kinderarzt zu Rate. 27 Kinderbetreuung – ein Plan B muss her Was aber tun, wenn Sie doch einen Schub bekommen und ins Krankenhaus müssen? Nicht nur für das Neugeborene, sondern auch für größere Kinder sollte für den Notfall ein Betreuungsplan organisiert werden. Großeltern, Nachbarn, Tagesmütter oder auch professionelle Familienhelferinnen können hier eingebunden werden. Das „soziale Netz“, das sie während der Schwangerschaft geknüpft haben, ist jetzt sehr wichtig. Leider ist es heute oft so, dass die eigenen Eltern oder Geschwister nicht in der Nähe wohnen und kurzfristig als Kinderbetreuer einspringen können. Dann benötigen Sie gute Kontakte, um rasch jemanden zu finden, wenn Not am Mann ist. Haben Sie keine Sorge, dass eine vorübergehende Fremdbetreuung dem Kind schaden könnte. Es gibt viele Angebote mit geschulten Betreuern, die sensibel auf die individuellen Bedürfnisse von Kindern eingehen können. Sie sorgen auch dafür, dass der Tagesablauf Ihrer Kinder im normalen Rhythmus bleibt. Falls es Ihnen möglich ist, versuchen Sie, dass die betreuende Person dem Kind möglichst schon vor dem Notfall vertraut ist. 28 Wie viel fremde Hilfe Sie benötigen, ist abhängig davon, wie sehr sich Ihr Partner neben dem Beruf noch um die Kinder kümmern kann. Nicht immer ist es möglich, vorübergehend die Arbeitszeit zu reduzieren, um mehr für die Kinder da zu sein. Zur Vorbereitung einer solchen Ausnahmesituation sollten Sie sich zunächst über die Möglichkeiten der Kinderbetreuung informieren. Möglichkeiten zur Kinderbetreuung •Krippenplätze für unter 3-Jährige in Ihrer Nähe, Betreuung von Kindern außerhalb der Kindergarten-Öffnungszeiten oder nach der Schule. Ganz wichtig ist das in den Ferienzeiten, wenn die öffentlichen Einrichtungen geschlossen sind. •Tagesmütter, Nachbarn und Freunde, die sich um die Kinder kümmern können, solange Sie im Krankenhaus sind. •Kontakte aus der „Krabbelgruppe“ zu anderen jungen Müttern, die zeitweise einspringen können. •Wenn Ihr Krankenhausaufenthalt länger andauert, müssen Sie wahrscheinlich professionelle Hilfe in Anspruch nehmen. Erkundigen Sie sich schon im Vorfeld bei Ihrer Krankenkasse, wie die Familienhilfe im Notfall organisiert werden kann. „Coping“ – Strategien zur Krankheitsbewältigung Es gibt Strategien, die dabei helfen, die krankheitsbedingten Belastungen besser zu meistern. Dabei spielt eine wichtige Rolle, dass man sich aktiv mit der Situation auseinandersetzt. Das Leben hat viele schöne Seiten – auch mit MS. Coping Positive Strategien zur Krankheitsbewältigung nennt man „Coping“. Dabei sollen durch Krankheit ausgelöste Stresssituationen konstruktiv gemeistert werden. Grundvoraussetzung ist zunächst, dass der Betroffene die Erkrankung annimmt und einen möglichen Verlust von Leistungsfähigkeit akzeptiert. Erst dann kann er neue individuelle und soziale Kraftquellen aufbauen, die sich der jeweiligen Situation und den geänderten Fähigkeiten anpassen. Es gibt viele wichtige Aufgaben, die man auch mit MS übernehmen kann. 29 Günstige Verhaltensweisen, die dabei helfen, dieses Ziel zu erreichen: •Über seine Sorgen und Gefühle in Bezug auf die Krankheit sprechen •Aktiv Informationen über die Krankheit einholen und nach Hintergründen der Behandlungsmaßnahmen fragen •Das Verhalten auf die Krankheit ausrichten, aber dennoch soziale Aktivitäten soweit wie möglich beibehalten •Einfluss auf die Gestaltung der Lebenswelt nehmen und aktiv bleiben, bewusst mit den Grenzen umgehen •Positiv denken und seinen Sinn für Humor nutzen •Kontakt aufnehmen mit anderen Betroffenen (Selbsthilfegruppen) •Ziele setzen und aktiv daran arbeiten •Vorausschauend den möglichen Krankheitsverlauf in die Lebensplanung mit einbeziehen und neue soziale Rollen erproben •Ein dem Gesundheitszustand angemessenes Maß von Unabhängigkeit im Alltag bewahren, aber Hilfe suchen, wenn es nötig ist Diese Regeln gelten natürlich nicht nur für den an MS-Erkrankten selbst, sondern auch für seine Angehörigen. Wenn Sie dies beherzigen, dann können auch Sie in eine glückliche, zufriedene Zukunft blicken und ein erfülltes, abwechslungsreiches Leben führen. Hilfe annehmen, da wo sie nötig ist Es ist viel Fingerspitzengefühl nötig, um die richtige Balance zwischen der Annahme von Hilfsangeboten seitens der Familie und eigenem Streben nach Unabhängigkeit und selbstbestimmtem Leben zu finden. Nehmen Sie Hilfe an, wo sie nötig ist, aber zeigen Sie auch Grenzen auf. Interpretieren Sie nicht jedes Unterstützungsangebot als übervorsichtiges Einmischen und mangelndes Vertrauen in Ihre Leistungsfähigkeit. Auch Ihre Angehörigen müssen lernen, dass Ablehnung von Hilfe keine Zurückweisung ist. Sprechen Sie offen über die Bedürfnisse und Wünsche aller Beteiligten und versuchen Sie, die persönlichen Eigenheiten aller zu respektieren. 30 Nicht vergessen: mal aus dem Alltag ausbrechen Leben mit MS heißt nicht ein „Leben für MS“. Nehmen Sie die MS als Teil Ihres Lebens an und richten Sie Ihren Alltag darauf ein. Lassen Sie nicht zu, dass die MS Ihr Leben bestimmt. Auch mit MS gibt es unendlich viel, was das Leben bereichert, Ihnen Freude und Glück bringt und Sie vor allem davor bewahrt, dass Sie sich zu sehr mit der Krankheit beschäftigen. Jeder aus Ihrer Familie und Ihrem Freundeskreis kann Ihnen dabei helfen, die MS und ihre Folgen besser zu bewältigen. Motivieren Sie sich gegenseitig immer wieder, einmal aus dem Alltag auszubrechen und Entspannung und Spaß bei gemeinsamen Aktivitäten zu suchen. Möglichkeiten gibt es viele. Alles, was Sie dazu brauchen, ist ein wenig Mut und Offenheit. Machen Sie das, was Ihnen Spaß macht, pflegen Sie Ihre Hobbys und Ihren Freundeskreis, verbringen Sie Zeit mit Ihrer Familie und nehmen Sie am sozialen Leben teil. 31 32 •Machen Sie mit Ihrer Familie oder Freunden hin und wieder kleine Ausflüge, ein Picknick, einen Zoobesuch oder Spieleabend mit den Kindern. Oder wie wäre es mal wieder mit einem Besuch im Museum, Kino oder Theater? Auch für Behinderte im Rollstuhl sollte das heute kein Hindernis mehr sein, da die die meisten öffentlichen Einrichtungen einen barrierefreien Zugang ermöglichen. Viele Tipps finden Sie auch in unserer Broschüre „Freizeit, Sport und Reisen mit MS“. •Sport, angepasst an Ihre körperlichen Möglichkeiten, ist eine gute Freizeitbeschäftigung. Sie können sich einem normalen Sportverein oder einer Sportgruppe speziell für Behinderte anschließen. Dort finden Sie sicherlich auch neue Freunde und Bekannte, mit denen Sie Ihre Freizeit aktiv gestalten können. Informationen finden Sie zum Beispiel beim Deutschen Behindertensportverband e.V. und in der Broschüre der DMSG „MS und Sport“. •Natürlich können Sie auch weiterhin mit Ihrer Familie in den Urlaub fahren. Zahlreiche Tipps zu Urlaubsmöglichkeiten auch für Behinderte finden Sie u. a. im Internet unter www.dbs-npc.de, www.bsnw.de und www.handicap.de. Damit Sie die Unternehmungen richtig genießen können, sollte alles immer gründlich geplant werden. So wird das „aus dem Alltag ausbrechen“ eine garantiert gelungene Aktion. In diesem Sinne wünschen wir Ihnen und allen die Ihnen am Herzen liegen alles Gute für die Zukunft. 33 Wo finde ich Hilfe? Was tun, wenn Ihnen alles über den Kopf wächst und Sie glauben, dass Sie es alleine nicht schaffen können? Auch solche Zeiten wird es geben, und dann ist professionelle Hilfe angezeigt. Wo findet man die? •Klinik / Rehabilitationsklinik, Physio- und Ergotherapeuten •MS-Zentren, MS-Schwerpunktpraxen, MS-Beratungsstellen •Neurologen, Psychologen, Partner- und Familienberatungsstellen •MS-Selbsthilfegruppen Weiterführende Literatur Patienteninformationsbroschüren der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft 1. Diagnose MS – Seelische Probleme & Krankheitsbewältigung 2. Sexualität und Partnerschaft 3. Multiple Sklerose und Schwangerschaft 4. Familienleben mit MS Shapiro R. T.: Multiple Sklerose: Symptome aktiv lindern. TRIAS Verlag Stuttgart 2004 Krämer G., Besser R.: Multiple Sklerose: Antworten auf die häufigsten Fragen. TRIAS Verlag Stuttgart 2006 Maida E. M.: Der große TRIAS-Ratgeber Multiple Sklerose. TRIAS Verlag Stuttgart 2005 Henze T.: Multiple Sklerose: Symptome besser erkennen und behandeln. Zuckschwerdt Verlag München 2013 Fuchs S., Fazekas F.: Unser gemeinsamer Weg zu Lebensqualität mit MS. Springer Verlag Wien 2009 34 Jasper T.: Familie, Partnerschaft und Sexualität bei Multipler Sklerose. dmv Deutscher Medizin Verlag Münster 2004 Schipper H.: Langzeitimmuntherapie der Multiplen Sklerose. dmv Deutscher Medizin Verlag Münster 2007 Bethke F., Schipper S.: Ganzheitliche Therapie der Multiplen Sklerose. dmv Deutscher Medizin Verlag Münster 2008 Wichtige Kontaktadressen und Websites Novartis Pharma GmbH, Roonstraße 25, 90429 Nürnberg EXTRACARE-Servicehotline: 0 800-987 00 08 (gebührenfrei Mo. bis Fr. von 8.30 bis 18.30 Uhr) www.ms-und-ich.de: Informationen rund um das Thema MS. Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e. V., Küsterstr. 8, 30519 Hannover, Telefon 0511 96834-0, www.dmsg.de www.msif.org: Internationale Multiple Sklerose Gesellschaft bietet unabhängige Information von MS-Experten aus der ganzen Welt. PRO FAMILIA-Bundesverband, Stresemannallee 3, 60596 Frankfurt / Main, Tel. 069 639002, Fax: 069 639052, E-Mail: [email protected], www.profamilia.de Informationszentrum für Sexualität und Gesundheit e. V. (ISG) Geschäftsstelle Universitätsklinikum Freiburg, Abteilung Urologie Hugstetter Str. 55, 79106 Freiburg im Breisgau Tel. 0180 5558484 (Montag bis Freitag von 15 bis 20 Uhr) E-Mail: [email protected], www.isg-info.de Institut für Lebens- und Sexualberatung der Deutschen Gesellschaft für Sozialwissenschaftliche Sexualforschung – DGSS Gerresheimer Str. 20, 40211 Düsseldorf, Tel. 0211 354 591, Fax: 0211 360777, E-Mail: [email protected], www.sexologie.org Hilfe www.einfach-teilhaben.de: Webportal mit Informationen für Angehörige, Betroffene und Familien mit chronischen Erkrankungen und Behinderung 35 Weitergehende Informationen finden Sie im Internet unter: www.ms-und-ich.de Falls Sie Fragen haben, steht Ihnen unser Berater-Team gerne zur Verfügung. EXTRACARE-Servicehotline: 0 800-987 00 08 (gebührenfrei Mo. bis Fr. von 8.30 bis 18.30 Uhr) EXTRACARE-Servicecenter: [email protected] 2 12 / 2013 Novartis Pharma GmbH Roonstraße 25 90429 Nürnberg 312193
